Retos bioéticos desde

Centroamérica y el Caribe

Claude Vergès. Coordinadora, editora

Gabriela Sibaja. Coordinadora
 Retos bioéticos desde
Centroamérica y el Caribe
Claude Vergès. Coordinadora, editora
Gabriela Sibaja. Coordinadora
Participantes: Integrantes de la
Redbioética-UNESCO
PRIMERA EDICION
MAYO 2025

Portada:
Acuarela “Trópico”. Arquitecta Lía Méndez Chang
Obra participante de la XV Bienal Internacional de la Acuarela 2024,
organizada por el Museo Nacional de la Acuarela de México
(MUNACUA) por lo cual fue exhibida en este evento artístico de
Coyoacán, México y publicado en el catálogo del mismo.

IMPRESO EN PANAMÁ, REPÚBLICA DE PANAMÁ

Clasificación Thema: MGBC; MBDC; MBDP; MBDS; MBNH;

MBPK; JBFV; JHBK; JKSG. JNIJM; JPVH; PSAD

ISBN Obra independiente: 978-9962-24-568-1

 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

Este libro* es producto de la colaboración desinteresada de las y los

autores, de las coordinadoras y editora. El autofinanciamiento solo
permite una edición impresa limitada. Los casos serán publicados en
forma virtual.

(*) Las opiniones aquí expresadas son responsabilidad de la Red

Latinoamericana y del Caribe de Bioética,
las cuales no necesariamente reflejan las de la UNESCO y no deben
comprometer a la organización de ningún modo. Las
denominaciones empleadas y la forma en que aparecen los datos no
implican de parte de la UNESCO ni de la Red Latinoamericana y del
Caribe de Bioética, juicio alguno sobre la condición jurídica de
países, territorios, ciudades, personas, organizaciones, zonas o de sus
autoridades, ni sobre la delimitación de sus fronteras o límites.

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Claude Vergès, Gabriela Sibaja

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 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

Se ha aprobado otorgar el auspicio de la

Redbioética al proyecto de libro titulado "Retos
bioéticos desde Centroamérica y el Caribe"
considerando los siguientes aspectos:

• La participación activa de varios de los

autores, quienes son miembros de la
Redbioética.
• El alto valor académico del trabajo
presentado.
• La proyección de una línea de trabajo
prometedora, centrada en la exposición de
casos reales en Centroamérica y el Caribe, con
potencial de extensión al resto de los países
latinoamericanos.

Valoramos especialmente la propuesta de compartir

experiencias y reflexiones que dan sentido a la
manera en que se han abordado dilemas éticos en
contextos clínicos y de salud pública. Asimismo,
destacamos la riqueza de dejar abiertas preguntas
relevantes, lo cual fortalece el espíritu crítico y abre
un espacio fecundo para nuevas discusiones y
futuras líneas de trabajo dentro los demás miembros
de la red.

Mesa Ejecutiva Redbioética UNESCO

Mayo 2025

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Claude Vergès, Gabriela Sibaja

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 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

INTRODUCCIÓN

1. Bioética en Centroamérica
Las situaciones de desigualdad en América Central y el Caribe
reflejan un contexto de extrema pobreza, acceso limitado a los
servicios de salud y condiciones sanitarias críticas. Estos factores
constituyen un desafío complejo para la formulación de alternativas
éticas frente a los problemas encontrados en las instituciones de
salud. Los demás países de América Latina no escapan a estas
situaciones, debido a las desigualdades presentes entre distintas
provincias. Algunos enfrentan, además, nuevos problemas asociados
al desarrollo tecnológico y su acceso desigual.

Desde la década de 1970, la bioética ha sido introducida primero en

las instalaciones de salud y luego en instituciones académicas, con el
objetivo de ayudar a los profesionales de la salud a responder a los
desafíos derivados de la aplicación tecnológica. En Centroamérica,
los cursos de bioética han estado fuertemente influenciados por la
bioética principialista, la cual retoma los valores de la ética médica
—beneficencia, no maleficencia y justicia—, incorporando además
el principio de autonomía.

Aunque este último puede coincidir con las demandas de los

pacientes respecto a su derecho a la información y a participar en las
decisiones, ha sido frecuentemente limitado a la entrega de
información sobre la enfermedad, los exámenes requeridos y el
tratamiento propuesto, sin fortalecer realmente la participación activa
de los pacientes o sus familias. En algunas ocasiones, incluso, se ha
justificado la delegación de responsabilidades en nombre de la
autonomía del paciente y sus allegados.

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Claude Vergès, Gabriela Sibaja

La creación de los comités de bioética hospitalarios, desde el año

2000, ha contribuido a que los profesionales enfrenten los dilemas
bioéticos relacionados con el uso de tecnología, el final de la vida, la
evolución de enfermedades crónicas y las demandas de los pacientes
frente a la deshumanización de las instituciones y de las profesiones
sanitarias.

2. Propósito del libro

Este libro, dirigido a docentes universitarios de carreras del área de la
salud y a miembros de comités de bioética hospitalarios, presenta
una serie de casos que han sido objeto de debate bioético en distintos
países de la región. Las autoras y autores buscan fomentar el diálogo
crítico desde la bioética y los derechos humanos, iniciando la
reflexión con los deberes propios de la ética médica centrada en el/la
paciente. Luego se analizan las causas culturales, sociales y
estructurales de los dilemas presentados, proponiendo alternativas
bioéticas para abordarlos en el ámbito hospitalario.

No obstante, se sostiene que la bioética clínica forma parte de la

bioética social y, por lo tanto, debe analizar estos problemas en su
contexto socioambiental, considerando la vida cotidiana de los/las
pacientes, sus vínculos con las estructuras institucionales y las
políticas públicas de salud. Todos los casos incluidos permiten
reflexionar sobre la relación entre la bioética clínica y la bioética
global.

Lxs integrantes de la Redbioética —especialmente de países de

Centroamérica y el Caribe de habla hispana— han presentado al
menos un caso que ilustra los desafíos bioéticos cotidianos en los
servicios de salud. Cada caso es responsabilidad de su(s)
autor(es/as), y proviene de la práctica clínica individual, de reportes
de estudiantes durante sus rotaciones clínicas, o de hechos difundidos
por la prensa. Igualmente, se han integrado casos presentados por

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 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

estudiantes y médicos residentes para la discusión en los cursos de

bioética; son casos reales de sus rotaciones clínicas.

3. Estructura de los casos

La medicina occidental tradicionalmente se ha enfocado en la
biología y la fisiopatología de las enfermedades para su diagnóstico y
tratamiento. Las denuncias actuales de pacientes sobre la
deshumanización de esta medicina han impulsado a los profesionales
sanitarios a reflexionar sobre su práctica y sobre el significado del
profesionalismo médico y de una atención integral, en línea con los
valores del Juramento Hipocrático (beneficencia, no maleficencia,
cuidado y justicia), así como con los derechos de los y las pacientes
respecto a su vida y su cuerpo.

Las autoras consideran que los principios de beneficencia y no

maleficencia, junto con el derecho a la seguridad en los servicios de
salud, obligan a los profesionales a estar actualizados en los avances
de la medicina basada en evidencia, sin olvidar las experiencias
clinicas previas. Por ello, se ofrecen referencias clínicas sobre las
enfermedades abordadas en los casos.

En América Central y el Caribe, la familia representa el núcleo

primario de la sociedad, y las decisiones importantes suelen tomarse
tras la consulta familiar. La aplicación del principio de autonomía
profesional, derivado del derecho a la libertad de pensamiento y
decisión, debe contemplar este rasgo cultural y no limitarse a una
visión individualista. El personal de salud debe preguntar al paciente
si desea involucrar a su familia en decisiones que puedan afectar su
vida cotidiana o su muerte. Este enfoque integral debe aplicarse entre
los distintos profesionales que trabajan en contextos diversos. Por
ello, se presentan datos familiares del paciente cuando son
pertinentes para el análisis bioético.

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Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Se considera fundamental conocer el contexto institucional y social,

ya que influye en el desarrollo del caso y en las alternativas posibles.
La calidad de la atención hospitalaria por sí sola no basta: la
enfermedad representa un episodio en la vida de una persona, pero
puede afectarla profundamente, requiriendo seguimiento,
rehabilitación o cuidados paliativos para recuperar una calidad de
vida aceptable según su propia perspectiva.

En nuestros países, donde los servicios públicos de salud son escasos

y con recursos limitados, los pacientes y sus familias suelen
agruparse para brindarse apoyo mutuo. Esta solidaridad social debe
ser valorada en el seguimiento de pacientes crónicos, aunque se
reconozca que es insuficiente frente a las responsabilidades del
Estado en materia de políticas públicas.

Después de presentar cada caso, se ofrecen preguntas desde la

bioética y los derechos humanos para facilitar la discusión y la
formulación de alternativas éticas, tanto ideales como factibles. Estas
no excluyen otras interrogantes que puedan surgir en el proceso de
discusión. La diferencia entre las alternativas propuestas obedece a la
distinción entre la bioética de protección (alternativas factibles e
inmediatas) y la bioética de intervención (alternativas ideales que
exigen mayor coordinación y planificación). Ambas perspectivas se
complementan e integran distintos niveles de análisis.

El respeto a los derechos humanos es una obligación ética

fundamental y constituye el primer paso en el análisis de los casos:
es necesario verificar si estos se cumplen. Sin embargo, la reflexión
no debe detenerse allí, sino que debe centrarse en el desarrollo
humano, incluso en presencia de enfermedades crónicas,
considerando siempre el contexto social de desigualdad.

La Redbioética UNESCO ha insistido constantemente en el

cumplimiento de los derechos humanos en América Latina y el
Caribe, abordando tanto cuestiones emergentes como persistentes,

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 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

que deben analizarse y resolverse desde los códigos culturales de la

región y a partir de la Declaración Universal sobre Bioética y
Derechos Humanos (UNESCO, 2005).

La bioética no es neutral: implica un compromiso con los valores

éticos de los derechos humanos. Por ello, se han seleccionado textos
bibliográficos desde la bioética laica (que respeta todas las religiones
y creencias, siempre que no contradigan el derecho a la vida y la
salud) y social (basada en la igualdad de derechos, la solidaridad y el
respeto a las generaciones futuras). Estas referencias están agrupadas
en lo que se ha denominado Biblioteca Bioética Básica.

Además, al final de cada caso, se presenta una bibliografía de

referencia ligada al grupo de preguntas. Se ha priorizado las
revisiones bioéticas y la literatura comprometida con los derechos
humanos. Cada lector(a) debe buscar también referencias nacionales
para el marco legal y las organizaciones sin fin de lucro de apoyo a
pacientes.

Se ha elegido los informes de los organismos de la ONU

(Organización Panamericana de la Salud OPS, UNICEF, PNUD,
UNFPA, CEPAL) como referencias oficiales de la situación
socioeconómica, cultural y ambiental en el cual se ha presentado el
caso para uniformar las fuentes. Las referencias de estadísticas, guías
y programas pueden ser adaptadas/completadas con referencias
nacionales.

Toda clasificación es, en cierto sentido, arbitraria y podría ser

reemplazada. No obstante, se ha optado por considerar el ciclo de la
vida en sociedad —desde el nacimiento hasta la muerte— dado que
los derechos humanos y los valores de la bioética son aplicables en
todas las etapas de dicho ciclo. La división por categorías etarias
aceptadas socialmente (niñez, adolescencia, adultez y vejez) ha
guiado la formulación de políticas y programas de salud. Asimismo,
se ha adoptado el enfoque de género debido a las desigualdades que

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Claude Vergès, Gabriela Sibaja

impactan de forma diferencial en los patrones de morbilidad y

mortalidad. La estigmatización y discriminación también se
manifiestan de forma diversa a lo largo de las etapas de la vida, lo
cual amerita propuestas específicas, aunque todas fundamentadas en
los derechos humanos.

La presentación de cada caso sigue el siguiente orden:

• Título del caso, autor(a/es), país.

• Datos clínicos: Historia clínica básica que incluye antecedentes,
estado al ingreso a la institución, exámenes complementarios (si
aplican), diagnóstico, evolución y tratamiento, o el desarrollo de la
enfermedad y la atención por parte del equipo de salud. Solo se
presentarán los datos necesarios para el análisis bioético. Si el caso
no se desarrolla en un entorno hospitalario, se incluirá información
sobre el contexto, situaciones de conflicto, y el trabajo en equipo o
individual, entre otros aspectos. Esta primera sección es crucial para
garantizar una atención de calidad centrada en la persona, que
depende de la excelencia ética y técnica de los profesionales en
formación.
• Datos familiares: Presencia o ausencia de familiares, relaciones de
apoyo o conflicto, o situación desconocida. Esta información
permitirá sustentar alternativas éticas y factibles como respuesta al
reto bioético.
• Datos institucionales: Servicios, recursos y normativas existentes
para el diagnóstico; situaciones de conflicto; y funcionamiento del
equipo (colaborativo o no). La responsabilidad social de los
profesionales de la salud incluye proponer alternativas éticas frente a
las disfunciones de las instituciones sanitarias, con el objetivo de
responder adecuadamente a las necesidades de las y los usuarios.
• Datos sociales: Acceso a servicios, contexto geográfico (urbano,
rural, de difícil acceso), disponibilidad de servicios públicos
(públicos, semiprivados o privados, y su capacidad de resolución),
apoyos sociales o gubernamentales, estigmatización, discriminación,
pobreza, acceso a salud y educación. El análisis de estos datos es

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 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

esencial tanto para formular alternativas desde la bioética de

protección como para desarrollar propuestas estructurales desde la
bioética de intervención.
• Preguntas guía para el análisis bioético y propuesta de
alternativas fundamentadas en los derechos humanos y la bioética.
Estas alternativas deben ser viables dentro del contexto local y el
marco legal vigente. Cada alternativa debe estar debidamente
justificada.
• Bibliografía básica de referencia en bioética, de acceso libre en
internet porqué consideramos que el acceso al conocimiento debe ser
libre.

Las coordinadoras dirigieron la convocatoria a los miembros de la

Redbioética en Centroamérica y el Caribe, e incluyeron a dos grupos
de Argentina interesados en el proyecto. Además, desarrollaron la
guía de análisis junto con el/la autor(a). La responsabilidad por los
casos presentados recae en sus respectivos autores.

La edición final estuvo a cargo de la editora, quien, para asegurar la

uniformidad de los textos, los revisó utilizando ChatGPT,
garantizando que no se alterara el contenido de los escritos. Durante
el proceso de edición, y antes de enviar el texto final a imprenta,
cada autor(a) tuvo la oportunidad de revisar el libro completo y
realizar las correcciones pertinentes a su caso.

Los/las autores/as acordaron el acceso libre al material, recordando

que la honestidad ética exige citar la referencia del libro y del autor
correspondiente.

Claude VERGES DEROIN, Coordinadora, editora

[email protected]

Gabriela SIBAJA FERNANDEZ, Coordinadora

[email protected]

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Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Agradecimientos
A la Dra. Ela Urriola, por compartir sus poemas, los cuales abren dos
etapas fundamentales de la vida humana: la niñez y adolescencia, y
la adultez. La poesía es importante para la bioética porque humaniza
la reflexión racional. “Lucía abre los ojos” forma parte del libro de
poesías El vértigo de los ángeles (un poemario sobre la violencia
infantil y la pederastia), Panamá, 2019. El “Monólogo de la
mariposa” pertenece a su más reciente libro premiado, Fotografía de
la niebla, actualmente en proceso de publicación. El tema de la
violencia, presente cotidianamente en nuestros países, viola los
derechos humanos en cada etapa de la vida y no puede quedar fuera
de la reflexión bioética.

A la Dra. Xiomara Bu, filosofa y poeta, quien además de compartir

un caso clínico-ético para la reflexión bioética, ha regalado uno de
sus poemas “Encrucijada”

A la arquitecta Lía Méndez Changmarín, por compartir dos de sus

acuarelas: Climbing at Rainforest (2021), y Trópico (2024). Ambas
obras son representativas de la naturaleza de Mesoamérica y evocan
la importancia del medio ambiente para la bioética. Simbolizan la
complejidad de la vida y de la bioética, la individualidad de cada
existencia y la necesidad de solidaridad para la sobrevivencia.

Al estudiante Augusto De León Carles, y a los médicos residentes de

los cursos de bioética que, desde 2019, han contribuido con la
presentación de casos clínico-éticos para el análisis en clase.

Al Dr. José Calderón, psiquiatra, y a la Dra. Thelma Vargas,

pediatra, por la revisión de los casos correspondientes a Panamá.

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 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

BIBLIOTECA BIOÉTICA BÁSICA INICIAL

Textos
Breilh, J. (2021). Epidemiología crítica y la salud de los pueblos.
Ciencia ética y valiente en una civilización malsana. Universidad
Andina Simón Bolívar.
https://doi.org/10.1093/med/9780190492786.001.0001

Garrafa, V., Kottow, M., & Saada, A. (Coords.). (2005). Estatuto

epistemológico de la bioética. Universidad Nacional Autónoma de
México, Red Latinoamericana y del Caribe de Bioética-UNESCO.
http://ru.juridicas.unam.mx/xmlui/handle/123456789/10582

Henk, A. M. J., & Gordijn, B. (2015). Handbook of Global Bioethics.

Springer. https://link.springer.com/referencework/10.1007/978-94-
007-2512-6

Keyeux, G., Penschaszadeh, V., & Saada, A. (Coords.). (2006). Ética

de la investigación en seres humanos y políticas de salud pública.
UNESCO, Red Latinoamericana y del Caribe, Universidad Nacional
de Colombia, Instituto de Genética.
https://repository.globethics.net/handle/20.500.12424/171470

Kottow, M. (2007). Participación informada en clínica e

investigación biomédica: Las múltiples facetas de la decisión y el
consentimiento informados. UNESCO, Red Latinoamericana y del
Caribe de Bioética, Universidad Nacional de Colombia.

Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y

la Cultura (UNESCO). (2015). ¿Por qué una bioética global?
Vigésimo aniversario del Programa de Bioética de la UNESCO.
https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000231540

17
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y

la Cultura UNESCO-Montevideo. (2011). Programa de base de
estudios de bioética, parte 2.
https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000210933_spa

Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y

la Cultura UNESCO-Montevideo. (2008). Programa de base de
estudios de bioética, parte 1.
https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000163613_spa

Organización Panamericana de la Salud (OPS) & Organización

Mundial de la Salud (OMS). (2009). Estudios de casos sobre ética de
la investigación internacional en salud (R. Cash, D. Wikler, A.
Saxena, & A. Capron, Eds.). Washington, D.C.
https://www3.paho.org/hq/dmdocuments/2015/Ethical-Case-
investigacion-internacional-salud-Book-Spanish.pdf

Tealdi, J. C. (2008). Diccionario latinoamericano de bioética.

UNESCO. https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000161848

Declaraciones, Convenciones y Pautas

Asociación Médica Mundial. (1949-2022). Código Internacional de
Ética Médica. https://www.wma.net/es/policies-post/codigo-
internacional-de-etica-medica/

Asociación Médica Mundial. (2022). Declaración de Venecia sobre

la atención al final de la vida. https://www.wma.net/es/policies-
post/declaracion-de-venecia/

Comisión Económica para América Latina y el Caribe (CEPAL).

(2023). Envejecimiento y derechos humanos: La Convención
Interamericana sobre la Protección de los Derechos Humanos de las

18
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

Personas Mayores.
https://www.cepal.org/es/enfoques/envejecimiento-derechos-
humanos-la-convencion-interamericana-la-proteccion-derechos-
humanos

Comité Internacional de Bioética de la UNESCO. (1995). Ethics and

Neurosciences. https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000132339

Comité Internacional de Bioética de la UNESCO. (1996). Ethical

Considerations Regarding Access to Experimental Treatment and
Experimentation on Human Subjects.
https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000132338

Comité Internacional de Bioética de la UNESCO. (2013). Report of

the IBC on traditional medicine systems and their ethical
implications. https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000217457

Comité Internacional de Bioética de la UNESCO. (2013). Report of

the International Bioethics Committee of UNESCO on the Principle
of Respect for Human Vulnerability and Personal Integrity.
https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000189591

Comité Internacional de Bioética de la UNESCO. (2014). Report of

the IBC on the Principle of Non-discrimination and Non-
stigmatization. https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000221196

Comité Internacional de Bioética de la UNESCO. (2016). Report of

the IBC on the Principle of Individual Responsibility as related to
Health. https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000367824

Comité Internacional de Bioética de la UNESCO. (2021). Report of

the International Bioethics Committee of UNESCO (IBC) on the
ethical issues of neurotechnology.
https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000378724

19
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Naciones Unidas. (1948). Declaración Universal de los Derechos

Humanos. https://www.un.org/es/about-us/universal-declaration-of-
human-rights

Naciones Unidas. (1989). Convención sobre los Derechos del Niño.

UNICEF Comité Español.
https://www.un.org/es/events/childrenday/pdf/derechos.pdf

Naciones Unidas. (2006). Convención sobre los Derechos de las

Personas con Discapacidad y Protocolo Facultativo.
https://www.ohchr.org/documents/publications/advocacytool_sp.pdf

Naciones Unidas. (2007). Declaration on Indigenous Peoples’ Rights

to Genetic Resources and Indigenous Knowledge.
http://www.ipcb.org/resolutions/htmls/Decl_GR&IK.html

Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y

la Cultura (UNESCO). (2017). Recomendación sobre la Ciencia y los
Investigadores Científicos.
https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000263618_spa

Organización Mundial de la Salud (OMS). (1978). Declaración de

Alma-Ata: Conferencia Internacional sobre Atención Primaria de
Salud, Alma-Ata, URSS, 6-12 de septiembre de 1978.
http://www.paho.org/spanish/dd/pin/alma-ata_declaracion.htm

UNESCO. (1978). Declaración sobre la raza y los prejuicios raciales.

https://www.ohchr.org/es/instruments-
mechanisms/instruments/declaration-race-and-racial-prejudice

UNESCO. (1997). Declaration on the Responsibilities of the Present

Generations Towards Future Generations.
https://www.unesco.org/en/legal-affairs/declaration-responsibilities-
present-generations-towards-future-generations

20
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

UNESCO. (1997). Declaración Universal sobre el Genoma Humano

y los Derechos Humanos. https://www.ohchr.org/es/instruments-
mechanisms/instruments/universal-declaration-human-genome-and-
human-rights

UNESCO. (1999). Declaración sobre la Ciencia y el Uso del Saber

Científico. https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000116994_spa

UNESCO. (2004). Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos

Humanos. https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000136112_spa

UNESCO. (2005). Convención sobre la protección y la promoción de

la Diversidad de Expresiones Culturales.
https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000142919_spa

UNESCO. (2005). Declaración Universal sobre Bioética y Derechos

Humanos. https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000146180_spa

Artículos de revisión
Barrantes Montero, L. (2016). Bioética de la liberación y análisis del
discurso. Praxis: Revista de Filosofía, 74.
https://doi.org/10.15359/praxis.74.2

Breilh, J. (2023). La determinación social de la salud y la

transformación del derecho y la ética. Metodología metacrítica para
una ciencia responsable y reparadora. Revista de la Redbioética de
UNESCO, 13(1), 39-59. http://revista.redbioeticaunesco.org/

Comisión Económica para América Latina y el Caribe (CEPAL).

(2005). Estudio multipaís de la OMS sobre la salud de la mujer y la
violencia doméstica.
https://oig.cepal.org/sites/default/files/924359351x_spa.pdf

21
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Comité Internacional de Bioética de la UNESCO. (2013).

Vulnerabilidad humana e integridad personal. Revista
Redbioética/UNESCO, 4(2), 8.

Garrafa, V., Irrazabal, G., & Manchola Castillo, C. H. (2023). La

salud colectiva en el contexto de la bioética global. Salud Colect, 19,
08 Ene 2024. https://doi.org/10.18294/sc.2023.4737

Gracey, M., & King, M. (2009). Indigenous health part 1:

determinants and disease patterns. The Lancet, 374(9683), 65-75.
https://doi.org/10.1016/S0140-6736(09)60914-4

London, L. (2008). What is a human rights-based approach to health,

and does it matter? Health and Human Rights, 10(1), 65-80.
https://www.hhrjournal.org/wp-
content/uploads/sites/2469/2013/07/6-London.pdf

Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la

Cultura (UNESCO). (2005, 2008). Creación de Comités de Bioética de
Investigación. Guía 1.
https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000139309_spa

Organización Mundial de la Salud (OMS). (2022). Strengthening

clinical trials to provide high-quality evidence on health
interventions and to improve research quality and coordination.
https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/wha75/a75_r8-en.pdf

Páez Moreno, R. (2017). La vulnerabilidad social en la bioética.

Revista Iberoamericana de Bioética, 5, 1-14.
https://doi.org/10.14422/rib.i05.y2017.001

Sanhuesa, A., et al. (2021). SDG3-related inequalities in women’s,

children’s and adolescents’ health: an SDG monitoring baseline for
Latin America and the Caribbean using national cross-sectional
surveys. BMJ Open, 11, e047779.

22
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

Torre Díaz, J. de la. (2017). Dependencia y vulnerabilidad en la

filosofía moral de Alasdair MacIntyre. Revista Iberoamericana de
Bioética, 5, 1-18. https://doi.org/10.14422/rib.i05.y2017.005

UNESCO. (2006, 2008). Funcionamiento de los comités de bioética:

procedimientos y políticas. Guía 2.
https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000147392_spa

UNESCO. (2007). Capacitación de los comités de bioética. Guía 3.

https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000150970_spa

23
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

INDICE

INTRODUCCION 9

BIBLIOTECA BASICA INICIAL 17

NIÑEZ Y ADOLESCENCIA 26
Lucia abre los ojos
Ela Urriola, Panamá
Malformación congénita severa 28
Miguel Suazo, Luz Caridad Pantaleón, República
Dominicana
¿Calidad de vida? 33
Claude Vergès, Panamá
¿Mala suerte? 40
Claude Vergès, Panamá
Adolescente con enfermedad grave 44
Karen E. Suñé R., Panamá
Intento de suicidio 50
Claude Vergès, Panamá
Propuesta de tratamiento y realidad 56
Claude Vergès, Panamá
Muerte injusta 62
Claude Vergès, Jonathan Jaramillo, Melin Peña,
Viviana Camaño, Panamá
¿De quién es la responsabilidad? 67
Claude Vergès, Panamá

ADULTEZ 74
Monologo de la mariposa
Ela Urriola, Panamá
Violencia obstétrica 76
Xiomara Bu, Honduras
¿Tuberculosis? 81

24
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

Claude Vergès, Panamá

Acceso a servicios de salud sexual 86
María Inés Villalonga, Carla Yudicello, Argentina
¿Derecho a la reproducción? 90
Claude Vergès, Panamá
¿Tratamiento basado en evidencia? 94
Claude Vergès, Panamá
Persona con discapacidad auditiva 100
Gabriela Sibaja Fernández, Costa Rica
¿El consentimiento informado como herramienta 104
vincular o como mero acto administrativo? Lucía Ríos,
Soledad Ripoll, Argentina
Enfermedad mental y atención integral 110
Claude Vergès, Panamá

VEJEZ 116
Encrucijada
Xiomara Bu, Honduras
Decisión por sustitución. Casos 1 y 2 118
Fabian Madrigal Leer, Costa Rica
¿Edadismo? 123
Vielka Sanjur, Panamá
Atención sanitaria 126
Claude Vergès, Panamá
Salud mental y cuidadores 131
Claude Vergès, Panamá

POLÍTICAS PUBLICAS 137

Responsabilidad pública y transparencia. Luis Manuel
López Dávila y Jessy Stefanie Aceytuno Rosales
¿Ciencia o extractivismo? 146
Claude Vergès, Panamá

AUTORES Y COLABORADORES 154

25
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

NIÑEZ y ADOLESCENCIA
LUCÍA ABRE LOS OJOS
A Lucía Alfaro, voz de la herida.
Florecen las dalias,
ciertas buganvilias
desarrugaron
coronas
azules
y retan
el asfalto.

Lucía no es Alicia,
pero ha visto
al conejo
a través
del espejo;
hizo suya la ciudadela
que huele a café
y
planchó los laureles
que besan
el filo del viento.

Las calles se visten de durazno

y al ritmo de la tarde
crece el tambor
de un corazón latiendo
muy quedo,
casi un aliento de ángel,

26
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

porque
Lucía olvida el dolor
y se desborda
en versos.

El ocaso
todo lo disfraza:
desaparece
la tijera
que mutiló las alas.

En algún momento
nacerá una rosa en el jardín
entre los colibríes nerviosos
que beben
su amor
y Lucía la atrapará con la boca.

Lucía abre los ojos

y, cuando olvida,
el jardín del mundo
reanuda el vuelo.

Ela Urriola1.
El vértigo de los ángeles. Editorial Litho Chen, Panamá 2019.
www.elaurriola.com

1
Filosofa y poeta

27
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Malformación congénita severa

Miguel Suazo2 Luz Caridad Pantaleón3, República
Dominicana

Una paciente de 27 años, casada, con antecedentes de dos embarazos

previos, un aborto y una cesarea, de nacionalidad extranjera, acude a
chequeo prenatal en un centro de salud sin fines de lucro. En dicho
centro, se realiza una sonografía que diagnostica un embarazo
gemelar en condición de siamesas.

Desde el inicio, el centro ofreció un proceso de consentimiento

informado, lo que permitió a ambos padres —la madre y el padre, de
28 años— estar al tanto del desarrollo del embarazo y conocer el
posible manejo médico, considerando tanto los límites técnicos como
económicos. Los padres fueron informados del pronóstico y
evolución de los productos concebidos, y decidieron continuar con el
embarazo.

El parto se realizó por cesárea. Se obtuvieron dos niñas unidas por la

cadera. Una de ellas presenta signos vitales estables y se alimenta de
manera adecuada. La otra no tiene corazón ni cerebro. Ambas
comparten parte del intestino y la red vascular. La primera niña tiene
protrusión de intestino, vejiga y estómago. La segunda está fusionada
con la primera a nivel sacro-coxígeo; sus órganos abdominales están
flotando en la cavidad abdominal y presenta ausencia de genitales.

Estudios especializados e imágenes diagnósticas concluyen que solo

una de las niñas es potencialmente viable, mientras que la otra se
considera inviable. El equipo médico, conformado por especialistas
de distintas ramas, coincide en que el abordaje quirúrgico es
altamente complejo, sin garantías de éxito, de elevado costo y que

2
Medico con magister en bioética por la Universidad de Chile
3
Licenciada en enfermería

28
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

excede la capacidad técnica local. Mientras tanto, las niñas reciben

atención en la unidad de cuidados intensivos pediátricos, con soporte
ventilatorio y medicación requerida.

