RominaZejdlik

Auténticos
Anécdotas y Derechos
para Fortalecer
Zedlik, Romina.
Auténticos : Anécdotas y Derechos para Fortalecer / Romina Zedlik.
1a Eddición Adaptada.
Córdoba : almas nuevas. Carlos Adolfo Medina, 2019.
160 p. ; 20 x 15 cm.

ISBN 978-987-86-0908-9
1. Autismo Infantil. I. Título.
CDD 305.908

© 2019 – Romina Zejdlik.

Foto de tapa : Carina Zejdlik y Juan Manuel Juarez.
Diseño de Tapa : Guaddalupe Juarez.

Queda hecho el depósito que marca la ley 11.723

ISBN 978-987-778-011-4
Primera edición: junio del 2019.
Impreso en Argentina.

Editado y diagramado por almas nuevas – producciones culturales.

 : 54 – 9 – 351 – 736 0429
 : [Link]@[Link]
f : Carlos Medina.
Ciudad de Córdoba, República Argentina.

Ninguna parte de esta publicación, incluido el diseño de cubierta, puede

ser reproducida, almacenada o transmitida por ningún medio, ya sea
electrónico, químico, mecánico, óptico, de grabación o por fotocopia, sin
previa autorización del Autor. Derechos de Propiedad Intelectual
reservados.
Agradezco a Walter y a mis cuatro hijos,
motores transformadores de mi existencia e
inspiradores de la mayoría de las anécdotas de
mi libro.

A mis padres, pilares esenciales en mi vida.

Al resto de la familia, incondicionales siempre.

Al equipazo de la Fundación por la Inclusión

Plena, tejedores de increíbles sueños y obreros
incansables en la causa.

Al Dr. Rubén Omar Sosa, gran referente del

Autismo en Argentina, por su generoso prólogo.

A Nica y a su maravillosa familia, tan

especiales.

A mi hermana, Carina, y mi cuñado, Juan

Manuel, captadores de la foto esperada.

A mi querida sobrina, Guada, diseñadora de

este Auténticos.

A Carlos Medina, con su generosidad en la

edición de la obra.

A quienes se detienen a leer, por acariciar mi

alma con sus comentarios alentadores.

A mi Papá Celestial, por ser mi bastón, sostén y

guía a lo largo del camino.

/RZ.

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2
“Creo que lo único que puedo decir es no te rindas,
tu voz interior encontrará como salir,
la mía lo hizo”
Carly Feischmann
(Joven autista)

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PRÓLOGO

En 1956, en Inglaterra, una joven mujer médica sube al tren.

Se vocación se inclina hacia la psiquiatría infantil. Aun no lo
sabe, pero ha de dedicarle toda su futura y larga vida a una
condición, la del espectro autista. Ignoran mucho de lo que
hoy se conoce, como así también joven, madre, con su Sussy
niña en brazos, con los años cambiará el paradigma y las
formas de pensamiento con respecto al neurodesarrollo y, en
especial, al universo inabarcable del autismo.
Lorna Wing, se llamaba la mujer. Busca un asiento en el tren
y se sienta frente a una mujer que tenía, casualmente, una niña
de la edad de su hija. Ambas, enfrentadas eran espejos, pero
cada uno reflejaba distintas realidades. Llevará grabado a
fuego en su memoria, ese viaje, ese día, ese tren... y sobre todo
ese preciso y precioso instante donde cae en la cuenta, al
comparar a su criatura con la de su ocasional vecina
transitoria, que su hija es DISTINTA, DIFERENTE.
Esa joven mujer "creció" POR Y JUNTO a Sussy. “Un frio
helado me recorrió la espalda” confesaría años después a un
periodista, cuando ya era famosa y valorada en el mundo de
las neurociencias.
Años más tarde, en 2019, en Argentina, Romina crece
mientras escribe; se hace más fuerte y los que leen sus obras
se empoderan. Lorna Wing, Romina, y los miles y miles de
“Lornas” y “Rominas” se elevan por amor.
Soy médico pediatra; llevo 35 años de profesión. Cuando
conozco a madres, como en este caso usted también tendrá el
gusto de conocer, sucede, al decir de Joan Manuel Serrat, que
“la vida toma conmigo café”. Y cuando esta vida “se suelta el

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pelo y mi invita” a descubrir a estas mujeres extraordinarias
que hacen de lo negativo, positivo... del dolor, una experiencia
sabia..., pienso, entonces, que soy un privilegiado.
Estas historias cotidianas parecen mínimas, insignificantes,
pero paradójicamente, son gigantescas y sirven para que otras
familias no caigan en el aparente engaño de una
sociedad maleducada, en todos los sentidos de esta palabra.
Entonces cuando la vida “está tan bonita que da gusto verla”,
y se me permite ingresar en las existencias de estas familias, es
cuando más le agradezco a mi quehacer el poder de desarrollar
la verdadera etimología de la palabra profesional: aquel que
profesa una verdad.
Romina habla, siente, sufre y goza y nos invita “a salir con ella
a escena” y a poner, en Cinerama, todas sus vivencias. Es allí,
entonces, donde el conocimiento respecto al autismo “a
colores se despliega como un Atlas”. Sus sabias experiencias,
que siempre dejan mensajes, me “pasean por las calles en
volandas y me siento en buenas manos...”.
Si me preguntaran que elegiría, entre el saber de los claustros
médicos, los vericuetos de las neurociencias, el
exhibicionismo de los Congresos, el muestrario de egos de
muchos Simposios o la experiencia de estas mujeres y su
paciencia, perseverancia y fortaleza Ciclópea, créanme, no lo
dudaría ni un instante; me quedo con ellas, las madres y sus
familias.
Con ellas que luchan día a día; que se reinventan; con ellas que
entre terapia y terapia, entre comida y comida, de un colegio
a otro, desde sus playas tantas veces melancólicas como
solitarias hasta tienen tiempo de garabatear en cualquier papel,

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en cualquier lugar y llegar al puerto luminoso para escribir un
libro fantástico como éste.
Lo que digo no es demagogia para quedar bien ante la
escritora. Ni ella ni yo a esta altura de nuestras vidas la
necesitamos. Lo digo con conocimiento de causa y trataré de
explicarlo brevemente.
Hace un tiempo he iniciado una tarea de concientización que
conduzca a un conocimiento de la neurodiversidad a todos los
niveles. Comencé con el autismo; remontamos barriletes con
los pacientes y sus familias que invitaron a su vez a otras, y
que se extendió a lo largo de todo el territorio nacional. El
objetivo era cubrir el azul del cielo con cometas azules. Dicho
color estaba predeterminado porque es el que representa al
autismo en el mundo entero. Azul... el color del mar, a veces
tranquilo y a veces...no tanto.
Así, ese barrilete, que es una especie de metáfora de elevación,
se construye en familia y se remonta en familia y nadie olvida
el momento en el que realizó ese juego, el único que nos hace
mirar el cielo.
Cerca de 220 ciudades y más de un millón de personas se
unieron por primera vez para ser visibilizados, para
regularizar, de una vez por todas, la ley 27.043, para lograr al
fin la verdadera inclusión, que nace de la educación y del
conocimiento. En ese devenir de remontar barriletes aquí y
allá tuve la oportunidad de escuchar a cientos de padres y
madres con sus historias diversas. Todas ellas tienen un
núcleo duro, un eje común que no escapa a ninguna de las
situaciones que usted encontrará en este magnífico libro. Ese
eje central es la preocupación por la felicidad, la integración
para cuando ellos, los padres, no estén. Estoy convencido que
se encontrará a usted mismo. Busque (se) entre sus páginas...

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quién sabe, tal vez se encuentre... y no hace falta tener un hijo
o familiar cercano con autismo. La forma de vivir mejor y
estar mejor en una sociedad, que a veces es muda, ciega y
sorda al autismo, habla de TODOS nosotros.
Falta mucho por recorrer; falta mucho por hacer; por
convencer; por edificar; por visibilizar. Los andamios de esta
enorme construcción lo están forjando estas mujeres, estas
madres y padres que, en silencio y casi anónimamente, nos
enseñan con su experiencia de amalgama de acero y pan
tibio cómo se debe proceder, vivir , al fin y al cabo... amar.
Creo que esa es la palabra.
Dicen que escribir ordena el pensamiento, lo sé; también que
tiene ciertas características terapéuticas. De hecho, la mayoría
de mis libros fueron escritos en situaciones de tensión o de
máxima frustración. Romina entre el drama y la comedia
escribe y construye, erige y nos eleva sobre este libro como
una gigantesca torre. Historia a historia, ladrillo a ladrillo...
Generoso y humilde albañil que nos acerca, como si fuera
poco, poesía. Porque cuando no hay mucho más que decir;
cuando no se puede expresar un sentimiento profundo para
sentirlo, utilizamos esa herramienta y ella lo sabe. Cuenta sus
historias porque intuye que son calcadas vivencias de otros
miles de padres. Doy fe de ello.
Romina también sabe que no hay curas milagrosas. Aunque
tiene conciencia de que el verdadero milagro consiste
en lograr que la sociedad pueda cambiar definitivamente.
Porque la historia y la sociedad tienen una deuda enorme con
estas criaturas. Es tiempo de comenzar a saldar esa hipoteca
que hace peligrar aquella torre que tiene como terraza el
bienestar y la alegría.

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En este libro hay aprendizajes reveladores. Me quedo con uno
de ellos :
Romina dice que al nacer su hijo perdió uno "ideal"
para ganar otro "diferente y auténtico"
Me pregunto y les pregunto :
_¿Quién no?_
Por eso este libro le cabe a TODOS.
Más que un libro es un espejo.
Tal vez como el de Lorna...
Pase... mire atentamente.
Tal vez descubra su verdadero propio reflejo.

Dr. Rubén Omar Sosa.

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INTRODUCCIÓN
PONIENDO LA HISTORIA EN PALABRAS

"Los científicos dicen que estamos hechos de átomos,

pero a mí un pajarito me contó que estamos hechos de
historias”. Eduardo Galeano

Escribir dos libros con 4 hijos en diferentes etapas de su

niñez, uno en tratamiento intensivo, un trabajo de docente
liviano y no tan liviano, una perra y un marido a los que no les
dedico lo suficiente ha significado un verdadero desafío.
Dicen que uno se hace tiempo para hacer aquellas cosas que
le gustan. Siempre me gustó escribir desde el diagnóstico de
Lázaro, se ha convertido no sólo en una pasión sino en una
necesidad del corazón.
Escribo en cualquier momento; cuando estoy inspirada o
aburrida; cuándo me siento bien o mal; cuando el alma llora o
descansa en paz; cuando las palabras sobran o cuando no
quedan más.
Escribo en cualquier lugar. En la cocina mientras preparo la
cena; en las salas de espera; en el auto si es que voy de
acompañante (valga la aclaración); en la cama durante mis
noches de desvelo. Escribo hasta en el baño o en cualquier
inimaginable espacio. Siempre que las musas me quieran
iluminar; no importa tanto el lugar sino el motivo y la ocasión
que ameriten redactar unos versos.

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Escribo de noche, escribo de día
Escribo despierta, escribo dormida
Escribo sonriente, escribo abatida
En la silenciosa muerte, en la estrepitosa vida.

Escribo cantando, escribo llorando

Escribo corriendo, también caminando
Escribo en desvelos, escribo en mis sueños
Escribo si gano o escribo si pierdo.

Escribo si encuentro motivos de sobra

Escribo si no hallo razones en mi hoja
Escribo si tengo anécdotas locas
Si el corazón dicta escribo sus cosas.

Escribo poesías, escribo historias

De las que estoy hecha, sean largas, sean cortas.
Escribo frustrada, escribo exitosa
En la apacible calma, en las tormentosas olas.

Escribo mis sentimientos, desvestidos o encubiertos

Escribo para mi alma y sanar lo que ésta calla.
Escribo para que oigas tu voz interna en mis palabras.
Escribo para que halles en mis líneas esperanza.

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A VECES LA VIDA NO PREGUNTA
A veces la vida no pregunta. Repentina e inesperadamente se
presenta implacable, rigurosa, tormentosa y dolorosa. Un día
nos pinta un colorido arco iris y al siguiente la más densa
tempestad.
Azota y golpea a donde más duele y a quienes menos
imaginamos. Le puede tocar a una esposa, a un marido, a un
hermano, a un amigo, a un padre, a un abuelo o a un niño.
Nos puede tocar a nosotros mismos. Hasta puede parecernos
tremendamente injusta o inexplicable.
Podemos revelarnos o acoplarnos ante su impetuosidad. Pero
sigue sacudiendo igualmente fuerte. Podemos callarnos,
resignarnos, o mejor aún: elevar nuestros ruegos a Dios quien
tiene la potestad desviar el curso de los acontecimientos por
más difícil que eso sea. Indudablemente, Él puede intervenir
y hacer que los vientos soplen a favor.
A veces la vida no pregunta. Quizá yo tampoco me atreva a
preguntarle.

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ENTENDIENDO EL AUTISMO
DESDE EL DIAGNÓSTICO
En Julio se cumplieron ocho años del diagnóstico de Lázaro.
Parece mentira que hayan transcurrido tan rápido. Si miro
hacia atrás, cuántas cosas sucedieron en el camino. Si miro
hacia adelante cuántas cosas quedan por pasar.
Hasta sus dos años fue un niño "común y corriente" como
cualquier otro. Sonreía, tenía contacto visual, garabateaba y
balbuceaba palabras. De repente, se comenzó a aislar, a tener
movimientos estereotipados, intereses restringidos y todo lo
que ya saben sobre esas cualidades que caracterizan a los niños
con Tea.
Aunque no lo crean, cuando nos dijeron: "su hijo tiene
autismo" no nos echamos a llorar. Tampoco saltábamos de
una pata. Nuestra teoría era que cuanto antes supiéramos lo
que Lázaro tenía, antes podíamos empezar a estimularlo. Tal
vez nuestro duelo fue silencioso. Sin embargo, sí derramamos
muchas lágrimas a medida que pasaban los años, a medida que
Lázaro crecía y tenía sus momentos difíciles y nosotros
teníamos los nuestros.
En estos 8 años probamos diversos tratamientos; los
convencionales y los alternativos: terapias relacionales, terapia
cognitivo conductual, hidroterapia, psicomotricidad,
psicología, fonoaudiología, musicoterapia, psicopedagogía,
terapia ocupacional, equinoterapia, método Prompt.
Probamos terapias alternativas de todo tipo: homeopatía, la
dieta GFSFCF, clorito de sodio, trementina, tratamiento
metabólico, aceite de cannabis, el protocolo del Doctor
Nemecheck. Y tal vez me olvide de alguno.

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Consultamos a diversos médicos; sometimos a Lázaro
distintos estudios y análisis clínicos y neurológicos. Seguro
podríamos haber hecho más. Como madre, a veces pienso que
nunca es suficiente el esfuerzo que hacemos. Hemos pasado
por distintas etapas y estadios al igual que la mayoría de los
padres.
Antes buscábamos la cura de Lázaro. Hoy por hoy sólo
perseguimos que mejore su calidad de vida, que logre
comunicarse y que sea cada día más autónomo. Actualmente,
Yayi tiene casi 11 años y nosotros llevamos 8 años de
aprendizajes.

EL AUTISMO. LO QUE PERDÍ Y GANÉ

Cuando el autismo visitó mi vida y se instaló en mi
hogar, sentí, al igual que vos, una especie de pérdida. Y
paradójicamente, también gané.
Sentí que se perdió el hijo ideal, aquel que había imaginado
pero gané un hijo diferente, atípico y auténtico; quien día a día
me ofrece nuevos retos, me asombra positivamente haciendo
mi existencia menos monótona, más dinámica, más vigorosa
y hasta más entretenida. Sentí la indiferencia y el rechazo de
muchos pero gané amistades inigualables y lazos
contenedores.
Sentí que se robó mis ilusiones y expectativas pero empecé a
perseguir sueños y anhelos inmateriales y profundos.
Sentí que se robó alguna aspiración personal, pero abracé
nuevos proyectos de vida que no sólo auto-satisfacen sino que
entrelazan manos y extienden puentes esperanzadores.

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Sentí que se robó la mayoría del tiempo de mi agenda pero
gané tiempo invertido en la causa.
Sentí que se robó casi toda mi energía, mis pensamientos y
hasta a veces se robó mis fuerzas pero Dios se ocupó de
sostenerme y mi hijo de enseñarme a vivir de otra manera
sorprendente. Indudablemente fue más lo que gané.

EL AUTISMO Y LA EMPATÍA
El autismo no responde a reglas de tres simples, ni a recetas
mágicas. No cuenta con príncipes o Hadas heroicas que
rescaten a nuestros hijos. No vienen Aladinos enfrascados en
lámparas maravillosas.
El autismo es complejo, misterioso, multifactorial y por ello
no se puede generalizar y afirmar que los mismos tratamientos
resultan a todos por igual. Cada niño, joven o adulto con TEA
es único e incomparable. Asimismo, cada familia vive y
experimenta una realidad particular, irrepetible e
incuestionable.
Por eso, es fundamental que quienes convivimos con el
autismo día a día, desarrollemos y ejercitemos una actitud de
empatía, tan difícil de encontrar en estos días.
Evitemos emitir juicios a cerca de los métodos, abordajes y
estrategias que otros padres consideran beneficiosos.
Nos cuidemos de entablar discusiones sobre supuestas
"certezas" ya que en el autismo, como en otros temas no
existen verdades absolutas. Seamos comprensivos con
aquellas familias que tienen una visión distinta a la nuestra

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pero aun así viajan en nuestro mismo barco, transitan nuestro
mismo camino con vivencias similares y también distintas.
Dejemos de pensar en las diferencias que nos dividen y nos
enfoquemos en las luchas y conquistan que nos unen.
Intentemos dar el ejemplo sabiendo qué si buscamos respeto,
aceptación, tolerancia e inclusión para con nuestros hijos en
la sociedad, deberíamos nosotros, primeramente, poner en
práctica, esos valores.

CERRADURAS DIFÍCILES.
Ayer a la tardecita me quedé encerrada en mi pieza con Yayi
y Salvi durante una hora y media aproximadamente. Se me
había ocurrido ir a jugar con ellos para fortalecer el vínculo
entre hermanos y porque hacía mucho que no “jugábamos en
familia" como le llaman ellos. Cuando no existía Salvi, yo lo
hacía con Pedro, Lázaro y Bauti, excepto cuando venían las
terapeutas domiciliarias y sólo debía entrar Yayi con cada
profesional.
Cuando entramos a la habitación, cerré la puerta con llave. La
idea era que ninguno se me escapara aunque sea durante 5
minutos.
Yayi no tenía, en ese momento, muchas ganas de interactuar
y prefirió acostarse. Entonces decidí jugar con Salvi. “Tal vez,
al vernos a nosotros dos, él luego se sumaría”, pensé.
Al rato llegó Bauti y al ver que nos divertíamos, dijo: _yo
también quiero jugar en familia. Hagamos sandwichito_

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Hace varios años atrás, un juego que les encantaba era hacer
el sándwich. Así lo apodé yo. Se trata de poner un niño arriba
de otro. Uno es el pan, el del medio es el jamón y queso, el de
arriba es el otro pedazo de pan. Luego yo hago como que los
devoro, les hago cosquilla y ellos se matan de risa.
Cuando hacíamos el método terapéutico Dir, la coordinadora
del equipo, en ese momento, nos decía: _A Yayi le gustan los
juegos corporales. Hacé juegos de ese tipo y ponéles un
nombre_
Hacíamos sandwichito, avioncito (yo los ponía sobre el hombro;
los hacía volar y aterrizaban en mí cama; sapito (Los agarraba
de la mano y saltaban en mi cama mientras yo les cantaba "El
sapo salta salta"); tobogán (yo me sentaba con las piernas
estiradas en la punta de la cama y ponía una almohada sobre
ellas. Los chicos se deslizaban como en un tobogán; choricito
(yo les enrollaba todo el cuerpo con una colcha de plumas y
los giraba). Este último, además de encantarles, tenía el plus
de brindarles información sensorial.
Esos eran nuestros juegos en familia cuando eran más
pequeños. No sé cómo mí colchón pudo aguantar tantos
juegos, tantos niños, durante tanto tiempo.
Quizá necesite un cambio y Walter y yo no nos estemos dando
cuenta. Uno se acostumbra a dormir mal. Recuerdo cuando
yo tenía un hematoma en la placenta en el embarazo de Lázaro
y el médico me había indicado reposo absoluto. Mis familiares
se turnaban para venir a cuidarme. Una siesta le tocó a mi
hermana y se recostó a mi lado. Ella me dijo: _Romi, estás
durmiendo sobre una piedra_ Walter y yo no nos habíamos
percatado de eso. Así que esa tarde, Walter salió a comprar un
colchón nuevo.

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Ayer, con Bauti y Salvi hicimos los mismos juegos de años
anteriores. El avioncito, el tobogán, el sándwich. Nos divertimos
bastante pero Yayi no se quiso incorporar. Se lo veía cansado.
Permaneció acostado y tapado hasta las orejas todo el tiempo.
Luego de jugar unos 10 minutos, intenté abrir la puerta de la
pieza y no pude. Volví a probar varias veces y estaba muy
trabada. Lo llamé a Walter que estaba cocinando y le pasé las
llaves por una ranura de abajo de la puerta. Él tampoco la
pudo abrir pese a incontables esfuerzos. Estuvo fácilmente 40
minutos maniobrando. Nos pasábamos la llave uno al otro.
Yo desde adentro, el desde afuera pero sencillamente no
podíamos. La puerta estaba muy atascada. A Walter se le
ocurrió llamar a un vecino que tiene mejores herramientas que
nosotros. Pero él tampoco logró destrabar la cerradura
Finalmente, a Walter no le quedó otra opción que llamar a
Flor, a una amiga del barrio, para que le diera el teléfono de
un cerrajero. A todo esto, Lázaro se durmió; Salvi quería salir
de la habitación y por momentos, lloraba. Así que le puse
Peppa Pig, lo puse en la teta y esperamos acostados hasta que
se solucionara el problema.
Afortunadamente, llegó Pablo, el de la cerrajería, quien
también renegó bastante. Hasta tuvo que romper una parte
del picaporte. Pero él sí pudo. Nos explicó que ese tipo de
cerraduras suelen bloquearse siempre.
Más tarde, cuando le conté a mi amiga Adri lo que nos pasó,
que estuvimos encerrados una hora y media, me dijo: _Lo
positivo fue que jugaste con los chicos, Romi_
Mientras estábamos adentro de la habitación, recordé un
verso bíblico que dice: "Esto dice el Santo, el Verdadero, el

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que tiene la llave de David, el que abre y nadie puede cerrar,
el que cierra y nadie puede abrir"
También pensé en las mesetas de Lázaro. Hacía poco, mi
mamá y yo habíamos conversado:
_ Más allá de los avances que Yayi ha mostrado, yo aún
espero un click en él, un despertar más evidente_ le comenté.
El año pasado manifestó un avivamiento en el habla. Pero
luego se estancó nuevamente.
_Yo también lo espero y lo anhelo_ dijo mi mamá.
Ayer, encerrada, reflexioné acerca de esa charla "Es como una
puerta que intentamos abrir y no se abre. Sólo el Cerrajero
Divino podría hacerlo.”
Habrá que seguir esperando su intervención. Sin dejar de
mirar las puertas que hasta ahora sí se han abierto y ser
agradecidos por ello, tendremos que seguir pidiendo que se
llegue por nuestro hogar y destrabe aquellos cerrojos que aún
están obstruidos y que nosotros solos sencillamente no
podemos maniobrar. _¿Será que no pedimos con suficiente
fe?_ se pregunta y me pregunta mi mamá.
_Será que no es el tiempo_ respondo yo

HACER LAS PACES CON EL AUTISMO

Ya tienes casi 11 años y el autismo no se ha ido de tu vida.
Erróneamente, supuse que para este entonces, tan sólo sería
un recuerdo en el tiempo. Probé cientos de métodos y
tratamientos a fin de arrancarlo de tu existencia; de echarlo sin
emotivas despedidas. Pero no hubo caso.

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Erróneamente, mis pensamientos, mis emociones, mi energía
y mi tiempo giraron en torno a eliminarlo pensando, de
manera inocente, que éste no era parte de tu esencia.
Erróneamente, imaginé castillos mágicos en la inmensidad de
tu mar secreto, el cual puede estar apaciguado, por momentos
y por otros embravecido. Jamás pude darme por vencida en
mis intentos de mejorar tus habilidades, tus conductas
viciosas, estereotipadas y rígidas.
Erróneamente, creí en las experiencias de otras familias sin
entender que eran únicas e irrepetibles al igual que cada niño
lo es. Te confieso que te pensé distinto muchas veces: sin
berrinches repentinos, sin gritos inexplicables, sin conductas
irrazonables, sin comentarios irremediables de tus hermanos,
míos o de tu padre al verte, en ocasiones, mal. Quizá sea hora
de empezar a "hacer las paces" con el Autismo. Ya no le
pediré al tiempo que se detenga un rato; sólo intentaré
acompañar y aceptar en paz, tu andar y tu crecimiento extraño
pero auténtico por esta vida.

TU VIDA ES UN ROMPECABEZAS

Tu vida es un rompecabezas
Muy difícil de ensamblar
Se han perdido algunas piezas
Y no las puedo encontrar.
Subí hasta el cielo a buscarlas
Bajé hasta el fondo del mar
Pero no he podido hallarlas
En algún lugar están.
Tu vida es un rompecabezas

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Diferente a los demás
Tiene incontables fichas
No sé si las podré encastrar.
He probado mil maneras
De hacerlas encajar
He inventado mil razones
Para volver a empezar.

Tu vida es un rompecabezas
Yo lo quiero entrelazar
Por más que no lo comprenda
No dejaré de intentar.
Por más que pierda este juego
Yo voy a participar
Si es necesario, las reglas
Me propongo a desafiar.

Tu vida es un rompecabezas
Que no logro descifrar
Hasta la última pieza
Procuraré indagar.
Por más que no lo resuelva
Inmóvil no voy a quedar.
Por más complejo que sea
Resistiré hasta el final.

Tu vida es un rompecabezas
Muy difícil de ensamblar
El tiempo no me da tregua
Y vamos quedando atrás.
Tu vida es un rompecabezas
Los brazos no voy a bajar
Dios me dará Su fuerza
Nos vamos a reinventar.

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A VECES MENOS ES MÁS
Los padres, equivocadamente, creemos que cuantas más
terapias hagan nuestros hijos, mejor van a andar. Entonces
empezamos con las básicas: Fonoaudiología, Psicología y
psicomotricidad pero terminamos agregándoles muchas más:
psicopedagogía, equinoterapia, hidroterapia, musicoterapia,
terapia ocupacional, acompañamiento terapéutico.
Creemos que si están siendo sobre estimulados, se encuentran
en terreno seguro y nosotros los padres nos sentimos bien por
estar haciendo todo lo que consideramos correcto por ellos.
Si además de realizar todos los tratamientos convencionales,
también realizamos los alternativos, robablemente eso nos
haga sentir mejores padres; aunque nos agarren ataques de
caspa y episodios de stress durante la confección de la carpeta
para la obra social; aunque perdamos los estribos durante el
seguimiento de la carpeta por "las demoras extremas" para
que autoricen la misma; aunque corramos de acá para allá a
fin de que lleguen a horario a cada sesión durante todo el año;
aunque digamos que nuestros hijos nos necesitan "enteros"
pero al mirarnos al espejo, nos demos cuenta de que estamos
lejos de eso; aunque dejemos de tener vida propia y muchas
cosas más.
Walter y yo no somos la excepción. Lázaro fue diagnosticado
a los 2 años y ocho meses y empezó con tres terapias. Hoy
por hoy hace ocho sin contar la maestra de apoyo tan
necesaria.
El lunes pasado fuimos a la devolución de una doctora muy
prestigiosa. Decidimos embarcarnos en una consulta porque
en el Spect Cerebral que le hicimos el año pasado, le salió una
leve hipoperfusión del lóbulo frontal. Supimos que ella

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escribió varios libros, uno de ellos, el último, trata
específicamente del lóbulo frontal. No lo pudimos conseguir
cuando lo buscamos en la librería pero sí logramos concretar
una evaluación con ella. A la primera consulta, teníamos que
ir los papás. En el camino, Walter me dijo: _no nos va a decir
nada que no sepamos_
_Bueno pero quizá nos cuenta cómo se trabaja con los chicos
que tienen lo del lóbulo frontal_ le dije.
La impresión que nos dio fue la de una mujer segura y
convencida de su profesión. _Tenemos que ver si es autismo
o un retraso del lenguaje_ nos dijo.
No aparentaba para nada la edad que tenía. Al final de la
sesión, nos contó que hacía 40 años se dedicaba al autismo y
anchamente nos confesó que tenía 72 años cuando en realidad
parecía tener 15 años menos.
A la segunda y tercer consulta tenía que entrar sólo Lázaro. La
doctora nos recomendó que lo llevara el que tuviera menos
apego con él, de manera que resultara más fácil convencerlo
para quedarse en un lugar desconocido con una persona
extraña. Decidimos que lo llevaría el papá. En ese momento,
recordé lo que una vez me dijo un conocido:
_Romi, no lleves a Lázaro a tantos especialistas. Cuando era
chico, yo no hablaba y mi mamá me llevaba de médico en
médico para saber qué me pasaba. Yo pensaba: "¡Para qué me
trae acá!" Mírame ahora. Soy un chico normal._
Eso me quedó grabado para siempre. Lo recuerdo cada vez
que llevamos a Yayi a una nueva consulta o a un nuevo estudio
médico.

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Walter me contó que, afortunadamente, Lázaro no mostró
resistencia para pasar a la sala con la doctora a pesar de que su
estilo no es precisamente muy infantil. Ella es muy fina para
vestirse pero tiene una forma directa y común para hablar.
Apenas salió Yayi de la sesión, la doctora le dijo a Walter:
_Te lo digo en criollo. Este chico tiene muchas terapias al
pedo. Está lleno de vicios. Por ejemplo, ¡se saca y se come los
mocos!_
A la tercera sesión también entró sin problema. La última fue
tremenda. La especialista no tiene pelos en la lengua y habló
como se auto define a sí misma: "muy apasionada". No nos
dijo nada "bonito" que quisiéramos escuchar. No nos felicitó
por ser padres ocupados. Más bien nos dio unas cuantas
cachetadas inesperadas como estrategia para ver si
reaccionábamos.
_ Está lleno de vicios sobre los cuales no se ha trabajado_
_ Me inclino a pensar que más que autismo tiene un retraso
severo en el lenguaje y la comunicación_
_ Él tiene lenguaje pero no se lo han sabido explotar. Tendría
que hablar pero está muy cómodo así_
_El método Teach no sirve. Es un método Yanqui. Yo uso mi
propio método y acá los chicos salen hablando_ (Fue una de
las cosas que más nos sorprendió y por supuesto no coincido
al 100 % con ella) _Con él hay que trabajar la estimulación de
las neuronas espejo_
_Se debe trabajar desde lo sensorial, un estímulo por vez_
_Si con el cannabis habló, yo volvería a probar con él_

26
_¡Es una locura que tenga 8 terapias!_
_Le dejaría solamente tres y el acompañante_
_No es cantidad sino calidad_
_Tampoco lo traería a Córdoba. El viaje lo cansa_
_ Cómo va a andar con una bolsa de supermercado. Hay que
ofrecerle algo más funcional a cambio_
Al final de la sesión y como para justificarnos le expliqué: _
¿Sabe qué pasa doctora? Al principio del diagnóstico los
padres empezamos con las tres terapias básicas:
Fonoaudiología, Psicología, Psicomotricidad. Y luego, en el
afán de que salgan adelante, los terminamos llenando de
terapias_
_Sí, lo entiendo. Pero si están acá es porque son padres
inteligentes y se dan cuenta de que Lázaro necesita un
reajuste_ nos dijo
Salimos del consultorio callados.
_¿Qué te pareció lo que nos dijo?_ le pregunté a Walter.
_Un poco de razón tiene. A veces menos es más_ Me dijo.
Eso me tranquilizó.
No es fácil tomar decisiones respecto a los tratamientos de tu
hijo, menos aun cuando tenés que achicar, acortar, quitar.
Pero me quedo con las palabras sabias de mi marido: A veces
menos es más.

