Rev Cubana Genet Comunit.

2011;5(2-3):20-31

Artículos Originales
La investigación-acción en la atención de personas con discapacidad en países
del ALBA.
The investigation-action principle applied to persons with disabilities in the
countries forming ALBA

Marcia Cobas Ruiz,I Eduardo Zacca Pena,II Miriam Portuondo Sao,III Emelia
Icart Pereira,IV Aida Jordán Hernández,V Mercedes Gámez Fonseca.VI

Resumen Abstract
Con el propósito de mejorar las condiciones de vida Aimed at improving the life conditions of disabled
de las personas con discapacidades, se adoptó una persons, an investigation-action strategy was adopted on a
estrategia de investigación-acción a escala nacional en la national scale in the Republic of Cuba, which was later on
República de Cuba, la que luego fue utilizada en cinco applied in five countries of the Bolivarian Alliance for the
países pertenecientes a la Alianza Bolivariana para las Americas in different time periods, following the request
Américas, por solicitud de sus gobiernos, en períodos de of their respective governments. The study, intended for
tiempo diferentes. El estudio interesó a toda la población disabled persons, comprised the full population of Cuba,
de Cuba, Venezuela, Ecuador, Nicaragua, Bolivia, y San Venezuela, Ecuador, Nicaragua, Bolivia and Saint Vincent
Vicente y las Granadinas y en especial a las personas con and the Granadines. A methodological approach,supported
discapacidad. Un enfoque metodológico sustentado en una by a critical documentary review and the combined
crítica revisión documental y la aplicación combinada de application of quantitative and qualitative techniques of
técnicas cuantitativas y cualitativas de la investigación social investigation, was used for a profound description
social, fue utilizado para la descripción y caracterización and characterization of disabled persons. The application
en profundidad de las personas con discapacidad. La of group techniques within the communities allowed
aplicación de técnicas grupales practicadas en el seno de identifying the problems, defining priorities and solving
las comunidades permitió la identificación de problemas, the critical problems detected. The active enquiry in the
definir prioridades y dar solución a los problemas críticos community, with the support of local governments and
detectados. La pesquisa activa en la comunidad identificó local organizations, allowed identifying the disabled
a las personas con discapacidad, con el auxilio de los persons. A visit to the home of the disabled person made it
gobiernos locales y las organizaciones sociales. Una visita possible to apply a combination of interviews and clinical
al hogar de la persona con discapacidad permitió aplicar examinations that eased the classification and registration of
una combinación de entrevistas y exámenes clínicos que the disability. Even though in all countries the magnitudes
facilitaron el proceso de clasificación y registro de éstas. of the disabilities were previously underestimated, the
La magnitud de la discapacidad estaba subregistrada en prevalence rates were quantified for the different types of
todos los países y fueron obtenidas las tasas de prevalencia disabilities.
de los distintos tipos de discapacidad.

Palabras clave: Discapacidad, epidemiologia, condiciones Keywords: Disability, epidemiology, life conditions,
de vida, investigación cualitativa, investigación-acción, qualitative investigation, investigation-action, community
participación comunitaria, participación intersectorial. participation, intersectorial participation.

I
Doctora en Ciencias de la Salud. Licenciada en Ciencias Sociales. Ministerio de Salud Pública de la República de Cuba. La Habana,
Cuba. E-mail: [email protected]
II
Doctor en Ciencias Médicas. Doctor en Medicina. Profesor Titular de la Universidad de Ciencias Médica de la Habana. Master
en Ciencias en Epidemiología. Especialista de Primer y Segundo Grado en Angiología y Cirugía Vascular. Registros Médicos y
Estadísticas de Salud del Ministerio de Salud Pública. La Habana, Cuba.
III
Master en Ciencias en Genética Médica. Doctora en Medicina. Especialista de Primer Grado en Medicina General Integral y de
Segundo Grado en Genética Clínica. Ministerio Salud Pública. La Habana, Cuba.

