DIFICULTADES DE
FUNCIONAMIENTO
INTELECTUAL
La discapacidad intelectual es un funcionamiento intelectual situado
significativamente por debajo del promedio, que está presente desde el
nacimiento o la primera infancia y que causa limitaciones para llevar a cabo
las actividades normales de la vida diaria.
La discapacidad intelectual puede ser genética o consecuencia de un
trastorno que perjudica el desarrollo cerebral.
La mayoría de los niños con discapacidad intelectual no desarrollan
síntomas evidentes hasta alcanzar la edad preescolar.
El diagnóstico se basa en los resultados de las pruebas convencionales.
El cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con
discapacidad intelectual.
El apoyo por parte de muchos especialistas, la terapia y la educación
especial ayudan a los niños a lograr el mayor nivel de funcionamiento
posible.
La discapacidad intelectual es un trastorno del neurodesarrollo.
El término «retraso mental», utilizado anteriormente, ha adquirido un estigma social
indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por
el término «discapacidad intelectual».
La discapacidad intelectual (DI) no es un trastorno médico específico, como lo son
la neumonía o la faringitis, y tampoco es un trastorno de la salud mental. Las
personas afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente
bajo, lo que suficientemente grave para limitar su capacidad para afrontar
una o más actividades de la vida diaria (habilidades adaptativas) de tal
manera que requieren ayuda permanente. Las habilidades adaptativas se
pueden clasificar en varias áreas
Área conceptual: competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las
matemáticas
Área social: habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio
social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás
Área práctica: cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo
o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad
Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro
que pueden ir desde de leves a profundos. Aunque el deterioro está causado
fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido (que
habitualmente se mide por medio de pruebas estandarizadas de inteligencia),
el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo
que la persona requiere. Por ejemplo, una persona que solo presenta un leve
deterioro según una prueba de inteligencia puede tener tan pocas
habilidades de adaptación que requiera un amplio apoyo.
El Apoyo se clasifica como
Intermitente: se necesita apoyo ocasional
Limitado: apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller
supervisado
Importante: apoyo continuo diario
Profundo: un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo
cual incluye la posibilidad de un cuidados especializados exhaustivos
Si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente
intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad
intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la
necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta
discapacidad intelectual significativa.
Causas de las discapacidades intelectuales
La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de
circunstancias médicas y ambientales. Algunas enfermedades son
genéticas. Algunas están presentes antes o en el momento de la concepción,
y otras se producen durante el embarazo, durante el parto o después del
nacimiento. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo
del cerebro. Incluso con los avances en genética, en especial las técnicas de
análisis de los cromosomas, a menudo no se puede identificar una causa
específica de la discapacidad intelectual.
Algunas causas que pueden ocurrir antes de la concepción o durante
ésta incluyen
Trastornos hereditarios (como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-
Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil)
Anomalías cromosómicas (como el síndrome de Down)
Algunas causas que pueden producirse durante el embarazo son
o Déficit grave en la nutrición materna
o Infecciones por virus de la inmunodeficiencia
humana, citomegalovirus, virus del herpes
simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika
o Sustancias tóxicas (como el plomo y el metilmercurio)
o Alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal)
o Fármacos (como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los
antineoplásicos [quimioterápicos])
o Desarrollo anómalo del cerebro (como quiste porencefálico, heterotopia
de la sustancia gris y encefalocele)
o Preeclampsia y nacimientos múltiples (como gemelos o trillizos)
Algunas causas que pueden producirse durante el nacimiento son
o Falta de oxígeno (hipoxia)
o Prematuridad extrema
Algunas causas que pueden producirse después del nacimiento son
o Infecciones del encéfalo (como la meningitis y la encefalitis)
o Traumatismo craneal grave
o Déficit en la nutrición del niño
o Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico
o Venenos (como el plomo y el mercurio)
o Tumores cerebrales y sus tratamientos
Síntomas de la discapacidad intelectual
Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes
al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o
neurológicas, e incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la
cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los
pies y otras anomalías diversas. A veces estos niños tienen un aspecto
normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como
convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la
alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida,
muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo
motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.
Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual (DI) no presentan
síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se
manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo
general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el
desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos
para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su
desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las
deficiencias del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual pueden ser
lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos
padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el
niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una
incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.
Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener
problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y
comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se
relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas,
desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los
impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su
edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan
llevar a comportamientos y conductas improcedentes.
Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual (DI) también
presentan trastornos de la salud mental. Son frecuentes sobre todo
la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes
de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido
a su discapacidad.
Diagnóstico de la discapacidad intelectual
o Detección prenatal
o Pruebas de cribado del desarrollo
o Pruebas formales intelectuales y de habilidades
o Pruebas de diagnóstico por la imagen
o Pruebas genéticas y de laboratorio
Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento (cribado prenatal) para
determinar si el feto presenta ciertas anomalías, incluyendo ciertos trastornos
genéticos, que pueden causar discapacidad intelectual.
Desde el nacimiento, el crecimiento y desarrollo, incluyendo la capacidad cognitiva,
se evalúan de forma rutinaria en las visitas de niño sano.
Cuando los médicos sospechan una discapacidad intelectual, los niños son
evaluados por equipos de profesionales, incluyendo personal de intervención
temprana o personal escolar, un médico de atención primaria, un neurólogo
pediátrico o un pediatra del desarrollo, un psicólogo, un logopeda, un
terapeuta ocupacional o un fisioterapeuta, un educador especial, un
trabajador social o un profesional de la enfermería. Cuando existe sospecha
de discapacidad intelectual, estos profesionales evalúan al niño mediante
pruebas de funcionamiento intelectual y búsqueda de una causa.
Aunque la causa de la deficiencia intelectual del niño sea irreversible, la
identificación del trastorno causante permite predecir la futura evolución del
niño, evitar otras pérdidas de habilidades, planificar cualquier intervención
que pueda aumentar el nivel de funcionamiento y asesorar a los padres por
si existe riesgo de tener otro hijo con el mismo trastorno.
Detección prenatal:
Durante el embarazo se realizan ciertas pruebas,
como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y
diversos análisis de sangre, como el cribado cuádruple, con el fin de
identificar enfermedades que a menudo dan lugar a una discapacidad
intelectual. Frecuentemente se practica una amniocentesis o una biopsia de
vellosidades coriónicas a las embarazadas especialmente las mayores de 35
años de edad porque presentan un riesgo elevado de tener un bebé
con síndrome de Down; estas pruebas también se practican con frecuencia
a las embarazadas con antecedentes familiares de trastornos metabólicos.
La prueba cuádruple es una prueba que se realiza a la mayoría de las
mujeres embarazadas. Se realiza para medir las concentraciones de cuatro
sustancias en la sangre de una mujer. Los resultados de esta prueba ayudan
a los médicos a evaluar si el feto presenta un riesgo mayor de sufrir ciertas
afecciones, como síndrome de Down, trisomía 18 o defectos del tubo neural.
La medida de la concentración de alfafetoproteína en la sangre materna es una
prueba de cribado eficaz para la previsión de las anomalías congénitas del
tubo neural, el síndrome de Down y otras alteraciones. El cribado prenatal no
invasiva (NIPS) detecta pequeñas cantidades de ADN del feto en la sangre
de la madre y lo utilizan para diagnosticar trastornos genéticos en el feto,
como el síndrome de Down (trisomía 21), la trisomía 13 o la trisomía 18 y
algunos otros trastornos cromosómicos.
Pruebas de cribado del desarrollo:
Dado que los padres no siempre se aperciben de los problemas de desarrollo leves,
los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo
durante las revisiones pediátricas de rutina. Para ello se utilizan cuestionarios
sencillos que deben cumplimentar los padres, o inventarios de los hitos
característicos del desarrollo infantil para evaluar de forma rápida las
habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. Los padres han de
ayudar al médico a determinar el nivel de funcionamiento del niño
completando una prueba de evaluación de su estado evolutivo. A los niños
que, en estas pruebas de cribado, muestran un nivel bajo para su edad, se
les aplican otras pruebas más formales y específicas.
