CAPACITACIÓN INTERNACIONAL SOBRE AUTISMO
PRIMEROS CASOS DOCUMENTADOS DE AUTISMO Según el libro Las Florecillas
de San Francisco, escrito en el siglo XVII, un monje llamado Fray Junípero Serra tenía
algunas características que hoy podemos reconocer como rasgos de autismo, como la
imposibilidad para entender las claves sociales, para detectar la intencionalidad del
comportamiento de otras personas y la tendencia a interpretar el lenguaje siempre en
forma literal. Según la anécdota que refiere el libro, un hombre moribundo dijo a Fray
Junípero Serra “sería un gran consuelo si me pudieras traer un trozo de jamón”. Sin
pensarlo dos veces, el monje cortó la pierna a un cerdo que pastaba cerca del
convento y la cocinó para llevarla al enfermo.
Uta Frith en su libro “Autismo: Explicando el Enigma” detalla el caso de Víctor de
Aveyron. Víctor era un muchacho joven DEL SIGLO XVIII que se encontró viviendo por
sí mismo en el bosque de Saint-Sernin-surRance aproximadamente a los 12 años de
edad. A pesar de que Víctor podía oír lo que otros decían el mismo carecía de las
habilidades del habla y de la comunicación. Víctor tenía numerosas cicatrices en su
cuerpo, prefería comer carne cruda, y retozaba desnudo en la nieve; todo lo cual
sugería que había estado en la naturaleza la mayor parte de su vida. A pesar de
intentos vigorosos para socializarlo el progreso de Víctor fue rudimentario.
Historia del Autismo
Eugen Bleuler (1857 – 1939) fue un psiquiatra suizo que investigó pacientes con
esquizofrenia. El primero primero que acuñó el término “Autismo” para referirse a
aquellas personas que se englobaban dentro del diagnóstico de esquizofrenia pero
que presentaban un comportamiento diferente al propio de dicho diagnóstico.
Comenzó a hacer referencia a este colectivo utilizando un lenguaje médico que
significaba “Autos”: uno mismo; e “ismos”: modo de estar. Por tanto, se entendía por
autismo el hecho de estar encerrado en uno mismo. Actualmente, el significado de
autismo no se corresponde con el utilizado por Bleuler, el cual era puramente médico,
y tampoco guarda ningún tipo de relación con la esquizofrenia.
Grunya Efimovna Sukhareva (1891 -1981) era psiquiatra Judía Ucraniana infantil y
publicó la primera descripción detallada de las características del autismo en ruso, en
1925. Sukhareva fue pionera en la investigación sobre el autismo, ya que fue la
primera investigadora no sólo en ofrecer un tratamiento psiquiátrico sino también
educativo, familiar y sistémico para las personas con autismo. Además, describió
características para ambos géneros, a diferencia de los estudios posteriores de gran
relevancia. Por ello, la descripción que ofreció Grunya sobre el autismo, es muy similar
a la utilizada hoy en día y que consta en el DSM- 5 (Manual diagnóstico y estadístico
de los trastornos mentales). A pesar de su gran avance, sus investigaciones no
tuvieron relevancia y no fue hasta 20 años después, cuando las investigaciones sobre
autismo cobraron importancia con Leo kanner y Hans asperger.
Leo Kanner (1894- 1981) Leo Kanner fue un psiquiatra americano cuyo trabajo sobre
autismo se centró en la investigación de 11 niños con grandes necesidades de apoyo
y/o dificultades en diferentes áreas. En 1943 Leo Kanner extrajo las tres
características fundamentales, principales o primarias, de lo que dio en llamar “autismo
infantil precoz” y que recibe ahora el nombre de “autismo clásico” o “autismo de
Kanner”, y las clasificó como: 1) la dificultad para la interacción social recíproca 2) las
alteraciones del lenguaje y de la comunicación tanto en el plano expresivo como en el
receptivo 3) la insistencia obsesiva en la invarianza, es decir, la necesidad de que
nada cambie y todo permanezca igual. Identificó además otras características
secundarias o asociadas, que pueden estar o no presentes, es decir, que no siempre
aparecen. La confusión entre esquizofrenia y autismo se resolvió en los años 40 con
Leo Kanner en América y Hans Asperger en Austria quienes comenzaron a identificar
la existencia de un trastorno al que atribuyeron los síntomas de los niños que trataban.
