Qualia: otra forma de sentir y contar historias

Juliana Mancera Cortes

Asesor: Pablo Fabián Correa Torres

Maestría en Periodismo Científico

Pontificia Universidad Javeriana

Junio, 2024
 ARTÍCULO 23, RESOLUCIÓN #13 DE 1946.

“La Universidad no se hace responsable por los conceptos emitidos por los alumnos en sus
trabajos de grado, solo velará porque no se publique nada contrario al dogma y la moral
católicos y porque el trabajo no contenga ataques y polémicas puramente personales, antes
bien, se vean en ellas el anhelo de buscar la verdad y la justicia”.

Reglamento de la Pontificia Universidad Javeriana

Doctor
Juan Ramos-Martín
Decano
Facultad de Comunicación y Lenguaje
Pontificia Universidad Javeriana
Bogotá

Respetado decano:

Por medio de la presente me permito presentar la tesis titulada “Qualia: otra forma de
sentir y contar historias”, con el fin de optar por el grado de Magistra en Periodismo
Científico, augurando que este trabajo sea una contribución para la maestría y una
motivación para ampliar los estudios relacionados con discapacidad desde el periodismo
científico.

Amablemente,

Juliana Mancera Cortes

 Dedicatoria

A mi mamá, por su amor y su ejemplo.

A ‘Mamalí’ por motivarme a ser cada vez mejor y mejor.

A las personas con discapacidad visual

o con una afección que genere distintas formas de ver el mundo y el color.
Contenido

1. Problema de investigación 3
2. Objeto de estudio 5
3. Justificación 6
4. Fundamentación teórica 8
4.1. Estado del arte 8
4.1.1. Tesis y textos académicos 8
4.1.2. Artículos científicos o académicos 9
4.1.3. Artículos de prensa o trabajos divulgados en medios audiovisuales y
plataformas digitales 12
4.1.4. Libros y capítulos de referencia 14
4.2. Categorías de análisis 16
4.2.1. Discapacidad y discapacidad visual 16
4.2.2. Comunicar sin daño y cubrimiento periodístico de la discapacidad 18
4.2.3. Percepción visual del color en humanos 19
5. Objetivo general 20
6. Objetivos específicos 20
7. Fundamentación metodológica 21
8. Cronograma de trabajo 32
9. Bibliografía 33
10. Bitácora 36
Título del proyecto periodístico
Qualia: otra forma de sentir y contar historias
Enlace del producto periodístico: [Link]

1. Problema de investigación
La presente investigación toma como punto de partida el interés personal por entender la
relación y vínculo que hay entre las personas con discapacidad visual y el color. El
problema consiste en cómo abordar tal paradoja desde el periodismo científico. A
continuación, se describen y se amplían los dos elementos en aparente oposición.
Discapacidad visual
Al menos 2.200 millones de personas viven con algún grado de deficiencia visual o
ceguera. Así lo confirmó la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el año 2019 al
publicar el primer informe mundial sobre la visión.
Para la OMS, la deficiencia visual ocurre “cuando una enfermedad ocular afecta el sistema
visual y una o más de sus funciones” (Organización Mundial de la Salud, 2020, p. 30) y sus
causas incluyen, por ejemplo, errores de refracción, afecciones relacionadas con la edad (o
envejecimiento), trastornos genéticos, entre otras. A continuación, se describen las más
comunes.
Afecciones oculares comunes que
pueden causar deficiencia visual o ceguera según la OMS (2020)
Enfermedad que afecta el área de la retina encargada de la visión central
Degeneración
aguda y detallada. Puede dificultar la distinción de rostros y actividades
macular senil
como leer, hacer trabajos de cerca o conducir.
Nubosidad en el cristalino (el lente interno del ojo) que ocasiona una
Cataratas visión cada vez más borrosa. En algunos casos se puede corregir con
cirugías y está relacionada con la edad o el envejecimiento.
Daño progresivo del nervio óptico (el cable que conecta el sistema ocular
Glaucoma
con el cerebro) causado por un deterioro del sistema de drenaje del ojo.
Pérdida de transparencia en la córnea (la capa más externa del ojo), que
Opacidad entre varias funciones es la que enfoca la luz que recibe el ojo
corneal dirigiéndola a la retina. Causada por lesiones, infecciones o deficiencia
de vitamina A en niños.
Retinopatía Daño en los vasos sanguíneos de la retina relacionada con niveles
diabética elevados de azúcar en la sangre.
Ocurren cuando la forma o longitud del ojo, dada por la córnea o el
cristalino impide que la luz se enfoque correctamente en la retina,
produciendo visión borrosa. Por ejemplo: miopía (dificultad para ver
Errores de objetos distantes); hipermetropía (dificultad para ver objetos cercanos);
refracción astigmatismo (visión borrosa a cualquier distancia); presbicia (dificultad
para enfocar objetos cercanos por pérdida de elasticidad en el
cristalino). Estos errores se pueden corregir con el uso de gafas, lentes
de contacto o cirugías.
 Enfermedad infecciosa causada por una bacteria. Es progresiva, causa
Tracoma inflamación y cicatrización en los párpados y en la córnea, produciendo
ceguera si no se trata adecuadamente.

Existen otras afecciones que no necesariamente generan deficiencia visual como las
relacionadas con la visión cromática. Dentro de las diferentes formas de discromatopsia
(también denominada ceguera a los colores) la más común es el daltonismo, que consiste
en la dificultad parcial o completa para distinguir el rojo y el verde. Esta afección, cuando
es congénita, se transmite de madre a hijo, por una mutación genética que se hereda del
cromosoma X. Como los hombres tienen un cromosoma X y un cromosoma Y, la
prevalencia en ellos es mayor que en mujeres, pues no tienen un gen ‘de reemplazo’ como
sí lo tienen ellas al contar con dos cromosomas X. Por ello, se estima que
aproximadamente el 8% de la población masculina es susceptible de ser daltónica,
mientras que en mujeres la frecuencia es menor al 0.5% (Walton, 1992).
La OMS es clara al diferenciar los términos ‘deficiencia’ y ‘discapacidad’. La discapacidad
visual abarca “las limitaciones y restricciones a las que se enfrenta una persona que tiene
una enfermedad ocular al interactuar con su entorno físico, social o actitudinal” (OMS,
2020, p. 22). Es decir, una persona con una deficiencia visual no necesariamente es una
persona con discapacidad visual, depende de su interacción con el entorno y las barreras
que encuentra, o no, para incluirse en él y en la sociedad.
En términos conceptuales, esta forma de entender la discapacidad proviene del modelo
biopsicosocial, que justamente es el que promueve la Organización de las Naciones Unidas
(ONU) y el que acogió desde 2018 el Departamento Administrativo de Estadística Nacional
de Colombia (DANE) para las mediciones estadísticas de la discapacidad en el país.
Según la Encuesta Nacional de Calidad de Vida (2020) 2.65 millones de personas tienen
discapacidad, lo que corresponde al 5,6% de la población nacional por encima de los 5
años. Bajo este marco, alrededor de 1.49 millones de personas tienen discapacidad visual,
lo que corresponde al 56,6% de las personas con discapacidad en Colombia (DANE, 2022).
Y, en Bogotá 167.166 personas tienen discapacidad visual (DANE, 2018) siendo esta la más
común dentro del tipo de discapacidades en el distrito capital.
El color en la sociedad
La sociedad, como la conocemos hoy en día, está construida sobre la capacidad de ver. Los
medios de comunicación, las economías, los sistemas educativos, los deportes e incluso las
interacciones sociales e interpersonales cara a cara, que median la comunicación por
medio de gestos no verbales y expresiones faciales, se organizan en torno al ver (OMS,
2020).
La vista es el sentido al que los humanos damos mayor importancia y en el lenguaje,
incluyendo los idiomas más extendidos en el mundo, como el chino mandarín, el inglés, el
español y los hablados por grupos minoritarios, más del 60% de las palabras y verbos están
relacionados con el sentido de la vista (mirar, leer, ver, observar…) (San Roque et al., 2015
en Criado, 2015).
Uno de los signos de las representaciones e imágenes que nos rodean de la mañana a la
noche (Gombrich, 1978 en Fajardo Castro, 2013) es el color que “influye en nuestro
entorno y modela nuestra percepción, […] encierra complejas asociaciones y simbolismos,
y transmite mensajes con una mayor eficacia que las palabras” (Frase & Banks, 2005, p. 6).
Desde la física, el color se entiende como una determinada frecuencia o longitud de onda
de la luz visible en el espectro electromagnético. La luz roja corresponde a la longitud de
onda más amplia que el ojo humano es capaz de percibir (cerca de 700 nanómetros) y la
luz violeta la longitud de onda más corta (cerca de 400 nanómetros). Entre ambos
extremos están los siete colores que Isaac Newton vio en 1665 al dividir un haz de luz
blanca con un prisma: rojo, naranja, amarillo, verde, azul, índigo y violeta. Estos, junto con
sus variados tonos intermedios forman el espectro visible.

Imagen tomada del Centro Nacional de la Ciencia y la Tecnología (CIENTEC) de Costa Rica (Villalobos, 2023).

Complementariamente, desde la biología y la neurofisiología, el color es el mecanismo

neuroquímico por el cual el cerebro interpreta las diferentes longitudes de onda de la luz
visible que captan las células de la retina que se encargan de la visión diurna, los conos.
Estas últimas, ante el estímulo lumínico, se excitan y trasmiten señales eléctricas por
medio de neuronas que están en capas adyacentes de la retina y que, a su vez, las conducen
hacia el nervio óptico. Este actúa como un cable que conecta el globo ocular con las
diferentes estructuras del cerebro que procesan la información visual, tanto de manera
inconsciente (órganos subcorticales) como consciente (corteza visual, donde se da la
interpretación de los colores) (Walton, 1992).
Los seres humanos, por lo general, somos tricrómatas, es decir, tenemos tres tipos de
conos que son sensibles a diferentes longitudes de onda: onda larga o L (luz roja), onda
media o M (luz verde) y onda corta o S (luz azul). La combinación de estos tres colores
primarios, por el funcionamiento sincrónico de los conos, genera un sinnúmero de tonos
derivados interpretados en la corteza visual.
En las personas con daltonismo, por ejemplo, no hay conos sensibles a las ondas L (luz
roja, condición denominada protanopia) o a las ondas M (luz verde, condición denominada
deuteranopia) o funcionan parcialmente. Por ello, su visión incluye diferentes tonos de
amarillos, marrones, ocres y azules que reemplazan los tonos rojos y verdes del espectro
visible.
La tritanopía, es otro tipo de discromatopsia, aún menos frecuente que el daltonismo
(deuteranopia y protanopia) y se da cuando en la retina no hay conos sensibles a las ondas
S (luz azul) o funcionan parcialmente.

