INSTITUTO MEXICANO DE
PSICOONCOLOGÍA
Cuidados Paliativos
MTRO. MARCO ANTONIO POLO SCOTT.
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CONCEPTOS Y FUNDAMENTOS DE
LOS CUIDADOS PALIATIVOS
Historia de los cuidados paliativos
Para ahondar en el tema de los Cuidados
Paliativos, abordaremos de inicio la historia de
ellos; acerca de los comienzos de la vida del
hombre en sociedad y de cómo la salud era
aceptada como una intervención divina, al
contrario de la enfermedad, la cual era
considerada como un espíritu maligno que
poseía al cuerpo, en respuesta al enojo de los
dioses. 2
Por lo cual, para calmarlos se
trataba a los enfermos por
medio de ritos y conjuros con
la intención de sacar el mal del
cuerpo; siendo esas las
primeras intervenciones en los
cuidados.
De tal modo que, en el siglo IV
(313 d.C.) la Iglesia organizó
albergues de asistencia para
los pobres y los enfermos,
creando las primeras obras de
asistencia social.
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A fines del siglo V, los monjes ya habían
construido hospederías para los peregrinos y
hospitales para enfermos. A partir del siglo XI
por los brotes de epidemias, los centros
hospitalarios que eran asistidos por las
organizaciones comunales y la Iglesia, hicieron
frente a este desafío, por lo que tuvieron una
gran evolución.
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Es así como al inicio del siglo XIII empezaron a
surgir las Fraternidades Hospitalarias, Órdenes
Hospitalarias Medievales, Espíritu Hospitalario
Medicante y por disposición del Papa Gregorio
IX (1234) aparece la “Medicina Pastoral”, en la
que se intentaba curar el espíritu antes que el
cuerpo. Juan XXII (1316₋1334), la complementó
creando el Tribunal de la Rota Romana. 5
En este tiempo, la medicina era tratada más por
el sacerdote que por el médico, ya que se
consideraba una obra de misericordia.
En cuanto a las grandes órdenes hospitalarias,
como la de San Juan de Dios y la Compañía de
María de San Luis María de Grignon de Monfort,
estas aparecen en el siglo XVI y XVII, en las que
atienden a los niños pobres y a los enfermos
abandonados. 6
Los primeros hospitales para enfermos incurables se
fundaron en Italia, en el siglo XVI. Es aquí donde
también hacen su aparición los Hospitales Reales,
los Municipales y los de las Cofradías, a pesar de la
decadencia de la Iglesia al mantenerse firme en sus
propósitos; retomando fuerza por las epidemias y
las guerras de ese tiempo y sobre todo por atender a
los enfermos incurables y a los enfermos mentales.
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Cuenta la historia, que en
los siglos XVIII y XIX, la
mayoría de las Órdenes
Religiosas fueron
eliminadas en casi toda
Europa, comenzando a
surgir de nuevo a
mediados del XIX,
haciendo acopio de la
espiritualidad de las
antiguas misiones y con
un sentido más social.
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Ya en la modernidad de los siglos XX y XXI los
servicios de salud han creado más hospitales y
dado impulso a nuevas profesiones relacionadas
al ámbito social y de sanidad, aunque aquí cabe
preguntarnos si ¿El enfermo en fase terminal y
la familia, son atendidos en todos los aspectos?
Y sobre todo ¿De qué manera se está
contribuyendo en la mejora de su calidad de
vida?
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Ser Humano
El ser humano es un organismo integrado en
partes, que para su estudio separamos, sin
embargo, funciona como una totalidad
unificada consigo mismo y con el ambiente.
Física
Psíquica
Social
Espiritual
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DOLOR NAÚSEAS
FÍSICO
DEPENDENCIA
FÍSICA FATIGA
8
11
DISTRES VULNERABILIDAD
PSICOLÓGICO
DEPENDENCIA
PSICOLÓGICA SEXUALIDAD
9
FAMILIA TRABAJO
SOCIAL
RECREACIÓN
AMIGOS
10
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DIOS RELIGIÓN
ESPIRITUAL
CREENCIAS
DOCTRINA
11
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Conceptos en cuidados paliativos
El concepto de cuidado paliativo se relaciona con la
calidad de vida, pero su aplicación depende del
sistema y organización de salud pública.
Los cuidados paliativos deben considerarse parte
integral del tratamiento de sujetos con
enfermedad avanzada.
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Los cuidados paliativos
constituyen uno de las
disciplinas más nobles
de la medicina puesto
que no sólo se atiende
los aspectos físicos,
sino también los
psicológicos, sociales y
espirituales.
