ENTREVISTA A ALEXIA RATTAZZI

Pasar del lenguaje especializado y no perder el rigor en la información puede convertirse en un

camino difícil de transitar para muchos profesionales, pero no para Alexia Rattazzi. Psiquiatra in-
fanto juvenil, Rattazzi es, además, de esas personas que pueden comunicar bien acerca de lo que
saben y, a la vez, imprimirles pasión y humanidad a sus dichos.
Si se habla de autismo, Alexia Rattazzi es desde hace algunos años una referente en nuestro país.
Ex directora del departamento de psiquiatría infanto-juvenil en el Instituto de Neurología Cogniti-
va (INECO) y de psiquiatría infanto-juvenil en el Instituto de Neurociencias de la Fundación Favalo-
ro, actualmente es una de las fundadoras de PANAACEA (Programa Argentino para Niños, Adoles-
centes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista), la fundación desde la que trabaja, por un
lado, en la investigación sobre las causas, prevalencia y características del Trastorno del Espectro
Autista (TEA) y, en simultáneo, en el apoyo a las familias con un integrante con esas condiciones.
Rattazzi pertenece a un grupo de especialistas que explican el autismo como “una manera distinta
de procesar la información y los estímulos sensoriales, una forma distinta de ser en el mundo, a
veces con intereses que no son los típicos y con talentos y desafíos como todos”. Está claro: se
ubica muy lejos de los médicos que ven al autismo como un destino de discapacidad sin escapato-
ria.
Antes de viajar a Entre Ríos para dar una conferencia, Rattazzi recibe a Almagro en una confitería
de Belgrano. No importa que lo que diga tal vez ya lo haya contado antes en público, ella igual
habla con entusiasmo mientras sus manos se mueven en el aire al compás de lo que dice y cuenta:
entre otros cosas, de sus comienzos en el abordaje del autismo, del concepto de discapacidad y de
la esperanza en el ámbito de la medicina.

-¿Cómo te interesaste y llegaste al autismo?

-Estudié medicina y dentro de esta siempre me interesó la salud mental. De hecho, en las rotacio-
nes generalmente elegía cosas relacionadas con salud mental. Siempre me interesó mucho la gen-
te en cuanto a lo que piensa, lo que siente o lo que cree, porque creo que en esas cosas está mu-
cho del sufrimiento humano a veces. En mi afán de servicio, la verdad es que lo que más me inte-
resa es que la gente se sienta mejor. Y sé que una de las maneras en que la gente se siente mejor
es cuando tiene pensamientos positivos y eso está totalmente relacionado con las emociones que
uno tiene. Además, siempre me interesó mucho el cerebro como órgano, me pareció siempre de
los más interesantes porque es de los más adaptables, es una máquina de procesamiento del estí-
mulo externo, de adaptación y de hacer que sobrevivamos en el día a día. Además tiene la capaci-
dad de aprender, que se da en otras especies pero en los humanos es realmente muy llamativa.

-El cerebro también tiene sus cuestiones todavía ocultas, ¿no?

-Totalmente, tiene mucho misterio, mucho enigma todavía. El mundo del cerebro es muy fascinan-
te. Siempre me interesó y por otro lado creo que terminé también en psiquiatría porque no me
gusta tanto todo lo que tiene que ver con lo más cruento, por así decirlo, de la medicina.

-No entrarías en un quirófano entonces.

-Todo lo que es pinchar, cortar, lo que es el dolor físico, no soy buena para aliviarlo. Sí capaz soy
mejor para aliviar todo lo que tiene que ver con el dolor más espiritual o mental. Entonces, a partir
de eso, todas mis elecciones fueron por el lado de la salud mental. Cuando terminé de estudiar
medicina me pregunté: ¿me sigo dedicando a esto, sí o no? Y me contesté que la única rama en la
cual me iba a sentir más cómoda iba a ser la de salud mental. El resto de la medicina no era lo que
más me motivaba.
-Pero dentro de lo que es la salud mental te especializaste en las condiciones del espectro autis-
ta. ¿Qué fue lo que te atrajo?
-Primero, que cuando aprendes de algunos cuadros, empezas a reconocer a mucha gente que
quizá está cercana. O a veces también reconocés cosas en vos mismo. Siempre dicen que los psi-
quiatras se dedican a los temas con los que tienen más relación. Bueno, creo que en algunos casos
se da de esa forma, así que yo lo siento como muy cercano el tema del espectro autista.