El cuadro clínico se complica. Se presenta una eventración

abdominal que plantea un nuevo desafío para el equipo quirúrgico y
neuroquirúrgico: decidir si se debe intervenir quirúrgicamente,
considerando el tipo de uniones. La conclusión médica es que dicha
intervención sería fútil. Se recomienda que el abordaje se realice en
hospitales de los Estados Unidos. Sin embargo, para la pareja, los
costos son inalcanzables.

Se consulta a hospitales norteamericanos, donde se confirma la

posibilidad técnica del tratamiento, pero a un costo muy elevado, lo
que lo hace inviable dada la condición migratoria y económica de los
padres.

El comité de bioética del hospital es consultado y propone lo

siguiente:

a. Dado que el hospital no cuenta con una unidad de cuidados

paliativos pediátricos, se recomienda trasladar a las niñas
desde la unidad de cuidados intensivos a una habitación
donde puedan estar acompañadas por sus padres, recibiendo
afecto y apoyo de familiares y amigos.
b. Mantener la atención médica y cuidados de urgencia, en
acuerdo con los padres, incluyendo casos que requieran
reanimación, los cuales, en determinadas situaciones, están
contemplados por la Constitución Dominicana.
c. Continuar brindando, en ese entorno, todos los cuidados
médicos posibles.
d. Que el hospital interceda, a través de su departamento de
trabajo social, para reducir o eliminar los costos generados
por la atención médica prestada hasta el momento.

29
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Contexto institucional

En los centros de salud sin fin de lucro, los pacientes —asegurados o

no— pagan por los servicios recibidos a un costo menor al del
mercado.

El artículo 37 de la Constitución Dominicana establece que la vida

comienza en la concepción, por lo que el aborto está prohibido,
independientemente de que, en este caso, los padres nunca lo
contemplaron como opción.

Preguntas desde la bioética y los derechos humanos:

• ¿Cómo comunicar malas noticias sobre el embarazo a una

pareja?
• ¿Qué tipo de apoyo están ligados a las diferentes
alternativas?
• ¿Cómo comunicar malas noticias a los padres de un recién
nacido?
• ¿Qué significa calidad de atención en casos extremos?
¿Cuáles son los límites de las intervenciones (clínicos y éticos)?
• ¿Qué implican los principios de beneficencia y no
maleficencia en este contexto?
• ¿Cómo se pueden organizar cuidados paliativos? ¿Con
quiénes se debería contar?
• ¿Qué significan equidad y justicia en este caso y en el
contexto del sistema de salud del país?

Bibliografía básica para la discusión

Comunicar malas noticias en neonatología

• Bascuñan, M. L. (2013). Comunicación de “malas noticias” en
salud. Revista Médica Clínica Las Condes, 24(4), 685-693.
https://www.elsevier.es/es-revista-revista-medica-clinica-las-
condes-202-pdf-S0716864013702086

30
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

• Herrera, A., Ríos, M., Manríquez, J. M., & Rojas, G. (2014).

Entrega de malas noticias en la práctica clínica. Revista Médica
de Chile, 142, 1306-1315.
https://www.scielo.cl/pdf/rmc/v142n10/art11.pdf

Dilemas éticos en cuidados intensivos neonatales

• Arnáez J. y col. (2017). La bioética en el final de la vida en
neonatología: cuestiones no resueltas. Anales de pediatría Vol.
87(6), 356.e1-356.e12 DOI: 10.1016/j.anpedi.2017.03.014
https://www.analesdepediatria.org/es-la-bioetica-el-final-vida-
articulo-S1695403317301595
• Azulay Tapiero, A.. (2001). Los principios bioéticos: ¿se
aplican en la situación de enfermedad terminal?. Anales de
Medicina Interna, 18(12), 650-654. Recuperado en 16 de abril
de 2025, de
http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0212-
71992001001200009&lng=es&tlng=es .
• Garduño Espinosa, Armando, Muñoz Ramírez, Ricardo, &
Olivares Díaz, Claudia. (2010). Dilemas éticos y toma de
decisiones en Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales.
Boletín médico del Hospital Infantil de México, 67(3), 259-269.
http://www.scielo.org.mx/scielo.php?

Cuidados paliativos neonatales

• Martín-Ancel, A., Pérez-Muñuzuri, A., González-Pacheco, N.,
Boix, H., Espinosa Fernández, M. G., Sánchez-Redondo, M. D.,
Cernada, M., & Couce, M. L., en representación del Comité de
Estándares. (2022). Cuidados paliativos perinatales. Sociedad
Española de Neonatología. Anales de Pediatría, 96, 60.e1–
60.e7. https://www.analesdepediatria.org/es-pdf-
S1695403321003787
• Maya Mejia, J. M. (2009). Ética en la adaptación neonatal. CES
Medicina, 15(1), 57–65
https://revistas.ces.edu.co/index.php/medicina/article/view/679

31
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

• Organización Panamericana de la Salud (OPS) / Organización

Mundial de la Salud (OMS). (2020). Nacidos con defectos
congénitos: historias de niños, padres y profesionales de la salud
que brindan cuidados de por vida.
https://www.paho.org/es/noticias/3-3-2020-nacidos-con-
defectos-congenitos-historias-ninos-padres-profesionales-salud-
que
• Organización Panamericana de la Salud (OPS) / Organización
Mundial de la Salud (OMS). (s.f.). Módulo sobre cuidados
paliativos pediátricos. https://www.paho.org/es/modulos-sobre-
cuidados-paliativos-pediatricos

Políticas publicas
• Hernández, L. J., Ocampo, J., Ríos, D. S., & Calderón, C. (2017).
El modelo de la OMS como orientador en la salud pública a partir
de los determinantes sociales. Revista de Salud Pública, 19(3),
393-395. www.scielosp.org/pdf/rsap/2017.v19n3/393-395/es
• Saturno-Hernández, P. J., Poblano-Verástegui, O., Flores-
Hernández, S., Ángel-García, D., O’Shea-Cuevas, G. J.,
Villagrán-Muñoz, V. M., Halley-Castillo, M. E., & Delgado-
Sánchez, V. (2019). Indicadores de calidad de la atención a
neonatos con patologías seleccionadas: estudio piloto. Salud
Pública de México, 61(1), 35-45.
https://www.scielosp.org/pdf/spm/2019.v61n1/35-45
• Serradas Fonseca, M. L. (2008). Los derechos de los niños
hospitalizados: Un compromiso ineludible. Archivos
Venezolanos de Puericultura y Pediatría, 71(2), 59-66.
http://ve.scielo.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0004-
06492008000200006&lng=es&tlng=es

32
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

¿Calidad de vida?
Claude Vergès4, Panamá

Paciente femenina de 11 meses de edad, admitida en la sala de

medicina de un hospital pediatrico nacional desde hace 24 días, con
diagnóstico de malformaciones congénitas múltiples: hipodesarrollo
de las órbitas, exoftalmos marcado, párpados incompletos, úlceras
corneales, fisura orbitomaxilar con paladar hendido bilateral, muñón
en la pierna izquierda hasta la rodilla, pie derecho con ausencia de
los tres últimos artejos y mano derecha sin pulgar ni dedo índice.
Además, presenta hidrocefalia, quiste aracnoideo, ausencia del
cuerpo calloso, disfunción valvular y úlceras craneales.

Es el segundo producto de una madre de 23 años. El parto fue

atendido en casa por la abuela y ocurrió por vía vaginal. Al tercer día
de vida, la paciente fue llevada al Hospital Regional de su provincia
y posteriormente trasladada a la capital, sin la madre, para recibir
atención de tercer nivel.

Fue admitida en la sala de neonatología con un peso de ingreso de

3.8 kg, recibiendo alimentación por sonda orogástrica. Se realizó una
tomografía computarizada craneofacial, que confirmó los hallazgos
previamente descritos. Se solicitaron evaluaciones por cirugía
plástica, genética, oftalmología y neurocirugía.
Al tercer día de ingreso, Genética evaluó a la paciente en ausencia de
la madre y sin antecedentes personales disponibles en la referencia.
Se concluyó que las malformaciones eran secundarias a bridas
amnióticas. Al quinto día de vida, se realizó una cirugía
oftalmológica para reconstrucción de párpados y corrección de
hendiduras. Neurocirugía recomendó programar cirugía para
colocación de derivación ventrículo-peritoneal debido a hidrocefalia
obstructiva.

4
Pediatra-Neumologa, Profesora de ética médica y bioética

33
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

A los 23 días de vida, cirugía plástica realizó reconstrucción del

párpado inferior con colgajo local, cierre de fisura labial bilateral y
reconstrucción de ala y piso nasal izquierdo. Trabajo social brindó
apoyo a la madre para su traslado, y ella fue capacitada para
alimentación oral con jeringuilla a partir de los 40 días de vida.
La paciente fue dada de alta de neonatología con un peso de 4.69 kg
después de 47 días de estancia hospitalaria, con referencia a cirugía
plástica y neurocirugía. La madre se quedó en la ciudad, en casa de
una amiga que conoció en el hospital, para poder asistir a las
consultas médicas. Desde entonces, se ha dado seguimiento
multidisciplinario ambulatorio. Los estudios audiológicos
diagnosticaron hipoacusia neuronal bilateral profunda.

A los 6 meses, debido al aumento del perímetro cefálico, se ordenó

una nueva tomografía cerebral simple, que confirmó hidrocefalia
significativa. A los 7 meses, inició con vómitos e irritabilidad, por lo
que fue hospitalizada para colocación de derivación ventrículo-
peritoneal. Durante esta hospitalización, presentó un cuadro clínico
de sepsis que requirió tratamiento con antibióticos, retrasando la
cirugía 17 días. La derivación fue colocada y la paciente fue dada de
alta tras 25 días de estancia.

Cinco días después del alta, ingresó nuevamente con fiebre, tos,
agitación y un episodio convulsivo. Se diagnosticó neumonía e
infección nosocomial, además de úlceras corneales bilaterales. Se
descartó disfunción valvular. Completó el esquema antibiótico y fue
dada de alta tras 11 días.

Once días después, fue referida nuevamente por el centro de salud al

presentar enrojecimiento en el trayecto de la derivación, úlceras
craneales, exacerbación de las úlceras corneales y sospecha de
sepsis. Había estado 9 días en casa de la amiga, con fiebre, vómitos,
distensión abdominal, decaimiento e hiporexia. Se ingresó a la
misma sala, y la pediatra solicitó evaluación por trabajo social y

34
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

salud mental para la madre, por su condición de madre soltera, de

escasos recursos y sin apoyo familiar.
La paciente presentaba mal estado general y datos de sepsis. Se le
transfundieron glóbulos rojos por anemia severa y se inició cobertura
antibiótica contra gérmenes nosocomiales. La tomografía cerebral
simple descartó disfunción valvular. A los 10 días de hospitalización,
cirugía plástica realizó desbridamiento de úlcera occipital y se colocó
un catéter venoso central por dificultad en el acceso periférico.
Después de 14 días, se observó nuevamente un aumento del
perímetro cefálico y abombamiento de la fontanela anterior.
Neurocirugía recomendó realizar punción ventricular y no cambiar la
derivación, ya que siempre se consideró un caso de hidroanencefalia,
además de la presencia de úlceras en la cabeza.

A los 27 días de hospitalización, el perímetro cefálico habia

aumentado de 5 cm, estaba decaída, pálida y febril. Se cambió la
cobertura antibiótica. Posteriormente presentó vómitos y fiebre. A
los 35 días, el pediatra tratante consultó al Comité de Bioética por los
diagnósticos, condición grave y múltiples hospitalizaciones en los
últimos 3 meses; así como el dilema sobre el manejo de la derivación
y las condiciones sociales de la madre, quien expresó su deseo de
regresar a su tierra, aunque temía el rechazo hacia su hija por sus
múltiples malformaciones.
El Comité de Bioética organizó una reunión con participación del
pediatra, la enfermera, el residente de pediatría, el neurocirujano y la
psiquiatra. Se recomendó:
1. Explicar nuevamente a la madre los diagnósticos,
complicaciones y pronóstico con relación a la
hidroanencefalia.
2. Reevaluar y dar seguimiento de salud mental a la madre,
dada la gravedad del pronóstico.
3. Apoyo de trabajo social para localizar a familiares y facilitar
el regreso a su hogar.
4. Solicitar intervención del equipo de cuidados paliativos.
5. Seguimiento posterior a la reunión.

35
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Salud mental brindó apoyo psicoterapéutico a la madre, quien mostró

alto impacto emocional (tristeza y culpa) y aceptó el pronóstico de su
hija. Se confirmó la necesidad de cuidados paliativos, dado el
proceso de adaptación que atravesaba la madre.
Días después, se observó salida del catéter de derivación por el ano y
pérdida de líquido cefalorraquídeo, además de disminución evidente
de la fontanela. El neurocirujano decidió retirar la derivación. La
paciente fue dada de alta tras 45 días de hospitalización, con acuerdo
de la madre, quien regresó a casa de su amiga con el
acompañamiento del equipo de cuidados paliativos. Falleció cinco
días después. La madre acudió al hospital para solicitar el certificado
de defunción, y trabajo social facilitó el traslado del cuerpo a su
comunidad.

Datos familiares y sociales

La madre reside en un poblado de difícil acceso por tierra, en la
Cordillera Central, alejado de servicios médicos. El centro de salud
más cercano está a 25 minutos en bote y es costoso. Solo cursó hasta
noveno grado, es ama de casa y vive con su madre, un hijo de 4 años
y seis hermanos menores. Habitan una casa de madera con techo de
paja y piso de tierra; duermen en hamacas, no tienen electricidad,
usan agua del río y cocinan con leña. Su pareja, quien es su tío
paterno de 53 años, no convive con ellos ya que tiene otro hogar.

Datos institucionales
El Ministerio de Salud cuenta con un programa de atención prenatal
que incluye controles trimestrales, exámenes básicos (hemograma,
uroanálisis, bioquímica, marcadores de ITS) y ecografías en el
primer y segundo trimestre. Sin embargo, la cobertura es baja debido
a limitaciones de acceso y recursos. El aborto es legal en caso de
malformaciones fetales incompatibles con la vida.
También existe un programa de tamizaje neonatal para trece
patologías tratables, que se aplica a todos los recién nacidos en
instituciones públicas y privadas. Los niños afectados son seguidos

36
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

por pediatras y especialistas, y el tratamiento es cubierto por el

Estado.

Preguntas desde la bioética y los derechos humanos

• ¿Qué teorías éticas, principios bioéticos y derechos humanos

justifican los esfuerzos del equipo médico en las diferentes
etapas de las complicaciones clínicas de esta paciente?
• ¿Qué teoría ética podría cuestionar estos esfuerzos?
• ¿Qué es calidad de vida? ¿Cómo se ilustra en este caso?
• ¿El tamizaje prenatal podría haber hecho considerar un
aborto por malformaciones mayores?
• ¿A partir de qué momento clínico se recomienda incluir al
equipo de cuidados paliativos?
• ¿Qué diferencia hay entre responsabilidad social y
solidaridad y cómo el caso ilustra esta diferencia?

Bibliografía básica para la discusión

Convenios internacionales
• ONU (2989) Convención sobre los Derechos del Niño
https://www.unicef.org/es/convencion-derechos-nino/texto-
convencion
• Naciones Unidas (2008) Convención sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad
https://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf

Calidad de vida
• Boladeras, M. (2000). Calidad de vida y principios bioéticos. En
Bioética y calidad de vida (pp. 21-54). Ediciones El Bosque.
https://www.researchgate.net/publication/281274343_Calidad_d
e_vida_y_principios_bioeticos/link/55e5ed1f08aede0b5737629
b/download
• Gamboa-Bernal, G. A., & Echarte-Alonso, L. E. (2016). ¿Es
posible medir la calidad de vida en el ámbito asistencial?

37
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Historia, límites y posibilidades. Cuadernos de Bioética, 27(89),

13-30. https://aebioetica.org/revistas/2016/27/89/13.pdf
• León Correa, F. J. (2011). Pobreza, vulnerabilidad y calidad de
vida en América Latina: Retos para la bioética. Acta Bioethica,
17(1), 19-29. https://dx.doi.org/10.4067/S1726-
569X2011000100003
• Páez, G., López-Gabeiras, M. del P., & Moreno-D’Anna, M.
(2020). Alcance de la calidad de vida en atención médica.
Persona y Bioética, 24(1), 14-27.
• Utilitarismo, la filosofía práctica de Jeremy Bentham. (2018, 19
de diciembre). Filosofía&Co. https://filco.es/utilitarismo-
filosofia-de-bentham/
• Vigil Zulueta, I. A., Domínguez Eljaiek, C. F., Hernández
Zayas, M. S., & Domínguez Osorio, C. A. (2013). Enfoque
bioético de la discapacidad y calidad de vida. MEDISAN, 17(1),
148-156.
http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1029-
30192013000100018&lng=es&tlng=es

Aborto y tamizaje prenatal

• Arnaez, J., et al. (2017). La bioética en el final de la vida en
neonatología: cuestiones no resueltas. Anales de Pediatría,
87(6), 356.e1–356.e12.
https://doi.org/10.1016/j.anpedi.2017.03.014
• Centro de Derechos de Mujeres. (s.f.). Situación del aborto en
América Latina y el Caribe. https://derechosdelamujer.org/wp-
content/uploads/2016/02/Situacion-del-aborto-en-America-
Latina-y-El-Caribe.pdf
• Cifuentes, R. A. (2016). Consideraciones bioéticas del tamizaje
neonatal: pautas para su regulación integral. Revista
Latinoamericana de Bioética, 16(1), 154–173.
• Cifuentes, R. A. (2020). Enfoque local deliberativo de las
controversias bioéticas: una oportunidad para la adecuada
implementación de la tamización neonatal. Biomédica, 40, 764–
778. https://doi.org/10.7705/biomedica.5313

38
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

• Gallo, P. (2022). Dilemas éticos del diagnóstico genético

prenatal no invasivo, utilizando la tecnología de ADN fetal libre
en células: una valoración de los primeros diez años, desde su
introducción en la práctica médica. Medicina y Ética, 33(2),
323–356. https://doi.org/10.36105/mye.2022v33n2.01
• Mainefti, M. M. (2001). Diagnóstico prenatal: una mirada socio-
bioética. Cuadernos de Bioética, (2), 229–245.
https://aebioetica.org/revistas/2001/2/45/229.pdf
• Planned Parenthood. (2023). El acceso al aborto en América
Latina. https://www.plannedparenthood.org/es/blog/el-acceso-
al-aborto-en-america-latina
• Stanford Medicine. (s.f.). Common tests during pregnancy.
https://www.stanfordchildrens.org/en/topic/default?id=common-
tests-during-pregnancy-85-P01241

Responsabilidad y solidaridad social

• Bergel, S. D. (2007). Responsabilidad social y salud. Bioética,
7(12). https://www.redalyc.org/pdf/1270/127020800002.pdf
• Campos Perales, P. E. (2023). La solidaridad como valor moral:
un acercamiento epistemológico para su educación. Revista
Cubana de Educación Superior, 42(1).
http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0257-
43142023000100018
• Comité Internacional de Bioética de la UNESCO. (2017).
Responsabilidad social y salud (Informe).
https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000372251
• Cuestas, E. (2020). El principio de solidaridad en la salud pública.
Revistas de la Universidad Nacional de Córdoba.
https://revistas.unc.edu.ar/article/download
• Tabra Ochoa, E. P. (2017). Ética y solidaridad: Perspectivas
históricas y normativas. Globethics.net Focus No. 38.
https://biblioteca-
repositorio.clacso.edu.ar/libreria_cm_archivos/pdf_1549.pdf

39
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

¿Mala suerte?
Claude Vergès, Panamá

Paciente masculino de 15 años, sin antecedentes personales

patológicos, acude referido desde un hospital pediátrico con un
cuadro clínico de 5 meses de evolución, caracterizado por la
aparición de adenopatías cervicales, acompañado de una pérdida de
peso significativa mayor al 10 % del peso corporal total. Debido a
esto, se decide su ingreso al servicio de Medicina Interna para
completar estudios diagnósticos.

En estudios de imagen tomográficos se evidencian múltiples

adenopatías cervicales, mediastínicas, abdominales e inguinales.
Considerando el grupo etario y los síntomas asociados, se plantea
como diagnóstico diferencial: tuberculosis ganglionar versus proceso
neoplásico linfoproliferativo.

Durante su estancia hospitalaria, el paciente comienza con vómitos

persistentes, asociados a anorexia y deterioro del estado general,
llegando al punto de requerir asistencia para actividades básicas.
Además, presentó un episodio de sangrado digestivo alto, por lo que
se realiza una endoscopia digestiva alta con toma de biopsia de una
masa gástrica evidenciada en dicho estudio.

Desde el ingreso se solicita una biopsia excisional de ganglio

cervical al servicio de cirugía general; sin embargo, debido a la falta
de cupo quirúrgico, esta se pospuso en dos ocasiones y se realizó tres
semanas después del ingreso. El reporte preliminar indica: cáncer
metastásico en ganglio, con primario por determinar; todavia no se
tiene el resultado de la biopsia gástrica.

Con este informe preliminar y el cuadro clinico, se inicia el protocolo

de traslado para tratamiento oncológico, el cual incluye trámites
administrativos y evaluación del estatus COVID19 (hisopado

40
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

nasofaríngeo, que resultó positivo). El paciente fue trasladado a la

sala COVID, donde dos días después presentó deterioro del estado de
alerta, hipotensión y requirió intubación endotraqueal de emergencia.
Debido al colapso del sistema de salud durante la pandemia, el
paciente no pudo ser ingresado a la Unidad de Cuidados Intensivos y
falleció en sala de cuidados generales, intubado, con ventilación
mecánica invasiva y bajo uso de vasopresores.

Posteriormente, se recibió el reporte de la biopsia gástrica,

confirmando el diagnóstico de adenocarcinoma gástrico, una entidad
infrecuente en este grupo etario.

Durante su estancia hospitalaria, se filtró información del paciente en

redes sociales por parte de familiares, lo cual generó presión
mediática sobre el hospital.

Datos familiares:
La familia se encuentra unida y ha seguido de cerca la evolución del
paciente. Uno de los padres permaneció de forma constante
acompañando al menor.

Datos institucionales:
En los hospitales públicos se realiza el diagnóstico del tipo de cáncer,
y luego el paciente es referido al servicio de Oncología para su
tratamiento. El costo del tratamiento es cubierto por el Seguro Social
si el paciente es cotizante o beneficiario. En otros casos, puede ser
asumido parcialmente por la institución y por el paciente, según la
evaluación socioeconómica. Desde el año 2012, el país cuenta con un
programa de cuidados paliativos, el cual se ha extendido a todos los
hospitales. Asimismo, existen organizaciones no gubernamentales
con grupos mixtos que ofrecen cuidados paliativos en el hogar.

Durante la pandemia por COVID-19, los hospitales suspendieron las

cirugías programadas y las unidades de cuidados intensivos operaron

41
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

a su máxima capacidad, dejando a algunos pacientes en salas

generales con ventilación mecánica invasiva.

Preguntas desde la bioética y los derechos humanos:

• ¿Cómo comunicar a un adolescente que padece una

enfermedad grave que afectará su calidad y expectativa de
vida?
• ¿Cuál es el rol de los familiares durante la hospitalización de
este tipo de pacientes?
• ¿Cuándo debe considerarse el apoyo de cuidados paliativos?
• ¿Qué implica la preparación de los sistemas de salud ante
pandemias?
• ¿Las redes sociales representan un apoyo para los pacientes
o solo un canal para la expresión de frustraciones?

Bibliografía básica para la discusión

Bioética y Oncología Pediátrica

• Domínguez, M. del P. (2000). Manual de casos bioético-legales
en oncología médica. Sociedad Española de Oncología Médica
(SEOM). https://www.seom.org/images/stories/recursos
• Instituto Nacional del Cáncer. (s.f.). Apoyo emocional para los
jóvenes con cáncer.
https://www.cancer.gov/espanol/tipos/adolescentes-adultos-
jovenes/apoyo-emocional
• Tasso Cereceda, M. (2013). Perspectiva: Bioética en oncología
infantil. EIDON, (39), 49–60.
https://www.aeped.es/sites/default/files/persp_be_en_oncologia.p
df
• Vasconcelos Carnaúba Lima, C., & Biasoli, L. F. (2018). Cruces,
lagunas y desafíos entre bioética y oncología. Revista Bioética,
26(3).

42
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

https://www.scielo.br/j/bioet/a/BRMhVQjRRyfHLbFyQPCdS8J/
?lang=es&format=pdf

Cuidados Paliativos
• Arruda Lima, M., & Manchola-Castillo, C. (2021). Bioética,
cuidados paliativos y liberación: una contribución al “buen
morir”. Revista Bioética, 29(2).
https://www.scielo.br/j/bioet/a/mGV647XycTDSqfnRmC5KtTy/?
lang=es&format=pdf
• Oliveira de Sousa, A. T., Figueiredo de Sá França, J. R., Oliveira
dos Santos, M. de F., Geraldo da Costa, S. F., & Ramos de
Medeiros Souto, C. M. (2010). Cuidados paliativos con pacientes
terminales: un enfoque en la bioética. Revista Cubana de
Enfermería, 26(3), 123–135. http://scielo.sld.cu/scielo.php
• Muñoz Merino, J. M., & Becerra Castro, S. (2024). Cuidados
paliativos: una reflexión antropológica y bioética. Medicina y
Ética, 35(1), 207–230.
https://doi.org/10.36105/mye.2024v35n1.05
• Taboada, P. (s.f.). Principios éticos relevantes en medicina
paliativa. Organización Panamericana de la Salud.
https://www3.paho.org/spanish/AD/DPC/NC/palliative-care-
02.pdf

43
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Adolescente con enfermedad grave

Karen E. Suné R.5, Panamá

Un paciente masculino de 16 años acude a un hospital de tercer

nivel por dolor abdominal severo. En su evaluación inicial se
identifica como signo cardinal un estreñimiento severo, por lo que
es dado de alta con recomendaciones para su manejo. El paciente no
sigue las indicaciones y regresa al hospital en dos ocasiones más,
recibiendo las mismas orientaciones. En una cuarta consulta, se
presenta nuevamente con dolor abdominal, vómitos y dificultad para
evacuar.
En los estudios realizados se diagnostica perforación intestinal, por
lo que es derivado al servicio de Cirugía, realizándosele ese mismo
día una laparotomía de urgencia con resección de colon, quedando
con una ileostomía. Al salir del quirófano, el paciente se encuentra
hemodinámicamente inestable, por lo que es ingresado a la Unidad
de Cuidados Intensivos.
Luego de múltiples intervenciones quirúrgicas para lavado de la
cavidad abdominal, el paciente evoluciona favorablemente. A los 35
días es dado de alta, con referencia para tratamiento de su cáncer.
Los diagnósticos al egreso fueron: Sepsis intraabdominal,
peritonitis aguda, observación por cáncer de colon con enfermedad
metastásica hepática.

Es valorado por Oncología Médica, que confirma enfermedad

metastásica hepática y retroperitoneal, sin evidencia de
enfermedad intestinal activa (debido a la resección previa del tumor
colónico). Sin embargo, el paciente presenta una importante
elevación de bilirrubinas, que impide el inicio inmediato del
tratamiento oncológico.

5
Médica de Unidad de Cuidados Paliativos y Clínica de Alivio del
Dolor Oncológico. Instituto Oncológico Nacional. Panamá

44
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

El diagnóstico oncólogico es: Paciente con enfermedad avanzada,

con nivel funcional ECOG 1, candidato a tratamiento oncológico
paliativo. Se encuentra en proceso de adaptación a su situación
actual:
• Dolor abdominal visceral por enfermedad hepática y
retroperitoneal.
• Duelo por la pérdida de proyectos de vida.
• Duelo por los cambios en su imagen corporal (bolsa de
ileostomía y drenaje biliar percutáneo).
• Ansiedad ante la posibilidad de fallecimiento.
• Red de apoyo y recursos económicos limitados.

El médico tratante informa al paciente y a su madre sobre el estado

avanzado de la enfermedad y la propuesta terapéutica de
quimioterapia con intención paliativa: no se puede iniciar de
inmediato debido a la hiperbilirrubinemia, por lo que se realiza un
drenaje biliar percutáneo, lo que mejora las pruebas de función
hepática y permite iniciar el tratamiento. Se le da seguimiento por el
equipo de trabajo social, salud mental y cuidados paliativos.
Durante el seguimiento, presenta una exacerbación del dolor
abdominal y los estudios complementarios evidencian enfermedad
a nivel duodenal, que provoca obstrucción intestinal alta. Se
coloca un stent duodenal y se inicia una segunda línea de
quimioterapia.

A los seis meses, presenta nuevamente dolor intenso, vómitos,

dificultad para evacuar por la ileostomía y disnea. Se documenta
progresión de la enfermedad con afectación pulmonar. El oncólogo a
cargo plantea la opción de suspender el tratamiento oncológico y
continuar con manejo paliativo exclusivo. Sin embargo, el paciente y
su madre expresan su deseo de seguir luchando.
Se inicia una tercera línea de tratamiento oncológico con el
consentimiento informado del paciente y su madre, pero el presenta
efectos adversos importantes. Se solicita entonces apoyo al equipo de

45
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

cuidados paliativos para considerar una transición a manejo

exclusivo de sostén.

Contexto familiar
La red familiar está compuesta por su madre (42 años), sin relación
con el padre. Fue criado por su abuela materna. Reside en un área
suburbana con su madre y su hermano de 10 años, en una vivienda
de una sola habitación. Está por culminar la secundaria y desea
ingresar a la universidad para estudiar Historia y Filosofía. No tiene
pareja ni hijos. No está cubierto por seguro social ni privado. El
único ingreso económico proviene de su madre, quien trabaja en un
bar nocturno cercano a su vivienda.

Durante las entrevistas sin la presencia de la madre, el paciente

expresa que “estar solo le genera ansiedad”, por lo que recurre a
medicamentos y, en ocasiones, a sustancias ilícitas proporcionadas
por amigos, con el fin de "apagar la mente". Expresa que desea más
cariño de su madre. Refiere que fue criado por su abuela porque su
madre lo tuvo a los 14 años. Conoce la identidad de su padre, pero
nunca ha tenido contacto ni apoyo económico, incluso en su estado
actual de salud.
Siente culpa porque su hermano fue enviado a vivir con unos
familiares en otra provincia para evitarle el impacto de verlo
enfermo. Sabe que va a morir, lo que le genera angustia y una
sensación constante de no encontrar paz.

