Revista Médica del Instituto Mexicano del Seguro

Social
ISSN: 0443-5117
ISSN: 2448-5667
[email protected]
Instituto Mexicano del Seguro Social
México

Aplicación de la escala BARS en niños

con ataxia en un centro de rehabilitación
infantil en Chiapas*
Perdomo-Rebollo, Flor Guadalupe; Kleinert-Altamirano, Anke Paula Ingrid
Aplicación de la escala BARS en niños con ataxia en un centro de rehabilitación infantil en Chiapas*
Revista Médica del Instituto Mexicano del Seguro Social, vol. 55, núm. 6, 2017
Instituto Mexicano del Seguro Social, México
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Aportaciones originales

Aplicación de la escala BARS en niños con ataxia en un centro de rehabilitación

infantil en Chiapas*
Administering BARS in children with ataxia in a children rehabilitation center in Chiapas, Mexico
Flor Guadalupe Perdomo-Rebollo Redalyc: http://www.redalyc.org/articulo.oa?
Centro de Rehabilitación Infantil Teletón, México id=457753402012
fl[email protected]

Anke Paula Ingrid Kleinert-Altamirano

Centro de Rehabilitación Infantil Teletón, México
Recepción: 26 Octubre 2015
Aprobación: 05 Mayo 2017

Resumen:
Las ataxias son enfermedades con diferentes etiologías. Las escalas son usadas para entender mejor la historia natural de la
enfermedad y evaluar la eficacia de los tratamientos en ensayos clínicos. Las escalas SARA e ICARS han sido las mejor validadas
hasta el momento. La escala BARS se basa en una modificación de ICARS y es válida, confiable y suficientemente rápida para
propósitos clínicos.
Métodos: estudio transversal, descriptivo y correlacional, en el que se empleó la prueba de Kruskall-Wallis. Se aplicó la escala
BARS a niños de 4 a 18 años, con ataxia sin deterioro cognitivo, en estado activo, de febrero 2007 a septiembre 2014 en el CRIT
de Chiapas, México.
Resultados: se incluyeron 14 niños. El promedio de BARS fue 17.9/30; el síndrome de 4H con el peor promedio fue de 27.6/30;
la ataxia telangiectasia 15.6/30; la parálisis cerebral atáxica 12/30, y otras etiologías 16.1/30. La prueba Kruskal-Wallis no mostró
diferencia significativa cuando se comparó la etiología con BARS (p = 0.068).
Conclusiones: los ítems de la escala BARS son una manera rápida de evaluar clínica de ataxia en niños; los peores puntajes fueron
encontrados en enfermedades neurodegenerativas y los mejores en parálisis cerebral atáxica.
Palabras clave: Ataxia, Técnicas de Diagnóstico Neurológico, Rehabilitación.

Abstract:
Ataxias are an heterogeneous group of diseases with different etiologies. Scales are used to understand better its natural history and
evaluate properly drug efficacy in clinical trials. SARA and ICARS scales have been the most studied and validated so far. BARS
scale is based on a modified form of the ICARS scale and is valid, reliable and sufficiently fast for clinical purposes.
Methods: Cross-sectional, descriptive and correlational study. Kruskall-Wallis test was used. We administered BARS to children
from 4 to 18 years of age, with ataxic syndrome, without cognitive impairment, in active status, from February, 2007 to September,
2014, at the CRIT (Centro de Rehabilitación Infantil Teletón) from Chiapas, Mexico.
Results: 14 children were included. e main BARS score was 17.9/30; 4H syndrome with the worst score was 27.6/30; ataxia
telangiectasia 15.6/30; ataxic cerebral palsy 12/30; and others 16.1/30. Kruskall-Wallis test did not show a significant statistically
difference when comparing the etiology with BARS score (p= 0.068).
Conclusions: BARS items were an easy way to assess ataxic clinic in children; worse condition was found in neurodegenerative
ataxias and better results in ataxic cerebral palsy.
Keywords: Ataxia, Diagnostic Techniques, Neurological, Rehabilitation.

