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Introducción
A lo largo de la presente unidad didáctica, conoceremos los distintos aspectos referidos a los
cuidados paliativos. Conoceremos como actuar con los pacientes que se encuentran en esta situación
y como mejorar su calidad de vida dentro de las posibilidades.
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Objetivos
Conocer los principales aspectos de los cuidados paliativos.
Conocer la organización y el marco estratégico de la Sociedad Española de Cuidados
Paliativos.
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Mapa Conceptual
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Definición
1. Definición
Cuando se diagnostica una enfermedad grave, tanto a un adulto como a un niño, su vida cambia,
por lo que deben adaptarse a una nueva rutina o estilo de vida diferente. Esta situación negativa,
puede influir en su estado emocional, pudiendo repercutir en su enfermedad.
cc
La enfermedad terminal es definida como aquella que se encuentra en una etapa final, sin
esperanzas ni posibilidades de recuperación, ya sea porque no se conoce una cura específica al
n.
estado de salud que mantiene, o porque el estado avanzado de la enfermedad no permite mejora
alguna.
io
Es por ello que los cuidados paliativos ofrecen un apoyo físico y psicólogo a los enfermos y a los
ac
familiares de estos, para hacerles más fácil el camino que deben atravesar en su evolución de la
enfermedad.
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Según el Ministerio de Sanidad y Consumo, a pesar de los importantes avances médicos de los
últimos años, la atención adecuada al creciente número de personas ancianas, pacientes con
or
enfermedades crónico-degenerativas y cáncer sigue representando un importante reto de salud
pública. Muchos de estos enfermos llegarán al final de su evolución a una etapa terminal,
.f
caracterizada por un intenso sufrimiento y una alta demanda asistencial.
w
En España fallecen alrededor de 380.000 personas al año y aproximadamente en el 50-60% los
w
casos, la muerte tiene lugar tras una larga enfermedad. A pesar de estas elevadas cifras, es
fundamental tener presente que el periodo del final de la vida constituye una experiencia única y
w
trascendental para cada ser humano.
Los cuidados paliativos tienen como objetivo fundamental una atención integral del paciente con el
fin de aliviar el sufrimiento y mejorar en lo posible la calidad de vida de estos pacientes.
Esto da lugar a que los profesionales y las Administraciones sanitarias se ocupen de prestar una
atención generalizada, que tenga en cuenta no sólo los aspectos físicos, emocionales, sociales y
espirituales, sino también el que se preste en el lugar adecuado, con especial énfasis en el periodo
repercusión, y teniendo en cuenta a los familiares en el proceso de duelo cuando sea necesario.
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La Organización Mundial de la Salud (OMS) formuló en un documento clave para el desarrollo de los
cuidados paliativos publicado en 1990, la definición propuesta por la Asociación Europea de
Cuidados Paliativos como el “cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a
tratamiento curativo. El control del dolor y de otros síntomas y de problemas psicológicos, sociales y
espirituales es primordial”. La Organización Mundial de la Salud, también destacaba que los
cuidados paliativos no debían limitarse a los últimos días de vida, sino aplicarse progresivamente a
medida que avanza la enfermedad y en función de las necesidades de pacientes y familias.
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Posteriormente, la OMS ha ampliado la definición de cuidados paliativos como el “enfoque que
mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con
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enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio
de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas,
w
físicos, psicológicos y espirituales”.
w
El objetivo pues de los cuidados paliativos, no es solo el de aliviar el dolor, sino también mitigar el
w
sufrimiento físico, psicosocial y emocional de los pacientes con enfermedades graves en fase
avanzada y ayuda a los familiares de dichas personas a cuidar a sus seres queridos (OMS).
La definición se completa con los siguientes principios sobre los cuidados paliativos:
Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas.
Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.
No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.
Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente.
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Proporcionan un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir de forma activa hasta el
día de su muerte.
Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del
paciente y en el duelo.
Emplean una aproximación de equipo que responde a las diferentes necesidades de los
pacientes y sus familias, y que además incluye el soporte emocional en el duelo, cuando esté
sea necesario.
Mejora en la calidad de vida y pudiendo influenciar positivamente en el curso de la
cc
enfermedad.