Imagen tomada de Shutterstock de Sandy Storm, en Montoliu & Lilo (2023)

Y, desde la psicología y la pedagogía, el color es una experiencia sensorial subjetiva y

cualitativa que permite diferenciar entre sensaciones, objetos, formas o conceptos.

Pregunta de investigación
Teniendo en cuenta lo anterior, esta investigación se pregunta ¿cómo abordar desde el
periodismo científico la paradoja que hay entre la discapacidad visual y la percepción del
color?

2. Objeto de estudio
El objeto de estudio de la presente investigación son los testimonios de personas con
discapacidad visual y daltonismo que mantienen una relación con el color, enlazados con
las explicaciones científicas o técnicas de su discapacidad o afección visual y de su
percepción cromática. A continuación, se describen los tres componentes del objeto de
estudio:
Testimonios de personas con discapacidad visual y daltonismo
● Discapacidad visual: Juan Camilo Montaña, Mónica Cortés y Yecenia Fernández
son tres personas ciegas entre los 22 y 40 años que, por causa de diferentes
patologías, gradualmente perdieron su vista. Actualmente residen en la ciudad de
Bogotá y mantienen un vínculo personal o profesional con el color.
● Daltonismo: Felipe Calderón, Juan Camilo Orozco y Juan Sebastián Bernate son
tres hombres entre 25 y 30 años, que tienen dificultad para distinguir entre el
verde-rojo. Actualmente residen en Cali, Valle del Cauca, son biólogos, compañeros
de carrera y mantienen una relación académica y profesional con el color.

Explicaciones sobre la discapacidad visual o daltonismo

Construidas a partir de las entrevistas semiestructuradas o de profundización con fuentes
primarias y consulta de fuentes secundarias relacionadas con disciplinas científicas como
la oftalmología, optometría, genética, psicobiología y neurología. Complementadas con
argumentos desde disciplinas no científicas como educación especial y bioética.
Explicaciones sobre el color
Redactadas con base en las entrevistas semiestructuradas o de profundización con fuentes
primarias y consulta de secundarias asociadas con disciplinas científicas como la física,
psicobiología y neurología. Complementadas con argumentos desde disciplinas no
científicas como diseño gráfico, artes visuales, fotografía y filosofía de la mente.
A su vez, la narración del objeto de estudio acogió el modelo biopsicosocial de la
discapacidad, entendiéndola como el resultado de la interacción entre las personas con
algún tipo de limitación funcional, en este caso visual y el contexto en el que viven.

3. Justificación
¿Por qué abordar desde el periodismo científico la paradoja entre
discapacidad visual y color?
En primer lugar, porque la investigación científica aporta explicaciones a ambos elementos
de la paradoja: tanto al entendimiento de las deficiencias que causan discapacidad visual
como a la comprensión del sistema visual humano y la percepción cromática. En este
sentido, la descripción o traducción de tales argumentos científicos, por medio del
periodismo, propone un diálogo entre la discapacidad visual y la percepción del color.
Lo anterior guarda relación con una de las funciones que Manuel Calvo (1988) otorga al
periodismo científico, consistente en informar y hacer comprensible el contenido difícil de
la ciencia.
En segundo lugar, porque sumado a la función anterior, el periodismo científico debe
estimular la curiosidad, la sensibilidad y la responsabilidad moral del público en torno al
tema descrito. Y, esta investigación toma el color y los testimonios de las personas con
discapacidad visual como elementos de interés y sana curiosidad, con el fin de despertar un
sentimiento de empatía y respeto en el público lector u oyente, proponiendo así una
transformación de imaginarios sobre la discapacidad.
En tercer lugar, porque si la información es un bien social, el periodismo científico debe
“evitar que el saber sea un factor de desigualdad” (Calvo, 1988, p. 23) o también de
exclusión de las personas con discapacidad.
Además de lo mencionado, las siguientes premisas son responsabilidad de actores
públicos, privados, de la sociedad y por tanto también del periodista:
“Toda persona tiene derecho a tomar parte libremente en la vida cultural de la
comunidad, a gozar de las artes y a participar en el progreso científico y en los
beneficios que de él resulten” (artículo 27 de la Declaración Universal de los
Derechos Humanos, adoptada y proclamada por la Asamblea General de las
Naciones Unidas en el año 1948, aprobada por Colombia en 1966 y ratificada en
1969);
“A fin de que las personas con discapacidad puedan vivir en forma independiente y
participar plenamente en todos los aspectos de la vida, los Estados Parte adoptarán
medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad, en
igualdad de condiciones […] a la información y las comunicaciones, incluidos los
sistemas y las tecnologías de la información y las comunicaciones” (artículo 09 de
la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad aprobada en
Colombia en 2009, ratificada en 2011 e implementada por la Ley Estatutaria 1618
de 2013);
Adicionalmente, los Estados Parte deben adoptar las medidas pertinentes para “facilitar a
las personas con discapacidad [el acceso a la] información dirigida al público en general, de
manera oportuna y sin costo adicional, en formatos accesibles y con las tecnologías
adecuadas a los diferentes tipos de discapacidad” (artículo 21 de la Convención sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad).
Por tanto, esta investigación busca explicar la ciencia que hay detrás de los testimonios con
discapacidad visual, guardando un criterio ético, respetuoso y coherente con el modelo
biopsicosocial de la discapacidad y, transformar imaginarios sobre la discapacidad
haciendo partícipes y protagonistas de las historias a personas con discapacidad visual.
 4. Fundamentación teórica
Estado del arte
El estado del arte combina investigaciones de diferentes disciplinas en torno al
entendimiento de la discapacidad, el funcionamiento y patologías del sistema visual y la
percepción del color.
● Tesis de pregrado y posgrado
Desde el periodismo, Alexander Valenzuela (2013) en su tesis de pregrado redacta cuatro
historias de vida sobre personas con discapacidad visual. Para ello, previamente hace una
análisis de diferentes cubrimientos periodísticos sobre la discapacidad, estudia
detalladamente los elementos que el periodista antioqueño Juan José Hoyos propone para
el periodismo narrativo e investiga aspectos relacionados con el entendimiento de la
discapacidad desde la OMS, la normativa nacional para la garantía de los derechos de
personas con discapacidad y las cifras para Bogotá. Con sus escritos busca hacer una crítica
al lema de la alcaldía de Gustavo Petro ‘Bogotá Humana’ evidenciando la persistencia de
barreras físicas, arquitectónicas y actitudinales que dificultan la movilidad y el acceso a
lugares por parte de las personas ciegas y a su vez, motiva un cambio de imaginarios sobre
la discapacidad visual.
Desde el arte con énfasis en humanidades y lengua castellana, Laura Fajardo (2013) en su
tesis de pregrado propone una reflexión introspectiva narrada en primera persona sobre
los que denomina ‘filtros’, es decir, las patologías o alteraciones en el sistema óptico y
nervioso que dan a los seres humanos una enorme diversidad en las formas de ver. Parte
de elementos tomados del ‘Ensayo sobre la ceguera’ de José Saramago y de los escritos ‘Los
ojos de la mente’ y ‘Un antropólogo en Marte’ del neurólogo Oliver Sacks; analiza los filtros
que determinaron la obra artística de pintores como Rembrandt (estrabismo), Fernando
Dávila (daltonismo) o Chuck Close (prosopagnosia) que, a su vez, mantenían una relación
personal y única con el color; y concluye su texto explicando cómo su propio ‘filtro’, la
miopía (de -3.25 dioptrías) define su manera de ver y por tanto de expresar su obra
pictórica, reflejando con el pincel las imágenes tal y cómo las ve, borrosas.
Desde la pedagogía con énfasis en educación artística Daniela Beltrán y Nicolás Carreño,
en su tesis de pregrado (2018) formulan una guía básica para la enseñanza del color
dirigida a personas con discapacidad visual. Para ello recopilan y analizan metodologías
pedagógicas relacionadas con la sensación térmica, la memoria y la emoción, así como
didácticas específicas como el sistema Constanz, el color aromático o sinestésico y la
textura del color. En su marco teórico tienen en cuenta conceptos y nociones de la teoría
del color, la educación especial y la discapacidad visual.
Desde la optometría, Carlos Salas (2015) en su tesis doctoral plantea un nuevo test para la
detección y evaluación de anomalías en la visión del color. Este permite detectar, clasificar
y cuantificar deficiencias rojo-verde y amarillo-azul estableciendo nueve niveles distintos
de anomalías. Para formular su propuesta explica detalladamente los resultados del
análisis espectro radiométrico del Test de Ishihara, el más frecuente para detectar
daltonismo.
● Artículos científicos o académicos
Desde la psicología y las neurociencias, Ella Striem-Amit, Xiaoying Wang, Yanchao Bi y
Alfonso Caramazza (2018), en un artículo publicado en Nature Communications explican
los resultados de un estudio sobre el detallado funcionamiento del lóbulo temporal
anterior del cerebro. Los investigadores explican que decidieron incorporar a su
investigación personas ciegas de nacimiento con el fin de eliminar emociones, contextos
sociales o aprendizajes relacionados con la vista. A su vez, categorizan tres tipos de
conceptos: concretos o perceptibles por medio de los sentidos y con referentes (pocillo);
conceptos abstractos, imperceptibles por sentidos que no sean la vista y con referentes
(arcoíris); conceptos abstractos, imperceptibles para todos los sentidos y sin referentes
(justicia). En sus conclusiones especifican que cada subregión del lóbulo anterior temporal
del cerebro se encarga de distintos tipos de conceptos, procesamiento que difiere entre
personas ciegas de nacimiento y personas con experiencias visuales.
Desde la psicobiología Misael García, Laura León y Luis Fernando Cárdenas (2009) en un
artículo de uso académico publicado en la revista Suma Psicológica de la Fundación
Universitaria Konrad Lorenz evalúan el efecto de la inactivación del Colículo Superior (CS)
en la formación de un condicionamiento aversivo visual en ratas Winstar. Las bases
teóricas que contextualizan este estudio incluyen: I) la comprensión del desarrollo de los
mecanismos de redundancia como característica fundamental de la organización de los
sistemas neurobiológicos, que garantiza que, tras la pérdida o lesión de ciertas zonas (o
sentidos), una función (como la vista) no se pierda; II) A su vez, esta redundancia se
explica a partir de las tres vías paralelas (o sistemas de proyección) por las cuales se
transmite la información desde la retina hasta el cerebro, pasando por el Cuerpo
Geniculado Lateral (CGL), el núcleo supraquiasmático del hipotálamo y el Colículo
Superiore (CS); III) la ceguera visual descrita por Weiskrantz en 1974. Los resultados del
estudio evidencian que el CS no es indispensable en la formación del condicionamiento
aversivo visual, pues están involucrados los otros sistemas mencionados. Este estudio
contribuye en la compresión de la complejidad del funcionamiento del sistema visual, en el
que la pérdida de transmisión de información por una vía no implica, por ejemplo, que una
persona con discapacidad visual no tenga sensibilidad a algún estímulo en el campo visual
o a la percepción de luz.
Desde la filosofía de la mente, Reinaldo Bernal (2023) en la versión en español de un
artículo de su autoría publicado en la revista francesa Klesis, revue philosophique describe
y aporta consideraciones críticas sobre el problema de la conciencia (que a su vez hace
parte del problema mente-cuerpo) y expone las principales posiciones en el debate
filosófico. El problema de la conciencia radica en explicar cómo y por qué surgen los qualia
o las características subjetivas y cualitativas de las experiencias que tiene un ente
consciente a partir de fenómenos físicos o neuronales, como, por ejemplo, ver un color. En
su análisis, Bernal tiene en cuenta posturas a favor de los qualia, como la expuesta en el
artículo ‘What is like to be a bat’ de Thomas Nagel (1974), en el que el filósofo
estadounidense defiende la existencia de cualidades de la experiencia consciente y de los
estados mentales que sólo pueden conocerse desde la perspectiva subjetiva. Por tanto,
escapan del alcance de los métodos objetivos de la ciencia, por más detalladas que puedan
llegar a ser las descripciones fisiológicas del sistema nervioso o cognitivo. En cambio,
posturas contrarias como la del ilusionismo, expuesta por Daniel Denett, afirman que
ciertamente las personas pueden testificar y explicar con sinceridad las experiencias
fenomenales que cree tener. Sin embargo, sus propiedades se basan en ilusiones, no son
reales y por ello, no tienen una naturaleza material. Dada la complejidad del problema de
la conciencia, Bernal advierte sobre la importancia de tener cautela con el uso del lenguaje
a la hora de describir los qualia, pues las palabras no deben confundir las propiedades
fenomenales (es decir, subjetivas) de una experiencia, con las causas de su origen o de su
interpretación científica: “por ejemplo, la experiencia del color rojo al mirar una cereza no
debe confundirse con la frecuencia de la luz que refleja la cereza y estimula la retina, o con
el estado neuronal del sistema visual involucrado” (Bernal, 2023, p. 31). Bernal concluye
que no parece haber una solución completamente satisfactoria, pues el problema de la
conciencia depende del avance en las descripciones de los fenómenos neurológicos o, por el
contrario, de si constata que, a pensar de dichos avances la brecha explicativa persiste. En
síntesis, la cuestión puede resumirse con el siguiente ejemplo que expone el autor en el
texto: “señalo una ventana tratando de hacer referencia al vidrio y sólo logro referirme a lo
que aparece a través del vidrio” (Bernal, 2023, p. 12). El vidrio son los qualia.
Desde las ciencias jurídicas, Andrea Padilla-Muñoz (2010) en un artículo publicado en la
revista colombiana de derecho internacional International Law de la Universidad