20
 La investigación-acción en la atención de personas con discapacidad en países del ALBA.

Introducción disponen inseguros estimados, mayoritariamente

La discapacidad se considera un fenómeno universal, indicadores compuestos y desagregados. Se carece
que se manifiesta en las personas en algún momento de datos fidedignos y particularizados; los estudios
de su vida, sobre todo en la ancianidad 1 a pesar de lo poblacionales son escasos, insuficientemente
cual su definición no es obra terminada, pues coexisten actualizados, limitados o imprecisos.6,7 Por ello, el
diferentes maneras de enfocarla.2,3 Muchas veces trabajo en políticas públicas o programas relacionados
permanece oculta por problemas de mayor magnitud, con la discapacidad carece de la base científica y
como la pobreza, que impiden o retardan el diseño sociológica necesaria para la intervención correcta,
y la aplicación de estrategias que permitan a esta efectiva y oportuna, que tropieza en no pocas ocasiones
gran masa de personas desarrollar sus capacidades y con la falta de voluntad de los gobernantes, sobre
alcanzar la verdadera inclusión social, a la cual todos todo en los países del Tercer Mundo. La medición de
los seres humanos tienen derecho.1 su magnitud y distribución como problema de salud
Desde el punto de vista semántico, el término se ha visto matizada por problemas conceptuales
discapacidad está formado por el prefijo dis, que y metodológicos aún no resueltos, de aquí que en
significa separación, y la palabra capacidad, que la literatura científica se produzcan estimaciones
significa inteligencia, talento y estado óptimo. y cálculos en diferentes latitudes que difieren
Investigadores cubanos dedicados al estudio de notablemente.6,7
estos aspectos han concebido las capacidades como: En la actualidad, si bien el discurso desarrollado
“Particularidades psicológicas individuales que son por organismos globales, organizaciones sociales
condición para la realización exitosa de determinados o especializadas en salud abogan por los derechos
tipos de actividad.” La capacidad no existe en humanos de personan con esta adversa condición
abstracto, siempre tiene una especificidad, capacidad humana,8 no existe correspondencia con el
para la música, las matemáticas, el dibujo, entre otras. compromiso, la acción y las políticas que reduzcan
Existen capacidades generales y específicas, es decir, la discriminación de estas personas o la exclusión
capacidades para la generalidad de las actividades de que las afecta; que alivien sus penas, mejoren sus
la vida cotidiana y capacidades para un tipo específico condiciones de vida o apoyen sus esfuerzos, el de sus
de actividad.4 familias o de la sociedad donde intentan vivir una
Se entiende por discapacidad “la condición vida digna. Contradictoriamente, todo ello sucede en
compleja del ser humano, constituida por factores medio de un vertiginoso desarrollo de la tecnología y
biopsicosociales, que evidencia una disminución o el conocimiento científico, que demora aún demasiado
supresión temporal o permanente, de alguna de sus tiempo en llegar para evitar, curar o rehabilitar a
capacidades: sensoriales, motrices o intelectuales, las personas con discapacidad en la mayoría de los
que puede manifestarse en ausencias, anomalías, países.
defectos, pérdidas o dificultades para percibir, Afortunadamente se asiste a la intención y acción
desplazarse sin apoyo, ver u oír, comunicarse con loable de líderes de vanguardia y buena voluntad, que
otros, o integrarse a las actividades de educación o visualizan la discapacidad como problema, no sólo
trabajo, en la familia con la comunidad; que limitan para cuantificarla, sino para contribuir a solucionarla
el ejercicio de derechos, la participación social y el por medio de políticas sociales justas que den a cada
disfrute de una buena calidad de vida, o impiden la cual lo que necesita y respeten su condición humana
participación activa de las personas en las actividades sea cual fuere, brindándole la mejor atención médica
de la vida familiar y social, sin que ello implique y socioeconómica.
necesariamente incapacidad o inhabilidad para En Cuba, en el julio de 2001 fue orientado por la
insertarse socialmente.”5 dirección de la Revolución, realizar un estudio
La discapacidad es un tema complejo del que se integral de las personas con discapacidad que

IV
Doctora en Ciencias Pedagógicas. Especialista en Psicopedagogía. Centro Médico Psicopedagógico “La Castellana”. La Habana,
Cuba.
V
Doctora en Ciencias Pedagógicas. Especialista en Psicopedagogía. Centro Médico Psicopedagógico “Benjamín Moreno”. La
Habana, Cuba.
VI
Doctora en Ciencias Médicas. Profesora Titular y Consultante. Especialista de Primer y Segundo Grado en Fisiología Normal y
Patológica. Universidad de Ciencias Médica de La Habana. La Habana, Cuba.

Revista Cubana de Genética Comunitaria 21

Marcia Cobas Ruiz

permitiese identificar sus posibles causas, problemas Para investigar la realidad de las personas con
y necesidades apremiantes, siendo este hecho, la discapacidad en su propio domicilio se utilizó una
génesis del estudio psicosocial, psicopedagógico y combinación de enfoques metodológicos triangulados
clínico-genético de las personas con discapacidad. El para obtener los conocimientos necesarios relativos
estudio, con una dimensión nacional, se inició el 27 de a sus características personales, sus principales
julio de 2001 en el municipio Cotorro, perteneciente problemas y restricciones. Con este conocimiento, se
a Ciudad de La Habana, y concluyó en la provincia desarrolló una intervención en los ámbitos individual
Pinar del Río el 27 de abril de 2003. y comunitario, de forma sistemática, con una amplia
En los países del ALBA se ejecutó la investigación participación de todas las fuerzas activas de la
con iguales objetivos y metodología, la que cumplió sociedad.
el siguiente cronograma: La figura 2 muestra la secuencia metodológica seguida
- República Bolivariana de Venezuela: Del 24 de julio en la realización del estudio durante el trabajo de
de 2007 al 7 de octubre de 2008. campo donde convergieron operacionalmente.
- Ecuador: Del 1ro de julio de 2009 al 3 de diciembre
de 2010. Figura 2. Secuencia de aspectos metodológicos por
- Nicaragua: Del 10 de octubre de 2009 al 10 de objetivos y enfoques en el trabajo de campo.
octubre de 2010.
- Bolivia: Del 1ro de noviembre de 2009 al 13 de
agosto de 2010.
- San Vicente y Las Granadinas: Del 1ro al 31 de
marzo de 2010.
Fueron objetivos de esta investigación:
1.Caracterizar el universo de personas con
discapacidades, con énfasis en la identificación de los
problemas y restricciones afines con sus condiciones
de vida en la República de Cuba.
2. Implementar acciones de intervención comunitaria,
participativa, para el mejoramiento de la atención a
las personas con discapacidad, en correspondencia
con políticas públicas de tipo social.

Métodos
La figura 1 muestra en forma esquemática la concepción
estratégica de la investigación-acción participativa
utilizada en el estudio de la discapacidad.
Universo de estudio:
Figura 1. Concepción estratégica de investigación- El estudio comprendió a toda la población de los seis
acción participativa en personas con discapacidad. países del ALBA, residente en el territorio nacional
y dentro de estas incluyó a toda persona con una
discapacidad permanente.
El universo inicial se obtuvo de diversas fuentes:
datos censales de las Oficinas Nacionales de
Estadística, registros de las asociaciones de personas
con discapacidad, personas dispensarizadas con
discapacidad en los centros de salud, matrículas de
las escuelas de enseñanza especial y registros de los
centros médicos psicopedagógicos y de los hospitales
psiquiátricos.
El universo fue ajustado por visitas a los Consejos
Populares, Comunales y Parroquias, donde se realizó
una revisión de la lista inicial y completamiento con
el auxilio de las organizaciones de masas.
La pesquisa activa casa por casa permitió la localización

