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Med Paliat.

2016;23(2):93---98

Medicina Paliativa

www.elsevier.es/medicinapaliativa

REVISIÓN

El valor de la dimensión espiritual en el final de la vida


desde la perspectiva de los profesionales de
enfermería夽
Ángela María Ortega Galán ∗ y María Dolores González de Haro

Facultad de Enfermería, Universidad de Huelva, Huelva, España

Recibido el 24 de mayo de 2013; aceptado el 12 de septiembre de 2013


Disponible en Internet el 11 de marzo de 2014

PALABRAS CLAVE Resumen


Proceso de morir; Objetivo: Conocer e interpretar la visión de los profesionales de enfermería sobre la dimensión
Espiritualidad; espiritual de las personas al final de la vida.
Cuidados paliativos; Método: Esta investigación se encuadra en el paradigma cualitativo y utiliza el método
Enfermería fenomenológico-hermenéutico interpretativo, orientado a conocer el significado que las per-
sonas dan a su experiencia y comprender los motivos y creencias que impulsan las acciones.
El diseño ha tenido un carácter emergente, cuya flexibilidad ha permitido un análisis inter-
dependiente de los discursos. La población de estudio la han conformado 41 profesionales de
enfermería con responsabilidad en los ámbitos asistenciales, de gestión, docencia e investiga-
ción de Huelva: área hospitalaria (22) equipo de soporte domiciliario de cuidados paliativos (1),
centros de salud (17) y universidad (1). La información se ha obtenido a través de las técnicas
de Grupo Nominal, Grupo de Discusión y la Entrevista.
Resultados: Se puede afirmar que esta dimensión se encuentra débilmente integrada en el
imaginario de las enfermeras y enfermeros sobre el cuidado en el proceso de morir y, por
consiguiente, poco valorada como elemento importante en el acompañamiento a la persona
enferma en la fase de «terminalidad».
Discusión: La dimensión espiritual del cuidado al final de la vida constituye una dimensión emer-
gente en la atención a las personas en el proceso de morir, que requiere una línea específica
de investigación orientada a descubrir y profundizar en las necesidades humanas y la respon-
sabilidad de los profesionales de enfermería para dar una respuesta cada vez más integral y
comprometida.
© 2013 Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Publicado por Elsevier España, S.L.U. Todos
los derechos reservados.

夽 Este artículo está basado en parte de los resultados obtenidos en la investigación realizada para la tesis doctoral: El proceso de la muerte
en el ámbito formal de los cuidados. Dicha tesis fue defendida en Huelva, en marzo del 2012, obteniendo la calificación de Sobresaliente
Cum Laude.
∗ Autora para correspondencia.

Correo electrónico: [email protected] (Á.M. Ortega Galán).

1134-248X/$ – see front matter © 2013 Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Publicado por Elsevier España, S.L.U. Todos los derechos reservados.
http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2013.09.004
94 Á.M. Ortega Galán, M.D. González de Haro

KEYWORDS The value of the spiritual dimension at the end of life, from nursing professional
Process of death; perspective
Spirituality;
Palliative care; Abstract
Nursing Objective: To determine and interpret the nurse perspective on the spiritual dimension of
individuals at the end of life.
Method: This study fits into the qualitative paradigm, and uses the phenomenological-
hermeneutical method of interpretation, directed at determining the meaning that people give
to their experience and understanding the motives and beliefs that drive actions. The design
was of the emerging type, with a flexibility that helped to perform an interdependent discourse
analysis. The population studied consisted of 41 professional nurses with responsibility in the
areas of health care, management, teaching and research in Huelva: Hospital area (22), home
support of palliative care team (1), health centers (17), and University (1). The information has
been obtained through nominal group, group discussion, and interview techniques.
Results: It was found that this dimension is weakly integrated into the nursing image of the care
in the process of dying and, therefore, little valued as an important element in the support of
the sick person in the terminal phase.
Discussion: The spiritual dimension of care at the end of life is an emerging dimension in the
care for people in the process of dying, which requires a specific line of research to determine
human needs in more detail, as well as the responsibility of nurses to provide an increasingly
comprehensive and committed response.
© 2013 Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Published by Elsevier España, S.L.U. All rights
reserved.

