Título: Planificación Centrada en la Persona: Aplicación en un Programa de

Transición a la Vida Adulta de Jóvenes con Discapacidad Visual y Discapacidad

Múltiple.
Autor: Prof. Mariela Farrando
Correo electrónico: [email protected]
Palabras claves: Planificación centrada en la persona. Calidad de vida. Transición
a la vida adulta. Discapacidad visual y múltiple.
Tipo de presentación: ponencia

El presente trabajo contiene algunas reflexiones alrededor de la Planificación

Centrada en la Persona (PCP), sus fundamentos y características. Pero sobre
todo, pretende comunicar el relato de la experiencia de aplicación de la PCP en un
Programa de Transición a la Vida Adulta (PTVA) destinado a jóvenes con
discapacidad visual y discapacidad múltiple de la provincia de Mendoza, y cómo, a
través de esta herramienta contribuimos a mejorar la calidad de vida de estos
jóvenes y sus familias.
La práctica de PCP que presentamos se despliega en el marco de los servicios de
la Asociación UniRedes- Centro Integrador de Personas con Discapacidad Visual
y se presenta como una metodología clave para el desarrollo de los procesos de
rehabilitación y efectiva inclusión de los jóvenes a su comunidad.
Los términos o expresión “Planificación Centrada en la Persona” nos remiten a dos
ideas que trazan el posicionamiento o el modelo desde el cual estamos
proyectando nuestros servicios. En primer lugar y en el centro del proceso, la
Persona: el valor indiscutible de ser persona por encima de cualquier condición,
aún la de persona con discapacidad. Y también, la necesidad de enfocarnos en el
“ser personas”, en la habilitación de modos más eficaces de vivir en sociedad y en
la búsqueda conjunta del sentido de una vida más plena. Esta forma de ver y
vernos, facilita el traspaso del poder en la toma de decisiones, desde el
profesional hacia la persona con discapacidad y sus familias, superando la actitud
pasiva de ser espectador de su propio proceso de rehabilitación para ser
constructor de ese mismo proceso.
Por otro lado, para la segunda idea, la de la “planificación” vamos a remitirnos a la
definición del Diccionario de la Real Academia Española, que en su vigésima
segunda edición, nos dice que planificar es “el proceso metódico diseñado para
obtener un objetivo determinado”; otra acepción nos dice que: “En el sentido más
universal, implica tener uno o varios objetivos a realizar junto con las acciones
requeridas para concluirse exitosamente” y la última definición compartida dice:
“La planificación es un proceso de toma de decisiones para alcanzar un futuro
deseado, teniendo en cuenta la situación actual y los factores internos y externos
que pueden influir en el logro de los objetivos”. Vamos a ver más adelante, como
todos estos conceptos: planteamiento de objetivos y metas, acciones para concluir
con éxito, proceso de toma de decisiones, futuro deseado, consideración de
factores internos y externos, van a ser puestos en juego en la modalidad de PCP
elegida por la institución.
Estas dos ideas impulsoras de la implementación de las PCP nos remiten a un
concepto que se transversaliza en todas nuestras prácticas institucionales, y es el
de incrementar los índices de calidad de vida de los jóvenes colaborando en el
desarrollo de personas incluidas en sus comunidades y en la mejora permanente
de las prácticas profesionales para tender a ese objetivo, teniendo este concepto
de calidad de vida como criterio evaluador de la validez de nuestras prácticas.
Autores como López, Marín y de la Parte entienden a la PCP “como una mezcla
entre ideología y estrategias”, basados en el concepto de Holburn. También la
reconocen como una “metodología que facilita que la persona con discapacidad
(directamente o mediado por otros), sobre la base de su historia, capacidades y
deseos, identifique qué metas quiere alcanzar para mejorar su calidad de vida,
apoyándose en el compromiso y el poder de un grupo para conseguir que eso
ocurra” (López, M.A. y otros, 2004:7)
Existe una idea que se repite en toda la bibliografía consultada y es el necesario
impacto positivo en la calidad de vida de los involucrados en el proceso de
desarrollo de las PCP. Para entender el alcance de este mejoramiento es
importante definir el concepto de calidad de vida y sus indicadores.

