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Johanna Orduz: Santa Marta

El artículo analiza la regulación del tratamiento de datos personales en Colombia, enfocándose en la ineficacia del consentimiento informado como mecanismo de protección, especialmente en el ámbito de la salud. A pesar de contar con leyes que buscan proteger la intimidad y dignidad de los individuos, el consentimiento se convierte en una forma de entrega de la privacidad del usuario para acceder a servicios médicos. Se destaca la necesidad de una política más robusta que garantice la seguridad y confidencialidad de los datos sensibles.

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Johanna Orduz: Santa Marta

El artículo analiza la regulación del tratamiento de datos personales en Colombia, enfocándose en la ineficacia del consentimiento informado como mecanismo de protección, especialmente en el ámbito de la salud. A pesar de contar con leyes que buscan proteger la intimidad y dignidad de los individuos, el consentimiento se convierte en una forma de entrega de la privacidad del usuario para acceder a servicios médicos. Se destaca la necesidad de una política más robusta que garantice la seguridad y confidencialidad de los datos sensibles.

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Santa Marta

Johanna Orduz
El consentimiento informado: una barrera
para el respeto irrestricto al derecho a la
protección de datos personales
https://doi.org/10.25058/20112742.n51.11

Luis Bernardo Díaz Gamboa1


https://orcid.org/0000-0002-0117-4753
[email protected]
Cindy Paola Rivera Ramírez2
https://orcid.org/0009-0008-6596-611X
[email protected]
Universidad Pedagógica y Tecnológica de Colombia

Cómo citar este artículo: Díaz Gamboa, L. B. & Rivera Ramírez, C. (2024). El consentimiento
informado: una barrera para el respeto irrestricto al derecho a la protección de datos personales.
Tabula Rasa, 51, 261-288. https://doi.org/10.25058/20112742.n51.11

Recibido: 18 de enero de 2024 Aceptado: 28 de mayo de 2024

Resumen:
El presente artículo presenta una serie de reflexiones respecto la política que regula el
tratamiento de datos personales, en especial los datos sensibles relacionados con la vida
íntima, personal, sexual, laboral o familiar de las personas y que están manejados por entidades
que prestan servicios de salud. Colombia es uno de los países de América Latina que se ha
sumado a la estrategia de incorporar al ordenamiento jurídico una regulación general
de protección de datos personales, sin embargo, el instrumento jurídico resulta ineficaz
a la hora de garantizar una política de tratamiento íntegra de la información sensible
por cuenta de los operadores en el área de la salud, sin brindar garantías reales en el
proceso de recopilación, almacenamiento, uso, actualización y transferencia, convirtiendo
el consentimiento informado en una entrega de la intimidad del usuario del servicio de
salud como requisito para acceder a un procedimiento médico.
Palabras clave: intimidad; datos personales; consentimiento; información; tratamiento.

1
Decano de la Facultad de Derecho y Ciencias Políticas de la Universidad Pedagógica y Tecnológica de
Colombia.
2
Abogada, especialista en Derecho Procesal, Derecho Administrativo y Derecho Penal.

Tabula Rasa. Bogotá - Colombia, No.51: 261-288, julio-septiembre 2024 ISSN 1794-2489 - E-ISSN 2011-2742
Luis Bernardo Díaz Gamboa y Cindy Paola Rivera Ramírez
El consentimiento informado: una barrera para el respeto irrestricto al derecho a la protección de datos personales

Informed Consent: A Barrier to Unrestricted Respect for the Right to


Personal Data Protection
Abstract:
This article presents a series of reflections on the policy that regulates the treatment of
personal data, especially sensitive data related to intimate, personal, sexual, labor or family
life of individuals, which is handled by health service providers. Colombia is one of the
Latin American countries that has joined the strategy of bringing a general regulation of
personal data protection to the legal system. However, this legal instrument is ineffective
when it comes to guaranteeing a policy of full treatment of sensitive information on behalf
of health operators, since it fails to provide real guarantees in the process of collection,
storage, use, updating and transfer, turning informed consent into a surrender of the
health service user’s privacy as a requirement for access to medical procedures.
Keywords: privacy; personal data; consent; treatment of information.

O consentimento informado: uma barreira para o respeito irrestrito ao


direito à proteção de dados pessoais
Resumo:
O presente artigo apresenta uma série de reflexões sobre a política que regula o tratamento
de dados pessoais, em especial os dados sensíveis relacionados com a vida íntima, pessoal,
sexual, do trabalho ou familiar das pessoas e que estão administrados por entidades que
prestam serviços de saúde. A Colômbia é um dos países da América Latina que aderiram à
estratégia de incorporar uma regulação geral de proteção de dados pessoais ao ordenamento
jurídico, no entanto, o instrumento jurídico resulta ineficaz na hora de garantir uma política
íntegra de tratamento da informação sensível por conta dos operadores na área da saúde,
sem oferecer garantias reais no processo de coleta, armazenamento, uso, atualização e
transferência, fazendo que o consentimento informado se torne uma entrega da intimidade
do usuário ao serviço de saúde como requisito para aceder a um procedimento médico
Palavras-chave: intimidade; dados pessoais; consentimento; informação; tratamento.

Introducción
La información de carácter personal a pesar de que se encuentre registrada en
bases de datos, solo le concierne a su titular, por lo que es necesario que exista una
regulación normativa que controle y vigile el uso de los mismos, para que de esta
manera no se genere una flagrante violación a los derechos humanos.
En Colombia se expide la ley estatutaria 1581 de 2012, con el fin de establecer
disposiciones generales sobre el ejercicio del derecho a la protección de datos
personales, normativa que enuncia los principios rectores que deben aplicarse
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en el tratamiento a todo tipo de datos personales, sin embargo, se echa de


menos el diseño de una política especial cimentada en garantías de seguridad y
confidencialidad para el tratamiento de datos sensibles por parte de las entidades
que prestan servicios en el sector salud.
En este contexto ¿En el ejercicio del derecho humano y fundamental de protección
de datos personales, la política de tratamiento de datos sensibles en el sector
salud, constituye en términos generales, un sistema efectivo y ofrece garantías de
seguridad, confidencialidad e integridad a los titulares del dato?
Para dar respuesta al interrogante planteado se acudió al método cualitativo a
partir del estudio y análisis normativo, en contraste con artículos y documentos
académicos relacionados con la protección de datos personales.
En desarrollo del presente artículo se efectúan, una serie de reflexiones respecto
la intimidad, la dignidad y el honor, condiciones inherentes de todo niño o
niña, hombre o mujer que deben ser amparadas y garantizadas por un Estado
social de derecho, principalmente y por encima del acelerado ejercicio de las
libertades, los intereses económicos o políticos, los avances científicos y el
derecho mismo a la información.

Protección de datos personales


La dignidad del ser humano, tiene su cimiento, en el fuero interno de cada ser y en
la protección de su esencia, de ahí que la intimidad de las personas este reconocida
como derecho fundamental en la declaración universal de los derechos humanos
y que este derecho haga parte del conglomerado de garantías fundamentales
reconocidas por la Constitución Política colombiana; sin embargo, el carácter
intangible de derechos fundamentales como la dignidad y la honra hace que en el
desconocimiento, los titulares del derecho expongan la garantía plena del ejercicio
del derecho a la intimidad, en consecuencia la disposición de datos debe ser pro
tempore y limitarse a los datos estrictamente necesarios (Bautista Avellaneda, 2015).
La disposición de la intimidad de cada ser humano es un asunto que le compete
de manera exclusiva a cada individuo, por ende, no puede convertirse bajo
ningún pretexto en forma de pago para acceder a bienes y servicios, ya que la
intimidad y la dignidad de las personas se encuentra fuera del mercado, razón por
la cual comercializar con la intimidad de los seres humanos entraña conductas
vulneradoras de derechos.
La categoría de protección de datos en principio no surge como derecho y aun
se niega tal naturaleza, pero es necesario resaltar su consolidación actual como
derecho fundamental tras protagonizar una historia de éxito al amparo de bases
jurídicas en el ámbito supranacional (Rallo Lombarte, 2019).

