Los Cuidados Paliativos son un modelo de atención que mejora la calidad de

vida de los pacientes (adultos y niños) y sus familias que afrontan los
problemas asociados a una enfermedad potencialmente mortal.
Esta enfermedad produce síntomas múltiples, multifactoriales y cambiantes,
con alto impacto emocional, social y espiritual. Estas necesidades deben ser
atendidas de manera competente por los profesionales sanitarios y de
acuerdo a los valores, preferencias y creencias de los pacientes y sus
familias.
Qué son los cuidados paliativos

• Los cuidados paliativos son “el cuidado total de la persona en todas

sus dimensiones”. Contemplan la muerte como un proceso natural, ni
la adelantan ni la retrasan y respetan los valores y creencias de las
personas.
• Además ofrecen apoyo a las familias durante la enfermedad,
preparándoles para la pérdida de su ser querido y acompañándoles
durante el proceso de duelo.
• Uno de sus principales objetivos es prevenir y aliviar el sufrimiento de los
pacientes y sus familias, respetando en todo momento la autonomía y la
dignidad de la persona.
• Para ello, es fundamental el control del dolor y de otros síntomas, así como el
abordaje de las necesidades emocionales (ansiedad, depresión, miedo, sobrecarga
emocional, duelo...), necesidades sociales (sobrecarga de cuidados, asesoramiento y
gestión de recursos sociales, apoyo a los miembros vulnerables...) y necesidades
espirituales (encontrar sentido a su vida, perdonarse y sentirse perdonado, tener
esperanza, necesidad de despedirse…).
• Una de sus principales funciones es proporcionar información comprensible,
continua y adaptada a las necesidades de cada situación, individualizando lo que
cada uno necesita o no necesita saber y de esta manera el paciente y su familia
pueda participar en la toma de decisiones según sus preferencias y sus deseos.
• Los Cuidados Paliativos no se limitan a la fase del final de la
vida. Pueden recibirse a la vez que el tratamiento específico para la
enfermedad, pues han demostrado que mejoran la calidad de vida del
paciente y la familia, y además, influyen positivamente en la evolución
de la enfermedad.
Qué pacientes pueden necesitar cuidados paliativos

• Están dirigidos a todos los pacientes con enfermedades crónicas

avanzadas, progresivas e incurables, que limitan la vida generando un
intenso impacto emocional en el paciente y la familia. Dentro de esta
atención se incluye la edad pediátrica y la adolescencia
• En los pacientes adultos las patologías que con mayor frecuencia precisan atención
paliativa en la fase avanzada de la enfermedad, aunque algunos pueden precisarlos desde el
diagnóstico de la misma, son:
• Enfermedad oncológica.
• Insuficiencias orgánicas: cardíaca, renal, hepática, respiratoria.
• Demencias.
• Esclerosis Lateral Amiotrófica.
• Otras enfermedades degenerativas.
• Enfermedades vasculares.
• Otras enfermedades.
• En los pacientes pediátricos las enfermedades que requieren atención
paliativa son, entre otras:
• Enfermedades progresivas sin opciones de tratamiento curativo, en las que
el tratamiento es exclusivamente paliativo, pudiendo prolongarse
frecuentemente durante años.
• Situaciones de enfermedad irreversibles con complejas necesidades
sanitarias, que producen frecuentes complicaciones y que aumentan la
probabilidad de una muerte prematura.
• Condición limitante de la vida diagnosticada en la edad prenatal o en el
nacimiento.
• Otras enfermedades amenazantes para la vida.​
Recursos de cuidados paliativos

• En función de la complejidad de la situación de los pacientes, estos

cuidados podrán ser generales, dispensados por los equipos sanitarios
habituales, o en caso de necesidades paliativas complejas, por los
equipos de cuidados paliativos.
RECURSOS GENERALES
• Los recursos generales de cuidados paliativos en el ámbito domiciliario
están constituidos por los profesionales de los equipos de Atención
Primaria, en situaciones de urgencia en el domicilio por el SUAP, y ante
situaciones de alta complejidad por la Unidad de Atencion Paliativa
Continuada Pal24.
• Cuando los profesionales de los equipos de Atención Primaria detectan
situaciones muy complejas del paciente y la familia comparten la
atención con los equipos de cuidados paliativos domiciliarios.
• En el ámbito hospitalario, son los profesionales de Atención
Hospitalaria los que atienden a los pacientes con necesidades
paliativas, y cuando identifican situaciones muy complejas, comparten la
atención con los equipos de cuidados paliativos hospitalarios.
RECURSOS ESPECIFICOS

• En situaciones complejas, la atención paliativa es realizada por

los equipos de cuidados paliativos, constituidos
por profesionales de distintas disciplinas con formación
y experiencia avanzada.
• Su actividad es de dedicación exclusiva a los Cuidados
Paliativos, realizando la asistencia al paciente y a su familia, así
como actividades de formación a otros profesionales y de
investigación.
Burocracia al final de la vida
• Explicarle a la familia los tramites que deben realizar una vez
haya fallecido el paciente. Contacto con servicio de urgencias,
funeraria, ritos religiosos, etc.
• Facilitarles cumplimentar el certificado de defunción necesario
para poder proceder a los tramites del entierro.
• Una vez que haya fallecido el paciente nos debemos poner en
contacto con la familia para expresarles nuestro sentimiento por
la pérdida de su familiar reforzarles positivamente su labor en el
cuidado, evitando así sentientos de culpabilidad. El contacto se
hará por medio de una carta, teléfono o con una visita a la familia,
si fuera posible.
Duelo
• El duelo es el proceso que experimentamos a partir de la pérdida de
alguien o algo significativo.
• La muerte de un ser querido es uno de los acontecimientos vitales más
estresantes que ha de afrontar el ser humano.
• Sin embargo, el duelo es un proceso normal y cumple una función de
adaptación, pudiendo contribuir al crecimiento personal.
• En la mayoría de los casos no requiere intervenciones específicas ni
psicofármacos, siempre y cuando el doliente disponga de los recursos
internos y externos necesarios para hacer frente a la situación.
• Durante el proceso de duelo se pueden producir unas manifestaciones
que se consideran respuestas normales.
Duelo
• La duración del duelo es muy variable dependiendo de cada persona y situación.
• La mayoría de artículos clásicos refieren una duración inferior a un año.
• Otros más recientes consideran que la persona que ha tenido una pérdida importante
comienza a recuperarse en el segundo año.
• Pero, en realidad, no existe un plazo concreto para elaborar el duelo, cada persona
requiere de diferentes tiempos, de modo que enmarcar el duelo en un periodo exacto
solo sirve para añadir presión al proceso.
• El duelo necesita un tiempo y un proceso.
• Aunque es una experiencia personal y puede variar enormemente de una persona a
otra, la evolución del duelo suele ser descrita, en general, en fases o periodos.
• Estas fases son un proceso y no secuencias o etapas fijas, de tal manera que no se
produce una separación clara entre una y otra fase, existiendo fluctuaciones entre
ellas.
FASES DE DUELO
• 1. Negación
• La negación de la pérdida es una reacción que se produce de forma
muy habitual inmediatamente después de ésta, con frecuencia
aparejada a un estado de shock o embotamiento emocional e incluso
cognitivo.
• Aunque en ocasiones esta fase del duelo implica estrictamente la
negación de la pérdida, esto no siempre sucede sino que puede
manifestarse de un modo más difuso o abstracto. Así, por ejemplo, se
puede dar una negación de la importancia de la pérdida o de su
carácter definitivo más que del hecho de que se haya producido.
•
FASES DE DUELO
• 2. Ira
• El fin de la negación va asociado a sentimientos de frustración y de
impotencia con respecto a la propia capacidad de modificar las
consecuencias de la pérdida. Dicha frustración conlleva a su vez la
aparición de enfado y de ira, como sucede en general y no sólo durante el
duelo.

