Estudios y Proyectos

ARTRITIS REUMATOIDE.
Una visión del presente
y una mirada al futuro

...cuando
un simple
gesto es
un gran
reto
Estudios y Proyectos

ARTRITIS REUMATOIDE.
Una visión del presente
y una mirada al futuro

...cuando
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gesto es
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Índice

PRESENTACIÓN 11

INTRODUCCIÓN 15

Justificación del estudio 17

Objetivos 18

METODOLOGÍA 19
Fase 1. Revisión bibliográfica 21
Fase 2. Metodología cualitativa: 21
1 FASE 2A. Entrevistas semi-estructuradas 22
2 FASE 2B. Grupos de discusión 22
Fase 3. Muestreo, captación, integración y análisis de la información 24

ARTRITIS REUMATOIDE 27
1. La visión de los pacientes 29
1.1 Percepciones, conocimientos y actitudes sobre la AR 29
1.2 Ruptura biográfica: el “antes y después” de la AR 30
1.3 Impacto de la AR 32
1.4 Necesidades, barreras y preocupaciones en AR 46
1.5 Atención sanitaria y social en AR 50
2. La visión de los familiares 57
2.1 Percepciones, conocimientos y actitudes sobre la AR 57
2.2 Ruptura biográfica: el “antes y después” de la AR 59
2.3 Impacto de la AR 61
2.4 Barreras, necesidades y preocupaciones en AR 68
2.5 Atención sanitaria y social de la AR 77

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 7

 3. La visión de los profesionales 83
3.1 Percepciones y actitudes sobre el abordaje de la AR: problemáticas y preocupaciones 83
3.2 Impactos y perfil del paciente en AR 89
3.3 Modelo asistencial y social de la AR: áreas y aspectos clave de intervención y mejora 92
3.4 El rol de los profesionales en el abordaje y manejo de la AR 99

RESULTADOS Y DISCUSIÓN 101

Resultados 103
Discusión 107

CONCLUSIONES 111

RECOMENDACIONES Y PROPUESTAS 117

Pacientes 119
Familiares 121
Profesionales 122

APORTACIÓN DEL ESTUDIO 125

PARTICIPANTES 129

AGRADECIMIENTOS 133

BIBLIOGRAFÍA 137

ANEXOS 147
A. Tablas 149
B. Carta de invitación a participar en el estudio 153
C. Hoja de consentimiento informado 154
D. Criterios de inclusión en el estudio 156
E. Guión de las entrevistas semiestructuradas 159
F. Guión de los grupos de discusión 161
G. Reportaje gráfico 163

8 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

Datos Clave de la Artritis Reumatoide

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 9

Presentación
En el año 2006, un informe de la sección de la Unión Europea de Médicos Especialistas1, describía las enfer-
medades reumáticas (ER) como las enfermedades más comunes en los países europeos, protagonistas de la
mayor causa de discapacidad física y carga para el paciente y la sociedad.

Tan sólo en términos de discapacidad, los datos arrojados en el año 2000 por el informe de la Organización
Mundial de la Salud2 sobre el impacto de las enfermedades músculo-esqueléticas (EMES´s), presentaba ya
a la Artritis Reumatoide (AR) como una de las patologías de mayor incremento exponencial dentro de la
ecuación “años de vida ajustados por discapacidad”, (ver tabla 1. Anexo A)

En un informe realizado en octubre de 2009 para la European Federation of Pharmaceutical Industry Asso-
ciations (EPFIA), la AR se sitúa como la primera causa de discapacidad del total de enfermedades músculo-
esqueléticas y la segunda en cuanto a carga individual y social en los países europeos (ver tabla 2 Anexo A).

Investigaciones más recientes han puesto de manifiesto el progresivo incremento de la AR en términos de

prevalencia (la artritis reumatoide la padece el 0.49% de los pacientes de la UE27) y nivel de carga asociada
de la enfermedad en términos individuales y sociales. La última encuesta poblacional realizada en AR en el
año 2009, revelaba que más de la mitad de los pacientes de AR en Europa y Canadá (51%) sentía cómo
la enfermedad controlaba sus vidas. Mientras que el 79% de los encuestados afirmaba padecer dolor, el
67% alegaba fatiga y el 57% rigidez muscular3. A su vez, aproximadamente un tercio de los pacientes
entrevistados creía que no se podía hacer nada para evitar la progresión de la enfermedad. Los principales
resultados obtenidos de esta encuesta aportaron un mayor conocimiento sobre la falta de adaptación de la
atención sanitaria a las necesidades de los pacientes en materia de relación y comunicación médico-paciente
así como de preferencias terapéuticas y calidad de vida.

La revisión de la AR desde su perspectiva histórica permite evidenciar una trayectoria lineal enmarcada por
dos hitos clave desde el punto de vista de su evolución y abordaje. De un lado, la progresiva adquisición de
conocimiento a nivel fisiopatológico y el avance de los tratamientos, gracias al cual ha sido posible la apertu-

1 U.E.M.S. Sistema sanitario para los pacientes con enfermedades reumáticas: un Servicio de Reumatología, 2006.
2 WHO/BJD. The Global Burden of Disease 2000. En: Khaltaev, N [et al.] Assessing the burden of musculoskeletal conditions: a Joint
World Health Organization-Bone and Joint Decade Project. Arthritis Res Ther 2003;5(Suppl 3):S1-S54
3 Rheumatoid Arthritis: Insights, Strategies & Expectations (RAISE). Encuesta realizada a partir de una muestra poblacional de 500
pacientes de Europa y Canadá. Los resultados fueron presentados en la European League Against Rheumatism Annual Congress of
Rheumatology de 2009.

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 11

ra de una “ventana de oportunidad” terapéutica para conseguir el control y remisión de la enfermedad. De
otro lado la aparición de datos sobre el impacto económico directo e indirecto derivado de la enfermedad
en el sistema sanitario y social, en el propio paciente y en su unidad familiar.

Pese a los progresivos e importantes avances registrados en los últimos tiempos muy especialmente a nivel
científico- marcados en la última década por la aparición de medicamentos biológicos, cada vez más inno-
vadores- la AR continúa siendo la patología de mayor impacto del común denominador de enfermedades
músculo-esqueléticas. Prueba de ello es el incremento en la atención prestada a las enfermedades músculo-
esqueléticas y, muy especialmente, a la AR desde diversos países4 e instancias5. No en vano, de acuerdo a la
opinión de máximos expertos en patología músculo-esquelética, la AR supone un nuevo reto y precisa de
una nueva dinámica de abordaje: la necesidad de nuevos modelos de atención dirigidos a la reducción de
costes y a una mayor efectividad que parta de la identificación y análisis de los determinantes de mejora de
resultados en la gestión y el control de la AR.

Las enfermedades músculo-esqueléticas afectan en España al 22,6% de la población (con edad superior a
20 años). La AR, aunque es la EME con un menor impacto poblacional, es la que genera un mayor impacto
en materia clínica, económica, sanitaria, social, laboral, y personal. Por poner un ejemplo en términos eco-
nómicos, las EMES’s representan tan sólo en la CCAA de Cataluña un coste directo cercano a los 422 millo-
nes de euros, es decir, el 5,6% del presupuesto de CatSalut, de acuerdo a los resultados de la Encuesta de
salud de Cataluña (ESCA) de 2006. En España la AR tiene una repercusión económica no menos importante.
De acuerdo al estudio de la SER sobre costes y calidad de vida en los pacientes con AR el coste promedio
anual por paciente es de 5.901, 10 €. Lo que supone un gasto anual de 1.120 mill/ €.

Al mismo tiempo, la AR representa –de entre todas la artritis- la enfermedad con un impacto epidemiológico
más claramente femenino afectando a demás a la franja de edad de mayor productividad a nivel personal,
social y laboral. Ambos datos son de sumo interés por las importantes implicaciones resultantes en materia
política, sanitaria, social y laboral en un país cada vez más envejecido y en el que la mujer sostiene un papel
doble en calidad de afectada por una enfermedad ya de por sí altamente incapacitante y por detentar cul-
turalmente el rol de cuidadora de la familia.

4 Australia, Canadá, Francia, EEUU, Italia, Países Nórdicos y Reino Unido.

5 Autoridades políticas y sanitarias (OMS, UE); sociedades científicas; profesionales; asociaciones de pacientes; y organismos especial-
izados. Es tan alarmante la situación y el progresivo incremento de las EME’s que el propio Parlamento Europeo hizo un llamamiento
a la totalidad de Estados Miembros de la UE en esta materia a través de la elaboración y publicación de la “Declaración del Parla-
mento Europeo sobre las enfermedades reumáticas” (2009/C 285 E/11)

12 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

La experiencia de vivir una enfermedad crónica día a día, supone no solamente un cambio en las vidas de
pacientes y familiares, sino que también tiene una elevada significación social (Pecheny, 2000)6 y conlleva
un detrimento de la calidad de vida (Strauss, 1984)7. La AR es una de las patologías con un mayor impacto
y “ruptura biográfica” (Charmaz, 1997, 1999)8,9 por parte del paciente. El cambio radical que provoca en
las vidas de los pacientes y familiares el tener que adaptar su vida en múltiples aspectos del día a día, se
debe principalmente a la incidencia del dolor y a la pérdida de la funcionalidad, dando lugar a una sucesión
de pérdidas de carácter personal (cambio de roles en el seno personal y familiar) sociales (alteración de la
socialización, del ocio) y laborales (bajas por incapacidad, pérdida del trabajo o de categoría profesional,
cambios de responsabilidades). No debe sorprender, por tanto, que ante la vivencia de toda una suma de
pérdidas de aspectos fundamentales de la vida, el paciente y el familiar valoren todos aquellos elementos
que redundan en beneficio de una mejor aceptación y adaptación a la enfermedad y que conduzcan a la
reintegración del paciente a la normalidad.

En este contexto el conocimiento del cuadro de necesidades, prioridades y expectativas de pacientes, fami-
liares y profesionales en el abordaje y la atención de la AR es clave para lograr que los sistemas sanitarios,
sociales y laborales se adecuen a esta enfermedad, en base a:
a. La adquisición de un mayor conocimiento de la repercusión de la AR en la biografía y los cambios que
se experimenta en el modelo de vida cotidiana a nivel personal, familiar, social y laboral.
b. La mejora de la efectividad y tiempos de respuesta del sistema y un mayor ajuste a las necesidades,
prioridades, preferencias y expectativas del paciente y el familiar.
c. La identificación y abordaje de las estrategias que utilizan los pacientes y familiares en su recorrido
dentro y fuera del itinerario asistencial (circuito y flujo de derivaciones) y al conocimiento de los faci-
litadores o las barreras encontradas.

La aparición generalmente inesperada de la AR, en parte por el elevado desconocimiento previo, provoca
una alteración, y desorganización de la vida cotidiana del paciente y el familiar desde el punto de vista del
concepto de identidad y de autonomía.

6 Pecheny, M. La experiencia del tiempo en pacientes crónicos: el caso de las personas viviendo con hepatitis C y VIH. Proyecto UBA-
CYT SO49. Buenos Aires: Universidad de Buenos Aires, 2000
7 Strauss, A. Chronic illness and the quality of life. St. Louis, Toronto: The C.V. Mosby Company, 1987.
9 Charmaz, C. “Discoveries of Self in Illness”. Charmaz, K y Paterniti, D. (eds.). En: Health, Illness, and Healing. Society, Social Context,
and Self. Los Angeles: Roxbury Publishing, 1999.

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 13

No en vano, la literatura evidencia cuán importante es la movilización y disposición del máximo de recursos
(asistenciales, ayudas a domicilio, terapias complementarias…etc) para paliar el impacto de la enfermedad
(Duroussy, 1994)10. En efecto, la existencia o no de estos recursos tiene una repercusión en el estado y
percepción de salud del paciente, provocando en ocasiones la disimulación o enmascaramiento de la en-
fermedad por el miedo a la pérdida del estatus familiar, social y laboral conseguido con anterioridad a la
aparición de la AR.

A diferencia de otras enfermedades crónicas la AR es una de las patologías asistencialmente más complejas
(Susan Oliver, 2009)11 y que provoca que el paciente se halle pivotando entre dos grandes áreas –asistencia
sanitaria y social- y cuatro ejes satélites asociados: cuidador informal, empleador, servicios y terapias com-
plementarias, asociaciones de pacientes y grupos de ayuda mutua.

Todo ello provoca una progresiva descentralización del paciente en el marco asistencial que incide directa-
mente en su salud y calidad de vida.

El modelo de atención centrado en el paciente implica, por el contrario, abordar el sistema asistencial y
del cuidado desde la perspectiva del paciente o lo que es lo mismo, desde el perfecto conocimiento de sus
necesidades, valores, prioridades y expectativas (Delbanco, 2005)12. Precisamente, la descentralización de
la atención y el complejo recorrido dentro del sistema sanitario, social y laboral ha servido de estímulo e
impulso en la elaboración de recomendaciones específicas en la mejora del abordaje de la AR y de la calidad
de la atención ofrecida (ver tabla 3. Anexo ).

10 Duroussy, M. Les personnes atientes: ides recherches sur leur vie quotidienne et sociale. Paris: ANRS, 1994.
11 Susan Olivier es Nurse Consultant Rheumatology. Nurse Advisor to National Rheumatoid
12 Delbanco, T.L. “Patient-Centered Care and Communication: An Expert Interview with Tom Delbanco MD”. Medscape website.
Disponible en: www.medscape.com/viewarticle/498177 (consultado el 6 de noviembre de 2009)

14 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

Introducción
Justificación del estudio
De acuerdo a su definición estrictamente clínica, la AR es una enfermedad sistémica autoinmune, caracteri-
zada por una inflamación crónica de las articulaciones, que produce su destrucción progresiva dando lugar
a distintos grados de deformidad e incapacidad funcional. Con independencia de su definición clínica, la AR
constituye la enfermedad músculo-esquelética con mayores implicaciones para el paciente, la sociedad y el
sistema económico, sanitario y social. Los impactos derivados de la AR son numerosos y medibles de acuerdo a
variables tan importantes como son la calidad de vida, la capacidad funcional, la integración laboral, los costes
económicos directos e indirectos, la discapacidad, el estado psico-emocional, la co-morbilidad y mortalidad.

Todos estos elementos conforman un entramado de determinantes de salud cada vez más complejo que
ha comportado al mismo tiempo la necesidad de afrontar la AR, como uno de los mayores retos en salud
pública a los que se enfrenta el paradigma de atención y enfoque de la enfermedad crónica. De hecho,
tal y como evidencia Mackenzie et al. (2005)13 estos pacientes se hallan sometidos al doble sufrimiento de
convivir con la enfermedad en un contexto de atención y cuidado no siempre adaptado a sus múltiples y
variadas necesidades.

La aparición de nuevos tratamientos como los biológicos ha supuesto otra vuelta de tuerca no únicamente
en el control de la enfermedadsino en la remisión* incipiente del proceso de por sí inflamatorio de la AR,
cambiando radicalmente la visión que tanto profesionales como pacientes tenían sobre la enfermedad. Sin
embargo, con independencia de la relevancia de la investigación y la innovación en la mejora de la enfer-
medad y la calidad de vida, el modelo asistencial y social de la AR es fundamental para garantizar tanto un
acceso temprano al diagnóstico y al tratamiento adecuados, como un abordaje integral y multidisciplinar del
paciente y familiar en todas sus vertientes.

El análisis del complejo paradigma de la AR y el grado de vigencia y cumplimiento de las conclusiones y

recomendaciones estipuladas a nivel nacional (EPISER y GUIPCAR 2007) ha impulsado la realización de este
estudio. Todo ello ha permitido evidenciar la dirección más adecuada de enfoque, intervención y mejora de
la AR y explorar futuras líneas de actuación.

* Nota: se entiende por remisión la capacidad de frenar el daño, deterioro y afectación funcional articular que acompaña su carácter
autoinmune e inflamatorio. A este respecto, los últimos criterios de definición establecidos en AR apuntan a la necesidad de enfocar
su atención más hacia los aspectos asociados al riesgo de deterioro y erosión articular en la fase inicial de la enfermedad que en fases
tardías.
(Véase: 2010 Rheumatoid Arthritis Classification Criteria: An American College of Rheumatology / European League Against Rheu-
matism Collaborative Initiative. Arthritis & Rheumatism 2010;62(9):2569-2581; Felson, D.T. [et al.] American College of Rheumatol-
ogy / European League Against Rheumatism provisional definition of remission in Rheumatoid Arthritis for Clinical Trials. Arthritis &
Rheumatism 2011;63(3):573-586; Villaverde García, V; Balsa Criado, A. ¿El control precoz de la artritis reumatoide augura un mejor
pronóstico a largo plazo? Reumatología Clínica 2010;6(2):106-110).

13 Mackenzie, C.R. [et al.] Justice and health care in the rheumatic diseases. Hospital for Special Surgery 2005;Pf1:58-63.

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 17

Finalidad y Objetivos
El presente estudio ha tenido una doble finalidad. De un lado, la elaboración de un informe centrado en
la visión y experiencia de pacientes, familiares y profesionales en AR. De otro lado, la identificación de las
líneas clave de mejora, presentes y futuras, a fin de dar una mejor y más efectiva respuesta a las necesidades
detectadas.

Cada una de las técnicas cualitativas aplicadas ha tenido como objetivo principal explorar los escenarios de
vivencia y atención de la AR en las fases de pre-diagnóstico; diagnóstico; continuidad y seguimiento asisten-
cial; y adaptación social y laboral del paciente y familiar.

Fig. 1.: Resumen de los ejes de focalización en la presente investigación.

Respuesta del Centralización

Sistema de la atención Aceptación
Contacto inicial en el paciente social
con el Sistema Intervenciones y familiar
Sanitario realizadas por Adaptación
parte del equipo Continuidad laboral
asistencial y seguimiento

18 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

Metodología
Fase 1. Revisión bibliográfica
La presente investigación se ha llevado a cabo en las fases siguientes: revisión de la literatura; análisis de la
problemática; elaboración del trabajo de campo e integración, análisis y revisión de los resultados obtenidos.

La primera fase se ha llevado a cabo a partir de la revisión de la literatura científica encaminada a poner en
contexto la AR y su abordaje desde la disparidad de perspectivas de pacientes, familiares y profesionales.
Para ello se ha tenido en cuenta una serie de factores comunes a la AR -problemáticas, barreras, necesi-
dades, facilitadores y modelos de atención- que mayor grado de consenso han obtenido por parte de la
comunidad científica. A su vez, la revisión de la literatura ha servido para la identificación de problemáticas
y elaboración de los cuestionarios de las entrevistas semi-estructuradas y los grupos de discusión.

Fase 2. Metodología cualitativa

El complejo entramado subyacente a la AR, avala la utilización de técnicas de investigación cualitativas
(Mays, 2000; Campbell et al 2000)14,15 destinadas a profundizar en la visión y perspectiva de la AR desde
la óptica de pacientes, familiares y profesionales. Éste ha sido el principal motivo que ha determinado la
elección metodológica cualitativa de enfoque de la AR, entendiendo que la vivencia y experiencia individual
de la enfermedad marcan un elemento diferenciador que obliga a anteponer a un análisis centrado en el
‘conocimiento’ (investigación cuantitativa) otro centrado en la ‘comprensión’ de un fenómeno multifacéti-
co: sanitario, social y laboral (Lempp, 2007)16.

Esta investigación cualitativa ha sido llevada a cabo desde una aproximación fenomenológica a la AR, es de-
cir teniendo en cuenta la descripción de la experiencia y vivencia de la enfermedad, por parte de pacientes,
familiares y profesionales. Para ello se ha partido del análisis deductivo-inductivo (análisis de la AR desde su
conocimiento general y posterior verificación y extrapolación a casos particulares). Por último, se ha aplicado
el método de la concordancia (comparación de los datos obtenidos de todos los participantes para encon-
trar los puntos de máxima coincidencia y establecer relaciones de causa y efecto) de resultados obtenidos

14 Mays, M, Pope, C. Qualitative research in health care. Assessing quality in quality research. British Medical Journal 2000;320:50-
52.
15 Campbell, C [et al.] Framework for design and evaluation of complex interventions to improbé health. British Medical Journal
2000;32Pf1:694-696.
16 Lempp, H, Kingsley, G. Qualitative assessments. Best Practice & Research Clinical Rheumatology 2007;21(5):857-869.

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 21

de las variables y dimensiones objeto de análisis. La elección de escenario geográfico para las entrevistas
–Comunidad de Madrid y Cataluña– se ha respaldado en el cumplimiento de dos requisitos considerados
esenciales para este estudio: poder ser representativos del total nacional y detentar un elevado impacto
epidemiológico en AR Como hipótesis de investigación se han explorado los siguientes presupuestos:
a. La calidad de vida de los pacientes con AR es más positiva con un abordaje multidisciplinar que en el
marco de una atención no multidisciplinar, aun siendo la figura determinante el reumatólogo.
b. La rápida inserción social y laboral de la persona afectada de AR incrementa la calidad de vida y dis-
minuye las consecuencias derivadas de los brotes y de la afectación articular.
c.- El soporte social es un determinante de la salud de las personas afectadas de AR así como de sus
familiares, tanto a nivel clínico como psico-emocional.
d. La centralización en el paciente de los sistemas sanitario, social y laboral (así como en el familiar) es
un indicador de salud, bienestar y calidad de vida.

1. FASE 2A. Entrevistas semi-estructuradas

La segunda fase de la investigación ha consistido en la realización de entrevistas exploratorias y/o en
profundidad a pacientes, familiares y profesionales.

Con el fin de tener en cuenta la visión presente y futura del modelo actual de atención de la AR se inclu-
yeron los siguientes perfiles de participantes:

a. Personas afectadas de AR con una larga trayectoria vivencial y con la capacidad de aportar el conoci-
miento comparativo de la atención recibida en el pasado y el presente en dicha patología.
b. Asociaciones de Pacientes estrechamente vinculadas a la AR como son ConArtritis y la LIRE.
c. Expertos en EME,s y AR: profesionales en el ámbito sanitario y socio-sanitario seleccionados por su
conocimiento, larga experiencia y trayectoria profesional –el común denominador es de 15 a 30 años
de experiencia- y por haber formado parte de modelos pioneros en la atención en AR.
d. Sociedades Científicas:
- Sociedad Española de Reumatología (SER)
- Sociedades de Atención Primaria: Semergen Nacional, Semergen Madrid y SemFyc.
En esta parte del estudio se realizaron un total de 16 entrevistas en los ámbitos de actuación de la red
pública y concertada. En las entrevistas se incluyeron a profesionales de atención primaria, medicina rural,
reumatología, enfermería especializada en EME y trabajo social.

22 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 El contacto con los expertos se hizo de modo directo a través de pre-contacto telefónico y envío de e-
mails para informar del estudio así como de invitaciones personalizadas para participar en el mismo y
cuyo procedimiento se halla descrito en el Anexo B.

Las entrevistas se realizaron en el lugar y hora designados por el entrevistado y previa lectura y firma del
formulario de consentimiento informado tal y como se especifica en el Anexo C. De este modo pudie-
ron analizarse in situ las condiciones de vida de la persona así como de las barreras y facilitadores de su
calidad de vida.

2. FASE 2B. Grupos de discusión

Los grupos de discusión se desarrollaron en la CCAA de Madrid.

En total se llevaron a cabo tres grupos de discusión, uno por cada figura seleccionada: pacientes afec-
tados de AR (N=11); familiares de pacientes afectados de AR (N=7); y profesionales sanitarios y socio-
sanitarios (N=10) con un amplio conocimiento en las EME y la AR.

La selección de cada persona integrante en los grupos de discusión se realizó en base a criterios de
conveniencia y de respeto a la máxima heterogeneidad en términos de casuística asociada a la AR; nivel
cultural y socioeconómico; de especialidad sanitaria y socio-sanitaria; y diversidad en el origen y nivel
asistencial de los participantes. La única salvedad la constituyó la selección del grupo de discusión de
familiares enfocada no hacia la heterogeneidad sino hacia el vínculo matrimonial o de pareja de hecho.
La razón fue determinar la percepción de la AR desde la perspectiva de una convivencia continuada en
el tiempo con la persona afectada y no de manera puntual. Los criterios de inclusión se encuentran es-
pecificados en el Anexo D.

El contacto con los participantes se hizo de modo directo a excepción del contacto con pacientes y fami-
liares, cuya función fue delegada a la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), tras realizarse pre-
viamente asesoramiento y preparación específicos. En este proceso se contó con el soporte continuado
de expertos en metodología científica y AR.

Los grupos de discusión tuvieron lugar en la sede de la Asociación Madrileña de Personas con Artritis
Reumatoide (AMAPAR) el día y hora designados por consenso de la totalidad de participantes. Cada una
de las sesiones estuvo precedida por la previa lectura y firma del formulario de consentimiento informa-
do tal y como se especifica en el Anexo C.

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 23

Fase 3. Técnicas de muestreo, captación, integración
y análisis de la información
La selección de los participantes se realizó mediante muestreo intencionado dirigido por la teoría (theory
driven) y los datos (data driven). El muestreo teórico se basa en el ajuste y adaptación de los participantes a
los criterios de máxima variabilidad, diversidad y representatividad señalados por la literatura con el fin de
generar posteriormente los “perfiles” de mayor idoneidad y pertinencia al estudio. El muestreo dirigido por
los datos se sustenta, por el contrario, en la ampliación de vacíos de información a través de los criterios de
ampliación y saturación de la información generada y analizada, con el fin de profundizar o complementar
líneas de investigación no presentes en la literatura.

Para la identificación, elección y captación de participantes se utilizó la técnica conocida como “bola de
nieve”, mediante la cual un participante deriva hacia otro y así sucesivamente, sobre la base de discursos y
escenarios diferentes, contribuyendo a enriquecer la pluralidad de perspectivas e información generada.

La revisión de la literatura dio lugar a la elaboración de los criterios de inclusión y perfiles de los grupos de
discusión de pacientes, familiares y profesionales (Anexo D).

El desarrollo metodológico del estudio cubrió dos períodos cronológicos: septiembre-diciembre de 2009 y
enero-junio de 2010.

Las fases de investigación fueron consecutivas, como requiere la metodología cualitativa, y se realizaron
diversos ajustes en los guiones de trabajo iniciales de acuerdo a los sucesivos resultados obtenidos en cada
entrevista y grupo de discusión.

La estrategia de análisis se llevó a cabo a partir del modelo desarrollado por Ritchie y Spencer (1994)17 mien-
tras que la categorización del discurso se realizó a partir del procedimiento enunciado por Colaizzi (1978)18.
Con la finalidad de incrementar la validez de los datos se siguió el procedimiento de valoración de calidad
desarrollado por Mays y Pope (2000)19.

17 Ritchie J & Spencer L (1994) Qualitative data analysis for applied policy research. In Analysing Qualitative Data, pp. 173–194 [A
Bryman and RG Burgess, editors]. London: Routledge.
18 Colaizzi, P.E. Psychological research as the phenomenologist views it. In: Valle, R., King, M., eds. Existential phenomenological
alternatives for psychology. Oxford: Oxford University Press, 1978.
19 Mays, N, Pope, C. Assessing quality in qualitative research: Qualitative research in health care. BMJ 2000;320:50-52.

24 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

Con respecto a las consideraciones éticas del estudio se cumplieron en todo momento los requisitos es-
tablecidos para activar el carácter voluntario e informado de la participación en la investigación mediante
consentimiento informado así como la garantía del anonimato y confidencialidad de la identidad de los
participantes a través de la codificación de los datos.

A partir del informe de este estudio se presentan, finalmente, los resultados basados en el análisis de las
entrevistas semi-estructuradas y los grupos de discusión realizados a expertos clave y a pacientes, familiares
y profesionales y que se incluyen respectivamente en los Anexos E y F, respectivamente..

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 25

Artritis Reumatoide
Visión de pacientes afectados
de artritis reumatoide
“Todos los días te levantas con una enfermedad y eso ya te
condiciona desde el primer momento del día. Necesitas un
tiempo diferente y un ritmo diferente al de cualquier persona.
[…] Yo no recuerdo, en 24 años, levantarme un día sin dolor.
Todo el día está condicionado por el cansancio. Aparte de
tener la enfermedad, los fines de semana además me toca ser
cuidador, tengo que cuidar a mi madre que es una persona
mayor con cierta obesidad y eso también complica mucho mi
enfermedad.” PACIENTE
“Esta enfermedad es verdaderamente aislante…aunque haya
aceptado mi enfermedad, hay también un sentimiento conti-
nuo de pérdida”. PACIENTE
1. La visión de los pacientes
1.1 Percepciones, conocimientos y actitudes sobre la AR
Definiciones y conocimiento
El primer paso para conocer una patología es definirla desde el punto de vista de la experiencia
propia y de la repercusión directa e indirecta en el entorno privado y público de la persona afecta-
da. Únicamente a partir de su conocimiento previo es posible reconducir a parámetros predecibles
la experiencia del paciente. Es de este modo como la AR, lejos de ser definida desde una vertiente
puramente clínica se narra desde la subjetividad e interiorización de la enfermedad y su impacto.
La AR se describe, desde esta óptica, como una enfermedad de aparición repentina, inesperada,
paralizante, desconocida hasta el diagnóstico, incierta y de evolución variable en el tiempo.

Es el propio desconocimiento lo que mueve al paciente hacia una búsqueda de información que
lo oriente y le apoye en su comprensión y abordaje, muy especialmente en la fase de mayor vulne-
rabilidad para el paciente que es el momento del diagnóstico. La información se presenta de este
modo como el elemento clave de apoyo a la hora de afrontar el proceso de la enfermedad.

P2: “Para mí la artritis reumatoide -que no tenía ni idea de lo que era hasta que no me
ha pasado- es un cambio de vida bestial, o sea, no se parece en nada a lo que yo hacía
porque te paraliza todo. Todas tus ilusiones, todo tu plan de vida. La paralización fue
total; dejas de pensar en todo lo que habías planeado porque no sabes si lo vas a volver
a hacer o no.”
(P2, mujer, 53 años, administrativa) Diagnóstico 2009

P10: “Cuando te diagnostican esta enfermedad te suena un poco a chino porque no

sabes de qué va, […], buscas información.”
(P10, hombre, 46 años, incapacidad laboral) Diagnóstico 2000

P8: “Al principio para mí era una obsesión. Las 24 horas del día estaba con lo mismo,
mirando de entender, buscando que si era artritis reumatoide, que si no lo era, por
buscar que no fuera […]”
(P8, mujer, 54 años, ama de casa) Diagnóstico 2000

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 29

 1.2 Ruptura biográfica: el “antes y después” de la AR
La AR es percibida como un elemento perturbador que lo “cambia todo”: una ruptura en la his-
toria de vida de la persona afectada que requiriere una readaptación del ámbito social, personal
y profesional. La aparición repentina de la AR suele acompañarse, así, de una modificación de
la rutina (los hábitos de la vida doméstica), de los intereses y tiempo de ocio y de la renuncia a
profesiones elegidas vocacionalmente en primera instancia.

Es normal que el paciente cuando es interrogado por el cambio provocado por la enfermedad,
desdoble su vida en un antes y un después: un pasado marcado por la capacidad de realizar cosas
y un presente descrito a partir de la impotencia ( “yo antes me encantaba…., no me cansaba…,
ahora no puedo.”) No sorprende, pues, que ante cambios de vida considerados como “radicales”,
algunos pacientes acusen en cierta medida, una pérdida de la propia identidad al no reconocerse
en los referentes que conformaban su propia biografía.

