Características que definen una entidad promotora de la autonomía

personal y la vida independiente, pasos a seguir en la transformación

de la entidad, obstáculos principales y cómo abordarlos.

INTRODUCCIÓN

Autonomía: la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia

iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las
normas y preferencias propias así como de desarrollar las actividades
básicas de la vida diaria

Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía

Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.

Vida Independiente: Situación en la que la persona con discapacidad

ejerce el poder de decisión sobre su propia existencia y participa
activamente en la vida de su comunidad, conforme al derecho al libre
desarrollo de la personalidad.
Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el
Texto Refundido de la Ley General de Derechos de las Personas con
Discapacidad

La filosofía de vida independiente entiende, que la discapacidad tiene lugar

en la medida en que la sociedad no está diseñada para aceptar la
diversidad de sus individuos y por lo tanto los discrimina impidiéndoles el
acceso a la plena participación social en igualdad de oportunidades.

En oposición al modelo médico-rehabilitador, que busca la asistencia como

alternativa a la curación, el modelo de vida independiente se emplea para
indicar una filosofía de vida basada en la posibilidad de las personas con
diversidad funcional de ejercer el poder de decisión sobre su propia
existencia y participar activamente en la vida de su comunidad, conforme
al derecho al libre desarrollo de la personalidad y la vida particular y social
bajo los principios de igualdad de oportunidades y no discriminación.
ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA (AVD)

Las actividades de la vida diaria, también conocidas como áreas de

ocupación, son todas aquellas tareas y rutinas típicas que las personas
realizan diariamente y que le permiten vivir de forma autónoma e
integrada en la sociedad, cumpliendo así su rol dentro de ella. (OMS)
Por tanto, el mantener y mejorar el desempeño en la realización de las
AVDs, contribuye a la identidad de las personas, a su auto-concepto y
autoestima, permitiéndoles vivir una vida plena e independiente

Las actividades de la vida diaria se categorizan de la siguiente manera:

- Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD): Se refieren a los niveles

más elementales de autocuidado, como son: la comida, el aseo
personal, el vestirse, el baño, la movilidad, dormir, actividad sexual o
la contención de esfínteres.
- Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD): Actividades algo
más complejas como usar el teléfono, ir de compras, preparar la
comida, cuidar la casa, lavado de ropa, uso de medios de transporte,
responsabilidad sobre la medicación, capacidad de utilizar el dinero,
cuidado de mascotas, etc.
- Actividades Avanzadas de la Vida Diaria (AAVD) Actividades que
revisten mayor complejidad y no son totalmente esenciales para
mantener la independencia personal. Reflejan un mayor grado de
integración social y mayor calidad de vida: trabajo,
educación/estudios, ocio y tiempo libre, participación social,
realización de viajes...

Dependencia

La Ley de Promoción de la Autonomía y Atención a las Personas en

situación de dependencia define, por su parte, la dependencia como “el
estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que,
por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y
ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o
sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas
importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria”.
Características que definen una entidad promotora de la autonomía
personal y la vida independiente

El principal objetivo de AGREDACE es:

- Facilitar una existencia autónoma en su medio habitual, mediante

la promoción de la autonomía y la atención para la realización de
tareas básicas
- Proporcionar un trato digno en todos los ámbitos de su vida
personal, familiar y social, facilitando su incorporación activa en la
vida de la comunidad.

Por tanto desde AGREDACE se promueve:

• Empoderamiento
• Vida independiente
• Autonomía Personal
• Toma de decisiones
• Responsabilidad sobre su proceso

Debido a las características nucleares de las personas que padecen un

daño cerebral adquirido, desde AGREDACE se evita:

• Institucionalización

• Sobreprotección

Desde nuestra institución trabajamos de manera transversal la promoción

de la autonomía y vida independiente, donde están implicadxs y
coordinadxs todxs lxs trabajadorxs de la entidad, lxs familiares y lxs
usuarixs con DCA.

EL TRABAJO DE LA AUTONOMÍA EN AGREDACE

Desde 2015 se pone en marcha un protocolo de acogida que intenta

ofrecernos una idea general de cada persona con DCA que llega. Se
instaura porque vemos que hay dificultades que no son percibidas por la
persona o la familia, que suponen una gran traba para la consecución del
mayor nivel de autonomía.