22
 La investigación-acción en la atención de personas con discapacidad en países del ALBA.

de las personas registradas con anterioridad y la menor de 18 años, causa referida de la discapacidad,
inclusión de los no registrados. consumo de bebidas alcohólicas, observaciones y
En Cuba se visitó el 100 % de las comunidades, valoración por la comisión. En este instrumento se
municipios y provincias, y el universo final de las recogieron datos de 348 variables.
personas con discapacidad casi triplicó al universo d) Aplicación de técnicas cualitativas.
inicial. En diferentes momentos de la investigación fueron
En el resto de los países estudiados se visitaron utilizadas técnicas cualitativas de la investigación
todas las parroquias y comunidades, con la ayuda social que incluyeron: técnica de informantes clave,
de especialistas de salud, líderes comunitarios y entrevistas en profundidad, dinámicas con grupos
militares que a guiaban las brigadas de profesionales de expertos, focales y fórum comunitarios con
internados para el estudio. amplia participación comunitaria, lideres formales
e informales y directivos de diferentes sectores
Métodos de recolección de la información: implicados en la atención a las personas con
Se emplearon métodos empíricos, en particular discapacidad.
entrevistas estructuradas, cuestionarios, pruebas A los efectos de la investigación, se consideró como
psicométricas y psicopedagógicas, así como, discapacidad toda limitación grave para realizar las
exámenes clínicos y de laboratorio genético, cuando actividades de la vida, de manera independiente, que
fue indispensable. presentara una persona en el momento del estudio,
Para la obtención de los datos primarios se emplearon siempre que su duración total fuera superior a 1 año.
tres instrumentos, dos de ellos para el estudio de Se incluyeron las personas que habían atenuado
la discapacidad intelectual, que se describen a o eliminado su discapacidad con el uso de ayudas
continuación: técnicas externas, pero que tendrían dificultades
a) Para evaluar los aspectos psicopedagógicos importantes si no dispusieran de estas.
psicosociales. Discapacidades físico-motoras: Se consideró esta
Instrumento clasificador inicial 1 constituido por condición cuando la persona presentaba:
111 preguntas relacionadas con datos generales, - Parálisis de una extremidad superior o inferior.
habilidades funcionales por área de desarrollo, - Hemiplejia, paraplejia o tetraplejia.
educación, atención institucional, atención - Amputación de miembros superiores o inferiores.
comunitaria, atención psicopedagógica, familia, -Trastornos en la coordinación de movimientos
dinámica familiar, vivienda, ayudas técnicas, situación (involuntarios, temblores) y tono muscular (aumento
laboral, acceso y evaluación de la satisfacción con o disminución).
los servicios y estado nutricional y observaciones de - Trastornos graves del sistema nervioso (distrofias
interés. En este instrumento se recogieron datos de musculares, trastornos graves de la marcha).
308 variables. - Alteraciones del sistema osteomioarticular o
b) Para evaluar los aspectos clínico-genéticos. ausencias de miembros u otra región anatómica,
Instrumento clasificador inicial 2 constituido por 69 deformidades graves de la columna vertebral,
preguntas relacionadas con datos generales, datos de enanismo y alteraciones desfigurativas severas.
la salud materna en el período del embarazo, datos del Visuales: Se consideró esta condición cuando la
parto y de los primeros 7 días de vida del niño, datos persona presentaba:
relacionados con el niño a partir del 8vo. día de vida, - Ceguera total: persona que no tiene percepción de
interrogatorio y examen físico, evaluación por equipo luz en ninguno de los dos ojos.
multidisciplinario, resultados de análisis realizados. - Débiles visuales (baja visión): persona con una
En este instrumento se recogieron los datos de 492 deficiencia visual grave, no susceptible a tratamiento
variables. quirúrgico, y que para ver de cerca requiere el uso de
c) Para evaluar los aspectos psicopedagógicos y gafas con cristales o lupas con una potencia no menor
psicosociales en personas con otras discapacidades. a cuatro dioptrías.
Instrumento clasificador 3 constituido por 82 preguntas Auditivas:
relacionadas con datos generales, condiciones de vida, - Sordera: se consideró esta condición cuando la
apoyo familiar a la persona discapacitada, servicios persona presentaba discapacidad para percibir
de atención domiciliaria, situación laboral, estado de cualquier sonido.
salud y necesidad de implementos, medicamentos - Hipoacúsicos: persona con diferentes niveles de
y ayudas técnicas; necesidades educacionales en el pérdida de la audición que requiere del uso de prótesis

