MÓDULO I

El Trastorno del Espectro Autista

y su intervención
Introducción

Bienvenidos a un nuevo curso sobre autismo de NeuroClass. Soy Carol Bialys-

tocki, Psicomotricista, Magíster en TEA: Hermana y Terapeuta.

En este curso, Autismo: Atención Temprana y Abordaje Familiar, profundizare-

mos en el rol de la familia como principal agente de intervención en el abor-
daje de niños con TEA de 0 a 5 años. Te brindaremos herramientas para que
puedas guiar a las familias, formando una alianza terapéutica donde familiares
y profesionales trabajan codo a codo para poder extender los aprendizajes
a todos los ámbitos en los que se relaciona el niño con TEA, apuntando así a
mejorar su calidad de vida.

El autismo es una condición del neurodesarrollo que se caracteriza por altera-

ciones cualitativas en la interacción social recíproca y en la comunicación, y por
la presencia de patrones de conductas repetitivas y estereotipadas, y de inte-
reses restringidos. Dicha condición va a afectar todos los ámbitos en los que se
desarrolle la persona con TEA.

Sabemos que el papel de la familia es fundamental en la estimulación y evolu-

ción de los menores y, por lo tanto, es de suma importancia que el profesional
que los acompañe logre guiarlos con estrategias prácticas que puedan imple-
mentar en su día a día.

Tomaremos las bases de distintos modelos como ImPACT y Sibshops, que se-
rán explicados a lo largo del curso y que servirán de guía para establecer las
estrategias más útiles para implementar en los hogares.

El modelo ImPACT, por ejemplo, fue

diseñado con el objetivo de que los
padres puedan aprender estrategias
para ayudar a mejorar la comunica-
ción de sus hijos. ImPACT significa
Improving Parents as Communication
Teachers, es decir mejorar las habili-
dades de los padres como maestros
de la comunicación. El objetivo es
enseñar habilidades que contribuyen
al desarrollo de la comunicación so-
cial basadas en evidencia científica,
luego de años de investigación.

2
Así pues, profundizaremos en cómo sacar provecho de las distintas instancias
en el hogar para que los padres puedan trabajar aspectos relacionados a la
comunicación e interacción social de forma cotidiana. Además, hablaremos
de la importancia que pueden tener otros miembros de la familia como los
hermanos de un niño con TEA, pues son un pilar fundamental en la familia.
Ahondaremos, además, en características y sentimientos que tienen en común
los hermanos de niños con discapacidad (modelo Sibshops).

El modelo Sibshops, por su parte, nos viene a aportar sobre la vivencia de los
hermanos y la necesidad de los mismos de poder compartir con pares que
transiten por situaciones similares.

En definitiva, la intención del curso es profundizar en las vivencias y estrategias

que se le pueden brindar a las familias para, así, poder lograr un acompaña-
miento a las familias de niños con TEA de forma integral.

Comenzaremos hablando sobre el diagnóstico de autismo. ¿Cómo

se realiza? y ¿Qué es necesario para diagnosticarlo?

El diagnóstico de autismo debe ser realizado por un equipo multidisciplinario

para poder evaluar correctamente todas las áreas del desarrollo.

Según Cadaveira y Waisburg (2014): El autismo es un término muy conocido

usado para referirnos a un espectro de condiciones del neurodesarrollo (…)
se caracteriza por alteraciones cualitativas en la interacción social recíproca y
en la comunicación, y por la presencia de patrones de conductas repetitivas y
estereotipadas, y de intereses restringidos.

Para profundizar en este concepto, los autores citan a Lorna Wing, quien desa-
rrolla lo que es conocida como tríada de Wing. Se plantean tres dimensiones
fundamentales dentro del espectro autista:
1. Trastorno de la reciprocidad social
2. Trastorno de la comunicación verbal y no verbal
3. Ausencia de capacidad simbólica y de conducta imaginativa

Estos conceptos desarrollados por Wing fueron la base para desarrollar los cri-
terios incluídos en sistemas mundiales de clasificación, como son el Manual
diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (Diagnostic and Statistical
Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, DSM-V, en inglés) y la Clasificación
Internacional de Enfermedades (International Classification of Diseases, ICD, en
inglés). Actualmente, se utilizan los criterios del DSM-V al momento de realizar
el diagnóstico de autismo.

3
En el DSM-V, figura el diagnóstico de Trastorno del espectro del autismo. Según
este manual, a aquellos pacientes que habían sido diagnosticados con trastorno
autista, síndrome de Asperger, o trastorno generalizado del desarrollo no espe-
cificado, se les aplicará el diagnóstico del trastorno del espectro del autismo.