Este protocolo contempla una entrevista en profundidad, una evaluación

terapéutica inicial (resumida), y un plan de intervención en el que los
objetivos están pactados entre profesionales, persona usuaria y familia.
Este plan debe contener además pautas y objetivos comunes para todo el
equipo que interviene con la persona, además de actividades (individuales
y grupales) y tipo de apoyos. Es una intervención viva, que se va
rediseñando y adaptando a la evolución de la persona.

Áreas de intervención:

Trabajo Social

En la primera entrevista:

- Situación jurídica administrativa: trámites de recursos y ayudas

solicitados a la administración (grado de dependencia, grado de
discapacidad, incapacidad laboral, capacidad jurídica). Asistencia
sanitaria (pública o privada).

- Situación económica: tramitación de cualquier prestación si lo

necesitan

- Situación de alojamiento y vivienda: detección de barreras

arquitectónicas, condiciones de habitabilidad, posibilidad de acceder a
servicios básicos (supermercado, farmacia, transporte público). En caso
de necesitar adecuación funcional de la vivienda, se le informa sobre las
subvenciones existentes por la administración y se comienza con la
tramitación de las mismas.

- Relación, vínculos y recepción de apoyo social: dinámica familiar y

social

- Organización de la vida cotidiana (higiene, alimentación, rutinas…)

- Competencias – habilidades sociales

- Educación. Formación. Información. Capacitación

- Dinamismos vitales

- Disposición al cambio – usos de los sistemas de protección

- Situación de salud

Dependiendo de las necesidades una vez realizada la primera entrevista:

 - Comunicación con Servicios Sociales Comunitarios de referencia si hay
necesidad de tramitación de ayudas o prestaciones sociales. (Situación
de emergencia social si la hubiese)

- Accesibilidad: supresión de barreras arquitectónicas, se gestionan las

subvenciones individuales para productos de apoyo y adecuación
funcional de vivienda.

- Empleo: contacto con diferentes organismos en temas de empleo

según perfil de la persona demandante (Centro especial de empleo,
Arca Empleo, Andalucía Orienta).

- Servicios en la comunidad: relacionado con lo que ofrece su barrio o su

municipio, actividades sociales y de apoyo.

- Educación: tramitación de becas

Cuando vienen personas con DCA que no tienen medios económicos para
suplir la rehabilitación, se le hace un estudio para ver si puede ser
beneficiaria del Programa Bono Social AGREDACE

Tratamientos individuales

Terapia Ocupacional

El/La Terapeuta Ocupacional es el encargado de establecer un programa

de autonomía para todxs lxs usuarixs con DCA. Dentro del departamento
de Terapia Ocupacional, abordamos:

• Trabajo centrado en las ABVD como vestido/desvestido,

alimentación, uso del WC, baño, higiene personal, transferencias
• Trabajo centrado en las AIVD como manejo del dinero, compras,
preparación de comidas, uso del teléfono móvil.
• Diseño e incorporación de ayudas técnicas y férulas.
• Adaptación funcional de la vivienda. Supresión de Barreras
Arquitectónicas
• Laboral: Elaboración de CV y carta de presentación. Ayuda a buscar
ofertas de empleo que se ajusten a los intereses y capacidades de la
persona con DCA
• Talleres pre-laborales: Cocina, Jardinería y Huerto, Ayudas Técnicas y
realización de objetos para venta (bolsos, juegos terapéuticos,
adornos, etc)
• Asesoramiento y educación familiar. Promoción de la autonomía.
 • Uso de las nuevas tecnologías (RV, NeuronUP, Rehametrics)
enfocadas en las autonomía y vida independiente.

Fisioterapia

Desde el departamento de fisioterapia se promociona la autonomía

mediante un trabajo específico de:

• Marcha autónoma, equilibrio estático y dinámico, ejercicios cardio-

respiratorios y uso de ayudas técnicas para la marcha: destinados a
conseguir unos desplazamientos y movilidad autónoma, con la
menor ayuda posible, mejorar la resistencia cardio-pulmonar y la
tolerancia a las tareas.

• Influye directamente en la mejora en el desempeño de las AVD como

el vestido y WC (equilibrio, mayor fuerza y resistencia), compras
(cargar peso, llevar la bolsa de compra), transferencias, subir y bajar
escaleras, etc.

• Trabajo doble tarea: Caminar/hablar a la vez, caminar y realizar una

tarea, equilibrio en las AVD.
• Ejercicios suelo pélvico: Control de esfínteres y mejora de la vida
sexual.

Logopedia

La logopedia dentro del DCA tiene por objetivo mejorar la calidad de vida
de las personas a nivel comunicativo, habla, voz y deglución.