Introducción muerte, influyendo positivamente sobre el paciente y los


familiares11 .
En el ámbito de los cuidados paliativos se reconoce constan- La enfermera, como figura clave en el ámbito de los cui-
temente la importancia de la espiritualidad en el proceso dados, es responsable junto con otros profesionales de la
adaptativo de morir de los seres humanos. La Organización valoración y la atención espiritual en el proceso de morir. Por
Mundial de la Salud afirma que «lo espiritual se refiere a ello, su capacitación, su experiencia y la visión que tenga
aquellos aspectos de la vida humana que tienen que ver con de la espiritualidad serán elementos determinantes de la
experiencias que transcienden los fenómenos sensoriales. atención espiritual a las personas enfermas.
No es lo mismo que religioso, aunque para muchas personas El objetivo de la presente investigación es explorar la
la dimensión espiritual de sus vidas incluye un componente valoración que hacen los profesionales de enfermería sobre
religioso. El aspecto espiritual de la vida humana puede ser el significado de la dimensión espiritual en el proceso de
visto como un componente integrado junto con los compo- morir.
nentes físicos, psicológicos y sociales. A menudo se percibe
como vinculado con el significado y el propósito y, para los Material y métodos
que están cercanos al final de la vida, se asocia comúnmente
con la necesidad de perdón, reconciliación y afirmación de Trabajo de campo realizado: octubre de 2009 y junio de
los valores»1 . 2011.
En la etapa final de la vida, se puede afirmar que hay
acuerdo en la consideración de la dimensión espiritual como
algo muy importante en el desarrollo del proceso de morir de Diseño
la persona enferma2---7 . Esta relevancia viene determinada,
entre otras muchas cuestiones, porque la espiritualidad en la Este estudio se ha desarrollado bajo el paradigma cuali-
última etapa de la vida favorece la capacidad del ser humano tativo, con un enfoque fenomenológico-hermenéutico que
para elevarse a la trascendencia como forma de superar o pretende entender los fenómenos y comprender los motivos
mitigar el sufrimiento y el dolor espiritual8 . y creencias que están detrás de las acciones de la gente12 .
En muchas personas, la dimensión espiritual permanece Se optó por un diseño emergente cuya característica
silente durante la mayor parte de su vida, sin embargo, principal es la flexibilidad, lo que ha permitido conjugar
aunque la proximidad de la muerte se convierte en una ame- los diferentes elementos del proceso de investigación de
naza, también constituye una oportunidad de apertura a manera interdependiente.
esa dimensión9,10 . En un estudio publicado recientemente
el 95,2% de las personas enfermas al final de la vida valo-
Escenario de la investigación
ran la atención espiritual como necesaria en la situación
de enfermedad. Este dato apoya la hipótesis de que una
atención espiritual adecuada mejora la calidad de la viven- El escenario de la investigación lo han conformado los cen-
cia de la fase terminal de la vida y el afrontamiento de la tros que integran los distintos niveles de atención sanitaria
El valor de la dimensión espiritual en el final de la vida 95

Tabla 1 Técnicas utilizadas para la obtención de la información


Denominación N.o total Perfil de informantes N.o de participantes Duración de las
sesiones
Grupo Nominal 2 Enfermeras atención primaria 7 3 h con receso
30 min
Enfermeras atención especializada 6
Grupo de 2 Enfermeras atención primaria 9 1 h, 50 min
Discusión
Enfermeras atención especializada 10
Entrevista 9 Atención primaria 9 1 h, 30 min por
abierta y Enfermera gestora de casos: 2 entrevista
focalizada Atención especializada
Enfermeras asistenciales: 2
Jefa bloque
Investigadora principal proyecto
Enfermero gestor de casos
Enfermero unidad soporte cuidados paliativos
Docencia
Profesora Facultad Enfermería Universidad
Huelva

