¿QUÉ SON LOS CUIDADOS PALIATIVOS?

Para que conozcan algo más lo que son los cuidados paliativos o lo
que es lo mismo, la medicina paliativa, les diré que estos cuidados
no tienen como objetivo alargar la existencia, sino contribuir a dar
confort y significado a la vida hasta la llegada de la muerte a su
momento. En este contexto es fácil razonar que toda una serie de
medidas obligatorias en la práctica de la medicina curativa, cuya
función es recuperar la salud, no lo serán en una enfermedad
terminal biológicamente irreversible, como pueden ser la respiración
artificial, los sueros, las sondas de alimentación, la reanimación
cardio-respiratoria, etc. Incluso, en algunos casos, estaría claramente
contraindicada la aplicación de supuestos tratamientos que puedan
producir sufrimiento al enfermo en fase terminal. Sería contrario a la
ética utilizar la Ciencia para prolongar la agonía.

Esta medicina procura ver simultáneamente a la persona que está

enferma para seguir a su lado, respetándola y cuidándola, y, a la
vez, ver su biología irremediablemente dañada para abstenerse de
acciones que no le van a reportar ningún beneficio.

Actualmente, los profesionales de la medicina disponemos de un

verdadero arsenal de analgésicos y otros tratamientos del dolor, de
la ansiedad… de modo que no tiene sentido justificar la eutanasia
por motivo del sufrimiento. La eutanasia creo que es innecesaria: los
enfermos en fase terminal no la necesitan, lo que necesitan es que
les aliviemos sus síntomas (su dolor, sus vómitos, su dificultad para
respirar…), que se comparta con ellos sus miedos, sus incertidumbres
y sus esperanzas; necesitan sentirse queridos, que no se les considere
una carga.

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 Fundación San Juan de Dios
Los médicos podemos y debemos permitir la muerte de los enfermos
en fase terminal sin caer en la obstinación terapéutica, pero nunca
debemos provocar la muerte intencionadamente. La eutanasia no es
una técnica, no es un recurso de la medicina; la eutanasia expulsa a
la medicina, la sustituye. El enfermo desea que le curemos; si no lo
podemos hacer, que le cuidemos y le aliviemos hasta que llegue su
muerte a su tiempo; pero en ningún caso desea que le eliminemos.

Los profesionales asistenciales de cuidados paliativos estamos

convencidos de que cuando se consigue que el enfermo fallezca en
paz, con comodidad y que tanto él como su familia hayan recibido un
apoyo emocional adecuado, se llega a descubrir que dar alivio a las
molestias físicas y emocionales de una personas es tan importante
como curar.

La filosofía de los cuidados paliativos considera una serie de

principios básicos en la estrategia de cuidar que deseo compartir
con ustedes en este libro, para que comprendan que la dedicación
del tiempo que empleemos en acompañar a los enfermos incurables
que se están acercando al final de su vida es muy valiosa. El enfermo
va a valorar nuestra compañía, nuestra sonrisa, nuestro acercamiento
humano así como nuestra generosidad.

Los principios básicos de los cuidados paliativos son los siguientes:

1. La muerte es una etapa de la vida.

La preocupación por la muerte ha nacido con la humanidad, aunque
la forma de abordarla ha evolucionado a lo largo del tiempo. La
muerte conocida, serena y familiar ha llegado a ser, tras la Revolución
Industrial, la muerte prohibida, inaceptable y sucia. Los escasos
contactos con la muerte y los vertiginosos progresos de la tecnología
médica han creado una sensación de inmortalidad, o al menos, de
aplazamiento indefinido de la muerte.

Con estas actitudes, la muerte representa un tabú vergonzoso que

hay que esconder. Incluso, las continuas exhibiciones morbosas de
muertes violentas en los medios de comunicación contribuyen a una
negación como una realidad natural.

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 ¿Cómo cuidar a las personas en el proceso de morir?
Por otro lado, también se encuentra la angustia que la muerte
ocasiona en quienes rodean al moribundo. La gente se aparta física
y emocionalmente de ellos en un periodo en el que necesitan gran
ayuda para adaptarse a todas las pérdidas presentes y futuras.