Revista Cubana de Genética Comunitaria 23

Marcia Cobas Ruiz

auditivas (audífonos). los casos que lo requirieron, profundizar en el estudio

Mentales: Se consideró esta condición cuando la integral de las causas de la discapacidad y proponer
persona presentaba: estrategias de atención y preventivas, en función
- Psicosis crónica: esquizofrenia, parafrenias y de los problemas específicos identificados en cada
trastornos bipolares. territorio.
- Demencias: se refiere a cualquier tipo de Alzheimer,
y a demencias vasculares y mixtas. Otros detalles operacionales:
Discapacidades orgánicas o viscerales: Al concluir diariamente el trabajo de campo, además
- Sólo se consideró la insuficiencia renal crónica de revisar y evaluar la calidad del contenido de los
cuando existía necesidad o criterio de diálisis. formularios y reportes de información cualitativa,
Discapacidades mixtas o múltiples: así como desplegar los procesos de captura y
- Cuando las personas estuvieran afectadas por dos o procesamiento de los datos, se desarrollaban
más discapacidades mayores. dinámicas grupales a manera de fórum comunitario
- La sordo-ceguera, discapacidad que se estudió como con líderes comunitarios e intersectoriales, donde eran
entidad propia, se define cuando la persona es ciega identificados y priorizados los principales problemas
o débil visual, asociado con una pérdida auditiva y restricciones de las personas con discapacidad y se
moderada o profunda demostrada. procedía a la búsqueda de soluciones personalizadas.
Discapacidad Intelectual:
- A los efectos de la medición se consideró Acciones de intervención:
discapacidad intelectual al nivel de funcionamiento El conocimiento objetivo, oportuno y directo de la
intelectual significativamente inferior al de la media, realidad, obtenido por las vías antes descritas, facilitó
que por lo general coexiste junto a limitaciones en la realización de acciones concretas e inmediatas,
dos o más áreas de habilidades adaptativas, tales dirigidas a modificar las condiciones de vida de las
como: comunicación, autocuidado, vida en el personas con discapacidad. Un denominado grupo
hogar, habilidades sociales, uso de la comunidad, de Incidencias, con la valoración consensuada en los
autodirección, salud y seguridad, habilidades fórums comunitarios, tuvo a su cargo la coordinación
académicas funcionales, tiempo libre y trabajo. de acciones de diferentes tipos para mejorar las
- La discapacidad intelectual se manifiesta antes de condiciones de vida, favorecer el acceso a servicios y
los 18 años de edad y puede estar asociada, en algunos facilitar la entrega de ayudas técnicas y otros artículos
casos, a limitaciones físico-motoras y sensoriales, a las personas que los necesitaban. Un conjunto de
así como a trastornos conductuales. Se incluyeron problemas complejos, como la formación de recursos
todos los niveles de funcionamiento intelectual: leve, humanos necesarios en la atención a las personas con
moderado, severo, profundo. discapacidad y distintas inversiones, que requirieron
Constitución de los equipos de trabajo para la el desarrollo de programas de mayor magnitud,
ejecución de la investigación: fueron considerados y tratados a niveles jerárquicos
El estudio lo ejecutaron médicos de familia, maestros superiores hasta encontrar soluciones factibles. Los
de educación especial, asesores genéticos con grado datos cuantitativos fueron resumidos y presentados
científico de Máster en Ciencias en Asesoramiento en forma tabular, usando medidas relativas.
Genético, activistas de salud, otros profesionales
según dispusiera cada país, los que visitaban en sus Resultados
hogares las personas que requerían y aceptaban, Este estudio consideró un total de 3 820 684 viviendas
previo consentimiento informado, su inclusión en el visitadas en los seis países estudiados y 1 207 472
estudio. personas con discapacidades investigadas, lo que
Se incluyeron especialidades médicas que resultan sobre una población general de la región de 64 786
en muchos lugares costosas y de difícil acceso para 057 representa una tasa de prevalencia de discapacidad
la población, como: genética clínica, neuropediatría, de 1, 86 por cada 100 habitantes de todas las edades.
neurofisiología, otorrinolaringología, psicología, entre (Tabla 1)
otras. La integración de un equipo multidisciplinario
de especialistas, permitió además de estudiar todos

24
 La investigación-acción en la atención de personas con discapacidad en países del ALBA.

Tabla 1. Prevalencia de discapacidad en países del Venezuela, Ecuador, Nicaragua, Bolivia y San Vicente
Alba. 2003-2010. y las Granadinas, representando el 33,5 % del total
de personas estudiadas. En Cuba no se encontraron
País
Población No. Personas con Tasa x estos resultados, ocupando la discapacidad intelectual
general discapacidad 100 hab. el primer lugar seguida de la físico-motora. La suma
11 258 086 de ambos tipos de discapacidades representó el 63%
Cuba 366 864 3,26
(Estimado 2003) del total de individuos estudiados en todos los países.
(Tablas 3 y 4).
27 860 924
Venezuela 336 270 1,21
(Estimado 2008) Tabla 3. Personas con discapacidad Físico-motora en
países del Alba. 2003-2010.
12 085 021
Ecuador 293 743 2,43
(Estimado 2010) Número de Porcentaje Tasa x 100
Países
personas (%) hab.
5 142 098
Nicaragua 126 316 2,45 Cuba 92 506 25,2 0,82
(Estimado 2010)
8 274 325 Venezuela 129 517 38,5 0,46
Bolivia 82 087 0,99
(Estimado 2010)
Ecuador 107 522 36,6 0,89
San Vicente 100 272
2 195 2,20
y Granadinas (Estimado 2006) Nicaragua 46 606 36,9 0,91

Total ALBA 64 786 057 1 207 472 1,86 Bolivia 27 938 34,03 0,34

San Vicente
Predominan las personas del sexo masculino que y Granadinas
745 34,0 0,74
padecen discapacidad en todos los países estudiados,
con una razón masculino/femenino de 1.1:1. (Tabla
2) Total ALBA 404 834 33,5 0,63

Tabla 2. Personas con discapacidad según sexos

y razón de masculinidad en países del Alba. 2003- Tabla 4. Personas con discapacidad Intelectual en
2010. países del Alba. 2003-2010.

