1.
CARACTERIZACIÓN DE LAS Y LOS ESTUDIANTES CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL
o El grupo más numeroso dentro de las discapacidades a nivel mundial es el de las personas y estudiantes con discapacidad intelectual
que presenta una diversidad de necesidades de apoyo educativo: necesidades intermitentes (cuando hay limitaciones leves),
necesidades limitadas (cuando presentan limitaciones moderadas), extensas y generalizadas (cuando hay limitaciones graves y muy
graves).
o De los estudiantes con discapacidad intelectual, aproximadamente el 63% manifiesta necesidades intermitentes de apoyo educativo,
un 25% necesidades limitadas de apoyo educativo y el 12% necesidades extensas y generalizadas de apoyo educativo.
o La persona con discapacidad intelectual, a pesar de tener algunas limitaciones en su desempeño intelectual y dificultades en algunas
áreas de comunicación, habilidades lingüísticas, procesos de socialización y habilidades sociales, puede alcanzar logros importantes
en el desarrollo de su autonomía personal, habilidades técnico laborales, así como en su independencia personal y vida en el hogar.
o De hecho, en términos biofisiológicos el organismo de las personas con discapacidad intelectual experimenta los mismos procesos y
cambios que todas y todos experimentamos. Entonces, la familia debe ser capaz de mediar y ayudar a resolver problemas de su
desarrollo integral y sexualidad.
o La discapacidad intelectual en una persona puede iniciarse antes, durante o después del nacimiento, por lo que es importante:
primero, tratar de prevenir su aparición, y, segundo, detectarla lo más temprano posible para que las intervenciones integrales y
educativas promuevan un desarrollo propositivo y favorable de sus habilidades adaptativas.
o La persona con discapacidad intelectual es ante todo una persona con capacidades específicas diferentes a las de otras personas, que
vive y se desarrolla en un entorno físico, social y cultural. Cuando estos entornos favorecen su desarrollo integral y su capacidad de
aprendizaje, la persona con Discapacidad Intelectual no presentará dificultades ni retrasos mayores.
2. EVALUACIÓN DEL DESARROLLO E IDENTIFICACIÓN DE FORTALEZAS, CAPACIDADES Y RETRASOS EN
LOS PROCESOS EDUCATIVOS
o El proceso de evaluación psicopedagógica integral ayuda a contestar preguntas sobre el desarrollo del niño/a y sobre cómo trabajar
con él o ella. La evaluación debería ser un esfuerzo continuo y de colaboración entre profesionales, maestras, maestros y padres para
entender las señales de aviso.
o La evaluación, además de otros aspectos, debe considerar:
Comportamiento adaptativo: cómo cuidan de sí mismos, incluyendo el uso del inodoro; cómo se alimentan, visten y otras
habilidades de su vida diaria.
Comunicación: cómo entienden, hablan y usan el lenguaje y otros medios para comunicarse.
Comportamiento cognitivo: cómo piensan, reciben información y resuelven problemas.
Motricidad fina y gruesa: cómo coordinan su cuerpo, su coordinación ojo-mano y otras tareas motrices grandes y pequeñas como
caminar, correr, brincar, escribir y desplazarse.
Comportamiento socio-emocional: cómo se comportan los niños con adultos y compañeros, cómo se perciben a sí mismos y cómo
comunican sus necesidades.
El historial médico del niño también se considera, por lo que podrían recomendarse exámenes de la vista y el oído dependiendo de
sus necesidades.
o El equipo especializado que elabora y determina el tipo y la cantidad de servicios que se proporcionarán, el Programa de Educación
Individualizada (PEI) o los procesos de educación inclusiva en Unidades Educativas, determina cuáles son los servicios más
apropiados para las necesidades de niñas y niños. Los padres pueden invitar a otras personas a asistir al programa con ellos,
incluyendo a las maestras y maestros que proveen los cuidados y educación infantil. La participación de las maestras y maestros a
estas reuniones puede ayudarles a coordinar servicios que el niño necesite y les dará un mejor entendimiento de sus fortalezas y de las
necesidades del niño.
o Los servicios educativos se pueden proporcionar a través de diferentes modalidades no escolarizadas (0-3 años) o escolarizadas 4 -
13 años, en Unidades Educativas, en educación primaria o en el mismo hogar de cada niño. Los servicios pueden comenzar una vez
que los padres confirmen el programa que se seguirá.
o Si se determinase que el niño no es elegible para obtener servicios de educación especial, los padres pueden pedir al Equipo
Multidisciplinario de cada Centro Integral Multisectorial de su departamento recomendaciones sobre lo que pueden hacer tanto los
padres como las maestras y maestros para ayudar al niño a mejorar sus habilidades, programas, actividades y otros.
o Los padres siempre deberían solicitar y guardar copias de todos los informes, resultados de pruebas y formularios que hayan
completado.