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Humanizar la
asistencia sanitaria, es
valorar a través de ella
al hombre que sufre, y
por esto a todo
hombre en la
integridad de la
condición.
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Que el encuentro con una persona herida por la
enfermedad, el sufrimiento y el dolor, nos invite
a escucharle, a conocerle, a reconocer sus
problemas, sus esperanzas, sus dificultades, su
biografía y que podamos despertarle recursos
internos y externos con nuestro encuentro
personal.
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Dentro de los cuidados paliativos, la atención a
los pacientes debe estar sustentada tanto en la
sensibilidad al sufrimientos humano como en
unos conocimientos científicos técnicos
actualizados que permitan el alivio del
padecimiento físico y psíquico (Miguel Benítez,
2000).
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Definición de cuidados
paliativos
Es el cuidado activo y total de
los individuos con
enfermedad avanzada. El
control de los síntomas, en
especial del dolor es
fundamental. El objetivo de
los cuidados paliativos es
lograr la mejor calidad de
vida posible para los
pacientes y su familia. (Rafael
Lora, 2007).
20
La Organización Mundial de la Salud, define a los
cuidados paliativos como el cuidado activo y total
de las enfermedades que no tienen respuesta al
tratamiento curativo, siendo el objetivo principal
conseguir la mejor calidad de vida posible para los
pacientes y sus familias.
21
Y en una actualización lo presenta como:
Enfoque que mejora la calidad de vida de
pacientes y familias que se enfrentan a los
problemas asociados con las enfermedades
amenazantes para la vida, a través de la
prevención y alivio del sufrimiento por medio de
la identificación temprana e impecable
evaluación y tratamiento del dolor y otros
problemas físicos, psicológicos y espirituales.
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“Los cuidados paliativos, se basan en una concepción
global, activa y viva de la terapéutica, que comprende
la atención de los aspectos físicos, emocionales,
sociales y espirituales de las personas en situación de
enfermedad terminal: siendo los objetivos principales
el bienestar y la promoción de la dignidad y
autonomía de los enfermos y su familia, y los medios
terapéuticos, el control de síntomas, el apoyo
emocional y la comunicación cuando estemos delante
de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable,
sin posibilidades razonables de respuesta a un
tratamiento especifico y con una muerte previsible a
corto plazo, causada ya sea por un cáncer, SIDA o
cualquier otra enfermedad crónica y
progresiva.”(SECPAL)
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Enfermedad en Fase Terminal
Es aquella que no responde a ningún
tratamiento específico y que evoluciona de
forma irremediable hacia la muerte en un
tiempo corto. En su evolución a la muerte, la
enfermedad provoca un elevado sufrimiento en
el paciente, en la familia y en el profesional
sanitario.
24
Bajo este concepto se incluyen diversas
enfermedades, como las neurodegenerativas,
cardiopatías, neumopatías, hepatopatías y
nefropatías, sida muy avanzado y cáncer que no han
respondido a ningún tratamiento, y son causa de un
deterioro progresivo de la persona hasta que
acontece la muerte en pocos meses.
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Entendida la fase terminal como aquella que
transcurre desde la presentación de una
enfermedad que no responde al tratamiento
específico hasta el momento de la muerte, la
supervivencia del paciente es variable dentro de
unos límites (meses o días) en relación al
momento en que se establezca el diagnóstico.
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En otras palabras, el momento de incluir a una
persona en un programa de cuidados paliativos
depende de la habilidad profesional para
reconocer que la enfermedad ya no responde al
tratamiento y evoluciona sin remedio a la
muerte, y que ésta es esperable en un tiempo
corto. La dificultad para detectar esta situación
hace que los pacientes sean incorporados
tardíamente a los programas de cuidados
paliativos.
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Los cuidados en la etapa final son aquellos que
tiene lugar cuando la muerte es inminente, con
especial atención a los síntomas físicos,
psíquicos y necesidades espirituales de los
pacientes y sus familiares.
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Cuando se trata de aliviar el dolor, la disnea, el
apetito etc., del enfermo en fase terminal y
obtenemos resultados satisfactorios, el familiar
que cuida hasta la extenuación a dicho paciente
también nota el alivio, pero no solamente en el
plano psicológico, si no en el plano físico, pues el
cuidar de su enfermo se hace más fácil y
llevadero.
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Gray enuncia las siguientes necesidades
fisiológicas que se presentan en la
enfermedad en fase terminal
Primera: El enfermo empieza a perder la
sensibilidad, los movimientos y los reflejos, por
las piernas y los pies, por lo que se debe vigilar
que las sábanas estén suficientemente flojas.