• Durante la etapa de ira la persona busca atribuir la culpa de la

pérdida a algún factor, como puede ser otra persona o incluso uno
mismo. El proceso de duelo implica la superación de la frustración y del
enfado, que se relacionan con intentos psicológicos naturales pero fútiles
de que nuestro estado emocional y nuestro contexto se mantengan
iguales que antes de la pérdida
FASES DE DUELO
• 3. Negociación
• En la fase de negociación la persona guarda la esperanza
de que nada cambie y de que puede influir de algún modo en
la situación. Un ejemplo típico son los pacientes a quienes se
les diagnostica una enfermedad terminal e intentan explorar
opciones de tratamiento a pesar de saber que no existe cura
posible, o quienes creen que podrán volver con su pareja si
empiezan a comportarse de otra manera.
 FASES DE DUELO
• 4. Depresión
• La cuarta etapa del modelo de Kübler-Ross sobre el duelo es la de
depresión. En este periodo la persona empieza a asumir de forma
definitiva la realidad de la pérdida, y ello genera sentimientos de
tristeza y de desesperanza junto con otros síntomas típicos de los
estados depresivos, como el aislamiento social o la falta de
motivación.
• El hecho de perder a un ser querido, de enfrentarse a la propia
muerte y otras causas del duelo puede hacer que la vida deje de
tener sentido para nosotros, al menos durante un tiempo. No
obstante, la fase de aceptación supone la normalización de estos
sentimientos de tristeza tan naturales.
FASES DE DUELO
• 5. Aceptación
• Después de las fases de negación, ira, negociación y
depresión llega la aceptación de la pérdida y la llegada de un
estado de calma asociado a la comprensión de que la muerte y
otras pérdidas son fenómenos naturales en la vida humana.
•
TIPOS DE DUELO
• Duelo normal
• Duelo normal es el que evoluciona satisfactoriamente, con
respuesta intensa de duelo que no incapacita. Puede tener
alguna respuesta aguda-desajuste al inicio (antes de los 6
meses) que produzca incapacitación puntual, pero esta no se
prolonga en el tiempo
TIPOS DE DUELO
• Duelo complicado o Desorden de Duelo Prolongado
• Para denominar el duelo que no evoluciona
satisfactoriamente actualmente se usa el término de
Duelo Prolongado (DP).
TIPOS DE DUELO
• Duelo pospuesto (delayed) o inhibido
• El duelo pospuesto es la reacción que aparece tiempo después
de haberse producido la muerte del ser querido. Resulta una
respuesta incongruente en el tiempo. El duelo tarda en
manifestarse porque se ha producido un bloqueo previo del
proceso, ya sea por el impacto que produce la pérdida o porque
el doliente no ha sido capaz de procesarlo en su momento.
TIPOS DE DUELO
• Duelo anticipado (antes del fallecimiento)
• En los casos de larga enfermedad y muerte
previsible, el duelo puede comenzar antes de la
misma, de una forma anticipada.
APOYO PSICOLÓGICO EN EL DUELO
• Dolientes que demandan una atención especializada por considerar que no
tienen los suficientes recursos para hacer frente a la situación.
• Dolientes que tienen especial “vulnerabilidad” por encontrarse en situación
de “alto riesgo” de duelo prolongado (presencia importante de factores
predictores
• Dolientes que han sido diagnosticados y derivados por mostrar alteraciones
psicopatológicas como consecuencia de la pérdida o exacerbadas por ella.
• Dolientes que presentan duelo prolongado. En los casos de duelo
prolongado resultará necesario derivarlos al psicólogo de cuidados paliativos
o a la Unidad de Salud Mental (si el paciente no ha sido valorado por el
ESAD).
•
CUIDADOS PALIATIVOS EN EL
DOMICILIO
• La atención domiciliaria en el área de los Cuidados Paliativos requiere una
coordinación entre el sistema de salud, las instituciones hospitalarias y el
equipo de trabajo domiciliario, para la que existen requisitos
indispensables.
• Compatibilizar los cuidados paliativos con la atención domiciliaria es una
tarea que requiere vocación de servicio, organización del sistema de salud
y conocimientos científicos adecuados y actualizados.
• Cuando la expectativa de vida es relativamente corta, es el momento en el
que el paciente y su familia transitan por situaciones que afectan
profundamente los aspectos psicológicos y emocionales.
CUIDADOS PALIATIVOS EN EL
DOMICILIO
• Si bien la muerte es algo natural, en general no se suele aceptar como un
simple hecho biológico.
Por lo que la desesperación y el miedo llevan en muchas ocasiones a
pacientes y sus familias a buscar alternativas de tratamientos promocionados
como una opción a la medicina standard.
• Como se ha mencionado en el apartado anterior, desde el hospital, una de las
alternativas al ingreso convencional ha sido organizar dispositivos que
permitan atender en casa a los pacientes terminales, en lugar de hacerlo en el
hospital.
• Esta alternativa a la hospitalización convencional es la que se conoce como:
hospitalización a domicilio.
• Para llevar a cabo su desarrollo, en sustitución del ingreso, los hospitales han
creado sus propios equipos.
CUIDADOS PALIATIVOS EN EL
DOMICILIO
• En la actualidad, la atención domiciliaria es una modalidad asistencial cada vez con
mayor demanda y, entre los enfermos que se benefician de ella, los pacientes
terminales atendidos en domicilio,
• se caracterizan por presentar un estado avanzado de su enfermedad, con múltiples
síntomas que producen un amplio impacto emocional en ellos y en sus cuidadores,
un deterioro funcional importante y una expectativa de vida no muy prolongada.
• También sus familiares y cuidadores forman un entorno especial en el que es común
encontrar cargas elevadas de ansiedad, miedo ante lo desconocido, e incertidumbre
ante el porvenir.
• Para los profesionales que atienden las necesidades de estos pacientes el disponer
de información sobre el tiempo de supervivencia les permitirá elaborar un plan de
cuidados lo más adecuado posible a las expectativas de cada enfermo, al igual que
podrán responder a las cuestiones que el paciente o la familia puedan plantear al
respecto.
CUIDADOS PALIATIVOS EN EL
DOMICILIO
• La Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud recoge varias recomendaciones
del Consejo de Europa y del Comité de Ministros de la Unión Europea sobre los derechos de los
ciudadanos a recibir este tipo de cuidados y se hacen recomendaciones específicas para describir la
situación de los pacientes y sus enfermedades.
• También la Organización Mundial de la Salud (OMS) recomienda que en los Programas Nacionales
de Control del Cáncer se realicen Cuidados Paliativos, incluyendo el cuidado domiciliario.
• La asistencia a los enfermos en fase terminal en el domicilio tiene multitud de beneficios, tanto para
la familia como para el paciente.
• Aun así, la asistencia domiciliaria tiene sus condiciones y sus limitaciones6. Condiciones para
permanecer en el domicilio:
• Deseo real del paciente de permanecer en el domicilio. Deseo real de la familia de que permanezca
en el domicilio. Entorno social y familiar adecuado.
Colaboración de los profesionales de atención primaria.
• Equipo técnico sanitario de atención domiciliaria organizado.
• Soporte psicosocial para el paciente y la familia.
CUIDADOS PALIATIVOS EN EL
DOMICILIO
• Limitaciones de la atención domiciliaria
• Que el paciente esté solo.
• Síntomas no controlados.
• Necesidad de tratamientos paliativos específicos.

