Curso de Neurodiversidad
Clase Introductoria
Profesor: Diego Iudice
Recorrido histórico del espectro autista
Término “Austismo”
1908, Eugene Bleuler: El psiquiatra alemán acuñó el
término “autismo” para describir los síntomas de
algunos casos de esquizofrenia severa.
1924, Moritz Tramer El psiquiatra austríaco-suizo
publicó el artículo Deficientes mentales con talento y
superdotados unilaterales.
Describía a los niños autistas.
El concepto inicial de autismo se introdujo hace más de un siglo como un síntoma
específico de la esquizofrenia. Desde entonces, el autismo se ha ido reconociendo
gradualmente como un trastorno del neurodesarrollo. Además, la percepción del autismo ha
cambiado de ser un problema psicológico causado por una mala crianza a un trastorno del
neurodesarrollo con un marcado carácter biológico causado por factores genéticos y
ambientales.
El autismo como tal fue reconocido en 1980 por el Manual Diagnóstico y Estadístico de los
Trastornos Mentales como un trastorno del desarrollo. Actualmente va por su 5ª Edición
(DSM-5), actualizada en 2013. Los criterios de diagnóstico se han ampliado para incluir
síntomas más leves, como en el caso del síndrome de Asperger. El DSM-5 ya no distingue
subcategorías del trastorno del espectro autista: analiza los déficits en las interacciones
sociales y los comportamientos repetitivos.
Primeros casos e investigaciones
1747: El primer caso bien documentado de autismo es el de Hugh Blair de Borgue , como se detalla en
un caso judicial de 1747 en el que su hermano solicitó con éxito la anulación del matrimonio de Blair
para obtener la herencia de Blair. Recomendamos dar una lectura a esta curiosa historia.
1798: El niño salvaje de Aveyron , un niño que mostraba varios signos de autismo. No hablaba durante
su adolescencia y su caso fue muy popular entre la sociedad de su época.
En 1877, el médico británico John Down utilizó el término retraso del desarrollo para describir
condiciones que incluyen lo que hoy se consideraría autismo. El médico alemán Adolf Kussmaul
definió la condición de afasia voluntaria , cuando las personas eligen no hablar.
1906: El psiquiatra italiano Sante de Sanctis definió una condición llamada demencia praecocissima
una forma de «demencia» que comenzaba muy temprano en la vida de las personas.
1908: El educador austriaco Theodor Heller definió una condición llamada demencia infatilis, que
pasaría a llamarse síndrome de Heller y trastorno desintegrativo infantil. El DSM actualmente lo
considera parte del TEA.
1908, Eugene Bleuler: El psiquiatra alemán acuñó el término “autismo” para describir los síntomas
de algunos casos de esquizofrenia severa.
1924, Moritz Tramer El psiquiatra austríaco-suizo publicó el artículo Deficientes mentales con
talento y superdotados unilaterales. Describía a los niños autistas.
1925, Grunya Sukhareva: La psiquiatra infantil soviética fue la primera persona en definir de
manera integral lo que ahora se considera autismo.
1929, Erich Rudolf Jaensch: El psiquiatra alemán publicó su libro Formas básicas de la existencia
humana, su explicación de la personalidad influiría en Hans Asperger.
1933, Howard Potter: El psiquiatra estadounidense publicó un artículo titulado Schizophrenia in
Children, con nueve criterios de diagnóstico que Leo Kanner vería como importantes en el
autismo.
1934 Moritz Tramer publicó el artículo «Mutismo optativo en niños», acuñando el término
mutismo optativo.
1935, Leo Kanner: El psiquiatra austríaco-estadounidense fue profesor asociado en el Hospital Johns Hopkins en
Baltimore. Publicó el primer libro de texto estadounidense sobre el autismo.
1936, George Frankl: Trabajó en la clínica Clínica Infantil de la Universidad de Viena mucho antes que Hans
Asperger y le enseñó mucho sobre psiquiatría infantil. Como era judío, estaba en peligro por el régimen nazi de
su país. Así que salió de Viena en 1937 y emigró a los EEUU, y fue a trabajar con su amigo Kanner en Baltimore.
1937, Hans Asperger: El psiquiatra austriaco se convierte en director del departamento de educación curativa
de la Clínica Infantil de la Universidad de Viena.