Sexos
Número de Porcentaje Tasa x 100
Países
personas (%) hab.
Países Femenino Masculino Total Razón de
No. No. No. Masculinidad Cuba 140 489 38,3 1,25
167 239 199 625 366 864 1,2
Cuba Venezuela 99 618 29,6 0,36
156 159 180 111 336 270 1,2
Venezuela Ecuador 71 417 24,3 0,59
146 277 147 466 293 743 1,01
Ecuador Nicaragua 32 741 25,9 0,64
60 182 66 134 126 316 1,1
Nicaragua
Bolivia 18 429 22,45 0,22
40 843 41 244 82 087 1,01
Bolivia
San Vicente
San 497 22,64 0,50
1 054 1 141 2 195 1,1 y Granadinas
Vicente y
Granadinas
Total ALBA 363 191 30,1 0,56
Total
ALBA 571 754 635 721 1 207 475 1,1
El momento de la vida en el que se originan las
La discapacidad más frecuente fue la físico-motora,
discapacidades mostró diferencias marcadas entre la
seguida por la intelectual en cinco de los seis países:
discapacidad intelectual y las otras discapacidades

Revista Cubana de Genética Comunitaria 25

Marcia Cobas Ruiz

en los seis países, resultando el período prenatal estos resultados de manera similar para las otras
el de mayor frecuencia en la intelectual, con el discapacidades en todos los países estudiados (Tabla
45,19 % (Tabla 5) y el postnatal para el resto de 6).
las discapacidades con 71,51 %, observándose
Tabla 5. Personas con discapacidad intelectual y período de origen según países del Alba. 2003-2010.

Causas referidas según período

Países Prenatal Perinatal Postnatal Psicosis No precisada

No. % No. % No. % No. % No. %

Cuba 63 197 45,0 27 297 19,4 20 422 14,5 6 178 4,4 23 395 16,7

Venezuela 48 342 48,5 25 645 25,7 18 645 18,7 2 497 2,5 4 489 4,5

Ecuador 33 993 47,58 24 247 33,95 8 427 11,8 1 067 1,49 3 683 5,16
12 022 36,73 13 066 39,91 6 654 20,33 387 1,18 612 1,87
Nicaragua
6 338 34,4 5 656 30,7 3 486 18,92 384 2,08 2 565 13,9
Bolivia
San Vicente y 237 46,68 116 23,34 49 9,85 8 1,61 87 17,5
Granadinas
164 129 45,19 96 027 26,44 57 683 15,88 10 521 2,90 34 831 9,59
Total ALBA

Tabla 6. Personas con otras discapacidades y causas referidas según períodos en los países del Alba. 2003-
2010.

Período referido de ocurrencia

Países Prenatal Perinatal Postnatal No precisada

No. % No. % No. % No. %

Cuba 31 909 14,1 5 845 2,6 154 433 68,2 34 188 15,1

58 307 24,6 6 649 2,8 165 423 69,9 6 273 2,7

Venezuela

50 663 22,79 4 043 1,82 164 253 73,88 3 367 1,51

Ecuador

20 937 22,37 1 528 1,63 69 970 74,8 1 140 1,22

Nicaragua

13 409 21,06 1 004 1,58 48 422 76,1 823 1,3

Bolivia

San Vicente y las 425 25,0 30 1,77 1 239 73,0 4 0,24

Granadinas

175 650 20,8 19 099 2,26 603 740 71,51 45 795 5,42
Total ALBA

26
 La investigación-acción en la atención de personas con discapacidad en países del ALBA.

La combinación de técnicas cuantitativas y cualitativas restricciones que afectaban las condiciones de vida
de la investigación social permitió la caracterización de las personas con discapacidad (Tabla 7).
y priorización de los principales problemas y
Tabla 7. Personas con discapacidad según problemas y restricciones por países del Alba. 2003-2010.
Problemas y restricciones

Dependencia Dependencia
Países funcional funcional Sin control de Vivienda en
Encamamiento
(Discapacidad (Discapacidad no esfínteres estado crítico
intelectual) intelectual)

No. % No. % No. % No. % No. %

54 746 61,0 39 011 17,2 24 075 6,6 41 452 29,5 21 692 15,4
Cuba
43 518 43,7 38 191 16,1 36 489 10,9 29 987 30,1 8 990 9,0
Venezuela
19 444 27,22 20 954 9,42 13 302 4,53 47 708 16,24 13 295 4,53
Ecuador
8 667 26,47 8 448 9,02 2 750 2,17 16 258 12,87 8 347 6,6
Nicaragua
4 093 22,21 5 212 8,19 2 808 3,5 11 662 14,56 2 830 3,54
Bolivia
San Vicente y 80 16,1 215 12,66 129 5,87 280 12,75 67 3,05
Granadinas

Total ALBA 130 548 35,94 112 031 13,27 79 553 6,59 147 347 12,20 55 221 4,57

El análisis de problemas y restricciones evaluados en con dependencia funcional y desamparo filial.

las personas con discapacidad mostró que el 35,94% - Política pública sobre la atención de personas con
de las personas con discapacidad intelectual son encamamiento y pérdida del control esfinteriano.
dependientes funcionalmente, llegando a alcanzarse - Política pública sobre ayudas técnicas, material y
en Cuba el 61 % en esa población, y sólo el 16,1 % en financiera.
San Vicente y las Granadinas. - Política pública sobre Identidad.
En el grupo de otras discapacidades, un 13,27 % - Políticas públicas sobre ocupación e inserción
de personas son dependientes funcionalmente, laboral, salud, educación, vivienda, deporte, cultura
encontrándose de igual modo en Cuba la mayor y recreación y la atención especial a comunidades
frecuencia de personas dependientes y representando indígenas y de alta prevalencia de discapacidad.
Bolivia el país de menor número de personas
dependientes. Discusión
El 6,59 % de todas las personas estudiadas con El estudio del estado de salud de la población y, por
discapacidad estaban confinadas a una cama y el ende, el de la discapacidad no puede estar limitado a
12,75 % no poseían control de esfínteres. Un conjunto una ciencia particular, como es el caso de la ciencia
de lineamientos generales y políticas públicas de médica. La Salud Pública considera a las Ciencias
tipo social fueron definidos e implementados para Sociales como disciplinas afines y cada día se realizan
el mejoramiento de la atención a las personas con aportaciones de éstas al saber, desde esa perspectiva.
discapacidad, entre los que se encuentran: La afirmación “El siglo XXI será el siglo de la
- Inclusión del tema “discapacidad” en las agendas aplicación de las Ciencias Sociales a la solución de los
de trabajo, en las máximas estructuras de gobierno, e problemas de salud”, 9 le da fuerza a esta reflexión.
implementación de programas especiales de atención La investigación social puede abordar la realidad desde
a las personas con discapacidad. un enfoque cuantitativo o cualitativo, en este último
- Política pública sobre la atención de las personas caso el interés se dirige al estudio de lo subjetivo, los

