ESPECIALIDAD DE ENFERMERIA EN GERIATRIA Y GERONTOLOGIA

GUIA DE PRACTICAS DE ENFERMERIA

EN CUIDADOS PALIATIVOS

 Lic. Enf. Mendez Gonzales, Briggette Geraldine

 Lic. Enf. Chacaltana López, Julia Milagros
 Lic. Enf. Trejo Fructuoso, Ada
 Lic. Enf. Reyes Cisneros, Jenifer
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INDICE GENERAL

D.- NECESIDADES ESPIRITUALES ..................................................................................1

INTRODUCCIÓN. 3

1. Valoración de las necesidades espirituales 2

2. Influencia de los aspectos espirituales en la evolución de los pacientes 3

3. Atención de las necesidades psicosocial y espiritual a la familia 3

4. Necesidades e Intervenciones psicosociales 3

5. Percepción de carga en los cuidadores 3

ANEXOS ..........................................................................................................................4

BIBLIOGRAFIA ...............................................................................................................4

E.- ATENCIÓN EN LOS ÚLTIMOS DÍAS. AGONÍA ...........................................................4

INTRODUCCIÓN. 3

1. Atención en los últimos días. Agonía 5

2. Diagnóstico, signos y síntomas en la fase terminal del paciente moribundo

6

3. Atención del enfermo y su familia en los últimos días u horas de la vida 6

4. Cuidados físicos 6

5. Aspectos psicológicos 6

6. Aspectos sociales o familiares 6

7. Aspectos espirituales 6

8. Aspectos relacionados con el entorno en el que el enfermo es atendido 6

9. Estertores premortem 6

ANEXOS ..........................................................................................................................4

BIBLIOGRAFIA ...............................................................................................................4

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D NECESIDADES ESPIRITUALES

INTRODUCCION.
En las palabras del médico Eric Casell: "El sufrimiento no lo experimentan los cuerpos
sino las personas", teniendo en cuenta esta reflexión denotamos que los cuerpos
duelen, pero son las personas las que sufren.

La Organización Mundial de la Salud define los Cuidados Paliativos (CP) como "[...] el
cuidado total y activo de aquellos pacientes cuya enfermedad no responde a un
tratamiento curativo, siendo primordial el control del dolor, de otros síntomas y de los
problemas psicológicos, sociales y espirituales". Una vez introducido este último
término, nos dirá que lo espiritual se percibe como vinculado con el significado y
propósito y que se asocia con la necesidad de perdón, reconciliación y afirmación en
valores. Pero realmente esta definición no se dio hasta 1990, cuando los cuidados
paliativos habían alcanzado un cierto desarrollo. Precisamente es en esta década
cuando algunas universidades comienzan a reconocer el papel de los cuidados
espirituales en el contexto de los cuidados paliativos (1).

El ser humano tiene una dimensión biológica "per se", somos seres vivos; y una
dimensión espiritual. Es precisamente este último término el que provoca más rechazo
entre la comunidad científica mundial. Quizás este repudio venga provocado por lo
inefable del concepto, su naturaleza intangible, su variabilidad temporal, lo difícil que
resulta explicarlo, definirlo, y, sobre todo, porque no se puede explorar con los sentidos.
Indudablemente el paradigma científico imperante, que emana del dualismo cartesiano,
ejerce una influencia más que notable (2). Sin embargo, grandes teóricas de la
enfermería, como Florence Nightingale, o Virginia Henderson, o la gran investigadora de
la muerte y el duelo, Elisabeth Kübler-Ross, destacan la importancia de la otra
dimensión de la persona (3).

En esta sección desarrollaremos los aspectos mas relevantes de la necesidad de la

valoración y cuidados de la dimensión espiritual de los pacientes y familiares al termino
de la vida, que, como personal de enfermería es necesario considerar en nuestro
quehacer diario.

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1. VALORACIÓN DE LAS NECESIDADES ESPIRITUALES

A lo largo de nuestra vida profesional las enfermeras vamos a encontrar

básicamente, tres arquetipos de personas:

 Personas que para nada valoran lo espiritual.

 Personas que valoran la espiritualidad y la expresan a través de una religión.
 Personas que valoran en gran medida la espiritualidad, pero que no la
expresan a través de un credo religioso (4).

