Reflexiones sobre Soporte Vital en UCI
Reflexiones sobre Soporte Vital en UCI
A pesar de que la especialidad Terapia Intensiva Para cumplir acabadamente con el propósito de
reconoce su comienzo formal entre las década del esta publicación se transcribirá textualmente cada
sesenta y del setenta, recién a comienzos de los no- pauta y recomendación, tal como fuera publicada, y a
venta las sociedades internacionales más prestigiosas continuación de cada una de ellas se efectuará el co-
emitieron normativas respecto de la actitud que de- mentario que sugiere la experiencia acumulada en
biera asumirse en relación al uso del soporte vital en nuestro país en estos años.
el paciente grave con evolución presuntamente irre-
versible1, 2. 1.-La fuente de autorización primaria de la decisión
En el año 1999 el Comité de Bioética de la Socie- de tratar o no tratar emana del paciente. Este derecho
dad Argentina de Terapia Intensiva emitió un infor- para autorizar el tratamiento es independiente de la
me sobre aspectos relacionados con las acciones so- naturaleza de la enfermedad y de su estado evolutivo.
bre el soporte vital con el objeto de establecer un con-
junto de pautas y recomendaciones para la abstención El documento comienza por afirmar, en su primer
y/o retiro de los mismos en el paciente crítico. Este párrafo, la absoluta vigencia de la autonomía del
documento, que fue motivo de un debate público en paciente en orden de respetar su acuerdo en ser tra-
el Salón del Consejo Directivo de la Facultad de Me- tado o la voluntad de su rechazo del tratamiento aun-
dicina de la Universidad de Buenos Aires ese mismo que del mismo surgiera la muerte. Asimismo en el
año, con la presencia de un panel interdisciplinario mismo punto se afirma que esta decisión autónoma
integrado por especialistas vinculados al espacio será independiente del pronóstico por lo que este de-
bioético (medicina paliativa, filosofía, medicina legal, recho no está supeditado a una presunta irrever-
antropología, derecho, medicina clínica, terapia inten- sibilidad del cuadro clínico y mucho menos a que la
siva), fue inmediatamente publicado en revistas ar- enfermedad transcurra en un período considerado
gentinas de la especialidad Terapia Intensiva, Medi- terminal.
cina, Cardiología y también de Bioética3. Luego de En nuestro país y dentro de lo términos que ya
más de siete años de la elaboración de esta guía de regula la ley 17132 vigente en la ciudad de Buenos
orientación, pensada para que fuera capaz de proveer Aires y en muchas otras existentes en distintas pro-
caminos orientadores que ayudaran a la resolución de vincias4 no existen en la práctica conflictos que se
situaciones que se presentan cotidianamente en el susciten cuando el paciente no desea ser sometido a
ejercicio de la especialidad, ya es tiempo oportuno tratamiento alguno. Ya en 1995 el fallo judicial cono-
para efectuar una reflexión sobre conceptos que pue- cido como el caso Parodi5, –un varón diabético, alco-
den no haberse profundizado y examinado convenien- hólico y con la amputación de una pierna efectuada
temente. dos meses antes, se negó a ser amputado de la pierna
Asimismo no bastará con repetir constantemen- restante cuando una gangrena en la misma se cons-
te normas y principios, cuya inmutabilidad y cumpli- tituyó en el origen de una infección grave y disemi-
miento no siempre está asegurada en el imperfecto nada que, a menos que fuera llevada a cabo la inter-
marco de una sociedad que debiera ser plural y demo- vención, lo llevaría a la muerte segura– convalidó el
crática como la nuestra, para confiar en que su apli- derecho del paciente en oponerse a la propuesta mé-
cación es la correcta en la realidad y praxis médica de dica en defensa de la dignidad de la persona. Se privi-
cada día. legió entonces el valor dignidad respecto al valor vida
! Pautas para la abstención y/o retiro del soporte vital en terapia intensiva 45
recogiendo, una vez más para la jurisprudencia argen- ciente, siempre debe ser cuidadosamente evaluado y
tina, el reconocimiento expreso del principio bioético atendido. La inexistencia de un documento jurídico no
de autonomía por el cual se incorpora al ámbito mé- niega la validez moral al conocimiento y respeto de
dico, aunque tardíamente, un precepto claro de la una preferencia bien conocida del paciente, de igual
cultura occidental: el derecho a la propia decisión de modo que la presencia de un instrumento legal aisla-
la persona. do deberá también ser ponderado en su actualidad
para su aplicación en la situación que se plantee.