Contexto institucional
En la institución, el ingreso de pacientes oncológicos sigue un
protocolo uniforme, sin diferenciar según la edad. No se reconocen
plenamente las necesidades psicosociales específicas de los
adolescentes con cáncer (Vemez, 1987). Estos pacientes, más allá
del ciclo vital que atraviesan, enfrentan un estrés psicofisiológico y
psicosocial significativo (Colombre et al, 2021).

46
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

El diagnóstico de cáncer en adolescentes es una experiencia

traumática, que implica pérdida de oportunidades de vida cotidiana
y social. Aunque tienen la capacidad cognitiva para comprender la
gravedad de su situación, esto conlleva una carga emocional de
ansiedad persistente y miedo a la muerte.

Las necesidades de los adolescentes con cáncer requieren atención

especializada, brindada por profesionales capacitados y unidades
hospitalarias adecuadas para esta etapa del desarrollo (Pérez y
Martinez, 2015). La diferenciación en los sistemas de atención para
esta población se vuelve cada vez más urgente y
reconocida(Gonzalez, 2015).

Contexto social
Los adolescentes con cáncer enfrentan múltiples retos: efectos
adversos del tratamiento, cambios en las relaciones familiares,
aislamiento social, interrupción de la educación y disfunciones
sexuales.
Su autonomía se ve restringida, su cuerpo e imagen corporal se
transforman y su conexión con los pares disminuye notablemente.

Preguntas según la bioética y derechos humanos

• ¿Cómo experimenta el adolescente su enfermedad?

• ¿Cómo dar la noticia a los adolescentes en etapa terminal?
¿Cómo podemos ayudar en este proceso?
• ¿Cómo enfrenta el adolescente la proximidad de su muerte?
• ¿Cuál es la actitud de los padres ante la enfermedad terminal
de un hijo adolescente?
• ¿Qué solicitudes se priorizan en el abordaje del paciente
adolescente: las del paciente o las de los padres?
• ¿Estamos los profesionales de salud capacitados para realizar
entrevistas de esta profundidad? ¿Qué necesitamos para
llevarlas a cabo?

47
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

• ¿Cuál es el bien que se busca? ¿Quién es el destinatario de ese

bien?
• ¿Quién es la persona principal? ¿Quiénes son los personajes
secundarios? ¿Cuáles son las circunstancias?
• ¿Cómo evaluamos adecuadamente la capacidad de toma de
decisiones en los/las adolescentes para respetar su autonomía?
• ¿Cuáles son las principales perspectivas éticas en relación con
el derecho a la confidencialidad en la atención de
adolescentes?
• ¿Cuáles son las preferencias del paciente y de sus familiares?
• ¿Cuáles son las preferencias del equipo de salud?

Bibliografía básica para la discusión

Bibliografía Consultada
• Colombre, A., Hauché, R. A., & Gago Galvagno, L. G. (2021).
Estrategias de afrontamiento y calidad de vida en adolescentes
con cáncer. Psicología UNEMI, 5(9), 36–45.
https://doi.org/10.29076/issn.2602-8379vol5iss9.2021pp36-45p
• González, R. L., & López, L. M. (2015). El cáncer en el mundo
adolescente. Revista Española de Pediatría, 71(1), 31–38.
https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=5011617
• Pérez, A. B., & Martínez, H. V. (2015). Adolescencia y cáncer.
Psicooncología, 12(1), 141.
https://doi.org/10.5209/rev_PSIC.2015.v12.n1.48909
• Vélez Correa, L. A. (1987). Ética médica: Interrogantes acerca de
la medicina, la vida y la muerte. En Ética médica: Interrogantes
acerca de la medicina, la vida y la muerte (p. 369).
https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/lil-275868

Practica clinica y oncologia

• Colombre, A., Hauché, R. A., & Gago Galvagno, L. G. (2021).
Estrategias de afrontamiento y calidad de vida en adolescentes
con cáncer. Psicología UNEMI, 5(9), 36–45.
https://doi.org/10.29076/issn.2602-8379vol5iss9.2021pp36-45p

48
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

• González, R. L., & López, L. M. (2015). El cáncer en el mundo

adolescente. Revista Española de Pediatría, 71(1), 31–38.
https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=5011617
• Marcos, F. G. (1998). Ética en el tratamiento de pacientes con
cáncer. Cuadernos de Bioética, 9, 246–257.
https://aebioetica.org/revistas/1998/2/34/246.pdf
• Meléndez, E. M. H. (2009). Tanatología y bioética: Ante el
sufrimiento humano. Corinter. https://www.laleo.com/tanatologia-
y-bioetica-ante-el-sufrimiento-humano-p-7643.html
• Montero, A. V., & González, E. A. (2010). Principales
consideraciones bioéticas en la atención en salud sexual y
reproductiva en adolescentes. Revista Chilena de Obstetricia y
Ginecología, 75(4), 272–277. https://doi.org/10.4067/S0717-
75262010000400011
• Muñoz Merino, J. M., & Becerra Castro, S. (2024). Cuidados
paliativos: una reflexión antropológica y bioética. Medicina y
Ética, 35(1), 207–230.
https://doi.org/10.36105/mye.2024v35n1.05
• Pérez, A. B., & Martínez, H. V. (2015). Adolescencia y cáncer.
Psicooncología, 12(1), 141.
https://doi.org/10.5209/rev_PSIC.2015.v12.n1.48909
• Rincón Oyuela, G. H. (2017). Principios éticos que entran en
conflicto en un servicio de oncología pediátrica: Un análisis de
caso [Trabajo de grado, Universidad El Bosque].
https://repositorio.unbosque.edu.co/server/api/core/bitstreams/ea8
3d6b6-5663-4119-bb57-2644fab5344e/content
• Vélez Correa, L. A. (1987). Ética médica: Interrogantes acerca de
la medicina, la vida y la muerte. En Ética médica: Interrogantes
acerca de la medicina, la vida y la muerte (p. 369).
https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/lil-275868

49
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Intento de suicidio
Claude Vergès, Panamá

El servicio de urgencias de ginecología recibió a una paciente de 15

años con un embarazo de 29 semanas, sin controles prenatales, que
había realizado un intento autolítico mediante la ingesta de
organofosforados.

La paciente llegó en mal estado general, agitada y ansiosa, con

dificultad para respirar, pálida, con leve cianosis labial, sudorosa y
quejándose de dolor en la garganta. Al examen físico: hipotensa, con
frecuencia cardíaca enlentecida, estertores audibles. Los laboratorios
mostraron hiperglucemia, acidosis metabólica, hipocalemia y
leucocitosis. Se diagnosticó intoxicación por paraquat (la madre trajo
el envase), iniciándose el tratamiento estándar con carbón activado,
oxígeno, líquidos intravenosos; no fue suficiente por lo que se intubó
y trasladó a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI).

Durante las semanas siguientes, la paciente mostró una recuperación

parcial, aunque permaneció dependiente de oxígeno y se fatigaba con
facilidad. Por ello, el equipo de salud mental consideró iniciar terapia
una vez que egresara de la UCI.

Tras estabilizar a la paciente, se realizó una cesárea de urgencia,

obteniéndose un producto masculino de 30 semanas de gestación,
con un peso de 1080 g y un Apgar de 0 al minuto. Se efectuaron
maniobras de reanimación avanzada durante 25 minutos, logrando
recuperar la frecuencia cardíaca. El recién nacido fue trasladado a la
unidad de cuidados intensivos neonatales para soporte ventilatorio y
cuidados post-reanimación.

Dado que se desconocía la identidad del padre, y la madre, menor de

edad, permanecía en cuidados intensivos, la pediatra solicitó a la
abuela materna que se presentara en la unidad de neonatología para

50
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

informarle sobre la evolución y el pobre pronóstico del neonato. Sin

embargo, al no portar documentos que acreditaran su relación con el
recién nacido, las enfermeras le prohibieron el ingreso.

En los días siguientes, el neonato presentó alteración de las pruebas

de función renal, por lo que se inició terapia de reemplazo renal. A
los 21 días de hospitalización y soporte ventilatorio, se le practicó
una traqueostomía sin complicaciones. A los 25 días de vida,
presentó un paro cardiorrespiratorio; se realizaron maniobras de
reanimación durante 30 minutos sin éxito. Se anotó la hora de muerte
y el cuerpo fue trasladado a la morgue. La residente de pediatría de
turno culpó a la madre, aún en cuidados intensivos, por la muerte del
recién nacido.

Contexto familiar
En el interrogatorio, la madre de la paciente (abuela del neonato)
explicó que son agricultores y utilizan paraquat para controlar la
maleza en sus cultivos. Guardaban el galón del químico en un
mueble de la cocina. La vivienda solo tiene dos espacios: la cocina y
el cuarto donde duerme la familia. Encontró a su hija en el piso,
vomitando y con pérdida de control de esfínteres. Desconocía cuánto
había ingerido, pues no recordaba el contenido restante del envase.

La familia está compuesta por la madre y sus dos hijas, siendo la

mayor la paciente. Esta había abandonado la escuela al iniciar una
relación con su novio. La madre cree que el intento autolítico podría
estar relacionado con el hecho de que el padre del bebé abandonó el
hogar y el pueblo al enterarse del embarazo.

Contexto institucional
La gravedad de los cuadros clínicos lleva a que los médicos de
urgencias y cuidados intensivos se centren en la recuperación de las
funciones biológicas. Ademas, los servicios de salud mental
(psiquiatría y psicología) son insuficientes fuera de la capital.

51
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Los suicidios representan un porcentaje significativo de la mortalidad

entre jóvenes de 15 a 25 años. En las zonas rurales, muchas mujeres
recurren a productos organofosforados para intentar suicidarse. A
pesar del Reglamento de 1999 que restringe su uso (Gaceta Oficial
N.º 23.731, pp. 7-8) y de las advertencias de las autoridades sobre
sus riesgos, el paraquat sigue siendo de venta libre y se utiliza
ampliamente en las zonas agricolas.

El Ministerio de Salud, siguiendo las recomendaciones de la OMS,

ha lanzado campañas de prevención del suicidio. Sin embargo, no se
ha evaluado su efectividad, y existen pocos estudios sobre las causas
de los suicidios.

Según las estadísticas oficiales, cerca del 30 % de los niños del país
son hijos de madres solteras, y aproximadamente el 25 % de los
embarazos corresponde a adolescentes entre 15 y 18 años. Los
programas de educación sexual, orientados a la reproducción y a la
prevención de enfermedades de transmisión sexual, se imparten en
las escuelas y centros de salud.

Hace unos 25 años se crearon "clínicas amigables" en centros de

salud para atender a adolescentes, pero estas no han tenido impacto
significativo en las zonas rurales.

Preguntas desde la bioética y los derechos humanos

• ¿Qué significan la veracidad y la no maleficencia al brindar

apoyo psicológico tras un intento de suicidio?
• ¿Cómo preparar a una adolescente para enfrentar una
decisión no racionalizada?
• ¿Cuál es el rol de la bioética de protección y la bioética de
intervención en la prevención del suicidio?
• ¿Son suficientes los cursos de bioética para preparar a los
médicos a no culpabilizar a las pacientes?

52
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

• ¿Cómo impartir educación sexual considerando las

desigualdades de género y los derechos de las mujeres?
• ¿Por qué la producción, disponibilidad y uso de pesticidas
requieren una reflexión bioética?

Bibliografía básica para la discusión

Bioética y suicidio adolescente

• Ávila Granda, L. E., Moreno Guerra, M. M., & Guacho
Aucancela, L. (2024). El suicidio adolescente: Un problema
latente en América Latina. Revisión bibliográfica. Ciencia Latina,
8(1).
https://ciencialatina.org/index.php/cienciala/article/view/12047/1
7513
• González, A. M.-d.-C., Cristina, C., & Bustamante, J. (2013). El
suicidio en adolescentes. Revista Médica del Hospital General de
México, 76(4), 200–209.
https://www.researchgate.net/publication/359984878_El_suicidio
_en_adolescentes_Adolescent_suicide
• Londoño Muriel, V., & Cañón Buitrago, S. C. (2020). Factores de
riesgo para conducta suicida en adolescentes escolarizados:
revisión de tema. Archivos de Medicina (Colombia), 20(2), 472–
480. https://www.redalyc.org/journal/2738/273863770018/html
• Martín-del-Campo A., González C., Bustamante J. (2013) El
suicidio en adolescentes Rev Med Hosp Gen Méx
2013;76(4):200-209 https://www.researchgate.net/profile/Maria-
Isabel-Cristina-
Salas/publication/359984878_El_suicidio_en_adolescentes_Adol
escent_suicide/links/6259c0a6a279ec5dd7f921b1/El-suicidio-en-
adolescentes-Adolescent-suicide.pdf
• OMS. (2024). Suicidio. https://www.who.int/es/news-room/fact-
sheets/detail/suicide
• Sigel, E. J., & Rahmandar, M. H. (2024). Prevención del suicidio:
12 cosas que los padres pueden hacer. HealthyChildren.org.

53
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

https://www.healthychildren.org/Spanish/health-
issues/conditions/emotional-problems/Paginas/ten-things-parents-
can-do-to-prevent-suicide.aspx
• UNICEF. (2017). Suicidio: Comunicación, infancia y
adolescencia – Guías para periodistas.
https://www.unicef.org/argentina/media/1536/file/suicidio.pdf

Educación sexual integral

• Morgade, G. (2019). La educación sexual integral como proyecto
de justicia social. Descentrada, 3(1), e080.
http://www.memoria.fahce.unlp.edu.ar/art_revistas/pr.9626/pr.96
26.pdf
• OMS. (2023). Educación sexual integral.
https://www.who.int/es/news-room/questions-and-
answers/item/comprehensive-sexuality-education
• UNESCO. (2018). ¿Qué es la educación integral en sexualidad?
https://csetoolkit.unesco.org/es/toolkit/el-caso/que-es-la-
educacion-integral-en-sexualidad
• United Population Fund. (2024). Educación sexual integral.
https://www.unfpa.org/es/educaci%C3%B3n-sexual-integral

Intoxicación por plaguicidas

• Earthjustice. (s.f.). Dígale a la EPA que prohíba el herbicida
tóxico paraquat ahora. https://earthjustice-
org.translate.goog/action/tell-epa-to-ban-the-toxic-herbicide-
paraquat-now
• Henao Salazar, A., & Gómez Álvarez, L. E. (s.f.). Plaguicidas
prohibidos y en vigilancia en el mundo y su estado en Colombia.
Revista Semillas, 37–42. https://semillas.org.co/apc-aa-
files/353467686e6667686b6c676668f16c6c/10-plaguicidas-
prohibidos-y-en-vigilancia-en-el-mundo-y-su-estado-en-
colombia.pdf
• Instituto Colombiano Agropecuario. (2021). Restricciones,
prohibiciones y suspensión de registros de plaguicidas de uso

54
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

agrícola en Colombia. https://www.ica.gov.co/getdoc/b2e5ff99-

bd80-45e8-aa7a-e55f0b5b42dc/plaguicidas-prohibidos.aspx
• MedlinePlus. (2023, 7 de enero). Intoxicación con Paraquat.
Biblioteca Nacional de Medicina (EE. UU.).
https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/001085.htm
• Meléndez, E. M. H. (2009). Tanatología y bioética: Ante el
sufrimiento humano. Ed. Corinter.
https://www.laleo.com/tanatologia-y-bioetica-ante-el-sufrimiento-
humano-p-7643.html
• Pesticide Action Network International. (2021). Lista de
plaguicidas altamente peligrosos de PAN Internacional.
https://www.rapam.org/wp-content/uploads/2021/08/LISTA-
PAN_PAP-2021_ESP_F03082.pdf
• Statista. (s.f.). Suicidio en América Latina y el Caribe - Datos
estadísticos. https://es.statista.com/temas/11007/suicidio-en-
america-latina-y-el-caribe/

55
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Propuesta de tratamiento y realidad

Claude Vergès, Panamá

Paciente masculino de 18 años, procedente de una provincia rural,

con antecedentes de neurofibromatosis tipo 1 leve de origen familiar.
Acude a un hospital de segundo nivel por presentar aumento de
volumen en el muslo derecho, asociado a dolor progresivo y
disminución de la fuerza motora en la extremidad inferior izquierda,
con dos meses de evolución.

Es un joven campesino, encargado del cuidado de su madre y cinco

hermanos. Se dedica a la agricultura de subsistencia. Conoce su
enfermedad de base, pero refiere que esta masa es distinta debido al
dolor que experimenta.

Al examen físico, el paciente se encuentra alerta, cooperador,

consciente y orientado en las tres esferas. Presenta signos vitales
estables. En el examen fisico se observan múltiples manchas color
café con leche y pequeños nódulos subcutáneos en toda la superficie
corporal, compatibles con su enfermedad de base. En la extremidad
inferior izquierda se aprecia un aumento de volumen doloroso a la
palpación, sin cambios de coloración ni temperatura, que se extiende
desde el muslo hasta la articulación de la rodilla. Se evidencia una
disminución de la fuerza muscular (2/5) y de la sensibilidad en dicha
zona.

Se realiza una biopsia de la masa, la cual resulta positiva para

sarcoma con compromiso vascular del muslo izquierdo. La
tomografía muestra invasión ósea, pero no se evidencian metástasis
en los demás estudios por imágenes.

Los ortopedas proponen la amputación de la pierna izquierda antes

de iniciar tratamiento oncológico, debido a la dificultad de
seguimiento, dado el domicilio del paciente en una zona de difícil

56
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

acceso. Sin embargo, el paciente rechaza esta opción, argumentando

que no podría caminar con una sola pierna en la montaña y que su
trabajo en la agricultura sería inviable. Solicita recibir directamente
tratamiento con quimioterapia/radioterapia de forma rápida, ya que
no puede ausentarse por mucho tiempo, o regresar a su casa con
medicamentos para el dolor. Es consciente de que puede morir, pero
se encomienda a Dios. El servicio de Trabajo Social logra traer al
padre desde su comunidad y este respalda la posicion de su hijo.

Una junta médica con los tratantes y la comisión de cuidados

paliativos decide respetar su autonomía y acceder a su solicitud.

Datos institucionales

El diagnóstico de cáncer se realiza en hospitales de segundo y tercer

nivel, los cuales proponen el tratamiento inicial hasta el traslado del
paciente para el tratamiento oncológico.

El sarcoma es un tumor maligno de mal pronóstico, con una tasa de

supervivencia a cinco años del 16 % una vez que se ha diseminado.
Hasta fechas recientes, el tratamiento habitual del sarcoma incluía
amputación de la extremidad comprometida, además de
quimioterapia. Una fundación sin fines de lucro ofrece prótesis
rígidas, ya que las articuladas tienen un alto costo y deben ser
importadas.

La mayoría de los campesinos no cuenta con seguro social estatal ni

seguro privado. Las vías de comunicación hacia algunas aldeas
montañosas están en muy mal estado; en muchos casos solo existen
senderos. Es común que los varones abandonen la escuela para
dedicarse a la agricultura familiar.

La Ley de Derechos de los Pacientes resalta la autonomía y el

respeto por las decisiones del paciente o de su tutor/familiar
responsable. Además, existe una ley que obliga a los hospitales de

57
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

tercer nivel a ofrecer cuidados paliativos cuando el paciente lo

amerite y así lo solicite. Los médicos paliativistas y oncólogos están
autorizados para prescribir opiáceos, los cuales están registrados y
bajo estricta vigilancia. El acceso a los cuidados paliativos en zonas
rurales es limitado.

Preguntas desde la bioética y los derechos humanos

• ¿Cómo se le informa a un paciente joven que, a pesar de

padecer una enfermedad de base como la neurofibromatosis
tipo 1 —controlada hasta ahora para permitirle una vida
relativamente normal y duradera—, presenta una neoplasia
maligna con alta tasa de mortalidad temprana?
• ¿Es ético permitir que las condiciones socioeconómicas de
un paciente condicionen el tratamiento y el derecho a la
salud o a la vida?
• ¿Qué significa la amputación de una extremidad para un
adolescente? ¿Y si además es de origen campesino?
• ¿Cómo afectan las condiciones socioambientales las
decisiones de los pacientes? ¿Podría hablarse de una
“autonomía secuestrada”?
• ¿Qué implica la bioética de protección en estos casos?
• ¿Cómo orientar las acciones desde una bioética de
intervención?

Bibliografía básica para la discusión

Bioética y atención de adolescentes

• Acioli de Almeida, R., Lins, L., & Lins Rocha, M. (2015).
Dilemas éticos y bioéticos en la atención de la salud del
adolescente. Revista Bioética, 23(2).
https://doi.org/10.1590/1983-80422015232071

58
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

Cáncer en la niñez y la adolescencia

• Islam, M. P., & Roach, E. S. (2022). Neurocutaneous syndromes.
En J. Jankovic, J. C. Mazziotta, S. L. Pomeroy, & N. J. Newman
(Eds.), Bradley and Daroff’s Neurology in Clinical Practice (8ª
ed., cap. 99). Elsevier.
• National Cancer Institute. (2024, April 19). Ewing sarcoma and
undifferentiated small round cell sarcomas of bone and soft tissue
treatment (PDQ) – Health professional version.
https://www.cancer.gov/types/bone/hp/ewing-treatment-pdq
• National Comprehensive Cancer Network. (2024, March 12).
NCCN clinical practice guidelines in oncology: Bone cancer
(Version 2.2024).
https://www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/bone.pdf
• OPS. (s.f.). Cáncer en la niñez y la adolescencia.
https://www.paho.org/es/temas/cancer-ninez-adolescencia
• The Economist Intelligence Unit. (2017). Control del cáncer,
acceso y desigualdad en América Latina. https://www.iccp-
portal.org/system/files/resources/Cancer_control_access_and_ine
quality_in_Latin_America_SPANISH.pdf
• Zubieta Acuña, C. M. (2023). El papel de la sociedad civil en la
mejora de los cuidados del cáncer infantil en América Latina.
Revista Panamericana de Salud Pública, 47, e104.
https://doi.org/10.26633/RPSP.2023.104

Bioética y amputación de extremidades

• Dummar, A. M. (2021). Amputación y salud mental: Una revisión
sistemática [Trabajo fin de máster, Universidad de Oviedo].
https://digibuo.uniovi.es/dspace/bitstream/handle/10651/60268/T
FM_AlinedeMesquitaDummar.pdf
• Franco Alejandre, D., & Urcid Velarde, S. (2021). Exclusión
social en pacientes amputados durante la fase de confinamiento
social derivada del SARS-CoV-2 (COVID-19). Cofactor, 10(20).
https://biblat.unam.mx/hevila/COFACTOR/2021/vol10/no20/3.pd
f

59
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

• Patiño Martínez, J. M., Soto Sabogal, P. A., & Vargas Ayala, D.

K. (2020). Herramientas de afrontamiento en duelo por
amputación de extremidades [Trabajo de grado, Universidad
Cooperativa de Colombia].
https://repository.ucc.edu.co/server/api/core/bitstreams/ee18d9cb-
4f03-4d92-ab66-006093bb1d4b/content

Bioética y desigualdades en salud

• Agüero Martínez, M. (2023). De la bioética de protección a la
medicina basada en la evidencia desde una perspectiva
transdisciplinar. Revista Cubana de Medicina Militar, 52(2),
e02302309.
https://revmedmilitar.sld.cu/index.php/mil/article/view/2309/1907
• Garrafa, V., & Machado do Prado, M. (2002). Una bioética de
intervención: lo mejor para la mayoría. Perspectivas de Salud,
7(1).
https://www3.paho.org/Spanish/DD/PIN/Numero13_last.htm
• Íñiguez Rojas, L., & Barcellos, C. (2003). Geografía y salud en
América Latina: evolución y tendencias. Revista Cubana de Salud
Pública, 29(4). https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=21429407
• Kottow, M. (s.f.). Bioética de protección. En Diccionario
Latinoamericano de Bioética (pp. 165–167).
• Manchola-Castillo, C., & Garrafa, V. (2019). De la
fundamentación a la intervención: una propuesta metodológica
(¡narrativa!) para la Bioética de Intervención. Revista Brasileira
de Bioética, 15.
https://periodicos.unb.br/index.php/rbb/article/view/26669
• Naranjo Muñoz, M. L. (2022). El principio bioético de protección
y su aplicabilidad en salud pública. Revista de la Redbioética
UNESCO, 1(2). https://revistas.unbosque.edu.co/index.php/Bios-
Papers/article/view/3908
• Possamai, V. R., & Siqueira-Batista, R. (2022). Bioética de
protección de Schramm y Kottow: principios, alcances y
conversaciones. Revista Bioética, 30(1).

60
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

https://www.scielo.br/j/bioet/a/pyNdhtZWPQnKM3HDhF4dJwm
/?lang=es&format=pdf
• Rivas-Muñoz, F., Garrafa, V., Feitosa, S. F., & Flor de Nascimento,
W. (2015). Bioética de intervención, interculturalidad y no-
colonialidad. Saúde e Sociedade, 24(Supl. 1), 141–151.
https://www.scielo.br/j/sausoc/a/PtR499jNzZW6vDbnLggpcNt/?l
ang=es&format=pdf

61
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Muerte injusta
Claude Vergès, Jonathan Jaramillo6, Melvin Peña6,
Viviana Camaño6, Panamá

Se recibe una llamada de un hospital de segundo nivel para presentar

el traslado de una paciente femenina de 9 años, previamente sana,
víctima de un impacto por arma de fuego en la región frontal de la
cabeza. El incidente ocurrió mientras la niña caminaba a casa junto a
su abuela y quedó atrapada en un intercambio de disparos en su
comunidad.

A su llegada al servicio de urgencias de dicho hospital, presentaba

signos evidentes de shock hemorrágico y sufrió un paro
cardiorrespiratorio de aproximadamente cuatro minutos, por lo que
fue necesario realizar maniobras de reanimación cardiopulmonar
avanzada. Se aseguró la vía aérea y fue trasladada a un hospital de
tercer nivel.

Al ingreso, la paciente se encontraba hemodinámicamente inestable

y, nuevamente, presentó un paro cardiorrespiratorio de cuatro
minutos, logrando recuperar la circulación espontánea tras maniobras
de reanimación. Al retirar los apósitos en la región frontal, se
evidenció exposición de masa encefálica y área de depresión craneal.
Cursaba con presión arterial por debajo del percentil 5, requiriendo
soporte con inotrópicos a dosis altas.

Desde el inicio, el pronóstico neurológico fue sumamente reservado.

No obstante, el equipo médico continuó con soporte vital avanzado.

Se realizó una tomografía axial computarizada (TAC) de cráneo, la

cual reveló:

6
Médicos Residentes de Pediatría del Hospital del Nino Doctor José Renan
Esquivel

62
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

• Fractura conminuta del hueso frontal derecho con

fragmentos óseos deprimidos.
• Proyectil metálico alojado en el lóbulo frontal izquierdo.
• Hemorragia subaracnoidea extensa y bilateral.
• Hemorragia subdural izquierda.
• Edema cerebral severo con desviación de la línea media
hacia la izquierda.
• Colapso del cuarto ventrículo.
• Herniación uncal bilateral.
• Neumoencéfalo.
• Fragmentos óseos y proyectil incrustados en el parénquima
cerebral.

El servicio de Neurocirugía evaluó a la paciente y concluyó que,

dada la inestabilidad hemodinámica y la severidad de las lesiones, no
era candidata a intervención quirúrgica, por lo que se indicó manejo
conservador.

La paciente falleció pocas horas después de su ingreso a la unidad de

cuidados intensivos. Los familiares siempre estuvieron presentes,
informados de las acciones médicas y acompañados por el servicio
de Trabajo Social, están deprimidos por la muerte de la niña pero
agradecidos con el equipo médico quien la atendió.

Contexto social
El fuerte desempleo y las atracciones de consumo, la posibilidad de
ganar plata de manera rápida, han facilitado la formación de bandas
ligadas al narcotráfico. Las acciones violentas de las diferentes
bandas por territorio han afectado la vida social cotidiana de los
barrios pobres a pesar de la represión policial. Aunque la venta de
armas de fuego está regulada, se pueden conseguir en el mercado
paralelo. Las personas se han acostumbrado a ciertas precauciones
como no salir después de ciertas horas, sin embargo, en ocasiones las
peleas entre bandas pueden ocurrir de día, ocasionando danos a los
transeúntes.

63
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Preguntas desde la bioética y los derechos humanos

• Cuales son los limites del deber médico de asegurar la vida?

• Se puede hablar de futilidad en este caso?
• El conocimiento de la futilidad de acciones médicas es
suficiente para no reanimar a un paciente que enfrenta una
muerte injusta?
• Es necesario tomar en cuenta la presion social en este caso?
• Como afecta la salud mental de los médicos de urgencia y
otros especialistas la impotencia frente a una muerte injusta?
• La comunicación empatica con los familiares puede ayudar
al equipo sanitario a superar su frustracion por su impotencia
frente a una muerte injusta?

