UNIDAD 14

Cuidados Palia2vos en niños.

Oncología Integral, Medicina del Dolor y Cuidados Palia2vos
INTRODUCCIÓN
Cuando un niño está
gravemente enfermo, cada
integrante de la familia se ve
afectado de un modo
diferente.

Los cuidados palia2vos para

niños son únicos y
específicos; requieren
habilidades, organización y
recursos diferentes a los de
los adultos .
 CUIDADOS
PALIATIVOS
EN NIÑOS
• Los niños con enfermedades
que limitan o amenazan su
vida merecen una profunda
re-evaluación tanto cultural
como organiza2va sobre cómo
cuidamos de ellos cuando el
tratamiento no está dirigido a
la recuperación sino a
proporcionarles la mejor
calidad de vida posible.
 DEFINICIÓN CP SEGÚN LA OMS

“Cuidados activos totales del cuerpo, la mente y

el espíritu del niño incluyendo también el apoyo a
la familia. Comienzan cuando se diagnostica una
enfermedad amenazante para la vida y continúan
independientemente de si el niño recibe o no
tratamiento de la propia enfermedad”.

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 CUIDADOS PALIATIVOS
• Pueden ayudar a los niños y los adolescentes que viven con
diversas enfermedades graves, entre ellas trastornos gené2cos,
cáncer, trastornos neurológicos, afecciones cardíacas y
pulmonares, y otras.
• Los cuidados palia2vos pueden prevenir síntomas y brindar no
solo alivio al dolor Qsico, sino también mejorar la calidad de vida
del niño.
 OBJETIVOS GENERALES DE C.P
ü Aliviar el dolor del niño y otros síntomas de su enfermedad.
ü Brindar apoyo emocional y social respetando los valores
culturales de la familia.
ü Brindar la mejor atención médica al niño, trabajar en conjunto
y comunicarse entre sí para respaldar sus obje2vos.
ü Iniciar conversaciones abiertas con la familia, el niño y el
equipo de atención médica con respecto a las opciones de
atención.
 LA ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA
SALUD (OMS)
Ø Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir
de la manera más ac2va posible hasta la muerte.
Ø Sistema de apoyo para llevar el duelo del paciente y la familia.
Ø Mejoran la calidad de vida y pueden también influir
posi2vamente en el curso de la Enfermedad.
Ø Son aplicables en las fases tempranas de la enfermedad junto
con otras terapias dirigidas a prolongar la vida, como la
quimioterapia o radioterapia.

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 LA ASSOCIATION FOR CHILDREN'S
PALLIATIVE CARE (ACT)
Describe cuatro grupos principales de pacientes:

vGrupo 1 - Situaciones que amenazan la vida, para las

cuales el tratamiento cura2vo puede ser viable, pero
también puede fracasar

vPor ejemplo: cáncer, infecciones, fallo orgánico cardiaco,

hepá2co o renal.
LA ASSOCIATION FOR CHILDREN'S
PALLIATIVE CARE (ACT)
vGrupo 2 - Enfermedades que requieren
largos periodos de tratamiento intensivo
dirigido a mantener la vida, pero donde
todavía es posible la muerte prematura

vPor ejemplo: fibrosis quís2ca, VIH/SIDA,

anomalías cardiovasculares, enfermedad de
Duchenne.
 LA ASSOCIATION FOR CHILDREN'S
PALLIATIVE CARE (ACT)
vGrupo 3 - Enfermedades progresivas sin opciones cura2vas,
donde el tratamiento es palia2vo desde el diagnós2co.

vPor ejemplo, trastornos neuromusculares neurodegenera2vos,

trastornos metabólicos progresivos, anomalías cromosómicas,
cáncer metastásico avanzado ya al diagnós2co.
LA ASSOCIATION FOR CHILDREN'S
PALLIATIVE CARE (ACT)
vGrupo 4 - Situaciones irreversibles, no progresivas con grave
discapacidad que conllevan una extrema vulnerabilidad de
padecer complicaciones de la salud

vPor ejemplo, parálisis cerebral grave, trastornos gené2cos,

malformaciones congénitas, recién nacidos de muy bajo peso,
lesiones cerebrales o de la médula espinal.
 IMPLICACIÓN EMOCIONAL
Cuando un niño está muriendo, puede resultar extremadamente
diQcil para los miembros de la familia y cuidadores aceptar el
fracaso del tratamiento, la irreversibilidad de la enfermedad y la
muerte.
 AFLICCIÓN Y DUELO
Después de la muerte de un niño, es más probable que el duelo
sea grave, prolongado y, a menudo, complicado.

Es diQcil para el niño y la familia mantener su papel en la

sociedad a lo largo de la enfermedad (colegio, trabajo, ingresos).
 APOYO A LA FAMILIA
• Es importante incluir a los padres y / o cuidadores del niño como
miembros clave del equipo de ges2ón, así como involucra al niño
en su propio cuidado.