1 Traducción de Reinaldo Bernal.

2 Idídem.
Javeriana, provee una amplia contextualización del concepto de discapacidad,
describiendo el contexto histórico, los modelos planteados desde diferentes áreas del
conocimiento o los sectores y la normativa internacional y nacional basada en la
Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) y en
la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.
● Artículos de prensa o trabajos divulgados en medios audiovisuales y plataformas
digitales
Tatiana Pardo, (2016) periodista de EL ESPECTADOR en 'Los colombianos que ven en
blanco y negro” describe brevemente qué es la acromatopsia, dando voz a Magdiyulain
Canencio y Juan Camilo Macías, una caleña y un bogotano que tienen esta afección visual.
A su vez, recurre a una fuente científica de la Fundación Oftalmológica Nacional,
intercambiando citas propias de los entrevistados y explicaciones cortas de su condición.
María Páez (2022), periodista de EL TIEMPO narra algunos hitos de la vida de María del
Carmen Torres, una artista que empezó a perder su vista en el ojo izquierdo a los 10 años,
por toxoplasmosis, y que hoy en día sólo tiene el 16% de capacidad de visión en su ojo
derecho. Páez combina los elementos testimoniales de María del Carmen como persona
con discapacidad, con una corta explicación de su diagnóstico y con descripciones más
amplias de los cuadros pintados al óleo, con relieve y las esculturas que hace María del
Carmen. La nota está acompañada por un corto audiovisual de 7 minutos en el que
únicamente habla la artista. Páez cubre el tema con delicadeza y respeto, sin embargo,
utiliza el término ‘invidente’ que según las guías para periodistas no es el más adecuado.
No recurre a fuentes adicionales o externas. Curiosamente, como en el texto de Pardo
(2016) inicia cuestionando al lector sobre los colores, buscando que se ponga en los
zapatos de quienes no ven el color.
Por su parte periodistas y colaboradores de Pesquisa Javeriana, la revista de divulgación
científica de la universidad, como Meléndez (2011), Abultaif (2019) y Fog (2019) han
publicado escritos sobre diferentes tipos de discapacidad o asuntos relacionados. Por
ejemplo, los estudios y esfuerzos desde la enfermería y el ámbito jurídico para reconocer la
labor de los cuidadores informales de personas con discapacidad, las tecnologías que se
han desarrollado en la universidad para el tratamiento de enfermedades raras y una
reflexión sobre ‘discapacidad no significa incapacidad’ a partir del perfil de Martalucía
Tamayo en ocasión de la publicación de uno de sus libros.
Daniela Gómez (2023), periodista de El Colombiano, en un texto de periodismo científico
explica cómo asuntos relacionados con la biología, la genética y la cultura influyen en la
percepción del color, así como aspectos relacionados con la cultura y el idioma. Para
describir el tema Gómez recurre a fuentes provenientes de la neuroftalmología, las
neurociencias, la neurobiología, y la física explicando términos técnicos y proponiendo
ejemplos de la cotidianidad.
A nivel internacional, periodistas de EL PAÍS como Miguel Ángel Criado (2015) de la
sección ‘Materia’ y Marc Bassets (2024) en la sección ‘Ideas’ proporcionan textos sobre la
explicación científica de por qué la vista es el sentido más relevante según un estudio de
psicolingüistas y antropólogos del Instituto Max Planck y la exposición de argumentos del
historiador Michel Pastoureau sobre la evolución de la concepción de los colores según los
contextos históricos y determinantes culturales, respectivamente.
A su vez, en México existe un blog dedicado exclusivamente a la discapacidad visual. En
‘Hagamos de la Inclusión un Todo’ (HIT) diferentes personas con y sin discapacidad visual
participan escribiendo artículos sobre vivencias personales, eventos coyunturales,
explicaciones de fechas conmemorativas o asuntos más específicos relacionados con
diagnósticos, educación especial y elementos tiflológicos (es decir, aquellos que fueron
diseñados específicamente para personas con discapacidad visual. El sufijo ‘tiflo’ significa
‘ciego’ y ‘logos’ indica estudio o discurso).
Mônica Vasconcelos (2016, 50m), cantautora y periodista en la BBC, en un episodio del
podcast The Documentary logra entrelazar: la narración en primera persona sobre su
experiencia al vivir con Retinosis Pigmentaria y baja visión; entrevistas con su hermano,
que es ciego y que le enseña a usar el bastón, con su amigo y productor musical, quien
explica asuntos técnicos de la canción que están componiendo a lo largo del episodio, con
el neurocientífico Oliver Sacks, con su ahijado de 12 años, y con una profesora experta en
ceguera e inclusión social. Sumado a este podcast, en un artículo Mônica (Vasconcelos,
2016) amplía los detalles de su entrevista con Sacks explicando argumentos que esconden
una gran investigación científica a partir de vivencias cotidianas y personales y que son los
que narra Sacks en sus libros.
En un episodio de RadioLab, Jad Abumrad y Robert Krulwich (Abumrad & Krulwich,
2012,1h07m40s) en tres segmentos se valen de diferentes disciplinas y ramas de la
investigación científica para hacer una explicación poco usual y muy amplia del color. Dan
voz a expertos en física, neurociencias, ecología, genética y oftalmología y toman elementos
de la poesía, literatura, historia y música.
● Libros y capítulos de referencia
El libro “‘Vidas diversas, mundos iguales: 13 Historias huérfanas” es un compendio de
relatos editado por Martalucía Tamayo, médica genetista, comunicadora y directora
científica de la Fundación Derecho a la Desventaja (FUNDALDE) quien presenta e
introduce los relatos de vida y experiencias de 13 de sus pacientes que viven una
enfermedad huérfana. “YECENIA, un brillo en la oscuridad” resulta fundamental para esta
investigación pues en él Yecenia Fernández describe cómo fue cambiando su vida al ir
perdiendo paulatinamente la visión y la percepción del color debido a una enfermedad
genética denominada Retinosis Pigmentaria.
A su vez, en los capítulos “El caso del pintor ciego al color” y “Ver y no ver” del libro “Un
antropólogo en Marte” el neurocientífico británico Oliver Sacks relaciona amplia y
detalladamente la comprensión científica de diagnósticos poco usuales de dos de sus
pacientes con las descripciones de la cotidianidad en la que deben desenvolverse con una
nueva condición. El primero, reflexiona sobre la acromatopsia o la pérdida de visión a
color en la vida del ‘Señor I’, un hombre que básicamente dependía del color para existir. Y
el segundo cuenta los curiosos sucesos y dificultades que pasa Virgil al recuperar la vista
luego de 50 años sin ver.
Los libros “Comunicarnos sin daño: una perspectiva psicosocial” y “Comunicarnos sin
daño: convivencia y salud mental” co-escritos por Marisol Cano Busquets, hacen un
llamado especial para reflexionar sobre el impacto de la comunicación en escenarios de
reconciliación y postconflicto, pandemia y en general en ámbitos educativos y de salud.
Partiendo de la premisa de que la comunicación o la forma en que se transmite la
información puede causar daño, los autores dirigen este manual no sólo a periodistas sino
también a un público más amplio que incluye estudiantes, docentes, personal de la salud o
todo aquel que desarrolle contenidos en medios digitales y redes sociales. A su vez, ambos
libros se fortalecen por medio del trabajo interdisciplinar que pone en diálogo saberes
desde la comunicación social, la ética periodística, la medicina y la psiquiatría.
En cuanto a la consulta de libros académicos y clásicos para el entendimiento del sistema
visual, desde el punto de fisiológico y patológico, se tuvieron en cuenta: Bouchet &
Cuilleret (1979), Guyton (1992), Walton (1992), Amador (2003) y Claro (2022).
Sobre el color como fenómeno físico, medio de comunicación y herramienta estética en
diferentes disciplinas artísticas se consultaron Pérez-Dolz (1980), Armiño (2003), Fraser y
Banks (2004), Martí y Otto&Olaf (2008).