“Siempre me interesó mucho la gente en cuanto a lo que piensa, lo que siente o lo que cree, por-
que creo que en esas cosas está mucho del sufrimiento humano”

-¿Alguna vez alguien te dijo que tenías características del espectro?

-Sí, hay cosas. Hay rasgos, obviamente de una manera que no me ha generado grandes desafíos,
pero eso es lo que ocurre en mucha gente dentro del espectro. Hay mucha gente que no tiene
grandes desafíos, está bien como está y funciona exitosamente en donde le toca insertarse.

Con el título en sus manos, Alexia se tomó su tiempo para elegir cómo seguir. Un viaje y un año
sabático la ayudaron. Y así como hay médicos que se inclinan por pediatría o clínica de adultos,
Alexia fue por psiquiatría y, en esta especialidad, no dudó acerca de con qué personas quería tra-
tar.

-Siempre me gustó la alegría, la plasticidad y la creatividad que viene con el trabajo con niños.
Todo lo que tiene que ver con niños a mí siempre me lleva a ver más las posibilidades y las poten-
cialidades, lo que se puede. No quiere decir que en los adultos no se pueda, pero la verdad que
desde la perspectiva de un niño, todo se puede, y al ser una población muy dinámica, el desarrollo
en sí mismo puede tomar trayectorias muy distintas según el contexto. Por eso me metí en psi-
quiatría infanto juvenil. Y muy temprano, ya en mi primer año de residencia de psiquiatría infantil
me encuentro con pacientes dentro del espectro. Ahí te vas dando cuenta con quién enganchas
más, o con qué tipo de personas te sentís más a gusto y cómoda. Le pasa a todo el mundo, y a los
psiquiatras en general. La verdad es que siempre tuve una afinidad muy particular con los niños y
los adolescentes dentro del autismo, como una muy buena comunicación, una especie de entendi-
miento mutuo, con mucho interés de parte mía. Porque así como el cerebro es un gran enigma en
muchos sentidos, hay mucho de lo que no se sabe de autismo. El autismo es un cuadro, una serie
de características que te pone en jaque muchas de las teorías que uno tiene del cerebro, acerca de
cómo funciona. Es como un medio a través del cual se puede aprender muchísimo del cerebro.
Entonces imaginate que se unía mi curiosidad académica y, por otro lado, a nivel humano, un muy
buen entendimiento con las personas que están dentro del espectro. Esto es algo que uno se va
dando cuenta a través del tiempo, como también del impacto que podes tener en la vida de una
familia de alguien que tiene autismo.

-¿Cuánto impacto puede haber?

-Mucho. Porque lo que sí sucede es que los padres de niños con autismo son personas que muchas
veces tienen altísimos niveles de estrés y de desesperación, de angustia, de malestar. Muchas
veces tiene que ver con el desconocimiento, con las perspectivas y expectativas que tienen en
torno a ese niño o adolescente, y es un trabajo que tiene que ver más con lo personal.

“El autismo es un cuadro, una serie de características que te pone en jaque muchas de las teorías
que uno tiene del cerebro, acerca de cómo funciona”.

Hay toda una línea que considera que las personas dentro del espectro autista simplemente son
diferentes a la hora de procesar los estímulos del ambiente, de áreas que se utilizan en el procesa-
miento y en la ejecución de conductas. Esta línea de decir, ok, son personas que tienen un cerebro
distinto que procesa distinto, que percibe el mundo de una manera distinta, te saca un poco de la
idea de que esto es una enfermedad o patología, o una cosa que está mal y que funciona mal.

-¿Esos son los conceptos que reciben las familias?

-Esto es lo que reciben como información muchas veces los padres. Entonces imaginate que se
angustian mucho, y muchas veces no les dicen lo que pueden hacer y de qué forma. La verdad que
tratar de una manera distinta a los padres, que puedan ver la situación desde otra perspectiva, con
otros anteojos (con sus dedos hace unos lentes imaginarios), solo con eso podes lograr que la cali-
dad de vida de esa familia cambie.

-Entonces, hablar de autismo como una discapacidad, ¿es correcto o es un error?

-Ahí está el tema también. Justo estamos en una transición de paradigmas dentro de lo que es el
modelo de discapacidad también. Venimos de un modelo médico hegemónico del concepto de
discapacidad, donde se ve a una persona con una falla, con algo que no le anda bien, que no es
normal dentro de sí mismo.

-¿Con el foco puesto en el no?