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Segunda: Al aparecer una abundante sudación,
señal del deterioro de la circulación periférica, la
piel se enfría. Sin embargo la temperatura del
organismo aumentará. La agitación que
generalmente presenta el moribundo se debe
muchas veces a la sensación de calor, ya que
muchos enfermos intentan quitarse las sábanas,
por lo que necesitan ropas ligeras y circulación
de aire fresco.
31
Tercera: El moribundo va perdiendo tanto la
visión como la audición, por lo que se debe
procurar que la habitación tenga luz suficiente.
Cuarta: Aunque vaya disminuyendo su
sensibilidad, el enfermo en fase terminal siente la
presión.
32
Quinta: La presencia de
dolor físico puede ser
continua a lo largo de
todo proceso agónico.
Si el tanatólogo no es
medico ni enfermero,
entonces se requiere
una gran comunicación
con el equipo
multidisciplinario
pertinente.
33
Sexta: El enfermo en
fase terminal
permanece con plena
conciencia casi hasta el
final, por lo que hasta
ese momento, se le
debe brindar un
cuidado holístico, total,
es decir, biofisiológico,
psicológico, emocional,
social, afectivo, místico,
religioso, espiritual.
34
El término de cuidados
de soporte se ha
acuñado para describir
el ejercicio de los
cuidados paliativos en
todas aquellas
enfermedades crónicas
debilitantes que aún no
pueden ser
categorizadas como
fase terminal.
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Los cuidados de soporte hacen referencia a la
instauración de los cuidados paliativos, con sus
técnicas y procedimientos, en personas con
enfermedades oncológicas avanzadas que están
recibiendo tratamiento activo y en personas que
no padeciendo enfermedades oncológicas, es
difícil de definir la situación de enfermedad
terminal.
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Cuando se sufre una enfermedad grave,
invalidante o terminal, suele haber una persona
cercana, familia o amigo, que se convierte sin
darse casi cuenta en la figura de apoyo. La
persona de apoyo es la figura que sostiene, que
comparte el inmenso mundo emocional de un
ser querido con una enfermedad grave y/o
terminal.
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Es aquella que ayuda a
morir tratando de
ayudar a vivir la última
etapa de la vida. El rol de
la persona de apoyo está
relacionado más con los
aspectos de ayuda y
soporte emocional en el
afrontamiento de la
enfermedad que con los
aspectos físicos del
cuidado.
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Organización general de los recursos
sanitarios en la asistencia
Es posible distinguir cinco grandes tipos de
organización de los cuidados paliativos:
Servicios restringidos a recursos comunitarios
Servicios restringidos al hospital general.
Servicios complementarios
Servicios completos independientes
Servicios completos integrados.
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Servicios restringidos a
recursos comunitarios
Se trata, sobre todo de programas a domicilio, a
pequeña escala y llevados por personas que,
muchas veces, no son profesionales sanitarios y
están integrados en órdenes religiosas,
comunidades y/u organizaciones no
gubernamentales. Este tipo de servicios, se
enfrenta a problemas de financiación,
infraestructura sanitaria y disponibilidad de
medicamentos.
40
Servicios restringidos al
hospital general
Son unidades específicas hospitalarias para
atender enfermos terminales, con o sin camas a
su disposición, e integradas fundamentalmente
por médicos y personal de enfermería. Cuentan
con la posibilidad de utilización de recursos
propios del hospital general.
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Servicios complementarios
Están implantados en sistemas sanitarios donde
los dos principales tipos de niveles asistenciales
en cuidados paliativos trabajan con diferentes
objetivos y cuentan con diferentes sistemas de
financiación. Este modelo se adaptaría a países
con una gran diversidad organizativa a nivel
sanitario y social, con desigualdades de salud
determinadas por la clase social, grupo étnico o
religioso.
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Servicios completos independientes
Giran en torno a centros sanitarios o unidades
de cuidado paliativos que específicamente se
dedican al manejo de pacientes terminales.
Estas unidades pueden, físicamente, desarrollar
sus funciones en un hospicio, en un hospital o en
el domicilio del paciente.
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Servicios completos integrados
Están dirigidos a una mejor y más racional
utilización de recursos. Es un modelo visto más
como un sistema coordinado de política y
práctica sanitaria y que pude abarcar a un grupo
de enfermos y de profesionales sanitarios más
amplio que el que representan los enfermos de
cáncer. Hasta el momento, está planteado más
a nivel teórico que práctico, no existiendo
ejemplos reales con resultados contrastados
que puedan ser citados.