2. La existencia de un testamento vital o directiva anti-
cipada del paciente, convenientemente verificado en
su existencia y actualidad, deberá constituir una prio- 3. La comunicación con el paciente deberá ser reem-
ridad para ser respetado con independencia de la opi- plazada por la familia sólo en caso de incompetencia
nión del médico (equipo asistencial) y de la familia. del primero. A este respecto en medicina crítica debe-
rá recordarse que el concepto de competencia implica
La inclusión de la posible existencia de una direc- la consideración cuidadosa de la existencia de plena
tiva médica anticipada del paciente se encuentra en lucidez mental, comprensión de la información sumi-
línea con la validez moral que tiene toda expresión de nistrada y libertad para la toma de una decisión vo-
la persona respecto de su derecho a morir con digni- luntaria.
dad ante la presencia eventual de una situación dada,
presente o futura. Esta categoría decisional se impulsó Para el ejercicio de la medicina no resulta una
en Estados Unidos desde las décadas del setenta y novedad que en situaciones de incompetencia mental
ochenta y comprende la confección de documentos del paciente o de un severo y agudo compromiso de
mediante los cuales una persona capaz y competente su estado de salud la comunicación se efectúa con la
determina, según sus valores y preferencias y en ple- familia. En terapia intensiva el cumplimiento del
no estado salud, cómo desea ser tratado en situacio- principio de autonomía con el mismo paciente resul-
nes de discapacidad o grave riesgo de muerte para el ta dificultoso no sólo en las situaciones de coma o al-
caso en que no pudiera manifestarse por si mismo4. teraciones en la lucidez plena por la propia enferme-
Las situaciones de demencia, estados vegetativos, dad sino también porque la administración habitual
comas prolongados u otras en que estuviera en juego de drogas que facilitan el manejo instrumental, por
el uso o no soporte vital, son de especial importancia ejemplo respiratorio, tornan imposible la comunica-
en Terapia intensiva. También incluye a quienes, ya ción. También en caso de gravedad no resulta acon-
siendo portadores de una enfermedad crónica (enfer- sejable (privilegio terapéutico) el diálogo sobre aspec-
medades neurológicas degenerativas, enfermedad tos de la enfermedad y de sus eventuales tratamien-
pulmonar obstructiva crónica, insuficiencia cardíaca tos. Es frecuente que el establecimiento de un víncu-
avanzada) no desean su ingreso a terapia intensiva, lo afectivo entre el equipo de salud y el paciente tome
que en muchos casos ya ocurrió hasta más de una vez. formas y acciones que, aun implicando una verdade-
Aún en Estados Unidos no se ha popularizado esta ra comunicación, no incluya intercambio de informa-
decisión y su incidencia es menor del diez por ciento ción y preferencias.
cuando se la contabiliza desde los pacientes a quienes Así las cosas, la subrogación de la decisión del
se le retira el soporte vital en terapia intensiva. En paciente por parte de la familia es casi una constante
nuestro país su validez jurídica parece estar asegura- sobre todo en quienes no se conoce o no exista un
da aunque su existencia es numéricamente insignifi- médico de cabecera previo al evento agudo que moti-
cante. Recientemente se concedió un amparo para vó su internación. Como ocurre en toda la medicina,
tutelar judicialmente una directiva anticipada emiti- pero aun más en terapia intensiva, para el médico la
da ante escribano público en una enfermedad neu- familia es quien está constantemente al lado del pa-
rológica6 y también se abrió un registro notarial de ciente, conoce sus deseos y valores y comparte su su-
“Actos de autoprotección” en el Colegio de Escribanos frimiento y necesidades más allá del parentesco y
de la Provincia de Buenos Aires. Resulta razonable consanguinidad.
comprender que estas decisiones, por lo menos con
esta formalidad jurídica, sean infrecuentemente efec- 4. La comunicación con el paciente o en su defecto con
tuadas desde el estado de salud plena, y que en cam- la familia debe ser diaria y establecida de modo per-
bio habitualmente se conozcan las preferencias de los manente con miembros del equipo médico de planta.
