Miguel Domínguez Rojas

1. Introducción
El capítulo sintetiza las principales ideas actuales para entender a las personas con discapacidad
intelectual, y aporta información relevante para la evaluación, intervención y apoyos a prestar por
parte de los profesionales. Se presenta una definición operativa de la discapacidad intelectual.
Además, se describe el modelo teórico del funcionamiento humano, enfatizando la importancia
del paradigma de apoyos.
A lo largo del capítulo se aprecia la importancia de mantener un enfoque integrador, holístico,
para el cual la teoría de calidad de vida es hoy la fundamentación científica más acreditada y de
mayores implicaciones prácticas.

2. La discapacidad intelectual hoy

2.1. Evolución de la comprensión científica
En el siglo XXI ya no hablamos de retraso mental o de subnormalidad psíquica como el principal
rasgo con el que identificar a alguien.
El enfoque científico de las personas con discapacidad intelectual ha evolucionado desde
planteamientos meramente centrados en el déficit hacia planteamientos ecológico-sociales, los
cuales destacan la importancia de conocer y contextualizar las limitaciones de la persona en el
medio al que pertenece.
Por ello, los planteamientos de evaluación e intervención o apoyo se desplazan desde criterios
“rehabilitadores” externos al individuo hacia otros centrados en la persona y su empoderamiento.
La aproximación holística “bio-psico-social y de derechos” evita los sesgos y reduccionismos.
Las ventajas de este enfoque consisten en que permite:
- Integrar los múltiples factores de riesgo que afectan a la DI.
- Orientar los esfuerzos de prevención hacia un enfoque multidimensional
- Identificar las variables que actúan como moderadores o mediadoras y que afectan a la
expresión y características de la DI.
- Individualizar, sintetizar y priorizar las estrategias de intervención.
- Proporcionar una base teórica más completa al contexto de los servicios para que
incorporen las perspectivas de todos los miembros de un equipo multidisciplinar.
- Evaluar desde una perspectiva holística los resultados de las intervenciones, servicios y
soportes.
2.2. Definición operativa y diagnóstico
La referencia internacional de las últimas décadas para definir la discapacidad intelectual ha sido
la propuesta por la AAIDD. Esencialmente, el cambio realizado ha sido dejar de entender la
discapacidad intelectual como un rasgo absoluto característico de la persona para considerarla un
estado de funcionamiento de la interacción de la persona, con un funcionamiento intelectual y
adaptativo limitado, con su entorno.

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Los criterios a utilizar en la evaluación son los siguientes:

(1) Funcionamiento intelectual. Hace referencia a aspectos como el razonamiento,
resolución de problemas, planificación, pensamiento abstracto, juicios, aprendizaje
académico, y aprendizaje a partir de experiencias. Estos aspectos han de ser evaluados
clínicamente y con la aplicación individualizada de un test de inteligencia.
(2) Conducta adaptativa. Las limitaciones significativas en funcionamiento adaptativo
implican dificultades en el cumplimiento de los estándares socioculturales y del
desarrollo necesarios para tener independencia personal y responsabilidad social. El
funcionamiento adaptativo incluye tres áreas importantes y diferentes de contenido:
- El dominio conceptual (académico): memoria, lenguaje, lectura, etc.
- El dominio social: Conciencia de los pensamientos de otros, sentimientos y
experiencias, empatía, etc.
- Dominio práctico: Autogestión, cuidado personal, responsabilidades laborales,
etc.
La evaluación de la conducta adaptativa debe hacerse con una media estandarizada
baremada sobre la población general, incluyendo personas con y sin discapacidad
intelectual. El criterio diagnóstico consiste en que la persona se encuentra
aproximadamente dos desviaciones típicas por debajo de la media en: a) uno de los
siguientes tres tipos de conducta adaptativa: conceptual, social o práctica; o b) en una
puntuación general de una media estandarizada de habilidades conceptuales, sociales y
prácticas.
(3) Edad de aparición. La discapacidad intelectual habitualmente se origina cerca del
momento del nacimiento, aunque un daño progresivo o una enfermedad o lesión adquirida
durante el desarrollo también se considera discapacidad intelectual.
2.3. Definición constitutiva y modelo teórico
De manera simultánea a la definición operativa, la AAIDD plantea una definición constitutiva,
con mayores implicaciones prácticas para el desarrollo de intervenciones y apoyos. Esta
definición establece un modelo de funcionamiento en el cual se describen las principales áreas a
tener en cuenta para establecer los mejores apoyos posibles. Concretamente, Schalock y cols.
Plantean un proceso de interacción dinámica de cinco dimensiones que, mediadas por el rol de
apoyos, determinarán el logro de resultados en cuanto a la mejora del funcionamiento. Las cinco
dimensiones son:
a. Habilidades intelectuales
b. Conducta adaptativa
c. Salud, que es un estado de completo bienestar físico, mental y social. Por tanto, se refiere
al conocimiento tanto del estado de salud físico como de todos los aspectos referidos a
problemas de comportamiento y salud mental.
d. Participación. En esta dimensión se hace referencia al desempeño de la persona en
actividades reales en ámbitos de la vida social que se relaciona con su funcionamiento en
la sociedad.
e. Contexto. Hace referencia a las condiciones interrelacionadas en las que viven las
personas su vida cotidiana; e incluye factores ambientales y personales. Este apartado ha
adquirido más relevancia en los últimos años al considerar las oportunidades en los
entornos como una de las estrategias clave para mejorar la vida independiente y
participación en la comunidad de la persona.
Los apoyos ocupan el papel central del modelo teórico. Los apoyos son los recursos y estrategias
que se dirigen a promover el desarrollo, educación, intereses y bienestar personal de un individuo,
así como para mejorar su funcionamiento individual.

