Proyecto de calidad en los

centros de atención
a personas con discapacidad
intelectual
Documento marco

La calidad de vida de
las personas con
discapacidad intelectual
en los centros de la
Gerencia de
Servicios Sociales
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad
intelectual
Documento marco

La calidad de vida de
las personas con
discapacidad intelectual
en los centros de la
Gerencia de Servicios
Sociales

Junta de Castilla y León

Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades
Gerencia de Servicios Sociales
Edita: Junta de Castilla y León
Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades
Gerencia de Servicios Sociales

Realiza e imprime:
Gráficas Germinal, SCL

Depósito Legal: VA-979/2004

 5

ÍNDICE

PRESENTACIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9
INTRODUCCIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .11
CAPÍTULO I. PASADO, PRESENTE Y FUTURO DE LOS CENTROS DE ATENCIÓN
A PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13

1.1. DESCRIPCIÓN: QUÉ SON LOS CENTROS DE ATENCIÓN A PERSONAS CON DISCAPACIDAD
INTELECTUAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .15
1.2. HISTORIA Y EVOLUCIÓN DE LOS CAMP y CO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .17
1.3. CARACTERÍSTICAS Y TENDENCIAS DEL CONTEXTO ACTUAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .22
1.3.1. Tendencias de cambio detectadas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .23
1.3.2. Referencias normativas de la Junta de Castilla y León . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .26

1.4. EL NÚCLEO DE IDENTIDAD DE LOS CENTROS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .27

1.4.1. Misión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .27
1.4.2. Visión y valores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .28
1.4.3. Resultados deseables . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .29
1.4.4. Valoración de la situación actual para afrontar el reto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .30
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
6

CAPÍTULO II. CON QUÉ AVANZAMOS. MARCO CONCEPTUAL PARA

LA PRESTACIÓN DE APOYOS A LAS PERSONAS EN LOS CENTROS . . . . . . . . . . . . . . . .31

2.1. RELATIVOS A LA PRESTACIÓN DE APOYOS A LAS PERSONAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .35

2.1.1. EL modelo de derechos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .35
2.1.2. La calidad de vida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .37
2.1.3. Personalización . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .38
2.1.4. Individualización . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .38
2.1.5. El modelo de apoyos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .38
2.1.6. Principio de autonomía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .42

2.2. RELATIVOS A LA BUENA PRÁCTICA PROFESIONAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .43

2.2.1. Ética . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .43
2.2.2. Profesionalización . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .43
2.2.3. La buena práctica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .49

2.3. RELATIVOS AL SISTEMA SOCIAL EN EL QUE SE PRESTAN APOYOS A LAS PERSONAS . . . . . . .50
2.3.1. Principio sistémico o ecológico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .50
2.3.2. La familia como apoyo natural . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .50
2.3.3. Enfoque comunitario . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .51
2.3.4. La igualdad de oportunidades . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .51
2.3.5. Diferencia entre vida privada y vida pública . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .52

CAPÍTULO III: EL MODELO DE CALIDAD DE VIDA COMO ORIENTADOR DE LA

PRESTACIÓN DE SERVICIOS A PERSONAS CON DISCAPACIDAD . . . . . . . . . . . . . . . . . .53

3.1. ALGUNAS REFLEXIONES PREVIAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .55

3.2. EL CONCEPTO DE CALIDAD DE VIDA Y ALGUNOS PRINCIPIOS CLAVE . . . . . . . . . . . . . . . . . .56

3.3. MODELO DE CIUDADANÍA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .58

3.4. QUÉ SIGNIFICA “SER PERSONA” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .59

3.5. LAS DIMENSIONES DE LA CALIDAD DE VIDA Y SU JERARQUÍA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .60

3.6. QUÉ SE ENTIENDE POR AUTODETERMINACIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .61

3.7. LA PLANIFICACIÓN CENTRADA EN LA PERSONA (PCP):

UNA METODOLOGÍA AL SERVICIO DE LA PERSONA. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .62

3.8. LA IMPORTANCIA DEL CONTEXTO EN LA CALIDAD DE VIDA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .63

Índice
7

CAPÍTULO IV. UN MODELO DE GESTIÓN DE CALIDAD AL SERVICIO

DE LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .65

4.1. QUÉ ES LA CALIDAD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .66

4.2. EL MODELO EFQM DE EXCELENCIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .69
4.2.1. Antecedentes del modelo EFQM de excelencia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .70
4.2.2. Descripción del modelo EFQM de excelencia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .70

4.3. EJEMPLO DE IMPLANTACIÓN EN UN CENTRO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .75

4.4. GESTIÓN DE PROCESOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .77
4.5. MAPA DE PROCESOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .80

CAPÍTULO V. PROCESO DE IMPLANTACIÓN DEL PROYECTO DE

CALIDAD DE VIDA EN LOS CENTROS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .83

5.1. ASPECTOS GENERALES SOBRE PLANIFICACIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .85

5.2. DESCRIPCIÓN DEL PROCESO GLOBAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .87
5.3. METODOLOGÍA DE TRABAJO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .89

CAPÍTULO VI. EL SISTEMA DE EVALUACIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .91

ANEXO I. PARTICIPANTES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .97

ANEXO II. GLOSARIO DE TÉRMINOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .101

BIBLIOGRAFÍA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .107
 9

PRESENTACIÓN

La calidad de vida y el bienestar de las personas con discapacidad son los objetivos fundamentales
que nos planteamos en la atención que se presta en los centros.
En este camino de mejorar las condiciones de vida de aquellas personas privadas de la facultad de
poder hacerlo por sí mismas se viene trabajando desde hace tiempo, pero ahora se trata de dar un
salto cualitativo para producir un cambio significativo en la dinámica de funcionamiento de los
centros.
La Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades, consciente del compromiso adquirido de con-
seguir las cotas más altas de bienestar para las personas con discapacidad intelectual atendidas en
nuestros centros, ha impulsado un “Proyecto de calidad en los centros de atención a personas con
discapacidad intelectual”.
En este sentido y haciéndose eco de las nuevas tendencias, investigaciones y movimientos que se
estan produciendo tanto en España como en Europa, la Administración Autonómica ha decidido
afrontar el reto de modernidad a través del desarrollo de este proyecto de cambio, que pretende
proporcionar calidad de vida a los usuarios de los centros. El proyecto consta de una serie de fases
sucesivas, y la primera de ellas la constituye el documento que presentamos.
Convencidos de la importancia de empezar sentando unas bases sólidas y compartidas, pretende-
mos construir sobre ellas el modelo de atención a las personas con discapacidad, y ése es el senti-
do que tiene este Documento Marco: un instrumento que nos ayude a homogeneizar el trabajo, que
defina lo que entendemos por calidad de vida, el modelo de derechos, los principios y los valores
que configuran nuestras señas de identidad, que defina la misión y la visión hacia la que deben
caminar nuestros centros, que unifique nuestro trabajo dentro de la necesaria diferencia y especi-
ficidad de cada uno. Este Documento es un punto de referencia y un marco común donde se desa-
rrolla detalladamente el modelo de calidad de vida que queremos para todos nuestros centros y las
ideas que lo sustentan.
Este Documento Marco es fruto del trabajo de un importante grupo de directores y profesionales de
los centros y de la Gerencia de Servicios Sociales, con el asesoramiento del equipo externo, y reco-
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
10

ge la experiencia de todos ellos. Se ha seguido una metodología participativa a través de numero-

sas reuniones, encuentros y sesiones formativas en las que la colaboración, el compromiso y el inte-
rés mostrado han sido muy notables. Desde aquí, deseo manifestar mi agradecimiento a todos ellos,
en el absoluto convencimiento de que sin ese interés y ese apoyo no se podría abordar ningún cam-
bio significativo.
Considerando muy necesario tener un Documento Marco que unifique nuestro trabajo y nos sirva de
referencia, soy consciente de que queda una larga tarea para el futuro. Con estos sólidos cimientos
es necesario ahora continuar el trabajo para trasladar a la práctica diaria de los centros estas teorías,
a través de cambios reales en los procedimientos y modos de hacer, de forma que lleguemos a ser
esos apoyos significativos para que las personas con discapacidad intelectual de nuestros centros
consigan las mejores condiciones de una buena vida, digna de ser vivida.
 11

INTRODUCCIÓN

En los últimos veinticinco años la prestación de servicios y apoyos a las personas con discapacidad
ha evolucionado de forma muy positiva en nuestro país; partiendo de la consideración de las mis-
mas como ciudadanos de pleno derecho, se han conseguido importantes avances, como son, entre
otros, su participación e integración en la sociedad, la mejora del sistema de ayudas, la ampliación
de las oportunidades para acceder al mercado de trabajo, etc.
En este proceso de evolución favorable, entre los hitos que más han marcado y orientado los cam-
bios podemos destacar los siguientes: la Declaración de los Derechos Humanos de 1948, la
Declaración de los Derechos de las Personas con Discapacidad, la Clasificación de Deficiencias,
Discapacidades y Minusvalías (CIDDM, 1980) y la Clasificación Internacional del Funcionamiento y la
Salud (CIF, 2002), publicadas por la OMS; la nueva conceptualización sobre la discapacidad intelec-
tual aportada por la Asociación Americana para el Retraso Mental (AAMR, 1992, 2002); el refrendo
del Principio de Igualdad de Oportunidades, por los países de la Unión Europea (1996); la
Constitución Española (1978), la LISMI (1982) y en nuestra Comunidad, la Ley de Acción Social y
Servicios Sociales de 1988.
Todos estos importantes hitos tienen en común que han supuesto gran impulso a la defensa y al res-
peto de los derechos de las personas con discapacidad.
Inspirado en las anteriores referencias, este documento pretende expresar el compromiso de la Junta
de Castilla y León y de todos los profesionales que apoyan a las personas con discapacidad intelec-
tual que utilizan sus servicios, con la defensa de sus derechos como ciudadanos y la provisión de los
apoyos necesarios y de las oportunidades que les permitan tener una vida digna de ser vivida.
Este compromiso debe ser más significativo con aquellas personas que, debido a su discapacidad,
encuentran mayores dificultades para poder dirigir su vida, como sucede con algunas que viven en
los centros. Tener un marco y una dirección compartida es un requisito básico para impulsar los
cambios necesarios en la organización y en las prácticas profesionales, que contribuyan a que las
personas con discapacidad tengan una vida significativa, evitando así que se vean privadas del
control de su propia vida y se sientan como meros consumidores pasivos del cuidado que otros les
dispensan.
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
12

Este documento pretende ser una guía que oriente el proceso de cambio hacia la mejora de la cali-
dad de vida de las personas con discapacidad intelectual, e indirectamente de sus familias; y va
dirigido a todas las personas que viven y trabajan, de forma directa o indirecta, en los centros de
atención a personas con discapacidad intelectual dependientes de la Gerencia de Servicios Sociales
de la Junta de Castilla y León.
Este documento ha sido presentado en una reunión en junio de 2004 a los responsables de la
Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades, de la Gerencia de Servicios Sociales y de las
Gerencias Territoriales, los Directores Técnicos, Jefes de Servicio, Técnicos de la Gerencia de Servicios
Sociales y Directores de los Centros, como primer paso necesario en un proceso de despliegue en los
centros y Gerencias Territoriales, al objeto de darlo a conocer y establecer un cauce para que todas
las personas interesadas puedan participar en el debate, la reflexión y, en su caso, haciendo suge-
rencias o modificaciones al documento en la fase de borrador.
El documento que se presenta a continuación hace referencia en su primer capítulo al pasado, pre-
sente y futuro de los centros de atención a personas con discapacidad, con un pequeño recorrido
histórico por su evolución, destacando su núcleo de identidad. En los dos siguientes capítulos se
asienta el marco conceptual y se describe pormenorizadamente el modelo de calidad de vida como
orientador de la prestación de servicios, aportando textos que facilitan la comprensión de los con-
ceptos y principios expuestos. En el capítulo cuarto se describe un modelo de gestión de la calidad
(EFQM), al servicio de la calidad de vida y se exponen los principios de la gestión por procesos.
Posteriormente, se explica el proceso de implantación del proyecto en los centros (capítulo cinco),
y se finaliza el documento planteando las bases del sistema de evaluación. Asimismo, se aporta un
glosario de términos que ayuden a la comprensión del documento y una información bibliográfica
básica.
 CAPÍTULO I
PASADO, PRESENTE Y
FUTURO DE LOS CENTROS
DE ATENCIÓN A PERSONAS
CON DISCAPACIDAD
INTELECTUAL
 15

1.1. DESCRIPCIÓN: QUÉ SON LOS

CENTROS DE ATENCIÓN A PERSONAS
CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL
Son centros dedicados a facilitar a las personas con discapacidad intelectual e indirectamente a sus
familias apoyos en función de sus necesidades, orientados a proporcionarles mejor calidad de vida,
y organizados, con carácter general, a través de servicios, programas y recursos adaptados a sus
características y elaborados por profesionales.
Actualmente contamos con dos tipos de centros, entre los que existen diferencias significativas:

• Los Centros de Atención a Minusválidos Psíquicos (CAMP) 1 para personas con discapacidad
intelectual con grandes necesidades de apoyo que exigen tratamientos idóneos para su
habilitación personal y social, y que evitan, al mismo tiempo, una disminución de capaci-
dades, oportunidades y posibilidades para vivir dignamente.
• Los Centros Ocupacionales (CO) para personas con discapacidad intelectual que les dificul-
ta la integración, de forma temporal o permanente, en centro especial de empleo o en
empresa ordinaria; tienen doble objetivo: por un lado favorecer la integración socio-labo-
ral, intentando la promoción hacia el mundo del trabajo y, por otro, promover en las per-
sonas el mayor grado posible de vida autónoma, a través de la realización de programas
de habilidades manipulativas y prelaborales y de desarrollo personal y social.

Sin embargo, nos encontramos en un momento de cambio, transitando desde este modelo basado
en la idea de atención integral y en el de grado de discapacidad, y que ha generado los dos tipos
de centros existentes, hacia otro modelo organizativo que reconoce la necesidad de diferenciar la
vida residencial, de carácter privado, y la vida laboral/ocupacional, en la que las personas cumpli-
mos con nuestro deber de contribuir socialmente a través del desempeño de actividades que tienen
valor social o en la que nos preparamos para ello. Esta nueva organización generaría dos tipos de
unidades diferenciadas estructural, organizativa y funcionalmente, que son los centros residencia-
les y los centros de día.

1 La última definición normativa elaborada por el INSERSO sobre centros de atención a personas con discapacidad intelec-
tual puede consultarse en la Resolución de 26 de agosto de 1987, sobre el Estatuto Básico de Centros Residenciales.
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
16

Este documento refleja el momento de transición aludido y, por esa razón, en su parte descriptiva
presenta el modelo organizativo que ha estado vigente hasta ahora, mientras que en lo que tiene de
diseño y marco para el futuro, se ha posicionado en la nueva orientación que se está fraguando en
los servicios.

DATOS DE IDENTIFICACIÓN
En la actualidad, la Gerencia cuenta con ocho centros; de ellos cinco son CAMP, dos son CAMP y CO
y uno es Centro Ocupacional.

Nombre y tipo de centro Localidad Fecha de entrada

en funcionamiento 2
CAMP “Fuentes Blancas” Burgos 1982
CO “El Cid” Burgos 1979
CAMP “Ntra. Sra. de la Calle” Palencia 1990
CAMP “La Salle” Salamanca 1991
CAMP y CO “Monte Mario” Béjar (Salamanca) 1985
CAMP y CO “Ángel de la Guarda” Soria 1978
CAMP “Pajarillos” Valladolid 1997
Centro Regional “Virgen del Yermo” Zamora 1987

CARACTERÍSTICAS DEMOGRÁFICAS
La Comunidad Autónoma de Castilla y León tiene una población de 2.480.369 habitantes, de los
cuales 18.181 presentan discapacidad intelectual, tal y como figura en el cuadro adjunto.

Población total de la Personas con Personas con Personas con

Comunidad discapacidad discapacidad discapacidad
Autónoma psíquica intelectual
2.480.369 3 150.036 35.496 4 18.181
6,05% 1,44% 0,74%

2 Fecha en que entraron en funcionamiento con la actual condición.

3 Fuente: padrón municipal de 1 de enero de 2002.
4 En este colectivo están incluidas las personas con enfermedad mental y discapacidad intelectual.
Pasado, presente y futuro de los centros de
atención a personas con discapacidad intelectual
17

MODALIDAD DE ATENCIÓN
En estos centros son atendidas en la actualidad 997 personas, 748 de las cuales (el 75% del total)
están en CAMP y presentan retraso mental grave, profundo o moderado 5 asociado a otras minusva-
lías graves, en tanto que el 25% restante, es decir, 249, son personas con discapacidad moderada
usuarias de CO.
En cuanto al tipo de estancia, de las 748 personas atendidas en CAMP, 114 viven con su familia y, por
tanto, disfrutan solamente de estancia diurna; las 634 restantes utilizan el tipo de estancia comple-
ta, es decir, atención residencial y de día. En el cómputo de las plazas de residencia de CAMP se han
incluido 12 plazas de personas que están siendo atendidas en régimen de estancia temporal.
Igualmente, de las 249 personas atendidas en CO, 109 disfrutan de estancia completa, lo que repre-
senta el 44%; mientras 140 personas utilizan sólo estancia diurna, lo que representa el 56% del total
de personas usuarias de centro ocupacional.
SEGÚN TIPO DE ESTANCIA EN CO

Estancia
completa
44%
TOTAL DE USUARIOS CAMP Y CO
Estancia
CO diurna
25% 56%

SEGÚN TIPO DE ESTANCIA EN CAMP

Estancia diurna
15%

CAMP
75%

Estancia completa
85%

1.2. HISTORIA Y EVOLUCIÓN

DE LOS CAMP y CO
Su historia está ligada al INSERSO, organismo de ámbito nacional que se creó en 1978 como conse-
cuencia de la reforma de la Seguridad Social. Este organismo pretendió acometer la tarea de crea-
ción de una red de centros en toda España para la atención adecuada de las personas con minus-
valías psíquicas, las cuales hasta entonces solían estar internadas en hospicios, manicomios,
instituciones religiosas o confinadas en sus casas.
Por ello, en aquel momento el objetivo era crear grandes centros para dar cabida a personas con
retraso mental ubicadas en centros inapropiados. Los centros de atención especializada se perfilan
como instituciones que procuran a la persona con deficiencia mental profunda la asistencia básica

5 Según diagnóstico de DSM IV R

 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
18

para cubrir sus necesidades vitales (residencia, comida, cuidados) y adecuada habilitación perso-
nal y social que desarrolle el potencial evolutivo de la persona con minusvalía, con el fin de inten-
tar disminuir su dependencia y dotarla de mayor autonomía funcional en la medida de lo posible,
así como mejorar su relación con las personas y el entorno que las rodea.
Hasta la creación de los CAMP el objetivo principal que se planteó era básicamente asistencial, es
decir, “proporcionar la asistencia básica precisa para cubrir las necesidades de subsistencia y bie-
nestar de sus beneficiarios” 6.
Este objetivo fue ampliamente conseguido, y además cabe señalar que tanto en el caso de los CAMP
como de los CO, el trabajo realizado ha contribuido de forma significativa a dignificar la atención a
las personas con discapacidad, así como a aumentar la visibilidad de este colectivo de ciudadanos
en la sociedad.
A través del INSERSO se estableció un sistema nacional de servicios sociales y se empezó a superar la
mera asistencialidad o beneficencia, con programas de recuperación, rehabilitación e integración
social de las personas con discapacidad, dando lugar a una transición paulatina, de tal manera que
convivieron en el tiempo elementos de los dos modelos: asistencial y rehabilitador.
A esta transición contribuyó, fundamentalmente, la publicación en el año 1982 de la LISMI, Ley de
Integración Social de los Minusválidos.
Además, el estudio de necesidades, tanto para CAMP como para CO, realizado por el INSERSO,
basándose en modelos europeos, fundamentalmente el francés, sirvió para planificar estos centros
desde el modelo rehabilitador, a partir de la adaptación a la situación concreta de nuestro país.

Se consideró un hito en el campo de la discapacidad la publicación en el año 1982 de la LISMI,

Ley de Integración Social de los Minusválidos. Fue la primera ley de carácter social del Estado
destinada a las personas con discapacidad tras la aprobación de la Constitución.

Esta ley orientó de manera clara la actuación de todas las Administraciones respecto a las per-
sonas con minusvalía, desde la prevención hasta la rehabilitación, así como el sistema de pres-
taciones sociales y económicas.

Supuso gran avance en todos los sentidos, pues en lo que se refiere a la filosofía de los cen-
tros, aquí ya se opta claramente por un modelo rehabilitador, como superación de lo mera-
mente asistencial.

A continuación se aporta breve referencia histórica de cada uno de los centros actualmente en fun-
cionamiento en nuestra Comunidad. Lógicamente, se incluyen datos históricos anteriores a su con-
figuración como CAMP y CO, hecho que ocurre a partir del año 1982 con la publicación de la LISMI,
pero que son datos relevantes en la biografía de alguno de los centros.

