Adecuación del Esfuerzo Terapéutico (AET)1
Introducción
Hasta hace apenas algunas décadas, antes de que se desarrollara la Terapia Intensiva, frente
al final de la vida había un escaso margen de decisión. En aquellas situaciones en las que no
se alcanzaba la curación del enfermo, los esfuerzos de la medicina se dirigían al alivio de su
sufrimiento y a su acompañamiento hasta la muerte, que habitualmente ocurría en el hogar,
rodeado por su familia (1).
Hoy, las Unidades de Cuidados Intensivos (UCIs) son áreas específicas dentro de los
hospitales que a través de una mayor tecnología y con profesionales especializados utilizan
los medios necesarios y adecuados para restablecer la salud de las personas. La misión de
los cuidados intensivos es devolver al paciente a una situación basal de salud y en lo
posible libre de discapacidad severa, respetando la dignidad y voluntad del paciente a ser
tratado de una forma adecuada a la mejor evidencia existente, justa y sostenible. Por esto, el
ingreso de un paciente en la UCI está justificado sólo cuando es posible revertir o paliar su
situación crítica.
Cuando no es posible la restauración de la salud del paciente (situación de irreversibilidad),
o no es posible la supervivencia con una calidad de vida mínima aceptable, es cuando los
profesionales tienen la obligación ética de iniciar un diálogo de manera respetuosa y
prudente con el paciente y/o la familia, así como con el resto de los profesionales
implicados (atención primaria, enfermería, especialistas, etc.) con el fin de llegar a un
consenso sobre la posibilidad de limitar los tratamientos de soporte vital y/o adecuarlos
cuidados, continuando el tratamiento con un plan terapéutico de cuidados dirigidos a
brindar confort, controlarlos síntomas y a mejorar la calidad de vida (plan de cuidados
paliativos). La idea es preservar la dignidad del paciente, evitando el sufrimiento,
proporcionando un tratamiento compasivo de soporte y acompañamiento durante el proceso
de muerte, atendiendo tanto al paciente como a su familia con el máximo cuidado y respeto,
en un marco de humanización de la salud.
En el proceso asistencial, un paciente puede pasar de la fase de tratamiento con un objetivo
curativo, a una fase de refractariedad al tratamiento instituido. Cuando se comprueba que la
terapéutica iniciada no tiene la respuesta esperada y por tanto resulta inefectiva o inútil (Ej.:
el fallo multiorgánico refractario al tratamiento), se debería enfocar el tratamiento hacia un
objetivo diferente que se relaciona con el control de síntomas para brindar confort en esta
etapa. La intención sería evitar tratamientos fútiles que únicamente logran prolongar un
proceso irreversible, que conducirá de una u otra manera a la muerte. Esto ha conducido a
un cambio en el modo de morir, que frecuentemente ocurre en el hospital, más
1
Revista Redbioética/UNESCO Red Latinoamericana y del Caribe de Bioética. Publicación semestral on-
line, Año 11, 1 (21): 12 - 12 enero - junio 2020 ISSN 2077- 9445.
precisamente en la UCI, con características de “muerte intervenida” (conducida por el
equipo de salud, utilizando la tecnología), deshumanizadamente, sin contacto familiar y con
pérdida de la autonomía (2). El paciente, entonces, suele ser asistido por un sistema que
suele considerar que más medicina es mejor medicina (“imperativo tecnológico” que
compulsivamente debe prevalecer sobre actitudes más humanas), que la muerte es su
fracaso y un hecho que debe ser retrasado a ultranza, cayendo frecuentemente en la
prolongación estéril de la vida con sufrimiento inútil del paciente. (Ver Anexo Futilidad (31))
Así, no es raro que en la UCI se caiga en la obstinación o empecinamiento terapéutico; esto
es, la aplicación ilimitada de todos los tratamientos posibles, incluyendo los métodos de
soporte vital, que pueden conducir a una prolongación indefinida de la agonía del paciente
y demorar la llegada inevitable de la muerte; se adopta así una posición fundamentalista
que considera a la vida como un bien absoluto (1).
Los cuidados intensivos y los cuidados paliativos no son disciplinas contradictorias ni
excluyentes sino complementarias, y cada vez más deberían estar presentes en nuestro
quehacer diario en las UCIs. Es nuestra función y obligación deontológica dialogar sobre la
adecuación del tratamiento (según la evidencia científica vigente y según los valores del
paciente) tanto con los pacientes como con sus familias para preservar su dignidad (Ver
Anexo Cuidados Paliativos (15; 26; 27)).
