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Institución: Centro de formación profesional “DR. Enrique
Pichón Rivière” (UPE)
Curso: Acompañante Terapéutico
Día: Lunes
Turno: mañana
Horario: 08:30 a 12:30 Hs
Comisión: 1ººA
Docente: Valeria
Alumno: Rosalía Tito
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Tema: Parkinson en adultos
Introducción
Hoy en día, el Parkinson ha logrado tener cierta notoriedad en los medios. Eso ha contribuido
que se visualicen casos como el de Michael Fox
Fox, quien fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson en 1991, marcó un momento
memorable al ingresar al escenario en su silla de ruedas y con los espasmos musculares
característicos de su enfermedad
Cada 11 Abril se conmemora el día mundial del Parkinson,
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¿Sabes qué significa esta cinta #gris? Bueno pues es la cinta y el color
con el que hoy #11Abril, rendimos homenaje a las personas con
#PARKINSON en todo el planeta.
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hoy vamos a desmitificar algunos de estos conceptos erróneos que se
escuchan en el consultorio por parte de los pacientes o sus
acompañantes:
Aunque el 70% aproximadamente de los casos de la enfermedad se
presenta después de los 65 años, puede ser diagnosticado en personas
más jóvenes, lo que se conoce como Parkinson de inicio temprano (de un
5 a 10% de los casos totales, menores de 45 años) o juvenil (muy
infrecuente, en menores de 21 años).
El temblor se da en aproximadamente la mitad de los casos mientras
que los otros síntomas motores como lentitud de movimientos, rigidez
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muscular, alteraciones en la marcha e inestabilidad, son igual de
frecuentes y en muchos casos con ausencia total de temblor. Cuando el
paciente tiene temblor, este es característico por presentarse
fundamentalmente durante el reposo y desaparecer o mejorar
notoriamente con el movimiento. De modo que no todos los temblores
están asociados al Parkinson y deben analizarse con un especialista
según sus características.
Si bien se asocia la pérdida de memoria a otras enfermedades como
el Alzheimer, el Parkinson tiene síntomas cognitivos y del estado de
ánimo como parte de todo el cuadro:
Los síntomas cognitivos y anímicos son variados y pueden aparecer
durante la enfermedad o preceder a algunos síntomas motores.
Dificultades en la atención, dificultades en la concentración, lentificación
en la toma de decisiones, trastornos de la memoria leves, animo
melancólico o depresivo son los hallazgos más característicos.
La enfermedad de Parkinson tiene un curso crónico y una evolución
variable según los individuos y los tratamientos dispensados al paciente.
Atraviesa distintas fases a lo largo de años de evolución y en general,
con un tratamiento multidisciplinario puede mantenerse una buena
calidad de vida.
Se desconoce la causa de la enfermedad y también su cura. Los
tratamientos con medicamentos, las terapias no farmacológicas y
eventualmente la cirugía, pueden controlar los síntomas y mejorar el
bienestar de manera notable.
La enfermedad requiere de un enfoque multidisciplinario que incluye
fármacos, evaluación de posibilidades quirúrgicas y terapias no
farmacológicas (fisioterapia, psicología, nutrición) que se aplican de
manera diferente en cada paciente y en cada etapa de la enfermedad.
También el ejercicio físico es clave para mantener la independencia de
los pacientes por más tiempo.
