ACOMPAÑANTE
TERAPEUTICO
AUTISMO
1
ACOMPAÑANTE TERAPÉUTICO
“Cuando uno está verdaderamente triste
Son agradables las puestas de sol”. El Principito
Antiguamente el Dr. Eduardo Kalina lo definió como “amigo calificado”.
Pero tiempo después se sustituyó por “acompañante terapéutico” ya que
así se estaría acentuando al aspecto terapéutico por sobre la amistad y se
establece un vínculo con el paciente desde un rol establecido y no desde
el que el paciente quiera. El acompañante terapéutico (AT) no es un amigo
aunque pueda establecer lazos afectivos muy fuertes, es un auxiliar de la
salud que cuenta con los conocimientos y experiencia para abordar los
diversos casos. El “rol del acompañante terapéutico” no responde a
standards, sino que se define a partir de la singularidad de cada sujeto.
2
Debemos conocer al paciente para no caer en los prejuicios que podamos
tener y entender que cada persona es diferente a pesar de la misma
patología que pueda tener con otra persona. Se debe ubicar al paciente en
lugar de sujeto seseante y no de cosa u objeto, respetando su decir, su
voz propia, gustos y dificultades. Pudiendo generar un buen clima de
confianza y coordinación con el paciente y su entorno.
El acompañante es básicamente un sostenimiento emocional. Inclusive en
enfermedades en las que ya no hay más nada por hacer. Enfermedades
terminales. Esto tiene que ver con la elaboración del proceso de duelo. El
acompañante trabaja a nivel familiar entendiendo que se incorpora en la
cotidianeidad de la vida del paciente. Ya sea que esa cotidianeidad se dé
en su casa, en el espacio de internación o en las instituciones
hospitalarias. Es por otro lado, una fuente importante de información para
aquel que está a cargo del tratamiento. Al estar cerca del paciente puede
aportar una visión empírica de su situación.
Hay que entender que un acompañante terapéutico no es un cuidador
domiciliario, un amigo, un enfermero, un asistente en discapacidad, un
familiar, ni un psicólogo. En cambio, si podemos considerar que es un
agente auxiliar dentro del campo de la salud mental, un agente de salud,
un agente resocializador, un mediador entre el terapeuta y el acompañado,
una pieza fundamental dentro del equipo terapéutico. El acompañamiento
terapéutico consiste en acompañar, estar con, el acompañado en su día a
día, en sus diversas actividades, ayudándolo a desenvolverse y a detectar
las dificultades que vayan surgiendo en cada momento, favoreciendo la
emergencia de la subjetividad y el desarrollo del lazo social. Su función,
entre otras, es la de seguir las disposiciones y consignas determinadas por
el equipo terapéutico que integra, constituyéndose en un agente de cambio
en salud que contiene ansiedades y estimula potencialidades para que el
acompañado puede desarrollar un proyecto de vida.
Acompañar terapéuticamente es prestar una escucha activa, asistir en el
hacer, estableciendo un vínculo que posibilita la creación de una alianza
de trabajo en diversos espacios. En situaciones de crisis, la presencia del
A.T. se transforma en una presencia terapéutica que puede permanecer
3
durante el tiempo que ésta se prolongue. En patologías crónicas el A.T:
además de contención, promueve una mejor calidad de vida con los
recursos disponibles para el paciente y su entorno socio-afectivo. Puede
también, desarrollar su tarea en el ámbito del domicilio del acompañado,
en su cotidianeidad, en el lugar de internación, hospital de día o
instituciones a las que asista, siempre con estrategias determinadas por el
equipo, vehiculizando un proceso de integración social y reinserción
laboral, mediando vínculos entre el paciente y su familia, instituciones
educativas y recreativas.
El accionar del acompañante terapéutico aportará respecto a lo acontecido
durante el día, en situaciones críticas, en conflictivas vinculares del
acompañado, en la supervisión y monitoreo de la medicación. Recopila
información de gran utilidad para los integrantes del equipo, que no
podrían obtener en los espacios de consultorio o a nivel institucional. El
acompañamiento domiciliario cumple objetivos fundamentales al compartir
vivencias en el hogar, accediendo a una distinta visión de la problemática
familiar, pudiendo ayudar en el mismo campo a esclarecer y resolver
situaciones conflictivas de convivencia y redistribuir la patología depositada
en el paciente. En la internación psiquiátrica, durante los permisos de
salida o los primeros momentos del alta, en las internaciones domiciliarias
o en los intentos de suicidio y cuadros depresivos graves, el A.T. será una
pieza clave al estar al lado del paciente.
En pacientes con discapacidad mental la personalización del trabajo
permite alcanzar logros significativos en la comunicación, el autovalimiento
y la integración comunitaria a través de distintas actividades, donde se
entrecruza lo terapéutico, lo pedagógico y lo comunitario, siempre en el
camino dirigido a mejorar la calidad de vida de los acompañados y sus
familias, rescatando lo subjetivo de cada uno, donde los factores
resilientes serán descubiertos o activados. Podemos hablar, también, del
acompañamiento psicosocial que se relaciona con la apertura de espacios
de expresión y reconocimiento del impacto emocional que determinadas
situaciones ocasionan en las personas, En este tipo de acompañamiento
se propicia la reconstrucción de los lazos sociales y familiares, se apunta
4
al desarrollo de las potencialidades individuales y de las capacidades de
los acompañados.
FUNCIONES DEL ACOMPAÑANTE TERAPEUTICO
La contención es fundamental y constituye la primer función del
acompañante terapéutico, cualquier sea el momento del proceso en los
que se halle el paciente. Debemos mostrarnos como sostén. Acompaña y
ampara al paciente en sus desvalimientos, sus angustias, sus miedos, sus
desesperanzas e incluso en aquellos momentos de mayor equilibrio.
Debemos ofrecernos como referentes, pero no quiere decir que nos
tenemos que mostrar como modelo, sino más bien como organizador de
ser mirado. Es necesario mostrar los modelos diversos de actuar y
relacionar en la vida cotidiana. Esto resulta terapéutico porque propone
una ruptura con los modelos estereotipados de vinculación que lo llevaron
a enfermar. Ayuda al paciente a aprender a esperar y a postergar.
