Guía Completa sobre Trastorno del Espectro Autista
Guía Completa sobre Trastorno del Espectro Autista
del Espectro
del Autismo
Libro de Texto
Humberto Guerrero
1
Foto de Portada
Tara Winst
By PEXELS
2
INDICE
AUTISMO .......................................................................... 19
CONDICIÓN IDENTITARIA DEL NEURO
DESARROLLO HUMANO ............................................... 19
Definición .................................................................... 19
Dimensiones frente a categorías ¿Por qué
espectro? ......................................................................27
Una condición desde el nacimiento y para toda
la vida. .......................................................................... 38
Niveles de “severidad” en TEA ...............................42
Amplio abanico de fenotipos ................................ 47
Dimensión social del autismo ...............................52
Referencia al cociente intelectual (CI) en el TEA
según el DSM 5 .......................................................... 65
Historias : Ahouvit ........................................................ 72
Crecimiento y desarrollo, o neurodesarrollo ... 84
Teorías Explicativas del TEA ..................................91
Teoría de la mente (Baron Cohen – Uta Frith)
1985 ..........................................................................93
Teoría de La Intersubjetividad, afectiva -
intersubjetiva (Hobson) 1993 ........................... 96
3
Teoría de la Coherencia Central Débil (Uta
Frith) 1989. ............................................................. 99
Teoría de las funciones ejecutivas (Ozonoff-
Russell) ................................................................... 101
Teoría de la representación NO convencional
(Guerrero) 2014 ...................................................106
Historias : Ni queriendo, no digo. ......................... 109
Evaluación de proceso ...............................................117
PROCESOS ACTUALES DE APRENDIZAJE DEL NIÑO
Y DEL NIÑO DE CONDICIÓN AUTISTA ...................118
Los Procesos ............................................................. 128
Generalidades de Jean Piaget: .............................134
Los estadios Piagetianos: ................................. 136
Estadio Sensorio Motor: .................................... 138
Sensorio motor: subestadios (SMSE) (0 a 24
meses) .................................................................... 138
Estadio Preoperatorio: ....................................... 145
Preoperacional: Sub Estadios (POSE) .............146
Procesos Cognoscitivos: ................................... 146
Características del pensamiento
preoperacional ..................................................... 150
Operaciones concretas (8- 12 años) ............ 154
4
Críticas a la teoría de Piaget ............................159
Generalidades de Lev Vygotsky ..........................162
4 componentes básicos del concepto de
Vygotsky: ............................................................... 163
2. Las habilidades psicológicas. .............................163
3. La zona de desarrollo próximo. ........................ 164
Consideraciones de Noam Chomsky ................ 168
El problema de aprender matemática: ............. 171
Las dificultades en el aprendizaje de la lengua
y la literatura: ........................................................... 182
Historias: DAVID ..........................................................192
Evaluación de proceso ...............................................202
NEURO DESARROLLO DEL NIÑO ..............................204
Conducta Motriz del niño: ................................... 208
Niveles de Madurez en el Recién Nacido: ....208
Primer mes – 4 semanas: ..................................213
Cuarto mes - 16 semanas: .............................. 214
Séptimo mes -28 semanas: .............................215
Décimo mes – 40 semanas: ............................. 216
12 meses – 1 año: ...............................................217
18 meses – un año y medio: ........................... 217
5
24 meses – 2 años: .............................................219
36 meses – 3 años: .............................................220
Conducta adaptativa del niño: ............................221
Primer mes – 4 semanas: ..................................223
Cuarto mes – 16 semanas: ...............................223
Séptimo mes – 28 semanas: ............................225
Décimo mes – 40 semanas: ............................. 225
12 meses – 1 año: ...............................................226
18 meses – un año y medio: ........................... 228
24 meses – 2 años: .............................................228
36 meses – 3 años: .............................................229
Conducta del Lenguaje del niño: ....................... 230
Primer mes – 4 semanas: ..................................230
Cuarto mes – 16 semanas: ...............................231
Séptimo mes – 28 semanas: ............................231
Décimo mes – 40 semanas: ............................. 232
12 meses – 1 año: ...............................................233
18 meses – un año y medio: ........................... 234
24 meses – 2 años: .............................................234
36 meses – 3 años: .............................................235
6
Conducta personal social del niño: ................... 236
Primer mes – 4 semanas: ..................................236
Cuarto mes – 16 semanas: ...............................237
Séptimo mes – 28 semanas: ............................238
Décimo mes – 40 semanas: ............................. 238
12 meses – 1 año: ...............................................239
18 meses – un año y medio: ........................... 239
24 meses – 2 años: .............................................240
36 meses – 3 años: .............................................240
Tiempo de sueño y vigilia. ................................... 242
Cuestionario de Edades y Etapas, tercera
edición ........................................................................245
(Ages and Stages Questionnarie; ASQ-3, por
sus siglas en inglés) ............................................... 245
Historias: Job ................................................................ 249
Evaluación de proceso ...............................................257
DIAGNÓSTICO EN TEA ............................................... 258
La interpretación de signos y síntomas en TEA263
Criterio clínico para diagnosticar TEA .............. 268
Los NO Autismos .....................................................272
AUTISMOS SECUNDARIOS O SINDRÓMICOS.272
7
Autismo atípico ....................................................274
Pruebas Estandarizadas para TEA ......................276
Y las Pruebas estandarizadas: ................................ 277
Explicamos algunos indicadores y pruebas: .. 279
M-CHAT R/F (Modified Checklist for Autism
in Toddlers – Revised with Follow-Up) .........279
CARS (The childhood Autism rating scale) . 280
IDEA (Inventario Del Espectro Autista) ......... 281
ASAS (Autralian Scale Asperger´s Syndrome)283
PEP (Perfil psicoeducativo) ............................... 284
DISCO (Diagnostic Interview for Social and
Communication Disorder) ................................ 286
ADI R (Entrevista para el Diagnóstico del
Autismo Revisada) .............................................. 287
ADOS (Escala de Observación para el
Diagnóstico del Autismo) ................................. 288
Historias :T ....................................................................290
HISTORIA CLÍNICA Y LEGAJO ............................... 297
ARQUITECTURA Y CONTENIDO DEL LEGAJO E
HISTORIA CLÍNICA ................................................. 301
I. Primera Impresión: ..........................................302
8
II. Criterio TEA de evaluación: .........................303
III. Antecedentes clínicos previos: ................. 303
IV. Evaluación física y del neurodesarrollo: 304
V. Evaluación de la Columna, postura y
complexión física: ...............................................304
VI. Observación Clínica- Antecedentes de
Comorbilidad: ...................................................... 304
VII. Evaluación Psicomotriz: .............................305
VIII. Su Cuerpo: .................................................... 305
1. Imagen Corporal .....................................................305
2. Concepto Corporal ................................................ 306
3. Esquema corporal .................................................. 306
4. Acción Perceptivo Motriz .....................................306
5. Etapas del Desarrollo Neuro-motor .................306
IX. Aplicación de pruebas: .............................. 306
X.Valoración de la dinámica familiar: ........... 306
XI.Conclusión e impresión diagnóstica: .......307
XII. Guía de Intervención: ................................ 307
XIII. Planificación de las actividades ............ 308
Diagnóstico diferencial en TEA ...............................310
Diagnóstico TEA en Femenino ............................ 316
9
Historias: Liel ................................................................322
Evaluación de proceso ...............................................329
EDUCACIÓN E INCLUSIÓN ....................................... 330
Autismo Global ........................................................ 331
El presente .................................................................334
Etiquetas y etiquetados por la Escuela .............340
Prácticas inclusivas en el actual modelo
educativo ................................................................... 343
¿Por qué inclusión educativa en TEA es tan
difícil de implementar y frecuentemente fracasa?
...................................................................................... 346
Desconocimiento acabado del modo de
pensamiento del niño con TEA. ..........................347
Desconocimiento institucional de las
adecuaciones a las características y
necesidades propias de la condición TEA. ......350
La falta de correcta formación académica de los
docentes en general ...............................................352
La Incapacidad para escuchar al sujeto. .......... 357
La exclusión – inclusión. Antecedentes
históricos. ..................................................................360
Exclusión en la actualidad ....................................363
10
Contexto general Escuela y TEA ....................... 367
Sería una buena idea la educación inclusiva .. 372
Historias : Neurociencia Extrema ...........................375
Evaluación de proceso ...............................................380
COMUNICACIÓN MANEJO DE CONDUCTAS .........381
Un espacio para el desarrollo ..............................381
Cómo deben ser los límites: ............................384
La conducta ...............................................................387
La conducta no adecuada .....................................387
Consecuencia , no castigo ................................... 390
Historias : El primer autista ..................................... 394
¿Cómo me COMUNICO con el niño con TEA? .397
Facilitadores de la comunicación .......................403
Historias : W ..................................................................406
Evaluación de proceso ...............................................410
ANEXOS .......................................................................... 411
Instrucción para acceder al Diplomado en
Trastorno del Espectro del Autismo ..................... 412
C.A.R.S. Modificación CARS-VE (MESIVOB 1988)424
MODELO DE LEGAJO E HISTORIA CLINICA ....... 445
11
IDEA (ANGEL RIVIERE) .............................................448
ASQ - 3 .........................................................................449
BIBLIOGRAFIA Y REFERENCIAS ................................. 450
12
PRÓLOGO
Este texto, es la resultante conjunta de la
evolución y actualización de los contenidos que
se han utilizado para la formación continua, de
diversos profesionales, sobre todo de los
interesados en el Trastorno del Espectro del
Autismo y la necesidad de establecer nuevas
didácticas virtuales con el objeto de promover la
accesibilidad, con la intención de generar una
mayor cantidad de profesionales sensibilizados
con el neurodesarrollo infantil.
Actividad que comencé como espacio de
formación personal en 2014 en la Ciudad de
Córdoba Argentina, con el tiempo los apuntes se
fueron transformando en compilación de
información y luego en manuales, las
actualizaciones constantes obligaron a llevar
ediciones actualizadas, hasta llegar a este texto
que constituye un nuevo modelo, a diferencia de
los anteriores manuales, este incluye historias y
experiencias personales que ilustran y pretenden
hacer mas amena la lectura, se definen de mejor
13
manera los ejes temáticos y se incorporan una
serie de auto evaluaciones de procesos,
Otra importante novedad es que con el texto y en
conjunto con la plataforma educativa “Konetl
Koli (Plataforma de Ciencias para la Diversidad y
1
1
https://konetl-koli.webnode.es/
2
https://konetlkoli.gnomio.com/
3
Los Diplomas son emitidos por El Centro Hispanoamericano de Estudios
e Investigación S.C. (CENHEI) con inscripción ante el Registro Nacional de
Instituciones y Empresas Científicas y Tecnológicas RENIECYT del
CONACYT, con número de registro 1804163 y ante la Organización de las
Américas para la Excelencia Educativa- Institucional 00409.
De igual manera, será emitida una constancia por parte de la Red
Internacional de Educación Continua Educación y Servicio, así como por
Konetl Koli.
14
Continua), Conocer de SEP México. En Plazo
estimado de tres a seis meses.
Los que opten por hacer uso del texto como
material de consulta encontraran gran cantidad
de información, actualizada y bajo los criterios de
buenas prácticas, en línea con las sugerencias de
AETAPI4.
Los ejes temáticos del texto son siete, y tratan de
dar explicación a la condición TEA , a partir de
las dimensiones mas significativas del desarrollo
del niño, tanto sean profesionales del área de la
salud o terapéutica como psicoeducativa,
encontraran las herramientas y el conocimiento
básico para enfrentar los desafíos del abordaje
de un niño con TEA. Poder transitar con
estrategias del consultorio al aula y viceversa,
poniendo especial interés en la importancia que
tienen las dinámicas familiares y desde una
perspectiva humanista.
Por ello comenzamos definiendo la condición TEA
como un fenómeno neurobiológico del desarrollo
del niño pero que a la vez constituye un aspecto
identitario en su persona, y depende de las
dinámicas sociales su desarrollo pleno. Las
4
AETAPI: https://aetapi.org/
15
primeras dinámicas en el espacio social familiar y
consecuentemente las que promueva el entorno
inmediato, la escuela y la comunidad.
El segundo eje temático se corresponde con el
particular modo de apropiación del conocimiento
del niño con autismo, esto define una didáctica
especial para promover estrategias
psicoeducativas adecuadas. De gran utilidad para
los profesionales que tengan un perfil docente o
pedagógico en sus intervenciones. Con las
primeras nociones sobre neurodesarrollo
cognoscitivo nos introduciremos en el tercer eje
temático ampliando los conocimientos teóricos
del neuro desarrollo , estudiando las diferentes
etapas desde la perspectiva de A. Gesell, no se
pude a mi entender hablar de una condición
particular del neuro desarrollo sin conocer y
valorar el neurodesarrollo del niño, para esto
incorporamos como herramienta la posibilidad de
usar y aprender a interpretar la prueba
estandarizada ASQ-3, herramienta al alcance de
todos, no exclusivamente del personal vinculado
a la salud.
No podremos avanzar sin tener conocimientos
que nos permitan identificar la condición, por eso
nos adentramos en como se lleva a cabo un
16
proceso diagnóstico, quienes tengan la
responsabilidad de diagnosticar encontraran
herramientas y criterios clínicos bien definidos
para reconocer la condición TEA , quienes no
tengan esta responsabilidad, conocerán el
proceso y tendrán una comprensión mas acabada
de la condición en su conjunto.
Luego, entraremos en la parte final del texto,
primero en lo relacionado a los aspectos formales
y organizacionales, de como llevar a delante la
primera entrevista y encuentro con los padres,
aprenderemos a confeccionar un legajo clínico y
a objetivar el abordaje. El eje temático a
continuación, nos pone en situación de pensar
estrategias adecuadas, posibles y probables, para
dar cabida a la pretendida educación inclusiva,
plantearemos un diagnóstico fundamentalmente
acorde a la escuela latinoamericana, aunque la
problemática en si sea de carácter global.
Y Por último veremos las estrategias que
involucran tanto las dinámicas familiares como
las acciones deben tenerse en cuenta para
manejo de conductas no deseadas y facilitadores
de la comunicación .
17
Humberto Guerrero
Pachuca de Soto, Estado de Hidalgo - México .
Enero 2022
18
AUTISMO
CONDICIÓN
IDENTITARIA DEL
NEURO DESARROLLO
HUMANO
Definición
No se pueden explicar de modo acabado las
condiciones humanas, por el carácter complejo y
extenso del término “condición”, el trastorno del
espectro del autismo TEA, se explica mejor desde
una perspectiva neuro biológica, consiente de
que que seguro describiremos la condición de
manera acotada es la posible si se desea abordar
una definición consensuada. De igual manera
trataré de no perder la perspectiva humanista en
el desarrollo de la definición, donde no solo se
19
analizan síntomas y conductas de un modo
particular del neurodesarrollo de la persona, sino
a la persona, en un contexto etno-socio cultural
que define o limita, el futuro y el desarrollo
pleno del sujeto con autismo.
De acuerdo con el Manual Diagnóstico y
Estadístico de Trastornos Mentales en su quinta
edición (DSM-55 por sus siglas en inglés), el
“Trastorno del Espectro Autista” (TEA) se define
dentro de una categoría más amplia como
“trastorno del neurodesarrollo” y cuyos síntomas
“deben estar presentes desde la infancia
temprana, aunque pueden no manifestarse
plenamente hasta que la limitación de las
capacidades impide la respuesta a las exigencias
sociales”. Dichos síntomas se reducen a dos
categorías:
a. “Deficiencias en la comunicación social”
(donde los problemas sociales y de
comunicación se combinan).
b. “Comportamientos restringidos y
repetitivos”.
5
Diagnostic and Stadistic Manual of Mental Disorders 5th
edition, American Psychiatric Association. 2013
20
Especifica tres niveles de “gravedad” en los
síntomas en concordancia con tres niveles de
apoyo necesarios.
Aunque se encuentra expresado en el DSM5
como “Niveles de Severidad”, no debe entenderse
como categorizaciones en el agravamiento de la
condición, de hecho el tránsito por estos tres
niveles es dinámico a lo largo de la vida del
sujeto como lo explicaremos más adelante. En
ningún caso se trata de subclasificaciones, ni
pretenden ubicar en un extremo u otro del
espectro a la persona. Los niveles de apoyo son:
Nivel 1: Necesita ayuda.
Nivel 2: Necesita ayuda notable.
Nivel 3: Necesita ayuda muy notable.
Hasta aquí la definición biomédica. La
“comprensión”, de la condición TEA, de manera
amplia nos obliga a pensar a la persona con TEA
en un contexto, sujeta a todas las variables que
le permiten un escenario de desarrollo, esto
requiere de una apertura a diferentes
posibilidades de estudio epistémico, por ejemplo
la teoría de la Dra. Rachel S. Brezis de cuyo
trabajo extraigo la siguiente definición:
21
“…es una condición fundamentalmente disruptiva
de la articulación del (self) del “yo” y del “otro” o
del (self) “yo y la cultura.”6
Las posibilidades diversas de una persona son
con relación a un otro dentro de una cultura, de
lo contrario sería imposible pensar al sujeto
constituido como persona social.
Pero a esta definición no llegamos de manera
espontánea, el concepto de autismo, la idea y
cómo han evolucionado los principios por los
cuales se le estudió, variaron sustancialmente a
lo largo de la historia, incluso Hans Asperger y
Leo Kanner tuvieron diferencias respecto al
posible origen de la condición.
En 1926 Grunya Esimova Sukhareva, médico
psiquiatra rusa de origen judío, describió en una
publicación a los niños autistas como
“esquizoides “, infiriendo sobre estos y su
condición un posible trastorno neurobiológico;
sin embargo, dadas las circunstancias
sociopolíticas y culturales de la época, se le negó
6
Lende- Downy, “The encultured brain. An introduction to
neuroanthropology” Rachel S Brezis Cap. 11 “Autism as a case for
neuroanthropology” Pag.291
22
el reconocimiento histórico como el primer
médico científico en describir al autismo.7
En 1938, Hans Asperger cita en un documento a
Grunya E. Sukhareva, coincidiendo en que la
“psicopatía autística” (como se denominaba en
ese momento al autismo), obedecía a factores de
origen neurobiológico, mientras que Leo Kanner
concluía que el origen del autismo obedecía a
factores de origen psicológico.
7
Jhon E. Robison “Kanner, Asperger, and Frankl: A third man at the
genesis of the autism diagnosis The Author(s) 2016 Reprints and
permissions: sagepub.co.uk/journalsPermissions.nav DOI:
10.1177/1362361316654283
23
“En defensa de las madres”, separándose
conceptualmente del discurso psicoanalítico.8
8
Patricia Muñoz de la Llave, Licenciada en Periodismo. Máster en
Comunicación Social, en la especialidad “Comunicación, Cambio Social
y Desarrollo”. Redactora en Suite101.com. Publisher (redactora y
gestora de contenidos) para MSN en Intelygenz.
https://autismodiario.org/2011/04/19/leo-kanner-el-padre-del-
autismo-y-de-las-madres-nevera/
24
Las investigaciones de Lorna Wing fueron
reconocidas y publicadas en 1984 en el DSM9, en
su versión III, donde se incluye este criterio de
tres dimensiones como la conocida “Triada de
Wing”. Actualmente, en la quinta versión del DSM
se reivindican los conceptos originales de Wing y
los criterios son más ajustados al modo
primigenio en que Wing describe el autismo. La
“Triada de Wing” sigue definiendo los criterios
base para el diagnóstico del autismo.
A) Deficiencias persistentes en la
comunicación y en la interacción social en
diversos contextos:
A.1 Deficiencias en la reciprocidad
9
Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales
(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) Libro de
Asociación Estadounidense de Psiquiatría
25
socioemocional;
A.2 Deficiencias en las conductas
comunicativas no verbales utilizadas en la
interacción social;
A.3 Déficit en el desarrollo, mantenimiento
y comprensión de relaciones;
B) Patrones restrictivos y repetitivos de
comportamiento, intereses o actividades
restrictivas, inflexibilidad (incapacidad de
introducir cambios no previstos a rutinas
conocidas).
Como se aprecia, se preserva la idea de que el
autismo es un problema persistente en la
comunicación, haciendo referencia específica a
las tres dimensiones descritas por Wing: la
dimensión interpersonal (reciprocidad
socioemocional), la dimensión social (interacción
social; mantenimiento y comprensión de
relaciones) y la falta de conducta imaginativa
(comportamientos e intereses restringidos).
26
Dimensiones frente a
categorías ¿Por qué espectro?
27
concepto de “espectro” y estar dentro del mismo.
Es así como se reivindica al autismo
nombrándolo actualmente “trastorno del espectro
del autismo” (TEA) o en inglés “Autism spectrum
disorder” (ASD).
Sigue molestando a algunos la palabra
“trastorno”, pero no se trata de caprichos
estigmatizantes sino del uso de taxonomía
técnica consensuada. Muchos abogan por
llamarlo “condición del espectro del autismo”
pero en tanto no se homologue el término, se
seguirá utilizando “trastorno” para definirlo.
28
desadaptativo (y, por tanto, problemático) que
afecta a los procesos mentales.”10
Con esto queda claro que desde la perspectiva
clínica un trastorno no implica una enfermedad y
es necesario señalar que hay un numeroso
colectivo que no considera al TEA como una
enfermedad, idea a la cual adhiero.
De cualquier forma, es necesario un consenso
acerca de cómo llamar al “autismo”,
fundamentalmente para dejar de lado los
eufemismos con los cuales solemos tropezar. A
menudo las malas taxonomías acusan
desconocimiento profesional y, en mi opinión,
suelen desinformar. Tenemos muchas dudas
respecto de si debemos utilizar los términos
autismo leve, de alto funcionamiento o asperger;
en resumen, estos modos en desuso incentivan la
creencia de “tipos diferentes” de autismo o
condiciones diversas. Nos deja claro el DSM-5,
que el sujeto está o no dentro del espectro y este
espectro se define a partir de cada persona, sus
10
Arturo Torres, Psicólogo Licenciado en Sociología por la Universitat
Autónoma de Barcelona. Graduado en Psicología por la Universitat de
Barcelona. Posgrado en comunicación política y Máster en Psicología
social. https://psicologiaymente.com/clinica/diferencias-sindrome-trastorno-
enfermedad
29
habilidades y modos para adecuar la conducta a
diferentes entornos sociales e interpersonales.
Es necesario proporcionar tanto en la clínica
médica, como en la psicología, como en la
pedagogía, un lenguaje común para describir la
condición y especificar los síntomas, es crucial en
epidemiología, para la investigación y en el
desarrollo de tratamientos efectivos.
Se utilizan dos sistemas est6andarizados de
clasificación:
1. DSM – manual diagnóstico y estadístico de los
trastornos mentales.
2. CIE 11– clasificación internacional de
enfermedades.
11
CIE-11 – 2019 Clasificación Internacional de Enfermedades, 11.a
revisión
Estandarización mundial de la información de diagnóstico en el ámbito
de la salud
30
además los criterios clínicos para el diagnóstico
son idénticos y no se consideran elementos
distintivos que justifiquen otros procesos clínicos
de identificación.
Este es un tema al que dedico bastante tiempo y
en este punto, también coincido con el nuevo
criterio del DSM 5. En mi opinión siempre se trató
de la misma entidad gnoseológica y los
argumentos distintivos tuvieron más que ver con
cuestiones políticas e ideológicas que clínicas.
Aunque persiste en el discurso de muchos
autores que respeto, de que habría una
diferencia que a mi juicio no es sustancial, o no
es lo suficientemente jerárquica como para
considerar al “Asperger”, un síndrome diferente
del autismo clásico. Muchos establecen una
particularidad sutil, al considerar una serie de
habilidades en el uso pragmático del lenguaje
con persistencia de algún déficit, con lo cual el
DSM en su nueva versión, invita revisar estos
diagnósticos de “S. Asperger” y cambiarlos por lo
que posiblemente sean trastornos de la
comunicación social (pragmática).
Para poder explicar con claridad este punto, tuve
la necesidad de escribir una historia novelada
que titulé “El silencio de los justos”, donde los
31
hechos no ocurrieron como se cuentan, aunque
los personajes, lugares y momentos históricos sí
lo son. A continuación presentaré la cronología
del final de la novela antes mencionada, cuyos
acontecimientos abarcan el periodo desde 1911
hasta 1944, partiendo del momento en que
Eugene Bleuler (médico psiquiatra austríaco)
utiliza por primera vez el término “psicopatía
autística”, refiriéndose a una serie de
características conductuales en niños
esquizofrénicos y, hasta 1944 cuando Leo Kanner
y Hans Asperger hacen sus publicaciones al
respecto:
1911. La evidencia demuestra que Eugene
Bleuler, fue el primero en dar el nombre de
“autismo” al síndrome de abstinencia social que
asociamos hoy con esta condición.
1926. Los niños autistas son descritos en un
artículo como “esquizoides” por Grunya E.
Sukhareva, médico psiquiatra rusa de origen
judío.
1930. Adolf Meyer, médico suizo que dirigió el
departamento de psiquiatría en Johns Hopkins
invitó a trabajar a Leo Kanner al Johns Hopkins
con una beca de psiquiatría infantil de la
Commonwealth.
32
1932. Muere el doctor Erwin Lazar, director de la
clínica de psiquiatría infantil del hospital general
de Viena, asume de manera transitoria la doctora
Valerie Bruck. El médico jefe del área de
psiquiatría fue Georg Frankl de entonces 35 años;
ese mismo año ingresaría como residente médico
a la clínica Hans Asperger.
1933. Frankl, elabora un documento sobre el
deterioro del lenguaje en niños “ordenando y
obedeciendo”; comparte sus impresiones con
Asperger. Había comenzado en sus escritos (y
continuó hasta mediados de la década de los
cincuenta) a hablar de un continuo en el
trastorno; antes que Lorna Wing hablara del
espectro. También observó la “desconexión”
entre los gestos y la mímica respecto del
discurso. especuló sobre las bases
neurobiológicas del trastorno. Weiss por su parte
observó y describió la inteligencia oculta, las
fijaciones y las dificultades en la comunicación. El
mismo año Hitler fue nombrado canciller en
Austria.
1934. Era muy difícil para los médicos judíos
mantener en Viena sus puestos y trabajos.
Asperger bajo la supervisión de Frankl, había
comenzado a formular sus propias ideas respecto
33
a los criterios clínicos para el diagnóstico de las
psicopatías autistas, aunque se separa de este
concepto, ya que no menciona ninguna
esquizofrenia, publica “los psicópatas autistas de
la infancia” en su estudio de cuatro casos. Anni
Weiss es despedida del hospital general de Viena.
1935. Weiss describe la psicopatía de un niño en
lo que llamaríamos hoy trastorno del espectro del
autismo, en la primavera de este año, desde
Nueva York donde comenzaba de nuevo. Kanner
en el hospital Johns Hopkins comienza a elaborar
su texto de psiquiatría infantil. Asperger con 28
años, fue nombrado por Franz Hamburger, en
ese entonces director general de la clínica de
psiquiatría infantil del hospital general de Viena,
siendo residente de tercer año ganó su
promoción por ser católico, los judíos como
Frankl o Weiss no eran candidatos promovibles.
Kanner recibe a “Alfred L.” su caso de estudio
número 8, como se lo conocería. Fue incorporado
a los 11 casos de estudio que se publicarían
luego de que Frankl evaluara sus conductas junto
con el caso “Triplett”, y fueran reconocidas por
este como conductas autistas.
34
1936. La madre de Weiss la visita en Nueva York,
luego de escapar de Alemania para radicarse
definitivamente en Inglaterra.
1937. Frankl deja Viena y llega a Nueva York el
16 de noviembre. Se casa con Anni Weiss el 22
de noviembre y prontamente se incorpora a
trabajar con Kanner en el hogar para niños
Harriet Lane del hospital Johns Hopkins.
1938. En otoño de ese año Kanner recibe a
Donald Triplett, se lo conocería como el caso
número 1, de los 11 publicados, se lo
encomienda a Frankl y a Eugenia Cameron para
que realicen el seguimiento y valoración, durante
las tres semanas de estudio no lograron darle al
caso una identidad diagnóstica satisfactoria.
Asperger dio una charla en Viena donde habló
públicamente sobre “psicópatas autistas”, de las
“decisiones difíciles” y de los “malos genes”,
justificando su postura en relación con la práctica
eugenésica y eutanásica.
1939. Franz Hamburger se reconoce como un
fuerte partidario nazi con severas opiniones
antisemitas.
1940. Anni Weiss toma distancia respecto de las
investigaciones sobre el comportamiento autista
mientras que Frankl se alejaría en 1944, pero
35
escribirían juntos un último artículo sobre
autismo en 1957. Frankl, transfiere su licencia
médica a carolina del norte en Estados Unidos de
América.
1941. De modo transitorio, Kanner y Frankl
estuvieron de acuerdo en que la palabra “autista”
sería la indicada para describir el
comportamiento de Donald Triplett. Ese mismo
año Frankl dejaría a Kanner cuando este lo
recomendara como director del centro de
orientación en Buffalo, luego sería director de la
clínica de orientación infantil de la universidad de
Kansas. En Viena se adoptó la política eutanásica
como procedimiento clínico para las personas
con discapacidad, el hospital Spiegelgrund de
Viena sería el nosocomio comprometido para
tales fines y a los niños con discapacidad se los
llamaría “comedores inútiles”.
1942. Kanner nombra por primera vez
“trastornos autistas del contacto afectivo” a las
manifestaciones del comportamiento observadas
en D. Triplett. Gran parte de los niños austríacos
que puntuaron debajo del rango de CI, habían
sido exterminados.
1943. Se hizo público el documento de Kanner
sobre “los trastornos autistas del contacto
36
afectivo” sin citar ninguna fuente, sobre el
concepto que acababa de construir lo haría en
otras publicaciones años más tarde; es la primera
vez que utiliza la palabra “autista”, y no “autismo”.
La doctora Eugenia Cameron, había dejado al
equipo de Kanner y estaría a cargo de la junta de
salud del estado de Wisconsin.
1944. Hans Asperger publica su tesis “die
Austistieschen Psychopathen’Kindersalter” (los
psicópatas autistas en la infancia). El mismo año
fue reclutado para enlistarse como oficial médico
en la guerra, participando en la invasión a
Croacia.
1945. La Hermana Viktorine Zak muere en un
bombardeo que destruyó la escuela que había
fundado con Asperger y desaparecen muchos de
sus documentos e investigaciones.12
12
“El silencio de los justos” Humberto Guerrero. Ed Kindle Publisher
Amazon 2019, Los datos de la novela y la cronología histórica, se
basaron en gran medida, sobre el artículo de investigación de Jhon E.
Robison “Kanner, Asperger, and Frankl: A third man at the genesis of
the autism diagnosis The Author(s) 2016 Reprints and permissions:
sagepub.co.uk/journalsPermissions.nav DOI:
10.1177/1362361316654283
37
Una condición desde el
nacimiento y para toda la
vida.
El autismo no se adquiere ni se contagia, se nace
autista.
Aunque aún no sea del todo concluyente el
autismo, parece tener su origen a partir de un
fuerte componente genético multicausal, e
indefinido por el momento. Sospechas de que
uno o mas de un gen, estarían involucrados
como causantes de la condición. Alteraciones de
novo, genéticas no hereditables.
Bajo esta premisa, lo genético parece convertir
una condición en determinante y por el momento
inevitable, para el caso del autismo debería
especularse un nuevo enfoque y encuadre,
hablaríamos de síndrome genético y se tendría la
posibilidad de acceder de manera inequívoca a
un diagnóstico por bio indicador. Todavía esto no
sucede, pero es posible suceda y mas temprano
que tarde. Salvo por el hecho no menor que se
podrá tener un diagnóstico certero, nada cambia
38
en la vida de la persona con autismo. La
asertividad el progreso y avance de su desarrollo ,
seguirá dependiendo de los soportes brindados
por el entorno y de la posibilidad de acceder a
ellos.
En un reciente estudio y el más desarrollado
hasta el momento en noviembre de 2021 se
publicó :
“En el reciente estudio genético de TEA utilizando
la cohorte más grande hasta el momento, los
investigadores propusieron que había un grupo
de genes candidatos a TEA que afectaban
principalmente a los síntomas centrales del
autismo, como la comunicación social y el
comportamiento repetitivo (denominados genes
predominantes de TEA), mientras que otro grupo
de genes candidatos a TEA también condujo a
defectos en la cognición causados por el retraso
en el desarrollo neurológico (denominados genes
ASD y NDD) (Satterstrom et al., 2020). Aunque
todavía se discute si los genes "predominantes
de TEA" y "ASD y NDD" podrían separarse
claramente (Myers et al., 2020), centrándose en
los genes candidatos a TEA que afectan
principalmente a los síntomas en los dominios
sociales, en lugar de las funciones cognitivas,
39
puede proporcionar información para
comprender la genómica y los mecanismos
neuronales subyacentes a los comportamientos
sociales en los mamíferos... Aquí, identificamos
una mutación heterocigota de novo que trunca el
gen de la peptidasa específica de
Sentrin1(SENP1)en personas con TEA sin retraso
en el desarrollo neurológico...Juntos, estos
resultados demuestran que la interrupción del eje
regulador SENP1-FMRP en el RSA causa síntomas
autistas, proporcionando una región candidata
para la fisiopatología del TEA...."13
13
Yang et al., 2021, Cell Reports 37, 109939 November 2, 2021 ª 2021
The Author(s). https://doi.org/10.1016/j.celrep.2021.109939
40
como sociedad, para las personas de condición
autista?. Los desafíos de los próximos años,
considero, estarán centrados en la educación, y
nuevos modelos de socialidad que promuevan el
desarrollo de las personas con autismo. Cada vez
hablaremos menos del niño autista, hablaremos
más de nuevos modos modos de apropiación del
conocimiento y de nuevos paradigmas en como
se conciben las relaciones interpersonales.
41
Niveles de “severidad” en TEA
Mal podemos llamarlos así a partir de lo que
significan los “niveles de severidad” en el DSM 5,
a mi juicio traducción incómoda al español,
cuando lo que definen en realidad son
“desabilities” (des habilidades), o siguiendo una
traducción literal discapacidades o impedimentos.
Recordemos que se incorpora dentro de
trastornos de “neurodesarrollo”:
Trastornos del Espectro Autista (TEA), reconoce
la sintomatología autista común a todos los
individuos en un amplio abanico de fenotipos.