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Aportaciones a los cuidados de los
enfermos en fase terminal
La principal aportación del
primer nivel de salud es su
propio ejercicio. Las
actividades que hacen que la
atención primaria sea útil en
los cuidados paliativos son
la atención integral,
integrada, longitudinal,
asistencia accesible,
participación comunitaria,
trabajo en equipo y otros
aspectos. 45
Atención integral
Por medio de ella el paciente es
contemplado en el conjunto de
las interrelaciones de las
esferas biológicas, psicológicas
y sociofamiliares. Se establece
una relación contractual entre
los profesionales y el enfermo,
lo que permite realizar el
soporte o acompañamiento
afectivo durante la última
etapa de la vida.
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Asistencia integrada
El profesional unifica el
soporte a las diversas
necesidades del paciente. De
esta forma se incorpora en
uno o varios actos
asistenciales actividades tan
dispares cono el control de las
enfermedades crónicas, el
suministro de la medicación,
el consejo y trámites
burocráticos sobre la
situación laboral, y la solicitud
de ayudas materiales para el
cuidado, entre otros.
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Atención longitudinal
La atención a las personas en las últimas etapas de
la vida es realizada por el equipo de atención
primaria que ya conoce el paciente, y a la familia,
antes de la aparición de la enfermedad. El cuidado
continuado permite, por otro lado, que la atención
al duelo se establezca de forma espontánea, en el
contexto de la asistencia habitual.
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Asistencia accesible
La ubicación del
primer nivel de salud
en la comunidad
favorece la
accesibilidad de las
personas,
independientemente
de donde vivan, a los
diversos servicios que
se ofertan.
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Con ello se favorece la equidad del sistema sanitario
evitando que, por ubicaciones geográficas o razones
socioeconómicas, haya personas que vivan los
últimos momentos de su vida con un sufrimiento
evitable, por no vivir cerca de unidades especializada
de cuidados paliativos.
50
Participación comunitaria
Las diferentes versiones de trabajo comunitario,
intervención e interrelación comunitaria
permiten participar a los profesionales
sanitarios en el fomento y potenciación de los
grupos de autoayuda y voluntariado. También
pueden intervenir en el entorno sociocultural
para modificar las imágenes dramáticas sobre el
proceso de morir y los cuidados en el domicilio.
51
El trabajo en equipo
El trabajo en equipo aumenta la capacidad de
los profesionales para la detección e
intervención en un mayor número de problemas
biopsicosociales y una mejor interrelación con
otros sectores, sociales y comunitarios,
relacionados con la salud.
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Cáncer: Cuidado paliativo
En algunos casos el
cáncer de la persona no
puede curarse ni
controlarse con
tratamiento, o la persona
no desea recibir
tratamiento adicional.
Sin embargo, esto no
quiere decir que no hay
nada más que se pueda
hacer.
53
El tratamiento paliativo, —
a veces llamado cuidado en
su etapa terminal— es una
forma de cuidado que le
ayuda a la persona a tener
la mejor calidad de vida
posible a medida que su
cáncer progresa. El objetivo
del cuidado paliativo no es
el no morir. En cambio, el
objetivo es vivir cada día
que queda de vida tan
completo como sea
posible.
54
Las siguientes son las metas
principales del cuidado paliativo:
Aliviar el dolor y demás síntomas
Mejorar el bienestar emocional, mental y
espiritual
Dar apoyo a los miembros de familia de la
persona que tiene cáncer durante la
enfermedad y después de la muerte de la
persona.
55
El cuidado paliativo involucra
una participación en
asociación entre la persona
que tiene cáncer, su familia y
amigos y los miembros del
equipo de cuidado de salud.
Este equipo puede incluir los
servicios de un médico,
enfermero, trabajador social,
asesor psicológico y de un
consejero espiritual.
56
¿Dónde se provee el cuidado
paliativo?
El cuidado paliativo puede
proveerse en la casa, en un
hospital o en las instalaciones de
un asilo para enfermos en etapa
terminal. La persona que tiene
cáncer y sus miembros de familia
tendrán que decidir qué opción es
la apropiada para ellos. Antes de
tomar esta decisión, es una
buena idea obtener tanta
información como sea posible
acerca de cada entorno para el
cuidado.
57
También puede ser útil hablar con un médico
acerca de los puntos a favor y de los puntos en
contra de cada opción.