Categorías de análisis

● Discapacidad y discapacidad visual

Existen diferentes formas de entender la discapacidad. Variadas definiciones se han
planteado desde distintas áreas del conocimiento y sectores de la sociedad en
determinados contextos sociales e históricos.
La integración de los más amplios es la que plantea el modelo biopsicosocial, que reúne
elementos biológicos, psicológicos (o personales) y sociales. Bajo este enfoque, la
discapacidad es la interacción entre las personas con algún tipo de limitación funcional y el
contexto en el que viven (CEPAL, 2014).
La primera parte de esta descripción relaciona las limitaciones de carácter sensorial, físico,
intelectual, psicosocial o múltiple, que son las categorías que establece el Ministerio de
Salud y Protección Social para la discapacidad en Colombia (Función pública, s.f.). La
segunda parte de la definición incluye las barreras físicas, actitudinales, comunicacionales
y normativas que impiden que las personas con discapacidad participen plenamente en la
sociedad, en igualdad de condiciones que los demás.
A su vez, para entender cómo se define la discapacidad en Colombia es válido tener en
cuenta las dos metodologías que se emplean en su medición estadística. Una es el Registro
de Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad que administra el
Minsalud. La otra es la que acoge el DANE para censos y encuestas, recomendada por el
Grupo de Washington sobre Estadísticas de Discapacidad (GW). La diferencia en las
metodologías de conteo o recopilación de información determina variaciones en las
estimaciones estadísticas de las personas con discapacidad en el país.
Cabe anotar que la segunda metodología incluye una serie de preguntas para medir el
grado de dificultad para realizar actividades o funciones básicas relacionadas con la visión,
la audición, la movilidad, el cuidado personal, la cognición y la comunicación. A partir de
las respuestas a seis preguntas se determina si se trata de una persona ‘con discapacidad’ o
‘sin discapacidad’.
Cuando una persona responde a alguna de esas preguntas ‘no puede hacerlo’ o ‘con mucha
dificultad’ (niveles 1 y 2 de dificultad) se considera que la persona tiene discapacidad.
Cuando en cambio responde ‘sí, con alguna dificultad’ o ‘sin dificultad’ se considera que la
persona no tiene discapacidad (pero sí un determinado grado de dificultad). Esto, a su vez,
depende del entorno y contexto en el que viva la persona y por tanto es coherente con el
modelo biopsicosocial de la discapacidad.
A lo anterior se suma que, si una persona con una deficiencia cuenta con los mecanismos
de apoyo suficientes para que pueda llevar a cabo sus actividades de manera autónoma y
en igualdad de condiciones, superando las barreras del entorno, se considera que la
persona no tiene discapacidad (DANE, 2022).
Discapacidad visual
Bajo este enfoque una persona tiene discapacidad visual cuando no puede ver de cerca,
de lejos o alrededor o lo hace con mucha dificultad.
A su vez, en la normativa colombiana se entienden las siguientes definiciones:
Ceguera: ausencia de percepción de luz por ambos ojos (Ley 1680 de 2013);
Baja visión: la persona con una incapacidad de la función visual aún después de
tratamiento y/o corrección refractiva común con agudeza visual en el mejor ojo, de 6/18 a
Percepción de Luz (PL), o campo visual menor de 10° desde el punto de fijación, pero que
use o sea potencialmente capaz de usar la visión para planificación y ejecución de tareas.
Para considerar a una persona con baja visión se requiere que la alteración visual que
presente sea bilateral e irreversible y que exista una visión residual que pueda ser
cuantificada.
● Comunicar sin daño y cubrimiento periodístico de la discapacidad
A lo anteriormente descrito sobre las dos ediciones de ‘Comunicar sin daño’ (Cano et al.,
2017; Cano et al., 2022) se suman los manuales, kits o guías que a nivel nacional e
internacional se han escrito para cubrir desde el periodismo o medios de comunicación la
discapacidad. Esto, teniendo en cuenta la influencia o el poder del periodismo para
transformar imaginarios y barreras actitudinales.
Por ejemplo, la guía de la Fundación Saldarriaga Concha para periodistas (s.f.) informa
resumidamente qué es la discapacidad, las definiciones y diferentes tipos, las cifras para el
contexto nacional y territorial colombiano, los estigmas o imaginarios sociales, los
términos adecuados e incorrectos a la hora de referirse a las personas con discapacidad y
los principales estándares o enlaces relacionados con accesibilidad web.
A su vez, Leidy Hoyos, directora de la emisora radial del Instituto Nacional para Ciegos
(INCI) comparte el ‘Decálogo del periodista incluyente’ (s.f.) que incluye recomendaciones
sobre el uso del lenguaje, la comunicación de doble vía durante las entrevistas, la
generación de contenidos en coherencia con el enfoque de derechos humanos, entre otros.
Por su parte, el Centro Nacional en Discapacidad y Periodismo (2021) de la Universidad
Estatal de Arizona en su manual de redacción sugiere una serie de definiciones sobre las
causas de discapacidad y resalta la importancia de no omitir el contexto con el fin de que el
lenguaje y los términos sean los más apropiados. Asimismo, recomienda enlaces externos
sobre cada temática específica ampliando el panorama de las recomendaciones que existen
para comunicar la discapacidad.
A las anteriores también se agrega el ‘Manual de Estilo: guía de buenas prácticas sobre
personas con discapacidad’ elaborado por la Consejería de Salud y Bienestar Social de
Andalucía (España) y la ‘Guía de Lenguaje Positivo y Comunicación Incluyente’ liderada
por la Federación Nacional de Ecuatorianos con Discapacidad Física.
Finalmente, esta categoría se enriquece con las reglas que sugiere Natalie Yahr para un
periodismo menos extractivo, publicadas en el Centro de Ética Periodística de la Escuela de
periodismo y medios de comunicación de la Universidad de Wisconsin-Madison, que
fueron particularmente útiles durante las entrevistas semi-estructuras con personas con
discapacidad visual.
● Percepción visual del color en humanos
La percepción visual se divide, desde el punto de vista fisiológico, en dos fases. La primera,
óptica, ocurre cuando la luz penetra en los ojos a través de la córnea, se regula mediante la
contracción o dilatación del iris y, al pasar por la pupila, llega a la retina. Allí, los
fotorreceptores, neuronas especializadas como los conos y bastones, transforman el
estímulo lumínico en señales eléctricas que, a través del nervio óptico, llegan a 30 regiones
distintas del cerebro, donde se da la segunda fase del sistema visual (Claro, 2022).
Los bastones se encargan de la visión con escasa luminosidad o en penumbra (visión
nocturna), mientras que los conos se especializan en la visión diurna con alta luminosidad.
Estos últimos son sensibles a tres rangos de la luz visible: rojo (onda larga o L), verde
(onda media o M) y azul (onda corta o S).
Para quienes trabajan con imágenes, gráficos o vídeos proyectados en pantallas
electrónicas, como diseñadores gráficos, fotógrafos o artistas visuales, estos son los colores
primarios del denominado modelo aditivo RGB (red, green, blue). Los colores secundarios
se obtienen al sumar luces de colores primarios: amarillo (rojo + verde), magenta (rojo +
azul) y cian (azul + verde). Al combinar los tres colores primarios, se obtiene luz blanca.
Cuando la luz incide sobre un objeto, parte de ella se refleja y otra parte es absorbida por el
objeto. La luz reflejada es la que perciben los ojos y, dependiendo de la cantidad de luz, el
sistema neural de la visión colorea la escena creando una gama de colores. Así, el color
depende estrictamente de la luz y, como algunos teóricos lo han descrito, es un fenómeno
omnipresente que se percibe únicamente a través del sentido de la vista (Armiño, 2003;
Fraser & Banks, 2004).
Ya desde el siglo V a.C., Platón llamaba al color "el deslumbramiento, con que designamos
el fenómeno producido en la retina cuando súbitamente llega a ella, desde la obscuridad,
una descarga lumínica" (Pérez-Dolz, 1980, p. 16). Cuando Isaac Newton realizó el
experimento de pasar un haz de luz natural a través de un prisma de vidrio en una
habitación oscura, comprendió y explicó que los colores surgen de la descomposición de la
luz blanca. Los siete colores que observó corresponden, cada uno, a una fracción diferente
de longitudes de onda, siendo el rojo el de mayor longitud (700 nanómetros) y el morado el
de menor longitud (400 nanómetros).
 5. Objetivo general

Dar a conocer los testimonios de personas con discapacidad visual y daltonismo enlazando
en cuatro historias las explicaciones científicas que describen su condición y en particular
su relación con el color, con el fin de proponer un diálogo entre la paradoja de
discapacidad visual y color.

6. Objetivos específicos

1) Identificar los testimonios de personas con discapacidad visual y daltonismo que

mantengan una relación con el color y que sean de interés periodístico.
2) Investigar y comprender los argumentos científicos o técnicos relacionados con las
deficiencias visuales que causan discapacidad, el daltonismo, el funcionamiento del
sistema visual humano y la percepción del color.
3) Entrelazar en distintas narrativas periodísticas los testimonios de personas con
discapacidad visual y daltonismo con las explicaciones científicas y técnicas de sus
diagnósticos y percepción del color, incentivando la transformación de imaginarios sobre
la discapacidad.