1937, Jakob Lutzh: El psiquiatra suizo publicó un breve libro en el que revisaba el material disponible sobre la
esquizofrenia infantil, incluido el trabajo de Sukhareva, Potter, Grebelskaja-Albatz y otros.
1937, MIldred Creak: La psiquiatra británica presentó un artículo titulado Psicosis en niños. Una parte identificó
a un grupo de cinco niños que hoy podrían considerarse autistas.
1938, Louise Despert: La psiquiatra estadounidense publicó el artículo Schizophrenia in Children. Identificó
estudios de casos de personas que posteriormente han sido identificadas con autismo.
1939, Alfons Chorus: El psiquiatra holandés del Instituto publicó un par de artículos que describían
a niños que eran «autistas» y «esquizoides», que hoy se considerarían autistas.
1941, Leo Kanner presentó un artículo titulado Trastornos autistas del contacto afectivo en una
conferencia de personal en la Clínica Psiquiátrica Henry Phipps en Baltimore.
1943, Leo Kanner Identificó el autismo como un trastorno psicológico separado en los niños.
Kanner lo describió como autismo infantil temprano, caracterizado por síntomas que incluyen
obsesión, déficits en el comportamiento social y una necesidad de uniformidad.
1944, Hans Asperger publicó el artículo Los psicópatas autistas en la infancia, que incluía cuatro
estudios de casos y análisis relacionados, siendo el trabajo más detallado sobre el autismo.
1967: Leo Kanner y Bruno Bettelheim teorizaron que el autismo provenía de una crianza deficiente
por las madres emocionalmente frías («madres nevera”) como responsables de los síntomas del
autismo en sus hijos.
Con la publicación de la primera versión del DSM (Manual diagnóstico y
estadístico de los trastornos mentales) por parte de la APA (Asociación
Americana de Psiquiatría) hacia 1952 e inclusive hasta la segunda
edición del manual (DSM II, APA, 1968), se impulsó una confusión entre
psicosis y autismo, diagnosticando erróneamente a muchos niños con el
diagnóstico de “esquizofrenia o reacción esquizofrénica, tipo infantil”.
Ya en los años setentas, Rutter (1972) y Ritvo y Freeman (1978) definen
diferencialmente los criterios diagnósticos, separando definitivamente al
autismo de la psicosis o esquizofrenia.
En 1980, con la aparición de la tercera edición del DSM (DSM-III), se
incluye la expresión “trastorno generalizado del desarrollo” (TGD) para
describir a los trastornos caracterizados por alteraciones en el desarrollo
de múltiples funciones psicológicas básicas implicadas en las habilidades
sociales y en el lenguaje, tales como la atención, la percepción, la
conciencia de la realidad y los movimientos motores. Dentro de los TGD,
se diferenciaban tres tipos. El autismo infantil (con inicio antes de los 30
meses de vida), el trastorno generalizado del desarrollo (con inicio
posterior a los 30 meses de vida), cada uno de ellos con dos variantes
(“síndrome completo presente” o “tipo residual”) y por último, el TGD
atípico.
Nueva clasificación del término
Con esta nueva clasificación, se logró diferenciar definitivamente el autismo de los trastornos psicóticos
y de hecho, la ausencia de síntomas psicóticos pasó a ser en un criterio diagnóstico para el autismo.
En 1987, con la aparición de la revisión de la tercera edición del DSM (DSM-III-R, APA) se acotó el
espectro de los TGD, reduciendo los posibles diagnósticos a: trastorno autista y trastorno generalizado
del desarrollo no especificado (TGD-NE).
En la versión revisada del DSM del año 2000 (DSM-IV-TR), lo que hoy conocemos como trastornos del
espectro autista (TEA), se los nomenclaba como trastornos generalizados del desarrollo (TGD) bajo la
clasificación de: trastorno autista, trastorno de Asperger, trastorno desintegrativo infantil, trastorno de
Rett y trastorno generalizado del desarrollo no especificado.
Luego de los aportes del psicólogo español Ángel Riviere (1949-2000)
que consideraba al autismo como un continuo de diferentes dimensiones,
se evidenció que existen tantos autismos como personas con autismo. Y
también gradientes, con puntos fuertes y otros débiles.
Con la salida de la quinta edición del DSM (DSM V, APA, 2013) se
plantea una única categoría, la del trastorno del espectro autista (TEA),
aportando la posibilidad de realizar un diagnóstico antes de los 36 meses
de vida y un sistema para la identificación del trastorno en la población
adulta.