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El constituyente reconoce en nuestro ordenamiento jurídico el derecho a


«conocer, actualizar y rectificar las información que se haya reconocido sobre ella
en bancos de dato y en archivos de entidades públicas y privadas» (Constitución
Política de Colombia, 1991), posteriormente el legislador mediante la ley
estatutaria 1266 de 2008 reglamenta el alance y los mecanismos de protección
y se conoce como el derecho de Habeas Data, advirtiendo que es el mecanismo
de protección de los datos financieros, crediticios, comerciales y de servicios
que se registra en las bases de datos y archivos de las entidades de naturaleza
pública y privada ( ley 1266/08)
Luego, se expide la ley 1581 de 2012 con el fin de establecer disposiciones
generales sobre el ejercicio del derecho a la protección de datos personales y
enuncia los principios rectores que deben aplicarse en el tratamiento a todo tipo
de datos personales, como la autoridad administrativa competente para investigar
y sancionar a los terceros que incumplan las disposiciones tendientes a proteger
los datos y es dicho documento el que se hiérenos a utilizar en el presente artículo.
El derecho autónomo fundamental de protección de datos personales, incluye toda
aquella información individual, familiar e íntima que aparece en documentos como,
el de identidad, el lugar de nacimiento, el estado civil, edad, lugar de residencia,
recorrido académico, historia laboral, o datos de carácter más íntimo como el estado
de salud, los rasgos físicos, ideología política, preferencias sexuales, entre otros
aspectos que permitan identificar a una persona (Castillo Vázquez, 2007).
Cuando hablemos de dato personal hacemos referencia a las siguientes características:
i) Estar referido a aspectos exclusivos y propios de una persona natural, ii)
Permitir identificar a la persona, en mayor o menor medida, gracias a la visión
de conjunto que se logre con el mismo y con otros datos; iii) Su propiedad
reside exclusivamente en el titular del mismo, situación que no se altera por su
obtención por parte de un tercero de manera lícita o ilícita, y iv) Su tratamiento
está sometido a reglas especiales (principios) en lo relativo a su captación,
administración y divulgación. (Cruz Ramírez, s.f.)
Conocida la noción de datos de carácter personal, es procedente hacer alusión a la
categoría de datos personales relativos a la salud y las consecuencias que implican
la recolección y su tratamiento. Se ha sostenido la tesis que los datos de salud son
merecedores de especial protección por el carácter de datos íntimos y sensibles
ya que incide directamente sobre la dignidad y la personalidad de la esfera más
íntima y reservada de una persona. (Troncoso Reigada, 2010).
A continuación, se estudiarán de manera específica los datos personales relativos
a la salud, en los apartados que regula el Reglamento Europeo de Protección de
Datos Personales (RGPD) tratando de ver, al mismo tiempo, como surge en la
práctica su utilización como su regulación normativa y doctrinaria.
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Así pues, el RGPD adopto una noción amplia de dato personal relativo a la
salud, en el art. 4. 15) definiéndose así: «datos personales relativos a la salud física
o mental de una persona física, incluida la prestación de servicios de atención
sanitaria, que revelen información sobre su estado de salud»
Deslindadas las anteriores nociones, procedemos a señalar de manera sucinta
las bases jurídicas legitimadoras en el tratamiento de los datos personales en el
ámbito de la salud.

Nivel de protección de los datos sensibles: caso comparativo RGPD


Aunque en Colombia se promulgo la ley 1266 de 2008 y1581 de 2012, por
medio de las cuales se regula y se establece generalidades del derecho de
protección de datos personales, es conveniente realizar un estudio comparativo
con los criterios y pautas de la política de tratamiento de datos referidos a la salud,
específicamente según lo señalado en el Reglamento Europeo de Protección
de Datos Personales (RGPD) particularmente en lo que corresponde con la
exigencia del consentimiento explícito e informado del titular del dato, diferente
a la dinámica que implica el derecho a la salud.
Con la promulgación de la norma europea, se han incorporado novedades
significativas, que trazan un panorama sobre la protección de datos personales,
ya que, adiciona nuevos elementos a la cultura de la protección de datos
completamente necesarios en el ámbito normativo, especialmente en el modelo
del consentimiento como fundamento en la legitimación del tratamiento de los
datos (Polo Roca, 2020).
Consentimiento
Al respecto la RGPD determina el alcance que tiene el consentimiento de
las personas en el tratamiento de los datos en salud, expresamente define el
consentimiento como un derecho fundamental consistente en:
Artículo 4 numeral 11 Toda manifestación de voluntad libre, específica,
informada e inequívoca por la que el interesado acepta, ya sea mediante una
declaración o una clara acción afirmativa, el tratamiento de datos personales
que le conciernen. (Unión Europea, 2016)
Por lo que resulta oportuno empezar diciendo que la principal categoría
que nos permite hablar de garantías de protección de datos personales es
sin duda el tratamiento de datos en salud basado en el consentimiento
informado del interesado (Murillo de la Cueva, 2003).
Por regla general el consentimiento debe ser explícito e informado cuando
hace referencia al tratamiento de datos genéticos, biométricos, de salud,
o vida sexual de las personas, es decir que necesariamente ha de existir
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la declaración o una acción afirmativa de dicha voluntad y la facultad


de disponer y decidir libremente sobre las cuestiones propias de su ser,
fundamentalmente implica un ejercicio del principio de la autonomía
personal (Cantero Martínez, 2005).
El reconocimiento de la autonomía como principio, cobra vigencia
justamente cuando las personas debidamente informadas otorgan su
consentimiento para que su intimidad y demás aspectos de su condición
humana sea objeto de ser tratados por una entidad responsable. Así las
cosas, el consentimiento informado para el tratamiento de los datos en
salud no puede entenderse como un mero formalismo, sino como el
derecho de tener conocimiento de lo que se hace con la información de su
vida privada e íntima.
El consentimiento en el derecho de protección de datos personales en el
ámbito de la salud resulta ser una condición necesaria para la licitud del
tratamiento de los mismos y su legitimidad, ya que no contar con dicha
voluntad sería una flagrante violación de derechos y libertades fundamentales.
Teniendo en cuenta lo que se ha dicho anteriormente, el consentimiento
informado se compone de dos elementos fundamentales: el consentimiento
y el derecho a ser informado (Rodríguez López, 2004).
La autorización para tratar los datos personales en salud podrá darse siempre
y cuando la persona haya sido previamente informada sobre el alcance de
expresar su consentimiento así de cómo los derechos que puede ejercer con
respecto el acceso, rectificación, uso y cancelación de la información.
Es decir que la manifestación del consentimiento de una persona será
válido entre otras cosas si el titular del dato fue debidamente informado
(Cantero Martínez, 2005).