3. ¿CÓMO SE ADQUIERE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL?
Las personas con discapacidad intelectual tienen origen, con gran probabilidad, en las siguientes situaciones:
o Condiciones genéticas. A veces la discapacidad intelectual es causada por genes anormales heredados de los padres, accidentes
genéticos u otras razones. Algunos ejemplos de condiciones genéticas incluyen síndrome de Down.
o Problemas congénitos. Surgidos durante el embarazo, por accidentes y enfermedades de la madre o también por el consumo de
medicamentos o drogas en el periodo de gestación. La discapacidad intelectual puede resultar cuando el bebé no se desarrolla
apropiadamente dentro del vientre de su madre. Por ejemplo, puede haber un problema con la manera en la cual se dividen sus células
durante su crecimiento. Una mujer que bebe alcohol o que contrae una infección como la rubéola durante su embarazo puede también
tener un bebé con una discapacidad intelectual.
o Problemas al nacer. Si el bebé tiene problemas durante el parto, como por ejemplo, si no recibió suficiente oxígeno, podría tener
una discapacidad intelectual.
o Problemas de la salud. Algunas enfermedades tales como varicela o meningitis pueden causar una discapacidad intelectual. La
discapacidad intelectual puede también ser causada por malnutrición extrema (por no comer bien), no recibir suficiente cuidado
médico, o por ser expuesto a substancias químicas como plomo o mercurio.
o Por accidentes cuyos efectos hayan lesionado el cerebro, la médula espinal o los nervios de alguna parte del cuerpo.
o Por el uso y consumo de drogas que afectan el sistema nervioso central.
o Por daños orgánicos en alguno de los sentidos, principalmente en los ojos u oídos.
4. ¿CUÁLES SON LAS NECESIDADES DE MI HIJA/O CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL?
La amplitud de las diferencias individuales en las personas y estudiantes con discapacidad intelectual se manifiesta también en la
diversidad de sus necesidades educativas que están presentes en mayor o menor grado.
Por lo general, requieren:
o Cuidado, tiempo y recursos para acudir a evaluaciones y tratamientos especializados.
o Mejorar el funcionamiento intelectual en las capacidades de atención, memoria, procesamiento de la información, control de la
conducta y concienciación de lo que se aprende.
o Alcanzar un desarrollo óptimo de las habilidades adaptativas: regulación de las conductas inadaptadas, comunicación, autocuidado,
autonomía en el hogar y en la comunidad, intercambios sociales, autodirección, tiempo libre y trabajo.
o Resolver sus necesidades derivadas de las dificultades de aprendizaje escolar: proceso de adquisición de la lectoescritura, los
conceptos y procedimientos de las matemáticas, procesamiento de la información en todas las áreas curriculares, la transferencia de lo
aprendido a otras áreas del currículo y a las situaciones de la vida diaria.
o Tener respuestas a sus expectativas e intereses personales, desde el enfoque socio-comunitario productivo con recursos de
formación productiva y habilitación laboral.
5. ¿CÓMO SE DESARROLLA EL PROCESO DE ACEPTACIÓN DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD
INTELECTUAL EN LA FAMILIA?
Las familias de las personas con discapacidad intelectual pueden experimentar los siguientes cambios cotidianos:
Experiencias psicológicas, de salud y emocionales
Se pueden alterar las relaciones con amigos, la realización de sus actividades sociales, comunitarias, recreativas y la vida diaria. Se
puede alterar el estado de salud y emocional de los miembros de una familia. Sin embargo, otras familias y amigos pueden convertirse
en un factor de apoyo y comprensión de la realidad de la persona con discapacidad.
Experiencias en las relaciones familiares
Pueden cambiar los compromisos y obligaciones, así como el tiempo dedicado al sueño, alimentación, relaciones de los hermanos con
los padres, disposición de tiempo de cada padre con relación a los otros hijos. Pero también las actitudes y las relaciones afectivas al
interior de la familia suelen mejorar y cohesionarla definitivamente.
Cuando los padres son capaces de enfrentar adecuadamente la llegada de un hijo o hija con discapacidad, los hermanos demuestran la
misma predisposición y las exigencias cotidianas son asumidas de mejor manera.
Experiencias en cuidados y atención familiar
El presupuesto familiar puede aumentar como producto de gastos adicionales al cuidado infantil especializado y consultas con
especialistas. Hay mayor demanda de orientación y apoyo, necesidad de instituciones y agrupaciones con dicha finalidad.