Desaparecen los subtipos de autismo: síndrome
de Rett, síndrome de Asperger, trastorno
desintegrativo de la infancia, trastorno
generalizado del desarrollo no especificado.
Trataremos de explicar estos cambios más
adelante.
También debe especificarse el nivel de severidad,
dice el DSM 5:
Nivel 1: Necesita ayuda.
Nivel 2: Necesita ayuda notable.
Nivel 3: Necesita ayuda muy notable.
42
Notemos que hace referencia expresa a la
“necesidad de ayuda o apoyo” y no a un aspecto
cuantitativo respecto del mayor o menor
deterioro de la condición, o mayor o menor
grado de autismo.
Muchas veces se debate si hay o no variabilidad
en de los niveles de autismo en una mismo
diagnóstico, es decir, ¿un niño diagnosticado con
TEA nivel 1 puede ir a un nivel 2, en algún
momento de su vida?.
Del mismo modo que no se entiende el conjunto
de conductas propias del autismo de manera
categórica, sino dentro de un espectro, como lo
había sugerido la misma Lorna Wing. Discriminar
las múltiples dimensiones dentro de los
problemas de comunicación interpersonal, social
y semántico pragmática, donde el sujeto puede
tener algún déficit y llevar esto a una tabulación
de categorías que permitan una escala de grave a
menos grave, es prácticamente imposible. Las
personas con TEA resultan tener particular
habilidad para unos aspectos de estas
dimensiones y dificultad en otros, aprender a
diferentes ritmos y buscar estrategias de
adaptabilidad o de enmascaramiento para la
condición.
43
En este contexto la variabilidad de los niveles de
apoyo son una posibilidad según el desarrollo del
niño, según aprenda y adquiera habilidades
diversas en diversos aspectos de las múltiples
dimensiones de la comunicación.
Vamos a entender los niveles de apoyo (me gusta
más esta traducción no oficial), partiendo de
analizar una situación posible y probable.
Por ejemplo, tenemos a un joven de 12 años que
tiene TEA y se expresa con alguna dificultad en el
plano pragmático del lenguaje, supongamos que
tiene dificultad en la utilización correcta de
pronombres y organización gramatical. Podemos
suponer que su nivel de severidad es mínimo,
seguiría la clasificación de nivel 1 según el DSM 5.
Trabajamos y abordamos de manera asertiva al
joven y resultado de nuestra correcta
intervención, vemos cómo supera esta dificultad
utilizando y estructurando gramaticalmente de
manera correcta los pronombres. ¿Podríamos
decir entonces que se curó del autismo? Claro
que no, decimos que esta dificultad concreta es
superada por el joven. Resulta que el muchacho
al cumplir los 13 años repara en la vecina que
siempre vivió adjunto y que tiene la misma edad
que él y quiere establecer una relación que vaya
44
más allá de la simple amistad. Entonces, aunque
ya no tiene la anterior dificultad pragmática en su
lenguaje, carece de otras habilidades con relación
a su comunicación social, aparecen ahora como
necesarios nuevos recursos que no habían sido
previstos porque el entorno no lo había exigido.
Este jovencito no puede empezar una
conversación o acercarse de manera adecuada a
la vecina, en consecuencia, su nivel de
intervención y apoyo que antes era 1 ahora
parece ser nivel 2 porque no solo deben
trabajarse aspectos del uso correcto del lenguaje,
sino formas o modos sociales y nuevas
adecuaciones del comportamiento social. ¿Es
ahora más autista que antes, desmejoró su
condición? Claro que no, sería un error entender
esto como que es más “severo” su autismo ahora
que antes, simplemente ahora el joven necesita
más apoyos o requiere apoyos diferentes ante
situaciones nuevas.
Así, la “clasificación por niveles” propende a
establecer la cantidad de apoyo que el niño
necesita según su desarrollo, necesidades
impuestas por el contexto y adecuaciones
conductuales necesarias para diferentes
escenarios.
45
Simplemente se está, dentro o fuera del espectro.
46
Amplio abanico de fenotipos
Trastornos del Espectro Autista (TEA), reconoce
la sintomatología autista común a todos los
individuos en un amplio abanico de fenotipos.
Esta manera de concebir al TEA en el DSM 5, nos
pone en la necesidad de explicar a qué le
llamamos fenotipo y cuáles serían estos.
Un significado aproximado del concepto
“fenotipo” es: lo que se observa y le es propio.
¿Qué es propio de la condición TEA y se puede
apreciar? Volvamos a la definición original de L.
Wing; un problema de comunicación en tres
dimensiones: la social e interpersonal, la
semántica pragmática y la dificultad más o
menos persistente en la utilización de imágenes
mentales (imaginación) para anticipar hechos que
se suceden de manera inmediata, provocando las
conductas de inflexibilidad e intereses
restringidos y consecuentemente movimientos
repetitivos y estereotipados.
Aquí debo hacer una salvedad personal, este
modo de concebir otras condiciones que
comparten “fenotipo autista” es a mi entender un
tanto confuso para los padres, por un lado ¿Se
47
está o no dentro del espectro? ¿Se es o no
autista?. Es un planteamiento engañoso, por
ejemplo, a una condición de pronóstico
reservado como es el síndrome de West (que
puede considerarse en algunos casos al
compartir mucho del fenotipo autista) se lo
denomina “autismo secundario”, lo que lleva a los
padres a no querer pensar en el S. de West y solo
quedarse con las intenciones e intervenciones
para autismo, o peor buscar un diagnóstico para
pasar de autismo a Asperger. En mi concepto
purista (como bien me califica el Dr. Carlos
Orellana Ayala14), prefiero determinar si el niño
es o no autista, y luego analizar los
requerimientos de apoyo para orientar los
soportes necesarios .
Como no se trata de mi apreciación sino del
modo taxonómico y de clasificación consensuado
aquí van los del DSM 5:
Autismo clásico o idiopático.
1. Se ignora la causa.
2. Fuerte componente genético.
14
Carlos Orellana Ayala, Médico y Cirujano, Pediatra, Neurólogo
Pediatra, Especialista en Neurodesarrollo. Director del Centro Escolar
FAMORE y Coordinador del Programa de Formación en
Neurodesarrollo (Escuela de Postgrado, Facultad de Ciencias Médicas,
Universidad de San Carlos de Guatemala).
48
3. Pueden ocurrir comorbilidades médicas que
tratadas no hacen desaparecer la condición.
Autismo secundario o sindrómico.
1. Síndromes: Rett, Prader Willi, Angelman, x
frágil, etc.
2. Se pueden identificar a través de pruebas
genéticas: cariotipo, microarray cromosómico
(bio marcadores).
3. Fenotipo y clínica médica.
4. Representan un 20% de los “autismos”.
15
https://autismodiario.com/2012/04/20/autismo-regresivo/
50
tenían como origen subyacente otras condiciones
genéticas o sindrómicas, reubicando a los
autismos regresivos en posibles autismos
secundarios, no obstante la Asociación
Americana de Psiquiatría APA en el DSM 5 ,
define autismo regresivo como cualquier tipo de
trastorno del espectro autista (TEA) que implique
una regresión, incluido el trastorno
desintegrativo infantil.
Quiere decir que se reconoce este modo
particular de evolución de las conductas propias
del autismo en donde, el niño que se desarrolla
con aparente “normalidad”, y parece tener
pérdidas mas o menos significativas en las áreas
de la conducta de la comunicación y el campo
personal social, cerca del año y medio, aunque
un estudio pormenorizado da cuenta que los
déficit del neurodesarrollo ya estaban presentes
de nodo sutil en uno o mas campos del
desarrollo del niño solo que no fueron advertidos
oportunamente por los padres.16
16
AMY KD TOBIK, Autism Parenting Magazine | 18/02/2021
51
Dimensión social del autismo
17
Roy Richard Grinker, Antropólogo por la Universidad de Harvard e
Investigador de la condición Autista en diferentes regiones del mundo,
este es un fragmento de su ponencia en IMFAR 2014 (International
Meeting for Autism Research), concertado en Atlanta USA.
53
la escolarización a edades inadecuadas?. ¿Por qué,
determinamos cuales son los contenidos de
aprendizaje significativo de un niño? ¿Por qué, lo
adecuado tiene para nosotros un principio de
certeza en tanto creemos es lo que debe ser?
como dice Theo Peeters18o Ernesto Reaño19, nos
esforzamos por normalizar al sujeto y normatizar
su vida.
La cultura relativiza absolutamente las
posibilidades de los modos sociales,
estableciendo criterios que deben o no ser. A
menudo estos criterios son los que implican
mayor dificultad en adecuación conductual para
las personas autistas.
La cultura y las sociedades “modelan” o co-
determinan los “tipos” de autismo, sus
limitaciones y sus posibilidades. Es decir, las
sociedades procuran o no, espacios para el
desarrollo completo de sus miembros haciendo
así una sociedad más inclusiva que otra. La
18
Theo Peeters, neurolingüista belga especializado en trastornos del
espectro autista. Durante su carrera enfatizó la importancia de
comprender la "cultura del autismo", de empatizar plenamente con las
personas del espectro.
19
Ernesto Reaño, psicólogo y lingüista peruano. Es fundador y director
de EITA (Equipo de Investigación y Tratamiento en Asperger y
Autismo)
54
inclusión resulta en una consecuencia del
desarrollo cultural de una sociedad, cuanto más
desarrollada a la posibilidad del “otro diferente”
menos restricciones a la convivencia con el otro
diferente, de esta manera el “diferente” ya no lo
es a los ojos de la sociedad y “convive”
procurándose los elementos básicos para el
pleno desarrollo personal. En mi opinión el
llamado de cualquier persona responde a tres
elementos básicos que son soporte de cualquier
desarrollo que quiera explicarse: procurar la
felicidad, amar y ser amado.
Un hecho particularmente curioso de la población
Tarahumara o Rarámuri, enclavada en la sierra
norte del estado de Chihuahua en México, es que
no admiten distinción entre los colores verdes y
azul, de tal manera que a ambos colores de
manera indistinta les asignan un solo nombre
(esta historia la había escuchado del Dr. Gotés,
profesor de antropología de la ENAH20), luego lo
confirmé en un documento “el bosque es
clasificado igual que el cielo, okéachi siyoname,
es decir verde-azul, que significa una
20
ENAH Escuela Nacional de Antropología e Historia del Estado de
México
55
continuidad espacial, verbal y de movimiento”21.
La pregunta que se contesta sola es si esto es un
“problema” sensorial o una suerte de
representación particular de una comunidad, una
representación que tiene el consenso cultural y
así es transmitido, ergo percibido por los
miembros Rarámuri como indistintos los colores
verde-azul, sin que este fenómeno denote una
percepción alterada un trastorno o una patología.
Por lo mismo, si no tengo un mecanismo de
representación en una línea con los modelos
representacionales de la cultura a la cual
pertenezco, las representaciones de todo cuanto
perciba en cualquier orden sensorial tendrán un
anclaje no convencional fuera de la cultura y por
consiguiente, una dificultad clara en las
diferentes formas sociales de comunicación. Se
puede entender esta representación no
convencional, como “conducta autista”.
Cuando en el autismo hablamos de una
condición en un espectro, concepto de Lorna
Wing (1979), no estamos más que afirmando que
lo “diverso” son los niveles de representación,
21
Mtro. Augusto Urteaga Castro-Pozo INAH Chihuahua, “Peritaje
antropológico en la comunidad rarámuri de Pino Gordo, municipio de
Guadalupe y Calvo, Chihuahua, México” p.34
56
que el espectro depende de niveles de
representación culturalmente más
convencionales en un extremo y menos
culturalmente convencionales en el otro extremo
del espectro. Lo que se traduce en más
posibilidades de representar culturalmente el
entorno y en función de esto comunicarme
socialmente a todo nivel, y menos posibilidades
de representación convencional y más “signos” de
aislamiento o “conducta “autista.22
“Considera la producción de conocimiento sobre
el autismo como una categoría clínicamente
relevante en la intersección del sentido como
competencia culturalmente organizada en la
creación de significado y los sentidos como
dotación sensorial y perceptiva cultural e
institucional ratificada. En tal distinción, tanto el
sentido como los sentidos son caminos para
advertir objetos y la comprensión empírica del
autismo” Olga Solomon.23
22
Tomado del libro deshojando la margarita del autismo” Humberto
Guerrero, Ed. Kindle Publisher Amazon, 2018. Arriesgando una
explicación desde la perspectiva neuroantropológica
23
“Sense and the Senses: Anthropology and the Study of Autism”Olga
Solomon
Division of Occupational Science and Occupational Therapy, University
of Southern California, Los Angeles, California 90089
57
Para sintetizar, tengo la experiencia de haber
conocido sociedades donde persiste la condición
TEA, más no el autismo. Es decir, hay condición
sin construcción social, promoviendo total (o en
gran medida) posibilidades de inclusión a sus
miembros aun cuando persista en ellos algún
trastorno del neuro desarrollo.
Desde su nacimiento los niños Rarámuri son
incorporados en las dinámicas de producción
doméstica cotidianas: recién nacidos sus madres
los llevan consigo a las labores de pastoreo, a
partir de ese momento y hasta los 6 o 7 años,
edad a partir de la cual realizarán todas estas
actividades solos. La niñez del niño Rarámuri se
constituye conociendo ampliamente su medio: la
sierra, “parajes, arroyos, cuevas, sitios
arqueológicos, senderos, tipos de suelo, rocas,
plantas y animales “(Gotés, 2010:68). Luis
Eduardo Gotés considera que “cuidar cabras
constituye el espacio social más importante en la
producción de los sujetos Rarámuri, en tanto
personalidades discretas y retraídas; adscritas
éstas a un individualismo autonómico” (Gotés,
2010:68). Aunado a las actividades de pastoreo,
los niños aprenden sobre todo de cabras y
borregos, sobre el comportamiento reproductivo
58
y de otros fenómenos anatómicos y fisiológicos,
pero sobre todo a lidiar y resolver situaciones
imprevistas suscitadas por el clima,
depredadores que acechan el rebaño bajo su
cuidado, escasez de recursos, etc.
Por su parte a las niñas Rarámuri “alrededor de
los tres años sus madres les prestan la masa para
que sus manitas se vayan agilizando y se
acostumbren a una actividad que harán durante
toda la vida, y todos los días (hacer tortillas).
Ayudarán a su madre y si es el caso, a sus
hermanas mayores, imitando los movimientos
correspondientes a esta importante labor”.
(Pintado Ana Paula, 2010:307)
Independientemente del sexo, entre los Rarámuri
el desarrollo infantil se plantea según la
adquisición de habilidades en labores como:
cosecha, pastoreo, identificación y recolección de
frutos, vegetales, hierbas medicinales, fibras,
leña, así como conseguir agua y en el caso
específico de las mujeres, hacer tortillas. Como
consecuencia de la preparación, sobre todo física,
para llevar a cabo estas actividades los niños
Rarámuri forman “un cuerpo ágil, versátil y
resistente, que explica además la capacidad
59
corredora que manifiestan en las carreras de bola
y aliwéta” (Gotés, 2010).
Cabe analizar si estos espacios de desarrollo de
niños y niñas Rarámuri son menos complejos que
los de los niños de nuestra sociedad; tengo la
firme sospecha de que no es así y solo son
diferentes en su forma. El contacto con lo
concreto estructura las bases de un pensamiento
abstracto posterior, no solo el contacto con el
entorno sino ser parte de él, mimetizado con las
cabras o la masa para hacer tortillas, el niño
encuentra un espacio de desarrollo libre de
exigencias inadecuadas para sociedades que
promueven y miden el neurodesarrollo, más por
las habilidades cognitivas y de aprendizaje
abstracto que por el conocimiento y adaptación
al entorno. Con las consecuentes
“patologizaciones” de la condición infantil, que
hemos cuidadosamente etiquetado y clasificado.
Por otra parte, los infantes de este grupo étnico
“interiorizan los roles de la vida social cuando
asisten a rituales en otras casas, cuando bajan a
las fiestas de la iglesia o cuando acompañan a
60
sus padres a una faena colectiva y/o a tomar
cerveza de maíz. (Olivos Santoyo, 2010:81).24
Se considera que en el rango de edad que oscila
de los 10 a los 14 años, se entra en edad adulta,
a esta edad los roles y actividades asignadas por
género son las ya especializadas y
perfeccionadas a lo largo de la anterior etapa,
“cuando el varón realice las labores en el ámbito
público y tome sowíki (cerveza de maíz), y la
mujer sepa echar tortillas, preparar sowíki y
demás faenas en lo privado, socialmente están
preparados para vivir juntos”. (Vázquez Laura,
2010: 296)
Parte de la filosofía de la cultura Rarámuri se
basa en el criterio de individualidad y autonomía;
todos saben hacer de todo: varones y mujeres,
nadie es indispensable. Pero ¿qué pasa cuando
los niños nacen con alguno de los denominados
24
Posteriormente cuando se considera que han crecido y
madurado, se les permite beber cerveza de maíz; este acontecimiento se
realiza en fiestas donde se reúnen con miembros de otros ranchos
cercanos. Es consenso entre los mismos que la fiesta es un espacio en
donde “los y las jóvenes púberes que buscan pareja puedan, conforme
avanza la embriaguez, lanzarse pequeños guijarros como señal de irse al
monte “a las piedritas”, para pasar una o dos noches juntos y regresar
formando, en algunos casos, las bases de una nueva familia. Es
frecuente que con antelación estos jóvenes ya se hayan conocido, tanto
por vecindad como por coincidir en un paraje al apacentar el ganado”.
(Gotés, 2010:73)
61
trastornos del neurodesarrollo en la sierra
Tarahumara? ¿Qué lugar les es otorgado por esta
cultura?
Se debe considerar la forma en la que los
significados expresados por una lengua
manifiestan sistemas de pensamiento, “en la
lengua Rarámuri no existe una palabra para
designar a la “discapacidad”, porque no existe
esta connotación del hombre dentro de su
esquema de valores, su concepción del humano
como ser completo es diferente a la de nuestro
esquema occidental” (Gotés, 2017, en entrevista
personal). Cabe señalar que no solo se trata de la
falta de una palabra que defina “discapacidad”,
“lo que no se nombra, no existe” (George Steiner),
se trata de concebir al otro como un sujeto
completo. Una particular representación del otro.
Resulta una especulación teórica susceptible de
ser comprobada en campo, el hecho fáctico de
que antropólogos a través de sus testimonios y
vivencias no detecten en esta comunidad
trastornos del neurodesarrollo , cabe entonces
25
25
Testimonio de Luis Eduardo Gotés Profesor investigador de la
Escuela Nacional de Antropología e Historia en plática personal, Ciudad
de México, noviembre de 2018
62
trastornos del neurodesarrollo en esta
comunidad? ¿De qué manera el modelo social y
cultural Rarámuri opera para que dichos
trastornos, susceptibles de una condición
cualquiera bajo la mirada occidental, aquí cursen
de modo asintomático?
Ubicar los trastornos del neurodesarrollo fuera
del mundo donde se les asignó, identificó y
caracterizó a un contexto cultural donde son
imperceptibles, escasos o nulos, nos permitirá
como sociedad occidental diseñar y adaptar, los
modelos sociales de inclusión que estas
comunidades tienen. El grupo étnico Rarámuri ha
tenido la capacidad de “crear” espacios de
desarrollo para todos sus integrantes
independientemente de su condición, tal es así
que hoy en día las personas se encuentran
totalmente incluidas en el entramado social de su
comunidad no percibiéndose de otra manera.
Como expresa Foucault, pensar cuál es la medida
de lo normal, nos lleva a pensar cuál es la
medida del normal desarrollo; un hipotético
modelo de inclusión a partir de los modos y
espacios de desarrollo de los Rarámuri sería
imposible de replicar en nuestra cultura, pero
debería animarnos a pensar que un modo de
63
inclusión es posible, a partir de crear un nuevo
paradigma del “otro” viéndolo y sintiéndolo,
como un “otro” completo.
64
Referencia al cociente
intelectual (CI) en el TEA
según el DSM 5
65
resultado de estas pruebas difícilmente conduce
a comprender la posibilidad real de habilidades
cognitivas del niño. En tanto, se sugiere la
utilización de la prueba de Kauffman (K-ABC), ya
que la misma centra las valoraciones en las
funciones cognitivas prescindiendo del lenguaje.
Respecto de los CI recordé este fragmento escrito
por Isaac Asimov, sujeto que fue sometido en
más de una ocasión a diferentes pruebas que
trataron de “medir” su CI.
“… después de todo ¿Qué mide una prueba de
inteligencia sino la capacidad de los individuos
que han diseñado la prueba y que han
relacionado estos con la inteligencia? Y estos
individuos están sujetos a las presiones y
prejuicios culturales que obligan a dar una
definición subjetiva de la inteligencia… Se trata
de un mecanismo que se perpetúa a sí mismo.
Los hombres que controlan intelectualmente un
sector dominante de la sociedad se definen a sí
mismos como inteligentes, después diseñan unas
pruebas que no son más que una serie de
ingeniosas puertecillas que sólo se abren a
mentes como las suyas, proporcionándoles de
esta forma más indicios de su ‘inteligencia’ y más
casos de personas ‘inteligentes’, y por tanto más
66
razones de idear pruebas del mismo tipo…” Isaac
Asimov 1975.
A mi entender, aunque difiero de muchos
expertos que tienen toda mi consideración y
admiración, las pruebas de CI resultan en una
falacia cientificista puesto que ninguna puede
determinar las posibilidades cognoscitivas de una
persona. Por decirlo en términos sencillos, todos
nacemos con un piso más o menos profundo,
pero sin un techo.
Cuando un padre recibe la noticia que su hijo
puntúa 76 en la evaluación de CI, no puede dejar
de sentir que la noticia es devastadora, a la
condición que ya representaba una realidad difícil
de llevar le sumamos esta noticia, connotada de
negatividad y pronóstico determinante, un
auténtico techo para las posibilidades de
aprendizaje significativo (aun cuando no sea así).
Trato de imaginarme la utilidad para el
profesional que debe realizar algún tipo de
intervención, y tampoco la encuentro. Alguna vez
argumentó con razón un experto, que este tipo
de intervenciones facilitan y aportan información
para realizar diagnósticos diferenciales entre las
múltiples condiciones del neuro desarrollo y
supongo que debe tener mucha razón en esto,
67
pero en mi práctica clínica pude prescindir de
esta información para realizar diagnósticos
diferenciales.
El CIE 11 todavía es más específico en esta
consideración, tanto que en su clasificación de
TEA tenemos la salvedad de taxonomizar TEA
con y sin discapacidad intelectual.
“Se plantea un cambio de nombre a Trastorno del
Espectro del Autismo, con una concepción
dimensional de las alteraciones que lo definen y
reconociendo la importancia en la manifestación
de los síntomas de las dificultades cognitivas y
los problemas de lenguaje (aunque a diferencia
del DSM 5, en lugar de usar especificadores,
presentan categorías diagnósticas que recogen
las diferentes combinaciones de alteraciones
posibles).
26
DOCUMENTO DE REFLEXIÓN EN TORNO A LOS CAMBIOS
PROPUESTOS EN EL DSM-5 EN RELACIÓN CON LOS TRASTORNOS DEL
68
Una evolución conceptual que parece trunca.
En los años 80 el porcentaje de Discapacidad
Intelectual asociada a la condición del TEA
rondaba el 70%, este numero se reduce a un
sensible 30%27 para el 2014. Coincidente con la
prevalencia de los “autismos” denominados
sindrómicos o secundarios, que como sabemos
estos síndromes genéticos asumen en su mayoría
el déficit cognitivo. Lo que nos lleva a repensar si
es que realmente podemos asociar como
condición comórbida (coexistente) la
discapacidad Intelectual al autismo.
La evacuaciones de cociente intelectual tienen
una excesiva dependencia de las funciones y
usos del lenguaje, en 2007 a un grupo de 38
niños se les aplico una evaluación de cociente
intelectual donde se prescinde de la utilización
del lenguaje centrándose en las habilidades de
los niños para resolución de diferentes
27
https://autismodiario.com/2020/04/15/la-delgada-linea-entre-el-
autismo-y-la-discapacidad-intelectual/
69
problemas, el resultado fue que había una
discrepancia de entre 30 a 70 puntos en los
resultados de CI con relación a las pruebas
tradicionales.
En el 2019 Bishop, concluye que los
investigadores de la condición del autismo
“detectan” menos índices de Déficit Intelectual en
niños con TEA, sobre 301 niños evaluados con
autismo solo el 6%, tenía asociada a la condición
Discapacidad Intelectual. Debo confesar que esta
prevalencia es la que se me representa como la
mas sensata seguramente deja afuera al autismo
secundario o sindrómico de la ecuación. Un
motivo mas por el cual considero de manera
personal que este grupo de “autismos
secundarios o sindrómicos” sean removidos de la
clasificación TEA.
Para concluir y en relación a que muchos
consideran las pruebas psicométricas como la de
Coeficiente Intelectual, necesarias y útiles para
un correcto proceso de identificación diagnostica
de la condición, me permito citar las
observaciones del Dr. Carlos Orellana Ayala que
argumenta de manera fundamentada y sin nada
que pueda objetar:
70
“...la valoración del CI nos da la magnitud del
cuadro es la valoración de las conductas
adaptativas lo que nos determina.”
- La psicometría no hace diagnósticos. Es un
apoyo a las herramientas fundamentales de
diagnóstico: LA HISTORIA CLÍNICA Y LA
OBSERVACIÓN.
- Es difícil, imposible, restringir la conducta
y las habilidades cognitivas humanas a simples
resultados de test o baterías de test.
- Fundamentar diagnósticos en solo los
resultados psicométricos es un error.
- Cuando la psicometría conduce a
desesperanza: es falsa, está equivocada. Será
cualquier otra cosa, menos ciencia psicométrica
Lo primero de saber es que la psicometría no es
un conocimiento espúreo, es una ciencia.28
28
https://carlosorellanaayala.com/2021/06/26/pensamientos-sobre-
psicometria/
71
Historias : Ahouvit
Ahouvit (1994), recuerdo la pequeña niña con
traje de baño oscuro y pelo revuelto sujetado con
dos coletas, desgarbada y sacudiéndose toda
como una marioneta, llegaba tomada de la mano
de la madre hasta el borde de la piscina donde se
presentó conmigo.
Ahouvit, tenía 7 años y era no vidente desde el
nacimiento, había sido diagnosticada con
autismo desde hacía varios años y la mayor parte
de su vida había vivido en Alemania, no
verbalizaba y su mamá manifestó que en la casa
el lenguaje materno era por lo corriente el
español, aunque había estado institucionalizada
en una “escuela especial” alemana en doble turno
y en apariencia “respondía” indistintamente a
ambos idiomas.
¿Por qué el medio acuático? Era la pregunta que
me daba vueltas por la cabeza, la madre aún no
había llegado a ese punto.
En esa época pertenecía a un grupo, que estaba,
entre el estudio, la investigación y la clínica,
abordábamos pacientes con secuela neurológica
en el medio acuático, bajo la dirección y
72
supervisión de un gran maestro, el Prof. Miguel
Ángel Ciaponi; como ya era de mi interés el
trabajo con personas de condición autista no fue
difícil adivinar por qué me habían asignado a
Ahouvit sin consultarme.
En el discurso de mamá, pude notar la
desconfianza lógica que tenía respecto del grupo,
el contexto (trabajábamos 40 terapeutas con 40
pacientes en relación uno a uno todos al mismo
tiempo, en una piscina de 25 x 12 metros. sin
ninguna adecuación arquitectónica) suponía algo
bien diferente a su experiencia alemana, donde
por sus comentarios la “escuela especial” entre
diferentes actividades educativo-terapéuticas,
disponía de un natatorio y horas bien
programadas por la semana.
Un docente cada 5 o 6 niños, se encargaba de
“enseñar” natación, como actividad física. La
mamá me contó como Ahouvit había logrado
total independencia en el agua, en cuyo caso no
debía preocuparme por su seguridad, lo que no
había podido adquirir era un “estilo” de nado.
De modo, que supuse su interés era que le
enseñáramos a nadar con estilo, digamos crol o
pecho, o mariposa…
73
Personalmente el único estilo que nado y tras
mucho esfuerzo es crol, de todos modos, tomé el
caso, porque sabía que mis objetivos con Ahouvit
iban a ser otros, tenía que acordar con la madre
los términos en los que íbamos a trabajar y si
bien fue una negociación dura (como lo son
todas, cuando trabajamos por un lado con las
posibilidades, los objetivos terapéuticos y las
demandas parentales), llegamos a un acuerdo
satisfactorio.
Tomé a Ahouvit de la mano y antes que pudiera
decir algo como, “…vamos al agua…”, ya había
saltado al interior, creo haber saltado al mismo
tiempo y recuerdo como en una escena de
cámara lenta el rostro de madre sonriendo llena
de confianza; confianza en Ahouvit y riéndose de
mí, claro.
A dentro del natatorio, lo primero que hizo fue
sumergirse y tocar (con las manos) el fondo, así
había calculado la profundidad, por cierto
habíamos saltado sobre la mitad de la piscina, la
profundidad de 1.80 metros la superaba
ampliamente, al salir a la superficie dio un grito y
entendí que podía tratarse de un recurso para
calcular las dimensiones del recinto, en ningún
momento buscó sujetarse de mi o buscarme, era
74
realmente independiente, creí que me estaba
ignorando, comenzó a nadar por debajo de la
superficie con la agilidad y la hidrodinámica de
un pequeño delfín, como si ese fuera su medio
natural, tomaba de vez en cuando bocanadas de
aire, y sus períodos de apnea eran bastantes
prolongados.
Es difícil describir qué hacía realmente,
ciertamente no nadaba con estilo, o sí, con su
estilo, de hecho, me costaba bastante seguirla,
no quería alejarme de Ahouvit y mantenía una
distancia de metro y medio, fue muy desgastante
y demandó un enorme esfuerzo físico (en ese
momento mi condición física era bastante buena,
aun así recuerdo haber quedado exhausto).
Terminamos, lo que pareció casi una hora de
entrenamiento de alto rendimiento en el agua,
sin saber bien como plantear la actividad ni que
comenzar a hacer.
Teníamos un propósito en el grupo, poder definir
un método único para desarrollar programas
terapéuticos para personas con secuela
neurológica utilizando el medio acuático, fijamos
una estrategia que resultó exitosa,
combinaríamos los componentes básicos de la
natación; entrada y salida, respiración, flotación,
75
propulsión y desplazamiento, con objetivos
terapéuticos y era bastante claro el planteo
cuando teníamos pacientes con parálisis,
espasticidad muscular y dificultades motrices
varias, pero en este caso Ahouvit, representaba
un desafió particular, ya tenía incorporado los
cinco componentes de la natación de modo
natural y más.
Se me ocurrió plantear entonces algo sencillo y
en la medida de las posibilidades de Ahouvit,
utilizaría el primero de los componentes, entrada
y salida del natatorio, Ahouvit debería entrar y
salir de modo establecido y por la esquina donde
se encontraba una escalerilla al interior del agua.
Lo sencillo se vuelve titánico, tenía un propósito
y un objetivo, se convirtió en el único objetivo de
tratamiento por los siguientes dos años.
El comienzo:
Ahouvit, solo aceptaba el contacto físico cuando
estábamos fuera del agua y solo porque al ser
invidente, necesitaba un “lazarillo” para
desplazarse, sus movimientos siempre fueron
seguros, independientes y resueltos, en el agua
prescindía de cualquier contacto, persona u
objeto, toda su conducta motriz era enérgica, no
paraba, siempre mantuvo el mismo patrón al
76
ingresar, buscar el fondo, tocarlo, salir y dar un
grito, era todo cuanto necesitaba para entrar en
“su” medio natural.
Si ingresaba o no al natatorio con ella daba igual,
no parecía registrarme, no teníamos una rutina ni
nada parecido, sabía que necesitaba un primer
contacto un registro, que supiera que estaba allí
(eso creía, luego me di cuenta que siempre supo
que yo estaba allí).
La comunicación oral, era un problema
circunstancial, la mayoría del tiempo estábamos
en el interior de la piscina y hablar y escuchar en
el agua es bien dificultoso, así que opté por tener
los sucesivos encuentros en silencio, comprometí
a la mamá en tareas que ambos reproducíamos
sistemáticamente y establecimos una rutina, ésta
constaba de dos momentos, una previa al ingreso
donde Ahouvit desarrollaba un montón de
actividades de la vida diaria, debía desvestirse,
ubicar su closet, guardar el vestuario, colocarse
el traje de baño, el calzado de goma, esperar,
sujetarse a la mano de su madre y a una señal
(consistía en un llamado desde la piscina)
empezaba el trayecto de los vestidores hasta el
borde de la piscina, solo cuando escuchaba la
orden empezamos, la madre le soltaba la
77
mano, … demoramos un buen tiempo en que
utilizara la escalerilla, Ahouvit seguía optando
por saltar al interior de la piscina desde el borde.
La rutina no tuvo como objeto establecer un
modo conductual , simplemente fueron
estrategias para establecer un espacio previsible
para Ahouvit, no tardó tiempo (dos o tres
encuentros) en establecer perfecta ubicación
espacial de los aditamentos y reparos
arquitectónicos, tanto del vestuario como del
recinto del natatorio, puesto que cada vez se
hacía más independiente, seguro y resuelto su
desplazamiento por las instalaciones, a lo que
hubo de establecer sumo cuidado con los
elementos que quedaban regados por el piso
para que Ahouvit no tropezase, conclusión a la
que llegamos luego de dos o tres caídas,
afortunadamente sin consecuencia.
Por lo demás las actividades parecían sucederse
sin más hasta que un día sucedió algo
inesperado que cambiaría la dinámica de trabajo
con Ahouvit.
La magia:
Habían pasado dos meses desde que Ahouvit, se
apegaba bien a la estructura propuesta, salvo por
el uso de la escalerilla para ingresar, lo que no
78
representaba ninguna preocupación, ni
ocupación terapéutica. Tenía la curiosidad
resuelta en averiguar como hacía Ahouvit para
mantenerse por períodos tan largos sin aparente
fatiga en el agua, flotando, desplazándose y
nadando, como dije con su estilo y
preferentemente de modo subacuático.
