Curso de Especialización

“Familia y Escuela”

Módulo 5

Familias de alumnos con necesidades especiales

Ana María Serrano

Escuela de Educación - Centro de Altos Estudios Universitarios OEI

Ana María Serrano. Es licenciada en Psicología de la Facultad de Psicología y Ciencias de la Educación de la Universidad
de Coimbra (1982). Tiene un Máster en Atención Temprana de la Universidad de Cincinnati, [Link]., (1992) y Fullbrighte
Fellow hizo un doctorado en Estudios del Niño, de la especialidad Educación Especial por el Instituto de Estudios Infan-
tiles de la Universidad de Minho (2003).

Comenzó su carrera en 1988 en la Universidad de las Azores en 1994 y pasó a tareas docentes en el Instituto de Estudios
Infantiles de la Universidad de Minho, ahora Instituto de Educación. Desde 2009 es profesora asociada y ha creado y
coordinado el Máster de Educación Especial - Área de Intervención precoz y especialización. Además es Presidente de la
Asociación Europea de Intervención Temprana (EURLYAID) desde 2012 y es miembro de esta organización desde Dirección
[Link] de Dirección de la Asociación Nacional de Intervención Temprana (ANIP) desde 2000, y forma parte del Centro
para el Norte Subcomité de Supervisión de la Intervención Temprana Nacional (SNIPI).

De 2004 a 2006 fue Directora de la Licenciatura en Educación Infantil. Actualmente es Directora del Departamento de
Psicología de la Educación Especial, Director Adjunto del Doctorado en Estudios del Niño y Coordinador del Grupo de
Investigación, Desarrollo, Aprendizaje y Necesidades Especiales del CIED.

Por último señalar que cuenta con varias publicaciones de carácter nacional e internacional en el ámbito de la Atención
Temprana y coordina la colección de la IE Porto Editora.
 Módulo 5. Familias de alumnos con necesidades especiales

Unidad didáctica 8: Trabajo con familias de alumnos con ANOTACIONES

necesidades educativas especiales

Introducción

Este módulo tiene como objetivo transmitir los conocimientos teóricos y prácticos
sobre el trabajo de colaboración con familias de niños con Necesidades Educativas
Especiales (NEE). En primer lugar, el módulo analiza las cuestiones que se relacionan
con el concepto de NEE y la evolución histórica de las prácticas de participación
parental para la comprensión de los cambios paradigmáticos de este campo de
intervención. En segundo lugar, intenta establecer las bases teóricas y empíricas
de las prácticas contemporáneas de participación familiar que son las prácticas
centradas en la familia y en la teoría del apoyo social. El módulo describe aspectos
relacionados con las características de las familias y sus formas de convivir con un
hijo con NEE, la colaboración y trabajo del equipo con las familias, los aspectos
culturales e individuales del funcionamiento de las familias y sus derechos con el
objetivo de clasificar conceptos y prácticas y desarrollar competencias junto con
los aprendices para una asociación auténtica en el trabajo a desarrollar con las
familias de niños con NEE.

Los principales temas que se abordan en el módulo son: concepto y definición de

NEE, perspectiva histórica del trabajo con familias de niños con NEE, perspecti-
vas teóricas necesarias para la comprensión de las familias y su funcionamiento,
diversidad cultural e individual de las familias, impacto de un niño con NEE en la
vida familiar, cambio de paradigmas en el trabajo con las familias, principios de las
prácticas centradas en la familia, ecología del apoyo social y derechos de la familia.

Objetivos

La apropiación de los contenidos del módulo y el desarrollo de las actividades pre-

vistas deberán permitir que los aprendices sean capaces de:

»» Conocer el concepto de NEE y analizar en términos históricos las formas de tra-

bajo con las familias de niños con NEE, así como el papel de los profesionales/
familias en ese proceso.
»» Conocer y comprender las diferentes perspectivas teóricas que favorecen la
comprensión del funcionamiento de la familia y sustentan las prácticas de
colaboración familias/profesionales recomendadas.
»» Comprender el impacto de un niño con NEE en la vida familiar y reconocer el
papel de la familia como el de control y decisión en el proceso de prestar apoyo.

Contenidos:

[Link] familias de niños con NEE y profesionales: Perspectiva histórica y

papeles desempeñados. Duración: 10 horas
[Link] teóricas que favorecen la comprensión de la familia y establecen
las prácticas de colaboración padres/profesionales. Duración: 10 horas
[Link] de asociación familia/profesionales ecológicos y centrados en la familia.
Duración: 15 horas

1
 Curso de Especialización “Familia y Escuela”

ANOTACIONES 8.1. Relaciones familias de niños con nee y profesiona-

les: Perspectiva histórica y papeles desempeñados

Introducción

Esta unidad didáctica describe el concepto de Necesidades Educativas Especiales y

analiza la evolución histórica y el cambio de paradigma en las relaciones familias/
profesionales para comprender mejor las prácticas contemporáneas recomendadas
familias de niños con NEE.

Contenidos

La Unidad Didáctica se divide en dos temas:

Tema 8.1.1. Definición de Necesidades Educativas Especiales (NEE)

Tema 8.1.2. Perspectiva histórica del trabajo con familias de niños con NEE

8.1.1. Definición de Necesidades Educativas Especiales (NEE)

El concepto de NEE ha pasado a ser conocido en 1978 a partir de su formulación en

el“Informe Warnock”, que se presentó al Parlamento del Reino Unido. Este informe
es el resultado de un trabajo de revaluación de los niños con NEE, realizado por el
comité británico.

Con el informe Warnock, las once categorías de deficiencia existentes en Inglate-

rra, definidas sobre criterios médicos, son sustituidas por el término genérico NEE
(Armstrong y Barton, 2003). Los resultados demuestran que uno de cada cinco niños
tiene NEE en algún momento de su trayectoria escolar. De esta manera, afirmar que
un alumno tiene NEE significa que presenta algún problema de aprendizaje a lo largo
de su escolarización, exigiendo una atención específica, además de más y diferen-
tes recursos educativos que los que se utilizan con compañeros de la misma edad.

Sin embargo, el concepto de NEE solo fue adoptado y redefinido a partir de la Decla-
ración de Salamanca (UNESCO, 1994), incluyendo a todos los niños y jóvenes cuyas
necesidades implican limitaciones cognitivas, motoras, sensoriales o emocionales
y niños con problemas de aprendizaje. Así, este concepto pasó a abarcar tanto a
niños en desventaja como a niños de la calle o en situación de riesgo, que trabajan,
de pueblos remotos o nómadas, pertenecientes a minorías étnicas o culturales, y
a niños desfavorecidos o marginales, incluyendo también a los que presentan pro-
blemas de comportamiento o de orden emocional.

La Declaración de Salamanca (Salamanca, 1994) es una resolución de Naciones

Unidas que trata de los principios, política y práctica en educación especial, y fue
firmada por representantes de 92 países, y por 25 organizaciones internacionales
que acordaron los principios fundamentales de la escuela y la educación inclusiva.
Sitúa los derechos de los niños y jóvenes con NEE en un contexto más amplio que
los derechos del niño y el hombre, haciendo referencia a la Declaración Universal
de los Derechos del Hombre (1948), la Convención sobre Derechos del Niño (1989),
la Declaración Mundial sobre Educación para Todos (1990) y las Normas de Nacio-
nes Unidas sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad
(1993). Adoptada en Asamblea General, presenta los Procedimientos/Padrones de las
2
 Módulo 5. Familias de alumnos con necesidades especiales

Naciones Unidas para la Igualdad de Oportunidades para Personas con Discapacidad. ANOTACIONES
Es considerada mundialmente uno de los documentos más importantes que tratan
de la inserción social, junto con el Convenio sobre Derechos del Niño (1998), la De-
claración Mundial sobre la Educación para Todos (1990), adoptada en la Conferencia
Mundial sobre Educación para Todos, en Jomtien, el Marco de Acción Dakar (2000),
cuyo objetivo principal es alcanzarla Educación para Todos hasta el año 2015, y la
Declaración de Madrid (2002), con el principio de “No discriminación más Acción
positiva es igual a Inserción Social”. La Declaración de Salamanca forma, por tanto,
parte de la tendencia mundial que viene consolidando la educación inclusiva.

Declaración de Salamanca

[Link]
Lee: Nuevas concepciones sobre Necesidades Educativas Especiales (páginas 11,
12, 13 y 14) y reflexiona sobre la situación de niños con NEE en tu país. ¿Cómo se
atiende a estos niños? ¿Van a los mismos colegios?