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2.4. Clasificación
La actividad profesional de clasificación de las personas con discapacidad intelectual merece un
análisis detenido, pues tiene importantes implicaciones prácticas.
Los sistemas de clasificación se utilizan en la DI con cuatro propósitos:
- Financiar a la persona o a su familia
- Investigar a la población
- Proporcionar servicios o apoyos
- Comunicar determinadas características de las personas y sus ambientes.
Otros aspectos destacables son:
- Se favorece un diagnóstico precoz
- El conocimiento de la categoría diagnóstica suele ayudar a los padres a buscar de manera
más eficaz recursos, contactar con grupos de apoyo, etc.
- Permite entender el ritmo de progreso de la discapacidad para formular expectativas y
metas realistas.
- Favorece un mejor conocimiento de la discapacidad
- Sirve para identificar variables a evaluar para la intervención o apoyo
- Ayuda al desarrollo teórico especializado.
En el pasado, la utilización exclusiva de test de inteligencia permitía hablar de DI ligera,
moderada, severa y profunda. Hoy se propone un sistema de clasificación multidimensional
donde recibe mayor importancia clasificar según la intensidad de los apoyos que necesitan las
personas para desenvolverse en su día a día. En este sentido, será más el funcionamiento
adaptativo que la capacidad intelectual lo que determine el nivel de los apoyos requeridos para
participar de manera satisfactoria en las diferentes actividades de la vida cotidiana.

3. Etiología y prevalencia
Aun con los avances de la última década en biomedicina y neurociencia, todavía se desconoce
una etiología específica en una buena parte de la población, la cual puede estar entre el 30 y 50%.
En los casos de discapacidades ligeras, que son las más comunes, hay más dificultades para
determinar cuál es la causa.
La etiología de la discapacidad generalmente no es la clave para conocer en detalle el
funcionamiento intelectual, adaptativo o la salud física y mental de la persona, y mucho menos
las características de su entorno. No obstante, su conocimiento puede ser muy relevante para
generar estrategias de intervención primaria.
Las propuestas de la AAIDD en su definición de discapacidad intelectual plantean que la etiología
tiene hoy un carácter multifactorial debido a la interacción de cuatro categorías de factores de
riesgo (biomédico, social, conductual y educativo), que interactúan a lo largo de la vida de la
persona (prenatal, perinatal y posnatal) y entre generaciones de padres a hijos.