Notas de autor

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Las ataxias infantiles son trastornos neurológicos del movimiento que incluyen un grupo heterogéneo de
enfermedades de diversas causas, y cuyas formas son genéticas y no genéticas: pueden ser malformaciones o
ser adquiridas, degenerativas-hereditarias, metabólicas, neoplásicas, medicamentosas, infecciosas y de otros
tipos. La prevalencia aproximada es de 5.3 por cada 100 mil habitantes. El abordaje diagnóstico requiere
interrogatorio adecuado, historia clínica y genética, examinación oalmológica, realización de exámenes
paraclínicos como resonancia magnética, neuroconducción y electromiografía, así como realización de
estudios de laboratorios especiales, tales como alfafetoproteína, deficiencias vitamínicas, perfil de lípidos y
hormonal, y otros más sofisticados que evalúan metabolopatías. 1,2,3 Hay muchas razones que explican la falta
de tratamientos en las ataxias cerebelosas y una de las más importantes es que es relativamente poco frecuente
entre la población; otras incluyen el descubrimiento reciente de algunas mutaciones, el desconocimiento
acerca de los mecanismos patogénicos y el relativo y reciente desarrollo de escalas validadas y estandarizadas
para entender mejor la historia natural de las ataxias y evaluar, entonces, y de manera apropiada, la eficacia
de medicamentos en estudios clínicos. Es por ello que la mayoría de las ataxias (esporádicas o congénitas)
aún no cuentan con tratamientos farmacológicos efectivos y los pacientes enfrentan el inevitable curso
degenerativo de la enfermedad. 4 Las escalas para ataxia y no ataxia (esto es, enfermedades neurodegenerativas
en cuyas manifestaciones hay daño cerebeloso pero en las que la ataxia no es el primer dato clínico) darán
probablemente una mejor idea de la discapacidad global en estudios clínicos a largo plazo, así como en
estudios de historia natural. Hasta la fecha, no existe una clara ventaja entre cada una de las escalas. Sin
embargo, algunos autores, como el grupo de la RIVERMOV, recomiendan la evaluación y medición específica
de la marcha, dado que la ataxia de la marcha es la primera manifestación significativa que tienen en su
mayoría los pacientes con ataxia, y es el apartado más comentado en las mejores escalas usadas en algunas
formas de ataxia específica. 4 Las escalas cuantitativas para ataxia serán necesarias para acelerar la evidencia
de estudios clínicos fase II, de estudios enfocados a las fases tempranas e iniciales de las enfermedades y para
objetivos secundarios en estudios clínicos fase III. Para seguimiento clínico, las escalas semicuantitativas para
ataxia ofrecen la mejor herramienta para su evaluación. SARA e ICARS han sido las escalas más estudiadas y
validadas hasta el momento y su fiabilidad sustenta su uso 4 Por otro lado, la mejora clínica a través de terapias,
rehabilitación y su seguimiento puede ser medida por escalas. Por lo tanto el uso de escalas para la evaluacion
de la ataxia, en la clínica diaria, así como en la de investigación de medicamentos y terapias, hace necesaria
la selección de las mejores en términos de practicidad pero también de objetividad. 5 A la fecha contamos
con las siguientes escalas clínicas: escalas semicuantitativas para ataxia (como ICARS, SARA, MICARS
y BARS), escalas semicuantitativas para ataxia y no ataxia (como UMSARS, FARS y NESSCA), escalas
semicuantitativas para no ataxia (como INAS), escalas cuantitativas para ataxia (como CATSYS 2000,
AFCS, CCFS y CCFSw, y SCAFI) y la escala de autoevaluación de ataxia FAIS 4,5,6,7,8,9 De manera global,
varios autores han validado ICARS en pacientes con ataxias de distintas etiologías. Storey et al. comprobaron
la alta fiabilidad interobservador y la sensibilidad de la escala desde casos muy leves hasta muy severos y en
su muestra incluyeron pacientes con ataxia espinocerebelosa tipo 1 y 2, ataxia de Friedreich y controles. 10
Sin embargo, llama la atención lo documentado por Schmitz-Hübsch et al. en un estudio de fiabilidad y
validez de la ICARS en pacientes con ataxias espinocerebelosas, en el que, si bien encontraron validez de la
prueba, el análisis reveló que la escala es redundante y hasta repetitiva en muchos ítems, lo cual da un número
considerable de puntajes contradictorios; para esto en estudios clínicos sugieren no analizar la ataxia por
subescalas, sino de manera global. 11 Sin embargo, no existe una escala específica para su uso en niños; cuando
mucho la FARS, que se usa para pacientes con ataxia de Friedreich, que es una ataxia congénita autosómica
recesiva de inicio en edad pediátrica. Pero fuera de ello, para evaluar el curso clínico del niño atáxico se
utilizan las mismas escalas que para los adultos. Como se dijo, la ataxia de Friedreich, la ataxia hereditaria más
frecuente, se puede valorar actualmente mediante la aplicación de las tres escalas: FARS, ICARS y SARA, si