Según Correia (1999), “el concepto de necesidades educativas especiales (NEE)

(…) surge de una evolución de conceptos que hasta entonces no se usaban, ya sean
de carácter social o educativo. El término NEE viene, así, a responder al principio
de la progresiva democratización de las sociedades, reflejando el postulado en la
filosofía de la integración y proporcionando una igualdad de derechos, en particu-
lar lo que dice sobre la no discriminación por razones de raza, religión, opinión,
características intelectuales y físicas, a todo niño y adolescente en edad escolar”.
El concepto de NEE viene a contrarrestar la perspectiva educativa con la perspec-
tiva médica hasta entonces dominante. Pasar a considerar este concepto conduce
a “desmedicalizar” las perspectivas de acción, canalizando la atención hacia la
respuesta a las necesidades educativas y a los problemas de aprendizaje de niños
y adolescentes, cualesquiera que sean sus posibles causas (un handicap específico,
enfermedad, medio social, etc.) (Plaisance, 2003).

En la definición de Correia (2008), los alumnos con NEE son aquellos que, por tener
determinadas condiciones específicas, pueden necesitar de apoyo de los servicios
de educación especial durante toda o parte de la trayectoria escolar, para facilitar
su desarrollo académico, personal y socioemocional. Por condiciones específicas se
entiende: autismo, problemas intelectuales, dificultades de aprendizaje específicas,
desorden por déficit de atención e hiperactividad, problemas sensoriales (visuales
y auditivos), problemas emocionales o de comportamiento, problemas de comu-
nicación, lenguaje y habla, problemas motores, problemas de salud, traumatismo
craneal y discapacidad múltiple. Y por servicios de educación especial se entiende:
un conjunto de servicios de apoyo especializados, en el ámbito educativo, terapéu-
tico, médico, social y psicológico que tratan la prevención, reducción o supresión
de la problemática del alumno (pp. 23-24).

Considerando las características de los niños con NEE y la respuesta a sus necesida-
des, sus familias terminan por tener que relacionarse con un conjunto extenso de
diferentes profesionales, en particular, en las áreas de educación, salud y servicio
social. El valor del reconocimiento del papel de los padres en la educación de sus
hijos viene como la concienciación de los problemas recurrentes en las interac-
ciones entre padres y profesionales que hace que sea de primordial importancia
la formación y conocimiento por parte de los profesionales con el fin de mejorar
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 Curso de Especialización “Familia y Escuela”

ANOTACIONES sus prácticas y conseguir una comunicación eficaz en el trabajo con las familias.
Por tanto, la preparación de este módulo trata de informar y aclarar los aspectos
fundamentales de la relación entre familias de niños y adolescentes con NEE y los
profesionales, aspectos que se presentan en los siguientes temas.

Alumnos con NEE: ¿Quiénes son? ¿Dónde deben ser educados?

Ana Paula Loucao Martins
[Link]

8.1.2 Perspectiva histórica del trabajo con familias de niños con

NEE

La familia constituye la base de la sociedad, siendo así uno de los principales con-
textos de desarrollo del niño. Y a pesar del debate en torno a su papel actual y su
composición, la familia sigue siendo un elemento clave en la vida y en el desarrollo
del niño. De esta manera, la Escuela siempre deberá colaborar con la familia en
las decisiones más importantes sobre el niño, sean niños con un desarrollo normal
o sean niños con NEE.

Las actitudes y prejuicios de los profesionales afectan a la forma en la que estos

tratan e interactúan con las familias de niños con NEE. Los profesionales que no
tengan un cuadro de referencia claro acerca de esta temática terminan juzgando
de forma patológica casi todos los comportamientos de estos padres, presentando,
así, una visión tergiversada de la realidad y creando dificultades en la comunicación
e interacción con las familias de niños con NEE. Esta tendencia de los profesionales
es debido a un conjunto diversificado de factores, concretamente a ideas equivoca-
4
 Módulo 5. Familias de alumnos con necesidades especiales

das sobre el impacto de un niño con NEE en la familia, al papel de los padres en el ANOTACIONES
apoyo a su hijo, y a la naturaleza del funcionamiento normal de la familia (Fine y
Nissenbaum, 2000); factores que pasaremos a describir en las Unidades Temáticas
de este Módulo.

Los aspectos relativos al apoyo a la familia en el área de las NEE se insertan en un

movimiento internacional más extendido de apoyo familiar que tuvo como objetivo
reforzar el papel tradicional de la familia en un momento en que las cuestiones
como tasas altas de divorcio, problemas económicos, trabajo de las madres, etc.,
creaban nuevos desafíos complicados para los papeles a desempeñar por la familia.
De aquí que muchos países hayan desarrollado políticas de apoyo familiar (Turnbull,
Garlow y Barber, 1991; Singer y Powers, 1993).

El apoyo parental por el cambio, las críticas al modelo médico, el movimiento de

desinstitucionalización, la elaboración de la teoría de sistemas sociales (Allen y
Petr, 1996), la era de la democratización de las sociedades, el movimiento de la
inclusión, el conocimiento sobre el impacto de la familia en el desarrollo de sus
hijos y la voluntad política de adoptar medidas orientadas a la familia constituyen
algunas de las tendencias históricas que llevan a una preocupación creciente por
la implicación y participación activa de las familias en la educación de sus hijos.

De acuerdo con Singer y Powers (1993), una forma de aclarar la naturaleza de los
modelos contemporáneos de apoyo familiar es contrastarlos con las formas tradi-
cionales de apoyo a las familias como vemos en el Cuadro 1.

Tradicionales Actuales
Residual Promover el bienestar familiar y prevenir
(Moroney, 1986) problemas
Dominio de los profesionales Asociación Padres–Profesionales
Patología Familias que poseen capacidades y pue-
den aprender
Cuadro 1. Modelos de apoyo familiar.

Así, podemos decir que los modelos tradicionales de apoyo familiar enfatizan el
residualismo (Moroney, 1986), el dominio de los profesionales y la patología. Eran
modelos residuales porque los apoyaban un reducido número de familias, que
presentaban más problemas en situaciones de crisis, asumiendo que estas no eran
capaces de llevar a cabo las tareas de seguimiento de sus hijos con NEE. A diferencia
de los modelos actuales de apoyo a la familia, defiende los principios de promoción
del bienestar familiar y la prevención de problemas. Al contrario, la ideología de
los modelos actuales de apoyo a la familia aboga por los principios de promoción
del bienestar familiar y prevención de problemas. Intenta intervenir, de una forma
continuada, con todas las familias que busquen apoyo en respuesta a sus necesidades
y apoyando en la convivencia con un hijo con NEE, previniendo así la aparición de
problemas más complejos.

Otra característica de las prácticas tradicionales era el claro dominio de los pro-
fesionales y el hecho de que pretendan encasillar a las familias en los programas
y reglas existentes, sin que exista flexibilidad en las respuestas a las necesidades
de las familias. Caracterizándose por un funcionamiento de tamaño único, que no
facilitaba ni respondía a las características y necesidades únicas de cada niño y
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 Curso de Especialización “Familia y Escuela”

ANOTACIONES su familia. Los modelos actuales contraponen esta tradición negativa enfatizando
que todas las familias poseen puntos fuertes. Y cuando la familia identifica algún
problema, los profesionales reconocen que, si fuesen facilitadas determinadas con-
diciones de apoyo, la familia sería capaz de adquirir o mejorar sus competencias
para hacer cara al problema (Singer & Powers, 1993). O sea, en el modelo actual los
profesionales intentan responder a las necesidades identificadas por la familia, en
lugar de encasillarlas en respuestas y soluciones que son rígidas y predeterminadas.

Tradicionalmente los servicios de educación especial eran rígidos para el niño como
único receptor. Este enfoque centrado en el niño tiene sus orígenes en la mentalidad
del siglo XX, época en la que los cuidados que se prestaban al niño eran fuera del
ámbito familiar. Tal paradigma establecía que en el centro de las dificultades del
niño estaba su personalidad o defectos genéticos heredados de los padres. Siendo
así, los profesionales determinaron que los padres no tenían autoridad moral para
educar a sus hijos con NEE (Collins y Collins, 1990; Petr y Spano, 1990; Turnbull y
Turnbull, 1987). Del mismo modo, el modelo médico, el cual se basaba en el enfo-
que centrado en el niño, devaluaba la intervención de los padres y su implicación,
una vez que los profesionales eran entendidos como expertos y, por consiguiente,
los únicos capaces de intervenir y cuidar de los problemas que el niño presentaba
(Serrano y Correia, 1998). Esta perspectiva médica está orientada esencialmente a
los déficits. Al ver al individuo en una perspectiva de déficit, el profesional asume el
papel de especialista, es decir, la persona que tiene la responsabilidad de tratar ese
déficit. La familia no es considerada parte de proceso de intervención. No teniendo
puntos fuertes, ni frágiles, la familia raramente era consultada y no hacía parte
en el tratamiento. A diferencia en los modelos actuales, los padres y profesionales
son considerados socios y las interacciones entre ellos presuponen la existencia
de una relación de colaboración. La definición de asociación padres-profesionales
puesta en marcha por Dunst y Paget, se refiere a una asociación entre familias y
profesionales “que funciona de forma colaboradora, y que a través de un compro-
miso de papeles, trabajan la consecución de un interés u objetivo común” (1991,
p. 29). Por consiguiente, la relación padres-profesionales se guía por una equidad
en los papeles, siendo los profesionales expertos de sus áreas de conocimiento y
los padres expertos de sus hijos, así hay una equidad en las decisiones tomadas, las
cuales son construidas como resultado de esa asociación.