Hablando a esta enfermedad tenemos varios protagonista, el paciente, su entorno y el
cuidador.-
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Definición El párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más prevalente después
del alzhéimer1 y pertenece al grupo de los llamados trastornos del movimiento. Se trata de
una enfermedad crónica que va a acompañar a la persona, a sus familiares y a las personas
cuidadoras durante toda su vida y que va a ir evolucionando a medida que pasen los años. Se
conoce comúnmente como enfermedad de Parkinson (en adelante, EP), en referencia a James
Parkinson, el doctor que la describió por primera vez en 1817 en su monografía En essay on the
hacking palsy (Un ensayo sobre la parálisis agitante). De acuerdo con la Organización Mundial
de la Salud2 : n La prevalencia del párkinson se ha duplicado en los últimos veinticinco años,
con estimaciones globales durante 2019 que muestran más de 8,5 millones de personas
afectadas. Las cifras son probablemente aún mayores, si se incluyen las numerosas personas
que viven con formas de parkinsonismo, como las causadas por enfermedades degenerativas
(parkinsonismo atípico), lesiones vasculares en el cerebro o efectos adversos de medicamentos
como los neurolépticos. n A nivel mundial, la discapacidad y el fallecimiento a consecuencia del
párkinson están aumentando más rápidamente que las de cualquier otro trastorno
neurológico. n Hay que destacar que los datos en relación con la incidencia y la prevalencia no
son consistentes a nivel global, especialmente en los países de renta baja y en las minorías
étnicas de los países de renta alta, debido a las barreras financieras y geográficas de la atención
sanitaria, la infradeclaración de casos, los diagnósticos erróneos, el desconocimiento de la
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enfermedad y la percepción incorrecta de que el deterioro asociado al párkinson (por ejemplo,
ralentización o encorvamiento) forma parte del envejecimiento “normal”. n La inconsistencia
de los datos dificulta la estimación exacta del impacto global de la enfermedad.
Causas Hoy en día no se conoce la causa última de la EP. Sin embargo, se considera que podría
deberse a una combinación de factores genéticos, medioambientales y los derivados del propio
envejecimiento del organismo: 3. Federación Española de Párkinson (2015). El Libro Blanco del
Párkinson en España: aproximación, análisis y propuesta de futuro. Madrid: Real Patronato
sobre Discapacidad. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. A nivel mundial, la
prevalencia del párkinson se ha duplicado en los últimos veinticinco años. En España, hay
160.000 personas con párkinson y se estima que otras 30.000 están sin diagnosticar 25
Capítulo 1. La enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos Libro Blanco delpárkinson en
España. Una actualización con enfoque de derechos n La edad: se ha demostrado como un
claro factor de riesgo, la media de edad del diagnóstico se sitúa en torno a los 60 años. Sin
embargo, no solo afecta a las personas mayores ya que hay un 15 % de personas
diagnosticadas que no superan los 50 años. n Factores genéticos: se estima que el 90 % de los
casos de párkinson son formas esporádicas, es decir, no se deben a una alteración genética
concreta. No obstante, entre el 15 % y el 25 % de las personas que tienen la enfermedad
cuentan con algún pariente que la ha desarrollado. En cuanto a las formas familiares de
párkinson, solo representan entre un 5 % y un 10 % de los casos. A pesar de ello, otros estudios
señalan que un riesgo familiar más elevado no es sinónimo de susceptibilidad genética; de
hecho, podría deberse a una exposición común a un factor ambiental. n Factores
medioambientales: algunos estudios citan como factores de riesgo el consumo continuado a lo
largo de los años de agua de pozo o haber estado expuesto de manera permanente a pesticidas
y herbicidas. Diagnóstico El diagnóstico de la EP es fundamentalmente clínico y se realiza
tomando en cuenta la historia clínica y la exploración física y neurológica de la persona, ya que
no existe en la actualidad una prueba diagnóstica concluyente. Se basa, por tanto, en la
detección de una serie de síntomas motores y en la exclusión de otros posibles trastornos por
medio de técnicas de imagen cerebral o analíticas sanguíneas. Los síntomas deben incluir la
lentitud de movimientos (bradicinesia) y, además, al menos uno de los siguientes: n Temblor en
reposo (su ausencia no excluye el diagnóstico, de hecho, no es el síntoma más característico de
la EP ya que puede estar ausente en el 30 % de las personas afectadas)4. n Rigidez muscular. n
Inestabilidad postural. 4. López del Val, J. y Linazasoro, G. (2012). Párkinson y discinesias.