pacientes que ya están aquejadas de una dolencia que, De este modo se facilitará un diálogo transversal y
con el paso del tiempo, pudiera ser pasible de aplica- continuo que atienda a los objetivos del tratamiento y
ción de un soporte vital. El conocimiento de esta in- no solamente a los eventos ocurridos cada día. La in-
formación puede ser transmitida por familiares, formación transferida diariamente sólo por los médi-
amigos o médicos vinculados asistencialmente al pa- cos de guardia (siempre distintos cada día), que tam-
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bién frecuentemente es necesaria, tiende a comunicar ciones terapéuticas del paciente y por tanto son, en
los hechos del día sin considerar exhaustivamente la principio, de incumbencia estrictamente médica. Sin
valoración general del cuadro clínico y la idea direc- embargo es menester recordar aquí que las acciones
triz general del tratamiento. A este respecto también médicas, obligatorias u opcionales, ofrecen frecuen-
debe valorizarse la experiencia mayor de los médicos temente un importante margen de discusión profesio-
de planta en el difícil y complejo tema de la comuni- nal. Hasta las consideradas obligatorias, tanto en el
cación. En el caso particular de la comunicación con sentido de actuar (indicaciones) como de no actuar
la familia siempre debería mantenerse en lo posible (contraindicaciones) no son absolutas siendo muy
con las mismas personas para favorecer la compren- dependientes del tratamiento programado para cada
sión de los hechos y facilitar sus propias decisiones. paciente que ofrece siempre características singula-
El análisis permanente de la situación evolutiva y sus res. Las acciones opcionales (que pueden o no ser
alternativas permitirá asimismo la eventual reconsi- aplicadas) tienen en general una acción neutra (no
deración de los acuerdos sobre el tratamiento. están indicados ni contraindicados, no son necesarios
ni están prohibidos) o son francamente superero-
Poco puede agregarse a esta pauta que porme- gatorias porque que exceden a la obligación propia-
noriza hasta el detalle la complejidad de la comuni- mente dicha8.
cación sobre el estado del paciente. La estructura No existe una clara división entre los aspectos
profesional de cada servicio facilitará la operatividad médicos y los éticos de una indicación no sólo porque
comunicacional que siempre se torna difícil y aun más la cualidad ética forma parte de la acción médica sino
en circunstancias como las actuales en que el progre- también porque el soporte vital por sí mismo atiende
so médico ha prolongado sensiblemente la estadía de al mantenimiento de las funciones y signos vitales y
los enfermos críticos en terapia intensiva, muchas su retiro o abstención influirá a veces decisivamente
veces con soporte vital avanzado (respiración mecá- en la vida o la muerte del paciente, circunstancia que
nica permanente). Debiera incluirse siempre en la debe necesariamente acordarse con la familia. Final-
comunicación la participación de enfermería y de tra- mente, la visión familiar de una presunta irrever-
bajadores sociales que pueden trabajar con la familia sibilidad del paciente puede demandar al equipo mé-
en aspectos complementarios al informe estrictamen- dico el establecimiento de un límite en la atención,
te médico. Miembros de un equipo de salud mental solicitud que debe atenderse con todo cuidado para
también son muy útiles en el seguimiento diario de examinar en detalle la razonabilidad del pedido y la
la comunicación con la familia. conducta a seguir.
No resulta ocioso reiterar la importancia del últi-
mo párrafo de la pauta por cuanto el aumento en las 6. Es aconsejable que las decisiones en Terapia Inten-
complicaciones de un cuadro clínico y la eventual siva, respecto a la abstención o retiro de métodos de
aplicación de una nueva y mayor tecnología para el soporte vital, sean discutidas y compartidas por todo
tratamiento de cada una de ellas, deberá siempre el equipo asistencial que incluye a médicos, enferme-
obligar moralmente a revisar todos los acuerdos que ros, kinesiólogos, trabajadores sociales, psicólogos, etc.
se hayan previamente consensuado con la familia. La En este debate, si existiera disenso y se lo considerara
reversibilidad potencial del paciente crítico es la úni- conveniente, puede darse intervención al Comité de
ca condición que no puede perderse para considerar Etica de la Institución antes de tomar la decisión co-
como racional su permanencia en Terapia Intensiva. rrespondiente.