Bibliografia basica para la discusion

Bioética y reanimación cardiopulmonar

• Cordero-Escobar, I., & Soler-Morejón, C. de D. (2020).
Principios éticos de la reanimación cardiopulmonar y cerebral.
Revista Mexicana de Anestesiología, 43(1), 5–7.
https://doi.org/10.35366/cma201a
• Gherardi, C. (1998). Reflexiones sobre la futilidad médica.
Perspectivas Bioéticas Americanas, 3(6), 59–71.
https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/lil-255159
• Gonzalo Morales, V. (2015). Limitación del esfuerzo
terapéutico en cuidados intensivos pediátricos. Revista Chilena
de Pediatría, 86(1), 56–60.
https://doi.org/10.1016/j.rchipe.2015.04.011
• Maza-de la Torre, G., Motta-Ramírez, G.-A., Motta-Ramírez,
G., & Jarquin-Hernández, P. M. (2023). La empatía, la
comunicación efectiva y la asertividad en la práctica médica
actual. Revista de Sanidad Militar, 77(1), e01.
https://doi.org/10.56443/rsm.v77i1.371

64
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

• Mendoza del Solar, G. (2008). El concepto de futilidad en la

práctica médica. Revista de la Sociedad Peruana de Medicina
Interna, 21(1), 26–32.
https://sisbib.unmsm.edu.pe/bvrevistas/spmi/v21n1/pdf/a06v21n
1.pdf
• Monzón, J. L., Saralegui, I., Molina, R., et al. (2010). Ética de
las decisiones en resucitación. Medicina Intensiva, 34(8), 534–
549.
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0210569
110001191
• Rodríguez Núñez, J., López-Herce Cid, M. T., Hermana
Tezanos, C., & Rey Galán, C. (2007). Ética y reanimación
cardiopulmonar pediátrica. Anales de Pediatría, 66(1), 45–50.
https://doi.org/10.1157/13097359

Bioética y salud mental

• Burgos, L. M., Costabel, J. P., & Alves de Lima, A. (2017).
Percepción del éxito de la reanimación cardiopulmonar y la
influencia de la televisión: ¿Milagro o realidad? Revista
Federación Argentina de Cardiología, 46(4), 244–247.
https://revistafac.org.ar/ojs/article/download
• Del Olmo, L. (2021, abril 10). Los médicos de Urgencias tienen 3
veces más probabilidad de tener depresión. Redacción Médica.
https://www.redaccionmedica.com/secciones/psiquiatria/medicos-
urgencias-depresion-trastornos-6302
• Herraiz, A. (2024, junio 17). ¿Cómo afecta la presión social en la
salud mental? Andrés Herraiz Blog.
https://andresherraiz.es/como-afecta-la-presion-social-en-la-
salud-mental
• Organización Mundial de la Salud. (2022, marzo 16). La salud
mental en las situaciones de emergencia. OMS.
https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/mental-
health-in-emergencies
• Psiquiatria.com. (2024, septiembre 18). Los problemas de salud
mental de los médicos van en aumento. Psiquiatria.com.

65
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

https://psiquiatria.com/salud-mental/los-problemas-de-salud-
mental-de-los-medicos-van-en-aumento

Bioética y violencia social

• Escobar Triana, J. (2006). Reflexiones desde la bioética sobre la
exclusión como forma de violencia. Revista Colombiana de
Bioética, 1(2), 9–41.
https://www.redalyc.org/pdf/1892/189217259002.pdf
• Fuentes Romero, D. F. (2003). Políticas públicas y seguridad
ciudadana: la violencia como problema público. Estudios
Fronterizos, 4(8), 13–31.
http://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S01
87-69612003000200001&lng=es&tlng=es
• Gentil, A. (2025, abril 26). Violencia: ¿Cuestión biológica o
social? Bioética y Sociedad. https://redbioetica.com.ar/violencia-
cuestion-biologica-social/
• OPS. (s.f.). Prevención de la violencia. Organización
Panamericana de la Salud.
https://www.paho.org/es/temas/prevencion-violencia

66
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

¿De quien es la responsabilidad?

Claude Vergès, Panamá.
Caso tomado de los medios de comunicación7

María Inmaculada y su hijo Christopher, de quince años,

recorrieron cinco hospitales, dos clínicas privadas y un centro de
salud antes de que el joven muriera por dengue en un hospital
regional. Christopher era un muchacho sano y adepto al fútbol.
Comenzó a presentar dificultades respiratorias y un dolor punzante
en el pecho, "como en el corazón", durante toda una semana.

El 3 de abril, María Inmaculada faltó al trabajo para llevar a su hijo

al centro de salud más cercano a su residencia. Allí, una doctora le
practicó un electrocardiograma que, según explicó, no reveló nada
anormal. Consideró que el dolor podría deberse a gases
estomacales. Sin embargo, ante la persistencia del dolor, María
decidió llevar a Christopher a una Policlínica de mayor
complejidad, donde se le repitió el electrocardiograma y se le
practicó un examen de sangre; ambos resultaron normales.

Al día siguiente, ante la falta de un diagnóstico claro, María buscó

atención médica privada. Relata: “Cuando el doctor ve los
exámenes, los mismos que le hicieron en la Policlínica, me dice que
el niño tiene una fuerte infección… Mira que la infección está
subiendo; hay que hospitalizarlo”, le indicó el médico. Esa misma
tarde, con una orden de hospitalización en mano, María Inmaculada

7
De Gracia M. El calvario de Christopher por el sistema de salud y el dolor
de una madre. Actualizado 09/09/2024 06:45 Creado 08/09/2024 19:49
https://www.laestrella.com.pa/panama/nacional/el-calvario-de-christopher-
por-el-sistema-de-salud-y-el-dolor-de-una-madre-EJ8478336 Los
paragrafos en cursivas son copia textual del articulo.

67
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

llevo a su hija a la capital (a una hora de distancia en automovil) a

un hospital pediátrico.

Llegaron cerca del anochecer. Luego de esperar tres horas en

urgencias, el médico ordenó una radiografía de tórax, un
electrocardiograma y una biometría hemática, todos dentro de los
límites normales, según la documentación presentada
posteriormente a la Defensoría del Pueblo. Sin embargo, era la
segunda vez que María percibía una incongruencia entre los
resultados y la grave condición de su hijo.

El médico administró venoclisis con Lisalgil (un potente analgésico),

y explicó que no era necesario hospitalizarlo a pesar de los reclamos
de la madre y de la orden del médico privado; Christopher debía
continuar el tratamiento en casa con ibuprofeno oral, frío local,
bálsamo mentolado tópico y reposo. (La Organización Mundial de la
Salud y médicos consultados por este medio advierten que el uso de
antiinflamatorios no esteroideos —AINES— como el ibuprofeno
puede aumentar el riesgo de hemorragia en pacientes con dengue).

Regresaron a casa en la madrugada. “Al día siguiente, Christopher

apenas podía caminar sin ayuda de su hermano mayor. Buscaron
atención en otra clínica privada, pero la tomografía recomendada
era demasiado costosa”. Decidieron entonces acudir al hospital
regional mas cercano.

Llegaron a las 4:00 p.m. Tardaron dos horas en registrar su

solicitud y otra hora más para ser evaluado por el médico de filtro,
quien lo clasificó en nivel “naranja” según el sistema de Triage
(necesidad de atención en máximo 15 minutos). Fue asignado a un
médico de consultorio.

Mientras esperaban, se pidió agilizar una radiografía de tórax que

se realizó una hora después. A pesar de ello, esperaron dos horas
más sin atención médica. A las 11:46 p.m., María Inmaculada

68
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

consultó al personal sobre la atención, pero faltaban solo 14

minutos para el cambio de turno. La médica asignada indicó
posteriormente en su descargo: “Dicho paciente no fue atendido por
mi persona por presentarse prioridad de un paciente de alta
categoría (rojo), de 94 años”.

A medianoche, el cambio de turno dejó a Christopher aún sin

atención. Estaba exhausto, apenas podía respirar, y su madre, al
verlo postrado en una silla, decidió rendirse ante el sistema. Suplicó
a Dios que su hijo resistiera la noche y se retiraron. A las 12:46
a.m., el hospital registró que el paciente “no respondió a tres
llamados.

En la mañana, María acudió de nuevo al médico de la Clínica

privada, quien, sorprendido, recomendó llevarlo a otro hospital
pediatrico en la capital. Al llegar al hospital, un guardia le advirtió
que Christopher no sería atendido. “Puede ser que como lo veían
grande, pensaron que no era un niño; medía casi 1.80 metros”, dijo
la madre. Un funcionario explicó que, al tener ya 15 años
(cumplidos tres meses antes), excedía la edad de atención del centro
y sugirió acudir a un hospital para adultos.

María pidió a su hijo mayor que cargara a Christopher en brazos,

pero las salas de urgencias de dos hospitales para adultos estaban
repletas y sin sillas disponibles. Desesperada, llamó a su jefa, quien
le recomendó trasladarlo un hospital regional, donde se encargaría de
que fuera atendido.

A su llegada, Christopher fue admitido en la Unidad de Cuidados

Intensivos del hospital regional por presentar taquicardia,
hipotensión y falla respiratoria. Fue diagnosticado con hemorragia
pulmonar y falla orgánica múltiple (cuatro días después del inicio de
los síntomas). A mediodia del 7 de abril, sufrió un colapso
cardiorrespiratorio. Las maniobras de reanimación, que duraron 24
minutos, no fueron suficientes. Los resultados confirmaron dengue.

69
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

La madre presentó una denuncia en la Defensoría del Pueblo contra

el Ministerio de Salud y los hospitales involucrados. Tras su
investigación, en la resolución del 8 de agosto de 2024, la
Defensoría concluyó que la denegación de atención constituyó “una
vulneración grave de los derechos humanos”, en contravención del
artículo 105 de la Ley 68 de 2003, que establece: “Los pacientes
tienen derecho a recibir atención médica oportuna y adecuada, sin
discriminación alguna, y en caso de emergencia, a ser atendidos de
inmediato”.

Se citan también la Constitución Política de la República, la

Convención sobre los Derechos del Niño y la Ley 285 de 2012, que
establece el sistema de garantía y protección integral de los
derechos de la niñez y la adolescencia.

La Defensoría remitió el caso al Ministerio Público y recomendó:

programas de capacitación continua, protocolos sobre derechos de
la niñez, sensibilización, planes de monitoreo y evaluación,
colaboración intersectorial y divulgación pública.

Datos familiares:
Madre sola con dos hijos. Empleo regular con salario de $800
mensuales (menos descuentos). Casa propia. Afiliada al seguro social
con acceso a atención médica en la Caja de Seguro Social.

Datos institucionales:
Los hospitales mencionados pertenecen al sistema público de salud
de Panamá, con disponibilidad de laboratorios e imágenes para
diagnóstico. Todos cuentan con salas de observación para
hospitalizaciones cortas (48-72 horas). El Instituto Conmemorativo
Gorgas apoya investigaciones en enfermedades infecciosas. El
dengue es una enfermedad endémica y el Ministerio de Salud ha
difundido guías para su manejo. Se han realizado seminarios de
capacitación dirigidos a médicos de distintos niveles de atención.

70
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

En Panamá, los hospitales pediátricos atienden solo a menores de 15

años, por lo que no cuentan con infraestructura para adolescentes. La
Convención de los Derechos del Niño establece que se considera
niño a todo menor de 18 años; Panamá es signataria de dicha
convención.

La Defensoría del Pueblo tiene competencia para recibir quejas

contra instituciones del Estado. Su poder es moral; emite
recomendaciones y, cuando lo considera pertinente, remite los casos
al Ministerio Público para determinar sanciones legales.

Preguntas desde la bioética y los derechos humanos

• ¿Qué significa el manejo integral de un paciente que acude

en búsqueda de atención?
• ¿Qué significa urgencia médica desde la bioética?
• ¿Qué importancia tiene la comunicación rápida entre los
departamentos de apoyo (farmacia, laboratorio y otros) en
los servicios de atención hospitalaria?
• ¿Qué implica el respeto de las recomendaciones de un(a)
colega?
• ¿Cómo la rigidez de los procesos administrativos afecta el
derecho de los pacientes a la atención?
• ¿Las normas administrativas deben ser revisadas según los
derechos humanos de las diversas categorías de edad?

Bibliografía básica para la discusión

Calidad de atención hospitalaria

• Aguerrebere, C. (2012). El valor estratégico de la comunicación
interna hospitalaria. Revista de Comunicación y Salud, 2(1), 19–

71
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

28. https://dialnet.unirioja.es/descarga/articulo/xxxxxxx
(reemplazar si se tiene el enlace directo)
• Bobenrieth, M. A. (1971). Comunicación en el hospital. Boletín
de la Oficina Sanitaria Panamericana, 71(1), 13–20.
https://iris.paho.org/bitstream/handle/10665.2/10986/v71n1p13.p
df
• López Caldera, M. (2017). Una mirada reflexiva sobre gestión y
salud pública desde el paradigma de la complejidad. Salus, 21(1),
22–25.
http://ve.scielo.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1316-
71382017000100005&lng=es&tlng=es
• Organización Mundial de la Salud. (s.f.). Calidad de la atención.
https://www.who.int/es/health-topics/quality-of-care#tab=tab_1
• Organización Mundial de la Salud. (2020). Servicios sanitarios de
calidad. https://www.who.int/es/news-room/fact-
sheets/detail/quality-health-services
• Urdaneta Carruyo, E. (s.f.). Ética y administración en la gestión
hospitalaria. Congreso del CLAD sobre la Reforma del Estado y
de la Administración Pública.
https://cdi.mecon.gob.ar/bases/docelec/clad/cong6/7nov/50/urdan
car.pdf

Ética de la administración y gestión de salud

• Amaro Cano, María del Carmen. (2003). Gestión administrativa
en medicina familiar. Revista Cubana de Medicina General
Integral, 19(4) Recuperado en 02 de mayo de 2025, de
http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-
21252003000400008&lng=es&tlng=es.
• Bajaña Mota, D. C., Macias Moran, N. S. ., Bajaña Mota, A. A. .,
& Zerna Reyes, L. E. (2024). Ética y responsabilidad social en la
gestión de los servicios de salud. Revista Social Fronteriza, 4(4),
e44394. https://doi.org/10.59814/resofro.2024.4(4)394
• Lopera-Medina M (2021) Retos éticos para los administradores
en salud en la época contemporánea. Revista Facultad Nacional

72
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

de Salud Pública, vol. 40, núm. 1, e8, 2022

DOI: https://doi.org/10.17533/udea.rfnsp.e341003
• Molina Marín, Gloria, Vargas Jaramillo, Julián, Muñoz
Echeverri, Iván Felipe, Acosta Gómez, Juan José, Sarasti
Vanegas, Diego, Higuita Higuita, Yomaira, Berrío Castaño,
Argiro, Arcieri Saldarriaga, Francisco, Carvajal Mejía, Blanca
Nubia, Ramírez Gómez, Andrés, Cáceres Manrique, Flor de
María, Pulgarín Cardona, José Albeiro, Quiroz Arango,
Margarita, & Londoño, Beatriz Elena. (2010). Dilemas en las
decisiones en la atención en salud. Ética, derechos y deberes
constitucionales frente a la rentabilidad financiera en el sistema
de salud colombiano. Revista Gerencia y Políticas de Salud, 9(18,
Suppl. 1), 103-117. Retrieved May 02, 2025, from
http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S165
7-70272010000300010&lng=en&tlng=es.

73
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

ADULTEZ

Monólogo de la mariposa
A Haydée Marín,
la dulce voz en la herida del exilio.
Y a las hermanas Mirabal.
Si me matan,
viviré en la tormenta encrespada de la luna,
en la niebla inseminada,
en el fondo de la ciénaga.

Aquí la probóscide sorbe un imago

que alguna vez
arrullaron tus anteras.

Hoy no es agosto y yo soy aire.

Me respiras la ataraxia.

El sol se escurre en los flamboyanes

y reta el horizonte de mis ojeras.

La sierpe no sabe que la pienso.

Lo hago
frente a un florero vacío,
cuando acaricio los guijarros que copulan con la hierba.

La pienso en su destino insólito,

en la maligna historia de nuestra especie.
Tenía la rebeldía en el pelo,
una alfombra de luz se despojaba de escarcha,
masticaba el verbo y lo convertía en daga.

74
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

Supe que fue muy chica cuando la arrastraron al río,

su vestido quedó colgando en el trino de un pájaro,
las balas arrancaron la primera hora de la madrugada.

Un origami se hizo polvo antes de que naciera el arroz.

Una y mil veces

cayó el pistilo,
y a cuentagotas se desangraron mis ganas de amar
el mundo.
Entonces la luna bajó para recordarnos
la ausencia.

Hubo amor en esa melena libertaria que nadie más

vería dorarse,
al caer el día.

Ahora que deslizas el dedo y abres la ventana en esa página

donde florece su nombre,
un temblor desfigura mi sonrisa.

Ela Urriola8

8
Fotografía de la niebla. En imprenta.www.ela.urriola.com

75
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Violencia obstétrica
Xiomara Bu9, Honduras

Mujer con diagnóstico positivo de VIH y 38 semanas de gestación, a

quien llamaremos María. Es adherente a su tratamiento
antirretroviral y se le programa cesárea en un hospital de una región
del país, como parte de la Estrategia de Prevención de la Transmisión
Madre-Hijo/a del VIH, conforme a lo establecido por la normativa de
la Secretaría de Salud para la prevención de la transmisión perinatal.

La cesárea estaba programada en este hospital, pero, debido a la falta

de sangre, María fue referida de último momento al hospital de otra
región. Ella se traslada por sus propios medios al nuevo centro
asistencial; sin embargo, el personal no está de acuerdo con la
remisión efectuada por el primer hospital y decide no aceptarla. Ante
esta situación, María debe regresar nuevamente al hospital inicial,
donde tampoco se atiende el requerimiento de remisión ni se brinda
una respuesta oportuna.

Finalmente, una vez readmitida en el primer hospital, se le indica

ayuno y se le solicita el pago de la sangre necesaria para la cirugía, o
bien, la búsqueda de un donante. Al no contar con la sangre
requerida en tiempo, la cesárea es pospuesta. Durante la espera, al
día siguiente de su ingreso a la sala de hospitalización, María entra
en trabajo de parto. El personal de salud le indica cruzar las piernas
“con el fin de evitar la expulsión”. A pesar de continuar en labor de
parto, se sugiere realizar el parto en una camilla del área de labor. El
proveedor de salud asignado manifiesta desconocer el protocolo para
la atención del parto en mujeres con VIH, y no procede con la
cesárea. El parto se produce sin asistencia médica, en presencia del
personal de salud, en una camilla.

9
Filosofa, bioeticista, poeta y defensora de los derechos humanos

76
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

Durante el proceso, María es víctima de insultos y malos tratos. Uno

de los comentarios que recibió fue: “personas como usted no deben
traer hijos al mundo para desgraciarlos”. Nadie brindó cuidados
inmediatos a la recién nacida, quien fue separada de su madre y
trasladada a la sala cuna para su observación. La recién nacida
falleció, y el proveedor de salud culpabilizó a María, señalando que
la niña “bebió líquido amniótico y estuvo en contacto con sangre en
el canal vaginal”, y que por eso “desgració a la bebé”.

La madre manifestó síntomas de desesperanza, sentimientos de culpa

e ideas suicidas, como consecuencia de la situación vivida y de
sentirse abandonada. Además, el personal médico decidió
esterilizarla sin su consentimiento informado, justificando su
decisión en la condición de VIH positivo de María, bajo la creencia
de que no debía tener más hijos. Al llegar su pareja y su madre, el
personal médico no brindó información sobre su estado de salud.

Posteriormente, la psicóloga del Servicio de Atención Integral de

VIH, donde María recibe su tratamiento, al conocer su estado
emocional y psicológico, organizó una investigación con los
proveedores de salud involucrados. Estos negaron haber cometido
tales actos y acusaron a la paciente de calumniarlos. Agotados los
recursos internos, organizaciones de la sociedad civil que apoyan a la
paciente presentaron una demanda ante la Corte Interamericana de
Derechos Humanos. Actualmente, se encuentra a la espera de una
resolución.

Preguntas desde la bioética y los derechos humanos:

• Analizar la calidad de la atención brindada tomando en

cuenta los derechos humanos: dignidad, no-estigmatización,
no-discriminación, igualdad y violencia de género, derecho a
la información, lenguaje inapropiado, humillación, negación
de derechos sexuales y reproductivos, críticas contra el

77
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

estado de la madre y la recién nacida, negación de la

atención oportuna y eficaz, coacción y manipulación para
proceder a la esterilización sin el consentimiento informado.
• Analizar la calidad de la atención brindada tomando en
cuenta los valores de la bioética: derecho de las pacientes a
la autonomía, consentimiento informado, seguridad de la
atención y respeto a su dignidad.
• Analizar las fallas de la organización del sistema de atención
desde los conceptos de responsabilidad social y justicia
distributiva: considerar el concepto de Violencia Obstétrica
generada por el sistema si se produce por falta de personal
competente, prejuicios que llevan a estigmatizar y
discriminar por la condición de VIH, desabastecimiento de
insumos, falta de programación oportuna, disponibilidad de
ambulancia en hospitales para referir pacientes.
• Considerar la responsabilidad individual y profesionalismo
desde los principios de ética deontológica para analizar la
violencia obstétrica por falta de aplicación de las normas de
atención de personas con VIH y de la recién nacida; falta de
monitoreo materno y fetal; las fallas del sistema de
referencia y contrarreferencia: deficiente e indiferente,
omisión de la información sobre la evolución del embarazo
por parte del personal de salud ; las relaciones entre
instituciones y colegas: descalificación que produce
inseguridad e incertidumbre en la mujer, provocando
violación a sus derechos.
• Analizar la importancia de las redes de apoyo a las personas
en situación de vulnerabilidad/vulneración: reparación del
daño psicológico y emocional de la madre por violencia
obstétrica perpetrada por personal de salud.

78
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

• Considerar los límites del sistema legal para las violencias en

salud: omisión de procedimientos administrativos, falta de
auditoría médica y de vigilancia del marco normativo, falta
de acceso a la justicia, e impunidad.
• Proponer alternativas éticas para cada una de las fallas
encontradas y desde la justicia la aplicación de las sanciones
correspondientes.

Bibliografía básica para la discusión

Violencia obstétrica
• Castrillo, B. (2020). Parir entre derechos humanos y violencia
obstétrica: Aproximación conceptual y análisis del reciente
posicionamiento de la Organización de las Naciones Unidas.
CONICET.
https://ri.conicet.gov.ar/bitstream/handle/11336/154141/CONICE
T_Digital_Nro.8aabc41d-ba30-45b1-acae-0657d6f16d31_A.pdf
• ONU Mujeres. (s.f.). Violencia de género. Organización de las
Naciones Unidas Mujeres. https://www.unwomen.org/es/hq-
complex-page/covid-19-rebuilding-for-resilience/gender-based-
violence
• Organización Panamericana de la Salud / Organización Mundial
de la Salud. (2014). Prevención y erradicación de la falta de
respeto y el maltrato durante la atención del parto en centros de
salud.
https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/134590/WHO_R
HR_14.23_spa.pdf

Atención integral del SIDA

• Organización Panamericana de la Salud / Organización Mundial
de la Salud. (1995). Atención del VIH/SIDA y apoyo social.
https://iris.paho.org/bitstream/handle/10665.2/37241/doc537.pdf
• Organización Panamericana de la Salud / Organización Mundial
de la Salud. (s.f.). Normas para la atención integral a las

79
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

personas con VIH. https://www.scielo.sa.cr/pdf/mlcr/v34n1/2215-

5287-mlcr-34-01-104.pdf
• Secretaría de Salud. (2015). Ley Especial sobre VIH y Sida.
Republica de Honduras

80
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

¿Tuberculosis?
Claude Vergès, Panamá

Se trata de un paciente masculino de 54 años, campesino, procedente

de una Comarca Indígena, sin familiares durante la atención. El
paciente llega al Servicio de Urgencias de un hospital de tercer nivel,
acompañado por un técnico en enfermería y referido de un hospital
provincial. La historia clínica refiere un cuadro de más o menos un
mes de evolución de presentar disnea de moderados esfuerzos, fiebre
vespertina y tos productiva, pérdida de peso no cuantificada. La
información fue obtenida de la hoja de referencia ya que el paciente
entiende el español pero lo habla muy poco y los familiares no
pudieron acompañarlo.

El médico coordinador del Servicio de Urgencias indica que el

paciente fuese ubicado inmediatamente en el único cuarto de
aislamiento respiratorio para los pacientes con sospecha de
tuberculosis pulmonar, encontrándose dos pacientes bacilíferos en
esta unidad esperando su traslado a infectología. Su caso es asignado
al médico general encargado del cuarto de aislamiento, quien indica
que se le coloque hidratación intravenosa y que el paciente entregue
2 muestras de esputo consecutivas en búsqueda del bacilo
Mycobacterium Tuberculosis (MT) además de hacerle una prueba de
sida (VIH). Durante su estancia en el cuarto de urgencias, recibe un
pase de visita médica cada día, y se consigna buena evolución clínica
y que los resultados del frotis de esputo estan pendiente. Se escuchan
expresiones por parte de los médicos y personal sanitario del cuarto
de urgencias, como “todavía hay que esperar el HIV, porque parece
sidoso”, “otro cholo más”, entre otras.

Al cuarto día se solicita una evaluación a medicina interna, y se

consigue un traductor. El traductor manifiesta la molestia del
paciente que refiere que “desde que llegó hace 4 días, solo un médico
lo había visto dos veces, nadie le había explicado nada de lo que

81
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

estaba pasando, le habían tomado sangre, sentía que había

empeorado y no comprendía por qué no podía llamar a sus
familiares”; informa también que desde su niñez siempre ha
cocinado con humo de leña, ha tenido “asma” y que lleva tres meses
con tos expectorante. Por último, el traductor refiere que el paciente
está molesto con la atención brindada y que él prefiere retirarse del
hospital para buscar medicina alternativa con un curandero
(calificativo para designar a los médicos tradicionales indígenas). Al
examen físico este día el paciente presenta un empeoramiento de su
estado inicial con taquicardia y taquipnea, pero la saturación de
oxígeno está en 92%. El médico espera que disminuya la taquipnea y
le hace firmar su salida voluntaria y el paciente se retira del hospital.
A los 15 días llegan los resultados de los esputos por MT y del VIH,
ambos negativos.

Datos institucionales
Los pacientes indígenas mayores de 50 años tienen dificultades en el
manejo del idioma español, sin embargo las instituciones de salud no
tienen traductores oficiales y se apoyan en familiares o personal
voluntario. Además, un grupo importante de los médicos y personal
de salud mantienen una actitud paternalista obviando dar
información o emplean un lenguaje técnico sin preocuparse si son
entendidos.

En los hospitales de segundo nivel los servicios de urgencia son

atendidos por médicos generales. Los resultados de exámenes para
diagnóstico de tuberculosis pueden demorar varios días. En los
servicios de urgencia, existen cuartos de observación por 72 horas a
fin de afinar el diagnóstico y decidir donde hospitalizar al paciente o
tratarlo ambulatoriamente.

El Programa de Tuberculosis ha sido difundido al personal de todos

los hospitales, los estudios y el tratamiento son gratuitos; la prueba
diagnostica y los estudios de sensibilidad son obligatorios y deben
ser reportados lo más pronto posible en las regiones de alta

82
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

prevalencia de multiresistencia; los pacientes con sospecha de

infecciones respiratorias transmisibles, en particular la tuberculosis,
deben ser aislados y no pueden recibir visitas de sus familiares. A
nivel nacional, la Tuberculosis es la comorbilidad más frecuente del
Sida y las normas de atención del Ministerio de Salud recomiendan
investigar esta asociación. Tanto el Programa Nacional de
Tuberculosis como, la Ley 68 de noviembre 2003 obligan a los
médicos a solicitar el consentimiento del paciente para toda prueba o
intervención.

Contexto social.
Existe una gran estigmatización y discriminación hacia los grupos
indígenas, que pertenecen a los grupos de pobreza y extrema
pobreza. La actividad principal de esta población es agricultura de
subsistencia, los hombres participan también en la zafra y recolecta
de café. Las habitaciones son de un ambiente y se cocina con leña.
La escuela primaria es obligatoria, pero muchas personas de más de
50 años tienen dificultad con el idioma español. La tuberculosis es
frecuente en estos grupos. Por otra parte, existe una gran
discriminación hacia los pacientes con VIH Sida por el contagio
sexual.

Preguntas desde la bioética y los derechos humanos

• ¿Incompetencia o indiferencia del médico coordinador y del

médico general del cuarto de urgencia? La tuberculosis es una
alternativa, pero ¿era necesario situar al paciente en un
aislamiento con pacientes baciliferos? ¿Si este paciente no
tiene tuberculosis, ¿cuál es su riesgo de contagiarse en un
cuarto cerrado? ¿Cómo interpretar las condiciones ambientales
(cocinar con leña) y la tos crónica? ¿Cuáles son las
características de excelencia del profesionalismo médico y del
Juramento Hipocrático necesarias para corregir esta situación?
• ¿Paternalismo médico o discriminación del paciente al ordenar
una prueba de VIH sin informarle y pedir su acuerdo? ¿El

83
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

desconocimiento del español por parte del paciente, permite a

los médicos obviar esta obligación ética y legal? ¿Podría darse
una situación similar en un hospital de la capital? ¿El racismo
y la discriminación en el lenguaje y comportamiento del
equipo de salud son compatibles con el Juramento
Hipocrático? ¿Con los derechos humanos de este paciente?
¿Qué necesidades educativas del personal reflejan las
expresiones y el desarrollo de este caso?
• ¿Los pacientes pueden rechazar un traductor voluntario que
puede desconocer este principio? ¿El sistema de salud de estas
regiones debe solicitar a su personal hablar el idioma indígena
predominante a la par del español? ¿Crear un cuerpo de
traductores en salud que tenga la obligación de
confidencialidad del personal de salud?
• ¿Qué diferencias hay entre salida voluntaria y relevo de
responsabilidad médica? ¿Buscar alternativas de tratamiento
riñe con la autonomía del paciente?

Bibliografía básica para la discusión

Tos crónica y tuberculosis

• Agencia de Protección Ambiental de EE. UU. (s.f.). El humo de
la leña y su salud. https://espanol.epa.gov/espanol/el-humo-de-la-
lena-y-su-salud
• Sotomayor-Saavedra, M. A., & Sorokin, P. (2018). Tuberculosis
en América Latina y el Caribe: Reflexiones desde la bioética.
Perspectivas Bioéticas, 22(2), 331–357.
https://doi.org/10.5294/pebi.2018.22.2.10
• Velasco Garrido, J. L., Cabrera César, E., Fernández Aguirre, M.
C., & Vera Sánchez, M. C. (s.f.). Estudio del paciente con tos
crónica. https://www.neumosur.net/files/publicaciones/ebook/23-
TOS_CRONICA-Neumologia-3_ed.pdf

84
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

Relación médico-paciente
• Emanuel, E., & Emanuel, L. (s.f.). Cuatro modelos de la relación
médico-paciente.
http://www.rlillo.educsalud.cl/Capac_Etica_BecadosFOREAPS/
Modelos%20de%20Relacion%20Clinica%20Paginas%20109%20
a%20118.pdf
• Gracia, D. (s.f.). Ética médica. En Medicina Interna, Farreras-
Rozman (13.ª ed.).
https://www.samfyc.es/pdf/GdTBio/201035.pdf
• Infante Campos, A. (2011). Nuevo profesionalismo, educación
médica y sistemas de salud. Ciência & Saúde Coletiva, 16(6),
2725–2732.

