Diversidad Funcional
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DOI: http://dx.doi.org/10.14201/scero20154627997
¿DISCAPACIDAD O DIVERSIDAD FUNCIONAL?
Disability or functional diversity?
Joan Canimas Brugué
Observatorio de Ética Aplicada a la Acción Social, Psicoeducativa y Sociosanitaria. Fundación
Campus Arnau d’Escala - Universidad de Girona. Parque Científico y Tecnológico UdG. joan.
[email protected]
Resumen: Hasta hoy disponemos de tres paradigmas para pensar lo que aún llamamos
discapacidad: el médico, el social y el biopsicosocial (que ha intentado integrar y superar la
confrontación entre los dos primeros). El Foro de Vida Independiente (FVI) y los autores y
activistas que ayudan a profundizar y a extender sus propuestas celebran el avance que ha
supuesto el paradigma biopsicosocial, pero no lo comparten y proponen un nuevo modelo
que llaman de la diversidad funcional, una versión hermenéutica del paradigma social.
Este artículo intenta identificar los problemas que el modelo de la diversidad funcional
plantea a la ética aplicada, y se centra en dos de ellos. El primero es: si lo que ahora
consideramos deficiencia es interpretado únicamente como diversidad, ¿qué argumentos
tendríamos para no respetar la decisión de unos padres de no corregir una deficiencia física,
intelectual o del desarrollo de sus hijos, pudiéndolo hacer con una terapia eficaz, razonable
y sin riesgos? ¿Y para impedir que les produzcan una deficiencia? El segundo problema es:
¿Cómo justificar la necesidad de discriminación positiva (más recursos y atenciones y más
investigación médica y tecnológica a las personas con diversidad funcional) e incluso de
apoyo, si se considera que su manera de funcionar no es ni mejor ni peor que las otras?
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Hasta hoy, disponemos de tres paradigmas para pensar la discapacidad: el médico, el social
y el biopsicosocial1. En palabras de la Clasificación
Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) (OMS, 2001), el
paradigma médico (que también ha sido llamado médico-rehabilitador) considera la
discapacidad como un problema de la persona causado por una enfermedad, trauma o
condición de salud, que requiere cuidados sanitarios prestados en forma de tratamiento
individual. En este sistema, el tratamiento de la discapacidad está encaminado a conseguir
el máximo cuidado posible y una mejor adaptación y respuesta de la persona a su situación.
Para el paradigma social, en cambio, la discapacidad no es un atributo de la persona, sino
un problema social y político causado por las barreras y la marginación de las sociedades
hacia aquellas personas que no tienen las condiciones que se consideran normales y
deseables. Para este paradigma, el tratamiento del problema requiere las modificaciones
ambientales, culturales y políticas necesarias para hacer posible la plena participación de
cualquier persona en todas las áreas de la vida, sean cuales sean sus capacidades. El
paradigma social se inició en la década de 1970 en el Reino Unido en movimientos como
Union of the Physically Impaired Against Segregation
(UPIAS) y Liberation Network of People with Disabilities (Campbell y Oliver, 1996; Longmore
y Umansky, 2000). Desde entonces y a mi entender, han confluido en él al menos tres
grandes tendencias: el materialismo histórico, que explica la opresión de las personas con
discapacidad en el hecho de que no responden al valor capitalista de cuerpos productivos y
funcionales; el feminismo y levinasismo, que la explican en términos de imposibilidad de
reconocer al otro en su radical singularidad; y el nietzscheismo y foucaultismo más o menos
constructivista (o postestructuralista), que explican la opresión en términos de imposición
interpretativa de la mayoría. No me es posible desarrollar y fundamentar aquí esta tesis, sin
embargo, espero mostrar, al menos, que el modelo de la diversidad funcional, en el que me
centraré, se sitúa en la tendencia nietzscheana del paradigma social que llamaré social-
hermenéutica.
Tal como señala Ramón Puig (1990), la Clasificación Internacional de Deficiencias,
Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) (OMS, 1980) supuso el primer intento de superación
1 José Antonio Seoane (2011) habla de cuatro modelos: médico, social, de la diversidad y de los derechos, el último de los
cuales sería una síntesis de los tres primeros. Sin entrar en los distintos significados que puedan darse a los conceptos
paradigma y modelo y a pesar de que el modelo de la diversidad se presenta, en algunas ocasiones, como un nuevo paradigma
(Palacios y Romañach, 2006: 169), hay razones para considerar que éste se mantiene dentro de los límites del paradigma social,
si bien en su vertiente más hermenéutica, como se intentará demostrar en estas páginas.