27
ENCONTRAR UN EQUILIBRIO
Bauti es preguntón y suele tener salidas únicas y originales que
a veces te desconciertan.
Un día me preguntó: _mami, ¿por qué a Yayi lo pediste con
autismo?_
Otro día cuando Salvador era chiquito me preguntó: _¿El
bebé va a ser con autismo?_
No me dio tiempo a responder esta última pregunta, pero
Pedro respondió por mí.
_No, Bauti. En el caso de Yayi fue por una puta vacuna_
Desorbitada, no sabía si reír o llorar. Y pensé: "¿Cómo sabe
eso Pedro?". Y cómo no va a saberlo si tantas veces nos
escuchó hablar del tema con Walter, con la familia, con otros
matrimonios amigos, etc.
El asunto no es tan simple. El asunto no es 2+2 = 4.
Si bien no soy experta, como madre he leído un sin fin de
teorías, opiniones y posturas. Hasta que un buen día, me cansé
de investigar. Una vez, mi mamá me comentó:
_Estuve leyendo en tal y tal página sobre tal y tal tratamiento
para el autismo y cómo un niño se recuperó, vieras_
Yo le dije: _Má, ya me cansé de leer. No entro más a los
grupos ni a las páginas_
Siempre aprecié y amé la actitud de mi mamá. Preocupada y
predispuesta para ayudar. Dos veces fuimos juntas a
congresos sobre autismo. Y como lo cuento en mi primer

28
libro, “Transformar El Vuelo”, ella me acompaña a todo tipo de
talleres, charlas y jornadas sobre autismo o discapacidad.
En el segundo congreso al que asistimos hablaron sobre las
vacunas y su relación con el TEA. Era demasiada información
científica para mi gusto pero transmitida en forma didáctica.
Recuerdo que mencionaron los componentes tóxicos de las
vacunas, que hay una industria farmacéutica muy poderosa,
que las vacunas no causan autismo por sí mismas pero que si
hay una predisposición genética + parásitos o cándidas
intestinales, la vacuna triple viral puede causar autismo. Todo
lo que los padres ya sabemos de memoria. Y por lo cual
también se generan grandes debates que no arriban a ningún
buen puerto. Sinceramente, al no ser yo médica, no me caso
más con ninguna teoría.
Pese a todo eso, pienso que los padres, como a cualquier
persona a quien les toca atravesar una experiencia difícil en la
vida, intentamos buscar la causa concreta o científica de por
qué tuvimos un hijo con autismo.
También creo (pero a esto lo aprendí hace poco) que a veces
tendríamos que dejar de "buscarle la quinta pata al gato" y
entender que si tenemos un hijo así es porque la vida y Dios
así lo dispusieron. Eso no quiere decir que nos resignemos o
que nos "quedemos de brazos cruzados" e "inmóviles". Sino
más bien, que ningún extremo es bueno.
Nosotros mismos, Walter y yo, nos hemos dado cuenta
de que las épocas en que más nos obsesionamos con el
tratamiento de Yayi, menos cambios positivos en él vemos.
Encontrar un equilibrio entre "hago todo lo que puedo para
sacarlo adelante y lo acepto como es" representa, para mí, uno

29
de los desafíos más difíciles que me interpone el Autismo. Y
creo, si no me equivoco, que para muchos padres también.
Si fue una maldita vacuna o fueron los factores ambientales,
intestinales, toxicológicos, metabólicos, genéticos, etc, ¡eso
qué importa! Lo más importante es seguir adelante pese al
agotamiento, a las frustraciones, a las derrotas y caídas, a las
mesetas, a los desajustes sensoriales, al desánimo, a la falta de
esperanzas cuando nos invade la angustia, a los días azules
grisáceos y oscuros.

ME DUELE EL AUTISMO. NO ME DOLÉS VOS.

Me duele que parezca que no escuchas pero sé que a vos te
duele más que no escuchen tus silencios.
Me duele que te aísles de la gente pero sé que a vos te duele
más que algunos te rechacen y no respeten tus derechos.
Me duele que te tapes los oídos pero sé que a vos te duelen
más los ruidos y los estímulos del entorno.
Me duele que no puedas decirme "mamá" pero sé que a vos
te duele más que a mí no poder decírmelo.
Me duele que no puedas expresar tus sentimientos pero sé que
a vos te duele más no ser comprendido.
Me duele que no puedas hablar pero sé que a vos te duele más
que no te hablen porque piensan que no entiendes.
Me duele verte llorar sin saber por qué; pero tengo que
aprender a percibir más de vos y de tu interior.

30
Me duele que sigas creciendo sin que yo vea cumplidos mis
sueños hacia vos pero sé que también tenés tus sueños
propios incumplidos.
Me duele que estés todo el día jugando a lo mismo pero sé
que a vos te duele más ser criticado por eso.
Me duele que a veces no quieras compartir tu juego conmigo
pero entiendo que prefieres estar sólo como, muchas veces,
yo también quiero.
Me duele que, por momentos, avances dos pasos y retrocedas
tres; pero sé que te duele más que espere tanto de vos
Me duele que a veces me enfoque en tus debilidades en vez
de mirar tus fortalezas.
Me duele pensar que Dios se tarda y que guarda silencio, pero
Él es sabio y tiene sus tiempos reservados para obrar en tu
vida.
Me duele el AUTISMO, no me dolés vos, pues sos un ser
maravilloso.

HUMANOS SENTIMIENTOS
No siempre los mejores momentos son los más provechosos
ni los peores son tan malos.
Podés saborear unos y sentir el gusto amargo de otros aun
creyéndolos necesarios.
Podés recibirlos con abrazos anchos o con rechazos recios si
el corazón se ha roto.

31
Podés ascender bien alto a la cima de la esperanza o caer muy
bajo al abismo de la desconfianza.
Podés conseguir una que otra victoria o verte hundido sin
escapatoria.
Podés combatir los miedos más extraños o reconocerlos y
hacer las paces con ellos.
Podés sortear barreras de indiferencia o levantar banderas de
tus más sólidas creencias.
Podés aceptar sin entender o entender sin aceptar y aun así
mirarte como un simple aprendiz.
Podés silenciar la tormenta o atormentarte en silencio sin
dejar de clamar a Dios y al Cielo.
Podés caminar, volar, detenerte y hasta volver a empezar
sabiéndote humano, derrotado pero jamás vencido.

ENTENDIÉNDONOS A NOSOTROS
No sólo nuestros hijos tienen sus momentos y sus días.
Nosotros los padres también tenemos los nuestros.
Hay días en que nos sentimos llenos de esperanzas y
queremos gritarle al mundo que estamos seguros de que
nuestros niños van a salir adelante. En cambio, a veces se nos
presentan otros, "azules oscuros y turbulentos", en que nos
sentimos abrumados y hasta desesperados.
Hay momentos en que no nos importa lo que los demás
piensen o digan de nosotros o de nuestros niños. Hay otros

32
en que la mínima palabra o insinuación nos sensibiliza y nos
pone a la defensiva.
Hay momentos en que no queremos la compañía ni el consejo
de nadie. Hay otros, en que un abrazo fuerte, una mirada
compasiva, una sugerencia o un oído dispuesto a escucharnos
bastan.
Hay momentos llenos de risas, alegrías y aplausos por los
logros que nuestros hijos van alcanzando. Hay otros llenos de
llanto, tristezas y lamentos por los períodos de estancamiento
o de retroceso.
Hay momentos en que dejamos que todo fluya y damos
"tiempo al tiempo" para que las cosas se vayan acomodando.
Hay otros en que estamos al pie del cañón y dispuestos a
llevarnos el mundo por delante con tal de ver a nuestros hijos
felices.
Hay momentos en que valoramos los pequeños pasos que
ellos van dando; en que sus miradas y sonrisas alcanzan y
valen más que mil palabras. Hay otros en que nos volvemos
tan exigentes, más de lo que somos con nosotros mismos,
aspirando a que nuestros niños se comuniquen sólo
verbalmente, sin entender que para ellos ése es el gran desafío.
Hay momentos en que tenemos millones de ideas y de
estrategias para poder comprenderlos y guiarlos en este
camino que nos tocó recorrer. Hay otros en que nos sentimos
anulados y no podemos ni siquiera pensar.
Hay momentos en que rogamos a Dios con palabras que salen
del alma. Hay otros en que nuestras lágrimas se convierten en
nuestro único medio de expresión y clamor.

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Aunque pasemos por esos momentos y sentimientos
opuestos, variables, humanos, estaremos siempre orgullosos
de nuestros hijos. Sabemos que no estamos solos en este
vuelo; que la vida nos podrá dar algunas zarandeadas y
cachetadas; que a veces se presenta desordenada, compleja,
enmarañada. Aun así nos recompensa con la dicha de tener
hijos que rompen moldes y desencajan, que engrandecen y
renuevan las esperanzas.

EL AUTISMO Y LO QUE NOS CUESTA ENTENDER

Si entendiste que tu hijo es mucho más que un diagnóstico o
el rótulo con el que la sociedad lo identifica.
Que las palabras no son esenciales para que pueda
comunicarte lo que desea, que sos vos y no él quien se
obsesiona con el lenguaje
Si entendiste que su vida vale más que todas las terapias y
tratamientos que le puedas ofrecer.
Que sus gestos, sus miradas, sus sonrisas, sus abrazos, sus
caricias te pueden transmitir todo su mundo interior y te
transportan a lugares mágicos e indescriptibles.
Que los momentos simples compartidos valen más que una
gran hazaña o acontecimiento heroico.
Que no debes quejarte de tu situación actual ya que hay
quienes viven realidades mucho peores que la tuya.
Si entendiste que el camino puede ser recorrido con pausas y
descansos pese al trajín y a los altibajos.

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Que hoy puedes sentirte desarmada o aun rota pero que
mañana encontrarás mil motivos para reinventarte.
Que quizá no llegues al destino soñado ni te construyas el
castillo para tu hijo diseñado.
Que no eres dueña de tu hijo, ni del resto de tu familia, ni
siquiera de ti misma.
Si entendiste que el amor es el motor, lo entendiste todo.

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36
AUTISTAS O AUTÉNTICOS O AMBOS.
TODOS ROZAMOS LA LÍNEA DE LA
ANORMALIDAD
Todos tenemos nuestros momentos autistas en los que
necesitamos estar solos.
Todos evadimos la mirada alguna vez.
Todos nos obsesionamos con ciertos temas que nos
apasionan.
Todos solemos reaccionar mal ante los cambios inesperados.
Todos tenemos alguna maña, tic o estereotipia sin darnos
cuenta.
Todos rozamos la línea de la anormalidad y de lo atípico en
muchas de nuestras conductas y reacciones.
Todos somos distintos e iguales.

PRÍNCIPES VS. OGROS

__Mamá, por qué le hacés un cumpleaños de Shrek a Yayi si
ya está grande_, me preguntó Bauti hace unos días.
_Porque a él le gusta Shrek_, le respondí.
Durante mucho tiempo, a Lázaro le agradó Cars y el cumple
número 9 fue sobre esos autos. Hace poco cuando empecé a
pensar la temática para su fiesta, no sabía si repetir Cars o
hacer Shrek. Desde hace un tiempo, Lázaro ha empezado a
pedir verlo en Netflix.

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Consulté con Maru, la mamá de Nica y me dijo:
_ Hacéle la temática de Shrek; es más copado y se pueden
hacer cosas lindas con diferentes texturas_
Maru tiene una gráfica y yo la vuelvo loca pidiéndole diseños
e impresiones de toppers, banderines, adhesivos, etc para los
cumpleaños y para los eventos de la Fundación Por la Inclusión
Plena. Ella siempre tiene ideas geniales.
Finalmente ganó Shrek, el Ogro. Mientras le yo le recortaba
las cosas para el festejo, Yayi se acercaba a mirar curioso y
sonriente. El día que le tocó repartir las tarjetas en el cole,
estaba muy feliz y observaba con una mirada pícara las
invitaciones en los bancos de sus compañeros. Un día anterior
a la fiesta, mientras yo terminaba de preparar todos los
detalles, él me abrazaba y me clavaba su mirada de ojos
grandes en los míos (que también son grandes) como
diciéndome: _Gracias, mamá_, como expresándome lo que su
boca hoy no puede pronunciar.
Ayer, el día de la fiesta, al finalizar de decorar la mesa temática,
le quise sacar la clásica foto de todos los años. Primero a él
sólo y luego a él con Walter, conmigo y los chicos. Sin
embargo, este año él no quiso sonreír a la cámara. Sólo quiso
hacer caras de susto como las que hace cuando está gracioso.
En sus cumpleaños, no le gusta mucho que lo obliguen a
saludar, le gusta saltar en el inflable, comer salado, soplar la
vela una sola vez y agitar su tirita.
Reflexionando, creo que Yayi se parece mucho a Shrek. Creo
que algunos niños como Lázaro se le parecen también.

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Quizás la gente cree que asustan y espantan. Otros, tal vez, los
ven insensibles, excluidos, afuera del resto de la sociedad,
como si vivieran en un pantano, como lo hacen los ogros.
Pero Shrek es auténtico (a lo mejor austista, no lo sé). Fíjense
: pese a sus características, él pudo hacer una hermosa amistad
con burro, pudo rescatar a Fiona de un castillo peligroso,
pudo enamorarse y casarse con ella y formar una familia.
Pienso que en el mundo, deberían existir muchos más
"Shreks". Seguramente, sería uno mucho mejor, libre de
prejuicios y discriminación. Pienso que los supuestos "ogros"
hacen bien rompiendo estructuras y paradigmas.
Amo que a Yayi le encante Shrek. Muy probablemente se
sienta identificado.

SE PARECEN
No sólo se parecen en su modo de caminar pausado. Se
parecen cuando se pierden en una mirada, cuando prefieren
el silencio más que a las palabras, cuando se aíslan de la gente
en busca de esa soledad tan deseada.
Se parecen en la piel rosada, en la estirpe eslovaca, en las
facciones "Zejdlik" bien marcadas. Pero más se parecen en sus
sentimientos escondidos y en sus arranques repentinos; en sus
modales tímidos y en sus impulsos desmedidos; en su
aparente egocentrismo y en sus muestras de cariño. Se
parecen demasiado. Quizá sea la sangre, quizá la genética,
quizá la esencia, quizá el parentesco. Abuelo y nieto. Ellos no
sólo se parecen, también se entienden y se identifican.

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MI VIEJO TAMBIÉN ES AUTÉNTICO
Con sus setenta y pico lleva toda una vida transitada y aunque
se lo ve cansado, todavía tiene fuerzas que les son dadas de lo
Alto. Los años le pesan pero la gran sabiduría que Dios le ha
obsequiado le aliviana el camino tanto a él como a los que
están a su lado.
Sus ojos achinados azules, su mirada perdida y su ceño
fruncido reflejan su seriedad pero también su evidente
inocencia.
_Es como un niño_, dice mi vieja y tiene razón.
Sus caprichos, obsesiones y horarios son sagrados como
también lo es su hora de lectura bíblica y oración. Quien ha
tenido la dicha de conocerlo sabe que él es único y auténtico;
que es un iluminado del Señor; que sus huellas caminadas no
sólo han dejado rastros terrenales sino también eternos. Mi
viejo

ALGUNAS MÁXIMAS DE AUTISMO

No importa tanto si decimos "personas con autismo" o
"autistas". Esos son simples rótulos que no definen a nuestros
hijos.

Antes de ser "autistas" son personas con fortalezas y

limitaciones, derechos y obligaciones como cualquier otra.

No debemos "sobrevalorar" ni tampoco "subestimar" a las

personas con autismo. No son todos genios ni todos
presentan retraso mental.

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Evitemos las "generalizaciones" como "todas las personas
con autismo son así o asá". No hay en el mundo dos personas
con autismo iguales entre sí. Las personas con autismo no son
"especiales" ni sus familias somos "especiales". Nos tocó un
hijo así por alguna razón que sólo Dios conoce. No hay que
enfocarse tanto en las causas del autismo como en todo lo que
se puede hacer. Todos tenemos nuestros momentos "autistas"
en los que queremos estar solos.

Nadie absolutamente nadie, ni médicos, ni terapeutas ni

docentes ni los propios padres debería atreverse a
"pronosticar" acerca del futuro de los niños con TEA. Es muy
común que los niños con autismo pasen por etapas de
avances, estancamiento y aún aparentes retrocesos. Por eso es
importante ser objetivos, pacientes y estar listos para posibles
desbarajustes.

Tanto la familia, los terapeutas como la escuela debemos

enfocarnos más en las fortalezas que en los puntos débiles de
los niños con TEA. Los tratamientos que le funcionan a un
niño con autismo no necesariamente le funcionarán a otro ya
que cada ser es único.

Tenemos que ser respetuosos de los conceptos sobre autismo

y abordajes que otros padres elijen. Si pedimos "aceptación",
"empatía" y "tolerancia" hacia nuestros hijos, seamos los
padres los primeros en poner en práctica dichos valores.

Los padres de niños y jóvenes con autismo tenemos que lidiar

más con las trabas en el sistema educativo, los obstáculos en
obra social y los prejuicios de la sociedad en general que con
el diagnóstico en sí mismo.
Tengamos presente que ni la escuela ni la obra social nos
hacen un favor al aceptar a nuestros hijos y al cumplir con los

41
derechos que les corresponden por ley. Hay injusticias con las
que vamos a tener que lidiar siempre. Por ejemplo: si un niño
“común” se porta mal en la escuela es porque es travieso. Si
un niño con TEA se porta mal, es un individuo autista
peligroso. Como éstas, miles de otras más. Pero nunca hay
que bajar los brazos. Los únicos que tenemos la facultad de
elegir la escuela para nuestros hijos somos los padres.

Que nuestros hijos tengan autismo no significa que sean

"inferiores" ni que sean dignos de lástima.

Que seamos padres de personas con discapacidad no significa

que seamos "víctimas". Es importante entender que siempre
hay personas y familias con problemas mayores que los que
uno enfrenta.

A veces nos apegamos tanto al diagnóstico que somos los

primeros en marcar diferencia entre nuestros hijos y el resto
de los niños "comunes". A veces nos apegamos tanto al
diagnóstico y a sus tratamientos que nos olvidamos que es
"sano tener vida propia" tanto para nosotros como para
nuestros hijos. A veces nos apegamos tanto al hijo "autista"
que descuidamos a los hermanos.

Los progresos más evidentes en nuestros hijos se suelen dar

cuando los padres nos relajamos un poco y dejamos de estar
tan pendientes de ellos. Tengamos cuidado de no atribuir
todas las conductas de los niños con TEA a su autismo.
Muchas de sus conductas son propias de su edad y de su
crecimiento. Nadie conoce mejor a los niños con autismo que
los propios padres. Por eso nadie mejor que nosotros para
saber lo que más les conviene.

42
Las personas con autismo no son sordas, por lo tanto no
hablemos sobre ellos delante de ellos. Son muy perceptivas y
se dan cuenta si los demás los aceptan, los incluyen y los
quieren.

Podemos elegir vivir el autismo como una pesadilla,

llenándonos de pena y autocompasión, o podemos elegir
vivirlo como un desafío constante, como un camino lleno de
aprendizajes.

EL AUTISMO Y EL MIEDO
No podemos negar que quienes hemos recibido el diagnóstico
de un hijo hemos sentido miedo.
Miedo a lo desconocido, a lo inusual, a lo atípico, a lo extraño,
a lo incierto, al futuro.
Miedo a enfrentar nuevos retos, a no saber cómo encarar cada
día.
Miedo al qué dirán, a los prejuicios, al entorno familiar y
social.
Miedo al rechazo, a la exclusión, a la incomprensión, a la falta
de empatía.
Miedo a no ser capaces de entenderlos o ayudarlos a
autorregularse.
Miedo a las reacciones de nuestros hijos y a las propias.

43
Miedo a que, de repente, crezcan sin haber disfrutado cada
etapa de su niñez.
Miedo a que se conviertan en adultos y aún no encajen.
Miedo.

*
Ese miedo que no sólo nos invade a nosotras las madres; sino
también a quienes nos rodean; sólo que no se animan a
confesarlo y nosotras sí.
Una vez, Bauti me preguntó si Yayi iba a ser siempre así. ¡Qué
difícil responder eso a un hermano! Pero más difícil es
procesar ese miedo y superarlo.
Familiarmente no es sencillo y el tiempo no avanza en
proporción a los miedos. Corre mucho más velozmente que
éstos. Cuando te querés acordar, tu hijo ya es casi un
adolescente y vos todavía pensás que es un niño pequeño
porque te quedaste con las ganas de que sus mejores
momentos, esos que transcurrieron fugazmente, se
prolonguen apenas un poco más.
Afortunadamente, el amor que nos transmiten y la fe
adormecida pero jamás moribunda pesan más que todo el
miedo. Sus miradas luminosas, sus besos oportunos, sus
sonrisas inigualables traspasan hasta lo profundo del alma
haciendo añicos al miedo. “El amor echa fuera el temor”, dice
el Libro de los Libros, La Biblia.

44
EL AUTISMO Y SUS MISTERIOS
Hay momentos en que las palabras sobran y en que los
silencios no alcanzan. En que me declaro incompetente para
descifrar qué te pasa.
Hay momentos en que tus llantos abruptos preguntan y las
respuestas no se hallan. Quizá mi abrazo te contenga, te
sustente, te infunda paz y calma. Pero aun así no concibo
inspeccionar el interior de tu alma.
Hay momentos en que el día oscurece de repente por más
soleado que haya amanecido y acontecido; en que la noche se
niega a caer estrellada porque las nubes se robaron todo el
brillo que se anunciaba.
Hay momentos en que la incertidumbre y el desconcierto
ganan la batalla; en que tus misterios se convierten en mis
retos más complejos.
Hay momentos en que no podría mantenerme en pie si la fe
no sustentara.
Hay momentos en que tus ojos llenos de lágrimas hieren más
que mil saetas clavadas sobre mi pecho sin piedad. Es que no
puedo rendirme ante tu tristeza, tus miedos, tu soledad, tu
ansiedad. Es que alguien te tiene que cobijar y qué mejor que
lo haga mamá.

EL AUTISMO Y LAS SALIDAS

Sólo las madres de niños con autismo sabemos lo que significa
hacer una salida en familia.

45
Por más anticipación con pictogramas que implementemos,
siempre que paseamos, lo hacemos con la incertidumbre de
no saber cómo reaccionarán nuestros hijos, si se sentirán
cómodos o no en el lugar a donde vamos, si pasarán o no por
algún episodio de desregulación sensorial, si tendremos que
volvernos apenas llegamos.
Si para una familia "común" con hijos pequeños es estresante
salir de paseo, para una familia TEA lo es mucho más.
Si una madre común jamás se relaja en un lugar público, en
un restaurante, en el cine, en un encuentro al aire libre, en un
festejo de cumpleaños, en un acto de escuela, una mamá TEA
simplemente vive con el corazón en la boca.
Cuando se trata de ir a un lugar cerrado y nuestros hijos no
soportan estar adentro por los estímulos, está la opción de
sacarlos afuera y en ese caso, obviamente no disfrutan ni ellos
ni nosotras.
Cuando se trata de un lugar al aire libre, sabemos que ellos
van a estar más a gusto pero también que nosotras, las madres,
vamos a estar todo el tiempo con los ojos puestos en ellos.
Si tenemos otros hijos, nos autoconvencemos de que estos
últimos no necesitan tanta atención y que difícilmente se
pierdan (aunque estemos erradas).
Increíblemente, los hijos con TEA se te desaparecen de la
vista en menos de dos segundos. Las madres sabemos
perfectamente que ellos tienen registro del entorno y si se
alejan vuelven pero nuestro miedo radica en que ellos no
toman conciencia de ciertos peligros y podrían correr mayores
riesgos que el resto de los niños en todo sentido.

46
En eventos públicos o muy concurridos, también está el tema
de lo social.
Ayer, en un encuentro grande en el Lago de Villa Carlos, Yayi
manoteó una milanesa a un grupito de personas desconocidas.
A pesar de que le pude decir antes de que la tomara: _Yayi eso
no se hace_ y él me entendió muy bien, él tenía hambre y lo
mismo la agarró.
Yo casi morí de la vergüenza. Cuando él era más chico, solía
no importarme tanto que tuviera esas actitudes y, por ende,
no le andaba explicando a la gente que él tenía autismo. Pero
como ya tiene casi 11 años, sus actitudes y comportamientos
pueden ser vistos como provenientes de un niño "caprichoso"
o "mal educado" para quienes no saben que él responde a un
diagnóstico. Así que luego de que arrebatara la milanesa y al
ver la cara de sorpresa de la gente a quienes se la quitó, miré a
una de las mujeres y le dije casi instintivamente: _disculpe,
tiene autismo_. No lo hice por mí solamente, sino por él, para
que no quede como el chico mal criado.
Walter lo tomó con gracia y en una de las 10 veces más que
Lázaro se nos perdió de la vista, al preguntar yo: _ ¿A dónde
está Lázaro?_, Él dijo: _Debe estar probando otra “milanga”.
Seguramente, se quedó con ganas de probar las fritas_
A pesar de que estuve todo el tiempo relojeando a Yayi y a los
otros tres hijos (quienes también merecen mi atención y
cuidado), pasamos un lindo día y no desistimos de seguir
paseando juntos.
Sin dudas, salir en familia es sumamente cansador pero hay
que animarse, arriesgarse e intentar disfrutar como mejor se
pueda.

47
48
EL AUTISMO Y SALIR DE VACACIONES

SEÑALES EN EL CAMINO
No creo en las casualidades. Creo fervientemente en las
señales que Dios pone en el camino. Yendo camino a nuestras
vacaciones en Villa Gesell, paramos en un hotel en Funes,
Rosario.
Llegamos a la hora de la siesta justo para disfrutar de la pileta.
Por suerte, estábamos solos; no lo digo por antisociales. Tener
4 hijos chicos te hace preferir lugares tranquilos justamente
para no incomodar.
El espacio de la pileta era muy lindo con un patio rodeado de
plantas. Apenas llegamos al hotel, nos metimos al agua. En
eso me di cuenta de que no habíamos almorzado. Entre el
viaje y el cansancio realmente olvidé la hora de la comida.
Entonces le dije a Walter que fuera a comprar algo.
Una de las mucamas del hotel estaba limpiando el quincho al
lado de la pileta. Era muy simpática y servicial.
La volvimos loca pidiéndole cosas: cuchillo, vasos, jarrito. En
un momento, Lázaro estaba nervioso buscando una cinta para
agitar. Él se autorregula con las tiras de las bolsas de tela. En
casa no hay ninguna bolsa sana porque se las corta a todas.
Le pregunté a la mucama si podía conseguir una cinta para
Yayi.
_Lo necesita para autorregularse porque tiene autismo_, le
expliqué.
_Ah como el mío_, me dijo.
_¿Enserio?, ¿Cuántos años tiene?_, Le pregunté.

49
_Diez años_, me respondió.
_Lázaro también_, dijimos al unísono con Walter.
Lo mío parecía un interrogatorio pero no podía faltar la
pregunta del millón: _ ¿Y habla?_
_Empezó a hablar a los 8_, me dijo
Fue una charla de 10 minutos en la que me contó casi toda su
vida: que tiene dos hijos: una nena y un varón; que su hijo
está diagnosticado hace un año porque la neuróloga no sabía
qué tenía; que le hicieron 8 electroencefalogramas
prolongados del sueño; que la parte izquierda del cerebro
suele hacer descargas y por ello puede convulsionar; que pasó
por 4 escuelas hasta que finalmente dio con una en donde hizo
un cambio tremendamente positivo (en unos pocos meses
empezó a escribir y tiene muy buenas notas salvo en lengua);
que escucha menos de un oído que del otro; que en el centro
terapéutico actual hace tres horas de fonoaudiología; que va a
arte porque le encanta dibujar; que va a musicoterapia porque
le fascina cantar. Me dijo que la señorita este año se ocupó
mucho de él y que iba sin maestra integradora. Me contó que
en realidad su maestra de grado era una maestra especial con
especialización en autismo. Ahí me cerró el excelente año
escolar que tuvo.
_Ojalá le toque la misma maestra el año próximo_, le
comenté.
_No, se la van a cambiar_, me dijo ella.
Mientras hablábamos, Yayi se acercaba con su tirita y nos
pedía a su modo que le cortáramos los flecos que se le hacían
en la punta. Ella muy amablemente consiguió una tijera pero
Yayi le seguía encontrando hilos a la tira.

50
_Ya sé. Le vamos a quemar la punta así no se desfleca_, dijo.
Y allá fue a acondicionarle la cinta. Al final de la charla supe
que se llamaba Vane.
Después de conversar con ella, de bañarnos otro rato en la
pileta, de tomar unos mates y de sacarnos unas fotos, nos
fuimos a conocer el centro de Funes y a buscar un lugar para
comer, así poder ir a dormir temprano para proseguir nuestro
viaje a la costa.
Vane nos abrió el portón y nos indicó a donde podíamos ir a
cenar.
_Le quiero regalar un libro a Vane_, le dije a Walter en el
camino.
Yo esperaba encontrarla cuando regresáramos. Pero ella ya
había cumplido su día laboral y el chico de recepción, el hijo
del dueño del hotel, me dijo que regresaría el lunes.
_ ¿Le puedo dejar algo? Me prestás una lapicera? _, le pregunté
_Sí, por supuesto_, me respondió.
Cuando me vio dedicándole el libro, me preguntó si yo lo
había escrito. Al contarle sobre Lázaro, me dijo que él es
preceptor de un adolescente autista que se llama David; que
está en segundo año; que es un capo; que tiene movimientos
involuntarios; que hace 5 años concurre a su escuela; que ha
progresado muchísimo; que se sabe de memoria no sólo los
horarios de su división de su curso sino también de la otra;
que se enamoró de una compañera del otro segundo; que él
aconseja a David porque la vuelve loca revoloteándole al lado.

51
Cuando me contaba acerca de él, se le iluminaban los ojos. En
eso llegó la hermana del chico de recepción y le conté acerca
de mi charla con Vane y le mostré mi libro. Se le llenaron los
ojos de lágrimas y me dijo que Vane es la mejor amiga de su
hermana.
A esa altura, yo no podía creer que en una estadía corta y de
paso por un hotel hubiese tenido dos intercambios
inesperados con personas desconocidas referidas al autismo.
Sentí que charlar con Vane sobre su hijo y con el hijo del
dueño del hotel sobre su alumno inyectó una buena dosis de
esperanzas y fuerzas en mi corazón. Reflexioné que no sólo
los demás pueden requerir de mi ayuda y aparente fortaleza.
Yo también a veces necesito una charla que contenga, una
anécdota que anime, un empujón que incentive, un abrazo que
acobije, una mano que sostenga, una señal en la senda, de esas
que te hacen pensar que sólo Dios las pone allí donde menos
lo esperas.

HABLAR EL MISMO IDIOMA

Cuando sentís que hablás el mismo idioma, los códigos
lingüísticos, gramaticales, semánticos e ideológicos se
fusionan como dos almas gemelas. Podes no conocer a tu
interlocutor; haberlo cruzado una sola vez; o haber
intercambiado unas pocas palabras pero creer fervientemente
que los encuentros mágicos no entienden de
casualidades; que las personas se reúnen cuando Dios lo
dispone haciéndolos coincidir en tiempo, en espacio, en
diálogos, en miradas, en experiencias y en sueños.
Cuando sentís que hablás el mismo idioma, uno se puede
zambullir en discursos o en silencios sin importar cuan largo

52
o corto sea el momento. Los acentos, los signos de
interrogación, los puntos y coma no cuentan porque el
lenguaje fluye libremente y no hay quien lo critique, cuestione
o condene ya que ese idioma nace del corazón y se traduce en
gestos de amor.