Probablemente la incorporación de esta disciplina pueda considerarse en el futuro como un
indicador de calidad en la asistencia de la UCI (3). Por tanto es importante establecer en
nuestras UCIs una cultura de reflexión para ver si se están cumpliendo los objetivos
terapéuticos, con el fin de detectar precozmente aquellos pacientes susceptibles de iniciar
un diálogo sobre adecuación terapéutica.
Justificación y Objetivos
Según el Hasting Center “Los fines de la medicina, a finales del siglo XX, deben ser algo
más que la curación de la enfermedad y el alargamiento de la vida. Han de poner un
énfasis especial en aspectos como la prevención de las enfermedades, la paliación del
dolor y el sufrimiento, han de situar al mismo nivel el curar y el cuidar, y advertir contra la
tentación de prolongar la vida indebidamente”(4).
En esa dirección se encuentra la ayuda al buen morir, en el sentido de alivio del sufrimiento
y de favorecer una buena muerte o muerte en paz, es decir, libre de dolor para el paciente y
de sufrimiento psicológico para la familia, transcurriendo según los deseos de éstos y
conforme a las buenas prácticas desde el punto de vista clínico, ético y cultural (5).
Resulta fundamental distinguir la adecuación terapéutica que busca evitar que la
tecnología médica sea utilizada para prolongar penosa e inútilmente el proceso de agonizar
y morir, de la eutanasia, que constituye el acto médico que tiene por finalidad acabar con el
dolor y la indignidad de la dolencia crónica, eliminando al portador del dolor (6).
El objetivo de esta revisión es estimular la reflexión sobre la limitación de tratamientos de
soporte vital y la adecuación terapéutica con el consecuente objetivo de mejorar la calidad
de cuidados prestados a aquel paciente que se encuentre en proceso de morir, así como la
atención a su familia en las UCIs.
Bioética y derecho en cuestiones del fin de la vida
En nuestra Constitución Nacional de 1853 ya el artículo 19 establecía que “Las acciones
privadas de los hombres que de ningún modo ofendan al orden y a la moral pública, ni
perjudiquen a un tercero, están sólo reservadas a Dios, y exentas de la autoridad de los
magistrados”. Desde la Bioética a partir de la década de 1980, se discutió ampliamente
sobre la capacidad de autonomía de los sujetos para decidir sobre los últimos días de su
vida.
El peso conferido a la autonomía de los individuos en la toma de decisiones ha sido
ratificado por las leyes nacionales 26.529 (ley de derechos del paciente), 26.742 (ley de
“muerte digna”) y 26.994 (nuevo Código Civil), estableciendo el derecho del paciente que
presente una enfermedad irreversible, incurable o en etapa terminal, a rechazar
procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital
extraordinarias o desproporcionadas en relación con las perspectivas de mejoría o que le
produzcan un sufrimiento desmesurado (incluidos la VM y/o la intubación). Podrá
asimismo, rechazar la hidratación o la alimentación cuando ellas sólo produzcan la
prolongación de ese estadio terminal irreversible o incurable. Las dudas que con alguna
frecuencia se planteaban acerca de la licitud de estos procedimientos quedan saldadas por
esta legislación.
De hecho la Ley de Derechos del Paciente en su artículo 11 bis establece: “Ningún
profesional interviniente que haya obrado de acuerdo con las disposiciones de la presente
ley está sujeto a responsabilidad civil, penal, ni administrativa, derivadas de su
cumplimiento.”
De modo que estas conductas además de tener el aval ético, están autorizados por la ley y
los fallos judiciales, en tanto se cumplan sus condicionantes (consentimiento informado,
constancia en un acta firmada por todos los intervinientes y eventualmente, si existieran,
directivas anticipadas).
La negativa o el rechazo no significarán la interrupción de las medidas para el control y
alivio del sufrimiento del paciente (derecho a recibir cuidados paliativos).
En la legislación argentina no está admitida la eutanasia, entendida como la acción
voluntaria ejercida para producir la muerte, ante el pedido del enfermo.
Limitación de tratamientos de soporte vital
Se entiende por limitación de tratamientos de soporte vital (LTSV) la decisión de no iniciar
o de retirar, si ya se hubiese iniciado, cualquier tipo de tratamiento, incluidos los
tratamientos de soporte vital, que tengan por finalidad la prolongación de la vida en
situaciones de futilidad, manteniendo aquellas medidas de carácter paliativo necesarias para
mantener el máximo confort y bienestar del paciente (7).