Utilicé un par de antiparras (swimming goggles)
con el fin de seguir los movimientos de Ahouvit
por debajo del agua y observar cómo realizaba
los batidos de manos (movimientos ondulantes
de manos para provocar el desplazamiento como
las aletas de un pez) y las patadas, para
mantenerse a flote y desplazarse. En un
momento sin que pudiera hacerlo consciente,
Ahouvit se percató de mi intención (nunca supe
cómo) se aproximó a mi venciendo esa distancia
de metro y medio que había sostenido hasta
aquel momento y me tocó debajo del agua el
rostro, como lo hacen las personas invidentes
para reconocer y memorizar facciones y rasgos
particulares, esa imagen mental a partir del uso
del tacto, esa experiencia que los videntes
podemos imaginar o suponer pero que para
nosotros sin duda tiene una significación y
representación diferente.
79
No recuerdo como reaccioné, pero sí que sentí y
fue desorientación, no estaba listo aún para un
encuentro con Ahouvit, y quien se atrevió a
romper el hielo fue esa pequeña niña que en
apariencia no se daba por aludida de mi
presencia.
Respondí instintivamente con una caricia, y no la
rechazó, de hecho, permanecía cerca de mí, me
tomaba por los hombros o de un brazo, siempre
que estuviera totalmente sumergido, cuando
salía a la superficie para tomar aire, me
empujaba la cabeza dentro del agua. Si no “me
dejaba”, simplemente se alejaba y seguía su
rutina.
En lo sucesivo una gran parte del tiempo que
estábamos en el agua la dedicábamos a este
momento de encuentro, sumergidos jugábamos y
nos permitíamos el contacto físico.
El experimento:
Este nuevo hecho, me llevó a pensar que debía
ponerme en su misma situación y hacer la
experiencia de encontrarnos de otro modo. Ya
habíamos avanzado bastante en el modo de
ingreso a la alberca, que de a poco había dejado
de ser una conducta impersonal (sin usar las
escalerillas), cuando Ahouvit saltaba al interior de
80
la piscina, la esperaba dentro y la llamaba por su
nombre, automáticamente se dirigía al sector
donde me encontraba.
Cuidar que Ahouvit se ahogara accidentalmente,
hubiera sido energía y tiempo innecesario, no
obstante, jamás descuidé la posibilidad, un día le
pedí a uno de mis compañeros que estuviera al
pendiente y nos observara, coloqué algodón
dentro de mis antiparras (swimming goggles) de
tal modo que al colocármelas con los ojos
cerrados quedaba totalmente ciego como Ahouvit,
me dirigí al centro de la piscina y espere que
Ahouvit estuviera al borde de la piscina para
llamarla por el nombre.
Sentí cómo se introdujo de un salto con el
chapuzón, mi registro de su ingreso al agua
había sido totalmente diferente, era como si
hubiere ingresado Ahouvit a la piscina por
primera vez. Tenía un poco de ansiedad esperé a
que estuviera cerca y me sumergí, a lo que
Ahouvit respondió de manera habitual, me tocó,
me sujetó por los hombros desde atrás, como
solía hacerlo, y por primera vez, me dejé guiar
por Ahouvit, estoy seguro que la niña era
plenamente consciente de mi estado y me
“condujo” por su medio sin que me sucediera
81
nada, nunca golpeé con el borde, me mantuvo en
una profundidad segura para mi estatura, y
nunca me soltó…
Este “experimento” (experiencia), lo repetí unas
tres veces más con Ahouvit, con idéntico
resultado.
Conclusión:
Como casi todas las experiencias, no pretendí
que tuviera un “resultado” en términos de logros
terapéuticos, ni le otorgué más significado que
hermosos encuentros con una hermosa personita.
La magia de encontrarse es un momento, un
estado, un instante que difícilmente tenga alguna
explicación, técnica o lógica.
Por otro lado, la mamá de Ahouvit ajena de esta
experiencia, estaba feliz por los avances de
Ahouvit, se cambiaba la ropa y se desplazaba con
independencia, claro nunca aprendió a usar la
escalerilla, … por otro lado, ¿a quién le importa?,
¿quién dice que debe usarse y cómo?
¿Por qué plantear objetivos terapéuticos en torno
a lo utilitario, la función, lo que la convención
espera, lo que la sociedad piensa que debe ser y
cómo debe ser utilizado?
Ahouvit, me enseñó algo fundamental en mi
desempeño como terapeuta, me enseñó a
82
plantear los objetivos terapéuticos basado en lo
realmente importante, en el encuentro con el
otro, en la magia, en ese instante…
83
Crecimiento y desarrollo, o
neurodesarrollo
84
tienen impacto en los presupuestos destinados a
salud y en planes preventivos de atención
primaria.29 No aparece el concepto de
neurodesarrollo, de hecho, las acciones médico
clínicas preventivas en la detección temprana de
trastornos del neurodesarrollo, son
recientemente consideradas e incorporadas a los
tamizajes clínicos correspondientes y no se ha
establecido del todo en Latinoamérica, lo que nos
ubica en la necesidad de promover acciones en
este sentido. Pero todo esto es un asunto que no
deseo desarrollar en profundidad y sería en este
manual improcedente.
Definamos “neurodesarrollo”. He buscado una
definición sin que me resulte satisfactoria alguna,
así que me aventuro con el siguiente concepto
seguro incompleto que surge de mi comprensión
e integración de varias postulaciones.
Diremos que “neurodesarrollo” es el proceso
complejo no lineal, de formación neural y
diversas funciones encefálicas, proceso que
llamaremos maduración del SNC, y este proceso
biológico es posible siempre que el sujeto co-
determinado por el entorno se adapte a este e
29
https://www.who.int/childgrowth/standards/es/ OMS patrones de
crecimiento infantil.
85
interaccione con el mismo con todas sus
posibilidades sensoriales y perceptivas. El
entorno supone todo cuanto rodea al niño que
crece, personas, lugares, estados emocionales
ecología y cultura.
Pienso a menudo que el desarrollo es un espacio
que debemos procurar para el infante, de tal
modo que generarlo supone en concreto una
posibilidad física, pero antes que esto es
requerida una posibilidad conceptual. Los
espacios físicos se entienden a partir de las
delimitaciones y confinamientos, los límites dan
sentido al espacio interno que luego se
funcionalizará, del mismo modo, crear un
espacio de desarrollo para un niño necesita
delimitaciones o límites claros: “allí donde en
este espacio puedo hacer y ser, funcionando
como niño que aprende”. Los responsables
primarios de generar estos espacios para que el
sujeto se desarrolle de manera plena, y esto
supone también su neurodesarrollo, son los
padres (o quienes cumplen ese rol). El
neurodesarrollo no se da de modo significativo
en un centro especializado o en un consultorio,
ni de la mano de un experto, es viable si los
padres son capaces de poner límites claros a sus
86
hijos, y pueden llenar este espacio delimitado de
cosas para que el niño realice, como tareas
posibles y probables para la edad, de esta
manera el “hacer” tiene un propósito y el niño
aprende a responder por lo que hace o deja de
hacer, asumiendo las consecuencias. Eso no son
atribuciones cognitivas superiores que requieren
cierta edad o maduración, sino que deben
incorporarse como estructuras y hábitos en la
vida temprana de cualquier niño,
independientemente de la condición.
Señalamos a menudo muchos de los trastornos
del neurodesarrollo infantil, por cuestiones que
obedecen a imposibilidades de la dinámica
familiar, para crear espacios significativos de
desarrollo para sus hijos, atribuyendo así malos
diagnósticos. De cualquier manera, una
condición del neurodesarrollo como puede ser el
TEA no se ve favorecida en lo más mínimo si la
dinámica familiar obedece a padres permisivos o
como contrapartida, autoritarios.
Tengo muy presente el caso de un joven de 18
años. En ese momento sus padres acudieron
pidiendo ayuda e intervención ya que el joven
rompía vidrios y esto implicaba un riesgo tanto
para él como para terceros.
87
El muchacho en cuestión estaba diagnosticado
con TEA y apenas sentía la necesidad de expresar
alguna palabra. Todo el tiempo recurría al uso de
algún dispositivo electrónico para poner música,
lo particularmente curioso era que buscaba y
escribía canciones o intérpretes en inglés y
español con adecuada comprensión del idioma.
Este joven tenía buen potencial para desarrollar
habilidades cognitivas y no hablar parecía más
una elección que una imposibilidad.
Para realizar una mejor evaluación de las
circunstancias y poder establecer una estrategia
de intervención, solicité una visita en su hogar
(donde se arbitran los espacios de
neurodesarrollo). Fui recibido por los padres un
día entre semana a las 11 de la mañana, el joven
no estaba allí, según los padres, aún no se había
despertado. Mi primera pregunta fue en ese
sentido “¿A qué hora se levanta?” la respuesta
que recibí fue “cuando se despierta”. De
inmediato advertí que no había estructuras ni
límites de ningún tipo. Media hora más tarde
apareció en escena el joven quien se sentó, en
apariencia sin advertir mi presencia, el padre
corrió a la cocina al tiempo que le gritaba a la
madre “se levantó ¡el desayuno!”. La mamá tomó
88
un mango que rápidamente peló, cortó en trozos
y colocó en un plato junto con un tenedor. El
padre se apresuró de vuelta a la sala y comenzó a
darle en la boca el mango, mientras el joven
encendía el televisor, una tableta y dos celulares,
de manera conjunta había seleccionado
diferentes videos de música y acomodado los
dispositivos frente a él. En un suspiro devoró el
mango que el padre apresuraba a montar sobre
el tenedor en un viaje reflejo que iba del plato a
la boca.
No tiene sentido continuar con los hechos, el
padre entre otras cosas sostenía que el joven era
totalmente incapaz de hacer alguna de las tareas
del hogar, como tender la cama o cosas que
atañen al cuidado personal, como bañarse por sí
solo, sus palabras fueron “no hace nada y lo que
hace lo hace mal”. Le pregunté qué hacía
entonces y su respuesta fue “romper vidrios”. Le
propuse que empezáramos por un ladrillo a la
vez, que construyéramos un muro que delimitara
un espacio para su desarrollo, el ladrillo era, que
estableciera junto con su esposa un horario de
lunes a viernes para que el joven se levantara.
Luego de dos meses de intervención no hubo
ningún avance, había una imposibilidad muy
89
grande por parte de la familia para cambiar esta
dinámica e introducir una estructura que sirviera
de límite. La historia termina mal para este joven
quien debió ser institucionalizado,
transformándose su inadecuada conducta en una
amenaza. Psiquiatrizado, medicado, enajenado
en un nosocomio, un joven con mucho potencial
cognitivo y una condición que no justificó nunca
su suerte.
90
Teorías Explicativas del TEA
30
Freud “Obras completas” Ed. Orbis S.A. Vol.2, ensayos VII-XVI
Proyecto de una psicología para neurólogos – Pag. 217.
31
Mayer-Gross, Slater, Roth “Psiquiatría clínica, Ed. Paidos Vol.3 1958,
pag. 55.
92
4. Teoría Funciones Ejecutivas (Ozzonof -
Russell).
93
comportamiento de los demás. Todo lo anterior
hace que la teoría de la mente sea crucial en el
desarrollo adecuado de la cognición
socioemocional y el desarrollo de una conducta
social competente”.32
32
Cognición temporal en personas adultas con autismo: Un análisis
experimental Marina Jodra Chuan. Universidad Complutense de Madrid
- 2015
94
vida de las personas con TEA por ejemplo, la
literalidad en el uso conceptual del lenguaje
pragmático. La inflexibilidad por no prever (o leer)
situaciones del contexto que le permitan hacer
adecuaciones conductuales para no “quedar
fuera”. Los déficit acentúan distintos hitos del
desarrollo mentalista del niño, con lo cual
supone la posibilidad de aprendizaje de estos
95
Capacidades relacionadas con la Teoría de la
Mente, deficitarias en los Trastornos del Espectro
Autista33:
Para concluir, diremos que la teoría de la mente
se entiende desde la función mental, en un
intento por estudiar las áreas de funcionamiento
encefálico que se involucran en estas actividades
mentalistas, mediante el uso de neuroimagen
funcional se determinaron las siguientes:
La amígdala, la corteza orbitofrontal y la
corteza prefrontal medial, la corteza
prefrontal dorsomedial y la unión
temporoparietal.
33
(Laurent & Rubin, 2004; Rieffe et al., 2011; Samson,Huber & Gross,
2012). En la Tabla, podemos ver un resumen de los hitos del desarrollo
de la Teoría de la Mente comprometidos en los TEA.
96
“teoría afectiva” son similares a las descritas en
las teorías con déficit en la meta representación
ToM.
Quise introducir esta teoría después de la Teoría
de la mente (ToM) porque aunque parecidas, en
la anterior se ponderan las funciones neurales y
en esta las relaciones interpersonales. Para
simplificar el concepto esta teoría es psicológica
e intuitiva, basada en la experiencia del niño
mientras que la anterior es funcionalista,
cognitiva, basada en la posibilidad de teorización
del niño (neurofisiológica).
Descrito como déficit socio emocional, esta teoría
también alude a la imposibilidad el niño de
comprender los estados emocionales de otros y
en relación con esto, la aparente “no empatía”.
Como diferencia fundamental con algún tipo de
psicopatía, en el caso del TEA tenemos una
imposibilidad cognitiva de comprensión de las
emociones más no una imposibilidad afectiva. Es
decir, el niño con TEA “siente” de manera
empática, aunque no convencional.
Peter Hobson (1993, 2002) es quizás el autor que
más ha estudiado las relaciones intersubjetivas y
el autismo; pondera las emociones como vías
para acceder al “mundo subjetivo”, demuestra
97
con sus estudios que los niños con autismo
tienen enorme dificultad para establecer vías de
conexión entre las emociones y las circunstancias
que las suceden. 34
34
Alternativas cubanas en Psicología / vol. 6, no. 16
“INTERSUBJETIVIDAD Y TEORÍA DE LA MENTE EN LOS
TRASTORNOS DE ESPECTRO AUTISTA (TEA)” Avances en torno
a la construcción de un Recurso Educativo Digital para entrenar el
desarrollo de habilidades socioemocionales Alejandro Bejarano Gómez
Corporación Universitaria Iberoamericana Bogotá-Colombia 2018
98
En concordancia aunque con más evidencias que
Kanner, Hobson centra su observación en la
empatía como primer mecanismo psicológico por
el cual el niño se vincula desde momentos muy
tempranos con sus padres (dos y tres meses de
nacido, en lo que se estudia como proto
elementos comunicativos), de este modo se abre
la puerta al mundo intersubjetivo por medio de la
imitación que con posterioridad se significará de
modo convencional.
99
continuo de contenido. Pondré el ejemplo del
niño con autismo que ingresa por primera vez a
una sala velatoria, podrá observar la escena más
o menos fraccionada de la siguiente forma:
reconocerá cada elemento constitutivo por
separado, es decir, un féretro, una corona de
flores, a fulano llorando... Estas imágenes todas
encimadas pero no hiladas por un mismo
discurso conceptual. Aunque entienda
perfectamente de qué va cada elemento de la
escena, integrar todos en el concepto “sala
velatoria” será muy complejo; se desprende de
esto la imposibilidad del niño para adecuar su
conducta a un contexto que no comprende.
Podrían ser que el niño se haga algunas
preguntas dentro de la sala, como por ejemplo:
¿Qué debo hacer? ¿Cómo debo conducirme en
estas circunstancias?. Reaccionará por separado a
cada elemento según la sensación que le
represente en un primer momento (agradable o
no) y después, según una emoción que se
traducirá en conducta. Cuando pensemos en
“conductas adecuadas”, preguntémonos ¿Para
quién? ¿Para nosotros? ¿Para el contexto? ¿O para
el niño?
100
Las personas con autismo tienen dificultades
para elaborar interpretaciones comprensivas de
las situaciones mediante la lectura de las
intenciones de los participantes, a partir de los
movimientos de los ojos y de las manos de estos
y por las pistas contextuales (ToM). Indicando la
existencia de un problema anterior a la
metarrepresentación: el de la integración de
aspectos de una situación en un conjunto
coherente, aquí se explica la diferencia con la
teoría de la mente (definida como coherencia
central débil), en un proceso de integración
coherente (conceptual) de los diferentes
elementos en un escenario.
101
integra dentro de las funciones cognitivas a las
funciones ejecutivas, como un elemento más de
estas funciones independientemente de las
valoraciones de cociente intelectual CI o IQ (por
sus siglas en inglés) del sujeto. Otras funciones
cognitivas son: Perceptivas, praxias, lenguaje,
memoria, atención, razonamiento, orientación en
tiempo y espacio.
Aclarado este punto, las funciones ejecutivas
representan el constructo cognitivo usado para
describir conductas dirigidas hacia una meta,
orientadas hacia el futuro, que se consideran
mediadas por los lóbulos frontales y que incluyen
la planificación, inhibición de respuestas
prepotentes, flexibilidad, búsqueda organizada y
memoria de trabajo.
105
Teoría de la representación NO convencional
(Guerrero) 2014
108
Historias : Ni queriendo, no digo.
Voy a continuar, por donde comenzó la teoría
inconclusa “la representación no convencional”.
“Es imposible no comunicarse” Paul Watzlawick.
Imaginemos una situación donde en realidad no
tuviéramos la posibilidad de comunicarnos en
absoluto, aun cuando fuera empíricamente
posible,deberíamos recrear un escenario de
absoluto aislamiento y soledad. Poder sobrevivir
a una existencia básicamente sin un “otro”, otro
que escuche, otro que esté, otro que me prestes
sus ojos para verme reflejado en ellos. El acto
mismo de estar vivo implica una comunicación
con un otro, un decir y un vivir son términos
intercambiables.
Uno de los andamiajes de la comunicación es la
palabra en el lenguaje. Pero la comunicación en
sentido amplio es mucho más extensa, solo basta
estar y saberse en compañía.
109
Intuitivamente35 creí que el problema del autismo,
tenía que ver con alguna “imposibilidad” física u
orgánica de la persona para comunicarse, pues
rápidamente descarté esta posibilidad. Estos
niños que había observado con multi-
impedimento, podían de hecho manifestar
deseos, y demandas, afectivas y cognitivas, solo
unos pocos no tenían o parecían no tener esas
facultades. Entonces, el déficit motor (para los
que habían sufrido encefalopatías congénitas),
los imposibilitados de ver, de escuchar y hablar,
o padecían algún retraso mental, pese a que
podían tener uno o varios de estos déficit
asociados, de alguna manera buscaban y
lograban comunicarse, quedaba por cierto este
pequeño grupo que no lo hacía.
No molesta
Recuerdo como uno de estos niños, no vidente,
que no hablaba (ocho años), y no teníamos
certeza de que escuchara, se paseaba por la
institución, con la libertad de quien sin
35
Tenía 18 años apenas comenzaba a cursar en la Universidad y
pensaba que todo cuanto se trata de una condición humana tiene una
razón causal que la explica, si se trata de una condición humana es en
vano buscar respuestas en las razones biológicas, siempre explicaran
pobremente algunas cualidades fenoménicas. Las condiciones humanas
por el contrario son complejas, caóticas y espirituales.
110
“molestar”, podía permanecer y explorar todos
los recovecos y espacios, talleres de carpintería,
electricidad, deporte, cocina, baños etcétera,
total “independencia”, nadie hubiera podido
“educar” a este joven, más allá de las rutinas
sujetas a las actividades de la vida diaria, donde
se había manifestado solvente, “autónomo”, de
esta manera respondía a las rutinas diarias, al
levantarse, higienizarse, cambiarse, asistir al
comedor, etcétera.Sin que nadie estuviera
pendiente de él. Un día próximo al verano de
mucho calor, el tallerista de carpintería observó
que “alguien” había desarmado un tocadiscos
viejo y en desuso que estaba sobre uno de los
estantes, no solo lo habían desarmado sino que
habían retirado piezas y una de ellas era el motor
eléctrico. Tamaña sorpresa, fue cuando se
encontraron las piezas del aparato debajo de la
cama de este joven, que solo, había ensamblado
correctamente las partes, y con el fondo de una
lata de dulce de batatas (constituye un circulo de
hojalata de unos 40 cm de diámetro), había
procurado aspas recortadas para la confección de
un ventilador. Este niño, no veía, no hablaba, era
el que “deambulaba”, “no molesta”.
Olfato policial
111
Por descarte, si se puede considerar de esta
manera, valuando uno a uno los déficit
sensoriales, y como éstos incidían o no en la
“comunicación” de algunas personas, sin que mis
observaciones fueran concluyentes. Me restaba
evaluar uno de los sentidos, que no tuve presente
sino hasta el año 2001, que por razón fortuita
leyendo compulsivamente novelas (siempre me
gustó el género policial, y de ciencia
ficción,Chesterton y Asimov son mis autores
predilectos), llegó a mis manos “El perfume,
historia de un asesino de Patrick Süskind,
literalmente me voló la cabeza, el “olfato”, ese
sentido olvidado diría Flora Chade.
Volví a revisar aquellos “registros” que
hiciéramos con el profesor Ciapponi en 1994, y
uno en particular.
Dos jóvenes con parálisis cerebral de 19 y 30
años de edad respectivamente habían tenido un
episodio dentro del natatorio de características
similares, no simultáneamente. Ambos se
desplazaban en el agua con bastante
independencia y con las dificultades propias que
devenían de una espasticidad cuadriparética, con
un centro de flotación pobre y a expensas de
mucha relajación y movimientos suaves habían
112
logrado cierta habilidad para desplazarse, ambos
podían sumergir la cabeza y contener la
respiración, la oclusión de la boca en ambos era
deficitaria por la hipertonía de los músculos la
cara, pero si bien les entraba agua a la boca no la
tragaban ni los ahogaba. En cierta ocasión uno
de ellos, se sumergió repentinamente y cuando
su respuesta no era la esperada rápidamente fue
asistido por el terapeuta que lo acompañaba, al
salir a la superficie, el joven, tenía el rostro
extraviado y asustado, le preguntaron
inmediatamente si había tragado agua
accidentalmente y respondió que no, a
continuación comenzó a sollozar y llorar de un
modo particular, un llanto profundo, hacia dentro,
espasmódico, sordo, y desconsolador. Esta
imagen superaba el susto, más bien suponía un
estado de angustia. Cuando se le preguntó
nuevamente a que obedecía este comportamiento,
se limitó a contestar, no lo sé, y realmente no
encontró palabras para explicar lo que había
sucedido. Este hecho que pudo ser aislado, nos
llamó la atención cuando unos meses después se
repitió con idénticas características, en el otro
joven mencionado, y tampoco pudo explicar el
motivo u origen de este llanto-angustia.
113
Revisé de inmediato las historias clínicas de
ambos jóvenes, buscando pesquisando,
queriendo dar explicación y poner palabras a
estas manifestaciones. En ambos casos la
encefalopatía se había originado por hipoxia
perinatal consecuencia de haber aspirado líquido
amniótico, no pude dejar de considerar lo que
fue una evidente relación (en mi cabeza), no
obteniendo respuestas sino más preguntas.
Había asistido por curiosidad a algunos partos, y
lo primero que me vino al recuerdo, y mientras
escribo evoco, como si estuviera en la sala de
partos, es el olor, amoniacal, lo definiría, esa
mezcla de amoniaco, sangre y vinagre dulce.
Mismos o particulares olores del agua del
natatorio, imaginé, la temperatura, el sabor, el
olor, la viscosidad, del agua de la alberca y del
líquido amniótico, aún sin probarlo debía
parecerse mucho a este. Y que estos jóvenes se
veían “obligados” por las circunstancias a probar
el agua de la alberca y tenerla dentro de la boca,
también de los estímulos propioceptivos del agua
sobre la superficie corporal, sensación de
ingravidez, temperatura, etc. ¿Tendría alguna
relación, el sabor-olor del agua, con aquel hecho
traumático durante el nacimiento de los sujetos
114
donde habían tragado y aspirado el agua
amniótica?
Tratándose de una experiencia, tan primaria, tan
fuerte y determinante en la vida del sujeto,
entendí que hubiera sido muy difícil poner en
palabras aquella sensación-recuerdo, evocar ese
momento no hubiera podido generar otra cosa
que no hubiera sido angustia y llanto. Igual todo
este argumento, especulativo, no sirvió más que
para pensar, ¿qué rol juega el olfato como
sentido, en la vida psíquica del sujeto?
Empecé a recordar, como los niños con autismo
(algunos, como un hecho común), incorporaban a
su conducta el hecho de husmear, oler, “rastrear”,
mirar con la nariz. Uno de ellos, puede mirarme,
llamarme inclusive por el nombre, pero necesita
invariablemente “confirmarme” con el olfato,
como si ninguno de los sentidos antes utilizados
para el encuentro, le fueran suficientes y veraces,
mientras que solo al olerme, puede confirmar
que el que está delante de él soy yo.
Primero tenía que saber y conocer más sobre el
olfato, nada sencillo, ya que es sobre el sentido
que menos se ha escrito e investigado, no
obstante encontré una tesis, una piedra angular
para comenzar con mi investigación, el trabajo
115
de la Prof. Flora Chade36, “Aportes para la
comprensión psicoanalítica del olfato. La fase
oral-olfatoria.”
Y especular la primera de las hipótesis para la
comprensión del autismo, y que el psiquismo se
estructura a partir del olfato como organizador
primario.
¿Como sigue?... leer Deshojando las Margaritas
del Autismo.37
36
Flora Chade “Aportes para la comprensión psicoanalítica del olfato.
La fase oral-olfatoria.” Ed. Proa XXI, 2005.
37
“Deshojando la margarita del autismo, una aproximación a la
comprensión del autismo desde una perspectiva neuro antropológica”
Humberto Guerrero - Ed Amazon Publisher. 2017
116
Evaluación de proceso38
¿Por qué?.
38
Recuerde enviar las respuestas al correo :
[email protected]
117
PROCESOS ACTUALES
DE APRENDIZAJE DEL
NIÑO Y DEL NIÑO DE
CONDICIÓN AUTISTA
No puedo dejar pasar los acontecimientos
globales (escrito en enero 2021) y el impacto
sobre el sistema y paradigma educativo
mientras transitamos esta pandemia, cuando
escribí las reflexiones sobre la educación, que
constan en este capítulo, la realidad escolar
era otra totalmente diferente a la “nueva
normalidad” donde se define una “nueva
educación”, como ha sido llamada en muchos
países.
Cuando escribí “Los ABC del autismo”39 en
2017, especulé un colapso global del sistema
39
“Los ABC del Autismo, Humberto Guerrero, Ed Amazon Publisher,
2017.
118
educativo para el 2022 aproximadamente,
creo que la pandemia precipitó este pronóstico.
Las tecnologías y la introducción de éstas, a la
cotidianidad de la vida de las personas en
todas las sociedades, han producido grandes
cambios, sobre todo en los procesos de
adquisición del conocimiento, modelando un
modo de pensamiento adaptado al entorno y
las circunstancias.
El paso de la oralidad a la escribalidad, de la
mano de Johannes Gutenberg o de la
escribalidad a la electronalidad40, de la mano
de Bill Gates o Steve Job. Han producido
cambios significativos de paradigmas, en
diferentes estructuras de dinámica social, la
escuela no queda exenta.
Llegué a la siguiente conclusión, seguramente
errónea y simplista. Cuanto más demora el
sistema educativo a todo nivel en asumir un
nuevo modo de pensamiento y adquisición del
conocimiento en los niños, más evidentes son
los trastornos de aprendizaje en los mismos,
resultando en niños y jóvenes que son
120
Como resultado los estudiantes “etiquetados”
que debieron quedarse en casa, sintieron que
podían aprender sin ser víctimas de bullying,
que en sus hogares no tenían que lidiar con
factores disruptivos o aversivos, como luces y
ruidos o gritos, podían permanecer parados al
costado de la mesa sin que un maestro les
recordara que debían mantenerse sentados en
el pupitre, usar prendas cómodas o estar
descalzos, mover los pies, jugar en breves
intervalos mientras escuchan al maestro, sin
que estas conductas sean señaladas como
inadecuadas, algunos podían incluso poder
elegir el tiempo de permanencia frente a los
dispositivos , y prescindir del uso de la libreta
o cuaderno y del lápiz.
Los padres que en un primer momento
evidenciaron un absoluto descontrol sobre la
gestión del tiempo de sus hijos, descubrieron
que debían recuperar la potestad del “tiempo”,
organizar los espacios y generar dinámicas
familiares con estructura. La escuela que hasta
ese momento había sido la gran organizadora
de la vida del niño (le decía a qué hora
levantarse, a qué hora recrearse, a qué hora
121
obligarse), ya no estaba presente. Sin querer el
compromiso de los padres se hizo más
participativo, se involucraron sinérgicamente
con el docente y colaboraron el proceso de
aprendizaje de sus hijos.
Como contrapartida, el maestro resultó la
variable de ajuste más vulnerable, quedó en
medio de un sistema inflexible para establecer
cambios y adaptarse a esta realidad,
desprovisto de una estrategia clara y lleno de
improvisaciones, optó por “culpar”; la falta de
recursos tecnológicos, la inaccesibilidad a los
dispositivos electrónicos, la falta de cobertura
de servicios, la desigualdad, la recesión
económica, etcétera. Seguro todas causas
reales que deberían mejorar y que deberían
facilitarse, pero no fue capaz de establecer
lineamientos efectivos para el aprendizaje y la
transmisión de conocimientos. Muchos países
optaron por producir programas para televisión
abierta con contenidos educativos, “tele
escuela”, en una suerte de programas de
recreación infantil y contenido académico, por
maestros que devinieron en actores
improvisados, no pudiendo desempeñarse bien
122
en ninguno de los dos ámbitos. Generando un
contenido aburrido y desarticulado, un modelo
de aprendizaje de vicaria, unidireccional y sin
posibilidades de retroalimentación. Otros
países optaron por la educación en línea,
sumado a la dificultad de disponer de
dispositivos y conectividad, complicaron la
experiencia de enseñanza aprendizaje
promoviendo presencialidad en la virtualidad.
Modalidad que los niños no comprendieron y
que los adolescentes aprovecharon en su favor,
demostrando que su habilidad para “no estar” y
poner en ridículo a los docentes, era superior a
la capacidad de los maestros para dominar este
escenario. Las escuelas que virtualizaron las
aulas pretendían básicamente transmitir la
clase por alguna de las plataformas, exigiendo
la misma cantidad de tiempo horas frente al
dispositivo que las que se exigen en la escuela,
resultando en una verdadera locura inadecuada.
El cambio de paradigma educativo debería
comenzar por asimilar la tecnología como un
hecho en la vida cotidiana de los estudiantes,
difícilmente se pueda prohibir el ingreso al aula
(si se retoman las actividades presenciales
123
como las conocíamos, esto creo no va a
suceder, se retornará de otro modo y para
hacer otras cosas, al momento de revisar este
escrito la séptima ola pandémica, nuevamente
desde China, hace tambalear el frágil “retorno”
a la normalidad; Diciembre 2022), de algún
dispositivo con conectividad. Otro paradigma
responde al tiempo de permanencia y el modo
de permanencia del alumno frente al emisor o
administrador de conocimiento (creo que serán
las nuevas figuras del maestro), luego asumir
que la potestad del conocimiento está en la red,
no en los sistemas o menos en los maestros.
Primero fueron los sofistas lo poseedores de un
conocimiento que se democratiza con la
filosofía dejando la custodia del mismo a las
bibliotecas que se convirtieron en
universidades y escuelas, luego fue la iglesia
católica, sobre mediados del S. XIX se erigió
como figura hegemónica del conocimiento
laico, al maestro y profesor institucionalizado,
se estructuró y formalizó un conocimiento
utilitario que se definió como “aprendizajes
significativos”, hoy el conocimiento está en el
Internet, ya nadie posee la propiedad ni el
dominio. Los niños se aventuran a una creación
124
de conceptos intuitivo, reconociendo el
conocimiento en un discurso que no viene de
los mayores ni del sistema, viene de un nuevo
lenguaje uno que se llama socialidad digital y
virtual.
El último desafío para resurgir del colapso que
se avizora deberá ser formar maestros
investigadores del modo de apropiación del
conocimiento de estas generaciones y ser
administradores de un conocimiento intuitivo
basado en los intereses más o menos
restringidos de cada niño y expertos
navegadores.
Educación y sus objetos
Si atendemos que el “objeto” en un sistema
educativo es el alumno, debería ser el “objeto”
instruccional la “escuela” (genéricamente la
institución educativa, de cualquier
nivel).Distinto, si hablamos de alumno por
cliente y de escuela por empresa, entonces ya
no hablamos de educación sino de “producto”,
bien de intercambio.
La universidad, (girar en torno a uno) un
conocimiento único, al cual accedemos desde
diferentes epistemologías, apenas rozamos
125
tangencialmente este universo para asomarnos
con ojos pobres y descubrir en nosotros la
abismal ignorancia, tanto que se produce un
paradojal efecto, bien descrito, cuanto más
creemos saber más ignorante somos.
Conocimiento, que en lo que entendemos hoy
como actividad docente es apenas administrar.
Acercar. Permitir que el otro construya, a su
ritmo, con sus recursos y habilidades.
Educación Constructivista, me canso de
escuchar como se utiliza este concepto, sin que
una sola política institucional apunte en tal
sentido.
¿Evaluación?, en un modelo constructivista,
donde el discurso y principios son por ejemplo,
la excelencia académica, la formación de
líderes, la calidad profesional, el
posicionamiento, NO debería existir… o ¿puedo
medir, evaluar, mensurar, lo que cada alumno
tomó para sí de este universo de conocimiento?
Aun cuando fuera empíricamente posible, aun
cuando diseñáramos el mejor de los “reactivos”,
la mera pretensión de ser actores de una
evaluación, debería avergonzarnos.
126
Una empresa que se dedica a la educación, NO
vende conocimiento (al cabo no le pertenece a
nadie) vende confort, y en virtud de eso
deberían elaborarse los objetivos
institucionales y no los académicos, si
ostentaran un poco de honestidad.
Tiempo para ser docente, es tiempo para
conocerme, aprender, maravillarme, mostrar,
transmitir. Tristemente en cursos de
capacitación docente, veo más a menudo
simples adoctrinamientos o entrenamientos
para realizar procesos efectivos y un
“producto” homogéneo, como una
hamburguesa de Mc Donald, todas iguales,
carentes de vitalidad, de personalidad, al
mismo costo, un “producto” que se come,
¿elaborado por alguien que sabe? , si, solo sabe
seguir un procedimiento, pero ignora lo que
significa cocinar, sus misterios, crear sabores,
hoy “preparo” un producto, mañana limpio los
baños o trapeo el piso, Mc Donald no necesita
un cocinero - docente, necesita un técnico en
una línea de proceso. ¿Eso es calidad? , ¿Eso es
lo que deseas comer-aprender el resto de tu
vida? ¿Eso te va nutrir hacer crecer?