Son aplicables de forma rápida, en el curso de la enfermedad, en consonancia con otros
n.
tratamientos que pueden prolongar y mejorar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia,
io
e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones
clínicas complejas.
ac
Los cuidados paliativos son necesarios, esto quiere decir, que se han convertidos en una necesidad
m
de la humanidad, sobretodo en personas enfermas de cáncer o sida, ya que el pronóstico y evolución
de estas patologías es mortal. Otras enfermedades de motoneuronas o diversas insuficiencias
or
especificas orgánicas, como pueden ser la cardíaca o renal entre otras, también dan lugar a
personas susceptibles de requerir cuidados paliativos.
.f
Los cuidados paliativos van a ser indispensables pues, en todos aquellos pacientes que se
w
encuentran en fases terminales o muy avanzadas de la enfermedad, con pocas o ninguna posibilidad
w
de curación.
w
Según la OMS, el 80% de los pacientes que sufren cáncer necesitan la asistencia en cuidados
paliativos y entre un 60 y un 50% de los enfermos de sida.
Los cuidados paliativos están destinados a aliviar los daños colaterales provocadas por las
enfermedades, como son el dolor, dificultades para respirar, insomnio, problemas de apetito, fatiga,
náuseas, paliar los efectos secundarios de tratamiento o fármacos (quimioterapia)…, de este modo
se consigue aumentar la calidad de vida de estas personas y sus familiares.
A parte de ello, el apoyo emocional y psicológico ofrecido, supone uno de los recursos más efectivos
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en la evolución y desarrollo de la enfermedad.
Se puede decir que una persona necesita cuidados paliativos cuando:
La persona sufre dolores u otros síntomas nocivos a causa de padecer una enfermedad grave,
sea cual sea.
Siente dolor físico o emocional incontrolado, que le incapacita en su vida diaria.
Necesita apoyo debido a su situación.
cc
Bases De La Terapia Paliativa
n.
Los cuidados paliativos se enfocan a la mejora del paciente en la fase final de su dolencia, para
io
ello recibe terapia Farmacológica, física y psicológica para paliar los síntomas finales de la
enfermedad, siendo el más característicos de estos la presencia de dolor.
ac
Las bases sobre las cuales se asienta la atención en cuidados paliativos, está descrita de
m
manera universal, en todas la asociaciones dedicadas a la atención y apoyo de personas con
or
enfermedad grave.
.f
El Ministerio de Sanidad y Consumo, ha descrito un plan nacional de cuidados paliativos, en el cual
w
se asientan las bases para el desarrollo de esta práctica sanitaria. La mejora en la atención a
enfermos en fases avanzadas o terminales de su enfermad y el apoyo a su familiares, es la raíz de
w
este tipo de tratamiento paliativo. Se trata de un elemento esencial que debe contemplar cualquier
w
sistema sanitario, con el objetivo de garantizar la asistencia necesaria a estos pacientes.
Para poder lograrlo es necesario desarrollar dos tipos de estrategias:
Desarrollo de programas de formación en materia de cuidados paliativos para todos los
profesionales sanitarios.
Desarrollar diversos programas de intervención en cuidados paliativos, llevados a cabo por
profesionales del sector sanitario.
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Es muy importante, ante de describir los principios y bases en los que se asienta la terapia
paliativa, hacer hincapié en que los cuidados paliativos y la situación de enfermedad terminal,
presentan alguna diferencias.
Según el Plan Nacional de cuidados paliativos (Ministerio de Sanidad y Consumo), se describen
ambos conceptos, determinando la diferencia entre ellos:
cc
Cuidados paliativos
Asistencia total, activa y continuada de los pacientes y sus familias por un equipo
n.
interdisciplinar cuando la expectativa médica no es la curación. La meta fundamental es
dar calidad de vida al paciente y su familia sin intentar alargar la supervivencia. Debe
cubrir las necesidades físicas, psicológicas, espirituales y sociales del paciente y sus
io
familiares. Si es necesario el apoyo debe incluir el proceso de duelo (5 mayo 1991.