¿RELAJARSE? JAMÁS
Salir de vacaciones con una familia numerosa puede llegar a
ocasionar más stress que descanso. Más aún si tenés un
hijo con autismo. Es todo un desafío encontrar el lugar
adecuado, programar las paradas (si es un viaje largo), separar
y lavar toda la ropa, preparar los bolsos, realizar la anticipación
correspondiente para el hijo con TEA y mantener controlada
la ansiedad propia como así también la de los hijos, hasta el
día de la partida.
Después, están los nervios durante el viaje y la estadía, sobre
todo cuando vas al mar.
Nuestros hijos no lo conocían. Excepto Pedro que lo conoció
hace apenas unas semanas en su viaje de estudios, nunca
habíamos ido de vacaciones a la costa.
Como nuestros niños son muchos, seguidos en edad y todos
chicos, nos daba miedo emprender un viaje tan largo a un
destino a donde hay que tener mucho cuidado. Por ello, todos
estos últimos años, hemos ido a la casa de mi mamá cerca del
río o a alguna casa alquilada en el dique para las
vacaciones. Este año, además de tomar un descanso mayor e
ir a pasar la Navidad a otro lado, la idea era llevar a los chicos
a conocer el mar. No fue una decisión fácil por la complicada
situación económica y por el stress que genera estar en la playa
con los ojos puestos en 4 niños permanentemente. Sin

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embargo, nos decidimos y allá fuimos. Todos queríamos ver
las caras de Bauti y Lázaro cuando llegaran al mar; sobre todo
la de Bauti que es tan atorrante. Yo lo imaginaba llegar al mar,
sacarse la remera, revolearla y salir corriendo, gritando en
dirección a la costa.
Los primeros días fueron muy buenos. Nos tocó un excelente
clima y pese a que no me relajé nunca, mirándolos todo el
tiempo, los chicos disfrutaban y, a la vez, respetaban el mar.
En nuestro cuarto día de vacaciones, Lázaro se nos perdió en
la playa. Fueron 5 minutos pero los 5 más largo de mi vida.
Justo le terminaba de decir a mi hermano que no me podía
relajar un segundo cuando de repente no vi más a Yayi.
Parecía inexplicable; hacía un minuto estaba a nuestro lado
correteando.
Yo sé que Lázaro tiene mucha memoria espacial y visual pero
eso en el mar mucho no cuenta demasiado ya que aún un
adulto se puede extraviar. El día anterior, yo misma me perdí
volviendo de comprar una cerveza y aguas saborizadas en un
bar a sólo 200 metros de donde estábamos.
_ ¿A dónde está Lázaro? _, fui la primera en preguntar. Creo
que fue la frase que más salió de mi boca durante nuestras
vacaciones durante los siete días que estuvimos en el mar.
Todos giramos la cabeza hacia los costados, hacia adelante y
hacia atrás pero a Yayi no se lo veía.
La atención de una madre está puesta en todos los hijos. Sin
embargo, a pesar de ser conscientes de que todos necesitan
ser vigilados, más en la playa, sabemos que el hijo con autismo
no tiene conciencia de peligro.

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Pasaron unos segundos que se transformaron en minutos y
que parecían una eternidad mientras seguíamos paralizados
mirando hacia todos lados.
Cuando caímos en la cuenta de que Lázaro no aparecía, salió
Walter a buscarlo por la derecha y mi hermano y sobrina por
la izquierda. Yo fui a preguntarles a los bañeros si lo habían
visto. Les dije que tenía maya rayada y les pregunté si desde
su puesto, en lo alto, lo veían.
_Ah, sí, estuvo acá abajo hace dos minutos. ¿Cómo se
llama?_, Me preguntaron.
_Lázaro. Tiene autismo y no habla_, les respondí.
Me dijeron que avisarían a la central para que todos los
puestos de bañeros estuvieran atentos. Yo estaba a punto de
salir corriendo a buscarlo mientras en mi mente le pedía a
Dios que por favor apareciera.
_Allá lo traen_, me dijeron los bañeros unos minutos más
tarde. Y el alma me volvió al cuerpo aunque de los nervios, yo
seguía sin verlo.
Walter lo traía sobre los hombros y por supuesto apenas lo vi,
lo abracé y le dije que nunca más se fuera del lado de mamá.
Evidentemente, salir de vacaciones, con los hijos chicos y con
el plus de que uno tiene autismo es una experiencia hermosa
pero repleta de contratiempos y paradojas. Por un lado, el
deseo de descansar en familia y por el otro, darnos cuenta de
que no es tan sencillo como parece.
No obstante, si me dan a elegir entre quedarme en casa o
tomar vacaciones con todo lo que ello implica, me quedo con

55
lo segundo. Las madres tenemos esa capacidad de disfrutar
aun cuando jamás nos distendamos, ni siquiera en vacaciones.

VACACIONES DE UNO MISMO

Tomar vacaciones de la rutina, del trajín, del ajetreo, de los
quehaceres diarios.
Tomar vacaciones, también, de las exigencias propias, de la
necesidad de complacer a otros, de los pensamientos
estructurados, del acostumbramiento cotidiano, del
conformismo arraigado, de los hábitos de antaño.
Despedir los miedos, los prejuicios, las limitaciones
personales, los mandatos impuestos. Reservar el pasaje hacia
el país de los sueños. Emprender el viaje con nuevo equipaje,
el hombro pesado, el trayecto largo, el camino despejado, el
destino replanteado, la mochila liberada, el alma
renovada. Tomar vacaciones de uno mismo con el mejor Guía
Turístico: Dios.
*
A veces es necesario tomar vacaciones de uno mismo. Mirar
introspectivamente y escuchar la voz del alma, esa que no
puede esconder lo que siente, ni sentir lo que calla. Matar esos
fantasmas imaginarios y revivir las emociones desvanecidas.
Adormecer rutinas. Despertar postergaciones. Deshacer
mandatos sociales y restaurar mansamente el corazón
desconsolado. Arremangarse y juntar todas sus partes,
aquellas que encajan y aquellas que no.
A veces es necesario tomar vacaciones de uno mismo.
Detener el reloj unos segundos, unas horas, un día y descubrir

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que los pájaros también demoran su canto unos instantes; que
las olas también avanzan en desarmonía; que Dios retrasa sus
planes con sabiduría y que la vida transcurre de igual modo
con o sin afán.

EL AUTISMO Y LOS TURNOS MÉDICOS

Si a los niños "comunes" les resulta difícil ir al médico, a los
niños con TEA mucho más. No se trata solamente de tener
que hacer todo el proceso previo de anticipación con
pictogramas. Ojalá eso bastara para que luego, al llegar al
consultorio, ellos quisieran entrar y dejarse revisar sin
problema. Ni hablar cuando se trata de realizar estudios más
complejos.
Lázaro siempre se resistió bastante a la hora de realizar
consultas médicas pero la situación se agravó mucho más
desde que le hicimos un spect cerebral. Lo tuvieron que dormir
y no fue nada grato verlo forcejear y llorar cuando los médicos
lo sujetaban. Pero era necesario; supuestamente "necesario" y
"por su bien". En esos momentos, el pensamiento: “Es
necesario y por su bien” es lo único que nos mantiene firmes
y en pie.
Efectuar el estudio cerebral permitió a los médicos detectar
una hipoperfusión leve del lóbulo frontal. El neurólogo nos
explicó que hay distintos grados de afección del lóbulo.
De ahí que también supimos acerca de una doctora neuro
psicóloga que estudió exclusivamente el tema del lóbulo
frontal y escribió un libro titulado: “Más allá del autismo. El
lóbulo frontal.”

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Investigando, leí que la cámara hiperbárica puede funcionar
en casos de perfusión cerebral mejorando la irrigación y
oxigenación en esa zona.
Por otro lado pienso que no sólo los padres nos cansamos de
realizar visitas a cientos de consultorios médicos. Nuestros
hijos también se deben agotar y hasta deben pensar: _ ¡Y ahora
qué cuernos me van a hacer! _
Seguramente, ellos saben que buscamos su bienestar.
Posiblemente, a pesar del forcejeo, la resistencia, los
berrinches y "La mar en coche", nuestros hijos valoran todo
nuestro esfuerzo. Pero son ellos quienes ponen el cuerpo. Y
nosotras ponemos el alma que se desgarra al verlos llorar y
patalear; convenciéndonos a nosotras mismas de que vale la
pena someterlos con el afán de brindarles una mejor calidad
de vida.

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EL AUTISMO Y ASISTIR A CUMPLEAÑOS
SITUACIONES INESPERADAS
Con 4 hijos pequeños, tres en edad escolar, es difícil tener un
fin de semana libre de fiestas de cumpleaños. Si se te juntan 3
cumpleaños (uno por cada uno) vas a tener que mentalizarte
que el fin de semana está perdido para vos, aunque no para
ellos. Si por esas casualidades de la vida, dos compañeros de
un sólo hijo, cumplen en la misma fecha, olvídate de
descansar. Te la vas a pasar yendo y viniendo, sacando a tu
hijo de un cumpleaños y llevándolo al que le sigue.
Un fin de semana, se nos juntaron varios festejos. Lázaro tenía
un cumpleaños el sábado y otro el domingo. Pedro también
tenía cumpleaños. A Yayi hay que acompañarlo a las fiestas y
hay que quedarse con él para asistirlo.
Hablando con Walter el sábado al medio día, para ver cómo
nos organizaríamos, le comenté:
_Sabés, no sé qué hacer. Hoy no tengo muchas ganas de
llevarlo a Lázaro al cumple_, le dije.
_No lo lleves_, me dijo él. (Los hombres son más prácticos y
resolutivos; se hacen menos drama por todo)
_Me da cosa no llevarlo. Viste que a él gusta ir_, respondí con
cierta culpa.
_ No lo lleves. Lo llevás al de Mañana_, insistió Walter.
No muy convencida pero aliviada por su respuesta, le dije:
_Está bien. Lo llevo al cumple de Mañana_

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Lázaro estaba escuchando todo. Instantáneamente, se puso a
saltar y a gritar.
Supuse que era por nuestra conversación y porque él sí quería
asistir al cumpleaños.
Me acerqué a él y le mostré los pictogramas de "casa" y
"cumpleaños". Le pregunté:
_ Lázaro, ¿Querés ir al cumple o quedarte en casa?_
Me señalo el cumpleaños.
_Lo voy a tener que llevar Walter. ¿Viste lo que hizo?_, afirmé.
Por un instante, recordé las incontables veces en que yo
misma, convincentemente, aseguré en mis escritos y en mis
charlas en la plaza (para el día de la concientización del
autismo) que "los Niños con autismo están en este mundo y
no en otro distinto"
Así que lo llevé.
En el cumple, me encontré con que eran dos cumpleaños en
uno. El del cumpleañero y el de su hermano ya que nacieron
el mismo día. Por ende había más niños y más ruido.
Lázaro estaba disfrutando. Se encontró con Nica, su amigo de
fierro. Apenas lo vio, Nica se le pegó como choncaco. Él tiene
ese instinto natural o mejor dicho ese cariño especial por
Yayi.
Estuvieron un ratito en el pelotero disfrutando. El papá de los
niños que cumplían años, repentinamente, tomó un
micrófono y empezó a animar la fiesta a modo infantil.
Cuando usas el micrófono, no tenés necesidad de gritar. A eso
lo aprendí en mis clases de canto. Sin embargo, él

60
probablemente no lo sabía y gritaba; a tal punto que hasta a
mí me aturdía.
Yo estaba justo al lado del equipo y al frente del pelotero para
observar a Yayi. Vi que se tapó los oídos de inmediato. No
me dio tiempo de sacarlo afuera que se puso a gritar
desesperadamente. Sin animarme a mirar a los costados para
ver las caras de todos los demás invitados, lo tomé del brazo
para llevarlo afuera; me costó hacerlo. Se resistía un poco.
Pero sin dudarlo, fuimos hasta la salida del cumple. Me paré
frente a la puerta esperando que las chicas cuidadoras vinieran
a abrir.
Sé que Nica se quedó apenado y preocupado por Yayi. Nos
acompañó hasta la salida y nos miraba con tristeza.
Cuando salimos, subimos al auto y Lázaro se puso a gritar.
Gritó y lloró todo el camino de regreso. Yo manejaba y lloraba
con él. También me preguntaba a mí misma y le preguntaba a
Dios: _Hasta cuándo tendremos que experimentar este tipo
de episodios. Hasta cuándo no podremos vivir como una
familia normal_
En el trayecto, se me vinieron un millón de cosas a la mente.
La cantidad de años que venimos esperando lo inesperado.
Tantos tratamientos que hemos probado sin resultados
efectivos, vacaciones postergadas, oraciones elevadas sin
tener señales de que sean oídas, menos aún respondidas. Me
invadió la duda y la desesperanza por un momento.
Cuando llegamos a casa, me sequé las lágrimas de manera
que los otros chicos no me vieran así. Walter se sorprendió al
verme llegar tan rápido. Habíamos quedado en que lo llevaba
un rato al cumple pero no tan poco tiempo como 15 minutos.
Le expliqué lo sucedido y se lamentó conmigo.

61
Luego de aquel día, no volví animarme a mandarlo a un nuevo
cumpleaños por un período largo. Llegará el día en que
podamos llevar una vida más tranquila, sin tantos sobresaltos,
sin tanto dolor. Yo sé que así será.

LLORAR TIENE EFECTO PURIFICADOR

Llorar purifica. Por fuera, las lágrimas humedecen los ojos y
arrugan la piel. Por dentro, se convierten en ríos caudalosos
que arrastran el dolor hasta las entrañas; procurando que se
aleje de la orilla; que se hunda en la parte profunda o se ahogue
en penas.
Los fantasmas no desaparecen luego de inundarse uno en
llanto pero, al menos, se sincera con el alma, en susurros o en
gritos. Ella sabe que el amor a veces escasea; que hasta la
soledad tiene guarida secreta; que los miedos asustan más que
la muerte; que la oscuridad se prolonga demasiado cuando el
corazón está angustiado. Ella sabe que las lágrimas la acercan
a Dios quien las enjuaga con Su amor; que aunque nadie las
seque, Él las guarda en su redoma.

SUPERANDO EL MIEDO. UN AÑO DESPUÉS

Ayer llevé a Lázaro al mismo cumpleaños al que lo había
acompañado el año pasado. Aquella vez nos tuvimos que
retirar al ratito de que llegáramos porque Yayi estaba muy
aturdido y empezó a gritar desconsoladamente.
En esta ocasión era en un salón distinto. Honestamente, fui
con cierto temor al recordar que, hace un año, yo lloré junto

62
a él durante todo el camino de regreso al pensar: "cuándo
llegará el día en que Yayi pueda disfrutar de un cumpleaños"
Walter también suele acompañarlo algunas veces. Pero
después de aquella experiencia, decidimos quedarnos menos
tiempo en los festejos. Si el cumpleaños dura tres horas,
vamos en la última hora y media. Desde que llega hasta que se
va, se tapa frecuentemente los oídos para poder compensar y
resguardarse de su sensibilidad auditiva.
Apenas ingresamos al salón, nos recibió la mamá del
cumpleañero y me agradeció por haberlo llevado.
_ Yayi, decíle feliz cumple a Lucían_, le pedí
_Feli cumpe_, pronunció claramente.
_Es impresionante el cambio de Lázaro_, comentó la mamá.
_¿Vos lo notás?. Como yo lo veo todos los días, me cuesta
darme cuenta de sus progresos_, respondí
_Sí, increíble el cambio_, repitió.
Por momentos elegía meterse a la cancha de fútbol y yo lo
dejaba. Pero luego de un rato, yo le decía:
_Lázaro salí que te van a dar un pelotazo_
Los compañeros de Yayi son lo más. Lo ven y lo saludan con
cariño, le hacen choque los cinco con la palma y con el puño.
La señorita del cole una vez me contó que ella, en clase, hace
aplaudir a los chicos sin tocar las palmas, sin ruido, de modo
que Lázaro no se aturda.
Como habíamos llegado a la mitad de la fiesta, nos fuimos casi
al final.

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Suspiré aliviada por haber pasado la prueba de fuego de los
dos: la de él por ser tan capo al tolerar demasiado estímulo y
auto superarse año a año. La mía, por haberme animado a
llevarlo a otro cumpleaños después de aquella vivencia que me
marcó el año anterior.
A la tarde, vinieron amigos a casa que también tienen hijos
con discapacidad. Yayi se acercó a una de las madres para
pedirle que lo acompañara a la habitación.
_Vos que decís que no habla, Romi.... Lázaro me dijo: ”tengo
frío” y me señaló los buzos_, comentó Andre.
_¿Enserio?_, Le pregunté con desconfianza.
_Sí, bien clarito le salió_, me respondió.
Sin dudas, nuestros hijos dan pasos enormes que a los padres
muchas veces nos cuesta visualizar. Porque los vemos todos
los días; porque la rutina y el trajín suelen opacar sus inmensos
logros; porque somos tremendamente ambiciosos y nos
enfocamos en lo que todavía "les falta" alcanzar; porque
somos ansiosos y queremos que nuestros buenos deseos para
con ellos se cumplan ya.
Sin dudas, nuestros hijos nos sorprenden ampliamente y nos
dejan con la boca abierta más de una vez a fin de que seamos
capaces de reconocer que ellos sí pueden, que Dios sabe cómo
y cuándo encender sus vidas y con ellas nuestros sueños un
tanto amortiguados pero impulsados por un amor infinito.

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PIJAMADA SORPRENDENTE
Desde que su hermano mayor, Pedro, hizo una para su
cumpleaños en Julio del año pasado, Bauti empezó a picarnos
los sesos para que también él tuviera su pijamada con sus
amigos.
En la pijamada de Pedro, él había invitado a 12 varones
adolescentes. Fue una noche bastante intensa. Uno piensa que
las mujeres somos más chillonas que los varones. Sin
embargo, a pesar de que estaban todos embobados con la
tecnología, no estaban en silencio. Nos tuvimos que levantar
con Walter a las 3.30 para decirles que se dejaran de gritar
porque no podíamos dormir.
Con Bauti la condición era que invitara menos chicos.
_Podés invitar a 6 amigos, Bauti__, le dije.
Les hicimos hamburguesas; les compramos helados para el
postre y chocolatada para el desayuno del día siguiente.
Por suerte, la cama elástica, las armas Nerd, una pelota de
fútbol, la playstation y Neflix te solucionan una pijamada de
varones. Eran menos ruidosos que los amigos de Pedro pero
los chicos son chicos y cuando se están divirtiendo
obviamente se potencian y elevan el tono de voz.
Pese a su gran sensibilidad auditiva, Yayi se bancó re bien los
gritos en las dos pijamadas. También me di cuenta de que le
encanta que vengan niños a dormir. Estaba sonriente y feliz.
Siempre me da la sensación de que Bauti es el que menos
comprende a Lázaro y que le cuesta ponerse en su lugar. En
casa, es uno de los que más le marca sus errores.

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_Mirá, no sabe ni comer solo_, a veces lo acusa cuando se tira
comida encima o fuera del plato.
_Vos también te tirás encima muchas veces Bauti_, lo corrijo.
Otras veces, cuando Bauti grita sin ninguna razón y Yayi
inmediatamente se tapa los oídos, le digo enojada:
_¡Cuando vas a entender que a tu hermano le molestan los
ruidos!_
En un momento de la noche, cuando ya había demasiado
bochinche, Bauti intentó hacer callar a sus compañeros para
explicarles:
_Ey, vieron que tenemos una compañera con síndrome de
Down. Bueno mi hermano tiene autismo y le molestan los
ruidos. Así que bajen la voz_
En el acto, los chicos hicieron silencio y se quedaron
pensando un rato.
Al escucharlo, me salió sonreír. Creo que me puso feliz saber
que, contrario a lo que a veces creo, Bauti sí tiene muy en
cuenta a su hermano, sí lo comprende más allá de su corta
edad, sí se puede poner en su lugar. Creo que hay espacios en
los que los adultos simplemente estamos de más. En donde
los niños pueden tomar la posta y dar espontáneas, concisas y
oportunas lecciones de concientización las cuales valen más
que mil discursos de un profesional.
Los niños eligen siempre las palabras justas para impactar, los
momentos precisos para interpelar y la mejor didáctica para
ejemplificar. Los niños siempre nos sorprenden.

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ACTITUDES INCLUSIVAS EN UN CUMPLE
La historia se replica año tras año. ¿La ocasión? El
cumpleaños de Nicanor, el mejor amigo de Lázaro.
En sus festejos, Walter y yo no nos preocupamos demasiado
por cómo Lázaro se tiene que comportar. ¿La razón? La
familia de Nica lo conoce y acepta tal cual él se muestra. Por
eso, siempre vamos a sus fiestas relajados y las disfrutamos
como si no tuviéramos cuatro hijos.
_Esta sorpresita es la de Yayi_, nos dijo Maru, repitiendo la
clásica frase, cuando nos íbamos del cumple. Era una bolsita
transparente en donde lo primero que se veía, a través del
nylon, era una tira como las que a él le gusta agitar para
autorregularse.
La emoción no terminaba allí. Cuando abrimos el paquete y
desenroscamos la cinta, observamos que estaba impresa con
pictogramas. Había también golosinas y cordones que brillan
en la oscuridad.
Para cualquier persona, mi relato podría representar algo
insignificante. Sin embargo, cobra un sentido enorme.
Es que la inclusión no pasa por teorías pedagógicas o por
hazañas impresionantes. Pasa por detalles valiosos, por
actitudes simples, por gestos amables y por expresiones de
amor como los que cualquier persona puede reflejar sin tan
sólo toma a la diversidad como parte normal de la vida.
Adoramos a Nica, a su maravillosa familia como también
asistir a sus cumpleaños. Ojalá todos los niños atípicos
encontraran un amigo como los que Yayi tiene.

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68
LOS HIJOS
El MOTOR DE NUESTRA EXISTENCIA

“Jugar para un niño y niña es la posibilidad de recortar

un trocito de mundo y manipularlo para entenderlo”.
Francesco Tonucci

Por más cansado que uno esté luego de un día laboral

arduo, llegar al hogar y ser recibido con un abrazo apretujado
y una sonrisa encantadora de los hijos es como respirar
aire puro; como zambullirse en un río de aguas cristalinas;
como comer un rico postre de chocolate y almendras.
Ellos tienen la capacidad de envolverte en sus asuntos
infantiles; tienen el poder de convencerte en sus demandas;
tienen el don de atraparte en sus miradas y la magia de
convertirte en sus héroes o en sus hadas.
Es que los hijos no vienen solos. Vienen con un sin fin de
bendiciones bajo el brazo. Si tenés más de uno, dos, tres o
cuatro, cada uno ocupará un rincón especial adentro tuyo.
Desde que nacen y los cargás por primera vez sobre tu pecho,
conquistan tu corazón eternamente.
Recuerdo cuando quedé embarazada de Lázaro y asistía a
gimnasia pre parto. Yo sabía los ejercicios de respiración de
memoria ya que también había ido a clases cuando estaba
embarazada de Pedro. Fui a gimnasia pre parto en los cuatro
embarazos. Me hacía bien y sentía que le estaba dedicando un
tiempo y un espacio especial a cada hijo desde antes de nacer.
En una de las clases, yo estaba sensible y se me cruzaron por
la mente sentimientos encontrados. Por un lado, estaba feliz
por la llegada de Lázaro y por el otro, me afligía al pensar que

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no sería yo capaz de repartir mi amor por dos. Yo lloraba y
lloraba hasta que la maestra supo tranquilizarme en esos
momentos de ansiedad y confusión.
¡Si hubiese sabido que llegaría a tener cuatro hijos y que
tendría que dividir mi amor por cuatro! Pedro, Lázaro, Juan
Bautista y Salvador, completamente diferentes uno del otro,
logran darme motivos de sobra para despertar, levantarme y
sonreír cada nuevo día; para disfrutar de su niñez cada
segundo; para recobrar fuerzas por más agotamiento que
sienta; para confiar a Dios su crecimiento y su futuro.
Sin dudas, todos los hijos que nos nacen, sean pocos o
muchos, tengan discapacidad o no, son los más grandes
impulsores de nuestra existencia.

LOS NIÑOS
Ellos son la chispa que mantiene encendido el motor de
nuestras vidas.
Ellos son el mejor reloj despertador cada mañana.
Ellos son los inspiradores de nuestros más deseados sueños.
Ellos son los comensales que nos convierten en las mejores
cocineras del mundo.
Ellos nos roban pero también nos llenan de energía.
Ellos nos hacen vestir en menos de cinco minutos si se nos
hizo tarde para llevarlos a la escuela.
Ellos nos hacen observar las estrellas y la luna llena.

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Ellos nos transportan a un mundo lleno de magia, de fantasía,
indudablemente mucho mejor que el nuestro.
Sin ellos, nuestra vida tendría menos preocupaciones pero
también sería mucho más aburrida, mucho más monótona e
insípida.
Ellos no tienen riquezas ni cosas de valor pero el Reino de los
Cielos les pertenece.
Ellos son un obsequio maravilloso que Dios nos dio. Los
Niños

EL AUTISMO Y EL PODER DE LAS MIRADAS

Cuando las madres o terapeutas hablamos de que nuestros
hijos han aumentado el contacto visual no es moco de pavos.
Parece que fuera algo sencillo y sin importancia pero no lo es.
El contacto visual habla por sí sólo. Cuando se cruza la mirada
de tu hijo con la tuya, se entrelazan tantos sentimientos. Con
una mirada, tu hijo te puede estar invitando a jugar. Con una
mirada te puede transmitir complicidad o picardía. Con una
mirada te puede abrazar tan fuertemente como un abrazo en
sí mismo.
Una mirada atraviesa el ser y expresa más emociones que mil
palabras. Con una mirada te puede estar diciendo: Te amo
mamá.
Una mirada tiene la magia de hacerte viajar hacia un lugar de
encuentro en donde dos almas se fusionan en un silencio

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encantador que puede durar unos pocos segundos pero que
quedan grabados en el corazón eternamente.
Cuando nuestros hijos aumentan su contacto visual y pasan
de mirarte poco o nada a mirarte un poquito más, lo vivimos
como un gran logro. Quiere decir que están registrando más
del entorno; que demuestran más interés por el mundo que
los rodea; que quieren explorar nuevas cosas; que desean
compartir más tiempo y experiencias con el otro.
Eso con respecto a ellos.
Con respecto a nosotras, esas miradas nos llenan de paz, de
pureza y de felicidad. Con ellas nos olvidamos de todos los
problemas y podríamos quedarnos sumergidas en ese
intercambio visual por horas. Si la mirada va acompañada de
una sonrisa, ni hablar de la sensación que nos genera.
Cada niño tiene una mirada única y especial. Cada niño tiene
un encanto propio en sus ojos. Será que a la mayoría les cuesta
la comunicación verbal que a toda esa energía la traspasan a
su manera de mirar.
Nunca subestimemos el valor del contacto visual. Es algo muy
difícil de explicar pero muy cautivante a la hora de
experimentar. Las miradas de nuestros hijos son poderosas.
Son un regalo divino.

BARRILETES AZULES
El 28 de Octubre del año pasado, el Dr. Omar Rubén Sosa
impulsó la Primer Barrileteada Nacional por el Autismo.
Numerosos grupos de padres y terapeutas pertenecientes a
diversas organizaciones se unieron por una misma causa:
hacer visible lo invisible.

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La idea era no sólo congregar a las familias TEA sino también
concientizar acerca de la situación actual del autismo,
condición que muchas veces se encuentra abandonada,
desatendida y vulnerada en nuestra sociedad.
Uno de los motivos que incitó al Dr. a organizar semejante
evento fue la imperiosa necesidad de reglamentar la Ley de
Autismo 27.043, aprobada desde el año 2014 pero olvidada
por las políticas públicas, educativas y sanitarias.
Fue muy emocionante e inspirador ver a tantas personas a lo
largo y a lo ancho del país concentrándose en un mismo fin;
hablando el mismo idioma pese a las diferencias; aferrándose
a los mismos principios y poniéndose la misma camiseta de
inclusión. Porque en definitiva, la convivencia en sociedad se
trata de eso: de pensar en el otro; de hacer partícipe al otro;
de entretejer redes con el otro; de luchar por los derechos del
otro.
Con motivo de esa gran barrileteada y en honor a tantos niños
desprotegidos, escribí este poema:

Quiero volver a ser niño

remontar un barrilete al cielo.

Que junto a él,

vuelen todos mis anhelos
desde los más pequeños hasta los más inmensos,
que vuelen mis esperanzas,
aquellas que están escondidas
en un rincón de mi ser.

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Que junto a mi barrilete vuelen mis ansias,
mis ganas, mis ilusiones de libertad, de paz y felicidad.

Que en ese vuelo se suelten al viento

y se vayan bien lejos los miedos que llevo adentro,
los prejuicios que me atan y me condicionan,
los rótulos y los preconceptos que tanto dañan.

Que en ese vuelo se suelten esas barreras

que el entorno implacablemente levanta a mí alrededor.
Barreras de intolerancia desierta,
incomprensión absurda, indiferencia en soledad,
que juntos hemos podido derribar
y sólo juntos seguiremos venciendo.

Que en ese vuelo se fusionen nuestros sueños,

nuestra lucha por la empatía, la aceptación y la inclusión.

Quiero volver a ser niño

y remontar un barrilete azul al cielo
para que al mirar arriba se unan en un mismo vuelo,
y al mirar atrás – de aquí a unos años –
recuerde que las batallas se ganan
cuando se libran con pasión, con convicción y con entrega.

Quiero volver a ser niño

y remontar un barrilete azul al cielo junto a mis hijos
sabiendo que solo con el amor de ellos
y hacia ellos
se pueden enfrentar los mayores desafíos,
se pueden alcanzar las mayores conquistas,
se pueden cumplir los más grandes deseos.

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LOS HERMANOS SON NECESARIOS
Los hermanos después del autismo son una gran necesidad y
una gran bendición. También lo expresé en mi primer libro:
Transformar el Vuelo y lo sigo sosteniendo. Algo me dijo que
así sería cuando inesperadamente quede embarazada de
Salvador. Hoy con sus casi dos añitos, estoy cada vez más
convencida de lo bien que el chiquitín le hace a Yayi.
Hace un tiempo que Lázaro está pasando por una meseta.
Pero aún en esas etapas, siempre se puede divisar una luz en
el horizonte.
Lázaro suele hacer caras de susto abriendo los ojos y la boca
bien grandes. Lo hace para hacerse el gracioso. Y Salvi, sin
saber nada de autismo, aprovecha esa picardía de su hermano
y lo hace jugar.
Es que los niños no precisan de métodos o técnicas lúdicas
para conectarse mutuamente; los niños juegan, sonríen y
abrazan espontáneamente. Ellos no tienen preconceptos, ni
prejuicios, ni limitaciones a la hora de interactuar. Ellos no
perciben ni marcan diferencias. Ellos simplemente destilan
pureza, ternura y simpatía.
No me caben dudas de que Salvi vino en el momento preciso
para "rescatar" nuestras vidas y para transformar la de su
hermano.

LOS MÍOS
Los hay compinches; los hay graciosos; los hay tímidos;
reservados y cariñosos. Los hay fuertes y resistentes; débiles
pero muy valientes. Los hay sin vueltas y vuelteros; sencillos

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y complejos; sinceros y honestos. Los hay amigos y
compañeros; los hay unidos y fraternos. Los hay con miles de
virtudes y defectos. Los hay de todos los tipos, maneras y
especies.
Yo tengo la bendición de tener uno de cada clase. Yo tengo la
bendición de tener hermanos como ellos. Son únicos y
auténticos.

CERRAR ETAPAS
Cerrar etapas no es nada sencillo. Se argamasan sentimientos
opuestos de distintos tamaños, colores y formas.
Por un lado, el deseo de detener el viento y con él al tiempo
tan sólo unos segundos en el reloj apresurado. Abrazar el
pasado de la infancia, de la inocencia, de los cuentos de
príncipes y hadas y no querer soltarlo.
Por el otro, dar la bienvenida tímida al nuevo mundo que se
precipita sin preguntar, sin esperar, sin titubear.
Crecer lastima el alma más allá de las caricias que en el trayecto
ésta reciba. Se pregunta cuándo fue la última vez que miró por
el espejo y los niños pequeños estaban sentados aprendiendo
a dibujar.
Hoy, uno tiene que despegar vuelo; soltarse y emprender el
viaje de la vida. Que ella se presente repleta de experiencias
nuevas y de aventuras inolvidables.
Muy dentro del alma, una voz de madre agita la consigna :
“Que Dios sea siempre el Guía Turístico de su excursión”.

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CASTILLOS DE ARENA
No sólo los niños construyen castillos en la playa. Si el sol y la
briza armonizan, sentarse a palpar y a jugar con la arena se
convierte en una gran tentación.
Lleva tiempo, paciencia, creatividad y dedicación levantar un
castillo sin que se desarme en el proceso por alguna razón.
A veces la gente pasa y sin querer los pisotea. Por más
detallista que uno procure ser, hay que experimentar dos, tres,
cuatro veces hasta que la obra playera se mantenga firme y en
pie.
En el mar o en la vida misma, todos creamos nuestros
propios castillos: reales, imaginarios, fastuosos o diminutos,
factibles o utópicos. Por momentos, nuestros castillos
parecen desmoronarse junto con los sueños que en ellos
depositamos.
Pero si no desistimos, seguiremos reintentando y
reconstruyendo esa fortaleza a donde atesoramos nuestros
más profundos deseos. O tal vez los agarremos a todos
sosteniéndolos en el puño de la mano; salgamos a caminar por
la playa y los arrojemos al mar.
Quizá, el viento sople a favor. Quizá con el paso del tiempo,
aparezcan en la orilla traídos por las olas como caracolas.
Quizá debamos volver a ser niños, como dice el Libro de los
Libros; construir castillos; atesorar anhelos o lanzarlos al
viento para verlos finalmente cumplidos.