Finalmente, una tercera característica del enfoque tradicional se refiere a la clara

percepción de que las familias de niños con NEE, como consecuencia de un conjunto
de factores negativos asociados a los cuidados de sus hijos, poseen alguna forma de
patología. Como ya vimos, en este enfoque, la familia no era considerada y cuando
lo era, generalmente, significaba que era vista como una fuente de problemas o
como un obstáculo a ser superado, y siempre desde una perspectiva patológica
(Simeonsson y Bailey, 1990; Singer y Powers, 1993; Turnbull y Turnbull, 1990). Un
ejemplo de esta afirmación y de su repercusión en la práctica, son los padres de
niños con autismo y con psicosis en las décadas de 1940 y 1950 (Turnbull y Turnbull,
1990). En este momento, los padres de niños con autismo eran retratados como
seres rígidos y perfeccionistas, manifestando sus propias patologías, tales como
problemas de orden emocional y estados depresivos (Bettleheim, 1950). Bettlehe-
im (1950) sustentaba que algunas actitudes, sentimientos evidenciados y prácticas
educativas adoptadas por los padres exponen al niño a una tensión que reacciona a
través de un profundo retraimiento, caracterizado como autismo. La solución que
él propuso para resolver este problema fue una especie de “parenctotomía”, con-

6
 Módulo 5. Familias de alumnos con necesidades especiales

sistente en apartar a los niños de los padres e institucionalizarlos para que puedan ANOTACIONES
ser tratados de una forma menos primitiva (Serrano e Correia, 1998). Esta actitud
fue responsable durante décadas de la culpa con la que cargaron padres de niños
con autismo, cuando hoy se sabe que el autismo está relacionado con problemas de
tipo neurológico y orgánico y que “no ha quedado probado que haya factores en el
ambiente psicológico que causen el autismo” (National Society for Autistic Children,
1977). La visión turbia de la realidad de estas familias, muchas veces divulgada a
través de generaciones ciegas, fue, durante mucho tiempo, utilizada en la literatura
profesional. Condenando irremisiblemente a las familias de niños con NEE a un infor-
tunio, cristalizándose en etapas iniciales del ciclo de desarrollo familiar, incapaces
de mantener los matrimonios y padeciendo patología asociada a estos problemas.
Revisiones recientes de la literatura sobre las familias de niños con NEE revelan
que la cuestión es más compleja que esta tesis negativa, sugiriendo que la mayoría
de las familias ve al niño con NEE como una contribución positiva para la cualidad
de vida de la familia y la evidencia sobre los divorcios tampoco ha sido confirma-
da, habiendo estudios que afirman que el niño con NEE reforzó el funcionamiento
familiar (Singer y Powers, 1993). Así, en contra de esta idea, los modelos actuales
parten del presupuesto de que las familias poseen competencias y puntos fuertes y
asumen que estas son capaces de mejorar competencias previamente existentes o
de adquirir nuevas competencias en el proceso de ayuda. Los profesionales deben
tener en cuenta que aunque un niño con NEE pueda ser una fuente de estrés para la
familia, ninguna familia está exenta de experimentar situaciones de estrés. También
sabemos que la buena adaptación en una familia no se relaciona con la ausencia de
estrés pero sí con las formas que encuentra para movilizar mecanismos y recursos
internos y externos para convivir con esas situaciones de estrés.

7
 Curso de Especialización “Familia y Escuela”

ANOTACIONES 8.2 Perspectivas teóricas que favorecen la comprensión

de la familia y establecen las prácticas de colaboración
padres/profesionales

Introducción

Esta unidad didáctica describe los desafíos a los que las familias se enfrentan en la
convivenciacon un niño con NEE y los modelos que nos ayudan en la comprensión de
los mecanismos de adaptación adoptados al enfrentarse a esa situación. Describe
también las teorías que nos ayudan en la comprensión de las familias y su funcio-
namiento, en particular el Modelo sistémico familiar, el Modelo de la ecología del
desarrollo y el Modelo ABC-X de Hill.

Contenidos

La Unidad Didáctica 2 se organiza en tres temas:

Tema 8.2.1. Impacto de un niño con NEE en la vida familiar

Tema 8.2.2. Perspectivas teóricas que ayudan en la comprensión de las familias
Tema 8.2.3. Diversidad cultural e individual del funcionamiento familiar

8.2.1 Impacto de un niño con NEE en la vida familiar

La mayoría de las personas que aspiran ser padres y madres poseen una imagen
soñada e interiorizada del niño que van a tener. Esta imagen soñada está cargada
de emociones, sueños, esperanzas, valores culturales, historias familiares, expec-
tativas. Al enfrentarse a la noticia de un niño con NEE, los padres sienten que se
desmoronan todos esos sueños y expectativas creadas, y todas las imágenes tienen
que ser revisadas y ajustadas (Hanson y Lynch, 2004).

Es fundamental que conozcamos la diversidad de los sentimientos y emociones que

tanto padres como profesionales podrán demostrar como resultado de la interacción
con un niño con NEE, para que podamos de una forma eficaz y positiva ayudar a las
familias. A través de nuestro contacto con los padres, tenemos que ser capaces de
crear relaciones de confianza y de empatía, que constituyan un primer paso en la
ayuda de estas familias. Siendo conscientes de los diversos sentimientos y de las
distintas formas de relacionarse que estas familias experimentan en el proceso de
convivencia y trato con un hijo con NEE, vamos a permitir que expresen esos senti-
mientos y formas de ser y de pensar, lo que contribuirá a construir una relación de
empatía y confianza que sustentará el desarrollo y la implantación de estrategias
que ayuden al niño y a la familia a cubrir sus necesidades.

Como profesionales, es igual de importante ser conscientes de nuestros sentimientos

en el trabajo con las diferentes familias, que conocer las barreras que podemos
encontrar al entablar relaciones con los padres, para que sea posible desarrollar
prácticas eficaces de relacionarse que aumenten el abanico de familias que puedan
servir y ayudar.

Las reacciones de los padres a la información de que su hijo es un niño con NEE
han sido comparadas a las experiencias de pérdida de alguien amado, por muerte
o separación (Drotar, Baskiewicz, Irvn, Kennell e Klaus, 1975). De hecho, los padres
8
 Módulo 5. Familias de alumnos con necesidades especiales

atraviesan un período de duelo, caracterizado por la vivencia de emociones inten- ANOTACIONES

sas, por la pérdida de un hijo idealizado. Varios modelos de duelo consideran una
secuencia de etapas que van desde el choque inicial, a la adaptación o aceptación
(ver Cuadro 2). Aunque estos modelos nos puedan ayudar a comprender la amplitud
de sentimientos y emociones que los miembros de la familia llegan a experimentar,
es importante alertar sobre el hecho de que las reacciones de los padres son dife-
rentes, únicas y que dependen de una gran variedad de factores. Algunas familias
puede que no pasen por estos etapas en el mismo orden, otras, que no presenten
los mismos sentimientos, aunque la gran mayoría pasa por las mismas etapas pero
en momentos diferentes. Categorizar así a los miembros de la familia encasillán-
dolos en una determinada etapa, sin un conocimiento profundo de la familia como
frecuentemente oímos a algunos profesionales, puede ser considerado irreverente
y excesivamente simplista. Otro aspecto fundamental que es importante resaltar,
es que el duelo es un proceso natural de asimilación de una pérdida. Además, los
valores y vivencias culturales de cada uno desempeñan un papel fundamental en la
atribución del significado de las familias al hecho de tener un hijo con NEE (Lynch y
Hansor, 2004). Tal y como diversas culturas refuerzan diferentes prácticas de cuidados
para los niños, diferentes papeles de los miembros de la familia y diferentes valores
de la familia, el significado y las causas atribuidas a la discapacidad o al riesgo varía
de acuerdo con la historia o el bagaje cultural. Por ejemplo, en algunas culturas
la discapacidad es vista como una eventualidad, mientras en otras, le atribuyen
una culpabilidad relacionada con el pecado o con la violación de un tabú (como
haber comido un alimento prohibido). Es evidente que no son los acontecimientos
de la vida, pero sí nuestras percepciones de esos acontecimientos, los que le dan
significado. Por estas razones, se torna crucial que los profesionales no formen
conclusiones precipitadas sobre interpretaciones o comportamientos que las fami-
lias puedan tener relacionados con el significado de discapacidad o del nacimiento
de su hijo. Las teorías de los estadios o etapas son importantes para comprender
los sentimientos y estadios de luto, pero no tienen en cuenta la diversidad de las
respuestas de las familias, así como no reconocen la naturaleza transaccional de
la adaptación y de las respuestas de las familias. Otro mito muchas veces asociado
a los estados de duelo en el proceso de adaptación de las familias a un hijo con
NEE se relaciona con la fase idealizada de aceptación como un requisito para una
resolución saludable por parte de los padres de su duelo. Esta forma de evaluar la
adaptación de las familias a un hijo con NEE es simplista porque sabemos que esto
no es un proceso estático, pero antes, va pasando a lo largo del tiempo y nuevos
ciclos de desarrollo pueden hacer aflorar nuevas dificultades en la convivencia. Las
transiciones de estos ciclos de vida pueden hacer resurgir las limitaciones y capaci-
dades del niño y exigen a los padres una nueva planificación de sus vidas. En estas
ocasiones los padres pueden, de nuevo, sentir tristeza y duelo ante las expectativas
que tenían para esta fase si su hijo no tuviese NEE.