del Sistema Andaluz de Salud en Huelva y su provincia. Las opinas de los cuidados de enfermería que se están dando
personas informantes se encontraban vinculadas profesio- a las personas en el proceso de morir en tu contexto de
nalmente a los centros hospitalarios Hospital Juan Ramón trabajo habitual?
Jiménez, Hospital Infanta Elena y Hospital de Río Tinto, y a - Grupo de Discusión: proyecto de conversación socializada
12 centros de salud del distrito Huelva-Costa y un dispositivo en la que la producción de una situación de comunica-
de cuidados críticos y urgencias del mismo. ción grupal sirve para la captación y el análisis de los
discursos ideológicos y de las representaciones simbólicas
Perfil de las personas informantes que se asocian a cualquier fenómeno social14 . Tomando
como referencia las categorías de los grupos nominales,
se formuló la siguiente pregunta: ¿Cuál es el papel de la
En el estudio han participado un total de 41 personas de las
enfermería en la atención a los pacientes en el proceso de
cuales el 88% eran mujeres:
morir en el contexto sanitario actual en el que desarrollas
tu trabajo?
- Enfermeras asistenciales (28): atención hospitalaria (15), - Entrevista individual abierta y focalizada orientada a
atención primaria (12) y equipos de soporte domiciliarios conocer y comprender las experiencias subjetivas de las
de cuidados paliativos (1). personas expuestas a la situación estudiada15 . Se realiza-
- Enfermeras del ámbito de la gestión (12): gestoras de ron un total de 9 entrevistas con guión orientativo apoyado
casos (7) y mandos intermedios (4). en los resultados de los grupos nominales y de discusión.
- Enfermeras con responsabilidad en la docencia y la inves-
tigación (2): una profesora de la Facultad de Enfermería
de la Universidad de Huelva y una investigadora princi- Proceso de análisis de la información
pal de proyecto subvencionado.
Transcripciones literales, utilizándose el análisis manual
La captación de informantes se realizó a través del sis- y el programa Atlas Ti (5,0), tomándose como referente
tema de redes, siendo los criterios de inclusión: acceder el método fenomenológico-hermenéutico-interpretativo
voluntariamente a participar, estar trabajando en el ámbito desde los postulados de van Manen16 .
de cuidados en el proceso de morir y tener, al menos, 2 Para la validez de los resultados del análisis se ha aplicado
años de experiencia. la triangulación de métodos y sujetos. «Triangular supone
utilizar varias estrategias para estudiar un mismo problema,
diferentes técnicas para obtener los mismos datos, diferen-
Técnicas utilizadas en la recogida de información
tes sujetos para responder la misma pregunta, diferentes
(tabla 1) investigadores para un mismo análisis o diferentes teorías
para explicar un mismo fenómeno»17 .
- Técnica de Grupo Nominal: encaminada a identificar y cla-
sificar por orden de importancia problemas y necesidades,
así como a obtener opiniones y criterios respecto a una Aspectos éticos de la investigación
situación determinada13 . Se han hecho 2 grupos (enfer-
meras de atención primaria y atención especializada) en Se han considerado los 7 requisitos para la ética en inves-
los que se facilitó por escrito la siguiente pregunta: ¿Qué tigación establecidos por Emanuel y Emanuel18 y adaptados
96 Á.M. Ortega Galán, M.D. González de Haro

por Barrio Cantalejo y Simón Lorda19 para la investigación Las creencias religiosas como condicionamiento
cualitativa: valor social, validez científica, razón riesgo- para la vivencia de la muerte
beneficio favorable, consentimiento informado, respeto
por las personas participantes, evaluación independiente y Los discursos plantean la religión como elemento cultural
selección equitativa de los sujetos. que condiciona el hecho de morir. Las personas enfermas
y sus familias, sean religiosas o no, viven inmersas en un
Resultados modelo muy influido por la tradición católica que parece
haber enfocado los principios evangélicos hacia una actitud
de resignación ante el sufrimiento y una manera de entender
La presencia de la dimensión espiritual en los
la enfermedad como la voluntad de Dios. Estas creencias han
cuidados impregnado nuestra sociedad durante muchos años y siguen
provocando, a veces, sentimientos negativos en pacientes y
Las aportaciones de las personas informantes son escasas; familias.
la razón más probable para ello es que esta dimensión se
encuentra débilmente integrada en el imaginario de las «Las creencias religiosas tienen una fuerza muy grande,
enfermeras respecto al cuidado de las personas en la fase aunque no sea religioso, aunque una persona dice yo vivo
final de la vida y, por consiguiente, poco valorada como en España, yo soy católico porque me han bautizado, pero
elemento importante en el acompañamiento a la persona no practica mucho la religión, sino por estar ahí, tú estás,
enferma en la fase de «terminalidad». el contexto te ha envuelto y tú eres eso. Esas creencias
religiosas están impregnando a las sociales y entonces
«No valoramos que tipo de cuidados demandan los te condicionan» (Entrevista enfermera gestora de casos.
pacientes terminales a sus enfermeros. ¿Meramente asis- Atención primaria).
tenciales? ¡Son pocos los valientes que brinden cuidados
espirituales!»(Grupo Nominal atención primaria). En el proceso de morir puede ser determinante la idea
«Creo que nos falta formación en cuanto a habilidades que se tenga de Dios. La concepción de un Dios-Juez ante el
de comunicación para establecer una relación de ayuda cual hay que rendir cuentas al final de la vida puede poten-
con la persona y poder profundizar en su espiritualidad ciar la inseguridad, la angustia anticipatoria ante la muerte
y que nos exprese su forma de ver las cosas, su vida, y la vivencia de un sentimiento profundo de culpa al releer
su experiencia y cómo quiere manejarla y por nuestra la vida y considerar las conductas como inadecuadas frente
parte ser flexibles. Esas son las necesidades que menos a los valores religiosos.
exploramos. A la hora de valorar es más fácil irse a lo
«En todas las religiones, en todas, porque me pongo a
físico» (Grupo Nominal atención especializada).
leer y en todos los comportamientos la creencia religiosa
Aunque se evidencia la dificultad para incorporar la aten- tienen unos componentes que hacen un daño importan-
ción espiritual en los cuidados al final de la vida, se afirma tísimo, no solamente en la muerte y en el dolor, sino
que las enfermeras tienen la posibilidad y la capacidad para en otros que condicionan a las personas por su forma de
cuidar de manera integral, incluyendo, por tanto, la dimen- comportarse, no admiten, son ahí muy injustas» (Entre-
sión espiritual. vista enfermera gestora de casos. Atención primaria).