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78
AMISTADES AUTÉNTICAS
AMIGOS INSEPARABLES
Era el último día de vacaciones de invierno y el plan era ir al
cine con los cuatro hombrecitos. Como entre cuatro y cinco
no hay diferencia, se nos ocurrió invitar a Nicanor para que
fuera con nosotros.
Apenas llamé a Maru, Nica escuchó la conversación. Será que
grito cuando hablo por teléfono.
Yo: _ ¿Querrá venir Nica a ver "Jurassic World 2"?_
Nica desde el fondo: _ Sí, sí, sí _
Mamá: _Ay Nica, ¿Cómo escuchás?
Nica tiene oído biónico y también el poder de convencer muy
rápidamente. Él sabe que la respuesta va a ser sí antes que se
la den. Además, era una invitación muy tentadora porque la
única película infantil que a él le faltaba ver en vacaciones de
invierno era la que íbamos a mirar nosotros.
Con Maru arreglamos que más tarde nos íbamos a poner de
acuerdo para la ida al cine. Con Walter pactamos que yo los
tendría que tener listos para cuando él llegara a las 18.30
porque la película empezaba a las 19.00; lo cual significa
bañados, cambiados, perfumados, dientes limpios, campera
puesta y si se puede, subidos al auto con el cinturón de
seguridad abrochado.
Comencé con el baño a las 15 horas, no sólo por exagerada
sino porque el bebé (aunque ya tenga casi 2 años será por
siempre mi bebé), tenía que dormir la siesta y qué mejor que

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durmiera bañadito y relajado. Entonces, la idea era aprovechar
y que hicieran fila en el baño uno detrás de otro.
Cuando yo les digo: _hagan fila para lavarse las manos o los
dientes_, Bauti me responde: _má, no te hagas la seño_
Me encanta que me diga eso. Bauti siempre me saca una
sonrisa.
Cuando Walter estaba llegando del trabajo, yo estaba saliendo
a comprar las entradas para el cine y a buscar a Nica para
ahorrar tiempo.
En el camino, nos cruzamos (él caminando desde la ruta y yo
en auto).
Yo fui con Bauti mientras la niñera, se quedó con los otros
chicos.
Cuando llegué al centro, vi que estaba congestionado de autos,
que no iba a ser fácil conseguir estacionamiento cerca del cine
y que difícilmente llegaríamos temprano a la función.
Entonces, llamé por teléfono a Walter para decirle que
estuviera preparado a las 18.50 y que cuando yo volviera de
comprar las entradas, de buscar a Nica y tocara bocina, él
saliera con los otros niños.
Por supuesto, cuando estacione y toque bocina no salió y
cuando entré a la casa ¡ni siquiera estaba bañado! Los hombres
tienen otros tiempos. Llegar tarde o temprano les da
prácticamente lo mismo. Saben que no se acabará el mundo
si entran a la sala de cine cuando ya empezó la película. Pero
yo miraba el reloj y me desesperaba; veía que eran las 18.50,
que vivimos a 10 minutos del Cinema Center Alta Gracia, que a
Walter le faltaban 10 siglos, que había que ponerles la campera
a los chicos, ponerles el cinturón, activar la alarma y hacer

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magia para llegar medianamente a tiempo. No era momento
para discutir con Walter sobre su demora. Así que hice Om y
les puse las camperas yo.
Durante el trayecto al cine, preparé el Ara Word en el celular
para anticipar nuevamente a Lázaro que íbamos a ver una
película. En el día, ya se lo había mostrado varias veces.
Como estaba sentado en la tercera fila del auto, pedí a los
chicos que alguno le alcanzara mi celular a Yayi para mostrarle
la actividad. Nica se ofreció a hacerlo él.
De repente, Nica me preguntó:
_Romi, no será demasiado fuerte la película de dinosaurios
para Yayi_
Yo: _Mmm. No creo, Nica. Pero si se altera lo saco afuera de
la sala_
Nica: _Y yo te acompaño_
Simplemente morí de amor.
_Ustedes bajen mientras yo estaciono_, dijo Walter.
Entramos 19.15 a la sala 2. Obviamente, la película ya había
comenzado. Pero intenté relajarme. Hacía exactamente un
año que no íbamos al cine. Con 4 niños, no es una actividad
muy habitual. Casi siempre vamos en vacaciones de invierno.
Lázaro se mantuvo toda la película sentado mirando tranquilo.
Y hasta se dejó poner de a ratos los lentes 3d. Salvi se portó
demasiado bien, también, por ser una película no apta para su
edad. Como era de suponerse, no conseguimos siete lugares
juntos. Pedro y Bauti se fueron bien adelante. Yo me senté
más atrás con Nica, Yayi y Salvador. Walter se acomodó una
fila detrás nuestro en el asiento que da al pasillo para que

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pudiera salir unas cuantas veces durante toda la función. Yo
no le creía cuando, al finalizar la película, me dijo:
_¿Sabés cuántas veces salí? ¡Cinco!_
_No puede ser_, le dije
_ Sí, contálas_, me respondió.
Luego, pensé: dos veces al baño (una por Bauti y otra por
Yayi). Tres veces a comprar y reponer combos de pururú y
gaseosa. Tenía razón y eso remediaba su previa demora y
consecuente llegada re contra tarde al cine. Cuando terminó
la función, intentamos sacar unas fotos frente al cartel de
"Jurassic Park". Sólo el bebé posó bien y sonriente en todas las
fotos.
Fue una linda experiencia familiar a pesar de los
contratiempos.
_ ¿Viste que estuvo re bien Yayi en el cine?_, me dijo Nica.
Ese Nica conquistó mi corazón. Yo le digo que es mi quinto
hijo y él me dice que yo soy su segunda mamá.

CHARLAS CON NICANOR, NUESTRO SÚPER

HÉROE
Hace unos días se cumplieron siete años del diagnóstico de
Lázaro. Recuerdo cuando hacía poco nos habían dicho que
tenía TGD y mi mamá me decía:
_todavía puede correr mucha agua bajo el puente, Romi_

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Ella se refería a que había tiempo para que Yayi hablara. Sin
embargo, fue pasando el tiempo y los progresos de Lázaro se
fueron dando lentamente. Tuvo un despertar en el habla a los
9 años y luego se volvió a estancar.
El sábado pasado quedamos en encontrarnos con Maru y
Nica en el show de Oscar Salas, un artista infantil de mi ciudad.
En la última reunión del cole, la seño de Lázaro me contó que
estaban por empezar a ver la historia de Alta Gracia con un
libro de Óscar. Así que allá fuimos, los seis, el sábado a la
tarde. Isabella, una sobrina, vino con nosotros.
Supuestamente iba a empezar a las 16. En esta oportunidad
llegamos a horario.
_Mirá que esta vez quiero llegar temprano a la función,
Walter_, le dije.
Él se fue a correr a las 14 horas y prometió estar en casa a las
15.15 como para bañarse y salir. Si mi marido no hace ejercicio
físico puede llegar a tener pésimo humor. El tema es que esté
soleado, llueva, caiga piedra o tengamos un compromiso, él
sale a trotar lo mismo. Recuerdo el día en que nos casamos,
él mismo me confesó que un rato antes de la boda, él estaba
haciendo abdominales cuando la madre le dijo:
_Qué esperás para ir a bañarte_
Por supuesto, a mí me tocó bañar a los chicos y prepararlos
para que fuéramos a la obrita musical. A las 16 estábamos
sentados en la explanada del Tajamar. Hasta conseguimos
sillas para sentarnos. Maru y Nica llegaron también casi junto
con nosotros. De todos modos, el show empezó una hora más
tarde.

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Yayi aguantó re bien ese tiempo de espera. Una hora es
demasiado período para un niño con autismo. Sin embargo,
él estuvo tranquilo y regulado.
Yo no pude terminar de mirar la función porque el bebé
estaba muerto de sueño y me tuve que ir al auto con él a darle
la teta. En septiembre, Salvi cumple 2 años. Hace dos semanas
decidí dejar de dársela durante el día. Sólo le doy de noche.
Pero a veces hago excepciones porque le agarra sueño y la teta
lo calma. Mi hermana me carga y me dice:
_El chiquito va a tener 18 años y va a tomar la teta_
Cuando terminó la función nos fuimos a tomar algo con Maru
y Nica al Paseo Nicolasa. El Paseo pertenece a la familia de
Maru. Es una casona vieja, actualmente con distintos
comercios, que era de la abuela de Maru. Su segundo
nombre era Nicolasa Al medio tiene un patio cerrado con
canteros en donde funciona un bar. Es un lugar muy cálido.
Pasamos un lindo rato. Maru nos mostró la foto de la abuela.
Era una preciosa mujer.
Mientras merendábamos, Lázaro estaba pícaro y se puso a
hacer pis en uno de los canteros. Maru y Nica suelen
sobreproteger a Yayi y se rieron. Pero a mí no me causó gracia;
así que lo rete; le pedí un balde a Maru y le dije a Lázaro que
limpiara el pis como “conducta reparatoria”. Las terapeutas
de Lázaro nos enseñaron que cuando se manda una macana,
Él mismo tiene que remediarla.
_Eso no se hace Lázaro. Pis en el baño_, lo rete.
Él sabe perfectamente a donde queda el baño porque fuimos
miles de veces al Paseo Nicolasa. Estoy convencida de que lo
hace para llamar la atención. Ya ha pasado por otras épocas
en que hace pis, a propósito, en cualquier lado. Él controla

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esfínteres desde los 3 años. Fue una de las cosas que más
rápido aprendió.
Antes de irnos del lugar, Nica preguntó si podía venir a dormir
a casa. _No tengo drama, Nica, pero mirá que los domingos
vamos a la iglesia_, le dije
_ Sí, sí. Me encanta ir a la iglesia_, respondió Nica
En la sobremesa, Lázaro se levantó y se fue a acostar.
Repentinamente, Bauti dijo:
_Hoy le dijeron a mamá que Yayi tenía autismo_
Lo que Bauti quiso decir fue:
_Un día como hoy le dijeron a mamá que Lázaro tenía
autismo_
Seguimos charlando y de alguna manera terminamos
hablando de la historia bíblica en la que Jacob tuvo que
esperar siete años para poder casarse con Raquel, la mujer que
él amaba.
Nica: _Quizá tengamos que esperar siete años más para que
Yayi sea una persona normal_
Walter y Yo al unísono: _ ¿Qué sería normal Nica?_
Nica: _Y....que hable y sea una persona común y corriente_
Yo: _¿Sabes qué, Nica? nadie es normal_
Nica se reía.

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Antes de irnos a dormir, fui a contarles un cuento a los cinco
niños. Amo ese momento del día en que puedo dedicarles un
ratito a todos juntos. Si yo estoy muy cansada, ellos me dicen:
_Vení a contarnos un cuento, má_
Entonces hago tripa corazón y voy. Pero cuando estoy
fusilada y no me da el cuerpo ni la mente, le pido a Pedro que
él les cuente un cuento a sus hermanos en mi lugar.
Al día siguiente, nos levantamos para ir a la reunión de
oración. Desayunamos y Bauti se puso un tanto denso como
suele ser su estilo. Al ver que yo lo retaba, Nica me dijo:
_Bauti es hartante porque vos lo hiciste así_
Yo: _¿Por qué decís eso Nica?_
Nica: Mi mamá me contó que cuando Bauti era chiquito vos
le dabas mucha bolilla a Yayi y por eso Bauti salió así.
Recordé que yo misma le comenté eso a Maru varias veces.
Salimos para la iglesia apurados como siempre. Walter
estacionó el auto a la vuelta como siempre. Caminamos
rápidamente para no llegar tan tarde como siempre. A mitad
de cuadra, Yayi se adelantó y corrió sólo. Dio vuelta la
esquina. La iglesia está a tres locales de la misma. En otra
oportunidad, lo habría corrido o llamado. Pero esa vez lo dejé.
Pensé en lo que Nica me dijo antes, en casa. Eso de que yo
estoy muy encima de Lázaro. También me dije:
_Quizá sea el momento de soltarlo un poco, de que despegue
las alas y tome vuelo solo. Quizá sea el momento de que yo lo
libere y me libere a mí misma._

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Mientras estábamos sentados en la reunión, Yayi empezó a
tararear algo. Instantáneamente, Nica dijo:
_ ¿Viste lo que está cantando!?_
Los dos dijimos al unísono:
_Cristo es mí súper héroe_, una canción cristiana infantil.
Enseguida reflexioné: Nica es un súper héroe. Es un héroe
para Yayi y para toda mi familia.

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EL AUTISMO Y EL VALOR DEL TIEMPO
ETERNIZAR EL RELOJ DE SUS VIDAS
Las madres conocemos bien el valor del tiempo. Sabemos
administrarlo minuciosamente. Para quienes somos mamás de
niños con discapacidad; el tiempo se mide más; se exprime
más; se especula más; se espera más; se agota más; se
aprovecha más. Cada segundo, cada minuto, cada hora, cada
día, cada mes, cada año cuenta doble o triple en cuanto a los
logros que nuestros hijos manifiestan; en cuanto a la gran
cantidad de tareas que nos pesa; en cuanto a tantas cosas que
llevamos a cuestas.
Sin embargo, vivimos cada instante intensamente siendo
conscientes de que el reloj avanza rigurosamente y que no nos
hará concesiones. Al día, lo hacemos estirar y alargar hasta que
rinda e incluso hasta que sobreabunde.
Nos da inmensa satisfacción acostarnos rendidas cuando la
noche cae al enumerar cuán fructífera fue la jornada. Pero
somos tan exigentes que siempre queda la sensación de que
podríamos haber hecho más; de que podríamos haber
intentado mil y una y no mil opciones; de que podríamos
haber tomado tal vez otra decisión; de que podríamos haber
disfrutado al máximo cada momento; jugando más;
observando más; abrazando más; compartiendo más;
convirtiéndonos en niños.
Somos tremendamente ambiciosas con nuestras metas
internas, genuinas, fijadas, contempladas o replanteadas.
Si nuestros hijos pudieran tan sólo expresarlo en
palabras, quizá nos dirían: _Mamá, gracias por tanto_.

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Tal vez cuando crezcan, nos lo digan o simplemente nos lo
demuestren sus actos. Hoy, sus miradas bastan para eternizar
al tiempo que a veces no alcanza y que se adueña de su
crecimiento.
Hoy sus miradas bastan para decirnos con gestos cuánto nos
aman; para que nos detengamos unos segundos a mirarlos
también.

LA ADOLESCENCIA SE ASOMA
Las madres de niños con TEA nos llenamos la boca
afirmando que no debemos comparar a nuestros hijos con
pares neurotípicos o con otros que tienen el mismo
diagnóstico. Sin embargo, paradójicamente nuestras
afirmaciones caen en saco roto porque nos resulta imposible
no entablar comparaciones.
Las teorías sobre lo que deberíamos hacer o no hacer suenan
bonito pero la realidad es que las madres no somos perfectas.
Somos ansiosas; estamos en permanente contacto con otras
mamás TEA; nuestros temas de conversación rondan en
torno a cómo están nuestros hijos; si están evolucionando; si
tal o cual método ha funcionado.
Somos inquietas, indagadoras y nunca falta la pregunta clásica
a otras madres de niños con el mismo diagnóstico:
_ ¿Tu hijo habla? _
Si la respuesta es sí, la pregunta obvia es:
_ ¿A qué edad habló tu hijo?_

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Entonces, nos damos cuenta de que no podemos engañarnos.
Las comparaciones son ineludibles. La mayoría de los chicos
con TGD que conozco son más pequeños que Lázaro pero
están más avanzados que él. Algunos tienen más lenguaje.
Otros no hablan pero dibujan y tienen más desarrolladas las
habilidades gráficas.
Lázaro cumple 11 años en noviembre. Pronto será un
adolescente. Pensarlo me hace sentir una tremenda ansiedad.
Pienso que su niñez transcurrió velozmente. El tiempo no me
dio permiso para disfrutar en él, las etapas comunes a todos
los niños. Ya sé que me ha dado otras inmensas satisfacciones.
Ya sé que me ha enseñado lecciones maravillosas; ya sé que
me ayudado a ejercitar la tan necesaria paciencia. Ya sé que la
desesperación no conduce a nada. Pero nunca pude hacer de
la resignación mi aliada y si, tal vez, hubo días en que la invité
a pasar y sentarse en un rincón de mi casa, al siguiente le di la
despedida.
Si tan sólo pudiera comprender que Lázaro no es mi
propiedad. Si tan sólo pudiera comprender que los hijos son
un préstamo que la vida me concede por un rato. De repente,
crecen y se marchan de mi lado. Ni siquiera de pequeños son
míos. Podré fingir que lo son, podré ser madre gallina
sobreprotectora, pero los hijos no me pertenecen.
Yo siento que la vida me está arrebatando la niñez de mi hijo.
Sin dejar de ser agradecida por todo lo vivido y por todo lo
aprendido; sin dejar de valorar los logros que sí ha tenido, le
voy a seguir pidiendo al inexorable paso del tiempo que me
espere un ratito hasta que entienda sus designios. Le voy a
pedir a las agujas del reloj que no avancen a pasos agigantados,
le voy a pedir a Dios que ilumine nuestro camino y el
crecimiento de Lázaro.

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MIRAR MÁS ALLÁ
Últimamente pienso mucho en el crecimiento de Lázaro; en
el estirón que ha pegado; en su estatura alta para la edad; en
su cara de casi pre adolescente. Últimamente pienso mucho
en su edad cronológica que no coincide con su madurez
mental y emocional; en las cosas que podría haber aprendido
y no ha adquirido aún; en los hábitos "socialmente
inadecuados" que no le hemos podido quitar porque por más
que machaquemos, hay cuestiones que adquieren cuando ellos
deciden incorporarlas y cuando ellos hacen el tan ansiado click.
Últimamente pienso mucho en su relación con sus hermanos
que a veces parecen no entenderlo; pienso en las actitudes y
comportamientos de Lázaro que a ellos les molestan porque
los ven "raros", "inapropiados" y hasta "vergonzosos". Ellos
se preguntan por qué su hermano no puede ser como ellos.
No me lo han dicho pero yo sé que así lo sienten. A veces
repiten las frases que a Walter y a mí se nos escapan y que,
luego de pronunciarlas en un ataque de desesperación,
quisiéramos mordernos la lengua. Es que los padres no somos
perfectos y así como metemos la pata con nuestros hijos
neurotípicos diciendo cosas indebidas, también la metemos
con nuestros hijos con discapacidad; sobre todo cuando
vemos que el tiempo pasa y se roba la niñez de ellos; sobre
todo cuando la desesperación o hasta la resignación invaden
queriendo instalarse cómodamente en nuestro hogar.
Últimamente pienso mucho en los años que vendrán y cómo
podré sobrellevarlos con la misma fortaleza que hasta ahora
he inventado, reinventado y recobrado porque Dios me ha
sostenido.
Últimamente pienso mucho y quizá eso ayude poco porque si
en vez de proyectar mis deseos para con lázaro, pudiera

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detenerme a mirar que hay niños y jóvenes en peores
situaciones que la nuestra: sin obra social, sin estimulación, sin
un banco en una escuela, sin una familia que los contenga,
quizá pensaría menos y disfrutaría más.
Quizá dejaría de estar tan pendiente. Quizá sería más
agradecida por todo lo que Dios y la vida me han dado: cuatro
hijos, un marido, la posibilidad de contar con mis padres,
hermanos, amigos, un techo, un trabajo; la oportunidad de
poder hacer lo que me apasiona; la posibilidad de abrir los
ojos cada día y recibirlo con la mejor sonrisa más allá de lo
que el mañana nos depare.

EL TIEMPO
Transcurre velozmente; sin embargo, nunca sabré que tan
rápido se va. Me pasa factura de tanto en tanto, aunque a veces
me da una nueva oportunidad. En ocasiones, quiero que
perdure eternamente y en otras, quiero que pase volando.
Lo amo cuando se presenta llano, tranquilo, amable y feliz. Lo
odio cuando muestra su peor lado y aparece colmado de
tempestades. Es constante, rítmico, inflexible, implacable,
invariable e indomable. Aunque le he pedido que se detenga
algunas veces, no ha dado el brazo a torcer.
Se convierte en mi mejor amigo si logro capitalizarlo y en mi
peor enemigo si se escapa de mis manos. Veo sus rastros
inconfundibles cuando mi cara y mi alma se reflejan en su
nítido espejo. Es misterioso y silencioso y sólo obedece las
órdenes de Dios: el tiempo.

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UNA PAUSA
Una pausa de esas que inevitablemente debes tomar.
Una pausa del camino apresurado y de la prisa al andar.
De las exigencias desmedidas, propias o ajenas, reales o
autoimpuestas.
Una pausa de la rutina traicionera que se devora al tiempo sin
piedad.
Una pausa del impetuoso pero cobarde afán, de los insólitos
miedos y del "qué dirán".
Una pausa con mate o con coñac.
Una pausa en compañía o en soledad.
Una pausa pequeña, mediana o sin mesurar.
Una pausa improvisada o programada, inesperada o invocada,
justa o desproporcionada.
Hasta Dios suele descansar en los confines de la tierra y se
sienta a observar el mundo sin mezquinar minutos al
remanso.
Una pausa a contraluz y a contratiempo.
Una pausa de uno mismo y de los demás.

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DESACELERA EL RITMO
Andar desenfrenadamente conscientes o inconscientes del
paso del tiempo. Caminar, correr, volar sin detenerse. No sólo
los pies transitan acelerados.
Los pensamientos se apresuran devorando las palabras
arrebatadas, los silencios oportunos, las acciones impetuosas
y hasta los sentimientos enmascarados. Se hace difícil hallar
un lugar de encuentro a donde se congreguen mente, alma y
cuerpo.
Aun en navidad se contradicen los poetas. Se elevan plegarias
en medio del trajín, se envían mensajes de paz en medio del
tumulto, el desorden, la aglomeración, el caos, la confusión.
Mientras tanto el corazón sigue palpitando precipitado pero
pidiendo a gritos una pausa en el recorrido.
No es cuestión de tiempo sino de autodeterminación a
desacelerar el ritmo; a frenar un instante; a desviar la visión; a
cobijar las emociones; a amigarse con los miedos; a impulsar
los sueños; a escribir un deseo; a resignificar cada momento;
a mirar al cielo.

SÓLO UN DESEO DE UNA MAMÁ TEA.

La cuenta regresiva se hace larga aunque parecen quedar
pocos días en el calendario de tu niñez fugaz. Tu cuerpo ha
crecido a pasos agigantados sin darme tiempo a reparar en el
ritmo acelerado con que transcurre tu vida. Quizá
erróneamente me enfoque demasiado en el hijo imaginario
que a veces me construí.

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Yo le había pedido a Dios un deseo, tan sólo uno. Que algún
día pudieras comunicar tu mundo interior. En aquel momento
fue un deseo muy mío y hasta tal vez egoísta. Pero te aseguro
que hoy ya no me concentro en mí sino en ti. Me intriga saber
qué piensas; qué sientes; qué escondes; qué sueñas; qué callas
cuando te pierdes en la mirada; qué grita tu alma cuando el
llanto te embarga; simplemente para que te encuentres más
comprendido por quienes te rodeamos.
Hoy, aún aguardo mi deseo un poco desvanecido, apagado,
incierto pero intacto. Y mientras espero, agradezco al Cielo
por tu esencia única y auténtica. Y mientras espero te amo
sabiendo que tú también me amas en silencio. Quizá, el viento
sople a favor. Quizá le susurre al Creador en el oído que me
lo conceda.

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MADRES. LA PARTE QUE NOS TOCA

MUJERES
Las hay de todos los tamaños, medidas y formas.
Las hay altas, bajas y de mediana estatura.
Las hay flacas, gordas, rellenitas y ni una ni la otra.
Las hay coquetas y fuera de moda.
Las hay morochas, rubias, castañas, coloradas y teñidas todos
los meses en la peluquería.
Las hay de todos los tipos y estados.
Las hay solteras, casadas, viudas, separadas y divorciadas.
Las hay de mil maneras distintas.
Las hay tímidas y extrovertidas; serias y divertidas; sensibles y
lloronas; fuertes y frágiles.
Las hay originales, creativas, innovadoras y emprendedoras.
Las hay celosas y seguras de sí mismas.
Las hay posesivas, obsesivas y ambiciosas.
Las hay equilibradas y desquiciadas.
Las hay estructuradas y desorganizadas.
Las hay dependientes, emotivas y soñadoras.
Las hay hogareñas y liberales.
Las hay insistentes, cabeza dura y motivadoras.

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Las hay tranquilas, energéticas, rápidas y lentas.
Las hay rebeldes y movilizadoras.
Las hay sufridas, golpeadas, valientes y luchadoras.
Las hay de mil maneras más.
Se parecen un poco a vos y otro poco a mí. Son esa faltante
pero necesaria pieza que completa todo rompecabezas
complejo y extraordinario. Las hay increíblemente diversas y
son todas admirables. Mujeres.

LAS MUJERES DE MI VIDA

No sé si fueron hechas de mármol, de hierro o de roble pero
no me caben dudas de que algunos de esos materiales utilizó
el Creador para entretejerlas en el vientre.
Han tenido que pugnar duro en los certámenes de la vida y
siempre han salido triunfantes en cada desafío.
Mi mamá y mi hermana son esas dos mujeres quienes forman
parte de mi existencia, e indudablemente, la hacen
tremendamente afortunada y bendecida. Un sólo día no basta
para homenajearlas porque se esfuerzan todo el año para ser
quienes son.

MI MAMÁ
Como si el paso del tiempo no hubiese dejado rastros en su
piel. Como si las agujas del reloj no avanzaran al ritmo de su
vida.

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Es que las 24 horas del día no le alcanzan para desempeñar
todas las faenas que emprende de sol a sol.
Incansable locomotora resistente a todos los caminos
sinuosos por los que ha tenido que transitar. Fosos, espinas,
curvas o peñascos han hecho tambalear pero jamás tumbar su
espíritu.
Si alguna vez ha caído, te aseguro que no lo has notado porque
su fe en Dios la ha hecho hasta gatear en lo Alto.
Manos de madre sobreprotectora que levantan y se cargan al
hombro no sólo mochilas propias sino también las de toda su
familia. Puede que pase interminables horas masticando y
digiriendo preocupaciones por los suyos en desvelos
nocturnos. Como si el paso del tiempo no dejara rastros en su
piel. Como si siete décadas no fueran suficientes para resumir
todo lo que ella significa para mí simplemente porque es
inmensa.
Si pudiera te eternizaría.
Te amo, mamá.

MI HERMANA
Las marcas en su piel podrían contarte mil una historias por
las que ha tenido que atravesar mientras su boca elige callarlas
y sus manos describirlas en poemas con pura autenticidad.
Quien tiene la dicha de conocerla sabe que ella no pasa
desapercibida; que prefiere las verdades sin anestesia y las
heridas sin curita o mertiolate.

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Proclama su pensamiento con un parlante de sinceridad.
Acompaña con un pergamino de consejos. Sostiene la mirada
con los ojos genuinos de su alma.
Sin dudas, las dolencias, las cirugías y las recaídas la han
convertido en la mujer más resistente y valiente del universo.
Pero eso no es todo. Sabiamente ella opta por reinventarse,
reconstruirse y reírse de la vida cada día, aun cuando ésta la
haya zarandeado incontables veces. Su simpatía y su tremenda
generosidad no caben en su corazón ni en su pecho y por eso
las reparte a borbotones a cualquiera que se cruce por su
senda.
Le deseo una tonelada de Felicidad porque lo merece, porque
la amo y porque es mi hermana.

FORTALEZA DE MADRES
Dicen que madre hay una sola y creo que es verdad. Las
madres ponen en orden el hogar, la cocina, las alacenas, la
mercadería, la comida, las habitaciones, los juguetes, la ropa,
los calzados, el baño. Ponen en orden las bibliotecas, los
libros, los útiles, las mochilas, los impuestos, los papeles.
Ponen en orden la agenda, la rutina, los horarios de los turnos
médicos, los compromisos, los eventos, los cumpleaños, las
idas y venidas.
Cuando los hijos crecen, aunque se resistan un poco, ellas
siguen poniendo orden; después de un almuerzo
multitudinario o limpiando el último rincón antes de la
partida. Ponen orden no dejando nunca de velar, intervenir o
alivianar las cargas de los hijos o nietos haciéndolas suyas.

100
Las madres ponen en orden la vida de su familia aun cuando
tengan desordenada la propia; o cuando se encuentren
abrumadas, desgastadas, enfermas o afligidas. Son incansables
organizadoras de todo su escuadrón sin importar el tiempo, la
energía o la dedicación que la misión demande.
Homenajearlas sólo un día es simplemente un ínfimo
reconocimiento al inagotable esfuerzo que ellas realizan.
Dicen que madre hay una sola y creo que es verdad. La mía es
única y como ella no hay.

LAS MADRES Y LA CULPA

Hoy Bauti tenía prueba de inglés. A pesar de que soy
profesora de esa materia y lo ayudo bastante con eso, a él le
cuesta un poco. Es bastante inteligente pero no le gusta hacer
tareas y por eso las hace rápido sin prestar demasiada
atención.
Hace una semana me dio una nota para firmar que decía que
hoy tenían un acto de Música y que los papás estábamos
nvitados a ir a verlos.
Como todos estos días estuve haciéndole repasar para la
prueba que también era hoy, no tuve en cuenta el acto de
música. Hicimos 15 hojas A4 de repaso. Uno de los ejercicios
que menos le salen es la parte de composición. La seño les da
un dibujo de una nena o de un varón y los chicos tienen que
describirlo incluyendo información del nombre, la edad, la
mascota, la ropa que está usando y la actividad que está
haciendo.
Bauti hace las oraciones incompletas o confunde "He's"
con "His".

101
Yo quería que la composición le saliera bien. Entonces, le di
cuatro composiciones para practicar. Al último, ya no sabía
qué mascota poner para no repetir. Y puse tortuga (turtle).
Hasta ayer a la tarde habíamos hecho catorce hojas de repaso
pero él seguía teniendo errores de ortografía en los verbos y
en la composición. Así que esta mañana lo levante un rato
antes y después de desayunar le hice hacer la hoja número
quince de práctica.
Cuando volvió del cole en el transporte, apenas entró por la
puerta, le pregunté:
_ ¿Y... cómo te fue en la evaluación? _
_Por qué no me fuiste a ver_, Me preguntó sin responder mi
pregunta.
_ ¿A dónde?_, Le pregunté.
_Al acto de música. Fueron muchas mamás_, me dijo con
tristeza en los ojos y se largó a llorar.
Bauti da la imagen de un niño fuerte al que no le afectan
muchas cosas pero es sólo una falsa apariencia.
_ ¡Pero si hoy tenías la prueba Bauti ! ¿En qué momento fue
el acto? No me avisaste._, Le comenté preocupada.
_Sí te avisé. Mirá_, respondió él.
Sacó el cuaderno y mi firma estaba ahí debajo de la nota. Ni
siquiera recordaba haberla leído.
Lo llevé a la pieza y le pedí perdón abrazándolo. Le pregunté
cómo podía repararlo y me dijo riéndose

102
_Jugando a la Playstation_
Bauti puede pasar del llanto a la risa en segundos y nunca se
sabe si habla; si actúa; si sus lágrimas son de cocodrilo. Pero
si lo veo llorando es como si se me estrujara el alma.
Obviamente, no lo pude dejar jugar a la play porque ya era la
hora del almuerzo y luego, él y Pedro se tenían que ir a la
escuela.
Aún si lo hubiera dejado, tampoco me habría librado de la
culpa por haber faltado a la actuación musical. Para los hijos,
la compañía y la presencia de los padres en un momento
especial es más importante que una prueba de inglés o que
estar dos horas seguidas frente a su juego cibernético
preferido.
En cambio, para nosotras, las mamás, errónea e
inconscientemente es más importante que les vaya bien en una
evaluación antes que cualquier otra cosa.
Como no poder volver el tiempo atrás y evitar esas lagrimitas
en sus ojos. Sin embargo, andando, tropezando y
levantándonos nuevamente es como aprendemos a ser
madres.

NOS CARGAMOS LAS MOCHILAS PROPIAS Y LAS

AJENAS

Las madres somos especialistas en cargarnos mochilas. Y así

nos cargamos las de nuestros maridos, las de nuestros hijos,
las de sus horarios, las de sus problemas. Nos cargamos
mochilas propias y ajenas. Pareciera que nunca es suficiente el

103
trabajo, el esfuerzo, el cansancio. Pareciera que si no nos
pasan factura, nos la pasamos a nosotras mismas.