6 CAMP, Programa de necesidades. Documentos Técnicos 44/87. INSERSO. 1987.

Pasado, presente y futuro de los centros de
atención a personas con discapacidad intelectual
19

El CAMP y CO “Ángel de la Guarda” de Soria se fundó en 1978, destinado a centro de educación espe-
cial dependiente del INAS, y se convirtió en CAMP y CO con el INSERSO. Este centro sufrió graves defi-
ciencias en la construcción, por lo que en enero del 2002 se procedió a su demolición total, trasla-
dando provisionalmente a los residentes del mismo a dos establecimientos de la localidad soriana
de Abejar. Se han iniciado las obras para la construcción de un centro nuevo.
El CAMP “Fuentes Blancas” de Burgos procede de una donación de la Diputación Provincial, que en
el Decreto 237 de 3 de octubre de 1974 figura así: “el inmueble donado será destinado a la construc-
ción de un Centro Asistencial para subnormales profundos”. En 1982 comienza su andadura como
Centro de Atención a Minusválidos Psíquicos con el nombre de “Fuentes Blancas”.
El CAMP “Nuestra Señora de la Calle” de Palencia ha desempeñado sucesivas funciones de carácter
social, como refugio hacia 1920 para colonias escolares de niños con enfermedades debilitantes e
intercambio con poblaciones norteñas de clima de playa, hospital de guerra para convalecientes,
sanatorio antituberculoso, hasta que en 1963, con el Auxilio Social pasa a ser Hogar para niños retra-
sados mentales. En 1965, con el INAS, es ya “Hogar-casa de Campo Ntra. Sra. de la Calle” como CEE,
y se convierte en CAMP con el INSERSO en 1990. Enclavado en el paraje “Monte el Viejo”, extenso
espacio de arboleda y monte bajo, cuenta con amplias zonas verdes ajardinadas. Como elementos
significativos dispone de centro de ocio y área ecológica con invernadero, estanque… y jaulones
para aves diversas que son atendidas por usuarios del centro.
El CAMP “La Salle” de Salamanca comenzó su andadura en septiembre de 1991 como centro del
INSERSO, y fue construido en una parcela de 6.718 m2, cedida por el Ayuntamiento de Salamanca y
situada en un barrio de la capital: “La Salle”, de donde ha tomado su nombre, por el que es popu-
larmente conocido. Se trata de un edificio de 2 plantas que cuenta con un jardín, rodeado de árbo-
les y presidido por un pino centenario, orgullo y seña de identidad del centro.
El CAMP “Pajarillos” de Valladolid es el último centro construido por el INSERSO; su entrada en fun-
cionamiento ha tenido lugar en 1997. Está construido en una sola planta, aplicando los criterios más
avanzados del momento sobre eliminación de barreras arquitectónicas. Se encuentra ubicado en el
barrio de “Pajarillos”, de donde adopta su nombre coloquial.
El Centro Regional “Virgen del Yermo” de Zamora es el único centro creado por la Junta de Castilla
y León, al que se unieron el resto de los CAMP al producirse las transferencias. También este centro
ha experimentado numerosos cambios en sus objetivos de atención, habiendo sido, sucesivamente,
“Dispensario antituberculoso”, “Instituto médico pedagógico”y “Hospital psiquiátrico infantil”,
hasta que en 1987, al hacerse cargo de él la Junta de Castilla y León, cambia su denominación por la
de Centro Regional de Minusválidos Severos y Profundos “Virgen del Yermo”, gestionándose desde
1997 por la Gerencia de Servicios Sociales y figurando en la actualidad como Centro Regional
“Virgen del Yermo”.
Por su parte los CO han tenido trayectoria paralela, si bien tienen sus peculiaridades y se concibie-
ron como un recurso para la atención a las personas con discapacidades al finalizar su período de
escolaridad obligatorio, por lo que desde el principio no tuvieron el marcado carácter asistencial
que caracterizó a los CAMP.
En nuestra Comunidad solo existe un centro ocupacional como tal: “El Cid”, de Burgos, que además
es pionero en la Comunidad Autónoma. Comenzó a prestar servicios el 17 de octubre de 1979.
Conceptuado entonces como un “centro de recuperación de minusválidos psíquicos” dependiente
del SEREM, fue evolucionando hasta convertirse en el centro ocupacional que es hoy. Las personas
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
20

atendidas están integradas en actividades donde reciben los apoyos que necesitan de cara a su
integración laboral en unas ocasiones, o a su formación en tareas básicamente ocupacionales en
otras.
Los CAMP y CO “Ángel de la Guarda” en Soria y “Monte Mario” en Béjar participan de las caracterís-
ticas de los dos tipos de centro.
El CAMP y CO “Monte Mario” de Béjar entró en funcionamiento en 1985. Como hechos remotos que
originaron la existencia del centro hemos de mencionar a la “Junta de Padres de Hijos
Discapacitados” que promovieron su creación con la colaboración del Ayuntamiento de Béjar, y el
Ministerio de Trabajo. El centro está ubicado en las afueras de la ciudad de Béjar, en una zona
poblada de árboles y en un entorno de gran belleza paisajística.
Directamente ligados a esta evolución de los centros, encontramos cambios significativos en las
denominaciones, que cobra importancia especial en este tema. Así, en el año 1986, de acuerdo con
una recomendación del Defensor del Pueblo, se cambian los términos subnormal por persona con
minusvalía y subnormalidad por minusvalía, que posteriormente fueron sustituidos por deficiencia
mental, y más adelante por retraso mental para llegar en la actualidad a preferir utilizar la expre-
sión discapacidad intelectual.
Con las transferencias del INSERSO a la Junta de Castilla y León, a través del Real Decreto 906/1995,
de 2 de junio, se produce mayor proximidad a los ciudadanos, una gestión más adaptada a las
peculiaridades de la región, así como mayor participación de las familias en la vida del centro,
aspecto este ya tratado en el Estatuto Básico de Centros de 1986.
En esta misma época, el Defensor del Pueblo realiza un estudio sobre la “Atención Residencial a
Personas con Discapacidad y otros aspectos conexos”, lo que supuso realmente un punto de parti-
da, ya que en el estudio se hace un análisis de la situación de los centros seleccionados y se da una
serie de recomendaciones a las Comunidades Autónomas, haciendo hincapié en los siguientes
aspectos:
• Vigilancia de los derechos de los usuarios para ejercer su libertad, en relación con aspectos
tales como visitas, salidas, comunicación telefónica, postal, etc.
• Incremento de la participación de los usuarios que tengan menor grado de movilidad, en
las actividades de ocio y tiempo libre que se lleven a cabo fuera de los establecimientos.
• Establecer pautas para la utilización de las salas de aislamiento, que permitan salvaguar-
dar los derechos de los usuarios.

En el análisis que realiza el Defensor del Pueblo sobre las plantillas de los centros, se observa la
importancia concedida a la rehabilitación y aplicación de programas psicopedagógicos, sin haber
dado hasta ese momento pasos significativos hacia elementos innovadores del modelo calidad de
vida y de la tendencia hacia la intervención centrada en la persona. Éste es uno de los objetivos que
nos proponemos con este proyecto de gestión de calidad.
Pasado, presente y futuro de los centros de
atención a personas con discapacidad intelectual
21

MAPA DE CENTROS DE TITULARIDAD DE LA JUNTA DE CASTILLA Y LEÓN 7

Capacidad: 134
Profesionales: 148
Direc.: Monte el Viejo, s/n
34005 PALENCIA
Tfno.: 979 74 16 22 Capacidad: 175
Profesionales: 84
Direc.: C/ Vitoria, 283
09007 BURGOS
Tfno.: 947 48 44 12

LEÓN BURGOS Capacidad: 138

CO “El Cid” Profesionales: 156
PALENCIA Direc.: Paraje de Fuentes Blancas, s/n
09193 BURGOS
CAMP CAMP “Fuentes
“Ntra. Sra. Blancas” Tfno.: 947 48 59 00
de la
Calle”
Capacidad: 55
Profesionales: 92
ZAMORA
CAMP
Direc.: Alto de San Lázaro, s/n “Virgen del Yermo”
49071 ZAMORA VALLADOLID SORIA
Tfno.: 980 52 51 61 CAMP CAMP y CO
“Pajarillos” “Ángel de la Guarda”

Capacidad: 105 SEGOVIA

Profesionales: 122
Direc.: P.º del Lunes de Aguas, s/n
37003 SALAMANCA SALAMANCA
Tfno.: 923 19 27 38 CAMP “La Salle”
Capacidad: 121
Profesionales: 156
BÉJAR Direc. (Provisional):
CAMP y CO
“Monte Mario” ÁVILA C/ La Báscula, s/n
42146 ABEJAR (Soria)
Tfno.: 975 37 32 29

Capacidad: 127 Capacidad: 142

Profesionales: 111 Profesionales: 151 CAMP ..........................5
Direc.: Monte Mario, s/n Direc.: C/ Pajarillos, s/n CAMP y CO .................2
37700 BÉJAR (Salamanca) 47012 VALLADOLID
Tfno.: 923 40 31 75 Tfno.: 983 39 83 99 CO ...............................1

Desde la asunción de las transferencias del INSERSO, en enero de 1996, la Administración Autonómica,
a través de la Gerencia de Servicios Sociales, ha impulsado la calidad de vida de las personas aten-
didas en los centros. Haciéndose eco de las tendencias, investigaciones y movimientos que se esta-
ban produciendo en ese momento en su entorno, tanto en España como en Europa, se inició una serie
de intervenciones en los centros que contaron con el apoyo de la Universidad de Salamanca.
Este proceso de intervención se realizó en dos fases:
En la primera fase se abordó un proceso de formación con los objetivos de promover la refle-
xión sobre las nuevas tendencias en la atención a las personas con discapacidad, facilitar un
lugar de encuentro entre los profesionales de los centros, así como actualizar sus conocimien-
tos técnicos necesarios para su tarea de prestar servicios de apoyo a las personas con discapa-
cidad.
En una segunda fase de este proceso de cambio se crearon cuatro grupos de trabajo en los
que participaron profesionales de los centros y servicios de la Gerencia de Servicios Sociales.
Estos grupos de trabajo han elaborado los siguientes manuales:
• Apoyo conductual positivo.
• Entrenamiento en habilidades sociales para personas con retraso mental.

7 Datos referidos a julio de 2003.

 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
22

• Habilidades manipulativas y laborales en centros residenciales:

concepto, evaluación y recursos.

Su elaboración se ha llevado a cabo desde 1997 hasta 2002 y ha producido importantes logros en
cuanto a homogeneización y criterios comunes de intervención. También han supuesto un punto de
referencia teórico y práctico para los profesionales, así como un avance en la mejora de los apoyos
a las personas. Cabe destacar en este proceso la implicación y el compromiso de los profesionales
que han participado en los grupos de trabajo.

Fruto de este interés y de la participación de los profesionales, se han ido introduciendo algunas
prácticas de calidad de vida en los centros, entre las que podemos citar: la organización de los cen-
tros en torno a la figura del profesional-tutor, la tendencia a la disminución del número de usua-
rios en las habitaciones, la preservación de la intimidad en duchas, servicios, etc., la decoración
personalizada, mayor facilidad en las posibilidades de elección, la oferta de menús para elegir y
respetar los propios gustos, la organización para garantizar las salidas de todos los usuarios del
centro para actividades de ocio con la máxima frecuencia posible, etc.
Durante este período, no podemos dejar de mencionar el cambio en la estructura orgánica de los
servicios centrales de la Gerencia de Servicios Sociales, que se refleja en el Decreto 166/2000 y que
contempla la creación de un nuevo Servicio de Calidad y Gestión de Centros al que se le encomien-
da “la ordenación, gestión y seguimiento de los recursos de todos los centros dedicados a la aten-
ción de esas personas, al objeto de conseguir un óptimo aprovechamiento de los mismos, que con-
tribuirá a mejorar la calidad asistencial de los centros adaptándolos a las necesidades actuales y
futuras”.

1.3. CARACTERÍSTICAS Y TENDENCIAS

DEL CONTEXTO ACTUAL
Se utiliza el termino “contexto”, dentro de lo que se entiende por análisis estratégico, para identi-
ficar los aspectos positivos y negativos previsibles en el futuro inmediato en el entorno de la orga-
nización de que se trate, con la finalidad de prever la mejor estrategia para que dicha organización
Pasado, presente y futuro de los centros de
atención a personas con discapacidad intelectual
23

alcance su misión en un entorno cambiante, aprovechando las oportunidades y sorteando o afron-

tando las amenazas.
En este apartado se incorpora una breve reseña de las tendencias de cambio que se identifican en la
percepción y el comportamiento de los diferentes agentes del contexto social y que influyen en la pres-
tación de servicios a las personas con discapacidad; posteriormente, las referencias normativas que
regulan el sistema de prestación de servicios a los ciudadanos y, en concreto, a los ciudadanos con
discapacidad; y, finalmente, una valoración de la situación tanto de contexto interno como externo,
realizada por profesionales que participan en la toma de decisiones para la gestión de los centros.

1.3.1. TENDENCIAS DE CAMBIO DETECTADAS

En el momento actual, los cambios iniciados en los últimos años están influyendo en la transforma-
ción de tendencias cada vez más consolidadas en el desarrollo y evaluación de los servicios a per-
sonas con discapacidad intelectual, a las que este documento no es ajeno. La consolidación de estas
tendencias se aprecia, también, en la normativa de la Junta de Castilla León, de la que se añade
breve referencia.
El denominado “paradigma de los apoyos”, como veremos más adelante en este documento, ha
considerado la cuestión de la discapacidad como un problema de apoyos para que la persona
pueda compensar sus limitaciones y alcanzar funcionamientos de calidad de vida. Este cambio en
la consideración de la discapacidad ha generado de forma creciente la necesidad de investigar y
movilizar todos los recursos y estrategias que intervienen en la promoción de los intereses de las
personas.

Familias
Las familias de las personas con discapacidad han desempeñado un papel activo desde hace más
de cuarenta años en la obtención de recursos y servicios para sus hijos, exigiendo la responsabili-
dad e implicación de los poderes públicos. Este esfuerzo ha conseguido importantes logros: incre-
mento de plazas, mejora de las infraestructuras, desarrollo de centros especiales de empleo, mayor
concienciación social, etc.
Después de pasar por una etapa de menor implicación, en parte atribuida a que las familias logran
sus metas iniciales de que se construya un sistema profesionalizado de servicios y de poder acceder
a él, hemos pasado a otra fase basada en el reconocimiento de que el primer y más importante
recurso con que contamos las personas es nuestra familia. Esta asunción ha desencadenado una
recuperación del papel de apoyo que éstas habían desempeñado históricamente y ha generado,
además, la aparición de nuevos roles de la familia que significan un considerable incremento del
poder legítimo que deben ejercer en la construcción del sistema de prestación de apoyos y servicios
para sus hijos.
Observamos una tendencia cada vez más consolidada en el contexto social, en la que convergen dos
movimientos que se refuerzan mutuamente: por una parte, la exigencia de las propias familias de
disponer de la posibilidad real de ejercitar su participación legítima en los distintos ámbitos que
afectan a la vida de sus hijos y a la suya propia y, por otra, desde las instituciones y otros agentes
sociales, el reconocimiento y exigencia a la familia del cumplimiento de las responsabilidades que
le corresponden.
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
24

Desde las propias asociaciones de familiares de las personas con discapacidad, se está tomando
cada vez mayor conciencia de los roles que juegan las familias y se está trabajando activamente en
proveer y promover apoyos para que las familias puedan intervenir con competencia y satisfacción
en el logro de las siguientes metas:
• Proveer de apoyos especiales a sus hijos en un contexto familiar de calidad de vida
• Ser buen cliente de los servicios profesionales, participativo, exigente y responsable, cola-
borando activamente en la mejora de la calidad de los servicios.
• Ser buen agente social, participando como ciudadano en los procesos asociativos y comu-
nitarios que mejorarán las condiciones de vida del colectivo de personas con discapacidad
y de sus familias.

Desde la Junta de Castilla y León se está impulsando el papel y la consideración de las familias en el
apoyo a sus hijos con discapacidad, tal y como lo demuestran la reciente creación de la Consejería
de Familia e Igualdad de Oportunidades en nuestra Comunidad, la organización de foros y encuen-
tros de profesionales y familias, como los dos Congresos de Familias de personas con discapacidad
celebrados durante los últimos cuatro años, y los importantes procesos de trabajo conjunto abier-
tos con el movimiento asociativo de familias de personas con discapacidad.
Así mismo las políticas europeas y de otros organismos internacionales establecen como prioritario el
diálogo con las organizaciones no gubernamentales que representan a las personas con discapacidad.

La calidad de vida como valor social compartido

El concepto de calidad de vida no es nuevo. Se puede decir que es la denominación moderna del
concepto de felicidad o de bienestar, sobre el que se viene investigando desde la civilización grie-
ga, aunque su utilización como concepto eficaz para el desarrollo de servicios sociales, educativos
o de salud, no se produce hasta mediados de la década de los 80. Sin embargo, desde entonces
hasta ahora, se ha ido expandiendo rápidamente. Desde los años 90 se pueden rastrear más de 100
definiciones, más de 1.400 referencias sobre calidad de vida en la bibliografía psicológica entre 1992
y 1995, más de 1.000 instrumentos individuales de diferentes aspectos de la calidad de vida... Desde
1985 han aparecido más de 20.900 artículos con el término de calidad de vida en sus títulos...
(Schalock, R.; Verdugo, M.A., 2003).
Como dicen también estos autores, el concepto de calidad de vida se está utilizando en todo el
mundo por las siguientes razones:
• Es una noción sensibilizadora que nos ofrece referencia y guía desde la perspectiva indivi-
dual, centrada en las dimensiones nucleares de una vida de calidad.
• Es un constructo social que proporciona un modelo para evaluar las dimensiones principa-
les de Calidad de Vida.
• Es un tema unificador que proporciona una estructura sistemática para aplicar políticas y
prácticas para promover vida de calidad.

No se puede hablar de un movimiento organizado en torno a la calidad de vida, aunque gran parte
del movimiento social a favor de las personas con discapacidad en nuestro contexto ha sido asumi-
do como misión esencial de sus organizaciones. Más bien, se debe considerar el concepto de cali-
Pasado, presente y futuro de los centros de
atención a personas con discapacidad intelectual
25

dad de vida como un valor socialmente compartido, de carácter final y no instrumental, que está
mostrando gran efectividad en orientar la prestación de servicios a las personas en situación de des-
ventaja como consecuencia de una discapacidad.

Movimiento Internacional de Vida Independiente

El Movimiento de Vida Independiente, que inició sus primeros pasos en [Link]. en los años 60, está
influyendo decisivamente en la cultura y la forma de pensar de muchas personas con y sin disca-
pacidad, así como en las políticas y en las normas jurídicas de organismos internacionales y de
muchos Estados. La filosofía de “Vida Independiente” se asienta en cuatro supuestos básicos:
1. Que toda vida humana, independientemente de la naturaleza, complejidad y/o gravedad
de la discapacidad, es de igual valor.
2. Que cualquier persona, cualquiera que sea la naturaleza, la complejidad y/o la gravedad
de su discapacidad, tiene la capacidad de tomar decisiones y se le debería permitir tomar
esas decisiones.
3. Que las personas que están “minusvaloradas” por respuestas sociales a cualquier forma de
discapacidad acreditada –física, sensorial o cognitiva– tienen derecho a ejercer el control
sobre sus vidas.
4. Que las personas “discapacitadas” tienen derecho a participar plenamente en todas las
actividades: económicas, políticas y culturales, en la forma de vida de la comunidad, es
decir, del mismo modo que sus semejantes no discapacitados.

Este movimiento de vida independiente, que no ha existido formalmente en España hasta la déca-
da de los 90, sí que ha visto reflejados sus planteamientos en la Constitución Española de 1978 y en
posteriores desarrollos legislativos, así como en muchas de las actuaciones del movimiento asocia-
tivo a favor de las personas con discapacidad.
En concreto, la Declaración de Madrid, elaborada y aprobada por más de 400 participantes en el
Congreso Europeo sobre Discapacidad de marzo de 2002, supone un alegato del modelo de Vida
Independiente, que expone en su Preámbulo:
• La discapacidad es una cuestión de derechos humanos.
• Las personas con discapacidad desean la igualdad de oportunidades.
• Las barreras sociales llevan a la exclusión social y la discriminación.
• La discriminación produce la no participación activa en la sociedad.
• Las personas con discapacidad forman un grupo diverso.
• La no discriminación más la acción positiva genera inclusión social.

Diferenciación social de los aspectos públicos y privados

de la vida humana
Cada vez más, las sociedades occidentales desarrolladas están organizadas en torno al respeto de
un principio de diferenciación entre lo comunitario y lo individual, lo público y lo privado, lo ínti-
mo y lo compartido.
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
26

Es este principio de calidad de vida -que se muestra como un derecho para cualquier persona-, el
que condiciona la nueva reorganización de los servicios hacia la que se está transitando en la
Gerencia de Servicios Sociales, y que lleva a reconvertir los CAMP y los CO, por una parte, en Centros
Residenciales, con independencia de su tamaño, necesarios para la vida privada de las personas y,
por otra, en centros de día, adecuados para la realización de actividades que contribuyen al inte-
rés común tanto del propio centro como del entorno en el que desarrolla su actividad.

1.3.2. REFERENCIAS NORMATIVAS DE LA JUNTA DE CASTILLA Y LEÓN

La protección de derechos a las personas con discapacidad en nuestra Comunidad está avalada por
la siguiente normativa de inexcusable relevancia:
• La Ley 18/1988, de 28 de diciembre, de Acción Social y Servicios Sociales, que regula el sis-
tema de Acción Social de Castilla y León y establece en su artículo 12 un servicio específico
de intervención en este colectivo.
• La Planificación Regional Estratégica de Servicios Sociales y la Sectorial de Atención a
Personas con Discapacidad define las líneas estratégicas de actuación con este colectivo,
establece áreas y programas de intervención y se considera un objetivo la profundización
en el concepto de mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad.
• El Decreto 46/2000, de 9 de marzo, aprobó el Plan Marco de Mejora y Calidad de los
Servicios de la Administración de la Comunidad de Castilla y León, marcando como objeti-
vo final prestar mejor servicio a los ciudadanos.
• El Acuerdo 29/2004, de 19 de febrero, de la Junta de Castilla y León, sobre el Plan Estratégico
de Modernización de los Servicios Públicos de la Administración de la Comunidad de
Castilla y León, que establece líneas de actuación y fija pautas para la mejora de la aten-
ción a las personas en los diferentes servicios y centros de la Comunidad Autónoma.
• La ley 3/1998, de 24 de junio, de Accesibilidad y Supresión de Barreras.
• El Decreto 217/2001, de 30 de agosto, por el que se aprueba el Reglamento de Accesibilidad
y Supresión de Barreras.
Pasado, presente y futuro de los centros de
atención a personas con discapacidad intelectual
27

1.4. EL NÚCLEO DE IDENTIDAD

DE LOS CENTROS
Los centros de atención a personas con discapacidad intelectual de la Administración de Castilla y León
forman parte de una misma organización, que se caracteriza por compartir una serie de aspectos que
le dan identidad común. Estos aspectos son irrenunciables y representan el compromiso que deben
asumir todas y cada una de las personas que componen esta organización. Nos referimos a la misión,
los valores compartidos, la visión de futuro y los resultados comunes que se desea alcanzar.

1.4.1. MISIÓN
La misión es el compromiso adquirido por la organización con su entorno. Es la razón de ser de la
organización, lo que le da sentido. Es el por qué y para qué de su acción cotidiana.
La misión de la organización debe servir para orientar con claridad todas las acciones del momen-
to presente, para lo cual requiere indicar los siguientes parámetros:
qué hacemos.
para quién lo hacemos.
para qué, con qué propósito lo hacemos.

En este documento se ha formulado una misión genérica que sirve para todos los centros y una
misión específica para cada tipo de servicio en el nuevo modelo organizativo hacia el que se está
transitando, como se ha indicado anteriormente. Ha sido elaborada por un equipo de profesionales
con responsabilidad en los centros –directores y responsables de área asistencial/residencial–, en
las Gerencias Territoriales –jefes de área– y de los servicios centrales de la Gerencia de Servicios
Sociales de la Junta de Castilla y León.

Misión de los centros (formulación genérica):

“Proporcionar a las personas con discapacidad intelectual apoyos en su proyecto de vida per-
sonal, orientados a la mejora continua de su calidad de vida.”

Misión de centros residenciales / vivienda:

“Contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual a tra-
vés de un servicio de vivienda que proporcione apoyos para satisfacer sus necesidades y deman-
das personales, afectivas, sociales y materiales que favorezcan la convivencia, su disfrute de la
vida y su autodeterminación.”

Misión de centro de día

“Proporcionar a las personas con discapacidad intelectual las oportunidades y apoyos que posibi-
liten su ocupación significativa, promuevan su desarrollo personal y faciliten su autonomía y par-
ticipación en la comunidad.”
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
28

1.4.2. VISIÓN Y VALORES

La declaración de visión pretende expresar el horizonte de futuro hacia el que se quiere caminar y
que orienta la acción del presente.
Los valores son convicciones muy profundas de que determinados modos de conducta, acciones o
finalidades son preferibles a sus contrarios. Son el fundamento último de los comportamientos
humanos. Crean identidad y se convierten en marca cultural en los grupos y las organizaciones.
Expresan lo que consideramos valioso, estimable y digno de ser honrado.
La visión de futuro, junto a los valores que orientarán el proyecto de calidad de vida, está expresa-
da a continuación. Fue elaborada en la sesión de equipo en la que participaron técnicos y directo-
res de todos los centros, responsables de las Gerencias Territoriales y de la Gerencia de Servicios
Sociales.