7. Fundamentación metodológica
La construcción de las cuatro historias periodísticas, que son el principal producto de esta
investigación, empleó las siguientes metodologías, propias de la investigación cualitativa.
Aproximación al tema: documentación preliminar y pre-reportería
● Discapacidad
Desde el primer semestre de la maestría existía el interés personal por centrar la
investigación en asuntos relacionados con la discapacidad. Esto motivó un primer
acercamiento a los textos académicos que describen los modelos conceptuales que se han
planteado para definirla, así como a los documentos que desde las Naciones Unidas se han
elaborado y a la normativa y política nacional para garantizar el cumplimiento de los
derechos de las personas con discapacidad.
En paralelo, se inició un etapa de pre-reportería manteniendo entrevistas abiertas y semi-
estructuradas con personas con discapacidad y conocedoras de los modelos conceptuales
desde el ámbito pedagógico, médico y jurídico.
Pre-reportería
Profesión o área de
Nombre Forma de contacto Modalidad
conocimiento
Biología e intérprete
Yorely López Compañera de trabajo Virtual
en Lengua de Señas
 Colombiana
Médica genetista, Búsqueda autónoma y
Martalucía Tamayo persona con recomendación docentes Virtual
discapacidad física maestría PUJ
Recomendación de
Abogado, persona de
Alexander Hidalgo Santiago Hidalgo Presencial
talla baja
(compañero de trabajo)

● Discapacidad visual y color

Luego de leer el capítulo ‘YECENIA. Un brillo en la oscuridad’ (Fernández, 2019) en el que

Yecenia Fernández, una persona con discapacidad visual narra su pérdida de visión
relacionando su percepción del color y de escuchar las reflexiones y recomendaciones de
los profesores de la clase de proyecto periodístico II se escogió como tema de investigación
la paradoja entre discapacidad visual y percepción cromática.
Búsqueda bibliográfica
A partir de este momento y para la construcción de las historias se llevó a cabo una
segunda fase de revisión bibliográfica con el fin de levantar el estado del arte de la
investigación.
Para tal fin se empleó el buscador integrado de la PUJ, particularmente para consultar
libros académicos sobre la teoría y percepción del color, repositorios institucionales para
identificar tesis de pregrado o posgrado relacionadas con ‘discapacidad visual’ ‘periodismo
inclusivo’ ‘ceguera’ ‘acromatopsia’ ‘daltonismo’ y herramientas como Google Scholar y
Research Rabbit para rastrear artículos científicos o académicos.
Cabe agregar que la consulta a ChatGPT y a videos de divulgación científica fue un apoyo
complementario y útil para la comprensión e interiorización de los conceptos científicos
previo y posterior a las entrevistas.
Entrevistas semiestructuradas y de profundización
El acercamiento a las fuentes se dividió en dos etapas.
● Personas con discapacidad y daltonismo
Se prepararon entrevistas semi-estructuradas divididas en tres o cuatro secciones:
preguntas generales (presentación, edad, lugar de nacimiento, ocupación, hábitos
informativos, deficiencia o afección visual); preguntas personalizadas según su ocupación,
hobbies o sueños; preguntas sobre su relación y percepción del color; preguntas de cierre
(recomendaciones o temas adicionales). Quienes participaron en esta primera etapa se
presentan a continuación.
 Personas con discapacidad visual
Nombre Deficiencia visual Forma de contacto Modalidad
Ceguera adquirida - Recomendación de Carlos
Juan Camilo Montaña Presencial
Glaucoma congénito Cortes (profesor PUJ)
Búsqueda autónoma -
Ceguera adquirida -
Mónica Cortes Videopodcast ‘El lazarillo’ Presencial
Ceguera cortical
del INCI
Recomendación de
Baja visión adquirida
Mauricio Peña Amelia Hoyos (profesora Presencial
- Glaucoma
U Pedagógica)
Recomendación de Laura
Héctor Henao Ceguera congénita Torres (compañera Presencial
maestría)
Autora en el libro ‘Vidas
Ceguera adquirida - diversas, mundos iguales:
Yecenia Fernández Retinosis 13 historias huérfanas’ Virtual
Pigmentaria editado por Martalucía
Tamayo

Personas con daltonismo

Nombre Afección visual Forma de contacto Modalidad
Debilidad al rojo-verde Recomendación de
Felipe Calderón (deutánico o Estefanía Isaza Virtual
protánico) (compañera trabajo)
Recomendación de
Juan Camilo Orozco Deuteranopía Virtual
Felipe Calderón
Juan Sebastián Recomendación de
Deuteranomalía Virtual
Bernate Felipe Calderón

● Personas con conocimientos en disciplinas científicas y no científicas

La etapa sucesiva incluyó entrevistas semiestructuradas y de profundización dirigidas a
científicos y a personas con conocimientos técnicos en discapacidad y deficiencias visuales,
teoría del color y conceptos relacionados con los testimonios de la primera etapa. Quienes
participaron en esta segunda etapa se presentan a continuación.

Investigadores o personas con conocimientos en disciplinas científicas

Profesión y tema de
Nombre Forma de contacto Modalidad
entrevista
Psicobiólogo y Recomendación de
Fernando Cárdenas neurocientífico - Karen Corredor (colega Presencial
ceguera cortical maestría)
Microbiólogo - el color Búsqueda autónoma,
Luis David Gómez Presencial
en el laboratorio profesor PUJ
Martalucía Tamayo Médica genetista - Búsqueda autónoma y Virtual y presencial
 enfermedades recomendación docentes
huérfanas y maestría PUJ
discapacidad
Clemencia de Vivero Oftalmóloga - Búsqueda autónoma,
Presencial
Arciniegas glaucoma congénito profesora PUJ
Optómetra e
Martha Liliana investigadora -
Búsqueda autónoma Presencial
Hernández discapacidad visual y
salud pública
Médico experto en Recomendación de
Jaime Escobar Triana bioética - relación Alejandra Lasso Virtual
médico/paciente (compañera maestría)

Personas con conocimiento en disciplinas humanísticas o artísticas

Profesión y tema de
Nombre Forma de contacto Modalidad
entrevista
Docente, artista visual
Andrés García Recomendación de Juan
y electrónico - luces de Presencial
La Rotta Camilo Montaña
fosfeno
Educadora especial y
Recomendación de
Lina Acero tiflóloga - enseñanza Virtual
Mónica Cortés
de artes plásticas
Diseñador gráfico e Recomendación de
Crhistian López ilustrador - uso del Estefanía Isaza Virtual
color en la imagen (compañera trabajo)
Docente, filósofo y
Búsqueda autónoma,
Reinaldo Bernal físico - filosofía de la Virtual
profesor PUJ
mente y qualia
Educadoras especiales
Angie Bohórquez y Recomendación de Lina
y tiflólogas - Virtual
Jenifer Vidal Acero
accesibilidad web
Docente, artista
Búsqueda autónoma,
Ricardo Toledo plástico y visual - Presencial
profesor PUJ
fundamentos del color
Publicista y artista - el
Andrés Ricardo Novoa color como medio de Búsqueda autónoma Virtual
comunicación
Director de cine,
Recomendación de Luis
Felipe Martínez guionista y productor - Virtual
David Gómez
dirección de cine
Fotógrafo y director de
fotografía en cine - Recomendación de
Nicolás Escobar Virtual
color en el cine y en la Felipe Martínez
fotografía

Observación participante
Con el fin de obtener un mayor grado de detalle y comprensión de la cotidianidad de las
personas con discapacidad visual, para la construcción de las historias sobre Mónica Cortés
y Juan Camilo Montaña se llevaron a cabo ejercicios cortos de observación participante.
En el primer caso, durante una jornada inmersiva se conoció cómo Mónica pinta un cuadro
con acrílicos, cocina en su casa y se relaciona con algunos miembros de su familia. En la
segunda experiencia, se participó en media jornada de grabación del corto documental que
Juan Camilo dirigió como trabajo de grado.
Redacción de las historias periodísticas
Para determinar el tema central y el número de historias, se analizaron las transcripciones
de las entrevistas con las personas con discapacidad visual y daltonismo, teniendo en
cuenta la información que compartieron sobre su vínculo personal o profesional con el
color. De esta manera se construyeron cuatro historias a partir de los testimonios
seleccionados, siguiendo los siguientes pasos o ejes estructurales:
● Escritura del ‘esqueleto’
Para cada historia se redactó un borrador sobre el o los protagonistas (personas con
discapacidad visual o daltonismo) siguiendo una estructura cronológica o temática que
permitiera organizar los temas. Para este paso fue fundamental escribir las impresiones
personales el mismo día de la entrevista u observación participante.
● Incorporación de explicaciones sobre la discapacidad visual
Tras analizar las transcripciones de la segunda etapa de entrevistas se incorporaron al
‘esqueleto’ las explicaciones científicas más relevantes y claras para describir el
funcionamiento y las patologías del sistema visual. En esta etapa también se integraron
especificaciones tomadas de fuentes secundarias.
● Incorporación de explicaciones sobre el color
Se repitió el paso anterior para integrar las descripciones científicas y no científicas más
relevantes y claras sobre la percepción visual cromática y la teoría del color.
● Integración de aportes adicionales
Con base en fuentes primarias o secundarias se añadieron conceptos o ideas que se
consideraron oportunos para enriquecer las historias.
Edición, retroalimentación y fact checking
Una vez construidas las historias siguió un proceso de edición, reorganización y ajuste con
la asesoría de Pablo Correa.
Posteriormente, se compartieron las historias con sus protagonistas y en paralelo con los
investigadores de disciplinas científicas y no científicas citados en las historias. Sus
apreciaciones o correcciones fueron tenidas en cuenta para la última fase de edición y
ajuste de los cuatro textos.
● Historia 1: ‘El girasol de Mónica’
Esta crónica relata en primera persona la experiencia de la periodista al ser testigo del
proceso sensoperceptual de Mónica Cortés, una artista empírica que pinta en acrílicos y a
color sin ver. Su causa de discapacidad múltiple es una epilepsia focal refractaria que desde
el año 2018 causó una lesión gradual en la corteza visual de su cerebro, el área que se
ocupa del procesamiento consciente de los estímulos visuales. La estructura de redacción
de esta historia se presenta en la siguiente tabla.
Ejes estructurales ‘Voces’ Participación en la historia
Artística empírica y persona con ceguera
Esqueleto: testimonio Mónica Cortés cortical que pinta a color empleando su
sentido del olfato, tacto y gusto.
Beatrice de Gelder
Explicación de la ceguera cortical
(fuente secundaria)
Explicación de las rutas conscientes e
inconscientes que procesan la información
Fernando Cárdenas visual y de las áreas del cerebro implicadas
Explicaciones sobre la
en las conexiones sensoperceptuales de
discapacidad visual
Mónica
Descripción de la importancia del arte en la
afinación de los sentidos y en los procesos de
Lina Acero
rehabilitación de personas que adquieren
una discapacidad visual
Carta de color
Explicaciones sobre el
DecoArt (fuente Denominaciones de los colores del cuadro
color
secundaria)
Aportes adicionales Fuentes secundarias Nombres específicos de las partes del girasol