La razonabilidad del conjunto de acciones médicas
aplicadas sucesivamente dependen más del objetivo Esta recomendación tiende a sugerir la participa-
final y central del tratamiento deseado para un deter- ción de todo el servicio en la discusión sobre esta
minado paciente que de la naturaleza de los mismos, crucial temática de la especialidad. Naturalmente en
concepto que encierra en sí mismo el concepto más cada caso individual las decisiones se toman en las
aceptado actualmente sobre el significado de futilidad revistas diarias de sala, con todo el equipo de planta,
en medicina crítica7. aunque cada unidad asistencial deberá elegir ope-
rativamente su modalidad de discusión. Hay decisio-
5.-La toma de decisión sobre la abstención o retiro de nes que pueden programarse para ser ejecutadas du-
los métodos de soporte vital en un medio asistencial rante las horas o días subsiguientes de guardia pero
como Terapia Intensiva son en general dependientes otras quedarán reservadas al juicio del equipo médi-
de la iniciativa médica, salvo en los casos en que exis- co que le toque actuar. Lo habitual es que, si esta re-
ta una directiva anticipada. comendación se cumple, después de un tiempo nece-
sariamente prolongado cada servicio adquirirá una
Las acciones que implican abstención, aplicación posición ideológica y fáctica consensuada sobre los
y retiro del soporte vital forman parte de las indica- puntos centrales que se debaten en torno a la absten-
! Pautas para la abstención y/o retiro del soporte vital en terapia intensiva 47
ción y retiro. Sin embargo, en nuestro país una en- vida misma. El cuidar reemplazará totalmente el cu-
cuesta efectuada por el Comité de Bioética de la SATI9 rar y el alivio el dolor y el sufrimiento de un paciente
reveló que sólo en un 26 por ciento de las unidades se terminal se encontrará en el cuidado paliativo como
efectuaba este proceso de discusión interno dentro del modalidad asistencial especialmente dedicada a esta
servicio. En este proceso la misma encuesta indicó que etapa evolutiva de la enfermedad.
en el total de las consultas efectuadas al Comité de Recientemente11, el Director de un Hospital de una
Ética de la Institución, que fueron del 32 por ciento, provincia argentina, pidió inexplicablemente permi-
solo en el 19 por ciento de las mismas el motivo fue la so judicial, con el consentimiento de los médicos, para
presencia de un conflicto en el equipo profesional. no enviar a terapia intensiva a niño portador desde
hace años de una enfermedad incurable (mucopoli-
7.-Resultará conveniente que las decisiones acerca de sacaridosis) y atendido en su fase terminal en su do-
la actitud a tomar frente a los métodos de soporte vi- micilio por Cuidados paliativos y para quien sus pa-
tal comiencen activamente antes del ingreso del pa- dres no sólo lo habían manifestado su conformidad en
ciente al área de Terapia Intensiva. La admisión in- la Historia Clínica (el vínculo moral entre el médico
adecuada de un paciente puede ser el comienzo de un y paciente parece ahora inválido sin lenguaje escrito,
sucesivo y habitual conjunto de acciones médicas de escritura pública, registro de directivas o tutela judi-
difícil contención. También el equipo médico puede cial), sino que habían manifestado reiteradamente el
consensuar con el paciente o la familia, previamente deseo expreso una muerte en paz para su hijo. El fa-
a su ingreso, en qué situaciones se decidiría la exter- llo fue naturalmente favorable aunque innecesario, y
nación del paciente para que éste no se exponga a ser ciertamente peligroso porque, si como en este caso –no
sometido a determinados procedimientos difíciles de hay conflicto médico ni moral con los profesionales ni
preveer o limitar en la misma área. con la familia– admitir este grado de medicina defen-
siva reduce al paciente a un expediente, somete a la
Un inadecuado ingreso a terapia intensiva es fre- familia a una crueldad burocrática y su generalización
cuentemente el primer paso equivocado que condu- desplazaría a la justicia una decisión que debe ser
ce al encarnizamiento o empecinamiento terapéuti- naturalmente médica.
co10. Este punto que se enfatiza en esta pauta tiende
a que este consenso, que inexplicablemente no se ha 8. Habitualmente el equipo médico planteará la posi-
logrado cabalmente después de casi cuarenta años de ble abstención o el retiro del soporte vital frente a al-
especialidad, sea comprendido por todas las especia- guna de las siguientes circunstancias:
lidades médicas y por la sociedad.