4. Desarrollo y vida adulta

La evaluación e intervención y apoyo de la persona con discapacidad presenta variaciones muy
importantes según el momento vital en que se encuentre. Pero, no solo hay que considerar el ciclo
vital de la persona, sino también su familia.
Los tres primeros años de vida se considera que son los de mayor influencia en el desarrollo
posterior, y resulta de gran importancia contar con una buena nutrición, cuidado médico,

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habilidades parentales y un conjunto de procedimientos que permitan el mejor desarrollo para

lograr la calidad de vida del niño.
Los profesionales deben evaluar las necesidades del niño y de su familia, y tener en cuenta sus
prioridades, metas y preferencias personales, para establecer planes de intervención familiar y
educativa.
El desarrollo infantil hay que entenderlo como un proceso dinámico y complejo en el cual hay
que atender a las diferentes áreas de desarrollo del niño:
- Desarrollo motor: el desarrollo motor del niño con DI no presenta grandes diferencias
con las etapas de los niños sin discapacidad.
- Desarrollo cognitivo: Los niños con DI pasan por los mismos estadios evolutivos que
los niños sin discapacidad y en el mismo orden, pero su ritmo es más lento.
- Desarrollo social y emocional: En general, los niños con DI pueden tener una buena
capacidad de adaptación social. No obstante, la prevalencia de alteraciones o problemas
de salud mental duplica la de la población sin discapacidad. Aunque en general las
habilidades socioemocionales de los niños con DI no están alteradas, las discapacidades
severas y profundas pueden provocar una respuesta social inadecuada.
- Adolescencia: Las personas con DI corren un mayor riesgo de no adaptarse a esta etapa
de la manera en la que se espera. Se estima que las personas con discapacidades del
desarrollo tienen más probabilidades de experimentar los cambios derivados de la
pubertad a edades más tempranas, lo que conlleva que la persona sea demasiado inmadura
para entender y afrontar los cambios que se experimentan.
- Transición a la vida adulta: Se considera que la transición a la vida adulta termina
cuando la persona consigue un trabajo que le permite vivir de manera independiente. Sin
embargo, las personas con DI se encuentran con numerosas barreras para conseguir,
encontrar y mantener un trabajo.
La expectativa de vida se ha incrementado sustancialmente en los últimos años, existiendo
muchas más personas con discapacidad intelectual que sobreviven a sus padres con una vida más
prolongada. Se produce una aceleración del proceso fisiológico de envejecimiento, cuyo inicio
se establece aproximadamente a los 45 años, y que se asocia con una repercusión importante sobre
la calidad de vida percibida.
Hay muchos cambios físicos, psicológicos y sociales asociados con la edad, que requieren
atención para que las personas no tengan discriminación por ese motivo, debido a la inadecuada
actitud social predominante.

5. Evaluación e instrumentos
La evaluación tiene distintas finalidades, entre las cuales destacan el diagnóstico, clasificación y
la intervención o provisión de apoyos.
Hay una serie de recomendaciones o premisas inherentes a la propia definición actual de
discapacidad intelectual:
- Es muy recomendable evaluar tanto los puntos fuertes como los débiles.
- La evaluación de limitaciones debe llevar, por lo general, a desarrollar un perfil de
necesidades de apoyo.
- Mantener los apoyos personalizados apropiados durante un largo periodo de tiempo
servirá para mejorar el funcionamiento de la persona.
Conviene destacar la importancia del uso de test psicométricos individuales bien validados. Sin
embargo, hay que tener presente la necesidad de utilizar el juicio clínico simultáneamente.

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EL otro criterio básico para el diagnóstico de una persona con DI consiste en evaluar su conducta
adaptativa mediante test psicométricos con fiabilidad y validez suficientes.