El acompañante terapéutico se ofrece a la manera de un organizador
psíquico capaz de intervenir operativamente y decidir por el paciente en
aquellas órdenes donde este no es aún capaz de hacerlo por sí mismo.
Asume por momentos funciones del “yo del paciente” que por estar
comprometido y debilitado por la enfermedad no puede desarrollar. Ayudar
en la desinvestidura de los aspectos vitales. (Hay casos en donde hay que
ayudarlos ya que no se peinan, no se bañan, etc.)
El acompañante terapéutico tratará de auscultar las capacidades
manifiestas y latentes del paciente. Alterando el desarrollo de las áreas,
más organizadas de su personalidad neurótica. Se deberá intentar de
registrar y ayudar a desplegar la capacidad creativa del paciente. El
acompañante terapéutico tiene que descubrir esto, puede llevar su tiempo.
Al proponer ayudar a investir tareas acordes con sus intereses se lo estará
ayudando a reencontrarse con la realidad y promoviendo y reforzando en
él la noción de proceso.
Aportar una mirada amplia del mundo objeto. Al establecer un contacto
cotidiano con el paciente, el acompañante terapéutico dispondrá de
5
información amplia sobre su modo de discutir en ámbitos diversos, sobre
los vínculos que mantiene, el tipo de personas que prefiere relacionarse,
las emociones que lo dominan. Registrará también conductas llamativas
de la vida diaria en relación a la alimentación, el sueño, la higiene
personal, etc. Son fundamentales los cambios observados en los vínculos
significativos del paciente.
Habitar un espacio para pensar. Para que el sujeto pueda pensarse así
mismo. El acompañante terapéutico se incluye entre las actividades
terapéuticas del paciente y lo hace con disposición dialógica. No formula
interpretaciones de formaciones del inconsciente de su paciente. Pero en
muchos sentidos resulta ser “su intérprete”.
El paciente perturbado psíquicamente se encuentra perdido en un espacio
social que no domina. Sufre una importante desconexión del mundo que lo
rodea. En la medida en que el tratamiento lo permita, el acompañante
debe facilitar el reencuentro en forma paulatina y dosificada con algo de lo
que perdió. Debe ir buscando la manera de orientarlo en el espacio social,
dándole herramientas para que se pueda manejar.
Intervenir en el trama familiar. El acompañante terapéutico puede
contribuir además de descomprimir y amortiguar ciertas interferencias en
las relaciones del paciente con su familia.
PATOLOGÍAS CON LAS QUE TRABAJA
El AT puede realizar el acompañamiento con trastornos de: personalidad,
lenguaje, ansiedad, alimentación, psicosomáticos, neurológicos, psicóticos,
neuróticos, cuidados paliativos.
En la urgencia: Episodios psicóticos, depresión, descompensación
de pacientes bipolares, etapas agudas de pacientes psiquiátricos
crónicos, en situaciones de crisis en cualquier patología.
En la internación psiquiátrica: Durante los permisos de salida o en los
primeros momentos del alta o en los primeros momentos de la
internación.
6
En el ámbito médico: Pacientes pre y post-quirúrgicos; tratamientos
que requieran sucesivas internaciones; terapias oncológicas,
discapacidades que requieran rehabilitación; etc.
En cuadros adictivos con situaciones de impulsividad – compulsión:
Trastornos de la alimentación (anorexia y bulimia); Toxicomanía y
otros tipos de adicciones.
En el domicilio del paciente: En la cotidianeidad del acompañado, en
las actividades diarias, mediando en el vínculo entre la familia y el
acompañado.
En el ámbito educativo: Integración.
PERSONAS CON LAS QUE TRABAJA
Con personas que están desvalidas
Bebes
Niños
Adolescentes
Adultos
Gerontes
LUGARES DONDE TRABAJA
Trabaja en organizaciones como: hospitales de internación,
hospitales de día, centros de rehabilitación, clubes, escuelas,
cárceles, etc.
En domicilios particulares.
En espacios cerrados (Confiterías, talleres, piletas, gimnasios, etc.)
Organizaciones privadas: Centro de atención terapéutico.
7
PERSONAS CON LAS QUE TRABAJA EN CONJUNTO
Medicina general: Médicos clínicos, generalistas o especialistas
(Neurólogos, oncólogos)
Salud Mental: Médico psiquiatra, psicólogos, psicopedagogas,
terapistas ocupacionales, trabajadores sociales, etc.
Asociación de Acompañantes Terapéuticos AATRA/Sede Bahía
Blanca.
TRABAJA EN PUENTE, NUNCA SOLO
El acompañante terapéutico no forma parte de un tratamiento aislado, sino que
trabaja en conjunto con profesionales de salud mental, quienes marcan
encuadre y pautas de trabajo. El abordaje múltiple lo realiza un equipo
terapéutico que desempeña diferentes funciones en distintas áreas. El equipo se
transformará en una “red terapéutica”, las áreas de trabajo igualmente deben
estar claramente diferenciadas. La circulación de información entre los
integrantes de un equipo resulta indispensable para el funcionamiento del mismo
y a su vez neutraliza los intentos de manipulación y los pactos perversos tanto
por parte del paciente o de la familia. El acompañante terapéutico se encuentra
altamente comprometido tanto con el paciente como también con el equipo.
Debe haber madurez para compartir y planificar la tarea en un equipo
multidisciplinario. Es frecuente que se produzcan situaciones imprevisibles que
deban ser resueltas en el momento, sin posibilidad de consultar con el equipo,
en esos momentos se debe buscar la manera que se crea más correcta de
actuar en dicho momento, para contener el paciente es necesario reconocer su
alteridad. La flexibilidad es la posibilidad de adecuarse a condiciones cambiantes
sin perder de vista las pautas y el encuadre de trabajo. El acompañante
terapéutico demarcará límites claros pero no rígidos. Los conocimientos teóricos
y técnicos que el acompañante posee sólo podrán servir como una base a partir
de la cual crear, imaginar, investigar o promover los resultados adecuados para
diversos pacientes. Hay que ser creativos a la hora de encontrarnos con el
paciente, observar las fortalezas que presenta el niño y apuntar en ello. Hay que
entender que no existen recetas que nos permitan saber que se debe hacer con
8
exactitud en los momentos en que nos encontramos con el sujeto y recordar que
estamos trabajando con personas y no con objetos.