«Yo pienso que a lo mejor vas a pensar que es una chule- Sin embargo, desde otras visiones teológicas en las que
ría, pero no es una chulería. Cuando la enfermería hace subyace la idea de un Dios-Amor, que no juzga al ser humano
su trabajo hacen falta muy pocos psicólogos y muy pocos por lo que hace, sino por lo que es y cuyos rasgos fundamen-
pastorales» (Grupo Discusión atención especializada). tales son la relación desde la compasión y la misericordia, se
puede normalizar el proceso, pacificar la despedida y poten-
También se identifica en los discursos la limitación de los ciar la vivencia de una muerte tranquila y esperanzada.
profesionales de enfermería en cuanto a la posibilidad de dar
una atención que incluya, de manera decisiva, los valores «. . . yo creo que umm. . . para los cristianos, los cató-
personales, la búsqueda del sentido y las creencias religiosas licos practicantes, es una agarradera muy importante
porque hay dificultades para dar respuesta a las necesidades esa. Yo sí he podido comprobar por la experiencia que
de cuidados que emergen de las distintas dimensiones del ser pacientes con profundas convicciones religiosas hacen
humano en el proceso de morir. afrontamientos mucho más eficaces que los que no las
tienen, quizás por esa recompensa final que es vida
«Hay veces que en las personas prima el valor de la reli- eterna ¿no? Yo de esa. . . mi idea de esa forma de conce-
gión y de la fe y entonces lo que la persona te está bir la muerte para vivir plenamente y de hecho trabajar
demandando y le está viniendo bien en ese despeje, como con pacientes con convicciones religiosas me encanta. Me
se decía antes, en qué momento y que. Si quiere. . .bueno encanta porque compartimos el mismo sentimiento, mis-
yo creo que somos buenos pero no cubrimos todas las mas expectativas y eh. . . digamos el afán ¿no? Si no. . . si
dimensiones»(Grupo Discusión atención especializada). no el. . .el unirte a un Dios que ansías por verlo durante
la vida presente ¿no?’’ (Entrevista enfermero gestor de
Aunque no hay consenso respecto a que las enferme- casos. Atención primaria).
ras puedan desempeñar un papel importante en el cuidado
espiritual, sí queda patente que para poder realizar esta En esta investigación se pone de manifiesto que la viven-
función necesitan adquirir una madurez personal en este cia de una fe madura, basada en una imagen positiva de
ámbito. la deidad, mejora el afrontamiento del proceso de morir,
El valor de la dimensión espiritual en el final de la vida 97