El hecho de que un paciente no valore la espiritualidad no significa, de ningún modo,

que deje de ser un ser espiritual; pues sigue poseyendo sentido de la vida, de
trascendencia (aún sin la creencia en un dios) y de valores, que, por supuesto, toda
persona posee (2).

1.1. Las necesidades espirituales

Teniendo claro el contexto de la espiritualidad como parte integrante e importante

del ser humano. Es necesario fijar cuales son estas necesidades espirituales, pero
teniendo en cuenta que es un listado abierto. Sin embargo, en intentos por marcar
una guía para los profesionales. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos
(SECPAL) afrontó en el año 2008 una investigación al respecto.

La labor de estos profesionales dio como resultado el listado siguiente:

 Ser reconocido como persona.

 Releer su vida.
 Encontrar sentido a la existencia y el devenir: búsqueda de sentido.
 Liberarse de la culpabilidad.
 Reconciliación.
 Establecer su vida más allá de sí mismo.
 Continuidad.
 Auténtica esperanza, no ilusiones falsas.
 Expresar sentimientos y vivencias religiosos.
 Amar y ser amado (2).

No obstante, en el Año 2011 la SECPAL desarrollo una ampliación de las

necesidades espirituales. Por lo cual el anterior listado se incrementaría con:

 Necesidad de soledad, silencio, de privacidad.

 Necesidad de arraigo y anclaje.
 Necesidad de cumplir con sus deberes.
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 Necesidad de gratitud.
 Necesidad de estar con la familia, amigos y/o personas significativas.
 Necesidad de proyectar su vida más allá del final de la vida.
 Necesidades estéticas.
 Necesidad de libertad, de liberarse.
 Necesidad de mantener la integridad física y espiritual.
 Necesidad de estar en paz con Dios, con la naturaleza y con su conciencia.
 Necesidad de prácticas religiosas, de orar, de hablar con su orientador
espiritual, revisar sus creencias y respeto hacia ellas.
 Necesidad de la verdad (5).

Es importante conocer esta guía al respecto de cuales son las principales

necesidades espirituales de los pacientes en condición terminal para desarrollar un
plan de actividades en función de ellas, teniendo en cuenta la individualización.

1.2. Actuación de Enfermería

Todos los profesionales de la salud participamos en el curar, sin embargo, la

esencia de los cuidados paliativos es el cuidar; por ello, en este campo deben
atesorar unos conocimientos suficientes para "conocer y hacer", y prestar unos
cuidados excelentes y holísticos. Se trata de alcanzar la máxima perfección en el
cuidado.

Ello nos lleva a que la enfermera tiene la obligatoriedad de no olvidar la dimensión

espiritual de la persona. Sin embargo, la falta de una definición unificada del
concepto espiritualidad y de un modelo de actuación adecuado que permita
proceder al margen de los propios valores y creencias supone un obstáculo a la
investigación y al desarrollo de intervenciones de cuidados. Pero esto no debe llevar
a la inacción, tengamos en cuenta que cualquier inicio de evaluación espiritual es en
sí misma terapéutica, pues los pacientes con enfermedades en etapa terminal la
viven como una preocupación e interés por parte del profesional (6).

Son muchas las herramientas con las que se cuentan para iniciar una valoración
espiritual (Cuestionario FICA, HOPE, SPIRIT, Modelo de Kristeller et al, escala de
bienestar espiritual FACIT-Sp-12, Escala de afrontamiento religioso Brief-RCope,
Escala de valoración del sufrimiento espiritual de Ortega, Escala de Perspectiva
Espiritual de Reed, Cuestionario GES, Meaning in life scale, ...), pero realmente, la
mayoría de ellas, están diseñadas para la investigación, carecen de carácter clínico
o tan solo son traducciones no validadas del inglés.

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Además, los pacientes, en estos momentos críticos, prefieren contar historias y

hablar abiertamente y en profundidad con el profesional, más que contestar
cuestionarios de respuestas cerradas.

Para ello las enfermeras contamos con las taxonomías NANDA-NOC-NIC, respecto
a ellas se presenta el siguiente cuadro, no obstante, está elaborado bajo criterios
generales, no se debe olvidar nunca que cada situación, cada paciente y cada
familia constituyen casos particulares.