El rechazo social de la muerte se refleja, igualmente, en los

profesionales, que la viven como un fracaso. Las pérdidas repetidas
de enfermos ocasionan frustración y ansiedad. Para poder ayudar a
un enfermo en situación terminal es imprescindible una profunda
reflexión personal sobre nuestra actitud ante la muerte. La aceptación
de la evidencia real de la muerte y el contemplarla en su lugar, en
la vida, son los primeros pasos para mejorar nuestro enfoque de la
enfermedad terminal. Para la medicina paliativa, el fracaso no radica
en la muerte, sino en la presencia de sufrimientos inútiles que podrían
haberse aliviado.

2. Siempre hay algo que hacer.

La idea de que no puede hacerse nada está desterrada de la medicina
paliativa. Con una continua atención al mínimo detalle siempre es
posible aliviar el sufrimiento de un enfermo moribundo. Un pilar
importante de esta medicina es un exquisito control de los síntomas
físicos del enfermo. Se debe tener en cuenta que los distintos
síntomas se interrelacionan entre ellos y que la vivencia personal de
su significado tiene gran influencia en su control.

Es bien conocido, por ejemplo, que el nivel del dolor aumenta con
el insomnio, la ansiedad, el miedo o el abandono social y disminuye
con la simpatía, la comprensión, la compañía y la relajación. En los
últimos años afloran con frecuencia situaciones de especial tensión
por la proximidad de la muerte.

Tener el conocimiento necesario para permitir la muerte es necesario

para evitar actos anticientíficos e inhumanos de obstinación
diagnóstica y terapéutica. Ello no significa abandono, al contrario, las
actuaciones de confort deben intensificarse durante la agonía.

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3. El paciente es el principal protagonista.

La etapa terminal de una enfermedad representa para el enfermo una
experiencia única e individual. Un objetivo de la medicina paliativa es
la optimización de la calidad de vida. La cuestión radica en saber lo
que da valor a cada vida y eso sólo puede decirlo el propio enfermo.
Por eso, es necesario tiempo para escuchar y saber escuchar.

El enfermo no puede perder su precioso y escaso tiempo que le

queda intentando ser aceptado por el sistema, para ser “un buen
paciente”. Es la organización asistencial quien debe adaptarse a las
demandas cambiantes de cada enfermo y de un mismo enfermo en
distintos momentos. La relación con el enfermo moribundo va más
allá de lo que pueden indicar los protocolos de actuación.

El cuidador debe olvidar sus egos y aportar su imaginación y

sensibilidad para empatizar con el enfermo y transmitir compasión. El
enfermo escoge con sabiduría ancestral a los profesionales a los que
otorgará el privilegio de su cuidado, de participar en su importante
y último viaje. Se establece entonces una relación íntima entre dos
seres humanos mortales. Los profesionales tenemos la oportunidad
única de compartir con los enfermos sus mejores cualidades y
sentimientos, que afloran en las etapas finales. Son, como señala
Elisabeth Kübler-Ross, nuestros mejores maestros.

Tenemos la oportunidad de recoger sus enseñanzas y aplicarlas a

otros seres humanos, estableciendo una cadena interminable de
solidaridad. Son estos enfermos, que se mueren, los que nos enseñan
a vivir, a distinguir entre lo superficial y lo profundo.

4. La familia es coprotagonista.
La enfermedad terminal ocasiona un gran impacto emocional sobre
la familia, entendiendo por ésta el entorno más próximo del enfermo.
Cuando la naturaleza de la enfermedad es oncológica, la información
inadecuada, los mitos, la presencia de la muerte y la idea de un
sufrimiento inevitable crean una intensa atmósfera de angustia.
Continuamente recibimos ejemplos de la dedicación abnegada de
las familias a sus enfermos, del regalo de cuidar.

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 ¿Cómo cuidar a las personas en el proceso de morir?
La sociedad y los profesionales asumimos fácilmente que los
familiares deben ocuparse del cuidado de los moribundos.
Efectivamente, la mayor parte de los enfermos desean permanecer
y fallecer en su domicilio, en contacto con sus seres y objetos
queridos. No obstante, tenemos que reconocer que esta dedicación
representa una importante carga, tanto desde el punto de vista físico
como psicológico y económico. En ocasiones esta carga les parece
insoportable y nuestra misión no es juzgar sino encontrar soluciones.