La información completa y el
respeto a los padres como
personas con conocimientos en
el cuidado de su hijo faculta a
los padres y engendra una
sensación de control que
puedan haberse perdido con el
impacto del diagnós2co.

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 CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
Si los pediatras se plantean agotar todos los recursos cura2vos
antes de emplear los cuidados palia2vos, éstos se iniciarán
demasiado tarde.
Los cuidados palia2vos y los tratamientos cura2vos no deben ser
mutuamente excluyentes.
 CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS
• Si presenta déficits Qsicos, emocionales, sociales, espirituales
y de desarrollo, son necesidades que deben cumplir los
cuidadores, requieren especial conocimiento y habilidades.

• Les pedimos que las voces de estos niños y adolescentes

deben ser escuchados, respetados y reconocidos como parte
de la expresión de los cuidados palia9vos y los cuidados
palia9vos en todo el mundo.

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EPIDEMIOLOGÍA
CARACTERÍSTICAS DE LOS CPP QUE INFLUYEN
EN LAS POSIBILIDADES DE ORGANIZACIÓN:
• Población de pacientes más reducida, más variada
• Disponibilidad limitada de tratamientos farmacológicos específicos
para los niños
• Factores de desarrollo
•Los padres están profundamente involucrados como cuidadores y
responsables en la toma de decisiones
• Falta de personal médico cualificado
• Gran implicación emocional
• Dificultades a la hora de manejar la aflicción y el duelo
• Dificultades importantes a la hora de definir cuesDones jurídicas y
morales
• Impacto social

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 SÍNTOMAS MAS FRECUENTES

Fuente; Wolfe et al. 2000).

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 SÍNTOMAS TRATADOS

Fuente; Wolfe et al. 2000).

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 VIH/SIDA
• Los cuidados palia2vos para los niños con VIH / SIDA es un
cuidado total ac2vo de cuerpo, mente y espíritu del niño y
también implica dar el apoyo a la familia.
• Los CP comienzan cuando la enfermedad se diagnos2ca y se
sigue independientemente de si el niño recibe tratamiento
dirigido a la enfermedad.

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 VIH/SIDA
• El tratamiento an2rretroviral (ART) precoz, manejo agresivo de las
infecciones oportunistas y otros problemas (por ejemplo, la
desnutrición) son una parte esencial de un buen cuidado palia2vo.
• ART influye posi2vamente en el curso de la enfermedad y calidad
de vida del niño y la familia, pero no efectuar una cura.

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 TIPOS DE TRANSMISIÓN
Transmisión Ver<cal
• La mayoría de los niños (95%) adquieren el VIH ver2calmente
desde sus madres.
• De estos, 10% a 20% están infectados in útero, 60% durante el
proceso de nacimiento real, y el restante 10% a 20% a través
de la lactancia materna.
Transmisión Horizontal
• Hay un pequeño número de lactantes infectados por el VIH
con padres seronega2vos. Causas como la lactancia materna
sus2tuta y la leche materna extraída se han postulado en VIH
infección.

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 PREVENCION

Carga y etapa de la enfermedad.

Prevención de la transmisión de madre a hijo es

un importante método de intervención para
reducir la transmisión verIcal de la
enfermedad.

Pruebas en embarazo

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 FISIOPATOLOGÍA
• Curso natural de la infección por VIH en niños Sin ART, la
mayoría de los niños infectados con el VIH al nacer
desarrollará caracterís2cas de la enfermedad a los 6 meses de
edad.
• La progresión rápida de la enfermedad está determinada en
gran parte por sistema inmune inmaduro del niño.
• Otros factores que contribuir a la progresión rápida de la
enfermedad incluyen en el útero infección, alta carga viral
materna y el bajo de CD4 contar al momento del parto, la
enfermedad materna avanzada, y materna muerte por una
causa relacionada con el SIDA.

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 FISIOPATOLOGÍA
Tres categorías de progresión se han descrito :

• Categoría 1: rápida progresión en el primer año (25% a 30% de

los casos).
• Categoría 2: caracterís2cas de la infección aparecen temprano
en la vida y enfermedad progresa más lentamente, con la
muerte que ocurre dentro de 3 a 5 años (50% a 60% de los
casos).
• Categoría 3: a largo plazo los sobrevivientes que viven más allá
de 8 años de edad (5% a 25% de los casos).

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 MANEJO DEL DOLOR EN NIÑOS
• La ges2ón eficaz del dolor depende
de una evaluación precisa del dolor.
• El hecho de que el dolor es a la vez
una experiencia sensorial y
emocional y es subje2va hace que
sea diQcil para evaluar el dolor.
• Hay un número de enfoques a la
evaluación de los niños dolor.