En este sentido, en el momento del diagnóstico los padres necesitan expresar sus
sentimientos, ya que eso constituye un paso saludable para la resolución y adapta-
ción, debiendo proporcionarse con honestidad toda la información sobre la situación
del niño. Además, muchas veces los padres necesitan reconocer que están en un
proceso de duelo, así como los sentimientos que les son inherentes, porque desco-
nociendo esa realidad sienten un torbellino de sentimientos que los confunden. Los
profesionales deben escuchar activamente, explorar e interactuar con los miembros
de la familia, para que se puedan enterar de su proceso de adaptación familiar e
identificar en qué etapas se encuentran de ese proceso. Finalmente, los profesio-

9
 Curso de Especialización “Familia y Escuela”

ANOTACIONES nales no deben utilizar su conocimiento para identificar patologías, antes deben
considerar estos estados emocionales “como aspectos constructivos de crecimiento
parental y utilizarlos como base para desarrollar nuevas aptitudes de apoyo en el
trabajo de desarrollo con las familias” (Moses, 1983).

Cuadro 2. Estadios de Reacción Parental a un hijo con NEE.

8.2.2. Perspectivas teóricas que ayudan en la comprensión de las

familias

La Familia como Sistema Social

La teoría sistémica familiar ve a la familia como un sistema social con caracterís-

ticas y necesidades únicas. Una de las premisas básicas de esta teoría dice que los
miembros de una familia están tan interconectados que cualquier experiencia que
afecte a uno de ellos acabará por afectar a todos (Carter y McGoldrick, 1980). Mien-
tras los niños se desarrollan en el microsistema familiar, las familias se encuadran
en un contexto más amplio de la sociedad. Al observar la relación entre la familia
y la sociedad, nos damos cuenta de la existencia de una unión de influencia que es
crucial en cada uno de los restantes niveles sistémicos, esto es, el mesosistema, el
exosistema y el macrosistema. Aunque cada nivel tenga características específicas
que pueden afectar a la familia y a los resultados que haya obtenido, es importante
tener una visión general de todo el sistema para entender a la familia, las decisiones
que toma y su nivel particular de desarrollo.

A pesar de las diversas culturas existentes en el mundo, cada una con sus estructuras
familiares, la familia continúa siendo esencialmente “un pequeño grupo estructurado
con grados de parentesco y que tienen a su cargo la fundamental tarea de socializar
al mismo tiempo que educar” (Reiss, 1980, p. 29).

Todas las familias sufren cambios a medida que sus componentes nacen, crecen,
dejan el hogar, agregan nuevos elementos al núcleo a través del matrimonio o de

10
 Módulo 5. Familias de alumnos con necesidades especiales

cualquier otro tipo de relación permanente, se jubilan y mueren. La teoría del ciclo ANOTACIONES
de la vida tiene conocimientos sobre las familias y sus cambios. El ciclo de la vida
de una familia consiste en una serie de estadios por los que avanzan las familias.

Estos estadios o etapas se establecen atendiendo a tres criterios: cambio en el

tamaño de la familia, la edad del hijo más mayor y la categoría profesional de
los padres (Beckman, Robinson, Rosenberg, y Filer, 1994). Duvall (1957) propone
originariamente ocho etapas: constitución de la familia, nacimiento de los hijos,
familia con niños en edad preescolar, niños en edad escolar, adolescencia, abandono
del hogar, adultez y jubilación. De acuerdo con Carter y McGoldrick (1980), a lo
largo de los años los teóricos identifican entre cuatro y veinticuatro ciclos de vida
para una familia. Las funciones de la familia y los papeles desempeñados por cada
individuo se modifican en cada etapa del ciclo. La transición de una etapa a otra
es la principal fuente de estrés para las familias.

Hay diversos factores relevantes que pueden tener efectos dramáticos en el desarro-
llo de la familia. Uno de ellos es el nacimiento de un niño con NEE. Esgrimiendo la
investigación efectuada sobre el ciclo de la vida familiar, Turnbull y Turnbull (1986)
adaptan esos modelos a las familias de niños con NEE. Debido al impacto global del
nacimiento de un niño con NEE, se parte del principio de que estas familias tienen
tendencia a experimentar más estrés en sentido amplio y estrés transaccional. El
Cuadro 3 presenta un resumen de las etapas propuestas por ellos y las áreas de
mayor estrés para las familias de niños con NEE.

Beckman et al. (1994) nos advierten en cuanto al uso del enfoque del ciclo de la
vida en relación con las familias de niños con NEE. Argumentan que en ese caso los
cambios no se restringen a las transacciones, sino que también pueden darse durante
una determinada etapa. Por ejemplo, una familia puede pasar por períodos de gran
estrés si un hijo no consigue llegar a un objetivo determinado de desarrollo. Otro
foco de estrés puede ser atribuido a la permanente necesidad de cuidados médicos
exigidos por muchas de las necesidades especiales. Siendo así, los largos períodos
de hospitalización que pasan estos niños puede afectar al desarrollo general de la
familia, así como a su ciclo de vida. Entre los factores con influencia sobre el desa-
rrollo familiar podemos incluir: la alteración de padrones demográficos que influyen
en la composición familiar; divorcios que presuponen que algunos niños tengan más
de un hogar o que se integren en familias monoparentales. Es difícil identificar las
etapas del ciclo de la vida en estos últimos casos, además de que estas familias
pueden pasar por múltiples transiciones que les causarán un estrés extremo. Es
por esta razón que, de acuerdo con Beckman et al. (1994), aunque esta visión del
ciclo de la vida pueda proporcionar una importante estructura de análisis sobre las
familias, no puede trascender lo que las familias identifican como sus necesidades
en un momento determinado.

11
 Curso de Especialización “Familia y Escuela”

ANOTACIONES Cuadro 3.

Ciclo de vida de la familia con un niño con NEE

Etapa Áreas de estrés
Pareja Expectativas de tener hijos
Adaptación a la vida en pareja
Crecimiento/Desarrollo y preescolar Miedo a que el niño tenga algún pro-
blema
Diagnóstico
Búsqueda de ayuda y tratamiento
Hablar con la familia y los hermanos
sobre el problema
Edad Escolar Reacciones de otros niños y sus fami-
lias a las características especiales del
niño
Escolaridad
Adolescencia Rechazo a los compañeros
Preparación vocacional
Aspectos relacionados con la aparición
de la sexualidad
Iniciación a la vida adulta Preocupaciones sobre vivienda
Preocupaciones económicas
Oportunidades de socialización
Post parental Preocupación por la seguridad y cuida-
dos a largo plazo del hijo
Interacciones con los prestadores de
servicios
Tratar con los intereses del hijo en sus
noviazgos, matrimonios
Envejecimiento Cuidado y supervisión del hijo con NEE
después de la muerte de los padres
Transferencia de responsabilidades
para otro subsistema familiar o presta-
dor de servicios

Fuente: Adaptado de A. Turnbull, J. Summers y M. Brotherson, (1986). Family Life

Cycle. In J. Gallagher y P. Vietze (Eds.), Families of Handicapped Persons. Baltimore,
Paul H. Brookes.