6. CICLOS DE ACEPTACIÓN, SOCIALIZACIÓN Y EDUCACIÓN DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD
INTELECTUAL
La llegada a una familia de una hija o hijo con discapacidad puede causar muchas dificultades hasta que se logra una adaptación más
o menos flexible a la nueva realidad, hecho que cualifica la calidad humana y el amor familiar. Los miembros de la familia se verán
afectados por cambios que requieren ajustes positivos en varios ámbitos de la vida.
La confusión: En primer lugar, los padres, madres, hermanos y toda la familia pueden sentir dolor, culpa, vergüenza y
autocompasión; inclusive podrían intentar alejar al niño de la familia. En algún momento pueden desear que se muera o morir uno
mismo; surgen preguntas como: “¿qué he hecho mal?, ¿por qué me pasó a mí?”. Hay afirmaciones como: “quisiera no haberlo
tenido”. “Envidio y rechazo a padres con hijos o hijas normales”, “Los profesionales tienen la culpa”. “¿Por qué me vienen estos
horribles pensamientos?”, que cambiarán positivamente cuando el amor y la razón hacia las y los hijos permiten superarlas.
Negación: Luego, especialmente los padres y madres, pueden rechazar el diagnóstico y transitar de profesional en profesional,
dudando de la información y buscando otras opciones, lo cual es positivo porque ayudan a comprender mejor la realidad y superar
ansiedades normales.
Tristeza y depresión: Después, la familia puede sentir desolación, ira, aislamiento, nostalgia por el niño que se imaginaba y se
esperaba tener. Es posible que en la nueva situación se atienda al niño o niña con discapacidad sólo por obligación o por sentimientos
de culpa, hecho que con la ayuda de la familia ampliada, profesionales que apoyan y maestras y maestros se resolverá gradualmente.
Aceptación: Finalmente, el niño o persona con discapacidad se hace visible porque requiere cuidados diferentes, disminuyen las
emociones negativas y se adquiere la capacidad de atender al niño. Cabe aclarar que aún hay periodos de ambivalencia, es decir, se
quiere al niño pero no se aceptan sus limitaciones y, por lo tanto, se sufre.
Reorganización y reafirmación: Una vez que se desarrolla este proceso, la familia acepta la discapacidad del niño o niña, libera los
sentimientos de culpa, hay apoyo mutuo y distribución de tareas. Creen en el niño o niña y muestran disposición para trabajar y
avanzar poco a poco. Además, será capaz de pedir y recibir ayuda, comunicar sentimientos y evaluar éxitos y/o fracasos.
En general, la familia puede experimentar estos ciclos; sin embargo, se resolverán en base al amor y actitudes positivas hacia la vida,
la familia y al apoyo sociocomunitario proveniente del entorno.
7. ¿CÓMO ACOMPAÑAR LOS PROCESOS DE SOCIALIZACIÓN Y EDUCACIÓN DE LA PERSONA CON
DISCAPACIDAD INTELECTUAL?
Procesos de socialización
Las familias en lo posible deben incluir a las personas con discapacidad intelectual en todas sus actividades de tipo social y
comunitario.
Se debería explicar a los hermanos, hermanas y otros miembros de la familia sobre las condiciones de su hija o hijo con discapacidad
intelectual.
Deberían desarrollar actitudes adecuadas para enfrentar las reacciones y actitudes de los demás, especialmente en los espacios,
instituciones y contextos educativos.
Correspondería alcanzar un comportamiento de ayuda y apoyo al hijo e hija con discapacidad intelectual y hablar permanente y
constructivamente con él o ella, animarlo a resolver problemas, emprender actividades, divertirse y relajarse juntos.
Deberían estar abiertas a recibir apoyo y ayuda de otras familias que experimentaron en su momento las mismas reacciones, así como
de profesionales que promuevan tanto la inclusión educativa como social y comunitaria.
Procesos educativos
Modalidades de atención educativa
El propósito de la Educación Inclusiva para personas con discapacidad intelectual en el Estado Plurinacional es desarrollar el
currículo del Sistema Educativo Plurinacional con adaptaciones o programas educativos individuales, que les permitan alcanzar los
fines y objetivos educativos como respuesta a necesidades y potencialidades de cada estudiante.
Durante la escolaridad obligatoria pueden seguir el mismo currículo establecido, realizando adaptaciones curriculares necesarias o el
currículo específico con finalidades primarias y una perspectiva secundaria productiva, ocupacional y laboral, dependiendo del grado
de apoyo que requiera cada estudiante.
Las adaptaciones curriculares, en las áreas que corresponda, contemplarán con carácter prioritario los objetivos, contenidos y
actividades que contribuyan al desarrollo cognitivo, del lenguaje y comunicación, así como de las destrezas psicomotoras, las
habilidades sociales, autonomía personal y formación integral, aspectos que por lo general tienen un desarrollo limitado en estas
personas.