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2 Para adentrarse en el desarrollo de los términos y paradigmas del ámbito de la discapacidad, pueden consultarse: Puig de
la Bellacasa (1990); Casado (2001); Luckasson et al. (2002); Crespo, Campo y Verdugo (2003); Schalock (2007); Palacios (2008);
Wehmeyer (2008); Schalock et al. (2010); Verdugo y Schalock (2010).
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La propuesta del FVI que llaman de la diversidad funcional parte de dos cuestiones
evidentes: (i) que la deficiencia física, sensorial, intelectual o del desarrollo es interpretada
como una situación no deseada, lo cual lleva a considerar, en algunos casos, que son vidas
que es mejor que no sean vividas, por ejemplo cuando una mujer decide abortar por una
grave malformación del feto; y (ii) que los valores, principios y derechos proclamados en la
Declaración universal de derechos humanos y en todos los textos jurídicos internacionales y
nacionales que de ella derivan no se han hecho efectivos en la mayoría de las personas con
discapacidad física o sensorial y, sobre todo, intelectual o del desarrollo, que en la mayoría
de los casos continúan sufriendo discriminación y vulneración de derechos fundamentales
(SOLCOM, 2010, 2011; Palacios, 2008). La novedad de la reflexión del FVI es la relación de
causalidad que establecen entre ambos factores: defienden que considerar la deficiencia
como una situación peor y no deseada es la principal causa de la discriminación y vulneración
de los derechos fundamentales de las personas con discapacidad y que, por lo tanto, la lucha
por la igualdad efectiva de derechos debe darse principalmente en la interpretación de lo
que consideramos deficiencia, dejando de considerarla como una situación peor y no
deseada para verla simplemente como una diversidad.
El modelo de la diversidad funcional gira alrededor de una cuestión básica: las personas
no tienen deficiencia, sino diversidad, de lo cual se deduce que lo que sufren no es
discapacidad, sino marginación e injusticia debido a su diversidad. Considera que la sociedad
no sólo construye la discapacidad, como sostiene el paradigma biopsicosocial, sino también
la deficiencia, y que lo que debería ser percibido como otra manera de ser y de hacer las
cosas, lo es como un déficit no deseable, como una de-ficiencia y dis-capacidad. Que la
deficiencia es un constructo que responde a una concepción antropológica y de la existencia
normalizadora, que exalta los modelos estándar de perfección, olvida que todos somos
dependientes, vulnerables y finitos y subyuga a aquellos que difieren de la mayoría
estadística a través de diferentes estrategias, por ejemplo patologizando sus diferencias.
Esta interpretación y relación con lo que difiere, añaden, no solo es la causa de la actual
marginación de las personas con discapacidad, sino también de las situaciones de horror y
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exterminio que caracterizan buena parte de la historia de este colectivo, de lo cual el Tercer
Reich es un monstruoso ejemplo.
Para el modelo de la diversidad funcional, el concepto persona con discapacidad no deja
de ser el último y más amable de una sucesión de vocablos (monstruo, idiota, inútil,
subnormal, lisiado, retrasado, impedido, inválido, minusválido, disminuido, deficiente,
impedido, discapacitado…) que no logran desembarazarse de la mirada negativa hacia este
otro diferente, una mirada que es la fuente de su segregación y a veces exterminio. No
proponen, por lo tanto, un simple cambio de nombre, sino un proceso de resemantización
activista, de crítica, denuncia y deconstrucción de lo que crean las actuales palabras,
sustituyéndolas por otras que digan nuevas cosas porque parten y generan nuevas visiones
y relaciones (Romañach y Lobato, 2005; Palacios y Romañach, 2006, 2009; Pié, 2012, 2014).
La locución personas con diversidad funcional ha tenido una rápida aceptación en algunos
círculos académicos y profesionales y poco a poco parece extenderse. Sin embargo y a
excepción de los activistas convencidos de este paradigma, se utiliza la expresión pero no su
propuesta social-hermenéutica, y diversidad funcional continúa designando a personas que
se considera que tienen una deficiencia orgánica que les provoca dificultades en su
interacción con los otros y con el mundo.