● Historia 2: ‘El sueño de Juan Camilo: entre 2.000K y 10.000K’

Este reportaje narra en tercera persona las vivencias de Juan Camilo Montaña, un joven de
23 años que a sus 6 años quedó ciego por causa de un glaucoma congénito. Desde niño
quiso ser cineasta, estudia para serlo. Con el fin de graduarse dirigió un cortometraje en
donde el color juega un rol importante en los sentimientos que quiere generar en el
espectador.
Ejes estructurales ‘Voces’ Participación en la historia
Estudiante de comunicación con énfasis en
audiovisual. De niño quedó ciego pero su
Juan Camilo
Esqueleto: testimonio sueño de infancia permanece intacto. Su
Montaña
trabajo de grado es un paso para ser director
y guionista de cine profesional
Clemencia De Vivero Explicación del glaucoma congénito
Explicaciones sobre la
Explicación de qué es una enfermedad
discapacidad visual Martalucía Tamayo
huérfana
Explicaciones sobre el Explicación de qué hace un director de cine,
Felipe Martínez
color y referencia a Alfred Hitchcock como el
 director que “nunca miró por una cámara”
Explicación de los tonos cálidos y fríos, del
Nicolás Escobar
color en el cine y en la fotografía
Explicación de la saturación o correción de
Ricardo Toledo
color en un trabajo audiovisual
Felipe Cano (fuente Descripción de la personificación del color
secundaria) rojo y del azul
Reconocimiento de la cultura
Aportes adicionales Carlos Cortés
cinematográfica de Juan Camilo

● Historia 3: ‘Vení, prestame tus ojos’

Este reportaje reúne los testimonios de Juan Camilo Orozco, Felipe Calderón y Juan
Sebastián Bernate, tres biólogos caleños, compañeros de clase y daltónicos. En sus relatos
resaltan cómo se dieron cuenta de su afección visual al verde-rojo y sus experiencias
personales o profesionales en la distinción de colores.
Ejes estructurales ‘Voces’ Participación en la historia
Tres biólogos caleños, que se dan cuenta de
Juan Camilo Orozco,
su daltonismo a los 17, 16 y 21 años. Relatan
Esqueleto: testimonio Felipe Calderón, Juan
sus experiencias con el color a nivel personal
Sebastián Bernate
y profesional.
John Dalton (fuente Explicación de las primeras descripciones
secundaria) del daltonismo y primera hipótesis
Fuentes secundarias Descripción del Test de Ishihara
J. Ángel Menéndez Explicación del test inverso de daltonismo e
Explicaciones sobre el
Díaz (y otras fuentes hipótesis refutadas o sustentadas sobre las
daltonismo (sistema
secundarias) ventajas del daltonismo
visual)
Explicación genética del daltonismo y de su
Martalucía Tamayo
herencia
Ecología del color (en anfibios, pulpos y
Fuentes secundarias
aves)
Crhistian López (sin
Explicaciones sobre el
citar) y fuentes Descripción del modelo RGB del color
color
secundarias

● Historia 4: ‘¿Esto es verde oliva, verde botella o verde hoja?

En primera persona este reportaje presenta las impresiones de la periodista al leer una
autobiografía de Yecenia Fernández, una mujer que por causa de una enfermedad huérfana
pierde su vista luego de varios años de baja visión pero que conserva una curiosa relación
personal con el color.
Ejes estructurales ‘Voces’ Participación en la historia
Internacionalista y activa gestora cultural en
Yecenia Fernández
sus proyectos personales y laborales que a
Esqueleto: testimonio (fuente primaria y
pesar de perder su vista mantiene una
secundaria)
dinámica relación con el color
Explicación de la Retinosis Pigmentaria y
Explicaciones sobre la
Martalucía Tamayo descripción de su relación médica y de
discapacidad visual
amistad con Yecenia
 Francisco Claro Descripción del funcionamiento del sistema
(fuente secundaria) visual
Germán Castro Fragmento de la descripción de los verdes de
Explicaciones sobre el Caycedo (fuente la Selva del Darién, presentada en su libro
color secundaria) ‘El Hurakán’
Crhistian López Explicación de porqué los colores no existen

Construcción del portal web

Las siguientes metodologías se adelantaron durante la clase ‘Taller: Periodismo científico
multimedia / transmedia’ del tercer semestre de la maestría y los resultados ajustados son
los que se presentan a continuación. El sitio web se diseñó en WordPress bajo el dominio
‘[Link]’ y con la colaboración del ingeniero Freddy Cortés se alojó en el
proveedor de hosting ‘Hostinger’.

● Buyer persona
Con base en los resultados del ejercicio realizado en clase se ajustaron los perfiles y
características hipotéticas, creíbles y precisas de dos personajes ficticios que representan a
los usuarios del sitio web.

• Bench marking
Los referentes materia de accesibilidad web y diseño se listan a continuación.
Sitio Web Observaciones Enlace
Emplea el botón de accesibilidad suministrado
por ‘UserWay’ (la opción más completa para
Juegos accesibilidad web con IA y paga). Permite [Link]
Paralímpicos seleccionar perfiles de discapacidad y activar [Link]/
lector de pantalla autónomo. Paleta de colores de
los primarios del modelo RGB en fondo blanco.
Emplea un botón de accesibilidad con menos
opciones que ‘UserWay’ pero muy intuitivo y fácil
[Link]
KidWish de usar. No categoriza discapacidades. Llama la
u/
atención los contrastes de la paleta de color, sobre
todo del texto sobre el fondo.
 No maneja botón de accesibilidad. La paleta de
colores resulta llamativa, es accesible o ‘amigable’
Ilumina con personas con daltonismo y emplea solo 3 [Link]
Podcast tonos (azul, amarillo y blanco). La navegación y dcast/
estructura es sencilla. Es un sitio pensado para
personas con discapacidad visual.
[Link]
También emplea ‘UserWay’ con lector de pantalla m/es-es/blog/conoce-
Orcam autónomo y llama la atención la sencillez del sitio los-colores-de-los-
web. bastones-guia-para-
ciegos
Emplea ‘UserWay’ pero no tiene todas las
Centro de funciones activadas (no está el lector de pantalla
Rehabilitación autónomo). Interesante paleta de colores (verde y [Link]
para Adultos amarillo sobre fondo blanco). Recomendada por [Link]/
Ciegos (CRAC) el Centro Tiflo en términos de accesibilidad para
personas con discapacidad visual.
No emplea botón de accesibilidad pero también es
recomendada por el Centro Tiflo en términos de
Instituto
accesibilidad para personas con discapacidad [Link]
Nacional para
visual. Paleta de colores predominantemente azul o/
Ciegos (INCI)
sobre fondo blanco y tonos de verde y morado
para fondos de encabezados.
Piloto de la
nueva página Paleta de color sencilla (azul, negro y blanco).
web de la Emplea el botón de ‘Readabler’ que posee [Link]
Comisión herramientas similares a las de ‘UserWay’sin m/cco/
Colombiana del lector de pantalla autónomo.
Océano (CCO)
Referente por la disposición de los textos (fuente
Pesquisa [Link]
con serifa, con interlineado doble y espacio entre
Javeriana [Link]/pesquisa/
títulos, texto e imágenes)

● Prototipado web
Se dibujó el prototipo del home, ilustrando las principales partes (cabecera, secciones
generales y pie de página) resaltando en amarillo los botones o hipervínculos que llevan a
las páginas de las cuatro historias, del proyecto y de los enlaces de interés.

Home Páginas de las historias Página ‘Proyecto’ Página ‘Enlaces de Interés’

 ● Accesibilidad web
Con el fin de tener una propuesta web coherente con el objetivo de la investigación se
tuvieron en cuenta las recomendaciones en términos de accesibilidad para personas con
discapacidad visual.
Por ello, con el apoyo de Freddy Cortés se obtuvo el archivo .zip de ‘Readabler’ disponible
para WordPress. Este plugin facilita la usabilidad de sitios web para personas con
diferentes discapacidades y cuenta con variados ‘modos de accesibilidad’ como el ‘modo
seguro para epilepsia’, que atenúa los colores y elimina los destellos, el ‘modo para
discapacidad visual’ que optimiza los aspectos visuales del sitio web, el ‘modo para
discapacidad cognitiva’ que ayuda a enfocarse en contenidos específicos, el ‘modo para
TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad) que reduce distracciones y
mejora el enfoque y el ‘modo para ceguera’ que configura el sitio web para que sea
compatible con los lectores pantalla en computadores o dispositivos móviles de personas
con discapacidad visual (como JAWS, NVDA, VoiceOver y TalkBack).
Adicionalmente, Readabler permite personalizar la experiencia de navegación y lectura en
el sitio web, ajustando contrastes, tonos, fuentes y otros elementos visuales. Es un
aplicativo reconocido por cumplir los estándares del Nivel AAA de la Guía de Accesibilidad
de Contenidos Web (WCAG 2.1) expedida por el World Web Consortium (W3C).
Igualmente, en la construcción y diseño del sitio web se tuvieron en cuenta las pautas y
criterios básicos de accesibilidad web emitidos por la WCAG 2.1. para que en la medida de
lo posible el portal sea perceptible (se agregaron los textos alternativos), operable,
comprensible y robusto. Será algo para seguir trabajando.
● Línea gráfica
En coherencia con lo anterior, la paleta de colores seleccionada siguió los criterios de
contraste y accesibilidad de nivel AA y nivel AAA de la guía anteriormente mencionada.
Para la selección de tonos y las pruebas de variaciones por afecciones visuales cromáticas
se empleó la herramienta digital Coolors.