QUEREMOS SER (VISIÓN)

Una organización en red (única, pública y universal), integrada y apoyada realmente por una
estructura superior, comprometida con el cambio y la mejora continua, abierta al entorno en
ambas direcciones, con carácter de centro de recursos para la comunidad..
Que se percibe socialmente como útil, rentable y valiosa por su función social.
Con un equipo humano cualificado y profesional, cohesionado, motivado, comprometido, impli-
cado, innovador, que comparte un proyecto y es capaz de generar apoyos y buenas prácticas.
Apoyado por equipos directivos comunicadores, abiertos e impulsores.
Que se organiza en unidades estructural y funcionalmente diferenciadas, con espacios físicos
personalizados y acogedores.
Con recursos materiales y económicos suficientes y adecuados y con posibilidad de ser gestio-
nados de forma flexible.
Que cuenta con la familia, facilitando su participación y rescatando su apoyo e implicación con
las personas.
Para que las personas para las que trabaja logren:
• Confianza.
• Respeto de su intimidad, individualidad y dignidad.
• Garantía de sus derechos.
• Posibilidad de vida convivencial.
• Capacidad de elegir entre alternativas significativas y valoradas.
• Control sobre su vida.
• Satisfacer sus necesidades, intereses, expectativas y sueños.
• Disfrutar de la vida.
Pasado, presente y futuro de los centros de
atención a personas con discapacidad intelectual
29

1.4.3. RESULTADOS DESEABLES

Aunque la identificación de resultados deseables pueda parecer que tiene un nivel de concreción
que se escapa de un documento de este tipo, no conviene hablar de futuro sin esbozar los grandes
resultados que deseamos lograr. El documento pretende identificar un tipo de resultados derivados
de la visión de futuro, comunes a todos los centros, y que sirvan como referencia para el estableci-
miento de metas específicas, tanto para las estructuras de apoyo a los centros como en cada uno de
ellos.

En las personas
• Mejorar su calidad de vida global.
• Aumentar el grado de autodeterminación.
• Incrementar su grado de satisfacción.
• Participar en su proceso de planificación individual.

En las familias
• Aumentar su satisfacción con la prestación del servicio.
• Potenciar su tarea como agentes naturales de apoyo a la persona.
• Incrementar la competencia de la familia para su implicación y participación en los proce-
sos del centro.

En los centros
• Avanzar hacia un funcionamiento de los centros orientado por el modelo de calidad de vida.
• Favorecer el compromiso e implicación de los profesionales y la percepción de que su
esfuerzo tiene pleno sentido.
• Desarrollar Planes Anuales de Mejora.
• Implantar un sistema de Planificación Centrada en la Persona que se sustente en un profe-
sional-tutor.
• Asegurar canales de información y participación a la familia.
• Optimizar la relación coste/beneficio.
• Favorecer la interrelación del centro con su entorno y su apertura a la comunidad.

En la Gerencia de Servicios Sociales

• Apoyar a los centros en una gestión por procesos.
• Evaluación global de la red de centros.
• Reconocimiento de la buena práctica.
• Fomentar el conocimiento y aplicación de los principios que sustentan este proyecto en la
sociedad.
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
30

• Avanzar en un planteamiento y desarrollo ético común.

• Realizar desarrollos normativos que garanticen la implantación del proyecto.
• Búsqueda de recursos y alianzas necesarias para el éxito.

1.4.4. VALORACIÓN DE LA SITUACIÓN ACTUAL PARA AFRONTAR EL RETO

Tras una valoración cualitativa por profesionales de la Gerencia de Servicios Sociales, y teniendo
como referencia la misión y la visión, se han detectado como puntos fuertes y oportunidades para
desarrollar el proyecto: la implicación y cualificación de importante grupo de profesionales abier-
tos al cambio; la estabilidad en el empleo; la política de formación coherente con el desarrollo del
modelo que se va a implantar; la existencia de normativa y las posibilidades de mejorarla; la inicia-
tiva compartida de realizar un proyecto común; la alta financiación de las plazas, y la estabilidad
que da el pertenecer a una institución pública.
Así mismo se observa que tanto las familias como el entorno demandan más desarrollo de los dere-
chos de las personas atendidas y plantean mayores exigencias de calidad en los servicios.
También se ha visto la necesidad de efectuar importantes avances en cuanto a dar oportunidades a
las personas con discapacidad para que puedan decidir sobre aspectos que afectan a su vida; favo-
recer la participación y la implicación de las familias; incrementar la agilidad y autonomía en la
gestión de los centros; adaptar las infraestructuras y avanzar en la organización de los centros a las
nuevas exigencias que se derivan de trabajar por la mejora de la calidad de vida de las personas.
Se ha considerado también necesarias, mayor apertura y participación de los centros en su entorno
y mejora de su imagen en la sociedad, así como colaborar con otras entidades y compartir las bue-
nas prácticas que se estén desarrollando.
 CAPÍTULO II
CON QUÉ AVANZAMOS.
MARCO CONCEPTUAL PARA
LA PRESTACIÓN DE APOYOS
A LAS PERSONAS
EN LOS CENTROS
 33

“La contradicción anida en la vida personal y social. El ser

humano necesita integrarse en la ciudad para ponerse a
salvo, pero una vez dentro quiere ponerse a salvo precisa-
mente de la ciudad, defender su intimidad y su independen-
cia. Soportar estas tensiones sin quebrarse ha ocupado
parte importante de la biografía de nuestra especie.”

José Antonio Marina

El presente capítulo pretende poner de manifiesto las bases o los cimientos conceptuales sobre los
que se construirá el documento de orientación técnica para los centros de atención a personas con
discapacidad de la Junta de Castilla y León.
En la selección de dichas bases se ha pretendido incorporar las tendencias más actuales en materia
de discapacidad y que se considera que han sido suficientemente validadas y consensuadas por la
comunidad internacional de expertos ideólogos, filósofos, políticos, científicos, técnicos y presta-
dores de servicios, de forma que las orientaciones y prácticas que emanen del presente documento
tengan dos garantías: por una parte validez social y, por otra, una cierta dimensión de futuro a
medio plazo que posibilite, a los profesionales de todos los centros, el entrar a formar parte del pro-
ceso colectivo de desarrollo de mejores prácticas basadas en modelos de intervención aplicados y
evaluados, con el objetivo de contribuir a generar permanentemente la mejora continua en la aten-
ción a las personas con discapacidad.
Algunos de los principios y modelos propuestos han sido, además, refrendados por la acción nor-
mativa de la Administración Pública, tanto la europea y española como la regional de Castilla León.
Estos principios por ejemplo, el modelo de derechos o el principio de igualdad de oportunidades
tienen, por tanto, para las entidades públicas, un carácter especial de obligatoriedad y compromi-
so. Forman parte de ese “cinturón de seguridad” que los poderes públicos tienen la obligación de
proporcionar a todos los ciudadanos sin excepción. Apostando por la igualdad de derechos y la
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
34

igualdad de oportunidades hacemos una apuesta a favor de todo el colectivo, al objeto de que
nadie quede excluido. Los derechos y las oportunidades deben ser iguales para todos.
Por otra parte, la aplicación de los modelos de prestación de servicios basados en la calidad de vida,
en los derechos y en los apoyos, propuestos en este documento, tienen carácter de proceso y de
logro individual. Es decir, la calidad de vida, el ejercicio de los derechos y los apoyos son diferen-
tes para cada una de las personas, aunque estén interpretados por paradigma común. Estas metas,
tanto las finales de calidad de vida y derechos, como las instrumentales o apoyos, no tienen carác-
ter de seguridad ni anclaje sino que, más bien, son el motor del desarrollo personal, de nuestra
construcción como personas.
Para entender este capítulo es necesario detenerse en la idea de qué es un modelo y qué es un prin -
cipio, y su papel como guía de la acción humana.

¿Qué entendemos por modelo?

“Un modelo es una representación de la realidad que supone un alejamiento o distanciamien-
to de la misma. Es una representación conceptual, simbólica, y por tanto indirecta, que al ser
necesariamente esquemática se convierte en una representación parcial y selectiva de aspec-
tos de esa realidad, focalizando la atención en lo que se considera importante y despreciando
aquello que no lo es y aquello que no aprecia como pertinente a la realidad que considera. De
ahí que un modelo se identifique con una especie de esquema interpretativo que selecciona
datos de la realidad, los estructura, decidiendo qué datos son importantes para conocer sobre
la realidad a la que hace referencia.
Como tal esquema conceptual, no existe modelo que pueda agotar la interpretación de la rea-
lidad, debiéndose considerar siempre como provisional y aproximativo sin excluir a ningún
otro. Por esta razón fracasará pronto o tarde. Pero el fracaso de un modelo empujará hacia la
construcción de otros nuevos.”

(De Gimeno Sacristán, J.: Teoría de la enseñanza y desarrollo del currículo. Anaya/2, Madrid, 1981.

Uno de los componentes esenciales de los modelos son los principios inspiradores en los que se
basan. Es decir, lo que diferencia a unos modelos de otros, entre otras cosas, es el conjunto de prin-
cipios en los que se sustenta cada uno de ellos. En el ámbito de la acción social, los principios son
declaraciones o afirmaciones derivadas de las grandes opciones filosóficas sobre el hombre, la
sociedad y la cultura, así como las posibles interacciones entre todos estos elementos. Son opciones
de valor sobre el modelo de hombre y el modelo de sociedad que se quiere lograr concretados en
dimensiones específicas. Los principios tienen cierto carácter utópico (o utopizante, en palabras de
Gimeno Sacristán), aunque deben ser factibles.
Los principios y modelos que van a ser las referencias de este documento se organizan en torno a la
siguiente clasificación:
Relativos a la prestación de apoyos a la persona con discapacidad intelectual:
• Modelo de derechos.
• Calidad de vida.
Con qué avanzamos. Marco conceptual para la
prestación de apoyos a las personas en los centros
35

• Personalización.
• Individualización.
• Modelo de apoyos y contexto.
• Principio de autonomía.

Relativos a la buena práctica profesional:

• Ética.
• Profesionalización.
• La buena práctica.

Relativos a la intervención en el sistema social en el que se prestan los apoyos:

• Modelo ecológico o sistémico.
• La familia.
• Enfoque comunitario.
• Igualdad de oportunidades.

2.1. RELATIVOS A LA PRESTACIÓN

DE APOYOS A LAS PERSONAS
2.1.1. EL MODELO DE DERECHOS
“Cada uno de nosotros, ya sea como funcionario de un gobierno, de una organización inter-
gubernamental o no gubernamental, de una empresa, de los medios de difusión, o sencilla-
mente como ser humano, tiene la obligación de hacer todo lo que esté a su alcance para
defender los derechos humanos de sus semejantes cuando se vean amenazados. Cada uno de
nosotros tiene el deber de detener, o mejor aún, de prevenir la imposición de sufrimientos”.
KOFI A. ANNAN, Secretario General de las Naciones Unidas

“La discapacidad es una cuestión de derechos”

(Declaración de Madrid, 2002)

A la hora de abordar la cuestión de los derechos de las personas con discapacidad en un documen-
to de este tipo, no es nuestra intención hacer un catálogo exhaustivo de los mismos, incluyendo
aquellas medidas de protección que les incumben, asumiendo que estas son cuestiones más propias
de tratados jurídicos que de las intenciones que aquí tenemos. No obstante, es imprescindible tener
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
36

visión somera de esta cuestión, sin perseguir más propósito que recordar aquí asuntos que son de
común conocimiento entre los profesionales de la Administración pública.
Y es que cualquier definición de ciudadano que busquemos debe sin duda dejar entrever que se
llama así a las personas que tienen la posibilidad de ejercer derechos, y el verdadero alcance de su
significado se entiende cuando se contrapone a su antónimo, siervo; así, el ciudadano es un ser
activo que decide sobre su propia vida y la sociedad que conforma, mientras que el siervo es un ser
pasivo, cuya vida no tiene más significado que en relación a los intereses de otros.
Estas ideas presentes en las revoluciones liberales y que son el basamento sobre el que se sustentan
las democracias occidentales actuales, tienen su importancia en cuanto nos recuerdan la imposibi-
lidad de discriminar a los individuos en relación con sus circunstancias personales, en cuanto por
ello se asumen declaraciones de derechos y se dota a los individuos y a las sociedades de mecanis-
mos suficientes de protección que aseguren que su dignidad se encuentre salvaguardada de ata-
ques externos.

“Para el amparo de las personas, de las haciendas, del pensamiento y por esto hasta de la
dignidad moral de los hombres están formadas las constituciones e instituidas las sociedades.”

Antonio Alcaláá Galiano (1789-1865)

Lo que distingue a una sociedad (institución, centro…) es el respeto que asigna a la dignidad y
libertad humanas. El desarrollo del ser humano es un proceso de realce de sus capacidades, para
ampliar las opciones y oportunidades, de manera que cada persona pueda vivir una vida de respe-
to y valor.

Nuestra Constitución reconoce, entre otros, los siguientes derechos:

Art 9.2. Corresponde a los poderes públicos promover las condiciones para que la libertad y
la igualdad del individuo y de los grupos en que se integra sean reales y efectivas;
remover los obstáculos que impidan o dificulten su plenitud y facilitar la participa-
ción de todos los ciudadanos en la vida política, económica, cultural y social.
Art. 10. La dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son inherentes, el libre
desarrollo de la personalidad, el respeto a la ley y a los derechos de los demás son
fundamento del orden político y de la paz social.
Art. 15. Derecho a la vida y a la integridad física y moral….
Art. 18. Derecho al honor, a la intimidad y a la propia imagen…
Art. 45. Derecho a disfrutar de un medio ambiente adecuado….
Art. 49. ….previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de las personas con
discapacidad….
Con qué avanzamos. Marco conceptual para la
prestación de apoyos a las personas en los centros
37

No se trata pues, de determinar unos derechos diferentes para las personas atendidas en nuestros
centros sino recordar que tenemos la obligación de remover los obstáculos (léase prestar los apo-
yos) que impidan que puedan tener una vida digna.
En este sentido El Defensor del Pueblo en el estudio sobre la atención residencial a personas con dis-
capacidad, realizado en 1996,tal y como se explica en el capítulo 1, da una serie de recomendacio-
nes para garantizar que se respeten los derechos de las personas atendidas en los centros, que se
resumen a continuación:
• Recomienda que se impartan las instrucciones oportunas para:
1. Suprimir la práctica que pudiera existir en estos centros, consistente en admitir que los
padres o tutores puedan prohibir las salidas de los residentes, así como en su caso,
impedir o restringir las visitas que puedan recibir, dado que las referidas limitaciones
requieren la intervención judicial.
2. Recordar a estos centros que toda restricción o intervención en las comunicaciones tele-
fónicas y postales de los residentes deberán ser autorizadas por el juez competente.
3. Establecer pautas para la utilización de las salas de aislamiento, que permitan salva-
guardar los derechos de los usuarios.

2.1.2. LA CALIDAD DE VIDA

El modelo de derechos nos conduce directamente a la idea de dignidad, de vida digna y de calidad.
El modelo de derechos, como ya hemos dicho, es en cierta manera, el cinturón de garantías para
vivir como humanos, pero no nos dice mucho acerca de cómo se puede llevar una buena vida. De
esto se ocupa el modelo de calidad de vida. Dada la importancia de este modelo, ya que se va a uti-
lizar como principio organizador de la prestación de servicios, se explicará y desarrollará en el
siguiente capítulo. Aportamos aquí un texto de José Antonio Marina que nos transmite la compleji-
dad de este modelo.

La realidad es compleja y está llena de paradojas. Como una patética revelación, el hombre
descubre su soledad.. Nace con necesidades urgentes y proliferantes, pero sin manual de ins -
trucciones para vivir. En todas las sociedades surgen los mismos problemas y las mismas aspi-
raciones. La búsqueda de la justicia –esa reformulación social de la felicidad– es una historia
agitada, llena de luces y sombras, en la que todos podemos reconocernos, puesto que es la
historia de nuestra humanización. Somos una especie que no acaba de encontrar su lugar bajo
el sol. En pleno renacimiento, Pico della Mirandola hace que Dios le diga al hombre: “Ni celes-
te ni terrestre, ni mortal ni inmortal, así te hemos creado para que puedas ser tu propio crea-
dor y constructor. A ti solo te hemos dado la libertad de crecer y desarrollarte según tu pro-
pia voluntad.”

José Antonio Marina: “La lucha por la dignidad”

 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
38

2.1.3. PERSONALIZACIÓN
Este principio de personalización se basa en la idea de que la consideración de persona es lo que
debe marcar los objetivos, los resultados y los medios utilizados en la prestación de apoyos a la per-
sona con discapacidad intelectual. Significa un cambio importante en la consideración histórica de
los servicios sociales que convirtieron la discapacidad -del tipo que fuera- en la condición domi-
nante y casi exclusiva de las personas que tenían este problema.
Por la importancia que este principio ha adquirido en el enfoque de prestación de apoyos basado
en la calidad de vida, será abordado y desarrollado más adelante en el capítulo.

2.1.4. INDIVIDUALIZACIÓN
El principio de individualización afirma la idea de que los apoyos son específicos para cada perso-
na, rechazando las prácticas de prestación colectiva en el sentido de “lo mismo para todos”. El con-
cepto de calidad de vida y el modelo de derechos nos han ayudado a resaltar la subjetividad de las
personas, el aspecto único e irrepetible de las mismas. Cada persona es un mundo en sí misma y,
por tanto, la prestación de apoyos se convierte en un proceso individualizado, o de individualiza-
ción permanente, en el que la persona alcanza y mejora su “propio funcionamiento”, elegido desde
su “propio proyecto vital”.

“Todas las personas son como el resto de las personas, como algunas personas y como
ninguna persona.”
Speight

Los apoyos a cada persona sólo son válidos si existe un “reconocimiento del otro”, de sus gustos, de
sus sueños, de su dolor, de sus intereses… y ese “otro” percibe además que sus gustos, sus sueños…
obtienen adecuado respeto.

2.1.5. EL MODELO DE APOYOS

“Por la calle vi a una niña aterida y tiritando de frío dentro de un ligero vestidito y con pocas
perspectivas de conseguir una comida decente. Me encolericé y le dije a Dios: ¿Por qué per-
mites estas cosas? ¿Por qué no haces nada para solucionarlo?”
Durante un rato, Dios guardó silencio. Pero aquella noche, de improviso, me respondió:
Ciertamente que he hecho algo. Te he hecho a ti.”
Anthony de Mello, El canto del pájaro

El modelo de apoyos se desarrolla a partir del cambio paradigmático que significó la definición de
retraso mental propuesta por la Asociación Americana para el Retraso Mental (AAMR) en el año 1992.
Aunque ésta ha sido revisada en el año 2002, vamos a presentar la versión 92 por su carácter senci-
llo y claro, así como por su innovación conceptual en relación a la historia anterior del concepto de
retraso mental.
Con qué avanzamos. Marco conceptual para la
prestación de apoyos a las personas en los centros
39

La Asociación Americana (AAMR) propuso la siguiente definición de retraso mental en 1992.

“Retraso mental hace referencia a limitaciones sustanciales en el funcionamiento actual. Se

caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, que gene-
ralmente coexiste junto a limitaciones en dos o más de las siguientes áreas de habilidades de
adaptación: comunicación, auto-cuidado, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de
la comunidad, autodirección, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, tiempo
libre y trabajo. El retraso mental se ha de manifestar antes de los 18 años de edad.”
(Luckasson y otros.)

ESQUEMA DEL CONCEPTO DE RETRASO MENTAL (AAMR, 1992)

INTERACCIÓN
CAPACIDADES ENTORNO

PERSONA

FUNCIONAMIENTO

APOYOS PARA LA CALIDAD DE VIDA

Según esta definición, el retraso mental no se considera un rasgo absoluto del individuo, sino una
expresión de la interacción entre la persona con un funcionamiento intelectual limitado y el entor-
no. La tarea esencial no va a ser diagnosticar y clasificar a los individuos con retraso mental y con
esa información determinar los tratamientos y servicios que necesitan, sino realizar una evaluación
multidimensional e individualizada, en relación a los diferentes contextos en los que se desenvuel-
ve la persona, con el objetivo de determinar los apoyos y servicios que necesita para mejorar su fun-
cionamiento y su calidad de vida. Los componentes que, según la AAMR en la versión del año 92,
hay que tener en cuenta a la hora de determinar los apoyos y servicios de cada persona se aprecian
en el esquema que se presenta a continuación.
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
40

COMPONENTES DEL MODELO DE APOYOS (AAMR, 1992)

RECURSOS DE APOYO FUNCIONES DE APOYO INTENSIDAD DE LOS

•∑ Personales • Protección/ amparo/ amistad APOYOS
• Otras personas • Planificación económica • Intermitente
• Tecnológicos • Ayuda para el empleo •∑ Limitado
• Servicios • Ayuda para la vida en el hogar • Extenso
• Acceso y uso de la comunidad •∑ Generalizado
• Apoyo conductual
• Ayuda a la salud

RESULTADOS DESEADOS
• Incrementar el nivel de habilidades adaptativas / capacidades funcionales.
• Maximizar las metas de habilitación relacionadas con la salud, el bienestar físico y psicológico.
• Potenciar entornos que posibiliten la presencia y participación en la comunidad, la elección, la
competencia y el respeto.
• Contribuir al desarrollo personal, social y emocional.
•∑ Fortalecer la autoestima y el sentimiento de valía personal.
• Ofrecer oportunidades para hacer contribuciones.
(Modificado de Luckasson cols, 1992)

LOS APOYOS
Consisten en los recursos y estrategias que promueven los intereses y “las causas” de las perso-
nas con o sin discapacidades; que las capacitan para acceder a recursos, información y relacio-
nes en entornos de trabajo y de vida integrados; y que incrementan su interdependencia / inde-
pendencia, productividad, integración en la comunidad y satisfacción.
Tomado de Luckasson y otros, 1992
Con qué avanzamos. Marco conceptual para la
prestación de apoyos a las personas en los centros
41

La AAMR, en el año 2002 8, publicó nueva revisión de la anterior definición. Esta revisión no supo-
ne un cambio sustancial en relación a la del año 92, pero sí aporta matices y precisiones
que ayudan a los profesionales en la prestación de apoyos. Las definiciones revisadas son las
siguientes:

El retraso mental... es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas tanto en el

funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa, expresada en habilidades adapta-
tivas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad se origina antes de los 18 años.

El funcionamiento individual es el resultado de la interacción de los apoyos con las dimensiones

de capacidades adaptativas, conducta adaptativa, participación interacción y roles sociales,
salud y contexto. La evaluación de las necesidades de apoyo puede tener diferente relevancia,
dependiendo de si se hace con propósitos de clasificación o de planificación de apoyos.

Los apoyos son... recursos y estrategias que persiguen promover el desarrollo, educación, inte-
reses y bienestar personal de alguien y que favorecen el funcionamiento individual. Los servi-
cios son un tipo de apoyo proporcionado por profesionales y agencias.