Las necesidades, expectativas e intereses de estudiantes con discapacidad intelectual serán atendidas educativamente mediante dos
modalidades:
Modalidad directa
Las y los estudiantes con discapacidad intelectual, pueden asistir a las siguientes instituciones educativas:
• Centros de Educación Especial CEEs: Son servicios especializados para estudiantes con discapacidad intelectual, según el grado de
apoyo educativo que requieran, mediante:
- Currículo funcional y específico.
- Programas educativos individuales y grupales.
- Utilización de recursos comunicacionales aumentativos de acceso al currículo.
- Utilización de adaptaciones curriculares.
• Centros Integrales Multisectoriales CIMs: Son servicios dedicados a valorar, detectar, asesorar y atender de forma directa e indirecta
a las personas con discapacidad intelectual desde la edad temprana y durante toda la vida a través de la certificación de las
evaluaciones integrales que promuevan el acceso, permanencia y trayectoria educativa ascendente de las y los estudiantes.
Modalidad indirecta
Unidades Educativas Inclusivas UEI:
• Los estudiantes con discapacidad intelectual pueden asistir a Unidades Educativas del Sub sistema de Educación Regular así como
Alternativa, utilizando adaptaciones curriculares, adaptaciones de acceso, códigos y sistemas de comunicación, sensibilizando a la
comunidad educativa.
Estas modalidades de atención educativa permitirán actuar con igualdad de oportunidades y equiparación de condiciones en beneficio
de personas con discapacidad intelectual.
8. ¿CÓMO APOYAR LOS PROCESOS EDUCATIVOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL?
En Educación Inicial en Familia Comunitaria se apoya a través del juego simbólico, el juego con objetos y escenificaciones
imaginarias, la imitación de acciones de adultos y otros modelos y representaciones de objetos ausentes. Asimismo, en las relaciones
espaciales arriba-abajo, dentro-fuera, encima-debajo, hasta izquierda- derecha en su aplicación se convierten en una relación muy
importante para aprendizajes y desarrollo de habilidades sobre lateralidad. También, el conocimiento del esquema corporal, la
motricidad fina, la escenificación y autonomía personal y social.
En Educación Primaria Comunitaria Vocacional se consolidará el aprendizaje de la lecto-escritura a través de diferentes métodos
adecuados a las necesidades de apoyo educativo, las relaciones numéricas y cuantitativas, así como el lenguaje, la expresión oral y el
placer por escuchar incidiendo en el orden de las palabras y su significado.
En Educación Secundaria Comunitaria Productiva se consolidará fundamentalmente la capacidad para decidir sobre sí mismo y
con otros (autodeterminación) y la formación en procesos técnico-productivos y ocupacionales para lograr la inclusión social y para
que logren vivir bien.
9. CONSIDERACIONES GENERALES ACERCA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL
Aspectos legales que benefician a personas con discapacidad
Ley 1678
Artículo 6.
A recibir educación en todos los ciclos o niveles, sin ninguna discriminación, en establecimientos públicos y privados, de acuerdo al
tipo y grado de discapacidad.
A recibir las facilidades otorgadas por el Estado y las instituciones privadas para su libre movilización y desplazamiento, en las vías
públicas, en recintos públicos y privados, en áreas de trabajo, deportivas y de esparcimiento, eliminando las barreras sociales,
culturales, comunicacionales y arquitectónicas.
Artículo 11.
Los padres y tutores de personas con discapacidad están obligados a prestarles la atención y el cuidado necesario, lo mismo que
procurar los medios adecuados para su mejor rehabilitación.
Artículo 13.
El Estado y la comunidad promoverán la creación de servicios especializados en beneficio de la persona con discapacidad,
particularmente para los que no tienen padres o tutores y que por sus limitaciones requieran permanente atención.
Constitución Política del Estado Plurinacional de Bolivia
El artículo 70 menciona que toda persona con Discapacidad tiene derecho a ser protegida por su familia y el Estado a una educación y
salud integral gratuita, a la comunicación en lenguaje alternativo y a trabajar en condiciones adecuadas con remuneración justa
Artículo 71.
Se prohibirá y sancionará cualquier tipo de discriminación maltrato, violencia y explotación, el Estado adoptará medidas de acción
positiva para promover la afectiva integración productiva, económica, política, social y cultural.
Artículo 72.
El estado garantizará a las personas con discapacidad los servicios integrales de prevención y rehabilitación, así como otros beneficios
Ley de la Educación Nº 70 “Avelino Siñani - Elizardo Pérez”
Artículo 25. Educación Especial:
i. Comprende las acciones destinadas a promover y consolidar la educación inclusiva para personas con discapacidad… ii. Responde
de manera oportuna y pertinente a las necesidades, expectativas e intereses de personas con discapacidad… desarrollando sus
acciones en articulación con los subsistemas de educación regular, alternativa y superior de formación profesional.