Cambios de vida y hábitos

P2:Yo pasé de ser una persona muy, muy activa, trabajando ocho horas a estar ocho
meses sin poderme mover. La artritis me afectó a todas las articulaciones desde la ró-
tula, a los dedos de los pies hasta los dedos de las manos. Me paralizó durante ocho
meses. Necesitaba ayuda de toda la familia para poder comer, vestirme, asearme, para
las cosas más elementales de mi vida. Pensaba que eso iba a ser así ya para siempre
porque como duraba tanto. Gracias a Dios, pues parece que me estoy recuperando y
bueno… Un paro total ¿eh?.”
(P2, mujer, 53 años, administrativa) Diagnóstico 2009

P8: “A mí me ha cambiado en muchas cosas. Yo por ejemplo antes saltaba, corría,… no

me cansaba. Ahora bajo las escaleras agarradita para no caerme, el año pasado hasta
señoras de 81 años me adelantaban. Muchas cosas, no puedo salir de noche porque
estoy con tratamiento...”
(P8, mujer, 54 años, ama de casa) Diagnóstico 2000

P3: “[…] a mí por ejemplo me encantan las manualidades. Desde muy pequeña hago
pinturas, hago punto, hago de todo, juego con la PSP y todo eso me ha cambiado. Hace
dos días yo estaba estupendamente y uno de mis hijos me dijo: te echo un partido con
la PSP […] Pues al día siguiente por la mañana no pude ir a trabajar. Así de claro. No

30 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 pude ir porque en el momento que estoy forzando la mano, los dedos más de una hora
seguida, pues al día siguiente... Me ha cambiado. Todas esas actividades manuales que
yo hacía.”
(P3, mujer, 49 años, profesora) Diagnóstico 2010

P5: “A mí me ha cambiado todo. Yo me tenía que desplazar hasta la obra con los al-
bañiles, tenía que estar en visitas de obras, viajaba a la semana mínimo dos veces por
toda España, y claro tenía que estar en una visita de obra lo que durara, si tenías que
estar cinco horas de pie no sabías cómo ponerte y luego coger un avión a las seis de
la mañana, de vuelta a las seis de la tarde. A mí era un puesto que me gustaba. Ahora
trabajo de administrativa Antes salía, bailaba flamenco y lo tuve que dejar. El coche, era
una loca en la carretera. Me encantaba correr, no me cansaba conduciendo ahora no
aguanto conduciendo. Voy al trabajo y voy como puedo. En todo, es que en todo. Mi
vida en todo ha cambiado. A la hora de levantarme… yo era una motora, me ponía a
hacer cosas y no paraba. No me cansaba nunca y ahora estoy todo el día cansada. Me
levanto e incluso hacer la cama me cuesta. Antes me podía ir al campo, correr… ahora
no puedo. Me canso con todo. Mi vida me ha cambiado en casi todo.”
(P5, mujer, 24 años, administrativa,) Diagnóstico 2009

P7: “[…] Yo de jovencita quería ser enfermera y había hecho auxiliar de clínica lo que
pasa es que cuando hacía las prácticas en un hospital fue cuando tuve el brote y ví que
no podía trabajar de auxiliar porque no podía movilizar a los enfermos, las manos se
me caían, no podía estar de pie ocho horas y tuve que cambiar. Entonces hice peda-
gogía que era más tranquila y tal, ya pensando en algo que en el futuro pudiera hacer
sentada”.
(P7, mujer, 48 años, administrativa) Diagnóstico 2008

P2: “Yo siempre he trabajado en laboral y es un trabajo que siempre me ha gustado

mucho, y bueno, yo visitaba obras… […] un día me caí en una obra, fue un susto tre-
mendo. Entonces tuve que cambiar por administración que no me gusta nada porque
a mí me gusta el contacto con la gente. Me gustaba mucho mi trabajo en ese sentido
¿no?. Entonces no es lo mismo hacer las mismas tareas en un despacho ¿no?.”
(P2, mujer, 53 años, administrativa) Diagnóstico 2009

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 31

 A pesar de lo doloroso de todos estos cambios para el paciente, en ciertas ocasiones, existe tam-
bién una percepción positiva que supone la capacidad de explorar y descubrir nuevas facetas de
la propia persona -nuevos valores, intereses-, desconocidas hasta el momento de la aparición de
la enfermedad.

P2: “A mí me ha cambiado todo en el sentido de que hacía mucho ejercicio y ahora no

puedo hacer pero sí que ha cambiado porque hago cosas que antes no hacía que ahora
puedo hacer. Por ejemplo he cambiado ir a nadar que me alivia muchísimo los dolores,
he cambiado y leo muchísimo que no leía, escucho mucha música, hablo con mucha
gente. O sea tienes que salir a buscar soluciones para decir esto no lo puedo hacer pero
tengo que hacer otra cosa. […] Entonces lo importante para mí es llegar a los sitios y
encontrar otras cosas que antes no valoraba ni veía con la velocidad que llevaba.[…]”
(P2, mujer, 53 años, administrativa) Diagnóstico 2009

1.3 Impacto de la AR
La percepción de la AR gira alrededor del modo en que se ven alterados los siguientes ámbitos de
la vida del paciente: la esfera privada, la esfera social y la esfera laboral.

Impacto Funcional

Impacto Psico-emocional
DOLOR

Vivencia de
AUTOPERCEPCIÓN
la Artritis Reumatoide
Impacto Social

Impacto Laboral

CALIDAD DE VIDA

Cada uno de los impactos señalados en el diagrama actúa, como eje vertebrador de la ruptura de
la percepción que tiene el paciente de sí mismo y condiciona la idea de ser una persona autosufi-
ciente, siendo esencial su conocimiento para que exista una adecuada intervención asistencial.

Impacto físico: El dolor

La AR es descrita como una enfermedad deformante y altamente incapacitante asociada a un
dolor omnipresente, generalizado, continuo “punzante, ardiente” a nivel de articulaciones, inhe-
rente al proceso inflamatorio.

32 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 P5: “Lo que peor llevo es el dolor del sacro. Yo el sacro lo tengo muy deformado y yo
cuando tengo dolores me bloqueo, ¿sabes? Hace como clac y ya mis piernas se duer-
men y ya cuando me pasa eso ya tengo que llamar a urgencias. Para mí el peor dolor es
el del sacro. Tengo que pincharme y luego se me pasa. Para mí el peor dolor es ese, es
como que te clavan ahí, no sé, un puñal y ya mi cuerpo se deja llevar.”
(P5, mujer, 24 años, administrativa) Diagnóstico 2009

P8: “Es un dolor increíble, me duele todo, me duele aquí, me duele la columna, todo.
[…] No puedes hacer nada. A mí me ha llegado a decir la médico: ‘tienes una capacidad
para aguantar el dolor…’. Le digo: es que no me queda otra o me tiro por la ventana o
por la terraza de mi casa o a ver qué hago.”
(P8, mujer, 54 años, ama de casa) Diagnóstico 2000

La vida diaria del paciente de AR se halla mediatizada por el impacto del dolor como elemento
fundamental de interferencia en la capacidad de desarrollar tanto las actividades cotidianas como
las actividades profesionales. El dolor es percibido de este modo como el barómetro a partir del
cual el paciente define cada día como “bueno” o “malo”.

UN DÍA BUENO
P2: “Un día bueno es poder dormir cuatro o cinco horitas que hayas relajado un poco
el cuerpo.”
(P2, mujer, 53 años, administrativa) Diagnóstico 2009

P10: “Un día bueno es cuando te levantas y no te quejas en voz alta. Lo noto, hoy me
duele aquí, me duele aquí, entonces el día que te levantas y no te quejas en voz alta
pues parece que está uno mejor”
(P10, hombre, 46 años, incapacidad laboral) Diagnóstico 2000

UN DÍA MALO
P7: “[…]Un día malo es cuando me levanto y tengo dolor, los dolores de lumbares son
horrorosos. Yo creo que lo peor son los pies porque a mí me duele el codo y ¡ay! pero
el día que me duelen los pies y la rodilla…, eso es lo peor”
(P7, mujer, 48 años, administrativa en el paro) Diagnóstico 2008

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 33

 Las consecuencias del dolor son el cansancio “agotamiento que vas acumulando” derivado del
insomnio “no puedes dormir”, y la búsqueda incesante de alivio, ya sea a través de cambios pos-
turales o de automedicación, “empiezas a tomar lo que pillas por casa”.

P9: “Todos los días con dolor. O sea el día que no te quejas… es el mejor y el peor día
es cuando te despiertas a las cuatro de la mañana y ya no puedes dormir, te levantas
con el calor, te empiezas a tomar lo que pillas por casa –Nolotil o lo que sea- y piensas:
tengo que irme a trabajar y no se me quita el dolor. Yo tan pronto como me levanto a
las cuatro de la mañana, a las cinco… no duermes bien ni diez minutos.”
(P9, mujer, 49 años, técnico laboral) Diagnóstico 1977

P3: “[…]Yo sé que con dolor me voy a levantar y yo me tomo la cortisona, los potingues
que haya que tomar, y si en una horita o cosa así estoy preparada para poder vestirme
[…]”
(P3, mujer, 49 años, profesora) Diagnóstico 2010

P2: “En mi caso a mí es que la cama me echa, es un agotamiento que vas acumulando
y acumulando. A mí últimamente me duelen las costillas y no puedo estar en ningún
lado. Amén de las rodillas y de los pies que cómo colocarlos, claro. Y luego te tienes
que levantar con el dolor. […] Es que tampoco duermes. Es horrible, es que no duermes
nada, nada. Yo no sé si tengo buena cara, yo tengo unas ojeras.”
(P2, mujer, 53 años, administrativa) Diagnóstico 2009

Impacto sobre la capacidad funcional

El dolor asociado a la incapacidad funcional imposibilita e impide la movilidad deseada, provocan-
do esa “rigidez“ consecuencia de la inflamación articular que el paciente lamenta con un reitera-
do “no puedes”: impotencia referida fundamentalmente a la imposibilidad de realizar cualquier
tipo de actividad cotidiana “moverse, andar, vestirse…” en un marco temporal percibido como
permanente “siempre, siempre.”

P1: “Bueno, pero independientemente de que estamos hablando de que no te puedes

mover, no puedes correr, no puedes andar, no puedes vestirte… todo eso siempre,
siempre, las 24 horas del día va acompañado de un dolor horroroso. La incapacidad te
la produce el dolor de la inflamación. La inflamación va siempre con muchísimo calor,

34 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 dolor punzante, ardiente y que es lo que realmente nos hace invalidantes y te hace la
vida totalmente insoportable. Es un dolor constante y un nivel de dolor que nosotros
vamos asumiendo como algo tolerable sin embargo no es para nada tolerable para
cualquier otra persona sana ¿eh? Yo entiendo que una de las cuestiones primordiales
de esta enfermedad es que es muy dolorosa, muy invalidante y deformante. O sea, se te
deforman absolutamente todas las articulaciones en el caso de que no se coja a tiempo
como es mi caso.”
(P1, mujer, 51 años, incapacidad permanente) Diagnóstico 1994

El paciente suele fijar el núcleo de las problemáticas a partir de la expresión reiterativa de la difi-
cultad de hacer “cosas sencillas”, tareas tan cotidianas como caminar, conducir, coger el autobús,
bañar a los hijos, amamantar, planchar, hacer la compra, echar gasolina, aparcar el coche, abrir
una botella o una simple bolsa.

Las dificultades que acompañan a cada uno de los actos cotidianos de la vida diaria por la pérdida
de la capacidad funcional, urgen al paciente a necesitar el soporte y la sensibilización del ámbito
familiar y social.

P8: “El bañar a los niños, el darles de mamar tampoco podía hacerlo.”
(P8, mujer, 54 años, ama de casa) Diagnóstico 2000

P7: “El ir en el metro y que no haya asiento y que tengas que agarrarte como puedas.
Coges sitio pero si viene un señor mayor… es que yo no puedo agarrarme.”
(P7, mujer, 48 años, administrativa) Diagnóstico 2008

P2: “Y el tener que dejar pasar autobuses hasta que venga alguno vacío para poder
sentarte”.
(P2, mujer, 53 años, administrativa) Diagnóstico 2009

P8: “Luego hay gente que no le cuesta pedir ayuda pero yo particularmente soy una
persona que le cuesta mucho pedir ayuda. Si no fuera por mi marido que me cuida
muchísimo, que me ayuda muchísimo […]por decirte algo, hasta que no ha venido mi
marido para ir a comprar, pues no abrir una bolsa de plástico...”
(P8, mujer, 54 años, ama de casa) Diagnóstico 2000

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 35

 P2: “Yo he pedido ayuda a gente joven, pues decirle: ábreme una botella. Hombre,
se extrañan porque te ven bien. Y les digo: mira que tengo artritis reumatoide, o sea
inmediatamente hay que explicarlo. He pedido ayuda para quitar el freno de mano del
coche porque no podía quitarlo.[…].O decir que te aparquen el coche también porque
a lo mejor te duelen los hombros o los codos y has entrado bien el coche y a lo mejor
llevas un rato de viaje y después no puedes hacerlo […].”
(P2, mujer, 53 años, administrativa) Diagnóstico 2009

P3: “Uno de los problemas con los que me he podido encontrar ahora es echar gasoli-
na… el entrar a preguntarle al cajero, porque yo sé que hay una palanquita que se que-
da fija pero no sé cómo […] Pues nada, hasta que llegó otro coche no pudo echármela
pero sí es un problema serio porque no tienes fuerza para hacerlo tú sola.”
(P3, mujer, 49 años, profesora) Diagnóstico 2010

Impacto a nivel psico-emocional

A la incapacidad funcional y al dolor se suma la aparición de un desbordamiento a ni-
vel psicológico y emocional del paciente que aboca a un sentimiento de “frustración”
e impotencia, desencadenantes en ciertos casos de estados psico-emocionales en el
límite de la depresión.

P3: “Pues yo diría que esta enfermedad está acompañada también de un sentimiento
de frustración y de hasta casi depresión. A mí por lo menos, me está costando lidiar con
ello, y creo que también es una parte fundamental, la parte psicológica, de pensar que
esto va a seguir así siempre….”
(P3, mujer, 49 años, profesora) Diagnóstico 2010

Otro aspecto inherente al impacto emocional es el miedo asociado a la incertidumbre

acerca del futuro, a la posibilidad de recaer, de no poder seguir desempeñando el mis-
mo trabajo con el consiguiente perjuicio para su carrera profesional.

P5: “[…] Yo viajaba casi a diario por toda España controlando obras, pasaba de pie siete
y ocho horas y mi miedo a volver era no saber hacer absolutamente nada, yo pensaba
que no sabía ni siquiera coger un ordenador.”
(P5, mujer, 24 años, administrativa) Diagnóstico 2009

36 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 Impacto social
El impacto negativo de la AR también se extiende, desde el punto de vista del paciente, a la esfera
social y laboral, dependiendo del nivel de comprensión, aceptación y adaptación que estos ámbi-
tos ofrezcan a sus nuevas circunstancias.

P2: “La gente no ve lo que tengo. Les digo: ábreme la puerta. Es que tengo las manos…
no puedo. Una cosa mala de la enfermedad para mí es que te sientes culpable un poco
de lo que tienes porque en mi caso... estás fatal y casi tienes que estar justificando ante
la gente que estás mal porque te ven buen aspecto. Casi nadie entiende y te dicen: pero
si tienes muy buen aspecto. Y entonces no sabes cómo decirle que el dolor está dentro
¿no? como el dolor no lo ven pues… “
(P2, mujer, 53 años, administrativa) Diagnóstico 2009

P5: “La gente no lo entiende y a mí cada vez me duele más porque me dicen que estoy
amargando a mi chico, que soy joven y tengo que salir…yo durante el día salgo, voy
donde haga falta…Ahora mismo, por ejemplo, una amiga de toda la vida que iba a
hacer su despedida, le pedí que hiciera algo por el día para yo poder compartir con ella
y el resto […]. Me contestó diciendo que no salgo porque no me da la gana – llevo más
de un año sin salir por las noches- y que no salgo porque no me da la gana y que sólo
lo hago para llamar la atención.”
(P5, mujer, 24 años, administrativa) Diagnóstico 2009

P4: “Me fui a despedir de mis compañeros del trabajo. [Desde que caí enferma] no había
vuelto a la oficina porque estando así no te apetece que te vean y claro, cuando me fui
para despedirme, pues me pinté muy bien, fui muy arregladita, y me pasó lo que dices.
Me dio la impresión que me estaban diciendo: no me lo creo, no me lo creo. Entonces
yo esforzándome en enseñar a todo el mundo las manos como para justificarme.”
(P4, mujer, 64 años, prejubilada por enfermedad) Diagnóstico 2008

De hecho, la percepción del apoyo familiar y social es un elemento de suma importancia a la hora
de afrontar la AR en la esfera privada y pública, y es unánime la valoración positiva de contar con
la ayuda de la familia y los seres queridos (pareja, amigos…). Sin embargo, no todos los pacientes
perciben este apoyo con el mismo grado de intensidad y correspondencia.

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 37

 La disparidad en la valoración de la ayuda proporcionada por el círculo familiar y social, varía en
función del nivel de asimilación, superación, comprensión o impotencia generados en la persona
allegada al paciente. Asimismo, el grado de mayor o menor apoyo al paciente podría considerar-
se, en cierto sentido, escalonadamente proporcional a los siguientes parámetros:

a. Vinculación afectiva con el paciente: dependiente del nivel de parentesco (familia directa –
madre, padre, hermanos, tíos –, indirecta – suegros –) y temperamento (aceptación y asunción de
los nuevos roles del cuidado).

P5: “En la vida familiar muy bien. Mi pareja me apoya al cien por cien aunque a veces
se agobia porque es muy joven Se agobia muchísimo por verme a mí, sentir esa impo-
tencia de no poderme ayudar y mis padres, pues, he sido siempre su niña pequeña. Mi
madre es muy fuerte, me ayuda en todo pero mi padre… siempre he sido su bebé y
como que no lo asimila. Para él verme mal es encerrarse en una habitación y llorar o…
no lo asimila. Y con mis amigos pues mal. De ser una persona súper alegre y poder salir
a no poder salir y que la gente no lo entienda.”
(P5, mujer, 24 años, administrativa) Diagnóstico 2009

P10: “Yo tengo a mi mujer y a mi hijo. Mi madre está más encima pero luego lo que es
la familia más directa como tus hermanos o tíos como que no te entienden o se alejan
un poco. No sé, es distinto.”
(P10, hombre, 46 años, incapacidad laboral) Diagnóstico 2000

P9: “Yo he vivido el rechazo de mi suegra sólo porque yo era una persona enferma y
no quería que su hijo se casara con una persona enferma. A mí me ha pasado de ir a
casa de mi suegra y salir del cuarto de baño y a lo mejor volver a por algo y verla con la
lejía. Eso te duele. O a lo mejor yo iba a fregar los platos y no dejarme por miedo a que
contagiara algo, no sé. Eso sí que te duele.”
(P9, mujer, 49 años, técnico laboral) Diagnóstico 1977

b. Conservación de la vida social: dependiente del modo en que se adapta el entorno personal
y social a las nuevas circunstancias del paciente y de su afectación en la red social habitual del
paciente.

P2: “A mí la gente ya ha dejado de invitarme a cumpleaños, ha dejado de contar conmi-

go para todo. Y sólo me han quedado tres amigas, el resto de la gente no. Con gente

38 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 que me dice: joder, y ¿por qué no sales?; estás amargando a tu chico; tienes que salir,
eres joven; es que la gente no entiende que yo salgo un día de juerga y me estoy una
semana en la cama.”
(P5, mujer, 24 años, administrativa) Diagnóstico 2009

c. Adaptación a la enfermedad: dependiente del estímulo que supone la colaboración del en-
torno más próximo al paciente a la hora de aceptar y superar de forma constructiva el impacto
supuesto por la enfermedad.

P5: “Nos hemos ido a vivir juntos para superar todo esto juntos e intentar tener un bebé
antes de que esto vaya a más. […].”
(P5, mujer, 24 años, administrativa) Diagnóstico 2009

P2: “A nivel familiar y de amigos he tenido una gran suerte. Primero yo asumí muy bien
la enfermedad desde el principio aunque no estaba bien pero me sentía feliz porque yo
como trabajo con gente que realmente está enferma y gente con muchos problemas.
[…] En todo los sitios la gente me ha apoyado La gente que he tenido a mi alrededor sí
que se han adaptado. Me ha sorprendido. […] Lo que descubres en la enfermedad, lo
que he descubierto es que tengo muy buenos amigos. ”
(P2, mujer, 53 años, administrativa) Diagnóstico 2009

Más allá de las experiencias positivas o negativas vividas a lo largo del proceso de la enfermedad,
el impacto más duro de sobrellevar para el paciente es el sufrimiento y sentimiento de culpa por
el dolor provocado indirectamente en el familiar.

P6: “[…] La enfermedad hace sufrir mucho a las personas que tenemos alrededor.
Porque nosotros estamos en la dinámica de intentar superar el día, de hacer cosas, de
intentar coger una cosa, sujetarla y hacer otra, estamos en esa dinámica de soportar el
dolor pero ellos nos ven el trabajo, el sufrimiento, y ellos en muchos casos lo pasan peor
que nosotros. Bastante peor, entonces yo creo que es un punto importante a tener en
cuenta. La gente que nos quiere y nos cuida… el sufrimiento que llevan ellos y la impo-
tencia que sienten. Porque te dicen: ves al médico; ¿se los ha dicho todo al médico?;
esto es una cosa nueva, se lo tienes que decir…”
(P6, mujer, 36 años, técnico) Diagnóstico 1973

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 39

 Impacto a nivel laboral
La esfera laboral, es el ámbito que tiene mayor repercusión en el plano económico del paciente y
de su unidad familiar. La causa principal es la percepción que existe, por parte de la empresa, de
pérdida de rendimiento del trabajador afectado de AR a pesar de que, en un marco adecuado de
adaptación y flexibilidad, éste puede mantener idéntico nivel de capacidad y competencia.

P10: “A nivel laboral es un cambio total porque cuando una empresa sabe que tienes
una enfermedad, que aparte de crónica es degenerativa, saben que tú no vas a poder
realizar ese trabajo al cien por cien, ni siquiera al 50 %, pues hay un rechazo que tienen
contigo y eso te cambia. Aunque lleves muchos años con la empresa y no hayas tenido
nunca problemas, cuando empiezas a tener esta enfermedad, si que quieren prescindir
de ti porque muchas veces –no de forma directa pero si indirecta- te hacen un poco la
vida imposible.”
(P10, hombre, 46 años, incapacidad laboral) Diagnóstico 2000

P5: “Me ha costado mucho asimilarlo porque había conseguido un puesto en la mutua
de accidentes de trabajo. Me ha costado mucho asimilar el cambio de puesto tras mi
enfermedad pero...”
(P5, mujer, 24 años, administrativa) Diagnóstico 2009

a. Absentismo y baja laboral

Con independencia del agotamiento físico y psíquico derivados del insomnio y la incapacidad fun-
cional matutina, el impacto del dolor se percibe con mayor preocupación en aquellos pacientes
que trabajan y deben cumplir un horario laboral determinado, en la mayor parte de los casos de
mañana –momento de mayor rigidez articular-. El dolor aparece como primer condicionante del
absentismo y baja laboral. El paciente se halla expuesto así a depender de facilitadores tales como
la presencia de soporte –alguien que “te pueda echar una mano”, “transporte público adapta-
do”- que le permitan “eliminar los obstáculos” y paliar el déficit de funcionalidad, y movilidad.

P3: “No puedes ni trabajar porque no te puedes abrochar el botón de los vaqueros […]
entonces depende de si tienes la suerte que todavía no se ha ido nadie de tu casa y te
puede echar una mano bien ahora como ese día haya tenido que esperar un poquito
más a ver… entonces, a lo mejor me tengo que quedar sin ir a trabajar porque no pue-
do… también te imposibilita conducir, yo no tengo transporte público para ir al trabajo,

40 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 entonces el día que no avanzo no puedo ir a trabajar evidentemente. Yo he tenido que
estar de baja muchas veces por las manos.”
(P3, mujer, 49 años, profesora) Diagnóstico 2010

P2: “Yo sigo de baja […] Qué hago yo para no llamar a nadie porque esto lo tengo yo
que solucionar. Entonces, pues, te cambia tanto la vida que tienes que estar durante el
día intentando recuperarte, a media mañana empiezas a moverte y estás activa por la
tarde, noche. Entonces, claro, como explicas en el trabajo que tú tienes un horario de
ocho horas, que por la tarde te animas, bueno si trabajas por la tarde pero si te toca
por la mañana…”
(P2, mujer, 53 años, administrativa) Diagnóstico 2009

Es, además, en el ámbito laboral donde se percibe una mayor carga de estigmatización y penalización aso-
ciada al “rechazo” profesional y que requiere, con relativa frecuencia, la readaptación forzada del paciente
a cambios de puesto laboral.

Es tan elevado el interés del paciente de AR en seguir activo laboralmente, que la pérdida del puesto que
venía desempeñando se relativiza ante la perspectiva de que el empleador pueda flexibilizar las condiciones
laborales o readaptar su puesto a las circunstancias de la enfermedad.

P5: “Yo soy más joven como podéis ver y yo ahora he conseguido un puesto de trabajo
que me ha costado muchísimo alcanzar y por la artritis reumatoide he tenido que co-
germe una baja y he estado cuatro meses de baja y me he incorporado hoy al trabajo y
me he llevado la sorpresa de que he tenido que cambiar de puesto, me han cambiado
de puesto, me han cambiado de horario, me han puesto un ordenador para que yo
pueda trabajar desde casa cuando me encuentre mal, me han dado una plaza de garaje
y me he emocionado un poco.”
(P5, mujer, 24 años, administrativa) Diagnóstico 2009

P6: “Yo llevo de baja 18 meses y creo que me incorporo al trabajo esta semana también.
También me adaptaran un poco el trabajo porque hay cosas que no puedo hacer, de
hecho me ha afectado a la memoria, me ha afectado a un montón de cosas, que no sé,
me fui de una manera y he dicho que voy a volver de otra […].”
(P6, mujer, 36 años, técnico) Diagnóstico 1973

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 41

 Sin embargo, pese al alto nivel de adaptación del paciente con AR a la enfermedad, el afán de
lucha por la defensa de los propios derechos laborales disminuye sensiblemente con la edad.

P4: “Yo era administrativa y trabajaba en una entidad bancaria. He estado de baja 22
meses, ya he pasado por el tribunal médico, y el médico que me reconoció me dijo: no
se preocupe señora porque tiene usted las manos fatal usted no vuelve a trabajar, yo
el problema que tengo es que no las abro. Pero luego me llega la resolución a los dos
meses y me dicen que “nanai”. Yo tenía dos opciones: empezar a luchar en un año que
me queda hasta los 65 o coger la jubilación. Entonces pues, como ya llevaba trabajando
39 años, pues me jubilé anticipadamente.”
(P4, mujer, 64 años, prejubilada por enfermedad) Diagnóstico 2008

Las consecuencias de los impactos aquí descritos se encadenan y vinculan al cambio de valoración
de la propia identidad produciendo una autopercepción negativa que repercute a su vez, en la
percepción social del paciente. Son reiterativas las ocasiones en las que el paciente muestra un
sentimiento de culpa frente a la sociedad como respuesta a la sensación de rechazo e incom-
prensión tanto de la enfermedad en sí, de su invisibilidad, como de la persona enferma. De ahí
que la comprensión y la ayuda integral –a nivel familiar, social y laboral- sean los elementos más
presentes e importantes para el paciente afectado de AR.

Autopercepción
La mayor parte de los pacientes coinciden en definir la AR bien como un cambio global en la
vida de la persona afectando directamente a su percepción identitaria “no sé lo que soy ahora
mismo”, bien como el paso de un estado de plena actividad a un estado caracterizado por la
incertidumbre, el dolor, la rigidez y la alteración de la cotidianeidad, plasmado en la dificultad de
desarrollar los actos considerados más sencillos (comer, vestirse, asearse).

P6: “[…] La artritis reumatoide me ha afectado a un “montón” de cosas […] no sé lo

que soy ahora mismo.”
(P6, mujer, 36 años, técnico) Diagnóstico 1973

P2: “[…] Tuve que cambiar todos los hábitos de la casa porque lo único que hacía al
levantarme era desayunar. Ahora, hasta las tres de la tarde o las cuatro no puedo em-
pezar a moverme.”
(P2, mujer, 53 años, administrativa) Diagnóstico 2009

42 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 Calidad de vida
El concepto de calidad de vida aunque no es unívoco se halla vinculado por parte del paciente a la
mejora de la gestión y el control de varios aspectos claves: social, terapéutico, asistencial, laboral
y económico. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) la calidad de vida se
define como “la percepción que las personas tienen acerca de su posición en la vida dentro del
contexto cultural y sistema de valores en el que viven y en relación con sus objetivos, expectativas,
estándares e inquietudes.” (OMS, 1992)20 Es desde esta perspectiva como el paciente reconstruye
su especial interpretación de la calidad de vida a partir del abordaje de estos aspectos:

a. Aspectos Sociales
El reconocimiento social de la AR como enfermedad causante de invalidez y discapacidad inde-
pendientemente de la edad del paciente, es percibido como un requisito indispensable para la
igualdad de trato y la no discriminación.

P3: “[…] Pienso que si esta enfermedad se reconociera como una enfermedad invali-
dante y se hiciera, por ejemplo, en las gasolineras surtidores especiales para no tener
que hacer fuerza, sitios en el metro para agarrarte... en fin toda una serie de cosas que
desde el punto de vista estatal si que podrían hacerse para mejorar…”
(P3, mujer, 49 años, profesora) Diagnóstico 2010

P6: “Es necesario que se reconozca que la artritis reumatoide afecta a gente, a niños,
jóvenes... que no es una enfermedad de viejos.”
(P6, mujer, 36 años, técnico) Diagnóstico 1973

b. Aspectos terapéuticos
La necesidad de disponer de tratamientos enfocados al control de la inflamación o el dolor y la
aparición de efectos secundarios derivados de la medicación, es una problemática común vincu-
lada a la calidad de vida.

P1: “Necesitamos medicaciones que realmente controlen la inflamación y el dolor. Es

que es lo único. Yo me he tomado todo lo que había en la farmacia y eso me hace pa-
decer también de la tensión nerviosa.”
(P1, mujer, 51 años, incapacidad) Diagnóstico 1994

20 World Health Organization. Basic documents. 39th ed. Geneva: WHO, 1992.

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 43

 P2: “Estoy con Metrotexato, con una cortisona y estoy encantada pero el problema
es que me está trayendo problemas de estómago, renales como puede ser un estado
de tensión nerviosa que es exagerado. Y me provoca tener que ir a urgencias por esta
ansiedad que tengo. Y el estado de pérdida de memoria […].”
(P2, mujer, 53 años, administrativa) Diagnóstico 2009

P4: “Hay muchas cosas además de la medicación, tratamientos termales…, yo creo que
eso es mucho más y no te intoxicas tanto.”
(P4, mujer, 64 años, prejubilada por enfermedad) Diagnóstico 2008

c. Aspectos asistenciales
Dentro del abordaje asistencial, el acceso a ayuda domiciliaria, se percibe como una mejora no tan
sólo en beneficio del paciente sino del familiar, desde el punto de vista de la conciliación familiar-
laboral

P9: “Yo creo que también, a lo mejor estamos con un brote, el que se nos facilitará –no
sé cómo hacerlo porque siempre le he dado muchas vueltas- lo de la ayuda a domicilio.
Que venga alguien a casa y te ayude a hacer las faenas de la casa porque yo recuerdo
una vez que una señora que estaba con las manos, y la mujer toda su angustia era que
no podía fregar el suelo del comedor… pues una ayuda a domicilio porque ella decía
que con su pensión no podía tener a una señora. Entonces esas ayudas hacen falta. O lo
que decíamos antes, cuanto tu marido se te va a las siete de la mañana y te encuentras
que tienes que apañar a la familia, te tienes que apañar tu y te levantas que no puedes
hacer nada. Entonces si pudiera tener un teléfono y llamar y pedir ayuda para ponerme
en marcha.”
(P9, mujer, 49 años, técnico laboral) Diagnóstico 1977

d. Aspectos laborales La calidad de vida se vincula, a su vez a la necesidad de facilitar la readap-

tación al ámbito laboral (reconocimiento de incapacidad, discapacidad, introducción de medidas
de flexibilidad horaria-…etc).