8.1. Cuando no existan evidencias de haber obtenido
La sala de terapia intensiva alberga una modali-
la efectividad buscada (ausencia de respuesta en la
dad operativa asistencial destinada al cuidado y tra-
sustitución del órgano o la función), o existan eventos
tamiento del paciente crítico que tiene por definición
que permitieren presumir que tampoco se obtendrán
una amenaza de muerte posible o próxima si no se
en el futuro.
toman rápidamente algunas medidas diagnósticas y
terapéuticas que están disponibles en esta área. Esta 8.2. Cuando solo se trate de mantener y prolongar un
característica esencial se complementa obligatoria- cuadro de inconciencia permanente e irreversible ([Link].
mente en la probable transitoriedad del cuadro y su estado vegetativo permanente).
potencial reversibilidad. El recuerdo permanente de 8.3. Cuando el sufrimiento sea inevitable y despropor-
estas condiciones esenciales, que fue posibilitada por cionado al beneficio médico esperado.
la aplicación de una tecnología médica continua en el
8.4. Cuando se conozca fehacientemente el pensamien-
ámbito asistencial, y que en este caso simboliza para-
to del paciente sobre la eventualidad de una circuns-
digmáticamente el soporte vital, es indispensable para
tancia como la actual, en el caso de una enfermedad
sostener positivamente el cambio más importante
crónica preexistente (informe personal, del médico de
ocurrido en el ámbito clínico en la medicina en la se-
cabecera si existiere o del familiar).
gunda mitad del siglo XX. Ya existen suficientes pro-
blemas para decidir acciones que tienden a limitar el 8.5. Cuando la presencia de irreversibilidad manifies-
tratamiento con un paciente bien ingresado como ta del cuadro clínico, por la sucesiva claudicación de
para comenzar con un problema seguro motivado por órganos vitales, induzca a estimar que la utilización
un mal ingreso. de más y mayores procedimientos no atenderán a los
El paciente portador de una enfermedad irrever- mejores intereses del paciente.
sible bien conocida y diagnosticada no debe ser ingre-
sado a terapia intensiva. La inevitable y sucesiva clau- En esta pauta se detallan las situaciones en las
dicación de las funciones de sus órganos vitales como cuales la abstención o el retiro de un soporte vital
paso previo a su muerte deberá respetarse como a la constituye el escalón principal para establecer un lí-
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mite en el tratamiento médico, implica no ceder al nal dependiente del comportamiento sobre el sopor-
imperativo tecnológico y facilita la llegada de una te vital, preparará el camino para facilitar el diálogo
muerte digna al paciente. que sobre este tema siempre es extremadamente di-
Cada punto refiere sumariamente a (i) la falta de fícil pero indispensable. Lamentablemente la cultu-
efectividad en el tratamiento por el cual ingresó el ra que impera en la sociedad, y en particular en la
paciente, (ii) el inadecuado costo (sufrimiento)- bene- nuestra, no ayuda al planteo de esta problemática
ficio de la asistencia médica instituída, (iii) la aten- central de la medicina de estos tiempos.
ción a los mejores intereses del paciente en relación a
las disfunciones orgánicas que aparecen sucesivamen- 10. En medicina crítica existen especiales circunstan-
te y no se pueden resolver ni prevenir determinando cias en que, por la agudeza de la situación clínica (de-
la irreversibilidad del cuadro clínico, y (iv) el conoci- tención cardiocirculatoria, shock, insuficiencia respi-
miento en este tiempo de las preferencias del pacien- ratoria), por la urgencia en la toma de decisión (reani-
te respecto de la conducta deseable en un cuadro clí- mación cardiopulmonar, intubación y colocación de un
nico como el actual. También se hace referencia ex- respirador mecánico, implante de un marcapaso tran-
plícita (v) al estado vegetativo que en su forma per- sitorio), o por la valoración inmediata del resultado
manente (tres meses si no es producto del trauma o (futilidad fisiológica), la decisión debe ser tomada
un año si es de etiología traumática) puede plantear tanto en el sentido de la abstención como del retiro por
como opción ética central el retiro de la alimentación el médico responsable sin consulta o comunicación
e hidratación para permitir su muerte. previas.