El A.T. ocupa una posición asimétrica con respecto al profesional que dirige el
equipo, pero esto no implica que deba asumir una posición pasiva. Deberá
“construir” el espacio que le corresponde como un integrante más del equipo,
teniendo en cuenta la relación privilegiada que sostiene con el acompañado,
sobre todo por la cantidad y la calidad del tiempo que comparte durante el
desarrollo del acompañamiento (vínculo privilegiado, que ningún otro miembro
del equipo tiene con el paciente).
LA SUPERVISIÓN
Es indispensable la supervisión a la hora de estar realizando un
acompañamiento. En este espacio se podrán compartirán los miedos, dudas,
inquietudes, sorpresas, desconfianzas y demás pensamientos que pueda tener y
sentir el acompañante terapéutico tanto con la familia, el paciente, o dudas sobre
él mismo, sobre cómo actuar en determinados momentos. Esta supervisión
posibilitará el poder hablar sobre lo que está ocurriendo para luego llevarlo a
cabo entre todos, mediante una actitud terapéutica. El acompañante terapéutico
será por lo general la persona que pase más tiempo con el paciente, es por esta
razón que necesitará de otras voces, consejos, miradas y puntos de vistas
diferentes de lo que él está acostumbrado a ver.
9
ACOMPAÑAMIENTO AMBULATORIO
El acompañado puede estar o no dado de alta; puede estar
próximo al alta.
Son pacientes que pueden actuar en el mundo exterior.
Se puede planificar actividades acordes a las potencialidades del
acompañado.
Tarea del A.T: ayudar al acompañado a planificar e instrumentar
un organigrama de su tiempo (plan de actividades) que incluya
aquellas actividades en las cuales el acompañado presenta
menos autonomía para actuar.
En este caso el A.T actúa como agente resocializador.
Trabajar en los vínculos, y favorecer una mejor relación con su
familia, con desconocidos.
Los objetivos terapéuticos deben ser claros.
El encuadre debe ser claro pero no perder la dirección de la
tarea.
Espectro de actividades muy amplio: acompañarlo a sus
sesiones, acompañarlo en la planificación de sus actividades
(cursos, cine, etc.). Siempre evaluar luego de una actividad.
Información de mucha utilidad para el equipo tratante.
Fantasías y miedos del A.T. - Sugerencias: ante permiso de salida
conversar primero con el psiquiatra y con enfermero/a-excelentes
informantes. No olvidar medicación si la hora de la toma coincide con la
de la salida.
ACOMPAÑAMIENTO DOMICILIARIO:
10
Control toma de medicación.
Actúa ante la descompensación como alternativa a la
internación.
Debe ser un abordaje individual del acompañado, el A.T no
“debería” realizar intervenciones a otros miembros de la familia.
Sí, hacer señalamientos o indicaciones que beneficien al
proceso de recuperación del paciente.
El encuadre deberá ser muy preciso, no se le puede fallar al
acompañado (necesidad de reajuste).
Si la situación lo requiere deberán desempeñarse dos o más A.T
(no más de 4 horas cada uno).
Acompañamiento complejo: El A.T se mueve en un terreno de
interacciones vinculares. No siempre hay aceptación de todos los
miembros de la familia. Pueden surgir actuaciones y actitudes (retraso en
el pago, ausencia de miembros de la familia con quienes se debe
trabajar, etc.) que apuntan a boicotear la labor del A.T
Necesidad del estado de alerta del A.T:
a) Ante posibles proyecciones de los conflictos individuales y grupales de
la familia sobre la persona del A.T.
b) Ante implicaciones afectivas con algún miembro de la familia o
identificaciones con la situación emocional de alguno de ellos.
c) Riesgo de hacerse cargo.
ACOMPAÑAMIENTO EN INTEGRACIÓN ESCOLAR
El acompañamiento consiste en una estrategia terapéutica que se
despliega en la cotidianeidad de un niño o una persona que necesita
asistencia especializada, permitiendo la re-adaptación del mismo a su vida
diaria, al grupo familiar y con la comunidad en general. La tarea se realiza
11
siempre en equipo y los objetivos son planteados por el profesional
tratante. La función del acompañante puede ser requerida en:
Asistencia institucional: Internación clínica, hospital de día, Institución
psicopedagógica, Institución de rehabilitación, Institución pedagógica
de integración.
Asistencia domiciliaria: Internación domiciliaria, Tratamiento
ambulatorio.
Por lo general, quienes requieren y necesitan la asistencia de
acompañamientos, hablando desde una institución académica pedagógica,
son aquellos niños que presentan una disminución de sus posibilidades de
autovalimiento, y que a su vez presentan, un significativo retraimiento
social producida por una discapacidad o una enfermedad, y que necesitan
de un proyecto de integración.
Por tales razones, la formación de un A.T debe tener presente la
importancia de articular los conocimientos teóricos del fenómeno
psicológico con la práctica clínica en la institución escolar, es decir, la
aplicación de conceptos psíquicos a la función social que implica la
integración del niño a la comunidad académica.
UN ACOMPAÑAMIENTO PUEDE FRACASAR CUANDO
Decide por sí solo y lo justifica, critica las reuniones en forma
sistemática.
Se suele mover por sentimientos, prejuicios e intereses personales.
Se convierte en el amigo del joven y su familia, perdiendo la
distancia operativa.
La relación es solo afectiva, se convierte el salvador del sujeto.
Tiende a crear jerarquías y asigna trato según estos.
Se basa solo en su experiencia vivencial.
12
La información que maneja es a través de rumores y chismes.
Una cosa es la que dice y exige, otra lo que hace.
Considera que ha aprendido todo, tiene miedo a reconocer
dificultades y debilidades.
Trata de ser aceptado siempre, crea contratos sólo emocionales con
los jóvenes o familiares.
RIESGOS QUE PUEDE COMETER
Identificarse con el paciente en los momentos en los que éste se
siente víctima, incomprendido o maltratado por quienes lo rodean.
Aquel acompañante que se siente confundido con su paciente,
puede que reaccione de dos maneras erróneas:
Viviendo la realidad tal como la describe el paciente.
Rechazándolo violentamente para eludir la confusión
MOMENTOS DEL ACOMPAÑAMIENTO
Inicio: Entrevistas y armado del dispositivo.
Tiempo de instalar las transferencias.
Tiempo de elaborar las resistencias.