Revista Cubana de Genética Comunitaria 27

Marcia Cobas Ruiz

valores, las concepciones y las interpretaciones de la previa a la investigación, como elemento motivacional
vida en sociedad. Dentro de las modalidades básicas y de sensibilización o como una técnica más dentro
de la investigación cualitativa figura el paradigma de la propia investigación. Es aconsejable incluir en
crítico que puede utilizar el dato cuantitativo como la convocatoria a los grupos formales.34
apoyo a los datos cualitativos, es decir, en la lógica La Técnica de Impresiones en la Comunidad, más
del desarrollo de la investigación cualitativa, lo que una técnica, es una estrategia de investigación
cuantitativo puede representar un momento del que combina varias técnicas en tres etapas sucesivas,
proceso, momento que permite organizar el mismo.10 a saber: entrevistas a informantes clave, recogida
La aplicación de la investigación cualitativa en las de datos secundarios por diversas vías y los fórums
Ciencias Sociales no está exenta de controversias, sin comunitarios, tantos como sean necesarios.33
embargo, en las publicaciones científicas es frecuente Para abordar las transformaciones de la realidad que
encontrar enfoques y experiencias positivas que la viven las personas con discapacidad se requiere de una
defienden.11-25 estrategia intervencional, direccionada en este caso a
La investigación-acción es un enfoque relativamente lo que se considera debe ser modificado. Se entiende
reciente; definirla resultaría difícil por cuanto existen como estrategia el conjunto de decisiones fijadas
diversas concepciones teóricas y metodológicas, sin en un determinado contexto o plano, que proceden
embargo, existen tres características importantes: su del proceso organizacional y que integra misión,
carácter participativo, su impulso democrático y su objetivos y secuencia de acciones administrativas en
contribución simultánea tanto a la ciencia como al un todo independiente.35
cambio social. También se le reconocen como rasgos La estrategia marca el camino por donde deberán
distintivos, el carácter preponderante de la acción y transcurrir las futuras acciones de las organizaciones.
la estrecha unidad investigador/investigado, donde se Las políticas son guías de pensamiento, son las reglas
rompe el posicionamiento entre sus funciones y roles. del juego, representan las fronteras o límites dentro
En la investigación-acción, el quehacer científico de las cuales deberán desenvolverse las acciones que
consiste no sólo en la comprensión de los aspectos de deben ser realizadas; clasifican lo que puede y no
la realidad existente, sino también en la identificación puede hacerse. Las políticas son guías para ejecutar
de las fuerzas sociales y las relaciones que están detrás las estrategias y las formas por medio de las cuales los
de la experiencia humana.8 objetivos fijados van a lograrse. Como su propósito
Para Vidal Ledo y Rivera Michelena,26la es orientar las acciones, deben ser congruentes entre
investigación-acción es una forma de investigación sí. Las políticas pueden tener aplicación en toda la
que permite vincular el estudio de los problemas en sociedad (políticas públicas) o en una organización e
un contexto determinado con programas de acción incluso en áreas específicas.
social, de manera que se logren, de forma simultánea, Moris,36 manifiesta que la intervención comunitaria
conocimientos y cambios sociales. es el conjunto de acciones destinadas a promover
Dentro de las modalidades de la investigación-acción el desarrollo de una comunidad a través de su
figura la investigación acción participativa, una de participación activa en la transformación de su propia
las más versátiles por la riqueza de sus aportaciones, realidad.
donde aún no existe un cuerpo teórico único, ni un Díez y Peiró,37 consideran que a pesar de que las
modelo único de investigación, ya que generalmente publicaciones sobre la existencia, las características y
se realizan adaptaciones del proceso a las condiciones las causas de las desigualdades se han incrementado
particulares de cada situación concreta. Este tipo de enormemente en los últimos años, todavía existe
investigación se ha establecido como un concepto, una poca evidencia acerca de las intervenciones más
filosofía y una metodología de acción y aprendizaje. efectivas para afrontar las desigualdades en salud.
Entre sus premisas figuran: la existencia de una ciencia Estas autoras recomiendan dirigir las intervenciones
popular, el poder de los grupos para transformar la a las poblaciones que muestren diferencias en salud
realidad, el énfasis en la acción transformadora como y no sólo a las clásicamente vulnerables, así como
objeto de la investigación y su capacidad generadora a prevenir la aparición de las diferencias y no sólo a
del conocimiento, así como también la utilización paliar las consecuencias.
de técnicas cualitativas grupales, comunitarias y del El concepto de discapacidad y las actitudes sociales
desarrollo de la creatividad grupal.27-33 imperantes hacia las personas con discapacidad han
El Fórum Comunitario es una reunión en forma de variado a través de la evolución histórica de cada
asamblea abierta, donde participan los ciudadanos, formación económica y social, sin embargo, 20 siglos
quienes debaten acerca de sus necesidades o de civilización no han bastado para asegurar una vida
problemas. La técnica puede ser empleada como fase digna a estas personas, especialmente en los países