Utilizar el concepto diversidad funcional renunciando al paradigma socialhermenéutico
del que ha surgido, a unos les puede parecer que solo contribuye a generar confusión o
incluso una estupidez y a otros una apropiación traicionera, una muestra más de la logofagia
de lo dominante. A los que piensen que debemos dejar de hacer el tonto con las palabras y
que, si consideramos que hay discapacidad, debemos hablar de “persona con discapacidad”,
dejarnos de eufemismos o lenguajes políticamente reconfortantes y no contribuir más a la
galopante confusión del lenguaje; a estos, decía, cabría hacernos cuatro consideraciones. La
primera, que el lenguaje no solamente describe el mundo, sino que también lo crea; que el
pensamiento es lenguaje y la conciencia básicamente lingüística. Y que el concepto persona
con discapacidad no logra, aunque lo intenta gramaticalmente, referirse solo a una
característica. Situar a la persona en primer lugar y adjetivar la deficiencia no ha logrado
evitar que el concepto continúe otorgando una identidad primaria. No es una descripción
con la que la persona afectada se encuentra de vez en cuando, como le ocurre a una persona
con calvicie o incluso con cáncer, sino que la define e identifica de por vida y en todos los
contextos, y lo hace de forma problemática, inferiorizante, sufriente, victimizadora, que es
interiorizada por propios y extraños.
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actitudes respetuosas y solidarias que las sádicas y asesinas. Sin embargo, el concepto
diversidad ha acabado por significar, en la mayoría de los contextos lingüísticos, una variedad
que debe tolerarse, respetarse, protegerse o promoverse. No cabe duda de que el paradigma
social-hermenéutico que aquí es objeto de crítica utiliza diversidad en este sentido: una
variedad de funcionamientos, de cuerpos y de mentes sobre la cual cualquier intento de
establecer que los hay mejores o peores deviene un acto arbitrario e incluso una semilla del
genocidio.
La mayoría de las personas considera que es mejor poder ver, oír, caminar, hablar, pensar,
relacionarse con facilidad con el mundo y con los otros, etc., que no poder hacerlo; y que,
por lo tanto, estas capacidades son valiosas y deben preservarse y promoverse en la medida
de lo posible. De ahí que, cuando hay una pérdida significativa de estas funciones o
capacidades, se añada el prefijo de- (‘descenso’, ‘privación’) o dis- (‘dificultad’, ‘anomalía’) y
se hable de deficiencia y de discapacidad física, sensorial, intelectual o del desarrollo. El
paradigma social-hermenéutico niega esta valoración. Considera que no poder hacer las
acciones que se han mencionado, o no poder hacerlas plenamente, o hacerlas con dificultad,
no es ni mejor ni peor. Que es, simplemente y como ya se ha apuntado, otra manera de hacer
las cosas y de vivir, y que considerarlas mejores o peores es una arbitrariedad que solo puede
justificar una antropología del superhombre y la imposición del poder de la normalidad.
Antes de continuar, me parece importante distinguir entre funciones y vidas. Considerar
que hay funciones que es mejor tener no significa considerar que estas vidas sean mejores.
Ver, oír, caminar, hablar, pensar, relacionarse con facilidad con el mundo y con los otros no
garantizan una buena vida (cuántas personas han malogrado sus vidas por destacar en
algunas funciones), lo cual no significa que no contribuyan a tenerla. Esta diferenciación
debería permitir que cuando aquí se hable de funciones o capacidades físicas, sensoriales,
intelectuales o del desarrollo valiosas, que es mejor tener, no se lea en ello que hay vidas
más o menos válidas o que es mejor tener. Lo uno no conlleva necesariamente lo otro.
