Mi narrativa.

Una experiencia de vida, para compartir

Inicio mi narrativa advirtiendo que se trata de una experiencia real a la que se ha

sumado percepciones, sentimientos e interpretaciones de lo vivido en una familia al

momento de enfrentar una situación tan difícil como es el diagnóstico de esquizofrenia

en uno de los integrantes. Trataré de relatar a través de los recuerdos y las memorias de

la familia sus experiencias y quebrantos, además de describir e interpretar con base en la

propuesta del Corine Pelluchon las manifestaciones de su vulnerabilidad. Es importante

aclarar que cuento con la autorización de cada uno de los integrantes de la familia para

realizar el siguiente relato, aunque sus nombres han sido cambiados.

“Su hija no es normal”. Fue la frase que mi madre Soledad escuchó de una auxiliar

de enfermería con quien compartía la vivienda refiriéndose al comportamiento de mi

primera hermana, Victoria, cuando ella apenas tenía tres años. Mi madre se negó a esta

realidad.

¿Una persona con capacidades especiales?

Victoria, nació en un pueblo, en un parto prolongado, traumático atendido por

partera. Mi madre comenta: “Ella nació moradita y con la cabeza alargada”, cuando fue

creciendo se demoró para caminar y también para hablar. Durante unas vacaciones, ella

cayó desde el segundo piso de la casa, sufriendo un trauma craneoencefálico severo, por

el que debe permanecer hospitalizada y en aislamiento por casi un mes. Desde que salió

del hospital y por quince años más continuó tomando medicamentos.

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 Mi madre recuerda que después del golpe, el comportamiento cambió, era muy

inquieta y cuando estaban en público la gente la miraba mal. Para iniciar la escolaridad

acudió al bienestar familiar, en donde una trabajadora social le explicó que la niña “no

era normal”, y que debía recibir educación especial. Después de adelantar algunos

trámites fue aceptada en una institución de educación especial de la ciudad, en donde se

ocuparon de ella y apoyaron a la familia brindando educación relacionada con su

discapacidad, el trato que debíamos entregar en casa, la administración de los

medicamentos, como facilitar su independencia, su capacidad de aprendizaje, etc.

Durante muchos años, Victoria es una persona independiente, que ejerce su autocuidado

y manifiesta sus deseos y necesidades. Se comunica fácilmente. Desempeña un rol

familiar importante porque con supervisión cuida diariamente de mis dos sobrinas.

Psicosis

Transcurrió el tiempo y mi hermana gozaba de buena salud y su esfera mental sin

deterioro; pero el jueves 30 de junio de 2016, mientras preparábamos las maletas para

viajar y visitar a mi hermana menor, quien nos esperaba con el hermoso sueño de

comprar su vestido de novia; sucede lo impensable; mi madre quien se encontraba

lavando platos en la cocina, grita varias veces mi nombre con voz desesperada. Yo, que

estaba en mi cuarto, dejé la ropa en la cama y apresurada bajo las escaleras. Encuentro a

Victoria sosteniendo con fuerza la puerta que separa la sala del hall, mi padre la miraba

paralizado, mi madre lloraba, y le preguntó: ¿qué tienes? ¿qué pasa?

Ella, responde a mi voz, pero no me mira, continúa sosteniendo la puerta, su rostro es

pálido, su piel fría, su mirada opaca, perdida y vacía, la comisura de sus labios caída,

respira rápido con la boca abierta, está asustada, tiene miedo, no me reconoce, no

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reconoce a mis padres; sólo sostiene la puerta con fuerza y me dice: no salgas, no

salgan, ellos me están llamando, ellos me quieren matar, ¿los escuchas? ¿Los ves? allí

están, me hablan por el pensamiento, se burlan de mí. Mi padre que es un hombre alto,

corpulento y fuerte intenta hacer que suelte la puerta, pero no lo logra.

Ella es muy fuerte. Tomé su cara con mis manos, le dije: ¡mírame! Soy tu hermana,

nosotros siempre te vamos a cuidar. Tienes que dejarnos salir, la abracé. Soltó la puerta.

Le pedí que se escondiera en su cuarto mientras salíamos con mi padre a ver a las

personas que la estaban llamando para pedirles que se vayan. Mi madre, quien lloraba y

rezaba, la acompañó. Salimos y, en la calle sólo había automóviles y personas que

transitaban.