Por más que intentemos cumplir con todas las obligaciones,

el trabajo, la casa, los compromisos, los turnos médicos, los
cumpleaños, las reuniones, los actos de escuela, las tareas,
siempre la culpa atormenta. Es que no somos perfectas. Es
que alguna vez se nos escapa algo y es ahí cuando nos damos
cuenta de que no podemos con todo. Nos damos cuenta de
que no somos súper poderosas, ni mujeres maravilla.
Tampoco somos mártires por cargamos la vida propia y la de
toda nuestra familia en la espalda. Ni heroínas, ni víctimas,
necesitamos de vez en cuando pensar en nosotras mismas.

Nada de culpas, ni dolencias atentando al rumbo.

Nosotros, somos el andar.

QUITARSE MOCHILAS
Los domingos a la mañana nos gusta ir a la iglesia. La reunión
empieza a las 10.00, no muy temprano. Sin embargo, para
poder llegar puntualmente, tenemos que levantarnos a las 8.
Muchas veces, se nos complica organizarnos porque los
sábados y domingos son los únicos días que los chicos pueden
dormir un poco más. Aun así, intentamos ir los 6. Nos hace
bien; pero cuando no se puede, Walter va solo o con Pedro.
Ayer era el primer domingo de las vacaciones de invierno. Así
que queríamos aprovechar para ir a la iglesia en familia. A mí
me encanta la primer parte de la reunión, la reunión de
oración, porque cada uno de los presentes dice el motivo por
el que desea dar gracias o por el que desea pedir,

104
Pedro y Bauti se levantaron y se pusieron a desayunar. De
repente, Lázaro se empezó a poner nervioso. Los ruidos, por
mínimos que sean, le molestan bastante. Además, el cambio
de rutina de la semana a fin de semana también lo desorganiza.
A Pedro y Bauti les jode que Yayi llore prácticamente por
todo. A veces, el llanto es justificado, pero otras, realmente,
no hay nada aparente que lo origine. De cualquier modo, no
es fácil la dinámica familiar entre cuatro hermanos varones. Se
generan, inevitablemente, discusiones, peleas, gritos, insultos,
empujones, etc. Si bien todo eso es normal en cualquier
familia, para Pedro y Bauti no es normal que su hermano
tenga berrinches de la nada misma. Yo les expliqué miles de
veces que él se satura por más bajito que sea el ruido. También
se satura cuando Pedro y Bauti elevan la voz al pelear y yo
tengo que retarlos.
En muchas ocasiones, he tenido que regañarlos a ellos porque
Lázaro se pone a gritar por sus batallas habituales entre
hermanos. En verdad, no me gusta que ellos carguen con toda
la mochila. Entonces, además de regañar a Pedro y a Bauti,
también reprendo a Lázaro. Lo que los hermanos sin Autismo
no logran comprender es que ellos sí pueden decir lo que
sienten y de hecho muchas veces, se quejan y hasta insultan
por los desajustes de Lázaro. Pero Lázaro, no puede expresar
sus sentimientos del mismo modo que ellos pueden hacerlo.
De cualquier manera, intento que la balanza se incline
equitativamente de ambos lados. Cosa que no es nada fácil.
Sólo faltaba que Lázaro y Bauti tomaran el té para irnos a la
iglesia. Y mientras lo hacían, Yayi, se puso a saltar y chillar
fuertemente. Walter le tiene poca paciencia, y en esos
momentos cree que retarlo y gritarle puede funcionar. No se
da cuenta de que ya puso en práctica ese método miles de

105
veces y sencillamente no da resultados. No es la forma. Lo
más triste es que yo tampoco tengo la fórmula mágica. De
hecho, ninguna familia la tiene. Después del escándalo y de
que Walter lo retara, Lázaro se fue a mi pieza. Como a
propósito, tiró alfajor en mi cama mientras yo estaba en el
baño y Walter atendía a los hermanos.
Cuando Walter lo descubrió, estalló de rabia. Que vayamos a
la iglesia no quiere decir que seamos santos, ni que llevemos
una aureola arriba de la cabeza. Tenemos nuestras miserias
como cualquier persona, religiosa o no, las tiene.
_ ¿Por qué no te quedás vos con Lázaro, gorda_, Me dijo
desanimado.
_Una vez que podemos ir todos_, le respondí. Además yo
quería ir. Tenía la necesidad de ir a la reunión de oración.
Sin embargo, como precisaba estar segura de lo que quisiera
Lázaro, le acerque los pictogramas de "iglesia" y "casa".
_ ¿Querés ir iglesia o querés quedarte en casa?_, Le pregunté.
Como aún estaba nervioso, me señalaba las dos imágenes.
Yo sé que a Yayi le encanta la iglesia. Me doy cuenta de que
es un sitio que le agrada y lo calma. Así que hicimos tripa
corazón y fuimos. Por supuesto, llegamos tarde pero justo
para poder expresar nuestros motivos.
Walter pidió por Lázaro y contó brevemente y muy por
encima el problema que tuvimos antes de ir a la reunión.
Pedro, quien siempre da gracias por "los avances de Lázaro",
se sinceró y dijo:

106
_Por Lázaro, que últimamente no vemos en él muchos
progresos y eso hace que a veces perdamos la fe_
Para no cortar la cadena, Bauti pidió por Yayi también. Una
vez le sugerí:
_Bauti, podés pedir por otra cosa, no sólo por Yayi. Algo que
vos quieras agradecer o pedir para vos mismo_
Yo dije lo siguiente: _Que Dios nos de paciencia para esperar
sus tiempos_
La reunión estuvo muy linda y nos hizo olvidar los momentos
previos de apuros, gritos y trajín.
Cuando volvimos y mientras yo acomodaba la mesa de la
galería que había quedado con todas las tazas del desayuno,
Bauti me preguntó:
_Mami, ¿Yayi se va a curar?_
-No lo sé, Bauti. Por ahora no_, le dije.
Luego reflexioné:
Antes buscábamos que Lázaro se recuperara. Haber
escuchado tantos testimonios de niños que salieron del
espectro sonaba esperanzador.
Hoy por hoy, simplemente deseamos brindarle todas las
herramientas posibles para que, al menos, pueda llevar una
mejor calidad de vida.
Creo que haber bajado la vara de expectativas nos hace bien;
nos conecta mejor con la realidad actual; nos vuelve más
humanos, más flexibles, más imperfectos, más tolerantes; nos

107
ayuda a ser más coherentes con nuestros principios de
inclusión y aceptación de la diversidad.
No sé si es un consuelo pero haber bajado las expectativas
nos libera de un pesado cargamento. Asimismo, seguimos
confiando en los tiempos de Dios.

LA MOCHILA MÁS PESADA

Llevo mis mochilas
Mochilas colmadas
Sobre mis espaldas
Se apoyan sin pudor
No importa la carga:
Pesada o liviana
Siempre mi mochila
Será la peor.

Mochilas de culpa
Pretextos y excusas
Mochilas de ansias
Y preocupación.
Mochilas de miedos
Reales o inciertos
Mochilas que siento
Llenas de emoción.

Mochilas de antaño
Mochilas que arrastro
Que llevo y que traigo
De ayer hasta hoy.
De desesperanza,
Tristezas intactas

108
Mochilas que duelen
Sin explicación.

Mochilas de llantos
Dolor sin medidas
Mochilas gastadas
De tanto abrumar.
Mochilas de engaño
Y de desencanto
Mochilas que cargo
Con tanto pesar.

Mochilas del diario

Vivir transitado
Aquellas que amo
Y elijo llevar.
Mochilas caseras
Humanas, modestas
Simples y complejas
Que intento aceptar.

Llevo mis mochilas

Mochilas colmadas
Pero alguien me dijo:
"Te las quito Yo;
Alivia tu carga
Llevaré tu peso
En mi Cruz Eterna
La cargo por vos.”

Era la mochila más pesada, la de mi Señor.

109
NUESTRA NECESIDAD DE CONTROLAR
Las madres tenemos una necesidad interna de querer
controlarlo todo. No sólo lo concerniente a nuestra vida sino
al entorno que nos rodea.
Deseamos controlar los horarios como también cada una de
las actividades de nuestra agenda. Aún si surgen imprevistos,
deseamos controlar.
Deseamos controlar a nuestros hijos no sólo cuando son
chicos sino también cuando estos crecen. Deseamos controlar
a nuestros maridos con todo lo que eso implica: sus idas y
venidas; si llamaron o se olvidaron; si llegaron tarde o
temprano.
Deseamos controlar la ropa que se pone nuestra familia.
Deseamos controlar la comida que consumen o dejan de
consumir en su plato y si no lo controlamos lo
condicionamos.
Deseamos controlar nuestras emociones y a veces las
reprimimos haciéndonos daño.
Deseamos controlar las circunstancias inexplicables
preguntándonos las causas que las originaron.
Deseamos controlar el presente y el futuro porque el pasado
ya nos controló a nosotras.
Deseamos controlar el mundo que nos rodea en vez de soltar;
de dejar que todo fluya y entender que las cosas suceden como
las planeó el destino y como las permite El Creador.

110
EXPERTAS EN EL EJERCICIO DE LA PACIENCIA
Si hay algo que las madres de niños con autismo hemos tenido
que aprender "a los ponchazos" es el ejercicio de la paciencia.
Eso no significa que hayamos superado los episodios de
ansiedad que tan a menudo nos invaden. Pero tener que
"esperar" en diversas situaciones, forzosamente, nos ha
provisto de una gran capacidad de resistencia.
Cuando nos dan el diagnóstico, tenemos que ser pacientes
para que nos den oficialmente el Cud (Certificado Único de
Discapacidad). Con el Cud, tenemos que ser pacientes hasta
conseguir el equipo ideal para nuestros hijos y lidiar con las
incontables trabas en la obra social para la cobertura de los
tratamientos.
En el ámbito educativo, tenemos que ser pacientes hasta que
les aseguren, a nuestros niños, un banco en una escuela; rogar
que puedan permanecer en ella hasta culminar el ciclo; como
así también conseguir que verdaderamente sean incluidos. Si
corremos la suerte de haber transitado por dos o tres colegios
diferentes, somos inmensamente aforturados. Si en cambio,
hemos recorrido cuatro, cinco, seis o diez instituciones.
Merecemos el premio a la Resiliencia !!!
Cuando son pequeños y durante toda la infancia, tenemos que
ser pacientes para esperar que nuestros hijos logren mirar a
los ojos; logren mostrar intención comunicativa; empiecen a
decir sus primeras palabras o interactúen de alguna otra
manera; manifiesten interés por el otro; siendo conscientes de
que lo que otros niños neurotípicos adquieren a determinada
edad, a los nuestros les lleva mucho más tiempo desarrollar.
En la rutina cotidiana, debemos ser pacientes hacia las
conductas obsesivas, la inflexibilidad ante los cambios, los

111
movimientos estereotipados, los berrinches inesperados, los
desórdenes sensoriales, emocionales y los días sumamente
abrumadores del autismo en los que no comprendemos qué
es lo que les pasa.
En el entorno social, muchas veces tenemos que ser pacientes
frente a la falta de empatía de aquellos que no comprenden lo
que significa convivir con la discapacidad.
Con los parientes, debemos ser pacientes con quienes no se
animan a acercarse o involucrarse demasiado porque no saben
cómo tratar a nuestros hijos (no es mi experiencia pero sé de
muchas familias a las que sí les sucede a menudo). Con los
hermanos del hijo con autismo, tenemos que ser pacientes
para encontrar un equilibrio y poder brindarles atención y
dedicación. En la pareja, debemos ser pacientes en aquellos
momentos cuando el autismo lo abarca todo; lo invade todo;
lo ocupa todo y lo empaña todo generando reproches
recíprocos.
En cuanto a nosotras, las madres, y si es que nos sobra tiempo
para tener algo de vida propia, debemos ser pacientes a fin de
encontrar y darnos lugar para aquellas actividades que nos
gustan; que nos hacen bien y que nos ayudan a bajar un
cambio. Pero también tenemos que tener paciencia cuando
debemos enderezarnos; y levantarnos cada vez que caemos; y
fortalecernos cuando nos debilitamos; y aprender cada vez
que fracasamos; y alegrarnos en cada logro de nuestros hijos,
porque sus triunfos son nuestras victorias.
En fin, en este camino de “esperar” que Dios y la vida ha
trazado, las madres de niños con TEA nos volvemos expertas
en el ejercicio de la paciencia.

112
ESPERAR

Esperar que se cumplan los sueños

Esperar que se apaguen los miedos
Esperar que se calmen los vientos
Que las hadas salgan de los cuentos.

Esperar de pie y jamás sentada

Esperar luchando con la mano en la espada.
Esperar con fuerzas o desconsolada
Esperar paciente o llena de ansias.

Esperar gritando, esperar callada

Esperar sonriente o llena de lágrimas
Esperar valiente, también derrotada
Esperar sin ganas o muy apasionada.

Esperar con prisa, esperar con pausa

Esperar con fe o si la duda embarga
Esperar a oscuras o con la luz alta
Esperar sabiendo o no entendiendo nada

Esperar que el tiempo se detenga en segundos

Esperar me enseñe a aceptar su rumbo
Esperar que Dios escuche mis susurros
Esperar que enfrente con valor al mundo.

113
CÓMO NOS HACEMOS VALIENTES
Las madres de niños con discapacidad nos hacemos valientes
de a poco. No de un día para el otro. A medida que la vida se
va presentando inesperada, desestructurada y hasta
desconocida nos vamos haciendo camino al andar; sorteando
los surcos profundos que aparecen en el trayecto; esquivando
las piedras puntiagudas que se interponen al paso; intentando
eliminar las barreras de indiferencia, de soledad, de injusticia,
de decepción y hasta de desamor que se elevan implacables en
la senda que recorremos junto a nuestros hijos.
Todo eso, a la larga o a la corta, hace que caminemos
revestidas de una coraza de inmunidad emocional que nos
prepara para enfrentar con fortaleza, resistencia y resiliencia
cualquier gigante que amenace con derrotarnos. Sin dudas,
el amor hacia nuestros hijos y el sostén de Dios nos hace
valientes.

HAS QUE CUENTE

Cuando la vida nos presenta la discapacidad o cualquier otra
situación inesperada, van perdiendo valor ciertas cosas que
antes eran esenciales y van cobrando importancia otras
mucho más simples.
Descubrimos y aprendemos a no quejarnos por pavadas.
Empezamos a resignificar las circunstancias dolorosas
dándole otro sentido. Celebramos los logros de nuestros hijos
por ínfimos que parezcan. Nos volvemos alumnos de las
grandes lecciones que ellos nos dan. Intentamos hacer que la
experiencia valga.

114
No lo incorporamos de repente sino paulatinamente. A veces
tropezamos con la misma piedra cien veces porque nadie nos
preparó ni entrenó para la difícil tarea de ser padres. Sin
embargo, nuestras derrotas y caídas cuentan en el trayecto
recorrido permitiéndonos crecer como personas, como
maestros y aprendices que somos.

Que cuente cada experiencia

Que la vida te presenta
Que cuente cada vivencia
Con sentido o sin coherencia.
Que cuente cada pisada
Fuerte o debilitada
Que cuenten todas tus lágrimas
Ayer y hoy derramadas.

Que cuente cada mirada

Fugaz o prolongada
Que cuente cada beso
Con ruido o en silencio
Que cuente cada sonrisa
Espontánea o motivada
Que cuente cada abrazo
Aquellos que son bien dados.

Que cuente cada tropiezo

Cada golpe o caída
Que cuenten aún los días
Que no se hallan en tu lista.
Que cuente cada noticia
Mal o bien recibida
Que cuente cada caricia
La que tanto necesitas.

115
Que cuente cada minuto
De tu vida transitada
Que cuenten todas tus penas
Tus tristezas vivenciadas
Que cuenten tus aventuras
Tus sueños y tus locuras
Que cuenten tus emociones
Las que gritas; las que escondes.

Que cuente tu pizca de fe

Que cuente tu poca confianza
Que aún si no hay esperanza
No quedarás hundido
Que cuenten tus oraciones
Tus deseos incumplidos
Que cuenten tus ilusiones
Que no las lleve un suspiro.

Que cuente la valentía

El coraje en tus batallas
Que cuenten aún los miedos
Que sin razón amenazan
Que cuente tu corazón
Débil o fortalecido
Que si dejas lo moldeen
Dios lo mantendrá vivo.

116
¿ROMANTICISMO DESPUÉS DEL AUTISMO?
SAN VALENTÍN LLEGA TARDE PERO LLEGA
San Valentín se atrasó un poco pero no quiso faltar a la cita.
Nos dijo que las almas gemelas saben más de amor que él.
Que es mentira que el enamoramiento dura sólo en los
comienzos. Que el paso del tiempo puede apagar la magia y el
encanto pero que "al verdadero amor no lo pueden ahogar los
ríos", citando al Gran libro. Nos dijo que no sólo los poetas
hablan de amor; también lo hacen los pájaros en su canto
matutino, la inmensidad del mar, la mirada, el abrazo y el olor
inconfundible de los hijos. Un mensaje inesperado pero
oportuno se halla en los silencios necesarios, las señales
esperanzadoras en la senda.
Nos dijo que no es cuestión de festejar por festejar tan sólo
una vez al año. Que el amor baila y celebra cada día
agradeciendo a Dios por quienes nos rodean y acompañan
incondicionalmente en esta vida.

EL ÚLTIMO ACTO ROMÁNTICO

Los otros días los chicos encontraron un peluche entre los
juguetes. _Má, a este perrito, ¿A cuál de nosotros se lo
compraste?_ preguntó Bauti
_A ninguno. Me lo compró papá a mí cuando éramos
novios_, respondí yo.
_¿Enserio? ¿Y cuándo dejó de ser romántico?_, pregunto
Pedro.
(Chan)

117
_Bueno, la mayoría de las parejas muestran más romanticismo
y se regalan cosas cuando están de novios, en las primeras
épocas_, les expliqué yo.
_Ah, ¿No fue por culpa de un cartel que el viento voló?_,
preguntó Bauti.
Yo no sabía de qué cuernos hablaba.
_ ¿Qué? ¿De qué hablás, Bauti?_, pregunté yo.
_Sí, má, vos contaste, una vez, que por un cartel papá dejo de
ser romántico_, mencionó Pedro.
_¡Ah, el cartel, sí!_, me acordé yo.
Bauti tiene una memoria de elefante y yo una de mosquito.
Cuando éramos novios festejábamos cada vez que
cumplíamos un nuevo mes de noviazgo. Empezamos a salir
un 18 de Junio. Walter era muy romántico. Me regalaba
peluches, bombones, flores; lo que todos los novios regalan.
Una vez, además de romántico, fue original. Llenó mi
habitación de globos y me dejó una carta arriba de la cama.
Nos peleábamos bastante durante el noviazgo. Pero el amor
siempre fue más fuerte.
De casados, él no perdía la costumbre de sorprenderme para
los días especiales. Un 19 de Octubre, fecha de nuestro
aniversario, tuvo la idea de poner un cartel muy romántico
frente a nuestra casa. Los pasacalles suelen estar varios días
colgados. Sin embargo, ése estuvo sólo uno.
Esa noche se levantó un fuerte viento que desenganchó el
cartel de una punta; por lo que quedó pendiendo de uno de
los lados. El viento soplaba fuerte así que lo movía para todos

118
lados. El pasacalles corrió tan mala suerte (y Walter también)
que el cartel pegó contra el parabrisas de un auto y lo rompió.
El dueño del auto quiso saber quiénes eran los propietarios
del pasacalles y, obviamente, tuvimos que pagarle la rotura.
_Éste es el cartel más caro del mundo_, dijo Walter.
Para él fue el cartel más caro y para mí fue la última vez que
recibí una demostración romántica de su parte.
De todas maneras, las parejas dejan de ser sentimentales y no
necesariamente porque un pasacalles rompa un parabrisas o
por cualquier accidente que pueda ocurrir. Las parejas dejan
de ser sentimentales por distintos motivos: por el paso del
tiempo, por el desgaste o porque ha pasado la época del
enamoramiento y no hay necesidad de conquistar al otro.
En el caso de las parejas con hijos con discapacidad, se torna
más difícil aún mantener el fuego encendido.
Son tantas las áreas que hay que atender que no queda mucho
espacio para el romanticismo. Los temas de conversación
rondan en torno al tratamiento (si nuestro hijo necesita
abordaje sonrise o cognitivo conductual o el que fuere); en
torno a los ajustes en el tratamiento, en torno al transporte;
en torno a la búsqueda de profesionales; en torno a la carpeta
de discapacidad; en torno a la obra social con toda la
documentación y burocracia que eso implica; en torno a la
escuela y la inclusión; en torno a los estudios y análisis
médicos; etc.
Si tenés cuatro hijos, vas a tratar de poner una balanza aunque
a veces sea tremendamente complicado y ésta se incline hacia
un solo lado. Por ende, el espacio para la pareja es escaso,
mínimo o nulo.

119
Walter y yo estamos lejos de ser el matrimonio perfecto. Pero
obligadamente, nos hacemos una escapada, una vez por mes,
a cenar solos. En muchas ocasiones, aprovechamos para
tomar un café con medialunas, al paso, cada vez que tenemos
que llevar a Lázaro al médico o cada vez que tenemos que
asistir a las reuniones de equipo. Por más cortos o
intrascendentes que sean esos momentos, terminan siendo
necesarios, productivos y hasta románticos. Sirven para
ponernos al día; para resumir la jornada; para dialogar; para
hablar de los niños; para mirarnos; para tomarnos de la mano;
para sacarnos una selfie, para encontrarnos. En fin, sirven.

QUIERO ENVEJECER A TU LADO

Quiero envejecer a tu lado despertando con tus mates dulces
cada mañana. Contemplando tu mirada tímida y tus ojos
achinados. Contando, en todo momento, con tu apoyo
incondicional en cada locura, aventura o plan que se me
ocurre trazar. Intentando adivinar lo que estás pensando
cuando dejás que el tiempo se vaya transcurriendo en breves
segundos. Observando hacia atrás lo vivido, disfrutando de
nuestros hijos y nietos ya crecidos. Sabiendo que aprendimos
juntos de nuestros errores, desaciertos, tropiezos y caídas.
Quiero envejecer a tu lado aferrados a la fe en quien siempre
nos sostuvo y nos mantuvo en pie: nuestro Dios.
Quiero envejecer a tu lado y que las canas nos valgan, como
así también la espera, las ansias, los deseos, los anhelos, los
sueños; esos que proyectamos juntos y en silencio.

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MOTIVOS PARA ELEGIRTE
En tus ojos rasgados que hablan por sí solos.
En tus manos laboriosas, incansables propulsadas por tu
fuerza incontrolable.
En tu arte de agradar y conquistar todos los espacios con tu
carisma.
En tu estilo solitario que a veces me invita a acompañarte.
En tus mates cotidianos que huelen a mañanas especiales y
que convidan a endulzar el día.
En tu gracia incomparable que siempre provoca sonrisas
repentinas.
En tu manera servicial que auténticamente te caracteriza.
En tu tiempo invaluable y desmedido compartido con los
niños.
En todo tu ser encuentro motivos para elegirte cada instante.

EL AMOR VERDADERO ES AUTÉNTICO

El amor. El verdadero. El puro. El abnegado. El que es difícil
de encontrar aún en uno mismo porque estamos impregnados
de individualismo y de egocentrismo; sin ser capaces, tantas
veces, de reparar en nuestras propias miserias que nos alejan
del amor sincero.
El amor que se refleja en un mensaje, en un: _¿cómo te fue
hoy?_, en preocuparse por el otro aún si él o ella no han
pensado en nosotros.

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El amor que no espera del agradecimiento del prójimo cuando
nos damos a nosotros mismos, enteros, sin excusas, sin
pretextos, sin tiempo.
El amor que deja huellas en la senda que recorremos
enfrentándose a nuestras imperfecciones y bajezas humanas.
El amor de primavera que se entrega fresco, colorido y
apasionado; sin prejuicios, sin límites ni condiciones. El amor
de mi marido, de mis hijos, de mis padres, de mis
hermanos, de mis amigos, de mis compañeros de lucha. Y El
amor de mí hacia ellos.
El mejor ejemplo de amor: el de Jesucristo. De él deseo
nutrirme y ese es el amor que deseo trasmitir.

122
TOMARSE EL AUTISMO CON HUMOR

ANÉCDOTAS AUTÉNTICAS DE ENTRECASA

Lázaro tuvo un desarrollo normal hasta el año y ocho meses.
De chiquito hacía sonidos onomatopeyas y repetía muchas
veces "Yayi". De ahí que le quedó ese sobrenombre.
Hoy tiene casi 11 años. Es un niño tranquilo y dócil.
Una vez en que Yayi era chiquito aunque no tanto como para
no hablar, un amiguito de mi hijo más grande, Pedro, vino a
dormir a casa. Cuando observó que Lázaro no se comunicaba,
le preguntó a Pedro por qué su hermano no hablaba. Pedro le
respondió:
_No habla porque tiene TGD_
_Qué es eso_, le preguntó su amigo.
_Es como si tuviera trabadita la lengua_, dijo Pedro con toda
su ternura y su simpleza infantil.
A veces los niños la tienen más clara que los adultos. A veces
explican mejor ciertas cosas difíciles de entender y transmitir.
La forma espontánea y desprejuiciada que los caracteriza hace
que los largos conceptos o teorías simplemente estén de más.
En otra ocasión, Bauti, el tercero, el más travieso, el que
siempre se las manda, me preguntó:
_mami, por qué a Yayi lo pediste con autismo_
Creo que no supe bien qué responderle. Creo que me quedé
callada un instante. Creo que se me pasaron mil cosas por la
mente hasta que reaccioné y supe qué decirle.

123
_No, Bauti. No lo pedí con autismo. Dios permitió que
naciera así. Todos somos diferentes_
El discurso que siempre usamos y con el cual tratamos
también de auto convencernos.
Lázaro tiene el mal hábito de sacarse y comerse los mocos.
No es algo sobre lo cual no le hayamos machacado Walter y
yo. Sencillamente a él le lleva más tiempo adquirir ciertos
aprendizajes y conductas apropiadas.
Un día, Bauti y Yayi estaban sentados en la mesa. Bauti
observaba a su hermano hacer eso tan común en los niños
pero no tan socialmente aceptado. Espontáneo como él es y
con tono firme, le dijo:
_Lázaro, dejá de sacarte los mocos. Así nunca vas a conseguir
novia_ Yayi lo miró extrañamente como diciéndole:
_No me rompas las pelotas_.
Lázaro tuvo poco lenguaje hasta el año y ocho meses. Poco a
poco empezó a perderlo por completo. Las madres de niños
con tgd tenemos un tema con el habla, a tal punto que nos
obsesionamos. No importa que muestren avances en otros
aspectos, en lo social o en sus terapias. Si nos cruzamos con
otra madre TEA, lo primero que le preguntamos es:
_ ¿Tu hijo habla?_
Y si nos dice que habla pero que empezó a hacerlo tarde, lo
segundo que le preguntamos, casi con desesperación, es:
_¿A qué edad empezó a hablar?_
Como si el lenguaje lo fuera todo, como si fuera algo de vida
o muerte. ¡Para nosotras lo es!

124
Entre tantos abordajes que fuimos probando para que hable,
una alternativa tentadora era el aceite de cannabis.
Intentamos con un aceite comprado y no funcionó.
Intentamos con otro aceite que hicimos y tampoco funcionó.
Intentamos con un tercer aceite que nos proveyó una amiga,
y a la semana de dárselo, Lázaro estaba muy conectado, pícaro
y travieso.
Una tarde, aproveché esas conductas cómplices que venía
mostrando y empecé a pedirle que dijera en palabras lo que él
quería. "alfajor", "galletitas", "jugo". Le salió muy bien como
si siempre las hubiera dicho.
Cuando llegó la hora de irse a dormir, me tomó de la mano
para que lo acompañe a la habitación. Él tiene un ritual para
acostarse: le gusta que papá o mamá lo acompañan a la pieza;
lo tapen; le prendan la luz y luego, lo dejen tranquilo. Antes
de aquel bendito día, Lázaro se hacía entender muy bien
haciendo la seña de "andáte". Con la mano nos echaba.
Pero esa noche, después de prenderle el cuadrito luminoso y
taparlo, me quedé unos instantes como a propósito.
_Salí de acá_, me dijo. Yo le entendí al instante aparte de que
casi me caí de culo.
Salí corriendo a buscar el celular. No podía dejar de filmar ese
momento.
_¿Qué dijiste?_, Le pregunté con la cámara encendida.
_Salí de acá_, repitió más claramente.
Como no me conformo con una vez ni dos, le hice repetir la
frase como diez veces.

125
Como diría una amiga:
_Ser pica sesos te sirvió de algo gorda_
Uno de esos días cannábicos, en los que Yayi estaba muy
pícaro y conectado, lo desperté para que fuera al colegio.
Cuando intenté ayudarlo para que se cambiara, él se reía, se
escapaba y no me dejaba.
_¡Dale, Lázaro, que tenés que ir a la escuela!, Le dije.
_ Te cagué_, me contestó resistiéndose a ponerse la remera.
Nunca antes había usado esa palabra pero que la aplicó bien,
la aplicó bien.

EL AUTISMO Y LAS REACCIONES

Hace un tiempo, estaba preparando pan de carne y mientras
lo apretaba con las manos, se acercó Lázaro. A él le encanta
mirar y también picotear mientras cocino.
_No, Yayi. Está crudo_, le dije
Él iba y volvía riéndose, con cara de pillo, mientras intentaba
robarme un poco de carne molida.
_Te dije que está crudo, Lázaro_, repetí.
Por supuesto, él me entendía perfectamente pero me di cuenta
de que me estaba desafiando.
La tercera vez que quiso sacar comida, lo volví a
retar. Inmediatamente, se sonrió y me contestó:
_Andá a cargar_

126
Yo le entendí en el acto. Sin embargo, lejos de reprenderlo,
me puse feliz. Obviamente intenté que reiterara la frase
mientras él se reía con complicidad.
Pensé: _No sólo los niños con discapacidad son distintos del
resto. Los padres también reaccionamos de manera diferente
frente a situaciones similares_
Una actitud o comportamiento que podría causarnos enojo en
un hijo "común" o "neurotípico", nos provoca gracia en un
hijo con autismo. ¿Acaso no deberíamos retarlos o ponerles
límites al igual que al resto? Claro que sí. Pero que un pre
adolescente con TGD sepa utilizar el lenguaje, en el contexto
adecuado, es motivo de aplausos y festejo.
Quizá para el resto de los padres sea algo insignificante o hasta
una falta de respeto mientras que para una mamá TEA esos
instantes se convierten en momentos únicos, divertidos,
mágicos, inolvidables y auténticos.

LLAMADO TELEFÓNICO EN EL COLECTIVO

En mi familia, resultamos ser tres los apasionados por escribir,
mi papá, mi hermana y yo. Casi simultáneamente, Cari y yo
publicamos un libro. Ella a raíz de enfrentarse a un cáncer
de mama y yo a raíz del diagnóstico de autismo de Lázaro.
_Somos las hermanas del Cáncer y del Autismo_, dice ella y
nos reímos.
Ayer fuimos invitadas a un acto de reconocimiento en Carlos
Paz. De regreso, volvíamos en colectivo y llamé a Walter para

127
preguntarle si él me podía ir a buscar a una parada de Alta
Gracia.
_¿Por qué no te bajas en Los Eucaliptos, cerca de casa?_, me
dijo
Ninguna de las dos, ni mi hermana ni yo nos habíamos dado
cuenta de que el colectivo iba a pasar por mi barrio.
Como a mí me cuesta mucho orientarme espacialmente,
apenas vi un cartel de una localidad anterior a Alta Gracia, me
despedí de mi hermana y me fui a sentar al lado del conductor
ya que nosotras estábamos sentadas más atrás. El colectivo
iba muy rápido y yo tenía miedo de que se me pasara la parada.
Transcurrieron dos, tres, cinco, siete minutos y seguíamos en
ruta. Ya estaba anocheciendo. En eso, sonó el teléfono y era
mi hermana. Obviamente la atendí.
_ ¿A dónde te bajaste?_, Me preguntó Cari.
_No me baje aún_, le dije
_ ¡Boluda, me asustaste! ¿A dónde estás? Pensé que te habías
bajado en medio del campo_, me preguntó
_ ¡Estoy en el colectivo!_, le respondí.
_ ¿Sos o te hacés?_ Te estoy viendo, se reía entre dientes.
Cuando miré por el espejo del colectivo, ella estaba sentada
en el asiento detrás de mí. La gente nos miraba raro y nosotras
nos matábamos de risa por conversar en el teléfono a un
asiento de distancia.