Se consideran tratamientos de soporte vital, entre otros la ventilación mecánica, la
reanimación cardiopulmonar, la diálisis, las drogas vasoactivas, la nutrición o la hidratación
artificiales. (Ver Anexo Nutrición e Hidratación en el final de la vida (32; 34))
En realidad se debería hablar de “adecuación” terapéutica ya que cuando hablamos de
“limitación” estamos sugiriendo que estamos limitando acciones indiscriminadamente,
cuando en verdad lo que se pretende es realizar sólo aquellas acciones tanto diagnósticas
como terapéuticas que sean acordes y proporcionadas a la situación del enfermo.
La abstención y, especialmente, el retiro del soporte vital requieren buena destreza clínica,
sensibilidad cultural (capacidad de reconocer “la dignidad del otro”), atención a los
principios de la ética, discusión entre los miembros del equipo de atención y una estrecha
relación con el paciente y su familia. Siempre que sea posible, el criterio para tomar la
decisión de instituir alguna de las formas de LTSV debe fundarse en valoraciones
médicamente objetivas, y habrá de incluir: el diagnóstico, la gravedad de la enfermedad, el
pronóstico, y la evaluación de los beneficios razonablemente esperados del tratamiento para
un paciente dado (1). Si no hay una perspectiva razonable de beneficio apreciable para el
paciente y además existe un elevado riesgo de daño debido a lo invasivo dela medida, ésta
no debería aplicarse.
Es importante recordar que el profesional médico y de enfermería no tiene la obligación
ética de administrar aquellos tratamientos que están contraindicados, aunque estos últimos
sean demandados tanto por los pacientes como por sus familiares.
Las dudas pueden surgir en aquellos casos en los que los tratamientos se encuentran en el
umbral de la no indicación, pero que no están claramente contraindicados. En estos casos,
se debería poder justificar la indicación de un tratamiento, teniendo en cuenta la ecuación
costo/beneficio.
En caso de desconocimiento del pronóstico o dudas sobre el probable beneficio del
procedimiento frente a los riesgos potenciales, se debería hacer un tratamiento de prueba (o
tratamiento condicionado a la respuesta) durante un período razonable, con la intención de
suspenderlo si no se logra el objetivo deseado. (Ver Cuadro 1)
Torres Boden, M. y Juliarena, A. Terapia Intensiva, 5ª ed, 2015, Cap XX-3, pág 1487
De acuerdo con la legislación vigente, el paciente debidamente informado, apto y
competente, tiene capacidad para decidir rechazar un tratamiento o retirar su
consentimiento en cualquier momento, inclusive cuando esta acción pueda significar un
acortamiento de su vida.
El objetivo de las decisiones de LTSV es proporcionar el máximo beneficio al paciente de
acuerdo con su situación clínica, facilitando cuando no pueda alcanzarse el objetivo
curativo, la instauración de un plan de cuidados paliativos, que tenga como objetivo
preservar la dignidad de la persona, brindando confort, teniendo en cuenta los aspectos
físicos, psicosociales y las necesidades espirituales, realizando una abordaje holístico del
paciente.
No se debe implementa LTSV si no hay consenso, se debe continuar con encuentros
periódicos buscando acuerdos. Se puede pedir la participación al comité de ética
hospitalario (aunque ésta no constituye una condición necesaria, ni vinculante), pedir
segundas opiniones, dar intervención a referentes religiosos de la familia, siempre tratando
de evitar la judicialización del conflicto. Cuanto más eficaz sea el proceso de
comunicación con la familia, mayor será la relación de confianza creada, ayudando a evitar
conflictos y permitiendo tomar decisiones compartidas en beneficio del paciente (8).Una
vez que se toma una decisión de consenso, todos los miembros del equipo de salud a cargo
deben aplicar el plan que ha sido decidido.
Marco actual
A pesar de que las decisiones de LTSV son frecuentes en nuestras unidades, y están
éticamente aceptadas como una buena práctica clínica e inclusive un estándar de calidad, no
existe un consenso claro definido que explicite cómo se deberían llevar a cabo estas
decisiones a nivel individual, aunque nuestra Sociedad Científica hace ya tiempo (1999) ha
publicado las Pautas y Recomendaciones para la Abstención y/o Retiro de los Métodos
de Soporte Vital en el paciente Crítico (9).