Tratamiento encausado propiamente dicho.
Desenlace y despedida.
DINÁMICA FAMILIAR
13
“Tener hijos no lo convierte a uno en padre,
Del mismo modo en que tener un piano no lo vuelve pianista”.
A nivel familiar el AT funciona como un mediador, interviniendo en la
dinámica familiar y las relaciones entre sus miembros. Facilita
la comprensión del problema psicológico y conductual del niño, así como
la convivencia, aliviando la denominada “carga familiar”. Además, la
presencia del acompañante terapéutico en el domicilio sirve de apoyo a los
padres, facilitando su labor. Es necesario que el acompañante terapéutico
sepa con claridad del diagnóstico para ver que toca lo orgánico y que toca
lo funcional. El diagnóstico como apertura, es la vía de entrada para la
planificación de un tratamiento eficaz. La utilización incorrecta del
diagnóstico implica perder de vista las características humanas del
paciente.
El acompañante deberá tener en cuenta al insertarse en un sistema
familiar aspectos muy importantes como por ejemplo la estructura familiar,
es decir el modo de interrelación existente entre sus miembros, lo explícito
o implícito de sus reglas y normas, y sobre todo el grado de regularidad en
las relaciones y en los hechos cotidianos.
Se puede hablar de distintos tipos de estructuras familiares:
14
Estructura débil: no hay reglas explícitas.
Estructura flexible: las reglas impuestas permiten
encontrar variantes según el momento en que se
desarrollan.
Estructura rígida: las reglas no permiten excepciones
según sean las circunstancias familiares.
Otro aspecto al que deberá prestar especial atención el A.T. se relaciona
con determinar si la familia se encuentra en crisis, teniendo en cuenta que
las crisis implican la ruptura de un orden dado. Despiertan temores ante un
futuro que es reconocido como incierto. Por lo general, el sentimiento que
acompaña la crisis es la desesperanza. Las crisis pueden ser cíclicas y no
cíclicas: las primeras están ligadas a las fases del ciclo vital y se
denominan crisis evolutivas. Las no cíclicas pueden llamarse accidentales,
por ejemplo mudanzas, enfermedades, pérdidas laborales, muerte de un
familiar etc. El acompañante terapéutico deberá realizar una doble
escucha en cuanto a lo que le comenten la familia del sujeto. Hay que
prestar atención a lo que nos piden los padres, “escuchar lo que se dice y
lo que no se dice”.
El AT deberá tener en cuenta al insertarse en un sistema familiar la
dinámica familiar, la interacción entre los roles, quienes ocupan y como
son ocupados estos roles, las normas, reglas, mitos y tradiciones explícitas
e implícitas, el lugar que ocupa en el sistema familiar el acompañado, la
influencia de los distintos integrantes del sistema familiar sobre el
acompañado, la historia de la familia con respecto a los acompañamientos
y a los acompañantes
15
EL ACOMPAÑANTE
TERAPÉUTICO CON NIÑOS
"A los mayores les gustan las cifras. Cuando se les habla de un nuevo
amigo, jamás preguntan sobre lo esencial del mismo. Nunca se les ocurre
preguntar: '¿Qué tono tiene su voz? ¿Qué juegos prefiere? ¿Le gusta
coleccionar mariposas?' Pero en cambio preguntan: '¿Qué edad tiene?
¿Cuántos hermanos? ¿Cuánto pesa? ¿Cuánto gana su padre?' Solamente
con estos detalles creen conocerle." El Principito
La niñez tiene que ver con una sucesión de tiempos lógicos por los que el sujeto
en formación atraviesa. El AT puede acompañar a niños con diferentes
patologías, síndromes y dificultades. En donde hay que entender que cada niño
tiene características sumamente particulares a las cuales tenemos que respetar.
16
Los niños presentan perturbaciones al mundo de los adultos que son
perturbaciones necesarias para su constitución psíquica, hay que prestar
atención cuando un niño no perturba, cuando no se desajusta, cuando no hace
ruido, ya que este desajuste habla de su propia constitución psíquica.
El AT debe respetar la distancia que necesitan, pero sin dejarlos solos.
A medida que esa posible debemos intentar conectar con el deseo del niño,
ayudarlo a que pueda expresarlo, acompañar, sostener en su angustia,
escucharlo, fomentar su espíritu creativo, que se conecte con sus intereses.
En los trastornos de desarrollo hay que entender que la discapacidad que
presente el niño no es una enfermedad, ni tampoco un síntoma que al cabo de
cierto tiempo va a desaparecer. Es una marca real que va a acompañar al sujeto
pero que “no es” el sujeto.
CADA NIÑO ES ÚNICO
No se trata de recetas fabricadas para poder comprender como actuar en
determinados momentos, sino más bien de conocer al niño, poder ver qué es lo
que puede y no tolerar, y descartar el posicionar al niño en lugar de paciente,
porque nos haría ubicarlo en lugar de pasividad, en el lugar de quietud, de
objeto de estudio. Los contextos estimulantes ayudan a que se generen
conductas de superación que impulsan el desarrollo de la inteligencia.
“Hay dos regalos que
debemos ofrecerles a los
niños:
Uno son raíces y otro
son alas”.
17
EL ACOMPAÑAMIENTO EN DISCAPACIDAD
“No es la discapacidad lo que hace difícil la vida,
Si no los pensamientos y acciones de los demás”.
El acompañamiento terapéutico en discapacidad requiere una mayor
entrega por eso deben tener en cuenta los siguientes aspectos:
Perseverancia: Los logros son lentos y requieren de tiempo y
mucho esfuerzo.
Paciencia: Para no desanimarse frente a la lentitud en la
evolución, en el progreso para alcanzar los objetivos
terapéuticos planteados por el equipo.
Empatía: Comprensión de la situación o del estado del
acompañado y su familia.
Humor: Es necesario y vital. Ayuda a resistir y superar los
contratiempos, relaja y facilita la resolución de conflictos.
Creatividad: Ser creativo aleja el comportamiento automático y
genera el descubrimiento de otras respuestas. Tengamos en
cuenta que se entiende por crear: Es despertar la capacidad de
producir algo nuevo. El A.T. debe potenciar la creatividad en sí
mismo y en el otro.
18
EL JUEGO
“Quiero tiempo, pero no apurado,
Tiempo de jugar que es el mejor”.