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bien la primera es la escala más específica para la medición clínica de la enfermedad y de su progresión. 12 Cano
et al. recomendaron en su estudio utilizar el puntaje total de la escala ICARS para fines de medición clínica
y no por subgrupos, lo que no sucede con la FARS. Por otro lado, Bürk et al. recomendaron el uso de SARA
para estudios clínicos en ataxia de Friedreich, dada su mayor practicidad y fiabilidad interobservador. Hay
que recordar que esta escala fue estructurada para ataxias de herencia dominante y que son primariamente
de tipo cerebelosa, a diferencia de la AF que es una ataxia de componente aferente y de herencia recesiva. 13,14
Cabe recalcar que muy acertadamente Sival et al. sugirieron en su estudio no confundir la debilidad con ataxia
en un grupo de pacientes con ataxia de Friedreich, dado que son parámetros asociados y la primera interfiere
con la segunda; para tal fin usaron la densidad por ultrasonido de músculo (MUD, por su siglas en inglés).
En niños con esta patología, la atatxia puede ser confundida con debilidad, y evaluaciones longitudinales no
necesariamente indicarán mayor afectación de la coordinación. 15 Diversos estudios han puesto de manifiesto
la confiabilidad de la FARS (Friedreich Ataxia Rating Scale). Lynch et al. encontraron que el puntaje total de
la escala y otras mediciones clínicas de marcha, agilidad y agudeza visual en bajo contraste se correlacionaron
de manera significativa con discapacidad, actividades de la vida diaria y duración de la enfermedad. Incluso en
un modelo de regresión lineal dichos parámetros fueron predictivos por edad y repeticiones de GAA cortas.
16
Fahay et al. concluyeron que la FARS es la mejor escala para usarse en estudios clínicos, dado que detecta
cambios mínimos en el tiempo y requiere menos participares para demostrar el mismo efecto de intervención
(terapia médica, terapia física, etcétera). 17,18 La escala ICARS tiene una versión abreviada, el BARS (del
inglés Brief Ataxia Rating Scale), la cual pretende ser una forma rápida y acuciosa para evaluar a los pacientes
considerando el diseño incómodo que para la práctica clínica diaria tienen la mayorìa de las escalas. En el
estudio que comparó BARS con MICARS y SARA la Brief Ataxia Rating Scale tuvo un alfa de Cronbach
y una fiabilidad interobservador alta, por lo que se llegó a la conclusión de que su aplicación es válida y
fiable, además de rápida para propósitos clínicos. 19 Recientemente se compararon escalas en niños sanos
al valorar la fiabilidad y los posibles efectos dependientes de la edad y el género. Se concluyó que las escalas
semicuantitativas más comunes como ICARS, SARA y BARS tenían fiabilidad entre ellas, pero sugirieron
incluir interpretaciones edad-dependiente en niños hasta los 12 años. 20 La escala BARS como herramienta
nueva ya tiene estudios con población pediátrica. Hartley et al. validaron dos escalas para ataxia en niños con
tumores de fosa posterior: SARA, BARS y, además, el dominio de movilidad del PEDI (Pediatric Evaluation
of Disability Index). Ambas escalas mostraron una fuerte correlación negativa, en la que a mayor puntaje en
las escalas de ataxia menor puntaje en el apartado de movilidad del PEDI. Incluso la única diferencia es a favor
de la BARS, con un tiempo menor de aplicación de 2.7 minutos frente a 4.5 minutos con SARA. 21,22 Por
último, además de la amplia variedad de escalas clínicas con sus puntos a favor y en contra, hay que considerar
las escalas de calidad de vida como un punto pivote de la evaluación integral de los pacientes. Si bien hay
varias, tampoco se han estandarizado ni validado por patologías y suponen otro reto en investigación de las
ataxias infantiles; hasta este momento, la PedsQL es la batería más completa para aproximarse a la calidad de
vida en niños con diversas patologías. 23,24,25 .