Subcomité Europeo de Cuidados Paliativos de la CEE).
ac
Situación de Enfermedad terminal
Es toda aquella situación en la que exista una enfermedad avanzada e incurable, que
m
progresa inexorablemente disminuyendo al máximo las posibilidades de respuesta al
tratamiento específico. Estas enfermedades se caracterizan por la presencia de síntomas
multifactoriales e intensos que afectan emocionalmente tanto al paciente, como a sus
or
familiares y al equipo sanitario. El pronóstico de vida suele ser inferior a seis meses y el
objetivo principal en estos casos es proporcionar confort y mejorar la calidad de vida del
paciente y sus familiares, darles apoyo emocional y facilitar la comunicación.
.f
w
Principios Generales Del Plan
w
A. Garantizar a los pacientes en fase terminal los cuidados paliativos, como un derecho legal del
individuo, en cualquier lugar, circunstancia o situación, a través de las diferentes estructuras de la
w
red sanitaria, de forma que reciban la asistencia sanitaria, el apoyo psicológico y la ayuda social que
precisen sin distinción de tipo de enfermedad ni ámbito de atención.
B. Asegurar la respuesta consensuada y coordinada entre los distintos servicios y niveles
asistenciales, eliminando las diferencias existentes y garantizando la continuidad de este tipo de
cuidados. Ello debe poder conllevar cambios en la organización que permitan el trabajo
interdisciplinar y una adaptación flexible a los requerimientos cambiantes de los enfermos.
C. Facilitar la coordinación de los servicios sanitarios y sociales dentro de un programa de atención
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integrado y personalizado para cada paciente.
D. Orientar la atención al domicilio del paciente como lugar más idóneo para seguir su evolución,
control, apoyo y tratamiento.
E. Formar adecuadamente, en los distintos niveles que se establezcan, al personal sanitario y
social para la atención de este tipo de pacientes, tanto a nivel hospitalario como domiciliario, así
como a las familias.
cc
F. Implantar y desarrollar estándares de calidad para la atención.
n.
G. Asegurar que, a menos que el paciente elija otra cosa, reciba adecuado tratamiento del dolor,
incluso si este tratamiento tiene como efecto secundario el acortamiento de la vida y que no es
io
tratado contra su voluntad ni influido o presionado: así como que se le proporcione información
completa y verdadera, respetando su derecho a no ser informado y garantizando, en todo caso, su
ac
derecho a la autonomía y su participación como protagonista y no como sujeto pasivo en la toma de
decisiones de su proceso asistencial.
m
H. Asegurar que los cuidados paliativos estén firmemente establecidos en la conciencia pública
or
como elemento fundamental que contribuye a la calidad de vida de los pacientes en situación
terminal.
.f
Las bases de la terapia paliativa son:
w
Atención integral e individualizada, cubriendo los aspectos físicos, psicológicos, sociales y
w
espirituales.
w
Importancia del soporte emocional y la comunicación
El enfermo y su familia son la unidad a tratar.
Respeto y protección de la dignidad y del principio de autonomía del paciente en situación
terminal.
Actitud activa y positiva en la realización de los cuidados, superando el "no hay nada más que
hacer".
Mejora en el conocimiento, evaluación y tratamiento de los síntomas que aparecen en esta fase
de la enfermedad.
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Importancia del soporte emocional y la comunicación.
cc
n.
io
ac
Comenzar Actividad
Relaciona los elementos de la columna Derecha con la columna Izquierda
m
Asistencia total, activa y 1 Situación de Enfermedad
continuada de los pacientes y terminal.
or
sus familias por un equipo
interdisciplinar cuando la
expectativa médica no es la Cuidados paliativos.
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curación.
w
Es toda aquella situación en la 2
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que exista una enfermedad
avanzada e incurable, que
progresa inexorablemente
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disminuyendo al máximo las
posibilidades de respuesta al
tratamiento específico.
Has relacionado todo correctamente.