P4: “Eso para las personas que trabajamos que fuera más sencillo, que te reconocieran
la ayuda porque no es lo mismo tener la presión por la noche, que estás durmiendo
mal, saber que a las seis de la mañana te tienes que levantar para prepararte y dedicar

44 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 todo el tiempo necesario para poder estar ya en forma y poder ir a trabajar, no es lo
mismo que decir: bueno, no voy a trabajar porque tengo reconocido que no estoy en
condiciones y me puedo dedicar por la mañana el tiempo que sea –como decís voso-
tras- a entonarme.”
(P4, mujer, 64 años, prejubilada por enfermedad) Diagnóstico 2008

e. Aspectos económicos Es habitual que el paciente, acuda a la utilización de recursos adicio-

nales no siempre contemplados en el circuito asistencial como por ejemplo la automedicación
(medicamentos sin receta); la utilización de terapias complementarias (fisioterapeuta privado,
balneario…); o la financiación de soporte legal para la tramitación del reconocimiento final del
grado de invalidez o discapacidad. Todos estos costes derivados de la enfermedad disminuyen
considerablemente la capacidad adquisitiva de los pacientes con AR.

P6: “Yo ahora estoy pagando 50 euros a la semana para ir a un fisioterapeuta. Yo creo
que tener un fisio que te saliera gratis… Se puso mala la fisio, no pude ir el miércoles, y
cuando fui el viernes ya no movía la mano está. Yo ya no movía nada. Y claro, si tengo
que dejar de trabajar, de dónde voy a sacar 50 euros cada semana.”
(P6, mujer, 36 años, técnico) Diagnóstico 1973

P10: “El tratamiento con medicamentos está bien pero falta un tratamiento con fisiote-
rapeutas. Esta persona se la deriva a…, pues a parte del tratamiento, a darle una serie de
ejercicios y masajes que alivien el dolor. Yo también me he tenido que buscar la vida para
hacer un tratamiento con parafina... pero eso tendrían que tenerlo en cuenta y decir:
estás en un momento que a lo mejor tendrás más dolor por el cambio de tiempo o por lo
que sea, que necesitas… pues eso, hay quién ha dicho que ir a la piscina le va bien. Yo he
ido a parafina porque me ha ido bien. Yo creo que esto lo podrían tener en cuenta.”
(P10, hombre, 46 años, incapacidad laboral) Diagnóstico 2000

P6: “Yo tuve fisio porque cuando me operaron me quedó la mano inútil pero luego te
la dejan así y te acabas pagando tú un fisioterapeuta.”
(P6, mujer, 36 años, técnico) Diagnóstico 1973

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 45

 1.4 Necesidades, barreras y preocupaciones en AR
La AR conforma un complejo entramado repleto de necesidades, barreras y dificultades, miedos
y preocupaciones. Ello hace que el paciente intente “normalizar” al máximo su vida con indepen-
dencia del sentimiento de incertidumbre presente y futuro.

Necesidades
Aunque las necesidades de los pacientes son múltiples y variadas, la mayor parte de ellos destacan
la importancia de contar con el reconocimiento social de la enfermedad como primer paso para
superar las limitaciones derivadas de la AR.

El paciente además tiende a buscar soporte adicional fuera del circuito asistencial como son el
apoyo psicológico y las terapias complementarias asociadas al alivio del dolor. Ello conlleva que,
en numerosas ocasiones, el paciente, en su intento de mejorar su calidad de vida deba costear
este tipo de tratamientos por iniciativa propia sacrificando su libertad de elección a su disponibi-
lidad económica.

P2: “[…] Además de la medicación –lo digo por mi experiencia- a mí me dieron mucha
medicación […]. Yo enseguida me fui a un spa porque tengo la suerte que en el gimna-
sio al que iba, lo tiene. […] Nada absolutamente. Yo me apunté en mi gimnasio, iba por
la tarde y me apunté también a un gimnasio particular por las mañanas para.. estaba
todo el día en el agua, es que yo veía que ahí no me dolía nada. Nada ¿eh? Y digo nada
cuando me dolía todo, desde los pies hasta las manos. Para mí fue la salvación. Yo ahí
decía: No me duele. Bueno, sales y a la hora y pico que todas las articulaciones se vuelven
a poner rígidas ya te duelen pero me evitaba el dolor como casi cuatro horas al día.”
(P2, mujer, 53 años, administrativa) Diagnóstico 2009

P10: “Necesitas que te puedan dar un poco de información porque no la tienes y no

sabes, muchas cosas no las conoces y es lo que te pasa. Además de la información al
principio necesitas, ya no ayuda física -que te ayuden a tal-, sino también ayuda psico-
lógica y [terapias complementarias]. Son terapias que irían muy bien y que podían ser
cubiertas por la Seguridad Social. Aquí si quieres ir a un balneario en vacaciones, no
es que sea mejor por la época del año, hace más calor, te sientes mejor, o puedes tirar
un poco de la familia y que te acompañen pero bueno dices, que te vas a ir en Julio o
Agosto que es cuando es más caro. No puede ser económicamente. No podemos.”
(P10, hombre, 46 años, incapacidad laboral) Diagnóstico 2000

46 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 Otras de las necesidades evidenciadas por los pacientes son el acceso a un diagnóstico y trata-
miento precoces. De hecho, la percepción de la dilatación de los tiempos de diagnóstico y acceso
al tratamiento, especialmente a tratamiento biológico, es asociada a la irreversibilidad del grado
de deformidad e incapacidad funcional.

P9: “Pero hay un tema muy importante que yo siempre denuncio y es mi caso. Yo me
tiré diagnosticada diez años, los suficientes para que tuviese ya una deformidad brutal
Y es que nos atiborran al principio con antiinflamatorios, corticoides, etc. Teniendo
los biológicos. Si a mi me hubiesen puesto los biológicos por tema económico exclu-
sivamente […] me han producido una deformidad irreparable. Si hubiesen evitado la
deformidad, si hubiesen evitado posiblemente una invalidez absoluta total y si hubiesen
evitado el sufrimiento.”
(P9, mujer, 49 años, técnico laboral) Diagnóstico 1977

Barreras y dificultades
Con independencia de las barreras inherentes a las limitaciones derivadas del dolor y de la inca-
pacidad funcional, la conservación del puesto de trabajo es una de las principales barreras para
el paciente para mantener su estatus económico y social y, por ende, para el acceso a una mejor
calidad de vida.

El paciente, por tanto, se halla abocado a considerar la AR como una barrera en sí que hace más
difícil la consecución de un trabajo; el acceso al trabajo deseado; o el mantenimiento de un traba-
jo que supone en sí mismo un factor de riesgo para la propia enfermedad. De hecho, el paciente
en numerosas ocasiones tiene que renunciar a trabajos, que formando parte en su casi totalidad
de la oferta laboral del mercado de trabajo, son considerados no idóneos o altamente perjudicia-
les para su estado de salud.

P10: “Yo pienso que la principal barrera que tenemos muchos de nosotros es el tema
laboral porque es el tópico de decir: bueno, me duele esto y el movimiento y los dolores
me impiden… pero una de las barreras, es mi caso, que tengo la incapacidad, es decir,
yo con 46 años una incapacidad desde hace tres años que me quedó un 55 % de lo
que yo ganaba ¿cómo puedes llegar a fin de mes con tu mujer y tu hijo y hacer una vida
normal?. Es imposible. Para mí es una barrera, la económica. Bueno, vale, te han inca-
pacitado pero te ha quedado una paga, una pensión que puedes afrontarla pues vale.

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 47

 Pero cuando relativamente soy joven, llevas x años trabajando y te queda un 55 % de tu
sueldo. ¿Cómo afrontas eso?...[…]
Yo tenía mi incapacidad por mi trabajo habitual pero podía trabajar de otras cosas. Te
apuntas en asociaciones y centros, que trabajan para discapacitados y eso. Tu presentas
tu currículum, el mío es muy rápido, son quince años en la misma empresa, yo acabo en
seguida, pero digo: quiero buscar un trabajo. Y me dicen: ¿de qué?, pues de algo que
sea compatible con mi pensión y mi enfermedad y mi incapacidad ¿no? Pero la edad,
luego que estás enfermo y a ver donde encuentras algo”
(P10, hombre, 46 años, incapacidad laboral) Diagnóstico 2000

Al mismo tiempo, la percepción del paciente de constituir una carga para la empresa o de ser
excluido del ámbito laboral por padecer una enfermedad que causa numerosas bajas, viene en
muchos casos definida por la falta de flexibilidad de la propia estructura laboral.

P9: “En la empresa todo va bien pero cuando dices que tienes artritis reumatoide se
fastidió porque te dicen: ‘es que las enfermedades reumáticas tienen tantas bajas…y si
lo contrato ahora a lo mejor dentro de un mes me va a coger la baja.”
(P9, mujer, 49 años, técnico laboral) Diagnóstico 1977

P10: “No, es que a mí me ha pasado. ¿A ver si te voy a contratar y a los dos días me
coges una baja?. Lo que no puedo hacer es un trabajo que tenga que hacer mucho es-
fuerzo físico porque yo, personalmente, cuando busco un trabajo lo hago por iniciativa
propia -que siempre lo he hecho así- y yo digo: yo lo haría pero el problema es que el
cuerpo te pasa factura, y luego vas a estar unos días que estás mal. Entonces dices: no
puedo hacerlo [y renuncias a ese trabajo].”
(P10, hombre, 46 años, incapacidad laboral) Diagnóstico 2000

La barrera laboral comporta a su vez a que el paciente recurra en último término a la solicitud de
incapacidad al no poder acceder a un trabajo adaptado a las características de la enfermedad o al
no poder continuar ejercitando el mismo trabajo. Es éste uno de los puntos de mayor vulnerabili-
dad para el paciente por la percepción de impotencia y soledad ante el desamparo administrativo
y gubernamental en la defensa de unos derechos, para los que no siempre se dispone los recursos
sociales o económicos adecuados de información y asesoramiento.

P11: “Yo trabajaba en una panadería que es un trabajo bastante duro. Los cambios, del
frío al calor. Bueno, es un trabajo un poco duro. Hay que cargar sacos, hacer masas. O

48 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 sea todo un poquito de hacer fuerza. Esto lo sabía mi médico porque le di todos los infor-
mes que reuní y en el INSS me dijeron que tenía que empezar a trabajar. […] Ese choque,
esa disposición que tiene el gobierno, en este caso sin valorizar los informes, sin revisar,
es más estuve en urgencias y en urgencias me dieron un informe y aún así. Después de
haber recurrido me dicen que está ratificada la incorporación. Es decir el alta. Entonces yo
tuve que retirarme del trabajo, me quedé sin trabajo. He perdido todas las garantías de la
empresa. Entonces es un problema, es una barrera grande la que tenemos. Y me dijeron:
Cójase un abogado y no sé cuanto se demorará hasta que finalmente me declaren. No
me dijeron. Me enviaron una carta diciendo que me incorporaba en agosto sin más.”
(P11, hombre, 63 años, panadero en paro, inmigrante ecuatoriano)
Diagnóstico 2004

P6: “A mí me ha pasado lo mismo. Yo tengo una mano inútil y el INSS me dice que estoy
apta para trabajar.[…]”
(P6, mujer, 36 años, técnico) Diagnóstico 1973

P9: “El momento de la crisis afecta porque ahora mismo la Seguridad Social econó-
micamente está mal y entonces es más difícil que consigas la incapacidad. Tienes que
meterte en abogados porque realmente estás mal pero gastarte un montón de dinero
para luchar por algo que es evidente…”
(P9, mujer, 49 años, técnico laboral) Diagnóstico 1977

Miedos y preocupaciones
Los pacientes perciben como miedos y preocupaciones todo aquello que hace referencia a la pers-
pectiva de la enfermedad a largo plazo. Mientras que cada una de las barreras y dificultades ante-
riormente reseñadas alteran la vida cotidiana es la pérdida de calidad de vida el principal miedo y
preocupación del paciente. De hecho la mayor parte de pacientes alegan hallarse en condiciones
de conocer y describir su estado actual pero ser incapaces de pensar en un futuro más alejado de
la realidad del momento, del “hoy por hoy”.

Otra gran preocupación para algunos pacientes son las recaídas, el dolor, los brotes y la deformi-
dad. Todo un universo sintomatológico que antecede a la dependencia. De ahí que ajenos al ma-
ñana mucho pacientes perciban el futuro en términos de un tiempo marcado por la incertidumbre
“cómo estaré mañana” o el riesgo a la invalidez, a las consecuencias resultantes de un posible

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 49

 embarazo, a no poder contar con el soporte del familiar o a la incompatibilidad del tratamiento
por la presencia de enfermedades coexistentes con la AR (co-morbilidad asociada).

P9: “Particularmente lo que me pregunto es: si hoy estoy así, cómo estaré mañana.”
(P9, mujer, 49 años, técnico laboral) Diagnóstico 1977

P8: “Es el día a día ni más ni menos, o sea yo tengo que estar a expensas de mi marido,
de que llegue y me friegue el suelo y me barra. Ahora ya me muevo bastante mejor y yo
llorando sentada en una banqueta y limpiando el polvo así sin mover mucho la mano por
dónde podía y el retrete pues sentada en una banqueta me lo limpio. Me he comprado
una sartencita pequeña para poder hacer una tortilla sin tener que darle la vuelta porque
no podía ni manejar una sartén ni una cazuela y estar en la cocina con tanto cacharro ya
me dirás. Pues yo sí tengo miedo a la dependencia.”
(P8, mujer, 54 años, ama de casa) Diagnóstico 2000

P5: “Mi miedo es también la dependencia. La compra la hace mi pareja porque yo no

puedo. El hecho de llevar una bolsa es mucho peso, pero también el miedo a cómo
quedaré después del embarazo.”
(P5, mujer, 24 años, administrativa) Diagnóstico 2009

P11: “Tengo que sacar fuerza de voluntad digámoslo así de dónde sea, para las cosas del
trabajo doméstico porque no solamente es la artritis reumatoide es que paralelamente
me han dado una serie de enfermedades producto del corticoides que me daban en
cantidad y que son incompatibles con algunos tratamientos.”
(P11, hombre, 63 años, panadero en paro, inmigrante ecuatoriano)
Diagnóstico 2004

1.5 Atención sanitaria y social en AR

El proceso asistencial se percibe como el cauce dirigido a acceder a un diagnóstico y tratamiento
adecuado y de forma precoz. No obstante, son numerosos los pacientes que relatan un largo
circuito asistencial basado en la necesidad de confirmar el primer diagnóstico y/o en la necesidad
de acceder al mejor tratamiento disponible. Esto hace que, en ocasiones, el paciente lleve a cabo
sucesivos desplazamientos de la sanidad pública a la privada y viceversa.

50 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 Diagnóstico
El diagnóstico es, sin lugar a dudas, la pieza central del proceso asistencial para el paciente. In-
dependientemente del año de diagnóstico, el grado de variabilidad en términos de diagnóstico
es similar en los pacientes afectados de AR de larga duración y la de los pacientes de diagnóstico
reciente. No en vano, si bien el momento del diagnóstico es percibido como un alivio para el pa-
ciente, el proceso del diagnóstico lejos de aparecer como homogéneo y más o menos inmediato
se muestra como un circuito repleto de pruebas diagnósticas y altamente segmentado. De hecho
no es inusual que el diagnóstico se halle ralentizado ante diagnósticos previos no asociados a la
AR.

P9: “[…]A mí me diagnosticaron en mi hospital. Y luego mi madre me llevó a otro centro

para ver si era lo mismo. Me llevó también a uno privado para ver si los tres médicos
diagnosticaban lo mismo y sí. Y no tardaron mucho porque yo recuerdo que fue a los
18 años y a los 19 yo ya estaba con el tratamiento. Lo peor fue el tratamiento porque
en aquellos tiempos en mi hospital eran ocho aspirinas diarias, mientras que en el otro
centro me dijeron que no había nada y en privado pues tampoco. Luego en mi hospital
me dieron sales de oro. No había más tratamiento. Lo diagnosticaron bien.”
(P9, mujer, 49 años, técnico laboral) Diagnóstico 1977

P5: “Yo estudiaba y trabajaba, empecé con lumbago, me decían que era culpa de pasar
muchas horas de pie. Estuve como un año o así con lumbagos crónicos. Después me
dijeron que era artritis y en febrero de este año me dijeron que era artritis reumatoide.”
(P5, mujer, 24 años, administrativa) Diagnóstico 2009

P6: “Yo empecé con un tobillo, con el tobillo derecho que se me inflamaba. Pensaron que
era un esguince, me lo escayolaron tres semanas. Luego vine a este hospital y me dijeron
que era de nacimiento. Y al año y dos meses, justo cuando hice la selectividad, me dio un
brote en todo el cuerpo y ya fue cuando me diagnosticaron la artritis reumatoide.”
(P6, mujer, 36 años, técnico) Diagnóstico 1973

La descripción del proceso del diagnóstico suele narrarse como un itinerario complejo, dilatado en
el tiempo, burocrático y confuso, especialmente en la primera fase de la aparición de los primeros
síntomas: “un calvario”, “un rosario”, según el tiempo empleado y red asistencial recorrida en
sus diferentes unidades y niveles -urgencias; traumatología; atención primaria; atención especia-
lizada- antes de llegar al diagnóstico.

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 51

 P1: “A mí me tardaron cuatro años y fue un calvario. Yo no fui a la Seguridad Social, tenía
un seguro privado, me hicieron pruebas de todo tipo, porque a mí me empezó en el pie
izquierdo y ya sabemos que esta enfermedad es bilateral. Entonces confundía mucho, no
conseguían. Los marcadores no coincidían tampoco. Entonces fue tremendo. Me opera-
ron, el médico ya se cansó. Me inmovilizó la pierna, unos dolores horrorosos. Muy mal
y ya por fin apareció un especialista en reumatología, tuve que ir todavía a otro médico
privado más. Y por fin me diagnosticó la artritis reumatoide..”
(P1, mujer, 51 años) Diagnóstico 1994

P11: “Yo comencé hace seis años. Me dieron analgésicos a ver qué pasaba. Luego me
dijo: parece que lo suyo es más y me mandó al hospital. Desde ese tiempo a acá ha sido
un rosario. Me ponen y me quitan antiinflamatorios. Hasta el año pasado que estaba tra-
bajando, estábamos en diciembre y se me paralizó todo, todo. Los hombros, las manos,
los pies. Todo. Me llevaron a urgencias. Estuve tres meses hasta que me hicieron los análi-
sis. Me falló uno. Tienes que estar libre de todo, hay una cantidad de registros, exámenes
que te piden. A mí me salió…, me hicieron hasta el examen de colón para ver si había
algo de cáncer, nada. Entonces me dieron cita casi a los cuatro meses de estar ingresado
en el hospital me cambiaron el corticoides, comencé con 20, con 50.”
(P11, hombre, 63 años, panadero en paro, inmigrante) Diagnóstico 2004

Cuantos más niveles asistenciales recorre el paciente y mayor es el grado de rotación profesional
del centro sanitario, más tardío es el acceso al diagnóstico y tratamiento.

Elementos positivos, negativos y/o mejorables de la atención

La percepción positiva y negativa que el paciente tiene del proceso asistencial depende de una
serie de variables. El tiempo es la variable de mayor trascendencia por vincularse a la precocidad
del abordaje de la enfermedad. No obstante, diversos son los pacientes que manifiestan de modo
resignado la lentitud en el acceso a ciertas unidades asistenciales -especialmente rehabilitación
y cirugía (traumatología) por su larga lista de espera- o la obtención de los resultados de deter-
minadas pruebas diagnósticas y/ analíticas en el sistema sanitario público en comparación con el
sistema privado.

Mientras que unos pacientes perciben muy positivamente la sanidad pública en aras de que ga-
rantiza el acceso a los tratamientos más innovadores –tratamientos biológicos -, el punto de ma-

52 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 yor discrepancia lo representan el acceso a las pruebas clínicas y a los servicios de rehabilitación y
traumatología.

P7: “La Seguridad Social va bien para las recetas y todo eso pero el diagnóstico le lleva
mucho retraso a la seguridad privada. La Seguridad Social te da para hacerte un análisis
cuatro o cinco meses. La rehabilitación me la han dado para año y medio por enferme-
dad y porque veían que los pies estaban mal”
(P7, mujer, 48 años, administrativa) Diagnóstico 2008

P10:“Cuando te han diagnosticado cada x tiempo te hacen tus revisiones y todo eso pero
hasta entonces sí, hasta que te toca pues estás en lista de espera y cuando te toca, te ha
tocado. A lo mejor te dicen: ven cada seis meses. Esto al principio. Y tu vas a ventanilla y
pides: para seis meses. Venga para nueve. Qué vas a hacer, pues vale. En mi caso el espe-
cialista me dice: tres meses y me da su fecha con su agenda. Y tengo que ir a ventanilla
y decir: tal día me tienes que dar y tal día te lo dan. O sea que muy bien pero hasta que
llegas ahí. En mi caso tuve que esperar.”
(P10, hombre, 46 años, incapacidad laboral) Diagnóstico 2000

El tiempo que transcurre hasta el diagnóstico, las pruebas complementarias y el acceso al trata-
miento, se añade el déficit percibido en la coordinación de los niveles sanitario y social, sanitario y
laboral, atención primaria y especialidades, y el elevado nivel de burocratización de las solicitudes
de incapacidad, mantenimiento y seguimiento de la baja laboral por parte de las mutuas.

P10: “Ya antes de estar de baja, yo decía en la oficina: A ver, a mí me tienen que hacer
una serie de pruebas. ¿En la mutua me pueden hacer estas pruebas? Y me respondían:
no, no se puede. ¿Por qué? Y me decían: no, porque es una baja por enfermedad no
una baja por el trabajo. ¿Qué me ocurrió cuando llamé a la mutua? La mutua me dijo:
¿Por qué no has venido antes? Todas estas pruebas te las podíamos haber hecho antes,
electrocardiogramas, en fin un montón de cosas, todo esto te lo podíamos haber adelan-
tado nosotros. Eso te lo podríamos haber hecho nosotros y luego la medicación la podías
haber hecho aquí, en fin.. Yo voy hoy al reumatólogo y mañana iré a la mutua a decirle
qué me ha dicho. Y gracias que tuve la suerte que en la mutua la doctora que me llevaba
me dijo: he estado en unas jornadas y se ha hablado del X, el primer biológico que tomé
yo. […] A mí me dio que pensar porque dije: si no hubiese ocurrido eso ¿me hubiese

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 53

 creído la doctora de la mutua? Si no hubiese sacado ese tema ¿hubiese creído en mi y en
lo que yo le contaba que me decía el especialista?.”
(P10, hombre, 46 años, incapacidad laboral) Diagnóstico 2000

Por otro lado, algunos tratamientos requieren de desplazamientos repetidos por parte del pacien-
te, con un mayor impacto en las personas que trabajan y deben cumplir un horario laboral. Estos
desplazamientos se dan tanto con fármacos que se administran en el hospital de día (medicamen-
tos intravenosos) como con fármacos subcutáneos o intramusculares que puede administrarse en
casa, ya que en el caso de estos últimos el paciente se tiene que desplazar frecuentemente, bien a
la farmacia hospitalaria donde se dispensa el medicamento, o bien a un ambulatorio o centro de
salud donde se le administra, sobre todo en pacientes con alto grado de deformidad de las manos,
o falta de formación o habilidad para administrase los fármacos subcutáneos/intramusculares.

P6: “Yo a pesar de tener el medicamento en casa, para pincharme tenía que ir al hospital
porque mi centro de salud no lo podían poner y me tenía que ir al hospital. Era un pro-
blema entre los sindicatos y la enfermería”
(P6, mujer, 36 años, técnico) Diagnóstico 1973

P10: “Con el tratamiento biológico en el hospital de día tenías que estar a las ocho de la
mañana allí. En el mismo momento me sacaban sangre para analizar para la siguiente vez
que fuera, -eso sí- cada ocho semanas-. Ahora tengo un tratamiento biológico para po-
nerme en mi casa, pero cada x tiempo tengo que ir al hospital, a la farmacia hospitalaria
para que me den las inyecciones porque sólo te lo dan allí.”
(P10, hombre, 46 años, incapacidad laboral) Diagnóstico 2000

P9: “En mi caso les digo que no puedo ir todos los día y con los biológicos, me los ponen
en el hospital de día.”
(P9, mujer, 49 años, técnico laboral) Diagnóstico 1977

El tiempo que supone administrar o adquirir el tratamiento hace que el paciente se vea obligado
a solicitar días de permiso laborales repetidamente o bien obliga al paciente a realizar desplaza-
mientos continuados al centro sanitario.

P9: “Yo llevo cuatro años yendo a ponerme el tratamiento subcutáneo. Todos los jueves
sólo pinchaban a partir de las once de la mañana, estaba trabajando, tenía que dejar el

54 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 trabajo sobre las diez, ir al hospital X, pincharme y volver corriendo a trabajar. Intenté que
me pincharán en el centro de salud pero me decían que me lo pinchara en casa o que si
no era así tenía que ir al hospital.”
(P9, mujer, 49 años, técnico laboral) Diagnóstico 1977

Si bien los pacientes nombran una gran variedad de modalidades de tratamiento, éste no siempre
se halla adaptado al grado de deformidad y discapacidad funcional del paciente, lo que condicio-
na la propia dispensación terapéutica.

P9: “[…] Muchas veces no tengo fuerza en la mano para sacar el embolo y luego pinchar-
me. Me daba miedo y tampoco quería que nadie de mi familia me lo pusiera… entonces
pues iba al hospital. Fueron cuatro años muy duros de sufrir todas las semanas.”
(P9, mujer, 49 años, técnico laboral) Diagnóstico 1977

En otras ocasiones, el déficit en la asistencia sanitaria se centra en el retraso de acceso al trata-

miento biológico por razones de dictamen protocolario, de coste económico y del alto índice de
rotación profesionales en el centro o unidad sanitarios.

P9: “Yo estaba en mi hospital y me cambié porque a mí mi médico me dijo, que lo cono-
cía desde que él estaba haciendo el MIR, me lo dijo claramente: no te puedo poner el bio-
lógico porque trabajamos según el protocolo del hospital X porque tu tratamiento cuesta
60 céntimos y el biológico son 14.000, 18.000 euros. No te metemos en el biológico.”
(P9, mujer, 49 años, técnico laboral) Diagnóstico 1977

P10: “Volvemos a lo de siempre cuando te diagnostican una enfermedad, si te la diagnos-

tican a tiempo muy bien. Yo cuando iba al especialista nunca coincidía con el mismo que
me había atendido antes. ¿Qué pasaba entonces? Que me recetaba antiinflamatorios y
poco más hasta que tuve un brote y el último especialista me dijo: tiene esta enfermedad.
¿no me lo podían haber diagnosticado antes?.”
(P10, hombre, 46 años, incapacidad laboral) Diagnóstico 2000

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 55

Visión de familiares de pacientes afectados
de artritis reumatoide
“Cada día es una incógnita realmente. Todo depende de cómo
se encuentra ella. Tratamos de enfocar los días en función de
eso, no hacer planes. ¿Qué es un día bueno? Un día bueno es
cuando ella tiene una movilidad adecuada.” FAMILIAR CUIDADOR
2. La visión de los familiares
2.1 Percepciones, conocimientos y actitudes sobre la AR
La vida y convivencia con las personas más próximas a una persona afectada de AR es compleja.
En ocasiones el discurso narrativo del familiar aparece intercalado de términos asociados a la du-
ración de la enfermedad: “llevo ya catorce o quince años así.” Expresando con el adverbio “así”
un estado indefinido y nunca llegado a determinar de modo explícito.

F5: “Llevo ya catorce o quince años así, más o menos cuando le diagnosticaron la enfer-
medad pero anteriormente fue peor porque no sabíamos lo que tenía, estaba todos los
días en el médico, a todas horas en el médico dándole la vara y a mí también. Y que yo
estoy muy mal y que me tiene que pasar algo. Ha llegado a decir que seguramente era
cáncer, que era una enfermedad terminal.”
(F5, hombre, 63 años, jubilado)

Conocimiento y definiciones
El conocimiento de la AR por parte del familiar suele ser un descubrimiento tardío, que se origina
a raíz del contacto paulatino con la enfermedad más que a partir del establecimiento del diag-
nóstico.

Son reiteradas las ocasiones en las que el familiar reconduce la AR más allá del momento del
diagnóstico y la describe como un “largo padecimiento” a lo largo de años marcados por la incer-
tidumbre y el desconocimiento. Otras veces, la enfermedad aparece enmascarada por síntomas
o signos vagos y cuya voz de alarma llega al producirse la incapacidad del paciente para realizar
las tareas incluso más cotidianas, tales como abrir botes de cocina (botellas de agua, refrescos) o
abrocharse los botones de la ropa.

F7: “A ella se la diagnosticaron hace poco pero lleva padeciéndola ya hace años.”
(F7, hombre, 27 años, en paro)

F3: “Hasta hace bastante poco no era consciente de su enfermedad porque la veía que-
jándose siempre. Decía: -no puedo abrir ese bote, no puedo. Esto me partía el alma
porque claro ella de cuando en cuando la veía detenida y tal, y con los chicos intentamos
volcarnos...”
(F3, hombre, 57 años, empleado en transporte público)

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 57

 No es infrecuente, que el desconocimiento por parte del paciente y el familiar sobre esta enfer-
medad –que se pone de manifiesto ya desde el primer instante por la incapacidad de relacionar
los síntomas presentados con la AR- se traduzca, en el desasosiego de tratar de hallar respuesta y
explicación al malestar progresivo del paciente, llegándose a relativizar los síntomas y a calificar al
paciente de persona “quejica” hasta el momento en que el malestar pasa a convertirse en inca-
pacidad para realizar tareas anteriormente habituales: momento de mayor alarma para el familiar
y detonante definitivo de la consulta médica.

F2: “Bueno cuando surgió la enfermedad no entendías muchas cosas. Normalmente los
hombres siempre son muy quejicas, entonces pensabas: está como una moto porque se
queja pero cuando vi que se le inflamaba, y las incapacidades que tenía, entonces fue
cuando más me preocupé.”
(F2, mujer, 63 años, jubilada)

Es este mismo desconocimiento o su confusión con otras enfermedades reumatológicas más co-
nocidas como la artrosis, lo que incrementa el carácter sorpresivo del diagnóstico. A partir de él y
de la convivencia con la enfermedad, el familiar va adentrándose poco a poco en su naturaleza,
que describe unas veces como muy diferente a la imaginada o como una vivencia que enriquece
y “machaca” al mismo tiempo. Esta misma ambivalencia provoca en algún caso -aunque minori-
tario- la auto percepción del familiar como “víctima de la verdad”.