De las múltiples definiciones y modelos conceptuales existentes, elegimos el

propuesto por Schalock (1996) “Calidad de Vida es un concepto que refleja las
condiciones de vida deseadas por una persona en relación con ocho necesidades
fundamentales que representan el núcleo de las dimensiones de la vida de cada
uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material,
desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y
derechos”.

El análisis detenido sobre las dimensiones de calidad de vida y sus indicadores

nos permiten medir con mayor precisión el alcance de las mismas en cada una de
las PCP de los usuarios, facilitando al mismo tiempo establecer relaciones entre
las distintas dimensiones, las que quedan plasmadas en los programas
individuales como también en la organización de los servicios institucionales, esto
significa que, la individualidad de cada programa queda moldeada en la forma
personal de relacionar las distintas dimensiones según las necesidades únicas de
cada joven, y a su vez, la articulación entre las necesidades planteadas a nivel de
cada dimensión y la forma de responder a las mismas promueve implicancias en
la evaluación de los logros conseguidos teniendo como medida el incremento de la
calidad de vida de cada uno.
FUNDAMENTOS Y ORIGENES DE LAS PCP
Vamos a intentar ahora, describir algunos de los fundamentos y orígenes de esta
planificación y enmarcarlos en un contexto histórico.
El concepto de discapacidad y los modelos de atención se han modificado, o
mejor, han evolucionado a lo largo de la historia. Pasando por un modelo clínico
(médico) que permitió enfocarse en áreas de la salud, la higiene y los cuidados
básicos hacia modelos centrados en educación de habilidades y de rehabilitación
a través de equipos de profesionales (multidisciplina o interdisciplina). Bajo este
último modelo aparecen los primeros planes individuales.
El enfoque actual de calidad de vida enmarcado en el modelo social de la
discapacidad centra su atención en las personas, en la construcción de
ciudadanos y miembros sociales insertos en su comunidad y en el
empoderamiento de las personas con discapacidad y su grupo de apoyo (familia o
amigos). Este enfoque es donde asienta sus principios y valores, la PCP.
Asimismo, la mirada sobre la planificación individual también ha evolucionado,
desde formas o instrumentos eminentemente profesionales que permitían la
concreción de un cronograma de trabajo y su consecuente evaluación por parte
del mismo profesional, para convertirse en un facilitador de la palabra, de la toma
de decisiones y la concreción de apoyos para la consecución de metas personales
de las mismas personas con discapacidad.
No podemos dejar de mencionar a la inclusión como filosofía fundante de las PCP,
ya que las prácticas inclusivas se desarrollan en entornos que garantizan la
equidad, se encuentran basadas en el respeto por los derechos y también
requieren de una sociedad que aliente y que asegure la participación de todos
(Moriña, A., 2004). Es decir que, la filosofía inclusiva se encuentra en absoluta
relación con el modelo de calidad de vida que venimos desarrollando.

LA PCP Y LOS PROGRAMAS DE TRANSICIÓN A LA VIDA ADULTA

Rubiolo (2003) define los servicios de transición a la vida adulta como aquellos
cuyo propósito es preparar a los jóvenes y sus familias para enfrentar los desafíos
de la vida adulta e incrementar sus oportunidades de inserción a través de
propuestas post-escolares, laborales y recreativas dentro de la comunidad. Y
señala que, los servicios de transición específicos para jóvenes con discapacidad
múltiple tienen idénticas características que los establecidos para jóvenes con
discapacidad en general.
La autora advierte acerca de la necesidad de contemplar las características, las
necesidades y particularidades de cada joven y describe como herramienta
esencial para la evaluación y la planificación del proceso de transición a las PCP.
De igual manera, considera que el compromiso de la familia y del mismo
estudiante es fundamental para el éxito del proceso de transición.
El movimiento FEAPS y sus manuales de buenas prácticas, reconocen cinco
puntos clave en el desarrollo de las PCP que se relacionan con el concepto de
transición antes descripto:

• La persona es el centro del proceso

• La importancia de la familia y amigos

• El énfasis en las capacidades de la persona e identificación de los apoyos

necesarios

• El reconocimiento de los derechos de las PcD

• Construcción de un proceso continuo y flexible

Estos cinco puntos se relacionan con los cinco principios esenciales de los
servicios enunciados por O’ Brien (2003):

• Presencia comunitaria: incremento de la presencia en la vida de la

comunidad

• Participación comunitaria: aumento y profundización de las relaciones

interpersonales

• Competencia: estimular roles valorados, desarrollar competencias y

habilidades

• Elecciones: aumentar el control y la elección en sus vidas

• Respeto: basado en derechos

Podemos terminar este punto con la idea que, la PCP se configura como un
instrumento apropiado y coherente con los programas de transición a la vida
adulta y fundamentalmente con el modelo de calidad de vida que queremos
transitar.

CÓMO HACEMOS LA PCP EN UNIREDES

No existe una única forma de hacer PCP, aunque los objetivos que persiguen son
los mismos. Algunas formas son las siguientes:
PFT: Planes de Futuro Personal: permite generar imágenes del futuro deseado y
establecer los apoyos requeridos
ELP: Plan de Estilo de Vida Esencial: permite direccionar hacia la vida que se
quiere tener creando contextos de apoyo.
PATH: Planificando Mañanas Alternativas con Esperanza: establece metas a corto
y mediano plazo. Tiene en cuenta los sueños y las expectativas de la persona, se
organiza en pasos y compromisos para llegar a las metas.
MAPS: Haciendo Planes de Acción: genera una visión acerca de las fortalezas y
necesidades, ayudando a crear vínculos de apoyo.
El equipo de profesionales de UniRedes, eligió conjugar dos modalidades de PCP,
la propuesta por MAPS y PFT.
Los pasos seguidos fueron:

• Constitución de los grupos de apoyo: Familia, amigos y voceros de la

persona con discapacidad visual y discapacidad múltiple fueron elegidos
por las propias PcD e invitados a participar de la reunión de confección de
la PCP.

• Construcción del perfil de la persona: En forma conjunta y con la mediación

de un dos miembros del equipo profesional, se confecciona el Perfil de la
persona “Yo soy y Preferencias” y el “Mapa de sueños y temores”.

• Planificación del Futuro Personal

o Creación de imágenes de futuro
o Diseño de estrategias
o Establecimiento de prioridades
o Identificación de Obstáculos y Oportunidades

• Revisión periódica para realización de ajustes: Se puede realizar en forma

individual o con el apoyo de familiares y voceros

• Registro de las distintas instancias

A continuación ofrecemos un ejemplo de PCP (con autorización del implicado y

algunas modificaciones que permiten la reserva de su identidad) para que se vea
plasmado el trabajo realizado:
“Juliana” es una joven con discapacidad múltiple, presenta ceguera, discapacidad
intelectual, alteraciones en la comunicación con lenguaje acotado y trastorno
neurológico que se traduce en crisis epilépticas y compromiso motriz fino. A nivel
funcional, requiere apoyos extensos y generalizados en casi todas las áreas de
habilidades adaptativas.
Tiene una familia numerosa, pero elige a su madre y hermano mayor para que la
acompañen a la reunión de PCP y puedan actuar de voceros, también prefiere el
acompañamiento de la Psicóloga de la institución para que se encuentre presente
durante la misma.

PLANIFICACIÓN CENTRADA EN LA PERSONA

“JULIANA”
19 AÑOS

YO SOY

FORTALEZAS DEBILIDADES

• TOCO BIEN EL TECLADO • ME ENOJO CON FRECUENCIA

• TENGO BUEN OÍDO • TENGO ALGUNAS “OBSESIONES”
• AYUDO EN MI CASA • SOY TESTARUDA
CUANDO ME LO PIDEN • ME CUESTA TENER INICIATIVAS
• TENGO BUENA MEMORIA • NO ME HAGO RESPONSABLE DE
• SOY COLABORADORA MIS COSAS: TOMA DE
• SOY TRANQUILA MEDICACIÓN, ASEO PERSONAL…