Derechos de pacientes
• Albuquerque, A., & Paranhos, D. (2020). Mapeo de los derechos
de los pacientes en América Latina: Informe final. Revista
Redbioética/UNESCO, 11(2), 129–146.
• Garrafa, V. (2005). La bioética de intervención y el acceso al
sistema sanitario y a los medicamentos. SIBI: Revista de la
Sociedad Internacional de Bioética, 14, 7–15.
• Muñoz del Carpio-Toia, A., Sánchez-Pérez, H. J., Verges de
López, C., López-Dávila, L. M., & Naranjo Muñoz, M. L. (2022).
El principio bioético de protección y su aplicabilidad en salud
pública. Bios Papers, 1(2). https://doi.org/10.18270/bp.v1i2.3908
• Organización de las Naciones Unidas. (2007). Declaración de las
Naciones Unidas sobre los derechos de los pueblos indígenas
(107.ª sesión plenaria, 13 de septiembre de 2007).

85
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Acceso a servicios de salud sexual

Villalonga, María Inés10, Yudicello, Carla11,
Argentina

La adecuación de género es una práctica compleja que requiere un

abordaje interdisciplinario. En Argentina, esta se realiza
principalmente en el sector privado de atención médica; sin embargo,
en la provincia de Córdoba se desarrolla desde hace más de una
década en un hospital público. En 2019, se incorporó un especialista
en cirugía reconstructiva al equipo de cirugía general del Hospital
XX con el fin de realizar una de las etapas de la adecuación de
género.

El Hospital XX es una institución sanitaria pública ubicada en un

enclave urbano marginal, y se clasifica como de segundo nivel de
atención, ya que cuenta con las cuatro especialidades básicas: cirugía
general, medicina interna, gineco-obstetricia y pediatría.

Cuando se notificó la incorporación de esta nueva actividad

quirúrgica, surgió una gran discusión entre los miembros del
hospital. Señalaban que el Ministerio de Salud no proveía terapias de
reemplazo hormonal tiroideo ni medicamentos para patologías como
la psoriasis o el vitiligo, y, sin embargo, estaba dispuesto a sostener
tratamientos costosos y prolongados para la adecuación de género.

Frente a este malestar, se consultó al Comité de Bioética si era justo

que el Ministerio destinara parte del presupuesto de salud para
atender las demandas del colectivo LGTB. El Comité propuso tres
ejes de análisis:

10
Médica Nefróloga.
11
Licenciada en Instrumentación Quirúrgica. Coordinadora del Comité de
Bioética del Hospital Florencio Díaz de Córdoba - Argentina

86
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

1. ¿La sexualidad integra el concepto de salud humana? La

Organización Mundial de la Salud (OMS, 2006) definió la
sexualidad como un concepto amplio que “abarca el sexo, las
identidades y los papeles de género, el erotismo, el placer, la
intimidad, la reproducción y la orientación sexual.” Además,
definió la salud sexual como “un estado de bienestar físico,
emocional, mental y social relacionado con la sexualidad; no
es meramente la ausencia de enfermedad, disfunción o
debilidad. (…) Para que la salud sexual se logre y se
mantenga, los derechos sexuales de todas las personas deben
ser respetados, protegidos y cumplidos.” Esto constituye un
deber del Estado.

2. ¿Qué concepto de salud y criterio de justicia distributiva

sostiene el Ministerio? La oferta de adecuación de género se
fundamenta en el concepto de salud integral (Manual de
Inducción, 2011), que incluye la salud sexual no reproductiva
como un Derecho Humano reconocido a nivel nacional
(Derechos sexuales y derechos reproductivos). El criterio de
distribución utilizado por el Ministerio se apoya en el
liberalismo igualitario de Rawls (Flores, 1999), según el cual
la adecuación de género responde a las necesidades de un
sector ciudadano que, de otro modo, no tendría acceso a esta
atención.

3. ¿Cuáles son los criterios para la asignación de recursos

públicos en este caso? El análisis desde la perspectiva de
Balaguer Puig (2015) evidenció que el proceso de asignación
no era transparente. Existía una discrecionalidad no justificada
y una falta de robustez normativa y presupuestaria que
comprometía la continuidad de la práctica. Desde este punto
de vista, podría suponerse que los motivos que alientan la
implementación de la adecuación de género podrían no estar
centrados exclusivamente en la salud integral o el ejercicio de
derechos, sino responder también a otros intereses.

87
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Recomendaciones del Comité de Bioética

• Trabajar fuertemente en transparentar el proceso de acceso,
explicitar los criterios aplicados y hacerlos públicos.
• Asignar una partida presupuestaria genuina y específica para
sostener el programa, sin perjudicar la atención en otras áreas
de salud.

Preguntas desde la bioética y los derechos humanos

• ¿Cómo se definen los deberes del Estado en el país con

relación a la atención de salud? ¿Cuál es la justificación
ética?
• ¿Cómo se distribuyen los recursos desde este marco legal?
¿El proceso es transparente? ¿Los ciudadanos pueden
cuestionarlo y reclamar?
• ¿Existe un programa de salud sexual y reproductiva? ¿Cuáles
son sus fundamentos éticos y de derechos humanos? ¿Cuál
es su aplicación real?

Bibliografía básica para la discusión

Derechos sexuales y derechos reproductivos

• Ministerio de Salud de la Nación. (s.f.). Derechos sexuales y
derechos reproductivos. Argentina
https://www.argentina.gob.ar/salud/sexual/derechos.
• Ministerio de Salud de Córdoba. (2011). Manual de inducción.
Argentina
http://multimedia.cba.gov.ar/web/MANUAL%20DE%20INDU
CCION%20SALUD.pdf
• Organización Mundial de la Salud. (2006). Salud sexual.
https://www.who.int/es/health-topics/sexual-health#tab=tab_2

88
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

Bioética y asignación de recursos

• Balaguer Puig, M. (2015). Principios de igualdad y mecanismos
de asignación de recursos: Relevancia para el análisis de las
políticas públicas. Revista del CLAD Reforma y Democracia,
62, 77–106.
http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=357539626003
• Flores, I. B. (1999). El liberalismo igualitario de John Rawls.
Cuestiones Constitucionales. Revista Mexicana de Derecho
Constitucional.
https://revistas.juridicas.unam.mx/index.php/cuestiones-
constitucionales/article/view/5564/7213

89
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

¿Derecho a la reproducción?12
Claude Vergès, Panamá

Una paciente de 36 años, con diagnóstico de trastorno

esquizoafectivo, acude a consulta acompañada por su hermana,
debido al fallecimiento de sus padres. La hermana solicita un
certificado del diagnóstico para que el juzgado le transfiera la
custodia legal de la paciente. El psiquiatra tratante anterior ha
fallecido, por lo que el médico actual la evalúa por primera vez.

Durante la entrevista, la paciente expresa que sabe que fue sometida

a una cirugía y pregunta si el procedimiento es reversible y si puede
tener hijos. Ante esta inquietud, la hermana informa que sus padres,
al envejecer, tuvieron dificultades para cuidarla y decidieron
internarla en un hogar que contaba con atención psiquiátrica. En ese
contexto, se habría decidido realizarle una salpingectomía.

Actualmente, la paciente se encuentra orientada en tiempo, espacio y

persona. Cumple con las indicaciones médicas del psiquiatra anterior
y toma su medicación de forma regular. Tiene conciencia de su
enfermedad, aunque presenta dependencia para el cuidado personal y
el control diario de su medicación.

Contexto familiar
Clase media, con cobertura de atención médica y acceso a
medicamentos a través de la institución de seguro social. Se
desconocen otros datos relevantes.

12
Caso sometido a discusión en clase de bioética por el estudiante de 6° año
de la Facultad de Medicina de la Universidad de Panamá Augusto De León
Carles

90
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

Contexto institucional
La atención de pacientes con enfermedades mentales se brinda en
forma ambulatoria, y la hospitalización es voluntaria, salvo en casos
de crisis que representen un peligro para sí misma o para terceros.

La anticoncepción es accesible a través de las instituciones públicas

de salud o directamente en las farmacias. Sin embargo, muchas
mujeres optan por métodos definitivos como la salpingectomía,
procedimiento que exige su consentimiento informado. Se han
denunciado casos de abuso en la aplicación de este método,
incluyendo esterilizaciones arbitrarias sin consentimiento informado,
lo cual constituye una práctica discriminatoria hacia mujeres pobres,
indígenas o con alguna discapacidad.

Preguntas desde la bioética y los derechos humanos

• ¿El diagnóstico de trastorno esquizoafectivo representa un

riesgo vital para la paciente o para el posible producto de un
embarazo?
• ¿La medicación requerida para tratar el trastorno puede
implicar riesgos significativos durante el embarazo?
• ¿Es posible adecuar el tratamiento psiquiátrico durante el
embarazo para minimizar los posibles efectos adversos sobre
el feto, sin comprometer la salud de la madre?
• En caso de que la esterilización se considere médicamente
necesaria, ¿cuál sería el momento ético y clínico adecuado
para proponerla? ¿Cómo asegurar que el proceso de
consentimiento informado sea legítimo, libre y respetuoso de
la autonomía de la paciente?
• ¿Quién puede —y con qué fundamentos éticos y legales—
determinar que una mujer no tiene derecho a ejercer su
capacidad reproductiva?
• ¿Cuáles son los derechos sexuales y reproductivos de las
personas con diagnóstico de enfermedad mental, y cómo se
garantizan en contextos institucionales?

91
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

• Si la persona en cuestión fuera del sexo masculino, ¿la

decisión de realizar una esterilización irreversible se tomaría
con la misma facilidad y bajo los mismos criterios?
• ¿Cómo se pueden armonizar los derechos de una mujer con
una enfermedad crónica e irreversible con los derechos del
hijo/a, que requerirá apoyo afectivo, educativo y social?
• ¿Es ético y pertinente considerar a los familiares que podrían
quedar a cargo del niño/a en caso de incapacidad o
fallecimiento de la madre, al momento de evaluar decisiones
reproductivas?

Bibliografía básica para la discusión

Derechos Humanos en salud mental

• Comisión Nacional de Derechos Humanos. (1995). Derechos
humanos de los pacientes psiquiátricos. México.
https://www.corteidh.or.cr/tablas/28533.pdf
• Federación Internacional de Ginecología y Obstetricia (FIGO).
(2010). Responsabilidades éticas y sociales relativas a los
derechos sexuales y reproductivos (FIGO). Revista de
Obstetricia y Ginecología de Venezuela, 70(3), 212–214.
http://ve.scielo.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0048-
77322010000300008&lng=es&tlng=es
• MedlinePlus. (2024, abril 5). Trastorno esquizoafectivo.
Biblioteca Nacional de Medicina (EE. UU.).
https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/000930.htm
• Organización Panamericana de la Salud (OPS). (2023).
Protección y promoción de derechos humanos en salud mental.
https://www.paho.org/es/temas/proteccion-promocion-derechos-
humanos-salud-mental
• Organización Panamericana de la Salud (OPS). (s.f.). Salud y
derechos sexuales en el curso de vida.
https://www.paho.org/es/temas/salud-sexual-reproductiva

92
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

• Santoro, V., Layunta, B., C., De La Torre, L., Anne-Sophie, G.,

& Pinazo, M. J. (2021). Derechos sexuales y reproductivos en
mujeres con diagnóstico de trastorno mental grave. Anuario de
Psicología, 7–16.
• Simoila, L., Isometsä, E., Gissler, M., Suvisaari, J.,
Halmesmäki, E., & Lindberg, N. (2020). Schizophrenia and
pregnancy: A national register-based follow-up study among
Finnish women born between 1965 and 1980. Archives of
Women’s Mental Health, 23(1), 91–100.
https://doi.org/10.1007/s00737-019-0948-0
• UNICEF. (1989). Convención sobre los derechos del niño.
https://www.unicef.org/panama/media/911/file/Convenci%C3%
B3n%20sobre%20los%20Derechos%20del%20Ni%C3%B1o.p
df

93
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

¿Tratamiento basado en evidencia?

Claude Vergès, Panamá

Paciente masculino de 57 años, con antecedentes de etilismo desde

los 20 años, relacionado con la cultura social de su profesión
(vendedor de equipos sofisticados, en la que los contratos suelen
celebrarse con alcohol). Fue diagnosticado con cirrosis hepática
durante una hospitalización previa hace un año, pero ha mantenido
controles médicos irregulares.

Es llevado por sus familiares a una clínica privada con un cuadro de

dos meses de evolución caracterizado por pérdida de peso
significativa (aproximadamente 9 kg), fiebre, sudoraciones
nocturnas, y desde hace un mes, confusión mental y paresia
progresiva de los miembros inferiores, lo que le genera importante
limitación funcional. Es hospitalizado y se realizan estudios que
revelan un linfoma difuso de células B grandes con infiltración del
sistema nervioso central. El oncólogo indica inicio de quimioterapia,
con el consentimiento de los familiares.

El paciente recibe dos líneas de tratamiento quimioterapéutico, sin

obtener respuesta. Dada la refractariedad al tratamiento y sus
múltiples comorbilidades, el médico tratante sostiene una
conversación con el paciente sobre el estado clínico y el pronóstico.
El paciente rechaza toda nueva intervención médica y manifiesta su
deseo de continuar con cuidados domiciliarios, por lo que se inicia
un plan de cuidados paliativos y se le egresa estable dentro de su
condición.

Los familiares, inconformes con el enfoque paliativo y el pronóstico,

deciden trasladarlo a un centro privado que ofrece tratamiento con
células madre. Allí, un médico refuerza la idea de que el paciente fue
mal manejado, y propone un trasplante de células madre como

94
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

alternativa curativa. La familia, esperanzada, convence al paciente de

iniciar dicho tratamiento.

Durante el primer ciclo, el paciente presenta múltiples

complicaciones que generan un importante deterioro clínico y un
estado de coma. El médico tratante informa que se trata de una
complicación propia de la enfermedad de base, que requiere manejo
avanzado de la vía aérea, ingreso a unidad de cuidados intensivos
(UCI) y múltiples transfusiones. Sin embargo, al cabo de una
semana, se agota la cobertura del seguro médico privado y la familia
no puede afrontar el costo de la estancia en UCI.

Ante esta situación, el paciente es trasladado a una institución

pública para continuar el tratamiento. A su ingreso, el médico de
turno accede al expediente clínico electrónico, donde constan los
diagnósticos previos y el manejo recibido en la UCI privada. A pesar
de la gravedad del cuadro y de que no existe un documento formal de
voluntades anticipadas, el equipo médico accede, ante la presión de
los familiares, a continuar con soporte vital avanzado, incluyendo
reanimación cardiopulmonar en caso de ser necesaria.

El paciente es ingresado nuevamente a UCI, donde presenta dos

paros cardiorrespiratorios. Es reanimado en ambas ocasiones, pero en
el segundo episodio no responde a las maniobras y fallece luego de
un mes de hospitalización.

Datos institucionales
Los médicos están certificados por el Ministerio de Salud y
agrupados en asociaciones especializadas y gremios. El Código Ético
del Colegio Médico es aplicable a todos los profesionales. Este
código retoma los lineamientos del Código y del Manual de Ética de
la Asociación Médica Mundial; en particular, se postulan el derecho
a una segunda opinión y el respeto entre colegas.

95
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

El Ministerio de Salud autoriza la operación de clínicas públicas y

privadas. El país no cuenta con legislación específica sobre el uso de
células madre, y algunas clínicas “especializadas” ofrecen este tipo
de terapias para todo tipo de enfermedades, incluso en el contexto del
turismo médico. La FDA ha emitido lineamientos para la terapia con
células madre, basados en evidencia proveniente de ensayos clínicos
controlados. Los médicos oncólogos, inmunólogos e investigadores
que trabajan con células madre en el sector público se rigen por estas
recomendaciones y las de la Unión Europea.

Las leyes nacionales distinguen el ámbito de la autonomía individual

de los adultos y el de las relaciones con los familiares en situaciones
conflictivas o en caso de denuncia o reporte. Sin embargo, se han
reportado casos de violacion de la autonomia de los pacientes
ancianos o con discapacidades por parte de los familiares. La Ley
reconoce el derecho individual a dictaminar sus voluntades
anticipadas, sin embargo el uso de esta ley es poco frecuente todavia.

Preguntas desde la bioética y los derechos humanos:

• ¿Es suficiente una diferencia de opinión para que un médico

descalifique a otro?
• ¿Cuándo puede el médico tratante hablar con el paciente
crónico sobre sus voluntades anticipadas?
• ¿Es necesario un documento jurídico de voluntades
anticipadas para omitir un tratamiento invasivo?
• ¿Qué significa “medicina de invidencia”?
• ¿Cuál es la diferencia entre investigación biomédica y
atención clínica?
• ¿Este caso puede considerarse como tratamiento compasivo?
• ¿Es necesario producir leyes para cada avance tecnológico
en medicina?
• ¿Qué relación tiene el bioderecho con la bioética?

96
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

Bibliografía básica para la discusión

Ética médica y profesionalismo

• Asociación Española de Bioética y Ética Médica. (2018). Las
relaciones entre profesionales en los códigos de deontología de
diversas profesiones de la salud. Cuadernos de Bioética, 29(97),
271–280.
https://www.redalyc.org/journal/875/87557374005/html/
• Asociación Médica Mundial. (1949–2022). Código
Internacional de Ética Médica.
https://www.wma.net/es/policies-post/codigo-internacional-de-
etica-medica/
• Asociación Médica Mundial. (2015). Manual de ética médica
(3.ª ed.). https://www.wma.net/wp-
content/uploads/2016/11/Ethics_manual_3rd_Nov2015_es.pdf
• Ramos-Zúñiga, R., Trejo Gallegos, S. A., & Lara Reynoso, L.
(2008). Bioética en la práctica profesional. La segunda opinión
médica. Revista Mexicana de Neurociencia, 9(4), 283–289.
https://www.medigraphic.com/pdfs/revmexneu/rmn-
2008/rmn084g.pdf

Voluntad anticipada y Bioderecho

• Generalitat de Catalunya. (2000). Consideraciones sobre el
documento de voluntades anticipadas: Ley 21/2000, de 29 de
diciembre, sobre los derechos de información concerniente a la
salud y la autonomía del paciente, y la documentación clínica.
https://derechoamorir.org/wp-
content/uploads/2018/04/documento-de-voluntades-
anticipadas.pdf
• Medina-Arellano MdeJ. (2015) Bioética y bioderecho en
Ensayos sobre ética de la salud: aspectos sociales (pp.211-237),
Capítulo XI, Editores: Álvarez-Díaz Jorge Alberto, López
Moreno Sergio. UAM-XOCHIMILCO
• Mendoza, H. (2020). Bioderecho y derechos humanos:
principios fundamentales. Biblioteca Jurídica Virtual del

97
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Instituto de Investigaciones Jurídicas de la UNAM.

https://archivos.juridicas.unam.mx/www/bjv/libros/13/6170/5.p
df
• Ministerio de Salud y Protección Social. (s.f.). Documento de
voluntad anticipada – Colombia.
https://www.minsalud.gov.co/salud/publica/Paginas/documento-
de-voluntad-anticipada.aspx
• National Kidney Foundation. (s.f.). Voluntades anticipadas:
Una guía para los pacientes y sus seres queridos.
https://www.kidney.org/sites/default/files/advance_directives_-
_spanish.pdf
• Pro Human Biolaw. (s.f.). ¿Qué es el bioderecho?
https://www.biolaw.eu/bioderecho/
• Sánchez-Zavala, C. del V. (2024). El bioderecho en las Ciencias
de la Salud. Revista Arbitrada Interdisciplinaria de Ciencias de
la Salud. Salud y Vida, 8(15), 1–3.
https://doi.org/10.35381/s.v.v8i15.3248
• Universidad Nacional Autónoma de México – Instituto de
Investigaciones Jurídicas. (2023). Bioderecho.
https://archivos.juridicas.unam.mx/www/bjv/libros/15/7166/3.p
df

Bioética y tratamientos con células madre

• Cepero Noriega, F. L., Hernández Hernández, B. A., & Carrero
Texidor, Y. (2011). Aspectos bioéticos en los tratamientos con
células madre. Revista Cubana de Investigaciones Biomédicas,
30(4), 528–536.
http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-
03002011000400010&lng=es&tlng=es
• Díaz Novás, J., & Gallego Machado, B. R. (2004). Medicina
basada en evidencias: Controversias actuales. Revista Cubana
de Medicina General Integral, 20(3).
http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-
21252004000300008&lng=es&tlng=es

98
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

• Gobierno de España, Ministerio de Sanidad. (2023). Uso de

medicamentos en investigación.
https://www.aemps.gob.es/medicamentos-de-uso-
humano/acceso-a-medicamentos-en-situaciones-especiales/uso-
de-medicamentos-en-investigacion/
• Institute for Stem Cell and Regenerative Medicine. (2024). How
does stem cell therapy work? https://iscrm.uw.edu/how-does-
stem-cell-therapy-work/
• Junquera, L. M., Baladrón, J., Albertos, J. M., & Olay, S.
(2003). Medicina basada en la evidencia (MBE): Ventajas.
Revista Española de Cirugía Oral y Maxilofacial, 25(5), 265–
272.
http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1130-
05582003000500003&lng=es&tlng=es
• Bio-Cord. (2022, diciembre 5). Las investigaciones más
destacadas con células madre en 2022. https://bio-cord.es/blog-
celulas-madre/noticias-investigaciones-celulas-madre-2022/
• Singh, S., et al. (2024). Conclusive demonstration of iatrogenic
Alzheimer’s disease transmission in a model of stem cell
transplantation. Stem Cell Reports.
https://doi.org/10.1016/j.stemcr.2024.02.012
• U.S. Food and Drug Administration. (s.f.). Acceso ampliado |
Información para los pacientes. https://www.fda.gov/news-
events/expanded-access/acceso-ampliado-informacion-para-los-
pacientes#qu%C3%A9-es-el

99
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Persona con discapacidad auditiva

Gabriela Sibaja, Costa Rica
Caso real divulgado por los medios de
comunicación13

Un paciente de 55 años, con discapacidad auditiva, viajó más de 10

horas desde la región del Pacífico Sur, hasta San José, para recibir
atención médica y no logró recibir dicha atención completa, debido
a que el Hospital en el que estaba no contaba en ese momento con
un intérprete de Lesco (Lengua de Señas Costarricense), que lograra
concretar la atención médica de manera oportuna.

El paciente ha alegado que, desde antes de que acudiera a esta cita,

ya la Sala Constitucional había ordenado a las autoridades
hospitalarias que fuera atendido con apoyo de un intérprete de
Lesco, pero al llegar a la cita con la especialidad correspondiente,
no se le brindó dicho servicio. Al encontrarse en esta situación,
entonces el paciente acude a su hermana para que le colabore en la
cita, y ella les informa a los médicos las situaciones de salud que
padece su hermano, todo lo relativo a su salud e incluso tuvo que
hacer referencia a situaciones de índole íntima de su hermano, lo
que causó incomodidad y molestia al paciente, debido a que no
percibió garantía de su dignidad personal en el momento de la
consulta, así como no se le brindó el servicio médico de la manera
correcta, ni conforme a la ley 7600, la cual vela por la igualdad de
trato a las personas con discapacidad. El paciente no podía volver
otro día por la distancia entre el hospital y su casa.

13
La Nacion. https://www.nacion.com/el-pais/salud/interpretes-de-lesco-
deben-acompanar-a-
pacientes/JF5XFXYK35C3RE3WBVMMJ7WLZY/story/?outputType=a
mp-type Se omite el nombre del paciente, de su familiar y del hospital.

100
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

La directora del Hospital XXX, en su respuesta a los magistrados,

aclaró que el fallo de mayo está dirigido a otros hospitales en donde
también recibe atención este paciente. Sin embargo, aseguró que el
centro médico tiene diez funcionarios capacitados en el lenguaje de
señas. Información adicional:
“(…) I.- Objeto del recurso. Los recurrentes indican que el
correcurrente [Nombre 001] tiene una discapacidad auditiva.
Afirma que el 16 de agosto de 2022 acudieron a una cita en el
hospital XXX. Aduce que solicitaron la presencia de un intérprete
LESCO, de conformidad con lo ordenado por esta Sala en otra
ocasión; sin embargo, el establecimiento carecía de personal
capacitado en la materia. Alegan que esta situación colocó al
correcurrente [Nombre 001] a la merced de lo que su hermana,
correcurrente [Nombre 002], pudiera entender e interpretar para
decirle a la doctora y a su hermano, lo que vulnera los derechos del
último a ser una persona autónoma, la dignidad humana, el acceso a
la salud e, incluso, la intimidad. Solicitan la estimatoria de este
asunto y que se declare la obligación de todo establecimiento médico
de la CCSS de contar con una persona con conocimiento en LESCO,
de modo que, en el futuro, en cualquier cita del amparado [Nombre
001] en el centro de salud recurrido o en cualquier otro se le
garantice la correcta atención médica14.

Preguntas desde la bioética y los derechos humanos

• Analizar los conflictos entre los principios bioéticos, al tener

el paciente que pedir a su hermana traducir sus dolencias con
el lenguaje de señas.
• Analizar la argumentación de la directora médica desde: los
valores de la bioética, los derechos humanos del paciente, la
legislación nacional: “el fallo de mayo está dirigido a otros
hospitales en donde también recibe atención este paciente.

14
Ibid

101
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Sin embargo, aseguró que el centro médico tiene diez

funcionarios capacitados en el lenguaje de señas.”
• Analizar la responsabilidad institucional (hospital, ministerio
de salud) en el cumplimiento de las disposiciones legales a
favor de los pacientes.
• ¿Qué alternativas tenía el médico que atendió al paciente
para cumplir con la bioética?

Bibliografía básica para la discusión

Convenciones sobre los derechos de las personas con

discapacidad
• Biel Portero, I. (2011). Los derechos humanos de las personas
con discapacidad. https://www.corteidh.or.cr/tablas/r31004.pdf
• Comisión Interamericana de Derechos Humanos. (s.f.).
Relatoría sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad.
https://www.oas.org/es/cidh/jsForm/?File=/es/cidh/r/dpd/default
.asp
• Naciones Unidas. (2006). Convención sobre los derechos de las
personas con discapacidad.
https://www.ohchr.org/es/instruments-
mechanisms/instruments/convention-rights-persons-disabilities
• Organización de los Estados Americanos. (1999). Convención
Interamericana para la Eliminación de todas las Formas de
Discriminación contra las Personas con Discapacidad.
https://www.oas.org/juridico/spanish/tratados/a-65.html
• Universidad Tecnológica de Panamá. (s.f.). Leyes y decretos
sobre los derechos de personas con discapacidad.
https://utp.ac.pa/leyes-y-decretos-sobre-los-derechos-de-
personas-con-discapacidad

Discapacidad y responsabilidad social

• Acanfora, F. (s.f.). Discapacidad. En In Altre Parole. Dizionario
minimo di diversità. Ed. Effequ.

102
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

https://specialisternespain.com/la-responsabilidad-social-de-la-
discapacidad/
• Comisión Económica para América Latina y el Caribe
(CEPAL). (s.f.). Discapacidad e inclusión social.
https://biblioguias.cepal.org/c.php?g=159510&p=1044546
• Somos Iberoamérica. (2018). Responsabilidad social de las
organizaciones con la discapacidad.
https://somosiberoamerica.org/tribunas/responsabilidad-social-
de-las-organizaciones-con-la-discapacidad/
• Ullmann, H., Williams, D., Williams, R. C., & Jones, F. (2018).
Information and communications technologies for the inclusion
and empowerment of persons with disabilities in Latin America
and the Caribbean.
https://repositorio.cepal.org/entities/publication/34fff1e0-5332-
4cbc-ac1d-ba39298aefb4

103
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

¿El consentimiento informado como herramienta

vincular o como mero acto administrativo?
Lucía Ríos15, Soledad Ripoll16, Argentina
Caso real perteneciente trabajado por la Red
Municipal de Bioética, Córdoba, Argentina, en el año
2013

Paciente masculino de 25 años, procedente de la ciudad de

Córdoba, con diagnóstico de retraso mental y trastorno generalizado
del desarrollo. Pertenece a un grupo familiar monoparental con
jefatura femenina y dos hijos convivientes, siendo M. el menor. En el
caso intervienen médicos traumatólogos y miembros del Comité de
Bioética (enfermeros, trabajadora social, psicóloga, abogado,
antropóloga, neurocirujano y médicos clínicos).

Matías ingresa en septiembre de 2013 a un hospital por accidente

vial (atropello por automóvil), con fractura expuesta de tibia y
peroné. Dos días después, se le realiza una intervención quirúrgica
con colocación de osteosíntesis, material adquirido por la familia
para evitar demoras con su obra social. Durante la internación,
presentó trastornos de comportamiento tanto con su familia como
con el equipo de salud. Intervino el equipo de salud mental, que
brindó contención y tratamiento farmacológico. Fue dado de alta tres
días después de la cirugía.

Reingresa al hospital dos días más tarde tras haber caminado sobre la
pierna operada, lo que provocó una nueva fractura con
desplazamiento del material de osteosíntesis. Se le colocó un tutor
externo para inmovilización y se decidió esperar algunos días. Ante

15
Doctora en Ciencias Antropológicas
16
Licenciada en Trabajo Social

104
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

los episodios de violencia de M. hacia el equipo médico y su familia,

los jefes del servicio de Traumatología proponen a la familia la
alternativa de amputación, argumentando que “el tratamiento
alternativo, en una persona sin discapacidad, requiere mucho
autocuidado y acompañamiento familiar; en un paciente
discapacitado, como el caso de M., es prácticamente imposible
obtener buenos resultados”. Luego de esta explicación, se hace
firmar el consentimiento informado a la madre —quien ostenta la
curatela— y a la hermana. Se programa la cirugía.

El día anterior a la intervención, el equipo tratante debe contener al

padre de M., a quien la familia había informado telefónicamente
sobre la decisión quirúrgica. M. le expresa a su padre: “no quiero que
me corten la pierna”. Cabe destacar que varios integrantes del
equipo de salud, tanto enfermeros como médicos, manifestaban
dudas sobre la real indicación de la amputación, considerando que el
paciente no presentaba criterios clínicos para ello ni riesgo de vida
inminente.

Se solicita la intervención del Comité Hospitalario de Bioética

(CHB). El Comité pide tiempo para analizar el caso, convocando a la
familia, al equipo de salud mental y al servicio de Traumatología. La
cirugía es suspendida.