Para refutar la consideración que aquí se defiende de que es mejor disponer de funciones
como ver, oír, caminar, hablar, pensar, relacionarse con facilidad con el mundo y con los
otros, etc., que no disponer de ellas, no basta con destacar y denunciar, como suele hacer el
paradigma social-hermenéutico, la opresión de la autosuficiencia y de la normalidad. No
cabe duda de que la exaltación de la autosuficiencia puede llevar a una soledad suicida, pero
también la exaltación de la interdependencia, a la cual gusta recurrir el paradigma social,
puede llevar a un colectivismo esclavizador, y ello no es razón para renunciar a la
autosuficiencia y a la interdependencia. Asimismo y respecto a la normalidad, lo que hace,
considera o desea la mayoría de las personas no es en sí mismo algo bueno o malo. La
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estigmatización de la normalidad no deja de ser un prejuicio adolescente. Hay cosas que son
normales y nos encantan (por ejemplo, que los padres quieran a sus hijos), otras que
desearíamos que dejaran de ser normales (por ejemplo, el consumo desenfrenado de las
sociedades opulentas) y otras que desearíamos que fueran normales (por ejemplo, poder
confiar en todo el mundo).
El paradigma social-hermenéutico no supondría ningún problema ético si no pudiéramos
influir en las funciones y capacidades de las personas. Uno podría aceptar, o gustarle más o
menos, tener o no –o que los otros tuvieran o no– la capacidad de ver, oír, caminar, hablar,
pensar, relacionarse, etc., y la discusión podría fácilmente concluir con la logoseada
expresión de que entre gustos no hay disputas. Estaríamos supeditados al poder de lo que la
naturaleza, los dioses, el destino o el azar imponen sobre nosotros y que no se puede evitar
o cambiar. Sin embargo, los humanos podemos influir, y cada vez más, en lo que tenemos y
somos, lo cual nos confiere responsabilidad. Hans Jonas dice que el ser humano es el único
ser conocido que puede tener responsabilidades, porque tiene poder y libertad. “Quien no
puede hacer nada –dice–, no tiene que responsabilizarse de nada; en cierto modo se puede
decir pues que aquel que solo tiene una muy escasa influencia en el mundo está en la feliz
situación de poder tener una buena conciencia”. Pero quien puede decidir hacer algo,
aunque sea decidir no hacer nada, puede elegir entre alternativas de actuación, con lo cual
tiene responsabilidades (Jonas, 1985: 177). Así pues, tenemos la responsabilidad de decidir
si tener una deficiencia es o no peor que no tenerla, porque en algunos casos tenemos el
poder de evitarlas, reducirlas o crearlas.
Ser libre significa distinguir entre lo deseable e indeseable, lo justo e injusto, lo mejor y
peor, y poder escoger, lo cual en algunos casos nos confiere una enorme responsabilidad
que no es posible eludir. Si considerásemos que la ceguera, la sordera, la parálisis, la trisomía
21 o el síndrome de Turner no son deficiencias, sino simple diversidad, se convertirían en
características de las personas que deberíamos preservar y en algunas circunstancias
promover. Cualquier intento tecnocientífico de luchar contra estas diversidades se
convertiría, efectivamente y como afirma el Disabled People’s International Europe (2000a,
2000b) y el FVI, en una aberración, en un genocidio. Sería tanto como luchar contra la
homosexualidad o la pigmentación negra de la piel para erradicarlas. Cualquier intento de
unos padres de preservar o incluso producir una deficiencia (una diversidad funcional) en sus
hijos debería ser respetada. Deberíamos respetar, por ejemplo, que unos padres no
autorizasen una intervención quirúrgica eficaz, razonable y sin riesgos que posibilitaría que
su hijo pudiera ver, oír, andar, hablar o pensar; o las fecundaciones in vitro con el fin de
implantar un cigoto con trisomía 21, porque desean tener un hijo con esta diversidad.
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problemas son posibles porque aceptamos unos derechos (salud, integridad física y psíquica,
igualdad y justicia), de los cuales se derivan unos deberes morales y jurídicos (protección y
discriminación positiva). Sin embargo, los deberes de protección y de discriminación positiva
solo pueden materializarse identificando qué bienes debemos proteger y qué déficits
compensar, lo cual solo es posible a través de la diferenciación entre lo beneficioso y lo
perjudicial, lo deseable y lo indeseable.
Esta diferenciación se establece partiendo de un umbral de bienes considerados básicos,
beneficiosos y deseables, a partir del cual todo aquello que se sitúa por debajo deviene
dañino e indeseable, en tanto que déficit o pérdida de lo primario o básico, y lo que se sitúa
por encima, beneficioso y deseable, en tanto que aumenta la calidad, cantidad o variedad de
bienes. Así pues, se configuran tres grandes niveles en la escala de bienes: el básico, el de los
daños (situado por debajo de los bienes básicos) y el de los beneficios (situado por encima
de los bienes básicos). Estos tres grandes niveles se dan, entre otros, en el ámbito de los
bienes materiales y culturales, en el de los bienes físicos, sensoriales, intelectuales y del
desarrollo de las personas, en el de la moral y en el de la justicia. Veámoslos uno a uno.