Tras un DCA una persona puede presentar alteraciones del lenguaje que
afectan a su comunicación, ya sea expresión o compresión a nivel oral y/o
escrito, haciendo por tanto que la persona quede “aislada” de su entorno.
Es por ello que el rol del logopeda, se basa en evaluar, potenciar y
rehabilitar, aquellos aspectos del lenguaje que presentan una alteración
así como enseñar estrategias de comunicación para fomentar la
comunicación con su entorno. Además de trabajar de forma individual y
centrada en los objetivos de la persona, una parte fundamental del trabajo
del logopeda, es trasladar estos aprendizajes y nuevos modelos de
comunicación a su día a día y hacer así funcional su modelo comunicativo.
Actividades que impliquen lenguaje y una acción comunicativa dentro de
diferentes contextos, como comprar en un supermercado, pedir un café en
una cafetería, comprar el pan… permiten a la persona tener un lenguaje
funcional y por tanto fomentar su autonomía, siendo así capaces de
demandar todas aquellas necesidades que presenten.
A nivel de deglución, otra de las alteraciones que podemos encontrar tras
un DCA, es la disfagia, que implica una dificultad en el proceso deglutorio
de la persona que la sufre. Comer es una función vital, pero que además
conlleva una gran carga social. Cuando las personas se reúnen para hablar,
celebrar acontecimientos, etc, suelen hacerlo alrededor de una mesa, ya
sea para comer o beber. Es por ello que la implicación social que conlleva
la deglución, hace que, una alteración de la misma, genere un aislamiento
social. Desde la rehabilitación logopédica se pretende evaluar, rehabilitar y
potenciar, todo el complejo orofacial y sistema estomatognático, que
permita realizar una deglución, segura, eficaz y eficiente, para prevenir
distintos riesgos que conlleva una disfagia, para la salud de la persona que
la padece, como pueden ser bronquitis y neumonías. Para que la deglución
se lleve a cabo con éxito, además de realizar una terapia individual de
estimulación, se debe completar con la participación de la persona en la
mesa cuando come, tanto en entornos seguros y controlados, como puede
ser su propia casa, para posteriormente poder participar en todas las
actividades sociales que impliquen tener que comer.

Neuropsicología

El objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas con DCA,

centrándose en la recuperación de las funciones cognitivas y emocionales
que influyen en nuestro comportamiento. Para tal fin, en la sesiones
individualizadas se lleva a cabo:

• Evaluación exhaustiva de las capacidades cognitivas y emocionales,

tales como: atención, memoria, razonamiento, planificación, estado
de ánimo… relacionando la alteración en estos procesos con las
dificultades que tienen lxs usuarixs en el día a día y generando un
programa individualizado de tratamiento.
• Este tratamiento puede incluir desde ejercicios de estimulación de
los procesos alterados, hasta pautas para mejorar los hábitos, su
capacidad de toma de decisiones y habilidad de resolver problemas
para afrontar sus tareas cotidianas.
• Se fomenta la adaptación y aceptación de la nueva situación de
manera que le permita a lxs usuarixs encontrar formas alternativas
para hacer las cosas que antes hacían con normalidad y trabajando
las metas y expectativas.
 • Es de especial relevancia tener en cuenta a las familias y
cuidadorxs dentro de este plan individualizado de tratamiento ya
que desempeñan un papel fundamental dentro del proceso
rehabilitador proporcionando apoyo emocional y ayuda en su vida
diaria.
• Por último hay que tener en cuenta un enfoque holístico ya que los
procesos cognitivos y emocionales no se dan aislados de los
componentes motores, ocupacionales y contextuales de las
personas con daño cerebral adquirido.

Cuidadorxs profesionales

Lxs cuidadorxs profesionales son fundamentales a la hora de poner en

práctica todos los programas de autonomía. Además de que son quienes
más tiempo pasan con las personas usuarias, son quienes les acompañan
en la mayoría de la realización de ABVD (procurando el nivel mínimo
posible de asistencia) y quienes tienen un contacto más íntimo.

Lxs encargadxs de llevar a cabo las indicaciones del equipo técnico, para la
promoción de la autonomía y vida independiente, así como, aportar
información sobre los usuarios, sus familias y entorno, ya que tienen el
contacto más estrecho y son lxs que mejor conocen a la persona con daño
cerebral adquirido y sus circunstancias.