128
Evidentemente no sólo el autismo, el cáncer y la escritura
pueden tener un componente genético; el despiste; el "ser
colgada" ¡también!

129
130
LA VOZ AUTÉNTICA DEL ALMA
DESCUBRIENDO EL ALMA
El alma no entiende de razones.
Entiende de amor, de dolor, de desilusión, de soledad y hasta
de silencios y desesperanza.
No entiende de especulaciones o de fundamentos.
El alma entiende de encuentros y desencuentros pero no
entiende de excusas ni de argumentos.
El alma baila al compás de los sentimientos aun cuando no
encaje con muchos de ellos.
El alma calla con el soplo del viento y grita cuando un ciclón
se avecina.
El alma no entiende de tiempo ni espacio y se resigna ante los
fracasos.
El alma aguarda los más sinceros anhelos convirtiéndolos en
viables sueños.
El alma garabatea corazones en papelitos de colores y los pega
en su frente para que se delate que ama, sin restricciones, sin
condiciones, sin reservas.

REENCUENTRO CON UNO MISMO

Cuando dejas de mirar hacia afuera y le obsequias al alma un
espejo para que luzca con todo su esplendor las emociones
desenfrenadas.

131
Cuando reanimas esas voces internas apagadas y te piden a
gritos que las oigas.
Cuando soplas burbujas de tus sentimientos encerrados para
que se expandan con el ritmo del viento.
Cuando abandonás la crítica hacia actitudes ajenas y pesás en
una balanza tus propias miserias.
Cuando desatás los prejuicios que te tienen prisionera.
Cuando te descubrís en la soledad, en el desencanto, en el
misterio, en la oscuridad y te sorprendés de ti misma.
Cuando te permitís reencontrarte de mil maneras distintas y
acariciar todas tus locuras.
Cuando encendéss la magia extinguida y los anhelos
camuflados.
Cuando intentás hacer eso, el tamaño de tu corazón crece
unos milímetros.

ESCALAR
Escalando la montaña de mi vida. Por momentos se ve muy
empinada. Tropiezo con piedras de diversos tamaños. Me
raspo con ramas que atraviesan mi senda. Me clavo espinas
que mis pies apresurados pisan. Cansa bastante el trayecto de
a ratos. Aun así prosigo hasta la meta. El sudor y la fatiga
hacen que tenga que detenerme cada tanto.
La cima se observa distante, elevada e inaccesible. Sin
embargo, prosigo caminando, trepando y si es necesario
gateando en mi sendero.

132
Hay amigos que acompañan. Ellos también se debilitan y se
agotan a lo largo de la escalada. Cada uno transita el sendero
de manera única con su impronta personal; dejando allí
también sus huellas auténticas y significativas que les sirven
de experiencia a ellos y a otros que vienen detrás.
Cuesta, sí que cuesta llegar a la cumbre. Pero una vez allí,
contemplo, desde la punta de la montaña, el maravilloso
paisaje que la naturaleza gentilmente me convida. Me
encuentro con Dios y conmigo misma y pienso:
-Valió la pena el esfuerzo en cada parte del recorrido_

LA FELICIDAD
Indudablemente, la felicidad no se halla en grandes hazañas o
aventuras; sino en momentos simples, en pequeñas vivencias
o acciones; en sencillas y cotidianas situaciones.
Se halla en la mirada inocente de tus hijos. Se halla en los
dichos, las preguntas y las respuestas de un niño. Se halla en
el abrazo de un amigo a quien no ves o visitás hace mucho
tiempo. Se halla en la magia de una sonrisa. Se halla en un
encuentro inesperado y mágico. Se halla en una caminata
improvisada. Se halla en las palabras sinceras que salen del
alma. Se halla en una siesta de películas acostada y rodeada de
tus hijos en la cama. Se halla en un mate compartido con
alguien a quien tanto amás. Se halla en una charla profunda. Se
halla en la lectura de un buen libro. Se halla en los ratos
dedicados a hacer aquello que te encanta. Se halla en un
mensaje imprevisto de alguien a quien apreciás. Se halla en las
señales que Dios pone en tu camino y en la comunión íntima
con Él. Se halla en algún rincón de la vida misma. Sólo tenés
que saber descubrirla y apreciarla.

133
MOMENTOS MÁGICOS
Hay momentos mágicos que se pueden atesorar con la captura
de una sonrisa, una mirada o un simple abrazo.
Son esos momentos que la vida te obsequia de a segundos, en
medio de la rutina ajetreada.
Momentos en los que abandonás absolutamente todo lo que
estás haciendo para darte un descanso y bailar al compás de
los sentimientos; intercambiar caricias; saborear la dulzura de
aquellos besos bien dados, esos que salen de un corazón que
ama.
Hay momentos mágicos que no se pueden ni se deben
derrochar. Son esos instantes inesperados pero necesarios que
le hacen tanta falta al alma porque ésta se vuelve a despertar;
se vuelve a deslumbrar; se vuelve a enamorar.
Yo quisiera que esos momentos se repitan un poco más
seguido en el tiempo. Yo quisiera que esos momentos
permanezcan imborrables, inmóviles y eternos para poder
disfrutar un rato más de ellos.

LA MAGIA SÍ EXISTE
La magia sí existe. En la causa que nos une y en los motivos
que nos impulsan.
Existe en nuestras manos cansadas que se entrelazan y se
tienden en un lazo arraigado y profundo. Existe en el abrazo
abrigado de nuestras almas gemelas. Existe en nuestros pies
desgastados que en el andar se cruzaron y siguieron juntos

134
transitando. Existe en las huellas que dejamos en el camino
recorrido, huellas de esperanza, pasión y fortaleza.
La magia sí existe. En los encuentros diseñados con la misma
coraza que nos reviste: el amor.

A VECES LA VIDA TE PREMIA

Te premia con el sol que se asoma por las mañanas. Te premia
con un despertar envuelta por el olor inconfundible de tus
hijos. Te premia con la mirada fugaz o prolongada de tu
compañero. Te premia con el apoyo incondicional de tus seres
queridos. Te premia con la existencia y la presencia impagable
de tus padres y tus hermanos.
Te premia con la amistad, la contención y el sostén de quienes
transitan tu mismo camino; de quienes saben del sudor de tu
frente y de los avatares de tus luchas porque también las
batallan; de quienes saben de cada una tus lágrimas enjugadas
porque también las derraman.
Te premia con el dolor, ese que nace, crece y madura con
cicatrices imborrables en tu interior pero que poco a poco se
va transformando en huellas valiosas de crecimiento.
A veces la vida te premia y ojalá puedas ver, reconocer y
agradecer los regalos simples que Dios y la vida te obsequian.

QUE LOS SUEÑOS VUELEN

Que vuelen los sueños atrapados en las nubes. Que los puedas
desenredar, desatar y soltar. Que en ese vuelo se destraben los

135
miedos escondidos y admitidos; los que el silencio te obliga a
gritar y los que el ruido te obliga a callar.
Que vuelen los deseos sinceros, pequeños o grandes; los que
el alma alberga sin titubear. Que vuelen los sueños sin chaleco
salvavidas, sin máscaras de oxígeno, sin cinturón de seguridad,
sin azafatas que den instrucciones por si acaso.
Porque cuando los sueños se persiguen no necesitan viajar
encerrados ni ser transportados por pilotos de avión. Deben
emigar con alas del corazón sean cortas o largas, estén
lastimadas o sanas, desplumadas o enteras.
Los sueños quieren volar desarraigados, vivos, despeinados y
auténticos y qué bien se siente cuando los dejas.

136
LA INCLUSIÓN
¿EN DÓNDE SE REFLEJA?

“La verdadera inclusión social sólo es posible desde la

escuela” Silvana Corso

La inclusión se manifiesta en pequeños actos cotidianos. En

miradas conjuntas y cómplices. En el pensamiento que
contempla al otro. En la acción que lo involucra. En palabras
que contienen y acarician. En las manos compañeras y
laboriosas. En el trabajo colaborativo. En experiencias
simples y significativas que dejan rastros enriquecedores,
genuinos en el camino y en el corazón. En todos esos
momentos compartidos con quienes no son iguales a vos pero
que te invitan a compartir el mundo con un gesto, un abrazo,
un suspiro, un encuentro mágico repleto de esperanza en lo
que parece imposible pero que está ahí, más cerca de lo que
soñaste.

ENSEÑAR
La tarea de enseñar es una de las más cuestionadas y acerca de
las cuales se han considerado un sin fin de teorías.
Sin embargo, no hay mejor corriente pedagógica puesta en
práctica que la que el propio docente construye junto con sus
alumnos dentro del aula.
Enseñar es un arte que requiere de una gran cantidad de
atributos, la mayoría de los cuales vienen innatos con el
maestro. Precisa creatividad, paciencia, entrega, vocación de
servicio, compromiso, dedicación, flexibilidad,
amabilidad, empatía, confianza, respeto, capacidad de

137
escucha, comprensión, convicción, pasión, abnegación,
interés y valor hacia la diversidad. Frente a las realidades
actuales en la escuela y frente al poco reconocimiento que
recibe el maestro, muchas de esas cualidades pueden escasear
o simplemente desvanecerse.
Es casi imposible enseñar sin que se genere un vínculo
afectivo entre el docente y sus alumnos. Sin dicha conexión
recíproca, difícilmente el aprendizaje se concrete. El maestro
podrá tocar y atravesar la mente de sus estudiantes pero si no
roza y traspasa su corazón, sus emociones y sus sentidos, no
podrá transmitir ningún saber. Eso no significa que toda la
responsabilidad del aprendizaje recaiga sobre el docente. El
alumno también debe poner de su parte.
Aun así, el principal motivador dentro del aula, es el maestro
cuya difícil misión de enseñar se convierte en un gran desafío
pero también en una gran recompensa si logra dejar huellas
significativas en sus estudiantes.
Enseñar es un arte maravilloso y qué privilegiados somos
quienes tenemos la dicha de crearlo, vivenciarlo y disfrutarlo
día a día.

UNA ESCUELA PARA TODOS

Francesco Tonucci, un reconocido Psicopedagogo Italiano,
en una de sus conferencias nos regala una interesante
pregunta a los docentes: "¿TENER la escuela que queremos
o QUERER la escuela que tenemos?". Quizá sería bueno
proponer una pregunta parecida pero diferente a las escuelas:
"¿TENER a los alumnos que queremos o QUERER a los
alumnos que tenemos?"

138
Cuando hablamos de INCLUSIÓN Escolar no nos referimos
meramente a una "cuestión imperativa" en la que
la escuela acepta la diversidad tan sólo porque así lo
determinan las leyes sobre discapacidad.
Más bien hablamos de una "cuestión de actitud" en la que
la escuela tiene la necesidad y el deseo de albergar en sus
paredes alumnos muy distintos entre sí; considera a todos sus
educandos como propios y no como "el alumno de la
integradora x", "el paciente del equipo terapéutico tal o cual"
o "el hijo extraño de la familia Pérez”.
Muestra afecto, respeto, admiración por cada uno de sus
estudiantes a tal punto de poder ver en ellos sus fortalezas y
capacidades. Se estima virtuosa al asumir nuevos
desafíos; siente el placer y no la obligación de matricular a
cualquier alumno cuyos padres eligieron esa escuela como
forjadora de un futuro para su hijo.
Si bien los instrumentos legales son muy necesarios y nos
garantizan el derecho pleno a la educación, la verdadera
inclusión no pasa por un asunto de normas escritas en un
documento, sino por una actitud del corazón; por la buena
predisposición docente, por la vocación de servicio, por el
interés y la confianza en cada uno de los estudiantes, por el
amor hacia todos ellos tengan o no dificultades en el
aprendizaje.

¿CÓMO LE DIGO?
Hoy Lázaro no pudo ir a la escuela porque no fue Gaby, la
maestra integradora. Nos avisó que tuvo un inconveniente
familiar media hora antes de que a Yayi lo buscara el

139
transporte. Su hijo estaba enfermo y no tenía con quién
dejarlo; algo sumamente razonable y comprensible.
Ella se sentía apenada por tener que faltar ya que es muy
responsable. Yo había despertado a Lázaro temprano, a las
7.00, como todos los días. Ya le había anticipado que iba a ir
al colegio. Ya le había preparado el desayuno. Cuando la
integradora se comunicó, le dije que no se preocupara; que
"son cosas que pasan".
_Lo que hay que trabajar, Gaby, es que Lázaro pueda ir a la
escuela cuando vos faltás pero ese es el eterno problema de la
mayoría de las instituciones educativas_, le dije.
Apenas terminé de hablar con ella, le informé al transportista
que Yayi no iba a aisitir a la escuela y le avisé a Lázaro que no
iría al cole. Pedro también estaba levantado para ir a inglés.
Llegó su coche a buscarlo casi a la misma hora a la que llega
el de Lázaro.
Cuando sonó la bocina para Pedro, Yayi se paró al lado de la
puerta dispuesto a irse.
_No, Yayi, ese es el transporte de Pedro. Vos no vas a la
escuela hoy_, le dije.
Nuestros hijos son estructurados y a muchos les cuestan los
cambios de rutina; más si son imprevistos. Apenas, despedí a
Pedro, Lázaro se sentó en una silla a llorar con una tristeza
profunda.
_Yayi no vas a ir al colegio pero sí a las terapias, a
musicoterapia y a la pileta_, le dije como para apaciguar su
angustia.

140
Eso pareció calmarlo un poco pero yo sentí dentro mío que
no era suficiente y que no era justo.
Cómo le explico que faltará a la escuela no por problemas de
agua o luz; no porque es feriado o hay paro; sino porque no
va su maestra de apoyo y la escuela simplemente no está
preparada para atender sus necesidades particulares. Cómo le
digo que los otros compañeros sí fueron a la escuela. Cómo
le digo que él es "diferente" y que no encaja dentro de los
parámetros de la supuesta "normalidad". Cómo le digo que no
llore, que las cosas ya van a cambiar en la sociedad algún
día. Como le digo que él "sí va a poder" cuando hay un sistema
que permanentemente le pone techos y lo excluye todo el
tiempo. Cómo le explico. Mejor no lo hago.

EL MÁS INTERESANTE DEL COLE

Maru me contó que tiene un cuaderno en donde escribe todo
lo que le llama la atención acerca de Nica. Un día registró un
corto pero profundo diálogo; al menos para mí.
Nica: _ ¿Má, sabés quién es el más interesante de todo el
colegio?
Mamá de Nica: _ ¿Quién?_
Nica: _ ¡Yayi!_
Que le cuenten eso a una madre que ha luchado mucho para
lograr la inclusión de su hijo en la escuela y en la sociedad es
como tocar el cielo con las manos.
Esa pequeña pero significativa conversación me hizo pensar
en que nuestros niños pueden representar una carga para el

141
sistema educativo y/o para la sociedad pero pueden ser
importantes para un amigo que los acepta y quiere de verdad.
Es que la inclusión escolar no sólo enriquece al niño integrado
sino a todos sus pares permitiéndoles estudiar y convivir en
un contexto diverso. También me hizo pensar en que nuestros
hijos no son especiales.
Especial puede ser cualquier niño que muestra empatía,
comprensión, respeto, interés genuino por un compañero por
más distinto que parezca.
Especial puede ser cualquier persona en el mundo que, libre de
prejuicios, abre su corazón al otro.
Especial puede ser cualquier familia como los padres de Nica
quienes, sin tener hijos con discapacidad, enseñan al suyo, con
su ejemplo, a cultivar amistades sin importar las diferencias.
Especiales podemos ser todos si sobresalimos en amor.

SAPO DE OTRO POZO.

“Para hacer inclusión, en la programación del aula, ten en

cuenta a todo el alumnado para no tener que hacer
adaptaciones después” Coral, Elizondo

Un día, al comienzo de año, olvidé asistir a una reunión de

padres en la escuela de Lázaro. Con cuatro hijos, son cosas
que suelen pasar. A todo esto no me di cuenta del olvido hasta
que Maru, la mamá de Nica, me dijo:
-¿Qué pasó que no fuiste a la reunión?_

142
Me quería morir, no porque yo sea exagerada sino más bien
culposa. Decidí mandar una nota pidiendo disculpas por no
haber asistido a la reunión de padres de tercer grado. La
maestra respondió diciendo que no había problema; que me
esperarían otro día cualquiera a contar un cuento. Desde ese
momento, me puse a buscar. Yo sabía que la integradora, en
una clase en la que intercambió roles con la docente de grado,
había contado un cuento con pictogramas. Los pictogramas
son sistemas alternativos de comunicación para niños que no
tienen desarrollado el lenguaje.
Entonces, pensé que si yo llevaba un cuento, lo ideal sería
que también lo hiciera de ese modo. Después de revisar una
página de Facebook llamada Cuentos Inclusivos y leerlos a todos,
elegí "Sapo de Otro Pozo". Encajaba bien tanto por el título
como por el contenido.
Maru me ayudó con la producción. Me aconsejó que las
imágenes fueran de tamaño grandes y visibles desde el banco.
A mí se me ocurrió pegarlas en un tergopor forrado con tela
de frizelina.
Como soy docente, me parecía que el cuento sólo no era
suficiente. Entonces le agregué una introducción
incentivadora para captar la atención de los chicos. La historia
era de animales. Pensé preguntarles cuáles les gustaban y
cuáles les daban miedo. También me pareció bien llevar un
juego. En una bolsa, puse animalitos de juguetes. Tapados los
ojos con un pañuelo, los niños tendrían que meter la mano y
adivinar qué animal palpaban.
Para finalizar y porque ser mamá de un niño integrado implica
auto exigirnos más y querer quedar bien con la señorita de
nuestros hijos, se me ocurrió llevar golosinas con una tarjetita
simpática que hacía alusión al mensaje del cuento.

143
Lo más lindo de toda esa experiencia fue ir al colegio a
compartir esas actividades con Yayi, sus compañeros y ver en
la carita de Lázaro una sonrisa de oreja a oreja; una felicidad
que se le notaba en los ojos, en todas sus expresiones y hasta
le brotaba por los poros.
Gaby, la maestra integradora le había anticipado que mamá
iba a ir a contar un cuento.
Durante mi clase, vi a Lázaro reír y disfrutar mucho de ese
momento mágico. Estuvo sentando, regulado, atento y
tranquilo todo el tiempo. También observé alegría y
participación en los demás alumnos.
Realmente me fui con el alma repleta de emoción al sentir que
la inclusión es posible aunque sea de a ratos; no porque yo
haya asistido a la clase de Lázaro; sino porque cualquier
docente puede derribar barreras y construir puentes si tan sólo
muestra un poco buena predisposición y planifica su clase
pensando en las necesidades particulares de todos.
Nuestros hijos pueden dejar de ser "sapos de otro pozo" por unos
instantes. Ojalá que esos momentos se repliquen más seguido
en las aulas.

LA VERDADERA INCLUSIÓN SE DA SIN LA

MAESTRA INTEGRADORA
El año pasado, en uno de los cursos en los que doy clase, tenía
una alumna integrada. Ella es ciega. Cada tipo de discapacidad
tiene sus particularidades pero creo que uno de los retos de la
discapacidad visual es que los docentes solemos apoyarnos
más en las imágenes que en los estímulos sonoros o táctiles a
la hora de enseñar.

144
Mi alumna solía ir siempre acompañada de su maestra de
apoyo aunque, a veces, la integradora faltaba. Ella sabía que a
mí, realmente, no me molestaba que se ausentara.
Uno de esos lunes en que mi alumna fue sin acompañante, yo
tenía cinco grupos diferentes en la misma aula. Tenía que
tomar evaluación a tres grupos de estudiantes distintos de
otros cursos que habían faltado el día de la prueba. Previo a
darles el examen, tenía que explicarles cada ejercicio. Tenía
que dar clase al grupo que no tenía que rendir nada y, además,
tenía que atender las necesidades de mi alumna integrada.
En un momento, me pregunté si sería capaz de hacer todo eso
en un sólo módulo. Me pregunté si podría satisfacer los
requerimientos de todos mis alumnos.
No sé cómo hice pero sentí y estoy convencida de que sí pude.
Me gustó pasar por esa experiencia ya que considero que los
desafíos nos ponen a prueba ayudándonos a entender que a
veces nos hacemos un mundo de una situación particular.
A veces nos quejamos de las tareas que nos tocan realizar;
seamos o no responsables de ellas. A veces, por ignorancia o
por temor, no nos animamos a derribar barreras y cruzar el
puente. A veces, nos perdemos de grandes hazañas y
oportunidades por sentirnos incapaces para una misión difícil
pero maravillosa como es la de enseñar.

Soñar con anhelos, anhelar sueños,

Vivir a destiempo, acariciar el sol,
Callar al silencio, silenciar el viento
Volar los anhelos del corazón.

145
Contar recuerdos, recordar cuentos
Volver a ser niño, aniñar el hoy,
Jugar sin pretextos, inventar juegos
No importa si vengo, no importa si voy.

Vivenciar encuentros, disfrutar momentos,

Abrazar sin miedo, sin temer amar.
Disfrutar miradas, mirarse por dentro
Reflejar mi espejo, encontrar la paz.

Luchar por lo que creo, Creer en la lucha.

Plantar banderas de amor y verdad.
Sentir la victoria, aún si hay derrota
Triunfar en el miedo o en la soledad.

Sembrar deseos, cosechar lo bueno,

Aquello que esconde mi corazón.
Derramar lágrimas, de espera, de ansias
Saber que sí vale la pena soñar.

LA FAMILIA DE MATES
Hace un tiempo, Walter y yo fuimos invitados por las
maestras de Yayi para participar de alguna actividad con su
grado. Como nos gusta actuar (de caraduras que somos) y
sabíamos que habían estudiado la historia de Alta Gracia, sus
habitantes originarios y las costumbres Argentinas, decidimos
disfrazarnos de los "bisabuelos de Lázaro". Allá fuimos a
interactuar con los chicos, a narrarles un cuento y a jugar con
ellos.
Busque algún relato sobre el "mate" que se pudiera adaptar a
pictogramas pero todos eran muy rebuscados. Así que decidí

146
inventarlo yo misma. Cuando se lo mostré a Maru, la
salvadora, para que me armara las imágenes, me dijo que tenía
partes muy difíciles para poner en dibujos. Tenía razón.
_No te preocupes. Hacélo como puedas_, le pedí.
A esa altura del año, Diciembre, con tantos compromisos y
actividades, uno busca simplificar absolutamente todo lo que
se presenta.
El cuento dice así:
Había una vez una familia de mates. Mamá mate, papá mate,
nene mate, nena mate, y bebé mate.
La Mamá mate era suave
El Papá mate era amargo
El Nene era largo
La Nena Mate era dulce
El Bebé mate era corto.
Esta familia tenía un problema Cada vez que su cebador
oficial ofrecía un mate a sus invitados, a ninguno le gustaba
los mates que él les daba
_Guácale_, pronunciaban los invitados cuando probaban
uno.
_Este mate está muy frío_, decía uno.
_Este mate está muy caliente_, decía otro.
_Este mate está muy dulce_, protestaba otro.

147
_Este mate está muy amargo_, se quejaba otro.
_Este mate está muy largo_, exclamaba otro.
_Este mate está muy corto_, se lamentaba otro.
La familia de mates se puso muy triste al escuchar esos
comentarios de la gente. Se sentían muy feos a pesar de que
tenían una gran variedad de sabores. El cebador también
estaba triste y preocupado.
_¿Será que soy un mal cebador?_, se preguntaba.
Un día, un amigo le dio un buen consejo.
_¿Por qué no preguntás a la gente cómo prefieren los mates
antes de cebarlos? Cada cual tiene sus gustos. Mis gustos no
son iguales a los tuyos y los tuyos no son iguales a los míos_,
dijo el amigo al cebador
_¡Qué buen consejo me das, amigo!_, respondió él.
Desde ese día, el cebador empezó a preguntar a sus invitados
cómo les gustan los mates antes de servirlos. Y desde
entonces, cada vez que sus invitados toman un mate, dicen:
_¡Qué rico está!_
El cebador nunca más convidó mates feos sino mates
deliciosos. Y comieron perdices y tomaron mates felices.
Fin
No se pudo hacer cada parte del cuento en pictograma pero,
asimismo, la actividad salió hermosa.
El hecho de compartir una clase con el grado de nuestro hijo;
verlo sonreír desde el momento en que le anticipamos en casa

148
hasta el final de la hora; observar su carita de felicidad y su
mirada de reojo picarona mientras actuábamos e
interactuábamos con los chicos; experimentar momentos
mágicos que quedarán registrados eternamente dentro
nuestro; todo eso inundó nuestra alma de emoción.
En una parte del juego, Walter llamó a Yayi para participar de
la actividad. Parecía no estar tan concentrado y atento como
el resto. Sin embargo, apenas Walter dijo:
_Yayi, ahora te toca a vos_, Lázaro se levantó y respondió a
la consigna perfectamente.
Indudablemente, los instantes más bellos son los simples de
donde se sacan las enseñanzas más profundas.
De alguna manera, además de todo lo vivido en la escuela de
Yayi, reflexioné que no sólo los niños con autismo tienen
intereses restringidos. Todos tenemos nuestras preferencias
particulares; como las que tienen que ver con los mates, esos
que se ceban según tu preferencia.
A veces la vida te convida un rico mate. A nosotros nos
ofreció uno aquel día.

ENSEÑAR, UN ACTO DE ENTREGA

Transmitir aprendizajes, esos que surgen del camino
recorrido. Compartir vivencias impregnadas de cicatrices
profundas transformándolas en fortalecedoras huellas.
Alivianar el camino a otros que también transitan tu senda.
Extender lazos de compañerismo y lucha que incrementan las
fuerzas. Hacerse valiente de a poco o de a golpe por más que
duela. Entender por qué la vida a veces te golpea, para darte

149
herramientas, agallas, resiliencia. Ponerte la camiseta,
desgastada, arrugada, repleta de vivencias. Entregar, abrazar,
contener por amor a ellos: nuestros hijos.

EXTRAORDINARIAMENTE AUTÉNTICOS
Más que autista, podría decir que mi hijo es auténtico. O
ambas cosas. Hasta comparten la misma raíz de etimológica:
"auto" que significa "a sí mismo".
Una persona auténtica es original, genuina, verdadera, sincera
y honesta. Es aquella que se comporta de la misma manera y
es coherente con lo que piensa y siente en cualquier situación
definiendo una personalidad propia. Es alguien que actúa
según sus ideales y convicciones; es opuesto a falso, ficticio,
común, normal, estándar.
Aproximarse a la definición literal de “auténtico” es como
estar leyendo algunas características de las personas con
autismo. Si bien no todas las personas auténticas son autistas,
me atrevo a afirmar que todas las personas autistas son
auténticas.
Ayer tuve la reunión de cierre de ciclo de Lázaro con las
docentes, el equipo directivo, la maestra integradora y la
coordinadora del equipo terapéutico. Ya terminó su tercer
grado. Cada vez hay más personas en las reuniones de corte
evaluativo. En un momento dado de su escolaridad, cuando
Yayi iba a jardín, me molestaba que tantos adultos tuvieran
que debatir sobre el proceso escolar de mi hijo.
Con los años, fui creciendo y entendiendo que el trayecto
escolar de un niño con discapacidad no debe ser una guerra
entre la escuela versus familia y equipo. Debe ser más bien un

150
trabajo en conjunto. Pese a que me costó, fui comprendiendo
que muchas miradas pueden sumar siempre y cuando éstas
sean objetivas y enfocadas en las fortalezas del alumno.
También aprendí que no existe la escuela perfecta, como
tampoco la familia perfecta ni el equipo de profesionales
perfecto ya que las instituciones están conformadas por seres
humanos repletos de errores. Sin embargo, si hay intención de
apertura, flexibilidad, buena predisposición, diálogo y
comunicación fluida entre todas las partes que intervienen en
el proceso escolar del niño o joven integrado se pueden
cometer errores pero también se pueden lograr grandes
cosas.
Cuando le tocó hablar a una de las señoritas, me conmovió
que se le llenaran los ojos de lágrimas al mencionar a Lázaro.
Ella dijo:
_No creo en las casualidades sino en las causalidades y que las
personas se cruzan en la vida por alguna razón.
Indudablemente, Lázaro se interpuso en la mía para
transformarla y hacerme una mejor persona_
Obviamente, mis ojos y mi corazón también se inundaron de
emoción al escuchar semejantes palabras. A eso me refiero
cuando digo que Yayi y todos los niños o jóvenes como él son
auténticos además de autistas.
Nuestros hijos rompen moldes y estructuras, desordenan
nuestra vida transformándola, nos ayudan a abrir los ojos para
que observemos más allá, nos enseñan a dar sentido a las cosas
simples, nos conquistan con sus miradas, sus sonrisas, su
manera de comunicar y expresar, resignifican cada minuto de
nuestra existencia. Son auténticos.

151
VERDADEROS TRIUNFOS
Los logros de nuestros hijos van más allá de los reflejados en
una libreta. Si bien recibir su boletín de calificaciones no llena
de orgullo, todo el proceso por el cual han atravesado es más
importante que un Muy Bueno, un Excelente o cualquier otra
nota.
Que se adapten al sistema y ritmo de la escuela, repleta de
estímulos, con todo lo que eso significa para un niño con
Autismo. Que logren permanecer tranquilos y regulados
durante los actos tan ruidosos. Que hayan aprendido a
reconocer todos los espacios del colegio. Que respondan
bastante bien a las consignas de la señorita. Que hayan
aumentado el contacto visual. Que hayan mejorado en la
sociabilidad incrementando la cantidad de pares con quiénes
se relacionan. Que hayan alcanzado los objetivos propuestos
teniendo como parámetro sus propias posibilidades y se sigan
superando a sí mismos. Que vayan y vuelvan felices de la
escuela.
Todo eso, para los padres no tiene precio porque sabemos de
los obstáculos, los tropezones, las barreras, las mesetas, los
retrocesos, los desajustes emocionales y sensoriales, los
miedos propios y de ellos. Somos conscientes de los aciertos
y desaciertos, de los desafíos, del empeño y del gran esfuerzo
que implica cumplir con las exigencias del formato
normalizador de la escuela. Por ello vivimos cada paso o salto
que nuestros hijos dan como un gran triunfo.

LA VERDADERA INCLUSIÓN EMPIEZA POR CASA

Para algunos, la discapacidad es una tragedia, para otros es una
bendición y para otros es simplemente un desafío constante.

152
Siempre digo que cada familia vive la discapacidad como
puede y como mejor le sale. Sería bueno entender esto de una
vez por todas.
A veces reclamamos que los demás sean “inclusivos” con
nuestros hijos pero somos los padres los primeros en tener
dificultades para entender y aceptar la visión y el estilo de vida
de otros que navegan en el mismo barco.
Los padres de niños o jóvenes con discapacidad no somos
súper héroes ni mártires. Hacemos lo que cualquier padre o
madre haría por un hijo con mayores dificultades. Sin
embargo, solemos caer presos de la lástima o la
autocompasión, porque nos desanimamos frente a muchas
injusticias, trabas y obstáculos; o simplemente porque nos
abruman los problemas y las mochilas que día a día llevamos.
Lo cierto es que todos, absolutamente todos, cargamos con
una cruz propia la cual parece más pesada que la de los demás;
aunque eso no significa que lo sea.
Ojalá llegara el día en que pudiéramos entender las diferencias
como parte natural de la vida misma; mostrando tolerancia,
aceptación y respeto hacia quienes que no opinan igual que
nosotros.

153
¿CUÁLES SON ALGUNOS DERECHOS DE LAS
PERSONAS CON DISCAPACIDAD?
Como padres de niños, jóvenes o adultos con discapacidad,
es muy importante que conozcamos los DERECHOS que
tienen nuestros hijos. Conocerlos nos permitirá adquirir las
herramientas necesarias para poder luchar con más fortaleza
y seguridad por su bienestar, dignidad y autonomía. El día de
mañana no sólo nos lo agradecerán sino que además ellos
mismos contarán con recursos para posicionarse y defenderse
por sí solos ante la vida.
A continuación, enumero algunos de los derechos de las
personas con discapacidad ya que abarcarlos a todos, sería
interminable. Básicamente, la idea es transmitir lo que he
aprendido a lo largo de estos años a partir de las
capacitaciones a las que he podido acceder; pero
fundamentalmente a raíz de la experiencia personal y
compartida con tantas otras familias que a diario consultan
acerca de situaciones específicas de vulneración de derechos
con sus hijos.
Pido disculpas a los abogados por el atrevimiento de incluir
esta parte que les compete a ellos en mi libro; aunque lo hago
desde el lugar de madre y docente con el único fin de
compartir mis vivencias con quienes transitan el mismo
camino.