• Cuidados Paliativos en el domicilio

• Ambiente estresante.
Agotamiento físico y psíquico de los cuidadores.
CUIDADOS PALIATIVOS EN EL
DOMICILIO
• Beneficios para el paciente

Mantiene su rol social y familiar

• Dispone de su tiempo y lo distribuye como desea.
• Sin horarios rígidos.
Está en un ambiente conocido y mantiene su intimidad.
Continúa con sus actividades y hobbies.
• El cariño con que su familia le proporciona los cuidados.
• Mantiene su calidad de vida, dentro de lo posible.
CUIDADOS PALIATIVOS EN EL
DOMICILIO
• Beneficios para la familia
• Ambiente conocido.
• Mayor satisfacción al participar de forma activa en los cuidados.
• Dispone de tiempo para realizar los cuidados, sin apuros.
• Respeto de la voluntad del paciente.
Se previene el duelo patológico.
• En general, la decisión de llevar al paciente a su casa está tomada por el
médico que ha tratado al paciente durante la hospitalización.
• Sin embargo, tanto la familia como el paciente, cuando todavía está
consciente, pueden cuestionar la decisión del médico
CUIDADOS PALIATIVOS EN EL
DOMICILIO
• Beneficios para la familia
• Para que la familia se lleve al paciente a casa, es preciso que tengan una
cierta estructura para su correcta atención, así como que hayan aceptado
la condición inevitable de que la muerte del familiar está próxima.
•
Es necesario que el paciente desee estar en su casa, que tenga un
entorno social y familiar adecuado y que su familia lo pueda atender.
• Se requiere de un equipo sanitario de trabajo apto para realizar cuidados
paliativos domiciliarios.
• Inadecuado soporte familiar
CUIDADOS PALIATIVOS EN EL
DOMICILIO
• Beneficios para la familia
• En muchas ocasiones el equipo que atiende al paciente en situación
terminal, realiza una tarea óptima con él controlando adecuadamente sus
síntomas y comunicándose correctamente con él.
• Pero también es cierto que en otras tantas ocasiones se olvida de la familia.
• El familiar, cuidador principal necesita que le informen que todo lo que él
hace por su ser querido es adecuado, pero también desea que le pregunten
cómo se encuentra él.
• Necesita que le expliquen que algunas veces es conveniente contratar a una
persona para que le ayude en el cuidado de su familiar y que es preciso que
descanse más.
CUIDADOS PALIATIVOS EN EL
DOMICILIO
• Beneficios para la familia
• Solicita que el profesional se siente y escuche sus miedos, sus dudas.
• Tal vez esta es la primera vez en su vida que enfrenta una situación de tal naturaleza.
• Dedicar un poco más de tiempo a la familia aportará mayor beneficio para una adecuada
atención domiciliaria.
• La incorporación a un programa de atención domiciliaria repercute positivamente sobre
el cuidador principal:
• mejorando su percepción sobre la asistencia recibida,
• reduciendo su utilización de los servicios sanitarios,
• disminuyendo el grado de sobrecarga
• y su percepción de falta de apoyo social.
BIOÉTICA
• La Bioética estudia la conducta humana en el ámbito de las
ciencias de la vida y de la atención de la salud a la luz de los
valores y de los principios morales.
• Su objeto es el estudio de los valores y su inclusión en el
proceso de toma de decisiones.
PRINCIPIOS GENERALES
• Principio de no maleficencia:
• El principio de no-maleficencia hace referencia a la obligación de no infringir daño
intencionadamente.
• Este principio se inscribe en la tradición de la máxima clásica primum non nocere («lo
primero no dañar»).
• Aunque la máxima como tal no se encuentra en los tratados hipocráticos, sí que existe
una obligación de no maleficencia expresada en el juramento hipocrático. Así, sobre el
uso del régimen para el beneficio de los pacientes, este juramento dice: «si es para su
daño (...) lo impediré»6.
• Algunos filósofos consideran a la no-maleficencia y la beneficencia como un mismo
principio.
• Para Beauchamp y Childress la obligación de no dañar a otros, por ejemplo, no robar, no
lastimar o no matar, es claramente distinta a la obligación de ayudar a otros, por ejemplo,
ofrecer beneficios, proteger intereses o promover bienestar.
PRINCIPIOS GENERALES
• Principio de no maleficencia:
• Este principio solicita «no dañar».
• Definiciones más estrechas se refieren a intereses físicos y psicológicos, como la salud
y la vida. Beauchamp y Childress en el diseño del principio de no-maleficencia se
concentran en «los daños físicos, incluyendo el dolor, la discapacidad y la muerte, sin
negar la importancia de los daños mentales y las lesiones de otros intereses» 7.
• En particular enfatizan las acciones que causan o que permiten la muerte o el riesgo
de muerte.
• Reglas típicas referidas al principio de no-maleficencia son las siguientes:
• 1. «No mate».
2. «No cause dolor o sufrimiento a otros».
3. «No incapacite a otros».
4. «No ofenda a otros».
5. «No prive a otros de aquello que aprecian en la vida
PRINCIPIOS GENERALES
• PRINCIPIO DE JUSTICIA
• Sobre el principio de justicia en ética biomédica un autor especialmente relevante es Norman
Daniels10.
• Este autor nos dice que existe un conflicto de intereses entre los que precisan servicios de
salud y los que soportan sus gastos, pero incluso en Estados Unidos, que no es un Estado de
bienestar, se piensa que los cuidados de la salud deben distribuirse más igualitariamente que
otros bienes.
• Daniels se pregunta qué tiene de especial el cuidado de la salud.
• Daniels entiende que la sociedad tiene la obligación de proteger la igualdad de oportunidades
de todos sus miembros.
• Por eso hay que examinar las implicaciones que se siguen para las instituciones sanitarias,
pues han de reformarse si no son capaces de garantizar esa igualdad de oportunidades, que
viene potenciada por el acceso igualitario a los cuidados de la salud.
PRINCIPIOS GENERALES
• PRINCIPIO DE AUTONOMÍA
• La autonomía de una persona es respetada cuando se le reconoce el derecho a
mantener puntos de vista, a hacer elecciones y a realizar acciones basadas en
valores y creencias personales.
• El respeto por la autonomía del paciente obliga a los profesionales a revelar
información, a asegurar la comprensión y la voluntariedad y a potenciar la
participación del paciente en la toma de decisiones.
• Beauchamp y Childress nos dan algunas reglas para tratar a las personas de manera
autónoma:
• 1. «Di la verdad».
2. «Respeta la privacidad de otros».
3. «Protege la confidencialidad de la información».
4. «Obten consentimiento para las intervenciones a pacientes».
5. «Cuando te lo pidan, ayuda a otros a tomar decisiones importa
PRINCIPIOS GENERALES
• PRINCIPIO DE BENEFICIENCIA
• La beneficencia consiste en prevenir el daño, eliminar el daño o hacer el bien a otros., la
beneficencia incluye siempre la acción.
• Beauchamp y Childress distinguen dos tipos de beneficencia: la beneficencia positiva y la
utilidad.
• La beneficencia positiva requiere la provisión de beneficios.
• La utilidad requiere un balance entre los beneficios y los daños.
• Algunos ejemplos de reglas de beneficencia son las siguientes:
• 1. Protege y defiende los derechos de otros.
2. Previene el daño que pueda ocurrir a otros.
3. Quita las condiciones que causarán daño a otros.
4. Ayuda a personas con discapacidades.
5. Rescata a personas en peligro.
PRINCIPIOS GENERALES
• PRINCIPIO DE BENEFICIENCIA
• Los autores dicen que el principio de beneficencia es una exigencia y no una mera invitación a la acción,
por ello es importante distinguir en qué circunstancias hacer el bien es una exigencia.
• Según ellos, asumiendo que la persona X es consciente de los hechos relevantes, entonces X tiene la
obligación de beneficencia hacia la persona Y si y sólo si se satisfacen cada una de las siguientes
condiciones:
• a) Y está en peligro de perder la vida o recibir un daño significativo en su salud o en algunos otros
intereses importantes.
b) La acción de X se necesita, de modo singular o en unión con otros, para prevenir esta pérdida o
daño.
c) La acción de X, de modo singular o en unión con otros, tiene una alta probabilidad de prevenir
esta pérdida o daño.
d) La acción de X no representa riesgos, costes o cargas significativas para X.
e) El beneficio que se puede esperar que gane Y sobrepasa a todos los daños, costes o cargas que
pueden afectar a X.
• Cuando la beneficencia se practica sin considerar la opinión del paciente, se incurre en el paternalismo.