F2: “Entonces todo eso es una vivencia que va enriqueciéndote y machacándote. En este
caso yo soy la víctima de la verdad. Es mi visión desde el punto de vista de mujer con
respecto a la artritis reumatoide.”
(F2, mujer, 63 años, jubilada)

La carencia de conocimiento previo sobre la AR y el retraso en el acceso al tratamiento adecuado

suelen percibirse por parte del familiar como causa directa del grado de deterioro articular presen-
tado por el paciente. Por ello mismo, los familiares coinciden en considerar determinantes estos
dos factores para evitar la progresión de la enfermedad y posibilitar la reintegración del paciente
a las actividades cotidianas habituales de cualquier persona no enferma.

F5: “Tardaron mucho en diagnosticársela y tuvo unas lesiones tan grandes que ya no
tienen solución pero tiene un tratamiento muy fuerte que le ha paliado el dolor.”
(F5, hombre, 63 años, jubilado)

58 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 F4: “Por otro lado hemos tenido la suerte de que en nuestro caso a ella se la diagnosti-
caron bastante rápido. Si bien las medicaciones biológicas tardaron más tiempo. Los an-
teriores tratamientos eran más agresivos que en la actualidad. Entonces iban dosificando
poco a poco. Con respecto a eso, lógicamente ha habido unos deterioros, sobre todo le
ha afectado más a los pies, problemas de movilidad evidentemente.”
(F4, hombre, 52 años, funcionario)

F2: “... La medicación en el momento que se determinó su enfermedad ha sido funda-

mental en su vida. Él es un hombre hoy normal. Hace absolutamente todo, va al gimna-
sio, nada, vamos de viaje, salimos, hacemos todo. […]Yo creo que las medicaciones cada
vez son más acertadas si cogen a tiempo a cualquier persona hay muchas posibilidades
de que tenga una vida normal.”
(F2, mujer, 63 años, jubilada)

2.2 Ruptura biográfica: el “antes y después” de la AR

La aparición de la AR es percibida por el familiar como un cambio radical en su vida privada y
pública que, si bien es menos acusado en la esfera laboral, resulta equiparable en el ámbito de la
vida de pareja, familiar y social.

Cambios de vida y hábitos

El impacto suele traducirse al mismo tiempo en actitudes positivas y negativas. La actitud positiva
suele coincidir con el sentimiento crecimiento personal. La actitud negativa se asocia a la pérdida
paulatina del tiempo de ocio compartido.

F5: “En mi caso la pregunta sería. ¿qué no ha cambiado? Ha cambiado todo: el no poder
ir a pasear porque a ella le duelen los pies y que prefiera estar en casa a salir de paseo,
lógico, cuando a mi me encanta pasear.”
(F5, hombre, 63 años, jubilado)

F4: “Nosotros hemos tenido evidentemente que cambiar de la noche al día la vida en
cuanto a momentos de ocio sobre todo pero sin embargo hemos encontrado otras activi-
dades que de otra manera, a lo mejor, no las hubiéramos visto, habrían pasado desaper-
cibidas. Actividades además que a lo mejor son más gratificantes que las que teníamos
antes a nivel personal.”
(F4, hombre, 52 años, funcionario en ente público)

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 59

 El cambio no afecta únicamente al ámbito privado de la pareja sino que trasciende a los hijos al
ser parte integrante de la unidad de soporte del paciente.

F7: “La vida social, la vida con mi familia. Vivimos al lado de nuestros padres por el mo-
tivo de que si yo estoy trabajando alguien tiene que estar, entonces me ha cambiado
bastante.”
(F7, hombre, 27 años,)

Adaptación a convivir con la enfermedad

La convivencia con un ser querido afectado de AR subvierte el concepto de ‘normalidad’. Realizar
tareas tan sencillas como salir a la calle, pasear o caminar se convierten –en presencia de brotes o
un estado psico-emocional bajo– en una empresa ardua y compleja tanto para el paciente por su
nivel de rigidez y limitación funcional como para el familiar que debe servirle de soporte y estímulo
continuado.

F6: “[La artritis reumatoide] supone modificar tu vida porque cosas normales, o en princi-
pio normales pues dejan de serlo o por lo menos la manera de hacerlas como ir a pasear
a la calle, por ejemplo.”
(F6, hombre, 39 años, administrativo)

La irrupción de la AR supone el cambio de lo que “gustaría hacer” a lo que “se puede hacer”. Es
precisamente de este cambio de enfoque del que depende que la actitud del paciente se perciba
como un estímulo o como un obstáculo adicional a la superación compartida de la enfermedad.

F7: “Si yo salgo con ella voy a salir sabiendo que probablemente me tenga que parar
enseguida o vamos a coger una ruta donde vamos a estar sentándonos o hacer otras
cosas de forma más adaptada a ella. Entonces lo que tenemos que hacer es quitarnos los
prejuicios de decir: lo que me gustaría hacer es esto, efectivamente, a mí me gustaría que
ella no tuviese esta situación porque es normal y que pudiéramos hacer lo que nos apete-
ce pero eso no es así. Ahora eso no lo podemos ver como, desde mi punto de vista, como
algo negativo o algo terrible. Es una realidad que está ahí y la tenemos que pasar.”
(F7, hombre, 32 años, empleado en ente público)

La percepción del esfuerzo y sacrificio de adaptación realizados es más acusada en aquellos fami-
liares de pacientes con una artritis de larga evolución, mientras que la juventud, el diagnóstico y
tratamiento precoz y el menor nivel de discapacidad facilitan una más rápida adaptación.

60 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 F1: “Yo llevo poco tiempo en esto.[…]. Tengo 27 años, soy muy joven y bueno yo me
tengo que poner unas limitaciones acordes con su vida. Bueno, al principio cuesta. Y
claro la convivencia con la enferma, a mí personalmente no me gusta llamarla enferma..
pero bueno, hay que afrontarlo.”
(F1, hombre, 27 años)

F5: “Yo, en cambio, con mi mujer no salgo a pasear jamás, pero jamás. Yo entiendo que
está muy mal pero ella siempre tiene que ir en el coche, siempre. Yo eso… aunque yo a
ella no le he dicho nada para no molestarla. Pero a mí lo más bonito de la vida, una de
las cosas de las más bonitas es salir a pasear sin tiempo. Salir a pasear y cuando estás
cansado te sientas y luego te levantas otra vez y yo con mi mujer no puedo. No puedo
nunca, nunca, nunca. Llevo ya catorce o quince años así, más o menos cuando le diag-
nosticaron la enfermedad.”
(F5, hombre, 63 años, jubilado)

2.3 Impacto de la AR
Para el familiar, el impacto derivado de la aparición de la AR, aunque múltiple, se encuentra es-
pecialmente enfocado y converge en dos núcleos de interés. De un lado, la conciliación de la vida
familiar y laboral. De otro, el no siempre fácil juego de interrelaciones de la vida en pareja, en
ocasiones redefinida ante el proceso de aceptación y respuesta al nuevo rol como apoyo y cuidado
que el paciente requiere.

Es por ello que también existe un componente importante de impacto de la AR sobre el estado
emocional y la autopercepción del familiar.

Conciliación familiar y laboral

La conciliación familiar y laboral, especialmente en los familiares en activo, supone una problemática
importante por su difícil compatibilización con el proceso de la enfermedad. Uno de los episodios
de mayor vulnerabilidad e implicación del familiar es el abordaje de los brotes. Es entonces cuando
el paciente se ve obligado a dividirse entre el tiempo que puede permanecer en casa para ayudar
a realizar las tareas que en estas situaciones requiere el paciente “vestir, desnudar, duchar…”; y el
tiempo que debe necesariamente ausentarse para ir a trabajar. Si bien no existe unanimidad en las
soluciones y estrategias adoptadas por los familiares, son dos las opciones más recurrentes: de un
lado, la búsqueda de personas de ayuda externa para las tareas domésticas. De otro, la solicitud de

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 61

 cambios de turno y/o horario de trabajo. No en vano, la flexibilidad horaria es percibida muy positi-
vamente por los familiares como facilitador de la conciliación familiar y laboral en la AR.

F5: “La verdad es que se lleva bastante mal. Yo en mi caso tuve que buscar a una señora
para que ayudara a mi mujer en las tareas de la casa porque yo no podía. Podía cuando
estaba en casa pero cuando estaba trabajando no podía. Entonces cuando teníamos
brotes en esas horas que estaba yo en casa pues tenía que ayudarle a las cosas de la casa
porque de hecho ha tenido brotes que he tenido que ducharla, la he tenido que vestir, la
he tenido que desnudar, vamos prácticamente todo.”
(F5, hombre, 63 años, jubilado)

F7: “En mi caso en el trabajo que tenía había la posibilidad de cambiar de horario. Podía
cambiar de mañana o de tarde dependiendo de cómo estuviese ella. La verdad es que
esa facilidad sí la teníamos.”
(F7, hombre, 27 años)

El rol del familiar, no es únicamente, el de servir de apoyo a nivel psicológico y emocional sino que también
implica la realización de las tareas cotidianas y la ayuda para superar las barreras que impone la limitación
funcional, como puede ser además, el acompañamiento del paciente al lugar de trabajo y al domicilio. Por
ello mismo, la “posibilidad” o la “suerte” de disponer de un horario flexible en el trabajo se percibe como
un determinante también para la forma en la que el paciente afronta “sobrelleva” la enfermedad.

F3: “En mi caso es verdad que toma cantidad de medicación y nota que cuando le dan
brotes es en las articulaciones, en todo un brazo... y la solución que hemos optado
en mi empresa he cogido el turno de noche así que todo el día puedo estar si tengo
que hacer. Por la noche cuando está dormida voy a trabajar y vengo por la mañana así
que... y los críos que no son tan chicos también intentan ayudarla aunque con algunas
dificultades.”
(F3, hombre, 57 años, empleado en transporte público)

F4: “Yo tengo la suerte de que tengo un horario flexible. Ella trabaja por las mañanas.
Evidentemente existe un periodo de rigidez. La llevo con el coche a su trabajo y después
puedo entrar yo en el mío. A veces entro mucho antes para poder salir antes también.
Ahora me supone realizar una jornada diferente pero a nivel de reuniones de trabajo lo
intentas.”
(F4, hombre, 52 años, funcionario en ente público)

62 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 Relación de Pareja
La asunción del nuevo rol del familiar en las tareas de apoyo y cuidado conlleva a veces tensiones
por la tendencia del paciente a seguir realizando tareas y actividades que el familiar considera
perjudiciales para su salud. La disparidad de opiniones –especialmente en el ámbito doméstico- fi-
naliza con el rechazo de la ayuda prestada por el familiar, cuya actitud el paciente interpreta como
hiperprotectora y encaminada a cuestionar su capacidad y autonomía. Esta situación se vive con
un alto grado de impotencia por parte del familiar.

F4: “Con la razón dices: tengo que dejarlo que lo intente y cuando no ha podido hacer
algo, ha venido y ha pedido ayuda. Que también le han dicho que lo haga. Oye ábreme
esto que no puedo hacerlo. Pero por otro lado si yo estoy delante te sientes impotente
a veces. Déjame que lo hago yo, trae que lo hago yo. Y eso no se lleva bien.”
(F4, hombre, 52 años, funcionario en ente público)

F5: “[…] Mi mujer no ha trabajado pero sin embargo tengo que estar constantemente
regañándola, riñéndola para que no haga las tareas de casa. No hay forma y no hay for-
ma. Ha llegado a levantarme la voz por exigirle que se estuviera quieta porque yo hago
las cosas, lo que pasa que no las hago como a ella le gustan. Entonces tiene que ir ella
detrás supervisando y haciendo y cabreándome como yo digo, con perdón. Has termina-
do de limpiar y tener que ir ella pam, pam, pam. […] Por ejemplo yo limpio una ventana
y ella tiene que escurrir los trapos. Pues, no señor. Si lo estoy haciendo yo Muchas veces le
decía que se estuviera quieta, que lo hacía yo y me decía: déjame, déjame. Pero bueno tu
no ves, claro, ella tiene las manos muy mal para estar fregando, para recoger los trapos,
eso es perjuicio que se hace ella a sí misma porque fuerza la mano.”
(F5, hombre, 63 años, jubilado)

Directamente relacionada con esta problemática se halla la definición que los interesados dan de
cuidado. Lejos de aceptarse paciente y familiar como sujeto del cuidado y cuidador, respectiva-
mente, se rechaza el término por considerarse excesivamente próximo a un estado con el que no
se identifican: la dependencia. De ahí que el familiar opte por definirse como “apoyo o comple-
mento” del paciente.

F6: “En principio, de momento, no me considero cuidador en el sentido que ella no nece-
sita que la cuiden. Me considero más bien un apoyo o un complemento como puede ser

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 63

 la pareja en muchos aspectos. Cuidador de momento no, yo creo que esto dependerá de
la incapacidad o problemas que pueda tener. Yo trato, como decías tu, tratar de encon-
trar el punto: lo que es el deseo de ayudar –que muchas veces nos pasamos un poquito- y
el deseo de que se preserve, de que no se sobreexplote su cuerpo. No sé aquí el grado de
dependencia pero no quiero hablar de… y ella rechaza la palabra ‘cuidador’.”
(F6, hombre, 39 años, administrativo)

F3: “Yo no me considero cuidador si no que soy un apoyo porque mi mujer ha trabaja-
do, le encanta planchar, ha estudiado algo de geriatría, de niños y le encanta todo eso.
En casa tenemos las tareas bien diferenciadas. Ella planchaba a una velocidad…, ahora
no puede, cuando tiene que abrir algún bote o algo, pide ayuda. A mi, me encanta lim-
piar, yo quito el polvo pero ella se encarga de cocinar, de todo eso. Yo voy al mercado,
al mercadillo, todo lo cargo, o sea que tenemos las tareas divididas...”
(F3, hombre, 57 años, empleado en transporte público)

Del conjunto de condicionantes asociados a la convivencia paciente-familiar, los de mayor peso

son la experimentación de la “carga del soporte y cuidado” en relación con el nivel de dolor acu-
sado por el paciente y con la percepción de su estado de salud. Al mismo tiempo, dependiendo
del temperamento y de la actitud del paciente frente a la AR, el proceso de adaptación puede
atravesar momentos en que las funciones de apoyo y cuidado sean percibidas como una carga
difícil de sobrellevar. Es el denominado síndrome del cuidador.

F2: “[…] Depende de la personas pero es que él no quiere aceptar que es un enfer-
mo, es una persona que se niega a ser enfermo aunque lo sea. Pues no sé si es mejor
o peor pero es duro. Entonces veías un cambio de carácter, mal humor, impaciencia,
nerviosismo. ¿qué pasa? ¿qué pasa? Entonces llegabas a entender que estaba ahí y
enseguida aparecía un síntoma, que era la enfermedad. Digamos que lo vas aceptan-
do con paciencia. O sea yo creo que la paciencia es lo que debe primar sobre todas
las cosas porque hay momentos que te encuentran bien anímicamente tu pero [otras
veces piensas] que no es una ayuda sino que es una carga y llevar una carga sobre las
espaldas siempre es muy duro.”
(F2, mujer, 63 años, jubilada)

Del conjunto de condicionantes que tienen un papel importante en la convivencia, el de mayor

peso es el dolor.

64 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 a. El Dolor
El dolor es, en efecto, una constante, un “factor determinante” que actúa como elemento inter-
ferente en la vida del paciente de RA y que condicionan, de acuerdo al familiar, su actitud.

F4: “[…] hay un factor muy determinante que es el dolor que tienen. Un dolor en las
articulaciones.”
(F4, hombre, 52 años, funcionario en ente público)

F2: “[…] Además luego cuando se le pasa el foco [el brote] pues entonces muestra
agradecimiento pero en ese momento lo que muestra es querer desaparecer, ni lo to-
ques, ni te acerques; incluso que te llega a molestar porque te dicen las cosas de una
manera que dices: estoy aquí intentando con toda suavidad, con todo mimo por no
hacerlo sufrir y lo único que recibo, digamos, es esa cara.”
(F2, mujer, 63 años, jubilada)

F5: “[…] Mi mujer, bueno, ves una radiografía de los pies o de las manos se le cae a
uno el alma…. Entonces claro eso le tiene que doler, le duele muchísimo pero claro ella
toma muchas cosas y a veces también cortisona. Toma muchas cosas. Tiene un trata-
miento muy fuerte que le ha paliado el dolor.”
(F5, hombre, 63 años, jubilado)

La estabilidad psico-emocional y el carácter positivo tanto del paciente como del familiar son
fundamentales a la hora de afrontar la enfermedad, actuando como un resorte clave en la norma-
lización de la vida cotidiana. De hecho paciente y familiar son dos caras de una misma moneda;
dos seres que se retroalimentan psicológicamente marcando el grado de afectación e impacto de
la enfermedad.

F6: “Mi mujer en este sentido –y yo por eso lo llevo mejor también- es fuerte. Bueno,
ahora está atravesando un momento de brote y tal pues le afecta un poco más pero
ella siempre lo ha afrontado. Es muy, muy fuerte. Ella no es de las personas que se arru-
gan, no es de las personas que se sientan en una silla, no se compadece a sí misma, es
así. Entonces ella en los momentos de dolores, se podía mover un poco o no se podía
mover, pues siempre sacaba una chispita de luz para decir: mira, me voy a pintar un po-
quito y vamos a la calle a dar un paseo. Luego sales a la calle y te sientas veinte metros
más allá porque no puede con su alma ¿sabes?.”
(F6, hombre, 39 años, administrativo)

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 65

 F1: “[…] El tema psicológico es una retroalimentación digamos, es decir, cuando una
persona saca fuerzas, te da fuerzas a ti, cuando tu sacas fuerzas, le das fuerzas a ella.
Realmente esos momentos de bajón psicológico que puede coincidir con los brotes o
no tanto porque en mi caso ella es muy constante. Tiene más momentos malos que
buenos. Yo de hecho prefiero un día que tenga ella fuerza mental aunque tenga un
poquito de energía y un poquito de dolor que los días que no tiene tanto dolor pero se
encuentra de bajón. Es un círculo vicioso”
(F1, hombre, 32 años, empleado en ente público)

b. Los “días buenos y malos”

Ningún día es idéntico a otro para el familiar y la diferencia entre “un día bueno y un día malo”
siempre se establece en base a la percepción del estado de salud del paciente. Por ello, el familiar
vive cada día en función de las condiciones de movilidad, dolor, brotes, rigidez y grado de afecta-
ción articular del paciente.

F1: “Cada día es una incógnita realmente. Todo depende un poquito en nuestro caso
de cómo está. Es así de sencillo. Los pacientes de artritis reumatoide suelen tener unos
problemas, al principio de la artritis tienen unos problemas de rigidez importantes que
marcan cómo va a ir el día. Tratamos de enfocar los días en función de eso. Una incóg-
nita. No presupongo si un día va a ser bueno o no va a ser bueno. Nosotros hacemos un
plan concreto. Con esto no estoy diciendo que sea algo peyorativo, depende de las cir-
cunstancias y punto. ¿Qué es un día bueno? Un día bueno es cuando ella realmente se
encuentra bien, cuando tiene una movilidad adecuada. Ella se lo nota enseguida y dice:
pues hoy me encuentro mal. Cuando no se encuentra mal es que se encuentra bien. Per-
dón, no se encuentra todo lo mal que se encuentra en los días malos, en fin a veces son
muy difíciles. Brote, rigidez constante, afectación de varias articulaciones. Básicamente
es eso pero sobre todo pongo hincapié en eso, en el día a día y no presuponer nada.”
(F1, hombre, 32 años, empleado en ente público)

En ocasiones, la planificación del día queda supeditada a que haga efecto el tratamiento, siendo
en este sentido la mañana, el periodo de mayor vulnerabilidad para el paciente existen coinciden-
cia con el momento de mayor rigidez e incapacidad funcional.

F5: “[…] Va en función de cómo se levanten y aún así yo, en mi caso concreto, cuando
desayuna se pone a tope de pastillas, se tomará seis o siete. Cuando le hace reacción la

66 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 medicina que se ha tomado va mejorando, mejorando, aunque no del todo pero bue-
no. No puedes hacer planes porque va todo en función de la evolución que ella siga.
[…] Sobre todo andar le cuesta bastante. Ella es muy activa. Es activa pero a la vez es
negativa. Es que son negativos. Hay que echar coraje y tirar para adelante porque nadie
te va a regalar nada. Claro lo que pasa es que hay que ponerse en su piel.”
(F5, hombre, 63 años, jubilado)

Autopercepción
La percepción que tiene de sí mismo el familiar se halla, por lo demás, estrechamente ligada a la
interpretación de su rol en la mejora de la calidad de vida del paciente. Quedan incluidas dentro
de esta aportación el apoyo al paciente en la realización de las tareas cotidianas, la búsqueda
de ayudas técnicas sencillas que favorezcan la autonomía del paciente y la capacidad para hacer
sentir al ser querido que es comprendido.

F4: “Yo creo que en cuanto a la calidad de vida que podemos proporcionar los que
estamos al lado es buscar algunos métodos para ayudarles a realizar tareas cotidianas
por aquello de no estar agobiándoles con la presión nuestra de trae que yo lo hago.
No sé desde un trozo de cámara de coche para abrir un bote, ayudas técnicas sencillas.
Desde un trozo de madera con la llave de la olla exprés para que pueda girarla, no sé,
cosas así sencillas. Les estás dando un apoyo que hace que ellos se sientan totalmente
autónomos.”
(F4, hombre, 52 años, funcionario en ente público)

F1: “Podemos mejorar su calidad de vida como cuidadores, sobre todo con la compren-
sión. A veces de lo que se quejan es que no les entienden, que no entienden lo que
les pasa. Entonces a través de una compresión de lo que ocurre es la mejor manera
de poder ayudarles. El resto, las ayudas técnicas y todo eso por supuesto pero eso no
deja de ser algo que podamos conseguir aparte. Muchas veces nos dejamos llevar por
resistirnos a algo que no nos gusta, que nos gustaría que fuese de otra manera y eso
muchas veces ellas hace que se sientan como que no les estamos, de alguna forma,
entendiendo.”
(F1, hombre, 32 años, empleado en ente público)

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 67

 F3: “[…]Creo que el mayor apoyo es comprenderla desde la empatía porque aunque
es muy difícil ponerse en su piel eso les ayudaría, que alguna vez nos pusiésemos en
su lugar.”
(F3, hombre, 57 años, empleado en transporte público)

2.4 Barreras, necesidades y preocupaciones en AR

A partir del momento inicial del diagnóstico y a lo largo de las fases que conforman el proceso de
atención, cuidado y seguimiento de la AR, el familiar afronta toda una serie de barreras, necesi-
dades, miedos y preocupaciones fruto tanto de la enfermedad como de la adaptación del propio
sistema.

Barreras
Una vez el familiar ha pasado por el proceso de comprender, aceptar y adaptarse a la enfermedad
y al impacto que tiene sobre su vida es lógico que “visualice” como barreras añadidas todas las
dificultades que se suceden en el circuito de atención sanitaria y social.

Las principales dificultades reseñadas por los familiares se enmarcan dentro de tres ámbitos; clíni-
co-asistencial, familiar y socio- laboral

a. Ámbito clínico-asistencial
La especial organización del sistema sanitario se percibe como un elemento que dificulta la coor-
dinación entre los distintos niveles asistenciales.

La falta de coordinación es interpretada, a su vez, como causa directa, de que el familiar se con-
vierta, en ocasiones, en el intermediario en la comunicación entre diversos especialistas y/o niveles
asistenciales.

F6: “El principal problema que nosotros vimos es descoordinación absoluta entre el
traumatólogo y el reumatólogo, entre el cirujano y el traumatólogo... o sea descoor-
dinación absoluta. Es que yo creo que no hablaron ni una sola vez entre ellos durante
todo el proceso que terminó en la preparación de una prótesis de cadera. Yo me acuer-
do que estaba haciendo de puente entre unos y otros en el hospital para arriba, para
abajo para que ellos congeniasen de alguna manera.”
(F6, hombre, 39 años, administrativo)

68 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 El sistema se percibe, en definitiva, como un ente fragmentado y enormemente burocratizado. El
complejo itinerario de navegación repercute directamente, a juicio de los familiares, en la deriva-
ción de los pacientes y dificulta la comunicación entre paciente y el sistema sanitario. Al mismo
tiempo, la existencia de listas de espera, demora el acceso a pruebas clínicas aún con independen-
cia de su carácter y tratamiento urgente.

F6: “El problema es también caer en manos de un sistema burocrático tan salvaje. Fue
tremendo porque a ella le correspondía un hospital diferente, había estado toda la vida,
todo su expediente ahí y por razones de que se cambió de domicilio le correspondía
otro. Lo lógico. Ella siempre ha tenido todos sus datos en su hospital. La han operado
ahí, fenomenal el trabajo. Pero al cambiarse de domicilio le correspondía otro hospital
y fue prácticamente imposible. Vamos yo tuve que mover el cielo y la tierra para con-
seguir que el reumatólogo le diese una cita para el traumatólogo. Tuve que chocar con
atención al paciente, en fin, una situación desesperante.”
(F6, hombre, 39 años, administrativo)

F7: “No hay comunicación. Es una comunicación del paciente con distintos médicos.”
(F7, hombre, 27 años )

F4: “En un ocasión se presentó un problema de la sangre, se pensaba que podía tener
algo grave, incluso la doctora que en ese momento la estaba atendiendo en reumato-
logía –no era su propio médico- bajó inmediatamente a decir que esa prueba había que
realizarla con carácter urgente. Pero a mi me daban para dos meses. Entonces bajó la
propia doctora a decir: mira hay cosas prioritarias.”
(F4, hombre, 52 años, funcionario en ente público)

La percepción de burocratización concierne también al nivel asistencial más próximo al paciente

como es la Atención Primaria. Lejos de visualizarse como un elemento de atención y seguimiento
continuado del paciente suele percibirse como un mero trámite de acceso a la baja laboral o de
petición de pruebas clínicas.

F6: “Para nosotros la atención primaria sólo era para recoger la baja laboral. Y vas allí
para que te diese la baja y punto. El médico de cabecera muy atento y tal pero era un
trámite.[…] A la atención primaria tu vas para decirle que te has hecho un análisis. Y te
ha dicho el especialista que estás así.”
(F6, hombre, 39 años, administrativo)

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 69

 F2: “En una jornada nos hablaron de los centros de día y del médico de familia, de
que iban a intentar que la artritis reumatoide se diagnosticara fácil por un médico de
familia. A mí me parece muy buena idea porque esta enfermedad cuanto antes la reco-
nocen antes mejoras, antes empiezas a mitigar los síntomas.”
(F2, mujer, 63 años, jubilada)

b. Ámbito familiar
Una barrera difícil de superar es el rechazo de la ayuda por parte del paciente al ser interpretada
como un signo de hiperprotección. Esto es motivo de temor y preocupación del familiar por la
incertidumbre que causa el no saber de qué modo será recibido su gesto por parte del paciente.

F4: “Se niegan a ser superprotegidos.”

(F4, hombre, 52 años, funcionario en ente público)

F2: “Se niegan a ser ayudados.”

(F2, mujer, 63 años, jubilada)

c. Ámbito socio-laboral
Con independencia de la relevancia asignada al diagnóstico precoz y al acceso a un tratamiento
adecuado, la percepción de la AR varía según la existencia o no de soportes en el plano social y
laboral.

Es significativo que el familiar destaque como barrera propia el acceso al trabajo del paciente. A
este respecto, las mayores problemáticas alegadas por los familiares en la reintegración y/o adap-
tación laboral del paciente es la falta de conocimiento y sensibilización social y laboral en materia
de AR. La reincorporación al trabajo, en sí misma, no supone un problema para la persona afecta-
da de AR, pero sí lo es, la reincorporación laboral “no adaptada” a las necesidades y preferencias
del paciente. Por esta razón, el poder acceder a un trabajo adecuado a las características propias
de la AR tiene una alta valoración por parte del familiar.

F1: “Ella iba viendo que tenía cada vez más dificultada para hacer cosas que antes hacía
manualmente y eso crea un desánimo importante. Te das cuenta que vas sufriendo
un deterioro, que cada vez te van doliendo más cosas, que tienes problemas con los
hombros, eso desde luego es problemático porque otras cosas le proporcionan a ella
un subidón importante: saber que puede seguir trabajando, que puede ser útil, ga-

70 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 narse la vida. Ve como esta situación la pone en una forma en una nebulosa. Es decir,
¿podré continuar dentro de x tiempo?, ¿me respetará?, ¿me dará una tregua?. Esa
incertidumbre, ese no saber es una situación limitante. Limitante y que puede llegar a
ser incapacitante. Trabajamos en el mismo sitio. Eso es muy duro.”
(F1, hombre, 32 años, empleado en ente público)

El trabajo no es un mero apéndice en el contexto vital del paciente sino un importante motor de
su autoestima y del sentimiento de utilidad para consigo mismos y para la sociedad.

F2: “Mi marido trabajaba en una empresa de mantenimiento integral entonces digamos
que también la profesión influye. Tenía artritis reumatoide en las manos. Hubiese estado
incapacitado totalmente si su trabajo hubiese sido de albañil o de cualquier trabajo que
hubiese tenido que trabajar con las manos. A él iban a recogerlo porque no podía con-
ducir o se cogía un taxi. Se sentaba en el despacho y estaba con calmantes por la super
responsabilidad que él mismo se imponía en el trabajo. Mi marido siempre dice: encima
de inválido no voy a ser inútil. Entonces es como si se hubiese grabado eso y la utilidad
era ir al puesto de trabajo aunque fuese inválido. No ha faltado nunca, siempre venían
los compañeros a recogerlo antes de empezar el tratamiento super maravilloso.”
(F2, mujer, 63 años, jubilada)

F4: “Mi mujer va en el coche con muletas al trabajo aún teniendo un diagnóstico médi-
co que le decía que lo que tenía que hacer era quedarse en casa.”
(F4, hombre, 52 años, funcionario en ente público)

F6: “En el caso de mi mujer ella trabaja de secretaria en un colegio y su trabajo básico
es ordenar todo, las tareas por así decirlo. Estuvo muy limitada, muy limitada pero ella
aun así quiere ir. No les gusta sentirse como inválidos ¿no?. Entonces dices: para estar
en casa allí dándole vueltas a la cabeza pues voy aunque vaya cojeando, aunque vaya
como vaya.”
(F6, hombre, 39 años, administrativo)

F1: “Es un problema porque la gente de su entorno laboral no entiende qué les pasa y es
muy importante porque puede afectar al normal desarrollo de su función en el trabajo.”
(F1, hombre, 32 años, empleado en ente público)

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 71

 F2: “La artrosis sí se conoce, pero nadie sabe qué es la artritis reumatoide. Todo el mundo
piensa que artrosis, dolor de huesos.”
(F2, mujer, 63 años, jubilada)

El acceso y la compatibilización de la enfermedad con el trabajo es percibido, al mismo tiempo por

el familiar, como un importante soporte del paciente que le ayuda a conservar la funcionalidad
de las articulaciones.