28
 La investigación-acción en la atención de personas con discapacidad en países del ALBA.

pobres. países estudiados. De igual forma se identificaron los

Las causas principales de discapacidad se asocian a principales problemas y restricciones relativos a sus
los determinantes sociales de la salud. La pobreza condiciones de vida, íntimamente relacionados con
genera y oculta la discapacidad; las brechas sociales en determinantes sociales de la salud y la discapacidad.
salud, educación, trabajo y alimentación, entre otros, Asimismo, se puso de manifiesto el insuficiente
agravan la discapacidad y dificultan su prevención; reconocimiento del problema por la comunidad, los
factores externos y del medio ambiente contribuyen gobiernos locales y hasta por la propia familia.
a incrementar la masa creciente de personas con El tipo de investigación-acción participativa
discapacidad. utilizado para mejorar la atención a las personas con
La real magnitud y frecuencia de la discapacidad discapacidad tuvo como peculiaridades: la realización
siguen generando incertidumbre en estos tiempos. a escala nacional en un tiempo relativamente corto, la
Diversas definiciones de discapacidad, variadas pesquisa activa en la identificación de las personas
fuentes y enfoques metodológicos matizan la con discapacidad y su estudio psicosocial y clínico-
diversidad de cifras publicadas en la literatura genético, su proyección comunitaria, la triangulación
científica internacional. de métodos para generar conocimientos, el carácter
En Cuba, país con una manifiesta política de intersectorial y multidisciplinario de sus enfoques y la
enfrentamiento a los problemas sociales que afectan participación activa de la población para dar solución
a la población, existían evidencias de una atención a sus propios problemas.
insuficiente a la personas con discapacidad. En el La socialización de la investigación entre gobernantes,
resto de los países estudiados no fue diferente este líderes y actores sociales facilitó el diseño y la
hallazgo. aplicación de acciones concretas y oportunas, así
De estos resultados podemos concluir que la magnitud como la implementación de lineamientos estratégicos
de la discapacidad estaba subregistrada en los países y de políticas públicas sostenibles que han permitido
de la ALBA estudiados y que su distribución sigue alcanzar progresos en la inclusión social de las
patrones similares a lo reportado internacionalmente. personas con discapacidades.
No se encontraron antecedentes de un estudio similar
en la literatura científica internacional. Agradecimientos
La obtención de datos confiables y oportunos A nuestro Comandante en Jefe, quien visualizó este
permitió mejorar el proceso de toma de decisiones sueño convertido en realidad. A los pueblos y líderes
para la atención a las personas con discapacidad. de la ALBA por su sensible acogida y participación
Resultó incuestionable la no confluencia de aspectos del estudio. A todas las personas que se integraron en
conceptuales teóricos y el desempeño de las prácticas esta noble misión y dieron lo mejor de si a los más
tradicionales de la atención a estas personas. Se necesitados.
comprobó la existencia de exclusión social en los

Referencias bibliográficas

1. Colectivo de autores. Estudio psicosocial de las personas con discapacidad. En: Por la vida. La Habana: Casa Editora Abril; 2003.
2. Puig de la Bellacasa R. Concepciones, paradigmas y evolución de las mentalidades sobre la discapacidad. Real Patronato de
Prevención y Atención a Personas con Minusvalía. Madrid, 1987. p. 2. Ref.: 7445.
3. Casado Pérez D. Panorámica de la discapacidad. INTRESS. Barcelona, 1991.
4. Hernández E. Capacidad de trabajo intelectual. En: Propuesta de un sistema para la evaluación psicológica. Capítulo III del libro:
Métodos, técnicas y enfoques en la atención psicológica. La Habana: Editorial Ciencias Médicas; 2010.
5. Artículo 5. Definición de discapacidad. Ley para las personas con discapacidad. Gaceta Oficial de la República Bolivariana de
Venezuela No. 38 598, nov. 15/2006.
6. Collado Hernández H. Las personas con discapacidad en Centro América. En: Seminario Iberoamericano Accesibilidad al medio
físico, Guatemala, 2007. [Fecha de acceso 12 de enero de 2010].URL disponible en: http://www.minsa.gob.ni/bns/discapacidad/
docs/epidemiol/La%20discapacidad%20en%Centro%20America.pdf
7. BID Estadísticas sobre discapacidad en América Latina y el Caribe. [en línea] 2010 [fecha de acceso 14 de enero de 2010]. URL
disponible en: http://www.iadb.org/sds/SOC/site_6190_e.html
8. Naciones Unidas [Sitio Web en la Internet]. Los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad. [fecha de acceso 12 de
enero de 2010]. URL disponible en: http://www.un.org/spanish/disabilities/
9. Rojas Ochoa F. El componente social de la salud pública en el siglo XXI. Temas de Actualización en Salud Pública. [CD-

Revista Cubana de Genética Comunitaria 29

Marcia Cobas Ruiz

ROM]. La Habana: Escuela Nacional de Salud Pública de Cuba; 2005.