154
DERECHOS EN EDUCACIÓN
DERECHO A LA EDUCACIÓN EN IGUALDAD DE
CONDICIONES QUE EL RESTO DE LOS NIÑOS
Y JÓVENES
El Artículo 24 de la Convención sobre los Derechos de las
personas con Discapacidad, en el punto 2 establece:
"Los Estados Partes asegurarán que:
a) “Las personas con discapacidad no queden excluidas del sistema
general de educación por motivos de discapacidad...” (Art. 24 de la
Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad)
Este inciso del art. 24 quiere decir que el Estado debe
garantizar que TODOS los niños sin excepción vayan a la
escuela y que ninguno debe ser rechazado por tener alguna
discapacidad.
“Que no queden excluidos” no solamente se refiere a no
poder ser matriculados en una institución educativa. ¡Cuántos
niños asisten regularmente al colegio y sin embargo, no se
sienten parte de la escuela o mejor dicho no los hacen sentir
parte!
b) "Las personas con discapacidad puedan acceder a una educación
primaria y secundaria inclusiva, de calidad y gratuita en igualdad de
condiciones con las demás personas"
Esto significa que todas las personas con discapacidad tengan
las mismas oportunidades que las demás a lo largo de su
escolaridad.
Cabe aclarar que la Convención sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad no habla de distintas

155
“modalidades” sino que se refiere a un solo tipo de educación.
Sabemos que en la actualidad, en Argentina coexisten dos
tipos de escuela: “comunes y especiales”, pudiendo
entenderse las segundas como un gran salto que se dio desde
el modelo de la “prescindencia” al modelo “rehabilitador” de
la discapacidad.
Con la promulgación de la Convención, se favorece la idea de
una escuela para todos y todas; lo cual marca otro importante
paso del modelo “rehabilitador” al “social” de la discapacidad.
En mi opinión, para que los cambios de paradigma sean
efectivos, los mismos deben darse paulatina y no
repentinamente.
Llegará el día en que dejemos de hablar de Inclusión, cuando
tengamos UNA SOLA ESCUELA para todos los niños y
jóvenes con o sin discapacidad.
A fin de realizar una exhaustiva lectura sobre los distintos
paradigmas de la discapacidad, a lo largo de historia de la
humanidad, recomiendo leer el libro: El modelo social de
discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención
Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, de
Agustina Palacios
c) “Se hagan ajustes razonables en función de las necesidades
individuales”
Los ajustes razonables son todas las herramientas pedagógicas
a las que un docente puede acceder a fin de que sus alumnos
puedan acceder al currículum.
Durante mucho tiempo se creyó que los alumnos se debían
adaptar a la vida escolar y evidentemente los estudiantes
deben pasar por ese proceso de familiarización y

156
acostumbramiento. Sin embargo, la Convención deja en claro
que son las instituciones educativas las que se deben ajustar a
las necesidades del alumno y suplirlas y no viceversa.
A veces, los docentes sentimos que no contamos con todos
los recursos necesarios para poder ayudar a nuestros alumnos
con discapacidad. Pero si nos quedamos encerrados en
nuestras propias limitaciones, ciertamente el desafío será
mucho más difícil de afrontar.
Apelar a los ajustes razonables sería como buscarle la vuelta
para que mis alumnos con discapacidad logren los objetivos
planteados para el ciclo escolar.
En realidad, lo que establece la Convención no dista mucho
de lo que los docentes, en general, deberíamos intentar con
todos nuestros alumnos, respondan o no a un diagnóstico.
Siempre es más fácil depositar la mochila en los educandos y
pensar: “no estudian”; “no les interesa”; “no pueden”; “no
saben nada” a reflexionarlo a la inversa:
_¿Qué puedo hacer para mejorar mis prácticas docentes y
para que mis alumnos aprendan?_
¿Por qué no considerar qué ajustes razonables puedo
implementar?

157
DERECHO A ASISTIR A LA ESCUELA COMÚN
"Todos los/As niños/as con discapacidad, en el comienzo de la
trayectoria escolar tienen derecho a ser inscriptos en Educación Inicial
Común, al igual que el resto de la población escolar" (Art 19 de la
resolución 311/16 CFE)
Nunca voy a olvidar una experiencia negativa que tuve cuando
fui a inscribir a Lázaro a sala de cuatro, en la misma escuela a
la cual asistía mi hijo mayor.
Yo estaba haciendo la fila de padres para matricular a Yayi en
el jardín. Cuando me tocó el turno de brindar sus datos, la
directora del jardín quien estaba al tanto de la condición de
Lázaro, me llamó a un costado y me dijo que no lo podía
inscribir porque él tenía una discapacidad y antes de hacerlo,
necesitaban la autorización de inspección.
La escuela estaba vulnerando primeramente el DERECHO
de mi hijo y segundo, el DERECHO mío como mamá de
elegir la escuela de mi preferencia.
Después ingresó pero desafortunadamente nuestra
experiencia por el jardín no fue agradable en lo más mínimo
tal como lo conté en el libro anterior: Transformar El Vuelo,
Relatos de una mamá TEA.
Cuando Lázaro cursó el nivel inicial no existía la resolución
311/16 CFE pero sí estaba la Convención sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad y las garantías allí
establecidas fueron constantemente vulneradas.

158
DERECHO DE LOS PADRES A ELEGIR LA
ESCUELA DE NUESTROS HIJOS
"Los Padres, Madres y tutores tienen derecho a: ...elegir para sus hijos o
representados/as la institución educativa cuyo ideario responda a sus
convicciones filosóficas, éticas o religiosas." (Art. 128 de la Ley de
Educación Nacional 26.206)
“Por su parte, la familia, contando con el asesoramiento de los equipos
intervinientes de los niveles y modalidades, a fin de propiciar la mejor
trayectoria educativa que responda a las necesidades educativas derivadas
de la discapacidad, ejercerá el derecho a elegir la institución educativa de
su preferencia.” (Art. 20 de la resolución 311/16 CFE)
Al ser, nosotros los padres, los agentes primarios responsables
de la crianza de nuestros hijos, nadie debería impedirnos la
matriculación en tal o cual escuela.
No obstante, todos los años, entre Octubre y Diciembre, en
la Fundación Por la Inclusión Plena, nos cansamos de recibir casos
de familias desesperadas por no poder ejercer el derecho de
elegir para sus hijos la institución educativa que ellos desean.
Lo que es peor aún, cuántas veces aún en Marzo, cuando ya
empezó el ciclo escolar, muchos padres siguen sin poder dar
con un colegio dispuesto a albergar a sus hijos.
Más allá del derecho a elegir la institución educativa a la cual
concurren nuestros hijos, es importante tener en cuenta que
lamentablemente no todas las escuelas son para todos los
niños. A veces nos empecinamos con tal o cual colegio porque
nos queda cerca o por lo que fuere; pero los niños integrados
junto a sus padres terminamos padeciendo la escolaridad, en
lugar de disfrutarla.
Siempre digo que se ha logrado mucho en términos de
Inclusión pero todavía queda un largo camino por recorrer.

159
Hasta tanto tengamos la ESCUELA que todos soñamos,
debemos intentar buscar una en donde nuestros hijos no sólo
puedan aprender sino también en donde se encuentren
cómodos y a gusto porque los hagan sentir que son PARTE.

DERECHO DE LOS PADRES A SER

INFORMADOS SOBRE EL PROCESO ESCOLAR
DE NUESTROS HIJOS.
Los padres, madres o tutores/as de los/as estudiantes tienen derecho a:
a) Ser reconocidos/as como agentes naturales y primarios de la
educación…
d) Ser informados/as periódicamente acerca de la evolución y evaluación
del proceso educativo de sus hijos/as o representados/as. (Art. 128 de
la Ley Nacional de Educación 26.206.)
Esto quiere decir que los/las docentes no pueden "saltarnos
con un domingo trece" a fin de año como suele ocurrir en
muchas oportunidades. Regularmente debemos tener
conocimiento sobre el desempeño escolar de nuestros hijos.
Cuando Lázaro asistía al jardín nos sucedía, a menudo, que
Walter y yo éramos citados después de las reuniones entre
docentes, directivos e inspectores como si los padres no
tuviéramos nada que ver con el proceso educativo de nuestros
niños. No permitamos que otros adultos que intervienen en
el tratamiento o escolarización de nuestros niños y jóvenes se
reúnan a hablar y a decidir sobre ellos si nosotros los padres,
parte fundamental, no somos convocados.

160
DERECHO DE LOS PADRES A PARTICIPAR
ACTIVAMENTE DEL PROCESO ESCOLAR DE
NUESTROS HIJOS
"Estos actores, a partir de un trabajo conjunto con la familia y dando
lugar a la palabra de el/la estudiante con discapacidad pondrán en
conocimiento las decisiones respecto de las trayectorias escolares, generarán
acuerdos y les informaran periódicamente de la evolución y evaluación del
proceso educativo, promoviendo la participación activa de las familias en
dicho proceso" (Art 14 de la Resolución 311/16 del CFE)
En las capacitaciones sobre DERECHOS que dictamos desde
la Fundación, siempre menciono que el artículo 14 de la
Resolución 311/16 CFE es mi preferido; no sólo porque
empodera a la familia sino también al estudiante con
discapacidad.
Inocentemente, la primera vez que leí este artículo de la
resolución y como madre de un niño con autismo, con algunas
de sus mismas características, interpreté literalmente la parte
que dice: “dando lugar a la palabra al estudiante con discapacidad”
sin darme cuenta, en ese momento, que no hace falta que
nuestros hijos hablen para poder darles voz y voto.
Muchos alumnos con discapacidad no pueden expresarse
verbalmente pero sí pueden transmitir sus preferencias, sus
intereses y sus necesidades a través de su lenguaje corporal, su
comportamiento y sus reacciones. Por lo tanto, es esencial
“darles lugar a la palabra de ellos” prestando atención a esas otras
maneras de comunicar.
El artículo 14 comienza diciendo: “Estos actores a partir de
un trabajo en conjunto con la familia”. Estos actores hace
referencia al artículo anterior el cual los especifica: “equipos

161
directivos, equipos interdisciplinarios jurisdiccionales, equipos inter y
transdisciplinarios, supervisores, directivos y docentes.”
Los padres no sólo debemos ser informados sobre el proceso
escolar de nuestros hijos sino que somos considerados, por la
resolución, participantes activos; pudiendo y debiendo
involucrarnos; tomando decisiones referidas a la
escolarización de nuestros niños y adolescentes.

DERECHO DE LOS PADRES A TOMAR

DECISIONES SOBRE NUESTROS HIJOS
TENIENDO EN CUENTA EL INTERÉS
SUPERIOR DEL NIÑO
"Incumbirá a los padres, o en su caso, a los representantes legales la
responsabilidad primordial de la crianza y el desarrollo del niño. Su
preocupación fundamental será el interés superior del niño" (Art. 18 de
la Convención sobre los Derechos del niño)
Lo que establece la resolución 311/16 CFE carecería de
sentido si no existiera el antecedente de la Convención sobre
los Derechos del niño; la cual se firmó hace 30 años y
posiciona a los menores en un lugar de suma importancia.
¡Cuántas veces los adultos: padres, terapeutas, docentes,
directivos tomamos decisiones sobre nuestros hijos sin
considerar su “interés superior”.
A mitad del pasado Walter y yo llevamos a Yayi a un centro
para que le hicieran una evaluación neurocognitiva porque
nunca le habíamos realizado una. Además, lo veíamos
estancado en muchos aspectos.
Luego de la devolución de la doctora que mencioné en otro
capítulo de este libro, decidimos hacer algo al respecto

162
inmediatamente; en vez de esperar hasta fin de año para
efectuar un reajuste en sus terapias. El cambio fue positivo y
notorio. Empezó a responder mucho mejor en todos los
espacios: Escuela, Terapias y Hogar.
Debemos aprender a “leer” a nuestros hijos y tratar de
interpretar lo que nos quieren transmitir a través de su
comportamiento, sus reacciones, su cansancio, sus mesetas,
sus berrinches, sus silencios, sus miradas, su lenguaje no
verbal, su ser entero. Es un gran desafío pero poder descifrar
qué es lo que nuestros niños procuran comunicar, en
determinadas situaciones, es sumamente beneficioso no sólo
para nosotros, los adultos, sino principalmente para ellos ya
que estamos atendiendo a “Su interés Superior”

DERECHO A QUE LOS ALUMNOS CON

DISCAPACIDAD CUENTEN CON UN PPI Y SEAN
EVALUADOS DE ACUERDO AL MISMO.
“En caso que las instituciones educativas precisen apoyo para garantizar
el óptimo desarrollo de la trayectoria escolar de los/as niños/as con
discapacidad en los diferentes niveles de enseñanza obligatoria contarán,
con la posibilidad de:
- recibir los apoyos necesarios para el desarrollo de su trayecto en el Nivel.
Los mismos serán corresponsabilidad entre el Nivel, la Modalidad de
Educación Especial y demás modalidades según criterios nacionales y
jurisdiccionales;
- contar con propuestas específicas de enseñanza, a partir de la
identificación de las barreras al acceso a la comunicación, la participación
y al aprendizaje, el diseño de las configuraciones de apoyo y los apoyos
específicos (sistemas de comunicación, orientación y movilidad, autonomía,
entre otras,) a efectos de minimizar las barreras institucionales. Estas

163
propuestas podrán recibirlas en la institución en la que cursan su
escolaridad o en otro espacio educativo; Consejo Federal de Educación
“2016 – Año del Bicentenario de la Declaración de la Independencia
Nacional” 6
- contar con una propuesta de inclusión elaborada conjuntamente entre
los equipos docentes del Nivel y de la Modalidad de Educación Especial,
sustentado en el modelo social de la discapacidad. Dicho trabajo tenderá
a fortalecer las prácticas inclusivas y diseñar los ajustes razonables en
función de las barreras presentes en la institución y las necesidades
individuales de los/as niños/as con discapacidad;
-contar con Proyecto Pedagógico Individual para la Inclusión (PPI) que
considerará los ejes detallados en el Anexo II. El PPI se elaborará en
función de las necesidades del estudiante, promoviendo su desarrollo
integral y tendiendo a favorecer su inclusión social y educativa. La
planificación y desarrollo del PPI será responsabilidad de los equipos
educativos correspondientes, quienes informarán y acordarán con las
familias las metas y responsabilidades de cada una de las partes a fin que
el estudiante con discapacidad desarrolle sus aprendizajes sin perder de
vista el diseño curricular jurisdiccional, en vistas a que el mismo no
implique un currículum paralelo. Los proyectos personalizados deben
actualizarse periódicamente sobre la base de metas factibles y estar
redactados en un lenguaje claro.” (Art. 17 de la resolución 311/16
CFE)
Es importante destacar que la resolución establece que no
haya un “currículum paralelo” de contenidos. Eso significa
que los alumnos con discapacidad deben aprender los mismos
temas que sus compañeros.
Durante años se ha tenido a los alumnos con dificultades
relegados y excluidos aún dentro de las mismas aulas porque
los estudiantes neurotípicos estaban viendo un contenido
determinado mientras que los niños y jóvenes con

164
discapacidad estaban aprendiendo otro completamente
distinto. Eso no es inclusión.
La resolución también deja en claro que los alumnos con
discapacidad deben ser evaluados según su propio PPI el cual
debe ser diseñado de acuerdo a las necesidades particulares de
los estudiantes, promoviendo su desarrollo y su inclusión.
Además remarca que el PPI debe ser elaborado en conjunto y
no tan sólo por la maestra de apoyo. En su elaboración deben
intervenir todos los profesionales que están involucrados en
el proceso escolar del niño o joven como así también se debe
dar participación a la familia.
Debe ser redactado en lenguaje claro, debe ser flexible y
revisarse continuamente lo cual implica que puede estar sujeto
a cambios.
El año pasado cuando tuve la oportunidad de leer el PPI de
Lázaro y dar mi opinión al respecto, observé que su maestra
de apoyo había escrito: “no se observaban barreras en la
escuela”. Al leer eso en su PPI, enseguida le solicité a la
integradora que modificara esa parte. No lo hice de hincha
que soy solamente. Sino porque no existe escuela libre de
barreras de algún tipo. En realidad no hay entidad de cualquier
índole que sea perfecta y que no presente obstáculos ya que
las instituciones están conformadas por personas y las
personas solemos cometer muchos errores.

165
OBLIGACIÓN DE LA ESCUELA DE
IDENTIFICAR POSIBLES BARRERAS A FIN DE
GARANTIZAR EL ACCESO A LA EDUCACIÓN.
“En la etapa inicial de interacción de los/as estudiantes con el contexto
institucional y con las propuestas de enseñanza, surgirá un primer
análisis acerca de las posibles barreras institucionales, culturales y
didácticas al acceso a la participación, la comunicación y el aprendizaje
de los/as estudiantes con discapacidad.” (Art. 15 de la resolución
311/16 CFE)
Eso significa que la escuela no debería esperar hasta que un
niño integrado, por ejemplo, esté cursando quinto grado
para que recién entonces los directivos, docentes y quienes
acompañan el proceso escolar identifiquen los obstáculos que
impiden una escolaridad en igualdad de condiciones que el
resto de los alumnos que no tienen discapacidad. La
identificación de barreras debe realizarse al comienzo de la
escolaridad de los estudiantes.
Hace un tiempo atrás, Walter y yo estábamos en la fila del
supermercado y la cajera nos comentó que la escuela a la cual
asistían sus hijos era inclusiva porque tenía “un montón de
niños integrados”. Aproveché para decirle:
_Está buenísimo que una escuela reciba a chicos con
discapacidad pero eso no quiere decir que sea inclusiva_
_Tenés razón_, me dijo.
Luego me contó que había una alumna en la escuela que tenía
una discapacidad motriz y que durante toda la primaria
accedía a la escuela por la única rampa de ingreso que tenía la
institución, por el secundario. Inmediatamente pensé en voz
alta y comenté:

166
 _Qué bien que por lo menos la escuela tenga una rampa pero
lo correcto hubiese sido que esa niña accediera a la escuela por
la entrada de la primaria igual que el resto de los compañeros
de su edad._
De todos modos, antes que no tener ninguna, una rampa hizo
la diferencia para esa alumna. Y siempre digo que las peores
barreras no son las “físicas o visibles” sino las "actitudinales";
aquellas que se levantan en las mentes cerradas y rígidas; en
los corazones fríos y endurecidos.

DERECHO DE LOS ALUMNOS CON

DISCAPACIDAD A RECIBIR CERTIFICADO DE
ESTUDIOS PRIMARIOS Y SECUNDARIOS EN
IGUALDAD DE CONDICIONES QUE EL RESTO.
“El PPI habilitará a los estudiantes con discapacidad a recibir la
certificación del Nivel, al igual que el resto de la población escolar, dando
cuenta de su trayectoria educativa.” (Art. 28 de la resolución 311/16
CFE)
“Se otorgará el certificado de educación primaria a todos/as aquellos/as
estudiantes con discapacidad, cualquiera sea la Modalidad u opción
pedagógica a la que asisten, al igual que al resto de la población escolar,
tal como lo plantea la Res. CFE Nº 18/07. El certificado será otorgado
por la institución educativa en la que el/la estudiante con discapacidad
haya cursado su último año.” (Art. 30 de la resolución 311/16 CFE)
“Todos aquellos/as estudiantes con discapacidad, al igual que el resto de
la población escolar, cualquiera sea la Modalidad a la que asisten, tal
como lo establece la Res. Nº 18/07 del CFE recibirán el título y
certificado analítico, que dé cuenta de la trayectoria recorrida, en función
de su PPI” (Art. 40 de la resolución 311/16 CFE)

167
“Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con
discapacidad a la educación. Con miras a hacer efectivo este derecho sin
discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades, los
Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los
niveles así como la enseñanza a lo largo de la vida” (Art. 24 de la
Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad)
Una de las principales razones por las que se decretó la
resolución 311/16 CFE fue justamente el tema de la
certificación.
La familia de un estudiante con Síndrome de Down inició
acciones legales porque la escuela a la cual concurrió se negaba
a otorgarle su certificado de finalización de estudios
secundarios, en igualdad de condiciones que el resto del
alumnado. Dicho caso originó también reuniones entre el
Grupo Artículo 24, Por la educación Inclusiva (quienes estaban a
favor del pedido de los padres del joven) y el Ministerio de
Educación de la Nación.
Fue una ardua batalla pero que derivó en un beneficio o,
mejor dicho, en un reconocimiento del DERECHO de todos
los alumnos a obtener sus certificados primarios y secundarios
en igualdad de condiciones que los demás.
A veces, los padres nos consultan a la Fundación acerca de las
“leyendas” que las instituciones educativas colocan en los
boletines de calificaciones de sus hijos. Las mismas marcan
una diferencia entre los alumnos “neurotípicos” y los
estudiantes “con discapacidad”.
Yo siempre les digo:
_La libreta es el paso previo a la certificación final y esta última
debe ser, según las leyes, “en igualdad de condiciones que el

168
resto”; por lo tanto no deben aparecer “leyendas” de ningún
tipo_
Desde la Fundación, además de derivar, al Ministerio de
educación, casos de falta de inclusión en las escuelas de
cualquier índole, derivamos boletines de calificaciones para
que los modifiquen si los mismos contienen leyendas.

DERECHO A LA EDUCACIÓN SUPERIOR EN

IGUALDAD DE CONDICIONES QUE EL RESTO.
5. “Los Estados Partes asegurarán que las personas con discapacidad
tengan acceso general a la educación superior, la formación profesional, la
educación para adultos y el aprendizaje durante toda la vida sin
discriminación y en igualdad de condiciones con las demás. A tal fin, los
Estados Partes asegurarán que se realicen ajustes razonables para las
personas con discapacidad.” (Art. 24 de la Convención sobre los
Derechos de las personas con Discapacidad)
Muchas veces se subestima a las personas con discapacidad y,
erróneamente, se cree que luego de culminar sus estudios
secundarios, deben aprender y ejercer un oficio.
No obstante, cada vez son más los jóvenes con discapacidad
que optan por continuar sus estudios universitarios luego de
obtener el certificado de finalización del nivel medio.
Que cursen una carrera terciaria o universitaria no significa
que se acaben los apoyos y que dejen de realizarse ajustes
razonables. Todo lo contrario, la Convención estipula que la
educación debe ser en igualdad de condiciones “durante toda
la vida”.

169
Cierto día, una abogada me consultó acerca de una alumna
con certificado de discapacidad a quien no le permitían asistir
con su acompañante a los exámenes en la facultad. Nos
preguntó si se podía argumentar la presencia de su asistente
desde lo legal. Me contó que la joven se desregulaba mucho y
se ponía extremadamente nerviosa, en dichas instancias, si su
docente de apoyo no estaba cerca. Le respondí:
_No me parece mal el planteo. Pienso que sería un ajuste
razonable para la estudiante con discapacidad, Obviamente el
asistente no le va a dictar las respuestas del examen_
Recordé la última parte del artículo 24 de la Convención el
cual garantiza la igualdad de oportunidades en el nivel
superior. Y también pensé en el aspecto terapéutico. Además
de fundamentarlo con leyes, le sugerí conseguir un informe
del médico tratante, especificando las características del
diagnóstico de la joven que pudiera justificar la compañía del
A.T.

DERECHOS EN SALUD
QUE NO NOS GANE LA BUROCRACIA
Pocas veces me enojo. En realidad me enojan mucho las
injusticias. Si hay algo que tiene el poder de "endemoniarme",
por así decirlo y sacar lo peor de mí es la obra social y su
burocracia. Creo que a la mayoría de los padres de niños con
discapacidad les debe pasar lo mismo. El CUD, que
supuestamente representa un documento de acceso a las
prestaciones en educación y salud, termina siendo un
certificado que garantiza un montón de trabas e
impedimentos.

170
Recuerdo cuando recién habían diagnosticado a Lázaro y
empezaba a encontrar "palos en la rueda" por parte de la obra
social. Al hablar con los agentes de mi pre-paga terminaba
colgando el teléfono y llorando de la impotencia. Poco a poco,
esas situaciones injustas me fueron haciendo más fuerte, más
resistente, más resiliente, más empoderada como mamá.
Empecé adoptar un lema con la mutual: "No dejar que ellos
me cansen. Sino cansarlos yo a ellos". Tomé la firme decisión
de no aceptar "respuesta negativa" por parte de la aseguradora
de salud a estudios médicos, prestaciones o tratamientos
prescriptos por el médico siendo consciente de los
DERECHOS de mi hijo.
Empecé a leer, analizar, investigar las Leyes de discapacidad y
a hacerlas cumplir en la obra social. Cada vez que ésta se
resiste a cubrir una prestación o lo que sea bajo indicación
médica, yo insisto hasta el hartazgo. Si la mutual dice que
"NO" una, dos, tres, cuatro y hasta cinco veces, como me ha
pasado con hidroterapia, horas extras de apoyo de maestra
integradora, productos dietéticos, etc, yo apuesto a que SÍ seis
veces.
Cuando voy en persona a la obra social, toda la
documentación que presento es con copia y sello de recibido.
Asimismo, llevo cartas de reclamos, citando las leyes
nacionales e internacionales que avalan las solicitudes que
ellos niegan o pretenden negar.
Cuando no puedo asistir personalmente a la sucursal y realizo
reclamos por teléfono, en ocasiones, les hago un show de
actuación. Sé que eso no es fácil y sólo se logra cuando uno o
una ya ha pasado la etapa de susceptibilidad y se ha hecho lo
suficientemente fuerte. Intento que la situación no me afecte
emocionalmente (aunque se trate de mi hijo). Cambio la voz
insegura y suave por una voz firme y convincente. Sin faltar el

171
respeto, me mantengo inflexible en mi postura. Suelo decirles
a los agentes de salud: _No voy a cortar la comunicación hasta
que no accedas al pedido para mi hijo_, luego de solicitar y
tomar nota del nombre de la persona con quien estoy
hablando.
_No es nada grato para los padres ponernos en una posición
amenazante. Pero lamentablemente, la obra social y su
burocracia nos obligan a esto_, también les digo.
Desafortunadamente, existe una triste realidad en nuestro
país. Para el estado, las personas con discapacidad no son
vistas como sujetos de derechos; sino representan más bien
un gasto. Una vez, una empleada de la mutual me dijo en la
cara: "Tu hijo es muy costoso para la obra social"
Frente a eso que nos angustia, nos agobia, nos agota, nos
estresa, nos frustra, no hay mejor remedio que inventarnos y
reinventarnos una coraza de fortaleza y batallar con uñas y
dientes por los DERECHOS de nuestros hijos. Que no
decaiga.

DERECHO A LA COBERTURA AL 100% EN

PRESTACIONES DE SALUD
"Instituyese un sistema de prestaciones y servicios de atención integral a
favor de las personas con discapacidad contemplando acciones de
prevención, asistencia, promoción y protección, con el objeto de brindarles
una cobertura integral a sus necesidades y requerimientos" (Art. 1 de la
Ley de prestaciones básicas de Habilitación y Rehabilitación Integral de
las personas con discapacidad, 24.901)
Cobertura integral significa en su totalidad. Por lo tanto, no
debemos dudar en solicitar a las Obras Sociales estatales o

172
privadas todas las prestaciones y servicios en salud que
nuestros hijos NECESITEN. Siempre que tengamos el
pedido del neurólogo o del médico de cabecera, podemos
exigir a las O.S que cumplan con su deber.
Una mamá se quejaba de que la mutual le cubría 300 pesos
mensuales en pañales para su hijo cuando el gasto era mucho
mayor.
Otra mamá nos consultó por una prótesis para su hija y
comentaba que la obra social pretendía cubrirle un aparato de
una calidad y costo mucho menor que el que había sido
indicado por el médico de cabecera, según las características
de su hija.
Al decir “una cobertura integral a sus necesidades y
requerimientos” significa que las aseguradoras de salud no
deberían siquiera cuestionar un pedido médico sobre alguna
prestación, medicación o servicio prescritos nada más y nada
menos que por el médico de cabecera de la persona con
discapacidad. Al negarse a autorizar determinadas solicitudes,
las obras sociales no sólo están yendo en contra de lo que
establecen las leyes sino también en contra de lo que indica el
doctor quien conoce las particularidades y las necesidades de
cada paciente.

DERECHO A SER INFORMADOS POR AGENTES

CAPACITADOS DE LA O.S.
“Las obras sociales y todos aquellos organismos objeto de la presente ley,
deberán establecer los mecanismos necesarios para la capacitación de sus
agentes y la difusión a sus beneficiarios de todos los servicios a los que
pueden acceder, conforme al contenido de esta norma.” (Art. 5 de la Ley

173
de prestaciones básicas de Habilitación y Rehabilitación Integral de las
personas con discapacidad, 24.901)
Cuando leí por primera vez este artículo no sabía si reír o
llorar. La ley establece que la aseguradora de salud debe contar
con empleados que estén preparados e instruidos en los
derechos que tienen las personas con discapacidad y que les
informen a los afiliados acerca de los mismos Sin embargo,
siempre somos los afiliados quienes debemos ir a la obra
social con la ley “bajo el brazo” para reclamar por los
derechos de las personas con discapacidad.

DERECHO DE LOS PADRES A ELEGIR LOS

PROFESIONALES QUE ATIENDAN NUESTROS
HIJOS
"Los entes obligados por la presente ley deberán brindar las prestaciones
a sus afiliados con discapacidad mediante servicios propios o
contratados..." (Art. 6 de la Ley de prestaciones básicas de Habilitación
y Rehabilitación Integral de las personas con discapacidad, 24.901)
"Atención a cargo de especialistas que no pertenezcan a su cuerpo de
profesionales y deban intervenir imprescindiblemente por las
características específicas de la patología." (Art. 39 de la Ley de
prestaciones básicas de Habilitación y Rehabilitación Integral de las
personas con discapacidad, 24.901)
“Las prestaciones del seguro serán otorgadas de acuerdo con las políticas
nacionales de salud, las que asegurarán la plena utilización de los
servicios y capacidad instalada existente y estarán basadas en la estrategia
de la atención primaria de la salud y descentralización operativa,
promoviendo la libre elección de los prestadores por parte de los
beneficiarios, donde ello fuere posible.” (Art 25. Ley 23.661)

174
Uno de los reclamos que más nos llegan a la Fundación es que
las obras sociales no nos permiten a los padres elegir a los
profesionales que atenderán a nuestros hijos. Ya sea porque
el trato y el pago es más directo con prestadores de su cartilla
o porque son especialistas en vulnerar derechos, las
aseguradoras de salud siempre interponen trabas cuando los
padres llegamos a la obra social con un pedido de tratamiento
por profesionales escogidos por nosotros. Sin embargo, con
la ley en mano, nosotros tenemos el derecho de reclamar y las
obras sociales tienen el deber de cumplir con lo que está
establecido.
Es importante destacar que los padres no sólo deseamos
ejercer este derecho de elegir a los profesionales que lleven
adelante el tratamiento de nuestros hijos porque así lo
estipulan las leyes sino también por otras razones más
valederas. Muchas veces los prestadores de cartilla con
quienes la obra social nos quiere derivar, nos quedan lejos de
nuestro domicilio o peor aún, no nos convencen por los
motivos que fuere: primera impresión en una entrevista,
vinculación y trato con nuestros hijos, etc.
Por ello, ante la negativa por parte de la obra social a
permitirnos ejercer este derecho, aconsejo presentar una nota
citando las leyes arriba mencionadas (en la fundación
contamos con cartas para diversos tipos de reclamos) junto
con un informe médico que fundamente la elección de
prestadores basada en la vinculación con el niño o joven.