Futilidad y obstinación terapéutica
• • Toda actuación profesional se considera fútil:
• si no mejora el pronóstico o los síntomas o enfermedades intercurrentes o puede provocar
efectos perjudiciales desproporcionados respecto al beneficio esperado para el paciente,
• o por sus condiciones familiares, económicas o de cualquier clase.
• Son considerados como una mala práctica médica.
• Obstinación terapéutica:
• Consiste en la instauración de medidas no indicadas, desproporcionadas o extraordinarias, con
la intención de evitar la muerte en un paciente tributario de tratamiento paliativo.
• Constituye una mala práctica médica y una falta deontológica.
• Las causas de obstinación pueden incluir, entre otras, las dificultades en la aceptación del
proceso de morir, el ambiente curativo, la falta de formación o la demanda del enfermo o la
familia.
• Es preferible evitar el término “encarnizamiento” porque presupone una cierta intencionalidad
negativa por parte de quien lo efectúa.
La Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET).
Adecuación del esfuerzo terapéutico
• Tratamiento de Soporte Vital (TSV):
• es toda actuación médica, técnica, procedimiento o medicación que se
administra a un paciente para prolongar la vida del paciente,
• que se administra a un paciente con el objetivo de prolongar su vida y
retrasar su muerte.
• Es la retirada o no inicio de medidas terapéuticas de soporte vital porque
el profesional sanitario estima que, en la situación concreta del paciente,
sólo consiguen prolongar la vida biológica, pero sin posibilidad de
proporcionar una recuperación funcional con una calidad de vida mínima.
• Desde el punto de vista ético, “no tratar” y “retirar” son equivalentes,
siempre y cuando la intervención sea fútil
La Limitación del Esfuerzo Terapéutico
(LET). Adecuación del esfuerzo terapéutico
 La justificación de la limitación deberá constar en la historia clínica y
ser una opinión coincidente de, al menos, otros dos profesionales
sanitarios de los que participen en la atención sanitaria del paciente, al
menos uno de ellos deberá ser facultativo médico; la identidad de dichos
profesionales y su opinión será registrada igualmente en la historia
clínica.
 Siempre es necesario ofrecer a los pacientes aquellas intervenciones
sanitarias que garanticen su adecuado cuidado y confort.
 Aunque la LET es un juicio clìnico, que se define y aplica desde los
conocimientos profesionales, en el proceso de su implementación es
importante considerar las preferencias del paciente y de su familia.
 LET y Eutanasia son conceptos diferentes.
La Limitación del Esfuerzo Terapéutico
(LET). Adecuación del esfuerzo terapéutico
• Rechazo de tratamiento o denegación del consentimiento
 Los pacientes pueden decidir de forma autónoma aceptar o
rechazar cualquier tratamiento.
 Los profesionales no tienen obligación ética ni jurídica de
aplicar una medida que el paciente rechace libremente,
siempre que haya sido convenientemente informado.
• Únicamente en situaciones excepcionales pueden los
profesionales actuar sin su consentimiento
La Limitación del Esfuerzo Terapéutico
(LET). Adecuación del esfuerzo terapéutico
• Situaciones que pongan en peligro la salud pública
 Una emergencia vital, súbita e inesperada, que no permite demoras en la atención y sin
constancia previa de las preferencias del paciente.
 El rechazo del tratamiento deberá constar por escrito.
 En caso de no poder firmar, firmará por el paciente una persona que actuará como
testigo, dejando constancia de su identificación y del motivo que impide la firma por la
persona que rechaza la intervención propuesta.
 Todo ello deberá constar por escrito en la historia clínica.
 Esta situación viene recogida en la Ley 41/2002, de autonomía del paciente.
 “Cuando un paciente es incapaz, de hecho, esto no significa que los profesionales
puedan decidir por él. Será necesario consultar si tiene un testamento vital en el que
indique sus preferencias, y si ha nombrado un representante que será el interlocutor
válido en el proceso de aplicar las preferencias señaladas por el paciente.
• Si no existiese nada de lo anterior, la toma de decisiones se realizará conjuntamente con
aquella persona que tenga vínculos directos, familiares o, de hecho, con el paciente
La Limitación del Esfuerzo Terapéutico
(LET). Adecuación del esfuerzo terapéutico
• La sedación paliativa
 Es la administración deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones
requeridas, para reducir la conciencia de un paciente con enfermedad
avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o
más síntomas refractarios con su consentimiento explícito, implícito o delegado.
 Una sedación realizada conforme a las indicaciones clínicas y prescripciones
técnicas y con el consentimiento informado del paciente o de su representante,
no debería ser considerada de un modo muy diferente al de cualquier otra
actuación médica .
 El derecho a recibir adecuada sedación, si así lo desea el paciente o su
representante, forma una parte incuestionable del “derecho a la dignidad ante
el proceso de la muerte”, como una de las prestaciones que deben incluirse en
un proceso de cuidados paliativos integrales y de calidad.
La Limitación del Esfuerzo Terapéutico
(LET). Adecuación del esfuerzo terapéutico
• Eutanasia y suicidio asistido
• Se define como eutanasia al procedimiento realizado tras petición expresa y repetida del
paciente, con consentimiento informado, disponiendo de capacidad legal para otorgarlo
(si no se cumplen estas condiciones sería un homicidio), en un contexto de sufrimiento
debido a una enfermedad incurable que los pacientes experimentan como inaceptable y
no ha podido ser mitigado por otros medios, produce directa e intencionadamente la
muerte del paciente y es realizado por profesional/es sanitario/s que conocen al/a los
paciente/s y mantiene/n con ellos una relación clínica significativa, administrando
sustancias para dicho fin.
• En el suicidio asistido, acontecen las mismas circunstancias que en la eutanasia, pero
el profesional se limita a proporcionar los medios para que el paciente se provoque la
muerte.
EUTANASIA EN ESPAÑA
• Qué ley regula en España la eutanasia?
• Es la Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia, en
vigor desde el 25 de junio de 2021.
• La presente Ley pretende dar una respuesta jurídica, sistemática, equilibrada y
garantista, a una demanda sostenida de la sociedad actual como es la eutanasia.
• ¿Qué es y en qué consiste la prestación de ayuda para morir?
• Es el derecho que corresponde a toda persona que cumpla las condiciones
exigidas por esta Ley a solicitar y recibir la ayuda necesaria para morir.
• La prestación de ayuda para morir está incluida en la cartera común de servicios
del Sistema Nacional de Salud y es de financiación pública. Esta prestación
consiste en proporcionar los medios necesarios a una persona que ha
manifestado su deseo de morir, y de acuerdo al procedimiento y garantías
establecidos en la Ley.
EUTANASIA EN ESPAÑA
• ¿Cuáles son las modalidades posibles de prestación de ayuda para morir?
• Las modalidades de prestación de ayuda a morir son dos:
• La administración directa al paciente de una sustancia por parte de profesional sanitario competente.
• O, la prescripción o suministro por parte de profesional sanitario de una sustancia de manera que este
se la pueda autoadministrar para causar su propia muerte.
• El paciente tiene derecho a elegir entre las dos modalidades de prestación.
• ¿Cuáles son los requisitos que debe reunir y acreditar el paciente solicitante para recibir la prestación
de ayuda para morir?
• Ser mayor de edad legal y ser capaz y consciente en el momento de la solicitud.
• Tener la nacionalidad española o residencia legal en España o certificado que acredite un tiempo de
permanencia en territorio español superior a doce meses.
• Sufrir una enfermedad grave e incurable o un padecimiento grave, crónico e imposibilitante, certificada
por el médico/médica responsable.
• Haber formulado dos solicitudes de manera voluntaria y por escrito, o por otro medio que permita dejar
constancia, y que nos sea el resultado de ninguna presión externa, dejando una separación de al
menos quince días naturales entre ambas.
• Y, prestar consentimiento informado previamente a recibir la prestación de ayuda para morir.