-Sí, en lo que no puede, en lo que no le sale o en lo que le cuesta. Y con un enfoque de tratamiento
que es “ok, vamos a arreglar esas cosas que no le salen bien”. El nuevo paradigma de discapaci-
dad, llamado el modelo social de la discapacidad, es bastante distinto porque toma a la persona
así tal cual es, con sus fortalezas y desafíos como cualquiera, en un concepto amplio de neurodi-
versidad. Es decir, la diversidad que existe entre los seres humanos. El elemento muy fuerte que se
considera como determinante de situaciones de discapacidad es el entorno, las barreras que exis-
ten en el ambiente para que esas personas con esas características no puedan ejercer a pleno sus
derechos. Entonces, bajo esta concepción cualquiera de nosotros, independientemente de que
tengamos un diagnóstico psiquiátrico o no, podemos estar en una situación de discapacidad, por-
que todos tenemos un perfil de desafíos y fortalezas y todos podemos estar expuestos a un am-
biente donde existan ciertas barreras físicas o de prejuicios de otras personas. No es por cómo
somos, sino que esas barreras están en el ambiente.

-¿De qué forma se revierte esto?

-Lo que hay que hacer es modificar los factores ambientales que están siendo barreras. Por ejem-
plo, un chico está en una silla de ruedas porque tiene una discapacidad motora y no puede cami-
nar. Si el colegio no tiene una rampa para que esa silla de ruedas pueda entrar al colegio, su dere-
cho a la educación va a estar interrumpido por una barrera física, que es que no hay una rampa
que permita el acceso. Ahí se da una situación de discapacidad pero no porque la persona tiene un
problema motor, sino porque el ambiente tiene una barrera que no permite que esa persona, con
sus características y con su apoyo necesario que le permite movilizarse, no pueda ejercer su dere-
cho a la educación. ¿Entonces se considera una capacidad o no? Hay una situación de personas
dentro del espectro autista que está en situación de discapacidad y hay situaciones dentro del
espectro que no están en situación de discapacidad. Y esto puede variar en el tiempo. Podes tam-
bién estar yendo al colegio y estar en situación de discapacidad, pero si estuvieras en el medio del
campo, de vacaciones no estarías en una situación de discapacidad. El contexto te lo determina.

-¿Y si alguien dijera que esto no se trata de un trastorno, sino que forma parte de la personali-
dad de una persona?
-No es muy loco decir eso, entendiendo la personalidad como un modo de ser, porque en algún
punto lo es. Así como alguien es de personalidad extrovertida y habla mucho, alguien con persona-
lidad dentro del espectro tendrá sus propias características. Es más, uno de los autores que más se
conoce en autismo -se llamaba Hans Asperger-, él lo que describe en estos chicos lo llama psicopa-
tía autística.

“El desconocimiento es lo que más genera discriminación y miedo. (…) Cuando alguien está asusta-
do, generalmente el prejuicio surge muy rápido”.

Psicopatía no por lo que hoy entendemos del trastorno antisocial, sino porque él creía que era un
tema del carácter y la personalidad, y no un trastorno aislado como si fuera un ataque de pánico,
una cosa que te agarra de vez en cuando. Entonces él ya lo estaba pensando como una manera de
ser, como un tipo de personalidad que está caracterizada por estas formas de percibir y procesar
la información. Así que yo creo que el trabajo para hacer con las familias es que puedan empezar a
mirar con estos otros anteojos (vuelve a poner sus dedos en círculos sobre sus ojos) de la neurodi-
versidad, o sea de la diversidad humana que existe, y que puedan empezar a mirar que lo más
importante que tienen que hacer es ubicar cuáles son las barreras que existen en el ambiente de
un niño o adolescente para poder ejercer sus derechos y ser feliz, y ver qué hacer con esas barre-
ras. El trabajo cambia, antes era: “cómo hago para que vos hables mejor, que interactúes social-
mente mejor”, y ahora está más puesto en qué es lo que te hace sufrir. ¿Hay algo del ambiente
que está explicando ese sufrimiento? Si es que la persona sufre. Porque esa es otra gran cosa: uno
a veces, porque alguien tiene un cuadro o dícese trastorno (cuando menciona esta palabra la pone
entre comillas con sus dedos) o síndrome determinado, supone que esa persona sufre. Pero esa
suposición es incorrecta, en realidad no necesariamente una persona que tiene ciertas característi-
cas sufre.

-Al mencionar la palabra trastorno, la pones entre comillas. ¿Por qué?