Médica Panamericana. 26 Capítulo 1. La enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos Libro
Blanco delpárkinson en España. Una actualización con enfoque de derechos La EP puede tener
un inicio poco específico, con malestar general, cansancio rápido, cambios sutiles de la
personalidad, dolor, síntomas urinarios, anormalidades del sueño, pérdida del olfato y
alteraciones afectivas como depresión o ansiedad. Sin embargo, ninguno de estos síntomas es
capaz de predecir, de manera fiable, la aparición de la enfermedad en el futuro5 . Por este
motivo es tan importante la investigación en relación con los síntomas prodrómicos, previos al
diagnóstico, para una detección precoz y un tratamiento adecuado. Evolución El párkinson es
una enfermedad crónica que avanza lentamente. Esta progresión va a variar mucho de una
persona a otra. La EP sigue un curso escalonado y atraviesa por diferentes estadios o fases.
Según el momento vital en el que aparezca y se desarrollen los síntomas de la EP, podemos
distinguir entre enfermedad de Parkinson de inicio temprano (EPIT) o enfermedad de
Parkinson avanzada (EPA). Síntomas Es importante mencionar que no todas las personas que
conviven con la EP desarrollan los mismos síntomas, esto dependerá de la etapa en 5. Guía
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sobre la enfermedad de Parkinson para personas afectadas, familiares y personas cuidadoras
(2020). Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con EP
(2014). Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. No se conoce la causa última del
párkinson, aunque se cree que se debe a una combinación de factores genéticos,
medioambientales y los derivados del propio envejecimiento del organismo. De ahí, la
importancia de la investigación para una detección precoz y un tratamiento previo adecuado
27 Capítulo 1. La enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos Libro Blanco delpárkinson en
España. Una actualización con enfoque de derechos la que se encuentren, por ello, se suele
decir que “existen tantos párkinson como personas diagnosticadas”. ◗ Síntomas motores
Aunque los síntomas motores son los más conocidos de la EP, es importante aclarar que las
personas que desarrollan la enfermedad no tienen por qué presentar todos los síntomas. n
Principales: lentitud de movimientos, temblor reposo, rigidez muscular e inestabilidad postural.
n Otros: hipomimia, hipofonía, disartria y sialorrea. ◗ Síntomas no motores Aunque los
síntomas de la EP se suelen asociar principalmente a las dificultades motoras como el temblor,
hay muchos otros no relacionados con el movimiento. n Neuropsiquiátricos: ansiedad,
depresión, apatía, alteraciones cognitivas, alucinaciones o delirios, trastorno del control de
impulsos. n Del sueño: insomnio, somnolencia diurna, trastorno conducta sueño REM,
síndrome de piernas inquietas. n Autonómicos: hipotensión ortostática, sudoración, seborrea,
disfunción sexual, alteraciones en la micción. n Digestivos: estreñimiento, incontinencia,
problemas de deglución. n Sensoriales: dolor, parestesias, hiposmia, anosmia, alteraciones
visuales.
Trabajos de amor El motivo no importa. Hay que buscar
entre los restos lo que ha sobrevivido. Nunca estamos
seguros. ¿Podríamos sentirnos de otro modo, si nuestros
sentimientos son como territorios de frontera, tantas
veces perdidos, recuperados, vueltos a perder? Porque el
amor no es enamorarse. Es, una y otra vez, construir el
mismo patio donde escuchar el canto de los mirlos,
cuando aún es de noche, en primavera. Joan Margarit.
Un asombroso invierno, 2018
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Como afecta la coteneidad
demás de los síntomas motores los pacientes pueden presentar depresión, estreñimiento,
insomnio y pérdida del olfato.