Encabezados, Botón Readabler y

botones y fondos de Fondo general Fondo de secciones Textos enlaces al pasar el
secciones cursor

Protanopia
 Deuteranopia

Tritanopia

Acromatopsia

Protanomalía

Deuteranomalía

Tritanomalía

Acromatolía

Para las pruebas de contraste entre fondo, textos y elementos gráficos la herramienta
Adobe Colors.
La fuente seleccionada para los textos, encabezados y para el identificador visual o logo,
fue Atkinson Hyperlegible, creada específicamente para lectores con discapacidad visual
parcial. Cada letra o número es fácilmente distinguible y algunos caracteres tienen rasgos
exagerados, como la barra de la Q que es más larga de lo normal.
En cuanto al nombre y logo del proyecto se seleccionó el término plural proveniente de la
filosofía de la mente qualia para hacer referencia a las experiencias subjetivas del color y
personales de las personas con discapacidad visual. La Q semeja una lupa que en su
interior tiene el signo en Braille para esta letra. El logo se creó empleando Microsoft
Powerpoint.
 8. Cronograma de trabajo

Actividad Descripción Mes y año

Documentación preliminar Abril, mayo, agosto y
sobre discapacidad septiembre 2023
Planteamiento de la
problemática, justificación,
Aproximación al tema categorías de análisis y estado Febrero a mayo 2023
del arte (tema general de
discapacidad)
Pre-reportería Agosto y septiembre 2023
Sobre discapacidad visual y
Noviembre y diciembre 2023
Búsqueda bibliográfica color (especificación del
y de enero a abril de 2024
enfoque de la investigación)
Personas con discapacidad o
Enero y febrero 2024
Entrevistas daltonismo
semiestructuradas y de Personas provenientes de
profundización disciplinas científicas y no Febrero, marzo y abril 2024
científicas
Observación participante Para historias 1 y 2 Enero y abril 2024
‘Esqueleto’ Febrero 2024
Eje discapacidad visual Abril 2024
Redacción historia 1 Ejes color Abril 2024
Edición, retroalimentación y
Mayo 2024
fact checking
‘Esqueleto’ Febrero 2024
Eje discapacidad visual Abril 2024
Redacción historia 2 Ejes color Abril 2024
Edición, retroalimentación y
Mayo 2024
fact checking
‘Esqueleto’ Abril 2024
Eje discapacidad visual Abril 2024
Redacción historia 3 Ejes color Abril 2024
Edición, retroalimentación y
Mayo 2024
fact checking
‘Esqueleto’ Abril 2024
Eje discapacidad visual Mayo 2024
Redacción historia 4 Ejes color Mayo 2024
Edición, retroalimentación y
Mayo 2024
fact checking
Ajuste planteamiento y Redacción y ajuste
Enero a mayo 2024
sustento teórico monografía
Buyer persona, bench
Febrero 2024
marking y prototipado
Diseño en WordPress Febrero, abril y mayo 2024
Construcción del portal web Adquisición dominio y
Abril 2024
alojamiento en Hostinger
Línea gráfica y pruebas de
Mayo 2024
accesibilidad
 9. Bibliografía
Abultaif, A. (02 de septiembre de 2019). ¿Qué tienen en común los problemas del corazón
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 10. Bitácora

Me encanta trotar y correr. Sin música. En compañía o sola, en ciudad o cuando voy a
campo o a la playa. Pero siempre afuera, no bajo techo. Para mí esta experiencia, esta tesis,
es como una carrera emblemática que hace rato quería correr por primera vez. Y es de esas
en las que sale el sol, pero también llueve un poquito, en que la gente sale a las calles a
animar y gritan ‘muy bien, tú puedes, falta poco’ (cuando no falta poco).

Entrené, me preparé, descansé lo suficiente los días previos, pero justo la noche antes no
estudié con detenimiento la distribución de kms en el recorrido, en las vueltas en U, en los
puentes y en los ascensos.

Llegó el día de la carrera, son 10k (pero parecen 21). Voy contenta y nerviosa, en compañía
de mi equipo de running, que en este caso son mis compañeras y amigas de la maestría.
Voy atenta a los pacers que marcan el ritmo para llegar a la meta en el tiempo que me
propuse, que son mis profesores y en particular mi asesor Pablo Correa.

Desde la salida al km 3

Solo sé que quiero algo relacionado con discapacidad…

Estudié ecología y trabajo como asesora en educación del océano en una entidad pública en
Bogotá. Para la tesis no quise hacer un tema relacionado con lo ambiental, quise aprender
algo nuevo (además del periodismo).

Entre 2020 y 2022 acompañé temáticamente un proyecto que idearon Laura Herrán, una
persona sorda y Yorely López, una persona oyente e intérprete en Lengua de Señas
Colombiana. Su objetivo era consensuar y crear nuevas señas relacionadas con organismos
y ecosistemas marinos. La vivencia con ellas me conmovió hasta el punto de querer hacer
esta investigación sobre discapacidad, un tema desconocido para mí.

Desde enero hasta agosto o septiembre de 2023 aprendí ‘bastante’ sobre el asunto
(considerando que además de la tesis, también hay que hacer tareas y trabajar), pero no
llegué a decidir qué tipo de discapacidad investigar.

Sí, quiero ser periodista

Nunca en mi vida pensé en querer ser periodista. No tuve el hábito de ver noticias o
mantenerme informada (y aún me cuesta, pero voy mejorando). Mi gran referente era y es
mi mamá (que no es periodista) porque de niña todos los domingos la veía comprar con
gusto el periódico, sentarse a leer y a recortar las columnas o secciones que más le
gustaban o que ese día no alcanzaba a leer. Las guardaba organizadamente en carpetas y
luego andaba agobiada porque no sabía a qué horas iba a leer tantos recortes. Siempre le
ha gustado la radio, suele escucharlo en las mañanas o cuando va en el carro. Y, por las
noches, sin falta el noticiero en televisión. Además, es tremenda lectora y uno de sus
esfuerzos más grandes fue incentivar en mí, desde pequeña, el amor por la lectura,
esfuerzo que tardó en dar sus frutos pero que agradezco inmensamente.

Cuando Lisbeth Fog llegó a dictarnos las primeras clases de la maestría, sacó sus recortes
de periódicos y me flechó. Y más cuando empezó a hablar de la historia del periodismo
científico en el país y que una de sus raíces fue justamente el tema ambiental por la
Expedición Botánica.
Desde el primer semestre sentí que me fluía, me gustaba y salí de dudas de si había
escogido bien mi maestría.

Hoy con un poco de miedo, pero con muchísimo entusiasmo digo sí, sí quiero ser
periodista, quiero aprender más, quiero leer sobre el periodismo de investigación y
narrativo, quiero practicarlo.

Del km 3 al km 5

Consejos de y para una periodista en formación

Aquí los pacers dan buenos datos para subir el primer puente, pero todavía no lo veo.
Son consejos que nunca pierden valor y que me preparan para el proceso de escritura e
investigación que empieza con la tesis. Varios de estos consejos son de los profesores de la
maestría o de personas que he conocido en escenarios periodísticos en los que estoy
incursionando:

Es importante dejar respirar los textos

Ginna Morelo

No te enamores ni te cases con el tema

Mónica González

Hay que escribir todos los días, para ir calentando la pluma (o soltando la mano)
Marisol Cano y Sergio Silva

Se juiciosa y proponte leer un artículo de ciencia todos los días, uno por día
Santiago Hidalgo

Escribir con pasión y editar sin piedad

(No recuerdo el autor)

Y ahora, consejos motivacionales porque empezamos el ascenso al puente:

Créetelo, eres buena escribiendo;

Vence la pereza, búscalo, hazlo YA;
Disfruta el proceso;
Siempre ten presente la esencia;
Luego viene el diseño… primero el contenido;
Mantén el foco;
Acepta con humildad las revisiones, ajustes o ediciones de tus profesores;
Todo es ganancia;
Juliana… juiciosa con la técnica POMODORO porque tu cerebro necesita pausas;
Escribe a mano si no te fluye o cambia de tema y luego vuelves al teclado.

Quiero cambiar de enfoque (ups)

Y mientras llego a la mitad del primer puente de la carrera, veo todo lo que me falta, y se
ocurre cambiar de tema. Muy bien.

Empiezo a reestructurar la problemática de investigación, justificación, le cuento mi

decisión a Ginna Morelo (directora de la maestría) y empiezo una nueva versión de la
monografía. Aparentemente este nuevo enfoque, al ser ambiental es más ‘ligero’ de re-
aprender y comunicar por mi formación profesional.

Es como si hubiera acelerado muchísimo aprovechando la bajada del puente y de pronto

veo el letrero del km 5. Peeeero… peeeeero… alcanzo un pacer que me controla la cadencia
(cantidad de pasos por minuto) y me hace reflexionar (los profesores de proyecto
periodístico II). Hmmm… hay que re-enfocar este nuevo y segundo tema. Está muy
amplio y muy complejo y te queda un semestre.

Del km 5 al km 8

En esta parte no hay puentes, pero sí ligeros tramos con pendientes y bajadas. Ya hay gente
saliendo a animar por las calles, pero me digo “suave que falta la mitad de la carrera y ya
gastaste una buena reserva de energía”. Hay puntos de hidratación y arcos que rocían agua
para pasar por el medio y refrescarse.

Logro alcanzar un nuevo pacer, que es muy tranquilo, preciso en sus consejos (realmente
todos son acertados) y al parecer confía en mí. Es mi asesor Pablo Correa. Empiezo a
replantear mi investigación, retomando el tema de la discapacidad y enfocándolo en el que
sí es: discapacidad visual y color.

A pesar del frenesí y la angustia de pensar que queda un semestre y es un tema nuevo para
mí, vuelvo a disfrutar el proceso. A gozar el hecho de aprender.

Pasos para re-estructurar la tesis en periodismo científico (sobre todo si cambias de

tema)

En este punto fue importante listar y recordar los pasos que ya había recorrido en el primer
semestre y volverlos a dar y ajustar con el tercer tema y monografía.

1. Investigar, empaparse, aprender del tema (libros, videos, podcast, películas,

conversaciones… absorber todo como esponja).
2. Plantear el interés de investigación y la esencia.
3. Plantear: el enunciado que resume el proyecto (quién hace qué a quienes, frase de
Ginna Morelo); la pregunta de investigación; la hipótesis; y los objetivos de
investigación;
4. Formular las preguntas que se derivan de la pregunta de investigación (son útiles
las cartulinas de colores y los tableros grandes).
5. Responder los siguientes pasos de la matriz datarakers que propone y enseña
Ginna Morelo: intersección de datos; fuentes (expertos; sabios; señor de los
documentos); definir protagonista y antagonista;
6. Definir las bases de datos a consultar (opcional dependiendo del tipo de
investigación);
7. Levantar el estado del arte (artículos científicos, libros clásicos o académicos,
proyectos periodísticos, tesis…);
8. Identificar las categorías de análisis (que son los temas o conceptos ‘sombrilla’
transversales a la investigación y son más amplios que los objetivos o capítulos que
escojas);
9. Plantear el problema y la justificación (recuerda: es una tesis en periodismo);
10. Determinar el objeto de estudio;
11. Plantear un cronograma (aunque no siempre funciona, lo importante es que te
ayude a tener orden, claridad y tranquilidad mental);
12. Describir la metodología (justificando también tus decisiones periodísticas);
 13. Otros: detalla el presupuesto, la bibliografía, y la línea gráfica…
14. No olvides la bitácora.