Ese mismo día, se realiza una reunión con la madre, una hermana, la
psicóloga interviniente y el CHB. De dicho encuentro surgen los
siguientes elementos: la familia creía que M. se encontraba en riesgo
de vida, motivo por el cual firmaron el consentimiento. La madre
expresó que pensaba que “si no le cortaban la pierna, se moría”; la
hermana creía que “si lo amputaban, no iba a sentir más dolor ni
tendría infecciones”; y el padre desconocía el motivo de la cirugía.
Tanto la hermana como el padre manifestaron que M. les había dicho
claramente que “no quiero que me corten la pierna”, y pese a las
distintas explicaciones que recibió, sostuvo su negativa.

105
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Al consultar si conocían la otra alternativa de tratamiento, la madre y

la hermana refirieron que el médico les había explicado la
posibilidad de múltiples cirugías, injertos y uso de tutores, en un
proceso que podría extenderse por aproximadamente un año y medio.
Debido a la experiencia previa con la cirugía inicial y a las
características del paciente, les había parecido que esa alternativa no
era viable.

Durante la reunión se les explica que tienen derecho a conocer y

considerar el tratamiento conservador. Se enfatiza que la amputación
no garantiza la desaparición del dolor ni la ausencia de infecciones, y
que conlleva otras consecuencias como el síndrome de miembro
fantasma, las dificultades para el uso de prótesis y el proceso de
rehabilitación. Se destaca, especialmente, que a la discapacidad
mental se sumaría una discapacidad física permanente. Se plantea
que, como cualquier otro paciente, M. tiene derecho a que se intente
conservar el miembro, maximizando los cuidados, organizando una
red de apoyo y brindando seguimiento profesional continuo.

Frente a esta información, la familia desiste de la amputación y

solicita mayor información sobre la alternativa conservadora. Se
sugiere una reunión con el especialista para ampliar los detalles del
tratamiento.

En el encuentro posterior, participan la madre, cuatro hermanos,

miembros del CHB (a solicitud de la familia) y el jefe del servicio de
Traumatología. Como conclusión, la familia acepta la propuesta de
tratamiento conservador del miembro, asumiendo la responsabilidad
del cuidado de M. y conociendo los riesgos, beneficios y la
posibilidad de que, pese a todos los esfuerzos, se requiera finalmente
una amputación.

Datos institucionales
El Hospital de Urgencias es un hospital especializado en atención de
pacientes agudos, es decir, personas que han sufrido eventos

106
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

traumáticos que requieren rápida intervención médica ante el riesgo

de muerte o secuelas irreversibles. La institución es reconocida
socialmente como un espacio eficaz en emergencias, con equipos
altamente capacitados y experimentados en situaciones críticas. En el
imaginario popular, se identifica al hospital con frases como “si me
pasa algo, que me lleven al Urgencias”.

Esta percepción legitima su accionar clínico-quirúrgico ágil, aunque

no siempre favorece la reflexión interdisciplinaria o la consideración
ética de los tratamientos propuestos, especialmente en situaciones
complejas o con pacientes vulnerables.

Contexto social
Persiste una fuerte estigmatización hacia las personas con
discapacidad —en particular, discapacidad física e intelectual—, así
como hacia personas de sectores sociales empobrecidos. En estos
contextos, es frecuente la falta de acceso a información clara y
completa, ya que algunos profesionales de la salud tienden a
subestimar las capacidades de comprensión de los familiares,
omitiendo explicar todas las opciones clínicas disponibles. Esto
afecta el proceso de consentimiento informado.

A menudo, quienes integran estos grupos sociales tienen bajo nivel

educativo y desconocen sus derechos como pacientes, así como los
espacios institucionales —como los comités de bioética— donde
pueden obtener asesoramiento y contención ante decisiones médicas
trascendentales.

Preguntas desde la bioética y los derechos humanos

• ¿Hubo incompetencia o indiferencia por parte del equipo de

salud?

107
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

• ¿La amputación de miembro era una alternativa, pero ¿Era

necesario presentarla como la única opción? ¿Por qué no se
explicitan al paciente y a los familiares las otras opciones?
• ¿Qué sentido y que uso- adquiere el consentimiento
informado? ¿Es un derecho del paciente o un elemento
meramente instrumental? ¿El consentimiento en este caso se
volvió un acto comunicativo y vinculante entre médico y
paciente o una mera instancia burocrática?
• ¿De qué modo se puede considerar la autonomía del
paciente, si el mismo no ha contado con toda la información
respecto a sus posibilidades de tratamiento?
• ¿Hasta qué punto las condiciones clínicas y sociales del
paciente no fueron condicionantes en el modo en el que fue
tratado en el hospital?
• ¿Cuáles son las características del profesionalismo médico
necesarias para corregir esta situación?
• ¿Qué rol tiene la bioética en estos casos? ¿de qué modo se
manifestó en esta situación?

Bibliografía básica para la discusión

Derechos Humanos
• Berardi Drudi, L. (1999). El concepto de justicia sanitaria en el
discurso gubernamental y del colegio médico de Chile. Tercer
Coloquio Latinoamericano de Estudios del Discurso,
Universidad de Chile. Recuperado de
http://web.uchile.cl/facultades/filosofia/Editorial/libros/discurso
_cambio/
• Blázquez Rodríguez, M. (2012). Una etnografía en la atención
sanitaria. En O. Romani, C. Larrea & J. Fernandez (Coords.),
Antropología de la medicina, metodologías e
interdisciplinariedad: De las teorías a las prácticas académicas

108
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

y profesionales (pp. 17–30). https://www.ankulegi.org/wp-

content/uploads/2012/03/0202Blazquez-Rodriguez.pdf
• Congreso de la República Argentina. (2009). Ley 26.529 sobre
derechos del paciente, historia clínica y consentimiento
informado. Buenos Aires: Congreso de la República Argentina.
• De Sousa Santos, B. (1991). Estado, derecho y luchas sociales.
Bogotá: Ed. Ilsa.
• Garrafa, V. (2020). Bioética de intervención. Módulo I.
Programa de Educación Permanente en Bioética. Red Bioética
UNESCO.
• Garrafa, V., & Machado do Prado, M. (2002). Una bioética de
intervención: lo mejor para la mayoría. Perspectivas de Salud.
La revista de la Organización Panamericana de la Salud, 1(7).
https://www.paho.org/spanish/dd/pin/Numero13_last.htm
• UNESCO. (2005). Declaración universal sobre Bioética y
Derechos Humanos. http://portal.unesco.org/es/ev.php-
URL_ID=31058&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=20
1.html

Vulnerabilidad
• Fassin, D. (2003). Gobernar por los cuerpos: Políticas de
reconocimiento hacia los pobres y los inmigrantes en Francia.
Cuadernos de Antropología Social, (17), 49–78.
https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=180913909004
• Foucault, M. (1996). La vida de los hombres infames. Buenos
Aires: Ed. Altamira.
• Kottow, M. (2011). Anotaciones sobre Vulnerabilidad. Revista
Red Bioética UNESCO, 2(4), 91–95.
https://dialnet.unirioja.es/ejemplar/309470

109
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Enfermedad mental y atención integral

Claude Vergès, Panamá

Se trata de una paciente femenina de 22 años, referida desde un

hospital de segundo nivel, con un cuadro de aproximadamente una
semana de evolución caracterizado por cambios conductuales: risas
inmotivadas, actitud y tono de voz infantil, episodios de pensamiento
desorganizado (mezcla de eventos del pasado y presente),
alucinaciones visuales (refiere haber visto a un amigo sentado frente
a ella mientras se encontraba con su madre), alucinaciones auditivas
(escucha a Dios hablarle sobre su bebé) y soliloquios.

Fue llevada inicialmente al hospital por presentar múltiples episodios

de vómitos, movimientos bilaterales involuntarios de hombros y
brazos, disminución del tono muscular y quejidos, sin pérdida del
estado de alerta. Se le realizan estudios paraclínicos que evidencian
un desequilibrio hidroelectrolítico. Al momento, la paciente se
mostraba confusa, con falsos reconocimientos de personas a su
alrededor (identificaba a estudiantes de medicina como personas de
su pasado).

Una vez corregido el desequilibrio hidroelectrolítico, es referida a un

hospital de tercer nivel para evaluación por los servicios de
Psiquiatría y Neurología.

Evolución intrahospitalaria
A su llegada al hospital de tercer nivel, la paciente persiste con falsos
reconocimientos, presenta labilidad emocional, llanto fácil y repite
constantemente la frase: “no me pude despedir”. Se muestra poco
cooperadora tanto para la entrevista clínica como para el examen
físico.

Es evaluada inicialmente por el servicio de Medicina Interna en la

sala de urgencias, sin hallazgos patológicos relevantes,

110
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

recomendando el abordaje psiquiátrico del cuadro. Es admitida por el

servicio de Psiquiatría con el diagnóstico de “Episodio psicótico en
estudio”.

Durante las primeras horas de hospitalización, se evidencian nuevos

signos neurológicos: disminución de la agudeza visual, nistagmo
multidireccional y desorientación en tiempo, lugar y persona. Ante
estos hallazgos, se solicita de urgencia la intervención del servicio de
Medicina Interna, considerando como diagnóstico diferencial una
posible Encefalopatía de Wernicke. En las siguientes 48 horas,
Medicina Interna realiza dos evaluaciones con indicaciones
terapéuticas, y posteriormente la paciente es trasladada con el
diagnóstico de “Síndrome amnésico orgánico – Descartar
Encefalopatía de Wernicke”.

Durante la observación en sala de Psiquiatría, predominan los signos

neurológicos. No se evidencian agitación psicomotora, episodios de
agresividad ni conducta alucinatoria. Sin embargo, en las semanas
siguientes, algunos integrantes del equipo de salud insisten en la
necesidad de reevaluación psiquiátrica, refiriendo que la paciente
podría estar “adoptando un rol de víctima en relación con su cuadro
inicial”.

Psiquiatría de enlace sugiere nueva evaluación neurológica. El

servicio de Neurología solicita diversos exámenes complementarios,
incluyendo una punción lumbar para descartar encefalitis. El estudio
del líquido cefalorraquídeo revela aumento de microproteínas,
orientando hacia un diagnóstico de probable encefalitis de origen
autoinmune, sin descartar Esclerosis Múltiple.

Actualmente, la paciente se encuentra en seguimiento por el servicio

de Neurología, en condición clínica estable y en espera de los
resultados de estudios específicos.

111
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Antecedentes
Previo al inicio del cuadro actual, la paciente cursaba un embarazo
de aproximadamente 12 semanas, durante el cual presentó
hiperémesis gravídica, preeclampsia y COVID-19, lo que motivó
múltiples hospitalizaciones. En la última de ellas fue atendida por el
servicio de Medicina Interna en un hospital de tercer nivel, por
“desequilibrio hidroelectrolítico y posible patología
biliar/pancreática”.

Durante esa internación, presentó alteraciones en la agudeza visual,

que fueron atribuidas a su patología de base. Posteriormente, se
evidenció compromiso del bienestar fetal, y la paciente sufrió un
aborto espontáneo complicado, que requirió dilatación mecánica. Fue
dada de alta tres días después del evento, quedando al cuidado de su
madre.

Contexto institucional
El sistema hospitalario se encuentra organizado por servicios de
especialidades básicas (Medicina Interna, Ginecología y Obstetricia,
Cirugía General, Pediatría, Psiquiatría) y por subespecialidades.
Cuando un médico considera que el cuadro clínico excede su campo
de experticia, realiza una interconsulta al servicio correspondiente. Si
la patología lo justifica, el paciente puede ser trasladado a este nuevo
servicio, perdiendo contacto con el equipo tratante inicial, salvo que
surjan síntomas atribuibles a su área.

En este contexto, se observa que los pacientes admitidos en servicios

de Psiquiatría presentan mayores dificultades para el diagnóstico y
tratamiento de patologías de origen biológico, particularmente
cuando se trata de mujeres. Estas dificultades pueden estar asociadas
a prejuicios de género y a la tendencia a atribuir inicialmente sus
síntomas a causas exclusivamente psíquicas, lo que retrasa la
atención médica integral y la identificación de enfermedades
orgánicas subyacentes.

112
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

Preguntas desde la bioética y los derechos humanos

• ¿Qué debería incluir la atención de una paciente con aborto

espontáneo?
• ¿Qué factores culturales y sociales influyen en el retraso del
diagnóstico de una patología biológica en una mujer
postaborto ingresada en Psiquiatría?
• ¿Cómo afecta la organización hospitalaria por especialidades
a la interpretación de los signos y síntomas en una paciente
con evolución clínica tórpida?

Bibliografia basica para la discusion

Aborto espontaneo e impacto psicologico

• American Pregnancy Association. (s.f.). Después de un aborto
espontáneo: sobrevivir emocionalmente.
https://americanpregnancy.org/es/getting-pregnant/pregnancy-
loss/miscarriage-surviving-emotionally/
• Federación Internacional de Ginecología y Obstetricia. (2018).
¿Cuál es el impacto psicológico del aborto espontáneo?
https://www.figo.org/es/news/cual-es-el-impacto-psicologico-
del-aborto-espontaneo

Bioética y salud mental

• Marijuan Angulo, M., & Carneiro, P. (2023). Una nueva mirada
sobre la autonomía y la enfermedad mental para el siglo XXI.
Revista Iberoamericana de Bioética, (22), 1–15.
https://doi.org/10.14422/rib.i22.y2023.004
• Márquez Mendoza, O., et al. (2016). Bioética, salud mental y
los derechos humanos. Revista Redbioética/UNESCO, 7(14),
121. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=6035050
• Sánchez Vázquez, M. J., Blas Lahitte, H., & Ortiz Oria, V.
(2015). Bioética y salud mental: reflexiones sobre la afección y
la responsabilidad en la relación profesional-paciente. Revista
Latinoamericana de Bioética, 15(2), 96–107.

113
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S16
57-47022015000200008

Enfermedades mentales y neurología

• Salvador González Pal. (2021). Psiquiatría y neurología: dos
especialidades abrazadas desde sus comienzos. Revista del
Hospital Psiquiátrico de La Habana, 18(2).
https://www.medigraphic.com/pdfs/revhospsihab/hph-
2021/hph212a.pdf
• Clínica Jaime I Catarroja. (s.f.). Neuropsiquiatría: el estudio y
tratamiento de trastornos mentales relacionados con el sistema
nervioso.
https://clinicajaimeicatarroja.com/blog/neuropsiquiatria
• Peña-Salazar, C., Kazah, N., Carrillo, B., Díaz, C., Callén, A.,
Serrano-Blanco, A., & Aznar-Lou, I. (2024). Comorbilidad
neurológica en pacientes psiquiátricos ingresados: evidencia
sobre interconsultas de neurología en un centro español. Revista
de Neurología, 79, 11–20.
https://neurologia.com/articulo/2024054/esp
• White, P. D., Rickards, H., & Zeman, A. Z. J. (2014). Tiempo
de terminar con la distinción entre enfermedades mentales y
neurológicas. Intramed.
https://www.intramed.net/content/85713

Relación médico-paciente
• Asociación Médica Mundial. (2009, 2019). Resolución sobre la
delegación de funciones de la profesión médica.
https://www.wma.net/es/policies-post/resolucion-de-la-amm-
sobre-la-delegacion-de-funciones-de-la-profesion-medica/
• Asociación Médica Mundial. (2020). Declaración de Córdoba
de la AMM sobre la relación médico-paciente.
https://www.wma.net/es/policies-post/declaracion-de-cordoba-
de-la-amm-sobre-la-relacion-medico-paciente/

114
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

• Celedón, C. L. (2016). Relación médico-paciente. Revista de

Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello, 76(1), 51–
54. https://doi.org/10.4067/S0718-48162016000100007
• Emanuel, E. J., & Emanuel, L. L. (s.f.). Cuatro modelos de la
relación médico-paciente.
https://medfam.fmposgrado.unam.mx/wp-
content/uploads/2023/06/Emanuel-y-Emanuel_-4-modelos-de-
RMP_esp.pdf
• Ríos Ruíz, A. de los Á., & Fuente del Campo, A. (2017). El
derecho humano a la salud frente a la responsabilidad
medicolegal: una visión comparada. En Compendio. Comisión
Nacional de los Derechos Humanos, México.
https://www.corteidh.or.cr/tablas/r37807.pdf
• Rodríguez Silva, H. (2006). Relación médico-paciente. Revista
Cubana de Salud Pública, 32(4).
http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-
34662006000400007

115
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

VEJEZ

Encrucijada

El canto de los pájaros no anuncia amaneceres

ni las flores destilan la fragancia del día.
La ubicuidad del mundo no tiene fronteras,
se esparcen por doquier los relojes de arena.
La magia del control domina el universo,
socava la entraña de la tierra y roba la esencia de la vida.
La realidad virtual rechaza la entropía.
Ya no somos extraños en un mundo de redes:
el poder nos seduce, se goza la ficción llevada a la pantalla,
la simulación desata el triunfo de la ciencia.
Wuhan supera la ficción, todos estamos dentro,
un microorganismo quiebra la armonía del mundo,
socava la certeza y el ritual de la ciencia.
No hay límites geográficos, ni distinción de razas, ni de clases
sociales,
la peste se extiende exponencialmente, mientras las sombras deslizan
al vacío.
La humanidad irrumpe entre sus pliegues, enfrenta el dolor, la
soledad y la muerte.
La nostalgia se desliza en las cenizas y el pánico se arropa con el
miedo.
Ya no hay conjuro de dioses milenarios, ni curanderos cuánticos, ni
salvadores de almas.
La serpiente tiene dos cabezas:
se salva la economía y muere la humanidad,
la selección natural a la orden del día.

116
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

En la orfandad estamos bajo sospecha, un circuito cerrado nos limita

la vida,
nos roba el nombre, el amor y las caricias, nos codifica.
El mercado no duerme, sus leyes no perecen, ni nadie le confina.
El tiempo es una nota imaginaria en un mundo de sombras y
avaricia.
Un ángel con sus alas heridas se posa en cada esquina y enternece el
silencio
mientras renace la vida.

Xiomara Bu
Poeta y Defensora de los Derechos Humanos
Honduras

117
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Decisión por sustitución

Fabián Madrigal Leer, Costa Rica
Caso 1
Paciente masculino de 82 años, jubilado del rubro comercial. Niega
tabaquismo. Etilismo ocasional, de tipo social (celebra los acuerdos
de compra-venta con sus clientes).

Antecedentes patológicos relevantes: osteoartrosis en rodillas,

gastritis, hiperplasia prostática benigna.

Motivo de ingreso: cuadro de deterioro general posterior a un

episodio de herpes zóster dorsal ocurrido un mes antes, el cual
provocó dolor intenso que requirió analgésicos en altas dosis,
generando limitación funcional e inicio de un cuadro depresivo.

Es llevado al servicio de emergencias tras dos días sin ingesta

alimentaria, con evidente decaimiento, astenia marcada, dificultad
para deambular e inicio de deposiciones melénicas.

Evaluación inicial: el paciente ingresa con franca dificultad

respiratoria, hipotensión severa, respuesta disminuida al medio y
lavado gástrico positivo para sangrado. Se realiza una gastroscopía,
en la que se identifican tres úlceras activas con características
sugerentes de malignidad. Se procede a cauterización y toma de
biopsias.

Durante la hospitalización, el paciente presenta múltiples

complicaciones: requiere ventilación mecánica por hipoxemia
severa, con hemoglobina de 4 g/dl. Es trasladado a la Unidad de
Cuidados Intermedios. Se informa a la familia sobre el estado crítico
del paciente, explicando que la baja oxigenación y la anemia grave

118
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

podrían estar ocasionando daño neurológico y cardíaco, así como la

posibilidad de que las úlceras sean malignas.

Con el tratamiento, se logra estabilizar la hemoglobina mediante

transfusiones, controlar el sangrado digestivo, tratar una infección
pulmonar severa y estabilizar complicaciones cardíacas. Sin
embargo, tras 14 días de ventilación mecánica, se plantea la
necesidad de realizar una traqueotomía debido a la persistencia de
compromiso neurológico y dependencia del ventilador. El paciente
continúa con abundantes secreciones bronquiales que requieren
aspiración frecuente.

El resultado de la biopsia gástrica es negativo para malignidad.

Ante la necesidad de realizar la traqueotomía, se solicita el

consentimiento de la familia. No obstante, los familiares presentan
opiniones divididas y solicitan que los médicos tratantes tomen la
decisión final. Por este motivo, el caso es derivado al Comité de
Bioética Clínica.

Situación social
Independiente para las actividades básicas de la vida diaria; hasta
hace dos meses conducía automóvil. Cuenta con adecuado apoyo
familiar por parte de su esposa y dos hijos.

Preguntas desde la bioética y los derechos humanos

• ¿Cuáles serían los principios bioéticos en conflicto?

• ¿Qué cursos de acción desde la bioética clínica se pueden
establecer?
• ¿Existe una legislación sobre el orden de representación
legal de un paciente incapaz de tomar decisiones?
• ¿Quién dio el consentimiento para los diferentes
procedimientos?

119
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Caso 2
Paciente masculino de 84 años, jubilado, con antecedente laboral
como agente vendedor. Casado, con escolaridad secundaria
completa. Niega tabaquismo y refiere etilismo ocasional.

Antecedentes patológicos relevantes: enfermedad vascular cerebral

hace tres años, osteoporosis, osteoartrosis, parkinsonismo de siete
años de evolución, hiperplasia prostática benigna y estreñimiento
crónico. Presenta trastorno de la marcha, utiliza andadera y es
dependiente para las actividades básicas de la vida diaria.

Motivo de ingreso: el paciente es hospitalizado por cuadro

respiratorio con tos productiva, fiebre, delirio hipoactivo, deterioro
general e impactación fecal severa. Durante su evaluación se
documenta disfagia de origen neurogénico (imposibilidad para
tragar).

Evolución clínica: durante la internación, presenta inestabilidad

hemodinámica (hipotensión severa) y varios episodios de infecciones
respiratorias graves, que obligan su traslado a la Unidad de Cuidados
Intermedios. Se instaura tratamiento con soporte vasopresor,
nutrición por sonda nasogástrica y ventilación mecánica no invasiva.

Se realizan múltiples sesiones de comunicación con la familia,

explicando la condición crítica del paciente y la posibilidad de
requerir medidas invasivas adicionales, incluyendo intubación
orotraqueal. La familia refiere que el paciente nunca expresó
objeciones a este tipo de tratamientos, y manifiestan su voluntad de
que se realice todo lo necesario para salvarle la vida.

Complicación oftalmológica: durante su estancia hospitalaria, el

paciente adquiere una infección pulmonar por Pseudomonas
aeruginosa, que evoluciona favorablemente con tratamiento. Sin

120
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

embargo, desarrolla una endoftalmitis en el ojo izquierdo, también

causada por Pseudomona, lo que representa una emergencia
oftalmológica. A pesar del inicio de antibióticos de amplio espectro,
no se obtiene mejoría clínica, por lo que se plantea la necesidad de
realizar una enucleación (extirpación del ojo), con el objetivo de
evitar la progresión de la infección hacia el sistema nervioso central
(riesgo de meningitis).

No obstante, la realización de este procedimiento bajo anestesia

general implica un alto riesgo anestésico, dada la fragilidad pulmonar
del paciente y la posibilidad de no lograr retirarlo del ventilador en el
postoperatorio.

Situación actual: el paciente no posee competencia ni autonomía para

tomar decisiones. Se presenta el caso a la familia, pero no se logra
consenso sobre si proceder con la cirugía o continuar con manejo
conservador. Ante la complejidad clínica y ética del caso, se decide
su remisión al Comité de Bioética Clínica, para deliberar sobre el
curso de acción más apropiado.

Situación social
Cuenta con adecuado apoyo familiar, brindado por su esposa y dos
hijos adultos (una hija de 42 años y un hijo de 39), ambos
profesionales y comprometidos con el cuidado de sus padres.

Preguntas desde la bioética y los derechos humanos

• ¿Qué cursos de acción desde el punto de vista bioético

establecería para el manejo del caso? Desde la perspectiva de
los familiares y del equipo médico tratante.
• ¿Es importante hablar con los familiares sobre las posibles
complicaciones en un paciente mayor con los antecedentes
mencionados?
• ¿Existen normas institucionales para este tipo de casos?

121
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Bibliografía básica para la discusión

• Beauchamp, T. L., & Childress, J. F. (1999). Principios de ética

biomédica (522 págs.). Masson. ISBN 8445804804
• Gracia, D. (2008). Fundamentos de bioética (3.ª ed.). Editorial
Triacastela. https://es.scribd.com/document/670237164/Gracia-
Diego-Fundamentos-de-Bioetica
• Pope, T. M. (2023). Consentimiento y toma de decisiones por
sustituto. En Manual MSD, versión para profesionales.
https://www.msdmanuals.com/es/professional/temas-
especiales/cuestiones-medicolegales/consentimiento-y-toma-de-
decisiones-por-sustituto

122
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

¿Edadismo?
Vielka Sanjur17, Panamá

Paciente de 85 años, que acude a consulta externa acompañada por

dos de sus hijas, para evaluación por trastorno de memoria, deterioro
funcional progresivo e insomnio de seis meses de evolución. Entre
sus antecedentes personales relevantes se identifican hipertensión
arterial y exposición crónica a biomasa.

Durante la evaluación inicial, se realiza un abordaje cognitivo básico,

encontrándose:

• Índice de Barthel: 60 puntos (dependencia moderada).

• Test de Pfeiffer: 5 errores (indica deterioro cognitivo leve a
moderado).

Se solicitan exámenes de laboratorio generales, tomografía cerebral y

electroencefalograma, y se agenda nueva cita para seguimiento.

En su segunda consulta, acuden nuevamente las hijas, esta vez

acompañadas de un tercer hermano, quienes refieren que no han
podido realizarle los estudios debido a que uno de los hijos de la
paciente retiene sus documentos de identidad personal, lo cual ha
impedido el acceso a servicios de salud a través de la seguridad
social. Informan que han realizado consultas en laboratorios
privados, cuyos resultados traen para revisión, y además solicitan
una certificación médica del estado mental de la paciente, ya que
sospechan que ha sido víctima de fraude financiero por parte del hijo
mencionado. Indican que desean iniciar acciones legales para
protegerla.

17
Médica geriatra, maestria en bioética

123
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Preguntas desde la bioética y los derechos humanos

• ¿Cuáles serían los principios bioéticos involucrados?

• ¿Puede el médico negarse a hacer un reporte médico de
este caso?
• El maltrato en el adulto mayor tiene muchas variantes,
descríbalas y discútalas en este caso.
• ¿Tiene la paciente aún autonomía?
• ¿Existen normas institucionales y leyes en estos casos?
• ¿Qué sugeriría al médico tratante desde la bioética?

Bibliografía básica para la discusión

Bioética y Derechos Humanos

• Casado, M., & López Baroni, M. J. (2023). Manual de bioética
laica. Ediciones de la Universidad de Barcelona.
• Comisión Interamericana de Derechos Humanos. (s.f.).
Convención Interamericana sobre la Protección de los
Derechos Humanos de las Personas Mayores.
https://www.bing.com/search?q=derechos+humanos+de+los+ad
ultos+mayores
• Cornejo, L., Sanjur, V., Morelo, L., & Morelo, A. (2016).
Manual práctico de geriatría y gerontología (1.ª ed.). Editorial
Universitaria de la Universidad de Panamá.
• González, D., Sosa, Z., & Reboiras, L. (s.f.). Las dimensiones
del envejecimiento y los derechos de las personas mayores en
América Latina y el Caribe. CEPAL.
https://repositorio.cepal.org/server/api/core/bitstreams/7b24485
d-f75b-44ab-aaa7-73d7ebfa8928/content
• Naciones Unidas. (2006). Convención sobre los derechos de las
personas con discapacidad.
https://www.ohchr.org/es/instruments-
mechanisms/instruments/convention-rights-persons-disabilities

124
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

Edadismo y calidad de atención

• Hernández Gómez, M. A., Sánchez Sánchez, N. J., & Fernández
Domínguez, M. J. (2022). Análisis del edadismo durante la
pandemia, un maltrato global hacia las personas mayores.
Atención Primaria, 54(6), 102320.
https://doi.org/10.1016/j.aprim.2022.102320
• Naciones Unidas. (2021). El edadismo es un problema mundial.
https://www.who.int/es/news/item/18-03-2021-ageism-is-a-
global-challenge-un
• Organización Mundial de la Salud. (2022). Informe mundial
sobre el edadismo. https://iris.paho.org/handle/10665.2/55871
• Organización Mundial de la Salud. (2024). Envejecimiento y
salud. https://www.who.int/es/news-room/fact-
sheets/detail/ageing-and-health
• Organización Mundial de la Salud. (s.f.). Calidad de la
atención. https://www.who.int/es/health-topics/quality-of-
care#tab=tab_1
• Organización Mundial de la Salud. (2020). Servicios sanitarios
de calidad. https://www.who.int/es/news-room/fact-
sheets/detail/quality-health-services

125
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Atención sanitaria
Claude Vergès, Panamá

Una mujer de 69 años, con antecedentes de hipertensión arterial y

obesidad, ingresa a un hospital de tercer nivel para una cirugía
programada con seis meses de antelación: artroplastia total de
rodilla. Aunque el procedimiento se considera de rutina, debido a sus
comorbilidades y a un índice de masa corporal elevado, se anticipa la
necesidad de cuidados postoperatorios intensivos para reducir el
riesgo de complicaciones cardiovasculares.

Sin embargo, la programación quirúrgica se ve retrasada en múltiples

ocasiones, priorizando a pacientes más jóvenes sin comorbilidades
relevantes.

Durante la intervención y en el postoperatorio inmediato, la paciente

recibe atención estándar por parte del equipo quirúrgico y anestésico.
No obstante, a las 24 horas de la cirugía, el personal de enfermería
detecta que los analgésicos opioides para el manejo del dolor
postquirúrgico y los anticoagulantes para la profilaxis
tromboembólica no han sido administrados, por lo que se solicita su
entrega a la farmacia hospitalaria. Esta responde que los fármacos no
se encuentran disponibles, pues aún están en proceso de adquisición
por parte de la administración del hospital.

En los días siguientes, la paciente desarrolla signos y síntomas

compatibles con trombosis venosa profunda y disnea, sugerentes de
una probable tromboembolia pulmonar. El equipo médico de
Cuidados Intensivos implementa medidas de soporte vital; sin
embargo, ante el rápido deterioro hemodinámico y la persistente
ausencia de los medicamentos requeridos, la paciente sufre un paro
cardiorrespiratorio. Pese a las maniobras de reanimación, se confirma
su fallecimiento.