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Organización
Tal y como indica la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, esta fue fundada el 8 de enero
de 1992 en Madrid, y reúne a diversos profesionales sanitarios: médicos oncólogos, médicos de
cabecera y centros de salud, médicos anestesistas, enfermeras, asistentes sociales, psicólogos,
religiosos y bioeticistas. Todos ellos en su día a día atienden, cuidan y consuelan a los pacientes que
no son curables.
cc
Nace con la finalidad de impulsar los Cuidados Paliativos en nuestro país, así como unión de todos
los profesionales que llevan a cabo una tarea en este ámbito. Para llevar a cabo algunos aspectos
n.
calve sobre los cuidados paliativos, nos referiremos a las publicaciones de esta sociedad nacional.
io
Los instrumentos fundamentales que responden a las necesidades de atención de los enfermos
terminales, así como a sus familiares son el control de síntomas, la información y comunicación
ac
adecuada y también un cambio en la organización que permite adaptarse a necesidades distintas y
con objetivos distintos, a medida que avanza la enfermedad.
m
El equipo interdisciplinar con formación es la principal base para poder proveer una atención
or
completa, y son las necesidades de los enfermos y familiares los que deben regir su organización con
respecto a la práctica.
.f
Principios generales
w
Tal y como expone la Sociedad Integral de cuidados paliativos, algunos de los principios generales
w
a destacar de esta organización son:
w
1. Los enfermos terminales de cáncer, SIDA, geriatría u otras causas, están ubicados en todos los
recursos del sistema sanitario y socio sanitario (Hospitales, Centros sociosanitarios, Centros
Residenciales y Comunidad). Por tanto, la mejora de la atención de enfermos terminales requiere
medidas en cada uno de ellos.
2. La atención de estos enfermos requiere una gran flexibilidad y permeabilidad del sistema, para
los cambios rápidos que existen en sus situaciones y demandas.
3. La sectorización y la conexión de los distintos recursos implicados es crucial para promover
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una atención continuada y de calidad, en la que cada uno de los ámbitos puede dar una respuesta
correcta y sean las necesidades y los deseos del enfermo y familiares quienes definan el lugar de
atención.
4. Para mejorar la atención de enfermos terminales, hay que combinar medidas de desarrollo de
recursos específicos con otros de optimización en los recursos ya existentes, que no son
antagónicos, y deben realizarse de forma gradual y sincrónica.
cc
Medidas útiles en recursos sanitarios existentes
Son variadas las medidas a adoptar, las cuales no necesitan ni grandes inversiones ni son complejas,
n.
esta recomendación resulta útil para equipos de atención primaria, servicios oncológicos, o
aquellos con una elevada prevalencia de enfermos terminales atendidos.
io
La mejora de las actitudes de los profesionales, la formación específica, la dedicación de tiempo y
ac
espacios más tranquilos para la atención de estos enfermos, la priorización de su atención
domiciliaria, el uso de documentación, la elaboración de protocolos (de síntomas como el dolor y de
m
situaciones como la agonía) y la conexión de los recursos son algunos ejemplos.
or
La mejora de la relación y comunicación interdisciplinar y entre los equipos (oncológicos,
hospitales, atención primaria) es también una medida que mejora la atención integral de enfermos y
.f
familiares y permite el soporte de los profesionales sanitarios.
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Recursos específicos de Cuidados Paliativos
Dado el aumento de las necesidades de atención y la complejidad de las demandas, es de gran uso la
puesta en marcha de recursos específicos.
Definidos como aquellos equipos interdisciplinares que tienen formación y vocación específicas, y
que atienden únicamente y en número suficiente a enfermos terminales con criterios definidos de
admisión, realizando atención integral y continuada de enfermos y familia, con uso regular de
protocolos y documentación específicos, actividades regulares de trabajo interdisciplinar y
cc
soporte del equipo, y que realicen de forma frecuente la evaluación de sus resultados terapéuticos,
la docencia de otros profesionales y la investigación, pudiendo llegar a demostrar la eficiencia y
n.
eficacia en lo que respecta a su intervención con parámetros medibles, ya en la comunidad, en los
hospitales o en centros específicos.
Las actividades habituales son:
io
ac
Atención hospitalaria
m
Atención domiciliaria.
Consulta externa.
or
Hospital de día.
Atención del duelo de la familia.
.f
Reuniones interdisciplinares.
w
Docencia.