Justificación

En un aproximado, las ataxias constituyen el 1.4% de ingreso en la Clínica de Enfermedades Genéticas y

Congénitas, esto si se considera también la Clínica de Lesión Cerebral (por los casos de parálisis cerebral
atáxica) del Centro de Rehabilitación Infantil (CRIT)de Chiapas. Actualmente la evaluación clínica de
estos pacientes, así como el seguimiento de las intervenciones terapéuticas seriadas, se realiza mediante la
aplicación de escalas validadas mundialmente. De estas, las más utilizadas son la ICARS y SARA, así como
la recientemente propuesta y modificada de la ICARS, escala BARS. Al ser las ataxias un padecimiento poco

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estudiado de manera general, y más aún en la edad pediátrica, no contar con estudios de este tipo en el CRIT
y tener una población creciente de niños con ataxia en el mismo hace relevante que se lleven a cabo estudios
de investigación en este rubro. Por lo tanto, el presente trabajo pretende documentar la evaluación clínica de
estos pacientes mediante una escala especial para ellos y fincar el inicio en la investigación de esta patología.
Así, el objetivo fue evaluar mediante la escala BARS la condición clínica de niños con ataxia en el CRIT-
Chiapas; conocer la etiología subyacente, y correlacionar la etiología con el puntaje final obtenido de la escala.

Métodos

Estudio transversal, observacional, prospectivo, descriptivo y analítico. Se hizo una exploración clínica, se
aplicó la escala BARS y se llevó a cabo una revisión del expediente clínico de los pacientes con diagnóstico de
ataxia, de 4 a 18 años de edad, sin deterioro cognitivo y en status de Activo de febrero de 2007 a septiembre
de 2014 en el CRIT-Chiapas. Se realizó análisis mediante estadística descriptiva y correlacional mediante la
prueba no paramétrica de Kruskal-Wallis.

Resultados

Se identificaron 25 pacientes con diagnóstico de ataxia; se incluyeron 14 pacientes para el estudio y se

descartaron 11 casos: una paciente que falleció y dos hermanas que fueron dadas de baja antes de la aplicación
de la escala (las tres pacientes con diagnóstico de ataxia-telangiectasia y originarias del estado de Tabasco); los
restantes ocho pacientes se descartaron por compromiso cognitivo que impidió la realización de las pruebas
que incluía la escala. La distribuión por género fue prácticamente homogénea, pues 57% fueron mujeres
(ocho pacientes) y 43% hombres (seis pacientes). La media de edad fue 12.2 años, con un rango de 4 años a
18 años 4 meses. La edad media de inicio de síntomas 2.2 años, con un rango de 1-6 años. La regionalización
de los pacientes mostró el 21.4% (3) en la Región Istmo-Costa, 21.4% (3) en la Región Meseta-Comiteca-
Tropical, 21.4% (3) en la Región Metropolitana, 14.3% (2) en la Región Soconusco, 14.3% (2) en la Región
Norte y 7.2% (1) en la Región Frailesca. La etiología fue en el 21.4% (3) debido a ataxia-teleangiectasia, 21.4%
(3) al síndrome de 4H (hipomielinización central, hipodoncia e hipogonadismo-hipogonadotrópico), 14.3%
(2) por parálisis cerebral; y el 42.9% (6) fue clasificado en el grupo de otras causas, ya que aún se encuentran en
protocolo de estudio y no se tiene definida la etiología. El puntaje de la escala BARS (0-30 puntos, en el que a
mayor puntaje mayor deterioro clínico y el cual fue explorado en cinco rubros: marcha, prueba talón-rodilla,
prueba dedo-nariz, lenguaje y movimientos oculares) arrojó una media de 17.9 puntos, con un rango de 6 a
29 puntos. La media de la escala BARS en el grupo de síndrome de 4H fue de 27.6 puntos (rango 26-29),
en el grupo de ataxia-teleangiectasia fue de 15.6 puntos (rango 12-18), en el grupo de parálisis cerebral de 12
puntos (rango 7-17) y en el grupo de otras causas fue de 16.1 puntos (rango 6-23). La prueba de Kruskal-
Wallis que comparó la etiología con el puntaje total de BARS arrojó una p = 0.068, que no tuvo significación
estadística (p = < 0.05.)