126
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

Antecedentes familiares
Los dos hijos de la paciente no cuentan con los recursos económicos
para adquirir los medicamentos en farmacias privadas.

Contexto institucional
Los hospitales públicos se financian con aportes del Estado. Las
compras están reguladas por ley, lo que implica que deben realizarse
mediante licitaciones a compañías distribuidoras locales. Dichas
licitaciones pueden ser impugnadas por empresas no seleccionadas,
lo cual retrasa la entrega. El proceso también requiere refrendo por
parte del ente fiscalizador, y depende de la importación por parte de
las compañías distribuidoras, además de los trámites de aduana y de
registro del medicamento. Todo esto ralentiza el proceso de
adquisición, que puede tardar varios meses.

En casos de urgencia, los médicos tratantes pueden solicitar compras

directas a farmacias locales; sin embargo, estos trámites también
están sometidos a pasos burocráticos, debido al mayor costo que
implican, por lo que muchas veces no se concretan a tiempo.

Preguntas desde la bioética y los derechos humanos

• ¿Qué implica el manejo integral de una paciente en el

contexto de una cirugía programada?
• ¿Cuál es la responsabilidad del médico tratante en todas las
etapas del proceso quirúrgico?
• ¿El edadismo pudo haber influido en el desarrollo y
desenlace de esta situación?
• ¿Cuál es la importancia de la comunicación
interdepartamental (farmacia, laboratorio, entre otros) en los
servicios de atención hospitalaria?
• ¿Quién es responsable de planificar los recursos necesarios
para garantizar la calidad de atención clínica?
• ¿La administración hospitalaria puede o debe funcionar de
manera independiente de los servicios asistenciales?

127
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

• ¿Cómo la rigidez de los procesos administrativos afecta el

derecho de los pacientes a recibir una atención de calidad y
oportuna?

Bibliografía básica para la discusión

Seguridad de pacientes quirúrgicos

• Drudi, A. P., Lajo Morales, T., Mena Rodríguez, M. J., Velasco
Guzmán, R., Ubago Otero, B., & Elizondo Cordero, O. (2007). La
responsabilidad del personal sanitario de quirófano: Un principio
básico de la seguridad del paciente. Revista de Calidad
Asistencial, 22(2). https://www.elsevier.es/es-revista-revista-
calidad-asistencial-256-articulo-la-responsabilidad-personal-
sanitario-quirofano-un-principio-13100689
• Melina Samaniego, M. E., Quiroz González, A. G., González
Toledo, J. I., & Cedeño Álava, A. O. (2024). Gestión integral del
paciente quirúrgico: Optimización preoperatoria y cuidados
postoperatorios en cirugía general. Dominio de las Ciencias,
10(1), 940–951.
https://dominiodelasciencias.com/ojs/index.php/es/article/view/37
54/8068
• Organización Mundial de la Salud (OMS). (2008). Lista OMS de
verificación de la seguridad de la cirugía: Manual de aplicación
(1.ª ed.). WHO/IER/PSP/2008.07.
https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/70083/WHO_IER_PS
P_2008.05_spa.pdf

Envejecimiento y edadismo
• Araújo, P. O., Soares, I. M. S. C., Vale, P. R. L. F., Sousa, A. R.,
Aparicio, E. C., & Carvalho, E. S. S. (2023). Ageism directed to
older adults in health services: A scoping review. Revista Latino-
Americana de Enfermagem, 31, e4020.
https://www.scielo.br/j/rlae/a/4WqDGyPghQp6BvtBzMkjPDb/?l
ang=es&format=pdf

128
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

• Hernández Gómez, M. A., Sánchez Sánchez, N. J., & Fernández

Domínguez, M. J. (2022). Análisis del edadismo durante la
pandemia, un maltrato global hacia las personas mayores.
Atención Primaria, 54(6), 102320.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9194783
• Organización Mundial de la Salud (OMS). (2022). Informe
mundial sobre el edadismo.
https://iris.paho.org/handle/10665.2/55871
• Organización Mundial de la Salud (OMS). (2024).
Envejecimiento y salud. https://www.who.int/es/news-room/fact-
sheets/detail/ageing-and-health

Calidad de la atencion hospitalaria

• Aguerrebere, C. (2012). El valor estratégico de la comunicación
interna hospitalaria. Revista de Comunicación y Salud, 2(1), 19–
28. https://dialnet.unirioja.es/descarga/articulo/3980543.pdf
• Bobenrieth, M. A. (1971). Comunicación en el hospital. Boletín
de la Oficina Sanitaria Panamericana, 71(1), 13–19.
https://iris.paho.org/bitstream/handle/10665.2/10986/v71n1p13.
pdf
• Lopera-Medina, M. (2022). Retos éticos para los
administradores en salud en la época contemporánea. Revista
Facultad Nacional de Salud Pública, 40(1), e341003.
https://doi.org/10.17533/udea.rfnsp.e341003
• López Caldera, M. (2017). Una mirada reflexiva sobre gestión y
salud pública desde el paradigma de la complejidad. Salus,
21(1), 22–25.
http://ve.scielo.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1316-
71382017000100005
• Organización Mundial de la Salud (OMS). (2020). Servicios
sanitarios de calidad. https://www.who.int/es/news-room/fact-
sheets/detail/quality-health-services
• Organización Mundial de la Salud (OMS). (s.f.). Calidad de la
atención. https://www.who.int/es/health-topics/quality-of-
care#tab=tab_1

129
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

• Sanabria Rangel, P. E. (2019). Hacia la construcción de una

bioética administrativa: La bio-administración. Universidad &
Empresa, 21(37), 170–203.
https://doi.org/10.12804/revistas.urosario.edu.co/empresa/a.663
7
• Urdaneta Carruyo, E. (s.f.). Ética y administración en la gestión
hospitalaria. Congreso Internacional del CLAD.
https://cdi.mecon.gob.ar/bases/docelec/clad/cong6/7nov/50/urda
ncar.pdf

130
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

Salud mental y cuidadores

Claude Vergès, Panamá

Se trata de un paciente masculino de 76 años, oriundo de una

provincia agrícola del país, residente en un barrio suburbano. Tiene
antecedente de trastorno bipolar (afección del estado de ánimo que
puede provocar cambios emocionales intensos y bruscos. En
ocasiones, puede presentar episodios llamados “maníacos”,
caracterizados por sentirse extremadamente animado, eufórico,
irritable o con mucha energía; otras veces puede sentirse deprimido,
triste, indiferente o desesperanzado). Fue traído al hospital por su
esposa de 63 años y su hijo de 42 años.

Presenta una historia de 20 años con atención médica ni control

psiquiátrico irregular y permane aislado en una habitación de su casa.
La familia refiere que no lo llevaron nuevamente a consulta porque
el médico tratante se retiró. Su esposa, quien dejó de trabajar como
enfermera a los 43 años para cuidarlo, indica que, cuando se ponía
irascible, le administraba sedantes en la mañana y en la tarde, los
cuales le eran proporcionados por una hija, con el fin de “mantenerlo
tranquilo”, ya que no podía controlarlo.

Dos semanas antes de su ingreso, el paciente presentó insomnio de

conciliación, coprolalia (uso de obscenidades), soliloquios (hablar en
voz alta estando solo) y desorientación, sin reconocer a sus
familiares. El día de la admisión, la familia decidió buscar atención
médica debido a un episodio de agresión hacia su nieto de 7 años.

A su llegada, aparentaba más edad que la cronológica. Vestía una

pantaloneta sucia y una camiseta; presentaba mal olor corporal.
Tenía el cabello y la barba largos y descuidados, uñas con aspecto de
garras. Signos vitales normales. Se observó obeso (peso: 225 kg;
talla: 1.63 m), con marcada dificultad para deambular, pobre
contacto visual durante la entrevista y facies de enojo. Estaba

131
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

orientado en persona, pero desorientado en tiempo y espacio. No

cooperó para la evaluación de memoria. Presentaba taquilalia (habla
acelerada), con tono de voz alto, gritando por momentos. Se
mantenía en constante movimiento y era reiterativo en su discurso:
“¿Qué es esto?, ¡sáquenme de aquí!”. No se observó evidencia clara
de alucinaciones. No cooperó para la evaluación de funciones
intelectuales. Juicio crítico desviado.

Impresión diagnóstica de ingreso:

• Trastorno bipolar. Episodio actual maníaco sin síntomas
psicóticos.
• Trastorno mental y del comportamiento debido al consumo
de sedantes o hipnóticos.
• Hipertensión arterial.
• Obesidad mórbida.
• Problemas relacionados con soporte familiar inadecuado.

Con el consentimiento informado firmado por su esposa e hijo, fue

admitido por el equipo de turno en la Unidad de Intervención en
Crisis. El psiquiatra prescribió medicación para la irritabilidad. Fue
valorado por Medicina Interna, que indicó tratamiento para la
hipertensión y un antiagregante plaquetario, y solicitó evaluación por
Nutrición para instaurar una dieta hiposódica e hipocalórica.

Al tercer día de hospitalización, ante mejoría del cuadro clínico, fue

trasladado a la sala de Breve Estancia Masculina, donde requería
asistencia de enfermería para realizar sus actividades diarias. Se le
practicó un electroencefalograma, sin hallazgos psicopatológicos, y
un electrocardiograma que mostró un bloqueo AV de primer grado.
En el centelleo cerebral contrastado se evidenció marcada atrofia
frontotemporal. Neurología lo valoró y diagnosticó demencia
frontotemporal, probablemente como consecuencia de la falta de
tratamiento del trastorno bipolar, el cual padecía desde los 25 años.

132
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

Se instauró tratamiento farmacológico, con evolución favorable y

disminución de las conductas agresivas.

Debido al deterioro cognitivo significativo secundario a su patología

de base y a la obesidad mórbida, el equipo médico, junto con Trabajo
Social, realizó una intervención con la familia para explicar la
condición clínica del paciente y plantear la necesidad de apoyo para
cubrir sus necesidades básicas en el hogar tras el egreso. No
obstante, los hijos manifestaron no estar dispuestos a hacerse cargo,
argumentando que debían trabajar y no podían costear cuidadores. La
esposa expresó estar “agotada”. Todos coincidieron en que preferían
internarlo en una institución especializada en este tipo de atención.

Tras realizar las gestiones pertinentes, el paciente fue trasladado a un

hogar de larga estancia luego de nueve días de hospitalización.

Diagnósticos de egreso:
• Demencia frontotemporal.
• Trastorno bipolar. Episodio actual maníaco sin síntomas
psicóticos.
• Trastorno mental y del comportamiento debido al consumo
de sedantes o hipnóticos.
• Hipertensión arterial.
• Obesidad mórbida.
• Problemas relacionados con soporte familiar inadecuado.

Contexto familiar
Vive con su esposa. Tiene un hijo y una hija, ambos casados, que
viven aparte, pero lo visitan regularmente y colaboran con la compra
de medicamentos.

133
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Preguntas desde la bioéticos y los derechos humanos

• ¿La relación médico-paciente puede generar dependencia en

los pacientes crónicos? ¿Las patologías mentales acentúan
esta situación?
• ¿La sedación de un paciente en condiciones como la descrita
puede considerarse un acto maleficente?
• ¿Cómo afecta la presencia de un paciente crónico y
dependiente la dinámica y calidad de vida familiar?
• ¿De qué manera la falta de organización en el cuidado de
estos pacientes impacta el proyecto de vida de las mujeres
cuidadoras?
• ¿Existen suficientes servicios de larga estancia para este tipo
de pacientes? ¿Cuál es la calidad de vida que ofrecen?
• ¿El control periódico de salud representa una medicalización
de la vida? ¿Debe enfocarse solo en patologías crónicas o
ampliarse a toda la población adulta?

Bibliografía básica para la discusión

Relación médico-paciente en las enfermedades crónicas

• Grimaldi, A. (2020). Relación médico-paciente en la
enfermedad crónica. EMC - Tratado de Medicina, 24(4), 1–6.
https://doi.org/10.1016/S1636-5410(20)44313-2
• Marín, L. (2017). La relación médico/paciente en el abordaje de
enfermedades crónicas: la construcción del paciente en el marco
de relaciones de poder y saber. Universidad Nacional de La
Plata. https://sedici.unlp.edu.ar/handle/10915/129568
• Organización Mundial de la Salud (OMS). (2023).
Enfermedades no transmisibles. https://www.who.int/es/news-
room/fact-sheets/detail/noncommunicable-diseases
• Organización Panamericana de la Salud / Organización Mundial
de la Salud (OPS-OMS). (2013). Cuidados innovadores para
las condiciones crónicas.

134
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

https://www3.paho.org/hq/dmdocuments/2013/CuidadosInnova
dores-v5.pdf
• Vargas Celis, I., Soto Guerrero, S., Hernández Leal, M. J., &
Campos Romero, S. (2020). La confianza en la relación
profesional de la salud y paciente. Revista Cubana de Salud
Pública, 46(3).
https://www.scielosp.org/article/rcsp/2020.v46n3/e1575

Cuidados y bioética
• Aguirre, R. (2024). Cuidados en agenda: género, trabajo y uso
del tiempo (1.ª ed.). CLACSO. https://clacso.org
• Batthyány, K. (Coord.). (2020). Miradas latinoamericanas a los
cuidados (1.ª ed.). CLACSO & Siglo XXI.
• Berlinger, N. (2023). This wasn’t the plan: A family caregiver’s
recommended readings from 2023. The Hastings Center.
https://www.thehastingscenter.org/this-wasnt-the-plan-a-family-
caregivers-recommended-readings-from-2023/
• Cerquera-Córdoba, A. M., & Galvis-Aparicio, M. J. (2013).
Aspectos bioéticos en la atención al enfermo de Alzheimer y sus
cuidadores. Persona y Bioética, 17(1).
http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S01
23-31222013000100007
• Hernández Pérez, A., et al. (2023). Cuidados y políticas
públicas. CLACSO / ONU Mujeres para América Latina y el
Caribe.
• Lancet Public Health. (2023). Family caregiving as a global and
lifespan public health issue. Comment.
https://doi.org/10.1016/S2468-2667(23)00206-2

Bioética y salud
• Cannellotto, A., & Luchtenberg, E. (Coords.). (2008).
Medicalización y sociedad: Lecturas críticas sobre un fenómeno
en expansión. Argentina.gob.ar.
https://www.argentina.gob.ar/sites/default/files/2020/10/oad_200

135
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

8._medicalizacion_y_sociedad_lecturas_criticas_sobre_un_fenom
eno_en_expansion.pdf
• OPS. (s.f.). Funciones esenciales de salud pública.
https://www.paho.org/es/temas/funciones-esenciales-salud-
publica
• Orueta Sánchez, R., Santos Rodríguez, C., González Hidalgo, E.,
Fagundo Becerra, E. M., Alejandre Lázaro, G., Carmona de la
Morena, J., Rodríguez Alcalá, J., Campo del Campo, J. M., Díez
Andrés, M. L., Vallés Fernández, N., & Butrón Gómez, T.
(2011). Medicalización de la vida (I). Revista Clínica de
Medicina de Familia, 4(2), 150–161.
http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1699-
695X2011000200011
• Penchaszadeh, V. (2018). Bioética y salud pública. Revista
Comillas. https://revistas.comillas.edu/index.php/bioetica-revista-
comillas/article/view/9221
• Peláez, Z. R. F. (2006). La promoción de la salud en el marco de
la bioética y el desarrollo humano. Revista Hacia la Promoción
de la Salud, 11, 39–49.
https://www.redalyc.org/pdf/3091/309126325006.pdf
• Tovar-Bobo, M., Cerecedo-Pérez, M. J., & Rozadilla-Arias, A.
(2013). Ética y prevención de la medicalización. Medicina de
Familia – SEMERGEN, 39(7), 376–381.
https://doi.org/10.1016/j.semerg.2013.03.009

136
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

POLITICAS PUBLICAS

Responsabilidad pública y transparencia

Luis Manuel López Dávila18 y Jessy Stefanie Aceytuno
Rosales19, Guatemala
Caso reportado en los medios de comunicación, 2024

La Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró la enfermedad

causada por el coronavirus SARS-CoV-2 como una emergencia de
salud pública de importancia internacional el 30 de enero de 2020, y
posteriormente como pandemia en marzo del mismo año. Debido a
su impacto en diversos sectores, se requirió del apoyo de múltiples
organizaciones para mitigar sus secuelas y prevenir futuras crisis20.

En Guatemala, al inicio de la pandemia, el Sistema de Información

Gerencial de Salud (SIGSA) presentó serias deficiencias en el
reporte de casos positivos de COVID-19, lo cual afectó la detección
temprana y la vigilancia epidemiológica. Estas limitaciones se
debieron a la falta de recursos tecnológicos, insumos de diagnóstico
y la centralización de los laboratorios. El primer caso confirmado en
el país se registró el 13 de marzo de 2020. Para el 25 de enero de
2021, se habían realizado 738,861 pruebas de laboratorio, con
154,430 resultados positivos. Los grupos de edad más afectados

18
Médico y Cirujano de la USAC, Máster en Bioética y Derecho de la UB.
19
Médica y Cirujana de la USAC.
20
Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social. Plan Nacional de
Vacunación contra la COVID 19, República de Guatemala. Comité De
Coordinación Nacional para la Vacunación Contra la COVID 19 y Líderes
de Mesas de Trabajo. [en línea]. Ciudad de Guatemala: MSPAS; 2021.
[citado el 04 de julio de 2024]. Disponible en: https://oiss.org/wp-
content/uploads/2021/02/Plan-Nacional-de-Vacunacion-contra-la-COVID
19.pdf

137
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

fueron los de 20 a 29 años (25.8%) y de 30 a 39 años (25.2%). La

tasa de letalidad fue del 3.5%, con predominio en el grupo de 60 a 69
años (27%)21.

Ante la pandemia, empresas farmacéuticas como AstraZeneca,

BioNTech, Johnson & Johnson, Moderna, Novavax y Pfizer se
dedicaron al desarrollo de vacunas. Sin embargo, surgió una crisis de
derechos humanos debido a la negativa de dichas empresas a ceder
derechos de propiedad intelectual y compartir la tecnología de las
vacunas22. La OMS, preocupada por el acceso equitativo a estas,
promovió el documento “COVID-19 vaccines and corruption risks:
preventing corruption in the manufacture, allocation and distribution
of vaccines”, basado en la Convención de las Naciones Unidas
contra la Corrupción23. En conjunto con la Comisión Europea y
Francia, se creó la plataforma COVAX, cuyo objetivo fue garantizar
la distribución equitativa de vacunas a nivel mundial24.

21
Ibid
22
Amnistía Internacional. Las principales empresas farmacéuticas que
desarrollan las vacunas contra la COVID 19 avivan una crisis sin
precedente de derechos humanos. [en línea] España; 22/9/2021 [citado el 24
de Julio 2024] [aprox. 5 pant.]. Disponible en:
https://www.es.amnesty.org/en-que-estamos/noticias/noticia/articulo/un-
nuevo-informe-muestra-que-las-principales-empresas-farmaceuticas-que-
desarrollan-las-vacunas-contra-la-COVID 19-avivan-una-crisis-sin-
precedente-de-derechos-humanos/
23
United Nations Office on Drugs and Crime (UNODC). COVID 19
RESPONSE. COVID 19 vaccines and corruption risks: preventing
corruption in the manufacture, allocation, and distribution of vaccines. [en
línea]. UN; 2021 [citado el 24 de Julio 2024]
https://www.unodc.org/documents/corruption/COVID-
19/Policy_paper_on_COVID-19_vaccines_and_corruption_risks.pdf
24
OMS. COVAX: colaboración para un acceso equitativo mundial a las
vacunas contra la COVID 19. [en línea]. Washington: OMS; 3 de
septiembre 2020 [actualización 2024; citado 24 julio 2024]. [aprox. 4 pant.].
Disponible en: https://www.who.int/es/initiatives/act-accelerator/covax

138
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

En Guatemala, la vacunación inició en febrero de 2021 con un plan

por fases, siendo el tercer país de América en recibir vacunas
mediante el mecanismo COVAX25. El Ministerio de Salud Pública y
Asistencia Social (MSPAS) fue responsable de la planificación,
adquisición y distribución de inmunizaciones a través del Plan
Nacional de Vacunación contra COVID-19. También fue el
encargado de gestionar las donaciones y los acuerdos de compra26.
La Dirección General de Regulación, Vigilancia y Control de la
Salud, a través del Departamento de Regulación y Control de
Productos Farmacéuticos y Afines (DRCPFA), aprobó la
importación y distribución de las vacunas, fundamentada en la
Constitución Política de la República de Guatemala (Articulos 1-3,
93-95), el Código de Salud 90-97 (Articulo 59), el Acuerdo
Gubernativo 712-99 (Articulos 2 y 55) y la Ley del Organismo
Ejecutivo (Articulos 27 y 39)27.

El 23 de noviembre de 2020, el MSPAS estableció el Comité de

Coordinación Nacional para la Vacunación contra COVID-19
(CNVCOVID-19) con el fin de definir y coordinar el plan estratégico
nacional. Este comité integró a diversos sectores bajo la dirección de
la viceministra técnica de Salud, la vicepresidencia y el Programa
Nacional de Inmunizaciones (PNI), con el respaldo técnico de la
Comisión Nacional de Prácticas de Inmunizaciones (CONAPI). Esta
última brindó recomendaciones basadas en evidencia científica para
facilitar la toma de decisiones.

Las vacunas autorizadas en Guatemala incluyeron Pfizer-BioNTech,

Moderna y AstraZeneca/Oxford, avaladas por autoridades
reguladoras de países de nivel 4, es decir, competentes y eficientes

25
OPS. Informe anual 2021. Guatemala: Respuesta a la COVID 19 y
preparación para el futuro. [en línea] Informes Anuales. Washington: OPS;
2022. [citado el 7 de julio de 2024]; Disponible en:
https://iris.paho.org/handle/10665.2/56335
26
Op.Cit.
27
Op.Cit.

139
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

según OPS/OMS. En 2021, Guatemala recibió 3,259,020 dosis por

medio de COVAX. Se realizaron campañas de vacunación,
monitoreo de eventos supuestamente atribuibles a la vacunación
(ESAVI), y se fortaleció la comunicación, administración y
vigilancia técnica del proceso.

La vacuna Sputnik V fue la única cuya fase 3 no contaba con

publicaciones científicas verificables ni aprobación de la OMS, FDA
o EMEA12, 19. No obstante, fue autorizada por el MSPAS, que
gestionó su compra y aplicación a nivel nacional. El 23 de enero de
2021 el gobierno aprobó su uso de emergencia en la población a
través del Decreto 01-202128. Asimismo, dicha autorización
establecía la suspensión de la vacuna en el país si resultaba nociva
para la salud29. Para el 31 de agosto de 2022, se habían aplicado
1,573,111 primeras dosis con 434 ESAVI (429 leves y 5 graves),
1,289,015 segundas dosis con 299 ESAVI (296 leves, 3 graves), y
314,651 dosis de refuerzo con 55 ESAVI (todos leves).

En total, el MSPAS reporta 19,402,932 dosis administradas a

8,712,123 personas. El 58.7% recibió al menos una dosis, 46%
recibió dos dosis, 23.3% una dosis de refuerzo y 2.7% una segunda
de refuerzo. A finales de 2021, la cobertura con dos dosis era del
27.8%. Aunque COVAX estimaba alcanzar al 20% de la población
en ese año, factores socioculturales y económicos redujeron el
alcance.

28
Gobierno de la República de Guatemala. 700 mil vacunas Sputnik V del
primer componente ingresan a Guatemala. [en línea] MSPAS. Sala de
Prensa; 2021. [citado el 24 de julio de 2024]. [aprox. 3 pant.] Disponible
en: https://prensa.gob.gt/comunicado/700-mil-vacunas-sputnik-v-del-
primer-componente-ingresan-guatemala
29
Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social. Autorización de Uso de
Emergencia. GAM-COVID-VAC (SPUTNIK V). [en línea]. Ciudad de
Guatemala: MSPAS; 2021. [citado el 24 de julio de 2024]. Disponible en:
https://medicamentos.mspas.gob.gt/phocadownload/Vacunas_COVID19/SP
UTNIK%20V%20(GAM-COVID-VAC).pdf

140
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

Durante el estado de excepción, se realizaron múltiples compras de

insumos sin cumplir los procedimientos regulares. El MSPAS firmó
un contrato con la empresa intermediaria rusa Limited Liability
Company “Human Vaccine” para la adquisición de 16 millones de
dosis de Sputnik V, con un valor de USD 9.95 por dosis y un pago
anticipado del 50%. El contrato, redactado en inglés, estuvo bajo
cláusula de confidencialidad hasta 202430. El acuerdo estipulaba que
Guatemala asumiría impuestos, gastos de aduana, despacho y
transporte, sin opción a retención de pago por reclamos. Sin
embargo, el Decreto 1-2021 establecía que toda compra de vacunas
debía cumplir tres criterios: completar la fase 3 bajo supervisión
reconocida internacionalmente, contar con autorización de uso de
emergencia y registro sanitario validado por la OMS. A lo que la
vacuna Sputnik V no cumplía con estos requisitos.

El 19 de julio de 2021, la Contraloría General de Cuentas (GCG)

emitió el Boletín No. 38, denunciando irregularidades como la
ausencia de garantías, la falta de transparencia en la información del
contrato y la firma de un convenio fuera de las competencias legales
de la funcionaria de turno, lo cual hoy está bajo investigación por la
Procuraduría General de la Nación31. Desde mayo de 2021, el

30
Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social. Contrato entre la
compañía de responsabilidad limitada Human Vaccine y el Ministerio de
Salud Pública y Asistencia Social de Republica de Guatemala. [en línea].
Ciudad de Guatemala: MSPAS; 2021. [citado el 24 de julio de 2024].
Disponible en: https://www.mspas.gob.gt/COVID 19/contrato-entre-la-
compania-de-responsabilidad-limitada-human-vaccine-y-el-ministerio-de-
salud-publica-y-asistencia-social-de-republica-de-
guatemala?task=download.send&id=3849&catid=755&m=0
31
Inter-American Commission on Human Rights. Pandemia y Derechos
Humanos. [en línea] OEA/CIDH; 9 de septiembre de 2022. [citado el 29 de
julio de 2024] Disponible
en: https://www.oas.org/es/cidh/informes/pdfs/2023/PandemiaDDHH_ES.p
df

141
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Ministerio Público investigaba irregularidades en el contrato,

especialmente por la intermediación y vencimiento de muchas dosis.

El conflicto se reactivó el 4 de abril de 2024, cuando el presidente

anunció en conferencia de prensa la reactivación de la denuncia,
señalando incumplimientos en la entrega de vacunas ya pagadas. El
ministro de Salud presentó formalmente la denuncia con el respaldo
del Procurador General, señalando once irregularidades clave, entre
ellas resalta la ilegalidad del contrato, la falta de certificación de la
vacuna, la cláusula de confidencialidad injustificada, y el
sometimiento del Estado a condiciones desventajosas. Desde una
perspectiva ética, se subraya que los actos de la administración
pública deben ser transparentes y sujetos a auditoría constante.

Contexto institucional y social

Históricamente, el sistema de salud en Guatemala ha carecido de
infraestructura y personal médico suficientes para la atención
primaria, siendo más deficiente en áreas rurales postergadas. El
Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social (MSPAS) atiende
aproximadamente al 70% de la población, mientras que el Instituto
Guatemalteco de Seguridad Social (IGSS) cubre cerca del 17.45% de
la población afiliada al empleo formal32. La Organización
Panamericana de la Salud (OPS) reportó un leve incremento del
gasto público en salud, pasando de 2.3% del PIB en 2014 a 2.48% en
2020. No obstante, el gasto de bolsillo aumentó de 52% en 2017 a
56.29% en 2020, en pleno auge de la pandemia33. Además, la crisis

32
Becerril-Montekio Víctor, López-Dávila Luis. Sistema de salud de
Guatemala. Salud pública Méx [revista en la Internet]. 2011 Ene [citado el
11 de Julio de 2024]; 53(Suppl 2): s197-s197. Disponible en:
http://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0036-
36342011000800015&lng=es.
33
OPS, Perfil de País Guatemala (Salud en las Américas). [en línea].
Washington: OPS / OMS; 2021. [citado el 24 de Julio 2024] Disponible en:
https://hia.paho.org/es/paises-2022/perfil-guatemala

142
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

sanitaria contribuyó al aumento de la pobreza, que pasó de 47.9% en

2019 a 52.4% en 202034.

Las medidas de cierre del transporte público y del comercio informal

durante la pandemia, afectaron económicamente a los sectores más
vulnerables, lo cual junto con la deficiente gestión de los servicios
públicos de salud generó descontento en la población urbana y rural.
El malestar se expresó en manifestaciones públicas durante las
restricciones sanitarias35.

Preguntas desde la bioética y los derechos humanos

Se está ante un dilema ético cuando se utiliza el argumento de la

confidencialidad de manera arbitraria para encubrir la falta de
transparencia en actos de interés público. La exministra de Salud,
quien firmó en 2021 el contrato de compra de vacunas con la
empresa Human Vaccine LLC, argumentó reiteradamente que,
debido a la cláusula de confidencialidad contenida en dicho contrato,
no podía hacerse público su contenido. Sin embargo, las nuevas
autoridades del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social
(MSPAS) publicaron el contrato en el sitio web institucional y
presentaron una denuncia legal contra la exfuncionaria.

A partir de este contexto, se plantean las siguientes preguntas para el

análisis desde la bioética y los derechos humanos:

34
Escobedo, I. DW. “Pobreza en América Latina: niveles no vistos en casi
30 años” [en línea] 17 de Octubre de 2022 Deutsche Welle; 2024. [aprox. 3
pant.] [citado el 24 de Julio de 2024] Disponible en:
https://www.dw.com/es/pobreza-en-am%C3%A9rica-latina-niveles-no-
vistos-en-casi-30-a%C3%B1os/a-63467143
35
Paredes, Marín. Las protestas en GuatemBUala del 2020 ¿Algo cambió?
[en línea] Guatemala 5 de Enero de 2021. [citado el 26 de julio de 2024].
[aprox. 4 pant.] Disponible en:
https://movin.laoms.org/2021/01/05/protestas-guatemala-2020-algo-cambio/

143
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

• ¿La actuación de la ministra de Salud Pública en 2021 fue

una acción justificada desde el enfoque bioético?
• ¿El argumento legal contenido en una cláusula de
confidencialidad contractual puede ser quebrantado por un
gobierno posterior en nombre del interés público?
• ¿Cuáles son los aspectos éticos que, a la luz de la
Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos,
pueden reflexionarse respecto a la actuación de los
funcionarios públicos involucrados en la firma del contrato
para la compra de vacunas Sputnik V?
• De acuerdo con la Declaración Universal sobre Bioética y
Derechos Humanos, ¿cuáles artículos y principios éticos
pueden aplicarse para guiar las decisiones y actos de los
funcionarios públicos frente a las necesidades de atención en
salud durante una pandemia?