F3: “[…] Trabaja de ayuda a domicilio en el ayuntamiento y esto la ayuda porque si se

queda parada sin hacer algo luego le cuesta arrancar para moverse. Le ayuda bastante.”
(F3, hombre, 57 años, empleado en transporte público)

Con todo, la repercusión con consecuencias más negativas en términos económicos, se produce
cuando la readaptación o modificación de las condiciones laborales derivadas de la AR suponen
la pérdida de trabajo, de categoría profesional o una disminución salarial.

F4: “Trabaja en un hospital de la sanidad pública. Le ha costado el puesto. Estaba de jefe

de servicio, ahora pertenece al cuerpo de gestión. La labor que realiza es prácticamente
la misma que estaba realizando como jefe de servicio pero ahora tiene menos responsa-
bilidad. El propio director de gestión del hospital le reconoció que si no hubiera tenido la
enfermedad seguiría de jefe de servicio. A nivel económico el sueldo que percibe ahora
es inferior al que percibía como jefe de servicio. Tres oposiciones para llegar a eso y un
concurso para acceder a esa plaza. Y después de un plumazo, pues nada.”
(F4, hombre, 52 años, funcionario en ente público)

F7: “A mi mujer también le han tenido que cambiar el puesto de trabajo por estar en-
ferma. Ella viajaba, era técnico de obra. Viajaba por toda España. No ha podido con ello
y la han tenido que poner en administración. Económicamente por el momento no ha
repercutido.”
(F7, hombre, 27 años, en paro)

Necesidades
Dentro del cuadro general de necesidades las de mayor grado de vulnerabilidad para el familiar
corresponden a la fase inicial de la enfermedad producen coincidencia con la comunicación del
diagnóstico. De hecho las necesidades más destacadas son las relacionadas con la información

72 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 sobre lo que es y cómo va a evolucionar la AR y que responde a la exigencia de preparación del
familiar frente a la enfermedad.

a. Abordaje Integral
A ello se añade la percepción del familiar de un sistema más orientado hacia el tratamiento
puntual que hacia el abordaje integral de las necesidades del paciente. Ahora bien, un abordaje
entendido no solo desde el punto de vista de una intervención multidisciplinar sino pautada y
programada en el tiempo en base a facilitar una mejor compresión de la enfermedad.

F6: “Hay necesidades que nosotros tenemos, por ejemplo al principio de la enferme-
dad. Yo creo que alguien se tendría que encargar de ponerte al corriente de cómo es,
cómo va a ser, y eso nadie nos lo dice. Tu vas al médico y te dice: su mujer tiene artritis
reumatoide. Le vamos a dar este tratamiento. Pero yo echo en falta una estructura or-
ganizativa de la Seguridad Social o de quién sea que aporte una primera aproximación,
un abordaje integral, no sólo recetar un fármaco y ver cómo evoluciona físicamente.
Debería haber algún programa o plan, algún procedimiento común que utilizaran to-
dos los especialistas, en este caso de artritis reumatoide. La primera vez que llega un
paciente y no sabe lo que tiene exactamente no debería enfrentarse única y exclusiva-
mente a una persona que le va a decir: toma esto. Debería haber una preparación. Que
te pusieran al corriente de lo que tienes porque es un miedo muy grande. Yo es lo que
he percibido viendo a mi mujer. Que no sabemos qué es, pues que alguien te lo cuente,
que te den direcciones o sitios llámese sociedad de pacientes… sea lo que sea donde te
aconsejen y para hablar con otras personas que ya lo tienen desde x tiempo para que
en ese sentido tu te ubiques y te tranquilices un poco ¿no?. Que te digan: tu tranquila,
te lo han diagnosticado pero bueno. Yo lo que echo de menos es algo organizativo.
Algo que un médico, en este caso de reumatología, sepa que tiene que dar tres pasos
primordiales cuando recibe por primera vez a un paciente.”
(F6, hombre, 39 años, administrativo)

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 73

 Elementos asociados al Abordaje Integral en AR

Identificación de necesidades del paciente Implementación de programas específicos

al inicio del diagnóstico para AR comunes a la totalidad de
especialistas

Asignación de una persona responsable de Habilitación de protocolos específicos de

la explicación de la AR y de su evolución información al paciente recién diagnosticado.
Información adaptada al paciente que incluya
contactos de interés (Asociaciones de Pacientes)

b. Humanización de la Atención y el Cuidado

El familiar resalta tanto la carencia de atención psicológica del paciente en la sanidad pública
como la elevada tecnificación y/o despersonalización en la relación y comunicación con el especia-
lista. Asimismo, el familiar expresa la falta de información anticipada sobre los efectos adversos o
las posibles contraindicaciones del tratamiento en un lenguaje adaptado al nivel de comprensión
del paciente. Como prueba de ello alegan la dificultad de comprender el consentimiento infor-
mado o el elevado alarmismo que identifican en su contenido y que incide negativamente en la
toma de decisiones compartida.

F1: “Está descuidada totalmente la cuestión psicológica en el abordaje del paciente en la

sanidad pública. Aquí nos encontramos muchas veces con reumatólogos, médicos que
son efectivamente profesionales, técnicos, escuchan de forma fría y totalmente desper-
sonalizada lo que ocurre. Le pasa esto, esto y esto. Va a tener probablemente secuelas y
tal. […]No es necesario que un traumatólogo tenga que hacer de psicólogo. Liberaríamos
esa presión a los traumatólogos, a los médicos especialistas para que pudieran hacer su
trabajo y derivar al paciente.”
(F1, hombre, 32 años, empleado en ente público)

F4: “No estás suficientemente informado. El reumatólogo te dice: ‘mira, esto me lo tienes
que firmar.’ Ocho hojas que te las está leyendo allí y se te empiezan a poner los pelos de
punta y dices: mañana me da esto y me muero. Quizás esto si debiera de alguna manera
conocerlo previamente el médico de cabecera, recibirte y tratarlo con el paciente en una
reunión específica. En lugar de eso te encuentras frente a un documento que se firma

74 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 por lo que pueda ocurrir pero que en principio el 99’9 % de las cosas que te pone no va
a pasar ninguna. Es un desconocimiento que impacta.”
(F4, hombre, 52 años, funcionario en ente público)

F6: “A mi novia le han operado la cadera a pesar de que su traumatólogo le llegó a

decir que acabaría en una silla de ruedas y que el dolor permanecería aún después de
operarse.”
(F6, hombre, 39 años, administrativo)

F2: “Lo que está sugiriendo es que se informe al paciente y también a los familiares de
manera apropiada. En el caso concreto de mi marido yo estaba en contra de ponerle ese
tratamiento y la respuesta inmediata de mi marido fue: ‘el que la padece soy yo, ¿no soy
mayor de edad?, ¿no soy autónomo? Cuando me muera decidirás por mi pero mientras
esté vivo yo acepto eso con todas las consecuencias porque el dolor que yo paso es peor
que lo que me digan que puede pasar’.”
(F2, mujer, 63 años, jubilada)

El déficit recibido a nivel informativo –a lo largo del circuito asistencial– es paliado por el familiar,
recurriendo a asociaciones de pacientes conocidas, no ya a través del médico o personal sanitario
sino de forma fortuita o casual a través de otros pacientes.

F3: “El médico te diagnostica pero tú no conoces cuáles son las consecuencias. Hasta
que mi mujer conoció a una señora con tantos años de empleo y le dijo que ella tenía lo
mismo y le presentó aquella asociación de pacientes y empezamos a informarnos. Pues
nada, vas allí te presentan a un especialista, la llevas al médico de cabecera, pum, pum,
pum, toma tantas pastillas y tal y ya está.”
(F3, hombre, 57 años, empleado en transporte público)

Miedos y Preocupaciones
A diferencia de las barreras y dificultades, el miedo es el sentimiento dominante del familiar ante
el futuro. El temor por parte del familiar a cómo puede evolucionar la AR se halla directamente
relacionada con la edad y el grado de dependencia del paciente, desapareciendo completamente
en los familiares más jóvenes. La explicación podría deberse al desgaste que comporta la enfer-
medad en el familiar.

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 75

 F7: “Miedo, preocupaciones no tengo. No tengo miedos. De momento vivimos el día
a día”
(F7, hombre, 27 años)

No obstante, tal percepción cambia en aquellos familiares que han vivido situaciones más nega-
tivas que han llevado al paciente a la inmovilidad o dependencia total. Lo que incrementa, en
definitiva, el temor del familiar a caer enfermo y no poder ayudar a su pareja y viceversa.

F5: “Yo el miedo que tengo es que se quede en una silla de ruedas. Cuando empezó con
un tratamiento mejoró mucho pero antes de ponérselo casi no se podía mover. Ese es el
miedo. Tenemos que prepararnos porque más o menos deprisa pero iremos a peor.”
(F5, hombre, 63 años, jubilado)

F2: “Yo creo que depende de la edad y del día a día. El mañana ¿quién sabe? Estás pen-
sando en él, en su enfermedad y sin embargo, igual eres tú quién desaparece. Si eres
joven tienes muchísima fuerza y no piensas en el futuro. Cuando somos más mayores
tenemos otros problemas como si tu vas a poder prestarle la ayuda que él necesita o
si él te va a prestar la ayuda que tu puedas requerir. Esa es la gran duda, quién va a
necesitar a quién..”
(F2, mujer, 63 años, jubilada)

F4: “Yo me he planteado el ingreso en un hospital y sé que tengo que intentar conven-
cerla de que ella no puede estar dependiendo mí. Y por otro lado me gustaría poder
vivir solo un día más o un minuto más que ella. El poder estar ahí un minuto más para
ayudarla.”
(F4, hombre, 52 años, funcionario en ente público)

El miedo a caer en una situación de dependencia produce al mismo tiempo un estado de angustia perma-
nente en el propio paciente que el familiar tiende a reequilibrar en el deseo de poder servir de ayuda hasta
el último momento.

F2: “Entonces siempre un minuto después porque él me necesita pero a la vez le estamos
quitando la posibilidad al que está enfermo, al que tiene la enfermedad de sernos útil
porque ellos también van a pensar: yo también puedo aceptar los cuidados y ser cuidada.
Sin embargo estamos convencidos de que ellos no nos van a poder dar servicio cuando
lo necesitemos. Pero psíquicamente les afecta muchísimo el pensar en un momento

76 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 determinado que estás toda la vida ayudándole, toda la vida detrás de ella y llega un
momento, sólo un momento en la vida en que a ti te ingresen y tu tengas que depender
de otra persona, eso a ella le ahoga.”
(F2, mujer, 63 años, jubilada)

F1: “Ella tiene miedo a que en un momento dado su evolución no sea favorable y pue-
da tener muchos más problemas de los que tiene sobre todo porque va viendo en su
propio organismo que esa es un poco la experiencia. Puede ser más o menos lenta pero
ella va viendo deterioro en su cuerpo. Y ese miedo lo puedo compartir pero me gustaría
que la fuerza me acompañe para esta situación.”
(F1, hombre, 32 años, empleado en ente público)

2.5 Atención sanitaria y social de la AR

Aspectos positivos
Aún dentro de la constante alusión al sentimiento de fragilidad global del familiar frente al sis-
tema sanitario y social, se tiende a valorar positivamente el trato recibido por parte de los pro-
fesional médicos y sanitarios, así como el acceso al tratamiento bajo financiación pública y la
oportunidad que ofrecen determinados tratamientos de frenar situaciones de máximo deterioro
para el paciente.

Accesibilidad al tratamiento
F1: ”Lo más positivo desde luego es la ventaja de vivir en un sitio donde el sistema sani-
tario ha posibilitado que ella tenga su tratamiento y le hayan podido poner una cadera
que tenía ya destrozada. Es que si no llega a tener la posibilidad de ponerle una prótesis
ahora mismo estaría arrastrándose por el suelo. Es así de sencillo.”
(F1, hombre, 32 años, empleado en ente público)

Trato asistencial
F5: “Hemos tenido suerte con el equipo médico que la ha atendido, que la está aten-
diendo. Tenemos un reumatólogo que eso es una maravilla. Yo soy hombre y lo envidio
como hombre. De verdad que es fabuloso. Es un hombre encantador. Y muchas veces,
pues claro, él la entiende tan bien. Le dice: mira, aunque llegue Navidad no te vas a co-
mer una pastilla de turrón, te comes un trocito. Nada de cosas con azúcar. Y dice: Y lo

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 77

 mismo con las tareas de la casa. Haz un poquito pero no fuerces. Muchas veces le dice:
[X], las manos de adorno, las manos de adorno. Pero es que ella sigue con lo mismo.”
(F5, hombre, 63 años, jubilado)

F2: “Cuando hemos ido al servicio de reumatología solamente hemos encontrado ama-
bilidad hasta el punto de que mi marido y el doctor ya hablan de cosas hasta privadas.
Una vez para aceptar un tratamiento la que más preguntas hice fui yo. Yo tenía todas
mis dudas sobre los efectos secundarios. Fui con mis preguntas y mi marido dijo: bue-
no, para. Y él dijo: no, no sin prisa ninguna. Ella es la que va a estar a tu lado y tiene
que saber. Yo tengo que saber, estar informada, qué es lo que puede ser normal, qué
es lo que no puede ser. Yo no puedo ir a ciegas.”
(F2, mujer, 63 años, jubilada)

En la relación médico-paciente la primera figura que aparece y destaca en el discurso narrativo del
familiar es el reumatólogo. De hecho, el familiar agradece enormemente la amabilidad del trato
recibido como una oportunidad abierta a plantear y despejar cualquier tipo de duda considerada
clave a nivel informativo y comprensión del tratamiento.

La especial humanización del trato –asociada en el discurso preferentemente a reumatología,

aunque ligada más a la persona que no a la propia especialidad en sí- implica y es interpretada
como garante de una mayor empatía y cercanía al paciente.

F6: “Yo había pasado por varios reumatólogos excelentes y con un trato bastante bue-
no. Está claro que depende de cómo sea la persona. Si el médico es más cercano, el
paciente estará más a gusto.”
(F6, hombre, 39 años, administrativo)

Aspectos negativos
Como elementos negativos, por el contrario, se enfatiza principalmente los déficits en informa-
ción, deshumanización del sistema, falta de abordaje integral y coordinación del sistema con
especial atención a la dimensión psico-emocional del paciente.

F1: “Las cosas negativas sobre todo a efectos sanitarios es lo que hemos comentado
antes. Falta de coordinación, la falta de humanidad, abordaje integral. Y que se le dé
importancia vital sobre todo a las cuestiones técnicas o estrictamente médicas pero de-

78 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 jando de lado la parte psicológica del paciente cuando yo creo que es muy importante,
vital.”
(F1, hombre, 32 años, empleado en ente público)

El tema de mayor recurrencia planteado por el familiar es la dificultad de acceso a la forma

de administración o dispensación deseada, ya sea por parte del propio paciente/familiar o por
parte del propio centro de salud. Lejos de percibirse la autonomía en la administración como
elemento positivo, la falta de formación previa para una correcta administración (en el caso
de fármacos que se administran en casa) o la dificultad debida al grado de deformidad de las
articulaciones, hace que desaparezca esa autonomía al tener que acudir al centro de salud u
hospital. Todo ello provoca, que se tengan que recorrer algunas veces diversos niveles asisten-
ciales y recibir informaciones dispares.

F6: “Sobre todo yo veo clave facilitar las cosas. Mi mujer tuvo que cambiar en un mo-
mento determinado la medicación de pastilla a un medicamento que te inyectabas en
casa. Pues ahí se puso de relevancia la desorganización entre atención primaria y el
hospital. No habíamos puesto una inyección en nuestra vida. Primero decían que tenía-
mos que ponerlas nosotros, bueno, al final nos dijeron que no. Se la podían poner en el
ambulatorio, en atención primaria. Ahí le pusieron dos inyecciones, a la tercera le dijeron
que no se la ponían y nos remitieron al hospital. En el hospital explicamos el caso, decían
que no había ningún problema en hacerlo ellos. También fueron un par de inyecciones
las que le pusieron. Luego ya nos empezaron a decir que si tenían problemas porque
tenían más pacientes que tratar allí y que era mejor que te enseñaran a ponértelas, que
era más cómodo para ti. Es cierto que ponértela en casa pues mucho mejor pero no creo
que sea el sistema ni la manera de hacer las cosas. Total, al final decidimos que nosotros
mismos. En el hospital nos daban un... de plástico, como un tetrabrick, un poquito más
ancho, pues nosotros al final en casa cuando eso estaba lleno lo dejábamos en el hospi-
tal, nos daban otro y así. En ese sentido fuimos nosotros que tuvimos que dar pasos de
un lado y para otro para poner en comunicación lo que decían en atención primaria con
lo que decían en el hospital. Suficiente tiene el paciente con lo que tiene encima”
(F6, hombre, 39 años, administrativo)

F4: “Con el metrotexato te encuentras con ése y otros problemas. Estoy de acuerdo
con él y más si te vas de viaje. Desde tráeme una jeringuilla, tráeme una aguja, cual-

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 79

 quier pega para no ponértelo. Entonces tienes que recurrir a un ATS pero no sólo con
el metrotexato, con todas estas medicaciones subcutáneas. Te las tienes que acabar
poniendo tú misma.”
(F4, hombre, 52 años, funcionario en ente público)

Problemáticas asociadas con la administración

de tratamientos subcutáneos / intramusculares

Desconocimiento o Continuos desplazamientos a Al ser tratamientos que se

preparación insuficiente la farmacia hospitalaria para administran en casa, puede
del paciente y/o familiar para la adquisición de haber problemas relacionados
la propia administración medicamentos subcutáneos/ con la seguridad.
del medicamento inyectable intramusculares.
en casa

Deterioro articular de Descoordinación entre Pérdidas de dosis por

las manos del paciente que los niveles de Atención la aplicación incorrecta
impide la auto administración Primaria y el Hospital, lo que por parte del paciente.
de los inyectables. provoca que el pacientes
tenga que buscar una
solución casi personalizada
para que le administren
el fármaco en caso de no
poder administrarse el
medicamento por sí mismo.

80 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 Visión de los profesionales sobre
la artritis reumatoide
“La Artritis Reumatoide tiene un altísimo impacto sobre la ca-
lidad de vida de quienes la padecen.” REUMATÓLOGO
“El aspecto social afecta y se ve afectado por la artritis reuma-
toide, por ejemplo, …hay pacientes que viven en edificios sin
ascensor, esto indudablemente les aísla todavía más. Hay un
abanico social de problemas que de entrada pueden afectar PROFESIONAL DE
más a pacientes con AR.” ENFERMERÍA
“En el medio rural, en concreto, la gente no tiene conciencia
de que la artritis reumatoide sea una enfermedad la asocian PROFESIONAL DE
con su trabajo. No tienen conciencia de que es una enferme- LA MEDICINA EN
dad sistémica y que se puede complicar con otros problemas” EL ÁMBITO RURAL
“El problema sigue siendo el circuito asistencial, cómo poder
no demorar la atención ni el diagnóstico precoz. Hay que de-
sarrollar más el dispositivo asistencial de reumatología fuera de PROFESIONAL
los hospitales y coordinarlo más con Atención Primaria.” DE ATENCIÓN PRIMARIA
“El paciente no tiene acceso a una asistencia psicológica salvo
que el reumatólogo detecte una patología, muy evidente y
lo derive, pero este no suele ser el canal normal. Solamente
aquellos pacientes que reciben información sobre asociaciones
de pacientes tienen información suficiente para acceder a esta
atención a través de las propias asociaciones. Pero todo fuera
del sistema ordinario” PSICÓLOGO
“Hay amplias diferencias en el desarrollo de los servicios so-
ciales en las diferentes CCAA. El tema clave en AR, es dotar
de apoyo suficiente en el entorno del paciente: su domicilio,
su entorno familiar, social, su entorno laboral dependiendo
de la edad” TRABAJADOR SOCIAL

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 81

3. La visión de los profesionales
3.1 Percepciones y actitudes sobre el abordaje de la AR: problemáticas
y preocupaciones
La percepción que tienen los profesionales sanitarios de la AR es muy homogénea, independien-
temente de su especialidad. La AR es vista como una enfermedad sumamente compleja e invali-
dante frente a la cual en ocasiones hay un sentimiento de impotencia por aquellas situaciones que
el profesional considera que se han podido prevenir.

Frente a la diversidad de problemáticas y preocupaciones enunciadas por los profesionales, el nú-

cleo de atención de éstas se focaliza en cuatro ejes básicos: la detección y prevención de la AR en
fases tempranas; la intervención clínica inmediata mediante escaladas rápidas de los tratamientos
si estos no alcanzan el efecto deseado; la intervención anticipada y continuada en materia social;
y la atención multidisciplinar.

La complejidad de la AR y la necesidad, para su abordaje, de un gran número de recursos huma-

nos y asistenciales determina la necesidad de establecer líneas estratégicas, para gestionar esta
enfermedad crónica desde un prisma, a su vez, personalizado y centrado en el paciente.

Pf5: “[…]Lo que hay que hacer es saber qué necesita un paciente en cada momento y
que el sistema esté pensado de manera proactiva. No hemos pensado cómo articular
las cosas en enfermedades crónicas.”
(Pf5, profesional de reumatología y gestión)

Problemáticas
a. Diagnóstico y Tratamiento:
El primer punto identificado dentro de este capítulo es el acceso a una intervención precoz en
materia de diagnóstico y tratamiento, es decir, el acceso a un tratamiento eficaz instaurado desde
las primeras fases de la AR y que se revise periódicamente.

Estos dos aspectos son claves, para evitar el alto grado de afectación y la deformidad articular, y
así mismo mejorar el pronóstico de la enfermedad.

De ahí que la detección inmediata por parte de atención primaria y la activación de la derivación al
especialista, sea considerado por parte de algunos profesionales, como eje troncal de la correcta
atención de la AR.

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 83

 No obstante, la percepción de esta problemática varía dependiendo de la disponibilidad o no
de unidades de AR de reciente comienzo y/o protocolos específicos de detección precoz y trata-
miento.

Pf7: “Hay centros como el nuestro en el que tenemos una consulta de artritis precoz.
Los reumatólogos han venido y han explicado su funcionamiento. Hay unas personas
dedicadas especialmente a eso con un protocolo establecido. Desde luego en lo que
sí estamos avanzando muchísimo es en eso: en la detección precoz, incluso poniéndo-
les tratamiento –incluso medicamentoso- cuando cumplen los criterios de que es una
artritis reumatoide para evitar lo que hasta ahora ha sido inevitable que es llegar a las
deformaciones articulares. Esas deformaciones tan graves que esperamos no volver a
ver si conseguimos que se traten precozmente.”
(Pf7, profesional de enfermería)

Los profesionales tienden a ser unánimes en la importancia de los nuevos tratamientos biológicos
para disminuir los casos de alta afectación y deformación articular. A diferencia del pasado el
cambio supuesto por el nuevo abordaje terapéutico tiene una relación directa con la mejoría del
pronóstico de las AR.

Pf1: “Sí que es una enfermedad muy discapacitante. Cuando yo era residente, en la sala
de espera se les daba silla de ruedas y sabíamos como venía una artritis reumatoide por
el tiempo que tardaba en llegar hasta la consulta desde que se les llamaba. Ahora yo
creo que, también gracias a los nuevos fármacos, al cambio del abordaje del tratamien-
to y al diagnóstico precoz se ha mejorado el pronóstico en las artritis reumatoides.”
(Pf1, profesional de reumatología)

Con todo, algunos especialistas, indican que el abordaje de la AR no debe quedarse solo en el
tratamiento farmacológico si no ampliar la visión con el fin de evitar complicaciones derivadas de
malos hábitos o cuidados deficientes, fruto del desconocimiento por parte del paciente, y campo
de actuación de otras terapias complementarias como es el caso de la terapia ocupacional.

Pf9: “Claro y luego que cuando en Atención Primaria, o el primer profesional que vea
el problema por qué no ya hace, digamos, no sé si un protocolo de equipo multidisci-
plinar...”
(Pf9, profesional de terapia ocupacional)

84 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 Pf2: “ Hoy por hoy, todavía tenemos un montón de desniveles que impiden una inter-
vención clínica y un tratamiento precoces en el tiempo. […]. ”
(Pf2, profesional de atención primaria y paciente)

Pf9: “Bueno, los fármacos han avanzado mucho. Ojalá que nadie necesitara fisioterapia
ni terapia ocupacional pero la realidad de lo que yo veo es muy distinta. Mis pacientes,
por ejemplo, antes de ser derivados, no conocían ni siquiera la terapia ocupacional.”
(Pf9, profesional de terapia ocupacional)

b. Prevención secundaria y terciaria del deterioro articular

Pese a que algunos de los especialistas entrevistados juegan un papel menos activo en cuanto a
prevención secundaria se refiere, -entendida como todas aquellas medidas encaminadas a evitar
que el daño en la articulación avance y que abarcan no solo el tratamiento sino todo tipo de
medidas preventivas-, el acuerdo sobre su importancia es unánime. En la prevención de complica-
ciones o ante situaciones de deterioro articular sumamente invalidante cobra especial relevancia
la prevención terciaria encaminada a lograr el máximo de capacidad funcional y calidad de vida a
través de la rehabilitación o recuperación funcional de la articulación -la terapia ocupacional que
ayuda a desarrollar las destrezas para realizar las tareas cotidianas con el fin de conseguir el máxi-
mo de autonomía; la fisioterapia que contribuye a la recuperación de la movilidad; las unidades
de dolor…etc-. Es en este espacio preventivo de carácter terciario de la discapacidad donde los
servicios asistenciales, sociosanitarios y sociales adquieren especial significado.

Pf3: “A un paciente lo deberíamos atender antes de que empiece a tener problemas

funcionales y dolor. Si lo coges ahí puedes evitar que se produzcan lesiones posteriores
porque muchos pacientes no saben qué es lo que tienen que hacer a nivel de ejercicios
que puedan prevenir. Eso es fundamental decírselo al principio al paciente. Si eso se
hace al principio se evitan más lesiones a posteriori y el paciente es consciente de que
tiene que cuidar sus articulaciones desde el principio, está más pendiente. A veces no se
trata de que haga ejercicios si no simplemente de que desde primaria lo puedan enviar
al fisioterapeuta o al terapeuta ocupacional y se le explique la situación, qué debe y
qué no debe hacer y a lo mejor, incluso, podría ser que de vez en cuando se haga una
revisión cada X tiempo para ver si el paciente está cumpliendo realmente con lo que se
le ha dicho.”
(Pf3, profesional de fisioterapia)

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 85

 La dilación en la intervención precoz del paciente a nivel de prevención secundaria muchas veces
culmina en especiales estados avanzados de pérdida funcional, resultado del retraso en el diag-
nóstico y tratamiento. Lo que hace que la prevención secundaria sea percibida como fundamental
en sí misma y como un factor que influye en el retraso del avance del deterioro articular.

Pf9: “A lo largo de mi vida profesional, de 30 años, he tratado con personas con artritis
reumatoide, sobre todo con programas de economía articular. Ahora no, dirijo un cen-
tro de mayores y bueno, sigo viendo a la gente que tiene artritis reumatoide y pienso
en lo poco que ha avanzado el tema en un montón de años, especialmente cuando
veo algunas manos. Bueno, mi percepción es doble. Una: invalida mucho en lo que
respecta a mi profesión, lo que son tratar estas enfermedades en el día a día. Dos: el
tratamiento. No me refiero al tema biológico, que no lo conozco mucho, sino lo tarde
que se detecta. Tampoco hay prevención. De hecho, me sorprende que no haya una
prevención en las personas en que se empieza a detectar. En prevención, con una serie
de recomendaciones, con una serie de ayudas técnicas, bueno pues se puede evitar que
el deterioro vaya rápido o vaya menos rápido.”
(Pf9, profesional de terapia ocupacional)

Pf8: “Cuando nos llega gente con artritis reumatoide son pacientes ya en muy mal es-
tado. Son pacientes que en 10 o 12 años han tenido unos dolores incapacitantes que
nadie ha sabido tratar con estados depresivos, ansiedad, insomnio, incapacidad labo-
ral, incapacidad para relacionarse. A nosotros nos llegan ya muy, muy mal. Tengo en
mente una señora, que es una paciente con unas deformidades enormes en las manos.
Yo creo que a lo mejor el que se dé a conocer que la unidad del dolor está ahí para el
paciente podría ser bueno.”
(Pf8, especialista en dolor, unidad de dolor)

c. Intervención social
Sumada a la importancia del diagnóstico y tratamiento tempranos, y el establecimiento de otras
medidas de prevención secundaria, la tercera problemática señalada es la prevención terciaria a
nivel de integración social, especialmente en los casos de AR de larga evolución o mal pronóstico.
Muchos profesionales se sienten impotentes y no saben como abordar el impacto social de la AR
en pacientes que se hayan en situaciones específicas como el envejecimiento y la soledad. Otras
veces la dificultad se achaca a la denegación de ayudas gubernamentales a pacientes en circuns-
tancias tan comunes como puede ser una intervención quirúrgica.

86 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 Pf1: “Pienso que hoy el problema claramente es social. Yo tengo muchos más pro-
blemas sociales con mis pacientes de larga evolución, o sea, que viven solos, que son
mayores, que están incapacitados, que no consiguen una residencia, no consiguen una
ayuda domiciliaria o que la consiguen muy poquitas horas a la semana... Creo que ese
es el verdadero problema, que afecta a todas las enfermedades crónicas, en el momen-
to en que se hacen mayores o bien tienen secuelas.”
(Pf1, profesional de reumatología)

Pf9: “Me he acordado de una persona que tengo cerca porque está demandado ayu-
da. Una persona que le acaban de operar de las manos, totalmente deformadas. Y
viene, no sé si tiene 40 años, más o menos… no mucho más ¿eh?. No podía hacer
absolutamente nada. Requería una ayuda a domicilio durante los tres o cuatro meses
que durase la convalecencia. No se la han dado, no se la han dado. Mira, una angustia
terrible.”
(Pf9, profesional de terapia ocupacional)

d. Abordaje multidisciplinar y coordinado

La cuarta problemática es la falta de recursos para poder hacer frente a la “complejidad” y “multi-
didimensionalidad” de la AR fuera de los parámetros puramente clínicos. Esta carencia suele verse
asociada en el discurso de los profesionales al alto nivel de presión asistencial, especialmente en
reumatología y al enfoque excesivamente clínico de la AR respecto a otro más humanizado, cen-
trado en el paciente, sensible a los aspectos psicológicos y dirigido a su calidad de vida.