EUTANASIA EN ESPAÑA
• ¿Qué sucede si el paciente solicitante no se encuentra en el pleno uso de sus facultades
ni puede prestar su consentimiento libre, voluntario y consciente para realizar las
solicitudes y, sin embargo, ha suscrito un documento de instrucciones previas o
documento equivalente?
• En estos casos de incapacidad de hecho en los que el paciente carece de
entendimiento y voluntad suficientes para regirse de forma autónoma, plena y efectiva
por sí mismo, con independencia de que se hayan adoptado medidas de apoyo para el
ejercicio de su capacidad jurídica, se podrá facilitar la prestación de ayuda para morir. El
médico/médica responsable está obligado a aplicar lo previsto en el documento de
instrucciones previas o documentos equivalentes.
• Si en dicho documento se hubiese designado a un representante, este será el
interlocutor válido para el médico/ responsable.
• El médico/responsable, en todo caso, deberá certificar que el paciente se encuentra en
una situación de incapacidad de hecho. Esta valoración la deberá realizar de acuerdo
con el Protocolo aprobado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
EUTANASIA EN ESPAÑA
• ¿Cuándo se entiende que un paciente tiene un “padecimiento grave, crónico o
imposibilitante”?
• Situación que hace referencia a limitaciones que inciden directamente sobre la
autonomía física y actividades de la vida diaria, de manera que no permite
valerse por sí mismo, así como sobre la capacidad de expresión y relación, y
que llevan asociado un sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable
para quien lo padece, existiendo seguridad o gran probabilidad de que tales
limitaciones vayan a persistir en el tiempo sin posibilidad de curación o mejoría
apreciable. En ocasiones puede suponer la dependencia absoluta de apoyo
tecnológico.
• ¿Cuándo se entiende que existe una “enfermedad grave e incurable”?
• La que por su naturaleza origina sufrimientos físicos o psíquicos constantes e
insoportables sin posibilidad de alivio que la persona considere tolerable, con
un pronóstico de vida limitado, en un contexto de fragilidad progresiva.
EUTANASIA EN ESPAÑA
• ¿Qué garantías existen para que el paciente tenga una información sólida
para una adecuada, plena y libre decisión?
• Es necesario que el paciente disponga por escrito y comprenda la
información que exista sobre:
• su proceso médico.
• las diferentes alternativas y posibilidades de actuación
• el acceso a cuidados paliativos integrales comprendidos en la cartera
común de servicios.
• el acceso a las prestaciones que tuviera derecho de conformidad a la
normativa de atención a la dependencia.
• Así mismo, deberá disponer de la información necesaria sobre el proceso
de realización de ayuda para morir.
EUTANASIA EN ESPAÑA
• ¿Qué procedimiento ha de seguir el médico/medica responsable una vez que recibe SU SOLICITUD
de prestación de ayuda para morir?
• De manera resumida, y no exhaustiva
• Recibida la primera solicitud el médico responsable iniciará con el paciente un proceso deliberativo
sobre SU DIAGNÓSTICO, POSIBILIDADES TERAPÉUTICAS Y RESULTADOS ESPERABLES,
SOBRE POSIBLES CUIDIADOS PALIATIVOS. El médico/medica debe asegurarse que
COMPRENDE TODA LA INFORMACIÓN QUE LE FACILITA. Tiene derecho a recibir toda la
información por escrito o en cualquier otro formato accesible.
• Tras recibir su segunda solicitud, el médico/médica responsable retomará con el paciente el proceso
deliberativo al objeto de atender cualquier duda o necesidad de ampliación de información que le
pueda plantear.
• Una vez finalizado el proceso deliberativo, el médico responsable deberá recabará del paciente su
decisión de continuar o desistir. En el caso del que le paciente desee continuar con el procedimiento,
el médico responsable deberá recabar la decisión mediante el documento de consentimiento
informado, firmado por el paciente. El médico/medica responsable deberá comunicar esta
circunstancia al equipo asistencial, especialmente a los profesionales de enfermería, así como, si el
paciente lo indicase, a sus familiares o allegados.
EUTANASIA EN ESPAÑA
• ¿Qué procedimiento ha de seguir el médico/medica responsable una vez
que recibe SU SOLICITUD de prestación de ayuda para morir
• Intervención de médico consultor: el médico responsable deberá
consultar a otro facultativo denominado médico/médica consultor/a
que estudiará la historia clínica, le examinará, deberá asimismo
corroborar el cumplimiento de las condiciones legalmente establecidas.
Si su informe fuera desfavorable a su solicitud de derecho de
prestación de ayuda para morir podrá presentar una reclamación ante
la Comisión de Garantías y Evaluación de su Comunidad Autónoma.
• Si el médico/médica responsable y el médico/médica consultor/a
emiten informe favorable, se remite la petición a la Comisión de
Garantías y Evaluación de la Comunidad Autónoma.
EUTANASIA EN ESPAÑA
• ¿Dónde se realizará la prestación de ayuda para morir?
• Se podrá realizar en centros sanitarios públicos y privados o concertados,
y en su domicilio, sin que el acceso y la calidad asistencial de la
prestación puedan resultar menoscabados por el lugar donde se realiza o
por el ejercicio de la objeción sanitaria.
• El paciente tiene derecho al acompañamiento de sus familiares y
allegados. Este derecho debe ser compatible con los actos sanitarios
vinculados a la realización de la prestación para morir.
• La prestación de ayuda para morir se realizará siempre garantizando la
máxima discreción y respeto a su intimidad personal y familiar. En todo
momento, el paciente y su familia contara con el apoyo y asistencia del
equipo asistencial.
EUTANASIA EN ESPAÑA
• Cómo se realizará la prestación de ayuda para morir?
• La prestación de ayuda para morir deberá realizarse con el máximo cuidado y
profesionalidad por parte de los profesionales sanitarios, con aplicación de los protocolos
correspondientes; y, se efectuará en los siguientes términos:
• Si la modalidad de prestación elegida por el paciente solicitante es la que consiste en
que le sea administrado directamente una sustancia por parte de profesional sanitario
competente, el médico/médica responsable así como el resto de profesionales sanitarios
le asistirán hasta el momento de su muerte.
• Si la modalidad de prestación elegida por el paciente solicitante es la que consiste en
prescripción o suministro por parte de profesional sanitario de una sustancia de manera
que este se la pueda autoadministrar el paciente para causar su propia muerte, el
médico/médica responsable así como el resto de profesionales sanitarios, tras prescribir
la sustancia que el propio paciente se auto-suministrará, mantendrá la debida tarea de
observación y apoyo a éste hasta el momento de su fallecimiento.
EUTANASIA EN ESPAÑA
• ¿Puedo arrepentirme de mi decisión?
• Por supuesto, el paciente puede revocar su solicitud en cualquier
momento. Asimismo, podrá pedir el aplazamiento de la
administración de la ayuda para morir.
• ¿Qué es la Comisión de Garantía y Evaluación en el marco del
derecho a la prestación de ayuda para morir?
• Es un órgano colegiado que tiene la competencia para el
reconocimiento legal del derecho a la prestación de ayuda para
morir. Realiza un control de legalidad sobre todo el procedimiento
seguido, e igualmente es el órgano ante el que los pacientes pueden
presentar reclamaciones contra las denegaciones de su solicitud.
EUTANASIA EN ESPAÑA
• ¿Puede denegarse la prestación de ayuda para morir? (denegación previa).
• Si, el médico/médica responsable puede denegar la prestación de ayuda
para morir, siempre por escrito y de forma motivada. Asimismo, el
médico/médica responsable informará al paciente solicitante de la
posibilidad de presentar una reclamación ante la Comisión de Garantía y
Evaluación de su comunidad autónoma.
• ¿Qué es el Manual de Buenas Prácticas?
• Con el fin de asegurar la igualdad y calidad asistencial de la prestación de
ayuda para morir, el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud
deberá elaborar, en el plazo de tres meses a contar desde la entrada en
vigor de la Ley, un “Manual de buenas prácticas” que sirva para orientar la
correcta puesta en práctica de esta Ley.
La diferencia entre sedación paliativa y eutanasia viene determinada por la intención, el procedimiento y
el resultado