Artículo 27. (Modalidades y centros de atención educativa)
La educación especial se realizará bajo las siguientes modalidades…:
Modalidad directa, para las y los estudiantes con discapacidad que requieren servicios especiales e integrales.
Modalidad indirecta, a través de la inclusión de las personas con discapacidad… sensibilizando a la comunidad educativa.
10. PARTICIPACIÓN DE LOS PADRES EN LA EDUCACIÓN SEXUAL DE HIJAS E HIJOS CON DISCAPACIDAD
INTELECTUAL
La actitud orientadora y educativa que las madres y padres pueden demostrar hacia la educación sexual de sus hijas e hijos es de
crucial importancia.
Para esto, se pueden aprovechar infinidad de oportunidades relacionadas con los programas de televisión, películas, que reproducen
episodios, escenas de amor u odio entre las personas.
Con relación al cuerpo, el hecho de bañarse, ir al baño, vestirse, constituyen oportunidades para hablar de las funciones del cuerpo,
para explorar los conceptos que se forman de la sexualidad, el nivel de comprensión y las expectativas que tenga al respecto.
Es bueno que los padres logren una “educación” sexual con el apoyo de otros padres y de las maestras y maestros para entender cada
vez mejor la sexualidad de sus hijos con discapacidad intelectual y cualificar su postura en relación al desarrollo sano de la
sexualidad, respetando las diferencias.
En consecuencia, las cuestiones más importantes a ser abordadas oportunamente y con pertinencia pueden ser: la identificación
sexual, partes del cuerpo, funciones emocionales, funciones corporales, embarazo y parto.
INTERVENCIÓN FAMILIAR DESDE LA PERSPECTIVA SISTEMICA
Según la teoría de Ruiz, (2011), nos plantea que, desde la teoría general de sistemas, se considera a la familia con un todo, un sistema
que como tal, tiende a mantenerse en equilibrio, pero son múltiples los agentes que pueden causar un desequilibrio originando como
consecuencia una crisis familiar.
ALGUNOS EJEMPLOS DE AGENTES QUE PUEDEN ORIGINAR UNA CRISIS FAMILIAR
Nacimiento de un hijo.
Nacimiento de un hijo con PLURIDEFICIENCIAS.
Problemas relacionales entre los miembros.
Fallecimiento de algún miembro.
Enfermedad física grave o crónica de alguno de los miembros.
Enfermedad mental o problemas psicológicos de alguno de los miembros.
Dificultades económicas y/o laborales
Separación de cónyuges o pareja
En la tabla anterior se enumeran algunos agentes que pueden ser el suceso precipitante que dé lugar a una crisis, todos estos tienen
algo en común, van a provocar cambios.
Watzlavick, define la crisis como: “Un estado temporal de trastorno y desorganización, donde los recursos personales no son válidos
para la resolución”
En el momento que se produce una crisis, la familia puede contar o no con recursos propios que le permitan recuperar su estabilidad.
Nuestra intervención irá encaminada a conocer cuales son las causas de la crisis, cómo es la vivencia de esta experiencia en cada
miembro de la familia y a ofrecer las herramientas y recursos necesarios para afrontar la experiencia de crisis.
LA INTERVENCIÓN EN LOS DIFERENTES MOMENTOS EVOLUTIVOS
Desde el nacimiento de un hijo con DEFICIENCIAS hasta su edad adulta, la familia pasa por diferentes momentos evolutivos, cada
uno de estos, tiene sus propias particularidades.
Las crisis y la manera de abordarlas en cada uno de estos momentos son también diferentes, dependiendo de factores como:
o Grado de afectación: Este factor complica el afrontamiento de la problemática, a medida que avanzamos evolutivamente, las
necesidades van siendo mayores.
o Recursos psicológicos para el afrontamiento: Los recursos personales, la madurez y equilibrio psicológico marcarán en gran
medida la capacidad y forma de afrontamiento.
o Condiciones socio-económicas y culturales que rodean a la familia.
A la hora de intervenir en el sistema familiar, es necesario conocer la historia familiar, no sólo desde el nacimiento del hijo con
DEFICIENCIAS, sino también la anterior. Otros aspectos que deberemos conocer:
La Estructura: Número de miembros, familia nuclear, figuras que forman parte del círculo familiar como pueden ser los abuelos.
Características de la comunicación: Sistemas de comunicación que se establecen entre los miembros.
Disfunciones: Patologías existentes en la dinámica de funcionamiento familiar. La existencia de disfunciones familiares añaden
mayor grado de complejidad a nuestra intervención.