Como es muy difícil establecer cuál es el momen-
to adecuado para tomar esta crucial decisión es una Esta recomendación tiene por único objeto liberar
buena práctica en el seguimiento de estos pacientes moralmente al médico para que efectúe su tarea se-
establecer un continuo replanteo de cuales son los gún las normas que correspondan, aunque de sopor-
objetivos centrales del tratamiento más allá del logro te vital se trate, en ocasión de urgencias, ausencia de
de un óptimo estado funcional o fisiológico en las la familia y hasta en caso de controversia dentro de
múltiples correcciones de las anormalidades que pre- la misma en cuyo caso se seguirá fielmente el criterio
sentan estos pacientes tan complejos. La participación del profesional interviniente. Si alguna determinación
de varios equipos de especialistas en cada paciente tomada por ausencia de una información adecuada
dificulta frecuentemente una toma de decisión (desconocimiento de una enfermedad irreversible) no
unívoca a este respecto. En este punto es de vital correspondiere, siempre se estará a tiempo posterior-
importancia acentuar la comunicación con la familia mente de retirar el tratamiento indicado. En relación
que se torna cada vez más difícil cuanto más nume- al mencionado ejemplo éste puede ser momento para
rosas son las complicaciones y mayor es la prolonga- advertir sobre las consecuencias no beneficiosas para
ción de la internación. el paciente que pueden derivarse de sentir mayor co-
modidad moral en abstenerse de iniciar un trata-
9. La propuesta de abstención o retiro de un método miento que de retirarlo. En la encuesta que se ha ci-
de soporte vital deberá ser efectuada, si fuera posible, tado precedentemente9 también se pudo constatar que
al paciente, y si éste no es competente, deberá ser co- el 71 por ciento de los profesionales que trabajan en
municada y explicada detenidamente al familiar, cuyo terapia intensiva no perciben subjetivamente como
acuerdo resulta, en principio, indispensable. equivalentes no actuar (abstención) y dejar de actuar
(retiro). Deberá reflexionarse mucho sobre este resul-
La abstención y retiro de soporte vital tienen una tado porque privilegiar la abstención del soporte vi-
relación vincular con la llegada de la muerte en tera- tal por esta causa puede inducir a privar a un paciente
pia intensiva que no se debe soslayar ni disimular. El de una posibilidad de recuperación y, en otro caso, no
marco del permitir morir con la no utilización o el tomar la decisión de retirarlo por alguno de los moti-
retiro de la tecnología médica generó el concepto de vos indicados en la pauta 8 puede ser el comienzo del
muerte intervenida para denominar todos aquellos encarnizamiento terapéutico.
casos en que esta decisión se toma para que llegue el
momento de la tradicional muerte cardiorrespi- 11. En ningún caso la abstención o el retiro de un
ratoria12. Por ello la importancia central de respetar método de soporte vital significará privar al paciente
la autonomía en el paciente crítico que generalmente de todas las medidas que atiendan a su confort físico,
es subrogada por la familia en el paciente incompe- psíquico y espiritual así como la posibilidad de su tras-
tente, que son la mayoría, o en los representantes, si lado al área de cuidados paliativos si correspondiere.
existieren, y en los padres cuando los pacientes son La aplicación de una ética del cuidado, que alivie el
niños. La comunicación fluída desde el comienzo de sufrimiento y mejore la calidad de vida remanente,
la internación, aunque nadie pueda sospechar un fi- estará siempre presente en todas las situaciones.