Regresamos a la casa, ella estaba con mi madre en el cuarto, su semblante no cambia,

su mirada sigue pérdida, mirando a la nada, mirando al vacío. Camina en círculos, entra

y sale de la habitación, se dirige a la sala, fija la mirada en algo y sonríe. No habla. Se

asusta de nuevo, ¡me llaman! ¿Escuchas?, y ahora sé lo que escuchaba, eran los pitos de

las motos o los autos que pasan. Cada pito reanuda su miedo, detesto ese ruido. No

sabemos qué hacer. Nunca había pasado esto.

La urgencia psiquiátrica

Llega mi hermano. Ella no lo saluda, no lo reconoce, pero no huye de él. Él se sienta

en las gradas y llora. Pregunta: ¿Qué le pasa? ¿Por qué está así? ¿Por qué no me

conoce? Y llora. No lo sé, respondo. Hay que llevarla al hospital, dice. Él tiene la razón,

pero pienso y les explicó: no nos van a atender, aunque está alucinando y tiene miedo

no es una urgencia psiquiátrica porque no se agrede ni agrede a los demás. Conozco

muy bien esa definición, trabajo en un hospital. Además, la aseguradora a la que

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estamos afiliados no tiene convenio con ningún hospital psiquiátrico. ¿Y entonces qué

hacemos?, preguntó: esperar a mañana y a primera hora llevarla a consulta prioritaria

por psiquiatría. Esa noche, parecía por momentos recuperar la conciencia y aunque no

hablaba mucho, sí nos permitió ayudarla.

Le dimos aromática para los nervios y unas gotas de valeriana que ella misma contó

y tomó, usó su ropa de dormir y se acostó, pero no durmió, nadie lo hizo, ella estaba

agitada, nerviosa, ansiosa, temblorosa, subía y bajaba las escaleras, entro en mi

habitación varias veces y aunque dijo que a mirarme yo sentía miedo. Por fin amaneció,

se arregló, desayunó, no habló, continuaba con su mirada vacía, le dijimos que

debíamos ir al médico y nos acompañó sin resistencia, llegamos al psiquiátrico, ella

entra con calma, nosotros estamos asustados, no sabemos qué va a pasar. Necesitamos

una cita prioritaria, le digo a la recepcionista, no tenemos para el día de hoy, responde.

Pero por fortuna, un paciente acaba de cancelar. Después de adelantar los trámites

administrativos, y de confirmar que la aseguradora no tiene contrato con el hospital,

somos atendidos de manera particular, el psiquiatra, un hombre joven, de la costa,

amable, nos pregunta ¿qué pasa? Le contamos lo sucedido. El, se dirige a ella. Le hace

algunas preguntas. Ella pobremente contesta algunas. No sabe su nombre, desconoce la

fecha, no sabe en qué lugar nos encontramos, el psiquiatra debe hacer mucho esfuerzo

para llamar su atención y obtener algún tipo de respuesta, parece no escuchar, no

recuerda muchas cosas. Después de un largo interrogatorio, el doctor habla en sus

términos de un trastorno psicótico agudo, pero desconoce la causa, ordena algunos

exámenes, medicamentos e internación parcial para seguimiento estricto del caso. Habla

de las alucinaciones, el cambio de comportamiento, porque no habla y su falta de

expresión de emociones. Le preguntamos si es prudente hacer un viaje que tenemos

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pendiente, nos responde que es buena idea, y que con el medicamento que ordenó ella

estará bien. El control para establecer el tratamiento se realizará con el resultado de los

exámenes ordenados.

¿De qué está hablando? El desconcierto del diagnóstico

Salimos del consultorio, desconcertados, tristes, tratando de asimilar toda la

información entregada por el médico y sin respuesta clara de la enfermedad.

Fuera del consultorio nos espera un auxiliar de enfermería para entregarnos la

documentación, historia clínica y órdenes médicas. Leo la historia, en la impresión

diagnóstica aparece como primer diagnóstico trastorno psicótico agudo de tipo

esquizofrénico, otros trastornos mentales debido a lesión o disfunción cerebral y a

enfermedad física y como tercero retraso mental moderado: deterioro del

comportamiento de grado no especificado. La auxiliar es clara debemos contar con las

autorizaciones de la EPS para continuar con el tratamiento en “hospital día” de lo

contrario no es posible y el control debe hacerse con el resultado de los estudios

solicitados.