Dentro de este diagnóstico destacan:

• Las deficiencias persistentes en la comunicación e interacción social en
diferentes contextos. Deficiencias que pueden estar a nivel de la recipro-
cidad socioemocional, en las conductas comunicativas no verbales o a
nivel del desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones.
• Los patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses
o actividades.
• Los movimientos repetitivos (como los aleteos) y la utilización de objetos
de forma repetitiva o esteriotipada (como alinear juguetes).
• Hay una insistencia en la monotonía y una excesiva inflexibilidad de ruti-
nas o rituales de comportamiento verbal o no verbal, (por lo general son
niños muy rutinarios, les cuesta aceptar cambios en su rutina).
• Suelen tener intereses muy restringidos y fijos que se alejan de la nor-
malidad en cuanto a su intensidad o foco de interés, (niños que saben
mucho de aviones, mapas, marcas de coches, nombres de dinosaurios,
entre otros) y toda esa información difícilmente puede ser compartida
con pares.

• Puede haber una hiper o hiporreactividad a estímulos sensoriales o in-

tereses no habituales por diferentes aspectos sensoriales del entorno
(como la hiperreactividad al sonido, por lo que se tapan los oídos, o hi-
posensibilidad al dolor, niños que se lastiman frecuentemente y parecen
“no sentir” el golpe).

El diagnóstico basa su gravedad en los deterioros a nivel de la comunicación

social y en los patrones de comportamiento restringidos y repetitivos.

Para poder realizar un diagnóstico de TEA es necesario que los síntomas hayan es-
tado presentes desde las primeras fases del período de desarrollo y causen un de-
terioro significativo a nivel social, laboral u otras en las que el individuo sea activo.

Ahora que ya conocemos las características de las personas con TEA, vamos a
comenzar a ahondar en su tratamiento.

4
El término “tratamiento" se relaciona con la noción de cura de la enfermedad
hacia la cual está dirigido. En el caso del autismo, existen múltiples circunstan-
cias que impiden que se pueda lograr ese objetivo, por lo que, en su lugar, con
el tratamiento se busca suprimir o aliviar los síntomas. Importante, no existe un
tratamiento que cure el autismo, porque el autismo no es una enfermedad, sino
una condición con la que la persona va a convivir a lo largo de su vida.

Con una intervención terapéutica se pretende:

• Reducir los síntomas centrales del autismo como ser la socialización, la
comunicación, la conducta y la cognición.

• Disminuir las conductas problemáticas relacionadas con el contexto.

• Mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

• Enseñarles nuevas habilidades para que se puedan adaptar mejor a la

vida diaria.

• Atender las comorbilidades en el caso de que existan (por ejemplo, an-

siedad, depresión, entre otras).

El principal objetivo del tratamiento es minimizar los rasgos autistas principales

y déficits asociados, potenciar nuevas, cálidas y placenteras formas de vincula-
ción del niño con TEA y su familia, maximizar el nivel de autonomía personal y
de independencia funcional, como así también mejorar el estilo y la calidad de
vida y disminuir el estrés familiar.

Existen varias variables a considerar al momento

de diseñar la intervención

Ratazzi, habla de 3 variables claves a considerar al momento de pensar en

la intervención.

1- El perfil único de fortalezas y desafíos de la persona. Siempre debemos con-

templar tanto las fortalezas como los desafíos al momento de diseñar la inter-
vención. Por lo general, esto se obtiene a partir de la realización de una evalua-
ción y de la observación de los padres.

2- El sistema de creencias de la familia. Es importante conocer la creencia de lo

que cada cuidador piensa que le pasa a su hijo, lo que cree que puede funcio-
nar y pueda ayudarlo. Es decir, conocer sus expectativas a futuro.

3- Los recursos profesionales a nivel local. Es clave conocer los profesionales,

equipos y centros especializados en desarrollo infantil. Y, con esto, es necesario
poder derivar a las familias a centros que se encuentran dentro de su alcance.
Pues, cuando se diseña un plan, es importante trabajar con los recursos reales
que existen en el lugar.

5
Cuando pensamos en la intervención, es importante también te-
ner en cuenta los principios fundamentales

Que sea:
1. Temprana
2. Intensiva
3. Multimodal
4. Involucre a los padres

1. Intervención temprana: La intervención temprana va a mejorar el pronóstico

en lo que respecta a las habilidades socio-comunicativas y adaptativas, una re-
ducción del grado de severidad de los síntomas y de las conductas desafiantes.

En esto, es crucial tener en cuenta la edad con la que el niño comienza un tra-
tamiento. Teniendo un diagnóstico temprano, lo ideal es poder comenzar el
abordaje antes de los 3 años, ya que los mayores éxitos fueron obtenidos en
menores con edades entre el año y los 3 años. Esto se explica por la extrema
flexibilidad en el desarrollo cerebral que existe en dicha etapa y que luego va
disminuyendo con los años. De esta manera, la interacción puede influir a nivel
de los circuitos neuronales corrigiéndolos, antes de que las correlaciones neu-
robiológicas del comportamiento autista se establezcan como permanentes.

Lo que se hace en los primeros 5 años de vida tendrá un efecto muy potente en
el desarrollo de un niño, debido a la neuroplasticidad existente en esta etapa.