-Lo que pasa es que la palabra trastorno está asociada a lo negativo, a algo que está mal, como
patología o enfermedad. Viene del modelo más médico de que algo no funciona normalmente. Por
eso en PANAACEA trabajamos bastante más con la palabra condición, en vez de trastorno, enfer-
medad o patología, que son palabras que te tiran para abajo. Condición se acerca un poco más a
un conjunto de características, y yo creo que vamos a hablar de diversidad en algún momento y
creo que en algún punto la palabra discapacidad va a desaparecer del diccionario, unos años ade-
lante, ¿no? Vamos a estar hablando de diversidad, de apoyos que necesita cada persona, pero
todas, no las que tienen un diagnóstico determinado. Pero bueno, falta un poco de tiempo y es
verdad que hoy por hoy, por ejemplo a título administrativo, si una familia en Argentina quiere
obtener la cobertura de los apoyos y tratamientos que necesita su hijo, sí o sí va a tener que pasar
por el proceso de determinar esto que se llama discapacidad, para sacar el certificado de discapa-
cidad. Para que la obra social pague un tratamiento, se necesita por legislación el Certificado Único
de Discapacidad. De lo que yo estoy hablando es más a nivel conceptual, y hacia dónde va la con-
vención de los derechos de las personas con discapacidad.

“La esperanza es como un bien que lo dejaron mucho de lado las tradiciones en medicina. Y mucha
gente no se da cuenta del poder que tiene. (…) Ser optimista es también una herramienta terapéu-
tica.”.

-Después de escuchar testimonios de personas dentro del espectro autista me llamó la atención
que se reconocen a sí mismas con esa condición.
-Creo que la gente en general sabe lo que le pasa, sabe si sufre o no sufre, si la pasa bien o no. No
es que sean ajenos a eso. Lo sienten, es muy difícil que alguien no se entere de cómo se está sin-
tiendo o lo que le está pasando. ¿Cómo se da alguien cuenta que tiene un ataque de pánico o un
trastorno de ansiedad? Porque lo está viviendo. Lo mismo alguien dentro del espectro.

Las personas dentro del espectro se dan cuenta si las relaciones sociales le generan muchos estrés
o si los ponen nerviosos. Si mirar a los ojos de alguien es demasiado estresante te das cuenta, o si
sos muy hipersensible auditivamente, te aseguro que te das cuenta porque te tapas los oídos. Ese
es un mito común, de decir, ¿se dan cuenta o no se dan cuenta? Cómo no se van a dar cuenta, lo
que pasa es que a veces la gente tiene miedo de preguntarle a otros qué sienten o qué piensan.

-¿Cómo se desarman estos mitos?

-Con información. El desconocimiento es lo que más genera discriminación y miedo. Para mí una
de las maneras de bajar el nivel de prejuicio es la información, que la gente pueda entender, que
pueda saber de qué se trata, que puedan tener una actitud de aceptación hacia el otro, y no de
miedo. Hay que tener más miedo a veces de las personas típicas, que son mucho más dañinas. Hay
mucha gente que se imagina y presupone cosas, y cuando alguien está asustado, generalmente el
prejuicio surge muy rápido. Así que es información, es invitar a la gente a que aprenda, a que en-
tienda, a que pregunte, a que tenga una actitud de aceptación y de inclusión, porque en última
instancia, si quisiéramos resolver el tema del espectro autista toda la sociedad debería ser inclusi-
va y que cualquier persona con características dentro de espectro tenga sus derechos habilitados
como cualquier otra que camina por la calle. Se dan muchas situaciones de exclusión, de aisla-
miento, o de no respeto por lo que quieren o necesitan. La expectativa de “ay, un chico cómo no
va a tener amigos”. Pero uno no se detiene a pensar: ¿es algo que le gustaría? ¿Quiere tener ami-
gos? Hay gente que quizá le interesan otras cosas. Y a veces los prejuicios generales hacen que
uno haga y le imponga cosas a las personas que son del saber popular y que se supone una perso-
na debería estar haciendo. Así mucha gente se estresa.
-¿Hay algo que haga falta aprender sobre el autismo?
-Siempre digo: invito a la gente a preguntar más, a preguntarle a los protagonistas. Hay gente den-
tro del espectro que no habla, pero en ese caso se puede hablar con las familias. Si tenés a alguien
en tu trabajo, en tu colegio, en tu club o en las clases de teatro, es muy importante saber dos co-
sas: qué cosas le gustan y qué cosas le molestan. Si tenés esas dos cosas, vas a poder saber de qué
podes hablar con esa persona, y vas a lograr que compartan un interés, porque generalmente si a
alguien dentro del espectro autista le hablas de una cosa que no le interesa mucho, seguramente
no te va a dar demasiada bola. Pero si sabes lo que le interesa, o le hablas de algo relacionado,
probablemente te puedas enganchar en una conversación y le puedas preguntar cosas. Y dos:
saber qué es lo que le molesta. Si sabes que a alguien le molesta cuando lo tocas de una manera,
vas a evitar hacerlo cuando pases cerca en el recreo y estén jugando a la mancha. Pero en la medi-
da en que quienes rodean a alguien dentro del espectro saben qué le gusta y qué le molesta a esta
persona, ya ahí hay una brújula inmensa de las cosas que pueden y que está bueno que hagan, y
de las cosas que está bien evitar. Es simple, no es demasiado complejo. A veces una persona no te
lo puede decir pero te lo pueden decir los padres, que los conocen, que están todo el día con ellos
y lo saben de memoria. No necesitás más que eso, y de una actitud, si querés, de interés, de ama-
bilidad, abierta y de aceptación. Estas cosas la gente las percibe y también la gente dentro del
espectro las percibe. Así que es una invitación a conocer muy bien el perfil y a respetar ese perfil, a
no ser invasivos. Esto igual aplica a todos, no solo para las personas dentro del espectro.