Existe una gran variabilidad entre profesionales y entre países en la toma de decisiones
puesta ya de manifiesto en el Estudio Ethicus (10).
Se ha verificado que el 70% de los pacientes (y sus familias) que han sobrevivido aun
ingreso a la UCI confirman que volverían a ingresar en la UCI aunque sólo fuera para
aumentar un mes la supervivencia (11), y sabemos por el Estudio SUPPORT (12) que los
pacientes hasta ahora son reticentes a hablar sobre aspectos de final de vida.
Existe variabilidad en la toma de decisiones, y estas son debidas a la dificultad para
establecer un diagnóstico clínico y pronóstico certero de inicio, valoración de las
comorbilidades y/o situación funcional deteriorada previa de un paciente en concreto, pero
también porque las conductas de adecuación terapéutica se relacionan muchas veces con
problemas morales de difícil objetivación. Finalmente resultan determinantes la falta de
formación ética de los profesionales, así como los prejuicios personales, culturales, etc.
El Estudio WELPICUS pone de manifiesto que existe consenso en ciertos aspectos como el
consentimiento informado, el no inicio y la retirada de soportes vitales, requerimientos
legales, terapias de UCI, reanimación cardiopulmonar, toma de decisiones compartidas,
muerte cerebral, y cuidados paliativos(13).
La existencia de protocolos que sirvan de guía de actuación y que aclaren las obligaciones
en estas situaciones es positiva pues facilita la toma de decisiones, disminuye la
variabilidad y favorece a la vez la seguridad jurídica de los profesionales.
También resulta importante la formación de los profesionales, así como la investigación
sobre procesos de toma de decisiones respecto de la adecuación terapéutica, haciendo
participar tanto al paciente como a su familia.
Proceso de toma de decisiones compartida
Un primer problema que se presenta al médico intensivista no se encuentra en el ámbito de
la unidad, sino fuera de él y tiene que ver con los criterios de ingreso y egreso a la UCI.
El ingreso de los enfermos en las áreas críticas, sin una correcta indicación, condiciona
muchos de los problemas que se presentan durante la permanencia.
Hay que poder diferenciar entre un paciente en estado crítico que es aquel que padece una
enfermedad aguda con definidas posibilidades de recuperación y a quien el proceso
patológico ha inducido cambios en su organismo que lo ponen en riesgo de morir de aquel
paciente que padece una enfermedad aguda sin posibilidades de recuperación y a quien el
proceso patológico ha inducido cambios en su organismo que hacen que la muerte sea
inevitable.
En general, los pacientes que ingresan en una UCI, deben tener expectativas de
recuperación y en tal forma deben ser tratados, aplicándoles todas las medidas de soporte
vital que su condición requiera para la preservación de su vida. En aquellos casos en los
cuales, a pesar de haber aplicado todos los tratamientos requeridos, la evolución se torna
desfavorable y el pronóstico es manifiestamente malo, puede ser razonable proceder a
limitar las medidas terapéuticas.
La toma de decisiones en este contexto, dependerá del modelo de relación médico-paciente
adoptado. La posición paternalista en la que priman la iniciativa, criterio y decisión
médicos por razones técnicas, bajo los principios de no maleficencia y de beneficencia; el
modelo autonomista donde el paciente crítico, habitualmente no es competente para tomar
decisiones, siendo sus familiares o representantes quienes deciden por él desde la
responsabilidad de proteger su bienestar según el criterio del “mejor interés” o “mayor
beneficio”; y actualmente la posición integradora basada en una toma de decisión
compartida entre el criterio médico y la voluntad del enfermo o sus representantes para
implementar el tratamiento adecuado (1;14).
Bajo este modelo, los médicos debaten sobre la naturaleza y el pronóstico de la enfermedad
con el paciente sobre las decisiones próximas, según los valores propios de los pacientes,
confirmando que entienden la información que se les da, debatiendo sobre los roles que
prefieren en la toma de decisiones e intentando llegar a un consenso acerca de los cursos de
tratamiento acordes con sus valores (15).
La recomendación actual es que la toma de decisiones sea compartida entre el equipo
asistencial y el paciente y/o familia a través de un proceso de “deliberación” (metodología
para la toma de decisiones), elegir entre las diferentes opciones posibles el curso de acción
que se ajuste al mejor interés del paciente.