• En la sedación se busca disminuir el nivel de consciencia para evitar que el

paciente sufra mientras llega su muerte
•  En la eutanasia se busca deliberadamente la muerte anticipada con dosis de
fármacos letales
•  La sedación paliativa es un recurso terapéutico prescrito por el médico y un
derecho del enfermo
•  Cuando está indicada,el médico tiene la obligación de aplicarla y no tiene cabida
la objeción de conciencia
•  Los tratamientos de soporte nutricional tienen como objetivo la mejoría
sintomática y la calidad de vida del paciente
•  Las medidas agresivas provocan mayores perjuicios que beneficios
•  Es preciso establecer criterios de retirada de estos tratamientos
La sedación paliativa, cuando está indicada, es un derecho del paciente y un deber del
médico

• El grupo de Atención al Final de la Vida han elaborado una declaración sobre “El
derecho a la sedación paliativa”, consciente de que el desarrollo de los cuidados
paliativos ha incorporado con normalidad la sedación paliativa a la práctica clínica.
Ello ha significado un avance muy importante en la atención a los pacientes al
final de la vida.
• La sedación es una disminución deliberada de la consciencia del enfermo, una
vez obtenido el oportuno consentimiento, mediante la administración de los
fármacos indicados y a las dosis proporcionadas, con el objetivo de evitar un
sufrimiento insostenible causado por uno o más síntomas refractarios, que son
aquellos que no pueden ser adecuadamente controlados con los tratamientos
disponibles, aplicados por los médicos expertos, en un plazo de tiempo razonable.
• En estos casos, el alivio del sufrimiento del enfermo requiere la sedación paliativa.
Se trata de una sedación en la agonía cuando el enfermo se encuentra en sus
últimos días u horas de vida.
• Cuando la sedación está indicada y existe consentimiento, el médico tiene la obligación de aplicarla. Se
debe afirmar con claridad que cuando existe una adecuada indicación para la sedación, la objeción de
conciencia no tiene cabida, como tampoco sería posible objetar ante cualquier otro tratamiento
correctamente indicado.
• La diferencia entre la sedación paliativa y la eutanasia es nítida y viene determinada por la intención, el
procedimiento y el resultado. En la sedación se busca disminuir el nivel de consciencia, con la dosis
mínima necesaria de fármacos, para evitar que el paciente perciba el síntoma refractario. En la eutanasia
se busca deliberadamente la muerte anticipada tras la administración de fármacos a dosis letales, para
terminar con el sufrimiento del paciente.
• Algunas comunidades autónomas han promulgado leyes de derechos y garantías de las personas al final
de la vida, que recogen el derecho explícito a la sedación paliativa y establecen el desarrollo de programas
estratégicos de cuidados paliativos que deben contemplar la capacitación de los profesionales para la
práctica de la sedación paliativa, lo que resulta imprescindible para garantizar el derecho de los pacientes.
• En la Declaración se recuerda que la sedación es un recurso terapéutico prescrito por el médico con unos
criterios de indicación muy concretos. En estas condiciones, asegura que “la sedación es un derecho del
enfermo que, sin embargo, no debe instaurarse para aliviar la pena de los familiares o la carga laboral y la
angustia de las personas que lo atienden
• Concluye que “cuando el médico seda al paciente que se
encuentra sufriendo en fase terminal y lo hace con criterios
clínicos y éticos, una vez obtenido su consentimiento, no está
provocando su muerte; está evitando que sufra mientras llega
su muerte, lo cual constituye una buena práctica médica” y
añade que “tan grave es abusar de la sedación como no
aplicarla cuando es necesaria para un pacient
Ética de la alimentación y la hidratación al final de la vida

• La otra Declaración del Grupo de Trabajo “Atención al final de la vida” de la

OMC, relativa a ética de la alimentación y la hidratación al final de la vida,
parte de la realidad de que la nutrición al final de la vida es una cuestión con
múltiples fuentes de confusión, contradicción, mitos y emociones.
• El objetivo de este documento, por tanto, es el de tratar de aclarar algunas de
las cuestiones éticas derivadas de los problemas de alimentación y del soporte
nutricional para los pacientes que se encuentran en el período final de su vida.
• De acuerdo con la Declaración, las recomendaciones en cada situación
concreta deben variar en función del objetivo a alcanzar. No se trata, según se
puntualiza, de quitar importancia a las medidas nutricionales sino de adecuar
los tratamientos a las diversas fases de la enfermedad, siendo muy importante
tener en cuenta que, en estos casos, se trata de pacientes con enfermedades
avanzadas incurables que se encuentran en el período final de su vida.
Ética de la alimentación y la hidratación al final de la vida

• Los problemas nutricionales, la anorexia y la pérdida de peso preocupan a la mayoría de estos