La fuente del apoyo...

Apoyo natural:
Dado por personas o equipamientos en un entorno que lleva a resultados personales deseados,
disponibles en el propio ambiente y culturalmente apropiados y soportados por recursos del
propio entorno.
Apoyo basado en servicios
Proporcionados por personas o equipamientos que no forman parte del ambiente natural.

La función de los apoyos: enseñanza, amistad, planificación económica, ayuda al empleado,

apoyo conductual, ayuda en el hogar, acceso y uso de la comunidad, atención sanitaria…

8 La AAMR no ha revisado el término de retraso mental, aunque en España sí se ha hecho, escogiéndose el de discapaci-
dad intelectual.
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
42

Las aportaciones de la revisión del 2002 se pueden apreciar en el siguiente esquema:

II. NIVEL DE ADAPTACIÓN

(conceptual, práctica social)

III. PARTICIPACIÓN,
I. APTITUDES APOYOS APOYOS INTERACCIÓN Y
INTELECTUALES DESENVOLVIMIENTO SOCIAL

APOYOS

V. CONTEXTO SOCIAL IV. SALUD

(ambiente, cultura) (salud física,salud mental, etiología)

2.1.6. PRINCIPIO DE AUTONOMÍA

Las personas sólo recibirán apoyos cuando lo necesiten, es decir, cuando no puedan funcionar por
sí mismas. La prestación de apoyos no necesarios o excesivos es un tipo de práctica tan inadecua-
da como la no prestación de los apoyos necesarios.

“No hay que confundir dependencia con falta de autonomía. Yo puedo necesitar de ayuda
para realizar las actividades más básicas de la vida ordinaria, pero puedo conservar mi capa-
cidad de decisión sobre las mismas. Puedo necesitar ayuda, pero, a la vez, tener deseos y
soñar con lo que a mí me gustaría ser en el lugar y en el tiempo donde resido, donde estoy.
En mi opinión, las residencias no son ni buenas ni malas. Son nocivas en el momento en que
no haya otra alternativa. Si yo no tengo más remedio que vivir en una institución, este hecho
es un ataque tremendo a mi dignidad. Personalmente, en las condiciones actuales, dudo que
una persona con discapacidad severa pueda ser dueña de su vida en una institución, pero
podría ser que durante un periodo pudiera decidir compensar esa situación con beneficios
de otra naturaleza. Creo que hay una fiebre tremenda por construir residencias y quizás
habría que pararse a reflexionar sobre sus fines”.

Jesús Ángel Nieto: Movimiento de Vida Independiente

Con qué avanzamos. Marco conceptual para la
prestación de apoyos a las personas en los centros
43

2.2. RELATIVOS A LA BUENA PRÁCTICA

PROFESIONAL
2.2.1. ÉTICA
La prestación de apoyos a las personas con discapacidad no es un problema únicamente técnico, sino
también ético. Los valores éticos guían y orientan las acciones de apoyo convirtiéndolas en “buenas
prácticas”. Necesitamos identificar nuestro código ético y trabajar para que sea compartido y asu-
mido por toda la comunidad de agentes que intervienen en el proceso de prestación de apoyos.
La ética es una disciplina que nos ayuda a reflexionar sobre dos aspectos de la vida:
• Cómo orientamos nuestras acciones hacia una vida buena, hacia una vida plena. Este
aspecto tiene que ver con el proyecto personal de vida y con lo que es valioso.
• Qué se nos impone como obligatorio. Este aspecto tiene que ver con las relaciones con los
demás, con lo que es justo.

Ambos aspectos de la reflexión ética son necesarios para orientar las prácticas profesionales en el
marco de la calidad de vida y el modelo de derechos.

2.2.2. PROFESIONALIZACIÓN
“…que el bien aumente en el mundo depende en parte de actos no históricos; y que ni a
vosotros ni a mí nos haya ido tan mal en la vida como podría habernos ido se debe, en buena
parte, a todas las personas que vivieron con lealtad una vida anónima y descansan en tum-
bas que nadie visita.”
GEORGE ELIOT (Middlemarch)

Hablamos de profesionalización en el sentido de que sometemos nuestra actividad a metas y obje-

tivos, a un cuerpo de conocimientos (teóricos, técnicos y metodológicos), a una práctica deontoló-
gica consensuada por la sociedad y sus instituciones y a un contrato de prestación-contrapresta-
ción entre la organización y los profesionales y que tiene por objeto fundamental a las personas a
las que atiende.
Procedemos de una tradición que pasó muy rápidamente de la práctica de atención basada en la
beneficencia y el voluntarismo a una práctica centrada en rutinas de institucionalización, pero asu-
mimos el reto de la profesionalización como un salto adelante en la prestación de servicios a las per-
sonas con discapacidad intelectual.
Además, asumimos la idea de que en la mayor parte de nuestras actividades, por su naturaleza de
prestación integral de apoyos a personas, deben ser complementadas por la acción de agentes socia-
les que aporten de manera altruista y a través de sus valores personales apoyos a la persona. En defi-
nitiva, la red profesionalizada debe ser complementada por la red natural y solidaria de apoyos.
En definitiva, consideramos a las personas -ya sean profesionales, ya sean voluntarios, ya sean
familiares y amigos- como el recurso fundamental de los apoyos prestados a las personas a las que
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
44

atendemos en la red de centros. Esto implica -fundamentalmente- la incorporación de la dimensión

“calidez humana” en la prestación de los apoyos.
Un profesional no es un técnico, no es una persona únicamente experta en técnicas (versión tecnó-
crata de profesional que se nos ha transmitido), sino que es una persona experta en comprender
situaciones, que mira donde otros han mirado y ve más cosas. Indaga, propone, toma decisiones sin
exactitud y sin certezas. A veces necesita la ayuda del técnico o de una u otra técnica, sabiendo que
nada es simple y que es necesario saber integrar perspectivas y saberes. Su trabajo es más lento, sus
resultados se producen a medio plazo.

“…saber mirar no es fácil, pero existe una pedagogía de la mirada… Exige atención y sabidu-
ría. Si no sabes lo que hay que mirar resulta difícil descubrir algo. Nuestras observaciones son
siempre selectivas y presuponen algo así como un criterio de búsqueda y selección. Necesitamos
buscar para encontrar… Cuando se tiene la sabiduría de mirar, la realidad se llena de bellos
espectáculos. Van Gogh le escribía a su hermano Théo: encuentra bello todo lo que puedas, la
mayoría no encuentra nada lo suficientemente bello.”
J. A. Marina: “Hablemos de la vida”

Un técnico se caracteriza por tener toda una batería de soluciones aplicables a situaciones prede-
terminadas. En esto consiste su saber y su valía. Proporciona la seguridad y certeza que da el “saber
científico”, pero no sabe actuar en las situaciones no predeterminadas, ni comprende “el caso”.

Texto no 3.“Tecnocracia o Participación”, Capítulo IX del libro Intervención Social

de José M.ª Rueda
“La tecnocracia cura síntomas, manifestaciones, pero “enferma” socialmente al vaciar de con-
tenido y fuerza a la comunidad. La participación “cura”, pero exige perder poder del técnico
para confiar en el usuario.
Estamos por la tecnocracia cuando somos meros gestores de bienes públicos. El Estado, el
Ayuntamiento, dispone de un dinero, de unos servicios, y nuestro papel es ir colocando a los
diversos usuarios en esos servicios, o distribuyendo dichas cantidades, cuando la demanda del
cliente se recibe pensando y buscando urgentemente un recurso que ofrecer y cuando nuestras
quejas de que no hay recursos y somos pocos dominan sobre otros discursos que hacen referen-
cia a la comprensión y a las posibles estrategias frente al problema…
Estamos por la tecnocracia cuando la burocracia, los controles de gestión, los archivos, los indi-
cadores, etc., ocupan tal volumen e importancia que olvidamos el drama humano o lo conver-
timos en mero teatro u ocasión de morbosidad para contar a los demás lo difícil que es el caso,
pero que, en definitiva, es el caso, el número, el registro, etc., olvidando a las personas, el res-
peto al ser humano, el reconocimiento del hombre y, por tanto, capaz de ser él su propia res-
puesta.
Estamos por la tecnocracia cuando nuestra principal fuente de preocupación son los recursos,
los cursillos en busca de técnicos, los problemas de la profesión, etc.

Continúa
Con qué avanzamos. Marco conceptual para la
prestación de apoyos a las personas en los centros
45

Estamos por la participación cuando partimos de la persona y no de la demanda, cuando reco-

nocemos que el problema no es lo que dice, sino lo que vive, lo que siente, aquello en lo que
participa y que le produce problema y no sabe cómo dejar de participar, cuando reconocemos
que los problemas son disolubles y que se vuelven disolubles cuando varían las pautas de rela-
ción grupal y de comportamiento individual que implican, cuando reconocemos que el proble-
ma no es exterior al individuo y, por lo tanto, no hay recurso que lo resuelva, cuando recono-
cemos que el problema es algo del individuo, algo que debe dejar, cambiar o sustituir, si quiere
que no exista tal situación.
En los problemas hay una causa exterior, la economía, la cultura, la socialización, la ley, etc.,
pero hay unos mecanismos propios de los individuos que son la especial forma de enfrentarse
con esas causas exteriores, es la especial forma de participar en aquello que les perjudica o
ayuda. Optar por la participación es optar por la idea de que la respuesta al problema no está
en responder a la demanda, sino compartir el problema origen de dicha demanda y, juntos,
remontar la situación.
Sólo partiendo desde dentro, desde lo que mantiene la situación (práctica, ideas, sentimientos,
etc.), podemos liberar las energías suficientes que nos permitan enfrentarnos con el exterior, la
causa productora del problema.
Sólo una estrategia buscada en la participación permite que los sujetos puedan enfrentarse a las
causas exteriores.”

La atención directa como actividad profesional

Consideramos la atención directa como la actividad profesional más importante en la prestación de
servicios a las personas con discapacidad, pues de ella depende sustancialmente el logro de cali-
dad de vida. Podemos afirmar que es el proceso clave para materializar el logro de la misión en
nuestros centros de atención.
Como apertura de este epígrafe se aporta una indagación etimológica del término “atención”, reali-
zada por José Antonio Marina en su obra Teoría de la inteligencia creadora; Las sugerentes ideas que
ha elaborado sobre el significado del concepto resaltan matices muy sutiles, que ayudan a compren-
der la complejidad de la actividad profesional que se considera el núcleo del modelo de apoyos.

“En castellano el campo léxico de la atención es deslumbrante. El venerable Tesoro de la lengua

Castellana de Sebastián de Covarrubias (1611) dice: Atento, el que está con cuydado oyendo o
mirando alguna cosa. Atención, el silencio o cuydado con que se escucha alguna cosa; y, en len-
guaje antiguo castellano, vale esperar. Dize un cantarcillo de aldea: Orillicas del rio mis amores
é y debaxo de los álamos me atendé.
...
Así pues, atender significa un modo de oír y mirar… La palabra procede de tendere, tender, con
una preposición de dirección (ad). La semejanza con intención es notoria, porque ésta procede
de la misma raíz, con una proposición de dirección distinta (in)… El sujeto tiende, se inclina
hacia algo, siente interés por lo que va a venir, o por lo que ya ha venido. En el Diccionario de

Continúa
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
46

Autoridades de 1726 se acentúa el contenido cortés y devoto del término: Atender significa cui-
dar, poner todo el estudio y desvelo en mirar o entender lo que a sí o a otro conviene. Vale así
mismo mirar con agrado, con estimación y justificación a uno, haciendo aprecio de sus méritos
y prendas.
El lenguaje nos dice también que la atención está regida por dos grupos de verbos, de dirección
opuesta. La atención se da, se presta, se concede, se aplica, o bien, es atraída, llamada, cauti-
vada. La actitud cuidadosa, pues, es suscitada por la situación o decidida por el sujeto. Las cosas
me llaman, o yo me entrego, o ambas cosas.
Es fácil ver que la lengua relaciona la atención con la afectividad. Antes subrayé la palabra
estudio, que originariamente significaba un tipo de amor. Cuando algo atrae mi atención apa-
rece dotado de un valor, pues son sus méritos y prendas los que despiertan mi interés. Ocurre
que en el campo afectivo se distingue con dificultad lo que pertenece al sujeto y lo que corres-
ponde al objeto. La palabra interés, estrechamente relacionada con la atención, y sometida
también a dos grupos de verbos de dirección contraria, enuncia en forma léxica un problema
filosófico: el de la objetividad de los valores. Interés significa el provecho o utilidad que se saca
o espera de alguna cosa que se hace, el lucro o ganancia, y muchas veces se toma por el valor
mismo y el precio que merece una cosa, dice el Diccionario de Autoridades. Pero si esto es así,
¿qué es o qué ocurre cuando pongo interés en algo? Según el lenguaje no cabe ninguna duda:
el sujeto pone en una cosa el provecho o utilidad que sacará de esa misma cosa. Sorprendente.
La realidad no es por sí misma interesante, sino que alcanza esa aristocracia del valor al con-
cederle yo mi interés. Saco de ella lo que pongo. El lenguaje se ha vuelto tan poético como
Neruda cuando dice: Como todas las cosas están llenas de mi alma, emerges de las cosas llena
del alma mía.”

José Antonio Marina: “Teoría de la inteligencia creadora”

La atención directa consiste en la prestación de apoyos generales y directos a las personas median-
te la intervención de profesionales especializados en esa actividad. Apoyos generales significa que
son polivalentes y en todas las áreas de vida que la persona necesite, y directos significa que son
los que la persona necesita en primera instancia y de forma inmediata para lograr los funciona-
mientos más básicos de la vida.
La atención directa, como actividad profesional, se realiza en un ámbito comprendido entre los
siguientes extremos:
• Desde hacer por la persona lo que ésta no puede hacer por sí sola cuando el apoyo es
imprescindible para su funcionamiento vital, en cualquiera de las áreas de la vida: vida
personal, vida en el hogar, vida en la comunidad, vida social, ocio, ocupación y/o trabajo.
Consiste en ser los brazos, las manos, los ojos, la inteligencia... de la persona, interpretan-
do sus necesidades, deseos y emociones.
• Hasta intentar que la persona haga por sí misma lo que no hace en el momento actual, es
decir, capacitar, habilitar o enseñar, en definitiva, ayudarlo a ser más autónoma.
Con qué avanzamos. Marco conceptual para la
prestación de apoyos a las personas en los centros
47

Como ya hemos dicho, los procesos de atención directa son el núcleo del modelo de apoyos. Son
procesos basados en una relación de persona a persona entre el profesional de atención directa y la
persona con discapacidad. Por tanto, tienen por propia naturaleza, carácter fundamentalmente
interactivo, por ejemplo, darle de comer, hablar con él, acompañarlo a buscar la ropa, supervisar
la realización de la tarea ocupacional o ayudarlo a marcar el teléfono para hablar con su casa. Sin
embargo, en algunos casos se requiere que el apoyo se realice mediante otro tipo acciones no direc-
tas, por ejemplo: ir a buscar ropa por él, preparar el material ocupacional en su lugar o hacer una
gestión con la familia o con otros profesionales sin su concurso.
Como decimos, la atención directa se configura y cobra verdadero sentido en el proceso de interac-
ción personal. Toda atención, toda ayuda, requiere unos conocimientos, unas técnicas, un entrena-
miento… pero exige sobre todo, y principalmente en el caso de las personas más gravemente afec-
tadas, habilidades y un esfuerzo de concienciación adicional para cubrir demandas, entender…,
descifrar preferencias, respetar ritmos, anticipar acciones y consecuencias, preguntar por necesida-
des, crear oportunidades de desarrollo personal, “inventar alternativas”, posibilitar elecciones.
Además, descifrar y entender sus deseos es ayudarle a ser más libre. Sólo así otorgamos el status de
personas a quien atendemos; de otra manera, la atención directa se convierte en un proceso mecá-
nico… que cosifica a las personas atendidas y deshumaniza a ambos integrantes de la interacción.
Por tanto, la función de los procesos de atención directa es una mezcla entre cuidar, enseñar, edu-
car, guiar, actuar de intérprete, crear oportunidades… Gracias a estas acciones profesionales se
posibilita el mantenimiento, mejora y desarrollo de funcionamientos valiosos para la persona y que
reflejan, directamente, su calidad de vida.
Todos los procesos de atención directa, independientemente de su contenido, es decir, indepen-
dientemente del área de la vida o del funcionamiento al que se refieran (ayudar a comer, a elegir,
a desplazarse, a gestionar el presupuesto o a encontrar empleo) tienen una serie de características
comunes que determinan la calidad del proceso de interacción y apoyo. Para identificar esas carac-
terísticas hemos desarrollado una idea recogida de la obra ya mencionada de J. A. Marina, en el
capítulo dedicado a la actividad atenta. La idea sugiere que atención e inteligencia podrían ser pro-
cesos identificables:

“...al menos podré decir que la atención es la capacidad de dirigir la corriente de mi con-
ciencia. Pero a eso lo he llamado inteligencia, de modo que estoy convirtiendo la atención en
un seudónimo. De hecho, Spearman 9, identificó la atención con la inteligencia…”

Basándonos en esta idea hemos buscado las características de los procesos inteligentes y hemos
aplicado las mismas al proceso de atención directa, así como deducido implicaciones profesionales
y organizativas:

9 Spearman, teórico de la inteligencia.

 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
48

Inteligencia humana y atención Implicaciones profesionales y organizativas

directa en la actividad de atención directa

Capacidad de autorregulación, o capacidad • El profesional de atención directa debe tener un perfil

de regular las acciones de apoyo según los especial: comunicativo, sensible, capaz de cambiar, de
efectos y las demandas inmediatas que se aprender de los errores, etc.
producen en la interacción directa. Es decir, el • Debe caminarse hacia la implantación de sistemas de
sentido, la intensidad y el contenido del apoyo flexibles, que se puedan adaptar fácilmente a las
apoyo varían principalmente en función del condiciones cambiantes de las personas.
feedback que el profesional recibe del usuario
en el momento preciso en que se está prestan- • El proceso de planificación centrada en la persona debe
do la atención. estar sometido a evaluación continua.

Memoria: un buen proceso de atención directa • Requiere desarrollar procedimientos de almacenamiento

debe registrar los resultados valiosos de la y transmisión de la información.
relación con la persona (lo que se tiene y no se • Implica procesos de participación de todos los que tienen
tiene que hacer, lo aceptable y lo rechazable, relación significativa con la persona y que pueden apor-
los agrados y los desagrados que ha mostra- tar información valiosa.
do…), de forma que se almacene información
valiosa para los futuros procesos de atención.

Conocimiento: la persona que presta la ayuda • Implica el desarrollo de procesos de trabajo en equipo, de
directa debe disponer de información y forma que se integren todos los saberes y experiencias en
manejarla, lo cual se convierte en imprescin- un único proceso de conocer y comprender a la persona.
dible en los casos (son los más habituales) en • Formación individual.
que un usuario es atendido por varias perso- • Conocimiento actualizado de los modelos de calidad de
nas diferentes. Significa, también, conoci- vida, modelo de apoyos, etc.
miento sobre el “saber hacer” propio de la
atención directa (modelos, metodologías, • Sistemas de transmisión de información.
tecnología, etc). • Procesos de aprendizaje organizativo.

Valores compartidos: sólo un proceso de 1. Requiere trabajar permanentemente el compromiso de

atención directa basado en valores asumidos, todos en torno a la misión, visión y valores compartidos.
“auto-reflexionados” y compartidos podrá 2. Formación y cualificación del equipo profesional en valores.
conseguir estar permanentemente vinculado
a la misión de procurar calidad de vida y ser, 3. Desarrollar la metodología de planificación estratégica.
además, adaptable a cada persona: cada pro- 4. Trabajo en equipo para el debate ético.
ceso es distinto pero se basa en valores co- 5. Sistemas de participación.
munes.

Capacidad de aprender: significa la capacidad • Implica crear condiciones para que se produzca aprendizaje en
de desarrollar nuevas visiones de la realidad, la organización y en cada uno de sus miembros y equipos:
ser capaz de modificar creencias, analizar 1. Desarrollando equipos de mejora.
experiencias, generar nuevos conocimientos y
2. Implantando la cultura de la autoevaluación.
nuevas prácticas; en definitiva, capacidad de
interactuar permanentemente con las personas 3. Apostando por los sistemas de participación para el
mejorándolas y mejorándose. debate público de las cuestiones relevantes.

Adaptabilidad: capacidad de preservar la • Cultura del cambio y

identidad e independencia de la persona en • sistemas organizativos flexibles.
un entorno cambiante, y no persiguiendo
únicamente la mera adaptación.
Con qué avanzamos. Marco conceptual para la
prestación de apoyos a las personas en los centros
49

2.2.3. LA BUENA PRÁCTICA

Las buenas prácticas son actividades compartidas que no sólo se emprenden como medio para
alcanzar un objetivo, sino que son éticamente buenas en sí. Una comunidad es una comunidad si
comparte ese tipo de prácticas y, en cierto sentido, las buenas prácticas son casi siempre prácticas
de compromiso, puesto que implican actividades que son éticamente buenas 10.
Evaluar si las prácticas profesionales de apoyo para la calidad de vida de las personas usuarias de
los servicios son buenas prácticas requiere incorporar al proyecto ese componente ético que se
puede materializar en el código de valores compartidos por el servicio y que implica un compromi-
so de todos con las prácticas orientadas por los valores. En definitiva, trabajar desde las buenas
prácticas significa compromiso.
Junto al componente ético será necesario evaluar el componente técnico de las prácticas profesio-
nales, de forma que garanticemos su correcta adecuación al fin de aportar mejora de calidad de
vida a las personas.

UN EJEMPLO LA BUENA PRÁCTICA

Extracto de los Consejos Monacales

1. No necesariamente los platos más ricos son los que se
elaboran con los ingredientes más caros...
2. Es importante cocinar con los productos de nuestra tierra. En
muchas ocasiones apreciamos más lo ajeno que lo de casa...
3. Hay que cocinar con mimo y cariño...
4. Si queremos llevar una buena economía familiar debe-
mos conservar las sobras. No tenemos que tirar nada...
5. ...algunos de los nuevos aparatos... son útiles para tra-
bajar con rapidez...
6. Es bueno educar a los más jóvenes en el aprecio y estima
COMPONENTES DE
por la cocina bien hecha... LA BUENA PRÁCTICA
7. ...En ocasiones, el éxito de una receta está en su presen-
tación...
8. En la cocina hay que ser atrevido y actuar con imagina-
ción... La mayor parte de las recetas que conocemos pro-
ceden de cocineros no profesionales con espíritu de
innovación.
9. ...Hay que ser escrupuloso con la limpieza y el orden. No
es más limpio el que más limpia sino el que menos ensu-
cia. Tener las cosas en su sitio... y cuidarlas...

Cocinar es un arte y puede ser una obligación o una

diversión gratificante... [Agradecemos a Dios el]
permitirnos hacer felices a los demás desde los
fogones de nuestros monasterios.