! Pautas para la abstención y/o retiro del soporte vital en terapia intensiva 49
12. Las dificultades en arribar a un acuerdo con los A este respecto conviene resumir un caso en que
familiares del paciente generalmente se vinculan a el Comité de Bioética de la Sociedad Argentina de
una primaria incomprensión y desconocimiento real Terapia Intensiva fue convocado a emitir opinión en
de la situación planteada, por lo que deberán extre- Octubre de 2001 por pedido del Servicio de Terapia
marse todas las habilidades y el esfuerzo en transmi- Intensiva del Hospital de Niños “Dr. Ricardo Gu-
tir la racionalidad de las medidas propuestas por el tierrez”. Los hechos fueron los siguientes: 1) los pa-
equipo médico. En la relación interpersonal estable- dres de una niña de 7 meses, internada en dicho hos-
cida deberá tomarse especial resguardo en visualizar pital con una enfermedad de Werdnig-Hoffmann con-
que la opinión del familiar trata de expresar fielmen- firmada (amiotrofia espinal), expresaron claramente
te los verdaderos intereses del paciente. a los médicos su pedido de evitar todo tratamiento que
implicara un sufrimiento mayor para su hija y a tal
Las dificultades en transmitir la situación que se efecto solicitaron que no se le efectuara asistencia
plantea ante la abstención o retiro del soporte vital respiratoria invasiva; 2) el Comité de Bioética del
ya se han comentado suficientemente a propósito de Hospital emitió un dictamen que acompaña la deci-
la pautas 3. 4 y 9. La intención del último párrafo se sión de los padres de la paciente aconsejando no efec-
refiere a no sustituir los que eventualmente serían los tuar maniobras invasivas (ARM), continuar el trata-
valores, deseos y preferencias del paciente, ahora in- miento ordinario de soporte, disponer en lo posible el
competente, por los propios del familiar. traslado a un lugar adecuado para facilitar el acom-
pañamiento de los padres y brindar el sostén emocio-
13. Si a pesar de todo no existe acuerdo de la familia nal adecuado a la familia y al equipo terapéutico; 3)
con la propuesta médica resultan posibles las siguien- ante un recurso judicial preventivo efectuado por los
tes alternativas: padres, el Juez claramente indicó que hasta tanto no
13.1. Consultar a un médico elegido por la familia o exista presentación judicial de los médicos oponién-
por consenso para lograr una mayor comprensión dose a esta solicitud, como lo indica la norma legal14
entre las partes. debe prevalecer el deseo de los padres en el sentido de
abstenerse de efectuar maniobras invasivas de soporte
13.2. Consultar con el Comité de Etica de la institu-
respiratorio; 4) no se respetó la decisión de los padres
ción.
y la niña fue intubada y respirada mecánicamente. La
13.3. Si existe desacuerdo entre los diversos miembros presentación judicial de los médicos fue tardía y pro-
de la propia familia deberá intentarse de todas formas longada y durante ese proceso no concluído se impu-
la obtención del consenso, incluso también a través de so la opinión de los médicos. La niña finalmente fa-
la intervención del Comité de Etica. Si no obstante esto lleció con una neumopatía aguda en terapia intensi-
no fuera posible convendría priorizar la opinión del va; 5) en una actuación posterior el Juez de primera
familiar que resulte con mayor compromiso afectivo instancia condenó a pagar una multa a los médicos
con el paciente por su convivencia habitual. intervinientes y al asesor letrado del Gobierno de la
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Ciudad. También ordenó al Gobierno a organizar ta- una profunda y serena reflexión. En el primero de
lleres con los integrantes de los Servicios de Terapia ellos fue convocado a actuar el Comité de Bioética de
Intensiva de los Hospitales de la Ciudad para tomar la Sociedad Argentina de Terapia Intensiva, en Octu-
conocimiento de la Ley Basica de Salud y su Decreto bre de 2000 por solicitud del esposo de una señora,
de Reglamentario, que protege el principio de auto- madre de cuatro hijos, que se encuentra en estado
nomía y reglamenta, no obstante, el procedimiento vegetativo permanente desde julio de 1998 cuando
que los médicos pueden seguir si se objetara con ar- sufrió una lesión hipóxica cerebral (encefalopatía
gumento científicos, la decisión solicitada por el pa- anóxica) secundaria a un status epiléptico durante
ciente o su representante. el puerperio inmediato de su cuarto parto. La solici-
Del estudio de estas actuaciones (Historia Clínica tud concreta fue emitir opinión sobre el pedido del
y expediente judicial) el Comité de Bioética de la So- esposo para efectuar el retiro de la alimentación e
ciedad Argentina de Terapia Intensiva (SATI) conclu- hidratación a su esposa con el fin de permitir su
yó: 1) ratificar que la autonomía decisional del pacien- muerte.