Los conceptos defendidos por la teoría de sistemas familiares fueron adaptados por
Turnbull, Summers y Brotherson (1984), Turnbull, Brotherson y Summers (1985),
para que podamos comprender mejor a las familias de niños con NEE. Estos autores
proponen una estructura conceptual que combinan los conceptos defendidos por la
teoría de sistemas familiares con el conocimiento de cómo las familias convivencon
sus hijos a los cuales se les ha diagnosticado NEE. La Figura 1 ilustra la estructura
conceptual del funcionamiento familiar, compuesta por cuatro elementos esenciales.

12
 Módulo 5. Familias de alumnos con necesidades especiales

Cuadro Conceptual Sistémico de la Familia ANOTACIONES

Figura 1. Traducción y adaptación de Working with Families with Disabled mem-

bers; A family Systems approach (p. 60), de A. Turnbull y M. J. Brotherson, 1984,
Lawarence, KS, Kansas University Affiliated Facility, University of Kansas.

Los cuatro principales elementos de este modelo conceptual del funcionamiento

de la familia están descritos en el Cuadro 4.

Cuadro 4

Cuatro componentes del modelo de funcionamiento de la familia

Consiste en un conjunto de elementos
descriptivos de la familia incluyendo
las características de las NEE del niño
([Link]., el tipo de problemática, grado
de severidad);
Recursos de la Familia Características de la familia (p. ej.,
tamaño y forma, bagaje cultural,
estatuto socioeconómico, localiza-
ción geográfica); y características
personales (p. ej., salud, capacidad
intelectual y formas de convivir). En
una perspectiva sistémica, los recursos
pueden ser pensados como la entrada
en la interacción de la familia.

13
 Curso de Especialización “Familia y Escuela”

ANOTACIONES Interacción de la Familia Se refiere a las relaciones que se dan

diaria o semanalmente entre los sub-
grupos de los miembros de la familia.
Estas relaciones y el proceso de inte-
racción responden a las necesidades
familiares individuales y colectivas.
Funciones de la Familia Representa las diferentes categorías
de necesidades que la familia tiene la
responsabilidad de dirigir. La finalidad
de salida a la interacción de la familia
respuestas que satisfagan las necesida-
des asociadas a sus funciones.
Ciclo de Vida de la Familia Representa la secuencia de cambios
desarrollados o no desarrollados que
afectan a las familias. Estos cambios
modifican los recursos de la familia
(p. ej., el nacimiento de un niño) y
las funciones de la familia (p. ej., la
madre deja de trabajar fuera de casa,
lo que permite tener más tiempo para
el niño, pero a la vez menos recursos
económicos). Y, al mismo tiempo, es-
tos cambios influyen en la manera de
interactuar de la familia.

Fuente: Adaptado y traducido de Turnbull, A. P. y Turnbull, H. R., III. (1986). Fami-

lies, professionals and exceptionality: A special partnership (pp. 20-21). Columbus,
OH, Charles E. Merrill Publishing.

Los profesionales que trabajan con las familias deben conocer perfectamente esos
elementos y la compleja interacción que existe entre ellos. Además del conocimiento
básico sobre esos elementos, es importante que los profesionales sean conscientes
de la influencia que pueden tener sobre el núcleo familiar. Lo que facilitará la pla-
nificación de intervenciones más eficaces y mejorará las relaciones entre la familia
y los profesionales.

El Modelo ABC-X de Hill

Otro modelo importante que contribuyó al conocimiento más profundo del funciona-
miento familiar fue el Modelo ABC-X, desarrollado por Hill (1958). Hill es un soció-
logo que quedó fascinado ante el hecho de que familias diferentes reaccionasen de
manera distinta ante problemas idénticos. Al intentar entender el porqué de estas
diferencias, creó el Modelo ABC-X sobre el funcionamiento familiar. Su modelo, que
se puede ver en la Figura 2, parte del principio de que las familias hacen frente
al estrés de forma diferente. Hill (1958) considera que existen diversas variables
relevantes en el modo de cómo se tratan los momentos de crisis: 1. La crisis en sí
(A); 2. Los recursos de la familia (B) que se deben tener en cuenta; y 3. Lo que la
familia piensa sobre la crisis (C). La capacidad de adaptación (X) depende de diversas
variables. El modelo de Hill se puede usar para entender la capacidad de adaptación
de la familia (X) ante el nacimiento y posterior desarrollo de un niño con NEE. Los
resultados que obtiene la familia, o su capacidad de adaptación, dependen de las
características de la necesidad especial, incluyendo el grado de severidad, la edad
del niño cuando la NEE se manifiesta o su grado de visibilidad (Heward, 2000) (A);
así como los recursos de la familia para tratar con las necesidades de un niño con
14
 Módulo 5. Familias de alumnos con necesidades especiales

NEE, de sus hermanos y del núcleo familiar, (B); y las percepciones, valores, estilo ANOTACIONES
de vida y bagaje cultural de la familia (C).

MODELO ABC-X DE Hill (1958)

Figura 2. Fuente: Adaptado y traducido de Hanson, M. J. y Lynch, E. W. (2004).

Understanding families: Approaches to diversity, disability and risk (p. 94). Balti-
more, MA, Paul Brookes.

El modelo de Hill fue ampliado más tarde por McCubbin y Patterson (1983), momento
en el que el Modelo Doble ABC–X fue desarrollado. Este último modelo se centraba
en tres aspectos de la vida familiar (estrés y momentos de tensión, forma en que la
familia convive con problemas, y recursos familiares) que determinan la manera en
que la familia se adapta a los cambios y transiciones normales. McCubbin y Patter-
son (1983) ampliaron el Modelo Hill al añadir dos elementos esenciales a su forma
inicial: tiempo y capacidades para tratar con problemas. Su modelo reconoce que,
a lo largo del tiempo, pueden surgir nuevos factores de estrés, así como pueden
adquirirse o exigirse nuevos recursos. La introducción del factor tiempo parte del
presupuesto de que el núcleo familiar evoluciona y de que sus capacidades para
tratar con problemas se alteran con el paso del tiempo. Esta noción de cambio es
una variable fundamental en la definición y redefinición del efecto que determinado
acontecimiento tiene sobre la situación de la familia. Otro factor que puede afectar
la adaptación de la familia en el Modelo Doble ABC–X es su capacidad de tratar con
problemas, el modo como moviliza sus recursos y el modo como se interpretan los
acontecimientos que producen estrés (Krauss, 1997). Este modelo es importante
porque ayudó a organizar la información recogida durante la investigación sobre
familias de niños con NEE y porque es fundamental en la promoción de abordajes
multidimensionales y diversificados sobre los diferentes resultados obtenidos por
las familias (Wilker, 1986, citado en Krauss, 1997).

Según Bailey y Simeonsson (1988), la aceptación de estos modelos de trabajo con

familias de niños con NEE requiere una estrategia de evaluación que subraye los
puntos fuertes, los recursos y las percepciones, en lugar de simplemente identificar

15
 Curso de Especialización “Familia y Escuela”

ANOTACIONES los problemas y la patología e interpretar los resultados sobre el desarrollo desde
un punto de vista negativo o deficitario.

Todavía en este campo de las percepciones familiares, la investigación efectuada

por sociólogos de la familia (Olson, McCubbin, Barnes, Larsen, Muxen y Wilson, 1983)
junto a las familias de niños con un desarrollo normal, dio a conocer la importancia
de las estrategias perceptivas para tratar con problemas asociados al estrés. Los
autores descubren que las familias convivían con el estrés de dos maneras: (1) a
través de la crítica pasiva, una forma de negar o evitar el problema, y (2) el encua-
dramiento, es decir, la capacidad que la familia tiene para identificar los aspectos
de los problemas sobre los que tiene cierto control. Al encuadrar el problema, la
familia puede redefinir los aspectos que hay para facilitar su control y conseguir así
tratar con ellos. Olson y sus colaboradores subrayan que el hecho de que la familia
tenga capacidad de ver el problema como algo que puede ultrapasar, a través del
encuadramiento, o ignorar, a través de apreciación pasiva, podría evitar que la
familia fuese dañada por la crisis.

De acuerdo con Bailey y Simeonsson (1988), la investigación efectuada por Olson y sus
colaboradores vino a recalcar el importante papel que la negación puede desempeñar
al evitar que las familias sucumban, en particular si se trata de familias de niños
con NEE. De este modo sugieren que, en vez de ser eliminada, la negación debe ser
reconocida como una estrategia adaptativa usada por la familia como protección.

Según Krauss (1997), “la importancia de estos conceptos para familias de niños con
NEE fue pronto reconocida y despertó el interés de algunos programas en relación
a las estrategias que los padres tienen para tratar con los problemas y en ayudar
a las familias a “reencuadrar” el significado de necesidades especiales” (p. 613).

Modelo de la ecología del desarrollo de Brofenbrenner

Un modelo fundamental para la comprensión del funcionamiento y las dinámicas

de la familia fue el modelo de la ecología del desarrollo de Urie Bronfenbrenner.