Principios de neurodiversidad
A continuación, presento las siguientes aserciones respecto a los principios
de la Neurodiversidad relatadas en el libro “El poder de la Neurodiversidad”
de Thomas Armstrong (2012):
- En el Siglo XVII, René Descartes describió el funcionamiento cerebral desde
un punto de vista mecanicista, concepto que hoy en día sigue vigente. Es una
visión equivocada ya que no tiene en cuenta la capacidad para adaptarse al
cambio. Desde una perspectiva neurodiversa, el cerebro humano funciona
como un sistema relacional entre los seres humanos y el mundo circundante.
- La Neurodiversidad permite que las personas libres de patología se comporten de
una forma más tolerante hacia las personas con trastorno mental, ya que gran
parte del malestar que sienten viene dado por el aislamiento social al que son
sometidos. La tolerancia surge de la comprensión de la patología como una parada
en el camino de un espectro común entre la diversidad y lo normotípico.
- Los trastornos mentales se enfrentan a momentos históricos que provocan la
estigmatización de lo que la sociedad refiere como un hecho que atenta contra el
sistema de valores del momento. Nicholas Hobbs (1973) afirmó que el diagnóstico
de los niños con problemas era la forma de protección social de las comunidades
ante la posible amenaza que podían constituir. En relación con esta idea, los TEA
irían en contra del valor social de la sociabilidad.
- La sociedad establece las habilidades y el diagnóstico en función de la cultura del
momento histórico y del lugar.
- El mundo vive en una espiral de constante cambio y es el individuo el que debe estar
preparado para adaptarse a las circunstancias. Más allá de los psicofármacos que
permiten la adaptación de numerosos cerebros neurodiversos en entornos de
individuos sin trastornos, las estrategias puestas a disposición de los individuos
neurodiversos son escasas.
- La adaptación también depende de la puesta en marcha de mecanismos que faciliten
la satisfacción de las necesidades de las personas en el entorno. La alteración del
entorno adecuándose a las necesidades que demanda un cerebro neurodiverso
provocaría una mayor tolerancia social y la posibilidad de desarrollar sus capacidades
en un entorno estable y equilibrado.
- La formación de un entorno propicio que se percate de las capacidades de los
cerebros neurodiversos podría suscitar la visión de los síntomas del trastorno como
un conjunto de capacidades beneficiosas para desempeñar un trabajo. Un soporte de
herramientas de alta tecnología o tecnología poco avanzada puede ser una opción
eficaz para los TEA al trabajar con objetos y no con habilidades sociales. Así como,
generar una red estable de profesionales que se percaten de sus capacidades.
- La disposición de un entorno óptimo no sólo modifica de forma directa el cerebro
neurodiverso, también energiza su capacidad para una mejor adaptación al entorno.
Durante los primeros años de vida es fundamental generar un espacio que facilite la
interacción social y la disposición de ambientes que generen una adaptación positiva
para lograr su máximo potencial.
Definición
El término “Neurodiversidad” fue inicialmente concebido como forma de referirse a la neurología atípica de
las personas que padecen Trastorno del Espectro Autista. La Neurodiversidad toma forma hace una
década como respuesta al movimiento encabezado por personas con TEA que pedían ser reconocidos
como personas hábiles, capacitadas y, ante todo, diferentes, pero no impedidas. Las primeras personas
que acuñaron dicho término fueron Harvey Blume (1998) y Judy Singer en su tesis doctoral en Sociología
(1998) (Armstrong, 2012).
Este fenómeno sugiere que lo "normal" debe interpretarse de manera más amplia al evaluar las
propiedades neurológicas y psicológicas de una persona. La heterogeneidad neurológica que acompaña a
las personas con TEA, junto con una sólida comprensión de la funcionalidad, valora las capacidades
excepcionales y aprecia las limitaciones a la hora de buscar la igualdad en términos de diversidad
neurológica. No hay duda de que tanto los TEA de mayor y de menor funcionamiento pueden ser
funcionales en el sentido que anteriormente se defiende, y esto debería tener un impacto en cómo los
neurotípicos perciben a los TEA (Fenton & Krahn, 2009).