Pruebas formales intelectuales y de habilidades:
La prueba formal consta de tres partes:
Entrevistas con los padres
Observaciones del niño
Cuestionarios en los que se compara la puntuación obtenida por el niño
con la de otros muchos niños de la misma edad
Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de
inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV, por sus siglas en
inglés), se realizan para la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de
conductas adaptativas de Vineland, se realizan para valorar áreas tales como
la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas
sociales y motrices. En general, estas pruebas formales comparan con
precisión las habilidades intelectuales y sociales de un niño con el segmento
de población de su misma edad (llamadas pruebas normativas). Sin
embargo, los niños con un origen cultural diferente, los que proceden de
familias que no hablan el idioma del país y los que tienen una posición
socioeconómica muy baja son más propensos a obtener un resultado bajo
en estas pruebas. Por esta razón, el diagnóstico de discapacidad intelectual
requiere que el médico integre los datos de la prueba con la información
obtenida de los padres y con una observación directa del niño. Un diagnóstico
de discapacidad intelectual es oportuno solo en los casos en que tanto la
capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo
del promedio.
Identificación de la causa:
Los recién nacidos con anomalías físicas u otros síntomas sugestivos de una
afección asociada a discapacidad intelectual a menudo necesitan ciertas
pruebas.
Se realizan pruebas de diagnóstico por la imagen, como la resonancia magnética
nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro.
El electroencefalograma (EEG), que registra la actividad eléctrica del
encéfalo, se usa para valorar la posibilidad de convulsiones en el niño.
Las pruebas genéticas, como el análisis de micromatrices cromosómicas, pueden
ayudar a identificar trastornos. Los médicos recomiendan pruebas genéticas
a las personas que tienen un miembro de la familia u otro hijo con un trastorno
hereditario conocido, especialmente los relacionados con la discapacidad
intelectual, como la fenilcetonuria, la enfermedad de Tay-Sachs o
el síndrome del cromosoma X frágil. La identificación de un gen asociado a
un trastorno hereditario permite a los consejeros genéticos ayudar a los
padres a comprender el riesgo de tener un hijo afectado.
Se realizan otros análisis de orina, de sangre y pruebas de rayos X dependiendo de
cuál sea la causa que sospechan los médicos.
Algunos niños con retraso en el aprendizaje del lenguaje y en el dominio de las
habilidades sociales tienen enfermedades diferentes de la discapacidad
intelectual. Por lo general, se lleva a cabo una evaluación auditiva, ya que los
problemas de audición afectan al desarrollo social y del lenguaje.
Los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje también se confunden
con la discapacidad intelectual. Los niños que han sido gravemente privados
de cariño y de atención (véase Introducción al maltrato y negligencia infantil)
durante largos periodos de tiempo puede parecer que sufren discapacidad
intelectual. Un niño que tarda en sentarse y en caminar (habilidad motriz
gruesa) o en manipular objetos (habilidad motriz fina) puede sufrir un
trastorno neurológico no asociado con la discapacidad intelectual (DI).
Tratamiento de la discapacidad intelectual
o Apoyo multidisciplinario
La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona
un equipo multidisciplinario compuesto por:
El médico de atención primaria
Trabajadores sociales
Logopedas
Audiólogos
Terapeutas ocupacionales
Fisioterapeutas
Neurólogos o pediatras del desarrollo
Psicólogos
Nutricionistas
Profesores
Traumatólogos
Oftalmólogos u optometristas
Otros profesionales también pueden formar parte del equipo si es necesario. Junto
con la familia, estas personas desarrollan un programa amplio e
individualizado para el niño, que debe comenzar tan pronto como se
sospeche el diagnóstico de discapacidad intelectual. Los padres y los
hermanos del niño también necesitan apoyo emocional y, en ocasiones,
orientación. Toda la familia debe ser una parte íntegra del programa.
Para determinar el tipo de apoyo necesario hay que tener en cuenta el conjunto
global de puntos fuertes y necesidades de la persona. Deben tenerse en
cuenta todos los factores relativos a la discapacidad física, enfermedad
mental y habilidades interpersonales. Los personas con discapacidad
intelectual y afectadas por problemas de salud mental concomitantes, como
depresión, han de recibir medicación apropiada en dosis similares a las
administradas a personas sin discapacidad intelectual. De todos modos,
administrar medicamentos a estos niños sin proporcionarles terapia
conductual y sin realizar cambios en su entorno no suele ser eficaz.
Todos los niños con deficiencia intelectual sacan provecho de la educación especial.