María Elena Walsh
El espacio que consideramos privilegiado para ayudar a un niño en proceso será
el espacio del juego. En donde lo que debemos resaltar es la importancia del
acompañante en tanto estimulador, generador o sostén de ese espacio lúdico.
Uno de los aspectos más importantes del desarrollo es el juego. Junto con el
movimiento, es una expresión vital del ser humano. Por medio del juego, nos
relacionamos con el entorno, aprendemos, socializamos y desarrollamos la
creatividad y la imaginación. Todas las funciones mentales (inteligencia,
19
memoria, atención, planificación, etc.), sociales (compartir, colaborar, prestar,
ceder, liberar, confrontar, etc.) o físicas (correr, saltar, manipular, etc.) se
ejercitan a través del juego. Es una oportunidad de aprendizaje efectiva y
satisfactoria. Un niño con autismo por ejemplo, es antes que nada un niño, y
algo que parezca juego siempre es más interesante que algo que parezca
trabajo.
Freud aporta acerca de que los niños tramitan las experiencias traumáticas en la
actividad del juego. El niño expresa sus fantasías, sus deseos y experiencias de
un modo simbólico por medio de juguetes y utilizando el lenguaje de los sueños.
Al juego hay que descifrarlo, no es casual que juegos elige el niño. En sus
juegos el niño actúa en lugar de hablar, el niño se lanza a jugar, a crear, a
inventar mundos imaginarios sin saber previamente lo que va a inventar. Los
niños nos enseñan ese misterioso espacio del no saber y de la curiosidad que
causa su hacer. Esta dimensión donde el niño pone en escena su cuerpo para
construir sus representaciones que a su vez lo van a representar, es la que
pretendo rescatar de la infancia como puesta en el acto del sujeto. En los
momentos de angustia del niño si inhibe la creación, no puede generar nuevos
artificios donde representarse, lo cual tendrá repercusiones en el cuerpo y en el
desarrollo, ya que el juego constituye un elemento básico en la vida de un niño,
que además de divertido resulta necesario para su desarrollo. Los niños
necesitan estar activos para crecer y desarrollar sus capacidades, el juego es
importante para el aprendizaje y desarrollo integral puesto que aprenden a
conocer la vida jugando.
Es necesario escucharlo para ver si actúa como niño, aunque tenga poca edad.
A través del juego se puede “escuchar” un niño y “leer” en que tiempo está. El
juego es la posición favorita y más intensa del niño. Todo niño juega, crea un
mundo propio, situando las cosas de su mundo en un orden nuevo, pero
distingue muy bien la realidad del mundo y su juego. Apoya objetos y
circunstancias que imagina en objetos concretos y visibles de la vida real. Este
apoyo (en objetos) es lo que aún diferencia el jugar infantil del fantasear. El
juego de los niños es regido por sus deseos (el deseo de ser adulto). El niño
juega siempre a ser mayor, imita en el juego lo que ha llegado a conocer de la
vida de los mayores
20
AUTISMO
“He aquí mi secreto, que no puede ser más simple: solo con el corazón se
puede ver bien; lo esencial es invisible a los ojos”. El principito
La palabra “autismo” viene del griego “autos” que significa “así mismo”, se
refiere a alguien que está retraído y absorto en sí mismo. Dicho término
fue rotulado por primera vez por Leo Kanner en 1943, su descripción
coincide con la de un muchacho de 12 años que fue encontrado viviendo
en el bosque durante la revolución francesa, llamado Víctor, “el niño
salvaje de Aveyron”. Hay fuertes evidencias de que el autismo está
asociado con anormalidades en la estructura del cerebro y sus funciones.
21
Muestran un desequilibrio en el desarrollo que puede permitirles ser
talentosos en áreas limitadas como matemáticas o música, mientras que
pueden ser severamente limitados en su capacidad de sobrevivencia y
manejo de situaciones de la vida cotidiana. Muchas personas con autismo
sufren además otras enfermedades como retraso mental o epilepsia.
El autismo se presenta en 15 de cada 10.000 nacimientos, siendo más
frecuente en los niños varones. Los TEA son “trastornos de un espectro”,
esto significa que afectan de manera distinta a cada persona y pueden ser
desde muy leves a graves. Las personas con TEA presentan algunos
síntomas similares, como problemas de interacción social. Pero hay
diferencias en el momento en que aparecen los síntomas, su gravedad y
naturaleza exacta. Los TEA aparecen antes de los tres años de edad y
duran toda la vida, pese a que los síntomas pueden mejorar con el tiempo.
Algunos niños dan señales de que presentarán problemas futuros a los
pocos meses de nacidos. En otros niños, los síntomas podrían no
manifestarse sino hasta los 24 meses. Algunos niños parecen
desarrollarse normalmente hasta alrededor de los 18 a 24 meses de edad,
cuando dejan de adquirir nuevas destrezas o pierden las que ya tenían.
Por lo general los padres suelen consultar al pediatra cuando su hijo
presenta un importante retraso a la hora de comenzar a hablar, pero
también suele observarse en estos infantes un llanto constante o, por lo
contrario, ausencia total del mismo. También suelen presentar problemas
con la alimentación como dificultad para succionar, rechazo de algunos
alimentos o fijación por algunas comidas. Presentan dificultad para
establecer contacto afectivo con la madre, el contacto visual es mínimo o
no existe, rechaza o no extiende los brazos para que lo alcen, la llamada
sonrisa social que presentan todos los niños cuando los adultos les hacen
alguna gracia o caricia, o bien no existe o apareció tardíamente. Suelen
presentar dificultad en el control de los esfínteres y la mayoría presenta
demora o mutismo en el desarrollo del habla. Presentan audición selectiva,
es decir, parecen mostrarse sordos para unos sonidos y sensibles a otros.
Son insensibles al dolor o a las temperaturas bajas.
22
Ángel Riviére realizó un aporte sobre las personas con autismo afirmando
que: “vive mentalmente ausente a las personas presentes” y que por algún
accidente de la naturaleza (genético, metabólico, infeccioso, etc.), se le ha
prohibido el acceso intersubjetivo al mundo interno de las otras personas y
de sí mismo; por ello se siente incompetente de predecir, regular y
controlar su conducta por medio de la comunicación”. Todo esto conlleva
al hecho de que realmente existen anomalías y limitaciones en los
procesos de anticipación, en la formación de esquemas conductuales o en
el uso de ellos.