Intervienen:

- Alimentación

- Uso del WC con los mínimos apoyos posibles

- Cepillado de dientes

- Aseo personal, autocuidados (Uñas, arreglo personal, etc)

- Ducha

- Movilidad

- Control de Esfínteres

- Actividades pautadas por el equipo técnico

 - Entrenamiento y supervisión de uso de dispositivos tecnológicos y
de comunicación (tablets, sistemas alternativos/aumentativos de
comunicación).

- Diseño de actividades artesanales y apoyo en las mismas.

TALLERES GRUPALES EN AGREDACE

El objetivo principal de todos los talleres de AGREDACE es promocionar la

autonomía y vida independiente.

Estas sesiones grupales permiten a los participantes compartir

experiencias y aprender de los demás, lo que puede ser una fuente de
apoyo emocional y comprensión mutua.

Los ejercicios de grupo suelen incluir juegos de rol, discusiones en grupo y

actividades que fomenten la cooperación y la empatía.

Las sesiones grupales fomentan la práctica de la cognición social, que

implica comprender y responder a las señales sociales de manera
apropiada.

La interacción social en un entorno grupal también puede ayudar a los

participantes a recuperar habilidades de comunicación y resolución de
problemas.

Las sesiones grupales pueden ser una fuente importante de motivación,

ya que los participantes se apoyan mutuamente en el proceso de
recuperación, a la vez que contribuyen a lidiar con el aislamiento social
que a menudo experimentan después de un daño cerebral.

En AGREDACE realizamos diferentes talleres grupales, como son:

• Ayudas técnicas

• Informática y nuevas teconologías

• Lectoescritura
• Taller de Ocio y Tiempo Libre
• Taller de Familias
• Taller de Pilates
• Fútbol
• Taller Creativo
• Taller de Jóvenes
 • Habilidades sociales y cognitivas
• Taller el Gran debate

Dentro de todos estos talleres, a continuación destacamos aquellos

que son fundamentales para la promoción de la autonomía y vida
independiente:

TALLER DE FAMILIAS

• Estas sesiones se centran en empoderar a la familia y la persona con

DCA para fomentar la independencia y la autonomía en la vida
diaria.
• Se establecen objetivos claros y realistas para mejorar la autonomía
en áreas como la vida diaria, la toma de decisiones y la
autorregulación.
• Las familias reciben información y educación sobre las secuelas del
daño cerebral, lo que les ayuda a comprender mejor las limitaciones
y las capacidades de su familiar con DCA.
• Se enfatiza la importancia de la comunicación efectiva entre los
miembros de la familia para apoyar a la persona con DCA.
• Las sesiones pueden incluir la enseñanza de estrategias para la
resolución de problemas y la toma de decisiones, lo que ayuda al/la
usuarix a recuperar la autonomía en la vida cotidiana.
• Se promueve la adaptación y la compensación, lo que permite
encontrar formas alternativas de abordar las dificultades.
• Los aspectos emocionales, como la depresión y la ansiedad, también
se tratan en las sesiones familiares, ya que pueden afectar la
autonomía.

TALLER DE OCIO Y TIEMPO LIBRE

El principal objetivo de este taller es fomentar la participación de las

personas con DCA en entornos reales e inclusivos, así como, promover su
participación en las actividades de ocio y cultura de nuestra comunidad

Con la realización del taller de ocio inclusivo conseguimos mejorar la

autonomía con respecto a las AVD instrumentales (uso de medios de
transporte capacidad de utilizar el dinero) y Avanzadas (ocio y tiempo libre,
participación social)

Por otro lado promovemos la toma de decisiones sobre qué actividades de

ocio quieren realizar y se les anima a planificar su realización
Por último, y precisamente además dentro del proyecto Rumbo, uno de los
objetivos fundamentales dentro del programa de ocio es realizar una APP
sobre la accesibilidad de los sitios de ocio en Andalucía, generando una
herramienta útil, donde los usuarios de la APP puedan comprobar como es
de accesible un lugar de ocio (museo, restauración, actividad deportiva,
cine, teatro, etc).