Derecho a ser informado


El derecho a ser informado, implica la facultad de toda persona a conocer y
entender las características y alcance que genera el tratamiento de los datos,
al respecto la RGPD regula este aspecto y lo recoge fundamentalmente en
su artículo 13, y se consigna expresamente a pesar de su extensión, debido
a su importancia:
a) la identidad y los datos de contacto del responsable y, en su caso, de su
representante;
b) los datos de contacto del delegado de protección de datos, en su caso;

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c) los fines del tratamiento a que se destinan los datos personales y la base
jurídica del tratamiento;
d) cuando el tratamiento se base en el artículo 6, apartado 1, letra f ), los
intereses legítimos del responsable o de un tercero;
e) los destinatarios o las categorías de destinatarios de los datos personales,
en su caso;
f ) en su caso, la intención del responsable de transferir datos personales a
un tercer país u organización internacional y la existencia o ausencia de una
decisión de adecuación de la Comisión, o, en el caso de las transferencias
indicadas en los artículos 46 o 47 o el artículo 49, apartado 1, párrafo
segundo, referencia a las garantías adecuadas o apropiadas y a los medios
para obtener una copia de estas o al hecho de que se hayan prestado.
2. Además de la información mencionada en el apartado 1, el responsable
del tratamiento facilitará al interesado, en el momento en que se obtengan
los datos personales, la siguiente información necesaria para garantizar
un tratamiento de datos leal y transparente: a) el plazo durante el cual se
conservarán los datos personales o, cuando no sea posible, los criterios
utilizados para determinar este plazo; b) la existencia del derecho a solicitar
al responsable del tratamiento el acceso a los datos personales relativos al
interesado, y su rectificación o supresión, o la limitación de su tratamiento, o
a oponerse al tratamiento, así como el derecho a la portabilidad de los datos;
c) cuando el tratamiento esté basado en el artículo 6, apartado 1, letra a),
o el artículo 9, apartado 2, letra a), la existencia del derecho a retirar el
consentimiento en cualquier momento, sin que ello afecte a la licitud del
tratamiento basado en el consentimiento previo a su retirada;
d) el derecho a presentar una reclamación ante una autoridad de control;
e) si la comunicación de datos personales es un requisito legal o contractual,
o un requisito necesario para suscribir un contrato, y si el interesado está
obligado a facilitar los datos personales y está informado de las posibles
consecuencias de que no facilitar tales datos;
f ) la existencia de decisiones automatizas, incluida la elaboración de perfiles,
a que se refiere el artículo 22, apartados 1 y 4, y, al menos en tales casos,
información significativa sobre la lógica aplicada, así como la importancia
y las consecuencias previstas de dicho tratamiento para el interesado.
3. Cuando el responsable del tratamiento proyecte el tratamiento ulterior
de datos personales para un fin que no sea aquel para el que se recogieron,
proporcionará al interesado, con anterioridad a dicho tratamiento ulterior,
información sobre ese otro fin y cualquier información adicional pertinente
a tenor del apartado 2.
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El derecho a la información es relevante en la protección de los datos


personales, primer lugar, porque constituye el escenario en que se promueve
la relación del titular de los datos de carácter personal y el responsable de
coger y manipular dicha información. Entonces este derecho sería el punto
de partida para el ejercicio de otros derechos ya que es la vía que desarrolla
la facultad que tienen las personas de consentir libremente la decisión de
disponer de sus datos (Arenas Ramiro, 2006).
En segundo lugar, el derecho a ser informado goza de una estrecha relación
con el derecho a otorgar el consentimiento informado, debido a que, la
falta de información o la información incorrecta, vicia el consentimiento
de la persona, así como sucede en el otorgamiento del consentimiento en
la suscripción de un contrato, si hay un error en dicha exteriorización será
un contrato nulo (Seoane Rodríguez, 2002).
La importancia de esta relación se evidencia especialmente cuando se exige
salvo determinadas excepciones, el consentimiento del titular del dato en
salud para el tratamiento de los mismos.
En tercer lugar, la relevancia del derecho a la información se observa
estrictamente en su contenido, surge como una garantía para que el titular
establezca los parámetros del tratamiento de sus datos, a saber, el derecho
de cancelación, rectificación y oposición fundamentalmente.
En efecto, para llevar a cabo estos derechos es necesario tener conocimiento
previo de su existencia y, precisamente, la información garantiza que el
titular de los datos conozca dichas facultades y cómo ejercerlas (Canales,
Blanco & Piñar Mañas, 2005).
Ahora bien, en casos que el consentimiento sea otorgado por un tercero,
bien sea porque el titular del dato sea incapaz para ejercer el derecho, o
porque ha sido declarado como tal, o bien por circunstancias ajenas a su
voluntad como casos de accidentes, o un trastorno pasajero, entre otras.
Para estos supuestos de hechos la RGPD establece que dicha información
ha de ser suministrada al titular del dato como garantía del tratamiento de
los datos (ver el artículo 14 RGPD).
El derecho de protección de datos personales fundado en el consentimiento
informado del titular del dato exige a la par el reconocimiento de garantías
en el ejercicio de tratamiento de los datos, a saber, el derecho de acceso, de
rectificación y suspensión de dicha información personal.
Por otro lado, el Reglamento dispone que el derecho a ser informado se distingue
justo en el momento de la recogida de los datos de carácter personal, en dos
supuestos, un primer caso, cuando los datos de carácter personal se recogen
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directamente del propio titular y se da la información previa al interesado para


obtener su consentimiento; segundo caso, cuando el tratamiento de los datos
se realiza sin el consentimiento del titular, la información será suministrada al
titular, para que ejerza los derechos de acceso, rectificación y cancelación.
En este sentido el derecho de información hace posible que el titular de los datos,
pueda conocer la información que está tratando y ver si éstos corresponden con la
realidad presente, para, en caso contrario, cambiarlos y adecuarlos a su beneficio
(Lizárraga Bonelli, 2019).

Vicios en el consentimiento
En la actualidad el consentimiento informado reviste de mucha importancia
cuando hablamos de mecanismos que garanticen la protección de los datos
personales y por ello el responsable del tratamiento de los datos ha de demostrar
que el consentimiento obtenido cumple con las exigencias legales requeridas para
tal fin, además que sea libre, especifico e inequívoco.
Entonces, el consentimiento informado al tratarse del permiso que emite el
titular del dato una vez que le hayan informado debidamente sobre los derechos,
consecuencias y demás generalidades que implica el tratamiento de los datos en
salud, evidentemente dicha información ha de darse en forma comprensible,
utilizando un lenguaje claro al punto de evitar tecnicismos que resulte entendible
a cualquier persona (Galán Cortés, 1997).
Por su parte, cuando el otorgamiento del consentimiento se da sin la debida
comprensión del alcance de lo autorizando, es un claro ejemplo de error en la
prestación del consentimiento que afecta la validez de la autorización obtenida y
la legitimidad del tratamiento de los datos (Aparicio Salom, 2009).
Entre tanto el consentimiento tiene una estrecha relación con la finalidad
que fueron obtenidos los datos en salud, por lo que previo a la exteriorización
de la voluntad de la persona, ha de darse a conocer de manera determinada
y exacta la finalidad del recaudo, lo dicho cobra relevancia, en la medida
que debe mediar la certeza en el por qué y para serán utilizados sus datos,
por lo tanto de darse el caso que estos sean utilizados con otros fines a los
destinados, salvo las excepciones previstas en el RGPD el consentimiento
expresado no es legítimo.
De igual manera sucede cuando la información que se brindada, no se
da a conocer la finalidad de los datos y se obtiene el consentimiento por
parte del titular o un tercero, a pesar que se haya dado una finalidad
legitima según la disposición legal, dicho consentimiento es Nulo (ver
artículo 14 RGPD).

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Así las cosas, es clara la intención del RGPD de garantizar al titular de los
datos, el derecho a tener un conocimiento claro, completo y certero de
todos los aspectos que rodean el tratamiento de los mismos.