pacientes y a sus familiares.
• Sin embargo, se subraya en el documento que la malnutrición, en estos casos, no es la causa sino
una consecuencia de la enfermedad que se sufre y, aunque son necesarios tratamientos de soporte
nutricional, el objetivo prioritario es la mejoría sintomática del enfermo y no revertir la situación de
malnutrición, es decir, que el paciente no se está muriendo por no comer, sino que no come porque
se está muriendo.
• Según señala al respecto, “la malnutrición es irreversible en estadios avanzados de enfermedad”.
• De ahí que se deben evitar planteamientos intervencionistas que pretendan la recuperación del
estado nutricional de este tipo de enfermos, al no conseguirse con ello beneficios clínicamente
significativos.
• Se insiste en que la toma de decisiones clínicas debe ser siempre individualizada, valorando la
situación concreta del enfermo e incluyendo también en el proceso de decisión las preferencias del
paciente y de sus familiares.
• El objetivo prioritario es el confort, considerándose que éste puede ser incompatible con la aplicación
de tratamientos agresivos.
Ética de la alimentación y la hidratación al
final de la vida
• Por tanto, según se indica en la Declaración, las medidas agresivas encaminadas a intentar
revertir la malnutrición en estadios avanzados conducen a más problemas que beneficios para
el paciente.
• Así, a la hora de poner en marcha la nutrición artificial debe tenerse en cuenta el pronóstico así
como la voluntad del paciente y la opinión de los familiares.
• Las recomendaciones sobre tratamientos nutricionales introducidas en la Declaración incluyen
contemplar una dieta individualizada de acuerdo con las preferencias y capacidad de deglución
del paciente.
• Un aspecto muy importante a tener en cuenta, según se remarca, en pacientes con una limitada
esperanza de vida es evitar las dietas restrictivas.
• De igual forma, se advierte que la sobreingesta puede inducir o empeorar síntomas asociados.
• Unas adecuadas recomendaciones de alimentación pueden aumentar la ingesta hasta en 450
Kcal/día. Asimismo, se considera que los suplementos nutricionales juegan un papel importante
en aquellos enfermos en quienes no se consiga una adecuada ingesta a pesar de las
recomendaciones de alimentación.
Ética de la alimentación y la hidratación al
final de la vida
• También se aclara que la nutrición enteral mediante sondas de alimentación y la parenteral son
consideradas formas de alimentación artificial puesto que exigen la inserción de dispositivos para
poder conseguir una vía de administración.
• Se trata, por tanto, de un tratamiento médico y no un cuidado básico, estando sujetas a indicaciones
y contraindicaciones como cualquier otro tratamiento.
• Sobre los criterios bajo los cuales se podrían retirar los tratamientos instaurados relativos a nutrición
enteral y parenteral, se llega a la conclusión de que la instauración de cualquier tratamiento
intervencionista en un paciente con enfermedad avanzada debe ir acompañada de unos criterios de
una posible retirada.
• Criterios que deben ser individualizados y basados en la relación beneficio/riesgo de cada
tratamiento.
• Se considera de gran importancia anticipar estos criterios en el momento de la instauración del
tratamiento para facilitar la toma de decisiones cuando se vea indicada su retirada.
• Dicha planificación, según este documento, permite reconocer adecuadamente el derecho que tiene
el paciente capaz y adecuadamente informado a rechazar tratamientos (lo cual incluye tanto la no
instauración como su retirada) aunque ello suponga un acortamiento de la vida.
Ética de la alimentación y la hidratación al
final de la vida
• Con respecto a la hidratación, se reconoce que la decisión de
hidratar al paciente en la situación de últimos días, cuando los
pacientes reducen la ingesta oral, es una de las más
complejas.
• Se afirma que la evidencia científica, hasta la fecha, no permite
justificar la hidratación parenteral en todos los pacientes en los
últimos días de su vida y sólo proporciona una sólida
justificación para considerar la hidratación en determinadas
circunstancias y para ciertos síntomas.
Testamento vital. Voluntades anticipadas. Instrucciones
previas
• Las instrucciones previas o voluntades anticipadas constituyen una manifestación más del derecho reconocido a
Cuidados paliativos - Guía para Atención Primaria
 La única diferencia es que el individuo realiza su elección para una situación futura en la que su estado de enfermedad
le impediría hacerlo.
 Sirven para que todos los que rodean al paciente, ya incapaz de tomar decisiones, puedan tomarlas por él con la
tranquilidad de estar defendiendo sus verdaderos intereses.
 Su principal misión es que los deseos de la persona afectada sean respetados, pero además constituye una
importante guía para su representante y para los profesionales que evitarán incertidumbres y sentimientos de culpa.
 Cuando una persona cumplimenta una declaración de este tipo, tiene valor jurídico y ético.
 Está regulado por la Ley Básica 41/2002 de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y
obligaciones en materia de información y documentación clínica. Su contenido ha sido desarrollado por cada
Comunidad Autónoma.
 Al no existir un modelo consensuado a nivel nacional, en Melilla se ha diseñado un modelo orientativo que puede
utilizarse total o parcialmente.
 Algunas personas han optado por elaborar su propio texto. Es válido siempre que se ajuste a la normativa vigente en
cuanto al procedimiento que marca cada Comunidad Autónoma.
 En todo caso, siempre será un referente orientador para el clínico que tiene que tomar decisiones sobre un