El concepto de “espectro” supone comprender al autismo como continuo
con diferentes dimensiones más que como una categoría diagnóstica. Nos
permite reconocer la gran variabilidad de manifestaciones que incluyen los
TEA, los aspectos que tienen en común y los rasgos que los diferencian.
Este término representa más un avance pragmático que teórico, e implica
una estimación detallada de todas las fortalezas y debilidades de los niños
con autismo, a la par que ayuda a definir sus capacidades terapéuticas y
operativas así el plan de tratamiento indicado e individualizado para cada
persona con alguna condición del espectro autista.
Cada manifestación del autismo varía mucho en grado y forma
dependiendo de cada persona. Los síntomas y su gravedad varían en
cada una de las áreas afectadas (comunicación social, conductas, etc.) por
lo tanto es posible que un niño con autismo no tenga los mismos síntomas
que otro y van a aparecer entonces, muy diferentes aun teniendo un
mismo diagnóstico. El autismo no es una enfermedad, sino una condición,
un trastorno que afecta a la persona a lo largo de su vida. Las personas
que presentan alguna condición del espectro autista (CEA) no están
enfermas, sino que tienen algo que los diferencia y que debe ser
reconocido. Pero, como bien señaló Theo Peeters, experto en autismo,
“alguien puede, eso sí, llegar a enfermarse mucho cuando vive en una
sociedad que no se adapta al autismo ni lo comprende”.
23
SUS MANERAS DE EXPRESARSE
ANTE EL MUNDO
“Las personas mayores nunca son capaces de comprender las cosas por
sí mismas, y es muy aburrido para los niños tener que darles una y otra
vez explicaciones”. El Principito
Todos los autistas tienen problemas de lenguaje. Muchos no hablan, pero
los que lo hacen presentan dificultades como ecolalia (repetir lo que dijo
alguien de la misma forma), inversión pronominal (no usan los
pronombres) Aunque muchos niños pueden desarrollar el lenguajes muy
amplios, estos no los utilizan para comunicarse con los demás.
Es notable y persistente la alteración de la comunicación, afectando lo
verbal y lo no verbal. En los sujetos que hablan cabe observar una notable
alteración de la habilidad para iniciar o sostener una conversación con
otros. Las estructuras gramaticales suelen ser inmaduras e incluir un uso
estereotipado y repetitivo del lenguaje, por ejemplo repetición de palabras
o frases, o un lenguaje metafórico (lenguaje que solo puede ser
comprendido por quienes están familiarizados con el estilo comunicativo
del sujeto) Puede ponerse de manifiesto una alteración de la comprensión
ante la incapacidad para comprender preguntas, instrucciones o bromas
simples. El juego imaginativo suele estar ausente o notablemente
alterado. Estas personas tienden a no implicarse en las rutinas o juegos
imaginativos simples propios de la infancia o lo hacen fuera de contexto o
de una manera mecánica.
Presentan movimientos corporales estereotipados, incluyen las manos
(aletear, dar golpecitos con un dedo) o todo el cuerpo (balancearse,
inclinarse y mecerse). Pueden estar presentes anomalías postulares
(caminar en puntitas de pie, movimientos manuales y posturas corporales
extravagantes). En los niños con TGD existe una dificultad para establecer
contacto visual normal. El acompañante terapéutico debe ir creando un
clima de confianza con paciencia. Es importante conocer y respetar lo que
la persona puede tolerar o no. Respetando la distancia que necesita, pero
sin dejarlos solos.
24
CAMBIOS INESPERADOS
Presentan dificultades en entender el paso del tiempo y relacionarlo con
las actividades, debido a su incapacidad para esperar. Se obsesionan con
los horarios y exigen que todo suceda en el preciso momento
preestablecido. Es decir, necesitan que se les informe de los horarios con
exactitud, ya que el atraso de algunos minutos, un cambio de horario o una
ausencia sin aviso con suficiente anticipación, suelen generar en el
paciente intensas reacciones de odio. Estas pueden ser autodestructivas
(por considerarse culpables y merecedores de esos “castigos” incapaz de
ser querido) o pueden ser hetero-destructivas (porque reviven situaciones
primitivas de abandono y reaccionan actuando, vengándose, atacado por
los vínculos). Por lo general viven con miedo e inseguridad al no sabe qué
pasará. La personas con autismo suelen alterarse si se modifica algo, es
por eso que necesitan ver el comienzo, la duración, el final y la transición
de las actividades que realicen. Necesitan por sí mismos un capítulo
completo. Para esto hay que tratar de evitar los cambios no planificados
siempre que sea posible y si surge de repente, se debe dar tanta
justificación y tranquilidad como sea posible. Debemos poder anticipar
siempre que se pueda lo que vayamos a realizar y cumplir con ello. El
paciente nos pone permanentemente a prueba, necesita comprobar una y
otra vez que cuenta con la presencia, el apoyo y la escucha del
acompañante.
SON PENSADORES VISULAES
Los niños con autismo
por lo general necesitan
ver para poder
comprender las
situaciones y organizar
su acción.
25
SE DICE QUE VIVEN EN
UN MUNDO PRIVADO
“Caminando en línea recta, no puede uno llegar muy lejos”. El Principito
Los sujetos de menor edad pueden tener muy poco o ningún interés en
establecer lazos de amistad. Los sujetos de más edad pueden estar
interesados por relaciones amistosas, pero carecen de comprensión de las
conversaciones de la interacción social. Una de las características
principales del trastorno autista es justamente que la relación social la
perciben como un esfuerzo, ya que implica flexibilidad y cambios que
justamente ellos no toleran. De aquí que los intereses de los niños autistas
pasaría más por el mundo de los objetos materiales, ya que resultan más
predecibles que el mundo social. Este interés que tienen hacia lo material
hace que se preocupen por ciertas partes de los objetos (botones, aritos,
partes del cuerpo) como también pueden resultar fascinados por un
movimiento, por ejemplo el girar de las ruedas de un auto, abrir y cerrar
una puerta, un ventilador u otro objeto que dé vueltas rápidamente o
pueden estar intensamente vinculados a algún objeto inanimado, por
ejemplo un trozo de soga. Pero este interés por los objetos no quiere decir
que dejen de lado el hecho de relacionarse con otras personas, de hecho
están constantemente haciéndolo “a su manera”.