Pf5: “Bueno, yo creo que todo el mundo hacemos lo que podemos, los reumatólogos
y los demás. El problema es que es una enfermedad muy compleja, muy multidimen-
sional, que requiere mucho esfuerzo de mucha gente y una adaptación del sistema
sanitario y social. El problema de los profesionales es que no siempre disponemos del
tiempo ni del recurso de personal necesario que nos pueda echar una mano.
Nosotros el tema de enfermería lo resolvimos hace muchos años, las enfermeras de
alguna manera están muy encima con estas cosas pero muchas veces somos limitados.
Necesitaríamos gente que se dedique específicamente a esto. Eso ahora mismo en mi
hospital es un sueño, no existe”.
(Pf5, profesional de reumatología y gestión)

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 87

 Pf1: “También es verdad que los reumatólogos puede ser que nos olvidemos o no nos
preocupemos de los fármacos y muchas veces hacemos cuestionarios de calidad de vida
y tal, pero no entramos en ese tema de verdad con el paciente ¿no?. Probablemente.
Llega a la consulta y nosotros nos limitemos a nuestros parámetros clínicos, analíticos,
de cómo está la artritis reumatoide y muchas veces no les preguntamos por otras cosas
no limitarnos a un cuestionario, que puntúa así o asá, pues a lo mejor indagar más en
sus limitaciones o en el impacto que la enfermedad está teniendo en su vida ¿no?.”
(Pf1, profesional de reumatología)

Pf9: “Hace unos meses yo estuve en el Senado en la comisión sanitaria porque llamaron
a todos los profesionales para que dijeran cómo estaba su profesión en el sistema na-
cional de salud. Por mi parte dije que falta soporte de terapia ocupacional en Atención
Primaria. No solamente desde el punto de vista del tratamiento si no del abordaje del
paciente desde la cotidianeidad: que se vaya a su casa y se vea cómo viven y lo que
hacen en su vida diaria para poder asesorarles y decirles pues cómo abrir la puerta. Co-
sas muy sencillas a las que no se les da importancia pero que para la persona que está
conviviendo con la artritis reumatoide es muy importante porque dice: por fin alguien
entiende mis minucias, que parecen minucias pero que no lo son porque es lo que
angustia, el día a día.”
(Pf9, profesional de terapia ocupacional)

Preocupaciones
Dos de las grandes preocupaciones reseñadas por algunos profesionales de Atención Primaria son
la medicación y las bajas laborales. La primera se refiere a la polimedicación y a los posibles efectos
secundarios. Es en este punto donde se alerta de la importancia del papel del médico en el con-
trol y seguimiento de los pacientes. La segunda concierne al esfuerzo que supone para algunos
pacientes, a juicio del médico, conservar un puesto de trabajo no siempre adaptado a sus necesi-
dades, entre otras causas por el desconocimiento social de esta enfermedad. Esto –en opinión de
los profesionales- hace que muchos pacientes se encuentren divididos entre la decisión de solicitar
una incapacidad total o parcial de forma permanente, o continuar trabajando en condiciones de
enorme sacrificio y teniendo que solicitar en numerosas ocasiones la baja laboral.

Pf4: “Yo como médico de familia me parece muy importante el tema de la medicación.
Cada cinco minutos entra una persona en la consulta pero hay que tener cuidado y

88 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 con este tipo de pacientes más por la polimedicación y los efectos secundarios. Y otro
tema: el tema de las bajas. El que tiene incapacidad, tiene incapacidad permanente y
el que está trabajando, está trabajando haciendo un gran esfuerzo. Esa es la realidad.
Además lo peor es que hay un gran desconocimiento social de la artritis reumatoide. No
se conoce porque aparentemente es algo que el enfermo no parece que tenga. Gracias
a las medicaciones trabajan pero con gran esfuerzo. Desde el punto de vista de médico
de familia son los dos problemas principales.”
(Pf4, profesional de atención primaria y prevención y paciente)

Entre los profesionales de enfermería, se subraya la importancia de añadir a los cuidados del pa-
ciente educación en materia de ergonomía (posturas en el trabajo, sobreesfuerzo, movimientos
repetitivos) y economía articular ( técnicas que ayudan a disminuir la sobrecarga articular) como
resultado de la preocupación latente de que no sea una práctica común convenientemente ge-
neralizada.

Pf7: “Tengo que confesar que yo que llevo tantos años trabajando en reumatología y
a pesar de que el reumatólogo con el que yo he trabajado tanto tiempo sí que tenía
muy en cuenta la economía articular, las articulaciones,...he podido comprobar, con
extrañeza, que reumatólogos a los que he conocido no sabían que existían ese tipo de
ayudas. […] Hay falta de comunicación y de conocimiento en este sentido. Cuando no
teníamos la consulta de enfermería, como hay ahora de reumatología, he llevado siem-
pre por bandera la relación con los pacientes, de los cuidados posturales, de toda esa
serie de cosas que reconozco que otras compañeras, otras enfermeras, no consideran
casi al igual que pasa con algunos reumatólogos…En mi misma consulta, por ejemplo,
que es un equipo de nueve, pues no todos han mostrado el mismo interés. En cambio,
en ese tipo de cuidados el paciente debe ser lo más importante.”
(Pf7, profesional de enfermería)

3.2 Impactos y perfil del paciente en AR

La percepción de los profesionales en cuanto al impacto derivado de la AR en el paciente, es muy
homogénea, independientemente del especialista consultado.

Percepción del impacto de la AR

Coincidiendo con la visión de pacientes y familiares, la visión del impacto de la AR por parte de
los profesionales tiene una doble acepción, evidenciándose por una parte el impacto derivado de

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 89

 la propia enfermedad, fundamentalmente a nivel de dolor e incapacidad funcional, y por otro las
consecuencias que de esto y del desconocimiento previo se derivan, dando lugar a cuadros de
síntomas cada vez más numerosos y complejos. Es habitual que el paciente alegue hallarse depri-
mido, ansioso, con gran dificultad para conciliar el sueño y en proceso de aislamiento social. Todo
ello conduce a una pérdida del soporte social y a continuos cambios en la vida personal, familiar
y laboral, ya sean de carácter puntual o permanente.

Pf8: “Dolores incapacitantes […] y unido eso a componentes como estado depresivo,
ansiedad, insomnio, incapacidad laboral, incapacidad para relacionarse.”
(Pf8, especialista en dolor, unidad de dolor)

Pf4: “[El familiar] tiene que adaptar el hogar, adaptar el ocio…”

(Pf4, profesional de atención primaria y paciente)

Pf5: “Yo para mí el mayor impacto supuesto por la artritis reumatoide es que afecta
a gente relativamente joven; gente que tiene actividad laboral y que a partir de ese
momento pues en muchos casos se ve mermada y el impacto psicológico derivado del
no saber cómo acabarán porque la gente todavía sigue teniendo el estigma de que
si tienes una artritis tienes algo deformante, que te vas a quedar, pues eso, doblado,
incapacitado, en silla de ruedas.”
(Pf5, profesional de reumatología y gestión)

Pf5: “La gente confunde todavía mucho la artrosis con la artritis reumatoide, piensa que
todo es lo mismo. Y ese miedo a una enfermedad que en muchos casos nadie te puede
garantizar cómo va a acabar. Esto no es tomar el antibiótico y saber que se acaba el
problema si no que es una enfermedad crónica que, en muchos casos nadie te pueda
garantizar un pronóstico, lo que genera muchísima ansiedad.”
(Pf5, profesional de reumatología y gestión)

Perfil del paciente con AR

La incidencia del carácter del paciente en su especial navegación e interrelación con el sistema
asistencial es otro de los elementos evidenciados. El paciente con AR suele ser definido por los
profesionales sanitarios como una persona luchadora, responsable y sufrida hasta el punto de
lograr mitigar enormemente el impacto generado por la enfermedad.

90 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 Pf8: “Son luchadores.”
(Pf8, especialista en dolor, unidad de dolor)

Pf5: “El paciente tiene la capacidad de conocer su enfermedad, es como un diabético

se hace auto responsable de su enfermedad.”
(Pf5, profesional de reumatología y gestión)

Pf7: “No se quejan.”

(Pf7, profesional de enfermería)

Pf2: “Lo que ves, nunca se puede comparar porque el dolor es algo muy subjetivo pero
sí que te da la sensación de que personas con otras patologías se quejan mucho más a
excepción de este paciente que se queja poco de su dolor.”
(Pf2, profesional de atención primaria y paciente)

El propio temperamento luchador pero, a su vez, silencioso del paciente, llega a provocar de forma involun-
taria, que en ocasiones no se identifiquen sus necesidades y por tanto que el sistema no las pueda cubrir.

Algunos profesionales inciden en la importancia de hacer un abordaje distinto, tanto asistencial como social,
dependiendo del tipo de paciente, existiendo a priori dos grandes grupos diferenciados: los pacientes de
hoy en día, más controlados y los pacientes de larga evolución. La razón de abordar de forma distinta estos
dos grupos, estriba en que existen grandes diferencias en cuanto al estatus laboral, grado de dependencia y
necesidad de cuidadores informales, debiéndose evitar al máximo situaciones en las que el control y segui-
miento del paciente interfiere con su vida laboral o por el contrario, los problemas derivados de obviar las
necesidades sociales de pacientes en grave situación de vulnerabilidad, como es la dependencia.

Pf1: “Yo creo que dentro de la artritis reumatoide, dentro de todas las enfermedades
crónicas, hay dos tipos de pacientes –ahora afortunadamente los abordamos de forma
diferente, yo al menos creo que los abordo de modo diferente: el paciente del diagnós-
tico precoz que le pones un tratamiento y que hace lo que le llamamos la remisión. Ese
es un paciente en el que yo me esfuerzo en no hacerle nada de daño y dejar que haga
una vida normal, que dependa lo menos posible de mí. Luego está el paciente de larga
evolución y que requiere un cuidado mayor.”
(Pf1, profesional de reumatología)

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 91

 3.3 Modelo asistencial y social de la AR: Áreas y aspectos clave
de intervención y mejora
La visión de los distintos especialistas coincide en señalar la importancia de que el sistema sanita-
rio se organice y estructure para proporcionar un abordaje multidisciplinar del paciente haciendo
posible, a su vez, una mayor coordinación entre distintas especialidades.

Áreas y aspectos clave de mejora

Las áreas de mejora a juicio de los profesionales, son aquellas relacionadas con el nivel de frag-
mentación y estructuración del sistema asistencial y la definición de roles, competencias y funcio-
nes de los agentes implicados en el manejo clínico y social de la enfermedad.

a. Estructuración del sistema, circuito asistencial y distribución de los recursos

La estructuración del sistema, el circuito asistencial y la distribución adecuada de los recursos dis-
ponibles son elementos de mejora para una atención más directa y próxima al paciente que puede
pasar, por ejemplo, a través de una mayor supervisión del médico de familia.

Pf2: “[…] Yo creo que la atención debería ser más estructurada, con más tiempo, más
supervisada por el médico de familia.”
(Pf2, profesional de atención primaria y paciente)

Pf5: “Me encantaría disponer de más recursos. Lo que quiero decir es que o canaliza-
mos los esfuerzos en la misma dirección o no merece la pena. Para mí toda ayuda es
poca porque lo que verdaderamente importa, es el impacto que tiene en las personas,
al margen de la discapacidad y el dolor. Es que cuando te conviertes en un enfermo
crónico, te conviertes en un objeto del sistema, de un sistema que no está muy bien
estructurado. De ahí que debamos estructurar y articular mejor los recursos. Lo que hay
que hacer es saber qué necesita un paciente en cada momento y que el sistema esté
pensado de manera proactiva“
(Pf5, profesional de reumatología y gestión)

Además de la dificultad de obtener- en ocasiones- un diagnóstico rápido, el proceso asistencial

se puede hacer incluso más complejo conforme el paciente pasa a la fase de control, revisión y
seguimiento o va requiriendo más soportes por parte de otras disciplinas.

Pf5: “Mañana vaya a no sé dónde y pasado mañana a… La gente está activa y tiene
familia y no da a basto. ¿Por qué tienen que venir los pacientes a verme y no les lla-

92 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 mo yo por teléfono y les evito un viaje? Gente que tiene dificultades para moverse.
[…] Tampoco puedes someter a los pacientes a una serie de consultas sucesivas con
distintos profesionales que tenemos distintos puntos de vista. […] No podemos tratar
enfermedades crónicas complejas de esta manera.”
(Pf5, profesional de reumatología y gestión)

Pf8: “Sus energías van a ser simplemente venir al médico. Me parece dramático.”
(Pf8, especialista en dolor, unidad de dolor)

Pf9: “Se marea a los pacientes, especialmente al principio, cuando lo que necesitan
es tener los servicios al lado de tu casa. Servicios de proximidad, es decir, necesita ir al
centro de salud, a su médico de familia, a su enfermera, al terapeuta si lo necesita.”
(Pf9, profesional de terapia ocupacional)

Frente a un escenario asistencial fragmentado, algunos profesionales apuestan por la coordina-

ción y la integración y el papel que en esto puede jugar la atención primaria, aún a expensas de la
carga burocrática que soporta esta especialidad y de la limitación que supone el tener que cono-
cer un abanico de enfermedades cada vez más amplio y de complejidad creciente.

Es pr ello, que el papel básico y a la vez fundamental adjudicado al profesional de Atención Pri-
maria estribe, en virtud del conocimiento y proximidad al paciente, en la detección y derivación
precoz al especialista

Pf6:Yo creo que los profesionales de atención primaria están muy cualificados pero hay
que mejorar, por ejemplo, el tema de que ahora el médico de atención primaria tenga
que recetar, que parece una tontería de cinco minutos, y no es así.”
(Pf6, profesional de atención primaria y gestión)

Pf5: “[…] Yo creo que en estos momentos la intervención realizada por el médico de
atención primaria como gestor del caso, como el verdadero conocedor de ese paciente,
es importante. Que no esté ese paciente seis meses en espera para acceder al reumató-
logo que lo que provoca es que hayamos perdido toda una serie de oportunidades para
que ese paciente esté bien tratado en el momento adecuado.”
(Pf5, profesional de reumatología y gestión)

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 93

 Pf4: “[…] Lo que pasa que llega un momento que están avanzando tanto todas las
enfermedades que yo me siento incapaz de saber de esclerosis múltiple, artritis reuma-
toide, artrosis...”
(Pf4, profesional de atención primaria y prevención y paciente)

Pf6: “El catedrático no es el profesor que más tiene que saber de todo. Yo lo he dicho
muchas veces, el catedrático no es el que más sabe. Lo importante es que los profe-
sionales de Atención Primaria tengan unos conocimientos suficientes para derivar al
reumatólogo y que el reumatólogo remita un informe luego a dicho profesional.”
(Pf6, profesional de atención primaria y gestión)

b. Intervención precoz en fase temprana

Una de las principales barreras que obstaculizan la intervención precoz en fase temprana es la
propia complejidad del proceso asistencial. En ocasiones, el paciente debe realizar un recorrido tan
largo entre los diversos niveles asistenciales, -lo que incluye listas de espera, obtención de resulta-
dos de pruebas clínicas y diagnósticas entre otras-, que cuando finaliza dicho itinerario, el grado de
dolor y deterioro articular es mucho más acusado que en el momento de inicio. El paciente llega
muchas veces tarde, si es que es derivado alguna vez, a un terapeuta ocupacional o al fisioterapeu-
ta de tal modo que, en muchas ocasiones no se da una intervención temprana de este tipo.

Pf3: “Cuando a mí me llegan los pacientes con dolor y mucha limitación es porque han
pasado meses hasta que han llegado a nosotros. Porque han pasado por un circuito
muy largo, muchas veces pasan de primaria a especializada, donde pasan un tiempo
haciéndose pruebas hasta llegar al médico rehabilitador. Una vez que el médico rehabi-
litador le ve, hasta que llega a nosotros han pasado de tres a cuatro meses de lista de
espera. Esto significa que el paciente cuando empezó con el problema tenía un dolor
y una limitación que no coincide para nada con la que tiene cuando llega a nosotros.
Luego, el tratamiento tiene un proceso muy largo.”
(Pf3, profesional de fisioterapia)

c. Atención integral del paciente

Algunos profesionales consideran fundamental recuperar lo antes posible al paciente, mediante
por ejemplo la rehabilitación, en coordinación con otras especialidades, aunque esto no siempre
es posible debido también a las diferencias en las prestaciones que son financiadas con fondos

94 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 públicos. La coordinación no sólo se halla referida a la comunicación y relación interprofesional
sino a nivel intersectorial, esto es, entre los ámbitos sanitario, social y laboral.

Pf6: “Sí estamos haciendo bien la parte asistencial. Quizás la parte que quedaría por
mejorar es la rehabilitación del paciente. Mirar que desde otras disciplinas se ayude al
enfermo con artritis reumatoide para que se pueda rehabilitar y recuperar lo antes posi-
ble. Yo creo que eso es fundamental. La mayoría de las veces tenemos que acudir a un
sistema privado para poder hacer cosas que el sistema público no puede atender.”
(Pf6, profesional de atención primaria y gestión)

Pf9: “No hay coordinación socio-sanitaria que es lo primero que debería haber.”
(Pf9, profesional de terapia ocupacional)

Pf5: “Yo creo que somos buenos haciendo asistencia pero tampoco estamos coordi-
nados. Somos buenos en lo nuestro pero no nos hablamos, no nos juntamos, no nos
decimos lo que te toca a ti y tal, no nos coordinamos y desde luego no nos integramos.
Todos vamos a lo nuestro. Los pacientes alucinan. Entonces desde el primer esfuerzo…
haciendo autocrítica, falta integrarnos en líneas de producto dirigidas al paciente y luego
coordinarnos con otros agentes como la agente laboral o la agente que está con el tema
de dependencia porque al final la primer causa de dependencia en población anciana
es lo musculo-esquelético y lo vemos como algo que ocurre. Si tu trabajas bien, si se
trabaja bien habrá más gente que vaya a trabajar y menos gente dependiendo. Yo sí
que creo que somos manifiestamente mejorables. Por supuesto. Luego toda la historia
de cuando la gente está sobrepasada, eso está clarísimo, eso en España hay un poco
también, estamos muy sobrepasados pero tenemos que mejorar y que lo que hacemos
esté dirigido al paciente.”
(Pf5, profesional de reumatología y gestión)

Por parte de otros profesionales, se señala también el déficit existente en lo que respecta a la
integración entre servicios y dispositivos asistenciales.

Pf5: “El sistema está bien pero le falta integración, y no digo coordinación, estoy dicien-
do integración en líneas estratégicas concretas, bien diseñadas donde todo el mundo
haga la parte que corresponda. Que no se necesite salirse fuera del sistema [para dis-
poner de determinados servicios o dispositivos asistenciales].”
(Pf5, profesional de reumatología y gestión)

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 95

 d. Centralización en el paciente
La totalidad de profesionales coincide en señalar que el sistema sanitario está más enfocado en
los aspectos clínicos que en la dimensión social de la enfermedad. O expresado en otras palabras,
que dicho sistema no está centralizado en el paciente en base a una atenta consideración de sus
necesidades, al contrario de lo que sucede en otros países como Noruega o Canadá, que cuentan
con una gran inversión en lo social enfocada a la atención integral y proactiva del paciente.

Este acento crítico se extrapola, de forma genérica, al enfoque de la enfermedad crónica en Es-
paña.

Pf6: “El modelo no está centrado en la parte social, está más en la parte clínico-sanitaria
[..]”
(Pf6, profesional de atención primaria y gestión)

Pf1: “Yo creo que no existe esa dimensión social [de la asistencia], yo creo que es la que
falta precisamente.”
(Pf1, profesional de reumatología)

Pf6: “ [..]Sanitariamente hablando estamos a nivel mundial como cualquier otro país
con nuestro desarrollo pero sí es cierto que en el tema social, en el tema de la atención
está claro que no tenemos nada que ver con países nórdicos. Nada que ver. Pero igual
que en cualquier otra enfermedad crónica. […] En los países nórdicos hasta lo que yo
sé tienen muchísimas ayudas sociales, personas que le van a casa, les atienden, es decir
todo aquello todo que aquí nos cuesta mucho, y que tienes que ganar un mínimo en el
caso de que necesites que te pongan una persona, pues allí no. Allí no se necesita eso.
Tratan siempre de rehabilitar al máximo a las personas lo mismo que en Canadá. Son
sistemas que invierten mucho en la vida social”
(Pf6, profesional de atención primaria y gestión)

Pf7: “Pero es que la ayuda social es para que el paciente se incorpore al trabajo.”
(Pf7, profesional de enfermería)

Pf5: “Tu puedes dejar a toda la gente con apoyo social, todo el mundo fuera del trabajo,
todo el mundo haciendo una vida no productiva y no satisfactoria o lo puedes intentar
evitar generando una serie de procedimientos cada vez más eficaces y más centrados

96 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 en el paciente. O sea que yo lo veo muy complicado porque hay un momento en que
ya no se puede, tiras la toalla porque ya no se puede... es un problema social, pacientes
que no pueden salir de casa, por ejemplo […] A lo mejor con las nuevas tecnologías es
más fácil la teleasistencia. Todas estas cosas pueden ayudar porque es que si no al final
si alguien quiere la baja pues le dan la baja pero es que a veces el paciente no quiere la
baja, la gente quiere hacer su vida y mantenerse activo.”
(Pf5, profesional de reumatología y gestión)

Una de las barreras aducidas en la aplicación de un abordaje social es la descoordinación existente

entre el sistema sanitario y social.

Pf2: “No, yo creo que no hay intercomunicación entre sistema sanitario y social.”
(Pf2, profesional de atención primaria y paciente)

La importancia de poner al paciente en el centro del sistema también supone el deber de llevar a
cabo una mayor enfatización de la vertiente humana de la asistencia, por ejemplo, en la comu-
nicación y relación medico-paciente, que no siempre llega a ser adecuada y que desemboca, en
ocasiones, en la búsqueda de fuentes adicionales de información y en el cambio de profesional o
centro de atención.

Pf1: “A los pacientes les dices tres cositas y te dicen; ¿eso se cura? No, mire, esto no se
va a curar, estará mucho mejor si tenemos suerte, y los tratas así y por eso se van. O sea
dedicamos poco tiempo al paciente, tenemos que mejorar yo creo en empatizar con
ellos más en la consulta porque luego se buscan informaciones en Internet y nosotros
ni siquiera… yo por lo menos no le aconsejo ni siquiera páginas, que deberíamos a lo
mejor.”
(Pf1, profesional de reumatología, mujer)

e. Variabilidad de la práctica clínica y rotación profesional

Otras áreas de mejora identificadas son el grado de variabilidad en la práctica clínica en el aborda-
je de la AR y la alta rotación de los profesionales, ya sea debido a períodos cortos de formación de
los residentes, o a las bajas o substituciones. La incertidumbre provocada por el nivel de rotación
de los profesionales conduce a desear una mayor estabilización de las plantillas.

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 97

 Pf1: “Hoy en día tenemos un tratamiento terapéutico mejor que el que teníamos pero
sin embargo hay una gran variabilidad en cómo se maneja al paciente con una artritis
reumatoide a pesar de los protocolos existentes”.
(Pf1, profesional de reumatología)

Pf2: “ Cuando querías realizar alguna acción concreta de mejora era como predicar en
el desierto porque justo a los profesionales que habías formado se iban a otra área.”
(Pf2, profesional de atención primaria y paciente)

Pf5: “Daría tranquilidad que el 90% de las plantillas llegaran a ser estables.”
(Pf5, profesional de reumatología y gestión)

Pf1: “Luego está el problema de que los residentes que rotan por reumatología, están
sólo dos meses. Quitando las guardia sacan 20 días. Son gente que llevan rotación con
otros servicios y que luego van a las consultas de primaria… Yo siempre les digo, el pro-
blema es que no se ponen a explorar, salen sin explorar, sin saber lo que es una artritis
reumatoide o una tendinitis.”
(Pf1, profesional de reumatología)

f. Urgencias
Otra de las áreas clave de mejora sugeridas es el abordaje de la AR en el área de urgencias debido
al alto grado de variabilidad existente dependiendo de la plantilla y experiencia de los profesiona-
les que allí prestan servicio.

Pf3: “ La atención de urgencias se aplica a lo más frecuente, a las infecciones respirato-

rias, a las enfermedades digestivas, al infarto pero en las enfermedades crónicas… cuan-
do llega un paciente con artritis reumatoide no se tiene un conocimiento mínimo.”
(Pf3, profesional de fisioterapia)

Pf7: “En el caso de las guardias, cuando hay un residente que esté de guardia bien. Si es
por la mañana, hay un médico que atiende lo que llamamos urgencias. Siempre acude
aunque sea un paciente de otro médico. Si es por la tarde o un fin de semana pues ya
es otra historia.”
(Pf7, profesional de enfermería,)

98 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO

 g.- Flexibilidad horaria
La última y no menos importante área clave de mejora señalada, aún no siendo compartida de
forma unánime, es la flexibilidad horaria de atención de los centros sanitarios de acuerdo a las
necesidades del paciente.

Pf5: “Algunos [centros] no son nada flexibles. Es una de las cosas más difíciles. trabajar
en otras horas es posible. Hay escasa, escasa flexibilidad.”
(Pf5, profesional de reumatología y gestión)

Pf1: “Para cualquier paciente de artritis reumatoide, la media son tres visitas al hospital.
Son tres mañanas que pierde de trabajar. Entonces tiene que citarse las analíticas per-
sonalmente, tiene que ir un día a hacerse las analíticas y luego tiene que ir a la visita, o
sea, son tres días para una revisión. Eso es bastante incompatible con una vida laboral,
activa.”
(Pf1, profesional de reumatología)

3.4 El rol de los profesionales en el abordaje y manejo de la AR

En el marco de una enfermedad tan compleja, el rol de cada uno de los profesionales implicados
en el diagnóstico, tratamiento, control de la evolución y seguimiento de la AR cobra una especial
relevancia. Los profesionales alegan la necesidad de consensuar protocolos de actuación de ca-
rácter multidisciplinar así como definir las competencias y funciones de los distintos profesionales
implicados en el abordaje de la AR.

Pf6: “El problema no está en la coordinación entre profesionales o especialidades. Es

también un problema de estructura de la atención. Es que hay fisioterapeutas, hay te-
rapeutas ocupacionales, hay asistentes sociales. Es necesario crear una estructura que
funcione y una previa definición del papel de cada profesional y especialidad en el pro-
ceso de atención y cuidado de la artritis reumatoide. Al mismo tiempo, lo que sí ayudaría
de verdad a este tipo de enfermedades que no tienen el calado poblacional que pueda
tener la hipertensión es quizás también, la protocolización o el que todo el mundo sepa
qué lugar ocupa dentro del manejo de la artritis reumatoide y sepa en todo momento
qué hay que hacer en el escenario multidisciplinar en el que intervienen tantos actores.
[…]”
(Pf6, profesional de atención primaria y gestión)

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 99

 Pf2: “Yo creo que esa es la base, que cada uno sepamos lo que tenemos que hacer.”
(Pf2, profesional de atención primaria y paciente)

A pesar de existir esta indefinición de roles en algunas disciplinas, sí que existe un acuerdo común
sobre el papel fundamental que juegan los profesionales de Atención Primaria y Reumatología. Los
primeros en la derivación y los segundos en la confirmación del diagnóstico y tratamiento precoz.
Este acuerdo también se extiende en cuanto a la necesidad de una coordinación del cuidado del
paciente con otras especialidades o profesiones sanitarias (fisioterapia, terapia ocupacional…).

Pf6: “Una vía de mejora sería buscar canales de comunicación de contenido asistencial
sobre todo para esas sospechas de artritis reumatoide de inicio o artritis iniciales. Hay
que buscar conexiones entre el ámbito primario y el especializado para conseguir unos
protocolos de canalización de pacientes sobre todo en pacientes con sospecha de artritis
reumatoide”
(Pf6, profesional de atención primaria y gestión)

Pf9: “Se necesitaría la activación de un protocolo de equipo multidisciplinar de inicio y

seguimiento del paciente.”
(Pf9, profesional de terapia ocupacional)

Pf7: “En mi centro los especialistas antes de poner la consulta de inicio se dedicaron a
explicar las características, los síntomas que tenían que tener como mínimo para poder
derivar, con un teléfono en directo que llamaban, que se les daba día y hora, venían o
sea... es un contacto.”
(Pf7, profesional de enfermería)

100 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO
Resultados
y Discusión
La percepción de la AR por parte de pacientes, familiares o profesionales, evidencia la enorme complejidad
asociada a la naturaleza multidimensional de la misma.

Esta investigación ha analizado el significado de la AR en el contexto de la vida cotidiana y de la práctica

clínica habitual. Para ello ha considerado la repercusión de la enfermedad en la dimensión privada (a nivel
personal, psico-emocional, familiar), pública (a nivel social y laboral) y asistencial (a nivel sanitario y social)
con anterioridad y posterioridad al diagnóstico de la AR.

A continuación se presenta el resumen de los resultados de este estudio estableciéndose una comparativa
con otros estudios revisados.

Resultados
La AR ha supuesto un importante cambio en la vida de los pacientes y familiares participantes en el estudio.
Este cambio, descrito la mayor parte de las veces como “drástico” o “radical”, lleva asociado además un
proceso arduo de aceptación y adaptación a la enfermedad que se halla marcado porque la evolución de la
propia enfermedad haya sido más “afortunada” o no y que en palabras de los pacientes y familiares depen-
de de la “suerte” de haber recibido un diagnóstico y tratamiento tempranos. Esta visión se ve modificada
por variables como la edad, el género o el año de diagnóstico.

Tanto para el paciente como para el familiar se produce una “ruptura biográfica” representada por la im-
posibilidad de seguir realizando aquellas actividades cotidianas con las que se identificaba previamente el
paciente –a nivel personal, familiar, social y laboral– y que influye en gran manera en su propia autopercep-
ción.

Es frecuente que tanto pacientes como familiares relaten una sucesión de pérdidas de funcionalidad hasta
que se establece el diagnóstico y un tratamiento efectivo, que, por otro lado, no garantiza la plena integra-
ción social y laboral del paciente.

La aparición de la AR es causa en ocasiones de la pérdida de estatus económico y por ende social, o bien de
solicitudes de jubilaciones anticipadas o de incapacidades temporales o permanentes ante la imposibilidad
de readaptarse de nuevo a la rutina laboral. La falta de adaptación de los espacios y puestos laborales y la
carencia de flexibilidad horaria convierte la permanencia o la reincorporación al puesto de trabajo en una
negociación no siempre posible por requerir un esfuerzo ímprobo de la persona a nivel de información,
asesoramiento, además de un elevado coste económico.

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 103
Pacientes, familiares y profesionales expresan un alto nivel de coincidencia al identificar los impactos más
importantes de la AR; el dolor y la incapacidad funcional como los más relevantes. El dolor, es el elemento
omnipresente en la descripción de la vida diaria del paciente con AR, con mayor incidencia en el período
matutino, y que más interfiere en la superación del día a día. Al dolor, se añade la incapacidad funcional,
como elemento de mayor impacto en la dimensión laboral, al no existir facilidades para adaptar el puesto
de trabajo (en materia de flexibilidad horaria, teletrabajo y ergonomía…) a las especiales necesidades de pa-
cientes y familiares. En este contexto se muestra especialmente relevante la figura del familiar como soporte
puntual y/o continuado del paciente.

Queda puesto en evidencia cómo el tiempo de duración de la enfermedad, el acceso precoz a un diagnós-
tico y a un tratamiento efectivo así como la posibilidad de continuar en activo laboralmente determinan
la autopercepción que tiene el paciente de sí mismo y de su estado general de salud. Así, cuanto más
temprana fue la intervención del paciente más positiva fue la valoración de la enfermedad, en términos de
aceptación y adaptación.

Por lo que se refiere a los miedos y preocupaciones, se señalaron cuatro principalmente. El dolor físico des-
crito como incapacitante en muchas ocasiones y estrechamente relacionado con el estado psico-emocional
que, en los casos más patológicos, llega a rozar cuadros “casi depresivos”. La segunda preocupación rese-
ñada, fue el temor a la aparición de brotes o recaídas así como la no respuesta efectiva al tratamiento.