10 Según R. N. Bellah y otros en “Hábitos del Corazón”.

 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
50

2.3. RELATIVOS AL SISTEMA SOCIAL

EN EL QUE SE PRESTAN APOYOS
A LAS PERSONAS
2.3.1. PRINCIPIO SISTÉMICO O ECOLÓGICO
Asumimos la idea de que existe relación sistémica entre todos los agentes sociales, tanto personas
como organizaciones, lo cual implica comprender la realidad desde las interrelaciones e interde-
pendencias que se producen en todo sistema social.
La AAMR analiza el contexto desde una perspectiva ecológica que engloba tres niveles, el microsis-
tema, el mesosistema y el macrosistema, y lo conceptualiza como “el conjunto de condiciones inte-
raccionales dentro de las cuales las personas viven su vida cotidiana”. Para la CIF, los factores
ambientales son “el mundo físico creado por el hombre y las demás personas con las que se esta-
blecen o asumen diferentes relaciones o papeles, las actitudes y los valores, los servicios y sistemas
sociales y políticos, las reglas y las leyes”, en resumen, el ambiente físico, social y actitudinal o cul-
tural en el que viven las personas y desarrollan sus vidas.
Las características del ambiente son de capital importancia para el desarrollo de las personas, por
varias razones:
• El funcionamiento de las personas depende, o al menos está influido, por la interacción de
las competencias individuales y las demandas o restricciones de ambientes concretos.
• Las expectativas, deseos, intereses... incluso determinadas necesidades surgen y/o están
mediatizadas por el contexto en que se vive.
• La prestación de apoyos se realiza en y desde un entorno determinado.

Los factores ambientales, debido a su presencia o su ausencia, pueden convertirse en facilitadores

o pueden inhibir, en cuyo caso son barreras, el desarrollo personal, el bienestar y la satisfacción de
las personas.

2.3.2. LA FAMILIA COMO APOYO NATURAL

“Las familias de niños con necesidades especiales son familias normales antes de que el niño
se convierta en miembro de ellas. Y siguen siéndolo después, más semejantes que diferentes
de otras familias, y sus reacciones deben ser consideradas típicas y normales. A menudo,
están sometidas a un mayor estrés, a causa del aumento de las necesidades de atención y de
la mayor variabilidad de estos niños.”
Cunningham y Davis (1998)

Nuestro sistema de prestación de servicios considera a la familia como el sistema de apoyo más
importante para la persona y, por esa razón, adquiere la obligación de trabajar para que la familia
pueda cumplir adecuadamente ese rol y para que siga siendo un contexto humano, cálido y saluda-
ble. Este rol es insustituible. Ningún sistema profesional, por excelente que sea, puede aportar los
valores que aporta la familia a la vida de cada persona. El paradigma de apoyos, de la misma forma
Con qué avanzamos. Marco conceptual para la
prestación de apoyos a las personas en los centros
51

que devuelve el poder a las personas, refuerza, así mismo, el poder de las familias. Las familias, como
las personas, son todas únicas y diferentes y necesitan apoyos y servicios de tipo individualizado.

2.3.3. ENFOQUE COMUNITARIO

Este enfoque hace referencia al reconocimiento de la idea de que el lugar deseable para todas las
personas y en todos los ámbitos de la vida es la comunidad; por lo tanto, nuestro sistema de pres-
tación de servicios debe trabajar para incrementar las oportunidades de que la prestación de apo-
yos se realice en la comunidad y para contribuir a lograr una comunidad cada vez más inclusiva.

2.3.4. LA IGUALDAD DE OPORTUNIDADES

La nueva estrategia comunitaria en materia de minusvalía está recogida en una comunicación de la
Comisión Europea sobre “La igualdad de oportunidades de las personas con minusvalía”, que fue
elaborada en 1996 y que tiene como principal objetivo orientar las políticas de los estados miem-
bros y de la Comunidad Europea hacia un planteamiento basado en el reconocimiento del derecho
a la igualdad de oportunidades de las personas con minusvalía.
En virtud de dicha comunicación, los Estados miembros adoptan la resolución por la cual refrendan
los principios y valores que inspiran las normas estándar de la ONU sobre igualdad de oportunida-
des de las personas con discapacidad, lo que supone:
• Garantizar el principio de la igualdad de oportunidades en el desarrollo de políticas globa-
les en materia de minusvalía.
• Evitar o suprimir cualquier forma de discriminación por causa de minusvalía.

En el ámbito de la citada Resolución, por “igualdad de oportunidades” se entiende el proceso por

el cual las diversas prestaciones sociales del entorno, tales como servicios, actividades, información
y documentación, se ponen a disposición de todos los ciudadanos en términos de igualdad y efica-
cia equitativa.
El principio de la igualdad efectiva de derechos supone que las necesidades de todas y cada una de
las personas son de igual importancia, que el respeto a la diversidad humana debe inspirar la cons-
trucción de las sociedades y que deben emplearse todos los recursos disponibles para garantizar que
todos los ciudadanos disponen de oportunidades iguales a la hora de participar en la vida social.
Las Directrices Marco que propone la Unión Europea para la realización del principio de igualdad de
oportunidades de las personas con minusvalía son:
• Refuerzo de la participación de las personas con minusvalía en la sociedad.
• Supresión de barreras que impiden la participación.
• Apertura de las diversas esferas de la sociedad.
• Sensibilización de la opinión pública a favor de estrategias para la igualdad de oportuni-
dades.

En este mismo sentido se pronuncia el art. 9.2 de la Constitución.

 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
52

2.3.5. DIFERENCIA ENTRE VIDA PRIVADA Y VIDA PÚBLICA

Muchos de nosotros vivimos públicamente como muñecos públicos sin rasgo alguno, imáge-
nes de pequeñas abstracciones públicas. Sólo cuando atravesamos la puerta privada y abri-
mos nuestra puerta secreta entramos en tierra de gigantes.
Charles Dickens, 1906

La frase de Dickens elegida para abrir este apartado pretende ilustrar la profunda convicción, fir-
memente asentada y compartida en nuestra comunidad y en toda la sociedad occidental, consis-
tente en diferenciar los ámbitos de vida públicos de los privados.
En los primeros, en los que se trata de contribuir al bien común, al mantenimiento de lo comunita-
rio, prima un funcionamiento de la persona determinado por el desempeño de roles sociales, y por
ello la autodeterminación y la libertad individual están limitados por los intereses comunes. En los
segundos, la persona deja de ser un rol social y pasa a ser ella misma. Aquí prima lo individual, lo
íntimo, lo privado. Sólo las reglas de juego de la convivencia en grupo ponen límites, y, aun así, la
primera regla de juego para el ámbito privado es que se posibilite un espacio fuera de la propia
convivencia en grupo. Como ya se ha indicado, las sociedades occidentales están organizadas en
torno a la diferenciación entre lo comunitario y lo individual, lo público y lo privado, lo íntimo y lo
compartido, y esto condiciona la nueva reorganización de los servicios hacia la que se está transi-
tando en la Gerencia de Servicios Sociales.
 CAPÍTULO III
EL MODELO DE CALIDAD DE
VIDA COMO ORIENTADOR
DE LA PRESTACIÓN DE
SERVICIOS A PERSONAS
CON DISCAPACIDAD
 55

3.1. ALGUNAS REFLEXIONES PREVIAS

Calidad de vida no es un concepto nuevo, lo que es diferente es nuestro intento de utilizar
este concepto como un proceso y un principio organizativo para mejorar las vidas de las per-
sonas con discapacidad y para evaluar los resultados y la validez social de las prácticas y ser-
vicios de atención.
(Robert L. Schalock)

La decisión de utilizar el concepto de calidad de vida como guía para los servicios se produce como
consecuencia de evaluar los resultados de la prestación de servicios a través de la aplicación de los
modelos dominantes a lo largo del siglo pasado. Nos referimos al modelo asistencial (también lla-
mado modelo médico) y al modelo rehabilitador (también llamado psicopedagógico).
En el momento actual, analizando el panorama general de la prestación de servicios a las personas
con discapacidad intelectual en España, se puede apreciar que conviven los tres modelos, existien-
do, sin embargo, gran variabilidad de niveles de desarrollo de implantación. Aunque el modelo de
calidad de vida se considera un modelo integrador de los anteriores, es decir, que incorpora los
logros aportados por el modelo asistencial y el rehabilitador interpretando dichos logros desde la
subjetividad y el proyecto vital de las personas con discapacidad, vamos a presentar un resumen
esquemático de la visión aportada por cada modelo y del valor que confieren a cada una de las
variables identificadas.

MODELO ASISTENCIAL MODELO REHABILITADOR CALIDAD DE VIDA

Enfermo Sujeto pasivo Sujeto activo

La persona Sujeto pasivo Persona obligada a ser Autor de su propia vida
Incapaz permanente autónoma Sujeto de derechos
O es autónoma o está excluida

La incapacidad de la persona Rasgo interno de la persona, La interacción de la persona

El problema Rasgo interno y estable de en términos de aprendizaje y el entorno
la persona Necesidad de técnicas muy La necesidad de apoyos
sofisticadas

Continúa
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
56

MODELO ASISTENCIAL MODELO REHABILITADOR CALIDAD DE VIDA

Cuidar, alimentar, asear Enseñar Vivir bien

La meta Proteger del daño Normalizar Ejercitar los derechos
Curar, atención sanitaria Lograr la independencia (libre elección)
Ser interdependiente

Personal no cualificado con Experto en técnicas de Transdisciplinar

El profesional sentido común orientado a educación Cualificado en prestar apo-
los cuidados básicos Saber científico yos para vivir, trabajar, cui-
Personal sanitario dar la salud, divertirse, etc.

El experto en salud El experto en El sujeto con ayuda del

La toma de decisiones (medicina de contención) psicopedagogía equipo (padres, amigos,
El responsable profesionales, compañeros,
etc.)

Seguridad y protección, Aprendizaje continuo Interdependencia

Los valores y creencias ausencia de riesgo Logro de la autonomía Orientación y respeto a la
Restricción Paternalismo del experto persona
Paternalismo Vivir y disfrutar

Sentido común Técnicas educativas y Relaciones humanas,

Formación básica en rehabilitadoras comunicación
cuidados de higiene y salud Psicopedagogía Gestión de oportunidades
Medicina en la comunidad
Los conocimientos Conocimiento de muchos
requeridos campos profesionales:
derecho, psicología, socio-
logía, ética, medicina, etc.

Supervisión y vigilancia Desarrollo curricular Participativa en desarrollar

Técnicas de cuidados planes de vida
(objetivos secuenciados)
La metodología básicos Trabajo de equipo
Modificación de conducta
de intervención Ni planificación ni Trabajo en red
Ejecución de programas
programación Planificación de apoyos
Ejecución de instrucciones Gestión de entornos

3.2. EL CONCEPTO DE CALIDAD DE VIDA

Y ALGUNOS PRINCIPIOS CLAVE
La calidad de vida es un concepto complejo y de difícil definición, como cabe esperarse de algo que
intenta reflejar la profunda variedad y riqueza de la vida humana. Necesita incorporar elementos
de subjetividad individual y aspectos de consenso intersubjetivo sobre los valores y cualidades de
la vida humana. Además quizás por la misma dificultad el concepto de calidad de vida ha ido expe-
rimentando una evolución histórica desde el momento en que comenzó a utilizarse como guía para
El modelo de calidad de vida como orientador de la
prestación de servicios a personas con discapacidad
57

las políticas y acciones sociales o sanitarias, fenómeno que ha complicado aún más la estabilidad
en la definición y comprensión del significado de calidad de vida. Aun así necesitamos realizar una
aproximación al concepto que permita la comunicación. Se aportan, a continuación, algunas defi-
niciones que por su sencillez, actualidad y autoridad de quien las propone pueden servirnos como
base para construir un modelo mental compartido de calidad de vida.
La calidad de vida puede definirse como la percepción personal de un individuo de su situación en
la vida, dentro del contexto cultural y de valores en que vive y en relación con sus objetivos, expec-
tativas, valores e intereses (OMS, 1994).
La calidad de vida refleja las condiciones deseadas por una persona en relación a su vida en el hogar
y en la comunidad, en el trabajo (o escuela en el caso de los niños), y la salud y el bienestar. Como
tal, la calidad de vida es un fenómeno subjetivo basado en la percepción que tiene una persona de
varios aspectos de las experiencias de su vida, incluyendo las características personales, las condi-
ciones subjetivas de vida y las percepciones de otras personas significativas. Así, el aspecto central
del estudio de la calidad de vida percibida de una persona incluye la relación entre fenómenos
objetivos y subjetivos (Schalock, 1995).

El concepto de calidad de vida ha sufrido importantes transformaciones basadas en las refle-

xiones que ha generado su puesta en práctica como guía en la prestación de servicios (a todo
tipo de colectivos en situación de deprivación, no sólo a las personas con discapacidad).

Resumen de las diferentes concepciones de la Calidad de Vida elaboradas en las últimas décadas
D. Felce y J. Perry, 1995).
(D

Calidad de vida definida en términos de calidad de las condiciones de uno mismo

• No incluye percepción de satisfacción, se supone que la mejora en las condiciones de vida
afectarán a ésta.
• Factores objetivos.
• Concepción que lleva a evaluar la calidad de servicio.

Calidad de vida definida como satisfacción con las condiciones de vida

• El resultado a buscar es exclusivamente la satisfacción de la persona con su vida.
• Evalúa factores subjetivos.

Calidad de vida definida como la combinación de las condiciones de vida y

la satisfacción personal
• Formula factores subjetivos y objetivos.
• Es sensible a la propia visión del individuo acerca de sus circunstancias de vida, a la vez
que mantiene una perspectiva independiente de esas circunstancias.
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
58

Calidad de vida como combinación de las condiciones de vida y la satisfacción personal,

ponderada por una escala de importancia que refleja los valores personales,
las aspiraciones y las expectativas

• Este modelo otorga al individuo la capacidad para sopesar cómo se combinan las evalua-
ciones objetivas y subjetivas en los diferentes dominios de vida, con lo que es él mismo el
que determina la importancia de los diferentes aspectos.

El modelo propuesto transita entre la tercera y la cuarta concepción del cuadro anterior, como vere-
mos más adelante en el apartado de dimensiones de la calidad de vida.

3.3. MODELO DE CIUDADANÍA

El Diccionario de la Real Academia Española da, como tercera acepción, la siguiente definición del
vocablo ‘ciudadano’: “El habitante de la ciudades antiguas o de Estados modernos como sujeto de
derechos políticos y que interviene, ejercitándolos, en el gobierno del país”.
• Los factores y relaciones de la calidad de vida para personas con discapacidad no son dis-
tintos de los del resto de los ciudadanos
• La calidad de vida sólo tiene sentido en el marco de la inclusión plena en la comunidad.
Esta idea es de importancia tal que hace que el modelo de calidad de vida se denomine
también como modelo de ciudadanía. Los principios en los que se basa este modelo son los
siguientes:

MODELO DE CIUDADANÍA
• La comunidad es el contexto que nos hace humanos, que posibilita el pleno desarro -
llo humano.
• Necesitamos, por tanto, comunidades inclusivas, en las que quepamos todos.
• Implica disponer de recursos de apoyo para todos los ciudadanos.
• El modelo de ciudadanía devuelve el poder al ciudadano: a las personas y a las familias.
• Convierte a los ciudadanos en agentes sociales activos, participativos y responsables.
• Se basa en la consideración del ciudadano como “sujeto de derechos”.

• Se experimenta calidad de vida cuando se tienen iguales oportunidades que otros ciuda-
danos para conseguir las metas que uno mismo, como persona, considera valiosas.
• La calidad de vida implica aumentar el poder de las personas de forma que puedan parti-
cipar en las decisiones que afectan a su vida.
• No hay calidad de vida sin garantía de derechos.
El modelo de calidad de vida como orientador de la
prestación de servicios a personas con discapacidad
59

3.4. QUÉ SIGNIFICA “SER PERSONA”

La identificación de los principios en los que se asienta el modelo de calidad de vida nos lleva a la
necesidad de hacer una reflexión sobre el significado de ser persona.
La idea de persona es relativamente reciente en la historia de las ideas. Representa un logro de la
civilización que se asienta en la época de la ilustración, en el siglo XVIII. El texto siguiente del filó-
sofo Immanuel Kant es uno de los más emblemáticos del desarrollo del concepto de persona:

Los seres racionales llámanse personas porque su naturaleza les distingue ya como fines en sí
mismos, esto es, como algo que no puede ser usado meramente como medio, y, por tanto, limi-
ta en ese sentido todo capricho (y es un objeto de respeto). Éstos no son, pues, meros fines sub-
jetivos, cuya existencia, como efecto de nuestra acción, tiene un valor para nosotros, sino que
son fines objetivos, esto es, cosas cuya existencia es en sí misma un fin, y un fin tal, que en su
lugar no puede ponerse ningún otro fin para el cual debieran ellos servir de medios, porque sin
esto no hubiera posibilidad de hallar en parte alguna nada con valor absoluto; mas si todo valor
fuere condicionado y, por tanto, contingente, no podría encontrarse para la razón ningún prin-
cipio práctico supremo.
I. Kant: Fundamentación de la metafísica de las costumbres

En definitiva, ser persona significa:

• Tener un proyecto vital.
• Tener sueños, no sólo funcionalidad y racionalidad.
• Tener dignidad: ser merecedor de derechos.
• Tener historia: presente, pasado y futuro.
• Reconocer y ser reconocido por los otros.
• Tener una identidad propia: individual, irrepetible, y diferente a los demás.
• Ser parte del colectivo humano, lo que implica que nadie es más o menos persona que
otros.

En palabras de Paul Ricoeur, pensador contemporáneo, ser persona, hoy, significa:

• Anhelo de vida buena o vida realizada, con y para los otros, en instituciones justas.
• Estima de sí.
• Estima de los otros: solicitud y reciprocidad.
Paul Ricoeur
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
60

Llamamos desarrollo humano o desarrollo personal al proceso nunca concluido de hacerse persona,
que se construye en interacción con los otros. Los requisitos de un buen proceso de desarrollo
humano, según el Informe sobre Desarrollo Humano 2000, del Programa de las Naciones Unidas para
el Desarrollo (PNUD), son:
• Garantía de los derechos humanos.
• Vivir una vida larga y saludable.
• Tener conocimiento y acceso a recursos.
• Participación, seguridad y sostenibilidad.
• Poder ser creativo, productivo, gozar de respeto y pertenecer a una comunidad.

3.5. LAS DIMENSIONES DE LA CALIDAD

DE VIDA Y SU JERARQUÍA
Existe un conjunto de dimensiones de la calidad de vida consideradas por la comunidad interna-
cional como dimensiones transculturales, es decir, reconocidas como valores esenciales en todas las
culturas. La diferencia cultural se apreciaría, más bien, en la importancia o prioridad asignada a
cada dimensión. En este documento aportamos la clasificación propuesta por Robert Schalock
(AAMR, 1993):
• Autodeterminación: control personal, elección...
• Bienestar emocional: felicidad, seguridad...
• Bienestar físico: salud, nutrición, cuidados básicos... Ver desarrollo en Anexo 1
• Bienestar material: tener y disfrutar de pertenencias, tener empleo...
• Relaciones interpersonales significativas: amigos, familia...
• Inclusión social: participar en la comunidad, ser reconocido y aceptado...
• Desarrollo personal: desarrollar habilidades y competencias, tener experiencias nuevas...
• Derechos: libertades, intimidad, privacidad, dignidad, autonomía, derechos asociados a la
ciudadanía

La aplicación del modelo de calidad de vida de Schalock ha conducido a una consideración diferen-
te que se expresa en el siguiente esquema:
El modelo de calidad de vida como orientador de la
prestación de servicios a personas con discapacidad
61

Hacia un cambio en la jerarquía de las dimensiones de calidad de vida

AUTODETERMINACIÓN

BIENESTAR FÍSICO Y EMOCIONAL

BIENESTAR MATERIAL
RELACIONES INTERPERSONALES
INCLUSIÓN SOCIAL
DESARROLLO PERSONAL

DERECHOS

3.6. QUÉ SE ENTIENDE POR

AUTODETERMINACIÓN
“La libertad, Sancho, es uno de los más preciosos dones que a los hombres dieron los cielos;
con ella no pueden igualarse los tesoros que encierra la tierra ni el mar encubre: por la liber-
tad, así como por la honra, se puede y se debe aventurar la vida; y, por el contrario, el cau-
tiverio es el mayor mal que puede venir a los hombres. Digo esto, Sancho, porque bien has
visto el regalo, la abundancia que en este castillo que dejamos hemos tenido; pues en mitad
de aquellos banquetes sazonados y de aquellas bebidas de nieve, me parecía a mí que esta-
ba metido entre las estrechezas de la hambre, porque no lo gozaba con la libertad que lo
gozara si fueran míos; que las obligaciones de las recompensas de los beneficios y mercedes
recibidas son ataduras que no dejan campear al ánimo libre”.
M. de Cervantes: El Quijote

Autodeterminación es...
“...actuar como agente causal primario en la vida de uno mismo y hacer elecciones y tomar
decisiones con respecto a la calidad de vida propia, libre de interferencias o influencias exter -
nas indebidas”.
Wehmeyer, 92)
(W
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
62

Desde la dimensión de la autodeterminación las personas elaboramos nuestro proyecto vital, deci-
dimos cómo queremos que sea nuestra vida y qué es para nosotros calidad de vida. La dimensión
de la autodeterminación, por tanto, es la expresión del aspecto subjetivo del concepto de calidad
de vida. En este sentido, conocer si existe calidad de vida
...requiere saber la forma en que la sociedad de que se trate permite a las personas ima-
ginar, maravillarse, sentir emociones como el amor o la gratitud, que presuponen que la
vida es algo más que un conjunto de relaciones comerciales, y que el ser humano (...)
es un misterio insondable, que no puede expresarse completamente en una forma ta-
bular 11

Autodeterminación no es una cuestión sólo de que desarrollar habilidades para tomar decisiones o
de realizar actividades por uno mismo (no es sólo un problema de capacidades de las personas),
sino también de derechos:
• A que se apoye para tener un proyecto vital.
• A tener las mismas oportunidades que otras personas sin discapacidad (cuestión de justi-
cia social).
• A que los que tienen deberes sobre este derecho sean responsables.

Autodeterminación tampoco significa elegir entre alternativas dadas desde el contexto, prefijadas
e inamovibles, sino disponer de posibilidades de modificar las condiciones objetivas que te ha toca-
do vivir, como sugiere el siguiente texto de J. A. Marina, en su libro Hablemos de la vida:
“Ser autores de nuestra biografía es el nombre más adecuado para lo que equívocamente se
llama libertad. Es un proceso de liberación, de autoría más que una propiedad intrínseca del ser
humano. Nacemos sometidos, débiles e impotentes. Es absolutamente falso que nacemos libres.
La miseria, la ignorancia, la falta de control personal, la enfermedad… son graves obstáculos.
…la libertad consiste en limitar el poder del destino, de la casualidad y de la situación.”

3.7. LA PLANIFICACIÓN CENTRADA EN LA

PERSONA (PCP): UNA METODOLOGÍA
AL SERVICIO DE LA PERSONA
La planificación centrada en la persona (PCP) es un enfoque que apareció a finales de los años 80
como una forma de comprender mejor las experiencias de las personas con discapacidades y cómo
ayudarlas conseguir cambios que ellas considerasen significativos en sus vidas. Las características
principales de esta metodología son:
• Que la persona determine el proceso de planificación y formule planes.