Hans Asperger (1906 – 1980) Tan sólo un año después del trabajo de Leo Kanner y de
manera completamente paralela y autónoma, Hans Asperger comienza sus estudios
sobre autismo. En su estudio observó que los niños presentaban rutinas repetitivas e
intereses restringidos. Y, a diferencia de las observaciones que describió Kanner,
Asperger no identificó ecolalias ni dificultades lingüistas, aunque sí un lenguaje muy
centrado en temas de su interés. Solía utilizar la denominación de “pequeños
profesores”, destacando su capacidad para hablar de sus temas favoritos de manera
detallada y precisa. Los estudios sobre autismo de Hans Asperger, fueron publicados
en alemán, lo que limitó enormemente su difusión. Esto llevó a que sus
investigaciones no fuesen tomadas en cuenta, hasta que en 1981 Lorna Wing lo
mencionó en una de sus publicaciones. Leo Kanner y Hans Asperger avanzaron en la
investigación y estudio de las características del autismo de tal forma que se empezó a
considerar como un síndrome con entidad diferente a cualquier otra patología. De
hecho, la terminología que utilizaron fue muy similar, ya que hacían referencia a:
Autismo Infantil Temprano y Psicopatía Autista. Pero, además, las diferencias entre
sus investigaciones hicieron que se delimitara una nueva formulación dentro del
autismo, conociéndose como el Síndrome de Asperger.
Sin embargo, según Edith Sheffer, investigadora de la Universidad de California, Hans
Asperger, fue un aliado de los nazis que pudo haber contribuido a la muerte de
decenas de niños. Sheffer sostiene que Asperger habla de la “crueldad” y “rasgos
sádicos” de los niños autistas, llegando a definirlos como “autómatas inteligentes”.
Lamentablemente, la obra de Asperger no quedó solo como teoría, sino que tuvo
implicaciones mortales para decenas de niños dentro del espectro que fueron
evaluados por él. Cuenta Sheffer que el Dr. Asperger tuvo vínculos muy cercanos con
el programa de eutanasia infantil nazi en Viena, llegando a recomendar el
internamiento de niños en Am Spiegelgrund, clínica infantil donde fueron asesinados
cientos de niños que eran considerados una carga para el estado y un peligro para la
pureza genética a la que se aspiraba.
Lorna Wing (1928 – 2014) Fue una psiquiatra y médica inglesa, madre de una niña
con autismo. El estudio que llevó a cabo en 1949 junto a Judith Gould, se destaca
principalmente por haber acuñado el término “espectro”: «El autismo como un continuo
más que como una categoría diagnóstica, como un conjunto de síntomas que se
pueden asociar a distintos trastornos y niveles intelectuales».. Sus investigaciones
hacían referencia a los hallazgos de Asperger, aunque con este nuevo término,
produjo una expansión del diagnóstico introduciendo el concepto de Trastorno del
Espectro Autista. Wing hacía referencia a diferentes dimensiones alteradas en el
continuo, como la reciprocidad social, la comunicación, la capacidad simbólica,
conducta imaginativa y los patrones repetitivos de actividades e intereses. Desarrolló
la “triada de Wing” que hace referencia a las dimensiones alteradas dentro del
continuo del autismo y son las siguientes: trastorno de la reciprocidad social, trastorno
de la comunicación verbal y no verbal y ausencia de capacidad simbólica y conducta
imaginativa. Respecto a la intervención, Lorna Wing abogaba por elaborar y diseñar un
tratamiento específico de intervención en función de las características que presentase
cada persona con TEA.
La Dra Judith Gould , principal consultor y ex director del Centro de Autismo Lorna
Wing, desarrolló las primeras y únicas pruebas de diagnóstico específicas para la
mujer, e imparte formación a profesionales sobre cómo reconocer y diagnosticar TEA
en mujeres adultas.