El Acta Federal para la Educación de Personas con Discapacidades
[Individuals with Disabilities Education Act (IDEA)] establece que los niños y
adolescentes con discapacidad intelectual u otros trastornos del desarrollo
tienen derecho a una educación gratuita y apropiada impartida en las
escuelas públicas. La educación debe impartirse de la forma menos
restrictiva posible y en ambientes no excluyentes, es decir, un entorno donde
los niños tienen la oportunidad de interaccionar con compañeros no
discapacitados, con igual acceso a los recursos de la comunidad.
La Americans with Disability Act (Ley para los estadounidenses con
discapacidad) y la Section 504 of the Rehabilitation Act (Sección 504 de la
Ley de Rehabilitación) también proporcionan alojamiento en escuelas y otros
lugares públicos.
¿Sabías que...?
El Acta Federal para la Educación de Personas con Discapacidades (Disabilities
Education Act, IDEA) establece que los niños y adolescentes con discapacidad
intelectual u otros trastornos del desarrollo tienen derecho a una educación
gratuita y apropiada impartida en las escuelas públicas.
Generalmente, para el niño con discapacidad intelectual es mejor vivir en su hogar.
Sin embargo, algunas familias no pueden proporcionar cuidados en el hogar,
especialmente a los niños con discapacidades graves y complejas o con
problemas de comportamiento. Esta decisión es difícil y requiere ser tratada
a fondo por la familia y el equipo profesional de asistencia. La familia puede
necesitar apoyo psicológico. Los trabajadores sociales pueden organizar
servicios para ayudar a la familia. Los cuidados y la ayuda pueden ser
proporcionados por centros de atención diaria (guarderías), por las personas
que conviven en el hogar, por los cuidadores del niño y por centros de
atención alternativos (como los centros de respiro familiar). La mayoría de
los adultos con discapacidad intelectual viven en residencias que suministran
los servicios apropiados a las necesidades individuales, así como la
oportunidad de realizar actividades de trabajo y recreativas.
Pronóstico de la discapacidad intelectual
Una persona con discapacidad intelectual leve tiene una esperanza de vida
relativamente normal, y la atención sanitaria está mejorando los pronósticos
de salud a largo plazo para las personas con todo tipo de discapacidades
intelectuales. Muchas personas con discapacidad intelectual atienden a su
cuidado personal, hacen vida independiente y pueden ser empleados con
éxito en trabajos que cuentan con el apoyo adecuado.
Dado que la discapacidad intelectual coexiste en ocasiones con graves problemas
orgánicos, la esperanza de vida de estas personas suele verse disminuida,
según el problema de que se trate. Las personas con discapacidad intelectual
son más propensas a necesitar apoyo vitalicio. En general, cuanto más grave
es la discapacidad cognitiva y cuantos más problemas orgánicos tenga la
persona, menor es su esperanza de vida.
Niveles de la discapacidad intelectual
Los trastornos del espectro alcohólico fetal constituyen una causa muy frecuente y
totalmente evitable de discapacidad intelectual. Muchos grupos preocupados
por la prevención de la discapacidad intelectual centran gran parte de sus
esfuerzos en alertar a las mujeres sobre los efectos gravemente perjudiciales
del consumo de alcohol durante el embarazo.
Las mujeres que planean quedarse embarazadas deben recibir
las vacunaciones necesarias, especialmente contra la rubéola. Las que son
vulnerables a trastornos infecciosos que pueden ser perjudiciales para el
feto, como la rubéola y el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), deben
hacerse pruebas antes de quedarse embarazadas.
El cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad
intelectual. El consumo de un suplemento vitamínico denominado ácido
fólico antes de la concepción y al comienzo del embarazo, ayuda a evitar
ciertos tipos de anomalías cerebrales, especialmente los defectos del tubo
neural.
Los avances en los trabajos de parto y en el alumbramiento, así como en los
cuidados de los prematuros, han ayudado a reducir el índice de discapacidad
intelectual relacionado con el parto prematuro.
Durante el embarazo se pueden tratar algunas enfermedades, como
la hidrocefalia y la incompatibilidad de Rh grave, mientras que el diagnóstico
prenatal también puede ayudar a prepararse para los tratamientos
necesarios poco después del nacimiento. Aunque muchas afecciones no
pueden tratarse de forma prenatal, el reconocimiento temprano puede
proporcionar información crucial a los padres.
[Link]
del-desarrollo/discapacidad-intelectual#M%C3%A1s-
informaci%C3%B3n_v39364699_es
Videos explicativos sobre la discapacidad intelectual :
[Link]
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[Link]