Autoconsejos vitales para las entrevistas y escritura:

1. El mismo día de las entrevistas escribe tus impresiones, no dejes pasar el día ni el
momento. No importa si escribes desde el corazón y la emoción, mejor. Esos
sentimientos aportan mucho al primer borrador o ‘esqueleto’ de las historias,
aunque luego con la edición desaparezcan. Su esencia se mantiene.
2. Sigue el consejo de la egresada de la maestría Valentina Yomayuza. Haz una tabla
de sentimientos para expresar con facilidad lo que hay en ti, más si es un tema
sensible o que te apasiona.
3. En continuidad con el anterior, ten en cuenta que la información en fresco es vital.
Por eso también el mismo día de la entrevista, piensa en una posible estructura
para la historia. Por ejemplo, el orden en cómo sucedió todo, lo que más te llamó la
atención, las dudas que tienes, las ideas locas, lo que más recuerdas, lo que no te
gustó…
4. Repasa tus apuntes y busca cómo lo hicieron los egresados de la maestría. No tienes
que inventar la rueda o leerte todo un libro de teoría (como casi hago). Revisa sus
monografías y sus productos y pregúntate si quieres hacer algo parecido, si te
inspiran o si quieres hacer algo diferente.
5. A medida que avanzan las entrevistas ve escribiendo, no sólo las impresiones sino
los datos técnicos que ya tienes. No dejes la redacción para lo último.

Km 8 al km 9.8

Ya casiiiiii, ahora sí falta poco. Peeeero… peeero… empezando el km 8 veo otro hermoso
puente y sale el sol y después del puente…, un hermoso asenso del que no tenía idea. Es el
último km. Pero voy con mi pacer.

Qué lío mental… ¿esta investigación es periodística o científica?

El gran dilema a la hora de re-construir la monografía desde enero a mayo de 2024 es el

balance entre lo periodístico y lo científico.

En enero, mi marco teórico iba hacia lo puramente científico, más que todo lo que leí para
entender el sistema visual, la percepción cromática y algunas causas de discapacidad
visual.

Sin embargo… en conversaciones con Pablo Correa coincidimos en que mi investigación no

es de una científica, yo no soy ni psicóloga, ni neuróloga u oftalmóloga y tampoco artista.
¡Soy periodista! … periodista de ciencia… Por tanto y vivan las redundancias, mi marco
teórico, mi problema de investigación y mi pregunta deben ser periodísticas…
Listo, entonces ¿no será que mi objetivo es proponer una forma de hacer periodismo
científico con y para personas con discapacidad visual?

Para salir de esta nueva duda y dilema (porque además escribí dos versiones de la tercera
versión de la monografía) voy y hablo con Marisol Cano. Y todo se aclara un poco.

Ella me recomienda un equilibrio entre lo periodístico y lo científico. Y me recuerda… “tu

objetivo inicial no era hacer un periodismo inclusivo. Tu tenías una inquietud por qué pasa
con el color y la discapacidad visual. El periodismo inclusivo es un resultado o una
reflexión de tu investigación”.
 Al parecer este es un dilema que surge en varias de las tesis de la maestría… Valdría la pena
abrir una discusión conversada con los nuevos estudiantes y egresados para saber si
pasaron por el mismo lío mental que yo.

Consejos en cuanto al periodismo y la discapacidad visual

Sin duda hay que tener alguna sensibilidad para cubrir el tema de discapacidad.
Sensibilidad que considero que se puede desarrollar o despertar, pero que parte de la
voluntad y la disposición de aprender. Y aunque se aprende en la práctica, también es
importante revisar y conocer las herramientas o guías que se han elaborado para cubrir la
discapacidad desde el periodismo y la ética en este ejercicio.

➢ Tips para las entrevistas con personas con discapacidad visual

- Asiste con dos claridades: una, eres periodista (no amiga) y dos, vas a aprender.
- Háblales directamente a las personas con discapacidad visual, no a sus acompañantes.
- Prepara con juicio las preguntas. Con el siguiente ejemplo en términos de género Pablo
Correa me dio un consejo muy valioso para aplicarlo en discapacidad: “cuando entrevistan
a una científica es común que le pregunten sobre las barreras que ha superado o ha
encontrado en su camino. En cambio, a los científicos sí les preguntan sobre su
investigación”. Entonces, en la entrevista no des prioridad a la discapacidad, más bien a lo
que hacen y a quiénes son. Eso se resume muy bien en la premisa instaurada por la
Convención sobre de los Derechos para las Personas con Discapacidad Visual, pues el
término correcto es ‘personas con discapacidad’, primero son personas y luego su
discapacidad.
- No hables en términos de normal o anormalidad. Yo preferí moldear mis pensamientos y
actitudes para hablar en clave de común, poco común, poco frecuente o los recomendados
por las guías.

➢ Para la escritura y construcción de historias

- En lo posible, que los entrevistados con discapacidad sean los protagonistas. Y si tienes
fuentes que sean científicos o expertos con discapacidad visual no desaproveches la
oportunidad de charlar y entender los dos ejes en uno.
- Hay que evaluar muy bien el impacto de la información científica que se va a explicar,
sobre todo si es sobre el diagnóstico o causa de discapacidad. Ten en cuenta que cada
persona va en un momento distinto de su duelo. Que te hayan abierto las puertas para
contar su experiencia no significa que ya no los afecte o que hayan superado el dolor. Lo
último que queremos es que la información que contemos genere miedo o vergüenza de la
discapacidad y de la investigación científica. Pero también considera que la información
técnica que describas con claridad o metáforas puede ayudar o acompañar a quienes
empiezan o viven su duelo y su discapacidad.
- No sobra decir que antes de publicar las historias es importante que los protagonistas las
lean y te compartan sus apreciaciones. A esto se suma el fact checking con científicos o
expertos.

Creo que veo la meta… uff pero por favor vamos lento pero seguro
Sin haber llegado aún a la meta, me siento contenta, conmovida y agradecida. El reto de
hacer una investigación en un tema nuevo, desconocido y sin ser periodista no es nada
fácil, pero vale la pena.

Termino con dos conclusiones. La más evidente, el periodismo científico debe llegar
también a las personas con discapacidad y para ello la mejor forma es que sean partícipes.
Para mí es alarmante pensar que las noticias más recientes, que se difunden con mayor
fuerza en medios tradicionales de comunicación son los avances en IA y terapias génicas
que prometen mejorar una calidad de vida para personas con discapacidad. Pero… ¿este
público está enterado? ¿le interesa? ¿le generan confianza estos avances?

Además, en medios internacionales se publican noticias sobre nuevas tecnologías para que
las personas con discapacidad sean incluidas en ámbitos científicos, académicos… pero
¿acaso ellos leen esas noticias? ¿será que con tanta publicidad su lector de pantalla puede
leer con fluidez el texto? ¿será que las páginas web son realmente accesibles para personas
con discapacidad?

Mi segunda conclusión está relacionada con la mirada integral e interdisciplinar. Para

construir las historias fue enriquecedor recurrir a disciplinas no científicas como las
humanidades y las artes. Si bien es una maestría y un proyecto en periodismo científico,
esto para mí no significó dejar de lado los aportes desde la filosofía, la literatura, la
fotografía, la pedagogía y más cuando se trata de explicar el color y un asunto colectivo
como la discapacidad.
En este punto puedo aumentar un poco el ritmo para rematar (y en ascenso) con la certeza
de que voy a seguir corriendo, escribiendo, leyendo y aprendiendo.

Un intento de cronología…

Marzo de 2023.
Ejercicio de preguntas relacionadas Agosto de 2023. Diciembre 2024.
sobre mi investigación en Con Lisbeth Fog todo fluye. Es Tercera versión del ejercicio
discapacidad con Ginna Morelo como nuestra mamá periodística con las tarjetas ya no tan
(proyecto I). (periodismo científico II). coloridas sobre discapacidad
visual y color.
Clarísimo, vamos bien. “¡Busquen la ciencia en todo!
¡Sean críticas! ¡Pierdan la pena, Uff, ok. Otra vez… creo va
pregunten!” bien. Porfa no abran el closet.
 Enero de 2024. Enero/ febrero de 2024.
Objetivo general y específicos para la Preguntas de investigación.
tercera y no última versión.
¿Por qué y para qué estoy
Hmmm… empecemos las haciendo esto? ¿va a seguir?
entrevistas…

Febrero de 2024. Abril 2024. Nutritivas

Febrero de 2024.
Ejercicio ‘construye la maqueta de tu reflexiones en la biblioteca de
Ejercicio ‘dibuja el prototipo del
tesis’ con Daniel Morelo. la universidad.
sitio web de tu tesis’ con Daniel
(Taller de periodismo científico Morelo.
transmedia y multimedia) A ver Juliana, cuéntanos qué
(Taller de periodismo científico
pasa… explícanos tu tesis.
transmedia y multimedia)
Taraaaan…
Creo que ya sé qué quiero
hacer… la pregunta es cómo
Agradecimientos

A Dios Uno y Trino, a la virgen María y a mi santo ángel de la guarda por su amor y
constante compañía en este reto.

A mi mamá por todo el cariño y paciencia, a mi papá por su gran apoyo y a mi familia. A
Jaime y a Manuel.

A Pablo Correa mi asesor por sus acertados consejos, su minuciosa y dedicada edición de
los textos y su confianza.

A Lisbeth Fog, por su ejemplo y enseñanzas, por leerme detenidamente, por sus
recomendaciones y comentarios.

A los profesores de la maestría, en particular a Ginna, Marisol y Daniel. A Lalita, Dani y Ale
y a los integrantes y ex integrantes de Pesquisa Javeriana.

A Mónica, Juan Camilo, Yecenia, Felipe, Juan Camilo y Juan Sebastián por ser parte de
esta investigación, por su tiempo y su confianza. También a la doctora Martalucía Tamayo
y a Emily.

A todos los investigadores, profesionales o docentes que contribuyeron con sus

conocimientos, tiempo y generosidad.

A Santiago Hidalgo por su oportunos y prácticos consejos periodísticos.

A Freddy Cortés por su calidez y generosidad.

A Johann Cuta y Linda Ballestas por todo el cariño en el trabajo fotográfico.

Y a mis jefes en la Comisión Colombiana del Océano por su comprensión y apoyo.

A quienes al principio dudaron de esta propuesta, porque me dieron el impulso para

creérmela y quererla.