Bruno Bettelheim (1944) fue nombrado profesor de Psicología y director de la
Escuela Ortogénica para Niños Trastornados de la Universidad de Chicago. De
escuela freudiana, teorizó que los niños con autismo no nacían de esa manera, que el
autismo tenía una única culpable, la madre, y que los autistas debían ser tratados con
una intensa terapia psiconalítica. Bettelheim fue uno de los que propusieron como
estrategia terapéutica la «parentectomía», que no era otra cosa que separar a los
niños de sus padres durante un largo período de tiempo. El autismo, para él, surgía
cuando las madres no mostraban el afecto apropiado a sus hijos y no lograban una
buena conexión con ellos. También culpó a los padres ausentes o débiles. Según él,
los niños autistas «se han retraído del mundo por la ansiedad y el dolor que les causa
los sentimientos negativos de sus madres, estas por su parte, ya sea por frustración o
también por ansiedad responden no con amabilidad sino más bien con rabia o
intencionada indiferencia, lo cual crea una nueva ansiedad en el niño añadido al
sentimiento de que el mundo (representado por la madre) no solo causa angustia, sino
también ira o indiferencia». Bruno Bettelheim volvió a sumir al psicoanálisis en un
escándalo al ofrecer una teoría del autismo con base en el esquema psicoanalítico
básico del complejo de edipo. Si bien en su libro clásico sobre el tema, La fortaleza
vacía, Bettelheim no había construido el concepto de «madre nevera» (o «madre
refrigerador») le quedaba claro que las reacciones de aislamiento del autista tenían
que ver con la figura de una madre represora, teoría que hoy se halla totalmente
desterrada!
Michael Rutter (Sir Michael, desde 1992) nació en el Líbano, aunque de padres
ingleses. En 1936 se trasladó al Reino Unido y, durante la segunda guerra mundial,
estudió en EEUU. Tras postgraduarse en neurología, pediatría y cardiología, se
adentró en el ámbito psiquiátrico y, con posterioridad, en los de la epidemiología y la
genética. Está considerado como una de las voces más autorizadas en el terreno del
autismo. Ha publicado medio centenar de libros y medio millar de artículos científicos,
y sigue activo en la investigación de trastornos neuropsiquiátricos, diseño de estudios
longitudinales, auditorías sobre eficacia del aprendizaje en las escuelas o técnicas de
entrevista a los pacientes. Es uno de los autores, junto con LeCouteur y Lord, de la
Entrevista Revisada de Diagnóstico del Autismo (ADI-R) (2003), considerada como la
entrevista clínica semiestructurada más eficaz para el diagnóstico de TEA. También es
autor de la prueba de exploración directa ADOS-G (escala de Observación y
Diagnóstico de Autismo Genérica -2000-) diseñada por Lord, Rutter, Lamventhal,
DiLavore, y Risi, que se considera la prueba de referencia a nivel mundial para valorar
el área comunicativa y la sintomatología propia del espectro del autismo.
Ángel Rivière Psicólogo y científico español (1949-2000). Diseñó el Inventario de
Espectro Autista, el cual tiene el objetivo de evaluar doce dimensiones características
de personas con trastornos del espectro autista y/o con trastornos profundos del
desarrollo. Presenta cuatro niveles característicos de estas personas en cada una de
esas dimensiones.
Simon Baron-Cohen es un psicólogo británico, doctor en Psicología, que nació el 15
de agosto de 1958 en Londres (Inglaterra). La primera de sus teorías habla de cierta
“ceguera mental” característica del autismo, entendiéndose ceguera mental como
ciertos retrasos en el desarrollo de la teoría de la mente. La teoría de la mente (TdM),
desarrollada por Simon-Baron Cohen, Uta Frith y Alan Leslie en 1985, intenta explicar
los déficits comunicativos presentes en el autismo, así como los déficits en interacción
social. Además, dicha teoría configura el primer criterio diagnóstico del trastorno del
autismo en el DSM-5 (Manual Diagnóstico de los Trastornos Mentales). ¿Qué es la
Teoría de la Mente (TdM)? Se trata de aquella capacidad que tienen las personas sin
autismo u otro trastorno (es decir, las personas “neurotípicas”) para representar los
estados mentales de los demás, en su propia mente. Es decir, implica entender que
los demás tienen estados diferentes, y que estos pueden ser diferentes a los nuestros.