El hospital cuenta con un hermoso jardín, hay unas bancas en las cuales decidimos

sentarnos para respirar, tranquilizarnos, tomar algunas decisiones. En relación al

medicamento no había nada que decidir, debíamos comprarlo en ese momento y

comenzar a administrarlo, no podíamos esperar el trámite de la aseguradora, es un

medicamento no cubierto por el plan de beneficios, lo que quiere decir que pueden

demorar entre ocho y quince días para entregarlo, y no íbamos a permitir que ella

continuará con miedo durante todo ese tiempo. En relación a los exámenes, hago

algunas llamadas, la aseguradora no cuenta con red para tomarlos, y en los hospitales en
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donde los toman, las citas están a más de quince días e incluso un mes. Pero tengo

algunos amigos, les envió las solicitudes y órdenes médicas esperando su ayuda. Logro

obtener las citas rápidamente.

Teniendo en cuenta las órdenes médicas y las fechas de las citas asignadas para los

exámenes, iniciamos sin cuestionamiento alguno la administración del medicamento y

viajamos para cambiar de ambiente y encontrarnos con mi hermana menor. El

medicamento funcionó, ella está tranquila, lo que nos ayuda a todos, ahora

lastimosamente permanece somnolienta y distante, muy poco emotiva, su mirada

perdida y habla lo necesario.

La incertidumbre del diagnóstico

Durante el viaje, está tranquila, pero nosotros permanecemos atentos a cualquier tipo

de movimiento o gesto, en especial mi padre quien desde ese momento se convierte en

una especie de protector que no la pierde de vista. Llegamos, mi hermana menor nos

recibe con los brazos abiertos, pero está nerviosa y tiene miedo, y aunque sabe lo

sucedido, esperaba encontrarla normal. Relata: cuando entró a la casa la miré

transformada, no parecía ella, la mirada estaba perdida y su rostro inexpresivo, quería

cuidarla, encargarme de ella, pero no sabía qué hacer ni qué esperar. Pensaba que en

cualquier momento podría hacerse daño o hacernos daño. Sentí angustia y

preocupación, porque además de ver su estado, los demás sufrían mucho dolor y notaba

su sentimiento de impotencia. Recuerda con gran claridad que, durante un almuerzo,

ella se levantó de la mesa, se dirigió al parqueadero, se colocó las manos en la cabeza y

dijo estar comunicándose con algunas personas a través del pensamiento. Sintió que el

corazón se le partía, se congeló, no pudo reaccionar, lloró.

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 Meses antes mi hermana menor y Victoria, habían hablado mucho acerca de la

compra del vestido de novia para el día de la boda. Pero, llegado el momento, mi

hermana menor relata, que debido a su estado, fue su peor experiencia. El vestido no se

compró, y la boda se aplazó hasta que ella mejoró notoriamente; cinco meses después.

Algo que mi hermana menor menciona, es que miraba que todos estábamos perdidos

y yo les generaba seguridad en medio de la incertidumbre. “Te mire preocupada, tal vez

angustiada, pero sabías que hacer” dice. Y yo pienso que no sé de dónde obtuve el valor

para no quebrarme, porque finalmente, estaba como ellos en un mundo de enfermedad

mental completamente desconocido, y aunque soy enfermera de profesión, en toda mi

vida siempre había evitado el acercamiento con los trabajos en los hospitales mentales o

instituciones gerontológicas, porque en ellos se puede encontrar personas con pérdida

total de la identidad y tal vez ese es mi más profundo miedo. Pero, finalmente, alguien

tiene que mantener la cabeza fría en estas circunstancias, sin embargo, dos meses

después necesite ayuda para poder superar este episodio doloroso de mi vida.

Del desconocimiento a la autorización de un tratamiento

Regresamos a la ciudad, y después de insistir y presionar legalmente (tutela) a la

aseguradora logramos obtener las autorizaciones para el tratamiento de internación día.