127
Una Universidad, debería hablar de investidura,
no de vestimenta, de ideas no de
procedimientos, de conocimiento no de re-
metodologías, de orden no de disciplina, del
sujeto adulto no del cliente.
Prefiero pensar que mis alumnos son adultos
pares, en el descubrimiento de este universo
solo nos identifican los roles y circunstancias.
El objeto y el fin son para todos, los mismos.41
Los Procesos
Podemos pensar en que los procesos de
aprendizaje son diferentes, entre un niño con
autismo y un niño alista42; lo que difieren son los
modelos de pensamiento y los modos de
41
Los grandes problemas de México vol. VII EDUCACIÓN
Coordinadores generales Manuel Ordorica y Jean-François Prud’homme
- Edición especial el colegio de México 2010 (70 aniversario año del
bicentenario)
La educación como práctica de la libertad, Paulo Freire
(ensayo) http://www.educacionsalta.com.ar/files/archivos/bibliotecas/3/
eccbc87e4b5ce2fe28308fd9f2a7baf3.pdf
Propuestas Para la Renovación de las Metodologías Educativas en la
Universidad Escrito por Ministerio de Educación (España) Colaboración
de la UNESCO Gestión de políticas universitarias. 2006
42
Alista: neologismo que define a la persona que no tiene la condición
de trastorno del espectro del autismo.
128
apropiación del conocimiento. Pero no los
mecanismos de neuro-aprendizaje, es decir,
todos aprendemos del mismo modo y todos
independientemente de nuestra condición nos
apropiamos del conocimiento a partir de nuestra
experiencia que siempre será neuro divergente o
si prefieren utilizar el término neuro-diversa.
133
Generalidades de Jean Piaget:
134
condiciones del desarrollo (ambiente) y la
biología genética que, según este autor,
condiciona las posibilidades biológicas de las
funciones intelectuales.
Dividió el desarrollo cognoscitivo en cuatro
formas cada una se sucede a una etapa más
compleja y abstracta.
Se pasa de una etapa a otra sin retroceder, sigue
una secuencia invariable.
136
habilidades del niño le permitirían establecer
los estándares necesarios para medir el
desarrollo del aprendizaje y trazar los
criterios de una “correcta” evolución de las
funciones intelectuales, quedando fuera de
este estándar los que no alcanzaran los
objetivos para cada estadio propuesto.
2- Existe una estructura propia para cada
estadio.
No es una conclusión arbitraria la del autor,
Piaget entendió la enorme importancia de los
aportes del psicólogo y pediatra Arnold Gesell
en el campo del neuro desarrollo general del
niño, tomó etapas puntuales del desarrollo y
estudió cómo eran los mecanismos de
aprendizaje, observando las posibilidades
motrices, perceptivas, comunicativas y de
relación del infante, desde los primeros
meses de vida y hasta la adolescencia. En un
mismo continuo conceptual y manteniendo el
criterio estructural y progresivo del desarrollo
evolutivo del aprendizaje afirma:
3- Los estadios son jerárquicamente inclusivos,
los más modernos contienen a los anteriores,
y se integrarán a los siguientes.
4- La transición entre los estadios es gradual.
137
Estadio Sensorio Motor:
138
postural que adecua la posición correcta de
la cabeza y tronco del niño, para la acción
de lactancia)
43
Reacciones circulares: podrían definirse como acciones repetitivas
que fungen como operaciones de aprendizaje, al comienzo las acciones
son en principio fortuitas luego el niño las procura con cierta
intencionalidad. Por ejemplo: el niño se mete la mano a la boca y esto le
proporciona cierto grado de satisfacción, tratará de repetir esa acción
hasta dominarla hecho que constituye en sí un aprendizaje (reacción
circular primaria)
139
mismo niño, la separación de ese objeto es
el evento que permite ir estableciendo la
idea de “self”, la constitución del Yo.
Sugiero la lectura del documento de Natalia
Rodríguez44, que realiza una buena síntesis
de la constitución del psiquismo en el niño
tomando como referencia los autores
mencionados e incorporando a algunos con
los que trabajaremos como Rene Spitz45;
(en mi visión del complejo desarrollo
humano no puedo dejar de considerar la
posibilidad de existencia de psiquismo,
atendiendo que es una visión no
compartida inclusive negada por muchos,
hago esta mención solo a título de
informar y brindar más posibilidades de
comprensión y miradas diversas).
44
Revista IIPSI Facultad de Psicología UNMSM: “Las relaciones
objetales y el desarrollo del psiquismo: una concepción psicoanalítica
las relaciones objetales y el desarrollo del psiquismo: una concepción
psicoanalítica” Natalia Rodríguez 2010. ISSN impresa: 1560 - 909x
ISSN electrónica: 1609 - 7475 VOL. 13 - N.º 2 - 2010 PP. 221 – 230 -
http://sisbib.unmsm.edu.pe/bvrevistas/investigacion_psicologia/v13_n2/
pdf/a14v13n2.pdf.
45
“El primer año de vida” René Spitz, ed. Aguilar- tercera ed. 1972
140
secundarias. Manifestación de intereses.
Diferente a la etapa anterior los objetos no
son partes del él mismo, son externos. Por
ejemplo, una sonaja que de manera
accidental hace sonar y luego repetirá las
acciones pertinentes para obtener el
mismo estímulo hasta comprender que
este estímulo depende no del azar, sino de
una acción propia, de su volición. Se
genera un interés sobre el objeto que
produce sonido.
141
• SMSE5 (12-18 meses) interrelaciones
circulares terciarias, descubrir nuevos
medios de experimentación. Las
posibilidades de explorar el mundo
circundante no tienen límites; sus cerebros
son omnipotentes a la hora de
experimentar. Los espacios carentes de
lógica son llenados con creatividad y
fantasía constante de tal modo que la
dinámica en la creación de ideas no se
detiene; siempre hay posibilidades para
explicarlo todo. Se vive el entorno
circundante ¿Cuántas formas de arrojar o
cuantos usos puede tener una caja de
cartón?
144
trastornos del neurodesarrollo que
comienzan a evidenciarse.
Estadio Preoperatorio:
145
importante que estas estén presentes y perduren
en la vida del niño. Si los adultos apenas
podemos con las “grandes” verdades ¿por qué
pensamos que los niños si pueden?
146
Spiderman) son juegos representacionales
donde hay que asumir modos sociales y
acciones de significado convencional.
150
título de información es que quiero enfatizar el
hecho que se confunden los aportes de
Bettelheim (del cual no voy a hacer juicio de valor,
menos cuando aún hay susceptibilidades
respecto del concepto “madres refrigerador”, bien
excusado y rectificado por Leo Kanner en 1976),
con quien muestra cierta funcionalidad en el uso
clínico terapéutico del psicoanálisis en relación al
autismo; como lo pretendió Mahler y con quien
no estoy de acuerdo, a título personal, el
psicoanálisis es una herramienta teórica
formidable para comprender fenómenos de la
conducta humana sin embargo, en relación al
autismo, lo considero de nula utilidad para
abordar cualquier tipo de abordaje.
151
y la separación -individuación con su sub-fase”
Velleda Cecchi46
46
Jornada Mensual “Psicosis infantiles” Dra. Velleda Cecchi- 28 de
junio de 2006
152
los niños la intención comunicativa y la
interrelación subjetiva, de allí la
importancia de evaluar a un niño
sospechado de TEA en contextos
adecuados y no aislado de sus elementos
de relación.
• Centralización: enfocan la atención en un
solo aspecto del estímulo. Lo que suele
confundirse con los modos de juego
atípico donde centran la atención en un
aspecto cualitativo del juguete o de una
parte de este.
• Rigidez de pensamiento: transiciones a
modelos más flexibles, los juicios son
según perciben no en relación con la
realidad. Unida la idea a la experiencia
concreta es difícil flexibilizar a modelos
abstractos, de tal modo que sus
pensamientos, acciones y expresión de
sentimientos son inflexibles y en
apariencia rígidos; similar a la conducta del
niño con autismo.
153
Operaciones concretas (8- 12 años)
El pensamiento infantil se vuelve lógico, necesita
una estructura de experimentación y
manipulación.
Me voy a detener en este punto, antes manifesté
que el lugar idóneo de desarrollo para un niño
durante las fases sensoriomotriz y
preoperacional según entiendo, es el nido
familiar; en este y durante los estadios siguientes
Piaget deja ver y explicita que el lugar idóneo
para el desarrollo cognoscitivo del niño es la
escuela. Al expresar que necesita una estructura
de experimentación, refiere a un espacio que
sirva como laboratorio guiado para que comience
a construir su conocimiento. Regresa a mí una y
otra vez la pregunta ¿Por qué la insistencia, la
injustificada pedagogía y la urgencia de algunos
países por instalar como necesidad y
obligatoriedad la escuela a partir de los tres años
del infante? No ha descubierto nada la pedagogía
de la escuela finlandesa al dar ingreso a sus
alumnos a partir de los ocho años. Por supuesto
dejo aquí la pregunta y el análisis ulterior que
cada uno quiera realizar, en Latinoamérica sería
impensada esta posibilidad, los padres
empujados a trabajar “necesitan” de la escuela
154
para que los niños estén “cuidados” en algún
lugar, luego alguien los convenció que la escuela
es el lugar idóneo para aprender y ser un sujeto
con mayores posibilidades. Es una obviedad que
este comentario obedece a una opinión muy
personal que no necesariamente tiene que ser
compartida.
El pensamiento se vuelve cada vez más lógico, el
cerebro procesa información y aprende de las
leyes de causa y efecto, las cosas son por un
motivo que se puede explicar, para lo que no se
puede explicar existe el misticismo, la religión, la
fe. Hay una suerte de escisión entre pensamiento
lógico cartesiano y fantástico abstracto,
curiosamente los niños comienzan a entender los
dobles sentidos y esto se explicita en la
elaboración de chistes, cada vez más sofisticados.
En los niños con TEA persiste el pensamiento
lógico, que parecieron haber desarrollado con
mayor rapidez, el pensamiento autista encaja
mejor en un pensamiento ordenado, lógico y
causal, parecieran conducir en el mismo sentido
sus acciones y relaciones afectivas. Es un error si
creemos que su modo de pensamiento va en una
misma línea que los procesos afectivos,
contrariamente sus procesos afectivos y sus
155
emociones se preservan intactas y conviven
“encerrados” dentro de esta persona que carece
de los modos sociales para compartirlas y los
modos convencionales para reconocerlas.
Repito lo que exprese en torno a las emociones
cuando hablamos de ToM, no se trata de ceguera
emocional, sino de ceguera mental.
Se transita a la etapa adolescente con las
llamadas “operaciones formales” un pensamiento
de estructura de lógica formal y manejo
exhaustivo de hipótesis. La hipótesis permite
construir un pensamiento a partir de estructuras
teóricas no concretas, usando construcciones
mentales abstractas. Esto es importante para
comprender la evolución del pensamiento del
sujeto que crece, donde primero necesita la
experimentación concreta sensorial empírica con
el objeto (chupar, tocar y morder una sonaja),
luego la referencia concreta del objeto (el dibujo
de tres sonajas para contar o agrupar),para
prescindir totalmente del objeto (contar y
agrupar cualquier o ningún objeto de tres en tres)
e ir más allá pensar realidades a partir de
cualidades del objeto (analizar los mecanismos y
componentes sin verlos que pueden producir
156
sonido en la sonaja) fuera de las posibilidades
reales de existencia.
157
aplicación de “regla es estable, operan como
lógica de acciones de regulación
transitividad”. sensorial.
Incorpora procesos Incorpora procesos
cognoscitivos: cognoscitivos:
Clasificación Clasificación (a partir de
Convencional (a partir elementos cualitativos
de elementos NO convencionales)
cualitativos Conservación: los
convencionales) objetos SI cambian pese
Conservación: los a cambios cualitativos.
objetos no cambian (un grupo de vacas no
pese a cambios representan un
cualitativo (un grupo conjunto, las
de vacas se entiende características
como un grupo a cualitativas de cada
partir de entidad animal, las manchas, por
cualitativa común, ejemplo, no son iguales.
todas tienen la misma Son muchas vacas
forma y comen lo diferentes, no hay
mismo, etc.) criterio cualitativo
convencional para
agrupar)
158
Críticas a la teoría de Piaget
159
tiene que ver con las posibilidades que
propone el entorno socio cultural y poco
con las habilidades de desempeño real del
niño. Por ejemplo, una prueba utiliza un
caleidoscopio, su uso y manipulación de
este ¿Cuántas culturas están familiarizadas
con objetos por los cuales se puede
observar otro objeto? Pasa algo similar
cuando llega por primera vez una cámara
digital a las manos de un adulto
perfectamente desarrollado de una etnia
que no está familiarizada con la tecnología.
No atiende correctamente las influencias
sociales y culturales:
• Contrariamente a las consideraciones de
Vygotsky, el sujeto aprende en un entorno
social influenciado por la cultura y en co
dependencia de otro. Debería completar
esta afirmación diciendo que no solo
aprende sino que además, se desarrolla. A
menudo tendemos a confundir aprendizaje
de habilidades con posibilidad de
desarrollo, por ejemplo: un operario puede
aprender complejos procesos técnicos
productivos en una planta láctea ¿Este
aprendizaje le proporciona las condiciones
160
necesarias para su desarrollo? Lo mismo
sucede con los pretendidos contenidos
educativos de los programas académicos
en las escuelas, eso que llamamos
“aprendizaje significativo”.
161
Generalidades de Lev
Vygotsky
162
2. Atención
3. Memoria
Son facultades de la persona que “aprende”,
facultades que utiliza para primero vivir en
relación luego aprender.
163
discurso de significados culturales y sociales,
luego en las normas. Resultante de esta
primera estructura se despierta la conciencia
de un YO, una noción del self en una
comunidad. Quedan reducidas las habilidades
psicológicas a las capacidades del sujeto para
relacionarse, manejo social de las emociones,
la comunicación social y comprensión de sus
modos y adecuaciones conductuales en
relación con el entorno. Todos desafíos que
hacen percibir al niño con TEA como un sujeto
incapaz de aprender. Ya que su déficit plantea
desafíos principalmente en las áreas descritas.
3. La zona de desarrollo próximo.
Funciones mentales que están en proceso de
desarrollo. Lo que el niño puede hacer por sí
mismo y lo que puede hacer con ayuda de un
otro o estímulo adecuado. Este “otro”,
representa el más próximo en el entorno del
sujeto, la madre, el maestro, el par.
Área fundamental para entender el proceso de
aprendizaje según Vigotsky. Piaget plantea el
“desequilibrio” la inconformidad que permite
que el niño se mueva al conocimiento, por
otro lado Vygotsky dice que el niño se mueve
al conocimiento cuando se encuentra en una
164
zona gris (zona de desarrollo proximal) ese
lugar donde tiene algunos recursos y
habilidades que le permiten iniciar, avanzar en
una tarea y acercarse al conocimiento; pero a
este movimiento es necesario darle un
pequeño “empujón” para que complete la
experiencia. A veces solo con las
adquisiciones de habilidades, a veces con
ayuda de un tercero. Este concepto permite
saltar la barrera de Competencia y desempeño,
planteada por Piaget, permite entender cómo
pueden “saltarse” procesos” sin que por ello
se modifique el esquema de desarrollo de un
niño. Por ejemplo, el niño que nunca tuvo en
la mano un caleidoscopio difícilmente lo
utilizará de manera adecuada, pero al
observar cómo otra persona lo manipula y al
enfocar la vista en su interior da muestras de
sorpresa y asombro, eso será el “empujón”
necesario para que el niño imite las acciones y
las praxias para mirar por el interior del
objeto y luego perfeccionar la técnica al cerrar
el ojo que no se usa.
Piaget hubiera descalificado la habilidad
potencialmente presente en el niño, la misma
que no se explicitó al faltar el apoyo adecuado.
165
Es particularmente curioso cómo esta zona de
“desarrollo proximal” es la que se tiene en
cuenta en los procesos de aprendizaje, tanto
en la evaluación de habilidades como en la
elaboración de objetivos de trabajo en
diversas intervenciones. No se trata de
proponer tareas que no sabemos si el niño
puede realizar y que en definitiva ahora no
realiza; se trata de proponer tareas que el
niño intenta realizar y que puede concluir de
manera satisfactoria para él con orientación,
ayuda o adecuaciones.
4. Las herramientas del pensamiento.
Lenguaje, la mediación. Como supondrán, la
adquisición del lenguaje supone la función
encefálica más compleja de todas, en la que más
zonas de la corteza se comprometen para su
función, por ello es la función que más tarda en
“madurar” o completar su desarrollo y la que
primero acusa un déficit ante cualquier tipo de
retraso madurativo. Es difícil establecer la línea
divisoria entre lenguaje y pensamiento, mi
profesor de psicoanálisis decía que palabra y
concepto pueden ser considerados términos
intercambiables. Sabemos que el pensamiento
del niño TEA es diferente, también el modo y la
166
utilización del lenguaje y este más allá del uso de
la oralidad como una forma de expresión de este.
Hacer una prolija evaluación de cómo utiliza el
lenguaje un niño autista es fundamental para no
comprometer un juicio en relación con su
coeficiente intelectual, CI o IQ (por sus siglas en
inglés), evaluar la intención comunicativa antes
que la función de “hablar”, aunque esta sea la
principal demanda de los padres y en muchos
casos el único objetivo terapéutico.
La relación entre lenguaje y mediación es obvia:
la posibilidad de negociar con el medio
utilizando la palabra hablada, para satisfacer
necesidades, expresar sentimientos o manifestar
malestar; no existiendo esta herramienta la
medición es imposible o insostenible,
apareciendo como es de esperarse las conductas
no deseadas o inadecuadas, y es aquí donde
ocurre la principal causa de error en el manejo de
las mismas, ya que por lo general, se tiende a
inhibirlas cuando habría que arbitrar los medios
para que suceda el “como si”, el “cómo expreso
esto que pienso”.
167
Consideraciones de Noam
Chomsky
168
EL niño naturalmente quiere y desea aprender,
toda experiencia placentera en este proceso
afirma y motiva la adquisición de conocimiento,
si por el contrario la experiencia afectiva es
desventajosa o aversiva, difícilmente surgirá de
un proceso significativo de aprendizaje, y muy
probablemente ocurra lo contrario. Esta mala
experiencia tratará de ser “olvidada” por el niño y
no querrá o evitará transitar por una experiencia
similar en el futuro. Esto es, si el niño para
aprender las tablas aritméticas, de memoria es
sometido a amenazas o castigos, difícilmente
enfrente un proceso de aprendizaje de las
matemáticas en otro contexto, porque la
experiencia afectiva estuvo atravesada por
factores de displacer. Sumemos a esta
experiencia el proceso de evaluación
estandarizado donde el niño al reprobar es
señalado por los pares como “el que no pudo”,
además de propiciar condiciones para el acoso, la
vergüenza frente a los compañeros, la posición
frente al maestro y las consecuencias ante sus
padres. Es muy poco probable que este niño
quiera volver a transitar por la misma experiencia,
es decir, aprender las tablas aritméticas para
repetir un examen de modo satisfactorio.
169
La experiencia de aprender tiene que ser superior
al resultado final. Siempre pregunto en mis
charlas ¿Cuál fue tu mejor beso? Nadie quiere
responder, algunos y es la respuesta más sensata
dicen: el beso que no llega aún. ¿Qué significa?
que no importa el resultado de la experiencia,
todos
hemos
besado
algún sapo;
pero
seguimos
repitiendo
la
experiencia
para que
ese beso
transforme el resultado “sapo” en “príncipe” o
“princesa”. Es decir, repetimos la experiencia
independientemente del resultado porque la
motivación de querer experimentar es muy
superior a lo que se supone vamos a obtener de
ella.
170
El problema de aprender
matemática:
171
Desmitifiquemos: los niños con autismo no son
mejores en matemáticas que un niño alista. El
Autismo no tiene que ver con desarrollar
habilidades extraordinarias en un campo del
conocimiento, ni con los genios o los “savant”,
tampoco tiene que ver con los asperger o Aspies.
Cualquier niño puede tener dificultades con las
matemáticas y cualquier niño puede tener
excepcional facilidad para el manejo de estas,
porque en definitiva, las matemáticas son en si
mismas un lenguaje. Por lo tanto, tienen una
estructura lingüística propia y esto lo describe
muy bien J. Piaget cuando analiza los principios
simbólicos, semánticos y pragmáticos de las
matemáticas y cómo pueden tenerse dificultades
muy específicas en cada uno de ellos, identificar
en dónde está el problema ayudará a encaminar
la estrategia correcta. Para el caso de los niños
con TEA, haré las consideraciones propias
necesarias que devienen de la condición, pero en
su conjunto las estrategias sirven para cualquier
niño de cualquier condición que tenga discalculia.
“Piaget, en su teoría educativa y evolutiva, sugirió
que, durante la etapa de educación infantil o
preescolar, el niño no posee ninguna
representación estable e invariante del número y
172
que el conocimiento aritmético progresa
lentamente como una construcción lógica… De
acuerdo con la teoría de Piaget los niños
comienzan su vida sin ningún concepto de
objetos, conjuntos, números y aritmética y poco
a poco van construyendo este conocimiento
lentamente.”47
Analizaremos cómo se produce esta construcción
según los diferentes componentes lingüísticos.
47
Carmen López-Escribano; Alicia Arribas; Izaskun Buil Vázquez;
Verónica García-Ortega- El sentido del número y la discalculia de
desarrollo. Recursos educativos en red. Facultad de Educación. Centro
de Formación del Profesorado. Universidad Complutense de Madrid
Trabajo publicado originalmente en: Navarro, J; Fernández, Mª. Tª;
Soto, F.J. y Tortosa F. (Coords.) (2012) Respuestas flexibles en
contextos educativos diversos. Murcia: Consejería de Educación,
Formación y Empleo.
http://diversidad.murciaeduca.es/publica.php
173
número, que de por sí es representante
representativo de una cantidad, en realidad el
número es abstracto, con lo que la
representación de cantidad obedece a una
experiencia concreta de cantidad. En términos de
pensamiento binario 0-1, la cantidad más
primaria para representar es tener y no tener, es
decir cero y uno, por ejemplo cuando el niño tira
el objeto que luego el adulto recoge y vuelve a
tirarlo y lo vuelven a recoger una y otra vez. En
este ejemplo el niño experimenta tener y no
tener el objeto, es decir “ceros” y “unos”, esto
explica cómo construye cognitivamente el niño a
edades muy tempranas el pensamiento
matemático binario, que es la base para la
representación del “sentido del número” de Jean
Piaget. ¿Qué sucedería si no permitimos que el
niño arroje el objeto o no permitimos que lo
“pierda”? Privado de esta experiencia no tendría
los elementos suficientes para “construir”
conceptualmente el pensamiento binario (0-1),
que le permitirá posteriormente representar un
“sentido del número”. En los niños de condición
TEA, como de otras condiciones, he observado
un tipo de discalculia muy frecuente, los niños
con TEA suelen tener excelente memoria y
174
muchos llevan en apariencia las matemáticas sin
dificultad, no tienen más que memorizar
procesos y resultados, en ocasiones fórmulas sin
que por ello estén desarrollando verdadero
pensamiento matemático. Cuando las variables
requieren complejidad de operaciones, esto es,
cuando aparecen las operaciones con
incorporación de fracciones o álgebra, la
memoria ya no resulta un recurso suficiente para
sortear los desafíos propuestos y estos niños,
que antes no habían tenido dificultad,
manifiestan una suerte de regresión respecto de
esta habilidad cognitiva. Es común que los
sistemas educativos se enfoquen en hacer un
sinnúmero de adecuaciones sin los resultados
esperados. Cuando reviso la historia de estos
niños, su interrelación familiar y las dinámicas
parentales; descubro una constante: son niños
que no han tenido la oportunidad de
experimentar el “cero”, y en consecuencia su
pensamiento binario no tiene incorporado la
posibilidad del uno. ¿Cómo sucede esto? Por lo
general son niños de padres aprensivos que no
han permitido que su hijo experimente ningún
tipo de falta, incluso desde edades muy
tempranas. Quizás este accionar es comprensible,
175
a partir de recibir un diagnóstico o tras la
sospecha de algún tipo de retraso en el
desarrollo, estos padres se “super” abocan a las
posibles necesidades del infante y asumen
necesidades en su hijo cuando no las hay, de tal
manera que el niño no tiene tiempo de
manifestar necesidad alguna. Antes que suceda
la demanda (llanto o lo que sea), el cuidador
satisface la necesidad. Son estos niños que no
“sueltan” el pecho materno porque de lo
contrario lloran, emberrinchan o gritan, no
duermen solos, o no pueden dejar de ser
arrullados. Son niños con tendencia a la obesidad,
el alimento suele ser a menudo un buen
“controlador “de conductas disruptivas y placebo
de muchas frustraciones; son niños cariñosos
pero demandantes, imponen sus demandas de
maneras inadecuadas y tienen un pobre manejo
de las experiencias de frustración.
Estos niños no han tenido la experiencia del cero,
o de la falta, es decir, cognitivamente pueden
racionalizar la cantidad nula, pero al no
experimentarla en sus vidas no está incorporada
esta estructura básica binaria para el
razonamiento matemático elemental. Este es un
déficit constante en muchos niños, con o sin
176
condición TEA. El maestro debería trabajar
primero esta experiencia de falta, manejo de
frustraciones, juegos donde el niño experimente
que “perder” también es una opción. Este tipo de
discalculia ha sido por mucho la más frecuente
entre los niños con TEA con los que he tenido la
oportunidad de intervenir. En ocasiones no hay
discalculia hay una mala valoración por parte del
maestro. Les cuento de un joven con 15 años (en
ese momento), que según la escuela tenía un
rendimiento aceptable, excepto por la
imposibilidad de hacer cálculos matemáticos
cualquiera, por simples que se le propusieran,
parecía que este joven que tenía muchas otras
habilidades no había sido tocado por la varita de
Gauss. Cuando conocí al muchacho empezamos
a hablar y me contó que le gustaba mucho editar
videos; me contó que usaba un programa
semiprofesional y etcétera. Me entró la
curiosidad de cómo es que editaba videos si no
podía hacer cálculos matemáticos, a lo que mis
preguntas fueron en ese sentido:
-- ¿Cómo editarías un video de 120 minutos en
cuatro segmentos iguales y cómo podríamos
particionar cada segmento en otros tres?
177
-- Deberíamos hacer cuatro segmentos de
treinta minutos, media hora y cada segmento de
treinta en bloques de diez minutos. Sería como
una película de cine, editada como serie de
televisión, no tiene sentido.
Así, que no podía hacer cálculos matemáticos, no
los hacía en sistema decimal como siempre le
habían evaluado, pero podía hacer operaciones
mucho más complejas que está en sistema
sexagesimal. Como este, muchos ejemplos
donde se evalúa mal el pensamiento matemático,
o a partir de los resultados ajustados a nuestros
procesos lógicos.
A menudo no se tienen consideraciones
elementales, los niños TEA aprenden (como
cualquier niño) a partir de ejemplos concretos y
un gran modo de introducir la matemática o
construir el “sentido del número” es mediante el
uso de la teoría de grupos. Esto nos permite
establecer relaciones de cantidad: dentro-fuera,
arriba-abajo, mayor-menor, sustracción-adición
(es decir toda la matemática elemental).
Entonces tenemos a la maestra que utiliza como
ejemplo, un racimo de lápices de colores en una
mano y otro pequeño número de lápices en la
otra mano y le pregunta al niño TEA ¿Dónde hay
178
más lápices? El niño con TEA observa de
inmediato la incongruencia que no se molesta en
resolver cada lápiz en cuestión tiene forma, color
y tamaño diferente ¿Por qué debería tener un
criterio de agrupación? La maestra realizó una
adecuación de la teoría de manera correcta a
partir de elementos y criterios incorrectos. El
criterio de agrupación de la maestra fue por la
cualidad “uso” (se trata de lápices y todos se usan
para lo mismo); pero la identidad cualitativa de
cada lápiz para el niño con TEA, presume un
objeto distinto al otro, la maestra debió usar para
el ejercicio objetos con la misma identidad
cualitativa, lo más homogéneos posibles y sin
ningún tipo de diferencia (por mínima que sea,
será advertida por el niño con TEA como
elemento suficiente para discriminar ese objeto
del grupo sugerido).
Otro aspecto es el de la semántica de la
matemática, cuando el niño no asume el
significado del número o de los signos
aritméticos, un poco de la mano del ejemplo
anterior, la semántica se extiende al
desconocimiento del significado del signo
aritmético, además del desconocimiento de
cuánto representan las cantidades numéricas, no
179
sabe lo que significa (+,-,%,6,x). Aquí
encontramos un problema que tiene que ver con
retrasos asociados, más a déficit cognitivos que a
TEA. Para estos tipos de discalculia las
adecuaciones con ábacos, grupos, objetos
concretos, el tiempo y la creatividad del maestro
son la clave fundamental para el desarrollo de un
proceso de pensamiento matemático, que luego
pueda utilizarse en la experiencia cotidiana, por
ejemplo, con cuánto dinero debo hacer un pago y
saber recibir un vuelto.
La última referencia es con relación a la
operación pragmática en la matemática; es decir,
el sujeto conoce, tiene interiorizado y puede
racionalizar cada elemento de la matemática
como por ejemplo el sentido del número y el
significado del signo “más” y puede incluso
definir que esta frente a una adición, pero no
puede operar el cálculo. En menor medida que
los ejemplos anteriores estas afecciones se
entienden mejor desde suponer un déficit o
lesión encefálica que limita las posibilidades
pragmáticas, como si se tratara de una afasia
180
para el cálculo matemático, se las define como
acalculias y anaritmetia. 48
48
http://neurowikia.es/content/bases-neurobiologicas-del-calculo-
matematico-y-acalculia-Con el aval científico de la Sociedad Española
de Neurología
181
Las dificultades en el
aprendizaje de la lengua y la
literatura:
182
me puedo referir a una cualquiera y todos van a
tomar de mi discurso el sentido semántico por
consenso. Con el niño con TEA sucede como en
el ejemplo de los lápices, algo arbitrario y no
convencional, la imagen de “silla” que este niño
puede tener en su cabeza puede o no coincidir
con las consideraciones convencionales por las
cuales estoy utilizando esta palabra. Temple
Grandin explica que, se “representa” el entorno
como imágenes yuxtapuestas que deben
significar en un todo para que tengan sentido
convencional. Es decir, la imagen de la cosa no
necesariamente tiene que empatar con el sonido
según es nombrada la cosa. Trataré de ser muy
explícito al respecto.
Tomemos el esquema de De Saussure:
183
Cuando escuchamos la palabra árbol viene a
nosotros de inmediato la imagen de un árbol
cualquiera, es a través de esta doble asociación
que conformamos el signo lingüístico, la
construcción convencional del elemento al cual o
del cual nos vamos a referir para comunicarnos,
es vital en este proceso de asociación, poder
también considerar en conjunto el contexto si la
184
palabra que escucho es “banco”, debe
representarme la imagen sonora del banco al que
estoy haciendo referencia, por ejemplo el banco
de una plaza, y no el banco donde voy a hacer un
depósito.
El niño con TEA tiene enormes dificultades para
construir el signo lingüístico del que nos habla
De Saussure, por este motivo se utilizan
pictogramas, que no son otra cosa que atribuirle
a la imagen acústica una correspondiente imagen
visual del objeto, para integrar los componentes
del signo lingüístico.
Importante: debemos valorar los niveles de
“explicitación” que el niño reconoce en una
imagen, antes de usar los pictogramas.
Vale decir, un pictograma como este:
188
¿Qué tan importante es usar y reconocer
metáforas para el estudio de la lengua y literatura?
¿Qué tan importante resulta para comunicarnos?
Otras dificultades restantes son la inversión
pronominal, la inadecuación temporal de verbos
y los trastornos prosódicos.
La inversión pronominal. Hasta la década de los
80 se pensaba que los niños con TEA, hablaban
de ellos mismos en tercera persona por una
desestructuración del psiquismo, donde eran
incapaces de estructurarlo correctamente a partir
de un YO; error, etapa que se superó a bien
(aunque algunas escuelas psicoanalíticas
persistan en entender al TEA como un tipo de
psicosis infantil). Olga Bogdashina49 lo dice con
claridad: “no todo modo ecolálico es sensorial,
los niños aprenden estructuras complejas que
luego utilizarán para comunicarse, los niños con
autismo se refieren a ellos mismos como lo
escuchan de terceros” (O. Bogdashina 2014).
Para no tropezar en fallos como este debemos
referirnos al niño en primera persona, así
49
Olga Bogdashina, Psicóloga y lingüista, Profesora: Lingüista y
doctora en Psicología, es profesora en la Universidad de Birmingham,
en Reino Unido. Autora: Ha escrito 'Percepción sensorial en el autismo
y Síndrome de Asperger' (Ed. Autismo Ávila), entre otras publicaciones.
Directora: Dirige la primera escuela para niños con autismo en Ucrania.
189
aprenderá ecolálicamente con las estructuras
gramaticales correctas. Por ejemplo, me dirijo al
menor y repito: “tengo ganas de comer galletas”,
intencionalmente utilizando la frase en primera
persona.
Tiempos verbales. Con los tiempos verbales es
un tanto más complejo, los niños con TEA tienen
mucha dificultad en sus funciones ejecutivas, ya
lo vimos en las teorías explicativas de Ozonoff;
una de las cuestiones es que no comprenden
cómo organizar el tiempo en función de las
actividades ni que va primero o después en un
proceso. Por ello se utilizan con gran éxito las
agendas visuales, no sólo deben ordenar y
secuenciar una actividad, se confeccionan
agendas por día y luego por semanas. Allí el niño
explicita las tareas que fueron de las que son por
venir. La acción “levantarse” cambia su tiempo
verbal según me “levanté” en la mañana o me
“levantaré” luego de dormir mi siesta, es más
fácil ubicar el tiempo correcto de la acción
cuando tengo explícita la actividad en una
agenda visual.