Desde este punto de vista, la responsabilidad del equipo asistencial será, en primer lugar,
evaluar el pronóstico del paciente de acuerdo con la mejor evidencia científica disponible y
hacer un balance riesgo/beneficio de las diferentes opciones de tratamiento, curativo o
paliativo, según su experiencia. Dado que la certeza absoluta es imposible en la práctica
clínica, es necesaria una aproximación pronóstica razonable y prudente (15).
En esta deliberación se debe tener en cuenta la voluntad del paciente casi siempre
representada por sus familiares, el juicio técnico sobre futilidad, las consecuencias de las
acciones que se van a tomar y las circunstancias del paciente para tomar la decisión final.
Hay que señalar la importancia de la participación de otros profesionales de la salud en la
toma de decisiones (como enfermeras/os y kinesiólogas/os), por su contribución a un mejor
conocimiento de los “valores” del paciente y de las circunstancias y el contexto
sociofamiliar. También hay que considerar que el personal de enfermería asume una
importante función pues aporta al equipo una visión humanizadora y de valores éticos
propios de la profesión por formación y por sentido del cuidar en todo el proceso de
implementación de la decisión de LTSV y aplicación de los cuidados paliativos (16).
Frente a algunos dilemas se puede consultar al Comité de Bioética Clínica que podrá
elaborar recomendaciones de ayuda para la toma de decisiones, aunque la responsabilidad
final siempre será del profesional responsable del paciente (8).
En resumen, debemos entender que la toma de decisiones es un proceso, por lo que se debe
acompañar a los pacientes y familiares durante el mismo, informando progresivamente para
aclarar las dudas que surjan y los distintos aspectos del tratamiento, dando el suficiente
tiempo para aceptar la situación, “pactar” objetivos y metas parciales.
Desde la Ilustración, la vulnerabilidad es destacada como rasgo antropológico fundamental
del ser humano. Es una descripción de la condición humana, que ha sido falazmente
considerada como un principio ético. Esta distorsión de la idea de vulnerabilidad ha llevado
a definirla como un estado de autonomía reducida e incapacidad de velar por los propios
intereses. En realidad, son las relaciones entre saber, poder, resistencia, y la misma acción
sobre los cuerpos que se constituyen en escenarios de vulnerabilidad social en salud (17).
Información y comunicación
La relación clínica entre profesionales, paciente y familia, se fundamenta en el respeto a la
autonomía de la voluntad del paciente, a su dignidad como persona y a su libertad
individual. La expresión práctica de la autonomía es el derecho al consentimiento
informado (CI). En el modelo deliberativo, este consentimiento se constituye en un
“proceso” dentro de un contexto de comunicación “efectiva y transparente”.
La comunicación es una herramienta esencial que da acceso a la información, favorécela
confianza mutua y garantiza la seguridad que necesitan los pacientes y las familias para
participar en el proceso de toma de decisiones y colaborar en la atención de la enfermedad.
En toda familia debe identificarse el cuidador principal, que en caso de enfermedades
crónicas suele ser el que soporta la sobrecarga de trabajo con mayores índices de ansiedad
y/o depresión.
Es importante destacar que no sólo debe establecerse una correcta comunicación con el
paciente y su familia sino también con el resto de las disciplinas intervinientes en la
atención. Esto se puso de manifiesto tras un estudio sobre comunicación interdisciplinar
que demostró que mejorar la comunicación entre profesionales, disminuyó los días de
estancia en UCI para los pacientes que fallecían, sin incrementar la mortalidad en la UCI
(18).
Se recomiendan las “conferencias familiares”, en las que se preconiza el encuentro con los
pacientes y sus familias desde el primer momento y en forma periódica, lo que facilita la
toma de decisiones (13). En lo posible se deben llevar a cabo en un espacio amable y
privado, organizados por los médicos del servicio, con la participación de enfermería y de
otros especialistas. En el caso en que la familia lo solicitara, se podría convocar
ocasionalmente a algún ministro religioso (19).
Registro escrito del proceso de decisión
La decisión de LTSV y el inicio de un plan de cuidados paliativos es el resultado de un
proceso continuo de información, comunicación y deliberación entre los profesionales
responsables dela asistencia y el paciente o la familia. Dicho proceso debe quedar bien
documentado en la historia clínica. Una decisión bien documentada es garantía de que se
han seguido, tanto desde el punto de vista técnico como ético, procedimientos correctos, lo
cual constituye la mejor forma de protección desde el punto de vista legal.
