ntroducción
Cosmovisión: Una cosmovisión es una imagen o figura general de la existencia, realidad o
mundo que una persona, sociedad o cultura se forman en una época determinada. Suele
estar compuesta por determinadas percepciones, conceptualizaciones y valoraciones sobre
dicho entorno.
Teoría: Las teorías son conjuntos de enunciados interrelacionados que definen, describen,
relacionan y explican fenómenos de interés. Las funciones de la teoría son la descripción de
los fenómenos objeto de estudio, el descubrimiento de sus relaciones y el de sus factores
causales.
La genética es una teoría sobre la transmisión hereditaria. Se estudia la herencia, un
proceso en el que un padre le transmite ciertos rasgos, caracteres o características a su hijo.
Esta teoría se basa en las investigaciones de Gregor Mendel, que cruzó dos guisantes que
diferían en un carácter, a partir de los resultados sacó una serie de conclusiones llamadas
“Leyes de Mendel”. Esta ciencia adquiere una gran relevancia al permitir la investigación de
enfermedades hereditarias.
Un concepto muy importante para entender la genética es saber qué es un gen. Los genes
son fragmentos de ADN (molécula que almacena las instrucciones que permiten el desarrollo
y el funcionamiento de los organismos vivos), que se encuentra en el núcleo de todas
nuestras células, y la información que almacena es un conjunto de letras (A, T, C, G) y
sintetizan proteínas. Entonces, si esta información se altera, se producen proteínas no
funcionales que provocan el desarrollo de enfermedades. El conjunto completo de las
instrucciones del ADN que se hallan en una célula se llama genoma, y contiene toda la
información que una persona necesita para desarrollarse y funcionar. Un alelo es cada una
de las versiones, o variantes, que tiene un gen. Cada persona es portadora, en
circunstancias normales, de dos alelos para cada gen, uno heredado de su padre y el otro de
su madre. La fibra de cromatina es una estructura condensada muy organizada compuesta
por ADN, ARN y proteínas que da origen a los cromosomas en el núcleo de la célula. Los
cromosomas son estructuras compuestas de proteínas y una única molécula de ADN que
transporta la información genética de una célula a otra.
Conclusión:
Julieta Arosteguy: El problema surge cuando la confidencialidad de la información genética
de un individuo puede poner en peligro la salud de sus familiares. Por ejemplo, si una
persona sabe que tiene una predisposición genética a una enfermedad grave y no comparte
esa información con sus familiares, estos últimos podrían no estar al tanto del riesgo que
corren. En este contexto, Arosteguy se pregunta si no sería más importante privilegiar el
derecho de los familiares a conocer esta información, en lugar de preservar la
confidencialidad del paciente.
Mariela Puga: explica cómo la información genética puede ser utilizada de manera injusta en
el ámbito laboral. A medida que los test genéticos se convierten en una herramienta cada
vez más accesible, algunas empresas podrían utilizarlos para evaluar a los postulantes o
empleados. Esto podría dar lugar a desigualdades y exclusión, ya que las personas que
tienen una predisposición genética a ciertas enfermedades podrían ser discriminadas o
incluso excluidas de ciertos puestos de trabajo. Por ejemplo, la tercera parte de las mujeres
a las que se les invitó a participar en un estudio reciente sobre la influencia genética del
cáncer mamaría no aceptaron por miedo a perder su empleo por su seguro médico, si se
descubría que eran portadoras de genes de alto riesgo.
Eduardo López Rivera: La consecuencia de esta situación es que las enfermedades
genéticas, que podrían ser identificadas y tratadas tempranamente mediante pruebas
genéticas, se convertirán en un problema principalmente de las clases más bajas, ya que las
personas de bajos recursos no tienen acceso a estos exámenes genéticos ni a los
tratamientos preventivos. Así, las personas más pobres son más vulnerables a sufrir las
consecuencias de enfermedades genéticas, mientras que las clases altas, con acceso a la
tecnología genética, podrían evitar o manejar esas enfermedades con mayor facilidad. Esto
podría agravar aún más las desigualdades sociales y económicas, ya que las personas con
más recursos podrían tener acceso a mejoras genéticas que las harían aún más
"privilegiadas" en la sociedad, mientras que los más pobres quedarían excluidos de estos
avances.
Este punto plantea una cuestión ética sobre cómo los individuos o familias con bajo riesgo
genético podrían desentenderse de los problemas que enfrentan las personas con mayor
riesgo de transmitir enfermedades genéticas, lo que podría generar desigualdades o falta de
solidaridad en las decisiones reproductivas.
En un sistema de salud privado:
Si se permite que las aseguradoras accedan a los datos genéticos de los individuos, podrían
discriminar a las personas que tienen una mayor susceptibilidad genética a ciertas
enfermedades.
En el peor de los casos, las personas que se identifiquen con un mayor riesgo genético
podrían ser excluidas de los seguros de salud, ya que las aseguradoras podrían
considerarlas demasiado costosas de asegurar debido a su propensión a enfermedades.
Después de la segunda guerra mundial surgió el campo de la ética de las investigaciones en
seres humanos, que a lo largo de décadas consagró principios éticos fundamentales,
comenzando con el Código de Nüremberg y la Declaración Universal de Derechos Humanos
y siguiendo con decenas de normas internacionales y nacionales. Estos principios éticos de
las investigaciones en seres humanos, obviamente aplicables a la edición genética en
humanos, incluyen:
- relación entre los beneficios y los riesgos de las investigaciones,
- el respeto por los derechos humanos y la dignidad de los participantes en las
investigaciones,
- por su autonomía de decisión expresada en el consentimiento informado,
- la responsabilidad de los investigadores y sus patrocinadores en una serie de obligaciones
para con los participantes,
- el respeto por la privacidad, la justicia y la solidaridad,
- la accesibilidad de los beneficios surgidos de la investigaciones