11 M.C. Nussbaum y A. Sen (comps.): La Calidad de Vida, Fondo de Cultura Económica. México, 1996.
El modelo de calidad de vida como orientador de la
prestación de servicios a personas con discapacidad
63

• Implicación de los miembros de la familia y amigos en el proceso de planificación y con-

fianza en las relaciones sociales como el principal punto de apoyo para la persona. La par-
ticipación es voluntaria y el grupo es habitualmente diverso.
• Incidencia en las capacidades y factores positivos de la persona más que en las limitacio-
nes y deficiencias.
• Énfasis en los contextos (servicios, apoyos…) disponibles en la comunidad más que en los
creados específicamente para las personas con discapacidad.
• Un enfoque del proceso de planificación que tolera las incertidumbres, desacuerdos y fal-
sos avances.
• No se dan jerarquías profesionales, aunque existe un facilitador que identifica formas de
alcanzar los objetivos y asegura los compromisos para llegar a ellos.

3.8. LA IMPORTANCIA DEL CONTEXTO

EN LA CALIDAD DE VIDA
La sociedad, en efecto, no es solo el escenario en el que acontece el problema, sino que es un
personaje importante del drama. La sociedad discapacita y rehabilita, segrega y agrega. La
sociedad, por ello, ha de ser objeto de intervenciones que la hagan cada vez menos agresiva
y más accesible, menos áspera y más hospitalaria, menos normativa y más tierna.
Demetrio Casado, 1987

Como se deriva del principio ecológico, los factores ambientales debido a su presencia o su ausen-
cia, pueden convertirse en facilitadores o inhibidores de la calidad de vida de las personas. La AAMR
ha denominado entornos positivos o saludables a aquellos que:
• Proporcionan oportunidades para el desarrollo y crecimiento personal, al posibilitar que la
persona:
- comparta los lugares habituales de la comunidad, es decir, generando su inclusión.
- experimente autonomía, toma de decisiones y control, es decir, posibilitando la elección.
- realice actividades funcionales, significativas y valoradas, es decir, desarrollando compe-
tencia.
- perciba que ocupa un lugar válido y valioso en su comunidad, es decir, logrando el
respeto.
- sienta que forma parte de una red social de familiares y amigos, es decir, consolidando
su participación comunitaria.
• Fomentan el bienestar físico, material, cognitivo-emocional y social.
• Promueven la estabilidad al facilitar la predictibilidad y control del ambiente, de forma que se
reduce el estrés, se fortalece la afiliación emocional y la formación de sistemas de apoyo social.
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
64

En consecuencia, resulta preciso considerar, aunque sea sumariamente, variables del contexto más
próximo, es decir, del microsistema físico, organizacional y cultural, desde el que las personas con
discapacidad de nuestros centros son atendidas y donde desarrollan la mayor parte de sus vidas.

1. Propuestas para normalizar y enriquecer el ambiente físico

Cada día parece más clara la importancia de determinadas variables del entorno físico en el bienes-
tar y satisfacción personal, así como su influencia en el comportamiento individual y grupal. Será
necesario por tanto, analizar y modificar en su caso, entre otros, los siguientes elementos:
• El diseño arquitectónico.
• La diversidad y diferenciación de espacios para convivir, estar ocupado o divertirse.
• La accesibilidad interna y externa.
• La adaptación y ayudas técnicas.
• Los sistemas de seguridad.
• Los mecanismos de orientación y comunicación.
• Las condiciones saludables de luz, ventilación, olores...
• La amplitud, distribución, tranquilidad... de los espacios.
• La convivencialidad y personalización de los contextos físicos.
• Las condiciones para la privacidad e intimidad.
• Las variables estéticas en materiales, diseño, color, decoración, etc.
• El mobiliario y sus condiciones de conservación, confortabilidad, colocación...

2. Propuestas para invertir prioridades en el contexto organizacional

“La calidad de vida requiere calidad organizacional. Si no se producen cambios en el siste-
ma organizacional resulta difícil que funcione un modelo basado en el buen vivir.”
Diversas variables del sistema organizacional, tanto interno como externo, tienen una relevancia decisi-
va en el proceso de atención directa y en la calidad de vida de los usuarios. Reseñamos las siguientes:
• Organización del sistema de servicios y programas.
• Organización y gestión del personal.
• Organización y funcionamiento de la actividad diaria.

En este campo parece ineludible recurrir a dos tipos de fuentes: la psicología del trabajo y las orga-
nizaciones por un lado, y por otro las diversas corrientes de la ecología social:
Diseño ambiental (Krasner) Ecología social (F. Kelly)
Psicología ecológica (R. Barker) Clima social-organizacional (Rudolff-Moos)

3. Propuestas para lograr el cambio mental y cultural

“Mientras este cambio no se produzca no tiene sentido hablar de procesos de mejora.”
La cultura, en cuanto conjunto de creencias, expectativas, valores, actitudes y comportamientos.
CAPÍTULO IV
UN MODELO DE GESTIÓN
DE CALIDAD AL SERVICIO
DE LA MEJORA
DE LA CALIDAD DE VIDA
 67

4.1. QUÉ ES LA CALIDAD

En la actualidad todos pedimos, queremos e incluso exigimos la palabra calidad: “trabajo de cali-
dad”, “amigo de calidad”, “producto de calidad”, “ocio de calidad”, “CCALIDAD DE VIDA”; de todos
es conocido su enorme importancia dentro del campo de la producción y hasta no hace mucho
tiempo se consideraba éste como su único ámbito de desarrollo pero, con la evolución de la socie-
dad y el cambio cultural originado, la filosofía de la calidad comienza a crecer en el sector de los
servicios.
En los servicios se limitó inicialmente al mundo de la empresa privada, como respuesta a las cre-
cientes exigencias de los clientes y el fuerte aumento de la competencia.
En los últimos años, sin embargo, el concepto de calidad ha comenzado a introducirse con fuerza
en las administraciones públicas. En éstas, así como en otras organizaciones de ámbito social, la
idea de orientación al cliente, propia de la filosofía de la calidad, cobra doble significado e inten-
sidad. Por una parte, como en todos los sistemas de calidad, la persona tiene que estar satisfecha
con el servicio recibido, y por otra debe estar también satisfecha con los logros y metas consegui-
dos a través de los apoyos recibidos.
Según Garvin (1988), la evolución de la calidad se puede dividir en cuatro etapas:
• 1ªªºa etapa: calidad mediante inspección.
• 2aª etapa: control estadístico de la calidad.
• 3ªa etapa: aseguramiento de la calidad.
• 4aª etapa: la calidad como estrategia competitiva.

En la primera etapa el producto se comprobaba al final de la línea de producción. La calidad en esta

etapa se asociaba a la inspección final del producto. El objetivo era adecuar el producto a los fines
para los que había sido producido, pero no a la mejora de éste.
Con la aparición de nuevas industrias, como son las de defensa o las nucleares, no se puede permi-
tir tener fallos finales de calidad, por lo que se incorpora la inspección o control en la cadena de
producción (ssegunda etapa).
La tercera etapa se dirigió hacia la prevención, y nace entonces la formulación de las normas de ase-
guramiento de la calidad, como son las normas de la serie ISO 9000; este paso supone implicacio-
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
68

nes en la administración de la empresa. No sustituye al control, sino que lo integra y lo complemen-

ta, apareciendo términos como “los costes de calidad”, “control total de calidad”, “ingeniería de
fiabilidad”y “el defecto cero”.
La cuarta etapa fue el concepto de calidad total y la instauración de la calidad como estrategia com-
petitiva, que se puede definir como enfoque integrador de la gestión que incluye los esfuerzos de
los diversos grupos de una organización para desarrollar, mantener y mejorar la calidad, de forma
que se obtengan productos/servicios que den plena satisfacción al cliente, a los niveles más econó-
micos posibles.
En la actualidad, con el término calidad nos referimos a la calidad de la gestión y de los resultados,
incluyendo un sistema de aseguramiento de la calidad que garantice los requisitos especificados de
productos/servicios, pero además incluye la satisfacción del cliente, la gestión de todos los proce-
sos de la organización y la optimación de los recursos.

Mayor énfasis en los aspectos

humanistas/éticos y de
Énfasis 1o: El cliente compromiso social
Énfasis 2o: La mejora continua

Énfasis 1o: prevención Excelencia

Énfasis 2o: el producto

“A posteriori” calidad total

aseguramiento
de la calidad
control
de la calidad

Inspección

En el año 1997, la Junta de Castilla y León aprobó el Plan de Atención al ciudadano con la finalidad
de otorgar una respuesta clara y decidida a las exigencias crecientes de los ciudadanos de la región.
A través del Decreto 46/2000, de 9 de marzo de 2000, la Junta de Castilla y León aprobó el Plan Marco
de Mejora y Calidad de los Servicios de la Administración de la Comunidad de Castilla y León, basa-
do en una serie de principios que podríamos sintetizar en la voluntad de prestar mejor servicio a los
ciudadanos.
Los principios básicos del Plan Marco son:
• Abarcar la totalidad de órganos y unidades de la Administración de Castilla y León.
• Exige el compromiso de todas las personas que integran la Administración Regional.
• Los destinatarios son tanto los ciudadanos como los propios profesionales.
Un modelo de gestión de calidad al servicio de la
mejora de calidad de vida
69

• El plan pone especial énfasis en prestar bien los servicios públicos con el menor coste
posible.

Los objetivos del Plan Marco son:

• Crear un proceso de mejora permanente de los servicios prestados por la Administración de
la Comunidad de Castilla y León.
• Difundir entre los empleados públicos una consideración del ciudadano como “cliente”
destinatario de los servicios y prestaciones de la Administración.
• Incrementar el nivel de satisfacción de los ciudadanos respecto a los servicios públicos que
se le prestan.
• Alcanzar el máximo nivel de calidad posible en la prestación de los servicios públicos.
• Reducción de las innecesarias trabas burocráticas que resulten legalmente factibles.
• Crear en los empleados públicos una mentalidad de calidad en el desempeño de su función.

Es importante mencionar, aunque ya ha sido tratado en otros capítulos, el Plan Regional Sectorial
de Atención a las Personas con Discapacidad (aprobado por Decreto 266/2000, de 7 de diciembre)
en el que se insiste en la “profundización en el concepto de mejora de la calidad de vida de las per-
sonas con discapacidad”, al ser un punto de conexión clara en el cual lo fundamental es la satisfac-
ción del cliente.
Los sistemas clásicos de gestión se guían por el principio de “hacer las cosas bien” y en general los
conceptos en torno a los que se mueven, al igual que los sistemas de gestión de calidad total, son
los clientes, cuenta de resultados, planificación, personal, política de empresa, etc... Sin embargo
el cambio fundamental está en la idea de “servicio centrado en el cliente”, según el cual, la satis-
facción del cliente pasa a ser el objetivo fundamental de la organización.
Desde el punto de vista de la calidad, cliente es la persona o entidad que recibe los productos o ser-
vicios de la organización. Teniendo en cuenta esta definición, cliente es sinónimo de usuario, al ser
los usuarios de los centros las personas que reciben los productos y servicios de los mismos.

4.2. EL MODELO EFQM DE EXCELENCIA

La tendencia actual en la administración pública y en distintas organizaciones y empresas es la
adopción del modelo EFQM de Excelencia como modelo de referencia, obteniendo diversos benefi-
cios, que podríamos resumir en:
• Modelo adoptado por diferentes Administraciones Públicas.
• Proporciona un instrumento para lograr la coherencia en la dirección que debe seguirse.
• Permite compararse con otras organizaciones.
• A través de la autoevaluación, proporciona un enfoque objetivo, riguroso y estructurado para
el diagnóstico y mejora continua. Asimismo permite el análisis de la evolución en el tiempo.
• Permite y fomenta la implicación del personal en la mejora continua.
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
70

• Favorece la participación del personal en los equipos de mejora, motivando la consecución

de los fines comunes.
• La finalidad de los CAMP y CO pasa por la atención a las personas con discapacidad, y en el
modelo EFQM de excelencia se da gran importancia a los clientes internos (personal) y a los
clientes externos (usuarios y familiares), priorizando alcanzar la satisfacción del cliente.

4.2.1. ANTECEDENTES DEL MODELO EFQM DE EXCELENCIA

Los antecedentes del modelo EFQM de excelencia se encuentran en los modelos Deming (japonés) y
Malcolm Baldrige (americano), que consideraban la calidad como aspecto primordial a la hora de
conseguir mayor eficiencia en los servicios y productos para impulsar el desarrollo de la producti-
vidad y economía en la sociedad.
La diferencia fundamental del modelo EFQM con respecto a los otros modelos es que no enfatiza
tanto aquellos aspectos que pueden mostrar respuesta rápida en el mercado, sino que hace espe-
cial hincapié en los agentes, con un objetivo claro de asegurar los resultados en el medio y en el
largo plazo. Permite establecer un enfoque y marco de referencia objetivo, riguroso y estructurado
para el diagnóstico de la organización y proporciona herramienta para lograr la coherencia al esta-
blecer las líneas de mejora continua hacia las cuales deben dirigirse los esfuerzos de la organiza-
ción, comparándolas con otras similares consideradas las mejores en su clase.

4.2.2. DESCRIPCIÓN DEL MODELO EFQM DE EXCELENCIA

Según el Modelo EFQM de excelencia, la excelencia se define como el modelo sobresaliente de ges-
tionar la organización y obtener resultados, mediante la aplicación de los siguientes ocho concep-
tos fundamentales:
1. Orientación hacia los resultados: la organización debe orientar sus actuaciones a la satis-
facción de las necesidades de todos los grupos de interés relevantes para la organización
(sus personas, los clientes, los aliados con los que establece relaciones de colaboración y
cooperación, la sociedad en su conjunto, así como todos aquellos que tienen intereses eco-
nómicos en la organización), buscando el equilibrio y priorizando.
2. Orientación al cliente: la organización debe orientar sus procesos a satisfacer las necesida-
des y expectativas de sus clientes (tanto las presentes como las futuras que pudieran sur-
gir), quienes son, en última instancia, los árbitros de la Calidad del servicio/producto.
3. Liderazgo y constancia de objetivos: el directivo de la Organización debe estar conciencia-
do, comprometido e implicado en la cultura de la Excelencia, debe tener una visión
emprendedora de cómo será la Organización en el futuro.
4. Gestión por proceso y hechos: la organización excelente gestiona las actividades en térmi-
nos de procesos, identificando los propietarios y definiéndolos con detalle, y desarrollan-
do las correspondientes actividades de mejora en base a información relevante y aplican-
do sistemas de gestión de la calidad.
5. Desarrollo e implicación de las personas: las personas son el activo más importante de la
Organización y ésta debe procurar el promover que se compartan los valores y propiciar
un clima de confianza y asunción de responsabilidades, así como el desarrollo personal y
profesional de sus personas.
Un modelo de gestión de calidad al servicio de la
mejora de calidad de vida
71

6. Aprendizaje, innovación y mejora de forma continua: dentro de la Organización, debe

existir una gestión adecuada del conocimiento, las experiencias, la creatividad e innova-
ción, en el marco de una cultura de mejora continua.
7. Desarrollo de alianzas: la búsqueda de la Excelencia debe pasar por el establecimiento de
relaciones de colaboración/cooperación, mutuamente beneficiosas, articuladas en la con-
fianza, en compartir conocimientos y en una adecuada integración, con el fin de aportar
valor añadido y mejoras en el servicio a los clientes.
8. Responsabilidad social: la organización debe actuar desde posicionamientos éticos y obje-
tivos ambiciosos de mejora continua en cuanto a perseguir el ir más allá de las expectati-
vas y las normativas de obligado cumplimiento.

El modelo EFQM establece nueve criterios básicos, cinco a nivel de agentes facilitadores (lideraz-
go, política y estrategia, personas, alianzas y recursos y procesos) y cuatro a nivel de resultados
(resultados en los clientes, resultados en las personas, resultados en la sociedad y resultados
clave).

MODELO EUROPEO DE EXCELENCIA (EFQM)

RESULTADOS EN
PERSONAS 9%
LAS PERSONAS 9%

RESULTADOS
LIDERAZGO POLÍTICA Y ESTRA- PROCESOS RESULTADOS EN EL
CLAVE
10% TEGIA 8% 14% CLIENTE 20%
15%

ALIANZAS Y RESULTADOS EN LA
RECURSOS 9% SOCIEDAD 6%

AGENTES FACILITADORES 50% RESULTADOS 50%

CRITERIOS SEGÚN EFQM APLICACIÓN ACTUAL A LOS CENTROS

Criterio 1: liderazgo Criterio 1: liderazgo
Analiza las actuaciones de los responsables del Desarrollo de la misión, visión y valores de los CAMP
órgano, unidad o centro en su acción de dirigirlo y CO, como modelo de referencia dentro de una cul-
hacía el estímulo, apoyo y fomento de la calidad. tura de gestión de la calidad.
Como se garantiza la implantación, desarrollo y
mejora continua de los CAMP y CO.
La implicación de los responsables del centro con
los usuarios y sus familiares, así como con los repre-
sentantes de la sociedad.
Como los responsables del centro motivan, apoyan
y reconocen a los profesionales.
Continúa
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
72

CRITERIOS SEGÚN EFQM APLICACIÓN ACTUAL A LOS CENTROS

Criterio 2: planificación y estrategia Criterio 2: planificación y estrategia

La planificación es aquélla con la que cuenta cada Adecuada planificación y estrategia de las expecta-
centro y está aprobada formalmente, y estrategia es tivas actuales y futuras de los CAMP y CO.
el conjunto de objetivos, propósitos o metas que el Usar la información procedente de la medición del
centro se plantea a corto plazo para prestar los ser- rendimiento, investigación, aprendizaje y creativi-
vicios. dad son el fundamento de la planificación y estra-
En este criterio se analiza la implantación, desarro- tegia en los centros.
llo y cumplimiento de los fines del centro, así como Desarrollo, revisión y actualización.
las vías de revisión.

Criterio 3: personal Criterio 3: personal

Analiza la gestión de las personas que integran el La planificación, gestión y mejora de los recursos
centro, el aprovechamiento del conocimiento de humanos, como son la planificación y desarrollo de
cada uno de ellos, así como el desarrollo de todo el la nueva relación de puestos de trabajo de los CAMP
potencial de los recursos humanos. y CO.
La identificación, desarrollo y mantenimiento del
conocimiento y de la capacidad de las personas del
centro, con cursos de formación continua para los
profesionales de los centros.
La implicación y asunción de responsabilidades,
compromisos, autonomía e iniciativas por parte de
todos los profesionales, por lo que forman parte de
los distintos grupos de trabajo existentes en los
centros.
La existencia de un diálogo y comunicación efectiva.
La recompensa, reconocimiento, y atención a los
empleados de los CAMP y CO...

Criterio 4: recursos y alianzas Criterio 4: recursos y alianzas

La gestión de las alianzas externas y de los recursos Convenios, acuerdo, alianzas y relaciones externas.
debe estar enfocada al desarrollo correcto de la Gestión de los recursos económicos financieros.
estrategia de la organización.
Gestión del material inventariable e instalaciones.
Gestión de la tecnología, especialmente la del
mundo de la discapacidad.
Gestión de los sistemas de información y conoci-
miento.
Continúa
Un modelo de gestión de calidad al servicio de la
mejora de calidad de vida
73

CRITERIOS SEGÚN EFQM APLICACIÓN ACTUAL A LOS CENTROS

Criterio 5: procesos Criterio 5: procesos

La gestión por procesos es “un modelo de gestión Los CAMP tienen identificados o no tienen dificultad
que entiende a la organización como conjunto de en la identificación de los distintos procesos exis-
procesos globales orientados a la consecución de la tentes (al existir en la actualidad protocolos y/o
calidad total y a la satisfacción del cliente”. guías de funcionamiento), entendiendo como pro-
En el contexto de la calidad total, se entiende pro- ceso la secuencia de actividades interrelacionadas
ceso como el conjunto de acciones u operaciones entre sí, precisas para dar respuesta o prestar servi-
repetitivas y sistemáticas, orientadas a la genera- cio al cliente, que transforman unos productos de
ción de valor añadido, mediante los cuales utiliza- entrada en una salida que crea valor añadido para
mos una entrada (input) para conseguir una salida el cliente, teniendo en cuenta que el fin primero y
(output) que, a su vez, es un producto o la conse- último es la calidad de vida de los usuarios.
cución de un objetivo fijado. En los centros para personas con discapacidad
Este criterio analiza la identificación, gestión, revi- somos conscientes de la implantación del sistema
sión y mejora de todas las actividades del centro, a de proceso con el fin de introducir las mejoras nece-
través de sus procesos de funcionamiento y de pres- sarias, bien en los procesos o en los procedimientos,
tación de servicios para asegurar el mejor ejercicio para alcanzar la satisfacción de los usuarios o todas
de sus competencias y funciones y un mejor servicio las personas u organizaciones con interés en los
a los ciudadanos. CAMP y CO.

Criterio 6: resultados en los clientes Criterio 6: resultado en los clientes

El término “cliente” es entendido como el destina- Medidas de percepción: las percepciones de los
tario último o beneficiario de la actividad, produc- usuarios y/o sus familiares de los servicios, realiza-
tos o servicios de las organizaciones. das a través de la asamblea general, junta de parti-
Este criterio analiza que logros está alcanzando la cipación, etc., resultando conveniente la realización
organización con relación a la satisfacción de los de encuestas de satisfacción.
clientes a los que presta servicio. Indicadores de rendimiento: son los instrumentos
internos que utilizan los centros para analizar su
eficacia en cuantificar las necesidades y expectati-
vas de los clientes, como pueden ser el grado de
cumplimiento en los horarios del centro, númeroº de
PDI revisados y actualizados, porcentaje de cumpli-
miento de los compromisos adquiridos con familia-
res y usuarios, actividades en las que los usuarios o
sus representantes pueden ejercer opción de acuer-
do a sus preferencias.

Criterio 7: resultados en el personal Criterio 7: resultados en el personal

Analiza los resultados de la organización en relación Medidas de percepción de los profesionales recogi-
con la satisfacción de las necesidades y expectati- da de manera informal o formal, a través de reunio-
vas de las personas que integran la organización. nes. Debiéndose desarrollar encuestas de satisfac-
ción de los profesionales.
Indicadores para cuantificar la satisfacción de las
necesidades y expectativas del personal, como son el
porcentaje de profesionales que han participado en
cursos de formación, la existencia de promoción en
el trabajo, la facilidad para la realización de estudios,
sistemas de comunicación (númeroº de reuniones, par-
ticipación, sistemas de resolución de problemas...)
Continúa
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
74

CRITERIOS SEGÚN EFQM APLICACIÓN ACTUAL A LOS CENTROS

Criterio 8: resultados en la sociedad Criterio 8: resultados en la sociedad
La organización debe ser consciente de su papel Percepción que la sociedad tiene de los centros. Al
social y asumir un compromiso de servir a la socie- ser unidades específicas la percepción tiene más
dad a la que pertenece y contribuir de forma activa valor entre las personas que directa o indirecta-
al bienestar sostenible y equilibrado. mente tienen relación con los centros.
Indicadores de rendimiento que cuantifiquen el
impacto social, como son el númeroº de actividades
desarrolladas fuera de los centros, participación en
congresos, reuniones, seminarios, etc., publicaciones
realizadas, aparición en medios de comunicación.
Tiene gran importancia las medidas adoptadas en
los centros que afectan al medio ambiente.