En el ámbito de los bienes materiales y culturales, consideramos que hay unos bienes
básicos que es deseable que todos dispongan si quieren (alimentación, vivienda, educación,
etc.)3, que el hecho de que no lo hagan es algo dañino e indeseable y que el aumento de la
cantidad, la calidad o la variedad de ellos es algo beneficioso y deseable4. En el de los bienes
físicos, sensoriales, intelectuales y del desarrollo de las personas, consideramos que hay unas
características básicas (por ejemplo, oír, andar, hablar, pensar, relacionarse con las otras
personas, etc.), a partir de las cuales aquellas situaciones o acciones que se sitúan por debajo
devienen deficiencias, daños y diversidad no deseable, y las que lo hacen por encima,
excelencia, beneficios y diversidad deseable.
En el ámbito de la moral, de las normas que valoran y guían la conducta humana, en el
umbral de lo básico, situamos los valores y conductas que se considera necesario y justo que
todos, sin excepción, acaten, por ejemplo que la educación que se imparte a los hijos sea
respetuosa con los derechos humanos. Este umbral básico ha sido denominado, según sean
los autores, ética de mínimos (Cortina, 1993, 1998, 1999, 2001), moralidad (Hegel, 1821),
moral (Habermas, 1994, 2002), lo justo (Rawls, 1971, 1993), ética civil o pública (Camps,
2010), etc. Por debajo de esta moral de mínimos o básica, se sitúan aquellos valores y
3 Entre los principales autores que se han ocupado de los bienes primarios o básicos cabe citar a John Rawls, Ronald
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conductas que la sociedad civil considera dañinos, inmorales o injustos, por ejemplo, una
educación basada en los maltratos y abusos a la infancia. Por encima de la moral de mínimos
o básica, se sitúan los valores y conductas que cada persona puede escoger libremente y que
conforman una diversidad que, en las sociedades plurales, consideramos beneficiosa y
necesario tolerar, respetar, proteger y, en algunos casos, promover, por ejemplo, las
diferentes formas de educación de los hijos. Esta moral de máximos también ha sido llamada
ética de máximos, eticidad, ética, lo bueno, ética privada, etc., y la subsunción respecto al
umbral básico, la “prioridad de lo justo sobre las ideas de lo bueno” (Rawls, 1988).
La conjunción de la escala de bienes materiales y culturales y de la escala de bienes físicos,
sensoriales, intelectuales y del desarrollo de las personas, con la escala moral, da lugar a
unos bienes jurídicos a proteger. Las acciones que provocan un daño a estos bienes pueden
ser consideradas un delito; las personas que no los alcanzan pueden exigir un trato
preferencial o discriminación positiva; y las acciones que los protegen o promueven, incluso
sin el consentimiento de los afectados, pueden llegar a ser consideradas acciones ética y
jurídicamente justificadas en algunas situaciones.
En una sociedad libre, si se reúnen las condiciones de madurez suficientes y afecta a la
propia persona, se permite adentrarse en el umbral de lo considerado dañino e indeseable.
Uno puede, por ejemplo, considerar que prefiere ser sordo, ciego o parapléjico y decidir no
seguir un tratamiento eficaz, razonable y sin riesgos que le permitiría cambiar esta situación;
o incluso puede decidir provocarse alguna de estas características en el caso de que no las
tuviera. La apotemnofilia, por ejemplo, está considerada un trastorno psíquico (un Desorden
de la Identidad de la Integridad Corporal), pero es posible considerar que una persona sin
ningún trastorno mental quiera amputarse un dedo por una cuestión estética. La decisión de
una persona de no someterse a una intervención que le posibilitaría oír, ver o caminar, o la
decisión de una persona libre de amputarse un dedo, deben ser respetadas no porque
hayamos colocado los bienes del oído, la vista, la movilidad o la aprehensión en el umbral de
los bienes que no consideramos básicos, sino porque aun siendo bienes básicos que la moral
de mínimos protege, hay otro bien prima facie básico a proteger y que, en las situaciones
descritas, consideramos más importante: la libertad personal. Sin embargo, cuando las
voluntades antes expuestas son expresadas por personas sin plena capacidad para entender
las consecuencias que dichas acciones tendrían (por ejemplo, niños, personas con
enfermedad mental, demencia o discapacidad intelectual), consideramos que prevalecen los
bienes prima facie básicos del oído, la vista, la movilidad y la integridad física. Lo mismo
ocurre cuando este tipo de decisiones son tomadas por padres o tutores legales respecto a
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aquellos que deben cuidar, puesto que consideramos que estos bienes básicos no están
sometidos al libre arbitrio de los otros.