175
DERECHO A TENER COBERTURA EN
MEDICAMENTOS, PAÑALES, PRODUCTOS
DIETÉTICOS, ETC
"En caso que una persona con discapacidad requiere, en función de su
patología, medicamentos o productos dietoterápicos específicos y que no se
produzcan en el país, se le reconocerá el costo total de los mismos" (Art
38 de la Ley de prestaciones básicas de Habilitación y Rehabilitación
Integral de las personas con discapacidad, 24.901)

Cierto día, estaba buscando un artículo en la Ley 24.901 para

brindar información a una mamá y encontré este artículo.
Desde hacía dos años, Yayi llevaba a cabo la dieta libre de
gluten, lácteos, azúcar, conservantes y colorantes la cual es
muy beneficiosa, en algunos casos, pero también muy
costosa. Enseguida, me puse en campaña para solicitarlo a la
Obra Social basándome en esta parte de la legislación.
Por supuesto, no fue algo fácil de lograr y me llevó varias
notas de reclamo hasta obtener la autorización. Puse en
práctica mi lema de ser yo quien canse a la obra social y no
viceversa y tuve éxito.
No obstante, antes de solicitar que la mutual autorice
productos dietéticos para cualquier niño con discapacidad,
recomiendo realizar análisis parasitológicos, análisis de
candidiasis, estudios de alergias e intolerancias alimenticias.
Luego de obtener los resultados, sugiero asistir a un médico
capacitado para que prescriba los productos con un pedido y
un informe el cual especifique todos los alimentos que debe
consumir el paciente.
Con respecto a la medicación, muchos padres gastan fortuna
mensualmente porque desconocen este derecho. Lázaro

176
estuvo bajo tratamiento metabólico durante un tiempo y le
teníamos que dar suplementos bastantes costosos.
Presentamos los pedidos e informes correspondientes y la
Obra Social los cubrió. Actualmente, le damos un suplemento
que también es caro y nos lo cubre al 100 %. De cualquier
manera, no importa el monto de la medicación, del servicio o
del tratamiento en cuestión. Si lo establece la ley, la
aseguradora de salud lo debe autorizar.

DERECHO A QUE LOS FAMILIARES DE LA

PERSONA CON DISCAPACIDAD RECIBAN
APOYO PSICOLÓGICO AL 100%
“Las personas con discapacidad afiliadas a obras sociales accederán a
través de las mismas, por medio de equipos interdisclplinarios capacitados
a tales efectos, a acciones de evaluación y orientación individual, familiar
y grupal, programas preventivo-promocionales de carácter comunitario, y
todas aquellas acciones que favorezcan la integración social de las
personas con discapacidad y su inserción en el sistema de prestaciones
básicas.” (Art. 11 de la Ley de prestaciones básicas de Habilitación y
Rehabilitación Integral de las personas con discapacidad, 24.901)
“Será obligación de los entes que prestan cobertura social, el
reconocimiento de los siguientes servicios a favor de las personas con
discapacidad:
c) Diagnóstico, orientación y asesoramiento preventivo para los miembros
del grupo familiar de pacientes que presentan patologías de carácter
genético-hereditario.” (Art. 39 de la Ley de prestaciones básicas de
Habilitación y Rehabilitación Integral de las personas con discapacidad,
24.901)

177
Aceptar, vivir y convivir con la discapacidad es un desafío
constante. Nuestros hijos no representan una carga; las
mayores trabas y obstáculos aparecen luego de asumir el
diagnóstico y provienen del entorno escolar, familiar o social.
Por ello, es importante que quienes somos el motor del hogar
estemos, medianamente, sanos y fuertes mentalmente.
Hace dos años, mi obra social nos dijo que si yo quería recibir
tratamiento psicológico, debía pagar un plus a la profesional
ya que ellos habían sacado esta prestación de la cartilla de
discapacidad y la habían pasado a salud mental. Sin embargo,
esa fue una acción arbitraria y contraria a lo que establece la
ley.

DERECHO AL TRANSPORTE A LA ESCUELA Y

REHABILITACIÓN.
“Los beneficiarios de la presente ley que se vean imposibilitados por
diversas circunstancias de usufructuar del traslado gratuito en transportes
colectivos entre su domicilio y el establecimiento educacional o de
rehabilitación establecido por el artículo 22 inciso a) de la ley 24.314,
tendrán derecho a requerir de su cobertura social un transporte especial,
con el auxilio de terceros cuando fuere necesario.” (Art. 13 de la Ley de
prestaciones básicas de Habilitación y Rehabilitación Integral de las
personas con discapacidad, 24.901)
El derecho al transporte no está limitado a personas con
movilidad reducida. La legislación dice que es para “Los
beneficiarios que se vean imposibilitados por diversas
circunstancias a usufructuar el traslado gratuito…” Pese a esa
generalidad, muchas obras sociales niegan el derecho al
traslado si no hay una discapacidad motriz.

178
Cuando fuimos a sacar el CUD de Lázaro, los médicos de la
junta de discapacidad nos preguntaron si queríamos que ellos
escribieran el ítem: TRANSPORTE en el certificado. Yo les
dije que no hacía falta ya que lo llevaríamos nosotros mismos
a las terapias y a la guardería. En ese momento Yayi era
pequeño y tenía dos años por lo que considerábamos al
TRANSPORTE innecesario. Sin embargo, uno de los
médicos de la junta nos dijo:
_Quizá hoy no lo necesiten pero el año próximo sí. Así que
yo te voy a indicar TRANSPORTE y después ustedes verán
si lo utilizan o no_
El doctor tenía razón. Al poco tiempo de llevar y traer a
Lázaro, todos los días, al jardín y a rehabilitación, sumado al
trajín y a las corridas de madre, empezamos a hacer uso del
traslado.

DERECHO DE LA PCD A RECIBIR TODO TIPO

DE TERAPIA O TRATAMIENTO QUE NECESITE
(HIDROTERAPIA, EQUINOTERAPIA, ETC)
“Prestaciones de rehabilitación. Se entiende por prestaciones de
rehabilitación aquellas que mediante el desarrollo de un proceso continuo
y coordinado de metodologías y técnicas específicas, instrumentado por un
equipo multidisciplinario, tienen por objeto la adquisición y/o
restauración de aptitudes e intereses para que un persona con
discapacidad, alcance el nivel psicofísico y social más adecuado para lograr
su integración social; a través de la recuperación de todas o la mayor parte
posible de las capacidades motoras, sensoriales, mentales y/o viscerales,
alteradas total o parcialmente por una o más afecciones, sean estas de
origen congénito o adquirido (traumáticas, neurológicas, reumáticas,

179
infecciosas, mixtas o de otra índole), utilizando para ello todos los
recursos humanos y técnicos necesarios.
En todos los casos se deberá brindar cobertura integral en rehabilitación,
cualquiera fuere el tipo y grado de discapacidad, con los recursos humanos,
metodologías y técnicas que fuere menester, y por el tiempo y las etapas
que cada caso requiera.” (Art. 15 de la Ley de prestaciones básicas de
Habilitación y Rehabilitación Integral de las personas con discapacidad,
24.901)
“Será obligación de los entes que prestan cobertura social, el
reconocimiento de los siguientes servicios a favor de las personas con
discapacidad:
a) Atención a cargo de especialistas que no pertenezcan a su cuerpo de
profesionales y deban intervenir imprescindiblemente por las
características específicas de la patología, conforme así o determine las
acciones de evaluación y orientación estipuladas en el artículo 11 de la
presente ley;
b) Aquellos estudios de diagnóstico y de control que no estén contemplados
dentro de los servicios que brinden los entes obligados en la presente ley,
conforme así lo determinen las acciones de evaluación y orientación
estipuladas en el artículo 11 de la presente ley;
c) Diagnóstico, orientación y asesoramiento preventivo para los miembros
del grupo familiar de pacientes que presentan patologías de carácter
genético-hereditario.” (Art 39 de la Ley de prestaciones básicas de
Habilitación y Rehabilitación Integral de las personas con discapacidad
24.901)
De los anteriores artículos se desprende que la obra social
debe cubrir aún aquellos tratamientos que no están
nomenclados como hidroterapia y equinoterapia. Pero como
siempre aclaro en las capacitaciones sobre derechos que

180
brindamos desde la Fundación, debemos saber cómo solicitar
dichos tratamientos de manera que no nos nieguen el pedido.
Tenemos dos opciones. Una es solicitar hidroterapia o
equinoterapia como neurokinesiología, prestación que sí aparece
en el nomenclador oficial.
Si queremos que nuestros hijos realicen ambos abordajes es
más factible que las obras sociales autoricen equinoterapia que
hidroterapia con el nombre real. Por lo tanto, aconsejo
blanquear la terapia de caballos y pedirla como tal, como
equinoterapia, en caso de que nuestros hijos realicen también
hidroterapia.
Otra opción para cubrir hidroterapia es dibujarla, por decirlo de
algún modo, como Psicomotricidad. Pero esta posibilidad sería
factible solamente si no realizan psicomotricidad como tal.
Si pedimos alguna de estas dos prestaciones bajo la
nomenclatura de neurokinesiología, es fundamental tener en
cuenta que a esta última la facture un kinesiólogo y que ni el
pedido, ni el informe médico ni el plan de trabajo mencionen
las palabras: agua, pileta, flotador, caballos ni nada relacionado
con la natación o la equinoterapia.

181
ALGUNOS DERECHOS EN LA SOCIEDAD
DERECHO A LA PARTICIPACIÓN DE
ACTIVIDADES CULTURALES, RECREATIVAS,
DEPORTIVAS Y DE ESPARCIMIENTO en igualdad
de condiciones con las demás personas.
“ 1. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con
discapacidad a participar, en igualdad de condiciones con las demás, en
la vida cultural y adoptarán todas las medidas pertinentes para asegurar
que las personas con discapacidad: a) Tengan acceso a material cultural
en formatos accesibles; b) Tengan acceso a programas de televisión,
películas, teatro y otras actividades culturales en formatos accesibles; c)
Tengan acceso a lugares en donde se ofrezcan representaciones o servicios
culturales tales como teatros, museos, cines, bibliotecas y servicios
turísticos y, en la medida de lo posible, tengan acceso a monumentos y
lugares de importancia cultural nacional.
2. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para que las
personas con discapacidad puedan desarrollar y utilizar su potencial
creativo, artístico e intelectual, no sólo en su propio beneficio sino también
para el enriquecimiento de la sociedad. (Art. 30 de la Convención sobre
los Derechos de las personas con discapacidad)
Hace unos días, luego de dar una capacitación, una mamá me
preguntaba qué pensaba yo acerca de la creación de lugares de
esparcimiento “para personas con discapacidad.”; por
ejemplo, cines, matinés, clubes, etc.
Le respondí que en mi opinión lo ideal sería que no tuvieran
que generarse espacios separados a fin de que las PCD puedan
desarrollar sus habilidades deportivas, creativas y/ o participar
de eventos culturales, etc.
También agregué que así como perseguimos el sueño de una
escuela para todos los niños, con y sin discapacidad,

182
deberíamos apuntar también a que todos los sitios sean
compartidos y accesibles. Sería fantástico que todos los
ámbitos de cultura, esparcimiento y recreación respondieran
al diseño universal. La realidad es que como no lo son,
muchas veces no queda otra alternativa que crear espacios
específicamente diseñados para personas con discapacidad.

DERECHO A LA DIGNIDAD, LA AUTONOMÍA,

LA LIBERTAD, LA IGUALDAD DE
OPORTUNIDADES, EL RESPETO POR LA
DIFERENCIA Y LA ACEPTACIÓN DE LAS
PERSONAS CON DISCAPACIDAD.
“Principios generales Los principios de la presente Convención serán: a)
El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la
libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las
personas;
b) La no discriminación;
c) La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad;
d) El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con
discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas; e) La
igualdad de oportunidades;
f) La accesibilidad;
g) La igualdad entre el hombre y la mujer;
h) El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con
discapacidad y de su derecho a preservar su identidad” (Art. 3 de la
Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad)

183
Los principios básicos de toda la Convención y hasta me
atrevo a afirmar de todas las leyes que amparan a las personas
con discapacidad se encuentran resumidos en este maravilloso
y completo artículo 3.
En un curso sobre Derechos Humanos que realicé el año
pasado, el profesor hizo una pregunta que verdaderamente
nos hizo reflexionar.
Dijo: _Pensemos en una persona postrada en una cama por el
resto de su vida. ¿Puede aportar algo a la sociedad?_
Luego de pensar unos instantes, la mayoría concluimos que
por el simple hecho de estar viva, esa persona goza de
dignidad inherente y por lo tanto, aun estando completamente
inmovilizada, puede contribuir a la sociedad.
También debatimos que a los seres humanos se nos inculca
desde pequeños el concepto de “productividad” como
sinónimo de “actividad” o como atributo exclusivo de las
personas “normales” sin impedimentos físicos o mentales.
Por otro lado, cuántas personas paralizadas se sienten muy
útiles. ¿Quién determina cuán valiosas son?

DERECHO AL TRABAJO Y EMPLEO

"Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con
discapacidad a trabajar, en igualdad de condiciones con las demás; ello
incluye tener la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo
libremente elegido o aceptado en un mercado y un entorno laborales que
sean abiertos, inclusivos y accesibles a las personas con discapacidad..."
(Art. 27 de la Convención sobre los Derechos de las personas con
discapacidad)

184
"El Estado Nacional, sus organismos, los entes públicos no estatales, las
empresas del Estado y las Empresas privadas concesionadas de servicios
públicos, están obligados a ocupar personas con discapacidad que reúnan
condiciones de idoneidad para el cargo en una proporción no inferior al
4% de la totalidad de su personal." (Art. 8 de la Ley 22.431)
Este año, recibimos en nuestra Fundación, el caso de una
joven con discapacidad quien se había cansado de recorrer los
negocios de nuestra ciudad en busca de un empleo, sin éxito
alguno.
Preocupados por esta situación, a mis compañeros de la
Fundación y a mí se nos ocurrió realizar una publicación en
nuestro grupo de Facebook a fin de ayudar a la chica a
encontrar un trabajo.
Sorpresivamente, a los pocos días, entré a un local conocido
de Alta Gracia y cuando me estaba retirando, la empleada que
me atendió me dijo que habían tomado a la joven con
discapacidad.
Dicha noticia nos dio tanta alegría que decidimos celebrar la
acción de ese comercio realizando también una publicación
en nuestro grupo de Facebook.
Es cierto que el hecho de incluir escolar, laboral y socialmente
no debería ser considerado un favor o un acto de
benevolencia. Es más bien un DERECHO de las personas
con discapacidad, el cual debería ser algo natural y normal. Sin
embargo, festejar gestos de INCLUSIÓN en las escuelas y en
los trabajos es una manera de contagiar a otros para que hagan
lo mismo.
TENGAMOS EN CUENTA QUE TODOS ESTOS
DERECHOS ESTÁN ESTIPULADOS EN LEYES Y/O
TRATADOS DE VALIDEZ NACIONAL E

185
INTERNACIONAL Y POR LO TANTO NINGUNA
RESOLUCIÓN MINISTERIAL DEBERÍA IR EN
CONTRA NI ESTAR POR ENCIMA QUE DICHAS
LEYES. ¡HAGAMOS QUE SE RESPETEN!
Buscá más información en Facebook: FUNDACIÓN Por la
INCLUSIÓN PLENA.

186
LA DISCAPACIDAD Y LA TENACIDAD
Las madres no venimos con el modo "pica sesos" activado.
Aunque debo confesar que, en mi caso, se debe
haber encendido cuando estaba en la panza de mi mamá,
como un atributo o defecto, heredado de mis viejos ya que
ambos suelen ser insistentes además de reiterativos.
Si no lo adquirimos desde la matriz, las madres de personas
con discapacidad nos volvemos tremendamente tenaces. No
aceptamos un "no" por respuesta cuando los derechos de
nuestros hijos son los que están en juego. Golpeamos puertas;
hacemos cientos de llamados telefónicos; elevamos miles de
reclamos; recurrimos a quien sea; recorremos cielo, tierra y
mar; plantamos bandera de convicción, valentía, coraje,
justicia, protección, pasión y amor en defensa de nuestros
hijos.
Nos revestimos de corazas invisibles pero superpoderosas, lo
suficientemente resistentes, para soportar cualquier disparo,
ataque y guerra impuesta o voluntaria.
Si estamos firmes, es por esa fortaleza Sobrenatural que nos
fue conferida en este camino diferente, difícil e intenso pero
auténticamente maravilloso.

187
LA DISCAPACIDAD Y LA RESILIENCIA
Cuando se trata de reclamar DERECHOS de nuestros hijos,
las madres sacamos fuerza de donde sea; rugimos como león
robusto y vigoroso mientras contenemos a nuestros niños
cual gallina protectora que cobija a sus pollitos.
Nada nos detiene y nada nos inmuta.
Internamente, podremos estar en medio de un torbellino de
emociones, en medio de un remolino de ideas confusas, en
medio una revolución de pensamientos aglomerados que han
resistido a lo largo del combate sencillamente porque el
blanco son nuestros pichones.
Si es necesario nos atrincheramos sin importar el lugar, el
tiempo o la dignidad.
Las madres hemos sobrevivido a las negativas, al desgaste, al
cansancio, la burocracia, la frustración, la apatía, la
inhumanidad, los insomnios, la impotencia, la indiferencia, la
vulneración, las humillaciones, las barreras.
Pero nuestros hijos valen el aguante, la firmeza, la paciencia,
las agallas, el coraje, la valentía, las oraciones, el empuje, el
ímpetu y la resiliencia que innovamos, reinventamos y
adquirimos de lo Alto cada día. Sólo por ellos, permanecemos
en pie como soldado abatido pero jamás vencido.

188
EL AUTISMO Y LAS FIESTAS
UNA NAVIDAD DISTINTA
Este año decidimos no armar el arbolito tradicional que se
compra en las jugueterías. Yo quería un arbolito de madera,
los cuáles son más rústicos y que uno mismo puede fabricar.
Cuando se me mete algo en la cabeza suelo ser muy insistente.
Estuve pidiéndole a Walter, durante varios días, que me
cortara maderas de distintas medidas simétricas las cuales
habían sobrado del techo de machimbre de nuestra galería.
También le dije que comprara todos los tornillos y elementos
que le hicieran falta para armar el arbolito. Más allá de mi
esencia de ser pica sesos, a Walter hay que pedirle varias veces
las cosas para que las haga y finalmente me termina dando con
el gusto.
A los chicos también les entusiasmaba mucho la idea del
arbolito de madera. Ellos querían ayudarme a pintarlo y por
supuesto querían decorarlo. Estuvimos toda la siesta y tarde
del domingo preparando el tan ansiado árbol navideño. Pedro
es muy detallista y a él no le convencía el triángulo de la punta.
_Los árboles de internet y los que yo vi no tienen ese
triángulo. Además está desparejo_, repitió varias veces.
_No importa Pedro, no tiene por qué ser igual a todos los
árboles de madera_, le respondí yo.
Al final quedó lindo a pesar de que no llegamos a ponerle las
luces que me hubiera gustado colocarle. Entre tantas cosas a
fin de año, uno no termina de realizar todo lo que se
propone. Pedro ayudó a Bauti a redactar su carta a Papá Noel.
Yo les digo que él es ayudante del Niño Dios, quien de verdad
trae los regalos.

189
Cuando se aproxima noche buena, me invade cierta tristeza
por Yayi. Él no puede decirme qué pide para navidad. Su
rango de intereses es limitado y siempre es difícil dar en la
tecla con algún regalo que le pueda llegar a gustar. Aun así,
intentamos que nos exprese a través de pictogramas el juguete
que quisiera recibir. Recuerdo las épocas de vacas gordas
cuando todos, grandes y chicos recibíamos presentes
navideños. Con el tiempo y por la difícil situación económica,
empezamos a hacer el amigo invisible. Pero siempre sucedía
lo mismo. Somos tantos, que hasta último momento
corríamos de negocio en negocio, comprando regalos.
Entonces, la navidad terminaba siendo el momento más
consumista y materialista de nuestras vidas. Siempre digo que
obsequiar algo a alguien es lindo pero en otro contexto,
cuando no hay que cumplir con la costumbre misma de
regalar.
Esta navidad no sólo será distinta por nuestro arbolito de
madera. Por primera vez, los Zejdlik pasaremos separados las
dos fiestas. Sin embargo, aunque no brindemos juntos,
nuestros pensamientos estarán unidos. Nuestro regalo será
pensar unos en otros; extrañarnos un poco; abrazarnos a la
distancia; hacer un brindis virtual; disfrutar la noche buena
dándole otro sentido; agradecer por las bendiciones recibidas;
poner la mirada en el niño Dios naciendo y renaciendo
humildemente.
Mi arbolito de madera me recuerda que la navidad puede ser
celebrada de manera sencilla, rústica, simple resignificando
esos momentos mágicos que trascienden la línea de lo
material.

190
DESEOS DE UN NIÑO AUTÉNTICO EN NAVIDAD
Para esta navidad no deseo juguetes comunes a los chicos de
mi edad.
Deseo un banco en una escuela sin impedimentos por mi
discapacidad.
Deseo transitar en un solo colegio mi escolaridad y no ver a
mi mamá andar de aquí para allá.
Deseo ser escuchado, comprendido, aceptado por mis
docentes y compañeros.
Deseo que puedan mirar mis fortalezas y enfocarse en ellas.
Deseo que se acaben las trabas en la obra social y ver a mis
padres relajados y en paz, sin necesidad de batallar a fin de que
se cumplan mis derechos.
Deseo ser visto sin rótulos ni etiquetas. Que entiendan soy
niño antes que autista.
Deseo empatía de parte de la sociedad, de mis familiares y de
mis vecinos. Que puedan ponerse en mi lugar; entendiendo
que la pirotecnia me hace mal; que lo que para ellos es
divertido para mí es un sufrimiento intenso.
Para esta navidad no deseo un mundo perfecto pero sí una
sociedad con menos prejuicios y discriminación.
Deseo, sobre todo, más amor de unos hacia otros ya que por
más distintos que seamos, todos merecemos las mismas
oportunidades.

191
BRINDO
Brindo por cada segundo concedido. Por el aire respirado, por
las mañanas amanecidas, por las siestas pensativas, por los
días ocupados, por las noches consumadas, por el tiempo sin
retorno.
Brindo por los sueños concretados, por las metas
conquistadas, por los retos superados, por los deseos
germinados y los que quedan sin brotar.
Brindo por la inspiración mágica y la magia inspiradora, por
las palabras grabadas en un libro, en el corazón, en las
entrañas.
Brindo por las oraciones diferidas, el espíritu quebrantado y
la fe golpeada pero intacta.
Brindo por los pasos premeditados y las caídas inesperadas,
por las victorias imprevistas y las derrotas cantadas, por los
errores admitidos y los fracasos impensados.
Brindo por los afectos inaugurados, por la gente imprevisible
pero oportuna, por los amigos de siempre y los de nunca.
Brindo por los recuerdos olvidados y los olvidos atesorados.
Brindo por la familia, vital, para auto reflejarse, refugiarse,
resguardarse.
Brindo por las porciones de vida que se fueron y las que
vendrán.
Brindo por el año nuevo.

192
BALANCE DE FIN DE AÑO
"Un buen balance anual no es aquel en el que todo fue positivo sino aquel
en el que cada día vivido valió la pena y nos hizo crecer como persona"
Balance de fin de año. No necesariamente el balance positivo.
Puede que haya pesado lo cotidiano.
Puede que las manos se hayan desgastado y los pies se hayan
descalzado en algunas partes del tramo.
Puede que el trabajo haya escaseado o sobrado. Puede que el
descanso se haya retrasado.
Puede que el canto, por momentos, haya silenciado.
Puede que los abrazos, las caricias se hayan arrinconado
Puede que el trayecto haya sido a duras penas transitado.
Puede que algunos días hayan oscurecido más temprano.
Puede que ciertas experiencias hayan dejado un sabor
amargo.
Puede que los sueños hayan sido encerrados.
Puede que las oraciones hayan adormecidas quedado.
Puede que el balance sea bueno, regular o malo y aun así, cada
día, haya valido la pena; haya sido bien vivido; haya
computado en el calendario.

193
DAR VUELTA LA PÁGINA
Dar vuelta la página para empezar a escribir nuevas historias
impregnadas de la misma cotidianeidad que caracterizaron a
las anteriores
Con la pluma recargada de tinta.
Con 365 nuevos renglones.
Con el liquid paper en la mano por si hay que borrar algo
dejando una marca de aprendizajes.
Dar vuelta la página para contar otro cuento.
Ni de príncipes y hadas ni de ciencia Ficción.
Con más imaginación.
Con distintos desenlaces y finales, redactados con
autenticidad y pasión, dejando una moraleja impresa.
Dar vuelta la página para narrar anécdotas que tatúan el alma.
Poesías que brotan de lo profundo como un manantial
cristalino.
Que sanan heridas, para transmitir vida.
Dar vuelta la página y si es con inspiración Divina mucho
mejor.

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LAVIDA TE LO RECUERDA A CADA INSTANTE.
La vida te lo recuerda a cada instante, en las breves señales del
día a día. Te lo dibuja en nubes, en soles, tormentas y arco iris
que salen después de ellas, te lo regala en silencios necesarios;
en miradas que se congelan en el tiempo; en abrazos que
duran apenas un instante pero que lo trasmiten todo.
La vida te lo demuestra en gestos amables, en encuentros
mágicos de calidez humana, en recuerdos inolvidables, en
huellas imborrables. Te lo da de a poco o te lo sirve en
bandeja. Te enseña a valorar el encanto de las cosas simples,
encontrar motivos cada mañana, o emprender el día sin saber
qué depara. Uno aprende a dejar de intentar abrir puertas y
que solas se abran, a caminar más despacio, con mucho o sin
nada, a despegar vuelo con alas dañadas o sanas, a dar vuelta
esas páginas amarillas o estropeadas.
Día tras día una va reinventándose aún repleta de miedos,
insólitos o ciertos, para después de transitar los abismos del
tropiezo, uno puede subir de nuevo al cielo de los sueños, y
descubrir al fin el sentido de cada segundo transcurrido.
La vida te lo recuerda a cada instante : agradecer a Dios por
cada pizca o tonelada de vida recorrida.

/Gracias por estar aquí

RZ

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196
Índice
Agradecimientos – 1.
Prólogo – 5.
Introducción – 11.
Poniendo la Historia en Palabras – 11.
A veces la Vida no Pregunta – 13.

Entendiendo El Autismo – 15.

Desde el Diagnóstico – 15.
El Autismo. Lo que perdí y gané – 16.
El Autismo y la Empatía – 17.
Cerraduras difíciles – 18.
Hacer las Paces con el Autismo – 21.
Tu Vida es un Rompecabezas (Poema) – 22.
A veces Menos es Más – 24.
Encontrar un Equilibrio – 28.
Me duele el Autismo, No me dolés Vos – 30.
Humanos Sentimientos – 31.
Entendiéndonos a Nosotros – 32.
El Autismo y lo que nos cuesta entender – 34.

Autistas o Auténticos o Ambos – 37.

Todos rozamos la línea de la Anormalidad – 37.
Príncipes vs. Ogros – 37.
Se parecen – 39.
Mi Viejo también es Auténtico – 40.
Algunas Máximas de Autismo – 40.
El autismo y el Miedo – 43.
El Autismo y sus Misterios – 45.
El Autismo y las Salidas – 45.

197
El Autismo y Salir de Vacaciones – 49.
Señales en el Camino – 49.
Hablar el mismo Idioma – 52.
¿Relajarse? Jamás – 53.
Vacaciones de Uno Mismo (Poemas) – 56.
El Autismo y los Turnos Médicos – 57.

El Autismo y Asistir a cumpleaños – 59.

Situaciones inesperadas – 59.
Llorar tiene efecto purificador (Poema) – 62.
Superando el miedo. Un año después – 62.
Pijamada Sorprendente – 65.
Actitudes inclusivas en un cumple – 67.

Los Hijos – 69.

El Motor de nuestra Existencia – 69.
Los Niños – 70.
El Autismo y el Poder de las Miradas – 71.
Barriletes Azules – 72.
Los Hermanos son Necesarios – 75.
Los míos – 75.
Cerrar Etapas – 76.
Castillos de Arena – 77.

Amistades Auténticas – 79.

Amigos Inseparables – 79.
Charlas con Nicanor, Nuestro Súper Héroe – 82.

El autismo y El valor del tiempo – 89.

Eternizar el Reloj de Sus Vidas – 89.

198
La Adolescencia se Asoma – 90.
Mirar Más Allá – 92.
El Tiempo (Poema) – 93.
Una Pausa (Poema) – 94.
Desacelera el Ritmo (Poema) – 95.
Sólo un deseo de una Mamá TEA – 95.

Madres. La Parte que nos toca – 97.

Mujeres – 97.
Las Mujeres de mi Vida – 98.
Mi Mamá – 98.
Mi Hermana – 99.
Fortaleza de Madres – 100.
Las Madres y la Culpa – 101.
Nos cargamos las Mochilas propias y las ajenas – 103.
Quitarse Mochilas – 104.
La Mochila Más Pesada (poema) – 108.
Nuestra Necesidad de Controlar – 110.
Expertas en el Ejercicio de la Paciencia – 111.
Esperar (Poema) – 113.
Cómo nos hacemos Valientes – 114.
Has que cuente (poema) – 114.

¿Romanticismo después del autismo? – 117.

San Valentín llega tarde pero llega – 117.
El último acto Romántico – 117.
Quiero Envejecer a tu Lado – 120.
Motivos para Elegirte – 121.
El Amor Verdadero es Auténtico – 121.

199
Tomarse El Autismo con Humor – 123.
Anécdotas Auténticas de Entrecasa – 123.
El Autismo y las Reacciones – 126.
Llamado telefónico en el colectivo – 127.

La Voz Auténtica del Alma – 131.

Descubriendo el Alma – 131.
Reencuentro con uno mismo – 131.
Escalar – 132.
La Felicidad – 133.
Momentos Mágicos – 134.
La Magia sí existe – 134.
A veces la Vida te Premia – 135.
Deja que los Sueños Vuelen – 135.

La Inclusión – 137.
¿En dónde se refleja? – 137.
Enseñar – 137.
Una Escuela para Todos – 138.
¿Cómo le Digo? – 139.
El más interesante del Cole – 141.
Sapo de otro Pozo – 142.
La Verdadera Inclusión se da sin la maestra integradora –
144.
La familia de Mates – 146.
Enseñar, un Acto de Entrega – 149.
Extraordinariamente Auténticos – 150.
Verdaderos Triunfos – 152.
La Verdadera Inclusión empieza por Casa – 152.

200
¿Cuáles son algunos de los Derechos de las Personas
con Discapacidad? – 154.

Derechos en Educación – 155.

Derecho a la Educación en Igualdad de Condiciones – 155.
Derecho a Asistir a la Escuela Común – 158.
Derecho de los Padres a Elegir la Escuela de Nuestros Hijos
– 159.
Derecho de los Padres a ser informados del Proceso Escolar
de Nuestros Hijos – 160.
Derecho de los Padres a Participar Activamente del Proceso
Escolar de Nuestros Hijos – 161.
Derecho de los Padres a Tomar Decisiones sobre nuestros
Hijos teniendo en cuenta Su Interés Superior – 162.
Derecho a que los Alumnos con Discapacidad cuenten con
un PPI – 163.
Obligación de la Escuela de Identificar Posibles Barreras –
166.
Derecho de los Alumnos con Discapacidad a recibir el
Certificado de Estudios en Igualdad de Condiciones que el
Resto – 167.
Derecho a la Educación Superior en Igualdad de
Condiciones que el Resto – 169.

Derechos en Salud – 170.

Que no nos gane la Burocracia – 170.
Derecho a la cobertura al 100% en Prestaciones de Salud –
172.
Derecho a ser informados por Agentes Capacitados de la
Obra Social – 173.

201
Derecho de los Padres a elegir a los Profesionales que
atiendan a Nuestros Hijos – 174.
Derecho a tener Cobertura en Pañales, Medicamentos,
Productos Dietéticos, etc – 176.
Derecho a que los familiares de la P.C.D reciban apoyo
Psicológico al 100% - 177.
Derecho al Transporte a la Escuela y Rehabilitación – 178.
Derecho de la Persona con Discapacidad a recibir todo tipo
de Tratamiento o Terapia que necesite – 179.

Algunos Derechos en la Sociedad – 182.

Derecho a la Participación de Actividades Culturales,
Recreativas, Deportivas y de Esparcimiento – 182.
Derecho a la Dignidad, la Autonomía, la Libertad, la
Igualdad de Oportunidades – 183.
Derecho al Trabajo y Empleo – 184.

La Discapacidad y la Tenacidad – 187.

La Discapacidad y la Resiliencia – 188.

El Autismo y Las Fiestas – 189.

Una Navidad Distinta – 189.
Deseos de un Niño Auténtico en Navidad – 191.
Brindo – 192.
Balance de Fin de Año – 193.
Dar Vuelta la Página – 194.
La Vida te lo Recuerda a cada instante – 195.

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 la presente edición se terminó de imprimir
en los Talleres Gráficos de Tecno Offset
Araujo 3293 (C1439FAP)
Ciudad de Buenos Aires - Tel/Fax: 4638-3760

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