Para la perspectiva sistémica y ecológica, los individuos están envueltos en un proce-

so de desarrollo constante y dinámico, el cual hace que estos tengan que atravesar
diversos contextos. Durante el proceso activo, los individuos no se limitan a pasar
por diversos contextos, por el contrario, están sujetos a perturbaciones ambientales
que alteran nuestra comprensión. Por esta razón, los individuos participan y alteran
dicho acontecimiento contextual pero también son agentes de cambio y, de este
modo, reestructuran esos mismos contextos. Desde un punto de vista sistémico,
todos los individuos son seres dinámicos y en crecimiento, que se mueven y rees-
tructuran progresivamente los contextos donde son insertados. Brofenbrenner (1979)
sugiere que los contextos ecológicos en los cuales los individuos se desenvuelven
son “estructuras encajadas unas en otras, cuales matrioskas” (p. 22).

16
 Módulo 5. Familias de alumnos con necesidades especiales

Estos conceptos ecológicos son denominados microsistema, mesosistema, exosistema ANOTACIONES

y macrosistema. La Figura 3 ilustra el modelo. Los sistemas son interdependientes
y la naturaleza de esta interdependencia es dinámica. Brofenbrenner se refiere a
diversos niveles.

Figura 3. Configuración de los sistemas ecológicos familiares.

El microsistema es el padrón de actividades, papeles y relaciones interpersonales

vividas por el individuo en el contexto en el que está insertado. En el contexto fa-
miliar, el microsistema incluye las relaciones entre padres y niño, niño y hermanos
y entre miembros de la familia. En el contexto educacional de aprendizaje, el mi-
crosistema incluye las relaciones entre los niños, el niño y los adultos presentes en
este contexto y la capacidad del niño para tratar con las vicisitudes del ambiente
en cuestión.

El mesosistema representa las relaciones entre dos o más contextos, por ejemplo,
el microsistema y el exosistema en los cuales el individuo funciona de forma activa.
Aquí se pueden incluir las relaciones entre el contexto familiar y el programa, y el
contexto familiar y los servicios, el contexto familiar y los vecinos, y el programa
y el grupo de compañeros o amigos. Por ejemplo, los niños originarios de culturas
minoritarias, en concreto niños de familias desfavorecidas, pueden ser desafiados
por las relaciones que se dan en su contexto familiar y la cultura escolar en el mo-
mento de su transición para una cultura del colegio. Las interacciones entre padres
y profesionales, familia y comunidad producen efectos interactivos en el niño y en
la familia. Las interacciones entre subsistemas tienen efectos inmediatos en los
resultados obtenidos por los niños, ya que estos y sus familias negocian sus rutinas
diarias en los ambientes de intervención y en la comunidad.

El exosistema representa los contextos que no implican directamente a los indivi-

duos. Sin embargo, los hechos en el ámbito del exosistema afectan o son afectados
por lo que sucede en otros niveles o subsistemas, esto es, transacciones reciprocas,
en las cuales el individuo funciona. Los factores exosistémicos incluyen el nivel de

17
 Curso de Especialización “Familia y Escuela”

ANOTACIONES integración de los servicios prestados a las familias en la comunidad que se tenga
como objetivo dar respuesta a las necesidades de niños con NEE y a sus familias.

El macrosistema envuelve el sistema de creencias de la cultura dominante. Se trata

de factores sociales externos que colindan con los niveles internos o subsistemas
en los cuales funciona el individuo. La visión que la sociedad tiene acerca de la
pobreza, los niños y las familias, los apoyos y su origen y los valores comunitarios,
influye en la educación del niño y en la capacidad que la familia tiene para tratar
con los problemas (Riegel, 1975). Se trata con políticas, legislación, potencial au-
mento de servicios, y demás.

Esta perspectiva social sistémica insiste para que reconozcamos la complejidad y la

interdependencia de las diversas cuestiones relacionadas con el trabajo para con las
familias de niños con NEE, el papel que las familias ocupan y el modo en el que los
participantes se relacionan con sus comunidades. La naturaleza reciproca de este
modelo parte del supuesto de que los cambios son constantes en todos los niveles.

Al usar este modelo, partimos del principio de que el desarrollo de un niño se debe
ver siempre como un producto de todos los factores interrelacionados incluidos en
los diferentes contextos en los cuales el niño y su familia se mueven diariamente
(Portugal, 1992). Un modelo como este puede ser usado para crear una lista de con-
diciones de riesgo para el niño y su familia, esto es el riesgo ecológico. Al considerar
una visión ecológica mas extendida sobre el niño y la familia, damos importancia a
todos los contextos ambientales que tienen influencia en el desarrollo del niño o en
el funcionamiento de la familia, por ejemplo, familia, área de residencia, escuela,
parroquia y otros ambientes que no exigen la presencia inmediata del niño, tales
como geografía social, aptitudes e ideología de una cultura y un ambiente físico.
Según Hardin (1966; referido a Garabino 1990), la ley fundamental de la ecología
es que “no podemos hacer una sola cosa. El feedback entre sistemas garantiza que
cualquier acción se refleja y produce resultados inesperados” (p. 80). La conceptua-
lización ecológica nos obliga a ampliar el concepto de riesgo más allá de cualquier
pequeña dimensión intraindividual o intrafamiliar. Por el contrario, al incluir fac-
tores sistémicos interindividuales que reconocen la influencia que los individuos y
los sistemas tienen unos sobre otros, mejoramos nuestras intervenciones, así como
nuestros acontecimientos sobre el proceso de desarrollo.

Estos modelos teóricos de funcionamiento familiar son cruciales para realzar los
diversos y complejos factores que influencian a las familias. Meisels (1985) resumió
así la importancia de la familia y de las interacciones entre sus elementos y el niño:

“La familia y sus contextos socioculturales y económicos son una encrucijada en la

que las fuerzas del Bien y del Mal se transforman en patrones de desarrollo para los
niños de alto riesgo y con necesidades especiales en los primeros años de vida. Las
pruebas recogidas por toda una generación de investigadores demuestran que, cuan-
do se trata del desarrollo de bebés y de niños, el comportamiento adoptado por los
padres en cuanto proveedores de cuidados y profesores marca la diferencia” (p. 9).

8.2.3 Diversidad cultural e individual del funcionamiento familiar

En los días que corren, la diversidad de la familia constituye la norma en lugar de

la regla. Las familias fueron a lo largo de los años alterando su composición y or-

18
 Módulo 5. Familias de alumnos con necesidades especiales

ganización y actualmente la complejidad en torno a su configuración no puede ser ANOTACIONES

reducida a una única imagen, generalmente más tradicional y clásica de familia,
compuesta por padre, madre e hijos. Las familias, como indican Hanson y Lynch
(2004), poseen características muy diversificadas y “vienen en todos los colores,
tamaños y formas” (p. 4). Tal y como los cristales de nieves se cristalizan de forma
única y diversa, también las familias son únicas, no existe una igual a la otra (Espe-
Sherwindt, 2010).

Más del 10% de aquellos que imaginan a sus familias, incluyen en su imagen a un
miembro con NEE. Para muchos, la imagen parece más la de un caleidoscopio con
una imagen que cambia, se mezcla y se redefine, a medida que los padres, compa-
ñeros y hermanos cambian a través del divorcio, muerte o nuevo matrimonio y, en
ocasiones, un nuevo divorcio. Algunas imágenes pueden hasta incluir a los animales
de compañía como miembros de la familia. Con esta amalgama de álbumes de los
distintos tipos de familia que nos vienen a la mente, no es de extrañar que la defi-
nición de la familia no sea una tarea fácil (Hanson y Lynch, 2004, p. 4).

Las familias pueden asumir las configuraciones más diversas desde,

la más tradicional de padre, madre e hijos,

la familia monoparental,

la familia recompuesta,

19
 Curso de Especialización “Familia y Escuela”

ANOTACIONES la familia con padres del mismo sexo,

la familia extensa,

etc,…

Así una definición de la familia más extensa y que permita englobar esa diversidad
será:

“Una familia son dos o más personas que se consideran como tal y que asumen
obligaciones, funciones y responsabilidades generalmente esenciales para la vida
familiar” (Barker, 1991, p. 80).