Modelos Educativos: Línea y pautas educativas aplicadas en el seno familiar para la regulación de conductas. Refuerzos, castigos y
otras estrategias de intervención.
Estilos de afrontamiento: Modo pasivo o activo, cognitivo o conductual en que cada miembro se enfrenta al problema.
Necesidades familiares: Económicas, sociales, culturales, formativas, informativas, afectivas y emocionales.
MOMENTO EVOLUTIVO I.- (O-3A)
Crisis:
En un primer momento la experiencia de crisis viene marcada por un impacto emocional provocado por la noticia del nacimiento del
hijo con discapacidad, que origina sobre todo sentimientos opuestos y confusos de impotencia y dolor.
En un segundo momento concurren dos procesos paralelos, la Intrusión y la Negación, por un lado la familia comienza a darse cuenta
de lo ocurrido, pero por otro lado aparece un estado defensivo de negación “esto no me puede estar pasando, mi hijo es totalmente
normal”.
Superada la fase de Negación e Intrusión, en un tercer momento, se produce lo que denominamos la Invasión, aquí, los contenidos
pasan a la conciencia, la familia ya es capaz de hablar de la experiencia de crisis y transmitir lo sucedido, entre las manifestaciones y
estados más frecuentes que pueden darse en esta etapa tenemos:
Manifestaciones de llanto
Alteraciones del sueño.
Trastornos del estado de ánimo
Pérdida de apetito y otros trastornos alimentarios.
Alteraciones conductuales.
Alteraciones Psicosomáticas.
Superada esta tercera fase, en un cuarto momento se produce una etapa más próxima a la resolución de la crisis, la Reestructuración, a
través de este proceso, la familia establecer unos objetivos y un plan de acción que si funciona adecuadamente la llevará a la fase final
de Consumación, siendo capaz de armonizar e integrar esa experiencia de crisis en sus esquemas de vida.
Metodología de Intervención
La intervención en este momento evolutivo I es fundamental, ya que, de como se resuelva la crisis en este momento, va a depender en
gran medida la capacidad para afrontar los conflictos venideros.
Teniendo en cuenta el esquema anterior, dirigiremos nuestros esfuerzos y recursos a ayudar a la familia a la superación de estas
etapas.
Conseguir equilibrio emocional es especialmente importante en estos momentos, ya que, uno de los factores básicos del desarrollo
motor del ser humano es la afectividad. El adecuado establecimiento de un vínculo de apego será sin duda la mejor garantía para un
mejor desarrollo.
Las circunstancias de crisis en las que se encuentra sumida la familia, genera en los padres sentimientos de angustia y ansiedad,
actitudes de no aceptación, incompetencia e impotencia que pueden incidir negativamente en el desarrollo del niño.
El objetivo más relevante a conseguir con nuestra intervención en esta etapa, es “que los padres acepten la realidad de su hijo”, que lo
tendremos conseguido cuando le transmita a su hijo “te amo por ser como eres” y no “te amo a pesar de ser como eres”.
Un modelo adecuado de intervención, debe facilitar a la familia:
Información: En este sentido, debemos ofrecer a las familias la información concerniente al diagnóstico, recursos, medios, ayudas
técnicas, tratamientos, procedimientos, etc.
Es importante la forma en que se comunica el diagnóstico, siendo necesario cuidar todo el proceso informativo y las formas de
llevarlo a cabo incluyendo la atención de los profesionales, los espacios y momentos seleccionados.
Es recomendable que el padre y la madre reciba la información diagnóstica de forma simultánea y conjunta, tras haber visto, y si fuese
posible haber tenido en brazos a su hijo en espacio con la necesaria privacidad en el que los padres puedan sentirse físicamente
cómodos, compartir sus sentimientos y brindarse apoyo emocional. De esta manera ayudaremos en gran medida a superar las primeras
etapas de la crisis. En algunos casos sería conveniente la existencia de un profesional estable que cumpla la función de
acompañamiento en el proceso diagnóstico, aunque su papel se limite a estar presente mientras otro profesional habla con la familia.
Formación: La finalidad se centra en proporcionar a las Familias aquellos instrumentos y estrategias adecuadas para conseguir
aprendizajes que favorezcan una adaptación apropiada al ciclo evolutivo.
Una formación adecuada podrá ayudar a las familias a comprender mejor la problemática de su hijo y a liberarse de sentimientos de
impotencia al adquirir habilidades y pautas de conducta que permitirán una mejor calidad de interacción y ayuda con su hijo. Pasando
de una actitud de preocupación inmovilizadora a una actitud de ocupación más activa y participativa.