paciente que en ese momento es incapaz.
Testamento vital. Voluntades anticipadas.
Instrucciones previas
• ¿Quién puede hacer la Voluntad Vital Anticipada?
• Las personas mayores de edad.
Las personas menores de edad que estén emancipadas.
• Marco clínico
 Presencia de enfermedad avanzada con previsión de muerte cercana.
 El síntoma es refractario (que no puede ser adecuadamente controlado con los tratamientos disponibles,
aplicados por médicos expertos, en un plazo de tiempo razonable) y no existe ningún tratamiento alternativo
para aliviar el sufrimiento. Las principales causas o síntomas refractarios que conducen a la sedación en la
agonía son: delirium, disnea, dolor, sufrimiento existencial y hemorragias.
 Pedir segunda opinión a un facultativo.
 El objetivo debe ser únicamente el alivio del sufrimiento del paciente frente a un síntoma y nunca acelerar la
muerte.
 Explicación al paciente y/o familia.
 Obtención de consentimiento informado. Se debe consultar el Registro de Instrucciones Previas o
Voluntades Anticipadas.
 Informar al resto del equipo asistencial.
Testamento vital. Voluntades anticipadas.
Instrucciones previas
• Proceso para la toma de decisiones
 Que exista una sintomatología intensa y refractaria al tratamiento.
 Situación de muerte inminente o muy próxima.
 Que el enfermo, o en su defecto la familia, ha otorgado el adecuado consentimiento informado de la
sedación en la agonía. En el enfermo no competente la sedación requiere el consentimiento
delegado.
 Que el enfermo ha tenido oportunidad de satisfacer sus necesidades familiares, sociales y
espirituales.
 Es una obligación del clínico abordar la sedación en la agonía, incluso cuando de ese tratamiento
se pudiera derivar, como efecto secundario, una anticipación de la muerte (principio del doble
efecto).
 El inicio de la sedación en la agonía no descarga al médico de su deber de continuidad de los
cuidados.
 La sedación no debe instaurarse para aliviar la pena de los familiares o la carga laboral y la
angustia de las personas que lo atienden.
Testamento vital. Voluntades anticipadas.
Instrucciones previas
• Pacto de silencio
 El acuerdo, implícito o explícito, entre familiares, amigos o
profesionales, de alterar parcial o totalmente la información al
paciente, con el fin de ocultarle el diagnóstico, el pronóstico o
la gravedad de la situación, sin tener en cuenta sus deseos de
información.
 Cada vez está más centrado en la información sobre
pronóstico o en la progresión de la gravedad, y cada vez
menos acerca del diagnóstico.
Testamento vital. Voluntades anticipadas.
Instrucciones previas
• Premisas básicas
 Es lógico que el familiar, al principio, adopte una actitud defensiva e incluso agresiva pues interpreta que
la información necesariamente supondrá sufrimiento y no solo a corto plazo.
 El objetivo del manejo del pacto de silencio no es informar, sino facilitar el bienestar del paciente y de la
familia.
 No juzgar, el familiar posiblemente habla desde sus miedos.
 La estrategia de intervención debe ser coherente con las necesidades del paciente en cada momento.
 El hecho de que gestionar la vida con información sea habitualmente terapéutico no significa que siempre
sea así. Es necesario particularizar.
 Al paciente hay que decirle todo lo que quiere saber y solo lo que quiere saber. Hay que explorar.
 Puede que no se lo digamos todo -en función de lo que demande-, pero lo que le digamos debe ser cierto.
La mentira no está justificada, ni siquiera como engaño benevolente.
 Atentos a la inconveniencia de las medias verdades.
 En ocasiones, “no contar” sobre algo que va siendo evidente -por ejemplo, el deterioro progresivo- puede
ser más perjudicial que “contar”. La realidad se impone, aunque no se verbalice. Si la comunicación es
dolorosa, la incomunicación lo es mucho más.
Testamento vital. Voluntades anticipadas.
Instrucciones previas
 El argumento de que no informando está usted vulnerando los derechos del paciente no está indicado
utilizarlo, pues presumiblemente bloqueará a un cuidador o cuidadora que siente que está dando todo lo
mejor de sí para cuidar y proteger a su ser querido.
 Suele ser poco útil plantear al cuidador cómo le gustaría a él ser informado en ese tipo de situaciones. Puede
manifestar: “Yo, saberlo todo, porque soy fuerte, no como el/ella”, etc.
 La familia también es un fin en sí mismo, no es solo un medio. Puede igualmente necesitar contención en
sus propias ansiedades.
 El pacto de silencio no tiene por qué resolverse en una sesión.
 El pacto de silencio tiene que ver también con nuestra dificultad en manejar la comunicación difícil y las
malas noticias, y en acoger y trabajar las intensas emociones que se suscitan.
 Cuando se trata de la progresión de la gravedad o de la información pronóstica negativa, son muchos los
profesionales que, desafortunadamente, eligen el pacto de silencio. Por ello es tan importante una ruptura
temprana con respecto a este tipo de pactos, así como un abordaje precoz y preventivo de los procesos
informativos.
 La verdad, si es deseada por el paciente, sustenta la esperanza, mientras que el engaño constituye la base
del aislamiento y la desesperación.
•
Testamento vital. Voluntades anticipadas.
Instrucciones previas
• Intervención recomendada
 Serán los propios familiares quienes, habitualmente, se dirigirán a
nosotros para establecer el pacto de silencio.

 Pero, en la medida de lo posible, explorar, de forma directa con el

paciente o indirecta con los profesionales de donde venga derivado, el
ámbito y grado de información con que cuenta el paciente y la actitud de
la familia.