Los trastornos prosódicos. Son aquellos que se
evidencian particularmente en la lectura, un niño
con TEA no solo no respetará las puntuaciones ni
190
signos gramaticales, sino que no modulará su
voz con ningún tipo de matiz. Lectura robótica,
más parecida a la de un ordenador que a la voz
humana. La entonación en una frase atribuye un
significado meta representacional, un significado
en lo no dicho o mejor en lo no explicitado, un
texto es un texto para el TEA, una sucesión de
palabras con significado relativo más no
encontrará en este texto o palabras, un meta
significado como puede ser transmisión de
emociones de algún tipo, esto también se explica
desde la teoría de la mente que ya describimos
de Baron Cohen.
191
Historias: DAVID
“… los cables internos de una computadora
transmiten impulsos eléctricos pero la
electricidad no activa los programas que
podemos ver en la pantalla, se trata de
información transmitida por impulsos eléctricos,
o por cualquier otro impulso de energía, es
información binaria, no se puede ver esta energía,
pero los artefactos electrónicos la usan, ¿tiene
computadora?”
Me habían invitado de un centro de atención
privada a supervisar un caso de modo
“interdisciplinario”, tenía que viajar a la Ciudad
de Córdoba dos veces por semana unos 28 km
de ida y otros tanto de vuelta, en términos
económicos no me convenía, pero sentía como
un desafío el intercambiar experiencias con otros
profesionales avocados a la atención de la
condición autista (o eso creía), bueno era probar
mi flexibilidad , “integrarme” a un grupo de
trabajo ya constituido, siempre había trabajado
bajo la modalidad de transdisciplina con “mi
grupo”, personas hermosas que nos encontramos
y buscamos, porque como todo, teníamos y
192
tenemos una visión común, y un acuerdo tácito,
no debía haber posicionamientos profesionales
uno sobre otro, ninguno sabía tanto como para
prescindir del compañero, así que constituimos
un grupo muy unido por lo que llamo la “sana
ignorancia”. Médicos, clínico y psiquiatra;
psicólogos, psicoanalista y sistémico;
fonoaudiólogos (terapeutas del lenguaje),
psicomotricista, psicopedagogo, profesor de
educación especial, en conjunto y frente al sujeto,
partíamos de la premisa que era no tener
certezas, debíamos asomarnos al abismo que
genera el no saber, y tomados de la mano nos
asomábamos al misterio, ninguno podía caer en
la necia concepción de creer tener y ostentar
algún “conocimiento”. La arrogancia de uno
puede arrastrar al colectivo.
Me asignaron el caso clínico de David, un niño 6
años, en la ficha de evaluación decía: “Trastorno
general del desarrollo, sin especificar.
Paraparesia Izquierda”, tenía como era de
esperarse terapias asignadas, psicología,
fonoaudiología y una específica “indicación”
terapéutica del médico “traumatólogo”.
¿Por qué un médico traumatólogo era quien daba
la indicación terapéutica? (en América Latina, los
193
médicos gozan de una, cada vez más,
desacreditada hegemonía por la cual son los
“únicos” autorizados en indicar, cuando, como y
que tipo de intervención en rehabilitación
necesita un paciente) esperaba en cualquier caso
un médico fisiatra o un psiquiatra como suele ser
a menudo. Resulta que David tenía un leve
acortamiento de los músculos de la pantorrilla
(los gastronemios o gemelos), lo que producía
una “marcha atípica” apoyando la parte anterior
del pie izquierdo (como si de este pie caminara
en puntillas), seré claro y para decirlo sin
eufemismos, era lo único que David evidenciaba
como “problema” evidenciable, por lo demás
cualquiera podría haber ignorado la condición
autista de David.
Fue clara mi sospecha y acertada, era la única
preocupación, por lo tanto, la única ocupación de
su mamá, del mismo modo lo único que
motivaba su demanda.
David, era un niño ágil, verborrágico, sin
dificultad aparente para interactuar con un gusto
extremadamente restringido por la tecnología y
la electrónica, todo su discurso interminable, era
pobre en contenido real y simbólico, no hablaba
de él, ni siquiera estuve seguro de que le hablara
194
a alguien, un discurso para sí, como si
retroalimentara su único concepto-idea, muy
restringido para comunicarse.
Mientras conversaba (en su parafraseo
electrónico) lo observé, se mantuvo todo el
tiempo de pie a unos metros de donde estaba
sentado, al comenzar su discurso levantó su pie
izquierdo el que usaba para caminar en puntillas,
y con la punta del zapato mientras hablaba
atravesándome con la mirada, como si leyera
detrás de mí su único discurso no escrito,
comenzó a dibujar círculos en el piso, de
inmediato fijé la atención en esta conducta, en
apariencia podría haberse confundido con un
manierismo o un movimiento estereotipado, intuí
que podía tratarse de otro tipo de conducta
cuando, mientras hablaba sin interrumpirse,
realizó dos pasos más, se detuvo y volvió a
repetir la conducta. Con sutileza repitió esto una
y otra vez hasta “recorrer” toda la superficie del
consultorio.
Se me ocurrió intervenir, preguntándole si quería
jugar al fútbol en el patio, asintió con la cabeza,
sin perder la motivación, salimos. El patio tenía
dos espacios bien diferenciados uno de mosaicos,
y el otro de grama. Improvisamos el arco en una
195
esquina, valió la interrupción para que dejara de
hablar de electrónica y ordenadores, lo que
representó un descanso para mí. Antes de patear
la pelota, comenzó el ritual de dibujar círculos
con la punta del pie, primero en la grama y luego
al pisar el mosaico.
Sus movimientos, que antes habían sido ágiles
ahora evidenciaban algún grado de torpeza y
nada tenía que ver ese pie equino y su
consecuente marcha en puntillas de su lado
izquierdo. Tenía una evidente dismetría para
anticipar la pelota, dismetría que podíamos
observar en su discurso, palabras unidas,
interminables inconducentes. Nunca uso el arco
para tratar de “hacer gol”, pateaba y seguía solo
la pelota de un lado a otro, los esfuerzos para
interactuar en un mano a mano, pasándonos la
pelota alternativamente fueron inútiles.
Al volver a ingresar al interior del edificio, le pedí
a David que fuéramos hasta otra sala, que estaba
alfombrada, al pisar la carpeta repitió los círculos.
Le sugerí a David que se quitase el calzado con el
pretexto de valorar su pie, y se negó
rotundamente. Si hubo una expresión clara
durante el encuentro, fue esa cara de pánico, no
196
forcé nada y fue motivo de consulta con la madre,
que llegó a buscarlo a horario.
“No, David jamás se quita el calzado, no camina
descalzo” (conducta que suelen adoptar niños de
condición autista), esa fue la respuesta. Entonces
comencé a imaginar que estos círculos debían
tener otro significado para David.
Repasé mentalmente como habían sido esos
movimientos con él pie y lo que podrían
representar, de hecho, los representé yo mismo,
dibujé círculos con la punta de mi pie izquierdo,
en el consultorio, en el patio, sobre la grama, los
mosaicos y la carpeta. Me entusiasme un poco,
se hacían bien diferentes las percepciones de
cada superficie.
Segundo encuentro
Estuve pensando como preguntar a David
respecto de los círculos, una técnica bien resuelta
que suelo utilizar es preguntar sobre supuestos,
no para inducir la respuesta, de ser negativo el
supuesto, el niño autista responde no, sin la
posibilidad de desviar o acomodar su discurso.
Ni bien comenzó a mover su pie izquierdo dando
círculos sobre el piso, afirmé “es suave”, “sí”
respondió, lo volví a invitar al patio, al pisar la
grama, le dije “es menos suave”, asintió al tiempo
197
que realizaba sus círculos. Así fuimos
“reconociendo” y colocándole nombre a
diferentes texturas, al parecer no solo era “su
modo” de reconocer texturas en superficies, sino
de representar diferentes espacios y dimensiones.
Su pie apenas equino, en apariencia tenía una
“función” más compleja en las percepciones y
representaciones de David que solo servir de
apoyo para la marcha; con prisa hice todo el
registro, para hacer un prolijo informe a la madre.
La madre
Le explique la importancia de ese pie izquierdo,
lo que podía significar como “puerta” (gates de
input sensorial) para que David, se comunicara y
expresara sus deseos. La mamá me miró con
ojos de perplejidad y descrédito. Me contó que el
traumatólogo infantil, le había programado una
cirugía de pie, para fin de año (época donde
comienzan las vacaciones de verano en el
hemisferio sur), que el motivo de la terapia era,
en pocas palabras, explicarle a David la cirugía a
la que debía ser sometido en tres meses.
Debo haber devuelto la mirada con perplejidad y
crédito, sabía que era una decisión tomada por la
madre y el médico. En un intento desesperado de
intervención, le expliqué los posibles riesgos no
198
quirúrgicos, sino en relación a lo que significaba
“amputar” perceptivamente a David, puesto que
tras la cirugía debía permanecer largo período
inmovilizado, y no sabiendo bien de que se
trataría supuse una tendinoplastía, que son muy
dolorosas en su recuperación, ¿Cómo iba
enfrentar David, el posoperatorio, la
rehabilitación física? ¿Qué iba a suceder con su
sensibilidad propioceptiva, sus círculos que
representaban sus ideas y conceptos, la
experiencia que le había permitido conocer y
aprender?, también apelé (cómo se iba a hacer
uso de analgésicos y miorelajantes), si el médico
traumatólogo había consultado con el
anestesiólogo y el psiquiatra (me venía enterando
que además estaba medicado con biperideno,
por indicación psiquiátrica en un intento de hacer
“desaparecer” los movimientos “involuntarios” de
su pie y mio-relajarlo), creo más conmovida por
mi desesperación, que convencida de mi
argumentación, accedió a entregarle al médico
traumatólogo un informe que yo iba a redactar.
A modo de interconsulta, elaboré un prolijo
informe lo más justificado posible, no obviando
ninguna de las observaciones e interpretaciones
que había hecho con David, dos carillas extensas,
199
El médico debe haber sentido que leía una carta
fantástica, o mágica o no se…, quizás leyó lo que
pudo sentir como boicot a su acto quirúrgico o a
su pericia traumatológica o a su alter ego.
Recibí la siguiente respuesta categórica.
“…Atento a valoración Fisiátrica del día 28/08/11,
se evalúa la irreductibilidad del pie derecho
manteniendo un equino de 5 - 10º, y
desalineación del eje del mismo pie, presentando
la posibilidad de corrección quirúrgica para fin de
este año.
Plan Rehabilitación / Reeducación Neurológica:
Proponer actividades tendientes a desensibilizar
pie y tobillo para comenzar ejercicios de
mantención…”
(Cabe mencionar que es una trascripción literal; y
si leyeron con atención, el médico mencionaba el
pie “derecho” que se trataba del pie sano, … eso
me lo explicó todo)
Tenía ahora un niño, al que traté durante los
siguientes encuentros explicarle de que iba su
cirugía, que le iba a doler y que debía hacer
rehabilitación posterior, por largo tiempo.
La cirugía, David y el día “D”.
Ya no supe más de David.
200
Todo constituye la condición de un niño, pero
fundamentalmente, las decisiones de los adultos,
los padres, las intervenciones especializadas, los
modelos multidisciplinarios, y las sobrevaloradas
“jerarquías profesionales”.
201
Evaluación de proceso50
qué?
50
Recuerde enviar las respuestas al correo :
[email protected]
202
(aprendizaje consciente que describe
203
NEURO DESARROLLO
DEL NIÑO
Comenzaré este capítulo con palabras de un
querido profesional el neuropsiquiatra infantil
Christian Plebts51, “si vamos a hablar de
neurodesarrollo en TEA, debemos hablar de
neurodesarrollo infantil” (C. Plebts 2012).
No es necesario considerar nada en particular
para hablar de neurodesarrollo en TEA, debemos
conocer muy bien cuales son los estadios del
desarrollo estándar y mantener un buen
entrenamiento clínico de observación los niños
que se “despistan” en sus secuencias de
51
El Dr. Christian Plebst nació en Buenos Aires el 16 de Julio de 1965.
Se graduó con Diploma de Honor de la Facultad de Medicina de la
Universidad Buenos Aires en 1989. Efectuó su residencia en Psiquiatría
General y el Curso Superior Universitario en Psiquiatría en la
Universidad de Buenos Aires, Hospital de Clínicas “José de San
Martín”. Posteriormente revalidó su título médico ante las autoridades
del Educational Commission for Foreign Medical Graduates (ECFMG)
de los EE. UU. y realizó su especialización a través de una residencia
completa en Psiquiatría Infanto-Juvenil en la University of Iowa
Hospitals and Clinics (USA) seguido de un Fellowship en Trastornos de
la Conducta en la misma Universidad.
204
neurodesarrollo, ya sea que permanecen en
esquemas que debieron superar como no
alcanzar un estadio acorde a la edad, son los que
se deben observar y a partir de esta observación
realizar el análisis de desfase correspondiente.
Recordemos que el Trastorno del Espectro del
Autismo está dentro los denominados Trastornos
del Neurodesarrollo.
Independientemente de la prueba que utilicemos
o test (yo les voy a sugerir una y aquí les dejaré
las ligas correspondientes), todas toman como
base las observaciones de Arnold Gesell, y no
haremos una excepción a ello.
Tenemos que definir conducta y comportamiento
y campos de la conducta; para esto Gesell nos
dice:
Conducta y comportamiento:
Son términos adecuados para todas sus
reacciones, ya sean reflejas, voluntarias,
espontáneas o aprendidas.
Campos de la conducta:
Cualquier acto, simple o complejo, de
manifestación conductual. Puede poseer una alta
significación diagnóstica.
205
El diagnóstico se lleva a cabo mediante campos
de conducta que son representativos de los
diferentes aspectos del crecimiento.
206
Tomaremos como significativas para nuestro
estudio las etapas del niño nacido y no de la vida
intrauterina, no por restar importancia a esta
etapa sino para reforzar los tópicos conductuales
que evaluaremos del niño durante el primer año
de vida y hasta los tres años. Recordemos que el
diagnóstico oportuno (descarto el hecho que
debe ser temprano) se debería con cierto
asertividad entre los 18 y 24 meses.
A tales fines Gesell determinó cuatro Campos de
conducta diferentes para observar el
neurodesarrollo del niño:
● Conducta Motriz (CM)
● Conducta Adaptativa (CA)
● Conducta del Lenguaje (CL)
● Conducta Personal Social (CPS)
207
Conducta Motriz del niño:
52
A.Gesell “An Atlas of Infant Behavior “(una recopilación de los hitos
más importantes alcanzados durante cada etapa del desarrollo) 1934.
213
En términos motrices el niño se mueve a
expensas del reflejo tónico cervical asimétrico,
también llamado del esgrimista (por la posición
que asume: la cabeza rota mirando hacia el lado
que extiende el brazo y el miembro contralateral
se flexiona), sirve para el correcto
amamantamiento, pero en decúbito prono (boca
abajo) le permite al niño mantener la cara
despejada de la superficie donde descansa
favoreciendo su ventilación. Las manos
permanecerán cerradas a expensas del reflejo de
prensión, sin que ello represente un problema.
La mayoría de estos reflejos primarios deben
estar al momento de nacer, pero no deben
persistir, irán desapareciendo alrededor de los
cuatro meses del niño, la ausencia de reflejos
como la persistencia denotan un posible
trastorno.
214
un todo alineada a línea media boca abajo, puede
apoyarse en los antebrazos y elevar la cabeza por
momentos más o menos prolongados. Mantiene
las manos abiertas la mayor parte del tiempo,
pero se mantiene de manera cada vez más
esporádica el reflejo de prensión, aún persiste la
acción de sujetar un objeto sin dejarlo caer o
asirse a un objeto sin soltarlo. El control cefálico
le permite ensayar volteos, desde prono a supino
y viceversa.
Los reflejos primarios ya deberían haber
desaparecido, las acciones de succión y
deglución, para esta etapa son voluntarias, el
niño succiona sin tragar, a menudo juega con
esto o mantiene el alimento en la boca y deglute
según su voluntad.
215
cuando apoya sobre los mismos el peso del
tronco, ha comenzado en decúbito prono a
levantar la cadera y ensaya la cuadrupedia
(ponerse en cuatro patas) previo a lo que será el
gateo, desplaza el cuerpo de atrás hacia delante
en un vaivén, moviendo su centro de gravedad
dentro de los cuatro puntos de apoyo, no logra
disociar movimientos aún.
Los brazos extendidos soportan su peso, en
posición sentado comienza a tomar objetos
relativamente pequeños de su entorno. Los
tomará indistintamente con cualquier mano,
llevándolo a la boca por la línea media con ambas
manos de manera simétrica.
216
de pie asido de una mano al tiempo que deja
caer intencionalmente un objeto con la otra.
La locomoción y la experimentación son
componentes clave que se incorporan al
neurodesarrollo cognitivo.
12 meses – 1 año:
“Camina con ayuda. Se traslada. Ase con
precisión una bolita” A. Gesell.
Caminar la gran conquista del desarrollo motor,
poder voluntariamente trasladarse de un punto a
otro conlleva la posibilidad infinita de explorar y
aprender. La fluidez en la marcha se irá
perfeccionando con la práctica. Desplazarse en
bipedestación resulta en una economía de
esfuerzo, por lo que tendrá más energía para
utilizar las manos, explorar, tocar, chupar y
arrojar, la prensión con la mano es más fina, más
digital, utiliza en pinza el dedo índice y el pulgar
en oposición, para asir objetos pequeños.
217
Como sabemos a partir de esta edad, tenemos
elementos clínicos que nos proporcionarán
información y orientación en posibles trastornos
del neurodesarrollo entre ellos el TEA. ¿Qué
podríamos observar en la conducta motora del
niño? Muy poco, es cierto que usualmente
persiste en algunos niños con autismo cierto
grado de torpeza motora lo que se evidenciaría
en un retraso en adquisición fluida de la marcha
o de los engramas motores para sentarse,
dejándose simplemente caer de sentado, o
paradójicamente tenemos niños con inusual
destreza para moverse, trepar hacer equilibrio y
manifestar cierto grado de conducta temeraria.
Niños que parecen no manifestar dolor si se
golpean al caer, por ejemplo.
Otro aspecto que resultará inusual es que si bien
pueden apilar tres cubos, mostrará cierta
“rigidez”. Por ejemplo, la secuencia de colores, la
elección arbitraria de los mismos tres elementos
para la prueba, la frustración si se cambia uno
por otro aunque sean idénticos en forma y
tamaños y solo hayamos cambiado el color. Por
lo general, los niveles de respuesta motora pura
no se ven afectados en gran medida y la
aparición de algún retraso o dificultad en esta
218
área exclusivamente no constituye criterio clínico
suficiente para sospechar TEA.
24 meses – 2 años:
“Corre, Construye una torre de 6 cubos” A. Gesell.
Correr supone una maduración aceptable del
aparato locomotor, la transición de movimientos
es percibida con cierta fluidez. Para el caso de los
niños con TEA se exacerban las consideraciones
anteriores. Se establecen conductas motoras que
son consideradas temerarias, es usual el discurso
de los padres que manifiestan: “no teme a las
alturas, se trepa al mueble y camina por los
bordes sin caerse”, el niño asume algunas
conductas posturales inusuales para descansar o
dormir, se comienzan a evidenciar trastornos del
sueño (que desarrollaremos en un apartado más
adelante). Al apilar cubos comienza a aparecer
más inflexibilidad, tanto en los recursos elegidos
para apilar como en las características que
tienden a volverse invariables (siempre el mismo
grupo de cubos u objetos).
219
36 meses – 3 años:
“Se para en un pie. Edifica una torre con diez
cubos”. A. Gesell.
A fines prácticos estableceré las condiciones de
neurodesarrollo hasta aquí, Arnold Gesell
continúo su análisis hasta la adolescencia del
niño. Mi intención es sentar las bases de un
conocimiento somero hasta los tres años por que
durante esta ventana del desarrollo del niño
tenemos los elementos suficientes para especular
un diagnóstico de autismo de manera asertiva y
temprana, además coincide este período con el
neurodesarrollo biológico del encéfalo, donde se
completa la mielinización y se establecen el
mayor número probable de sinapsis (esto sujeto
a una visión clásica y clínica de la neurofisiología).
Saltar en un pie implica no solo un completo
dominio de los engramas motores gruesos sino
además, el dominio del equilibrio, aquí es donde
nos detenemos nuevamente, el niño con TEA
puede tener un equilibrio en apariencia mejor
desarrollado que la media pero contrariamente,
aparecen ciertos grados de torpeza motora en
acciones como coordinación ojo-mano ojo-pie al
tomar una pelota o al intentar patearla.
220
Conducta adaptativa del niño:
222
Primer mes – 4 semanas:
“Mira a su alrededor. Persecución ocular
incompleta” A. Gesell.
Apenas con control cefálico el niño sigue en la
medida en que puede, estímulos luminosos por
períodos cortos. Los niños, lo sabemos ahora,
tienen muy poca agudeza visual, de hecho se los
puede considerar ”miopes” hasta el año, un niño
de un mes no ve más allá de los 30 cm, por lo
que sólo podrá seguir luces y formas o siluetas
muy evidentes. Seguramente orientará su rostro
moviendo la cabeza en dirección de los estímulos
tanto visuales como auditivos, aunque de manera
esporádica.
223
estímulos sensoriales. Gesell era antes que
médico psicólogo, especulo que debió ser el
sentido en el que puso mayor atención.
Lo importante a consignar para este período es
que el niño tiene dominio de su cabeza, puede
orientar el rostro en relación con los estímulos,
sostener conscientemente una sonaja y sin
dejarla caer, llevarla a la línea media para
explorarla con todo su aparato sensorial (ojos,
boca, oídos), puede además, alternar la mano
con la que la sujeta. Quiero remarcar que lo más
importante no es la función sensorio motriz
como se describe, sino que sostiene de manera
consciente y voluntaria un objeto en su mano.
Arnold Gesell, no se ocupa en describir cuando
aparece la primera acción consciente del niño, sí
lo hacen otros autores como Melanie Klein, desde
otra perspectiva que ahora considero necesario
integrar. Klein, sobre el final del primer trimestre,
describe la primer relación objetal del niño como
el “pecho bueno” y es el primer acto que denota
consciencia superior debido a que reconoce un
objeto fuera de sí que no le pertenece.
224
Séptimo mes – 28 semanas:
“Pasa un cubo de una mano a la otra” A. Gesell.
No parece una acción demasiado compleja sin
embargo, implica presión con oposición del
pulgar. Hay una asociación bastante íntima entre
el desempeño de praxis con oposición del pulgar
y el desarrollo de habilidades cognitivas. La
alternancia manos implica prensión digital con
ambas, disociación motriz más posibilidades de
exploración del objeto, la visión mejora
considerablemente y abarca más o menos su
posibilidad de desplazamiento en alrededor de
un metro.
225
donde su criterio de agrupación en los conjuntos,
no siempre sigue los criterios cualitativos de la
mayoría. Vuelvo a enfatizar el principio no
convencional, del modo de representación del
entorno. Por otro lado, aunque es muy temprano
para que estas conductas se evidencien, será más
común observar niños que no hacen relaciones
de ningún tipo y es entonces cuando se enciende
el semáforo de sospecha, a esto suele llamarse
“despistaje del desarrollo motor”, prefiero este
concepto al de retraso o retardo, que son dos
cosas diferentes.
12 meses – 1 año:
“Suelta un cubo dentro de una taza” A. Gesell.
Soltar un objeto dentro de un receptáculo implica
una serie de procesos cognitivos complejos que
asumen procesos motrices adquiridos, siempre
que hablamos en términos de neurodesarrollo
entendemos niveles o etapas anteriores
adquiridas (así lo entiende Jean Piaget, al igual
que la mayoría de los estructuralistas que
pensaron y analizaron procesos desde la
perspectiva evolutiva). Tirar un objeto dentro de
un recipiente acusa intención, cálculo, previsión,
226
planificación prensión fina, coordinación ojo
mano, agudeza visual, proceso cognoscitivo de
aprendizaje y experimentación, evaluación de
resultados, posibilidades de desplazamiento,
intención y por qué no, el comienzo de la
seriación numérica, según Piaget.
Como
vemos,
Arnold
Gesell
simplifica
en una
acción una
serie de
procesos
complejos
que son
posibles por una serie de habilidades adquiridas
previamente. La complejidad con la que el niño
comienza a relacionarse en función de los
objetos de modo senso perceptivo no es menor
que la complejidad con la que comienza a
relacionarse de modo afectivo y emocional con
las personas de su entorno.
227
Para entender de qué modo ocurre el
neurodesarrollo del niño separamos los procesos,
sin embargo, en la realidad es imposible que
estos procesos se den por separado. Con el
siguiente gráfico intento explicar este complejo
de interrelación.
24 meses – 2 años:
“Construye una torre de seis cubos. Imita una
línea circular” A. Gesell.
Como podemos apreciar, la construcción implica
un proceso de ordenamiento de funciones
ejecutivas, hay un propósito concreto detrás de
cada acción que requerirá la construcción de una
228
torre, su nivel de imitación también se complejiza,
las funciones cognitivas van desafiando
posibilidades motrices, realizar un círculo
requiere dominio, precisión y cálculo en el trazo.
36 meses – 3 años:
“Edifica un puente con tres cubos. Imita una cruz”
A. Gesell.
La construcción, las funciones de lo que se
construye y las habilidades motrices, van dejando
ver que este cerebro planifica, busca y
experimenta, un puente se convierte en un
instrumento que se incorporara a otro juego con
otros elementos. Muchos se preguntarán ¿Porqué
es más difícil trazar una cruz de un círculo?
Bueno, la explicación es bastante sencilla, debe
interrumpirse el trazo y planificar otra acción
para obtener un tercer resultado, como sucede
con el puente, primero edifico una torre, luego
otra y el techo, finalmente obtengo un tercer
elemento; en el caso de la cruz primero dibujo
una línea, luego otra con una ubicación y sentido
determinado para obtener un dibujo diferente,
resultando en una composición simple.
229
Conducta del Lenguaje del
niño:
230
Cuarto mes – 16 semanas:
“Murmullo ríe vocalización social.” A. Gesell
Es difícil entender qué se entiende por murmullo
social, no se trata que el niño comienza a querer
participar en las conversaciones, en todo caso
descubre que él es un emisor de sonidos y estos
le pertenecen y puede hacer uso de ellos de
manera voluntaria, luego hay otra persona ajena
a él que puede escucharlo también, emite
vocalizaciones para llamar la atención, y lo
consigue, de hecho ha comenzado a reclamar por
la teta al comprender conscientemente que tanto
los sonidos como la teta existen fuera de él.
231
soltarlo, abriendo o manteniendo la oclusión
labial. Estos procesos son particularmente
valuados por los fonoaudiólogos, logopedas o
terapeutas del lenguaje. Estas modalidades
funcionales están presentes por lo general en
niños con TEA.
232
hemos dicho antes, a un proceso de funciones
neurales que madura, donde los reflejos
(ecolalias pueden entenderse como procesos de
autoestimulación reflejo o sensorial) van
“desapareciendo” dejando lugar a procesos
encefálicos más complejos como por ejemplo,
utilizar los fonemas con intención comunicativa,
con atribución de significado, y que estos
sonidos se correspondan con imágenes acústicas
convencionales.
Aunque sutilmente, y de manera extraordinaria
en la observación de un especialista, se pueden
observar alguno de estos déficit en niños TEA de
manera temprana, por el contrario los padres no
advierten dificultad alguna, solo les empezará a
llamar la atención que el niño no responde a su
nombre, por ende, no voltea a ver.
12 meses – 1 año:
“Dice dos o más palabras”. A. Gesell
En un continuo de hacer la experiencia de hablar
más compleja, el niño adquirirá palabras nuevas,
éste proceso de adquirir y aprender palabras se
extenderá durante los muchos años de su
desarrollo que es lento, el más lento de todo el
233
sistema de desarrollo de la persona. Aun cuando
diga dos o tres palabras comprenderá muchas
más órdenes y quizás más importante, tendrá
comprensión del entorno y las variables básicas
de información que le permitirán entender y
diferenciar un ambiente amigable de uno hostil.
24 meses – 2 años:
“Una frase. Comprende órdenes sencillas”. A.
Gesell
234
Las frases sencillas son las que tienen dos
palabras o dos palabras y una interjección que
las une, siempre el nivel de comprensión será
mayor que el nivel expresivo, recordemos que
uno no solo comunica con la palabra dicha sino
también con el cuerpo y en relación con el
entorno.
36 meses – 3 años:
“Usa oraciones contesta preguntas sencillas”. A.
Gesell.
Las oraciones se corresponden con la elaboración
de sentencias de dos o más palabras que se
integran bajo las normas gramaticales del idioma.
El niño expresa deseos y pensamientos propios,
describe simplemente su estado de ánimo y
manifiesta malestar identifica y expresa con
palabras dónde le duele. Los niños con TEA
pueden aprender extensas fórmulas ecolálicas,
oraciones y sentencias extremadamente largas y
complejas, repetir diálogos de una película o una
propaganda, respetando incluso las entonaciones
de voz según las escucharon.
235
Conducta personal social del
niño:
236
llegar a su máximo potencial, alrededor de los
cinco años.
“Con un mes de vida el bebé es capaz de mirar
los puntos luminosos a corta distancia (20 cm).
Lo ve todo doble.”53
Los niños son en términos sencillos son miopes y
tienen poca discriminación de formas,
profundidad, contraste y colores, habilidades de
la función ocular que irán madurando según se
desarrolle su sistema ocular y cerebral.
53
https://www.oftalvist.es/blog/desarrollo-la-vision-los-mas-pequenos/
237
un acto de autoestimulación y exploración, no
juego en el sentido estricto del concepto.
238
necesaria para asir una galleta y llevarla a la línea
media buscando comerla.
12 meses – 1 año:
“Ayuda a vestirse. Alcanza los juguetes. Come
con los dedos” A. Gesell.
Incorpora acciones según el reconocimiento, que
ha desarrollado de su cuerpo, imitando acciones
de la vida cotidiana como vestirse, alcanza
prendas y juguetes que reconoce y comparte en
alguna medida el interés por los objetos. Come
con los dedos y con ambas manos de manera
indistinta.
239
habilidades es mediada por el entorno social y
cultural del niño.
24 meses – 2 años:
“Pide para satisfacer sus necesidades de “toilette”.
Juega con muñecos” A. Gesell.
De la percepción a la acción voluntaria, pedir
como hecho consciente y de anticipación, en las
funciones de evacuación y micción. Jugar de
manera simbólica y representación de acciones
con muñecos, “anima” el entorno, todo cobra
vida y todo el universo del niño se explica en su
mente, invita al adulto a participar de este
mundo fantástico.
36 meses – 3 años:
“Usa bien la cuchara. Se pone los zapatos” A.
Gesell.
Ponerse bien los zapatos, implica no solo
habilidades motrices incorporadas, sino imitar,
reconocer esquema corporal, acciones sociales,
referencia conjunta, ubicarse en tiempo y espacio,
tener funciones ejecutivas de programación de
actividades, idéntico el hecho de tomar y hacer
uso correcto de la cuchara, que servirá para llevar
240
alimento a la boca, porque se reconoce una
acción necesaria para comer de manera eficaz. La
cuchara es un instrumento cultural, en tal sentido
refiere a la utilización de una herramienta con un
propósito de manera adecuada para satisfacer
una necesidad o facilitar una acción.
241
Tiempo de sueño y vigilia.
54
La calidad y cantidad del sueño del niño depende de las condiciones
que le procure el entorno: horarios para dormir, buen ambiente, clima
acondicionado, insonorización necesaria. El hábito y los ritmos se
establecen como rutina de manera temprana, en cualquier caso, el niño
debe dormir solo.
242
12-14 2 años Puede despertarse una o dos El Sueño,
Hs. veces en la noche. área
básica para valorar el desarrollo del niño.
De las consideraciones más elementales y
domésticas que podemos hacer para sospechar
algún trastorno del neurodesarrollo,se encuentra
observar los períodos de vigilia y sueño del niño.
Los niños duermen por distintos períodos
durante su neurodesarrollo de manera más o
menos estandarizada. Lo que observar estos
tiempos y calidad de sueño nos permite es estar
atentos y solicitar las interconsultas de ser
necesarias (información muy útil para recabar de
los padres y que a los padres o cuidadores les
sirve a la hora de hacer registro de conductas).
El cerebro del niño que se está desarrollando
también está creciendo, y lo hace a un ritmo
acelerado respecto de cualquier otro órgano o
segmento corporal. Por lo que la demanda
energética es muy alta. El niño al nacer come y
duerme, a menudo simultáneamente, esto por
una economía en la utilización de los recursos
energéticos que obtiene de la leche materna,
prácticamente todo el recurso va destinado al
crecimiento cerebral, no hay otra necesidad
prioritaria más que esa. Al nacer nuestro cerebro
243
pesa tan solo 400 gramos aproximadamente
pero a los dos años pesará el 80% del peso total
de un cerebro adulto, es así que en solo dos años
el cerebro crece prácticamente el total de sus
posibilidades aunque en conjunto, el cuerpo de
un niño de dos años apenas llega al 12% del
tamaño total de un adulto, con lo que podemos
entender que el cerebro necesita la mayor parte
de energía. En tanto las funciones encefálicas no
son prioritarias de a poco se van “despertando”,
el niño simplemente duerme y mucho, de hacerlo,
tiene que ser un buen dormir con los cuidados
que esta función vital necesita.
244
Cuestionario de Edades y
Etapas, tercera edición
(Ages and Stages Questionnarie; ASQ-3, por sus
siglas en inglés)
245
prueba base y esencial dentro del proceso
diagnóstico. En primer lugar, esta herramienta
tiene como objeto poner en situación de aquí y
ahora el neurodesarrollo del niño en relación con
su edad cronológica y tiene como ventajas una
serie de puntos a considerar:
● Es de uso libre y descarga gratuita,
todos pueden de manera sencilla
descargar los cuestionarios. 55
55
https://drive.google.com/file/d/1LnKLb2v1CCTuBpTiN6vtfLVuMslmR
bwI/view?usp=share_link
https://drive.google.com/file/d/1xjUYYGEY6mRIYJNSVDqvCP-
UOt7Yv8mW/view?usp=share_link
246
● Permite establecer programas de
intervención en múltiples áreas, objetivar
las mismas y monitorear los resultados.
247
población local con los estándares
internacionales de desarrollo.” 56
ASQ-3 en Anexos.