Como hemos anticipado, una buena formación no sólo conlleva acciones desangustiantes hacia la familia, también influye
positivamente en la evolución y, como consecuencia, un mejor pronóstico del tratamiento; ya que ésta ayuda a fortalecer los lazos
afectivos entre sus miembros y sobre todo hacia el niño que padece el trastorno.
La formación se inicia en la misma etapa de información diagnóstica pues, como ya comentamos, ese crudo momento de impacto
emocional se mezcla con la consecuencia inmediata de buscar explicación a lo acontecido y querer saber sobre el sufrimiento que
implica el trastorno en su hijo, posible evolución y pronóstico. Todas las explicaciones hacia esas posibles preguntas, todavía en el
marco confuso de la crisis que ha originado la noticia; junto con la información adicional sobre el propio trastorno, instituciones,
asociaciones o recursos donde la familia puede recurrir, forman el primer paso de la formación.
Una vez obtenida esta información básica, el segundo paso de la formación consistiría en la ayuda cualificada y específica de
profesionales, que se dedican a trabajar con niños que padecen este trastorno y a la atención de sus familiares. En estas asociaciones o
centros donde trabajan y colaboran estos profesionales, las familias son asesoradas más ampliamente sobre la problemática de sus
hijos mediante entrevistas personales con los propios profesionales del centro, charlas formativas sobre la problemática específica, a
la vez que reciben apoyo emocional y pautas sobre la forma de interactuar con el niño, pero del tratamiento nos ocuparemos a
continuación.
Consideramos, por otra parte, muy importante, que los profesionales de los Centros, no sólo incorporen la formación permanente
como una dimensión ineludible en vistas a la calidad de su trabajo, sino que se constituyan ellos mismos, o bien en coordinación con
las Universidades, como células de formación de futuros profesionales.
Para concluir, insistir en la importancia de una buena formación que debe ser permanente y consecuente con el progreso científico y
tecnológico que tanto pueden facilitar la vida física y emocional familiar y del niño que sufre discapacidad, o cualquier otro trastorno
del desarrollo.
Apoyo psicológico: Se debe realizar de forma individual o en grupo de padres, dependiendo del momento y de las necesidades. En
ambos casos, el objetivo será abrir espacios de diálogo y de intercambio de información entre los profesionales y las propias familias.
Uno de los objetivos fundamentales será poder revalorizar el saber de los padres y devolverles su protagonismo. Ayudarles a
reconocer y comprender, no sólo las dificultades de su hijo, sino también poder promocionar el descubrimiento de sus capacidades,
acompañándoles en las diferentes etapas evolutivas, durante estos primeros años tan importantes. Intentar conseguir o reestablecer un
tipo de vínculo entre ellos y su hijo, a través del cual se pueda graduar y modular un diálogo estimulante que responda a las
necesidades tanto internas como externas de niño (ser estimado, comprendido, contenido, y educado).
Atención a las necesidades familiares y del hijo con discapacidad: No podemos separar la atención a los padres o hermanos de la
atención al hijo con DEFICIENCIAS, ya que, todos forman parte del mismo sistema familiar. Ni tampoco trabajar
independientemente con factores interactuantes, tales como, recursos económicos, relaciones familiares, entorno social, etc.
De esta manera, proponemos una intervención basada en las necesidades y demandas de la familia y del niño. Esto requiere de
cambios importantes en la organización, en la estructura y en la forma de funcionamiento de la Atención Temprana, cambiando la
conceptualización tradicional por nuevas concepciones más globales, que den respuestas más adecuadas a la situación actual. Destacar
en esta línea la concepción de un nuevo modelo de intervención, centrado en los recursos, y no sólo en el servicio (libro Blanco de la
Atención Temprana, 2002).
Como consecuencia de ello, es necesaria la coordinación entre los diversos servicios implicados así como la coordinación entre los
diferentes miembros del equipo. Muchas de las necesidades de las familias requieren de la concurrencia de otras instituciones
principalmente de Salud, Servicios Sociales y Educación; por lo cual, es necesario desarrollar mecanismos formales e informales de
relación con otros equipos, profesionales e instituciones, que posibiliten programas conjuntos de intervención tanto del sistema social
como del contexto.
Esto, a su vez, exige profesionales con formación no sólo en el desarrollo normal y patológico del niño pequeño, o en técnicas de
aprendizaje y estimulación, sino también es necesaria una adecuada formación en habilidades sociales, intervención familiar y trabajo
en equipo, así como actitudes y habilidades personales de cooperación y tolerancia.
MOMENTO EVOLUTIVO II (A partir de los 6 años)
A su vez, este momento se subdivide en otros:
Etapa Escolar (6-12 años)
Adolescencia (13-18 años)
Adulto (a partir de 18 años)
El modelo de intervención para esta etapa, debe continuar respondiendo a las necesidades de:
Información, Formación
Apoyo Psicológico
Necesidades del niño, adulto y familia.