Excepciones al consentimiento
El derecho a la protección de datos, se define como la facultad de controlar
cada uno de los aspectos que componen la personalidad del individuo, el
de los datos de carácter personal; al respecto el ejercicio de este derecho
fundamental se visibiliza con mayor intensidad que en el caso de otros
derechos (Murillo de la Cueva & Piñar Mañas, 1990).
Hasta aquí hemos dicho que en principio está «prohibido el tratamiento de
datos personales que revelen el origen racial o étnico, las opiniones políticas,
las convicciones religiosas o filosóficas, la pertenencia a sindicatos, así
como el tratamiento de los datos relativos a la salud o a la sexualidad de las
personas» salvo que el interesado haya expresado su consentimiento y fines
determinados en el tratamiento de los datos, sin embargo la normatividad
Europea plantea determinados supuestos de hecho en los cuales es legítimo
y licito tratar los datos sin el consentimiento del titular, lo cual merece sin
duda estudiar el análisis que establece dicha disposición de exceptuar dicha
facultad para la manipulación de los datos (ver artículo 9 RGPD).
Los supuestos categóricos que habilitan el tratamiento de datos personales
obviando el consentimiento del titular, están previstos en el RGPD así:
c) proteger intereses vitales del interesado o de otra persona física, en el
supuesto de que el interesado no esté capacitado, física o jurídicamente,
para dar su consentimiento.
h) medicina preventiva o laboral, evaluación de la capacidad laboral del
trabajador, diagnóstico médico, prestación de asistencia o tratamiento de
tipo sanitario o social, o gestión de los sistemas y servicios de asistencia
sanitaria y social
i) el tratamiento es necesario por razones de interés público en el ámbito de la
salud pública, como la protección frente a amenazas transfronterizas graves
para la salud, o para garantizar elevados niveles de calidad y de seguridad
de la asistencia sanitaria y de los medicamentos o productos sanitario
j) el tratamiento es necesario con fines de archivo en interés público, fines de
investigación científica o histórica o fines estadísticos. (ver artículo 9 RGPD)
La normatividad en mención ha establecido una batería de límites al
derecho a consentir bajo la premisa que el derecho de protección de datos
personales no es absoluto y que la capacidad de controlar los datos es una
facultad legítima en los ordenamientos jurídicos.
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Por lo tanto, vamos a recoger las excepciones enunciadas y desde ahora


intentar realizar un análisis en el contenido concreto y los límites que se
han fijado a la facultad de consentir los datos.
El primer supuesto, hace alusión a la finalidad de proteger el derecho a la
integridad o la vida del interesado o un tercero, cuando los profesionales
de la salud se encuentran en situaciones en las cuales se discute bienes
jurídicos de valor más elevado, gozan de la facultad de manera excepcional
de recoger los datos personales para dar la prestación en salud como
derecho fundamental.
De aquí que la RGPD dispone que en aquellos casos en los cuales se actué
para evitar afectación de otros derechos y libertades fundamentales de
toda persona, se facilitara a los profesionales de la salud tratar los datos
personales siempre que sea necesario (ver artículo 9 RGPD).
El concepto de interés vital erige en sentido estricto, aquellas situaciones
de vida o muerte y en sentido más amplio abarca más supuestos que el
citado. En cualquiera de los casos es razonable comprender que apunta a la
salvaguarda de un interés vital de las personas no es otra cosa que asistencia
sanitaria (Coudert, 2005).
Segundo supuesto. A partir del principio de la finalidad, es relevante afirmar
que los datos personales en el ámbito de la salud, tienen por cimiento
legitimo el régimen jurídico que habilita la recopilación de la información,
sin el consentimiento del titular, en los supuestos que la normatividad
menciona, que son aquello relacionados con la «medicina preventiva,
laboral, diagnóstico médico, prestación asistencial y sanitario».3
Una situación de urgencia, son los casos más puntuales en los cuales
profesionales de salud requieren el
3
Ver el artículo 9 RGPD en cual dispone «Los
datos personales a que se refiere el apartado 1
acceso a los datos personales para
podrán tratarse a los fines citados en el apartado cumplir sus funciones relacionadas
2, letra h), cuando su tratamiento sea realizado con las prácticas sanitarias. En
por un profesional sujeto a la obligación de secreto
profesional, o bajo su responsabilidad». consecuencia, la manipulación de
los datos en el ámbito de la salud,
constituye un fin necesario en el ejercicio propio de la prestación de servicios
médicos y con ello un medio para proteger la salud de las personas, Sin
embargo, se entiende aquí que la posibilidad de alcanzar esta situación
de exceptuar el consentimiento del titular, se justifica únicamente para
alcanzar la situación en que, por ejemplo, es posible emitir un diagnóstico
determinado y concretar las diferentes opciones de tratamiento asistencial
(Sánchez-Caro & Abellán, 2004).

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De otro lado y desde la perspectiva de la doctrina existe el criterio en el cual la


interpretación y alcance de la excepción del consentimiento no solo ha de tenerse
en cuenta finalidad de la actuación sanitaria, sino que además ha de realizarse un
juicio de proporcionalidad y necesidad según sea el caso en particular (Martín
Sánchez, Sánchez-Caro & Abellán-García, 2011).
Tercer supuesto. Tratamiento necesario sin consentimiento del titular de los datos,
por razones de interés público en el ámbito de la salud pública, está sujeto a medidas
adecuadas y específicas a fin de proteger los derechos y libertades de los individuos.
Desde esta perspectiva se entiende por salud pública «todos los elementos
relacionados con la salud, concretamente el estado de salud, con inclusión de la
morbilidad y la discapacidad, los determinantes que influyen en dicho estado de
salud, las necesidades de asistencia sanitaria, los recursos asignados a la asistencia
sanitaria, la puesta a disposición de asistencia sanitaria y el acceso universal a ella, así
como los gastos y la financiación de la asistencia sanitaria, y las causas de mortalidad»
(Unión Europea, 2008)..
Ahora bien, la norma indica las condiciones y situaciones en que es licito
en tratamiento de datos realizados por un profesional de la salud cuando
representa de manera específica y necesaria determinados intereses como son
«la protección frente a amenazas transfronterizas graves para la salud, o para
garantizar elevados niveles de calidad y de seguridad de la asistencia sanitaria
y de los medicamentos o productos sanitarios» (ver artículo 9 RGPD).
El tratamiento de datos relacionados con la salud refleja una doble perspectiva,
por un lado, la salud erige un bien individual intrínseco a cada individuo que se
protege de manera personal, pero a la vez desarrolla un matiz colectivo en cuya
protección están implicados los poderes públicos que corresponden a un Estado
Social de Derecho (Troncoso Reigada, 2018).
De esta manera y para mayor interpretación de las previsiones legales, la pandemia
mundial ocasionada por el virus (SAR-CoV-2) conocido como covid-19, fue una
situación necesaria relativa a salvaguardar la salud pública, de ahí que adquiera la
naturaleza de bien jurídico colectivo objeto de protección, cuya tutela se sustenta en el
interés social existente en el ambiente de la seguridad sanitaria (Serrano Pérez, 2020).
Por ello el responsable del tratamiento ha de tener especial cuidado con las
exigencias del principio de minimización de datos, es decir, tratar los datos que
resulten adecuados, pertinentes y no excesivos en relación con los fines perseguidos
(Troncoso Reigada, 2018)
En concreto, se habla de categorías especiales de tratamiento de datos, cuando se
emplean para «fines de archivo en interés público, fines de investigación científica
o histórica o fines estadísticos».

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Por lo cual la excepción del consentimiento, se rige por los principios de seguridad
y finalidad, debido a que las causales para su tratamiento están taxativamente
señaladas en el artículo 9 literal I, además, que el encargado o el responsable de
realizar el respectivo tratamiento de los datos, ha de ser una persona determinada
y legitimada para tal fin, actuando con la premisa de proteger los intereses y los
derechos del titular del dato (Troncoso Reigada, 2018)
Una de las novedades en el tratamiento de datos relacionados con la salud es
precisamente la minimización en el tratamiento, de ahí que el profesional que
efectúe el tratamiento, debe recibir dichos datos de manera anonimizada o con
seudónimo, de manera que la identidad solo esté accesible para el médico que ha
solicitado el tratamiento de datos (ver artículo 89 RGPD).