La acompaño a la valoración inicial, nos espera el mismo psiquiatra quien le pregunta

cómo ha estado, pobremente responde, no ha presentado ansiedad, ni ha estado triste,

ella dice no tener ideas delirantes, sin embargo manifiesta ideas de prejuicio en los

miembros de la comunidad. (tomado de la historia clínica). Continúa con el mismo

medicamento que al parecer evita la aparición de síntomas. Después de esta valoración,

nos orientan hacia la oficina de la trabajadora social quien rápidamente nos cuenta en

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qué consiste el programa de hospital día, y nos solicita la firma en algunos documentos

que son: un acta de compromiso de internación parcial en el hospital y un acta de

compromiso para la administración de medicamentos. Hoy que los reviso, aunque los

encuentro firmados por Victoria y yo, no creo que ella haya entendido su contenido. En

estos documentos se describen las condiciones que la familia debe cumplir para que la

paciente permanezca en el programa.

El día del ingreso al programa, la acompañamos mi padre y yo, y se cristaliza mi

mayor miedo, ingresarla a una institución mental dejándola al cuidado de terceros. Ella

llora, me dice que no la deje, yo entro en ansiedad y la trabajadora social me retira

manifestando que soy un obstáculo para el inicio de tratamiento. Mi padre, quien no

entiende ni acepta la enfermedad, ahora se ha convertido en su protector y ha ajustado

su horario y su día a día para transportarla y recogerla en el hospital.

Un nuevo episodio y el estigma

Mientras los días pasan y esperamos la consulta de control, se empieza a notar que

tiene dificultades para prestar atención, se aísla nuevamente y no puede permanecer

quieta o en un solo lugar. Se levanta muy frecuentemente de la silla, camina en círculos,

alrededor de la sala, entra y sale de la casa.

En uno de esos días, mientras me encontraba trabajando, recibo una llamada de mi

padre angustiado; ella alucinó nuevamente, ahora, salió de la casa, gritó en la calle,

pidió ayuda, manifestó que le querían hacer daño, se sostuvo fuertemente del ante

jardín. Llegó la policía, a quienes se les explicó la situación y se retiran. Rápidamente

salí del hospital. Al llegar a casa, la encontré, con miedo, agitada, desorientada; y como

habían sido las indicaciones del psiquiatra aumenté la dosis del medicamento. De este
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día recuerdo dos aspectos muy importantes, uno, que los vecinos habían notado el

cambio en Victoria y que algunos en su desconocimiento dijeron que estaba loca, lo que

nos hirió profundamente.

El segundo, tiene que ver con mi trabajo, sin darme cuenta, mi rendimiento laboral

había disminuido, me habían notado triste y desconcentrada, razón por la que fui

llamada a gerencia y en una conversación bastante comprensiva la gerente y el

subgerente me permiten contarles lo que estaba sucediendo. De esa conversación

recuerdo, que hubiese querido encontrar el apoyo de mis amigos, pero, hablaron de lo

que se podía esperar de la enfermedad, de su evolución y pronóstico. Al salir, sentí una

gran sensación de soledad, vacío, desconsuelo y opresión en el pecho, sólo podía llorar,

llego mi momento, me sentí quebrada. El único sitio en donde encontré consuelo es en

la capilla en donde permanecí no sé por cuánto tiempo, pidiendo fortaleza para

continuar y hasta negociando con Dios. Me encontraba en franca desesperación. Hablé

con un psicólogo quien me escuchó atentamente y trato de fortalecer mis pensamientos,

pero les aseguro, no funciona.

El desafío del diario vivir del cuidador

Durante casi dos años, Victoria por alguna razón no quería estar cerca de mis

sobrinas, las rechaza, le molestaba su presencia, lo que nos llevó a solicitarle a mi

hermano, que para favorecer la tranquilidad y la evolución de la enfermedad, dejará de

llevar a las niñas a la casa; lo que generó gran tristeza en mi madre y molestia en mi

padre quien finalmente manifestó que debido a la enfermedad de ella y al cuidado que le

tenemos en casa dejó de recibir visitas de la familia, dejó de salir con sus amigos,

cambia su horario de descanso, levantándose temprano porque debe llevarla y recogerla

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en el hospital, vigila sus pasos y además debe dejar de ver a sus nietas. Por su parte, mi

hermano, con tristeza, entendió la situación, aunque su preocupación aumenta al tener

que dejar en manos de un extraño el cuidado de las niñas.