-En tu Facebook las familias te escriben y mencionan palabras de esperanza o de fe. ¿Cómo te
caen esos mensajes?
-Es fuerte. La esperanza es como un bien que lo dejaron mucho de lado las tradiciones en medici-
na. Y mucha gente no se da cuenta del poder que tiene. No te estoy hablando de prometerle a
alguien una cura, no estoy hablando de eso. Estoy hablando de que si crees que alguien puede, es
muy probable que la otra persona llegue muy lejos. Pero esto se da con los seres humanos en ge-
neral. Si pones un techo o decís hasta acá es la posibilidad, la famosa profecía autocumplida, es
muy probable que eso ocurra. Es probable que si decís, “esta persona lamentablemente nunca va
a poder hablar”, ese tipo de creencia y suposición le cercena a la otra la posibilidad de desarrollar-
se y de evolucionar. Los adultos que creen que un niño va a poder, es como que lo habilitan, le
abren la posibilidad y no le cierran el camino. Hablar de esperanza en este terreno, que a veces es
muy triste para algunas personas, muy asociado a la depresión, a la angustia y a la desesperación,
es como un pedacito de luz.

“Pensar que cada persona tiene su libertad y poder respetar la diversidad que, creo, tenemos to-
das las personas, te da muchas herramientas de buena gente”.

Estoy convencida de que toda persona viene a este mundo para aprender ciertas cosas y para en-
señar otras. Las personas dentro del espectro creo que dan una oportunidad muy grande de
aprender y pensar mucho. Te pones en cuestionamientos tus creencias, tus prioridades en la vida
y te cuestionas muchas cosas, que si no tuvieras un hijo dentro del espectro capaz que ni siquiera
las estuvieras pensando.
-¿Por ejemplo?
-Qué cosas son importantes, la felicidad versus la no felicidad, porque al final todo se reduce un
poco a eso. O sea, quién la pasa más o menos bien y quién no la pasa para nada bien. Eso muchas
veces tiene que ver con las creencias. Si estás sufriendo porque te imaginabas una vida de un hijo
tuyo que iba a ser de tal forma e iba a tener tal recorrido, y de repente tenés un hijo que quizá no
va a satisfacer esas expectativas, ideas y creencias, esto en algún punto te pone en jaque todo eso
que pensabas. Ese trabajo de pensar que cada persona tiene su libertad y poder respetar la diver-
sidad que, creo, tenemos todas las personas, te da muchas herramientas de buena gente. Es más,
después te da herramientas para ayudar a otras personas que pueden estar sufriendo. Y parece
una estupidez, pero que alguien te diga “podes estar bien, podes ser feliz, no necesariamente este
diagnóstico viene acompañado de infelicidad”, eso ya para un padre o para una madre que alguna
vez le dijeron que su hijo tiene un problema, que tiene que buscar y pagar un tratamiento, es
como una especie de aire fresco. Ser optimista es también una herramienta terapéutica. Creer que
las cosas van a salir bien, ayuda a que las cosas salgan bien.