El derecho al olvido
De la misma manera que el derecho a prestar o no el consentimiento implica un
instrumento a priori de control y protección de los datos personales, los derechos
de acceso, cancelación y rectificación lo son a posteriori, permiten ejercer dominio
y control en la información (Garriga Domínguez, 2000).
El reglamento reconoce el derecho de suspensión o derecho de olvido como
aquella facultad que ostenta el titular del dato a obtener sin dilación indebida, la
supresión del tratamiento los datos de carácter personales, bajo el cumplimiento
de ciertas condiciones (art.17) ídem a saber:
a) cuando los datos personales ya no sean necesarios en relación con los fines
para los que fueron recogidos o tratados de otro modo;
b) el interesado retire el consentimiento en que se basa el tratamiento de
conformidad con el artículo 6, apartado 1, letra a), o el artículo 9, apartado
2, letra a), y este no se base en otro fundamento jurídico;
c) el interesado se oponga al tratamiento con arreglo al artículo 21, apartado
1, y no prevalezcan otros motivos legítimos para el tratamiento, o el interesado
se oponga al tratamiento con arreglo al artículo 21, apartado 2;
d) los datos personales hayan sido tratados ilícitamente;
e) los datos personales deban suprimirse para el cumplimiento de una
obligación legal establecida en el Derecho de la Unión o de los Estados
miembros que se aplique al responsable del tratamiento;
f) los datos personales se hayan obtenido en relación con la oferta de servicios
de la sociedad de la información mencionados en el artículo 8, apartado 1.
La importancia del derecho de supresión reside en que es un instrumento de
defensa para el cumplimiento efectivo del principio de la finalidad, en el sentido
que supone que el consentimiento o los datos entregados y tratados, solo podrán

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Luis Bernardo Díaz Gamboa y Cindy Paola Rivera Ramírez
El consentimiento informado: una barrera para el respeto irrestricto al derecho a la protección de datos personales

usarse de acuerdo a una finalidad específica y concreta, entonces, es procedente


la supresión de los datos que ya no sean necesarios para la realización de la
misma, o bien porque pasado el tiempo el titular del dato disponga retirar su
consentimiento u oponerse al tratamiento, especialmente en caso que los datos
han sido tratados de manera ilícita.
En este sentido vemos que el derecho al olvido constituye una relación con el
principio del consentimiento, pues la persona, al ejercitar este derecho manifiesta
que estos no deben encontrarse registrados en una base de datos y decide revocar
el consentimiento (García Amez, 2010).
Por otra parte, y en relación con los datos personales en el ámbito de la salud,
el reglamento establece que el derecho de suspensión no se aplica cuando el
tratamiento de los datos sea necesario por razones de interés público en el ámbito
de la salud pública o por fines de investigación científica, en la medida que el
ejercicio del derecho de supresión haga imposible u obstaculice gravemente el
logro o los fines del tratamiento (art.17)
A este punto pareciera que está en duda la efectividad del derecho al olvido,
refugiándose en la excepción de la necesidad del tratamiento por razones de interés
público, salud pública y por fines de investigación científica, sin embargo, se
reconoce el derecho de la supresión de los datos personales aun con tal finalidad,
cuando implica vulneración del principio de la dignidad humana, el honor, la
intimidad (protección de datos personales) el titular puede ejercer sus derechos
y solicitar la eliminación de cualquier información que afecte su imagen como
fotografías o aquellos datos relativos a la vida privada (Murillo de la Cueva, 2003).
El derecho al olvido, no es absoluto, se limita su aplicación al entrar en colisión
con otros, como el interés público o la salud pública, caso en los cual es necesario
realizar una ponderación de interés, para determinar la prevalencia del mismo y
sus beneficios (Villanueva, 2003).

Política de tratamiento de datos sensibles en el régimen de salud colombiano


El derecho fundamental a la protección de datos personales (ver articulo 15
Constitución Política de Colombia) es uno de los más importantes en la actual
sociedad, el marco jurídico colombiano está conformado por la Constitución
Política de Colombia de 1991, la Ley Estatutaria 1581 de 2012 (LEPDP) «por la
cual se dictan disposiciones generales para la protección de datos personales»4 y en
el Decreto 1377 de 2013. Este régimen regula de manera general la categoría de los
4
La presente ley tiene por objeto desarrollar el derecho constitucional que tienen todas las personas a conocer,
actualizar y rectificar las informaciones que se hayan recogido sobre ellas en bases de datos o archivos, y los demás
derechos, libertades y garantías constitucionales a que se refiere el artículo 15 de la Constitución Política; así como
el derecho a la información consagrado en el artículo 20 de la misma.

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datos personales incluyendo el ámbito de la salud, a la luz de esta normativa LEPDP,


se entiende por dato personal, «cualquier información vinculada o que pueda
asociarse a una o varias personas naturales determinadas o determinables» (art. 3., lit.
c), los principios que se establecen son el de legalidad, finalidad, libertad, veracidad o
calidad, transparencia, acceso y circulación restringida, seguridad y confidencialidad
(art. 4.), sobre los derechos de los titulares de ser o no informado, oposición, acceso,
rectificación, y cancelación están regulados en el Decreto 1377 de 2013.
En Colombia se prohíbe el tratamiento de los datos personales sensibles salvo que
el tratamiento sea necesario y en determinados supuestos, como son: aquellos
que cuenten con autorización explícita del titular, cuando se tenga por finalidad
salvaguardar la vida del titular, así mismo en los casos de miembros o personas
que pertenezcan a organismos sin ánimo de lucro y el tratamiento sea efectuado
por razones políticas, filosóficas, religiosas o sindicales, con la autorización del
Titular y en el curso de actividades legítimas, de igual forma podrá ser objeto
de tratamiento los datos sensibles para el reconocimiento, ejercicio o defensa de
un derecho en un proceso judicial y por ultimo cuando sea para fines históricos,
estadísticos o científicos (art. 6)
Además, se contempla como medio de control y se reconoce a favor del titular,
el derecho a estar informado de forma explícita y previa, el objeto y finalidad del
tratamiento, para que de esta manera extienda su consentimiento (art. 6.) (ver
Decreto Nacional 1377 de 2013).
Como se ha dicho anteriormente, la normatividad vigente únicamente permite
el tratamiento de datos sensibles cuando concurran alguna de las circunstancias
allí previstas, por consiguiente, debemos referirnos a la noción de datos sensibles,
como aquella información relacionada directamente con la intimidad del Titular,
que al ser divulgada o manipulada se discrimine, bien sea por razón al origen
racial o étnico, orientación política, o por convicciones religiosas o filosóficas,
o por pertenecer a sindicatos u organizaciones sociales no gubernamentales, así
como los datos relativos a la salud, a la vida sexual y los datos biométricos (art. 5.)
La doctrina en su lugar, considera, que los datos sensibles, es toda aquella
información que incide en la privacidad y las convicciones personales, que a la vez
constituye un riesgo para prácticas discriminatorias frente al resto de las libertades
(Losano, Pérez Luño & Guerrero Mateus, 1989).
De otro lado, los datos sentibles constituyen el verdadero ejercicio del derecho
de protección de datos personales desde dos aspectos, desde un criterio formal,
representa aquellos datos que requieren una serie de requisitos reforzados para
que limiten su libre adquisición y circulación. Ahora desde un criterio material, su
afectación interfiere directamente la esfera íntima subjetiva e íntima fundamental
de los derechos y libertades de las personas (Toniatti, 1991).
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El consentimiento informado: una barrera para el respeto irrestricto al derecho a la protección de datos personales

Hasta aquí hemos dicho que la protección legislativa, para cierta categoría de
datos deviene de la propia naturaleza del derecho fundamental de protección de
datos personales, pero una protección aun mayor se efectúa en el tratamiento
de dichos datos.