Primero: tomarse un respiro
Cada persona afectada se enfrenta al diagnóstico de manera
diferente. Mientras que algunos se ponen directamente a buscar
información para aprender todo lo que puedan sobre la enfermedad,
otros necesitan primero un tiempo para adaptarse a la nueva
situación. No hay una manera correcta o incorrecta de enfrentarse al
diagnóstico. Está bien sentirse triste, enojado y frustrado. Estos
sentimientos son absolutamente comprensibles y no requieren
ninguna justificación. Solo es importante que el paciente les diga a
sus familiares cómo le gustaría afrontar el primer período tras el
diagnóstico; después de todo, la pareja y otros familiares están en el
mismo barco que la persona afectada.
Aceptar la nueva situación
Es cierto que esto es más fácil decirlo que hacerlo. Sin embargo, después de la conmoción
inicial, el diagnóstico también puede tener algo de liberador, especialmente si los pacientes han
tenido la sensación durante un tiempo de que algo no andaba bien. El diagnóstico proporciona
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claridad, da un nombre a lo desconocido y, por lo tanto, puede clasificarse y abordarse. Ahora
es el momento adecuado para buscar el consejo de un médico y poner las bases para un plan
terapéutico. Además, en el caso de la enfermedad de Parkinson, cuanto antes se diagnostique la
enfermedad, mejor. De esta manera, se puede mantener el nivel más alto posible de libertad de
movimiento e independencia del paciente durante el mayor tiempo posible. Si el paciente aún se
encuentra en las primeras etapas de la enfermedad, es probable que note relativamente pocos
cambios en su vida cotidiana por el momento; si no es el caso, el tratamiento adecuado puede
aliviar los síntomas existentes y mejorar el bienestar general.
Hablar abiertamente con la pareja
Como cualquier afección crónica, la enfermedad de Parkinson se vuelve parte de la vida de los
afectados y de sus familias. En el camino es importante abordar abiertamente los temores y las
preocupaciones, también con miras al futuro. La edad a la que se detecta la enfermedad
desempeña una función importante: los jóvenes con enfermedad de Parkinson se enfrentan a
dificultades muy diferentes a las de las personas que reciben el diagnóstico a una edad más
avanzada; por ejemplo, si aún no se han tenido hijos o que la enfermedad pudiera provocar una
discapacidad laboral a largo plazo.
Tanto el diagnóstico como la enfermedad en sí pueden hacer que aparezcan depresión u otros
problemas psicológicos en quienes la padecen. También hay que hablar de estos cambios con la
pareja para que pueda responder en consecuencia.
La enfermedad de Parkinson puede afectar, asimismo, a la intimidad de una pareja, por ejemplo,
por cambios en la libido o dificultades inusuales debidos a síntomas típicos como la rigidez
muscular o el temblor. Junto con la pareja y, si es necesario, un especialista adecuado, estos
cambios también se pueden tratar.
la comunicación con otras personas afectadas puede resultar inmensamente enriquecedora, tanto
para los pacientes como para los familiares; al fin y al cabo, hay muy poca gente que pueda
empatizar en la misma medida con el modo en que se sienten las personas afectadas y sus
familias. Existen organizaciones y asociaciones de pacientes y grupos de autoayuda, tanto a
nivel regional como nacional. Estas entidades ofrecen formatos digitales y de reuniones
presenciales (después de que termine la pandemia), que proporcionan a los pacientes la
oportunidad de establecer contactos y compartir experiencias. Buscar en Google es la forma
más fácil de encontrar esta información. .
La Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (EPDA) proporciona una descripción
inicial adecuada de las asociaciones y organizaciones de pacientes en su sitio
web: Organizaciones miembros | Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson
(epda.eu.com)
Seguir en movimiento
Permitirse un tiempo de descanso
Mirar juntos hacia el futuro
Para la mayoría de los pacientes la enfermedad de Parkinson progresa en etapas durante varios
años.
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Ahora mi experiencia como cuidadora de pacientes Ep
Conclusión
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