- Recomendaciones del uso del lenguaje enfermero.

DIAGNOSTICO NOC NIC

-Sufrimiento espiritual (00066) -Salud espiritual – bienestar -Apoyo espiritual (5420)

-Riesgo de sufrimiento espiritual (2001) -Cuidados en la agonía
espiritual (00067) (5260)
-Disposición para aumentar el -Esperanza (1201) -Facilitar el crecimiento
bienestar espiritual (00068) espiritual (5426)
-Deterioro de la religiosidad -Calidad de vida (2000) -Facilitar el perdón (5280)
(00169) -Escucha activa (4920)
-Riesgo de deterioro de la -Nivel de sufrimiento (2003) -Clarificación de valores
religiosidad (00170) (5480)
-Disposición para mejorar la -Muerte digna (1307) -Dar esperanza (5310)
religiosidad (00171) -Facilitar el duelo (5290)
-Sufrimiento moral (00175) -Facilitar la meditación
-Disposición para mejorar la (5960)
esperanza (00185) -Facilitar la práctica
-Desesperanza (00124) religiosa (5424)
-Duelo (00136) -Grupo de apoyo (5430)
-Terapia de grupo (5450)
-Potenciación de la
autoestima (5400)
-Potenciación de la
socialización (5100)
- Taxonomía NANDA, NOC – NIC.

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1.3. Posibles causas de sufrimiento en los pacientes en FFV (7)

 Mal control de síntomas

 Efectos no deseados de tratamientos
 Pérdida del rol social
 Sensación de dependencia
 Situaciones psicosociales inadecuadas (falta de intimidad, compañía o
soledad indeseadas, separación de la familia)
 Pensamientos negativos (de culpabilidad, miedo al futuro)
 Síntomas no controlados
 Mal aspecto físico
 No sentirse querido
 Dejar asuntos inconclusos
 Pensamientos negativos (de culpabilidad, miedo al futuro)
 Estados de ánimo deprimido o angustiado
 No desear morir solos

2. INFLUENCIA DE LOS ASPECTOS ESPIRITUALES EN LA EVOLUCIÓN

DE LOS PACIENTES

Es importante reconocer y diferenciar el aspecto espiritual de la religión. La

espiritualidad es el conjunto de creencias y prácticas, relacionadas a lo
trascendente, mientras que la religiosidad está íntimamente conectada a lo místico.

2.1. Los aspectos espirituales

Teniendo en cuenta que, la Organización Mundial de la Salud, define la salud como

el “estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia
de afecciones o enfermedades”; en el cual no se incluye la
religiosidad/espiritualidad.

Sin embargo, en los últimos años, ha tomado relevancia esta dimensión de la vida
del ser humano, promoviendo estudios de investigación y guías de cuidado en este
importante aspecto.

2.2. Espiritualidad y restauración de la salud

Como hemos visto, es complejo hallar una definición unánime de lo que se entiende
por espiritualidad. Etimológicamente, la palabra procede del latín “spiritus” y
significa “cualidad del alma”, una entidad no corpórea ni visible en contraposición al

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cuerpo, lo material, según se establecen estos conceptos en la filosofía griega y la

tradición judeocristiana (8).

La persona, al enfermar, accede a un estado de vulnerabilidad y fragilidad en el que

toma consciencia de sí misma, preguntándose sobre aspectos no sólo médicos, sino
sobre asuntos espirituales y psicológicos vitales. Ante esta coyuntura, se puede
entender que se encuentra en un estado de crisis existencial y puede vivirlo como
algo negativo o como una oportunidad para la apertura a reflexionar sobre su propia
trascendencia (9).

Diferentes estudios muestran que hay una conexión entre la espiritualidad y la

salud física y mental cuando, al analizarse la respuesta biológica de los pacientes
que tenían una religiosidad o una espiritualidad más cuidada respecto a los que no,
se ha comprobado una relación positiva entre el cuidado espiritual y el bienestar
físico y mental de la persona enferma (10).

Así mismo, estudios realizados en Estados Unidos, basados en encuestas de

religión y espiritualidad, han mostrado que un porcentaje importante de la población
tiene creencias religiosas y considera que la oración juega un papel importante en la
recuperación de la salud (11); otro estudio reciente observó que hasta un 25% de
los individuos entrevistados busca la asistencia de oración durante su enfermedad
(12).