10. Rojo Pérez N. La investigación cualitativa. Aplicaciones en salud. En: Álvarez González A. Comp. Investigación Cualitativa.
Selección de Lecturas. La Habana: Editorial Ciencias Médicas; 2007, p. 20-6.
11. Fielding N, Schreier M. Introduction: on the compatibility between qualitative and quantitative research methods. Forum Qualitative
Social Research [Sitio Web de la Internet] 2001 [fecha de acceso 6 de julio de 2010]; 2 (1). URL disponible en http://nbnresolving.
de/urn:nbn:de:0114-fqs010146
12. Dwyer SC, Buckle JL. The space between: on being an insider-outsider in qualitative research. International Journal of Qualitative
Methods. 2009;8(1):54-63.
13. Eberle TS, Elliker FA. Cartography of qualitative research in Switzerland. Forum: Qualitative Social Research. [Sitio Web de la
Internet] 2005; 6(3), Art. 24 URL disponible en:http://nbn-resolving.de/urn:nbn:de:0114-fqs0503244
14. Gobo G. The renaissance of qualitative methods. Forum: Qualitative Social Research. [Sitio Web de la Internet] 2005 [fecha de
acceso 6 de julio de 2010]; 6(3), Art. 42. URL disponible en:http://nbn-resolving.de/urn:nbn:de:0114-fqs0503420
15. Humble AM. Technique triangulation for validation in directed content analysis. International Journal of Qualitative Methods.
2009;8(3):34-51.
16. Jabareen Y. Building a conceptual framework: philosophy, definitions, and procedure. International Journal of Qualitative Methods.
2009;8(4):49-62.
17. Keen S, Todres L. Strategies for disseminating qualitative research findings: three exemplars. Forum: Qualitative Social Research
[Sitio Web de la Internet] 2007 [fecha de acceso 6 de julio de 2010]; 8(3) Art. 17. URL disponible en: http://nbn-resolving.de/
urn:nbn:de:0114-fqs0703174.
18. Kelle U. Sociological explanations between micro and macro and the integration of qualitative and quantitative methods. Forum:
Qualitative Social Research. [Sitio Web de la Internet] 2001 [fecha de acceso 7 de julio de 2010]; 2(1), Art. 5. Disponible en: http://
nbn-resolving.de/urn:nbn:de:0114-fqs010159.
19. Kerlin B. Qualitative research in the United States. Forum: Qualitative Social Research. [Sitio Web de la Internet] 2000 [fecha de
acceso 7 de julio de 2010]; 1(1), Art. 3. URL disponible en: http://nbnresolving.de/urn:nbn:de:0114-fqs000136
20. Lewis J. Redefining qualitative methods: believability in the fifth moment. International Journal of Qualitative Methods. 2009;8(2):1-
14.
21. Saludadez JA, Garcia PG. Seeing our quantitative counterparts: construction of qualitative research in a roundtable discussion [36
paragraphs]. Forum: Qualitative Social Research. [Sitio Web de la Internet], 2001 [fecha de acceso 7 de julio de 2010]; 2(1), Art.
12, URL disponible en: http://nbn-resolving.de/urn:nbn:de:0114-fqs0101127.
22. Shinebourne P. Using Q method in qualitative research. International Journal of Qualitative Methods. 2009;8(1):93-7.
23. Weil S. Is there a «legitimation crisis» in qualitative methods? Conference Essay: ESF Exploratory Workshop on Improving the
Quality of Qualitative Research. Forum: Qualitative Social Research. [Sitio Web de la Internet] 2008 [fecha de acceso 7 de julio
de 2010]; 9(2), Art. 6. URL disponible en: http://nbn-resolving.de/urn:nbn:de:0114-fqs080264.
24. Macdonald ME. Growing quality in qualitative health research. International Journal of Qualitative Methods. 2009;8(2):97-101.
25. Onwuegbuzie AJ. A Qualitative framework for collecting and analyzing data in focus group research. International Journal of
Qualitative Methods. 2009; 8(3):1-21.
26. Vidal Ledo M, Rivera Michelena N. Investigación-acción. Educación Médica Superior. 2007;21(4).
27. Castresana H. El proceso de mejora en un centro ocupacional. Una práctica de investigación-acción. Siglo Cero: Revista Española
sobre Discapacidad Intelectual. 2001;32(197):15-34.
28. Moreno Pestaña JL, Espadas Alcázar MA. Investigación-acción participativa. En: Román Reyes. Diccionario Crítico de Ciencias
Sociales. Ed. Plaza y Valdés. Madrid y México; 2009 [Sitio Web de la Internet] [fecha de acceso 4 de julio de 2010] URL
disponible en:http://www.ucm.es/info/eurotheo/diccionario/I/index.html.
29. Marlen E, Néstor Z. Investigación-acción participativa (IAP) Diccionario de Acción Humanitaria y Cooperación al Desarrollo.
[Sitio Web de la Internet] 2006 [fecha de acceso 4 de julio de 2010] URL Disponible en: http://www.dicc.hegoa.ehu.es/listar/
mostrar/132.
30. Bru Martín P, Basagoiti M. La investigación-acción participativa como metodología de mediación e integración socio-comunitaria.
[Sitio Web de la Internet] [fecha de acceso 4 de julio de 2010] URL disponible en: http://www.pacap.net/es/publicaciones/pdf/
comunidad/6/documentos_investigacion.pdf.
31. Ortiz M, Borjas B. La investigación-acción participativa: aporte de Fals Borda a la educación popular. Espacio abierto. Cuaderno
Venezolano de Sociología. 2008; 17(4):615-27.
32. Martí J. La investigación-acción participativa. Estructura y fases. [Sitio Web de la Internet] 2000 [fecha de acceso 4 de julio de
2010]. URL disponible en: http://www.redcimas.org/archivos/las_investigaciones_participativas/IAPFASES.pdf
33. Rodríguez G, Gil J, García E. Metodología de la investigación cualitativa. Cap. II. La Habana: Editorial Félix Varela; 2006, p.
52-57.

30
 La investigación-acción en la atención de personas con discapacidad en países del ALBA.

34. Colectivo de Profesores ISCMH-ENSAP. Técnicas participativas o de búsqueda de consenso. En: Álvarez González, A. Comp.
Investigación Cualitativa. La Habana: Editorial Ciencias Médicas; 2007, p. 52-56.
35. Dirección Regional de Salud Loreto. Planeamiento estratégico en servicios de salud. Guía del facilitador. ¿Qué es una estrategia?
Iquitos, Perú. [Publicación Electrónica] 1997 [fecha de acceso 5 de julio de 2010]. URL disponible en: http://fastonline.org/
CD3WD_40/HLThes/aps/aps07s/es/ch04.htm#¿qu&eacute.
36. Moris Sánchez MP. Una propuesta metodológica para la intervención comunitaria. Revista LIBERABIT. 2008;14: 81-90.
37. Díez E, Peiró R. Intervenciones para disminuir las desigualdades en salud. Gac Sanit. 2004;18 (Supl 1):158-67.

Revista Cubana de Genética Comunitaria 31