2. Intervención intensiva: Para influenciar el cableado del cerebro (…) se ne-

cesita una exposición continua a un ambiente óptimo y estimulante. Además,
hacen falta muchas oportunidades diarias para practicar la habilidad de apren-
der. Los profesionales no son los únicos que pueden brindar un ambiente esti-
mulante; sino que también lo pueden hacer los adultos que forman parte de la
vida cotidiana del niño, siempre y cuando logren contar con las herramientas
necesarias. La idea es poder practicar las nuevas habilidades en todos los en-
tornos en los que se relacione el infante (casa, escuela, club, entre otros). Así,
el fin es que pueda aprender habilidades que lo ayuden a desarrollarse en la
vida diaria.

3. Intervención multimodal: Se relaciona con el concepto de poder diseñar el

traje a medida para cada persona, que contemple las fortalezas y debilidades
de cada uno. La intervención multimodal habla de las múltiples opciones de
tratamiento y los múltiples niveles en los cuales puede estar cada uno.

Ahora, es fundamental plantearse un plan de intervención distinto para cada

niño con autismo. En esto, si bien hoy en día existen varios lineamientos es
importante poder identificar qué tratamiento va a ser el más adecuado para
cada niño con sus particularidades y en el medio en que está inmerso junto a
su familia.

6
4. Involucrar a los padres: Los progenitores deberán ser protagonistas en el
diseño del plan de apoyos. Pues padres y profesionales han de trabajar conjun-
tamente, conociendo la situación de la familia, analizando distintas alternativas
y sabiendo sus prioridades.

El abordaje es complejo debido a que, hoy en día, contamos con una varie-
dad de tratamientos distintos para una variedad de pacientes reunidos bajo el
síndrome autista. El hecho de que existan tantos tratamientos para un mismo
trastorno, muchas veces genera confusión y desorientación en los familiares
del niño diagnosticado con alguna condición del espectro. Y, en ocasiones,
tantos intentos de respuestas terapéuticas pueden producir falsas expectativas
en los padres.

Sin embargo, el autismo está definido por un conjunto de conductas caracte-

rísticas, dentro de un cuadro muy diverso, por lo que sería imposible pensar en
un único modelo de tratamiento para todos los casos. Por ende, debido al am-
plio y variable espectro del autismo, no se puede pensar en un único enfoque
terapéutico, sino que habría que diseñar un tratamiento individualizado para
cada uno de los pacientes contemplando varias variables.

Cada paciente con un trastorno del espectro autista tiene un perfil propio con
fortalezas y necesidades individuales y se encuentran inmersos en un medio
familiar. Este perfil del niño debe estar contemplado en el plan terapéutico a
implementar, por encima del diagnóstico.

Es importante tener en cuenta que los tratamientos deben ser considerados

para las necesidades de cada caso en particular y que no existen fórmulas apli-
cables a todos los niños (…) por igual, asimismo que los resultados dependen
de múltiples factores, entre ellos: el potencial y características del niño; el en-
torno familiar y comunitario; el tipo de abordaje (modalidad e intensidad), de
los profesionales en cuestión que realicen el abordaje (habilidades personales,
conocimiento y experiencia) y de la interacción de todos estos factores a lo
largo del tiempo.

7
Debido a la dimensión del diagnóstico, y a las múltiples áreas afectadas, es ne-
cesario combinar varias disciplinas como psicología, psicomotricidad, fonoau-
diología, psiquiatría, psicopedagogía, neurología, terapia ocupacional y psi-
coeducación a los padres, entre otras, atendiendo a las necesidades de cada
consultante en relación con todas las áreas de su desarrollo. Para ello, es crucial
que se contemple la conducta, el desarrollo cognitivo, la socialización, la comu-
nicación social, el lenguaje (comprensivo y expresivo), la motricidad fina y grue-
sa, el juego, el área intra e interpersonal, la familia, la integración a nivel escolar
o en caso de que sea necesario una educación especial, la teoría de la mente,
las funciones ejecutivas, entre otras. Además, para un mejor abordaje también
será necesario contemplar la fase evolutiva del paciente, así como su historia.

Al realizar un abordaje multidisciplinario, es clave poder realizar un trabajo en

equipo, con una coordinación de objetivos cuando el niño recibe las diferentes
intervenciones de los distintos técnicos. Lo ideal es que el equipo trabaje bajo la
supervisión o en coordinación con un profesional especialista en el tema. Aquí,
es de suma importancia también que los tratamientos se ejecuten de manera
coordinada entre todos los agentes que participan en la vida del niño (terapeu-
tas, institución educativa, familia), logrando intervenir en el niño de forma global
y eficaz.

Es necesario también llegar a conocer al niño detrás del diagnóstico, detrás de

esa etiqueta que tiende a generalizar sin apreciar las características propias de
cada menor. Esto es, es fundamental conocer al niño y apoyarlo para que pueda
desarrollar al máximo sus potencialidades.