Afectan a un número reducido de personas.
Prevalencia menor o igual a 1 persona de
cada 2000 (Argentina) Según la Organización
Mundial de la Salud (OMS), existen más de
6000 condiciones clínicas de baja prevalencia,
conocidas en el mundo como enfermedades
ENFERMEDADES poco frecuentes o raras.
POCO
LEY SANCIONADA EN 2011. REGLAMENTADA EN
FRECUENTES 2015.
(EPF) - (LEY 26.869)
OBJETIVOS DE LA LEY:
Busca cuidar la salud y mejorar la calidad de vida
de las personas que tienen enfermedades poco
frecuentes y de sus familias.
¿Qué principios éticos prevalecen?
• Principio de Beneficiencia:
Art 1. Acceso a la salud, acciones destinadas a la detección precoz,
diagnóstico, tratamiento y recuperación.
Art. 3 Capacitación profesional, Investigación y producción de medicamentos.
• Principio de no maleficiencia:
Art. 3 Capacitación profesional continua.
• Principio de autonomía:
Art. 3 Propiciar participación de las personas con EPF y familiares en
formulación de políticas, estrategias y acciones
Información de fácil acceso y conectada con otras redes de información
nacionales e internacionales .
• Principio de Justicia:
Art. 3 Promover la investigación socio sanitaria y el desarrollo de tecnologías
apropiadas para la problemática de personas con EPC.
Art. 6 Garantizar que todas las personas con enfermedades poco frecuentes
tengan acceso a los servicios de salud necesarios.
Art. 7 Todas aquellas personas que no están incluidas en el artículo Nª6 deberán
de igual modo tener acceso a la atención integral
Art. 8 Invitase a las provincias a a la ciudad autónoma de buenos aires a adherir a
la presente ley
ENCUADRE NORMATIVO
Ley N°26.689.
Decreto reglamentario 794/2015 de dicha ley.
Decreto 468/2023 (creación del CATPROS).
Resolución 2329/2014 Ministerio Salud.
•PARA TENER EN CUENTA…
•El 80% de las enfermedades poco frecuentes poseen un origen genético
identificado, con implicación de uno o varios genes.
•Otras, son causadas por infecciones (bacterianas o víricas), alergias, o se
deben a causas degenerativas, proliferativas o teratógenas (productos
químicos, radiación, etc.) y para otras, aún se desconoce la etiología. Si
bien pueden presentarse a cualquier edad,
•el 75% de los casos se presenta en edad pediátrica.
•Los conocimientos sobre estas enfermedades son aún muy recientes y
están poco extendidos en la red sanitaria. Este hecho conlleva problemas
añadidos: dificultad en la obtención de un diagnóstico rápido y certero y la
falta o inexistencia de tratamientos adecuados o específicos.
OBRAS SOCIALES –
cobertura médica
• Obras sociales y empresas de medicina prepaga
deben dar cobertura asistencial
• LISTADO DE EPF:
https://www.argentina.gob.ar/salud/pocofrecu
entes/listado
• Cumplimenta el art 3 inc b) de la Ley.
• Se crea bajo la órbita del Ministerio de Salud.
• OBJETIVO GENERAL: Mejorar acceso a la salud
de las personas con EPF.
• OBJETIVOS ESPECÍFICOS:
1) Impulsar el abordaje de gestión sanitaria
PROGRAMA integral de EPF;
NACIONAL 2) Mejorar el acceso al diagnóstico, tratamiento y
DE EPF seguimiento de las personas con EPF;
3) Asegurar la calidad de los servicios para la
atención integral de las personas con EPF; y
4) Fortalecer el sistema de información para el
monitoreo y la evaluación programática.
A SU VEZ, DICHO PROGRAMA DESARROLLA LAS SIGUIENTES ACCIONES:
• Difundir conocimientos sobre la prevención y diagnóstico de enfermedades poco frecuentes.
• Promover la capacitación de recursos humanos en sector público de la salud.
• Diseñar estrategias de comunicación para sensibilizar a la comunidad respecto de la
relevancia y prevalencia de las enfermedades poco frecuentes.
• Participar en congresos, conferencias, eventos relativos a enfermedades poco frecuentes
difundiendo la información que se genere.
• Impulsar el armado de una Red Nacional de efectores de salud, servicios médicos y
laboratorios, que traten el diagnóstico, la asistencia y el tratamiento de personas que
presenten una enfermedad poco frecuente
• Fomentar y facilitar el acceso a la Salud Integral de las personas que presentan una
enfermedad poco frecuente
• Impulsar el armado de la Red de enfermedades poco frecuentes a nivel regional (MERCOSUR)
• Impulsar la creación de un Registro Nacional de personas con una enfermedad poco
frecuente.