3. ATENCIÓN DE LAS NECESIDADES PSICOSOCIAL Y ESPIRITUAL A

LA FAMILIA

El estado de enfermedad amenazante para la vida precisa de cuidados específicos

en cada una de las dimensiones del ser humano; sin embargo, en la mayoría de los
casos, la terapéutica y planes de intervención priorizan al sujeto de cuidados
(paciente) y nos olvidamos que detrás de este paciente hay personas que también
sufren, que también se generan necesidades de salud que hay que atender en los
familiares.

Valoración psicosocial y espiritual de los familiares

En ocasiones, los pacientes con enfermedades terminales llegan a ser

institucionalizados para recibir cuidados médicos; no obstante, prescinden de un
familiar, cuidador que pueda ayudar en la realización de esas actividades, tales
como el aseo, alimentación, etc. Esta situación puede ser favorecedora para el

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paciente; ya que se sentirá acompañado, importante, y puede influir en su estado de

animo la presencia de un familiar en el [Link].

Ahora bien, los familiares, son todo un complejo escenario para intervenir; ya que
pueden desarrollar sentimientos de aflicción, miedo, agotamiento, etc.

Valorar a los familiares, a los cuidadores (que en su mayoría son informales–familia)

nos permitirá cuidar la salud tanto de nuestro paciente en FFV y a sus familiares.

“Para comprender la
espiritualidad de
otra persona se
necesita empatía...
Para atender las
necesidades
espirituales tienes
que conocer y cuidar
tu propia
espiritualidad.”

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4. NECESIDADES E INTERVENCIONES PSICOSOCIALES

Intervenciones de Enfermería

- Valoración de las necesidades psicosociales a lo largo de la terapéutica,

incluyendo al familiar directo cuidador.
 Identificar al cuidador/cuidadores principales, sus necesidades
emocionales, espirituales.
 Coordinar redes de apoyo; servicios de atención domiciliaria, grupos de
apoyo, etc
- Realizar coordinación para atención por servicio social
 Valoración social, económica (reportar aspectos como hacinamiento,
pobreza extrema, etc).
- Desarrollar un plan de trabajo en el que se inserten los cuidados emocionales –
espirituales básicos al resto de cuidados.
 Identificar las necesidades de atención de los familiares.
 Identificar la posibilidad de interconsultas especializadas al servicio de
psicología de ser necesario.
 Incluir la gestión de enfermería en la comunidad para el apoyo necesario
- Evaluar cada actividad dentro del plan de trabajo para adecuarlo si es necesario.
 Los aspectos emocionales, psicológicos y espirituales son lábiles a las
situaciones y contextos, y dependiendo el estado del paciente y su
evolución pueden acentuarse estas necesidades.
- Educar a los familiares sobre la patología, la terapéutica, etc.
 Promoviendo una comunicación asertiva.
- Considerar la espiritualidad y religión como una dimensión importante y que
existen dentro de ellas necesidades que satisfacer.
 Necesidades de mantener la religión (si profesa)
 Necesidad de bienestar espiritual
- Brindar apoyo emocional y espiritual al paciente y familiares.
 Ayuda para expresar adecuadamente las emociones, evitando la
represión.

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 Promover la confianza en la relación Profesional- paciente – familiares.

- No existe un plan de cuidados “cerrado”, recordemos que cada persona es
un ser único, inigualable e irremplazable.

5. PERCEPCIÓN DE CARGA EN LOS CUIDADORES

Los cuidadores, son quienes brindan atención y cuidados a las personas que
padecen una afección o enfermedad por lo general crónica o terminal, ayudando a
realizar las tareas de la vida diaria; así mismo apoya a satisfacer las necesidades de
indoles emocional, psicológica y espiritual.

Para poder entablar esta relación, paciente-cuidador se requieren valores explícitos

que contribuyen a una atención optima.

 Empatía; comprender lo que le sucede a la otra persona.

 Paciencia; tener el tiempo y la disposición de ayudar.
 Dignidad; prever privacidad e identidad
 Respeto; considerar las costumbres, fe, espiritualidad, etc
 Acompañamiento; conservar la confianza para una relación estrecha
 Conocimiento y manejo de expectativas; adiestramiento, o
autoconocimiento para poder manejar las situaciones que devienen en la
FFV.