Principios rectores de los datos personales


El contenido esencial del derecho fundamental de protección de datos deriva de
los principios y características que tiene el tratamiento de los mismos, lo cual
es de forzoso cumplimiento porque al desconocerse genera como consecuencia
vulneración al propio derecho (Piñar Mañas, 2005).
Así las cosas, los principios que pueden dirigirse a la configuración del derecho
están previstos en LEPDP, aunque de manera específica son cuatro los que
apuntan a su regulación: autorización, finalidad, veracidad y confidencialidad,
dejando claro que ser efectivos es necesario el reconocimiento y tutela de los
derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición.

Principio de autorización
Deslindadas las nociones anteriores, resulta relevante concentrarnos en el tratamiento
de Datos Personales acorde a las previsiones de la normatividad vigente, y para el
efecto daremos paso a uno de los principios que es inherente a la protección de
datos, la respectiva autorización previa, expresa e informada del Titular.
En materia de protección de datos, los principios tienen la intención de
determinar conceptualmente la forma más eficaz de proteger a las personas, que
ellas salvaguarden su libertad, el dominio y el poder de decisión sobre los datos
personales (Rebollo Delgado & Serrano Pérez, 2008).
Al respecto la autorización previa e informada del titular es requisito sine qua
non para el tratamiento de los datos personales (art. 9), en la doctrina se conoce
como consentimiento informado, visto como el proceso mediante el cual se
garantiza que, después de haber recibido y comprendido toda la información
necesaria y pertinente, el sujeto voluntariamente manifiesta su deseo. (Moreno
Sánchez & Cano Valle, 2004). Mediante dicha expresión de voluntad otorgan su
autorización por medio de un documento físico, electrónico, mensaje de datos,
Internet, sitio web, o también de manera verbal o telefónica o en cualquier otro
formato que permita su posterior consulta a fin de constatar de forma inequívoca
que sin el consentimiento del titular los datos nunca hubieran sido capturados y
almacenados en medios electrónicos o físicos (SIC, 2020).
En consecuencia, toda actividad relacionada con el tratamiento de datos, tendrá que
ser realizada con la autorización otorgada por el Titular, salvo los casos excepcionales
que señala la ley, previo a informar de manera sucinta y completa lo siguiente:
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a) El Tratamiento al cual serán sometidos sus datos personales y la finalidad


del mismo;
b) El carácter facultativo de la respuesta a las preguntas que le sean hechas,
cuando estas versen sobre datos sensibles o sobre los datos de las niñas,
niños y adolescentes;
c) Los derechos que le asisten como Titular;
d) La identificación, dirección física o electrónica y teléfono del Responsable
del Tratamiento.
Ahora el dato personal objeto de tratamiento ha de ser veraz, completo, exacto,
actualizado, comprobable y comprensible (SIC, 2014).
Un elemento fundamental del consentimiento informado es garantizar la
confidencialidad y reserva de la información tratada, por lo que los sujetos que
intervienen o reciban la información, mediante ese acto de confianza, le asiste el
deber de conservar en secreto todos los aspectos y circunstancias ajenas que solo
le interesan al titular del dato, y más aún cuando se trata de información sensible.
Desde esta perspectiva, el legislador estableció los casos en los cuales es posible
adelantar el tratamiento de los datos sin el consentimiento del titular, advirtiendo
que quien acceda a la información está comprometido a cumplir con los principios
y disposiciones contenidas para el tratamiento de los datos, tales supuestos son:
a) Información requerida por una entidad pública o administrativa en
ejercicio de sus funciones legales o por orden judicial;
b) Datos de naturaleza pública;
c) Casos de urgencia médica o sanitaria;
d) Tratamiento de información autorizado por la ley para fines históricos,
estadísticos o científicos;
e) Datos relacionados con el Registro Civil de las Personas.
Para lo cual, vemos que los supuestos que trata los numeral c) y d) hacen
referencia a los datos sensibles, pues están relacionados con el origen racial, salud,
sexual e íntimo de las personas, que al manipular dicha información se afectaría
la intimidad, el buen nombre y la privacidad y demás prerrogativas que cobija el
derecho de protección de datos personales.
En este sentido, cobra validez el principio de la finalidad, es decir que el
tratamiento de los datos podrá realizarse exclusivamente en los casos en que sea
absolutamente necesario para los fines de una investigación concreta o en casos de
urgencia médica (Rebollo Delgado & Serrano Pérez, 1998).

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El consentimiento informado: una barrera para el respeto irrestricto al derecho a la protección de datos personales

Principio de finalidad
La prerrogativa que establece la normatividad y aplicable a los tratamientos, es el
de la limitación a la finalidad, caso en los cual, los datos personales serán recogidos
para los fines determinados de manera explícita y legítima y no serán tratados con
otros fines. Significa, por tanto, que el tratamiento no necesitará una base jurídica
distinta que la que permitió la obtención de los datos si los va a destinar en la
investigación científica o para la urgencia médica. (Recuero Linares, 2019).
En desarrollo del principio de finalidad, la recolección de datos ha de limitarse a
aquellos datos personales pertinentes y adecuados para la finalidad del tratamiento
o requeridos conforme a la normatividad vigente (art. 4, Decreto 1377, 2013).
Justamente, en los casos que el consentimiento no es requerido para llevar a
cabo el tratamiento de los datos, el principio de la finalidad cobra importancia,
pues para el titular de los datos se convierte en la principal garantía, para que el
tratamiento se desarrollare con el pleno respeto de sus derechos fundamentales,
en la medida que la persona conozca que va a pasar con sus datos, para que van
a ser empleados de forma concreta, será el seguro para que la información sea
utilizada en el ámbito para el cual se recolecto.
En resumen, los requisitos que exige la normativa para que la finalidad sea acorde
a la Ley, bastara que deba ser necesaria, determinada y explícita, además que
los datos no se pueden dar una finalidad distinta a la razón por la cual fueron
recolectados, que para el tema que nos ocupa, el ámbito concreto, es la de proteger
la salud de las personas y en situaciones que se lleve a cabo investigaciones
científicas (Remolina Angarita, 2013).
En caso que se manipule o utilice los datos con otro fin distinto al autorizado, y
en caso que no se otorgue dicho consentimiento y el tratamiento se destine por
razones no previstas en la ley, al titular del dato le asiste la facultad de ejercer el
derecho de supresión de la información, acudir ante la autoridad de vigilancia
que corresponde a la SIC, para que se adelante las investigaciones pertinentes y
sancione al responsable, por incumplimiento en las funciones que le asigna la ley.
Así mismo, y desarrollo del principio de finalidad, el titular del dato tiene el derecho
de solicitar en cualquier momento ante el responsable del tratamiento de los datos,
se le informe sobre el uso dado a sus datos y la razón por la cual se están tratando los
mismos, también en ejercicio de este derecho podrá conocer actualizar o rectificar la
información que reposa en las bases de datos (art. 8, Ley 1581 de 2012).
El derecho a la protección de datos personales se concreta en el derecho de las
personas a controlar sus propios datos, por ello es fundamental que el titular de
la información conozca la finalidad específica que justifica su uso y el tratamiento
destinado a sus datos, ya que al no tener control sobre la información está en
riesgo de vulneración el derecho (Remolina Angarita, 2013)
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Principio de veracidad
Los datos personales sometidos a tratamiento han de ser veraces, completos,
exactos, actualizados, comprobables y comprensibles, y en supuestos que estén
parciales, incompletos, fraccionados o que induzcan a error, no podrán ser
tratados y en caso que se desarrolle el mismo, este será ilícito (SIC, 2020).
En este sentido, la ley 1581 concede al titular el derecho de acceder a sus propios
datos, e impone al responsable del tratamiento de los datos, la obligación de
rectificar la información que previamente le han suministrado, cuando tenga
razones para pensar que los datos no son del todo correctos, sin embargo, cuando
resulte que la información no es correcta, le asiste la obligación de destruirlos
inmediatamente e informar al titular.
Este principio es en sí un instrumento de protección de los datos, ya que busca
que los datos objeto de tratamiento sean pertinentes, adecuados y no excesivos
en relación con la finalidad determinada, expresada y autorizada (Davara
Rodríguez, 2018).
De este modo, a los responsables y encargados del tratamiento de los datos
les asiste el deber de garantizar el principio de veracidad de los datos, y en
caso de incumplimiento acarreará las sanciones contempladas en la ley y de
competencia de la SIC.