La TDM nos ayuda a captar las señales sociales de nuestro entorno y a interpretarlas.
En las personas con autismo, dicha capacidad se ve alterada (es deficitaria), pudiendo
incluso no existir (aunque también hay grados). Sin embargo, por suerte es una
capacidad que puede trabajarse.
El AUTISMO EN MANUALES DIAGNÓSTICOS En la actualidad los profesionales de
la salud utilizan dos manuales como apoyo al diagnóstico: DSM-5 (Manual Diagnóstico
y Estadístico de los Trastornos Mentales. 2013) CIE-11 (Clasificación Internacional de
las Enfermedades. Adoptado en 2019 y en vigencia a partir del 2022) El primero es un
producto de trabajo de la Asociación Americana de Psiquiatría; el segundo es oficial en
relación al registro que los países deben hacer de los distintos diagnósticos y es
producto del trabajo de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Tanto el DSM IV
como el CIE 10 incluían en sus definiciones las entidades diagnósticas de TGD,
síndrome de Asperger y Autismo como clasificaciones diferentes unas de otras. A
partir del DSM V y CIE 11, desaparece el síndrome de Asperger como diagnóstico,
desaparece TGD como diagnóstico y aparece una sola entidad para referirnos al
autismo: TRASTORNO DE ESPECTRO AUTISTA.
Definición de AUTISMO por el DSM5 El Trastorno del Espectro Autista (TEA) se
define como una dificultad persistente en el desarrollo del proceso de socialización
(interacción social y comunicación social), junto con un patrón restringido de conductas
e intereses, dentro de lo cual se incluyen restricciones sensoriales.
Definición de AUTISMO por el CIE 11 Autismo: Trastorno caracterizado por el déficit
persistente en la habilidad para iniciar y sostener relaciones de interacción social y de
comunicación recíproca y por una diversidad de patrones de comportamiento e
intereses restrictivos, repetitivos e inflexibles.
Ambos manuales sostienen que el inicio del TEA ocurre en el período inicial del
desarrollo, típicamente en la infancia temprana, pero los síntomas pueden no ser
completamente manifiestos hasta que las demandas sociales excedan las
capacidades.
CAUSAS DEL AUTISMO.
Teorías desterradas:
• La del psicoanalista Bruno Bettelheim (1960) CAUSAS: ambiente en el cual nacía la
persona autista. Decía que estos niños «vivían en una burbuja de cristal» debido a una
relación poco afectiva con la madre. (madre frigorífico) (Bettelheim, 1967)
• Autismo como especie de esquizofrenia infantil y que llega a defender el propio Leo
Kanner influenciado por psiquiatras infantiles.
• El Autismo se cura. El Autismo es causado por vacunas. Aunque éstas pueden
afectar en un organismo inmunológicamente débil, no causan autismo por sí mismas.
El médico Andrew Wakefield (1998) presentó una investigación en la revista The
Lancet (12 niños vacunados habían desarrollado autismo). En 2004 El instituto de la
Medicina de EEUU concluyó que no había pruebas de que el autismo y timerosal
tuvieran relación.
Teoría acertada:
• Trastorno multifactorial en constante investigación en el que pueden intervenir
factores genéticos, neuronales, bioquímicos, metabólicos, inmunológicos,
gastrointestinales, ambientales, etc.
Índices de Autismo: En los años 70, uno de cada 5000 personas era diagnosticado
con TEA. En los años 80, uno cada 2500. Si bien no contamos con estadísticas
oficiales en nuestro país, el Dr. Carlos Magdalena afirma que 1 cada 37 niños es
diagnosticado con TEA basándose en consultas pediátricas.