Síndrome de sobrecarga del cuidador

La sobrecarga del cuidador es un estado de agotamiento emocional, estrés y

cansancio, que afecta directamente las actividades de ocio, relaciones sociales,
libertad y equilibrio mental; es el grado en el cual el cuidador percibe la influencia
negativa del cuidado, en diferentes aspectos de su vida como en la salud mental y
física, la interacción social y su economía (13).

Esta carga se relaciona a:

 Percepción del cuidador de los posibles cambios de su vida por el hecho

de tener que cuidar.
 Percepción sobre la relación con la persona que cuida y los posibles
sentimientos de ambivalencia y rechazo.
 Valoración global sobre su propia competencia para cuidar.

Es necesario, identificar las fases por las que atraviesa el cuidador al desarrollar el
síndrome de sobrecarga.

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Primera fase: Alarma

 Des-adecuación entre las demandas que le resultan excesivas y los

recursos que posee ya sean físicos, psicológicos, materiales,
económicos, etc.

Segunda fase: Resistencia

 Sobreesfuerzo, fatiga, síntomas físicos

Tercera fase: Agotamiento

Instrumentos para valorar la sobrecarga del cuidador

Entre 1977 y 2021 se han publicado alrededor de 51 instrumentos relacionados

al tema; sin embargo, el mas utilizado es el Cuestionario de Zarit (Anexo 2).

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No te creas demasiado sabio; honra al Señor y apártate del

mal: ¡ésa es la mejor medicina para fortalecer tu cuerpo!
Proverbios 3:7-8

ANEXOS

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Anexo № 1. Test de Zarit

BIBLIOGRAFIA

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1. Tosao Sánchez C. Abordaje aconfesional de la espiritualidad en cuidados

paliativos. FMC. 2012;19(6):331-8
2. Benito E, Barbero J, Payás A (Coord). El acompañamiento espiritual en cuidados
paliativos. Una introducción y una propuesta [Internet]. Grupo de Trabajo sobre
Espiritualidad en Cuidados Paliativos de la SECPAL. Sociedad Española de
Cuidados Paliativos; 2008 [citado 27 de Enero 2022]. Disponible en:
[Link]
3. Saunders C. Mira conmigo. Inspiración para una vida en el cuidado de hospicio.
Lancaster (UK): Publicaciones del Observatorio; 2005.
4. Lackey S. Apertura a la espiritualidad. Cuidados de enfermería sensitivos.
Nursing. 2009;27(10):40-42.
5. Ramió Jofre A. Necesidades espirituales y atención profesional. Conferencia.
Actas de la IX Jornada Nacional de la SECPAL. Espiritualidad en clínica; 2011
May 12-13; Palma
6. Sierra Leguía L, Montalvo Prieto A. Bienestar espiritual de enfermeras y
enfermeros en unidades de cuidado intensivo. Av Enferm. 2012;30(1):64-74.
7. Astudillo W. Mendinueta C. Cómo ayudar a un enfermo en fase terminal. Editado
por la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, San Sebastián,4ª edición 2003.
8. Torralba, F. Inteligencia espiritual. Barcelona. España. Plataforma Editorial.
2016. 8ª edición. ¿Qué es la Inteligencia espiritual? p. 52
9. Frankl, VE. El hombre en busca de sentido. Editorial Herder, SL. Barcelona.
2015. 3ª edición. 6ª impresión. Pág 102.
10. Choi P, Curlin F, Cox C. Abordar la religión y la espiritualidad en la unidad de
cuidados intensivos: una encuesta de médicos. Atención paliativa de apoyo.
2018; 30:1-6.
11. Magaletta P, Duckro P: Oración en el encuentro médico. Religión - Salud
1996;35:203-209.
12. Eisenberg D, Kessler C, et al. Medicina no convencional en Estados Unidos:
prevalencia, costo y patrones de uso. N Engl J Med 1993; p. 328:246-253.
13. Prieto E, Arias N, Villanueva Y, Jiménez A. Síndrome de sobrecarga del cuidador
en familiares de pacientes geriátricos atendidos en un hospital de segundo nivel.
Med. Int. México. 2015; p.31:660-8.

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