• Garantizar el acceso a tratamiento con hormona de crecimiento a todas las personas que lo
requieran.
CONTINUANDO CON LAS LÍNEAS DE ACCIÓN DE
DICHO PROGRAMA, ESTE SE PROPONE…
• La conformación de un consejo consultivo honorario (Resolución Nº271/2019–S.G.S.), con
representación de las organizaciones de la sociedad civil, entidades académicas e
instituciones públicas de salud. Entre sus funciones se encuentran emitir opinión y
propuestas con carácter no vinculante sobre políticas, estrategias y /o acciones que se
implementen desde el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, y elaborar
un listado de EPoF, de acuerdo a la prevalencia de dichas enfermedades en nuestro país.
• El fortalecimiento del registro nacional de EPF.
• La comunicación y el acceso a la información actualizada y de calidad.
• la articulación con actores clave como las asociaciones de pacientes y familias y otros
organismos gubernamentales y no gubernamentales.
• Funciona en el Ministerio de Salud.
• Conformado por 5 profesionales de la salud.
• FUNCIÓN: responder las consultas que le haga el Poder
Judicial de la Nación o de las distintas provincias en los
casos particulares de reclamos por medicamentos,
Consejo de tratamientos, procedimientos innovadores y tecnologías
Asistencia Técnica sanitarias para el tratamiento de enfermedades poco
frecuentes.
para Procesos Responde esas consultas para que los tribunales tengan
información técnica, actualizada y objetiva antes de dictar
Judiciales de Salud una sentencia sobre la cobertura de las prestaciones
(CATPROS) solicitadas para el tratamiento de enfermedades poco
frecuentes.
Los tribunales no están obligados a resolver de acuerdo con
la respuesta que les dé el Consejo de Asistencia Técnica,
porque sus informes no son vinculantes para los jueces.
• El Consejo de Asistencia Técnica debe responder las
consultas en el plazo que los tribunales le fijen.
ATRIBUCIONES DEL CONSEJO:
• Asesorar a los tribunales sobre la conveniencia de la tecnología sanitaria indicada por los profesionales que atienden al
paciente. Debe tener en cuenta las características clínicas del paciente.
• Pedir información clínica complementaria sobre una enfermedad de acuerdo con las características clínicas del paciente.
• Verificar que la tecnología solicitada por el paciente esté registrada y aprobada por la autoridad regulatoria nacional.
• Verificar que esté justificado el ingreso de la tecnología solicitada por el paciente.
• Verificar si la tecnología solicitada por el paciente corresponde a un segundo uso no autorizado o a un uso experimental.
• Convocar a representantes de otros organismos, universidades, sociedades científicas o profesionales expertos de reconocida
trayectoria para que den su opinión.
• Informar a los tribunales sobre los riesgos y los efectos adversos de la tecnología solicitada por el paciente.
• Recomendar que periódicamente se informe sobre la evolución de la salud del paciente para así generar evidencia sobre ese
tipo de casos.
• Registrar sus intervenciones y elaborar informes periódicos para conocimiento de las autoridades judiciales, los financiadores o
prestadores del servicio de salud y las autoridades sanitarias.
Conclusión…
• La Ley 26.869 tiene como objetivo central la protección íntegra de la vida y salud de los pacientes
que padezcan Enfermedades Poco Frecuentes
¿Cómo?
- A través de un programa que permite la cobertura total en su tratamiento, articulaciones con
instituciones que permiten la inclusión, capacitación del personal de salud, y la difusión de
información adecuada y confiable tanto a los usuarios como a sus familias.
Cabe destacar, que la creación de un registro nacional de EPF es una herramienta fundamental para
que las personas puedan buscar el nombre de su enfermedad y de esta forma informarse de que se
encuentran cubiertas y protegidas por la Ley analizada
Importante…
Los aspectos mencionados de la Ley, están asociados directamente con el
cumplimiento de todos los principios de la ética, así como el respeto de
los derechos de estas personas
Si tu Obra Social, Prepaga, el Estado Nacional o Provincial no cumplen con la Ley Nacional de Enfermedades Poco
Frecuentes 26.689, hace el reclamo en:
•Defensoría del Pueblo de la Nación y/o de cada Provincia http://www.dpn.gob.ar/salud.php?idS=201
•Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes dependiente del Ministerio de Salud de la Nación
https://www.argentina.gob.ar/salud/pocofrecuentes
•En caso de contar con una Obra Social Nacional o Prepaga, podes hacer tu reclamo en la Superintendencia de Servicios de
Salud https://www.argentina.gob.ar/reclamar-por-problematicas-de-cobertura-prestacional
•También podes ponerte en contacto con la organización de pacientes que te represente. Consulta en consultar aquí
Fin de la
presentación
¡Gracias!