Mi padre se obsesiona, y persiste en seguir su comportamiento. La sigue en cada uno

de sus pasos, creo que, con el ánimo de protegerla, aunque le decíamos que no era

necesario. Además, en muchas ocasiones manifestaba su frustración y se comportaba

intolerante, malhumorado y exigente con ella, le llama la atención, la grita. Creo que

jamás aceptó y entendió la enfermedad. Recuerdo que, en una ocasión, me dijo que

alguien de la familia le había sugerido suspender el medicamento, porque era lo que le

ocasiona comportamientos raros; y él estaba de acuerdo con retirarlos. Esta insinuación

nos parece desconcertante, y terminamos en otra de las tantas discusiones ocasionadas

por la falta de conocimiento y las creencias populares. En otra oportunidad, mencionó

que ella era muy consciente de todo lo que hacía y que estaba mejor que nosotros. No lo

sé, tal vez mi padre nunca aceptó la enfermedad, se encontraba cansado de estar

diariamente el cuidado de mi hermana y trataba de descargar su frustración asegurando

que ella estaba bien. Alguna vez mencionó que él la conocía más que el psiquiatra y que

esa era la razón por la cual no necesitaba asistir a las consultas. Estas actitudes, hacen

que mi madre se entristeciera y mis hermanos y yo reaccionamos con enojo hacia él, en

su defensa. Hubo un momento, en el que él, se convirtió en el detonante de tensión para

Victoria y la familia. Las discusiones y la tensión entre él y mi madre eran muy

frecuentes. En muchas ocasiones nos sentimos mejor cuando salía de la casa por largos

periodos de tiempo y a veces le pedimos que se fuera.

Mi madre, quien siempre había tomado las decisiones en casa y quien con su carácter

daba pautas de orden y disciplina, ahora se encuentra completamente insegura, pregunta

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el por qué de cada cambio en Victoria y se asegura de buscar la aprobación de alguno de

nosotros antes de realizar alguna acción. Mi madre, sin estímulo ni ganas de levantarse

de la cama, se ve obligada a cuidarla y, entre las discusiones con mi padre por su

intolerancia y el tener que aceptar los comportamientos raros, diferentes y ausentes de

su hija, desfallece, se ve y siente frágil, insegura, no es capaz de tomar ninguna

decisión, debemos hacerlo por ella y orientar las actividades que debe hacer en casa

para que mejore. Se sumerge en una gran tristeza que termina en depresión; haciendo

más difícil la situación, porque ahora son dos las personas que requieren cuidado. Su

único refugio era la iglesia en donde dice encontrar la fortaleza para continuar.

Yo, me encuentro en medio de la enfermedad de mi hermana, la intolerancia, el

desconocimiento y la falta de aceptación de mi padre hacía la enfermedad; la tristeza de

mi madre que la sume en depresión y se convierte en alguien para cuidar, la distancia de

mis hermanos quienes, aunque están al pendiente de la situación viven lejos de casa.

Hago todo lo posible para facilitarle un ambiente que la favorezca, trato de mantenerme

fortalecida para todos, pero la impotencia, la lentitud de la recuperación, la falta de

armonía en casa y la tristeza me quiebran.

Pandemia

En el año 2020, con la declaración de la emergencia sanitaria y la exigencia de

recluirnos en casa, el hospital decidió que debía trabajar desde mi hogar. Y comenzaron

a agudizarse los problemas. Hacer que Victoria entendiera que no podía salir a la calle

con tanta frecuencia como quisiera no fue posible, el uso del tapabocas y lavado de las

manos al entrar a casa fue una odisea. La frustración de mi padre aumentó, siendo un

adulto mayor era imposible que saliera a la calle y con esto perdía de vista a mi

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hermana. Tratamos de llevar la situación lo mejor que pudimos, sin embargo como era

de esperar, ella presentó otros síntomas, lloraba con más frecuencia, tenía dificultades

para levantarse de la silla y comenzó a arrastrar los pies para caminar, situación que fue

manifestada al psiquiatra en consulta de control a través de videollamada, él dijo que

puede ser un efecto del uso prolongado de la risperidona, por ello adiciona un

medicamento para contrarrestar estos síntomas, pero los mentales reaparecen y es

necesario retirarlo.