Criterio 9: resultados clave Criterio 9: resultados clave

Analiza lo que la organización está obteniendo en Resultados económicos y no económicos, como son
relación tanto de sus objetivos planteados como el grado de ejecución del presupuesto, racionaliza-
con la satisfacción de las necesidades y expectati- ción del gasto, tiempos de gestión. Númeroº de expe-
vas de todas las personas interesadas en sus resul- dientes tramitados, cumplimiento de los plazos.
tados. Resultados de las inspecciones.
Evolución de los resultados por partidas.
Control de ingresos y gastos.
Grado de cumplimiento de la normativa o códigos
de buenas prácticas.
La gestión de la innovación y tecnologías en los
procesos de los centros.
La gestión de la mejora.
Percepción de la calidad de vida que proporciona el
centro.
Indicadores de calidad de vida, como son el grado
de satisfacción de los usuarios, grado de satisfac-
ción de familiares, númeroº de quejas recibidas,
tiempo de contestación y/o resolución de las quejas
y sugerencias, etc.
Un modelo de gestión de calidad al servicio de la
mejora de calidad de vida
75

4.3. EJEMPLO DE IMPLANTACIÓN

EN UN CENTRO
En personas gravemente afectadas, la calidad de atención y la calidad de vida son insepara-
bles. En otros casos proporcionaría únicamente la base para lo que es interpretado como cali-
dad de vida.
(Borthwick-Duffy)

Desde el principio de la calidad, todo tiene que tener base documental. La elaboración del docu-
mento inicial debe dar respuesta en la medida de lo posible a las preguntas ¿qué?, ¿cómo?, ¿cuán-
do?, ¿por dónde?, con doble vertiente:
• Un marco teórico, que puede contestar al “qué” y al “cómo”.
• Un desarrollo práctico que esboce el “cuándo” y el “por dónde”.

De forma resumida, el marco teórico no hace otra cosa que trasladar los ocho conceptos fundamen-
tales de la excelencia a nuestra propia realidad. Estos conceptos ya conocidos son:
• Orientación hacia los resultados.
• Orientación al cliente.
• Liderazgo y constancia en los objetivos.
• Gestión por procesos y hechos.
• Desarrollo e implicación de las personas.
• Aprendizaje, innovación y mejora continuos.
• Desarrollo de alianzas.
• Responsabilidad social.

Los objetivos específicos de este marco teórico serían:

• Dotarse de bases teóricas sólidas que sustenten y justifiquen tanto el trabajo diario del cen-
tro como las nuevas acciones que deben emprenderse.
• Documentar las iniciativas que se pongan en marcha durante el proceso de mejora conti-
nua de la calidad.
• Establecer un modelo ideal de centro (trabajo que se realiza en otros capítulos).
• Disponer de herramientas homologadas y válidas que nos permitan medir aspectos funda-
mentales para el desarrollo del centro, como son la calidad de vida o el grado de satisfac-
ción de los clientes.

El desarrollo práctico, que intenta responder el cuándo y el por dónde, lo estructuramos, de forma
inicial, en cuatro fases:
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
76

Fase 1: presentación del proyecto y constitución del comité directivo en calidad.

• Presentación a los responsables de la unidad.
• Presentación al comité de empresa.
• Presentación al resto de la plantilla.
• Constitución del comité directivo, máximo responsable del desarrollo y progreso de
todos los temas relacionados con la calidad.
Fase 2: formación en el modelo EFQM.
• Formación para el comité directivo.
• Formación para el resto de la plantilla.
Fase 3: autoevaluación.
• Identificación del enfoque de autoevaluación más adecuado para la unidad (cuestio-
nario, matriz, reunión de trabajo, formulario, presentación al premio).
• Realización de la autoevaluación.
• Recopilación de los puntos fuertes y las áreas de mejora identificados.
• Determinación de los criterios que deben utilizarse.
• Establecimiento de los planes de acción.
Fase 4: seguimiento.
• Revisión periódica del proceso.
• Comprobación periódica de la idoneidad de los planes y las prioridades establecidas.

El objetivo último de la implantación de un sistema de mejora continua de la calidad será alcanzar

el mayor grado de satisfacción del cliente, tanto interno como externo, al menor coste posible, y
con la participación de todas las partes implicadas. Para ello, en un primer momento, se fijan obje-
tivos específicos, que son los señalados a continuación:
• Implantar en los centros una cultura orientada a la mejora continua.
• Conseguir que los conceptos sobre calidad formen parte de la rutina de trabajo.
• Adoptar la metodología de gestión por procesos.
• Reducir costes, especialmente los costes de la “no calidad”.
• Mejorar la relación cliente-proveedor, tanto interno como externo.
• Cambiar la actitud de los empleados hacia el trabajo, traduciéndose en incremento de la
productividad.
• Mejorar las habilidades administrativas,
• Mejorar las relaciones humanas.
• Mejorar la imagen externa de los centros.
Un modelo de gestión de calidad al servicio de la
mejora de calidad de vida
77

4.4. GESTIÓN DE PROCESOS

La gestión de procesos es uno de los pilares de cualquier sistema de gestión de calidad. Los proce-
sos organizan la actividad en torno a una misión común y con una visión centrada en aportar valor
al cliente.
La idea de fondo de la gestión de procesos es que las empresas y/o las organizaciones son eficaces
en la medida en que lo sean sus procesos. La mayoría de las empresas y las organizaciones que han
tomado conciencia de esto han reaccionado ante los problemas de eficacia que se producen en un
tipo de organización basada en la estructura, en departamentos estancos y cerrados en sí mismos,
que no integran su actividad en el cliente sino en su propia función y muestran una inercia excesi-
va ante los cambios requeridos para adaptarse a las necesidades, demandas y expectativas del sis-
tema cliente. En síntesis, el éxito en la obtención de resultados de una organización se obtiene
mediante el gobierno de sus procesos y en planteamientos de cambio y/o mejora de los mismos.
¿Qué es un proceso? Las siguientes definiciones pueden ayudar a precisar su significado:
Según el diccionario de la Real Academia de la Lengua, proceso significa:
Acción de ir hacia delante / Conjunto de fases sucesivas de un fenómeno natural o de una
operación artificial marcado por cambios sucesivos que llevan a un determinado resultado /
Progreso, avance, algo que sucede / Serie de acciones u operaciones que conducen a un fin
/ Transcurso del tiempo.

En diferentes elaboraciones sobre calidad se encuentran definiciones similares que resaltan una u
otra de las características que los modelos de calidad ven en la noción de proceso. Por ejemplo:
Proceso como:
Conjunto de actividades relacionadas y secuenciales que convierte unos factores iniciales
(inputs) en bienes o servicios deseados (outputs), añadiendo un valor a los mismos. (En
“Técnicas para la gestión de la calidad”.)
Conjunto de recursos (personal, finanzas, instalaciones, equipos, técnicas y métodos) y acti-
vidades (conjunto de tareas necesarias para la obtención de un resultado) interrelacionadas
que transforman elementos de entrada en elementos de salida. (En “Norma ISO 8402:1994”.)
Conjunto de recursos y actividades interrelacionadas que transforman elementos de entrada
en elementos de salida, con valor añadido para el cliente. (Club Gestión de la Calidad, 1999.)
Conjunto de actividades que reciben uno o más inputs y crea un producto de valor para el
cliente. (En “Reingeniería de la empresa”.)

En definitiva, un proceso es...

Un conjunto de actividades o etapas que realizamos, orientadas a generar VALOR

AÑADIDO sobre ALGO QUE RECIBIMOS, para conseguir un resultado que satisfaga plenamente
las necesidades y expectativas del cliente.
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
78

Los procesos, a su vez, se descomponen en subprocesos, que son aquellas partes bien definidas en
un proceso cuya identificación puede ser útil para gestionar el aporte de valor al resultado final y
para controlar los problemas que pueden presentarse, posibilitando diferentes tratamientos dentro
de un mismo proceso.
A pesar de que, a veces, se confunden, se distingue la idea de proceso de la de procedimiento. Estos
son protocolos o herramientas que ayudan a simplificar y ordenar partes y/o elementos de un pro-
ceso. Normalmente se expresan en documentos que contienen el campo de aplicación de una acti-
vidad: Qué, quién, cuándo, cómo y dónde debe hacerse. Incluye los materiales, equipos y docu-
mentos que deben utilizarse y cómo debe controlarse y registrarse.
Por tanto, la clasificación de los procesos de una organización, según su jerarquía, es la siguiente:
• Macroprocesos: son los grandes procesos más importantes de una organización.
• Subprocesos: partes bien definidas en un proceso
• Procedimientos: los procedimientos son protocolos o herramientas que ayudan a simplifi-
car y ordenar partes y/o elementos de un proceso. Normalmente se expresan en documen-
tos que contienen el campo de aplicación de una actividad: qué, quién, cuándo, cómo y
dónde debe hacerse. Incluye qué materiales, equipos y documentos deben utilizarse y
cómo debe controlarse y registrarse.
• Actividades: conjunto de tareas que componen las diferentes fases de un proceso, subpro-
ceso o procedimiento.

Según su contenido se suelen clasificar en:

• Procesos estratégicos: establecimiento de la visión, misión, valores, estrategia, políticas de
la empresa. Relacionan a la organización con el entorno y dan sentido a la actividad.
• Procesos operativos: componen el saber hacer y la actividad propia de la organización, en
definitiva, su cadena de valor.
• Procesos de apoyo: dan apoyo y recursos a los anteriores.

Todo proceso se compone de los siguientes elementos:

• Misión o razón de ser del proceso: contribución del proceso a la estrategia de la empresa.
• Proveedor: persona que proporciona la entrada o entradas que se van a transformar en el
proceso.
• Cliente: destinatario del producto o servicio generado por el proceso.
• Entrada: elemento que sufre la transformación o la permite.
• Salida: productos/servicio, deseados o no, generados por el proceso.
• Recursos: conjunto de medios necesarios que hacen posible la transformación.
• Propietario: persona que asume la responsabilidad global del desarrollo, control y mejora
del proceso.
• Límites: actos, hechos o actividades que marcan el inicio y el final del proceso.
• Indicadores de evaluación: los indicadores pueden considerarse unidades de información
significativa para analizar y valorar los resultados, intermedios o finales, alcanzados por el
proceso.
Un modelo de gestión de calidad al servicio de la
mejora de calidad de vida
79

Gestionar adecuadamente los procesos de una organización implica:

• Tener identificados a clientes y proveedores de modo que los usuarios del proceso conoz-
can con claridad aquellos aspectos que añaden valor a los clientes.
• Tener una misión definida y contextualizada dentro de la misión global o una línea estra-
tégica.
• Contar con objetivos (resultados) cuantitativos y cualitativos para cumplir las expectativas
del cliente, así como indicadores para evaluar su cumplimiento.
• Tener asignado un responsable del proceso, de su funcionamiento, resultados y mejora.
• Estar delimitado en todas sus fases, sobre todo en cuanto a su principio y su fin.
• Tener asignados recursos y utilizar adecuadamente la tecnología de la información.
• Ser lo más sencillo y fácil de realizar en la medida de lo posible.
• Disponer de unos puntos mínimos de control, revisión y espera.
• Estar normalizado y documentado en un procedimiento y representado en un diagrama de
flujos, especialmente donde se producen interrelaciones con otros procesos.

Las ideas siguientes son algunas reflexiones sobre procesos, aplicadas a la actividad de prestación
de servicios:
1. En la actividad de prestar servicios, el hecho de que sean simultáneas la elaboración, entre-
ga y consumo del servicio, obliga a cuidar especialmente el proceso de producción (o de
prestación) del servicio. En realidad ocurre que a lo largo del proceso de elaboración de un
servicio existen numerosos resultados intermedios (piénsese, por ejemplo, en el proceso de
prestación de cuidados básicos de higiene y vestido), cuya calidad va a determinar el
resultado final.
2. Los servicios se dirigen a personas y son elaborados por personas, cada una de las cuales,
en función de sus experiencias, expectativas, su implicación, sus necesidades, etc., perci-
birá el resultado y la calidad del mismo. No es posible, por tanto, producir el servicio sin
la obtención, en algún grado, de la participación del cliente. Este hecho convierte en
imprescindible dedicar la máxima atención a lograr la implicación efectiva de todas las
personas que están involucradas en las fases y acciones que conducen a la prestación efec-
tiva del servicio, así como verificar la adecuación de cada fase al resultado final.
3. La idea de cliente interno: en los sistemas de calidad se destaca la importancia de los tra-
bajadores y profesionales para el desarrollo y funcionamiento de la organización al
influir directamente sus conocimientos y habilidades, su actitud e implicación en la ges-
tión en los resultados de la misma. En este sentido se les considera como “clientes inter-
nos” proporcionándoles las oportunidades y apoyos necesarios para desarrollar eficaz-
mente su tarea.

En resumen, si el proceso es de calidad, el resultado será igualmente de calidad.

 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
80

4.5. MAPA DE PROCESOS

Los mapas de procesos son visualizaciones esquemáticas de la globalidad de los procesos relevan-
tes de una organización. Deben incluir las relaciones de interdependencia de éstos. El mapa de pro-
cesos es un esquema mental que permite resumir toda la actividad de la organización en un “golpe
de vista” y facilita la gestión de los procesos y del valor añadido por cada actividad al cliente final.
La construcción del mapa de procesos de una organización es, por tanto, una tarea clave que marca
el inicio de la gestión por procesos.
A continuación se reseñan algunos criterios para construir mapas de procesos:
• Hacer un inventario de todos los procesos y actividades que se desarrollan en la organización.
• Elegir nombres de proceso que sean representativos.
• Deben estar incluidas la totalidad de las actividades que se realizan en alguno de los procesos.
• No debe haber menos de 10 procesos ni más de 25.
• Es útil partir de listas afines en el sector o en otro centro o servicio, aportando las particu-
laridades propias.

La siguiente fase de desarrollo del proyecto de implantación de calidad de vida en los centros con-
templa la creación de un equipo de trabajo, compuesto por técnicos de lo centros, que tiene como
objetivo elaborar un documento guía de funcionamiento de los centros, uno de cuyos capítulos
centrales será la gestión por procesos en los centros y la elaboración del mapa de procesos comu-
nes a todos ellos.
A modo de ejemplo se ofrece a continuación el mapa de procesos elaborado por el equipo del CAMP
de Valladolid, “Pajarillos”, en el intento de aplicación a su centro del modelo EFQM.
Un modelo de gestión de calidad al servicio de la
mejora de calidad de vida
81

MAPA GENERAL DE PROCESOS

PLANIFICACIÓN ESTRATEGICA
ESTRATEGICOS
PROCESOS

ORGANIZACIÓN
PLANIFICACIÓN OPERATIVA
MEJORA CONTINUA

NECESIDADES PERSONALES BÁSICAS

SALUD VIVIENDA IMAGEN PERSONAL ALIMENTACIÓN
PROCESOS CLAVE

INGRESOS

PROGRAMA DE DESARROLLO INDIVIDUAL

BAJAS
DESARROLLO PERSONAL
INTERVENCIÓN INTERVENCIÓN OCIO Y ASISTENCIA
PSICOLOGICA EDUCATIVA TIEMPO LIBRE SOCIAL

RELACIONES FAMILIARES
PROCESOS DE SOPORTE

ADMINISTRACIÓN, ECONOMÍA Y FINANZAS

GESTIÓN DE LOS RECURSOS HUMANOS
GESTIÓN DE COMPRAS Y APROVISIONAMIENTOS
GESTIÓN Y DESARROLLO DE TECNOLOGÍAS E INNOVACIÓN
SERVICIOS GENERALES
CAPÍTULO V
PROCESO DE
IMPLANTACIÓN
DEL PROYECTO DE
CALIDAD DE VIDA
EN LOS CENTROS
 85

No es la dificultad lo que impide atreverse, pues de

no atreverse viene toda dificultad
(A. Schopenhauer)

El siguiente capítulo describe el diseño del proceso de implantación de calidad de vida en los cen-
tros, del que este documento pretende ser guía orientadora desde el punto de vista teórico. Para
acometer esta tarea hemos considerado necesario aportar una clarificación conceptual entre nocio-
nes que pueden ser muy similares entre sí, tales como: proyecto, proceso, planificación estratégi-
ca, planificación operativa, etc.
Como complemento del capítulo aportamos las ideas básicas sobre la metodología de trabajo que
hemos considerado adecuada para abordar el proceso.

5.1. ASPECTOS GENERALES

SOBRE PLANIFICACIÓN
En la literatura sobre organización y gestión, en general y, en particular, en aquella sobre interven-
ción social y prestación de servicios a personas, existe variedad de conceptos y términos similares
que se pueden agrupar en el de planificación. La diversidad de usos no es irrelevante, sino que res-
ponde al hecho de que esta actividad contiene gran cantidad de matices y enorme riqueza concep-
tual que no conviene simplificar.
En este capítulo se pretende aportar una clarificación muy básica sobre esta diversidad y la elección
de algunas definiciones que puedan ser compartidas por todos y que nos ayuden a entendernos.
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
86

DEFINICIÓN GENERAL DE PLANIFICACIÓN:

La planificación es el proceso mediante el cual una organización determina de dónde viene, en qué
situación está, dónde quiere ir, cómo lo hará y cuándo llegará allí. Planificar es determinar los obje-
tivos que se quieren conseguir a partir de la misión, la visión y los valores de la organización y a
través de un diagnóstico en profundidad de cómo se encuentra, interna y externamente, para abor-
dar los objetivos.
El plan es el conjunto organizado de fines, objetivos, programas, instrumentos, medios, y recursos
para lograr el desarrollo de un proyecto. En realidad es el producto final de un proceso de planifi-
cación. Debe estar formalizado en un documento.
El proyecto puede entenderse como una propuesta subjetiva, personal, o colectiva, de algo que se
quiere realizar. Es decir, implica compromiso personal con los fines y metas de carácter muy abier-
to e inconcluso que busca el proyecto: por ejemplo, el proyecto de la Gerencia de Servicios Sociales
implica un compromiso fuerte con el fin de apoyar a las personas con discapacidad para lograr cali-
dad de vida. En general, de los proyectos se derivan planes y programas y, viceversa, de los planes
pueden derivarse proyectos, es decir, objetivos cuyo despliegue va más allá de convertirse en un
programa porque requieren un grado de compromiso personal y colectivo que les hace adquirir
carácter de proyectos.
Es conveniente diferenciar entre proyectos o planes de cambio y proyectos o planes de mejora. Los
primeros se refieren a nuevos objetivos en relación a los “qués”de la organización, es decir, respon-
den a la pregunta ¿estamos haciendo lo que tenemos que hacer para cumplir la misión y alcanzar
el futuro deseable? Los segundos, sin embargo, se refieren a los “cómos”, es decir, al modo como
se está trabajando para conseguir los objetivos. Responden a las preguntas ¿lo estamos haciendo
bien? ¿Podemos hacerlo mejor?
Para trabajar en estos dos niveles diferenciamos entre dos tipos de planificación: estratégica y ope-
rativa. La planificación estratégica se corresponde con los planes o proyectos de cambio y tiene
temporalización de medio plazo. La planificación operativa se corresponde con los planes de mejo-
ra y tiene carácter generalmente anual.
La planificación estratégica: es una visión de éxito colectiva y consensuada sobre el futuro de una
organización, que implica un esfuerzo ordenado para producir acciones y decisiones fundamenta-
les que configuren y dirijan los objetivos de una organización. Facilita la comunicación, estimula la
participación, acomoda intereses divergentes, ayuda a ordenar decisiones, y garantiza una mejor
puesta en marcha.
La planificación operativa será el proceso de sistematización de las actividades, tiempos y organi-
zación de las personas y los recursos para la consecución, en términos de mejoras, de los objetivos
planteados.
La programación es el proceso de determinación de las actividades que se deben realizar, con la
concreción de su interdependencia y secuencia, teniendo en cuenta los recursos de que se dispone
y/o se pueden obtener, para la consecución de los objetivos prefijados, en un período de tiempo
determinado. Todo ello supone evaluar el proceso para conocer el grado de consecución de los
objetivos y de corrección de los procedimientos seguidos. Programar implica prever, ordenar,
secuenciar y controlar.
Proceso de implantación del proyecto de calidad de
vida en los centros
87

El esquema de planificación dentro de la Gerencia de Servicios Sociales se podría representar tal y

como sigue en el cuadro:

Planificación estratégica regional

Planificación sectorial

Planificación de la red de centros

Plan anual de mejora de cada centro

5.2. DESCRIPCIÓN DEL PROCESO GLOBAL

El continuo avance de la sociedad, los nuevos planteamientos de calidad, las actuales demandas de
atención social que la propia sociedad reconoce como derechos de los ciudadanos, así como la evo-
lución experimentada en este sector de servicios en los últimos años plantean, como exigencia, la
calidad de los mismos entendida en términos de proceso abierto y permanente. Todo ello orienta-
do a la calidad de vida, entendida como “el conjunto de condiciones de vida que los ciudadanos
de una sociedad desean para sí mismos”, teniendo como base cuatro indicadores de calidad de
vida: bienestar físico, bienestar material, bienestar social, bienestar cognitivo-emocional.
La Gerencia de Servicios Sociales, consciente del compromiso que tiene como Administración de
conseguir las cotas más altas de bienestar para las personas atendidas en los centros propios, y
dentro del marco que establece la normativa autonómica, concretamente el Decreto 46/2000, de 9
de marzo, por el que se aprueba el Plan Marco de Mejora y Calidad de los Servicios de la
Administración de la Comunidad de Castilla y León, ha diseñado un “Proyecto de Gestión de Calidad
en los Centros Propios”.
Con este proyecto, la Administración de Castilla y León pretende afrontar en los centros el reto de
mejorar la atención a las personas con discapacidad intelectual buscando su calidad de vida, con
la participación de todos: representantes de la propia administración regional y provincial, profe-
sionales de los centros, familias y usuarios. Para ello se ha diseñado un proyecto que persigue de
forma gradual introducir un cambio en la dinámica de funcionamiento de los centros, a través de
una gestión de mejora continua, con la calidad de vida de los usuarios como meta.
El proyecto se ha diseñado en varias fases: la primera, de formación/sensibilización, se ha dirigido
a los equipos directivos: directores de los centros y responsables de las Gerencias Territoriales, con
el objetivo de darles a conocer el proyecto, proporcionarles formación, suscitar el debate y la refle-
xión sobre el modelo de calidad de vida aplicado a los centros y recibir de ellos aportaciones enri-
quecedoras de la propuesta inicial. A continuación, y bajo el título “Las buenas prácticas en la aten-
ción a personas con discapacidad intelectual”, se ha proporcionado esta formación a los centros
propios, dirigida al personal de atención directa, y con los mismos objetivos.
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
88

De una manera global, el proceso contempla las siguientes actuaciones:

• Elaboración de un “documento marco sobre calidad de vida en los centros de atención a
personas con discapacidad” donde se describe la misión, la visión, los valores de los cen-
tros propios, cuál es el concepto de calidad de vida que se desea, cuáles son sus señas de
identidad, cuál es la filosofía que los sustenta, los derechos de los usuarios.
• Elaboración de una “guía del funcionamiento de los centros”, que describa los procedi-
mientos, los procesos y las prácticas de calidad que se deben llevar a cabo en los centros
para conseguir prestar la mejor atención posible a las personas con discapacidad y sus
familias, desde el modelo de calidad de vida.
• Publicación de una norma sobre la elaboración de planes anuales de mejora, donde se
desarrolle cuál es la dinámica de presentación de solicitudes de los centros interesados, cri-
terios para la aprobación, seguimiento, resultados, evaluación y criterios para la obtención
de reconocimientos o premios.
• Publicación de una guía para la autoevaluación de los centros según el modelo EFQM.