A medida que el cáncer progresa puede ser
posible recibir cuidado en casa durante algún
tiempo y luego mudarse a un hospital o asilo
para enfermos en etapa terminal.
58
¿Cómo puede aliviar el dolor y
otros síntomas el tratamiento
paliativo?
A medida que el cáncer de una persona avanza,
la persona puede experimentar una serie de
síntomas. Estos síntomas pueden incluir dolor,
pérdida del apetito, fatiga, debilidad, pérdida de
peso, constipación, dificultad para respirar,
confusión, náusea, vómito, tos y garganta
adolorida o seca.
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Todos estos síntomas se pueden manejar con
tratamiento apropiado. Una persona que tiene
cáncer no debería tratar de ser fuerte y tolerar el
dolor u otros síntomas. El hacerlo podría tener un
efecto perjudicial en el estado físico y emocional de
la persona. Por este motivo, una persona que tiene
cáncer debe hablarle a su médico acerca de
cualquier síntoma que ella esté teniendo.
60
Los calmantes para el
dolor pueden
administrarse por la boca
(en forma líquida o de
píldora) o a través del
recto (supositorios).
También pueden
administrarse a través de
la piel en parches
transdérmicos o
inyectarse en la piel, un
músculo o una vena.
61
Para algunas personas, el médico puede
prescribir un medicamento opiáceo tal como
morfina o codeína para aliviar el dolor. Los
medicamentos opiáceos con frecuencia causan
constipación, es decir, dificultad para hacer que
el estómago se mueva; por lo tanto, la persona
con cáncer puede necesitar tomar otro
medicamento de forma continua para prevenir
este efecto secundario común.
62
La persona que tiene dolor
puede estar preocupada de
hacerse "adicta" a un
medicamento opioide para
el dolor. Sin embargo, la
adicción a medicamentos
es muy rara en las personas
que tienen cáncer.
63
El médico necesita
saber acerca de las
preferencias de la
persona para manejar
los síntomas de dolor de
la misma. Ayudar a
dirigir el curso de su
cuidado puede ayudar a
la persona que tiene
cáncer a sentirse más en
control de la situación.
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¿Cómo puede una persona que tiene cáncer
prepararse a enfrentar el final de la
vida?
Cada persona enfrentará el
final de la vida a su propio
modo. Es normal sentir toda
clase de cosas como
incredulidad y rabia y hasta
aceptación de la situación. Las
personas pueden tener mucha
dificultad con remordimientos
por la manera como han vivido
su vida o por las cosas que han
hecho.
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El cuidado paliativo ofrece
la oportunidad de
encontrar tranquilidad al
lidiar con sentimientos y
creencias acerca de la vida
y de la muerte. Cada
persona necesita encontrar
significado a su propio
modo y en el tiempo que le
tome a cada persona.
66
¿Cómo reaccionarán los miembros de
familia al cuidado paliativo?
A medida que la muerte de un ser querido se
aproxima, cada miembro de familia reaccionará
de modo diferente. Es normal experimentar una
serie de emociones tales como rabia, choque,
ansiedad y sentirse impotente. No existe una
sola manera "apropiada" para lidiar con esta
situación. Los miembros de familia deberían
tratar de aceptar las respuestas y sentimientos
diferentes de los unos y los otros.
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¿Qué más debe hacer una persona cuando se
está preparando para enfrentar el fin de
la vida?
El cuidado paliativo ofrece una oportunidad de
hacer preparativos prácticos para la muerte.
Esto puede ser un proceso muy difícil. Sin
embargo, lidiar con estos asuntos de antemano
puede disminuir los problemas financieros,
legales y emocionales que la familia de una
persona y los amigos tendrán que enfrentar
después de su muerte.
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También le da a la persona que tiene cáncer
algún control sobre su situación. Por ejemplo,
preparar un testamento le permite a la persona
decidir cómo se dividen sus posesiones. Durante
este tiempo, la persona que tiene cáncer puede
querer organizar los registros, documentos e
instrucciones que los miembros de familia van a
necesitar después de su muerte.
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Una persona que está enfrentando el final de
su vida puede querer hacer saber sus deseos
con respecto a su funeral o a los servicios
fúnebres. Si estas preferencias se discuten
con los miembros de familia, el funeral y los
servicios fúnebres pueden ser una reflexión
muy personal de la vida de la persona y de
cómo quiere ella que sea recordada.
70
La planeación
cuidadosa también
puede ayudar a
disminuir algo del
estrés que los
miembros de familia
experimentan
después de la muerte
de su ser querido.
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GRACIAS POR SU ATENCION
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