56
Dra. Ana M. Romero Otalvaro y otros. ASQ-3: Validation of the
Ages and Stages Questionnaire for the detection of neurodevelopmental
disorders in Argentine children-Arch Argent Pediatric 2018;116(1):7-13
/7
248
Historias: Job
Suena el teléfono…
- Hola soy Job, lo vi la semana pasada en el
evento del 2 de Abril (Día Internacional del
Autismo), y le pregunté si usted trabajaba con
personas con Asperger…
- Si, si trabajo con personas con Asperger
- Si eso mismo me respondió la semana pasada,
quisiera verlo. Estuve leyendo y creo que tengo
Asperger.
- Bueno cuando quieras... (acordamos una cita)
Job, llegó en punto llamando a la puerta,
acompañado de su madre. Un joven bien
formado y educado, me presento a su mamá y
sin más los invité a la sala. La mamá una mujer
sencilla, acompañaba al joven, Job sin decir
mucho solo los saludos de cortesía habituales.
-Hola Job, ¿cómo es que dices, crees tener
Asperger?
-Estuve leyendo algunos artículos antes de ir al
evento y pensé que podía tener Asperger le dije a
mi mamá ven acompáñame al evento del 2 de
abril, allí voy a encontrar gente que pueda
249
ayudarme… allí lo vi y le pregunté, usted me dio
un folleto … y hablamos.
Lamentaba mucho no acordarme de ese joven lo
que me resultaba extraño ya que tengo una
sorprendente habilidad para recordar rostros y
asociarlos a situaciones particulares o nombres,
como fuere, Job está muy resuelto a contarme su
vida, tenía en ese momento unos 20 años.
“Desde muy chico tuve como problemas, pero no
en la escuela, si al principio me costaba mucho ir,
luego aprendía el camino sin problema y con las
materias nunca tuve ningún problema, no tengo
amigos, bueno un primo mío si, que es hincha
(simpatizante de un club de fútbol) de Belgrano y
yo también”
Debo decir que sentí empatía inmediata, yo
también simpatizo por Belgrano y me gusta el
fútbol, lo sorprendente del encuentro era la
persona que aún no había pronunciado palabra y
miraba con orgullo y en silencio a su hijo, seguro
representaba para esa madre todo en su vida.
El papá de Job era taxista y estaba poco en la
casa, su modo de apoyar era ser un responsable
proveedor y cariñoso padre a su modo, un
hombre de pocos recursos afectivos un tanto
ignorante para enfrentar situaciones que sabía lo
250
sobrepasaban; contrario a otros padres que se
resisten a lo diferente, el papá de Job era un
hombre dócil que sin decir mucho facilitaba las
condiciones para que Job se desarrollara y
apoyaba en las decisiones de la mamá. Luego me
enteré de que durante toda la entrevista el papá
de Job que los había llevado en su Taxi al
consultorio manejando 28 km desde la ciudad
sacrificando sus horas de trabajo, se había
quedado fuera esperando. Este papá que no
quiso entrar, o exponerse o quien sabe, estuvo
cuando lo requirió la familia.
Repentinamente Job pidió pasar al sanitario, la
mamá se excusó de inmediato diciendo que
cuando Job estaba nervioso iba al baño y que no
me asustara, que se iba a tardar; este tipo de
conductas es bien conocida por mí, no me asusté.
Por mucho tiempo he observado que el espacio
“baño” representa un lugar de descanso, o
regulación de comportamiento para personas con
autismo. Algunos abren la llave de agua del
lavabo y dejan correr el agua, otros sin más se
quedan parados, Job prefería sentarse un
momento en el wáter.
251
Como quedamos solos la ocasión propició una
charla hermosa con la mamá. Me contó la historia
de Job desde pequeño.
“… cuando Job era bien chiquito, tendría unos
dos o tres años no hablaba me seguía por toda la
casa mientras hacia el quehacer, no jugaba solo
me miraba todo el tiempo; supe que era distinto
a otros niños, lo comparaba con los hijos de mi
hermana que eran todo alboroto y gritos, él era
calladito, un día le dije que llevara una jerga al
lavadero y se quedó ahí con la jerga en la mano
mirándome. Supe que no entendía las cosas
como se las decía, pero que sí entendía entonces
le pedí que llevara la jerga al lavadero y sujete
con su mano la jerga llevándolo yo misma hasta
el lavadero, lo repetía una o dos veces y listo ya
lo hacía solo, como le había enseñado, me di
cuenta de que si entendía bien pero solo que
debía decírselo de modo distinto.
Entonces compre un muñeco de trapo relleno de
estopa que se llama “Wilo”, así le puso Job
cuando empezó a hablar a los cuatro o cinco
años. Con ese muñeco le enseñe casi todo a Job,
a lavarse, a cambiarse, a comer utilizando los
cubiertos. Todavía lo tiene, esa es otra historia.
252
Bueno tenía ya los cinco para seis años y mi
marido me dijo que, si lo íbamos a enviar a la
escuela, así que fui a la escuela cerca de casa y lo
anote, en primero; no quiso quedarse la primer
semana así que no le lleve y durante el primer
mes íbamos una o dos horas por día y me
quedaba sentada en el patio, cada vez me
quedaba menos tiempo hasta que empezó a
quedarse solo sin problema, nunca le costó
estudiar.
Cuando tuvo 14 años le dije Job, vamos a regalar
tus juguetes de niño, a otro más pequeños, le
encantaban los autos y muñequitos su habitación
parece un museo de exposición todos
ordenaditos , era su forma de jugar ni siquiera
tierra tenían parecían nuevos y llevaban como
diez años; allí se molestó y me dijo, todavía no
mamá, necesito un tiempo; lo deje y no le dije
nada siempre necesitó para tomar decisiones
más tiempo que los demás, a la semana solito
vino y ,me dijo ahora si regalemos los juguetes y
los quito todos menos “Wilo” ese lo guardó en el
ropero, creo que todavía lo conserva ya hace
bastante que no entro a su habitación, él es
grande y nunca fue desordenado con sus cosas.
253
Otro tema fue cuando ingreso a la secundaria en
la Normal (Colegio Normal Alejandro Carbó de la
Ciudad de Córdoba), lo mismo lo acompañe una
semana todos los días y él solo me dijo ya está
bien mamá ya se ir solo, y hasta que terminó
nunca tuvimos un problema casi no sabíamos
que iba a la escuela, siempre preparaba sus
cosas solo.
Su problema es ahora cuando estudia en la
Universidad, pero eso que le cuente él...”
Hacía un instante Job se había integrado de
nuevo a la reunión, luego de permanecer un buen
rato sentado en wáter.
- ¿Que dificultad estas teniendo en la Universidad?
A propósito, ¿qué estudias?
- Bueno, estudio idiomas en la Escuela de
Lenguas, específicamente inglés, estoy haciendo
la licenciatura como traductor comencé ahora,
pero tengo problemas para dar mis exámenes.
Job se había preparado simultáneamente para dar
examen de ingreso en tres idiomas, La escuela de
Lenguas admite alumnos que sepan hablar y
tengan un dominio previo de la lengua que van a
estudiar, se lo considera uno de los exámenes
más difíciles de admisión en la Universidad
Nacional de Córdoba, con todo Job rindió bien
254
Inglés , Italiano y Francés, siendo el Inglés el
idioma que eligió cursar; cuando le pregunte por
que la licenciatura en traducción me dijo,
“...hablar es sencillo, saber lo que quieren decir
las palabras es lo difícil...”, entendí que era la
misma dificultad que había tenido con el español,
y me pareció un desafío para sí mismo. Con lo
que lo alenté a seguir.
El problema estaba en relación con un hecho que
bien podía solucionarse, resulta que Job tenía
una imposibilidad para hacer filas y esto le
provoca un estrés tan grande que optaba por
esperar larguísimo tiempo lejos de las mesas de
atención de alumnos y casi nunca podía a tiempo
anotarse en las asignaturas para rendir o tramitar
algún tema relacionado con la carrera.
Su mamá venía enterándose en ese mismo
momento de la situación y apenada le preguntó
por qué no le había pedido que lo acompañara,
Job respondió que era algo que sentía que debía
resolver por el mismo, por eso había buscado
que lo hacía sentir ser diferente y empezó a
identificarse con el Asperger y en consecuencia
estaba allí, conmigo.
Tenía enfrente a un joven perfectamente
saludable, la madre supo que hacer y cómo.
255
Cuando los padres se ocupan de ser padres,
tratan de comprender y respetan la
individualidad de la persona que tienen criar, lo
consideran y aman, no puede llegarse a otro
resultado que este… con o sin alguna condición,
no hubo necesidad de hacer intervención alguna
menos un tratamiento, y el diagnóstico pasó a
ser un hecho secundario y accidental, solo un
ajuste del modo en que debía gestionar sus
actividades estudiantiles.
Seguí en contacto con Job me contó de sus
avances en la Universidad y las desventuras de
nuestro equipo de fútbol.
256
Evaluación de proceso57
57
Recuerde enviar las respuestas al correo :
[email protected]
257
DIAGNÓSTICO EN TEA
El diagnóstico, como acercarse al paciente o a
sus tutores, la importancia de la asertividad y
dimensionar en justa medida el valor en el
proceso terapéutico, es sin duda algo para lo cual
no estamos formados, requiere no solo de
conocimiento y experiencia en el uso de
herramientas y técnicas metodológicas,sino de
tiempo y maduración, el ámbito donde es
permanente el aprendizaje, donde reconocer los
límites personales y las limitaciones
circunstanciales, son y deben ser determinantes.
Pienso, que el diagnóstico interpela al alter ego
del profesional: “descubrir”, “interpretar” un
síntoma, dar “nombre” al fenómeno empodera y
el poder es el vehículo más proclive para generar
diferentes abusos.
Diagnosticar sin acompañar no es terapéutico,
diagnosticar implica empatizar con el “dolor” que
puede estar causando la “noticia”, es tener en
cuenta al otro que está perdido, que necesita
258
apoyo, no un golpe que lo empuje a un abismo
de incertidumbre, dudas, miedos y dolor, nada a
que aferrarse.
“El diagnóstico es el comienzo de lo que
constituirá una condición de vida de la
persona…”58 Dra. Judith Gould
En el cuento de Hansel y Gretel; Hansel a fin de
no extraviarse en el bosque, para poder regresar
a su casa utilizó migajas de pan que fue
esparciendo a lo largo del camino para luego
recogerlas una a una, volviendo sobre sus pasos,
a fin de encontrar ese lugar conocido que era su
hogar. Pudo haber recorrido el camino del
bosque prescindiendo de las migas, si hubiera
reconocido en el entorno las referencias que
aparecen mientras se transita (un árbol, una
58
259
piedra, una loma, un arroyo etc.), estas serían las
guías para regresar por el camino correcto.
Las migas de pan representan diferentes
pruebas estandarizadas, que realizamos para
orientarnos en el diagnóstico del autismo. A
menos que sepamos identificar otras señales
(semiología propia del comportamiento de la
condición TEA) ,una miga sola no me dice dónde
ir, serán una sucesión de migas en el camino
correcto las que me llevarán a bien.
Una prueba aislada es inútil no me lleva a ningún
lado, no puedo diagnosticar el autismo con la
aplicación descontextualizada (fuera del camino)
de una prueba estandarizada o “migaja”.
Muchos profesionales aplican de modo
automático una de tantas pruebas estandarizadas
sin haber estado nunca en el bosque, recogen
una sola miga. A menudo estos diagnósticos,
extravían a los padres y son inconducentes.
Hay otros profesionales que creen conocer el
bosque, sus senderos, sus referencias (sin tener
en cuenta la posibilidad siempre cambiante del
entorno), explican muy bien que es un árbol, un
arroyo una piedra, pero son incapaces de
transitar el camino, por miedo o por
desconocimiento. Estos diagnósticos también son
260
inconducentes, porque el valor real de poder
“llegar” está en el camino mismo y en atreverse a
transitarlo, se trata de un proceso.
Otros, los menos, son los que conocen el bosque,
reconocen una piedra, un árbol, un arroyo, si
encuentran una miga le recogen la comparan con
las demás referencias, pueden prescindir de
alguna miga si se la come algún ave, puede
incluso perderse y volver sobre sus pasos a los
lugares conocidos, preguntan consultan cómo
llegar desde allí, se vuelven a aventurar y
caminan nuevamente en la dirección correcta.
A un diagnóstico se llega en el tiempo en que se
debe llegar, ningún camino es tan corto, ninguna
migaja aporta tanta información, ningún árbol es
referente suficiente para todo un bosque.
Los diagnósticos son un camino lento, de
investigación de estudio y de apertura. Siempre
con la convicción de que no hay certeza, lo único
cierto es la persona que estudiamos.
El diagnóstico es llegar a un lugar conocido, no
es descubrir nada, diagnosticar autismo es
reconocer la semiótica propia del TEA.
El diagnóstico no es llegar, es comenzar. El
profesional no puede hacer del diagnóstico la
práctica terapéutica, la terapia es compañía, el
261
diagnóstico es una parte importante del
tratamiento, pero no es el tratamiento. Nos
permite ubicarnos en el terreno, definir un piso,
no determinar un techo, creer en el desarrollo
continuo de las personas. El diagnóstico no
debería ser motivo de sentencia y determinación,
e insisto en la premisa: el diagnóstico es el inicio.
262
La interpretación de signos y
síntomas en TEA
263
Gracias a ese cuerpo de conocimiento se puede
llegar al diagnóstico.”59
59
https://es.wikipedia.org/wiki/Semiología_médica
264
responsabilidad de diagnosticar: deben saber qué
buscan.
265
Es decir, NO tiene bio indicadores, a la fecha que
nos permitan llegar a un diagnóstico de manera
más o menos precisa.
267
Criterio clínico para
diagnosticar TEA
268
Solo si estamos frente a estos criterios clínicos
completos y coincidentes con la triada podemos
especular la posibilidad de un posible TEA.
Si por el contrario no se cumplen todos los
criterios, estaremos frente a otro trastorno del
neurodesarrollo.
Todos los criterios deben estar presentes,
aunque se evidencie predominio de uno sobre
otro. Esto es lo que definirá en un futuro las
características individuales de la persona en un
espectro.
271
Los NO Autismos
273
Me ha resultado usual en la clínica recibir niños
con Síndromes bien diagnosticados, por ejemplo,
el síndrome de Rett que tiene una evolución de
carácter neurodegenerativo, donde las funciones
neurales, primero motoras luego cognitivas y
posteriormente globales, se deterioran
progresivamente. Los padres de estas niñas solo
demandan la atención por autismo, con
intervenciones que no siempre serán útiles para
el desarrollo de las mismas.
Para estos casos opto dentro de las posibilidades
taxonómicas y clínicas del DSM solo diagnosticar
con el nombre del síndrome y en la evaluación
describir como déficit de habilidades lo referido
al área de la comunicación, no mencionando
“autismo” en ninguna parte.
Autismo atípico
Otro NO autismo es el referido como AUTISMO
ATÍPICO, esta clasificación mucho más
controversial que la anterior a mi juicio. El mismo
DSM 5 especifica que no se trata de alguno de los
trastornos del neuro desarrollo, sino de
enfermedades relacionadas con alteraciones
generalmente congénitas, vinculadas con el
274
metabolismo y el desequilibrio de
neurotransmisores (que define cuadros de
esquizofrenia, estudiados por la neuropsicología
fundamentalmente), inmunidad anormal y
trastornos gastrointestinales.
Todas estas patologías dan lugar a cuadros
clínicos diversos, alguno de ellos copian en gran
medida, la semiótica conductual del TEA, lo que
se denomina “Fenocopia Autista”. Solo confunden
estos cuadros los pseudo especialistas y
charlatanes, luego confunden con su mala praxis
y mala información a los padres, de quienes se
aprovechan.
275
Pruebas Estandarizadas para
TEA
276
del autismo) y/o el ADOS (Autism Diagnostic
Observational Schedule o Escala de observación
diagnóstica del autismo). Se trata de métodos de
diagnóstico desarrollados por Michael Rutter en
Londres y Cathy Lord en Michigan, y se les suele
considerar “la regla de oro del diagnóstico”. Los
clínicos deben estudiarlos en un programa de
entrenamiento que dura aproximadamente una
semana.” Simón Baron- Cohen.
La segunda es que si ya tienes el diagnóstico
clínico resultan de suma utilidad para graficar y
explicitar las habilidades del niño, áreas para
desarrollar y en consecuencia realizar programas
de intervención bien dirigidos.
Hay dos grupos de pruebas, los indicadores
estandarizados donde tenemos:
● M- CHAT
● CARS
● IDEA
● ASAS
Y las Pruebas estandarizadas:
● PEP
● DISCO
● ADI-R
● ADOS
277
La diferencia más significativa es que los
indicadores apuntan en la dirección de lo que
puede ser un TEA, pero pueden aplicarse a
cualquier trastorno, aunque tenga parámetros de
corte, es decir una puntuación que determina
TEA. Lo más importante es que describen y
orientan la intervención porque evidencian las
habilidades del niño y las zonas próximas de
desarrollo. Las pruebas son con el niño,
aplicando diferentes baterías donde deben
considerarse estado general del niño, entorno,
disponibilidad, tiempo y materiales.
278
Explicamos algunos indicadores y pruebas:
60
M-CHAT (Lista de Chequeo Modificada para Autismo en
Deambuladores – Revisada con Seguimiento) Traducción.
279
Alexia Rattazzi, profesional a quien aprecio y
respeto.61
61
https://www.panaacea.org/espectro-autista/deteccion-temprana/m-
chat-rf/
http://mchatscreen.com
280
conducta comunicativa en el niño, aplicable hasta
los 4 o 5 años. La puntuación es de uno a cuatro,
siendo 15 la puntuación más baja y 60 la más
alta. La categorización del test expresa de
manera desactualizada la condición del niño
como, normal a gravemente anormal, pasando
por leve y moderado para llegar a grave.
Consistente con mi observación clínica para
establecer criterios de nivel 1, para leve, nivel 2
moderado y nivel 3 grave62, según las
necesidades taxonómicas impuestas en el DSM5.
62
Es necesario aclarar que esta interpretación y transportación con los
criterios del DSM 5 sólo es referida por el autor basándose en la utilidad
práctica y clínica que obtiene de la aplicación de esta prueba. De
ninguna manera pretende distorsionar la calidad clínica y utilidad de
esta, según y para lo que fue concebida originalmente.
281
IDEA63 es una prueba diseñada por el Fallecido
Ángel Reviere, psicólogo español que mejores
aportes realizó a la comprensión del autismo,
fallecido en el año 2000 a los 50 años. Junto a
Lorna Wing, lo considero de las personas más
influyentes cuando hablamos de autismo
moderno. Ángel Reviere investigó la condición
con Lorna Wing y no se alejó de los principios
básicos que constituyen los criterios propios de
la semiótica del TEA, los mismos que reivindica y
explícita la nueva versión del DSM. Con lo cual la
Prueba desarrollada por Lorna Wing “DISCO” y la
prueba IDEA, se perfilan según mi criterio a ser
las más asertivas.
Al ser concebida como una prueba basada en las
habilidades y desempeño del niño con relación a
la conducta propia de la semiología autista,
puede ser utilizada para la valoración de otros
trastornos del neurodesarrollo.
Evalúa doce dimensiones características de
personas con TEA y para cada dimensión se
contemplan cuatro niveles de desempeño o
adecuación. Cada uno de esos niveles tiene
63
Enlace para descargar IDEA:
https://drive.google.com/file/d/1hN_1NNc4OmZnEHkHaPP42xF02Bak
uLGf/view?usp=share_link
282
asignada una puntuación par (8, 6, 4 o 2 puntos),
reservándose las puntuaciones impares, para las
apreciaciones intermedias, es decir cumple con
algunas de las características de un nivel y otro,
anterior o posterior.
Las doce dimensiones de la escala pueden
ordenarse en cuatro grandes escalas,
consecuentes con los criterios clínicos para el
diagnóstico de TEA:
Escala de Trastorno del desarrollo social.
Escala de Trastorno de la comunicación y el
lenguaje.
Escala de Trastorno de la anticipación y
flexibilidad.
Escala de Trastorno de la simbolización.
283
prueba ahora? Resulta que describe y analiza una
serie de conductas en niños desde la edad
escolar y hasta la adolescencia lo que le confiere
cierta importancia y utilidad, para detectar (como
el M CHAT) posibles TEA en niños mayores.
El indicador de la prueba consta de un
cuestionario de 24 pregunta. Puntúa de 0 a 6,
siendo 0 la puntuación de no TEA y según se
acerque a 6 más definida la posibilidad de fijar
criterios para TEA, sugiriendo interconsulta con
un profesional especializado. Se admiten de 0 a 2
los resultados medios de la prueba que no
indican TEA (Asperger). Siendo de libre uso
encontrarán una prueba de ASAS en el apartado
de Anexos.
64
TEACCH (Training and Education of Autistic and Related
Communication Handicapped Children) es un programa de educación
especial desarrollado por Eric Schopler y sus colegas en la Universidad
de Carolina del Norte a principios de los años 70. El enfoque de la
intervención TEACCH se llama “enseñanza estructurada”.
https://teacch.com/
284
encuadre estructuralista los modos evolutivos de
aprendizaje. Y arroja como resultado un
coeficiente de desarrollo, permitiendo realizar
adecuaciones en los programas curriculares.
Esto surge de la puntuación obtenida y la
correlativa edad mental, supliendo pasar por un
test de coeficiente intelectual previo.
De enorme utilidad para los psicopedagogos,
maestros especiales, y todos cuantos estén
vinculados directamente a la función educativa la
prueba de ser aplicada por personal entrenado,
no se trata de marcar sobre un “checklist”. Se
necesita estar con el niño porque es él quien
realiza la prueba, se recaba información según
los resultados obtenidos que se vuelcan a una
planilla para su posterior análisis.
Como fortaleza, ésta es una prueba de suma
utilidad en procesos educativos sobre todo para
los que se desarrollen bajo la modalidad TEACCH.
Se aplica en niños de 1 a 12 años.
Como desafíos plantea un encuadre óptimo para
que el niño realice la evaluación, personal
altamente calificado en la aplicación, suelen ser
mejor dos personas, se requiere de una serie de
reactivos que precisan objetos y materiales
285
determinados y acotados, y es extensa en el
tiempo.
65
[email protected]
286
con relación al DSM y el CIE. Pueden descargar el
artículo completo de la liga citada al pie.66
66
“Exploring the DISCO model of diagnosis” NAS Network Autism
https://network.autism.org.uk/good-practice/evidence-base/diagnostic-
interview-social-and-communication-disorders-disco
67
Michael Rutter: Nacido el 15 de Agosto de 1933 en el Líbano,
aunque de ascendencia inglesa. Es considerado el padre de la Psicología
Infantil como especialidad médica, y uno de los más autorizados
especialistas en autismo. Pero también es el hombre que acuñó el
concepto resiliencia para las ciencias sociales en 1972.
https://miespacioresiliente.wordpress.com/2013/12/26/michael-rutter/
287
En mi experiencia y reconociendo mis
limitaciones para transpolar resultados usando
logaritmos, esta prueba en particular nunca la he
podido completar aún con un tutorial en la mano.
Pero esta situación solo refleja mi imposibilidad y
para nada la calidad del test que es usado con
mucha eficacia y eficiencia por innumerables
profesionales. Tiene un límite de edad para ser
aplicado a niños de hasta 4- 5 años.
Como se trata de una entrevista, quien aplica la
prueba debe ser un profesional entrenado en
esta modalidad de abordaje, no interfiriendo ni
insinuando en las respuestas, entendiendo cómo
flexibilizar y no hacer del proceso una mecánica
fría y distante.
288
desempeño, sobre todo en el uso de las
habilidades en la comunicación verbal (toma
como referencia campos de evaluación que van
de no hablantes a los de habla fluida).
Se presenta como una entrevista mixta
semiestructurada que nos brinda punto de corte
para el diagnóstico. Como la mayoría de las
pruebas estandarizadas que no son libres o
tienen licencia, requiere de un entrenamiento
certificado otorgado a los aplicadores.
289
Historias :T
El muchachote tosco, risueño grandote, “fuerte”,
hiperactivo. T venía en compañía de sus padres y
un hermano que en antítesis, era de pequeño
tamaño, “débil”, tranquilo, parecía que sin
proponer se sumaba a las actividades “locas” de
su hermano mayor.
Transcripción del registro de la primera
entrevista :
T, se presentó con una mirada vivaz, inquieto,
curioso, en la entrevista, busco “un lugar” para
jugar con su hermano menor y nos deja solos en
compañía de sus papas, F y V, papás muy
comprometidos preocupados y ocupados por T.
De la entrevista surgen tres aspectos que unen
las necesidades de la familia con el modelo
propuesto. Primero: atento a que los papas
manifiestan “necesidad” de ser escuchados y
contenidos, en esta situación de crisis, sintiendo
ambos responsabilidad y culpa, es que se
contempla el comienzo de terapia psicológica
para ambos. Segundo: Analizando los
antecedentes y comienzos de este período de
crisis de T, tomando como base que el joven
290
estaba bajo medicación (psiquiátrica) y fue
suspendida repentinamente hace cuatro meses,
se sugiere una interconsulta con Psiquiatría, a los
fines de determinar consecuencias y restablecer
esquema terapéutico farmacológico, que permita
reorganizar al sujeto para habilitar otros tipos de
abordaje, prescindiendo luego de la medicación
si fuese necesario. Tercero: Acompañar a E desde
un abordaje relacional, tomando en cuenta la
particular capacidad del niño para realizar
praxias de modelado (3D) y la construcción de
video historias, buscando recursos que permitan,
mejorar las condiciones de relación y flexibilidad,
para disminuir lo que se consideran patrones
frustración, aumentar los niveles expresión,
promover las actividades de vida de relación
fundamentalmente las que refieren a la familia
propia. Supervisando, el desempeño escolar y la
relación con sus pares.
¿Por qué, un niño es medicado con anti
psicóticos?, esta pregunta es la que siempre me
hago; quienes me conocen saben de mi negativa
a este tipo de tratamientos, nunca he visto real
impacto o mejoría en la condición de los niños;
por el contrario veo como sus cuerpos y salud se
deterioran y como los abandona la voluntad,
291
convirtiéndolos en personas enajenadas, cada
vez más alejadas de todos y todo.
Para el caso de este niño, los padres al ver que su
hijo no estaba mejor sino por el contrario
“explotaba” irascible, y había aumentado su
frustración ante cualquier tipo de evento
cotidiano por más insignificante que pareciera,
optaron por suprimir de modo inmediato la
medicación, como sucede con algunos casos la
suspensión del fármaco produce un efecto
adverso en la conducta ya deteriorada, colocando
a la persona, en situación de desorientación y
poca capacidad para responder en consecuencia
o manejar determinados impulsos de modo
consiente.
Cuando comencé a trabajar con T, recuerdo su
carácter rudo, imperativo y tirano, proponía
juegos con reglas muy establecidas y arbitrarias
que debía seguir al pie de la letra. Reglas que
nunca me permitieron ganar en ningún caso, si
llegaba a “salirme” de la regla, el “castigo” la
“sanción” era tan severa, que a menudo debíamos
comenzar de nuevo o cambiábamos de juego. No
tenía chance al error; por otro lado sus errores
eran fácilmente “justificados” dentro del juego
292
con la creación de una nueva regla, que le
permitía continuar.
La conducta en este caso tuve que analizarla de
modo paradojal, por un lado apegado a las
rutinas, reglas sumamente rígidas, inflexibilidad
(conductas que pueden encontrarse en las
fenotípicas de la condición autista) y por otro
lado una capacidad para cambiar los modelos
propuestos ejerciendo una tiranía propia, de
quien distorsionando la realidad la acomoda a su
beneficio, sosteniendo un principio de certeza en
sus actos que cuando menos podrían ser
interpretados como psicóticos.
Cierta vez acomodaba pinos de colores de un
juego de boliche que tenía en el salón, y
sistemáticamente los ordenaba en semicírculo en
lugar de la forma triangular y tradicional, en
relación a un patrón específico para cada color,
que podía replicar exactamente una y otra vez, lo
consideré una conducta típica autista, en mis
anotaciones copie el orden en que acomodaba
los pinos. Esperé la semana entrante y le propuse
jugar con los pinos a lo que accedió, cambiando
totalmente el patrón según lo había ordenado; le
repliqué, ¿T, que sucedió con el orden de los
pinos? ¡Han cambiado!
293
- Claro, yo hago las leyes de este juego y ahora
son diferentes.
Con las manos y el modelado de objetos en tres
dimensiones era un experto, con gran facilidad ,
creaba figurillas que el denominaba “alienígenas”,
constituían en su mayoría figuras de unos ocho o
diez centímetros de largo que representaban
ensambles morfológicos complejos, por una
parte cuerpos de culebras, lagartos o peces, con
cuidadoso detalle de escamas y aletas o garras,
alados y con cuernos, todos con sumo detalle de
sus pequeñas proporciones y exquisitamente
coloreados y esmaltados, estos “alienígenas”
constituían los personajes en la trama de
complejas historias, mitológicas y de super
poderes que se le atribuían a cada figura,
interaccionaban en batallas y luchas feroces; y
eran por él editadas en videos (que realizaba con
una cámara digital sencilla) de tres a cinco
minutos de duración que guardaba para verlas y
recrear a partir de estas otras historias. Que
representaban en conjunto una especie de mini
saga.
Por lo que se me ocurrió comprar plastilinas, en
lugar de la tradicional “porcelana fría” que
siempre había utilizado, fue incapaz de modelar
294
algo, la textura le represento un problema como
el olor, recurrimos de improviso al barro para
cerámica con idéntico resultado de frustración,
como hubiera sucedido con un autismo clásico,
la especificidad de los materiales y la
discriminación sensorial en su selección eran un
factor determinante para su obra creadora.
La frondosa imaginación, la capacidad para
razonar de modo abstracto, el principio de
certeza con el que imponía sus modos, la
comunicación que no representaba un problema
en su comprensión y expresión, me mantuvieron
en un ejercicio permanente de observación, ya
que en si estás no representan características
autistas, sino más bien son expresiones
contrarias a la condición.
Después de seis meses, de trabajo con T; cuando
hubo de pasar por todo el proceso de
desmedicación psiquiátrica, esta vez con
supervisión médica; T se había transformado en
un niño más tolerante a la frustración, admitía de
buena gana cambios en sus flexibilidades y
aunque “perder” era un tema que resistía
enfrentar, poco a poco se hizo menos
competitivo respecto de él mismo y los demás.
295
Los Padres de T, se comprometieron y cambiaron
algunas dinámicas familiares en orden de roles y
modalidad laboral; esto fue fundamental en el
cambio de actitudes de T.
Trabajamos un año en total hasta su “alta”, un
año sin poder diagnosticar a T… y sin la
necesidad de ello.
296
HISTORIA CLÍNICA Y LEGAJO
300
ARQUITECTURA Y
CONTENIDO DEL LEGAJO E
HISTORIA CLÍNICA
Datos personales:Indispensable asignar al
documento los datos personales de quien va a
ser asistido. No olvidar la fecha de inicio y como
sugerencia, expresar siempre la edad del sujeto
cuando sea menor a 5 años en meses. Muchas
evaluaciones se ajustan a la edad del niño y
necesitan ser expresadas en meses por la
velocidad de los cambios conductuales que se
advierten durante el desarrollo. Esta simple
adecuación facilitará el uso de herramientas de
evaluación.
Motivo de la consulta:En conjunto con los datos
personales, considero importante especificar
cuales son las demandas de los padres y las
expectativas que tienen sobre estas demandas,
instancia con la que siempre hay que negociar.
En tanto desconocemos las posibilidades de la
persona, conocemos las acciones posibles y
probables. Tiene que quedar expresado con
sensatez, y claridad lo que se pretende del sujeto
que va a ser intervenido; pero con más claridad
301
las pretensiones que se tienen respecto de
nuestro trabajo. Siempre es mejor sorprender
que prometer y nunca ofrecer lo que no se va a
poder brindar.
Luego siguen una serie de elementos que
constituirán el cuerpo formal del legajo – historia
clínica, como expresé antes, estos elementos son
tentativos y pueden ser modificados ampliando o
descartando los que no se ajusten a su necesidad;
en mi experiencia estos los mínimos
requerimientos que necesito:
I. Primera Impresión:
Como se expresa. Suelo de manera coloquial sin
hacer juicio de valor alguno, definir mis
sentimientos, “desde las tripas” como decimos
usualmente. ¿Qué me provoca, qué siento frente
al niño, qué despierta en mí? Como podrán
observar no hablo del sujeto que observo, sino
de mi respuesta subjetiva respecto del sujeto que
observo. Con el tiempo aprendí, que a veces no
suelo ser la persona indicada para el sujeto que
tengo en frente. No se trata del otro, sino de mí
frente a otro que a lo mejor no me necesita o yo
no le necesito. Si no pueden pasar por esta
autoevaluación con sincero examen, deleguen el
302
trabajo a quien si pueda. El encuentro no se
fuerza, de lo contrario no se produce.
303
IV. Evaluación física y del neurodesarrollo:
Propuse utilizar ASQ-3, pero hay quienes están
familiarizados con otras evaluaciones igual de
útiles, como la escala EDI, Denver o Bayley, lo
importante es que se realice una evaluación del
desarrollo, este el eje del proceso diagnóstico.
Recordemos que el trastorno del espectro del
autismo corresponde a una categoría clínica más
amplia que son los trastornos del
neurodesarrollo.
VIII. Su Cuerpo:
Campo casi exclusivo de los psicomotricistas,
esta evaluación es necesaria para niños en
desarrollo, de alguna manera implícita en las
evaluaciones estandarizadas como el ASQ,
siempre es bueno tener una mirada más
detallada de estas dimensiones cognoscitivas del
propio cuerpo y de éste con relación al espacio.
Los elementos a tener en cuenta son:
1. Imagen Corporal
305
2. Concepto Corporal
3. Esquema corporal
4. Acción Perceptivo Motriz
5. Etapas del Desarrollo Neuro-motor
306
nuestras no por ello peores ni mejores, ni buenas
ni malas. Simplemente distintas.
308
persona, según el área que nos hayamos
propuesto intervenir.
De los objetivos, deben ser posibles y probables,
los más asertivos surgen del área gris, como le
llamo, el área del “con ayuda lo logra” o
“comienza y no termina”. Las habilidades que
surgen del CASI, y nunca objetivos surgidos del
NO desempeño, tampoco las áreas de LOGRADO.
El área gris se corresponde con el área de
desarrollo próximo descritas por Lev Vigotsky.
Para concluir, jamás evaluar el resultado, sino el
proceso, la competencia y no solo el desempeño.