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 MANEJO DEL DOLOR EN NIÑOS
Wong: describe una regla mnemotécnica para QESTT Evaluación
del dolor de un niño:

• Q = Pregunta el niño, si es verbal, y cues2onar los padres o

cuidador de ambos niños verbales y no verbales
• T = Usar escalas de calificación del dolor
• E = Evaluar los cambios de comportamiento y fisiológicas
• S = la par2cipación de los padres seguros
• T = Tome la causa del dolor en cuenta
• T = Tome acción y evaluar los resultados

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ESCALAS DE EVALUACIÓN DEL DOLOR

• Escalas analógicas visuales.

• Edmonton.
• Síntoma Escala de Evaluación.
• Escala del dolor Caras.
• Escalas de confort Hospital Infan2l de la Cruz Roja (que
incluyen Qsica, conductual y fisiológica aspectos del dolor).

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ANALGÉSICOS EN MANEJO DEL DOLOR
El manejo del dolor en niños es similar al de los adultos,
siguiendo las directrices de la OMS.

Se administra para el manejo del dolor:

• Por vía oral a menos que el niño está vomitando o 2ene otra
razón para dificultad para tragar.
• Para el dolor crónico los analgésicos deben administrarse con
regularidad en la dosis y horario fijo.
• Según la escalera analgésica de la OMS.
• individuales: los medicamentos y las dosis deben ser ajustado
de acuerdo a las necesidades analgésicas del niño, respuesta a
la medicación. y los efectos secundarios.

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 MANEJO DEL DOLOR EN NIÑOS
Los analgésicos adyuvantes ayudan en el control del dolor
cuando es añadido a la terapia analgésica y puede permi2r una
dosis menor del analgésico que se u2lizará (efecto analgésico-
ahorradores).
• Los esteroides como la dexametasona ayudan a reducir el
dolor causado por el edema de tumores (por ejemplo,
aumento de la presión intracraneal, dolor de huesos, dolor
neuropá2co de la compresión del nervio o infiltración).
• An2depresivos-neuropá2co dolor debido a la compresión del
nervio o destrucción responde a los an2depresivos tricíclicos
en dosis bajas.

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MANEJO DEL DOLOR EN NIÑOS

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CONSIDERE TAMBIÉN LA LÍNEA DE TIEMPO
DE LA INFANTIL ENFERMEDAD:
• ¿Ha habido hospitalizaciones frecuentes?
• ¿El estado general del niño está en deterioro?
• ¿Hay lesión irreversible de órganos diana (por ejemplo,
insuficiencia cardíaca severa o bronquiectasias)
• ¿Cuál es el potencial actual del niño y su calidad de vida?

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CONSIDERE TAMBIÉN LA LÍNEA DE TIEMPO
DE LA INFANTIL ENFERMEDAD:
• ¿Cuáles son los deseos del niño para la
atención?
• Si está claro que la condición del niño se
está deteriorando y que él o ella puede
estar en la fase terminal de la vida, es
apropiado para discu<r el lugar de la
muerte.
• ¿El niño (o familia) prefieren estar en
casa, en el hospital o en hospicio al final
de la vida?
• ¿ La familia pide el apoyo del personal del
hospital en el cuidado del niño en casa?

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CONSIDERE TAMBIÉN LA LÍNEA DE TIEMPO
DE LA INFANTIL ENFERMEDAD:
• Incluso en esta etapa de la enfermedad, es importante que la
situación del niño o adolescente se mantenga lo más normal posible,
y que se respete la autonomía del niño.
• Debe haber alguien en la cabecera del niño las 24 horas del día, el
médico y el cuidador de la salud deben estar disponibles para
asesorar y responder a las preocupaciones de los cuidadores en todo
momento.
• Para un eficaz control de los síntomas se manDene, y la alimentación
y Oxígeno se proporciona según sea apropiado.
• Sea cual sea el lugar de la atención que es elegido, la inDmidad de la
familia debe ser alentada.
• Explicar a la familia que esperar, ya que si el niño muere a quien se
debe llamar después de la muerte.

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HUÉRFANOS Y NIÑOS VULNERABLES
• Además de la muerte de sus padres, el niño
huérfano a menudo 2ene que hacer frente a la
pérdida de ingresos, pérdida de la educación, y
la pérdida de un hogar.
• Los niños pueden ser tomados en su la casa de
la abuela, pero en muchos casos el niño mayor
asume el papel de adultos como jefe de familia.

En estas situaciones, no hay ningún adulto

interesado para ayudar a un niño a través de su
dolor y para proporcionar la seguridad a las
necesidades del niño en esta situación
angus2ante.
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 BIBLIOGRAFÍA
1-. Walsh Palliative medicine 1st ED 2008
CHAPTER 211 Palliative Care for Children and
Adolescents with Human Immunodefi ciency Virus/Acquired
Immunodefi ciency Syndrome
Elizabeth Gwyther, Michelle Meiring, Joan Marston, and
Busisiwe Nkosi

2-. CUIDADOS PALIATIVOS PARA LACTANTES, NIÑOS Y JÓVENES

el Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos para Niños de la EAPC
Concebido y apoyado por la Fundación Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus
e-mail: [email protected]

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