En un nuevo control, una nueva psiquiatra, realiza valoración por videollamada le

comentamos las dificultades con el nuevo medicamento, confirma que la rigidez se debe

al uso prolongado de la risperidona y que la envía a consulta por neurología para ser

valorada y tratada. Además, confirma que con el tiempo su estado, se va a deteriorar,

ahora aparte de la esquizofrenia se diagnóstica Parkinsonismo secundario al uso de

medicamentos. No podíamos creerlo, en esa videollamada estábamos presentes mi

padre, mi madre y yo. Mi Madre hizo muchas preguntas, ¿se va a curar algún día?, fue

una de ellas, ante la cual el psiquiatra con toda la prudencia respondió que debemos

esperar lo que diga neurología, pero que con el paso del tiempo los pacientes con

esquizofrenia se deterioran, no sé si mi madre entendió, pero no quise causarle más

dolor.

Benevolencia y familia

Estamos en pandemia, y pienso que la valoración por neurología debe ser presencial,

él debe mirar cómo está caminando. Atención presencial en pandemia, otra de las

situaciones que profundizó el problema, porque debimos esperar casi un mes para

encontrar este tipo de atención. Finalmente, en su valoración, la neuróloga, una mujer

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joven, costeña, muy amable que la trata con mucho cariño y hace un examen completo,

confirma que es Parkinsonismo medicamentos y que ella no establecerá ningún

tratamiento, porque es psiquiatría quien debe utilizar una nueva generación de

medicamentos para tratar este tipo de enfermedades. Recuerdo claramente que dijo: “la

risperidona era el medicamento de elección hace muchos años, la ciencia ha avanzado

mucho, hoy existen nuevos medicamentos para el manejo de la esquizofrenia, solamente

debes encontrar un psiquiatra de vanguardia que se arriesgue a cambiar la medicación.

Si continua con risperidona, en unos años estará postrada y su esfera mental seguirá

deteriorándose, ella es muy joven, puede tener una mejor calidad de vida”. Y ordena

una nueva resonancia y otros exámenes. Salgo de la consulta pensando: un psiquiatra de

vanguardia que se arriesgue a cambiar el medicamento, y pienso, ¿seré capaz de aprobar

el cambio de este medicamento? Y, además, toma de exámenes en la pandemia, esto era

demasiado. Un psiquiatra de vanguardia……

Regresó a consulta con psiquiatría a través de video llamada, con el concepto de

neurología, la psiquiatra acepta la recomendación, pero dice que para hacer este cambio

de medicamento se debe realizar bajo hospitalización pues se debe supervisar de forma

estrecha su reacción. Me envían las órdenes a través del correo electrónico, adelantó los

trámites administrativos con calma, mientras pienso en los riesgos del cambio de

medicamento, habló con algunos amigos químicos farmacéuticos, y finalmente

acudimos a la valoración por el psiquiatra que tiene bajo su responsabilidad la

hospitalización en esta nueva institución. Y nos enfrentamos a un nuevo desafío, una

hospitalización supervisada para el cambio de un medicamento durante la pandemia y

sin la existencia de una vacuna para el SARS-CoV-2.

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 Sorpresivamente, en la consulta de ingreso al hospital día, me encuentro con un

hombre joven, amable, le pregunta qué le pasa, ella responde pobremente, ahora se

dirige a mí y me pregunta qué sucede. Le cuento lo que sucede, y con gran confianza

dice estar completamente de acuerdo con la neuróloga, lo mejor es el cambio del

medicamento; por mi parte estoy ansiosa, creo que me nota nerviosa, me permite hacer

todas las preguntas que se me ocurren, aclara todas mis dudas, con una expresión de

sonrisa me dice, todo va estar bien, ella va a mejorar. Sólo hay una cosa, por pandemia

el seguimiento presencial se hace de manera inter diaria, los días que no asiste se hace a

través de video llamada. Y me asegura nuevamente que ella va a estar mejor. Y con una

expresión sincera manifiesta que le satisface ver familias responsables de pacientes con

este tipo de patologías porque en muchas ocasiones los abandonan. Ordena el nuevo

medicamento: olanzapina y agrega uno más para la depresión mayor. No sé por qué,

pero el comportamiento, la cercanía y la actitud del psiquiatra, me dieron la confianza

necesaria para arriesgarnos a realizar el cambio de medicamento. Encontré al psiquiatra

de vanguardia.