A continuación podemos ver el esquema de la descripción del proceso:

La Administración de Castilla y León ha decidido afrontar el reto de modernizar la atención a las per-
sonas con discapacidad que se encuentran o son atendidas en nuestros centros, buscando la cali-
dad de vida de las mismas.

PROYECTO DE GESTIÓN DE CALIDAD: CALIDAD DE VIDA Previsión de desarrollo

1 DOCUMENTO MARCO sobre calidad de vida en los centros

2 NORMA REGULADORA de la calidad de vida en los centros

3 DOCUMENTO sobre procesos y procedimientos de los centros

ELABORACIÓN DE:
4 • Guía para la autoevaluación según el modelo EFQM.
• Caso práctico

5 Publicación de NORMA en BOCyL.

6 COMUNICACIÓN Y FORMACIÓN
Continúa
Proceso de implantación del proyecto de calidad de
vida en los centros
89

7 PRESENTACIÓN DE SOLICITUDES

8 APROBACIÓN DE CENTROS SOLICITANTES

APOYO A LOS CENTROS; SENSIBILIZACIÓN, FORMACIÓN, ASESORAMIENTO.

9 Elaboración por parte de los centros de documento de autoevaluación y de
planes anuales de mejora (P.A.M.)

10 PRESENTACIÓN – APROBACIÓN DE LOS P.A.M.

11 APLICACIÓN (desarrollo) DEL P.A.M.

12 OBTENCIÓN DE RESULTADOS DESEADOS

RECONOCIMIENTO - INCENTIVACIÓN

5.3. METODOLOGÍA DE TRABAJO

Los modelos de calidad y de calidad de vida, como ha podido apreciarse a lo largo de todo el docu-
mento, demandan una metodología de participación de todo el sistema cliente y de todos los gru-
pos interesados en que los centros de atención a las personas con discapacidad alcancen los resul-
tados deseados.
Este proyecto, elaborado desde ambos paradigmas, se ha concebido desde sus inicios como un pro-
yecto participado, en mayor o menor grado, en todos sus niveles de desarrollo. Cada una de las
fases indicadas en el esquema de la página anterior se compone de su propio proceso de participa-
ción, que incluye, en primer lugar, la identificación de los grupos de trabajo cuya responsabilidad
es elaborar una propuesta de actuación, concretada en un documento, y, en segundo lugar, el dise-
ño del sistema de participación cuyo objetivo es debatir, complementar la propuesta inicial, de
forma que el resultado final sea compartido por un número significativo de personas de la organi-
zación.
En esta fase del proyecto, que finaliza con la decisión de adoptar el presente documento como
marco de teorías y valores que guiarán las actuaciones posteriores, el proceso de participación se
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
90

ha centrado en el colectivo de profesionales (clientes internos, en la terminología de calidad), tanto

de la Gerencia central y territoriales como de los centros.
El método de trabajo elegido, que puede servir de modelo para las fases posteriores, ha consistido
en el desarrollo de las siguientes actuaciones:
• Elaboración, en un equipo creado ad hoc, de una propuesta base para debatir y acordar
una visión compartida sobre el presente y futuro de los centros de atención a personas con
discapacidad. Este equipo, además, ha participado en el diseño del proceso de implanta-
ción del proyecto, ha evaluado permanentemente la situación y percepción de los centros,
ha indagado en las dificultades que existen y ha aportado ideas para avanzar.
• Elaboración de una visión compartida sobre los paradigmas más importantes en los que se
fundamenta el proyecto: calidad de vida, derechos, autodeterminación, sistemas de cali-
dad, etc., con un amplio equipo de profesionales cuya relación se aporta en el anexo I.
• Presentación y debate del documento-borrador a los equipos directivos de la Gerencia de
Servicios Sociales, Gerencias Territoriales y de los centros
• Difusión y debate del proyecto y de los diferentes modelos en los grupos de formación rea-
lizada.
• Difusión y debate del proyecto y de los diferentes modelos entre los equipos profesionales
de los centros.
• Presentación a otros colectivos: familias, sindicatos, otros profesionales, etc.
• Elaboración del documento definitivo.
• Ejecución de las siguientes fases de desarrollo del proyecto.
• Evaluación continua de la situación.

Con la metodología de participación y de trabajo en equipo se pretende, en definitiva, conseguir el

compromiso de todos los profesionales de la Gerencia de Servicios Sociales y otros colectivos (fami-
lias, personas con discapacidad, representantes sindicales, etc.), en un proyecto de mejora de la
calidad de vida de las personas atendidas en los centros de la Junta de Castilla y León.
CAPÍTULO VI
EL SISTEMA DE
EVALUACIÓN
 93

La evaluación es uno de los procesos clave para la implantación de cualquier sistema de calidad.
Como ya hemos visto, calidad significa cambio y mejora; lograr ambos objetivos requiere de un sis-
tema de información y valoración sobre el que se fundamente el proceso de toma de decisiones. Las
aportaciones de un sistema de evaluación son imprescindibles para ese propósito:

• Nos ayuda a comprender la realidad que se pretende mejorar o que necesita cambiar.
• Implican una reflexión sistemática y rigurosa sobre lo que se planifica y se lleva a la práctica.
• Garantizan la rectificación y el cambio.
• Permiten dar cuentas a la sociedad de los resultados obtenidos con los bienes que se nos ha
entregado. Cumplen, por tanto, con las exigencias éticas de responsabilidad social propias
de una institución pública.
• Ayudan a cumplir la exigencia deontológica de toda profesión: lograr la mejora continua
en las prácticas profesionales.

Debemos tener siempre presentes las siguientes ideas:

LA EVALUACIÓN NO ES UN FIN EN SÍ MISMO, NO SE EVALÚA POR EVALUAR

LA EVALUACIÓN DEBE PONERSE AL SERVICIO

DE LA MISIÓN Y LOS VALORES DE LA ORGANIZACIÓN
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
94

¿DE QUÉ TIPO DE EVALUACIÓN

HABLAMOS?
Se asumen los siguientes principios como principios orientadores de la evaluación (adaptados de
M.A. Santos Guerra):
• La evaluación debe ser contextualizada.
• Tiene en cuenta los procesos, no sólo los resultados.
• Da voz a los participantes en condiciones de libertad.
• Presta los apoyos necesarios para que las personas implicadas en la evaluación puedan
participar en condiciones de libertad e igualdad. Utiliza un lenguaje sencillo.
• Se preocupa por su efecto e impacto en las personas. Se adapta a las personas en la apli-
cación.
• Utiliza diversos métodos para captar, reconstruir y analizar la realidad en toda su comple-
jidad. Tiene en cuenta la interactividad de los métodos.
• Está comprometida con los valores de la sociedad.
• Nadie debe tener el criterio exclusivo de la interpretación correcta.
• No se deja arrastrar por la mística de los números.
• Parte de la iniciativa interna.
• Pretende modificar la práctica.

Como desarrollo de estos principios se deducen los siguientes criterios y normas que se deben tener
en cuenta en la elaboración de esta propuesta, y que pretenden servir de ayuda a la planificación
del proceso global de evaluación de los CAMP y CO:
• Que es necesario planificar todo el proceso de evaluación. Ello implica, entre otras cosas:
delimitar la finalidad de la misma, los aspectos que se van a evaluar, cuánto y cuándo hay
que evaluar, determinar los medios y las actividades, los recursos necesarios para conse-
guir los objetivos, las responsabilidades, la difusión que se va a hacer de los resultados...
(más adelante se verá una posible parrilla y un ejemplo aplicado).
• Que para evaluar debemos utilizar técnicas cualitativas y cuantitativas. Existe gran contro-
versia entre métodos cualitativos y cuantitativos, pero ambas perspectivas, lejos de ser
excluyentes, son complementarias, y el empleo conjunto de ambos métodos tiene la ven-
taja de permitir la medición de distintos indicadores. Por ejemplo, para evaluar procesos,
suelen ser más adecuados los métodos cualitativos y para evaluar los resultados, los méto-
dos cuantitativos. Por lo tanto, es necesario conocer que existen distintos instrumentos y
técnicas que se pueden utilizar, como son: encuestas, cuestionarios, observación, grupos
de discusión, reuniones de grupo, análisis documental, técnicas sociométricas, escalas de
medición de actitudes, análisis estadísticos...
• Que una vez recogidos los datos debemos organizarlos, sintetizando y agrupando la infor-
mación para darle sentido. Después vendrá la discusión e interpretación de los mismos y
con todo ello se realizará un informe sencillo y claro que se difundirá entre todos los que
han aportado datos y/o pueden estar interesados.
El sistema de evaluación
95

• Que debemos partir del Mapa de Procesos de los centros y evaluar no sólo estos procesos,
sino también los resultados, teniendo como marco de referencia el modelo y los valores que
se defienden en los centros y permitiendo la expresión libre de las opiniones y los intereses
de todos los agentes implicados.
• Que como no se puede evaluar todo, es necesario establecer algunos indicadores 12 clave
para los procesos y subprocesos que se establezcan. Para cada uno de ellos se decidirá con
qué instrumentos medirlo, qué agentes participan, quienes son los responsables de reca-
bar los datos, cuándo se realizarán las medidas y que tratamiento y difusión se darán a los
datos.
• Que puede haber distintas evaluaciones que respondan a diferentes iniciativas:
- Evaluaciones externas: Por iniciativa externa de carácter impuesto o por iniciativa exter-
na de carácter propuesto.
- Autoevaluación: Por iniciativa interna sin facilitadores externos o por iniciativa interna
con facilitadores externos.

La clave de la mejora se encuentra en disponer de un sistema de autoevaluación adecuado, tanto de

resultados como de procesos, que contribuya de forma eficaz a encaminar permanentemente al
centro y a la red de centros al cumplimiento de su misión y de sus objetivos estratégicos y operati-
vos. Las evaluaciones externas, además de servir para rendir cuentas de la actividad, ayudan a con-
trastar los datos de las evaluaciones internas, pero por sí mismas no permiten tomar decisiones de
cambio o mejora en el momento adecuado.

12 Un Indicador es una forma de aproximarnos al conocimiento de algo que no podemos captar directamente, es la uni-
dad que permite medir el alcance de una meta
ANEXO I
PARTICIPANTES
 99

Documento elaborado por:

EQUIPO ASESOR EXTERNO:

López Fraguas, Ángeles y De la Parte Herrero, José Maríaª: consultores en desarrollo organizacional y
expertos en el sector de discapacidad.

EQUIPO TÉCNICO:
- Díez Álvarez, Alicia: Técnico del Servicio de Atención a Personas con Discapacidad.
- Díez Azcárraga, Ignacio: Director del CO “El Cid” (Burgos).
- Diezhandino Andrés, Antonio: Director del CAMP “Pajarillos “ (Valladolid).
- Fernández Cambón, Isabel: Directora del CAMP “La Salle” (Salamanca).
- Martínez Arribas, Cristina: Técnico de la Dirección Técnica para la Atención a Personas Mayores
y Personas con Discapacidad.
- Palmero Fraile, Rafael: Técnico de la Sección de Calidad Asistencial.
- Rodríguez Chico, Ana: Jefe de Sección de Calidad Asistencial.
- Rubio García, Álvaro: Jefe de Servicio de Calidad y Gestión de Centros.
- Sánchez Redondo, José Miguel: Jefe de Servicio de Estudios e Información.
- Velasco Criado, Juan: Director del CAMP “Ntra. Sra. de la Calle” (Palencia).
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
100

COLABORADORES:
- Aguado Marcos, María Isabel: Jefe de Sección de Programas de la Gerencia Territorial de Servicios
Sociales de Palencia.
- Amigo Pascual, Felicidad: Jefe de Área de Acción Social de la Gerencia Territorial de Servicios
Sociales de Zamora.
- Carrasco González, Ana: Jefe de Sección de Administración y Gestión de Centros del Servicio de
Calidad y Gestión de Centros.
- De Domingo Angulo, Eduardo: Responsable de Área Residencial del CO “El Cid” de Burgos.
- Díaz García, Miguel Ángel: Responsable del Área Asistencial-Residencial del CAMP “La Salle” de
Salamanca.
- Domínguez Domínguez, Santiago: Jefe de Área de Acción de la Gerencia Territorial de Servicios
Sociales de Valladolid.
- Escuadra Bueno, Ana: Responsable del Área Residencial-Asistencial del CAMP “Ntra. Sra. de la
Calle” de Palencia.
- García Rodríguez, María Benita: Jefe de Sección de Programas de la Gerencia Territorial de
Servicios Sociales de Valladolid.
- García Ruiz, Jesús Ángel: Técnico de la Sección de Ingreso en Centros y Acción Concertada del
Servicio de Calidad y Gestión de Centros.
- Gil Donaire, Antonio: Director del CAMP y CO “Monte Mario” de Béjar (Salamanca).
- Hernández Jiménez, Sebastiana: Jefe de Área de Acción Social de la Gerencia Territorial de
Servicios Sociales de Salamanca.
- Herrero Soria, Blanca: Responsable del Área Asistencial-Residencial del CAMP y CO “Ángel de la
Guarda” de Soria.
- Jaramillo Martín, Florentino: Jefe de Área de Acción Social de la Gerencia Territorial de Servicios
Sociales de Burgos.
- Madurga Sánchez, Rosa Blanca: Responsable del Área Residencial-Asistencial del CAMP “Fuentes
Blancas” de Burgos.
- Martín Pozo, Benito: Subdirector del Centro Regional “Virgen del Yermo” de Zamora.
- Martínez Rodríguez, Julio: Director del Centro Regional “Virgen del Yermo” de Zamora.
- Melero Alegre, Miguel: Jefe de Sección de Ingreso en Centros y Acción Concertada del Servicio de
Calidad y Gestión de Centros.
- Moro Malmierca, Satur: Técnico del Servicio de Calidad y Gestión de Centros.
- Quijada Domínguez, Quiliano: Administrador del CAMP “La Salle” de Salamanca.
- Rodríguez Pérez, Fátima: Jefe de Área de Acción Social de la Gerencia Territorial de Servicios
Sociales de Palencia.
- Ruiz Grajal, Faustino: Responsable del Área Asistencial-Residencial del CAMP “Pajarillos” de
Valladolid.
- Sancho Tamayo, Ana: Directora del CAMP “Fuentes Blancas” de Burgos.
- Tabera Marcos, Teresa: Responsable del Área Asistencial-Residencial del CAMP y CO “Monte
Mario” de Béjar (Salamanca).
- Vicente Lozano, José Manuel: Médico del CAMP “Pajarillos” de Valladolid.
- Yubero Sanz, Agnelo: Director del CAMP y CO “Ángel de la Guarda” de Soria.
ANEXO II
GLOSARIO DE
TÉRMINOS
 103

AAMR
La AAMR (Asociación Americana para el Retraso Mental) es una organización internacional pionera,
fundada en 1875, que promueve el desarrollo y la difusión globales de políticas progresivas, inves-
tigaciones sólidas, prácticas eficaces, y los derechos humanos universales para las personas con dis-
capacidades intelectuales. Sus metas especifican cómo serán llevadas a cabo las políticas generales
enunciadas en el propósito de la organización:
1. Identificar y diseminar investigaciones, estándares profesionales y prácticas eficaces.
[Link] la capacidad para influenciar las políticas públicas y otras acciones del gobierno
en todos los niveles.
[Link] una fuerza de trabajo de calidad disponible para educar y apoyar a las personas
con discapacidades intelectuales.
[Link] la capacidad funcional de la asociación.

La AAMR ha adoptado un conjunto de 14 principios para lograr su propósito:

• Alcanzar la completa inclusión y participación sociales de las personas con discapacidades
intelectuales.
• Abogar en favor de la igualdad, la dignidad individual y otros derechos humanos.
• Cultivar, desarrollar y proporcionar liderazgo.
• Ampliar las oportunidades de elección y autodeterminación.
• Fomentar la acción y la investigación para prevenir y reducir al mínimo los efectos de las
discapacidades intelectuales.
• Buscar una diversidad de disciplinas, culturas y perspectivas.
• Realzar las habilidades, el conocimiento, las recompensas y las condiciones de las personas
que trabajan en este campo.
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
104

• Influir en las actitudes positivas y la conciencia públicas a través del reconocimiento de las
contribuciones realizadas por personas con discapacidades intelectuales.
• Aumentar el acceso a servicios de calidad en salud, educación, el área vocacional y otros
servicios o apoyos humanos.
• Abogar y diseminar la investigación básica y aplicada que apoye y realce la calidad de
la vida.
• Ayudar a las familias y a otros cuidadores para proporcionen apoyos dentro de la
comunidad.
• Animar a estudiantes prometedores para que sigan carreras dentro del campo.
• Asociarse y establecer alianzas estratégicas con las organizaciones que compartan nuestros
valores y metas.
• Promover facilidades razonables para ampliar la participación en todos los aspectos de
la vida.

PARADIGMA. CAMBIO PARADIGMÁTICO

Thomas Kuhn, en su obra denominada “La estructura de las revoluciones científicas” definió el con-
cepto de paradigma científico como “La completa constelación de creencias, valores, técnicas y así
sucesivamente, compartidas por una comunidad dada (...) Un paradigma es lo que los miembros
de una comunidad comparten”. Por extensión, un paradigma social se define como “una constela-
ción de conceptos, valores, percepciones y prácticas compartidas por una comunidad, que confor-
man una particular visión de la realidad que, a su vez, es la base del modo en que esa comunidad
se organiza”.
Cuando hay un surgimiento de nuevas tesis o hipótesis que ya no obedecen al paradigma antiguo
y multiplicación de verificaciones y confirmaciones de las tesis nuevas allí donde fracasan las tesis
antiguas; comienza un proceso de ida y vuelta de los datos, observaciones y experiencias hacia las
teorías y de estas a los datos, observaciones, experiencias, que termina en el derrumbamiento de
todo el sistema minado. El cambio de paradigma requiere una expansión, no solo de las percepcio-
nes, creencias y modos de pensar, sino también de nuestros valores y prácticas sociales.

CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO (CIF)

La Organización Mundial de la Salud editó en el año 2001 la denominada Clasificación Internacional
del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF). Esta clasificación supone una revisión en pro-
fundidad de su anterior trabajo publicado en el año 1980 y titulado Clasificación Internacional de
Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM), basada en las consecuencias de la enfermedad.
La revisión del 2001, sin embargo, plantea una identificación de los componentes de la salud e intro-
duce nuevos elementos que enfatizan la relación entre la persona y la sociedad. La CIF clasifica los
estados de salud y los componentes del bienestar relevantes para la salud y es válida no solo para
personas con discapacidad sino para cualquier persona.
Aportaciones de la CIF:
• Supera el marco de la discapacidad construyendo un marco válido para todas las personas.
• Relaciona todas las variables que explican el funcionamiento de la persona, incluyendo
variables no consideradas hasta ahora en el ámbito de la salud como por ejemplo, la par-
ticipación y los factores personales.
Glosario de términos
105

• El modelo está diseñado para poder ilustrar las múltiples interacciones que se pueden pro-
ducir entre las variables.
• Organiza muy adecuadamente la información individual acerca de las variables relaciona-
das con la salud y el bienestar.

TRANSDISCIPLINARIEDAD
Enfoque y metodología de trabajo de equipo consistente en considerar que la prestación de servi-
cios de apoyo para la calidad de vida no es patrimonio de ninguna disciplina en particular, aunque
todas ellas deban contribuir con sus conocimientos a construir la intervención más adecuada.

CONCEPTO DE CLIENTE
El concepto de cliente ha derivado de un significado inicial consistente en la idea de que “cliente es
el que exige porque paga”, a un significado más reciente que consiste en pensar que cliente es
“todo aquel que tiene expectativas legítimas sobre la actividad de la empresa y derecho a partici-
par en el proceso de elaboración, prestación y consumo de la actividad o servicio”. Esta transfor-
mación del significado inicial, propio de la relación de compraventa de mercancías, permite hacer
uso legítimo del término cliente en la actividad de prestación de servicios no mercantiles.

USUARIO
Persona o grupo que recibe un servicio.

PLAN ANUAL DE MEJORA

Documento que expresa el proceso de planificación operativa de los centros y cuyo propósito es
identificar los objetivos de mejora que cada centro se planteará anualmente para lograr incremen-
tos de calidad de vida de los usuarios, a través de los criterios de calidad establecidos en el mode-
lo europeo de calidad (EFQM). Se basará en una evaluación previa de sus procesos, de sus fuerzas y
debilidades y estará alineado con la planificación estratégica regional, la sectorial y la planificación
general de la red de centros realizada por la Gerencia.

LÍDER
Persona que coordina un equipo al que transmite la misión y los valores de un proyecto y armoni-
za los intereses de los diferentes grupos de interés implicados.

CULTURA
Conjunto de comportamientos, actitudes, principios éticos y valores que los miembros de una orga-
nización comparten, transmiten, practican y refuerzan.

NECESIDAD
Deficiencia, ausencia o diferencia entre una situación considerada como óptima y la situación
actual. La necesidad representa un estado relativo y su definición operativa depende de quienes la
interpretan. Las diferentes perspectivas según las cuales puede definirse la necesidad son: norma-
tiva, sentida, expresada y comparativa (Bradshaw).
 Proyecto de calidad en los
centros de atención
a personas con discapacidad intelectual
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SERVICIOS COMUNITARIOS
Aquellos servicios que por su ubicación, tamaño y organización interna mantienen y/o desarrollan
y/o incrementan la red natural de apoyo, promoviendo las interacciones sociales, las actividades en
la comunidad, la utilización de recursos comunitarios y la de bienes socialmente valorados.

RED DE APOYO NATURAL

Conjunto de estructuras de apoyo no profesionales que las personas reciben o construyen en su
entorno. Normalmente la compone la familia en sentido extenso, las amistades y las relaciones de
amistad.

TRANSVERSALIDAD
Enfoque de organización de servicios basado en la consideración de que las necesidades que pre-
sentan las personas con discapacidad sólo pueden satisfacerse a través de procesos de valor que
requieren poner en contacto diferentes estructuras, niveles, departamentos, etc., de la organi-
zación.

PROFESIONAL-TUTOR:
De todas las personas que tienen alguna relación de apoyo con las personas con discapacidad, el
profesional-tutor es la persona de referencia a quien recurrir cuando se tiene un problema, quien
coordina los apoyos para la elaboración de su plan de vida, facilitando lo necesario para que la per-
sona desarrolle sus posibilidades de autodeterminación. Es quien detecta y vela por que las necesi-
dades del usuario se satisfagan y se coordina con otros profesionales y su familia para lograr este
objetivo.
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a personas con discapacidad intelectual
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