A algunas personas, toda esta escalimetría les puede resultar artificiosa o extraviada.
Pueden incluso recurrir a la fácil consideración de ver en ello una perversa métrica social en
la cual clasificar a los seres humanos, más arriba o más abajo, en la escala de los indeseables,
los normales y los superhombres. Cuando me refiera a los peligros del continuum abordaré
esta posibilidad. Ahora, simplemente decir que incluso aquellos que vean en estas escalas
una peligrosa métrica racista u orwelliana no pueden prescindir de ellas en su quehacer
cotidiano. Nadie puede vivir ni relacionarse correctamente con los demás sin distinguir –
cierto que en un amplio abanico de tonalidades– entre lo beneficioso y lo dañino, lo deseable
y lo indeseable, lo mejor y lo peor, lo moral y lo inmoral. A mi modo de ver, el peligro no está
en utilizarlas, sino en hacerlo sin saberlo (que es lo que suelen hacer algunos de los que las
critican), o en confundirlas o aplicarlas incorrectamente (que es lo que suelen hacer los
dogmáticos y los nazis), o en aplicarlas donde no tienen razón de ser.
Hay tres falacias que aquí conviene tener presentes: del continuum, de la pendiente
resbaladiza y del post hoc ergo propter hoc. La falacia del continuum considera que puesto
que las diferencias en una secuencia de sucesos o cosas son muy pequeñas, cualquier intento
de establecer límites entre ellos es arbitrario y, por lo tanto, que se trata de una y la misma
cosa. Es decir, que posiciones extremas conectadas por muchas pequeñas diferencias
intermedias son la misma cosa, puesto que no podemos establecer límites objetivos para el
cambio. La falacia de la pendiente resbaladiza considera que desde un comienzo
aparentemente inocuo se llega inevitablemente a un final claramente indeseable o
espantoso, y que esto se hace a través de una cadena de inferencias del tipo “A causará
inevitablemente B, B causará inevitablemente C, C causará inevitablemente D, etc.”.
Finalmente, la falacia post hoc ergo propter hoc (“Después de esto, por lo tanto a
consecuencia de esto”), que a veces y para abreviar suele denominarse falacia post hoc,
considera que la sucesión temporal de dos fenómenos implica que el primero es la causa del
segundo, lo cual por sí mismo no es evidente. Que la noche anteceda al día no significa que
aquélla sea la causa de éste.
Los argumentos del paradigma social-hermenéutico no caen en las falacias señaladas (si
lo hicieran, muchos de los argumentos en su contra que en estas páginas se intentan aportar
serían innecesarios), pero en algunas ocasiones se aproximan a ellas. Considerar mejor poder
caminar que no poder hacerlo, o considerar mejor no tener una disfunción intelectual que
tenerla, no lleva necesariamente al holocausto; también lleva, por ejemplo, a preocuparse
por estas personas y a ofrecerles recursos y atenciones que no damos a otras diversidades.
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A un lado no hay el paradigma social y al otro, todos aquellos que, de una manera u otra,
generan y participan de la vulneración de derechos de las personas con diversidad funcional,
ya sea a través de un ingenuo y buenista colaboracionismo o de un nazismo manifiesto.
Indignarse por la situación pasada y actual de las personas con diversidad funcional,
denunciar su situación y luchar por sus derechos no requiere abrazar el paradigma social-
hermenéutico.