PREFERENCIAS

ME GUSTA NO ME GUSTA
• ORDENAR MI ROPA • QUE ME LLAMEN LA ATENCIÓN
• AYUDAR A PREPARAR LA • LAS COMIDAS CON TEXTURAS
COMIDA BLANDAS
• LAVAR LOS PLATOS • LOS GLOBOS
• LA MÚSICA • LOS LUGARES DONDE HAY
• QUE ME LEAN CUENTOS MUCHA GENTE

MAPA DE SUEÑOS Y TEMORES

SUEÑOS TEMORES
• TENER AMIGOS • A LOS PERROS
• TOCAR EL TECLADO EN • ESTAR EN LUGARES
MI IGLESIA DESCONOCIDOS
• NO LOGRAR SER INDEPENDIENTE
 PLAN FUTURO PERSONAL (PFT)

IMAGEN DEL ESTRATEGIAS PRIORIDADES OBSTÁCULOS Y

FUTURO OPORTUNIDADES
-Lograr -Asistir en forma -Búsqueda de -La familia no
aprendizajes regular a las acompañante o cuenta con dinero
nuevos en el clases del instituto transporte para para pagar el
teclado de música asistir al instituto servicio de
de música acompañante o
transporte.

-Se puede gestionar

el servicio de
acompañante
terapéutico ante la
Obra Social

--Que aprenda a -Comenzar un -Disponer de una -No es cuidadosa

manejar el dinero programa de HVD mesada con sus
en la institución pertenencias

-Adquirir una
pequeña billetera o
monedero para
llevar en su ropa
-Que se exprese -Participar del -“Negociar” la -Su propia negativa
mejor física y taller de Teatro participación ya a participar
oralmente que se resiste a
asistir a este tipo -Poder asistir
de propuesta acompañada de un
familiar hasta que
tome confianza
-Que participe -Asistir a -Que la familia -Compatibilizar los
más activamente reuniones sociales pueda organizarse horarios los
de las instancias como cumpleaños para llevarla a miembros de la
sociales y otros estas reuniones familia

-Al tratarse de una

familia numerosa
siempre podrá
existir algún
miembro con
posibilidad de
llevarla
CONCLUSIONES
La PCP es innovadora y su implementación es reciente en nuestra institución, sin
embargo su alcance ha tenido un impacto significativo como espacio privilegiado
de comunicación, como herramienta propicia para la toma de decisiones, como
elemento fortalecedor de la autoestima y la valoración de sí mismos, como
proceso de emponderamiento, como puente afectivo hacia la búsqueda y
construcción de una red de apoyos necesarios para alcanzar los logros propuestos
por los jóvenes y sus familias.
De cara al futuro, sabemos que siempre es necesario realizar ajustes en base a
las experiencias recogidas pero con la seguridad de que la implementación de las
PCP en nuestra comunidad de jóvenes con discapacidad visual y discapacidad
múltiple es una metodología de gran impacto y que aporta grandes beneficios a
todos los integrantes: a los jóvenes, a sus familias y a los profesionales implicados
ya que permite organizar servicios y tomar decisiones que tienen como finalidad
nada más y nada menos que mejorar la calidad de vida de todos los integrantes
de la Asociación UniRedes-Centro Integrador de Personas con Discapacidad
Visual, de la provincia de Mendoza.

BIBLIOGRAFÍA

MORIÑA DIEZ, A. (2004) “Teoría y Práctica de la Educación Inclusiva”, Ediciones

Aljibe, Málaga
RUBIOLO, P. (2003) “Desde la Escuela a la Vida Adulta. Diseño de un Programa
de Transición para adolescentes y jóvenes con discapacidad multisensorial
y trastornos en la comunicación”. Documento de Perkins School for de
Blind- Educational Leadership Program
LÓPEZ, M.A. y otros (2004) “La Planificación Centrada en la Persona, una
metodología coherente con el respeto al Derecho de Autodeterminación.
Una reflexión sobre la práctica”. Revista Siglo Cero, volumen 35 (1) nº 210,
Valladolid
FEAPS CUADERNOS DE BUENAS PRÁCTICAS. “Planificación Centrada en la
Persona. Experiencia de la Fundación San Francisco de Borja para
Personas con Discapacidad Intelectual”, FEAPS, Madrid