La sociedad que anima al cuidado domiciliario tiene la responsabilidad

ética de facilitar recursos para ello. No se trata de “colocar” al
enfermo en su domicilio por las presiones de la falta o el coste de
las camas hospitalarias o residenciales. Los programas de cuidados
paliativos deben garantizar un óptimo nivel de atención en cualquier
momento y lugar donde se encuentre el enfermo. La inseguridad,
el miedo y la sensación de abandono sanitario crean gran angustia
a los familiares y precipitan los traslados al hospital en situaciones
caóticas. Es necesaria una gran dedicación para el apoyo durante el
duelo anticipado, el asesoramiento técnico, el refuerzo positivo de la
labor realizada y la resolución de conflictos.

La atención en el duelo forma parte de la práctica asistencial de la

medicina paliativa. El proceso comienza cuando a un familiar se
le comunica que existe una enfermedad incurable. Un objetivo
fundamental de los programas de duelo es el acompañamiento a lo
largo del proceso, permitiendo la expresión natural de emociones
y sentimientos. Cuando el enfermo ha fallecido en nuestra Unidad
tenemos la costumbre de enviar una carta a la familia en la que
expresamos nuestras condolencias, agradecemos y reconocemos la
ayuda que nos ha prestado para cuidar a su familiar hasta el final, y
nos ponemos a su disposición para todo lo que necesite a partir de
ese momento, tras la pérdida de su familiar.

La labor realizada con los familiares tiene la importancia adicional de

prevenir el sufrimiento futuro y de extender a la sociedad la filosofía
de los cuidados paliativos. Es además un privilegio emocionante
recibir el generoso agradecimiento de los familiares de un enfermo
que ha fallecido y poder establecer con ellos lazos permanentes de
autenticidad y de respeto.

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5. El trabajo debe hacerse en equipo.

Todos los profesionales tenemos la responsabilidad de contribuir
al alivio de los enfermos moribundos a los que atendemos. Resulta
evidente que una persona sola sería incapaz de abordar las acciones
terapéuticas intensivas que requieren los enfermos moribundos. La
solución es el equipo interdisciplinario en el que varios profesionales,
cada uno en su especialidad, trabajan por un objetivo común: el
bienestar del enfermo.

El enfermo en su fase final necesita de todos los miembros del equipo:

la enfermera y la auxiliar que le curan, le asean y le cambian las sábanas
todos los días para que estancia en la cama sea menos molesta, le
administran la medicación que le va aliviar sus síntomas molestos;
las empleadas de la limpieza que van a hacer que su habitación,
donde va a pasar sus últimos días, esté confortable; el psicólogo que
trata de ayudarle con sus propios recursos a resolver sus cuestiones
pendientes y a asumir su enfermedad, y además ayuda a la familia del
enfermo y a cada uno de los miembros del equipo, ya que atender
a estos enfermos puede provocar ciertos síntomas del síndrome
de estar quemado (burnout) que son precisos superar para poder
continuar realizando nuestro acompañamiento y nuestros cuidados;
la trabajadora social que le ayuda al enfermo y a su familia a arreglar
esos papeles que tenía aún sin concluir; el sacerdote o el agente
pastoral, que resuelve sus necesidades espirituales y le reconforta en
ese momento trascendental para el enfermo; el médico que controla
sus síntomas y coordina a todos los miembros del equipo para que
la ayuda que le proporcionemos sea más eficaz y que, además, es su
referencia en todo lo concerniente a su enfermedad; los voluntarios
que alivian los momentos de soledad del enfermo, que condicionan
tanto su calidad de vida, y en los que el enfermo verá la presencia de
sus hijos o sus familiares que no nos acompañan porque no están
presentes o porque no se interesan por ellos.

Para el enfermo, de los profesionales es su humanidad lo que más

necesitan, su acercamiento humano, porque la Ciencia ya no les va
evitar una muerte próxima. Todos vamos a ser necesarios, pero será
el enfermo quien va a valorar la importancia del papel de cada uno.

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 ¿Cómo cuidar a las personas en el proceso de morir?
Durante toda nuestra vida hemos realizado todos los intentos
posibles, unas veces consiguiéndolo y otras veces no, por respetar al
ser humano que estaba junto a nosotros. Pues bien, cuando estamos
junto a una persona tan vulnerable, tan frágil, como es un enfermo
en la fase final de su vida, ese respeto deberá ser exquisito. Si no
queremos equivocarnos, hagamos a los demás lo que quisiéramos
nos hicieran a nosotros si estuviéramos en su misma situación.

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