Principio de confidencialidad
El derecho de confidencialidad, implica que ideologías, datos e información de
tipo personal e íntimo son de carácter reservado, son suministrados bajo estrictos
parámetros de autorización y el expreso consentimiento del titular, en especial es
una garantía para que las personas no pierdan el poder de disposición y control
de su propia información (Londoño Toro, 1987).
La ley 1581 de 2012, estableció que el principio de confidencialidad es el
deber que le asiste a todas las personas que intervengan en el tratamiento de
datos personales, de garantizar la reserva de la información, inclusive después
que finalice el tratamiento, pudiendo sólo realizar suministro o comunicación
de datos personales cuando la ley lo autoriza, entonces, desde la óptica de las
obligaciones que se derivan para los terceros responsables en el tratamiento
de los datos, surge el derecho de acceso, de rectificación y cancelación (art.4)
Se entiende por derecho de acceso, a la facultad que tiene el titular a
pedir y obtener de forma gratuita información sobre sus datos personales
sometidos a tratamiento, al menos una vez cada 30 días o cada vez que
existan modificaciones sustanciales al tratamiento de los datos que amerita
una consulta (art. 21, Decreto 1377, 2013).
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El consentimiento informado: una barrera para el respeto irrestricto al derecho a la protección de datos personales

El derecho de acceso, también es visto como método de comprobación de la exactitud


y licitud del tratamiento, así como la posibilidad de conocer el sistema que subyace al
tratamiento (Rebollo Delgado & Serrano Pérez, 1998)
Significa que el acceso a la información está restringido a terceros ajenos no
autorizados, salvo la información pública, así mismo se prohíbe su circulación
por internet u otros medios de divulgación o comunicación masiva, excepto en
los casos que señale la ley, al respecto la Ley 1581 de 2012 dispone que «Los datos
personales, salvo la información pública, no podrán ser accesibles por Internet o
por otros medios de divulgación o comunicación masiva, salvo que el acceso sea
técnicamente controlable para brindar un conocimiento restringido sólo a los
titulares o los usuarios autorizados conforme a la presente ley».
Ahora bien, el derecho de rectificación, consiste en la potestad que tiene el titular
para exigir al responsable del tratamiento que cumpla con las exigencias del
principio de veracidad, adoptando las medidas necesarias para corregir los errores
o subsanar la información incompleta y así el tratamiento sea reflejo cierto de su
expresa voluntad (Davara Rodríguez, 2017).
Aunque la legislación actual (ver artículo 22 del Decreto 1377 del 2013) reconoce
el derecho de rectificación de los datos, no se desarrolla un apartado específico
frente al tratamiento de los datos en general y en especialmente lo referido a la
categoría especial de los datos, para que de esta manera se enuncien las obligaciones
enfocadas al cumplimiento de dicho principio.
Sin embargo, la doctrina ha dicho que el principio de calidad es una garantía
visible en la práctica, puesto que establece restricciones en la utilización de los
datos, los cuales solo pueden ser destinados para las finalidades «determinadas,
explícitas y legítimas» autorizadas por el titular o por mandato de la ley, no
pudiendo darse una finalidad distinta para aquellas que fue recogida (Troncoso
Reigada, 2010).
Por lo tanto, la rectificación es un derecho personalísimo que solo le asiste interés
al titular del dato ya que su ejercicio plantea una serie de principios que refieren
a la privacidad, el honor, la dignidad e intimidad de las personas, el cual se ejerce
mediante una solicitud expresa y clara motivada en la corrección, modificación
o complemento de datos objeto de tratamiento, la relevancia de este derecho de
rectificación reside en su efecto o resultado, que no es otro que el de «reducir una
cosa a la exactitud que debe tener» (Carrillo López, 1988).
El derecho de cancelación, de conformidad con el texto normativo, significa
que previa solicitud del titular de los datos personales sometidos a tratamiento,
estos pueden ser eliminados cuando sean utilizados para fines distintos al
propósito del tratamiento, o cuando no se respeten los principios, derechos,

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garantías constitucionales o legales y como requisito de procedencia, la SIC


haya determinado algún grado de incumplimiento por parte del responsable o
encargado del tratamiento (art.8)
Al respecto, la ley estatutaria no regula de manera clara y especifica el derecho
de supresión de los datos y en consecuencia delego SIC, la determinación de
régimen de responsabilidad por violación directa a la Constitución y la Ley en
el tratamiento de los datos, lo que cual es dable concluir que dicha regulación
solo se someterán las organizaciones comerciales, que son las puede vigilar la
Superintendencia (Burgos Suárez, 2019).
La supresión de los datos también se conoce como derecho al olvido, conforme al
cual, el titular tiene la posibilidad de solicitar la desaparición de aquellos datos
negativos (no queridos, perjudiciales, socialmente reprobados o desfavorables) de
los sistemas de registro, es un derecho a la caducidad del dato negativo (Tafoya
Hernández & Cruz Ramos, 2014).

Políticas de tratamiento de datos personales


El Decreto 1377 de 2013, dispone en el artículo 13, los lineamientos necesarios
y obligatorios para el cumplimiento de los principios y las obligaciones de todos
aquellos encargados o responsables del tratamiento de datos personales.
En este sentido, dicha política se aplicará a todas y cada una de las bases de
datos que sean objeto de tratamiento recolección, almacenamiento, uso, circulación
y supresión de datos de carácter personal (SIC, 2020).
La política de tratamiento de los datos personales, se constituye con el fin que,
la sociedad en general conozca y tenga a su disposición la información sobre el
tratamiento, los fines del mismo, así como el contenido de sus derechos, la forma
que pueden ejercerlos y así se proteja el derecho constitucional que tienen todas
las personas a conocer, actualizar, rectificar y suprimir sus datos personales.
Al respeto, la normatividad dispone que toda política de tratamiento de datos
personales, ha de constar en medio físico o electrónico, con un lenguaje claro y sencillo,
de conocimiento a los titulares del dato, donde incluye la siguiente información:
1. Nombre o razón social, domicilio, dirección, correo electrónico y teléfono del
responsable.
2. Tratamiento al cual serán sometidos los datos y finalidad del mismo cuando esta
no se haya informado mediante el aviso de privacidad.
3. Derechos que le asisten como Titular.
4. Persona o área responsable de la atención de peticiones, consultas y reclamos ante