El paradigma social-hermenéutico suele insistir en que todos tenemos alguna deficiencia
y discapacidad, que todos somos vulnerables y que, por lo tanto, cualquier intento de
establecer límites, agrupamientos o grados es una arbitrariedad. Este argumento también se
utiliza para inhabilitar el concepto dependencia: no cabe hablar de personas dependientes,
porque todas lo somos, todos dependemos de los otros, nadie se libra de, en algún momento
de su vida, experimentar de forma radical la dependencia respecto de los otros. Nos hallamos
pues, concluyen, ante una y la misma cosa y cualquier intento de establecer límites,
agrupamientos o grados de dependencia es un acto arbitrario, un escape, una entelequia. La
cuestión de la igualdad ante la finitud, la contingencia, la fragilidad y la interdependencia de
la vida abre horizontes importantísimos y muy fructíferos en ética; sin embargo, me temo
que cuando se utiliza para rechazar el intento de establecer diferenciaciones entre las
capacidades deviene una falacia del continuum que impide distinguir los distintos grados de
dependencia.
Esta incapacidad de marcar diferencias entre lo que se concibe como un continuum
también la encontramos en el hilo conductor que, dicen, une a la mujer que se realiza una
amniocentesis para poder abortar en caso de que se diagnostique una anomalía
cromosómica en el feto, hasta los hornos crematorios de Auschwitz; o entre el médico que
investiga, con rigor y sensibilidad ética, la forma de curar la parálisis cerebral, hasta los
experimentos del nazi Josef Mengele. ¡Claro que hay fundamentos que comparten! Sin
embargo, para considerar a Mahatma Gandhi una versión reducida de Adolf Hitler, no es
suficiente con alegar que los dos compartían la posibilidad de pensar que otro mundo era
posible. Los continuum poco fundamentados de extremos tan alejados no pasarían de ser
análisis superficiales si no fueran un improperio para la mujer que se realiza la amniocentesis
y, sobre todo, para las víctimas de Auschwitz.
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creo que las personas con diversidad funcional física, sensorial, intelectual o del desarrollo
consideren justo tratar en igualdad de condiciones su diversidad que la diversidad de
aquellos que no saben inglés. Considerar que no saber inglés no es ni mejor ni peor que tener
una esclerosis múltiple puede ser muy ofensivo e injusto para aquellas personas que padecen
esta enfermedad.
Algunas interpretaciones son mejores que otras
No cabe duda de que la discriminación y vulneración de derechos hacia las personas con
diversidad funcional parte de nuestra relación con lo que difiere y de que es absolutamente
necesario ver de otra forma al otro diferente. Sin embargo, no basta con ver de otra forma,
porque, desgraciadamente, hay algo a lo que solemos llamar realidad que a veces se empeña
en permanecer inalterable a nuestra interpretación.
El paradigma social-hermenéutico afirma que la deficiencia es una construcción social.
Por lo tanto, considera que la solución al problema que afecta a este colectivo pasa por ver
diversidad donde ahora vemos deficiencia, y tratarla como tal. La famosa sentencia
nietzscheana “No hay hechos, solo interpretaciones. Y esto es una interpretación”
(Nietzsche, 1886-1887: 7[60]) resume muy bien el fundamento de esta propuesta de
construcción y deconstrucción humana de la realidad. Sin embargo y lamentablemente,
sabemos que hay hechos, algunos de los cuales se resisten a desaparecer o incluso a
apaciguarse por más que intentemos interpretarlos de otra manera. Interpretar de muchas
y variadas maneras la bomba que acaba de explotar no evita la masacre acontecida. Paul
Veyne dijo que la historia existe “solo en relación a las preguntas que le planteamos” (Veyne,
1976), lo cual es cierto. Sin embargo, no preguntarse por las personas asesinadas o
vilipendiadas, no escribir su historia no hace que la tragedia no ocurriera. La sentencia de
Nietzsche acierta en algunas cosas y en otras deviene sarcástica. Más allá de la simpatía que
siento por ella por los horizontes que abre, considero que debería substituirse por esta otra:
“Los hechos son interpretados, algunas interpretaciones producen hechos, y algunas
interpretaciones son mejores que otras, por ejemplo ésta”.
No hay duda de que las interpretaciones construyen realidades, pero no todas, porque
también hay un mundo al que llamamos realidad que es objeto de interpretaciones.
Asimismo, no todas las interpretaciones y realidades valen lo mismo. Como se ha señalado
hasta la saciedad, que algunas interpretaciones son mejores que otras no lo puede poner en
duda nadie sin caer en una contradicción. A lo máximo que se puede aspirar es a decir: “No
hay ninguna interpretación mejor que otra excepto ésta”. Y respecto a las realidades, que
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algunas son mejores que otras tampoco lo puede poner en duda nadie, al menos nadie que
haya sufrido de verdad o que haya catado la felicidad.