Orígen y evolución del concepto
Entre los llamados neurodivergentes se encuentran personas con diagnósticos
como TDAH, TEA, dislexia o trastornos de ansiedad, los cuales se cuestiona el
mantenerlos como trastornos, puesto que en ocasiones se prefiere denominarlo
bajo el término de condiciones. De esta forma, el TEA (Trastorno del Espectro del
Autismo) se considera CEA (Condición del Espectro del Autismo), aunque aún
hoy en los diferentes manuales diagnósticos no se han realizado este tipo de
modificaciones.
Neurodiversidad
La neurodiversidad se sustenta en que durante la formación del cerebro humano ocurren dos
grandes procesos: el que establece el desarrollo básico de la conducta humana esencial y aquel
que marca el desarrollo personal de cualidades, capacidades e inteligencias múltiples.
En este sentido se destaca que los genes, en interacción con todo el material cromosómico que
los acompañan, inician, dirigen y regulan la creación cerebro, con todos aquellos procesos que
marcan su desarrollo a lo largo del periodo natal y posnatal. No obstante, cabe cuestionar
cuántas neuronas nacen en un individuo específico y cuántas están en condiciones de ejercer su
rol como corresponde.
Es justo aquí donde se ha sabido, hasta el momento, que las redes neuronales son susceptibles
a aspectos como la alimentación, el cuidado y muchos otros factores, sin que ello represente la
presencia de patologías, pero sí diferencias en la funcionalidad, y que marca la diversidad
cerebral, en la que a pesar de tener todos un mismo cerebro humano y todos tenemos
diferencias, estas mismas son las que caracterizan la neurodiversidad.
En este punto es importante aclarar los conceptos claves relacionados a la neurodiversidad
y su uso adecuado. La neurodiversidad no es una perspectiva, un enfoque, una creencia,
una ideología política o similares. Al contrario, la neurodiversidad es un hecho biológico, es
la diversidad de los cerebros y las mentes humanas, es la infinidad de variación en el
funcionamiento neurocognitivo en la especie humana.
No es un rasgo que una persona posea, sino un grupo, y cuando una persona diverge del
estándar dominante o “normal” del funcionamiento neurocognitivo en una sociedad, ellos no
tienen neurodiversidad, son neurodivergentes, y que debe diferenciarse del paradigma de la
neurodiversidad o movimiento de la neurodiversidad.
La neurodiversidad se plantea como alternativa al concepto de discapacidad. Según dice
Thomas Armstrong:
«Mi propia definición de la palabra incluye un análisis de lo que durante mucho tiempo se
han considerado trastornos mentales de origen neurológico, pero que pueden representar
formas alternativas de las diferencias humanas naturales” (Armstrong, 2010: p. 21).
Neurodiversidad funcional
Parte de los principios de la neurodiversidad se plantean de forma interesante.
Como aquello que se considera un trastorno puede evaluarse desde otra
perspectiva, Armstrong (2010. p. 37-43) plantea en su libro ‘El poder de la
neurodiversidad’, cómo los denominados “trastornos” también traen beneficios,
fortalezas y destrezas que, en el entorno adecuado, pueden desarrollarse y
potenciarse de diferentes formas.
Por ejemplo, en el caso del diagnóstico del TDAH (uno de los trastornos del
neurodesarrollo más estudiado y detectado), uno los criterios que se estipula es
que debe generar disfuncionalidad social, educativa o familiar. No obstante, ¿por
qué no considerar la alegría del cerebro hiperactivo desde otro punto de vista?
Estudios en niños que han sido diagnosticados con TDAH experimentan patrones normales de
crecimiento pero se quedan atrás respecto a los otros niños en una media de 3 años, evidenciado
principalmente por las áreas de integración sensoriomotoras, las de planificación, resolución de
problemas e inhibición.
Otros estudios sugieren que son como flores en crecimiento más que cerebros defectuosos. Por ello,
muchos chicos con TDAH tienden a tener un comportamiento más pueril o inmaduro, necesitando de
más tiempo para alcanzar la madurez. Y eso que, a nivel social, la inmadurez está considerada como
algo negativo. Pero, ¿es esto realmente así?
Este mismo autor plantea que en la biología hay un término denominado “neotenia”, el cual significa
mantenerse joven y alude a mantener cualidades o comportamientos infantiles en etapas posteriores.