Investigación.
w
Evaluación.
w
El proceso de construcción y consolidación de un equipo de Cuidados Paliativos es tan complejo
como laborioso. Necesita una clara definición del proyecto, así como la formación rigurosa y
específica de sus miembros, la creación de un núcleo inicial, elaboración de un consenso interno que
incluye la definición de objetivos, los roles, mecanismo de soporte, y organización práctica del
trabajo.
Realizar consensos externos, con los servicios de oncología en el caso de cáncer, y en todos los
casos con la atención primaria, son esenciales para el desarrollo del equipo. La duración habitual de
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estos procesos es de 3 a 6 años.
Normalmente los componentes de un completo equipo específico, incluyen médicos, enfermeras y
auxiliares, asistentes sociales, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, agentes de
pastoral sanitario, etc., y otros. Cabe destacar el papel del voluntariado el cual mediante su
formación, selección y soporte, es una excelente forma de enlazar los equipos con la comunidad,
creando una atmósfera de soporte.
cc
El paciente en situación terminal presenta diversos síntomas, multifactoriales y cambiantes. Por lo
general, la astenia es el síntoma más frecuente, aunque el Dolor es el que se ha considerado como
n.
principal, la media de síntomas presentes en los pacientes en fase terminal es de 8 a 10.
Numerosos estudios han podido comprobar la presencia de dolor como síntoma frecuente en las
io
enfermedades terminales, siendo su control ineficiente en algunas ocasiones. De cualquier forma,
ac
es necesario considerar que la frecuencia de los síntomas que describen los estudios dependen en
gran medida del lugar en el que fueron registrados (atención primaria, hospital, servicio específico
de cuidados paliativos…), la fase evolutiva de la enfermedad y la persona que los registró (paciente,
m
equipo sanitario, familiares, etc.). Estos factores hacen difícil comparar series diferentes. (Estrategia
or
de cuidados paliativos el Sistema Nacional de Salud, 2007).
Los cuidados paliativos deben ser llevados a cabo por profesionales sanitarios en atención
.f
primaria (centro de salud, consultorio, etc.) y en el hospital. Por todo ello, existen las denominadas
w
unidades de cuidados paliativos.
w
w
Completa los huecos que faltan:
Los [[enfermos]] terminales de [[cáncer]], SIDA, geriatría u otras causas, están [[ubicados]] en todos
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los recursos del sistema [[sanitario]] y [[socio]] sanitario. Por tanto, la mejora de la [[atención]] de
enfermos terminales requiere [[medidas]] en cada uno de ellos.
La atención de estos [[enfermos]] requiere una gran [[flexibilidad]] y [[permeabilidad]] del sistema,
para los cambios [[rápidos]] que existen en sus situaciones y demandas.
La [[sectorización]] y la conexión de los distintos recursos [[implicados]] es crucial para promover
una atención continuada y de [[calidad]], en la que cada uno de los [[ámbitos]] puede dar una
respuesta correcta y sean las necesidades y los deseos del [[enfermo]] y familiares quienes definan
el [[lugar]] de atención.
Correcto.
cc
n.
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Marco estratégico
Es muy importante en los cuidados paliativos establecer un plan de actuación o marco estratégico,
que guíe todas las acciones, tratamientos y técnicas asistenciales destinadas a los pacientes y
familiares.
Este plan es el encargado de atender a las necesidades surgidas en cada momento, tanto de los
pacientes como de sus familiares. Para su elaboración, después de la valoración integral del paciente
cc
y familiares, se deben determinar los siguientes aspectos:
n.
Los profesionales y recursos necesarios para llevar a cabo los cuidados paliativos.
Determinar el lugar de la intervención en cuidados paliativos.
io
Personalización del tratamiento y cuidados que necesita el paciente, ya que no todos los
pacientes que requieren cuidados paliativos, se encuentran en la misma fase de la enfermedad
ac
y la experimentación de los síntomas varia de una persona a otra.
Determinar la existencia de algún síntoma que debe tratarse de manera urgente.
m
Dependiendo de la enfermedad que presenten y de su evolución, los pacientes presentan diferente
or
sintomatología, aunque el dolor es el más frecuente y más agresivo.