TALLER DE AYUDAS TÉCNICAS

Este taller se creó para dar respuesta a varias problemáticas que se

presentan en las personas con DCA. Los objetivos de este taller son:

-Mejorar las competencias relacionadas con las áreas de participación

social y trabajo (Pre-laboral)
-Facilitar el acceso y la adaptación de la actividad de bricolaje y carpintería
a personas con DCA.
-Fomentar el apoyo mutuo y el aprendizaje colectivo.
-Promover en los pacientes roles más activos dentro de la asociación y en
su comunidad.
-Ofrecer alternativas creativas, funcionales, económicas y más adaptadas a
la oferta de productos de apoyo que existen en el mercado.
-Brindar entrenamiento en nuevas tecnologías a través del diseño y
manejo de una impresora 3d.
- Autogestionado y autofinanciado (Venta de productos de apoyo, objetos
de decoración, material terapéutico)

A través de este taller se posibilita la realización de tareas de

bricolaje/actividades manuales (con las dificultades tanto físicas como
cognitivas de nuestro colectivo) y obtención de productos de apoyo. Brinda
diferentes soluciones a personas con DCA, que no pueden acceder a ellos,
por motivos principalmente económicos. En este taller, todo es de bajo
coste.

El principal fin es conseguir que el taller sea autogestionado por lxs propixs
usuarixs, desde la toma de decisiones de las actividades que van a llevar a
cabo, toda la planificación de la actividad (materiales, plazos, herramientas,
responsables,...) hasta la obtención de la pieza final. Pero además, el taller
ha conseguido la autofinanciación. Lo que recaudan con los productos que
se fabrican se utiliza para comprar nuevos materiales y realizar nuevos
proyectos.

Los materiales que se emplean son principalmente madera (nueva y

reciclada), e impresiones en 3D.

Productos que crean:

- Comedor: elevadores de platos, engrosadores de cubiertos, vasos

escotados, estabilizadores de platos, estabilizadores de vasos y
recipientes de yogur,...
- Material de talleres: atriles, soportes tablets, engrosadores de
lápices, tejedoras de sobremesa y bastidores de bordado para
hemiplejias.
- Material de evaluación y terapéutico: Torre de hanoi, Tangram, etc

Otra actividad importante que se lleva a cabo es la reparación de averías

sencillas de productos de apoyo (sillas de ruedas, bastones, andadores,
etc).

OBSTÁCULOS PRINCIPALES EN LA PROMOCIÓN DE LA VIDA

INDEPENDIENTE

- Sobreprotección. Se intenta formar y entrenar a la familia para que

favorezcan el proceso de consecución de la autonomía personal. En
demasiadas ocasiones, el propio proceso de duelo familiar, o la falta
de tiempo va en detrimento de unos mejores resultados.
- Institucionalización. Hay secuelas que permanecen de por vida, esto
implica que en las asociaciones atendamos a personas durante años.
Y es cierto que se pueden dar avances funcionales en personas, a
pesar de que hayan hecho un buen trabajo de rehabilitación,
adaptación y compensación, pero para estas personas es necesario
salir del ámbito de la rehabilitación, para centrarnos en cuestiones
más sociales, de integración y de calidad de vida.

- Entornos y actividades poco accesibles que requieren mayor gasto

económico (transporte individual, apoyo personal para accesibilidad
física y cognitiva) y que impiden el acceso a determinados espacios
naturales, culturales o de ocio. La accesibilidad universal es un hito
que está lejos de alcanzarse, tanto en espacios públicos, como
privados de diferente naturaleza. Pueden suplirse asumiendo
sobrecostes, a través del uso de recursos privados o de apoyos
personales que también tendrá que asumir la persona con
discapacidad, y aún no se garantizará el acceso universal.
- Pasividad personal. Es muy común que tras años en un proceso
rehabilitador cargado de esfuerzo aparezcan síntomas como la
apatía, el agotamiento o la falta de interés. En demasiadas ocasiones
tenemos que enfrentarnos a estos sentimientos y actitudes en las
personas con DCA de nuestras entidades, e intentar revertir esta
situación es probablemente uno de los grandes retos a los que nos
enfrentamos.

Por tanto, debemos implicar tanto al usuario como a la familia en su

proceso vital, rompiendo con los roles que se establecen de cuidador
y enfermo. Desde AGREDACE apostamos por la capacitación, y
ofrecemos todas las oportunidades para que puedan disfrutar de
una vida plena, fomentando su participación y reinserción social.

- Falta de conciencia de los déficits. Una de las secuelas más

frecuentes en personas con DCA es la anosognosia. La persona con
DCA no es consciente de las secuelas que le ha provocado la lesión.

Además, en procesos cronificados de larga duración, se ha

instaurado tanto en el paciente como en sus familiares un nuevo
estilo de vida, al que están acostumbrados. Por tanto, debemos
realizar coeducación familiar y al usuario para romper este nuevo
paradigma, ofreciéndole y animándolo a modelos de vida más
autónomos, y que fomenten su participación y vida independiente.