ya que las personas mantienen la esperanza en la vida des- Confidencialidad de los datos. Los autores declaran que en
pués de la muerte y viven este acontecimiento con paz y este artículo no aparecen datos de pacientes.
aceptación.
Derecho a la privacidad y consentimiento informado. Los
Discusión autores declaran que en este artículo no aparecen datos de
pacientes.
Aunque los resultados obtenidos no difieren de forma sig-
nificativa de los hallados en otros estudios, sí hay que
señalar como fortaleza el reto que ha supuesto abordar Conflicto de intereses
las necesidades espirituales en un fenómeno complejo y
multidimensional como es el proceso de morir. Aunque la Las autoras declaran no tener ningún conflicto de intereses.
selección de informantes puede representar una limitación
en cuanto a que no quede representado todo el universo de
concepciones de las enfermeras de otros perfiles, la riqueza Bibliografía
discursiva de quienes han participado en función de los cri-
terios de selección ha constituido también una fortaleza. 1. Organización Mundial de la Salud. Alivio del dolor y tratamiento
Como debilidad hay que destacar las dificultades para paliativo en el cáncer. Informe de un Comité de Expertos. Serie
conseguir la saturación de los discursos en torno a la de Informes Técnicos 804, Ginebra; 1990.
2. Hospice and Paliative Nurses Association. Spiritual care. J Hosp
dimensión espiritual y a la percepción del patrón cultural
Palliat Nurs. 2007;9:15---6.
predominante respecto a la muerte. 3. Márquez Garrido M, Arenas Fernández J, Feria Lorenzo D, León
Las informaciones recogidas sugieren que las enferme- López R, Barquero González A, Carrasco MC, et al. A propó-
ras no tienen integrada la dimensión espiritual como una sito de la muerte. Rev Cultura de los Cuidados. 2000;Año IV:
necesidad a la que hay que dar respuesta y, por con- 181---6.
siguiente, no hay acuerdo respecto al papel que tienen 4. Benito E, Maté J, Pascual A. Estrategias para la detección y
que desempeñar. En este sentido, los resultados de algu- atención del sufrimiento en los pacientes. FMC Form Med Contin
nos estudios coinciden con los de la presente investigación Aten Prim. 2011;18:392---400.
respecto a que las enfermeras se sienten mal preparadas 5. Palomar Palomar C, Ortega A, Ibáñez O. Últimos días. El proceso
para desempeñar su papel como proveedoras de atención de morir. En: Pérez E, Medina FJ, editores. Aspectos psicosocia-
les en los cuidados paliativos. Madrid: FUDEN; 2010.
espiritual20 . También, la investigación llevada a cabo por
6. Bermejo JC. Acompañamiento espiritual en cuidados paliativos.
Payás Puigarnauet al.21 sobre cómo perciben los profesio- Santander: Sal Terrae; 2009.
nales de cuidados paliativos las necesidades espirituales 7. Benito E, Javier B, Payás A. El acompañamiento espiritual en
de los pacientes al final de la vida pone de manifiesto cuidados paliativos. Una introducción y una propuesta. Madrid:
el escaso nivel de conciencia para detectar estas necesi- ARAN ediciones; 2008.
dades (un 43% de los profesionales no habla nunca de la 8. Rodrigues Gomes AM. La espiritualidad ante la proximidad de la
muerte con sus pacientes) y, por consiguiente, se percibe muerte. Enferm Glob [online]. 2011. ISSN 1695-6141.
incapacidad y dificultades para detectar las preocupacio- 9. Benito E, Barbero J. Espiritualidad en cuidados paliativos: la
nes espirituales (un 40% expresa la falta de recursos para dimensión emergente. Med Paliat. 2008;15.
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miento de carácter espiritual), y por tanto, afirman que las
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necesidades existenciales-espirituales no son debidamente Gil Vela M. Atención espiritual en cuidados paliativos. Valora-
atendidas en la mayoría de las unidades de cuidados paliati- ción y vivencia de los usuarios. Med Paliat. 2012 [consultado 26
vos en nuestro país. Por consiguiente, es de vital importancia Ago 2013]. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.
concienciar y capacitar a los profesionales de enfermería 2012.05.004
para identificar y dar respuesta a las necesidades espiritua- 12. Patton MQ. Qualitative evaluation and research methods. Lon-
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imprescindible investigar las debilidades y fortalezas que 13. Delbecq A, van de Ven AH, Gustafson DH. Group techniques for
existen en las enfermeras y en sus ámbitos de actuación. program planning: A guide nominal group and delphi processes.
Para abordar de forma positiva esta situación es necesario Illinois: Scouts, Foresman and Co; 1975.
14. Enrique Alonso L. La mirada cualitativa de la sociología. Madrid:
adquirir una madurez personal en este ámbito. Esta madurez
Ed. Fundamentos; 2003.
supone un crecimiento personal en lo que se denomina inte- 15. Valles Martínez M. Técnicas cualitativas de investigación social.
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formación específico que capacite para atender las nece- 16. Van Manen M. Investigación educativa y experiencia vivida.
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en los cuidados pueda ser evaluado mediante la investiga- bilidad. Barcelona: Idea Books; 2003.
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2002;76:423---36.
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Protección de personas y animales. Los autores declaran Triacastela; 1999. p. 109---26.
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21. Payás Puigarnau A, Barbero Gutiérrez J, Bayés Sopena R, Benito forma; 2010.
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los profesionales de paliativos las necesidades espirituales del despertar tu genio espiritual. Barcelona: Ediciones Urano ed;
paciente al final de la vida? Med Paliat. 2008;15:225---7. 2003.

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