La tercera es una preocupación proyectada hacia el futuro, en la que se constató el miedo a la dependencia
e inmovilidad física, visualizada a través de la imagen de una silla de ruedas. Por último la incertidumbre de
poder o no continuar siendo plenamente activos tanto en el desarrollo de las actividades cotidianas como
en el ámbito laboral.

En la relación con el sistema sanitario y social dos fueron las principales deficiencias detectadas. Por un lado,
la falta o déficit de la vertiente social en el proceso de atención del paciente con AR. Por otro lado, la no
focalización del sistema en el paciente ni el familiar, haciéndose notorios la falta de coordinación, comuni-
cación y los desniveles de prestación e integración de servicios que, en muchos casos el paciente y el familiar
tienen que cubrir por sí mismos, si se quiere tener acceso a servicios no integrados en el sistema asistencial
como son las terapias complementarias (por ejemplo los tratamientos termales) o no considerados como
prestación sanitaria (tratamiento psicológico). Todo ello se traduce en un alto impacto global en la salud y
calidad de vida, incluyéndose la repercusión económica. De hecho, la necesidad de recuperar la “norma-
lidad” hace que el paciente tenga que suplir todo aquello no ofrecido por el sistema sanitario a través de
utilización de terapias complementarias, de la automedicación (medicamentos sin receta), o de desplaza-
mientos de la sanidad pública a la privada. Dentro de este contexto, no sorprende que las Asociaciones de

104 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO
Pacientes sean consideradas un soporte especialmente importante para el paciente al ofertar servicios no
contemplados siempre en el sistema sanitario. Las asociaciones proporcionan información a todos los niveles
sanitario, social y laboral, por lo que los pacientes, pertenecientes a éstas se encuentran en una posición de
ventaja al disponer de más información y por tanto más posibilidades.

El sistema asistencial se encuentra todavía alejado del abordaje multidisciplinar que requiere esta patología,
siendo las especialidades mejor valoradas las de reumatología y enfermería. La primera por ser la especiali-
dad gracias a la cual y salvo escasas excepciones se establece el diagnóstico, punto final de un largo recorri-
do. La segunda, por representar la figura más próxima al paciente desde el punto de vista de la continuidad
y el seguimiento.

Entre las áreas clave de mejora del sistema se evidenció la importancia de la humanización de la atención;
el abordaje integral y multidisciplinar del paciente; y el llevar a cabo un seguimiento del paciente y familiar
adaptado a las necesidades de cada una de las fases de la enfermedad. Una de las grandes expectativas de
pacientes y familiares es ser abordados como personas en su conjunto, no solo considerando la dimensión
puramente clínica, si no recibir una atención enfocada también a mejorar la calidad de vida poniendo a su
disposición instrumentos para la prevención secundaria y terciaria (rehabilitación funcional y estrategia de
readaptación como programas de economía articular funcional); ayudas que mejoren el desarrollo de las
actividades cotidianas (calzarse, vestirse, abrocharse los botones, ayuda domiciliaria, eliminación de barreras
arquitectónicas, de transporte…); y un abordaje proactivo de la atención encaminado a reintegrar lo antes
posible al paciente a nivel social y laboral.

Desde la perspectiva profesional fue unánime el acuerdo sobre la separación del sistema sanitario y del siste-
ma social. Las áreas clave de mejora identificadas fueron principalmente la prevención secundaria y terciaria,
la intervención precoz, el abordaje multidisciplinar e integral, y la coordinación y continuidad asistencial.
Como causa global de todas estas deficiencias subyace la falta de preparación del sistema para abordar las
enfermedades crónicas y su orientación predominante a las enfermedades agudas.

Frente a una enfermedad sumamente incapacitante como la AR los profesionales destacaron la importancia
de la intervención precoz. Se señaló la importancia de contar con un equipo interdisciplinar preparado y es-
pecializado en AR que debería ser utilizado en los casos considerados necesarios y en la prevención y mejora
del impacto de la enfermedad en el paciente, y, muy especialmente, cuando está presente el dolor físico y
psico-emocional, así como en la prevención y/o paliación de la deformidad y grado de afectación articular.

Desde esta perspectiva se señaló la importancia de practicar una atención de proximidad en el entorno del
paciente, enfocada a potenciar la máxima autonomía de éste tanto en el ámbito clínico como en el social
y laboral.

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 105
Al mismo tiempo se destacaron los siguientes aspectos considerados clave en la mejora de la calidad de la
atención:

1 Agilización y flexibilización del circuito y proceso asistencial sobre todo en la primera fase de diag-
nóstico, pero también en el seguimiento.

2 Atención asistencial y social centradas en las necesidades del paciente y del familiar en base al
impacto de la AR en sus vidas y en las limitaciones impuestas por la enfermedad.

3 Abordaje multidisciplinar del paciente con la inclusión de las figuras de fisioterapia, terapia ocupa-
cional, trabajo social y psicología muy especialmente en las fases de inicio de la AR.

4 Coordinación de los cuidados del paciente a través de la activación de equipos multidisciplinares;

de la intercomunicación de los niveles sanitario y social; así como la especificación de los roles,
competencias y fases de intervención de los profesionales y especialistas implicadas en el abordaje
y manejo de la AR.
5 Fomento de la información y el conocimiento sobre la AR en cuanto a prevención (primaria, se-
cundaria y terciaria), control y gestión de la enfermedad, así como la facilitación de programas en
educación sanitaria por ejemplo en el ámbito laboral o a aquellos agentes de mayor proximidad
y vinculación al paciente.
6 Importancia del papel desempeñado por las Asociaciones de Pacientes como agente de informa-
ción y enlace entre el paciente /familiar y el propio sistema sanitario y social.

7 Mayor flexibilidad asistencial, en lo que respecta a los horarios de atención –no siempre adaptados
a los contexto vital y laboral del paciente y del familiar-, como a la modalidad asistencial, - y la
incorporación de tecnologías de la información y comunicación (de gran utilidad en la resolución
de dudas y en el seguimiento inmediato y continuado del paciente).
8 Mejor acceso a la forma de administración o dispensación deseada y mayor formación para una
correcta administración (en el uso de inyectables).

106 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO
Discusión
Los resultados de la presente investigación son similares a anteriores estudios emprendidos en materia de
enfermedad crónica (Strauss, 1988), (Strauss et al. 1984) o (Thorne, 1993). Todos estos estudios reflejaron
la relevancia de la enfermedad y su impacto en la vida cotidiana (ConArtritis, 2009), en la calidad de vida
del paciente así como a la necesidad de provisión de servicios sanitarios y sociales (Oliver, 2008). Del mismo
modo los resultados obtenidos sugieren un alto grado de similitud en la percepción de la atención sanitaria
y social por parte de pacientes, familiares y profesionales, tanto en lo que se refiere a la existencia de un
cierto grado de dificultad en el acceso a un diagnóstico y tratamiento precoz como a las consecuencias
derivadas de ello. (Sherrer, 1986; Albers et al., 1999; Barrett et al., 2000; EPISER, 2000; Griffith, 2001; Ryan
et al., 2003; Lapsley, 2004; Hallert et al., 2005; Hulsemann et al., 2005; Simpson et al., 2005; RAISE, 2009).
El retraso del diagnóstico es un factor que alertaría en sí mismo sobre el alto grado de desconocimiento de
la AR por parte de la sociedad – indispensable para la detección precoz – y de una cierta variabilidad en la
práctica clínica dependiendo de cada centro.

Asimismo se demuestra la importancia del conocimiento de las características personales y circunstanciales

del paciente como indicador del proceso de aceptación, adaptación e interrelación con el sistema sanitario
(Stucki et al, 2004). Son igualmente importantes en la percepción y el abordaje de la AR tanto la perspecti-
va clínica y terapéutica como la personal, dependiente a su vez del nivel de incapacidad funcional y dolor;
limitación social, económica y laboral; o pérdida de los soportes social y laboral (Stucki et al, 1998; Fransen
et al., 2002).

Cada uno de los impactos reseñados ya habían sido contemplados en la International Classification of
Functioning, Disability and Health incluidas en la Brief ICF Core Set for rheumatoid artritis (función corporal
–dolor, movilidad, capacidad funcional–; estructura corporal –afectación articular–; actividades y participa-
ción –caminar, trabajo remunerado, utilización de las manos, cambios posturales, movilidad y uso de las
extremidades–; y factores ambientales o contextuales –presencia de soporte familiar, sistemas, servicios y
políticas sanitarias específicas, profesionales de la salud, sistemas, servicios y políticas sociales específicos,
accesibilidad arquitectónica, urbanística y de transportes, ayudas técnicas.)

La AR, como cualquier enfermedad de tipo crónico marca una pauta de comportamiento que incluye im-
portantes elementos que influyen el proceso de adaptación (Ahern et al., 1995) y que podrían sintetizarse
en los siguientes factores: la propia vulnerabilidad de la persona ante la AR, problemáticas contextuales
asociadas (sociales, familiares, personales, laborales, económicas), la preocupación por y hacia la enferme-
dad (correcto diagnóstico, tratamiento y de la incertidumbre del pronóstico), la interferencia del dolor (en

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 107
la vida y en la superación de dificultades y barreras), la relación con los demás (socialización, irritabilidad,
sentimiento de frustración e incomprensión), la disforia (estado de ansiedad o depresivo), la irritabilidad
(impaciencia, enfado), y cohibición emocional (dificultad de expresar los propios sentimientos, de solicitar
ayuda, de mostrar y contener los sentimientos).

El impacto en general de la AR no afecta únicamente a la percepción del estado de salud y calidad de vida
del paciente sino que configuran un complejo entramado que afecta a la vida diaria (Leymarie et al., 1997).
Aunque son diversos los impactos asociados a la AR los de mayor influencia en el paciente y por ende, en
el familiar son los siguientes: el impacto sobre la autopercepción y la pérdida de identidad (Lempp, 2006);
el impacto de la percepción social del paciente (McQuade, 2002); el impacto en el ámbito laboral (Crockatt
et al., 2009); y el impacto de la pérdida del rol social (Geuskens, 2007).

Es por ello que el paciente y el familiar deban afrontar no tan sólo la dura prueba de la aceptación de la
enfermedad sino de un proceso de adaptación intercalado con las deficiencias de un sistema social, sani-
tario y laboral no siempre adaptado a las necesidades de ambos. Una de las mayores consecuencias de la
inadaptación del sistema es el impacto económico derivado de cada uno de los reajustes que debe hacer el
paciente y el familiar para poder reequilibrar su calidad de vida, a través por ejemplo, de la adaptación del
hogar, de la compra de ayudas técnicas o del coste adicional de los tratamientos complementarios paliativos
del dolor (Jaarsveld et al., 1998; Verstappen et al., 2007; ).

Otra de las consecuencias no menos importantes es la especial interrelación entre el paciente y el sistema sa-
nitario ante la búsqueda continuada de mayor soporte. El dolor físico y emocional sumados a la incapacidad
determinan que el paciente y familiar soliciten una mayor humanización del cuidado, no siempre presente,
debido a la presión asistencial y la falta de tiempo. De ahí que sea tan importante el momento de la consulta
médica (García de Vicuña, 2010) y el encuentro médico- paciente como un elemento clave de mejora de la
salud y para la formación y comprensión de la enfermedad (Ryan et al., 2003; Ishikawa, 2006).

Del mismo modo, el grado en que los sistemas sanitario, social y laboral se adaptan al paciente determinan
la confianza que el paciente deposita en estos y depende de la anticipación o retraso de la intervención del
paciente (Alataha, 2003) y de las consecuencias del retraso diagnóstico y terapéutico (Episer, 2002; Scott,
2005; Kumar et al., 2007; Villaverde García et al., 2009; Della Rosa, 2009).

El modelo de atención incide en la prevención de complicaciones (co-morbilidad, gravedad de la deformi-

dad y carga articular) y el pronóstico de la AR (McKay, 2008) y, en definitiva en el grado de satisfacción del
paciente (Hill et al., 1992; Douglas et al., 2005; Swärdh, 2008).

108 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO
El conocimiento de las características propias de la enfermedad y de su impacto en la personalidad es una
fuente de conocimiento fundamental para la adaptación personalizada de planes de atención en AR y para
mejorar los resultados de la intervención y el abordaje integral y multidisciplinario de la AR (Devillard, 1991;
Ahlmén et al., 2004; Löfman, P et al., 2008, Verduin, 2008; Lázaro y de Mercado, 2009).

De hecho, el conocimiento de la experiencia de la AR del paciente a través de su interpretación y significa-

do posibilita la elaboración de un mapa de atención centrado en las necesidades de los pacientes (Oliver,
2008; Simpson, 2005) en áreas clave como son: el acceso al diagnóstico y tratamiento; el acceso a la aten-
ción especializada (Reumatología); el acceso al abordaje integral y multidisciplinar especializado (Psicología,
Trabajo Social, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Unidad de Dolor, etc.); el acceso a educación sanitaria y
preventiva. Por ello es fundamental la previa identificación de las necesidades del paciente a nivel educativo
y psico-social (Buckley, 1990); a nivel informativo como facilitador de la participación en la toma de decisio-
nes compartida (Adab et al., 2004; Neame, 2005); a nivel de atención sanitaria personalizada (Kjeken et al.,
2006; Westhoff et al., 2009).

La focalización de una atención centrada en las necesidades del paciente sirve de instrumento de medida de
la calidad de vida (Maclean et al., 2004) en una quádruple vertiente: a) la calidad de la atención (Campen
et al., 1998); b) la calidad percibida por el paciente (McLean, 2000; Jacobi et al., 2004; Lempp, 2006) -en la
dimensión social (Krol, 1993), laboral (Chorus et al., 2003), diagnóstica (Vinaccia, 2005) y, estado subjetivo
de salud (Núñez et al., 2009)-; c) la calidad percibida por el familiar con relación al sentimiento de apoyo /
carga del cuidado (Jacobi et al., 2003); y, finalmente d) la calidad percibida por el profesional de acuerdo a
su nivel de proximidad o alejamiento al concepto de calidad de vida del paciente y familiar (Lambert, 2000;
Memel, 2003; Pouchot, 2007).

Si bien los resultados del presente estudio no pueden ser generalizados, sí pueden ofrecer una aproxima-
ción, descriptiva y exploratoria, a la realidad vivencial de la atención y el abordaje de la AR en España. Tan
sólo desde la aproximación a la realidad del paciente, el familiar y el profesional es posible implementar
estrategias y líneas de actuación específicas ad hoc, configuradas alrededor de los determinantes de mayor
impacto sobre la calidad de la vida y del patrón de comportamiento del paciente y familiar ante la enferme-
dad crónica.

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 109
Conclusiones
Conclusiones
Los diversos participantes en el estudio –pacientes, familiares y profesionales- destacan la necesidad de abor-
dar la AR desde un punto de vista integral, multidisciplinar e intersectorial. Así, lejos de enfocar la mejora de
la calidad de vida únicamente en la dimensión clínica y terapéutica, los participantes abogan por un enfoque
más humanizado del paciente y el familiar en todas las fases de la AR y según la progresión de la misma.

Tanto pacientes y familiares como profesionales inciden en la necesidad de contar con el respaldo del siste-
ma sanitario en coordinación con el social y laboral. Sólo de este modo se pude alcanzar el máximo objetivo:
que el paciente no sufra una pérdida paulatina de su posición económica, social y laboral y evitar llegar a
situaciones de dependencia.

A continuación se resumen las principales conclusiones del estudio. Debido al alto nivel de consenso obte-
nido por parte de los participantes se ha optado por presentarlas, al contrario que las recomendaciones, no
por separado sino conformando una única unidad.

1. La AR es una enfermedad sumamente compleja e invalidante para cuyo abordaje son necesa-
rios un gran número de recursos humanos y asistenciales. Esto determina la necesidad de establecer
líneas estratégicas para gestionar esta enfermedad desde un prisma a su vez personalizado y centra-
do en el paciente y en base a una serie de ejes: la detección y prevención de la AR en fases tempra-
nas; la intervención clínica inmediata mediante escaladas rápidas en el tratamiento; la intervención
anticipada y continuada en materia social; y la atención multidisciplinar.

2. Sistema sanitario no centralizado en el paciente y el familiar. Necesidad de humanización

del cuidado. La asistencia sanitaria se haya más enfocada en la dimensión clínica de la AR que en los
impactos que la propia enfermedad genera a nivel familiar, social y laboral y en las necesidades que
se derivan de éstos.

3. Elevada fragmentación de los sistemas sanitario, social y laboral evidenciada a través de:
ƒ Un circuito y proceso asistencial con importantes déficits a nivel de detección precoz y tratamiento
temprano.
ƒ Falta de coordinación entre niveles asistenciales y entre el ámbito sanitario y social que conduce a
la carencia de un abordaje integral del paciente que implique a psicólogos, trabajadores sociales,
terapeutas ocupacionales, unidades de dolor y fisioterapeutas.
ƒ Falta de intervención precoz del paciente en materia de dolor físico y psico-emocional.
ƒ Falta de acceso a flexibilidad laboral, elemento clave en la conciliación familiar y laboral.

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 113
 A todos estos elementos se suma un alto grado de disparidad en las derivaciones a tiempo tanto en-
tre los diversos niveles asistenciales como entre las distintas especialidades. El retraso en la derivación
provoca, no tan sólo una dilación en el diagnóstico, sino en el tratamiento precoz. Todo ello, incide
en un pronóstico menos favorable y en una progresiva pérdida de calidad de vida del paciente y del
familiar.

4. Variaciones en el acceso al diagnóstico y tratamiento precoz que dependen de múltiples fac-

tores; existencia o no de unidades de Artritis de reciente comienzo; del nivel asistencial que realiza
la identificación y derivación (Atención Primaria, Traumatología, Urgencias….); del grado de conoci-
miento y especialización del profesional; de los recursos humanos y económicos disponibles.

Todo ello da lugar a que exista un alto nivel de disparidad en el tiempo de realización del diagnóstico
y tratamiento, en ocasiones superiores a un año o más, contrariamente a las recomendaciones de los
estándares de GUIPCAR.

5. Dificultad en términos de acceso a servicios asistenciales y al adecuado seguimiento y control

del paciente, siendo una de las variables más relevantes la disparidad del número de profesionales,
y servicios de cada centro. Estas dificultades son más acusadas en el ámbito rural dependiendo del
número de especialistas y recursos disponibles.

6. Retraso de acceso al tratamiento biológico por razones de dictamen protocolario, de coste

económico y del alto índice de rotación profesionales en el centro o unidad sanitarios. Va-
riaciones en el acceso a la intervención precoz en materia de prevención secundaria como factor que
influye en el retraso del deterioro articular.

7. Graves déficits de información en torno a múltiples aspectos relacionados con la AR La falta

de conocimiento sobre la AR antes del diagnóstico, así como el retraso en el acceso al tratamiento
son percibidos como la consecuencia directa del deterioro articular.

El vacío de información en materia de educación sanitaria (especialmente en ergonomía y economía

articular) y el escaso conocimiento del paciente y familiar en la gestión adecuada de los síntomas y la
diversidad de agentes existentes implicados en el abordaje de la AR, afectan al acceso a las posibles
opciones de cuidado y tratamiento.

La casi totalidad de pacientes y familiares alegan conocer la AR una vez son diagnosticados. No
obstante el conocimiento de la enfermedad mejora considerablemente en la interacción con las
Asociaciones de Pacientes.

114 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO
 8. Existencia de cierto grado de rotación profesional y variabilidad en la práctica clínica con
independencia de la existencia de protocolos y guías de práctica clínica específicos para la AR como
la GUIPCAR (2007). Se señala la importancia del conocimiento y difusión de estas guías y de las
recomendaciones y los estándares en el abordaje, el manejo y el seguimiento de la AR.

9. Perfil del paciente de AR definido como una persona luchadora, responsable y sufrida, hasta el
punto de conseguir mitigar el impacto generado por la enfermedad. El temperamento luchador y
silencioso llega a provocar de forma involuntaria que en ocasiones no se identifique sus necesida-
des y el sistema no las pueda cubrir.

10. Necesidad de un abordaje personalizado dependiendo del tipo de paciente, existiendo a

priori dos grandes grupos diferenciados: los pacientes de diagnóstico más reciente que han podido
estar más controlados y los pacientes de larga evolución. La razón de abordar de modo diferencia-
do estos dos grupos, estriba en que existen grandes diferencias en cuanto al estatus laboral, grado
de dependencia y necesidad de cuidadores informales y se deben evitar al máximo situaciones en
las que el control y seguimiento del paciente interfiere con su vida laboral o por el contrario, los
problemas derivados de obviar las necesidades sociales de pacientes en grave situación de vulnera-
bilidad, como es la dependencia.

11. Dificultad de acceso a la forma de dispensación o administración deseada y falta de forma-

ción para una correcta administración en el caso de medicamentos inyectables que el paciente
se administra en casa (formulaciones subcutáneas o intramusculares). Esta falta de formación con-
duce en ocasiones a pérdidas repetitivas de dosis.

En cuanto al acceso a la forma de dispensación los desplazamientos periódicos al hospital para

adquirir la medicación subcutánea, pueden tener repercusiones negativas en personas activas la-
boralmente, ya que estos desplazamientos no son únicos y a ellos se suman las visitas seguimiento
y control, realización de pruebas analíticas… etc.

En los caso de deformidad grave la dificultad de inyectarse en casa formulaciones subcutáneas o

intramusculares, hace que desaparezca la autonomía que pueden proporcionar estas, al tener que
acudir el paciente al centro de salud u hospital, teniendo que recorrer en ocasiones diversos niveles
asistenciales y recibir informaciones dispares.

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 115
Propuestas y
Recomendaciones
A continuación se presentan las recomendaciones de los participantes de acuerdo a una clasificación temá-
tica organizada por áreas clave de mejora y agentes clave a quienes van destinadas.

1. Pacientes
Recomendaciones de los Pacientes
Tabla 6. Listado de recomendaciones de los pacientes relativas a la mejora de la calidad de vida, asistencial, social y laboral.

ASOCIACIONES ƒ Mayor reivindicación por parte de los propios pacientes

DE PACIENTES
PROFESIONALES ƒ Mayor apoyo psicológico tanto puntual como continuado especialmente en las fases de diagnóstico, para
la prevención y/o control de estados depresivos y en la aparición de brotes y recaídas.
ƒ Humanización del trato.
ƒ Mayor conocimiento de la enfermedad por parte de todos de agentes sanitarios.
ƒ Mejora de la coordinación asistencial para la aplicación de intervenciones dirigidas a evitar el deterioro
patológico.
INDUSTRIA ƒ Asignación de recursos para la ayuda del paciente destinadas a investigación y estudio de la AR en materia
FARMACÉUTICA genética y de impactos como el psico-emocional; descubrimiento de nuevos fármacos; tratamiento del
dolor
SISTEMA ƒ Centralización del Sistema sanitario y social en el paciente y familiar de acuerdo a la identificación de las
SANITARIO necesidades específicas.
Y SOCIAL ƒ La AR debe considerarse un proceso que por su propia cronicidad necesita de un abordaje multidiscipli-
nario e intersectorial a nivel sanitario, social y laboral. Debe entenderse por abordaje multidisciplinario,
un modelo de atención integral, flexible y simplificado en su circuito y navegación, así como adaptado al
proceso patológico de la AR y al contexto vital del paciente.
ƒ Derivación a tiempo del paciente a los agentes sanitarios y sociales adecuados en cada caso, de acuerdo al
estado patológico del paciente y a los efectos secundarios derivados del tratamiento y de la co-morbilidad
asociados.
ƒ Cobertura de necesidades a nivel de acceso a soporte psicológico y terapias complementarias.
ƒ Mayor formación y nivel competencial en AR por parte de los agentes sanitarios y sociales.
ƒ Incremento de la formación, número y coordinación de especialistas como garantía de la multidisciplina-
riedad. Fortalecimiento del papel representado por el profesional de enfermería en la educación sanitaria,
la dispensación terapéutica y en la continuidad asistencial y seguimiento del paciente.
ƒ Fortalecimiento y mayor visibilidad de la figura del trabajador social por su papel en la orientación al pa-
ciente sobre el acceso a ayudas técnicas, terapia ocupacional, solicitudes de discapacidad, dependencia y
derechos laborales.
ƒ Coordinación a nivel de ministerios y consejerías en materia de asuntos sanitarios y sociales.
ƒ Mayor conocimiento por parte de los cargos ministeriales sobre la AR y la carga de la enfermedad a nivel
clínico, familiar, social y laboral.

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 119
 SISTEMA ƒ Mayor conocimiento por parte de empresas y empleadores sobre la AR por su papel en la adaptación del
LABORAL puesto de trabajo al paciente y su contexto (ej.: flexibilidad horaria, teletrabajo, aparición de brotes…)
ƒ Fomento y generación de empleo vinculado al perfil del paciente con AR evitándose el despido y/o la
pérdida de categoría profesional adquirida. No discriminación del paciente en términos de acceso y/o
cualificación profesional por padecer AR.
ƒ Reformulación del concepto de trabajo asociado a la AR no en término de incapacidad o dependencia sino
en términos de garantía y salvaguarda de la máxima vida laboral de la persona afectada.
INSS ƒ Flexibilización y desburocratización de las solicitudes de baja, discapacidad e incapacitación laboral.
SOCIEDAD ƒ Comprensión, soporte y sensibilización social hacia la AR como paso previo al establecimiento de mecanis-
mos e instrumentos de ayudas al paciente.
ÁREAS CLAVE ƒ Acceso a un diagnóstico y tratamiento precoz y adecuado.
DE MEJORA ƒ Centralización del sistema sanitario, social y laboral en el paciente.

ƒ Atención integral, interdisciplinaria e intersectorial aplicando a los agentes clave involucrados en la aten-
ción de la AR.
ƒ Rehabilitación continuada y/o garantizada de acuerdo al proceso degenerativo de la AR para evitar com-
plicaciones no deseables.
ƒ Acceso al tratamiento biológico, retrasado en ocasiones por razones de dictamen protocolario, de coste
económico y del alto índice de rotación profesionales en el centro o unidad sanitarios.
ƒ Impulso a la investigación en la AR.
ƒ Ayudas coordinadas a la AR de acuerdo al modelo seguido por enfermedades como el cáncer, la discapa-
cidad visual, el sida.
ƒ Soporte psicológico.
ƒ Soporte social, laboral y jurídico.
ƒ Coordinación entre la Seguridad Social, el INSS y los especialistas en el proceso de solicitud, tramitación
y seguimientos de la baja, discapacidad e incapacidad laboral. Flexibilización y desburocratización del
proceso.
ƒ Humanización en la relación y comunicación entre el profesional sanitario y el paciente y muy especialmen-
te en la comunicación del diagnóstico, el pronóstico y evolución degenerativa.
ƒ Humanización de los tribunales médicos en la valoración y dictamen de la incapacitación laboral a través
por ejemplo de personas afectadas de AR.

120 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO
2. Familiares
Recomendaciones de los Familiares
Tabla 7. Listado de recomendaciones de los familiares relativas a la mejora de la calidad de vida, asistencial, social y laboral.

ASOCIACIONES ƒ Mayor visibilidad de las asociaciones de pacientes por su importante papel en el soporte integral al pa-
DE PACIENTES ciente y familiar.
PROFESIONALES ƒ Mayor formación enfocada la humanización de la asistencia y del cuidado.
ƒ Mejora de las habilidades de comunicación de los profesionales con la finalidad de adaptarse al estado
psico-emocional del paciente para evitar el incremento de situaciones de estrés y ansiedad innecesarios.
ƒ Mayor conocimiento de los profesionales sanitarios sobre la AR dirigido a agilizar el diagnóstico, deriva-
ción y elaboración de informes destinados a los empleadores.
ƒ Mayor formación de los profesionales sobre el impacto laboral de la AR con el objetivo de mejorar la
integración y flexibilización laboral del paciente.
SISTEMA ƒ Centralización del sistema sanitario en el paciente y familiar.
SANITARIO ƒ Abordaje integral y multidisciplinar en AR para mejorar la calidad de vida y proporcionar una continuidad
Y SOCIAL asistencial. Introducción de las siguientes figuras clave: psicólogos, fisioterapeutas, rehabilitadores, tera-
peutas ocupacionales, enfermería especializada, trabajadores sociales, nutricionistas y asociaciones de
pacientes.
ƒ Coordinación entre los sistemas social y sanitario; y sanitario-laboral destinados a un mejor abordaje
integral basado en la intersectorialidad.
ƒ Mayor conocimiento de la AR por parte del sistema social para introducir ayudas y prestaciones destina-
das a cubrir las necesidades relativas a:
a. Asistencia de ayuda a domicilio tanto en el caso de AR de larga evolución altamente incapacitante
como en la aparición de brotes y recaídas.
b. Acceso a balneoterapia para el paciente y su cuidador (en caso necesario)
c. Ayudas técnicas, prótesis y cualesquiera otra destinadas a mejorar la calidad de vida del paciente y a
paliar el coste económico supuesto para la unidad familiar
ƒ Mayor dotación de recursos para la AR. Aportación de recursos económicos destinados a la investigación
como elemento favorecedor del diagnóstico y tratamiento, por ende, de la evitación de escenarios alta-
mente perjudiciales (deformidad articular)
ƒ Atención psicológica al paciente y familiar

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 121
 SISTEMA ƒ Mayor conocimiento y sensibilización sobre la AR, enfocado a adaptar el puesto de trabajo al paciente.
LABORAL ƒ Información específica destinada a los empleadores sobre, incapacidades y limitaciones derivadas de la
AR y necesidad de disposición e implementación de actuaciones enfocadas a la prevención secundaria
en materia ergonómica (sillas de respaldo elevado, grapadoras eléctricas…) o en materia de accesibilidad
urbanística en los transportes y desplazamientos.
SOCIEDAD ƒ Sensibilización social sobre la AR como enfermedad discapacitante y limitante. Mayor conocimiento de la
AR y de los impactos derivados.
ÁREAS CLAVE DE ƒ Sensibilización del sistema social a partir de la generación de conocimiento en AR.
MEJORA ƒ Integración de la atención social en la AR.
ƒ Humanización en la relación-comunicación profesional sanitario y paciente y muy especialmente en la
comunicación del diagnóstico, el pronóstico y evolución degenerativa.
ƒ Coordinación asistencial de especialidades y niveles asistenciales.
ƒ Desburocratización del proceso y circuito asistencial.

3. Profesionales
Recomendaciones de los profesionales
Tabla 8. Listado de recomendaciones de los profesionales relativas a la mejora de la calidad de vida, asistencial, social y laboral.

PACIENTES/ ƒ Mayor información y conocimiento de la enfermedad.

ASOCIACIONES ƒ Implicación y participación del paciente en el abordaje y tratamiento de la AR.
DE PACIENTES

PROFESIONALES ƒ Actualización de datos epidemiológicos con el objeto de garantizar la correcta disposición de recursos.
ƒ Formación específica del profesional de Atención Primaria y de los médicos residentes de familia en la
práctica asistencial en AR con el fin de mejorar la detección e identificación precoz.
ƒ Abordaje integral, multidisciplinario y continuado de la AR. Mayor número de profesionales especializa-
dos en su manejo, como son los psicólogos, los trabajadores sociales, los fisioterapeutas y las unidades de
dolor y definición del papel, las competencias y funciones de cada uno.
ƒ Mayor estabilidad de las plantillas y menor índice de rotación profesional, mejora del conocimiento y de
la aplicación de las guías de práctica clínica para disminuir la variabilidad de la práctica clínica y mejorar la
uniformidad asistencial.