Se deber registrar en la historia clínica:
• La información proporcionada al paciente/familia sobre diagnóstico, pronóstico, opciones
de tratamiento y cuidados, así como los resultados esperables de la propia experiencia del
equipo asistencial.
• La constancia que el paciente y/o la familia comprenden la situación y la información
recibida, que han podido reflexionar y que aprecian las consecuencias derivadas de la
decisión.
• La recomendación del equipo asistencial de limitar el tratamiento de soporte vital sobre la
base del mejor interés del paciente y si se ha realizado por consenso del equipo asistencial.
• El criterio o los criterios utilizados para tomar la decisión. Razonamiento y argumentación
por la que se ha llegado a la LTSV.
• El documento de voluntades anticipadas, si existiera 2.(Ver Anexo Directivas anticipadas(35))
• El acuerdo alcanzado y los aspectos fundamentales del mismo.
• Las personas intervinientes (paciente, familiares, representantes legales, profesionales).
• El plan de cuidados paliativos consensuado.
• El informe del Comité de Bioética Clínica si existiera.
Pacientes susceptibles de limitación de tratamientos de soporte vital
Hay categorías de pacientes con enfermedades incompatibles con la vida en un plazo más o
menos corto, en los que se considera que el posible tratamiento es inútil.
También hay pacientes con enfermedades muy graves, en los que se plantean serias dudas
sobre el beneficio potencial de intervenciones que pueden ser muy invasivas, frente al
riesgo potencial de causar sufrimiento excesivo, prolongar el proceso del morir o abocar al
paciente a una vida de calidad ínfima.
En estos casos el proceder médico está definido y consensuado actualmente en guías
clínicas, por ejemplo: estado postanoxia del adulto, paciente con fracaso multiorgánico
establecido y refractario, estado vegetativo permanente (8); el problema surge en los casos
no tan extremos.
2
Podemos distinguir dos sentidos de directivas avanzadas. El primero, que podríamos llamar “sentido
negativo”, consistiría en el rechazo por anticipado del tratamiento. Pero también existe un segundo “sentido
positivo”, que nos resulta familiar en la actualidad: la decisión de donar los órganos para después de la
muerte. Este consentimiento es también una directiva avanzada, y exige la comprensión de todo el proceso de
diagnóstico de muerte, donación y distribución de órganos.
Teniendo en cuenta que los pacientes hoy son más añosos, con más comorbilidades, menor
reserva funcional previa, etc., las decisiones son más complejas y por lo tanto debemos
adaptar e implementar estrategias para medir y detectar de forma objetiva la futilidad del
tratamiento (15).
Resulta importante destacar la Valoración Integral para reconocer a los pacientes mayores
con riesgo de discapacidad y muerte. Dicha valoración nos ayudará a ver globalmente la
situación individual del enfermo y a personalizar las decisiones, que deben estar basadas en
el juicio clínico apoyado sobre los factores pronósticos, así como en las opiniones y deseos
del paciente y su familia (20).
Debemos comprender que el intensivista es el profesional que mejor conoce los beneficios
y riesgos de las actuaciones que se realizan en las UCIs, y por tanto tenemos un papel de
responsabilidad respecto a los demás profesionales (informativo y formativo) a la hora de
ayudar a tomar decisiones sobre si un ingreso en UCI puede ser beneficiente o no en un
paciente en concreto, complementando la visión y conocimiento del resto de profesionales.
Por otro lado, los profesionales de enfermería tienen un papel muy relevante en la detección
de pacientes sensibles a limitación de tratamientos de soporte vital. Suelen mediar entre el
equipo médico y el paciente y/o la familia, detectando la vulnerabilidad del paciente y del
estado familiar a la hora de tomar decisiones (8; 16).
Actualmente están bien definidos los criterios de terminalidad terapéutica de las
enfermedades crónicas por la National Hospice and Palliative Care Organization por lo
que se debe recordar que “no todo lo técnicamente posible es éticamente aceptable” y una
forma de limitación de tratamientos es no ingresar a un paciente en una área especializada.
Sin embargo, debemos asegurar que se cumplirá el plan de cuidados paliativos de calidad,
independientemente del área donde finalmente permanezca internado el paciente (21).