Todas las actividades por simples e
insignificantes que parezcan deben tener un
propósito, de lo contrario son horas muertas
para justificar la estancia del sujeto. La cantidad
no es importante y en Neuro desarrollo más no
es mejor.
309
Diagnóstico diferencial en
TEA
310
consecuentemente, al pertenecer al entorno
como evaluadores y afectados del mismo modo,
nuestra observación estará sesgada por la
involuntaria subjetividad.
Entonces, nos vemos obligados a realizar un
reduccionismo de conductas que entendemos
son las más sensibles y representativas de la
condición, encontrar estas conductas específicas
significa a menudo encontrar una aguja en un
pajar, pero allí están, esperando ser manifiestas.
Otro inconveniente que se desprende de la
particularidad epistémica que propone observar
la conducta es, que no todas las ciencias se
encuentran familiarizadas con este hecho o su
participación respecto de la conducta compleja
del ser humano es técnica, sesgada y poco
representativa del sujeto-persona, como por
ejemplo los test y evaluaciones estandarizados,
los procesos de la psicología experimental o la
neuro evaluación del desarrollo evidenciada en
diferentes campos de la conducta. Pero todas
ellas en conjunto, bajo la mirada de un paciente y
empático observador, se transforman en
poderosas herramientas que definen los
contornos de las conductas específicas que se
convierten en fenotípicas de la condición.
311
No hay un entrenamiento técnico para desarrollar
esta habilidad, si debe haber un entrenamiento
teórico y estudio en profundidad de la conducta
humana desde diferentes epistemes. Querer
escuchar al otro, tener la paciencia, la intención y
voluntad de hacerlo, seguirá estando en
dominios del arte y sin pena hay que entender
que no todos están llamados a desarrollarse en
esta habilidad, que deviene de una condición y
competencia previa, algunos la han definido
como vocación.
315
Diagnóstico TEA en Femenino
El TEA en mujeres es un tema que ha despertado
mucho interés en los últimos tiempos ¿Por qué
mirar el autismo en mujeres recién ahora?
En mucha bibliografía encontrarán que la
prevalencia de autismo en varones es cuatro
veces más con relación a las mujeres. Datos que
hoy se están cuestionando con razón, al advertir
que el autismo en la mujer pasa “desapercibido”
o “camuflado”.
Tenemos una deuda en esto, pero estamos en la
tarea de estudiar en profundidad la clínica del
comportamiento de la mujer con TEA. Una de las
referentes, a mi juicio y no sin mérito, más
importante en habla hispana es Lola Garrote
Petisco68 , tengo el enorme honor de
intercambiar algunas ideas al respecto y voy a
68
Psicóloga clínica y escolar por la Universidad Central de Barcelona.
Ha realizado Postgrado en Neuropsicología. Es Propietaria y Directora
del Centro CEDIN de Valencia, Centro especializado en el diagnóstico,
intervención y asesoramiento sobre el TEA. Profesora del Máster en
Trastorno del Espectro Autista (módulo S. Asperger) de la Universidad
de La Rioja. Ha colaborado con Mujeres TEA en intercambios desde
sus inicios hasta la actualidad y en la sensibilización del autismo en
femenino en español.
316
exponer someramente los puntos en la que la
mayoría nos encontramos. Otra persona que está
desarrollando importante investigación es la Dra.
Judith Gould, quien después de alejarse del Lorna
Wing Centre, como directora en el 2015, ha
dedicado su tiempo al estudio del TEA en
femenino.
Encuentro mucho sentido en la realidad actual,
cuando puedo hacer una mirada histórica y
ubicar los acontecimientos según el momento en
que fueron descritos. En 1944 cuando Hans
Asperger y Leo Kanner describieron el autismo
pusieron la atención en niños varones, la
psiquiatría por entonces se había enfocado en
diferenciar trastornos esquizofrénicos y
demencias de la reciente descripción clínica,
“histeria femenina”, producto de una sociedad
machista y misógina que no terminaba de dejar
atrás un esquema de pensamiento victoriano
mucho más presente en la sociedad aristocrática
europea y la vinculada al mundo de la ciencia. Es
decir, todo lo fenoménico en la conducta de una
mujer iba antes que nada a ser observado con
este sesgo de posible histeria, o esquizofrenia,
según la exacerbación de síntomas. Mientras que
en el varón “salvado” por el género, las conductas
317
debían obedecer a priori y en cualquier caso a
otro tipo de patología.
La idea de que el autismo prevalecía más en
varones fue reforzada por la teoría de
“izquierdismo cerebral” de Barón Cohen; quien
expone en su teoría que el pensamiento autista
es en relación al modo de funcionamiento
izquierdo del encéfalo. Mientras que al
hemisferio derecho se lo responsabiliza de las
funciones subjetivas, artísticas y creativas al
izquierdo se lo responsabiliza de las funciones
de cálculo, especulativas, lógicas y racionales.
Por algún motivo Simón Barón Cohen persistió en
justificar esta teoría con resultados no muy
favorables. El 27 de marzo del 2019, tras la
denuncia e investigación de la doctora Christine
Ecker, su publicación de resultados e
investigación en este campo fue retractada y
corregida, concluyendo que los hallazgos
"implican que el fenotipo neuroanatómico
masculino no conlleva un mayor riesgo intrínseco
para el TEA que el neuro fenotipo femenino y
brinda información novedosa sobre los
318
mecanismos neurobiológicos que median las
diferencias sexuales en la prevalencia del TEA"69
Parece, sin que se pueda afirmar, que todo se
trató de una mirada sesgada y como suele ocurrir
con las teorías, a veces explican el fenómeno
alejándose de la realidad, a veces se cometen
errores involuntarios y otras forzamos teorías
ancladas en mitos.
“La idea de que hay personas de cerebro
izquierdo y otras de cerebro derecho es un mito
ampliamente extendido, incluso entre personas
con buena formación.” José R. Alonso 201670
69
Christine Ecker , concluye que los hallazgos "implican que el
fenotipo neuroanatómico masculino no conlleva un mayor riesgo
intrínseco para el TEA que el neuropenotipo femenino y brinda
información novedosa sobre los mecanismos neurobiológicos que
median las diferencias sexuales en la prevalencia del TEA"
https://jamanetwork.com/journals/jamapsychiatry/article-
abstract/2729444
70
José Ramón Alonso “Blog de Neurociencia”
https://jralonso.es/2016/08/08/el-mito-del-cerebro-izquierdo-y-el-
cerebro-derecho/
319
autismo. Apenas podemos especular y hacer
algunas consideraciones generales.
321
Historias: Liel
“…Ven tengo un caso de autismo en el Hogar…”,
con estas palabras la figura delgada calva y
amable, que se dejaba asomar por detrás de
unos gruesos lentes obscuros, me invitaba a una
de las experiencias más intensas de mi vida
profesional. El director de un Hogar para jóvenes
“abandonados” con diferentes necesidades, había
recibido un joven de 16 años, de quien nadie se
había ocupado jamás (suerte de todos los
jóvenes alojados en aquel Hogar), y en apariencia
tenía autismo, como diagnóstico secundario a
una larga lista de patologías que comenzaban
por una encefalopatía congénita hipóxica,
seguida de RMS (Retraso Mental Severo), soy
textual en la descripción y registro clínico del
joven Liel, y Trastorno Autista, así a secas, el
médico no había perdido tiempo siquiera en
colocar la palabra Espectro, en medio, sin ser un
eufemismo para describir la condición autista,
nadie se había ocupado de él, y hasta la
redacción escueta del diagnóstico parecía casual.
Tenía que viajar, de mi ciudad (Rio Ceballos,
Provincia de Córdoba) a otro vecino distante unos
322
12 kilómetros, Salsipuedes. Un hermoso pueblo
serrano con un generoso paisaje, rio y vertientes
de agua muy cristalina; en medio de monte verde,
paraísos, espinillos, acacias, talas, molles, a la
vera de una sinuosa ruta, en un alto se apreciaba
un hermoso edificio de formas irregulares y lleno
de ensambles y diferentes materiales, adobos,
ladrillos, vidrios, hierros, bicicletas, carretillas,
troncos, incrustados conformaban la totalidad de
las paredes. Sin una sola escalera, las rampas
que copiaban el caprichoso suelo virgen,
llegaban al edificio que igualmente de caprichoso
resultaba en su arquitectura interior.
Me recibió un joven alto, corpulento, con una
sonrisa, haciendo gestos, advertí de inmediato
que era sordo mudo, y me invitaba a pasar. Le
dije que siguiera con lenguajes de señas, sabía
darme a entender de manera sencilla, se le
iluminó la cara y luego siguió con una larga
conversación que hubiera querido comprender en
su totalidad.
Dentro del hogar esperaba algún responsable, de
manera ingenua, desacredite al joven sordo
mudo que en apariencia era el responsable en
ese momento, de hecho había salido a mi
323
encuentro porque estaba esperándome con
órdenes precisas de llevarme ante Liel.
Minuciosamente me hizo hacer un recorrido por
todo el interior del edificio, las habitaciones, los
salones comunes, el comedor, los baños, la
lavandería, la enfermería, la cocina y su
habitación personalmente arreglada y decorada
con la bandera de su club de fútbol que colgando
de las paredes ocupaba un tercio de la habitación.
El Boca Juniors. Este Joven llevaba más de la
mitad de su vida viviendo en aquel hogar, por
eso refuerzo el concepto de “su” habitación, su
casa, su hogar, sus amigo. Me encontraba ante el
“responsable” más cualificado sin lugar a duda.
Aislado del resto estaba Liel, en el suelo, con sus
piernas dobladas en lo que denominamos
posición de W, vuelto sobre si, un joven delgado
de buena complexión física, de cabellos rubios
de mirada extraviada y con signos inequívocos de
hipotrofia muscular en sus cuatro miembros a
predominio de los inferiores, voy a transcribir el
registro de la historia clínica, tal cual lo hice en
aquel momento cuando conocí a Liel.
“…Imperceptible, silencioso, se hace un bollito,
se vuelve sobre sí mismo, cruza los brazos por
delante y pone la cabeza entre las piernas
324
flexionadas, sobre las que se arrodilla. Bicho
bolita .71
Del mismo modo que levantamos una piedra para
encontrar un bicho bolita un día de humedad,
basta con buscar un haz de luz solar para
encontrar a Liel, asoleándose. No lo mira, no
lleva el rostro a su encuentro, se somete,
sucumbe, duerme, escucha, se comunica en
silencio.
Entiendo un vínculo Liel-Sol, un diálogo en
silencio, un momento, una pausa, un idilio.
Aprender a ser sol, una gran empresa, como
escuche hace poco si es “imposible” entonces sé
que me llevará más tiempo…”
Nunca logré ser el ansiado Sol, para compartir la
intimidad de Liel, me hubiera gustado saber
tanto más de aquel joven, tuve que vencer
muchos prejuicios y obstáculos, Liel era del todo
dependiente, un muchacho de 16 años que no
hablaba, no controlaba esfínteres, no miraba, del
que nadie se había ocupado, me comprometía de
manera especial, cambiar sus pañales ,
higienizarlo para poder empezar la “terapia”, era
una de las cosas que más me costó, pero a la
71
Bicho bolita: tambien conocido como cochinilla
325
cual no renuncié, moverlo, buscar una
respuesta… todo era dificultoso.
Liel me reconocía de inmediato, cuando llegaba
(dos veces a la semana) me extendía los brazos y
se reía o hacía una mueca similar a sonreír, se
desplazaba con ayuda de los brazos
arrastrándose sobre las rodillas en esta posición
tan particular de W, al tiempo que buscaba la
calidez del sol, siempre quieto con sus
movimientos estereotipados limitados por su
hipertonía general, Liel podía pasar horas sin que
nadie lo advirtiera, se hacía saber, por las
hediondeces de las cuales no era responsable, y
que pese a todo le conferían la posibilidad de ser
tenido en cuenta unas tres veces al día para que
lo higienizasen y cambiasen.
Por eso entendí que lo verdaderamente
terapéutico era cuidarlo y acompañarlo,
cambiarle e higienizarlo, fueron mi verdadera
actividad terapéutica, estar, así pasaron muchos
encuentros con Liel, por lo regular trataba de
llevarlo conmigo y nos integrábamos a alguna
actividad que estuviera haciendo el resto.
Normalmente consistían en tomar la media tarde,
en Argentina es usual el consumo del mate, una
infusión que se sirve en un recipiente único y de
326
uso común (cuenco de calabaza seca), y para
tomar el líquido se hace absorbiéndolo a través
de una pajilla de metal que se denomina bombilla,
de este modo se conforma una ronda, y el mate
es servido (cebado) y pasa de mano en mano,
uno a uno, en la medida en que cada tomador
acaba el contenido líquido sorbiendo a través de
la bombilla. En Argentina tiene un simbolismo
particular y se transforma no solo en una bebida
sino en un hecho social.
En una de estas rondas de mate, mientras los
jóvenes hablaban naderías, Liel se había
acurrucado de manera natural en uno de los
espacios de la ronda, con lo que conformaba un
eslabón más de la cadena social, el que servía el
mate, el cebador, que resultaba mi amigo sordo
mudo, tenía en sus manos un termo con agua
caliente, y en la medida en que cada tomador
acababa el contenido era devuelto al cebador
para que este le colocara agua en el interior y lo
entregaba en la mano al que siguiere en la ronda
según estuviere ubicado.
El mate, fue de mano en mano hasta llegar al
pozo donde estaba ubicado Liel, cuando de
repente en un movimiento automático una mano
escuálida se elevó del pozo demandando el mate
327
que por orden de mérito le correspondía. El
cebador, colocó el mate en la mano de Liel con la
naturalidad que correspondía al momento. Quedé
sin palabras y no quise intervenir de ninguna
manera más que contemplar ese momento. Liel
agarro el mate lo bebió por la bombilla y lo
devolvió al cebador que continuó con la tarea de
modo automático y natural.
Todos fuimos Sol por un instante, Liel tenía un
propósito en el grupo, que en lo sucesivo cuando
conformaba la ronda de mate “incluía” a Liel.
Porque Liel, “sabía tomar mate en grupo”.
328
Evaluación de proceso72
conclusiones.
72
Recuerde enviar las respuestas al correo :
[email protected]
329
EDUCACIÓN E
INCLUSIÓN 73
73
Tomado y adaptado del libro “educación e inclusión, sería una buena
idea” Humberto Guerrero ed. Kindlepublishing 2017.
74
Entrevista por Patricia Pineda, Crónica Universitaria Diario Sur al Dr.
Miguel López Melero; el 20 de marzo del 2018.-
http://www.diariosur.es/cronica- universitaria/profesores-deben-saber-
20180320000742-ntvo.html
330
y por supuesto los contenidos académicos…
Todo es homogéneo y uniforme.
Nada atenta más contra la individualidad y la
especificidad de cada individuo, la diversidad
plena, que una fábrica de pérdida de mismidad
(La Escuela), homologación del deber ser y saber.
Y el estudiante, un producto más, echado en
suerte a un mercado de consumibles y
descartables.
En esta estructura en este marco, la educación
solo será inclusiva en un pretendido discurso y
tendrá el impacto y la trascendencia de “una
buena idea”. Se transformará en el efímero acto
de buena voluntad de un puñado de ortodoxos
bien intencionados que anhelan con miedo un
paradigma para el cual no fueron educados, que
miran la inclusión como algo ajeno y lejano, tan
distante como miran al otro diferente.
Autismo Global
331
general del desarrollo (TGD)75 entre los cuales
se encuentra el Trastorno del Espectro del
Autismo, (TEA)76.
Actualmente se estima que los trastornos de
TEA son 1 cada 60 niños nacidos vivos
aproximadamente, creciendo esta estimación de
modo exponencial a razón de 17% anual77.
75
La clasificación de TGD y autismo como está citada, responde a la
antigua versión del DSM en su edición IV- TR 2002. Desde el año 2013
el DSM en su versión V describe los trastornos del Neurodesarrollo y
Trastorno del Espectro Autista de manera separada.
*Según el DSM IV los TGD son los trastornos generalizados del
desarrollo se caracterizan por una perturbación grave y generalizada de
varias áreas del desarrollo: habilidades para la interacción social,
habilidades para la comunicación o la presencia de comportamientos,
intereses y actividades estereotipados. Las alteraciones cualitativas que
definen estos trastornos son claramente impropias del nivel de
desarrollo o edad mental del sujeto. Esta sección incluye el trastorno
autista, el trastorno de Rett, el trastorno desintegrativo infantil, el
trastorno de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no
especificado.
76
(30 de marzo 2012) La prevalencia de autismo, más alta que nunca.
Recuperado de: http://www.bbc.com/mundo/noticias/2012/0 3/
autismo_prevalencia.
77
(International Society for Autism Research, 2014, ATLANTA, USA).
332
la prevalencia varía entre los distintos estudios.
Actualmente las estadísticas acerca de autismo se
manejan mediante “estudios epidemiológicos”,
puesto que en los últimos 50 años la presencia
de autismo ha incrementado de manera
significativa, y se estima que continúe en
aumento. Casi el 1% de todos los niños en el
mundo, tienen autismo.78
78
http://www.who.int/mediacentre/factsheets/ autism-espectrum-
disorders/es/
333
El presente
79
Claude Lévi- Strauss. “Raza e historia” en Antropología Estructural
80
Conceptos tomados del mismo autor (Ibidem)
338
El presente capítulo hace énfasis a las opiniones,
actitudes y acciones de los 3 actores implicados
de manera directa en el fenómeno social de “la
pretendida educación incluyente”: docentes,
alumnos con TEA y padres de familia, estos
constituyen tres roles sociales, tres expectativas,
tres situaciones que convergen en un mismo
espacio y a las que se pretende dar voz para
reflexionar sobre nuestras acciones,
expectativas, exigencias personales, sociales y
culturales.
339
Etiquetas y etiquetados por la
Escuela
340
autismo, asperger, trastorno desintegrativo del
desarrollo, etc, con sus respectivos anglicismos y
abreviaturas o siglas, han inundado el léxico
médico y académico sin que se sepa en realidad
en qué refieren tales “etiquetas diagnósticas” y
de éste modo, se van escondiendo detrás de
aquellas a los individuos. Se “patologiza” con
cientificismo una condición, en un intento por
legitimar el fracaso del sistema educativo, por
cierto, con demasiada rapidez. No obstante, las
escuelas se convierten en principales
responsables porque demandan estas etiquetas
diagnósticas y las incorporan al legajo de los
alumnos en un intento por justificar la
imposibilidad pedagógica, se van reemplazando
las clases de apoyo o las adecuaciones intra
escolares por las terapias médicas y psicológicas
o farmacológicas.
Mientras tanto, el sujeto etiquetado ya no es más
tratado como una persona, se le nombra por los
rasgos cualitativos de la etiqueta: hiperactivo,
disléxico, autista, discapacitado…etc. Como si
con esa taxonomía fuera posible conocerlo
realmente, vive y crece siendo señalado,
discriminado, determinado y limitado por los
341
moldes y patrones asignados por la sociedad y
demandados por la escuela.
342
Prácticas inclusivas en el
actual modelo educativo
343
pueda aprender en compañía de otros sujetos del
contexto regular, socializando los saberes de
manera integradora”81. Bajo este principio me
surgieron algunas preguntas:
¿El sistema de educación básica puede atender y
entender esta realidad en niños diagnosticados
con TEA?
¿La condición del niño con TEA es proclive a
“aprender en compañía de otros sujetos del
contexto regular, socializando los saberes de
manera integradora”?
¿Cómo enfrentan los docentes dicha realidad, con
el mínimo de bases teórico-prácticas que van
muy por fuera de los planes y programas
establecidos?
¿Cuál es la situación de los padres de familia que
pretenden igualdad de derechos y oportunidades
para sus hijos?
81
Murguía Torres y Soria Hdz. Educación e integración educativa en
México. en http://www.udgvirtual.udg.mx
344
345
¿Por qué inclusión educativa en TEA es tan difícil
de implementar y frecuentemente fracasa?
346
Desconocimiento acabado del
modo de pensamiento del
niño con TEA.
347
bufonescas, como si se tratase de una
escenificación para niños de dos años.
En la creencia de que si el discurso es para un
niño luego entonces más pequeño el intelecto
que suponemos “hipo-desarrollado” para que
pueda comprender el nuevo discurso “adaptado”
o “adecuado”.
En consecuencia no se trata de un modo
diferente de acercarse al mismo conocimiento, el
desafío es acercar el mismo conocimiento de
manera diferente a este sujeto en particular y no
a la modalidad del docente, y por otra parte, lo
que sirve en términos pedagógicos para un niño
a menudo no sirve para otro de condición TEA.
349
Desconocimiento
institucional de las
adecuaciones a las
características y necesidades
propias de la condición TEA.
350
ejercicio de actitudes particulares u órganos
relativamente menos afectados, que pudieran
influir sobre el desarrollo de capacidades
mentales o físicas más “perturbadas” …”82
Por ejemplo, si el niño ve poco hay que iluminar
el salón, un salón con poca luz no estimula el
desarrollo de esa habilidad deficitaria, se piensa
del mismo modo en relación con el TEA si el niño
no se relaciona o se relaciona poco y es callado,
será bueno que esté entre muchos niños para
que se estimule ese déficit (socialice).
Nada más lejos que la obtención de un buen
resultado si sometemos al niño TEA a un espacio
socialmente activo, cuando su “momento” de
adquisición del modo social como posibilidad no
está explícitamente incorporado a su persona
como aprendizaje.
El modo social se aprende de manera gradual e
implícita en niños sin TEA (con o sin discapacidad)
pero de manera explícita en niños con TEA;
siendo esta imposibilidad de “entender” el modo
social, una característica propia de la condición.
82
(Tomado de las bases de pedagogía especializada que sugiriera para
Grupos Integrados, la DGEE (Dirección General de Educación Especial
de México) Citado de Ojeda, G 1985, La Tecnología Educativa, Pág.
64-65 11
351
¿Si tuviera un niño que no supiera nadar lo
empujaría dentro de una alberca para que
aprendiese ya que ésta es el “lugar idóneo”? ¿En
ese caso, cuán idónea la escuela para aprender a
socializar?
En el mismo orden la institución escolar implica
un determinado tipo de vestimenta o uniforme,
un determinado lugar de aprendizaje y
mobiliarios, un determinado esquema de
horarios y estímulos consensuados (como las
campanas o timbres), determinados momentos
arbitrariamente significados de contenidos que
rara vez son presentados explícitamente a un
niño con TEA.
352
autoridad; aunque muchos persisten en que son
la “autoridad” y los que saben y que el alumno es
el que debe aprender.
Sorpresa, los alumnos son los que “saben” o
mejor el saber está en todos lados y los docentes
deben ser administradores de ese conocimiento.
El conocimiento al alcance de cualquier sujeto
representa un fantasma para el maestro que
teme perder poder y que no se detiene a pensar,
que lo necesario para guiar no radica en saber
todo, sino en saber conducir a un niño con su
propio conocimiento e intereses (muy diferentes
a los del maestro y a menudo muy restringidos),
con su ritmo y su modo particular (neurodiverso)
de comprensión y apropiación de ese
conocimiento universal.
83
Entrevista por Patricia Pineda, Crónica Universitaria Diario Sur al
Dr. Miguel López Melero; el 20 de marzo del 2018.- El Dr. Miguel
López Melero desarrolla un modelo de Escuela Inclusiva llamada
“Proyecto Roma”, en Málaga, España.
http://www.diariosur.es/cronica- universitaria/profesores-deben-saber-
20180320000742-ntvo.html
354
intuitiva y a menudo con más verdad implícita de
la que podemos suponer. Los niños tienen un
pensamiento científico por naturaleza, que en un
proceso de escolarización nos encargamos
sistemáticamente de destruir.
Un joven diagnosticado con TEA, y problemas de
discalculia, me mostró un dibujo de su
“restringida área de interés”, se trataba de un
pulpo dibujado a partir de poliedros y figuras
geométricas; había descompuesto los segmentos
anatómicos del cefalópodo según un conjunto de
figuras poliédricas que en su conjunto
configuraban la imagen del pulpo, como si
hubiera realizado a mano un diseño 3D de los
que vemos habitualmente en los programas de
ordenadores. Ningún maestro reparó en esta
particular habilidad y no podría describir la
cantidad de conocimiento transversal y científico
que tendría a disposición.
Pero para ver esto, antes tienen que estar en el
pensamiento del maestro y en su propia
estructura de aprendizaje. Una premisa que
escuché en la universidad para cualquier
investigador es que “si no se sabe lo que se
busca, no se entiende lo que se encuentra”.
355
El maestro por lo regular está pobremente
formado, apenas para que replique o siga las
mismas guías estandarizadas de estudio y
programas que aplicará a una población
“homogenizada” de niños que deberán responder
a esa misma estructura, y por supuesto del modo
esperado.
356
La Incapacidad para escuchar
al sujeto.
357
Para escuchar hay que obligarse a no decir… el
maestro debe silenciarse, debe generar el
espacio para que la palabra del otro pueda en
cualquier caso “ser “. Cuando digo palabra no
solo me refiero a la palabra dicha sino a la no
dicha, todo lo que el sujeto expresa con
intención comunicativa, sólo quien
haya podido realizar este ejercicio entenderá lo
que estoy tratando de expresar, no me refiero a
un método científico e intencionado sino a una
actitud del corazón y del pensamiento del
maestro.
Una vez que se “escucha”, hacer oídos sordos, se
transforma en un problema ético para quien no
escucha. Si un niño “manifiesta” que el ruido de
la campana o timbre le molesta, persistir en la
utilización de estos elementos, no solo es cruel
sino perverso y alegar ignorancia en este y
cualquier otro ámbito de adecuaciones es
mantener perversamente un discurso “de
normas”, empoderando las formas sobre las
cuestiones de fondo, escondemos la ética detrás
de las instituciones o de las personas
institucionalizadas, en la pretendida autoridad
que representa el director o el docente.
358
Imponer un saber y a un sujeto que sabe, son
rezagos de un paradigma educativo que no se
puede sostener, y que irremediablemente está
destinado al fracaso y la extinción, como
cualquier órgano vivo que no logra adaptarse al
medio.
359
La exclusión – inclusión. Antecedentes históricos.
361
Otro modelo aplicado en Occidente fue el de la
“inclusión”84 del apestado, lo cual implicaba
cuestiones de vida y muerte para la sociedad en
general, así se constituyeron técnicas de control
mediante el uso de la vigilancia e inspección en
barrios, distritos y ciudades. El enfermo era
peligroso, se fijaban los límites que le debían
contener, es decir, su inclusión. Aquí no hay
puesta a distancia, la observación cercana y
constante tiene como objeto definir si el
individuo está dentro de los parámetros a la
norma de salud establecida. “La peste atraviesa la
ley, como lo hace con los cuerpos” (Ibidem).
Así cada sociedad fue consolidando las técnicas,
por una parte, para contener ese saber encerrado
e inaccesible que representa la locura y por otro
a la sociedad acechada por la peste mediante el
uso del poder jerárquico militarizado. El primero
es exclusión la cual se caracteriza por la
connotación negativa mediante reacciones de
rechazo, exclusión, expulsión, reprensión,
marginación, prohibición; el segundo tiene una
84
Inclusión, ¿por qué se utilizó este término?, por la simple razón que
no es muy feliz su significado como pretendemos utilizar de modo
“novedoso” y moderno, viene del latín “includere”, en claustro,
enclaustrado.
362
connotación inclusiva positiva, a partir de la
observación, el saber, la construcción, en
definitiva, un poder positivista.
Exclusión en la actualidad
85
Para Castells (2001) la exclusión social es el “Proceso por el cual a
ciertos individuos y grupos se les impide sistemáticamente el acceso a
posiciones que les permitirán una subsistencia autónoma dentro de los
niveles a sociales determinados por las instituciones y valores en un
contexto dado”.
364
una subsistencia autónoma de un contexto
cultural y social determinado.
La exclusión tiene diferentes implicaciones que
pueden ser de tipo económico, social, político y
cultural86, está directamente relacionada con
aspectos vinculados con la ciudadanía social87 la
cual contiene y asegura estados de bienestar88.
“Sus causas y manifestaciones se expresan como
un fenómeno poliédrico, formado por la
interrelación de un cúmulo de circunstancias
desfavorables, a menudo fuertemente
interrelacionadas” . 89
86
Exclusión social es entendida en oposición al concepto integración
social.
87
Para Marshall la ciudadanía social es aquel status que se concede a
los miembros de pleno derecho de una comunidad.
88
Derechos y libertades básicas de las personas que tiene que ver con su
bienestar (trabajo, salud, educación, formación, vivienda, calidad de
vida…) Este concepto es tomado del trabajo de Magdalena Jiménez
Ramírez Aproximación, teórica de la exclusión social: Complejidad e
imprecisión del término, consecuencias para el ámbito educativo. 2008,
Universidad de Granada
89
(Plan Nacional para la inclusión social. 2001, Anexo I: Diagnóstico
de situación) Magdalena Jiménez Ramírez, Aproximación teórica de la
exclusión social: Complejidad e imprecisión del término, consecuencias
para el ámbito educativo. 2008, Universidad de Granada, Recuperado de:
http://www.scielo.cl/pdf/estped/v34n1/art10. pdf
365
El gran círculo se ha cerrado: normalidad y
anormalidad se afirman y niegan una a la otra,
dibujaron y delimitaron las características que
circunscriben lo que sale de la norma, de la
normalidad; hoy en día esas formas se
incrementaron de manera exponencial en
múltiples figuras que refieren a patologías:
Trastorno por déficit de atención e hiperactividad,
trastornos específicos del lenguaje, trastorno
desafiante oposicionista, trastorno obsesivo
compulsivo, trastornos desintegrativos,
deficiencia intelectual, trastorno del espectro
autista, etc.
366
Contexto general Escuela y
TEA
90
Entendido desde la perspectiva que especifica M. Foucault en “los
anormales” (p. 55)
91
Ibidem (p 58)
367
Acceso masivo a la educación, búsqueda de
uniformidad de saberes, comportamientos y
actitudes, disciplina como algo natural y
necesario, castigo a modo de corregir y encausar
conductas; actividades y acciones como
inspección, regularidad, exactitud, puntualidad
minuciosidad en el calificado, uso de libros de
texto, recortar, pegar, sumar, cantar, jugar, etc.
Son sólo algunas de las características que ha
tenido el sistema de educación básica en México
a lo largo de su historia. Basta con recordar
nuestra niñez para identificar y asociar dichas
actividades en la configuración de esta etapa de
nuestro desarrollo.
Intuyo que la importancia y empoderamiento de
estas instituciones surge a partir de la
institucionalización de la escritura como paso
que civilizó al hombre. Y como dice el Dr. Ernesto
Reaño92; la popularización o estandarización
92
Ernesto Reaño: Becado por el Concejo Nacional de Ciencia y
Tecnología (Concytec- Perú) y el Gobierno Francés para realizar
estudios de maestría y doctorado en Francia. Actualmente ejerce la
práctica privada en personas con Autismo de Alto Funcionamiento,
Síndrome de Asperger y Trastorno Pragmático del Lenguaje desde el
2006. En el 2008 funda EITA (Equipo de Investigación y Tratamiento
en Asperger y Autismo).
368
del modelo “escribal”, que tiende según su
mirada a desaparecer, dando lugar a la
“electronalidad”, un modo que parece ser mucho
más amigable para las personas TEA. Quizás
inducida toda la sociedad por las personas de
condición autista o como prefieren denominarse
“neurodiversos”.
A partir de las aspiraciones y deseos que están
en el imaginario colectivo de las sociedades
occidentales, la “escuela” como institución sigue
teniendo un papel estelar en la vida cotidiana
presente.
369
Hoy sabemos que este modelo se formaliza
durante el siglo XVIII; el espacio es ahora visto
como ejercicio de poder. Desde entonces, el
saber es institucionalizado, lo que importa no es
ya el conocimiento sino el grado académico con
el que cuenta cada persona. La Educación en
función a la producción y maximización del
recurso humano, busca conformar personas
competitivas, la sociedad industrializada
distribuye a las grandes masas según
individualidades diferenciales; de esta manera se
dibujan y justifican las cualidades de “las
competencias necesarias”, que hoy se utilizan
como eje de los modelos educativos usados en
nuestros países.
Se utilizan modelos de gestión educativa como el
Modelo Bolonia (implica un concepto de
educación globalizada y de estructura
anglosajona) y administrativos como el
Rockefeller; convirtiendo al establecimiento
educativo en una empresa, cuyo producto es el
contenido académico, el alumno se convierte en
cliente y la medición de calidad estriba en la
satisfacción del cliente. Es decir, el objeto de la
escuela ya no es el alumno sino el cliente y el
objetivo no es enseñar sino medir la satisfacción.
370
Chomsky denuncia: “¿La educación como
inversión o como vocación?”.
371
Sería una buena idea la
educación inclusiva
372
Sería una buena idea una educación, no
competitiva, personalizada, de relación uno a
uno, una educación que pondere la persona y su
modo extraordinario de aprender, sobre el
contenido académico. Que impulse el desarrollo
de una persona y no fabrique un exitoso, que
entienda los conflictos como desafío y no las
pruebas estandarizadas como un modo de
discriminación.
Sería una buena idea un modelo de escuela
democrática, sin un esquema piramidal,
castrense, donde los principios que la rigen
distan mucho de los principios de inclusión
equitativa, una escuela donde para el desarrollo
del niño sea tan importante la participación del
auxiliar, como el pedagogo.
Sería una buena idea, que los niños fueran vistos
como alumnos, usinas generadoras de su propio
conocimiento y no como clientes, que se los
empodere y eduque en la autodeterminación, que
se los guíe en la tarea de comprender que la
escuela es un espacio que les pertenece, que
deben cuidar, que deben hacer sacrificios por
mantenerlo limpio, que tallar un pupitre o barrer
algo del suelo son actividades que dignifican, dan
373
sentido de pertenencia y forjan el carácter
cooperativo.
374
Historias : Neurociencia Extrema
375
- ¡Cuidado…!- Gritó Ernst, áspero, enérgico, pero
no sorprendido..
379
Evaluación de proceso93
93
Recuerde enviar las respuestas al correo :
[email protected]
380
COMUNICACIÓN
MANEJO DE
CONDUCTAS
La conducta en general y por sobre todo en un
niño de condición TEA, está íntimamente ligada a
las posibilidades de comunicación y de
comprensión del entorno.
Comprender el entorno depende en gran medida
de cómo el entorno se comunica con el niño y en
este punto es que voy a desarrollar este capítulo.