Según un nuevo informe por los CDC´s (Centros para el Control y la Prevención de
Enfermedades) y del Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del
desarrollo, la prevalencia de niños con TEA ha aumentado a 1/36 . Si bien estas
estadísticas corresponden a los estados de Arizona, Arkansas, California, Georgia,
Maryland, Minnesota, Missouri, Nueva Jersey, Tennessee, Utha, Wisconsin y pueden
no ser representativos a nivel nacional, sirven como indicador de la prevalencia de
autismo en general
Mitos entorno al Autismo
• Asociar el autismo a aspectos negativos y olvidar las fortalezas de las personas con
TEA
• Creer que las personas autistas viven en otro mundo
• Creer que las personas autistas son frías y carecen de sentimientos.
• Creer que las personas autistas carecen de empatía
• Creer que todas las personas con autismo son iguales
• Creer que los mismos tratamientos funcionan a todos por igual
• Creer que las personas con TEA no pueden llevar una vida normal
• Creer que las personas con TEA son todas genias
• Asociar el autismo a niños varones
¿Qué hacer frente a un posible diagnóstico de autismo?
1. Hacer una consulta con un equipo interdisciplinario para un diagnóstico presuntivo.
2. Hacer una consulta con un neurólogo o psiquiatra para una evaluación diagnostica.
3. Tramitar el CUD (Certificado Único de discapacidad)
4. Empezar un tratamiento con un equipo interdisciplinario especialista en autismo.
5. Recordar que cada persona con autismo es eso: una persona con autismo y que
los tratamientos deben ser trajes a medida.
¿Cómo ayudar a las personas con TEA?
Anticipar sus actividades diarias.
Mantener un orden y una estructura en sus rutinas.
Agacharse a la altura de la vista para lograr el contacto visual.
No abordarlo con preguntas como solemos hacer con la mayoría de los niños.
Hablar con un lenguaje preciso y estilo claro evitando ambigüedades.
Usar apoyos visuales para favorecer la comunicación
Prestar atención a sus intereses e intentar llegar a ellos por ese lado.
Respetar sus tiempos
Crear entornos sensorialmente amigables.
Autismo y sensorialidad. Se estima que entre el 70 y el 90 % de las personas
autistas presentan desórdenes del tipo sensorial. Debemos entender que la
sensorialidad NO es un tema conductual. Dificultades en el procesamiento sensorial
provienen de la conformación del cerebro (estructuras y tamaños diferentes en la
amígdala, el cuerpo calloso, distribución de la sustancia blanca, poda neuronal) Es
decir, una configuración diferente que hace que la sensorialidad en el autismo sea
distinta. No se trata de algo que pueda modificarse. Hay personas hipersensibles,
quienes sienten más los estímulos y personas hiposensibles, quienes sienten menos
los estímulos (ruidos, luces, olores, sabores, tacto, temperatura)
Las personas con estos desafíos presentan dificultad para filtrar la estimulación
sensorial. Por ejemplo, si se encuentran escuchando una clase y un sonido proviene
de la calle, las personas autistas escuchan ambos sonidos al mismo tiempo. Es decir,
les resulta muy complicado aislar un estímulo y ponerlo en un segundo plano y otro en
un primer plano.
Otro de los desafíos para las personas autistas es la integración sensorial para hacer
un todo coherente y darle un significado. Por ejemplo, en un día de campo, poder
integrar el sonido de los pájaros, el olor de las flores, la visión de los árboles en una
sola experiencia puede ser muy difícil. El trastorno de integración sensorial NO existe
en los manuales médicos como entidad diagnóstica.
Otro reto es la regulación sensorial. Depende de donde pongamos la mirada es que
vamos a considerar o no la importancia de adaptar el entorno. Por eso, es fundamental
adecuar los contextos a fin de minimizar muchas dificultades. Recordemos que la
discapacidad no se encuentra tanto en el individuo como en los entornos que
discapacitan. En un contexto controlado, la persona autista tendrá menos dificultades.
Preguntar a la persona con TEA o a su familia cómo podemos ayudar