.f
Los cuidados paliativos se pueden recibir en cualquier lugar, es decir, no existe un lugar físico
w
concreto en el que se apliquen este tipo de tratamientos paliativos. Los cuidados paliativos se
pueden recibir en el domicilio, en las residencias, en los hospitales….
w
En función de la situación en la que se encuentre el paciente, de su decisión personal y del lugar en
w
el que se pueda recibir la atención, se tomará la decisión de recibirlos.
Según lo publicado en la estrategia en cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud
(Ministerio de Sanidad y Consumo), existe una demanda generalizada una atención centrada en
el ser humano, de calidad y a costes razonables, que permita una vida y una muerte dignas.
Por lo tanto, las prioridades a tratar con el pacientes incluyen el control y alivio de síntomas, evitar
que su situación se prolongue de forma innecesaria, permitirle tomar el control sobre sus propias
decisiones y favorecer el estrechamiento de los lazos con sus seres queridos.
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cc
n.
io
Los cuidados paliativos se enfocan en proporcionar una respuesta profesional, científica y
humana a las necesidades tanto de los pacientes cuya patología se encuentra en fase avanzada y
ac
terminal como de sus familiares. Sus objetivos fundamentales son:
m
Mantener controlado el dolor y otros síntomas físicos, dar soporte a las necesidades
emocionales, sociales y espirituales y proporcionar cuidados tanto al paciente como a sus
or
familiares.
Proporcionar Información, comunicación y apoyo emocional al paciente, favoreciendo una
.f
escucha activa y haciéndole partícipe de sus propias decisiones, dándole respuestas claras y
w
honestas a sus preguntas y permitiéndole expresar sus emociones.
Asegurar la continuidad asistencial a lo largo del proceso, estableciendo mecanismos de
w
coordinación entre todos los niveles y recursos implicados.
w
Todos los miembros del equipo sanitario deben proporcionar unos adecuados cuidados paliativos a
sus pacientes, tanto a nivel domiciliario como hospitalario.
La estrategia en cuidados paliativos implantada en el sistema sanitario español persigue el objetivo
general de mejorar la calidad de la atención ofrecida a los pacientes con enfermedades graves o
terminales, en estado avanzado y a sus familiares, con la intención de promover y ofrecer una
respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades, respetando siempre la
ideología, creencia y valores de cada paciente y familia.
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Recuerda
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Autoevaluación
¿Qué enfermedad se define como como aquella que se encuentra en una etapa
final, sin esperanzas ni posibilidades de recuperación, ya sea porque no se
conoce una cura específica al estado de salud que mantiene, o porque el estado
avanzado de la enfermedad no permite mejora alguna?
Paliativa.
cc
Final.
n.
io
Terminal.
ac
Indica si es verdadero o falso el siguiente enunciado: "La Organización Mundial
de la Salud (OMS) formuló en un documento clave para el desarrollo de los
m
cuidados paliativos publicado en 1990, la definición propuesta por la Asociación
Europea de Cuidados Paliativos como el “cuidado total activo de los pacientes
or
cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo".
.f
Verdadero.
w
Falso.
w
w
Completa el espacio en blanco del siguiente enunciado: "Los cuidados ____________
son necesarios, esto quiere decir, que se han convertidos en una necesidad de la
humanidad, sobretodo en personas enfermas de cáncer o sida, ya que el
pronóstico y evolución de estas patologías es mortal".
Paliativos.
De enfermería.
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Psicológicos.
¿En qué año se fundó en España la Sociedad Española de Cuidados Paliativos?
1995.
cc
1992.
n.
2000.
io
Indica si es verdadero o falso el siguiente enunciado: "La estrategia en cuidados
ac
paliativos implantada en el sistema sanitario español persigue el objetivo
general de mejorar la calidad de la atención ofrecida a los pacientes con
enfermedades graves o terminales, en estado avanzado y a sus familiares, con la
m
intención de promover y ofrecer una respuesta integral y coordinada del sistema
sanitario a sus necesidades, respetando siempre la ideología, creencia y valores
or
de cada paciente y familia".
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Verdadero.
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Falso.
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