Conclusiones

El presente estudio representa el primero realizado en población pediátrica y en este grupo de trastornos
neurológicos del movimiento en el estado de Chiapas. Al ser un centro de atención de niños con discapacidad
motora y requerimientos de rehabilitación, el CRIT constituye un lugar de concentración de patologías
neurológicas poco comunes en edad pediátrica, de las cuales un grupo está constituido por las ataxias. Debido
a la exclusión de pacientes por las causas ya explicadas, el 100% de la población estudiada fue chiapaneca y se
localizó en la franja central del estado. La distribución por sexo fue bastante homogénea, pero predominaron

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las niñas. Respecto a la edad, la media fue de 12.2 años, con un rango de 4 años hasta 18 años 4 meses,
esto si tomamos en cuenta que en el CRIT la edad máxima para atención, así como la edad para su egreso
ronda los 18 años. Cabe señalar que la edad mínima fue de 4 años debido a la capacidad del niño para
seguir las instrucciónes y realizar las fases de la prueba BARS. Las causas más frecuentes se debieron a ataxia-
teleangiectasia y síndrome de 4H. El grado de severidad clínica evaluado mediante la escala BARS fue mayor
para los portadores de ataxias heredodegenerativas: en primer lugar, portadores del síndrome de 4H y en
segundo lugar pacientes con ataxia-telangiectasia. Por otro lado, en los niños con ataxia-teleangiectasia, el
mayor compromiso fue a nivel del lenguaje, con marcada disartria escándida y dificultad en la comunicación
verbal, pero con compromiso moderado en marcha y coordinación de extremidades, lo cual les confiere
cierta independencia funcional. Los niños con parálisis cerebral atáxica incluidos fueron los que mostraron
capacidad cognitiva para realizar las pruebas, pues como se comentó, se excluyeron seis pacientes por deterioro
en dicho nivel. El cuarto grupo, el de otras causas, fue el segundo con mayor puntaje en la escala. Cabe recalcar
que este grupo, aunque de etiología aún no concreta, representó la mayor parte de la muestra con 42.9%. De
forma global en este grupo de pacientes, el mayor compromiso clínico fue a nivel de los movimientos oculares.
La causa prevalente en el estudio fue ataxia-teleangiectasia y síndrome de 4H, aunque tres de las pacientes
excluidas tenían diagnóstico de ataxia-telangiectasia y esto nos da una idea de la mayor incidencia que
esta patología tiene en niños. Por otro lado, hay que recalcar que el diagnóstico del síndrome de 4H, una
leucodistrofia poco pensada, fue una reconsideración hecha en niños que tenían otras sospechas diagnósticas.
En nuestro estudio solo hubo una niña con edad de cuatro años con quien no hubo problemas para la
aplicación de la escala y por lo que se quedó en la muestra del estudio. Debido a que nuestra poblacion
estudiada fue pequeña no se encontró un resultado de p significativo (< 0.05) en el análisis de Kruskal-Wallis,
pero sí cercano a este, p = 0.068, lo cual de alguna manera nos muestra que la etiología sí afecta el resultado
total de la escala y con ello muestra el grado de deterioro clínico. Consideramos que el continuar captando
pacientes permitirá en un futuro poder realizar estas estimaciones y correlaciones, para que los resultados
sean de significación estadística.

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Notas

* Declaración de conflicto de interés: las autoras han completado y enviado la forma traducida al español de la declaración
de conflictos potenciales de interés del Comité Internacional de Editores de Revistas Médicas, y no fue reportado alguno
que tuviera relación con este artículo.

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