El paso por una adecuada Atención Temprana, permitirá que la familia llegue a esta etapa con el máximo grado de aceptación posible
sobre la discapacidad de su hijo.
A medida que avanzamos en los momentos evolutivos, las necesidades del hijo discapacitado van cambiando, especialmente en el
caso de la DEFICIENCIAS y en relación con el grado de afectación.
De esta manera, en la intervención familiar prestaremos mayor atención a cubrir los aspectos de Apoyo psicológico y Necesidades del
niño y familia.
En el niño comienzan a aparecer nuevas necesidades a cubrir, tales como:
EN LA ETAPA ESCOLAR (6-12 años)
Problemas de lenguaje (necesidad de un sistema comunicación alternativo)
Alteraciones motóricas
No control de esfínteres.
Necesidad de continuar con sus tratamientos rehabilitadores
Otras adaptaciones
EN LA ADOLESCENCIA (13 – 18 años)
Fin etapa Escolar, paso a Centros de Educación Especial o continuar en integración.
Necesidades de continuar sus tratamientos rehabilitadores.
Necesidad de nuevas adaptaciones para favorecer su autonomía.
EN LA EDAD ADULTA (a partir de los 18 años)
Necesidad de atención en un centro específico.
Necesidad de residencia
Nuevas necesidades en cuanto adaptaciones
Necesidad de continuar con sus tratamientos rehabilitadores.
Necesidades biológicas y personales que implica el tránsito a la vida adulta.
La intervención debe intentar dar respuesta a estas y otras necesidades que puedan surgir, por otro lado, no sólo el niño presenta
nuevas necesidades, en estos momentos evolutivos, la familia va incrementando la carga, el propio crecimiento del niño, sus
limitaciones y la edad de los padres, dificulta cada vez más su manejo.
Va surgiendo cada vez más en la familia la necesidad de “aliviarse de la atención de su hijo”, de respirar, es por lo que la intervención
con la familia debe contar con los llamados “Programas de Respiro Familiar”, que ofrecen a la familia esa oportunidad de alivio.
El apoyo psicológico: Todas estas nuevas necesidades que van surgiendo en el hijo con PLURIDEFICIENCIAS, vienen a plantear en
la familia nuevos interrogantes, que darán lugar a numerosas situaciones de estrés:
¿Si lo llevamos a la guardería, lo atenderán bien?
¿Cómo se relacionará si todavía no habla?
¿Debemos llevarlo al colegio?¿Para qué?
¿Qué pasará con su sexualidad?
¿Podrá trabajar?
¿Qué pasará si quiere independizarse?
La intervención en este sentido, debemos dirigirla a entrenar a los padres en técnicas de afrontamiento eficaces, que le permitan
enfrentarse adecuadamente a los conflictos del día a día y tener herramientas para afrontar situaciones del tipo: “Puede ser que mi hijo
no llegue a hablar” o “Puede ser que mi hijo no llegue a andar”.
Una manera muy adecuada de trabajar el afrontamiento es desde las dinámicas con grupos de padres, dirigidas por un terapeuta.
El Afrontamiento como técnica de apoyo psicológico: Consideramos el afrontamiento como una respuesta humana para manejar el
estrés. Las estrategias de afrontamiento tienen dos funciones principales en las situaciones estresantes: por un lado, la resolución de
problemas y, por otro, el control emocional.
La función de resolución de problemas, implica el manejo de los agentes que suponen una amenaza y descompensan la relación entre
familia y entorno.
La función de regulación emocional, incluyen los esfuerzos por modificar el malestar y manejar estados emocionales evocados por
situaciones estresantes.
En la psicología de la rehabilitación no existe un desarrollo teórico ni una investigación sistemática del afrontamiento. Más bien se ha
producido un traspaso de ideas, conceptos e instrumentos de evaluación del afrontamiento al estudio de las personas con discapacidad.
En términos generales, se suelen considerar más eficaces unas formas de afrontamiento que otras: el centrado en el problema versus
emoción, el activo frente al pasivo y el de aproximación frente la evitación o la huida (Lazarus y Flokman, 1986; Aldwin, 1994;
Moos, 1995).
Desde nuestra experiencia con grupos terapéuticos de padres en una Asociación de personas y técnicos, no podemos afirmar que esto
sea así, ya que el afrontamiento que resulta ser más eficaz para una persona, no lo es para otra, por lo que no podemos generalizar esta
cuestión.
Si bien, si podemos trabajar en buscar el estilo y estrategias de afrontamiento más adecuado para cada persona.