Puede faltar la búsqueda espontánea de disfrutes, intereses u objetivos
compartidos con otras personas, por ejemplo no mostrando, llevando o
señalando objetos que consideran interesantes.
En los niños con autismo puede estar presente una falta de reciprocidad
social o emocional, por ejemplo no participando en juegos sociales
simples, prefiriendo actividades solitarias o implicando a otros en
actividades sólo como herramientas o accesorios “mecánicos”.
26
DIAGNÓSTICO A TIEMPO
Es necesario que el acompañante terapéutico sepa con claridad del diagnóstico
para ver que toca lo orgánico y que toca lo funcional. El diagnóstico como
apertura, es la vía de entrada para la planificación de un tratamiento eficaz. La
utilización incorrecta del diagnóstico implica perder de vista las características
humanas del paciente.
Un tratamiento adecuado para el autismo debe incluir el diagnóstico específico
para sí poder diseñar un tratamiento apropiado para cualquier condición
asociada a los trastornos del espectro autista. Recibir el diagnóstico de forma
temprana les brinda a los padres la oportunidad de comenzar a actuar de
manera precoz, lo cual le otorga a cada niño una mejor oportunidad de
fortalecerse frente a las demandas del medio. Cuanto más pronto se haga el
diagnóstico más temprano será el tratamiento, y cuanto más rápido se
comiencen los respectivos tratamientos mejor será el propósito, ya que está
ampliamente demostrada la importancia de los abordajes tempranos en la
mejora del pronóstico de los niños con alteraciones en el desarrollo.
Si se considera al autismo como un trastorno del neurodesarrollo permanente,
estamos sosteniendo la creencia de que no tiene cura, pero no queda explicitado
de que puede tratarse, se cree que la clave viene de la mano de la educación.
Para esto será fundamental contar con un diagnóstico precoz y actuar cuanto
antes, ya que el cerebro tiene más plasticidad cuanto más joven es la persona.
Resulta necesario conocer bien a cada niño con TEA, averiguar cuál es su perfil
de aprendizaje, investigar sobre las fortalezas y necesidades individuales, así
como priorizar cómo enseñar antes de qué enseñar, serán la clave para que
cualquier tratamiento sea efectivo.
No existen varitas mágicas, no hay recetas estándares aplicables a cualquier
persona o en cualquier circunstancia. Cada familia, cada persona, cada
momento evolutivo son únicos. Las estrategias de intervención que pasaré a
27
desarrollar a continuación son más bien consejos generales, que se enfocan
sobre todo en la prevención de las conductas problemáticas.
Hay que recordar que cada estrategia no puede ser generalizada para todos,
sino que las intervenciones de conducta deben ser diseñadas específicamente
para cada niño con TEA que convive con determinadas personas en un contexto
específico.
Averiguar la función comunicativa de la conducta.
Cambiar la forma en que se realizan pedidos o demandas.
Modificar el foco de atención. Desviar la atención del niño hacia otra
cosa.
Apoyar la comunicación verbal con lenguaje no verbal y estrategias
visuales provenientes de sistemas aumentativos y/o alternativos de
comunicación.
Ayudar a la persona con autismo a reconocer sus emociones y
estados de ánimo (a través de verbalización de la emoción o de
estrategias como el termómetro de emociones, la escala de cinco
puntos, etc.)
Mantener la persona que lo acompaña en ese momento una actitud y
un leguaje tranquilizador.
Organizar rutinas que lo ayuden a tranquilizarse.
Establecer recordatorios visuales, historias sociales, con respecto a
lo que se espera de esa persona en determinadas situaciones.
Utilizar instrucciones positivas (en vez de decirle “no corras”, pedirle
“camina despacio”).
Mantener una actitud relajada y tranquila, pero firme.
Proporcionar tiempo y espacio.
Hay que intentar de interpretar la conducta inadecuada como una forma
que los niños con TEA tienen de comunicarse. Si algún niño tiene un
comportamiento problemático, deberemos reaccionar con calma, dejar
pasar un tiempo (para averiguar la función de esa conducta), saber
corrernos (prevención, si es que estas conductas pueden lastimarnos) y
28
entender que no somos culpables de que dicha conducta se despliegue.
Festejar, celebrar o reforzar la buena conducta de un niño están
importante como evitar recompensar las conductas problemáticas. A veces
les hablamos o incluso los alzamos para tener un mayor contacto físico
cuando se están portando mal, pero eso es reforzar una conducta
problemática.
Tener autismo es una forma de ser diferente. Es otra manera de procesar
la información, de vivir, de experimentar los estímulos, las sensaciones, las
emociones. Tener autismo no significa que una persona esté imposibilitada
de sentir, sino que justamente lo hace de otro modo.
Hay que mirar a la persona y no la etiqueta del diagnóstico, Con o sin
habilidades lingüísticas, tiene mucho que decir. Escucharlos y conocerlos,
en vez de utilizar peyorativamente el término “autista”. El uso peyorativo de
la palabra autista o autismo es lo que sostiene y naturaliza determinadas
representaciones sociales que actualmente ya sabemos que no condicen
con la realidad. La utilización sostenida de la palabra “autista” como
definición global de la persona con autismo es un error conceptual de
graves consecuencias. El autismo en sí mismo no puede definir a la
persona, y el uso del atributo como condicionante social conlleva el
impulso de la discriminación, de la exclusión social, por quedar afuera de
los cánones de la “normalidad”. Si decimos que alguien es alto, ese
atributo no clasifica de forma genérica; pero, si decimos que es autista, si
clasificamos, y de forma negativa. Por lo tanto las personas con TEA no
son “autistas”, sino que tienen autismo.
29
LA FAMILIA
“Yo pensaba que iba a tener que enseñarle a mi hijo sobre el mundo,
resulta que tengo que enseñarle al mundo acerca de mi hijo”.
Muchas familias desean la llegada de un hijo, cuando finalmente la pareja
está esperando un bebe, sueñan con que nazca sin ninguna dificultad.