A pesar de las diversas culturas que existen en el mundo, cada una con sus es-
tructuras familiares, la familia continúa siendo esencialmente “un pequeño grupo
estructurado con grados de parentesco y que tiene a su cargo la fundamental tarea
de socializar al mismo tiempo que educa” (Reiss, 1980, p. 29). Garbarino (1992)
se basa en este concepto común de familia cuando afirma que cada familia tiene
diversas características comunes. Sin embargo, él también desafía esta idea al
sugerir que las familias varían en tres dimensiones diferentes:

1. Afiliación: Las familias adoptan varias formas de acuerdo con sus participantes.
Por ejemplo, una familia nuclear con dos elementos cohabitantes, casados o
relacionados por cualquier parentesco (por ejemplo, un padre y un hijo, un
abuelo y un nieto), o una familia compuesta por diversos elementos, tal como
familia extendida que se une a otras familias nucleares.
2. Desarrollo: Las familias pasan por diversas etapas de desarrollo a medida que

20
 Módulo 5. Familias de alumnos con necesidades especiales

avanzan en su ciclo natural de la vida. Mientras la naturaleza cíclica de la familia ANOTACIONES

permanece constante, variaciones entre las familias quedan patentes cuando
analizamos sus progresos. Algunos autores proponen modelos que sugieren etapas
de desarrollo familiar, desde el matrimonio hasta el proceso de crecimiento de
los niños y de los propios padres. Hasta durante un ciclo típico de vida podemos
encontrar variaciones considerables. Algunas familias, por ejemplo, comienzan
sin matrimonio, algunas no tienen hijos y otras son disueltas con sus elementos
para formar nuevos núcleos familiares.
3. Contexto cultural e histórico de la familia: Las normas familiares son consisten-
tes con las subculturas étnicas, religiosas-económicas. Estas fuerzas culturales
son una tremenda variación. Tienen efectos sobre características familiares
como la forma y la afiliación, tendencias demográficas, papeles familiares que
dependen del género y de la edad, valores, relaciones entre generaciones y
aspectos esenciales de la relación entre padres e hijos, esto por citar algunos.

Toda esta diversidad étnica, racial, cultural y lingüística de las familias ha ayudado
a crear la noción de que cada familia es única y que los profesionales deben reco-
nocer y respetar la diversidad en las interrelaciones de ayuda que establecen con la
familia. Para que las familias se puedan beneficiar del conocimiento y competencias
de los profesionales, estos tienen que comprender el contexto de cada familia y
ajustarse a ese contexto. El tamaño único no sirve a todos cuando trabajamos con
familias, en vez de eso los servicios y programas de apoyo tienen que ser cortados
a la medida. Así, el desarrollo profesional en esta área de trabajo con familias debe
tratar la diversidad y la competencia cultural. Cuando un profesional consigue aso-
ciar las necesidades y perspectivas de la familia con los recursos, logra resultados
excelentes para el niño y su familia.

21
 Curso de Especialización “Familia y Escuela”

ANOTACIONES 8.3 Modelos de asociación familia/profesionales ecológi-

cos y centrados en la familia

Introducción

Esta unidad didáctica describe los modelos de intervención familiar que consideran
la ecología de la familia y respetan los principios centrados en la familia. Como
conclusión presentaremos los Derechos de la Familia.

Contenidos

La Unidad didáctica 3 se divide en dos temas:

Tema 8.3.1. Modelo de apoyo centrado en la familia

Tema 8.3.2. Importancia de las redes sociales de apoyo en el trabajo con las fami-
lias: ecomapa
Tema 8.3.3. Derechos de la Familia

Introducción

Como vimos en los temas anteriores, el sistema familiar está insertado en un esquema
ecológico más extenso de sistemas sociales y, por consiguiente, sobre la influencia
de los cambios que ocurren en el seno de la comunidad y de la sociedad. Esta pers-
pectiva sistémica más compleja incluye la interdependencia de muchos factores
que afectan el desarrollo general de los niños. Por ejemplo, estamos comenzando a
entender el papel que desempeña la familia extensa, amigos y vecinos, al propor-
cionar estructuras de apoyo para ayudar a los padres a cumplir las complejas tareas
que tienen a su cargo. Por tanto, con la adopción de esta prestación de cuidados
centrados en la familia, esta pasa a estar en el centro de todas las decisiones que
afectan a la ecología familiar (Roberts, Rule e Innocenti, 1998). Mientras en prin-
cipio, los cuidados centrados en la familia reconocen el derecho de las familias a
tomar decisiones que afectarían a sus vidas y englobarían el apoyo de otros siempre
que sea necesario. Lo que es más importante, aquellos que prestan los servicios
deben respetar los derechos y preferencias de la familia. El proceso de toma de
decisiones de los cuidados centrados en la familia deberá incluir la identificación de
las necesidades de la familia, el establecimiento de sus objetivos y prioridades, la
elección de estrategias de intervención y la selección de un prestador de servicios.

Implícito en el concepto de cuidados centrados en la familia está la creencia de que

esta es capaz de tomar decisiones. Y aunque las familias demuestran dificultades
en tomar decisiones, con el apoyo debido pueden convertirse en decisores activos.
Otro cambio significativo derivado de este enfoque centrado en la familia es la
forma que en esta es vista y en cómo se definen los servicios. En lugar de encarar
la necesidad de recorrer los servicios por parte de la familia únicamente en una
perspectiva de déficit, se considera que esta también posee puntos fuertes, que
pueden ser usados como recursos para la intervención. Siendo así, los puntos fuer-
tes de la familia pasan a ser parte integrante de la ecuación para una intervención
eficaz. Tales puntos fuertes y las necesidades identificativos determinan el tipo de
servicios y los recursos a utilizar.

22
 Módulo 5. Familias de alumnos con necesidades especiales

De este modo, al contrario de lo que sucedía con los modelos tradicionales de ser- ANOTACIONES
vicios que partían del supuesto de que las familias presentaban déficits y patologías
estructurales derivados del peso que constituía cuidar de un niño con necesidades
especiales (Singer y Powers, 1993), se realzan los puntos fuertes de las familias.
Las prácticas centradas en la familia presentan una perspectiva sobre las familias
más “optimista y realista, una vez que estas son encaradas como poseedoras de
puntos fuertes y necesidades, en lugar de la perspectiva tradicional a través de
la cual se describen como altamente sufridoras y carentes” (Friesen, 1993, p. IX).
Consecuentemente, este enfoque colaborativo basado en puntos fuertes utilizado
en el trabajo a desarrollar con las familias, valora las contribuciones de padres y
profesionales, al contrario de lo que pasaba con el anterior modelo de “prestación
de servicios” más orientado a especialistas y más centrado en los profesionales.
Este cambio de visión aparece claramente descrito en la siguiente afirmación de
Carpenter (1997) “los días de los profesionales especialistas han llegado a su fin; lo
que necesitamos ahora son consejeros informados” (p. 29).

8.3.1 Modelo de Apoyo Centrado en la Familia (Dunst, 1985)

El trabajo de Carl Dunst y sus colaboradores se basa en una perspectiva ecológica y

sistémica del desarrollo del niño. Su modelo de evaluación e intervención centrado
en la familia evoluciona a través de demostraciones de clínicas y de modelos, de
formación profesional, investigación y actividades de evaluación durante un largo
período de más de treinta años (Dunst, 1998; Dunst y Trivette, 1988).

Según este modelo, la intervención debe estar centrada en la ayuda prestada a los
padres en la obtención de servicios y capacidades que puedan facilitar la adaptación
y el desarrollo de la familia y del niño. Otro aspecto esencial de este modelo es la
identificación y el establecimiento de las necesidades y prioridades que refuerzan
el núcleo familiar. Los resultados positivos de este modelo de intervención son los
progresos a nivel de desarrollo alcanzados por los niños con NEE y en riesgo y el au-
mento del uso eficaz de los recursos, así como, los apoyos por parte de las familias.

Conceptos como corresponsabilizar y capacitar son cruciales para enfocar el trabajo

junto a las familias. El desarrollo de estos conceptos se basa en el trabajo de Dunst,
Trivette y Deal (1988); Rappaport (1984) y Shelton, Jeppson & Johnson (1987).

“Capacitar” significa crear oportunidades para que todos los miembros de la familia
demuestren y adquieran capacidades que sirvan para fortalecer el funcionamiento
familiar.

“Corresponsabilizar” significa la capacidad que una familia tiene de satisfacer ne-

cesidades y cumplir aspiraciones de manera que se promueva un claro sentido de
dominio intrafamiliar y de control sobre aspectos importantes del funcionamiento
familiar (Dunst, Trivette y Deal, 1988).

Para que las prácticas de prestación de ayuda presentadas por este modelo puedan
ser eficaces, deben promover experiencias y oportunidades que tornen a la familia
capaz y corresponsable. Este hecho, a su vez, hace que la familia sea capaz de
usar eficazmente los recursos comunitarios con el fin de satisfacer sus necesidades
y aspiraciones. Para que esto suceda, las prácticas de evaluación y de intervención

23
 Curso de Especialización “Familia y Escuela”

ANOTACIONES de este modelo deben tener en consideración tres aspectos fundamentales (Dunst,
Trivette y Deal, 1988):

»» Necesidades y aspiraciones
»» Estilo del funcionamiento de la familia
»» Apoyo y recursos

La persona que presta ayuda debe saber identificar las necesidades y aspiraciones
de la familia, debe conocer su estilo de funcionamiento, puntos fuertes, valores,
sistema de creencias y cultura, y debe ser capaz de identificar fuentes de apoyo
en la comunidad. La relación entre estos factores regulará la ayuda prestada para
capacitar y corresponsabilizar a la familia.