Casi todos conocen aquella fotografía de Albert Einstein sacando la lengua, una de entre las muchas
anécdotas que denotan su naturaleza infantil. Es posible que, de haber nacido en estos tiempos, hubiera
sido merecedor de un diagnóstico de TDAH inatento. Pero él mismo escribió lo siguiente:
«A veces me pregunto cómo es posible que sea yo quien ha desarrollado la teoría de la relatividad. Creo
que la razón es que un adulto normal nunca se para a pensar en los problemas del espacio y el tiempo.
Son cosas que he pensado siendo niño. Pero mi desarrollo intelectual se retrasó y, como resultado,
empecé a preguntarme por el espacio y el tiempo cuando ya había crecido”.
Albert Einstein
También el cerebro hiperactivo del TDAH tiene otros dones. Un ser humano que ha aumentado
su hiperactividad (actividad motora) es más eficaz para buscar comida, refugio y otras tareas
de supervivencia; la capacidad para cambiar fácilmente de foco atencional (distracción)
permite estar atento en el ambiente a las posibles amenazas; y la capacidad para responder
rápidamente a los instintos (impulsividad) es vital para responder en situaciones que requieren
acciones rápidas. Es por ello que se le ha desminado al TDAH como a los cazadores en un
mundo de granjeros. Mientras que estos últimos necesitan paciencia, planificación y pensar en
el futuro, los cazadores se mueven constantemente en busca de alimento y cobijo, y estando
atentos a sus instintos.
Los diagnosticados con TDAH son creativos por su tendencia impulsiva. En tanto que se
aprecia en un artista su creatividad, los hiperactivos no podrían ser la vitalidad del artista o
inventor que intentan cientos de planes sin desfallecer, hasta conseguir su cometido. Una de
sus grandes desventajas es que, aunque se supone que tienen un déficit de atención, en
realidad son excelentes prestando atención a aquello a lo que se supone que no deben
atender.
Ser una persona con trastorno de déficit de atención significa ver cosas que otros no ven.
Donde otros ven una manzana, una fruta, ellos ven su color, su forma, el campo, las marcas de
los dedos… Tienen la gran capacidad de prestar atención a aquello que les interesa
(hiperfoco), por lo que pueden pasar horas jugando a legos, videojuegos o bailando,
completamente absortos. Y, cuanto es necesario, esa capacidad por ejemplo para un cirujana
que pasa 12 horas en sala de cirugía y no debe cansarse ni distraerse.
Se podría seguir aún por quién sabe cuantas hojas más para hablar del lado positivo del
TDAH, y no se podría concluir. Y así también con los demás “trastornos” y “discapacidades”,
en las que se podrían enumerar los beneficios, fortalezas y capacidades que tienen. Sin
embargo, basta crear un ambiente adecuado o «nicho» en el que, en vez de forzarlos a actuar
como un normotípico, se potencien sus características únicas.
Un caso también de ello, y un ejemplo muy claro de cómo la creación de nichos permite que lo
que se considera una discapacidad se convierta en una oportunidad, es que las personas con
una condición en el espectro del autismo se contratan para las tareas de programación. Tal y
como relata Natalia Prevost en un artículo periodístico, este nicho es cada vez más creciente.
En una entrevista con Sistach refiere que han «encontrado un nicho de mercado con mucha
demanda -el ‘software testing’-, que nadie quiere hacer y que a estas personas les encanta y lo
hacen muy bien». Hace referencia, además, a que es importante dejar de hablar de las
personas con TEA pensando en sus dificultades y poner en valor esas habilidades especiales
que les pueden hacer brillar.
Ellos son perfectos para este tipo de tareas, puesto que poseen “una auténtica pasión por los
detalles, una gran capacidad de concentración, tenacidad para hacer tareas sistemáticas y
repetitivas, capacidad para establecer patrones donde otras personas solo ven el caos, mucha
memoria y competencia visual o una alta intolerancia al error” (Prevost, 2018).
Conclusión
Este cambio de visión de los últimos años ha estado cambiando la forma en que
como se considera la discapacidad, los trastornos mentales, la forma en cómo se
intervienen y los modelos terapéuticos, cada vez más centrados en la persona y su
familia, y si bien es cierto aún que el camino es largo por recorrer y modificar los
preconceptos que tiene la sociedad con todas aquellas personas neurodivergentes,
es importante reconocer que somos todas y todos neurodiversos precisamente
porque, aunque pertenecemos a la misma especie, no hay dos cerebros iguales.
Muchas Gracias!!