Generalmente cuando les preguntan si quieren que sea varón o mujer, la
respuesta siempre es la misma: “Que sea nena o varón, pero que nazca
sanito”. Cuando no ocurre así, la familia sufre cierto desconcierto y
aparece el estrés. La angustia y el estrés que suele provocar un
diagnóstico de autismo puede generar que muchos padres manifiesten o
experimenten sentimientos tales como ansiedad, tensión, tristeza, celos y
30
otras sensaciones dolorosas. Se dice que nadie nació con un manual
sobre cómo ser padres, mucho menos para ser padres de un niño o una
niña con autismo. Por eso es preciso estar abiertos a un juego de
destrucción-construcción de patrones que son continuos y que irán
desarrollando en cada familia los principios para la resiliencia, que es la
capacidad para afrontar la adversidad y lograr adaptarse positivamente
ante cualquier situación que genere angustia, trauma, amenaza, estrés o
mucho dolor. El A.T. que se desempeñe en domicilio acompañará al niño
y fundamentalmente a sus padres en el proceso de lograr una mejor
calidad de vida para todos los integrantes de la familia. Para ayudar en
este proceso, el acompañante deberá tener respuestas claras y sencillas
para las preguntas que puedan surgir. Los padres, en algún momento de
este proceso, se cuestionan y buscan respuestas acerca de cómo piensa o
siente su hijo. El A.T. tendrá que ayudarlos a que logren un buen vínculo
basado en el amor, la comprensión, la perseverancia y el conocimiento de
la discapacidad.
Los padres deben interesarse y preocuparse por los aprendizajes de su
hijo con autismo como de sus otro hijos ya que, aunque los profesionales y
la escuela instruyen, los padres son el máximo recurso para sus hijos, sin
por eso tener que transformarse en terapeutas.
Existen grupos de apoyo para los padres de personas con TEA. En dichos
espacios son los padres los que adquieren determinadas habilidades,
aprenden a responder a las necesidades de su hijo o hija con autismo y del
conjunto de su familia en general. Los espacios grupales donde coinciden
con otros padres dan la oportunidad de poner en común sentimientos,
emociones, preocupaciones, miedos, como así también las respuestas y
soluciones adecuadas. Por supuesto que no hay reglas básicas para
mejorar la comunicación para todas las familias, ya que así como existe un
espectro para el autismo, cada familia es un mundo distinto y tiene un
lenguaje único. Sin embargo si el propósito es mejorar la comunicación,
debería existir y estar presentes en todas las familias el amor, la voluntad,
la paciencia, la apertura, el interés y la disponibilidad, por parte de los
padres, para que este espacio sea creado y vivido lo más intensamente
posible.
31
El niño es primero y fundamentalmente
un niño. El autismo es sólo un aspecto
de su naturaleza, pero no lo define
como persona
Más allá de las fortalezas y necesidades que tienen las personas con
condiciones del espectro autista, podemos observar en ellos una dificultad
añadida: el autismo no se manifiesta a través de rasgos físicos, sino a
través de su comportamiento. Esto hace más difícil su inclusión social, ya
que, al ignorar la sociedad que les sucede, cómo ven la vida, cómo
procesan los diferentes estímulos que reciben del medio, cómo se
relacionan con su entorno, se naturaliza la exclusión y esto trae apegado el
sufrimiento. El autismo, más allá de ser más común de lo que se piensa,
sigue siendo una discapacidad invisible, y se convierte en un potenciador
de la exclusión social en los distintos ámbitos. Por eso son sumamente
necesarios los medios de comunicación, múltiples campañas gráficas y
audiovisuales que brinden información apropiada para que el conocimiento
de la sociedad sobre la realidad de los autismos sea cada vez mayor y de
mejor calidad. Romper la burbuja que rodea a las personas que poseen
alguna condición del espectro autista es una acción que debe llevarse a
cabo desde varios ámbitos.
El autismo existe los 365 días del año, pero el 18 de
febrero y el 2 de abril la sociedad está llamada a conocer
un poco más sobre los TEA. Con estas fechas se convoca
a una mayor participación social, para así fomentar la
inclusión social de estas personas. El autismo no es una
opción, la aceptación si lo es.
Rompamos juntos la burbuja del autismo.
32
¿Por qué decidí basarme en el tema “Autismo”?
En la vida hay realidades que por más que queramos no vamos a poder
cambiarlas, pero frente a ellas mucho se puede hacer, se puede trabajar
sobre ellas, buscando construir otras realidades.
Muchos niños con autismo presentas problemas con él lenguaje, pero esto
no quita que no puedan expresarse, de hecho lo están haciendo
constantemente “a su manera”. Quizás no podrán decir un “te quiero” pero
lo demuestran cuando te sonríen, lo demuestran cuando te toman de la
mano para caminar juntos, lo demuestran cuando ante la presencia de un
miedo recurren a vos, lo demuestran… todo el tiempo demuestran, solo
hay que saber captar esas señales. El autismo solo es otra forma ser.
Ciegamente confío en que todo niño puede dar mucho de sí mismo, solo
es cuestión de conocerlos, respetarlos, comprenderlos y acompañarlos en
su desarrollo, entendiendo que cada niño es único. Siempre me interesó
poder ir conociendo más acerca del autismo, sus diferentes maneras de
relacionarse con los demás, la relación que mantienen con la realidad y
sus diversas maneras de poder expresar lo que sienten. Me gustaría poder
seguir informándome, teniendo siempre en cuenta que más allá tener
autismo, cada niño es único.
Me formé como Acompañante Terapéutico justamente para poder tener la
oportunidad algún día de acompañar a un niño con autismo.
Siento que hacer reír a niño es una de las sensaciones más grandes y
placenteras que existe. Juntos podemos hacer un mundo mejor.
- Sanchez Giorgina
- Docente a cargo: Lic. Fernández Verónica E. -Bahía Blanca-
33
BIBLIOGRAFIA
- Matías Cadaveira, Claudio Waisburg, Autismo, Guía para
padres y profesionales, Editorial Paidós
- Antoine De Saint-Exupéry, El Principito, Con ilusiones del
autor, Editorial Emecé
- Material bibliográfico utilizado durante el año en el Curso Anual
de Acompañante terapéutico – AATBB
- Revista intercontinental de Psicología y Educación
http://www.redalyc.org/pdf/802/80218376012.pdf
- http://www.actoterapeutico.com.ar/areaclinica.php
- Video, Mi hermanito de la luna http://www.youtube.com/watch?
v=hTgclVMvDyw
34