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la cual el titular de la información puede ejercer sus derechos a conocer, actualizar,


rectificar y suprimir el dato y revocar la autorización.
5. Procedimiento para que los titulares de la información puedan ejercer los derechos
a conocer, actualizar, rectificar y suprimir información y revocar la autorización.
6. Fecha de entrada en vigencia de la política de tratamiento de la información y
período de vigencia de la base de datos.
7. Cualquier cambio sustancial en las políticas de tratamiento, en los términos descritos
en el artículo 5° del presente decreto, deberá ser comunicado oportunamente a los
titulares de los datos personales de una manera eficiente, antes de implementar las
nuevas políticas (ver artículo 13 del Decreto 1377 del 2013).
Es de destacar que el articulado señala de forma taxativamente los deberes,
obligaciones y condiciones exigibles al responsable y encargado del tratamiento de
los datos, en especial la de desarrollar una política de tratamiento de los datos, acorde
a los derechos y garantías constitucionales y legales so pena de sancionado por la SIC.
De acuerdo a lo reglamentado por la SIC, la política de tratamiento de los datos
personales ha de contener el conjunto de operaciones y procedimientos que
incluyen recolección de datos, su almacenamiento, uso, circulación y/o supresión.
Así mismo, el tratamiento ha de realizarse exclusivamente para las finalidades
autorizadas por el titular y previstas en la ley (SIC, 2020).
Por último y en aquellos casos que no sea posible comunicar al interesado las
políticas de tratamiento de la información, los responsables están obligados a
informar de manera oportuna, a través de un aviso de privacidad5, sobre la
existencia de dicha política y la forma de disponer de la mismas en el momento
de la recolección de los datos personales (art.14)

Autoridad de protección de datos


Con la entrada en vigencia de la ley estatutaria 1581 de 2012, se delegó a la
Superintendencia de Industria y Comercio (SIC), una institución de orden
nacional, descentralizada que cuenta con personería jurídica y está adscrita a la Rama
Ejecutiva, la potestad de vigilar y controlar el tratamiento de los datos personales.
5
Decreto 1377 del 2013 señala en su artículo 15 lo respectivo a contenido del aviso de privacidad el
cual debe contener como minino: 1. Nombre o razón social y datos de contacto del responsable del
tratamiento. 2. El Tratamiento al cual serán sometidos los datos y la finalidad del mismo. 3. Los derechos
que le asisten al titular. 4. Los mecanismos dispuestos por el responsable para que el titular conozca la
política de Tratamiento de la información y los cambios sustanciales que se produzcan en ella o en el Aviso
de Privacidad correspondiente. En todos los casos, debe informar al Titular cómo acceder o consultar la
política de Tratamiento de información. No obstante, lo anterior, cuando se recolecten datos personales
sensibles, el aviso de privacidad deberá señalar expresamente el carácter facultativo de la respuesta a las
preguntas que versen sobre este tipo de datos. En todo caso, la divulgación del Aviso de Privacidad no
eximirá al Responsable de la obligación de dar a conocer a los titulares la política de tratamiento de la
información, de conformidad con lo establecido en este decreto.

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La SIC cuenta con facultades sancionatorias, como mecanismo de control


para combatir el manejo indiscriminado de los datos personales por parte de
los encargados del tratamiento, y vigilante del ejercicio efectivo de sus funciones
(Remolina Angarita, 2013).
El poder conferido por el legislador a una autoridad administrativa es con el fin de,
asegurar la eficacia de los derechos fundamentales de los titulares de la información,
contenidos en los procesos de administración de datos personales (Camargo, 2013).
Dicho proceso sancionatorio inicia con la denuncia instaurada por el titular
del dato una vez haya agotado la consulta ante el responsable o Encargado del
tratamiento, luego procede la notificación al implicado, la presentación de
alegatos y finalmente la adopción del fallo, el cual debe estar motivado por los
principios que garantizan el ejercicio del debido proceso en sede administrativa
(Remolina Angarita, 2013)

Conclusiones
El principal mecanismo de protección de los datos personales es por medio de una
regulación normativa, que busque limitar el ámbito de acceso a la información
personal estableciendo reglas para quienes tengan acceso a los mismos, evitando
de esta forma, que la información de las personas circule libremente y sin control
alguno por parte de sus titulares.
Como se ha mencionado anteriormente, que contamos con marco jurídico
Constitucional y Legal que se complementando en muchos apartes por el por
las disposiciones establecidas por la Unión Europea en materia de protección
de datos personales o el derecho a la autodeterminación informática (Remolina
Angarita, 2013)
Entre los aportes más relevantes y destacados de la ley 1581 de 2012, es el alcance
que se da a la información personal y la importancia del manejo de la misma,
como respuesta a la problemática que promueve el acelerado crecimiento en la
sociedad, en donde la información se ha convertido en una fuente esencial para el
desarrollo de fenómenos económicos, sociales y políticos.
De esta manera, es claro que se requiere una nueva perspectiva para abordar los
asuntos relacionados con la intimidad y privacidad de las personas, en lo que aquí se ha
propuesto, la importancia de proteger la información personal en el ámbito de la salud
Al reflexionar sobre el tratamiento de los datos personales en el ámbito de la salud,
se cuestiona si la regulación existente responde a los retos y desafíos que impone
la sociedad de la información, en el sentido de categorizar los derechos de las
personas en el ámbito de su información personal, y sea el criterio relevante para
adoptar una posición de respeto por la protección de los datos.
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El consentimiento informado: una barrera para el respeto irrestricto al derecho a la protección de datos personales

La ley estatutaria 1581 de 2012 estableció de manera general el reglamento para


el tratamiento de los datos personales, sin embargo, nos permitimos señalar como
primera medida que, aunque dicho instrumento resultar ser un medio pertinente
a la hora de limitar las facultades que goza el aparato estatal en relación con los
derechos y libertades que benefician a todo el conglomerado social, se olvida el
legislador en fijar de manera clara, el derrotero a seguir, cuando nos referimos
a información sensible de alto valor que quiere conquistar organizaciones o
sociedades que imperan en el mundo de la información.
Por consiguiente, ahora, resaltamos los aspectos más relevantes que han legislado
otros ordenamientos jurídicos, como el sistema jurídico de Europa que se
encuentra en Reglamento Europeo de Protección de Datos Personales (RGPD), ya
que dicho instrumento califica en una categoría especial a los datos sensibles y
por ello confiriere una regulación, tratamiento y protección unitaria. En este
aspecto, el Reglamento ha consolidado un concepto amplio de datos relativos
a la salud, lo cual permite extender el ámbito de protección de los datos, como
respuesta a los supuestos prácticos que acontecen en la realidad, en especial en
el contexto hospitalario.
Como punto de partida de todo tratamiento de datos ha de estar fundamentado la
autorización del titular, el derecho de protección de datos personales se constituye
en la facultad de una persona de controlar lo que sucede con sus datos, y será la
capacidad de esa persona lo que le permite expresar su voluntad y así consentir o
no el tratamiento, esta figura del consentimiento informado, es la concreción de
esa autonomía de la voluntad, en consecuencia se desprenden la configuración
del derecho a ser informado de los parámetros que van a rodear al tratamiento de
sus datos (art 13)
La norma europea de protección de datos establece una serie de principios y
derechos que han de aplicarse como garantías a aquellos datos de especial
protección, los datos sensibles, primero que todo advierte que el tratamiento
debe respetar los denominados principios de calidad, finalidad, pertinencia y
veracidad. Se trata de un conjunto de principios generales que no solo reconocen
la necesidad de proteger y asegurar la conservación de la intimidad y el carácter
personal e íntimo de los datos que se manipulan en el sector de la salud, sino que
también, prevén los riesgos que conlleva el tratamiento de los mismos.
Partiendo de esta premisa, el régimen de protección de los datos cuenta con
diferentes aspectos, entre ellos, el principio de ponderación de intereses cuando
entra en conflicto derechos de gran relevancia de la condición humana, aquí la
búsqueda del equilibrio se concreta entre la necesidad de utilizar los datos sensibles
para los fines habilitados por la ley que apuntan a proteger el derecho de la salud, y
la necesidad de proteger la intimidad y el derecho a la protección de datos personales.

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Sin embargo, debemos reconocer el esfuerzo normativo con la expedición de la


ley 1581 de 2012 y sus decretos reglamentarios, representa un paso importante en
el propósito de proteger la información personal de los ciudadanos, por lo que es
necesario destacar las funciones administrativas y jurisdiccionales encomendadas
a la Superintendencia de Industria y Comercio como la entidad encargada de la
protección de los datos personales.

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