te o sus representantes, en este caso los padres, están El dictamen del Comité fue el siguiente 1) el es-
por encima de toda opinión médica. Esta afirmación tado vegetativo permanente es un cuadro neuroló-
implica un imperativo moral que va más allá de la gico irreversible y definitivo que mantiene solo vida
obligación legal; 2) la incorporación al derecho posi- vegetativa y refleja, con supresión de las funcio-
tivo, en la legislación de la Ciudad14, del principio de nes de la conciencia que identifican la cualidad dis-
autonomía, resultó auspicioso y crea además un de- tintiva de la persona humana; 2) la decisión de per-
ber legal adicional; 3) el dictamen del Comité de mitir morir por la suspensión del soporte vital
Bioética del Hospital de Niños es impecable y trasunta (hidratación y nutrición) le corresponde en pleni-
el espíritu y la convicción del Comité de la SATI. Aun tud al esposo que ha cuidado y cuida a su mujer
más, hasta sugiere el traslado de la niña fuera de te- desde el comienzo de su infortunio y quien también
rapia intensiva lo que, en nuestra opinión, hubiera como padre de sus cuatro hijos, tiene y representa
sido absolutamente necesario; 4) la Dirección del toda la autoridad moral que puede esperarse de la
Hospital y los médicos intervinientes desoyeron familia de la paciente 3) tomada la decisión no de-
autoritariamente el pedido de los padres primero, el berán interrumpirse todos los cuidados de enferme-
dictamen del Comité de Bioética después y también ría que atienden, como hasta hoy, el confort y la
la orden judicial, lo que nos parece una actitud inacep- pulcritud de la paciente.
table a esta altura de los tiempos; 5) si los tiempos Lamentablemente esta solicitud fue llevada a la
judiciales para la revisión de la negativa de los padres decisión judicial, por la oposición que los padres de la
fueron más largos y tardíos que los que los hechos paciente efectuaron sobre la opinión del esposo, que
requieren, durante este período debió prevalecer la rechazó en primera instancia y también en la ape-
solo la opinión de los padres; 6) parece acertada la lación efectuada a la Corte Suprema de la Provincia
decisión del juez de buscar un modo (la organiza- de Buenos Aires. Este fallo de la Corte15 de febrero de
ción de los talleres con los médicos de Terapia In- 2005, más allá de no acceder a la solicitud de interrup-
tensiva) de disponer un mecanismo que, a través del ción de la alimentación e hidratación de un estado
diálogo y la información, se obtenga un beneficio vegetativo permanente de 7 años de evolución, mues-
social que impida futuros problemas ante situacio- tra una muy pobre y sesgada argumentación, no aten-
nes similares. diendo a ninguno de los fundamentos que se señalan
en la profusa documentación existente en el Derecho
15. Todo paciente competente tiene derecho a rechazar internacional, a la legítima representación de la fami-
todo tratamiento que le fuera indicado por el equipo lia ejercida por el esposo de la paciente, a la vincula-
médico aunque sean aquellos que puedan salvarle la ción entre el soporte vital y la muerte, y sin tomar
vida. Esta afirmación incluye también a la abstención tampoco en consideración principios bioéticos que
y/o retiro de los métodos de soporte vital. En esta cir- resultan centrales en este debate16.
cunstancia el médico o algún integrante del equipo El segundo caso ocurrido recientemente en el
asistencial puede plantear una objeción de conciencia Hospital de Puerto Madryn (Provincia de Chubut) se
que deberá ser respetada. refiere a un niño, en este caso en coma y con un esta-
do vegetativo permanente por un grave politrau-
La redacción de esta recomendación resume la matismo ocurrido hace casi dos años, en quien los mé-
primaria intencionalidad de todo el documento que se dicos, proponen el retiro del respirador en virtud de
comenta y que se refiere al respeto del principio de la irreversibilidad del cuadro. Ante la negativa de los
autonomía del paciente o de quien lo subroga. padres de acceder al retiro, el Comité de Etica del
A este respecto resultará valioso comentar breve- Hospital representado aparentemente por un médi-
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