122 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO
 SISTEMA ƒ Centralización del Sistema sanitario, social y laboral en el paciente y el familiar desde un enfoque humano
SANITARIO y próximo orientado hacia las necesidades derivadas de los impactos de la AR y a evitar la pérdida de
Y SOCIAL “ventanas de oportunidad” que garanticen la integración social y laboral del paciente.
ƒ Agilización del circuito asistencial a través de la formación adecuada de los distintos niveles asistenciales
(Atención Primaria, Urgencias,.etc) con el fin de lograr una detección y diagnóstico precoz, así como una
rápida derivación.
ƒ Abordaje integral del paciente. Puesta en marcha de Estrategias Nacionales de Salud de carácter transver-
sal específicas en AR y dolor.
ƒ Flexibilidad horaria de los centros y servicios para conseguir una mejor adaptación al contexto vital, social
y laboral del paciente..
ƒ Identificación y activación de equipos multidisciplinares de soporte al paciente desde la primera fase
(diagnóstico y tratamiento) así como en el proceso de seguimiento y continuidad asistencial de acuerdo a
las necesidades del paciente y al nivel de impacto de la AR en la vida cotidiana.
ƒ Apropiada monitorización del paciente desde la coexistencia de tratamiento farmacológico y no farmaco-
lógico (fisioterapia, terapia ocupacional, psicología, trabajo social y unidad de dolor) con el fin de mejorar
el pronóstico y la calidad de vida del paciente.
ƒ Promoción de la educación sanitaria del paciente a través de los servicios de enfermería, fisioterapia y
terapia ocupacional, sobre técnicas de protección articular.
SISTEMA ƒ Atención enfocada a la integración y/o reincorporación temprana del paciente en el ámbito laboral.
LABORAL
SOCIEDAD ƒ Fomento del conocimiento de la AR como factor clave para mejorar el diagnóstico, y sensibilización social
hacia los impactos derivados por la propia enfermedad.
ÁREAS CLAVE ƒ Accesibilidad a nivel de barreras arquitectónicas (ascensores, rampas…) y de transporte público (adapta-
DE MEJORA ción de metros, autobuses…)
ƒ Centralización del sistema en el paciente.
ƒ Coordinación e integración del sistema sanitario y social.

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 123
Aportación
del estudio
Aportación del estudio
Esta investigación constituye el primer estudio cualitativo realizado en España en artritis reumatoide desde
la triple perspectiva de pacientes, familiares y profesionales. Con ella se ha pretendido añadir una pieza
al complejo puzle representado por la AR a través de la exploración de las implicaciones derivadas de su
abordaje sanitario y social en el itinerario de la enfermedad descrito por parte del paciente y del familiar.
En tal sentido, el estudio ha procurado enriquecer la aproximación al análisis cualitativo del abordaje de la
AR desde la óptica de la percepción de su adaptación a las necesidades, prioridades y expectativas de los
agentes clave implicados en el escenario de la atención reumatológica en España.

Por todo ello este documento está destinado a la totalidad de agentes clave en AR, decisores sanitarios y
sociales y a los diversos profesionales que intervienen en el proceso de atención, abordaje y mejora de la
AR. Asimismo, pretende servir de instrumento de conocimiento y profundización de la realidad vivencial de
la AR y servir de base para estrategias de intervención presentes y futuras.

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 127
Participantes
Participantes
A continuación se presenta en orden alfabético la relación de participantes en calidad de expertos de este
estudio:

Dña. Laly Alcaide Dr. Juan Ángel Jover

Paciente y Secretaria Ejecutiva de ConArtritis Jefe del Servicio de Reumatología del Hospital
Dña. Ana María de Benito Clínico San Carlos de Madrid
Enfermera de consultas de Reumatología Dra. Anna Lafont
del Hospital Clínico San Carlos de Madrid Médico Reumatóloga de Atención Primaria
Dr. Ángel Cacho Calvo del Hospital de Mataró
Médico de Atención Primaria, Especialista en D. Benito Martos
Medicina Rural y Psiquiatría Paciente y Presidente de la LIRE
Dr. Jordi Carbonell Dña. Isabel Padró
Jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Enfermera de consultas de Reumatología
del Mar de Barcelona del Hospital del Mar de Barcelona y Secretaría
Dr. Manuel García Basallote del GTE SER
Coordinador del Grupo de Trabajo del Aparato Dña. Marta Redondo Delgado
Locomotor de SEMERGEN Psicóloga y Profesora de Psicología de la
Dña. Teresa Llorente Universidad Camilo José Cela de Madrid
Paciente de Artritis Reumatoide Dr. Alejandro Tejedor
Dra. Rosario García de Vicuña Coordinador del Grupo de Trabajo en
Jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Enfermedades reumatológicas de la SemFYC
La Princesa de Madrid, Coordinadora de D. Antonio Torralba
la Estrategia de Enfermedades Reumáticas Paciente y Cuidador, Presidente de ConArtritis,
y Musculoesqueléticas del SNS Amapar y Confepar
Dña. Concha Gutiérrez de los Ríos Dra. Carmen Valdés y Lorca
Responsable de la Unidad de Trabajo Social Presidenta de SEMERGEN- Madrid
del Hospital Clínico San Carlos de Madrid

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 131
Agradecimientos
Los autores desean expresar su más sincero agradecimiento a la totalidad de expertos y personas que han
participado desinteresadamente en este estudio aportando el valor de su tiempo, dedicación, conocimiento
y experiencia.

Se expresa un muy especial agradecimiento a los expertos y las sociedades científicas que han participado
en las entrevistas semi-estructuradas y que han ayudado en la conducción de la presente investigación; a
ConArtritis y Amapar, especialmente a Laly Alcaide y Antonio Torralba por su soporte continuado y puntual
en la selección y cribado de pacientes y familiares; a la LIRE, especialmente a Benito Martos por la revisión de
los cuestionarios y valiosas aportaciones; a Sinedolore, por su soporte en dolor; y a los pacientes, familiares
y profesionales que han participado en los grupos de discusión y que han contribuido al enriquecimiento
y profundización en la visión y experiencia de la AR. A aquellos pacientes que han abierto la privacidad de
sus domicilios y de sus vidas con la finalidad de reflejar su vivencia de la enfermedad. A todos y cada uno
de ellos va dedicado nuestro más profundo agradecimiento por haber hecho posible esta investigación y
cuyo máximo objetivo es dar a conocer y mejorar –aunque sea en un modo explorativo y aproximativo– la
realidad de la AR desde la perspectiva de sus propios agentes y pacientes.

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 135
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PACIENTES
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144 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO
FAMILIARES
a) Perspectiva de los cuidadores de pacientes con Artritis Reumatoide (AR)
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Carr, A.J; Gibson, B.; Robinson, P.G. Is quality of Primaria. 2008; 40(4):193-8
life determined by expectations or experience? BMJ Roca Roger M, Úbeda Bonet I, Fuentelsaz Gallego
2001;322:1240-3 C, López Pisa R, Pont Ribas A, Garcia Viñets L, et al.
Lázaro y de Mercado, P [et al.]. Percepciones, acti- Impacto del hecho de cuidar en la salud de los cuida-
tudes y vivencias de los familiares de los pacientes dores familiares. Aten Primaria 2000; 26(4): 53-67
con enfermedades músculo-esqueléticas. Madrid:
Técnicas Avanzadas de Investigación en Servicios de
Salud (TAISS), 2009.

b) Modelo Socio-asistencial en Artritis Reumatoide (AR)

Arthritis and Musculoskeletal Alliance. Standards of Arthritis Community Research & Evaluation Unit
care for people with inflammatory arthritis. London: (ACREU). Working Paper (09-02), 2009
ARMA, 2004 Davis AM, MacKay C, Badley EM. Access to care for
Arthritis Foundation’s Health Care Reform State- people with arthritis: Enhancing care across the con-
ment. USA, September 2009 tinuum using advanced practitioners/extended role
Arthritis isn’t a big deal…until you get it. Ask 4 mi- practitioners. Arthritis Community Research & Eva-
llion Canadians: Report from the Summitt on Stan- luation Unit (ACREU). Working Paper (08-01), 2008
dards for Arthritis Prevention and Care. Ottawa-On- Joint working?: An audit of the implementation of
tario, November 1-2, 2005 the Department of Health’s musculoskeletal services
Badley E, Veinot P, Ansari H, MacKay C. 2007 survey framework. London: ARMA, 2009
of rheumatologists in Ontario. Arthritis Community McCurdy B, MacKay C, Badley E, Veinot P, Cott C. A
Research & Evaluation Unit (ACREU). Working Paper proposed evaluation framework for chronic disease
(08-03), 2008 prevention and management initiatives in Ontario.
Cott C, Landry M, Mandoda S. Intergrating physio- Arthritis Community Research & Evaluation Unit
therapists into family health teams in Ontario, 2009. (ACREU). Working Paper (08-02), 2008

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 145
MacKay C, Veinot P, Badley EM. Living with arthri- National Collaborating Centre for Chronic Condi-
tis: Self-management strategies in the context of tions. Rheumatoid arthritis: national clinical guide-
chronic disease management. Arthritis Community line for management and treatment in adults. Lon-
Research & Evaluation Unit (ACREU). Working Paper don: Royal College of Physicians, February 2009.
(07-4), 2007 Perceptions of patients and professionals on rheu-
MacKay C, Veinot P, Badley EM. An overview of de- matoid arthritis care: A Consultancy Report by the
velopments in comprehensive interdisciplinary mo- King’s Fund for the Rheumatology Futures Group.
dels of care for arthritis: provider and patient pers- London: King’s Fund, January 2009
pectives. Arthritis Community Research & Evaluation Services for people with rheumatoid arthritis: Orde-
Unit (ACREU). Working Paper (06-4), 2006 red by the House of Commons). London: National
Musculoskeletal Health Network. Inflammatory Ar- Audit Office, The Stationery Office, 15 July 2009
thritis Model of Care: Prepared by the Inflammatory Setting the stage for service planning: A profile of ar-
Arthritis Working Party. Australia: Department of thritis and bone and joint conditions Ontario. Arthri-
Health, State of Western Australia, 2009 tis Community Research & Evaluation Unit (ACREU).
National Centre for Monitoring Arthritis and Muscu- Report (09-01), 2009.
loskeletal Conditions. National indicators for moni- Supporting evidence: Findings of patient focus
toring osteoarthritis, rheumatoid arthritis and osteo- groups and professional interviews. A Consultancy
porosis. Australia: Australian Institute of health and Report by the King’s Fund for the Rheumatology Fu-
Welfare, 2006 tures Group. London: King’s Fund, January 2009

c) Tratamientos en Artritis Reumatoide (AR)

Access to innovative treatments in Rheumatoid Ar-
thritis in Europe. A Report prepared for the European
Federation of Pharmaceutical Industry Associations
(EFPIA). EFPIA, October 2009

146 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO
Anexos
Anexo A
Tabla1. Años de vida ajustados a discapacidad en patología músculo-esquelética (WHO/BJD, 2000)

Carga Global de las EME 1990 Carga Global de las EME 2000

Condición H M Total H M Total

AR 859 2309 3168 1205 3092 4297

Osteorartritis 5341 7934 13,275 5549 8667 14,216

Dolor de Espalda - - - 1180 1045 2225

Otras 398 1099 1437 1598 2194

Tabla 2. Distribución de los niveles de mortalidad y discapacidad en la WHO subregión EUR A21.(Kobelt, 200922).

Distribución de la cuota de discapacidad y mortalidad a la carga

global de la enfermedad en los países de Europa A

Todas las Causas

Migraña

Artritis reumatoide

Esclerosis múltiple

Diabetes melitus

Sida / VIH

Enfermedades cardiovasculares

Neoplasmas malignos

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Discapacidad
Mortalidad

21 Alemania, Andorra, Austria, Bélgica, Croacia, Dinamarca, Eslovenia, España Finlandia, Francia, Grecia, Holanda, Irlanda, Islandia,
Israel, Italia, Luxemburgo, Malta, Mónaco, Noruega, Portugal, Reino Unido, República Checa, San Marino, Suecia, Suiza.
22 (Kolbet, 2009) Kobelt, G, Kasteng, F. Access to innovative treatments in Rheumatoid Arthritis in Europe: A report prepared for the
European Federation of Pharmaceutical Insustry Associations (EFPIA), 2009

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 149
 Tabla 3. Indicadores para evaluar en buen manejo de los pacientes con AR23

Indicadores Recomendaciones de la SER Otros posibles indicadores

Recursos Humanos Núm. Habitantes por reumatólogo Núm. De médicos de atención primaria, ya
ƒ 1 reumatólogo por 50.000 habitantes (2 por que de ellos depende la detección y derivación
100.000 habitantes) de pacientes al reumatólogo
Núm. Enfermeros en Reumatología
ƒ 1 enfermera por cada tres consultas (1 enfer-
mera/unidad de Reumatología)
Infraestructura Núm. De camas en Reumatología Unidades de Artritis Precoz (UAPs)
ƒ Mínimo de 3 camas en la unidad de Reumato- Hospitales de Día (HD) monovalentes o con
logía por cada 100.00 habitantes Servicios de Reumatología compartido con
otro servicio
Recursos específicos dedicados a pacientes con
AR implica que esta enfermedad y afines son una
prioridad
Tiempo Tiempo de espera para la primera consulta
ƒ No debe de sobrepasar las 4 semanas
Inicio de tratamiento
ƒ Se recomienda que todos los pacientes con AR
sean tratados con FAMEs tan pronto se esta-
blezca el diagnóstico clínico de la enfermedad
Dolor El dolor debe ser evaluado por el propio Conjunto mínimo de parámetros para
enfermo. Se recomienda su medición con una evaluación de la AR
escala visual analógica horizontal de 10 cm recomendados por OMERACT 1993 (Outcome
dividida, mediante marcas verticales, en 10 Measures in Rheumatoid
segmentos iguales de 1 cm. Las mediciones se Arthritis Clinical Trials)
acompañarán con descriptores numéricos 1) Número de articulaciones dolorosas
del 0 al 10, con indicadores en los extremos que 2) Número de articulaciones tumefactas
marquen ningún dolor (0) y máximo 3) Dolor
dolor (10) 4) Evaluación global de la enfermedad realizada
por el enfermo
5) Evaluación global de la enfermedad realizada
por el médico
6) Reactantes de fase aguda
7) Capacidad funcional física
8) Daño radiológico (AR de más de 1 año de
evolución)

150 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO
 Tabla 3. Indicadores para evaluar en buen manejo de los pacientes con AR (Continuación)

Indicadores Recomendaciones de la SER Otros posibles indicadores

Discapacidad La discapacidad funcional autopercibida Capacidad laboral
atribuida a la enfermedad se evaluará mediante La AR ocasiona la pérdida de la capacidad
cuestionarios específicos previamente validados. laboral con gran frecuencia. El panel
Esta guía recomienda la utilización del recomienda valorar este aspecto conjuntamente
HAQ como instrumento de evaluación de la con el enfermo, para implementar
discapacidad de forma estandarizada, por su aquellas estrategias que permitan mantener la
amplia difusión, aceptación y características actividad laboral el mayor tiempo posible
métricas comprobadas sin perjuicio para el paciente
Aspectos Algunos aspectos psicológicos como el Evaluación del pronóstico
psicológicos y estado anímico (depresión, ansiedad) o el apoyo La evaluación inicial y posterior de los enfermos
sociales social son muy relevantes para los enfermos y con AR deberá incluir una estimación
pueden condicionar la adherencia al continuada del pronóstico de la enfermedad. En
tratamiento y la respuesta terapéutica. El panel la evaluación del pronóstico hay que
recomienda tener en cuenta estos aspectos tener en cuenta factores sociodemográficos,
para valorar la necesidad de intervenciones marcadores genéticos, factores dependientes
adicionales. de la enfermedad, factores dependientes del
tratamiento y factores psicológicos y
sociales.
Educación del Se recomienda la implementación de un Terapia Ocupacional integral
Paciente programa de educación del paciente que En pacientes con limitaciones funcionales
contemple al menos los siguientes aspectos: relevantes, habitualmente con enfermedad
1) Monitorización y control de los efectos avanzada, se ha observado una mejoría que se
adversos de los FMEs y de los tratamientos mantiene en el tiempo.
biológicos; 2) Ejercicio; 3) Control del dolor; Programas de protección articular y conservación
y 4) Protección articular de la energía
En fases avanzadas de la AR es útil instruir al
paciente sobre normas de protección
articular. La enseñanza de estrategias para
conservar la energía sólo estará indicada en
pacientes en los que la fatiga sea un síntoma
relevante

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 151
 Tabla 3. Indicadores para evaluar en buen manejo de los pacientes con AR (Continuación)

Indicadores Recomendaciones de la SER Otros posibles indicadores

Embarazo y lactancia Prevención
Las pacientes en edad fértil deben ser informadas
de los posibles efectos sobre el embarazo
de la AR, especialmente por las implicaciones
terapéuticas

Abordaje Es importante una coordinación de todos los

multidisciplinar profesionales que participan en el tratamiento
del paciente con AR, un enfoque orientado a
problemas específicos y una valoración adecuada
de los efectos de las intervenciones.

Balneoterapia Se puede recomendar balneoterapia en casos de

afectación poliarticular y sin enfermedad activa,
donde otras terapias más asequibles hayan sido
inefectivas

152 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO
Anexo B: Carta de invitación a participar en el estudio

Carta de Invitación para participar en el estudio “Artritis Reumatoide: Una

visión del presente y una mirada al futuro”

A/A:

Fecha: ⁄ ⁄

Estimado/a

La Universidad de los Pacientes, está desarrollando un proyecto de investigación en Artritis Reumatoide

(AR), concretamente el informe “Artritis Reumatoide: Una visión del presente y una mirada al futuro”. Se
trata de un estudio cualitativo que tiene por objetivo la redacción de un documento de consenso en AR que
recoja, de un lado, la visión y experiencia del impacto generado por la AR en pacientes, familiares y profesio-
nales. De otro lado, la exploración de la experiencia de los pacientes, familiares y profesionales en el proceso
vivencial, clínico, asistencial y social de la AR. La finalidad es recabar una aproximación a la realidad existente
de la AR y demarcar las líneas estratégicas de propuesta de mejora de repuesta, adecuación y adaptación del
sistema sanitario y social a las necesidades de los pacientes, familiares y profesionales.

Convencidos de la importancia de conocer las preferencias y necesidades de pacientes, familiares y profesio-

nales, con el objeto de proponer estrategias de acción que respondan mejor a sus intereses, la Universidad
de los Pacientes, con el apoyo de Roche, han puesto en marcha esta iniciativa. Por este motivo, nos dirigi-
mos a usted con el propósito de que se agregara a este proyecto.

Esperando que dicha iniciativa sea de su interés reciba un cordial saludo,

Dr. Albert Jovell

Director

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 153
Anexo C: Hoja de consentimiento informado y cesión de derechos de
imagen

DECLARACIÓN DE CONSENTIMIENTO INFORMADO

D./Dña , con DNI nº ,

manifiesta que ha sido informado/a sobre los objetivos el estudio relacionado con el Estudio “Artritis Reu-
matoide: Una visión del presente y una mirada al futuro” que está desarrollando la Fundación Biblioteca
Josep Laporte en el marco del proyecto de la Universidad de los Pacientes.

Ha sido informado/a que la entrevista será grabada en audio, con el objeto de poder realizar el análisis de
las opiniones recogidas durante la misma.

Ha sido también informado/a de que sus datos personales serán protegidos e incluidos en un fichero que
deberá estar sometido a y con las garantías de la ley 15/1999 de 13 de diciembre con el objetivo de mante-
ner un contacto posteriormente sobre el resultado del mismo.

Tomando ello en consideración, OTORGA el CONSENTIMIENTO a que esta información sea utilizada para
cubrir los objetivos especificados en el proyecto.

En a de de 2010

Fdo. D/Dña

154 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO
 CESIÓN DE DERECHOS DE IMAGEN

con DNI ( ) AUTORIZO

a la Fundació Josep Laporte (de ahora en adelante Fundació Laporte), Centro de Documentación en Cien-
cias de la Salud y de la Vida, con CIF G62034087, y dirección Calle Sant Antoni Maria Claret, 171 3a de
Barcelona, a utilizar las imágenes realizadas (con el fin de ser utilizada en formato papel y electrónico), en
relación al estudio cualitativo “Artritis Reumatoide: Una visión del presente y una mirada al futuro”, que
lleva a cabo la Universidad de los Pacientes, con el fin de su reproducción íntegra o parcial en el documento
final del estudio.

La Fundació Josep Laporte se compromete a respectar los derechos descritos en la actual Ley orgánica
15/1999, de 13 de diciembre, de protección de datos de carácter personal.

Para que conste, firmo a continuación en con fecha de de 2010

Firma

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 155
Anexo D: Perfil de los participantes

1. Grupo de discusión de pacientes afectados de AR

Tabla 4. Perfil de los pacientes afectados de AR participantes en el grupo de discusión.

Variables de segmentación GP1

Sexo Mujer 9

Hombre 2

Edad 18-29 años 1

30-39 años 1

40-60 años 7

61-70 años 2

Población General 10

Inmigrante 1

Diagnóstico AR de larga evolución 6

AR de diagnóstico reciente (1-3 años) 5

Situación laboral En activo 6

En paro 2

Incapacidad 2

Baja laboral 1

Profesión Administrativo/Técnico 7

Docente 1

Panadero 1

Camarero 1

Ama de casa 1

Estructura familiar Acompañados 10

Solos 1

156 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO
 2. Grupo de discusión de familiares de pacientes afectados de AR –
Tabla 5. Perfil de los familiares de pacientes afectados de AR participantes en el grupo de discusión.

Variables de segmentación GP1

Sexo Hombre 6

Mujer 1

Edad > 18 años 18-29 años (1)

30-39 años (2)

40-60 años (2)

61-70 años (2)

Población General 6

Inmigrante 1

Diagnóstico Familiar del AR de larga evolución 5

Paciente
AR de diagnóstico reciente 2

Situación laboral En activo 4

En paro 1

Jubilado 2

Relación con el Paciente Esposo 4

Esposa 1

Novio 2

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 157
 3. Grupo de discusión de profesionales en EME y AR
Tabla 6. Perfil de los profesionales expertos en EME y AR participantes en el grupo de discusión.

Variables de segmentación GP1

Sexo Hombre 3

Mujer 7

Sanidad Pública 9

Privada 1

Profesión Atención Primaria 2

Reumatología 2

Enfermería 2

Fisioterapia 1

Terapia Ocupacional 1

Gestión 1

Unidad de Dolor 1

Profesional paciente Artritis Reumatoide 1

Artropatía Psoriásica 1

158 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO
Anexo E: Guión de las entrevistas semiestructuradas
E.1 Guión de las entrevistas semiestructuradas de expertos clave
Presentación
Si le parece bien, comenzaríamos por hacer una breve presentación personal

(Por ej.: su especialidad y cargo de responsabilidad; su conocimiento y relación profesional con la

AR; algún otro dato que considere relevante evidenciar…)

1. ¿Considera que el modelo asistencial y social de la Artritis Reumatoide en España se

halla centrado y adaptado a las necesidades y preferencias del paciente y familiar (cui-
dador) ¿Por qué?

2. ¿Cuáles serían los principales factores de impacto en la vida cotidiana y profesional del
paciente y familiar (cuidador)?

3. ¿Cómo describiría la situación de la Artritis Reumatoide en España a nivel asistencial,

social…? 4.- ¿Cuáles considera que son las principales deficiencias en la atención de
la Artritis Reumatoide? ¿Cuáles piensa que son las principales problemáticas de los
pacientes y familiares (cuidadores) en Artritis Reumatoide?

¿Cuáles considera que son las principales necesidades de pacientes y familiares en

Artritis Reumatoide?

5. ¿Cómo valoraría el proceso y circuito asistencial de la Artritis Reumatoide en España?

¿Cuáles considera que son las áreas clave de mejora?

6. ¿Qué elementos considera claves en la mejora de la calidad de vida del paciente con
Artritis Reumatoide? ¿Qué factores destacaría como prioritarios en la atención efecti-
va de la Artritis Reumatoide?

7. ¿Qué acciones deberían emprenderse para mejorar la calidad de vida, de atención

y seguimiento de los pacientes con Artritis Reumatoide y de sus familiares (cuidado-
res)?

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 159
 E.2 Guión de las entrevistas semiestructuradas a pacientes y familiares
Presentación
Si le parece bien, comenzaríamos por hacer una breve presentación personal

(Por ej.: su edad, estado civil, situación laboral, situación familiar, dónde vive (piso con ascen-
sor…), años de duración de su enfermedad desde el primer diagnóstico de artritis reumatoide,
padecimiento de otras enfermedades…)

1. ¿Recuerda cuándo fue diagnosticado de Artritis reumatoide? ¿Cómo fue…? ¿Qué

pasó…? ¿Tuvo algún tipo de problema? ¿Cuáles…?

2. ¿Cómo ha sido su atención médica con relación a su enfermedad? ¿Qué le ha ayudado

más? ¿Qué ha echado de menos? ¿Ha tenido acceso a servicios de soporte? ¿Cuáles?

3. ¿Cómo es un día cualquiera con Artritis Reumatoide? ¿Cómo es un día bueno? ¿Cómo
es un día malo?

4. ¿Cómo le afecta la Artritis reumatoide en su vida cotidiana? ¿Ha cambiado alguna

cosa en su vida? ¿En qué ha cambiado ….?

5. ¿Cuáles son sus principales necesidades en Artritis Reumatoide?¿Cuáles son su princi-

pales miedos y preocupaciones de cara al futuro?

6. ¿Qué elementos considera claves en la mejora del proceso de atención de la Artritis

Reumatoide? ¿Quién debería preocuparse y ocuparse de esta mejora?

160 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO
Anexo F: Guión de los grupos de discusión
Conducción del grupo

Temas Comentarios
Introducción ƒ Bienvenida y agradecimiento a los asistentes.
ƒ Presentación del moderador.

Objetivos del grupo Explicar brevemente los objetivos del grupo de discusión:
de discusión ƒ Valoración de la visión y experiencia de los pacientes afectados de artritis reumatoide.
ƒ Identificación de las áreas clave de mejora en la atención de la artritis reumatoide a nivel sanitario y
social.
ƒ Establecimiento de recomendaciones clave en la mejora del sistema sanitario y social de acuerdo a
las necesidades de los pacientes afectados de artritis. reumatoide y de su contexto vital

Consentimiento de ƒ ¿Se leen los estamentos de confidencialidad y se firma el consentimiento.

los participantes ƒ Se explica a los asistentes que en cualquier momento pueden plantear preguntas relativas a los esta-
mentos.
ƒ Resolución de dudas relativas al estudio y a los estamentos de confidencialidad.

Introducción de los ƒ Se pide a los asistentes que se presenten al resto del grupo.
participantes

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 161
 Número Dimensiones Preguntas

1 Artritis Reumatoide: ƒ Me gustaría conocer un poco de sus circunstancias personales (como por ejemplo
Historia de Vida su edad, estado civil, situación laboral, situación familiar, años de duración de su
enfermedad desde el primer diagnóstico de AR, padecimiento de otras enfermedades…)

2 Artritis Reumatoide: ƒ ¿Cómo describiría la AR?

Experiencia y ƒ ¿Cómo es un día cualquiera con AR? ¿Cómo es un día bueno? ¿Cómo es un día malo?
Vivencias ƒ ¿Cómo les afecta la AR en su vida privada y en su vida pública?
ƒ ¿Ha cambiado alguna cosa en su vida el hecho de tener AR? ¿Qué ha cambiado?
ƒ ¿Qué problemas o dificultades les ha causado tener AR?
ƒ ¿Cómo perciben la ayuda recibida en su vida privada y pública?
ƒ ¿Cómo se tomó la familia el diagnóstico? ¿Qué tipo de ayuda reciben de su familia?
ƒ ¿Qué cosas mejorarían su calidad de vida en AR?

3 Artritis Reumatoide: ƒ ¿Cuáles considera que son sus principales necesidades para afrontar la AR en su vida
Necesidades, personal y profesional?
Barreras, y ƒ ¿Cuáles considera que son las principales barreras y dificultades que debe superar en su
Dificultades día a día?
ƒ ¿Cuáles son sus principales preocupaciones o miedos de cara al futuro? (embarazo,
dependencia, trabajo…)

4 Artritis Reumatoide: ƒ ¿Recuerdan cuando fueron diagnosticados de AR? ¿Qué pasó? ¿Tuvieron algún
Proceso asistencial problema (tiempo de espera, derivación…)?
ƒ En este momento ¿Qué es aquello que destacarían como elementos más positivos de la
atención recibida en AR?
ƒ En este momento ¿Qué es aquello que destacarían como elementos más negativos de la
atención recibida en AR?

5 Artritis Reumatoide: ƒ ¿Consideran que el modelo actual de atención de la AR en España está centrado en el
Presente y Futuro paciente y familiar? ¿Por qué? (Por ejemplo: a nivel sanitario, social, laboral, económico
y de políticas de genero….)
ƒ ¿Cuáles son las necesidades médicas y no médicas que consideran prioritarias cubrir por
parte del sistema sanitario y social?
ƒ ¿Cuál considera que debe ser el papel de los profesionales (médico, enfermera…) en la
atención de la AR desde el punto de vista médico y social?
ƒ ¿Qué elementos consideran clave en la mejora de la atención y de la calidad de vida de
la AR?(Por ejemplo: a nivel asistencial, social, económico, laboral, político, legislativo, de
investigación…?
ƒ ¿Cuáles serían sus principales recomendaciones para un modelo ideal de atención? (A
nivel médico y profesional)

162 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO
Anexo G: Reportaje gráfico
G.1 Reportaje gráfico del grupo de discusión de pacientes

G.2 Reportaje gráfico del grupo de discusión de familiares

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 163
 G.3 Reportaje gráfico del grupo de discusión de profesionales

Imagen 1. Fotografía cedida por una paciente de AR de

recién diagnóstico.

164 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO
 C.4 Reportaje gráfico de la entrevista semiestructurada con paciente
Imagen 2. Fotografía del acceso a la vivienda de una paciente con AR de larga evolución.

Imagen 3. Fotografías cedidas por una paciente con AR de larga evolución.

ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO 165
 Imagen 4. Fotografía de un abrelatas artesanal adquirido por una paciente con AR de larga evolución.

Imagen 5. Fotografía de un cascanueces utilizado como abrebotellas adquirido por una paciente con AR de larga evolución.

166 ARTRITIS REUMATOIDE: UNA VISIÓN DEL PRESENTE Y UNA MIRADA AL FUTURO
www.universidadpacientes.org

La centralización de la atención sanitaria y social en el paciente es una cuestión de primer or-

den en la percepción de la calidad, la salud, la calidad asistencial y la satisfacción del abordaje
de la artritis reumatoide (AR). No obstante, sigue existiendo un importante déficit de estudios
focalizados en la centralización y adecuación de los modelos asistencial y social a las necesida-
des individuales. Esta investigación constituye el primer estudio cualitativo realizado en Espa-
ña sobre AR desde la triple perspectiva de pacientes, familiares y profesionales. En tal sentido,
el principal objetivo ha sido valorar el grado de centralización y adecuación del abordaje de la
AR a las necesidades y expectativas del paciente y familiar de acuerdo a la identificación de las
áreas de mayor impacto en el ámbito personal, familiar, sanitario, social y laboral dentro del
marco de la atención reumatológica en España.

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Declarado de interés para

las personas con Artritis

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