Conductas no adecuadas nada tienen que ver con
mala educación. Son pocas las conductas no
adecuadas que se pueden vincular a la condición
TEA, la mayoría de las veces son conductas que
se originan en desconocer cómo se construye un
espacio de desarrollo para un niño, al margen de
cualquier condición.
Un espacio para el desarrollo
381
Se trata de generar un espacio tanto conceptual
como físico, un “espacio” se define a partir de los
límites que lo constituyen. Crear un espacio de
desarrollo para un niño es definir los límites
tanto físicos como conceptuales para que pueda
hacer y ser.
Esto es tarea primordialmente de los adultos
responsables del nido familiar,
independientemente de cómo se constituyan las
familias, serán estas personas que cohabiten un
espacio y entre ellas se definen relaciones y
acuerdos de colaboración y coparticipación, lo
anterior en definición de familia que hace el
biólogo y pensador chileno Humberto Maturana;
me gusta porque le quita el carácter moral ad
hoc y basa su constitución en un principio ético
de convivencia; es importante entender que los
límites y estatus morales que cada familia
construye, son a pesar de las creencias y valores
morales personales.
Por lo tanto, lo importante es que los límites
estén presentes en la administración de los
miembros adultos que quieran y puedan
responsabilizarse con respecto a estos.
“Si no tengo límites, NO tengo un espacio para
desarrollarme; si estos no son claros, mi
382
desarrollo es vulnerable y mis respuestas
conductuales siempre serán inadecuadas”.
Por ejemplo, si un niño sube a una terraza a
jugar y esta carece de límites, como por ejemplo
un barandal que defina un perímetro seguro,
caerá al vacío más temprano que tarde (entiendo
como jugar una acción positiva y necesaria para
el desarrollo de la persona sin embargo en un
contexto como el planteado puede ser una
actividad peligrosa). En el anterior ejemplo
hipotético le permití al niño jugar en un espacio
“libre” de límites y con ello lo expuse.
Si por el contrario construyo límites físicos, una
baranda lo suficientemente alta para que sea
segura (sentido común, en el caso de un niño
pequeño) o se construye un perímetro conceptual,
le explico los riesgos y le indico las zonas
seguras, el niño debe ser capaz de comprender y
abstraer conceptualmente las consecuencias
derivadas de sus actos (en el caso de un niño
mayor de doce años, si seguimos la valoración de
desarrollo de la inteligencia y aprendizaje de
cualquier autor por ejemplo Piaget, pensamiento
abstracto), entonces podrá, ahora sí, jugar y
desarrollarse dentro de un espacio seguro.
383
Como traté de explicar en este ejemplo, los
espacios de desarrollo de un niño tienen que
conllevar de manera implícita una acción que
promueva el desarrollo, el aprendizaje, y una
acción a priori que haya sido dirigida en función
de prever los límites necesarios para que esta
acción sea posible.
Cómo deben ser los límites:
● Claros y explícitos: tanto más claros
explícitos y concretos cuando se trate de
un niño que tiene dificultades en su
desarrollo y mucho más si se trata de un
niño de condición autista.
● Consistentes: los límites deben ser
invulnerables, firmes, absolutos y
totalitarios. Palabras que suenan
disonantes en un modo dialéctico donde
permisividad, comprensión, apertura,
diálogo, escucha, parecen las adecuadas y
en oposición a las primeras. Pues no hay
que temer a lo que está prohibido, una
hermosa palabra compuesta, que significa
“pro haber”, quiere decir, lo que debe estar,
o tener ahora, para que luego sea.
● Consensuado: el aspecto más difícil del
límite es que debe ser “sostenido” por
384
todos los miembros adultos del nido
familiar. Ocurre a menudo que es uno
quien asume el papel de adulto
responsable en establecer límites mientras
que otro, vulnera el mismo desautorizando
al primero o estableciendo acciones de tipo
compensatorias. Un muro que, derribado a
mazazos por un adulto, desinforma y
rompe todo el entorno de previsibilidad y
anticipación que tanto cuesta construir en
torno al pensamiento autista del niño.
● Acordes a las necesidades del niño: sus
necesidades de desarrollo son definidas
por sus posibilidades de hacer, por lo cual
los límites sobre todo los conceptuales se
entienden como estructuras dinámicas. Las
prohibiciones deberán progresivamente
desaparecer hasta que el sujeto adquiera la
emancipación absoluta y tome decisiones
según su propio juicio. Situación que,
aunque deseada por todos nunca llega en
aquellos que no han tenido límites claros
en sus vidas desde pequeños. Todo se
construye, el auto valimiento y la
autodeterminación, por sobre todas las
cosas.
385
386
La conducta
387
interrumpirse si esta conducta pone en riesgo la
propia seguridad o la de terceros.
“Lo que ahora se manifiesta en los niños como un
riesgo en la conducta, luego se convertirá en una
amenaza al ser adultos” José Luis Cuesta Gómez
2014 94
94
José Luis Cuesta Gómez, Es Licenciado en Pedagogía Terapéutica
por la Universidad Pontificia de Salamanca, y Doctor en Ciencias de la
Educación por la Universidad de Burgos en 2008.
director de Asociación Autismo Burgos, Presidente de la Asociación
Española de Profesionales del Autismo, entre 2008-2014.
Obtuvo el Primer Premio Nacional de Investigación, «Ángel Rivière,
2008»
388
la misma es inevitable por estar vinculada a
condiciones de la biología.
● Prever lo que puede generar una conducta
y trabajar en el contexto para que este
modifique su actitud a la misma.
● El cómo sí. Las conductas tienen en su
mayoría un motivo justificado para el
sujeto, a veces hay una necesidad implícita
en las mismas, un reclamo o una demanda,
podemos hacer las conductas no
adecuadas más adecuadas antes que
prohibirlas.
389
Consecuencia , no castigo
95
René Trossero, sacerdote jesuita, pensador y escritor, tomado del
libro “las flores del bien”.
393
Historias : El primer autista
394
Imperio de voluntad, imperio tirano, excluyente,
cerrado, vuelto a sí mismo.
396
¿Cómo me COMUNICO con el
niño con TEA?
397
elaborar un discurso para una persona con TEA,
de hecho, harán más previsibles sus acciones,
calmarán su ansiedad y por consiguiente serán
menos las posibilidades de desencadenar
conductas no deseadas.
96
Virginia Satir (1916-1988) es reconocida como una de las psicólogas
pioneras en terapia familiar, tomado de:
https://psicologiaymente.com/biografias/virginia-satir
398
El estilo Inhibido o Pasivo permisivo, que se
caracteriza por una escasa o nula verbalización
de lo que se piensa, de lo que se siente o de los
comportamientos que nos molestan de los demás,
evitando actuar por miedo a las consecuencias.
Mi palabra no tiene valor específico, cualquier
puede decir y está por sobre mi opinión de las
cosas, mi pensamiento siempre es el equivocado;
este modo de pensar hace que el grito de un niño
o sus demandas sean más importantes que las
mías, delego potestad, voz y voto en otros, no
puedo a partir de esta actitud construir autoridad.
Cuando soy escuchado es de modo inadecuado y
descontextualizado.
En el estilo agresivo represivo punitivo, el
afrontamiento de las situaciones es directo,
brusco y poco respetuoso, provocando malestar
emocional en los interlocutores y deteriorando la
relación con ellos. Si por el contrario mi voz es la
que se impone sobre las demás, silencio
cualquiera posibilidad de expresión, desde un
posicionamiento de certeza sobre las
pronunciaciones y apreciaciones, este modelo
solo es unidireccional de arriba abajo.
Curiosamente más funcional que el anterior
durante la primera infancia del niño, más
399
determinante en la vida ulterior de la persona,
silenciada.
El estilo asertivo, que implica expresar lo que se
quiere, lo que se desea, y lo que se espera del
otro, de modo directo, claro y respetuoso en el
momento justo. Como expresé, no existe tal
modo, se cultiva en una suerte de sabiduría que
llega con los años al aprender a convivir, los
ancianos cultores de este modo de comunicación
escuchan mucho, te sumergen en interminables
silencios reflexivos y dicen poco lo justo, lo
necesario.
401
Son persistentes en las tareas que inician. Son
interactivos y hábiles en las relaciones con los
iguales, independientes y cariñosos, y suelen
tener valores morales interiorizados.
402
Facilitadores de la
comunicación
403
acciones y comprometernos con ellas. Las críticas
nunca deben considerarse de modo personal en
cuyo caso estarán mal enunciadas, las críticas
deberán versar sobre las acciones y no sobre las
personas.
404
405
Historias : W
Llamaron a la puerta y al tiempo que me
asomaba por el visor, una silueta de mujer corría
a un auto estacionado en la calle, me quedé
observando, porque no entendía aquello.
La mujer entró al auto y me dispuse a seguir con
mis actividades voltee y me dirigí al consultorio
no acabé de trasponer el umbral de la puerta
cuando otra vez golpearon la puerta de la calle,
volví sobre mis pasos y me asomé nuevamente
por el visor.
Acto seguido se repetía la escena esta vez con
grito de la mujer, “espere por favor…”, entonces
esperé, esta vez abrí la puerta para observar con
más detalle, la mujer corrió al auto, ingreso al
interior y pude advertir que volteaba su cuerpo al
asiento trasero, medio cuerpo gesticulando y
tratando algo con un joven, no superaba los 15
años.
Me acerque al automóvil y cuando la mujer
advirtió mi presencia solo decía apenada
“discúlpeme, discúlpeme”, al tiempo que trataba
de cubrir la desnudez del niño que estaba en la
parte posterior recostado en los asientos.
406
- Él es W, siempre que salimos en automóvil,
hace lo mismo, se desnuda y toma sol, las
puertas solo se abren desde afuera por seguridad
y ahora no solo no quiere bajar sino que no
quiere vestirse. Así fue la presentación de W.
Luego de entender la situación la animé a que no
sintiera pena, por la desnudez del joven, en ese
momento mi sitio de consulta se encontraba
retirado de la ciudad, una casa en las sierras de
Córdoba Argentina, con mucha tranquilidad
difícilmente alguien pasaría por ese sitio y sería
testigo involuntario de un hecho que podría
habernos apenarnos a todos. Bueno W no tenía
mayor inconveniente con desnudarse.
Comenzamos a platicar allí mismo, y el frente del
auto sirvió como asientos improvisados, para la
mamá y para mí mientras W seguía con mucha
atención la charla desde el interior.
La mamá mostraba una ansiedad particular, no sé
si desencadenada por la situación previa, siempre
me costó llevar a cabo una charla cuando quien
pregunta ya tiene la respuesta y la asume como
inequívoca, con lo cual el diálogo suele
transformarse más en una escucha de
“contención catártica” que en una consulta.
407
Con todo, las situaciones para los padres parecen
siempre ser extremas y las de peor panorama,
imaginen ésta, donde el “problema”, se podía
decir que había llegado hasta la misma consulta
“desnudo”, así para que fuera testigo y no dudara
en lo sucesivo de cuanto tuviera para argumentar
la madre.
Recuerdo como empezó, cuando intentó exponer
su necesidad; “me han hablado muy bien de
usted, necesito que realice acompañamiento de
intervención conductual, dos veces por semana
con mi hijo que está en un programa Son-Rise…,
a propósito si usted pudiera tomar un workshop
entendería de que se trata”.
Tuve que explicarle que si sabía de qué se
trataba Son-Rice Program, por qué no
desarrollaba ese programa, por qué no utilizo
técnicas cognitivos conductuales, ni ABA, y que
no iba a tomar el workshop que me había
sugerido. Todo sin herir susceptibilidades,
porque cabían en aquel relato una serie de
contradicciones y una cantidad de información
que pude advertir la habían alejado de la
posibilidad de comprender la condición autista
de W. Por el contrario la habían, mal empoderado
408
en las formas en que debía acercarse a W y las
decisiones que sobre W debería tomar.
Los padres, siempre deben ser padres y los
terapeutas, terapeutas. Aunque los padres deban
elegir, con autoridad y potestad, el que
consideren mejor tratamiento para sus hijos y a
menudo, o de manera constante, se involucren
en la tarea de acompañarlos (terapéutica) ,
siempre deben ser padres y no deben asumir la
“dirección” del tratamiento.
Creo que esta mamá se retiró un poco
decepcionada, no esperaba un NO como
respuesta a sus requerimientos y no permitió el
espacio para “escucharse” y escuchar;
curiosamente siguió insistiendo y llamándome
creo en la esperanza que accediera a sus pedidos
de hacer el “workshop”.
409
Evaluación de proceso97
autor?
97
Recuerde enviar las respuestas al correo :
[email protected]
410
ANEXOS
411
Instrucción para
acceder al Diplomado
en Trastorno del
Espectro del Autismo
1) Antes que nada debe solicitar inscribirse a
través de este formulario:
Si tiene dificultad con la lectura del formulario QR,
escriba un correo a [email protected].
412
2) Recibirá al correo que proporcione en el
formulario, confirmación de recibido y solicitud
de algún tipo de identificación para su registro,
también se le enviarán detalles del programa,
costo de cursado y titulación, como liga para
efectivizar los pagos.
3) Con la confirmación de Inscripción (previo
pago) se le proporcionará, usuario y contraseña
individual para acceder al Campus Virtual
KONETL KOLI 98
.
https://konetlkoli.gnomio.com/
98
https://konetl-koli.webnode.es/
413
4) Una vez que acceda al Campus Virtual Konetl
Koli, ya es miembro y tendrá disponibilidad de la
plataforma diseñada para el Diplomado
Trastornos del Espectro del Autismo, ver los
videos tutoriales de cada clase a cargo del Lic.
Humberto Guerrero (autor del texto), consultar la
biblioteca virtual del campus con mas trecientos
títulos de consulta vinculados a los trastornos del
neuro desarrollo, y material didáctico.
5) El Diplomado prevé una clase propedéutica de
inicio en streaming con el docente donde se
presentara el programa y se evacuarán dudas, se
le informara a los inscritos de manera oportuna
por correo.
TITULACIÓN:
1) Una vez concluido el trayecto por el
diplomado (se calcula en una tiempo regular de
tres a seis meses, aunque depende la dedicación
de cada persona), se harán revisiones de las
valuaciones de procesos previstas en el texto,
por el docente a cargo, con el cual se podrán
solicitar tutorías o consultas individuales99
99
Consultas individuales tienen un costo extra, es una opción a la cual
podrán acceder los usuarios inscriptos en el programa Diplomado en
Trastornos del Neuro Desarrollo)
414
(sujetas a previa cita y disponibilidad del
docente).
2) Si el cursante es promovido para la titulación,
(previo pago del diploma) se enviará por correo
copia digitalizada del mismo y por correo
certificado el original impreso, con un código
QR del registro en actas digitales, esto forma
parte de una de las medidas de seguridad y
autenticidad como el sello holográfico y firmas.
415
Escala Australiana para
Síndrome de Asperger
Por M. S. Garnett y A. J. Attwood
Traducción al español: Enrique Vázquez
NOTA IMPORTANTE
La Escala Australiana para síndrome de Asperger
(A.S.A.S.) ha sido reimpresa con el permiso de
Tony Attwood, PhD. en la página O.A.S.I.S.
http://www.udel.edu/bkirby/asperger. Este es un
extracto de su nuevo y maravilloso libro
ASPERGER’S SYNDROME: A GUIDE FOR PARENTS
AND PROFESSIONALS.
416
el que el 0 representa el nivel ordinario esperado
en un niño de su edad.
NOTA Considerar
para 0 = Raramente < 6 = frecuentemente
417
sin ser consciente de como el comentario puede
ofender a otros
0 1 2 3 4 5 6
4 ¿Carece el niño de empatía, es decir, del
entendimiento intuitivo de los sentimientos de
otras personas? por ejemplo, no darse cuenta de
que una disculpa ayudará a la otra persona a
sentirse mejor.
0 1 2 3 4 5 6
5 ¿Parece que el niño espere que las demás
personas conozcan sus pensamientos,
experiencias y opiniones? por ejemplo, no darse
cuenta de que usted no puede saber acerca de
algún tema en concreto porque usted no estaba
con el niño en ese momento.
0 1 2 3 4 5 6
6 ¿Necesita el niño una cantidad excesiva de
consuelo, especialmente si se le cambian cosas,
o algo le sale mal?
0 1 2 3 4 5 6
7 ¿Carece el niño de sutileza en sus
expresiones o emociones? por ejemplo, el niño
muestra angustia o cariño de manera
desproporcionada a la situación.
0 1 2 3 4 5 6
418
8 ¿Carece el niño de precisión en sus
expresiones o emociones? por ejemplo, no ser
capaz de entender los niveles de expresión
emocional apropiados para diferentes personas.
0 1 2 3 4 5 6
9 ¿Carece el niño de interés en participar
juegos, deportes o actividades competitivos? 0
significa que el niño disfruta de ellos.
0 1 2 3 4 5 6
B. HABILIDADES DE COMUNICACIÓN
11 ¿Interpreta el niño de manera literal todos los
comentarios? por ejemplo, se ve confundido por
frases del tipo "estás frito", "las miradas matan",
o "muérete"
0 1 2 3 4 5 6
12 ¿Muestra en niño un tono de voz no usual, por
ejemplo, que parezca tener un acento
"extranjero" o monótono, y carece de énfasis en
las palabras clave
419
0 1 2 3 4 5 6
14 Cuando se conversa con él ¿Mantiene el niño
menos contacto ocular del que cabría esperar?
0 1 2 3 4 5 6
15 ¿Tiene el niño un lenguaje excesivamente
preciso o pedante? por ejemplo, habla de manera
formal o como un diccionario andante.
0 1 2 3 4 5 6
16 Presenta el niño problemas para reparar una
conversación? por ejemplo, cuando el niño está
confuso no pide aclaraciones, sino que cambia a
un tema que le es familiar, o tarda un tiempo
indecible en pensar una respuesta.
0 1 2 3 4 5 6
C. HABILIDADES COGNITIVAS
17 ¿Lee el niño libros en busca de información,
sin parecer interesarle los temas de ficción? por
ejemplo, es un ávido lector de enciclo-pedias y
de libros de ciencias, pero no le interesan las
historias de aventuras.
0 1 2 3 4 5 6
18 ¿Posee el niño una extraordinaria memoria
a largo plazo para eventos y hechos? por ejemplo,
recordar la matrícula de hace varios años del
420
coche del vecino, o recordar en detalle escenas
que ocurrieron mucho tiempo atrás.
0 1 2 3 4 5 6
19 ¿Carece el niño de juego imaginativo social?
por ejemplo, no incluye a otros niños en sus
juegos imaginarios, o se muestra confuso por los
juegos de imaginación de otros niños.
0 1 2 3 4 5 6
D. INTERESES ESPECÍFICOS
20 ¿Está el niño fascinado por un tema en
particular, y colecciona ávidamente información o
estadísticas sobre ese tema de interés? por
ejemplo, el niño se convierte en una enciclopedia
andante en conocimientos sobre vehículos,
mapas, o clasificaciones de ligas deportivas
0 1 2 3 4 5 6
21 ¿Se muestra el niño exageradamente
molesto por cambios en su rutina o expectativas?
por ejemplo, se angustia si va a la escuela por
una ruta diferente
0 1 2 3 4 5 6
22 ¿Ha desarrollado el niño complejas rutinas
o rituales que deben ser completados
necesariamente? por ejemplo, alinear todos sus
juguetes antes de irse a dormir.
0 1 2 3 4 5 6
421
E. HABILIDADES EN MOVIMIENTOS
23 ¿Tiene el niño una coordinación motriz
pobre? por ejemplo, no puede atrapar un balón
0 1 2 3 4 5 6
24 ¿Tiene el niño un modo extraño de correr?
0 1 2 3 4 5 6
F. OTRAS CARACTERÍSTICAS
En esta sección, indique si el niño ha presentado
alguna de las siguientes características:
(a) Miedo o angustia inusual debidos a:
Sonidos ordinarios, p.ej: aparatos eléctricos
domésticos Caricias suaves en la piel o en el
cabello
Llevar puestos algunas prendas de ropa en
particular Ruidos no esperados
Ver ciertos objetos
Lugares atestados o ruidosos, p.ej:
supermercados
(b) Tendencia a balanceares o a aletear cuando
está excitado o angustiado
(c) Falta de sensibilidad a niveles bajos de
dolor
(d) Adquisición tardía del lenguaje
(e) Tics o muecas faciales no inusuales
422
Si la respuesta a la mayoría de las preguntas de
esta escala es "Sí", y la puntuación está entre 2 y
6 (es decir, visiblemente por encima del nivel
normal), no se puede indicar, de manera
automática, que el niño tiene Síndrome de
Asperger. Sin embargo, existe dicha posibilidad,
y se justifica que se le realice una valoración
diagnóstica.
423
C.A.R.S. Modificación CARS-VE (MESIVOB 1988)
The childhood Autism rating scale
Escala de valoración del autismo infantil
424
Perspect típico, depender de los padres
iva del más que la mayoría de los niños
terapeut de su edad.
a: 31. Relaciones
moderadamente anormales. El
niño muestra frialdad (parece
indiferente al adulto) a veces. Se
necesitan intentos fuertes y
persistentes para atraer la
atención del niño, a veces. E1
niño puede iniciar contactos
mínimos.
42. Relaciones
profundamente anormales. El
niño está continuamente frío o
indiferente respecto a lo que el
adulto este haciendo. E1 o ella
casi nunca responde o inicia
contacto con el adulto. Sólo los
intentos más persistentes para
atraer la atención del niño tienen
algún efecto.
2.Imitación.
(Valorar como imita el niño, tanto en forma
verbal como no verbal)
425
Perspect 1 Imitación apropiada. Puede
iva de imitar sonidos, palabras y
los movimientos, apropiados a su
padres: nivel de destreza.
2 Imitación ligeramente anormal.
Imita conductas simples como
aplaudir o sencillos sonidos
verbales.
3 Imitación moderadamente
anormal. Solo imita parte del
Perspect tiempo y requiere de gran
iva del ayuda o persistencia del adulto;
terapeut frecuentemente imita tras un
a: retraso.
4 Imitación profundamente
anormal. El niño nunca o
raramente imita sonidos,
palabras o movimientos, incluso
“empujándolo” ni con la ayuda
de un adulto.
3.Respuesta emocional.
(Valoración de las reacciones del niño tanto a
situaciones o estímulos agradables como
desagradables)
426
Perspect 1 Respuestas emocionales
iva de apropiadas tanto a la situación
los y edad. Muestra el grado y tipo
padres: apropiados de respuesta
emocional en la expresión
facial, postura y manera.
2 Respuestas emocionales
ligeramente anormales.
Muestra en cierta manera un
tipo o grado inapropiado de
reacciones emocionales.
Perspect 31. Respuestas emocionales
iva de moderadamente anormales. El
los niño ocasionalmente muestra en
terapeut cierta manera un tipo o grado
as: inapropiado de reacciones
emocionales. Las reacciones
algunas veces no tienen ninguna
relación con los objetos o
acontecimientos que los rodean.
4 Respuestas emocionales
profundamente anormales. Las
respuestas son raramente
apropiadas. Una vez que el niño
está de un humor determinado
427
es muy difícil cambiar el mismo.
A la inversa, el niño puede
mostrar emociones altamente
diferentes cuando nada ha
cambiado.
4.Uso del Cuerpo.
(Valoración tanto de la coordinación como de
los movimientos estereotipados)
Perspect 1 Uso del cuerpo apropiado a la
iva de edad. El niño se mueve con la
los misma facilidad y agilidad, de
padres: acuerdo a lo esperado para su
edad.
2 Uso del cuerpo ligeramente
anormal. P u e d e e s t a r p r e
sente a l g u n a s peculiar
i d a d e s, t a l e s c o m o t o r p e
z a , movimientos repetitivos,
coordinación pobre o
movimientos inusuales.
3 Uso del cuerpo moderadamente
Perspect anormal. Conductas claramente
iva de inusuales para un niño de su
los edad. Movimientos de dedos,
terapeut posturas peculiares,
428
as: autoagresión, girar.
429
2 Interés ligeramente anormal de
juguetes y otros objetos. Puede
mostrar un interés atípico en un
juguete o jugar con él de
modo inapropiado, (por
ejemplo golpeándolo,
chupándolo)
Perspect 3 Interés y uso moderadamente
iva de inapropiado de los juguetes y
los otros objetos. Muestra poco
terapeut interés por juguetes y objetos o
as: puede estar preocupado con el
uso de un juguete u objeto de
manera extraña. Puede
centrarse en una parte de los
objetos, luz que pudiera emitir,
girar un rodamiento.
4 Interés y uso profundamente
inapropiado del uso de los
juguetes u otros objetos. E l n i
ño
puede quedar enredado
e n conductas como las
mostradas en el rubro anterior
con mayor frecuencia e
430
intensidad y es muy difícil de
distraer cuando está totalmente
metido en su juego.
6.Adaptación al cambio.
(Valorar las dificultades para cambiar las
rutinas o para cambiar de una actividad a
otra)
1 Adaptación al cambio apropiada
Perspect a la edad. Acepta los cambios
iva de sin angustia. Se da cuenta de
los los cambios y los puede
padres: comentar.
2 A d a p ta c i ó n a l c a m b i o l i g
e r a m e n te anormal. Cuando
un adulto intenta cambiar las
tareas, el niño puede continuar
la misma actividad o usar los
Perspect mismos materiales.
iva de 3 Adaptación moderadamente
los anormal al cambio. El niño se
terapeut resiste de manera activa a los
as: cambios de rutina, intenta
continuar con su actividad y es
difícil distraer. Puede llegar a
enojarse, y mostrase infeliz si
431
se altera una rutina establecida.
4 Adaptación profundamente
anormal al cambio. El niño
muestra reacciones profundas
al cambio. Puede responder con
rabietas y no cooperar.
7.Respuesta visual.
(Valoración de los patrones de atención
visual, así como la respuesta del niño/a
cuando se le pide que mire objetos y
materiales)
Perspect 1 Respuesta visual apropiada a su
iva de edad. La conducta visual es
los apropiada a su edad. La visión
padres: se usa en conjunto con otros
sentidos como modo de
explorar un nuevo objeto.
2 Respuesta visual ligeramente
anormal. Se debe recordar al
niño ocasionalmente mirar a los
objetos. El niño puede estar
más interesado en mirar a los
espejos o a los focos de luz,
432
objetos que giran o se mueven;
Perspect que, a otras personas, puede
iva de evitar mirar a los ojos.
los 3 R e s p u e s ta v i s u a l m o d e r a
terapeut d a m e n te anormal. Se debe
as: recordar frecuentemente al niño
lo que está haciendo. Puede
distraerse, evitar mirar a los
ojos, mirar objetos desde un
ángulo diferente o sujetar los
objetos muy cerca de sus ojos
4 Respuesta visual
profundamente anormal. El niño
de manera constante evita mirar
a la gente a los ojos o a ciertos
objetos. Muestra extremas
formas de respuesta visual de
las descritas anteriormente.
8.Respuesta Auditiva
(Valoración de las reacciones del niño/a
tanto a voces humanas como a otro tipo
de sonidos)
Perspect 1 Respuesta auditiva apropiada a
iva de su edad.
los El oído se usa en conjunto con
433
padres: otros sentidos.
434
9.Respuesta y uso del gusto, el olfato y el
tacto
(Valoración de las reacciones ante diferentes
estímulos sensoriales)
Perspect 1 Uso y respuestas normales del
iva de gusto, olfato y tacto. El niño
los explora objetos de manera
padres: apropiada a la edad. Los
sentidos se usan de manera
adecuada. (cuando se reacciona
a un dolor pequeño y ordinario
el niño expresa disgusto pero
no reacciona de modo extraño)
2 Uso y respuesta ligeramente
normales. Puede persistir en
poner objetos en su boca,
testear si son o no comestibles,
Perspect puede ignorar o reaccionar de
iva de manera extrema a olores suaves
los ante los cuales otro niño solo
terapeut manifestaría incomodidad.
as:
3 U s o y r e s p u e s ta m o d e r a d
a m e n te anormales. El niño
puede estar preocupado con el
435
tacto, olfato o gusto de los
objetos o la gente, puede
reaccionar mucho o muy poco
en torno a ello.
4 U s o y r e s p u e s ta p r o fu n d
a m e n te anormales. Está
preocupado por el olfato, gusto
o tacto de los objetos más por
la sensación que por la
exploración normal o el uso de
los objetos. Ignora el dolor o
sobrerreaccionar a un ligero
malestar.
10.Ansiedad y Miedos
(Valorar ansiedad, llantos, gritos, risas
incontroladas ante cambios del entorno,
proximidad física)
Perspect 1 Miedos normales. La conducta
iva de del niño es apropiada a la
los situación como a su edad.
padres: 2 Mi e d o l i g e r a m e n te a n o
r m a l . Ocasionalmente
muestra demasiado o muy poco
miedo o ansiedad a estímulos
del medio.
436
3 Miedo moderadamente
anormal. Muestra más o menos
miedo de lo que sería típico en
una situación específica.
4 Miedo profundamente anormal.
Perspect El miedo persiste incluso
iva de después de una experiencia r e
los petidaconobjetosino
terapeut c u o s . Extremadamente difícil
as: calmar al niño. Por el contrario
no muestra cuidado ante
riesgos.
11.Comunicación Verbal
(Valorar la expresión verbal
espontánea, imitación de palabras
o frases)
Perspect 1 Comunicación apropiada a la
iva de edad como a la situación
los 2 Comunicación verbal lig
padres: e r a m e n te anormal. Muestra
retraso general en el habla. Lo
que expresan tiene sentido sin
embargo puede haber
repetición o inversión
pronominal. Puede decir
437
palabras raras o “estupideces”.
438
los medios que utiliza para obtener algo,
reacciones cuando se le
quita algo…)
439
4 Uso profundamente anormal de
la comunicación no verbal. Solo
usa gestos raros y peculiares
que no tienen sentido aparente
y no muestra conocer el
significado asociado a los
gestos o expresiones faciales.
13.Nivel de Actividad
(Valoración del control de su actividad en
espacios abiertos, cuando tiene que
permanecer quieto)
Perspect 1 Nivel de actividad normal para
iva de su edad y circunstancia
los 2 Nivel de actividad ligeramente
padres: anormal. El niño puede o bien
ser ligeramente movido o d e a l
Perspect g u n a m a n e r a “ lento ” d e l e
iva de n t o s movimientos a veces.
los El nivel de actividad interfiere
terapeut ligeramente en su realización.
as: 3 Nivel de actividad
moderadamente anormal. El
niño puede ser bastante activo y
difícil de frenar. Puede tener
energía ilimitada y puede que
440
no duerma bien. Por el
contrario, el niño puede estar
bastante aletargado y necesitar
empuje para hacerle mover.
4 N i v e l d e a c ti v i d a d p r o fu n
d a m e n te anormal. El niño
muestra extremos de actividad
o de inactividad y puede incluso
ir de un lado a otro.
14. Nivel y consistencia de la
respuesta intelectual.
(Resolución de tareas
cognitivas, rendimiento de
diferentes áreas y
competencias)
Perspect 1 Inteligencia normal y
iva de razonablemente consistente en
los varias áreas. Se muestra tan
padres: inteligente como cualquier otro,
tampoco tiene destrezas
intelectuales raras, ni
problemas.
2 Funcionamiento intelectual
ligeramente anormal. No es tan
brillante como niños de su
441
edad. Las destrezas aparecen
retrasadas en diversas áreas.
3 Funcionamientointel
e c t u a l moderadamente
Perspect
anormal. No es tan brillante
iva de
como niños de su edad, sin
los
embargo puede funcionar casi
terapeut
normalmente en una o más
as:
áreas intelectuales.
4 Funcionamientointel
e c t u a l profundamente
anormal. El niño no es tan
brillante como niños de su
edad, pero puede funcionar,
incluso mejor que un niño de su
misma edad en una o más
áreas.
Impresiones generales puntúe de 1 a 4
1. No muestra ninguno
2. Muestra sólo algunos
3. Muestra un número de síntomas
considerados
4. Muestra muchos síntomas a nivel extremo
AREAS PUNT
OS
442
1 Relación con las Personas
2 Imitación
3 Respuesta emocional
5 Uso de objetos
6 Adaptación al cambio
7 Respuesta visual
8 Respuesta auditiva
11 Comunicación Verbal
12 Comunicación no verbal
13 Nivel de actividad
14 Nivel y consistencia de la
respuesta intelectual
15 Impresiones generales
443
15 a 28 a 39 a
27 36 60
punt puntos punto
os Autism s.
NO o Autis
Autis moder mo
mo ado profu
ndo
444
MODELO DE LEGAJO E HISTORIA CLINICA
Datos personales
Nombre:
Edad:
Diagnóstico:
Domicilio:
TE:
Correo:
¿Que motiva la consulta?
Demanda
Expectativas
I Primera Impresión (observación directa):
445
IV Evaluación física y del neuro-desarrollo:
VIII Su Cuerpo
Imagen Corporal:
Concepto Corporal:
Esquema corporal:
Acción Perceptivo Motriz:
Etapas del Desarrollo Neuro Motor:
IX Aplicación de pruebas:
447
IDEA (ANGEL RIVIERE)
448
ASQ - 3
449
BIBLIOGRAFIA Y REFERENCIAS
450
A. Gesell “An Atlas of Infant Behavior “(una
recopilación de los hitos más importantes
alcanzados durante cada etapa del desarrollo)
1934.
453
Claude Lévi- Strauss. “Raza e historia” en
Antropología Estructural
contextos educativos diversos. Murcia:
Consejería de Educación, Formación y Empleo.
455
Humberto Guerrero “El silencio de los justos”Ed
Kindle Publisher Amazon 2019
457
Luis Eduardo Gotés “testimonio” Profesor
investigados de la Escuela Nacional de
Antropología e Historia en plática personal,
Ciudad de México, noviembre de 2018
Michael Rutter
https://miespacioresiliente.wordpress.com
/2013/12/26/michael-rutter/
458
universitaria/profesores-deben-saber-
20180320000742-ntvo.html
459
Olga Solomon “Sense and the Senses:
Anthropology and the Study of Autism” Division
of Occupational Science and Occupational
Therapy, University of Southern California, Los
Angeles, California 90089
OMS
https://www.who.int/childgrowth/standards/es/
OMS patrones de crecimiento infantil.
WHO,
http://www.who.int/mediacentre/factsheets/
autism-espectrum-disorders/es/
463