Implementación del procedimiento de limitación de tratamientos de soporte vital
Una vez tomada la decisión de LTSV, debemos realizar una serie de preparativos que
ayuden a los pacientes y profesionales sanitarios a “controlar” este procedimiento.
Este proceso debe incluir:
1. Documentación de la decisión con argumentación correspondiente en la historia clínica.
2. Preparación y ubicación del paciente en un ambiente adecuado:
• Habitación individual, y delimitar zona con intimidad.
• Todos los profesionales del área deben conocer el estado en que se encuentra el paciente y
que puede fallecer próximamente.
• Disminuir las alarmas y la intensidad de la luz.
• Evitar ruidos y conversaciones inoportunas.
• Limitar el acceso de personas y equipos a la zona.
• Si hay monitorización electrónica, esta debe ser discreta.
3. Procurar para los familiares una estancia cómoda.
4. Control de síntomas del paciente.
• Atención a aspectos físicos, psicoemocionales y espirituales.
• Control del dolor: valorar mediante escala de dolor habitual, proporcionando la analgesia
correspondiente.
• Sedación.
5. Atención a la familia (acompañamiento, asistencia psicológica si hay episodios de
ansiedad).Facilitar el asesoramiento espiritual/religioso.
Proceso de retirada de soporte vital
El proceso de retirada del soporte de forma progresiva tiene la ventaja de que el control de
los síntomas se realiza más fácilmente, evitando episodios de obstrucción respiratoria, con
una mejor dosificación de la sedación y favoreciendo un contacto más tranquilo de los
familiares con el paciente. Si la vida del paciente depende del soporte vital, esta retirada no
debe prolongarse excesivamente pues sería maleficente.
Usualmente se inicia la limitación no administrando nuevos tratamientos o procedimientos.
Se sigue con la retirada de las medidas de soporte no vital como la hemofiltración. A
continuación, se disminuyen secuencialmente los fármacos vasoactivos, dejándose un
acceso venoso sólo para analgesia y sedación.
La asistencia respiratoria se puede retirar de modo progresivo disminuyendo la FiO2 y
pasando a una modalidad de presión de soporte disminuyendo la asistencia de forma
progresiva. En ocasiones cuando se realiza la extubación terminal o se retira una asistencia
circulatoria de forma rápida es conveniente realizar sedación o analgesia antes de la
interrupción del soporte vital (22). (Ver Anexo Retiro VM y Extubación terminal (29; 30))
Todo este proceso se puede realizar conjuntamente con la familia, adaptándolo a la
situación del paciente. Se debe facilitar el acompañamiento del paciente en el final de la
vida, comentar a los familiares cómo pueden ser los últimos momentos y animarles a estar
cerca del paciente acompañándolo.
El objetivo final es que el proceso de morir sea lo más confortable para el paciente, los
familiares los profesionales encargados de su cuidado.
Valoración de síntomas. Sedación paliativa. Calidad de cuidados al final de la vida
El objetivo de la sedación y la analgesia es el alivio del sufrimiento, la agitación, la disnea
y el dolor del paciente, pero nunca será el de acelerar su muerte. (Ver Anexo Sedación Paliativa
y Sedación terminal- Principio del Doble Efecto (25))
Cuando se decide una limitación del tratamiento es muy importante realizar una evaluación
cuidadosa del paciente atendiendo especialmente a síntomas de dolor, la presencia de
disconfort físico y psíquico, el nivel de consciencia, la presencia de disnea o dificultad
respiratoria y apnea.
Se debe establecer un plan de cuidados paliativos con los objetivos de disminuir el
sufrimiento y mejorar la calidad de vida (20). Los cuidados paliativos aportan una atención
integral y una visión multidimensional del paciente. Se debe respetar, lo más posible, la
rutina diaria del enfermo y su familia, proporcionando las pautas más adecuadas y acordes
a su forma de vida (15).(Ver Anexo Cuidados Paliativos (15; 26; 27))
Aspectos prácticos en la limitación de tratamientos de soporte vital
En el final de vida los objetivos terapéuticos serán: apropiado control de síntomas, evitar la
prolongación inadecuada de la vida, dar al paciente el control de la situación, mejorar la
sobrecarga de los familiares, facilitar las relaciones con los seres queridos y asegurar la
continuidad de la atención.
Atención a la familia al ingreso a la Unidad y en el proceso de duelo.