La Figura 4 ilustra los principales componentes del comportamiento de ayuda de

este modelo.

Figura 4. Cuatro componentes principales del Modelo de Evaluación e Intervención.

Fuente: Dunst, C., Trivette, C., y Deal, A. (1988). Principles and guidelines for
practice. Cambridge, MA, Brookline Books (p. 10).

Dunst, Trivette y Deal (1988) establecen cuatro principios clave para la instauración
de este modelo:

1. Identificar las aspiraciones y proyectos de la familia usando los procedimientos

necesarios y estrategias de evaluación basados en las necesidades para deter-
minar lo que la familia considera suficientemente importante para merecer su
tiempo y energía.
2. Identificar los puntos fuertes y capacidades de la familia para realzar aquello
que ya está bien y determinar cuáles son los puntos fuertes que aumentan sus
probabilidades de movilizar recursos para satisfacer necesidades.
3. “Hacer un ecomapa” de la red social personal de la familia para identificar tanto

24
 Módulo 5. Familias de alumnos con necesidades especiales

las fuentes de apoyo y los recursos existentes, como las fuentes potenciales de ANOTACIONES
apoyo y asistencia.
4. Funcionar asumiendo el número diferenciado de papeles para capacitar y co-
rresponsabilizar a la familia con el fin de que esta sea más competente en la
movilización de recursos que satisfagan sus necesidades y que permitan que
alcancen los objetivos deseados (p. 51).

En conclusión, este modelo se basa en el supuesto de que el apoyo social, factor

contextual más periférico, influye directa e indirectamente en el bienestar y fun-
cionamiento de la familia y desarrollo del niño. Investigaciones efectuadas sobre el
apoyo social prueban la existencia de relaciones entre el apoyo social y los resulta-
dos relativos a la salud y el bienestar (Dunst, Trivette y Jordi, 1997). Sin embargo,
no nos podemos olvidar de que el apoyo social es una de las muchas variables que
influyen en los resultados de comportamiento. En una perspectiva ecológica y sis-
témica, las tareas relacionadas con el desarrollo atribuidas a los padres implican el
apoyo y recursos de los diferentes contextos donde se inserte la familia para que se
pueda mejorar su funcionamiento. Esto se aplica a todos los padres, pero se torna
particularmente importante cuando tratamos con padres de niños con NEE. En este
caso, el peso de cuidar de un niño con NEE puede poner en peligro el bienestar y
funcionamiento de la familia, es decir, si los apoyos y recursos necesarios no son
movilizados para ir al encuentro de sus necesidades.

8.3.2 Importancia de las redes sociales de apoyo en el trabajo

con las familias: ecomapa

El conocimiento y experiencia en el ámbito del trabajo con familias ha llevado al

convencimiento de que las familias de niños con NEE requieren apoyos sistémicos
que puedan mantener su integridad y les ayude a desempeñar sus papeles de pa-
dres. Independientemente de la gran variedad y cantidad de apoyos y de su nivel
de intensidad, las familias utilizan tanto los sistemas formales como los sistemas
informales de apoyo.

Según Dunst (2000), la investigación ha comprobado que existen relaciones entre

el apoyo social y diferentes aspectos del desarrollo del niño y del funcionamiento
de los padres y de la familia.

De acuerdo con Dunst (1999), los resultados de la investigación demuestran que el

apoyo social, el bienestar personal, los estilos de interacción parental y el desarrollo
del niño se relacionan entre sí, tanto desde el punto de vista conceptual, como desde
el punto de vista empírico. Y que la causa de la variabilidad del desarrollo del niño
reside en el apoyo social y en el bienestar de la familia, más que en su estatuto
socioeconómico. Por esta razón, el apoyo social es esencial para las familias en el
trato con sus niños con NEE.

El apoyo social puede englobar las redes formales y informales. Ejemplos de las
redes de apoyo social informal son los individuos de la familia extendida de una
determinada persona, amigos, vecinos o grupos sociales, como por ejemplo grupos
religiosos, clubs y organizaciones voluntarias. Las redes formales engloban organiza-
ciones y/o individuos profesionales que dan apoyo al niño y a la familia, como, por
ejemplo, educadores especiales, educadores, técnicos de servicio social, médicos
y terapeutas (Dunst, 1995).
25
 Curso de Especialización “Familia y Escuela”

ANOTACIONES Al mismo tiempo que la investigación ha demostrado la importancia del apoyo so-
cial formal en la ayuda facilitada a las familias para tratar con sus situaciones de
crisis, también ha quedado claro que los apoyos formales no son la única fuente de
apoyo en la ayuda de las familias. Las fuentes de apoyo social informal constituyen
también fuentes potenciales de cambio y adaptación para las familias, siendo en
algunos casos hasta más importantes que las estructuras de apoyo formal (Dunst,
Trivette y Deal, 1988; Dunst, 1995).

Los recursos extrafamiliares y el apoyo social incluyen “el apoyo y ayuda emocional,
de información, instrumental, material que es providenciado por otros para ayudar
a mantener el bienestar y el equilibrio de la familia” (Dunst et al., 1988, p. 28).

Las implicaciones prácticas de los aspectos arriba descritos nos obligan a concep-
tualizar los servicios de apoyo, como una diversidad de experiencias que deben ser
facilitadas a las familias con niños con NEE, a través de redes de apoyo formales e
informales existentes en sus comunidades.

Debemos, igualmente, valorar las contribuciones de las redes de apoyo informal en

la ayuda que dan a las familias. De esta forma contribuimos al establecimiento de
una red de apoyo más fuerte y estable a la que la familia puede acceder autónoma-
mente, lo que, a su vez, la hará más capaz, reforzando su funcionamiento familiar.

La evaluación de la red de recursos formales e informales de la familia se hace a

través de la elaboración de un ecomapa.

¿Qué es un ecomapa de la familia y cómo se elabora?

Consultar la página web:

[Link]
miliar/paginas/[Link]
[Link]

¿Cuáles son los elementos clave de las prácticas centradas en la familia?

»» Reconocer que la familia es una constante en la vida del niño.

»» Facilitar la colaboración entre padres y técnicos en todos los niveles de apoyo.
»» Honrar la diversidad de las familias.
»» Reconocer la fuerza y la individualidad de la familia.
»» Respetar los diferentes métodos de convivir con las situaciones.
»» Compartir con los padres, en una base continua y de apoyo, la información
completa e imparcial.
»» Estimulary facilitar el apoyo entre las familias.
»» Desarrollar sistemas de apoyo que se incorporen a las necesidades del desa-
rrollo de los niños y de sus familias.
»» Implementar políticas y programas que abarquen el apoyo familiar.
»» Desarrollar sistemas de prestación de servicios accesibles que sean flexibles,
culturalmente competentes y que respondan a las necesidades identificadas
por las familias.

Shelton, Jeppson y Johnson, 1987

26
 Módulo 5. Familias de alumnos con necesidades especiales

8.3.2 Derechos de la Familia ANOTACIONES

Finalmente, y como conclusión de este módulo, es importante resaltar un conjun-

to de derechos de la familia, desarrollados por Ferrell (1985), que ayudan a los
profesionales a recordar los aspectos que aquí se han abordado y discutido, como
principios que hay que asumir en el trabajo con todas las familias.

Cuadro 5. Derechos de la Familia.

Síntesis de la unidad

En esta Unidad se presenta el concepto de NEE y se describen las perspectivas his-

tóricas y la evolución de las prácticas de trabajo con las familias de niños con NEE.

»» Se han analizado los cambios paradigmáticos de las prácticas tradicionales y

contemporáneas, así como los modelos conceptuales que las sustentan y que
nos ayudan a comprender las dimensiones de asociación con las familias.
»» Se ha descrito el impacto de un niño con NEE en la vida de la familia, las
respuestas diversificadas de las familias a situaciones de estrés y los factores
involucrados, así como las distintas formas de convivir.
»» Se ha presentado el concepto de familia y su diversidad cultural, lingüística,
étnica y racial así como sus implicaciones para la práctica profesional.
»» Se ha presentado el modelo ecológico de intervención centrado en la familia,
sus principios y sus componentes.
»» Y finalmente, se cierra este módulo con los Derechos de las familias.

27
 Curso de Especialización “Familia y Escuela”

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