De entre las principales causas de la mirada del déficit que caracterizan nuestra
percepción y trato con las personas con diversidad funcional, el paradigma
socialhermenéutico destaca, como se ha dicho, la imposición de la normalidad y la dificultad
de aceptar la diferencia. Alegan, y no les falta razón, que la historia ha demostrado que los
patrones de normalidad son arbitrarios, cambiantes y estigmatizadores con la diferencia,
como ha sucedido, por ejemplo, con las personas homosexuales, que han sido consideradas
–y lamentablemente lo son aún para algunos– seres deficientes a los que había que
rehabilitar a través de la moral o la medicina, porque no respondían a los cánones de
normalidad sexual. Sin embargo, lo que les ocurrió a las personas homosexuales no tiene que
ser necesaria y exactamente lo mismo que les ocurre a las personas con diversidad funcional.
La prueba de que hay realidades creadas por las interpretaciones la tenemos en que, allí
donde la interpretación de la homosexualidad varía, los problemas de la homosexualidad
desaparecen. Y la prueba de que hay realidades que se resisten a desaparecer por más que
las interpretemos de distinta forma es que, allí donde se interpreta de distinta forma la
deficiencia, algunos problemas de ella persisten. No cabe duda de que la interpretación de
la disfunción física, sensorial, intelectual o del desarrollo influye significativamente en la
forma de vivirla y en el trato a las personas que la tienen. Sin embargo y lamentablemente,
estas disfunciones no son solo un discurso históricamente construido que pueda
deconstruirse todo él con la palabra. Ver solo diversidad donde ahora también vemos
disfunción no resuelve todas las problemáticas. Los cuerpos y mentes de las personas con
diversidad funcional, sobre todo si son muy graves, no están capturados solo por la
imposición interpretativa. ¡Ojalá fuera así de sencillo! Ojalá con solo deconstruir,
desnaturalizar, resemantizar, desestandarizar… nuestra interpretación de los cuerpos y las
mentes de las personas con diversidad funcional, éstas pudieran llevar una vida sin las
dificultades que la mayoría de la gente no tienen.
En 1948, Roger G. Barker escribió que “la persona con discapacidad motora está en una
posición que no es diferente de la del negro, el judío y cualquier otra minoría racial o religiosa
poco favorecida” (Barker, 1948: 31). No cabe duda de que todas estas personas han
compartido o en algunos casos comparten aún problemáticas comunes de marginación. Sin
embargo, y como se ha repetido a lo largo de estas páginas, para que las personas con
diversidad funcional física, sensorial, intelectual y del desarrollo puedan tener una vida en
igualdad de condiciones que las personas negras, judías o pertenecientes a minorías raciales
o religiosas, hace falta algo más que un profundo cambio en las estructuras sociales e
© Ediciones Universidad de Salamanca
Siglo Cero, vol. 46 (2), n.º 254, 2015, abril-junio, pp. 79-97
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¿
DISCAPACIDAD O DIVERSIDAD FUNCIONAL? JOAN CANIMAS BRUGUÉ
interpretativas. Es necesario también algo que los activistas del paradigma social-
hermenéutico niegan pero abrazan: el avance de la ciencia y la tecnología que compense
déficits y disfunciones.
A pesar de los logros que las teorías posmodernas nos permiten, debo reconocer que
Habermas (1980, 1985) acertó cuando dijo que tenían dos debilidades. La primera, un tipo
de idealismo lingüístico que las lleva a sobrevalorar el significado de las gramáticas y
vocabularios en la constitución de realidades sociales. Y la segunda, la deficiente
comprensión de las conquistas universalistas de la modernidad, que las lleva a renunciar a
los criterios que nos permiten distinguir las conquistas universalistas de los rasgos
colonizadores de la modernidad; a la imposibilidad de diferenciar entre discursos que se
imponen debido a sus evidencias (discursos convincentes), por ejemplo, los derechos
humanos y la tecno-ciencia, y los discursos que se imponen debido a las coacciones del
sistema (discursos colonialistas), por ejemplo, el paternalismo o el desprecio hacia las
personas con diversidad funcional.
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