En relación con el documento “COVID-19 Vaccines and Corruption

Risks: Preventing Corruption in the Manufacture, Allocation and
Distribution of Vaccines” de la UNODC:
• ¿Qué tipos de infracciones éticas pueden identificarse en el
caso presentado?
• ¿Cuáles serían las medidas que pueden proponerse para el
control de la corrupción en un contexto de mercado, donde la
producción de vacunas está en manos de la industria
farmacéutica internacional?

Por último, se toma en cuenta la situación de la vacuna Sputnik V,

cuya falta de evidencia científica y ausencia de aprobación por
organismos como la OMS, FDA y EMEA fue ampliamente
documentada. A pesar de ello, fue adquirida y administrada en varios
países de América Latina, como se expone en el informe de la
UNESCO “COVID-19 y vacunación en América Latina y el Caribe:
desafíos, necesidades y oportunidades”, que señala que los
gobiernos aplicaron criterios de equidad en la distribución de
vacunas a la población general.

144
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

• ¿Puede justificarse éticamente la aplicación de una vacuna

no aprobada plenamente por los estándares reconocidos de
investigación biomédica, basándose únicamente en su
autorización para uso de emergencia, especialmente cuando
se trata de toda la población?

Bibliografía básica para la discusión

• Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH).

(2022). Pandemia y Derechos Humanos. OEA/CIDH.
https://www.oas.org/es/cidh/informes/pdfs/2023/PandemiaDDH
H_ES.pdf
• Oficina de las Naciones Unidas contra la Droga y el Delito
(UNODC). (2021). COVID-19 vaccines and corruption risks:
preventing corruption in the manufacture, allocation, and
distribution of vaccines.
https://www.unodc.org/documents/corruption/COVID-
19/Policy_paper_on_COVID-
19_vaccines_and_corruption_risks.pdf
• UNESCO. (2021). COVID-19 y Vacunación en América Latina
y el Caribe: Desafíos, Necesidades y Oportunidades.
Montevideo.
https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000378377
• UNESCO. (2005). Declaración Universal de Bioética y
Derechos Humanos.
https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000146180_spa

145
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

¿Ciencia o extractivismo?
Claude Vergès, Panamá

Un proyecto de investigación ha sido presentado ante un Comité de

Ética de la Investigación (CEI), en cumplimiento de la legislación
nacional vigente. La propuesta está completa, detallada, cuenta con
un diseño metodológico claro, referencias pertinentes y toda la
documentación requerida, incluyendo el Manual del Investigador
(que describe las etapas previas de laboratorio y experimentación
animal, asi como investigaciones previas en seres humanos) y un
formulario de consentimiento informado (CI).

Sin embargo, dos miembros del comité manifiestan preocupación por

la solicitud de una muestra para un banco genético de la compañía
patrocinadora, especialmente porque no se ofrece una justificación
clara para dicha recolección ni figura en los objetivos de la
investigación. Esta información se encuentra únicamente en dos de
las casi 400 páginas del protocolo.

En el formulario de CI, que tiene una extensión de 45 páginas, se

menciona esta recolección genética de manera breve. En un párrafo
dentro de la sección sobre muestras biológicas, se indica:

“Las muestras biológicas que se obtendrán de usted son de sangre y

orina. También le pediremos permiso para obtener una muestra
genómica (ADN/ARN) opcional de la muestra de sangre.”

Dos páginas después, se amplía:

“La compañía XXXX puede compartir sus muestras biológicas o los

datos obtenidos a partir de ellas con otros investigadores (por
ejemplo, instituciones educativas y médicas, compañías
farmacéuticas, de dispositivos médicos o de biotecnología) para
fines de investigación durante el ensayo. Estos investigadores no

146
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

tienen permitido compartir sus muestras ni sus datos con ninguna

otra persona sin el permiso de la compañía. El patrocinador
controlará lo que se haga con sus muestras.

El uso de sus muestras biológicas y datos puede generar ganancias

comerciales. No está previsto compartir con usted ninguna ganancia
derivada. Se aclara que estas ganancias no se generarían
directamente a partir de sus muestras específicas, sino por el
desarrollo y eventual comercialización de la vacuna.

Las investigaciones futuras con sus muestras no incluirán análisis

genómicos, a menos que usted otorgue su consentimiento específico.
Para ello, se le presentará un formulario de consentimiento aparte.

Si usted decide retirarse del ensayo, podrá solicitar por escrito que
sus muestras sean destruidas. Si no hace esta solicitud, las muestras
continuarán utilizándose según lo establecido en este formulario.”

Cabe resaltar que este tipo de redacción no difiere significativamente

de otros ensayos clinicos similares.

Sin embargo, seis páginas después se introduce una sección que

podría generar confusión:

“Investigación futura opcional:

☐ Sí, acepto que las muestras y/o datos codificados puedan ser
utilizados por el patrocinador para investigaciones futuras
relacionadas con la enfermedad estudiada o el desarrollo de nuevos
tratamientos.
☐ No, no acepto que las muestras y/o datos codificados sean
utilizados por el patrocinador para investigaciones futuras
relacionadas con la enfermedad estudiada o el desarrollo de nuevos
tratamientos.”

147
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

El formulario de CI continúa por aproximadamente diez páginas

más, desarrollando aspectos sobre el manejo de información,
publicación de resultados, todo bien detallado y conforme a las
normas éticas, y finaliza con la firma del participante, del
investigador principal y de un testigo (si aplica).

Contexto institucional
La legislación internacional sobre investigación en seres humanos
exige el registro de los protocolos y su revisión por un Comité de
Ética de la Investigación (CEI), como condición previa para su
implementación. Esta normativa establece que los CEI deben regirse
por los siguientes instrumentos internacionales:

• Declaración de Helsinki
• Pautas CIOMS (2016)
• Buenas Prácticas Clínicas (BPC)

Los CEI han elaborado procedimientos operativos estándar para

garantizar el cumplimiento de estas normas. La revisión ética suele
centrarse en los requisitos de las BPC.

La mayoria de los paises de América Latina no cuentan con

legislación sobre exportación de muestras biológicas; algunos solo
contemplan su intercambio en el marco de trasplantes.

La investigación genética ha abierto nuevas posibilidades para el

tratamiento de enfermedades graves o discapacitantes. Sin embargo,
aún se encuentra en fase experimental, y los diagnósticos y
tratamientos derivados no están al alcance financiero de la mayoría
de los pacientes y de los países. Los centros de atención e
investigación genética nacionales no son considerados por las
compañías farmacéuticas para estudios de farmacos, y su labor se
enfoca en problemas de salud de interés nacional.

148
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

Desde hace algunos años, es común que los protocolos de

investigación multicéntricos incluyan la recolección de muestras para
investigación genética futura. Algunos CEI han justificado su
aprobación con base en el principio de autonomía, dado que los
participantes pueden aceptar o rechazar esta recolección.

Contexto social
Los centros privados de investigación clínica ofrecen servicios de
salud en el marco de los programas oficiales, pero con mayor
agilidad que los centros públicos, lo cual constituye un incentivo
para el enrolamiento de participantes. Generalmente, la captación se
realiza a través de médicos o mediante la estrategia de “bola de
nieve”, ya que estos centros mantienen registros de participantes de
estudios anteriores.

En el imaginario social no existe una distinción clara entre la

investigación y la atención médica. Los debates éticos relacionados
con estos temas suelen estar alejados de las preocupaciones del
público general y se circunscriben, principalmente, a ámbitos
académicos, científicos o religiososos.

Preguntas desde la bioética y los derechos humanos

• ¿Exigir mayor transparencia en la toma de muestras

genéticas y que se dé un proceso independiente para esta
toma puede considerarse como obstáculo al desarrollo de la
ciencia?
• ¿Controlar la exportación de muestras genéticas y aceptar los
beneficios de los avances de la genética puede considerarse
como una posición incongruente?
• ¿El marco jurídico es necesario para respaldar las exigencias
de los CEI sobre este tema?

149
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

• ¿Controlar la exportación de muestras genéticas puede

considerarse como paternalismo? ¿Cómo obstáculo al
desarrollo de la ciencia?
• ¿Invocar la autonomía individual impide considerar el bien
común del grupo?

Bibliografía básica para la discusión

Dilemas bioéticos de la investigación genética

• Emily Cerf (2023) UC Santa Cruz to lead data collection
center for major federal project on genetic underpinnings
of neurological conditions.
https://news.ucsc.edu/2023/05/psygene-announcement.html
• Coral del Val et al. (2024) Gene expression networks regulated
by human personality Molecular Psychiatry;
https://doi.org/10.1038/s41380-024-02484-x
• Cook M (2023) Is genome editing back on scientists’ agenda?
Bioedge https://bioedge.org/enhancement/genetic-
engineering/is-genome-editing-back-on-scientists-agenda/
• Descubren un nuevo grupo sanguíneo tras 50 años de misterio.
19/09/202419 de septiembre de 2024
https://www.dw.com/es/investigadores-identifican-un-nuevo-
grupo-sanguíneo-tras-50-años-de-misterio/a-70268419
• FDA (2023) FDA Approves First Gene Therapies to Treat
Patients with Sickle Cell Disease NEWS RELEASE
• Amy Hawkins (2024) Genetics journal retracts 18 papers from
China due to human rights concerns. The Guardian
https://www.theguardian.com/world/2024/feb/15/china-retracts-
papers-molecular-genetics-genomic-medicine
• Josephine Johnston, Kathryn Tabb, Danielle Pacia, Sandra Soo-
Jin Lee, Wendy K Chung, Paul S Appelbaum (2024)
Understanding individualised genetic interventions as research-

150
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

treatment hybrids. J Med Ethics: first published as 10.1136/jme-

2023-109729 http://jme.bmj.com
• Iván Landires et al. (2024) Exome Analysis Points APOE4
Haplotype as Major Risk to Develop Mesoamerican
Nephropathy medRxiv preprint doi:
https://doi.org/10.1101/2024.02.22.24303190
• Fan Liu et al. (2016 ) The MC1R Gene and Youthful Looks.
Current Biology Report 26, 1213–1220, May 9
http://dx.doi.org/10.1016/j.cub.2016.03.008
• Alejandra Martins (2020) Genoma humano: 5 avances que están
transformando la medicina. BBC News Mundo 26 junio 2020
https://www.bbc.com/mundo/noticias-53116360
• Megan Molteni (2023) New gene therapies confront many
sickle cell patients with an impossible choice: a cure or fertility.
Statnews https://www.statnews.com/2023/12/06/sickle-cell-
infertility-crispr-vertex-casgevy-bluebird
• Meyer MN et al. (2023) Wrestling with Social and Behavioral
Genomics: Risks, Potential Benefits, and Ethical Responsibility
in The Ethical Implications of Social and Behavioral Genomics,
ed. Erik Parens and Michelle N. Meyer, special report, Hastings
Center Report 53, no. 2 (2023): S2-S49. DOI 10.1002/hast.1477
• Erik Parens (2023) Opinion: The Genomics of Social Traits Is
Contentious. And an Opportunity.
https://undark.org/2023/07/13/the-genomics-of-social-
traits-is-contentious-and-an-opportunity
• The Lancet, Editorial (2023) Genomic newborn screening:
current concerns and challenges. www.thelancet.com Vol 402
July 22

Extractivismo genético
• Salvador Dario Bergel.(2018) La informacion genética humana
ante el derecho. UNAM, México.
https://archivos.juridicas.unam.mx/www/bjv/libros/10/4740/8.p
df

151
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

• Declaración de Johannesburgo sobre biopiratería, biodiversidad

y derechos comunitarios. Biowatch, Enero 14 de 2003.
https://www.semillas.org.co/es/declaracin-de-johannesburgo-
sobre-biopiratera-biodiversidad-y-derechos-comunitarios
• Fundación Patagonia tercer milenio. La biotecnología al servicio
del extractivismo. Entrevista a Verónica Villa.
https://www.patagonia3mil.com.ar/wp-
content/uploads/2016/10/La-biotecnologia-al-servicio-del-
extractivismo.pdf
• Luis Justo 2013. Extractivismo genético en América Latina y el
Caribe. Revista Redbioética/UNESCO, Año 4, 1 (7): X-XX,
Enero - Junio 2013 ISSN 2077-9445 -
• Rios, M. y A. Mora (Eds.). 2014. Acceso a recursos genéticos
en América Latina y el Caribe: investigación, comercialización
y cosmovisión indígena. UICN-PNUMA/ GEF-ABS-LAC.
Quito, Ecuador. 116 p.
https://portals.iucn.org/library/sites/library/files/documents/2014
-003.pdf
• Rodríguez Garavito, César Extractivismo versus derechos
humanos. - 1ª ed.- Buenos Aires: Siglo Veintiuno Editores,
2016. 392 p.; 23x16 cm. ISBN 978-987-629-700-4
https://www.dejusticia.org/wp-
content/uploads/2017/04/fi_name_recurso_896.pdf
• UNESCO (1997) Declaración Universal sobre el genoma
humano y los derechos humanos APROBADO 11 noviembre
1997 https://www.ohchr.org/es/instruments-
mechanisms/instruments/universal-declaration-human-
genome-and-human-rights
• UNESCO (2003) Declaración Internacional sobre los Datos
Genéticos Humanos.
• https://www.unesco.org/es/legal-affairs/international-
declaration-human-genetic-data

152
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

Bien comun
• Álvarez, Silvina (2015) La autonomía personal y la autonomía
relacional Análisis Filosófico, vol. XXXV, núm. 1, mayo, 2015,
pp. 13-26 Sociedad Argentina de Análisis Filosófico Buenos
Aires, Argentina.
https://www.redalyc.org/pdf/3400/340042261002.pdf
• María Elizabeth de los Ríos Uriarte (2020) Bien común o bien
individual: ¿falso dilema? Wed, 30 Sep 2020 in Medicina y ética
DOI: 10.36105/mye.2020v31n2.05
https://revistas.anahuac.mx/index.php/bioetica/article/view/231/
445
• Carol Maldonado Palacios (2017) El rol del docente como
favorecedor del desarrollo de la autonomía en los niños de tres
años de una I. E. de Miraflores. Pontifica Universidad catolica
del Peru.
https://tesis.pucp.edu.pe/repositorio/bitstream/handle/20.500.12
404/8914/Maldonado_Palacios_Rol_docente_favorecedor_1.pd
f?sequence=1
• Héctor Mauricio Mazo Álvarez (2012) La autonomía: principio
ético contemporáneo. Revista Colombiana de Ciencias Sociales
|Vol.3| No. 1 | PP. 115-132. https://dialnet.unirioja.es
• Diego Poole (2008) Bien Común y Derechos Humanos. Persona
y Derecho, 59:97-133
https://biblioteca.corteidh.or.cr/tablas/r27927.pdf

153
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

AUTORES Y COLABORADORES

Augusto De León Carles, estudiante de la Facultad de Medicina,

Universidad de Panamá. Colaborador. Envió el caso “¿Derecho a
la reproducción?” experimentado durante su rotación clínica.

Carla Yudicello, Argentina. Autora. Licenciada

en Instrumentación Quirúrgica. Ex ayudante de cátedra de Bioética,
Deontología y Responsabilidad Legal en la Universidad Católica de
Córdoba, Argentina; Ex docente en el Instituto Cruz del Sacrificio
(ATSA) en la materia Ética Profesional. Coordinadora del Comité de
Bioética del Hospital Florencio Díaz de Córdoba - Argentina y
actualmente Maestrando de Bioética en la Universidad Nacional de
Córdoba, Argentina. Miembro de la Fundacion Educacion e
Investigacion en Bioética; Coordinadora de Bioética del Hospital
Florencio Diaz

154
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

Claude Vergès, Panamá. Coordinadora y

Editora del libro. Autora. Neumóloga Pediatra, Doctorado en
Educación, Master en Bioética y Derecho. Profesora Titular de Ética
Médica y Bioética Clínica, Facultad de Medicina, Universidad de
Panamá. Miembro del Comités de Bioéticas de Investigación en de
Panamá, Miembro de la Redbioética de América Latina y el Caribe-
UNESCO y Coordinadora de Investigaciones. Miembro del Comité
Internacional de Bioética de la UNESCO 2011-2019. Jefa de
Docencia del Hospital del Niño Doctor José Renán Esquivel 2002-
2012. Autora de los cursos de Deontología y de Bioética para pre y
posgrados de medicina y ciencias de la salud. Autora del primer
Doctorado en Neumología Pediátrica y de la primera Maestría en
Bioética de la UP. Coordinadora de la Maestría en Género y
Desarrollo de la UP 1998-2001. ORCID 0000-0002-1372-4046

Comision de Bioética del Hospital del Nino HDNDJRE, Panamá.

Colaboradora. Instancia multidisciplinaria consultiva para dilemas
y problemas bioéticos de la atencion hospitalaria de pacientes
pediatricos y de su familia. Creada en 2007, la coordinadora actual es
la Dra. Thelma Vargas. Presento un caso a titulo de ejmplo.

Ela Urriola, Autora. Escritora, investigadora y

filósofa. Doctora en Filosofía por la Karlová Univerzita (Praga,
República Checa); profesora de Filosofía, Bioética y Estética en la

155
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Universidad de Panamá. Académica Numeraria de la Academia

Panameña de la Lengua, Miembro del Comité Asesor de
Redbioética-UNESCO. Miembro del Comité Editorial de la
Revista de Filosofía ANALÍTICA y Presidenta de la Red de
Mujeres Filósofas de Panamá- SAFO, Vicepresidenta del Consejo
Nacional de Escritores y Escritoras de Panamá. Ha sido publicada en
antologías de poesía y narrativa dentro y fuera de Panamá; su
poemario El vértigo de los ángeles (2019), con ilustraciones suyas,
es un trabajo contra la pederastia y la violencia infantil; forma parte
de la publicación continental de Grandes en Casa, edición bilingüe
de Casa Cultural de las Américas y Vaso Roto ediciones, Madrid
2022. Es coautora del rescate histórico literario Columna literaria:
Una columna para la nación. Representó a Panamá en el Festival
Internacional de Poesía de Medellín 2019 y la Feria del Libro de
Buenos Aires 2022. Ha publicado poesía, prosa y ensayo, y obtenido
varios premios, como el Premio Nacional de Literatura “Ricardo
Miró” en tres ocasiones, el Premio Nacional de Cuento “José María
Sánchez” y Premio Nacional de Literatura Infantil y Juvenil “Carlos
Francisco Changmarín”, el Premio IPEL, categoría Ensayo (2023) y
el Premio Centroamericano de Literatura «Rogelio Sinán» 2025.
Tiene traducciones al francés, inglés, portugués, italiano, chino,
griego y checo. Página web: www.elaurriola.com

Estudiantes y Médicos Residentes del curso de Bioética, Facultad

de Medicina, Universidad de Panamá. Colaboradores. El curso de
ética médica se nutre de ejemplos clinico-éticos que los/las
estudiantes encuentran en sus rotaciones clinicas. Los estudiantes y
los Médicos Residentes de las diferentes especialidades de la
Maestria en Ciencia de la Salud dieron su acuerdo para los ejemplos
presentados y se respeta su deseo de anonimato.

156
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

Fabián Madrigal Leer. Autor. Especialista en

Geriatría y Gerontología, Nutriología Clínica, Magíster en Bioética,
Médico Asistente Geriatría en el Hospital Nacional Geriatría y
Gerontología (HNGG) de la Caja Costarricense del Seguro Social. Es
presidente del Comité Bioética Clínica del HNGG, profesor de pre
grado Escuela de Medicina y post grado de Geriatría en la
Universidad de Costa Rica. ORCID: 0000-0001-6751-9139.

Gabriela Sibaja, Costa Rica. Co-coordinadora

del libro y Autora. Licenciada en Psicología; Maestría en
Psicopedagogía; Maestría en Bioética; Doctorado en Educación con
Especialidad en Mediación Pedagógica; Maestría Académica en
Filosofía. Actualmente, se desempeña como docente de Posgrado en
la Universidad de Costa Rica y labora para diversas universidades
dentro y fuera de Costa Rica. Es integrante del Consejo Consultivo
de la RedLatinoamericana y del Caribe de Bioética UNESCO y es
Coordinadora del Capítulo Centroamericano y del Caribe de la
Redbioética UNESCO. ORCID: 0009-0007-5677-4792

157
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Jessy Stefanie Aceytuno Rosales, Guatemala.

Autora. Médica y Cirujana, Facultad de Ciencias Médicas,
Universidad de San Carlos de Guatemala -USAC. Especialización en
Administración y Mantenimiento Hospitalario, Escuela de Estudios
de Postgrado, Facultad de Ingeniería de la USAC. Certificación del
enfoque Cuidado para el Desarrollo Infantil / UNICEF. Actualmente
es Asesora de Tecnologías Sanitarias en la Dirección Terapéutica
Central del -Instituto Guatemalteco de Seguridad Social. ORCID:
0000-0002-8495-8528.

Jonathan Jaramillo ORCID: 0008-4141-2761; Melin Peña

ORCID: 0008-4141-2761; Viviana Camaño, Panamá ORCID:
0009-0001-5611-4192. Autores. Médicos Residentes de Pediatría
del Hospital del Nino Doctor José Renan Esquivel: Adaptación del
caso “Muerte injusta” presentado para el trabajo final del curso de
Bioética del programa de Maestría en Ciencias de la Salud de la
Facultad de Medicina de la Universidad de Panamá.

Karen E. Suñé R., Panamá. Autora. Médico

General, Máster en Cuidados Paliativos. Médico de Unidad de

158
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

Cuidados Paliativos y Clínica de Alivio del Dolor Oncológico.

Instituto Oncológico Nacional. Panamá. Estudiante de la Maestria en
Bioética de la Universidad de Panama, segunda cohorte. ORCID:
0000-0003-3047-973X

Lía Celeste Méndez, Panamá. Autora de las

acuarelas. Arquitecta, especialista en restauración del patrimonio. En los
últimos siete años ha desarrollado sus talentos como acuarelista, luego de tomar
cursos y dedicar muchas horas a pintar, reviviendo su pasión por esta técnica
pictórica. En 2019 hizo su primera exposición individual en Panamá, con más
de 70 obras. Ha expuesto sus acuarelas en diversos festivales
internacionales en países como Singapur, Francia, España, Italia,
Kosovo, México, Vietnam y China. Actualmente es la líder de la IWS
Panamá (International Watercolor Society), filial de la red International de arte
IWS Globe, dedicada a la promoción de la acuarela en el mundo, con sede en
más de 100 países.

Lucía Ríos, Argentina. Autora. Licenciada en

Antropología, Licenciada en Antropología y Doctora en Ciencias
Antropológicas. Docente de la Universidad Nacional de Córdoba, de
la Universidad Provincial de Córdoba y becaria posdoctoral de
CONICET. Ha escrito numerosos artículos y a coeditado libros en
relación con la antropología política, la antropología de la muerte y

159
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

de la violencia. Ha sido miembro de comités de bioética y de comités

de ética de la investigación. ORCID: 0000-0003-3033-3773

Luís Manuel López Dávila, Guatemala. Autor.

Médico y Cirujano de la USAC, Maestría en Población FLACSO,
Máster en Bioética y Derecho UB, Postgrado “Training Program in
Research Ethics in the Americas” /Ex becario Fogarty en el Albert
Einstein College Of Medicine, Yeshiva University, New York
EE.UU. y FLACSO- Buenos Aires, Argentina, Postgrado en
Investigación Clínica Farmacológica PINCLIFA/IBYME-UBA,
Argentina, Postgrado Programa Líderes en Salud Internacional
OPS/OMS Washington, Doctor en Salud Pública INSP México, PhD
en Sociología UB España. Investigador del Centro de
Investigaciones de las Ciencias de la Salud (CICS) de la Facultad de
Ciencias Médica de la USAC, Coordinador del Comité de Ética en
Investigación en Salud de la USAC, Presidente Comisión Técnica
Intersectorial de Bioética del Sistema Nacional de Ciencia y
Tecnología (SENACYT), Guatemala. Miembro del Consejo
Directivo de la RedLatinoamericana y del Caribe de Bioética
UNESCO. Miembro del Panel Internacional en Investigación (2011)
convocado por la Comisión Presidencial de Asuntos Bioéticos de
EE.UU. ORCID: 0000-0003-3068-5293

Luz Caridad Pantaleón, República Dominicana.

Autora. Enfermera. Maestría en Gestión y Docencia Universitaria,

160
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

Gerente de enfermeria, Especialidad en Gestión Calidad en Salud.

Gerente Gestión Conocimiento Enfermería, Hospital General Plaza
de la Salud. Miembro equipo Dirección Cuidados Enfermería
Servicio Nacional de Salud. Miembro activo “Comisión nacional
Bioética Republica Dominicana (CNB –RD)’’.

María Inés Villalonga, Argentina. Autora. Médica

cirujana. Universidad Nacional de Córdoba Especialista en
Nefrología y Medio Interno; Magister en Bioética Miembro del
Comité de Bioética del Hospital Italiano de Córdoba. Encargada del
Área Educativa de la Fundación para el Estudio e Investigación en
Bioética – UNESCO; Tutora docente en el Curso de Introducción a
la Bioética Clínica y Social que organizo el Programa de Educación
Permanente en Bioética de la RedBioética-UNESCO; Docente de la
Maestría de Bioética de la UNC. Miembro del Comité Asesor
Argentino de la Redbioética – UNESCO; Coordinadora Comité de
Bioética del Hospital Florencio Díaz; Referente Regional en el
Capítulo Argentino de la Red Bioética Latinoamericana; Miembro
del Consejo Consultivo de la RedLatinoamericana y del Caribe de
Bioética UNESCO; Miembro de la Fundación para el Estudio e
Investigación en Bioética (FEIB).

Maria Soledad Ripoll, Argentina. Autora.

Licenciada en Trabajo Social y Maestranda en Bioética, ambas por la

161
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Universidad Nacional de Córdoba. Es Jefa del Área de Servicio

Social del Hospital Municipal de Urgencia y Coordinadora de la Red
de Bioética Municipal de Córdoba (Argentina)

Médicos de Unidades de Cuidados Intensivos, Panamá.

Colaboradores. Los médicos de las Unidades de Cuidados
Intensivos confrontan problemas bioéticos a diario y ofrecieron este
ejemplo. Se respeta su deseo de anonimato.

Miguel Suazo, República Dominicana. Autor.

Médico, egresado de la Universidad Autónoma de Santo Domingo;
maestría y postgrado en Sexología realizados en la República
Dominicana; entrenamiento internacional en Salud Integral del
Adolescente en Costa Rica (OMS/OPS); Magister y pos titulo en
Bioética por la Universidad de Chile. Ha sido Director de la carrera
de medicina y decano del área de salud del Instituto Tecnológico de
Santo Domingo (INTEC), donde en la actualidad es Consultor en
Bioética Coordina el componente de Bioetica y Etica institucional
del Hospital General Plaza de la Salud. Miembro de la Federación
Latinoamericana y del Caribe de Bioética (Felaibe); Ex-presidente de
la Comisión Nacional de Bioética y del Consejo Consultivo de
Bioética –UNESCO- de la República Dominicana; ha sido
coordinador de la Unidad de Ética y Transparencia del Consejo
Nacional de Reforma del Estado, Director Ejecutivo de la Comisión
Nacional de Ética y Combate a la Corrupción y Director Ejecutivo de
la Dirección General de Ética e Integridad Gubernamental. Ha
escrito tres textos y es coautor de varias obras internacionales y de
múltiples artículos de revistas nacionales e internacionales tanto en
Bioética como en éticas publicas. Miembro del Capitulo

162
 Retos bioéticos desde Centroamérica y el Caribe

Centroaméricano de la RedLatinoamericana y del Caribe de Bioética

UNESCO. ORCID: 0009-0004-9499-4268

Vielka Sanjur Atencio, Panamá. Autora. Máster

en Medicina Familiar, Doctor en Geriatría, Máster en Docencia
superior, Máster en Bioética, Licenciada en Filosofía e Historia.
Profesor especial en la Universidad de Panamá en Geriatría y
Bioética. Ejercicio de la Geriatría pública y privada.

Xiomara Bu, Honduras. Autora. Filósofa,

bioeticista, poeta y defensora de los derechos humanos. Realizó
estudios de filosofía, género y bioética en Estados Unidos, Costa
Rica, Alemania y Honduras. Ex catedrática en la carrera de filosofía
de la Universidad Nacional Autónoma de Honduras (UNAH).
Investigadora. Miembro del Consejo Directivo de la Red
Latinoamericana y del Caribe de Bioética UNESCO; miembro del
Comité Consultivo de la Red de Mujeres Filosofas de América
Latina de la UNESCO; Miembro del Comité de Ética de
Investigación de la Facultad de Medicina de la UNAH y
Coordinadora Nacional de la Asociación Foro Nacional de VIH/Sida
(FOROSIDA).

163
Claude Vergès, Gabriela Sibaja

Contraportada:
Acuarela “Climbing at rainforest”. Arquitecta Lía Méndez
Chang.
Obra ganadora del International Pyrénées Watercolour Contest and
Exhibition (2021) organizado por Aquarelles Pyrénéennes por lo cual
fue exhibida en este evento artístico en Albi, Francia y publicado en
el catálogo del mismo.

164
Este libro, dirigido a docentes universitarios de carreras del área de la
salud y a miembros de comités de bioética hospitalarios, presenta una
serie de casos que han sido objeto de debate bioético en distintos países
de la región. Las autoras y autores buscan fomentar el diálogo crítico
desde la bioética y los derechos humanos, iniciando la reflexión con los
deberes propios de la ética médica centrada en el/la paciente. Luego se
analizan las causas culturales, sociales y estructurales de los dilemas
presentados, proponiendo alternativas bioéticas para abordarlos en el
ámbito hospitalario.