La atención a la familia es uno de los criterios de calidad de atención al final de la vida. Al
ingreso a la Unidad es básico el apoyo de los profesionales del equipo asistencial. La
comunicación efectiva mejora la satisfacción, comprensión y aceptación del fallecimiento
por parte de las familias.
Es importante en el final de la vida detectar temas pendientes, tanto económicos como
relacionales, haciendo una anticipación de la muerte y del duelo.
En aquellos pacientes con larga estadía en la UCI, las familias pueden quedar desoladas al
fallecer el paciente, por lo que podría ser útil, el seguimiento posterior de las mismas en los
primeros meses, para favorecer el proceso de duelo. (Ver Anexo Familia y Duelo (33))
Responsabilidad de las autoridades institucionales respecto al final de vida
En los últimos años se han elaborado diferentes indicadores de calidad de cuidados al final
de la vida y definiciones del concepto de buena muerte basándose en la opinión de expertos
y familiares (23).
El Instituto de Medicina Americano define como “buena muerte” aquella que ocurre libre
de sufrimiento evitable, para el paciente y para su familia, respetando los deseos del
enfermo y donde la atención realizada sea razonablemente consistente con los valores y la
cultura de la sociedad donde ésta transcurre(24).
El estudio PROVENT (Prognosis for Prolonged Ventilation Score) (25) analizó a los
pacientes críticos crónicos, basado en cuatro parámetros (edad mayor a 50, bajo recuento
plaquetario, necesidad de vasopresores y de diálisis) y concluyó que cuando todas estas
variables estaban presentes en pacientes con VM prolongada, la mortalidad al año era
prácticamente del 100%.
Estas cuestiones hacen referencia a lo que conocemos como paciente crítico crónico. Este
paciente, en VM prolongada, traqueostomizado, posiblemente con agravamiento de su
enfermedad de base, con inflamación persistente, alteraciones nutricionales y cognitivas,
debilidad muscular, lesiones por decúbito, etc., representa una nueva realidad en los
cuidados de la salud en general y en la UCI en particular. La abundante bibliografía
existente nos muestra que contamos con sobradas herramientas que permiten predecir el
pronóstico del paciente. En función de esto, se podrá plantear la adecuación terapéutica
con, en última instancia, el retiro del soporte ventilatorio.
Las autoridades institucionales tienen responsabilidad en el trato y en el tratamiento de los
pacientes que fallecen y deben proponer defender y dar a conocer los derechos de los
pacientes críticos, en agonía. Deberían promocionar más y mejor formación a los
profesionales tanto en los aspectos éticos, como en los cuidados de final de vida.
Cuidado de los profesionales
Tanto los profesionales médicos como los de enfermería señalan que los cuidados de fin de
vida son una actividad estresante de la práctica asistencial. La experiencia cercana al
sufrimiento y a la muerte supone una importante sobrecarga emocional.
Los profesionales tienen que enfrentarse a esas situaciones, muchas veces, sin la adecuada
formación en ética clínica y sin los necesarios conocimientos en “técnicas de deliberación”
en ese tipo de conflictos, lo cual genera angustia y, a la larga, puede ocurrir lo que se
conoce como “Síndrome del desgaste profesional” o “burnout”. Este síndrome puede
generar a la persona trastornos alimentarios y del sueño, tristeza, angustia, frustración, ira,
evitación de situaciones difíciles, afectación delas relaciones sociales y familiares, etc.
Estos síntomas repercuten negativamente en la asistencia sanitaria en términos de:
insatisfacción personal en el trabajo, ausentismo, disminución en la calidad de la actividad
asistencial, aumento de errores, rechazo al trabajo e incluso abandono profesional.
El disponer de un ambiente de colaboración entre el equipo asistencial, la accesibilidad y
receptividad de la institución o la formación específica en bioética clínica y en cuidados
paliativos, tienen un efecto modulador positivo. Se deben estimular debates a través de
sesiones interdisciplinarias deliberativas, así como reuniones de “desahogo” después de
fallecimientos especialmente traumáticos.
Conclusión
El éxito de los cuidados intensivos no sólo radica en atender de forma excelente las
enfermedades y curarlas, sino que también se refiere a cuidar, atender y acompañar a los
pacientes en el proceso de la enfermedad, así como en el final de la vida. El objetivo es
dignificar a las personas que están pasando por ese proceso, aportando un valor
extraordinario de humanidad. Ésta debe constituirla meta prioritaria actual en nuestro
quehacer diario en las UCIs.
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