El despertar de un mal sueño

Victoria acepta, aunque creo que no entiende el riesgo que corre. Iniciamos con el

nuevo medicamento, la tensión en casa durante la primera semana era impresionante,

pero está bien, tolera el medicamento. Y casi dos meses después, es otra persona, los

signos de Parkinsonismo medicamentoso han desaparecido y su esfera mental es buena,

tiene pensamiento lógico, se comunica con normalidad, participa en las actividades del

hogar, no tiene alucinaciones ni tampoco miedo. Es responsable con la administración

de sus medicamentos, su higiene y su alimentación. Participa en las decisiones que se

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toman alrededor de ella, manifiesta que le gusta y quiere continuar en el hospital día,

aunque la acompañamos durante las consultas ahora es ella directamente la que

interactúa con el psiquiatra brindándole toda la información.

Lentamente la familia se reorganiza, aunque estamos expectantes y mi padre sigue

siendo muy cuidadoso; la tensión ha disminuido. Las visitas familiares volvieron, mis

sobrinas nos visitan diariamente, Victoria las cuida y juega con ellas. Mi padre sale con

frecuencia a visitar amigos y familiares, le gustan los partidos de fútbol y voleibol. Ya

que ella se encuentra en una fundación para personas con capacidades especiales, mi

madre se ocupa de sí misma, continúa su tratamiento para la depresión, se dedica a leer,

visita la iglesia y a sus hermanas, no ocupa tanto tiempo en Victoria. Mis hermanos y yo

respondemos a sus necesidades, las consultas de control y sus medicamentos. Se puede

decir que aunque es una enfermedad crónica tuvimos la suerte de encontrar al psiquiatra

que además de contar con capacidades técnicas y científicas fue empático y ofreció un

tratamiento que favoreció la recuperación de la paciente y familia.

Pensamientos

Después de todo el tiempo que ha pasado, pienso que debido a que soy personal de

salud, a que conozco cómo funciona el sistema y que cuento con amistades dimos inicio

inmediato a su tratamiento y los exámenes pudieron tomarse en un tiempo prudente;

porque he observado que pueden pasar meses sin la entrega de un medicamento que

puede ser vital o sin la práctica de unos exámenes que son básicos para la toma de

decisiones médicas y el establecimiento de tratamientos.

No sé lo que piensa ella de las decisiones que tomamos durante su enfermedad, no sé

si finalmente estaba de acuerdo con lo que hacíamos, pero ahora está tranquila y aunque

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la pandemia nos afectó mucho, agradezco haber permanecido en casa durante esos días

porque me permitió ver sus cambios y actuar cuando lo necesitaba.

Durante el tiempo, del cambio de medicamento y de asistencia al hospital día,

reflexioné sobre algunas cosas, hay muchas personas con diagnóstico de esquizofrenia

en tratamiento con risperidona. ¿Es acaso este medicamento el que lleva a los pacientes

a tener estos comportamientos raros como le llama mi padre? Tal vez no es el

medicamento para todos los pacientes, tal vez no era el medicamento para mi hermana.

En mi hogar adelantamos todas las diligencias posibles para tratar de hacer que lleve

una mejor calidad de vida, pero observe como los tratamientos de algunos de sus

compañeros, se interrumpen por la falta de los medicamentos, por la entrega inoportuna

de las autorizaciones para continuar con el programa del hospital día - que estoy

convencida nos favorece -, o porque no contaban con los recursos económicos para

pagar el copago o trasladarse hacia el hospital.

Pero hubo una cosa en particular que llama la atención, durante estos 4 años ninguna

institución y ningún psiquiatra ha ordenado para la familia o alguno de sus integrantes la

valoración por psicología o terapia de familia y tampoco se ha generado por parte del

personal de salud el entrenamiento para ser una buena familia cuidadora. Hemos ido

aprendiendo a ser cuidadores y a tratar con esta enfermedad día tras día, nos hemos ido

adaptando a ella. Hoy, cuando alguien se acerca y nos cuenta que tiene este tipo de

personas en su casa podemos compartir nuestra experiencia, tal vez, se puede hacer más

fácil su realidad. Lo cierto es, que cuando se ha vivido esta enfermedad se necesita

hablar con personas que la comprendan porque el estigma y la soledad en la que se

encuentran las familias es permanente.

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