6. Intervención, apoyos y organizaciones

En breve, podemos decir que, por un lado, necesitamos estrategias terapéuticas especializadas
fundamentadas en la mejor evidencia científica para lograr los mejores resultados en cualquier
contexto educativo. Por otro lado, hay que comprender que esas estrategias o técnicas deben
insertarse y ser parte de unos sistemas de apoyos que prioritariamente se centran en modificar el
entorno de la persona por medio de la generación de mejores estrategias que beneficien a la
persona.
Finalmente, las organizaciones y los servicios y los programas que desarrollan son los ámbitos en
los cuales tienen lugar las prácticas profesionales y la organización de los apoyos. En este sentido,
es clave que la transformación de las organizaciones se produzca desde unos planteamientos
de mejora de la calidad de vida individual de las personas con DI.
6.1. Teoría de calidad de vida
Uno de los aspectos más relevantes a tener en cuenta en el campo de las discapacidades
intelectuales y del desarrollo es la necesidad de hacer una aproximación integral a la
comprensión de las limitaciones y, por tanto, a las necesidades de apoyo de las personas. A pesar
de contar con grandes avances, mejoras y éxitos en las estrategias terapéuticas desarrolladas,
todavía sigue habiendo un enfoque sesgado desde teorías y prácticas relevantes que habitualmente
se centran solo en un aspecto del funcionamiento vital de la persona. En este sentido, por ejemplo,
hay que interpretar las técnicas eficaces de la modificación de conducta, los planteamientos
educativos de la psicología cognitivas o los avances de la neuropsicología.
Para dar una respuesta integral a las necesidades de las personas desde una perspectiva holística,
surgió el concepto de calidad de vida, que se centra en qué es lo importante a promover en la
persona hasta definir cómo se puede hacer de la mejor manera.
La calidad de vida se define como “un fenómeno multidimensional compuesto de dominios
fundamentales que constituyen el bienestar personal. Estos dominios están influenciados por
características personales y factores ambientales. La calidad de vida de uno es el producto de
estos factores y puede verse impactada positivamente a través de estrategias de mejora de la
calidad que abarcan el desarrollo de habilidades individuales, maximizando la participación
personal, proporcionando apoyos individualizados y facilitando oportunidades de crecimiento
personal”
Las principales áreas o dimensiones de la calidad de vida son: Desarrollo personal,
autodeterminación, relaciones interpersonales, inclusión social, derechos, desarrollo
emocional, bienestar físico y bienestar material. El modelo de calidad de vida incluye valores
relacionados con la equidad, el empoderamiento, la autodeterminación y la inclusión. El concepto
también se centra en la naturaleza individualizada de la calidad de vida, en lo que la persona
contribuye a producir el cambio y en los apoyos y oportunidades centrados en la persona que
facilitan una vida de calidad.
Desde esta perspectiva:
a) La calidad de vida debe ser planteada en un diálogo constante con la persona
b) El desarrollo personal no solo se refiere a los resultados obtenidos sino también a los
procesos involucrados
c) No se excluye a nadie en el proceso de mejora de la calidad de vida en base a los
impedimentos cognitivos

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La teoría de la calidad de vida permite hacer cuatro aportaciones claras al campo de la

discapacidad. Proporciona:
(1) Directrices y estándares de políticas y prácticas.
(2) Un marco de investigación para evaluar el papel de las variables moderadoras y
mediadoras.
(3) Un enfoque empírico
(4) Un marco para resolver problemas
6.2. Planificación de apoyos
Las necesidades de apoyo constituyen un constructo psicológico referido al tipo y la intensidad
de los apoyos necesarios para que una persona participe en actividades relacionadas con el
funcionamiento humano habitual.
La provisión de apoyos ha de basarse en una evaluación individual específica de las necesidades
de apoyo. La evaluación de los apoyos se puede realizar a través de diferentes escalas como la
SIS y ENA que cuentan con una buena validación psicométrica.
6.3. Transformación de las organizaciones
Los cambios conceptuales en la comprensión de la discapacidad intelectual, junto a la
incorporación del paradigma de apoyos y la teoría de la calidad de vida ha generado en las
organizaciones la necesidad de asumir procesos de transformación desde modelos segregados
hacia modelos comunitarios centrados en el ejercicio de los derechos por la persona.
Las características de transformación de las organizaciones se pueden sintetizar en cinco ideas
clave:
(1) La persona es el centro de la organización, siendo claves los valores de inclusión,
equidad, empoderamiento y bienestar subjetivo. (la más importante de las 5)
(2) La organización debe optimizar su trabajo, desarrollando estructuras más horizontales
que permitan asumir responsabilidades a más personas
(3) Hay que utilizar sistemas de información basados en los datos e indicadores relevantes
de desempeño o rendimiento basados en la evidencia.
(4) Se debe entender el trabajo organizacional como un proceso continuo de mejora de la
calidad
(5) El proceso de transformación de las organizaciones ha de hacerse desde un proceso de
liderazgo participativo.

7. Retos para el futuro

Debemos destacar la necesidad de superar la discriminación habitual, y conseguir tener una vida
plena de todas las personas con discapacidad, independientemente de su nivel de funcionamiento
físico o cognitivo. En este campo, debemos destacar el potencial el potencial máximo del modelo
y teoría de calidad de vida, y las aportaciones de la psicología positiva en este sentido.
Desde el punto de vista de una visión comprensiva actual y completa sobre la persona con
discapacidad intelectual, lo más destacable, y posiblemente de mayor influencia en un futuro
inmediato, es la propuesta del marco teórico holístico realizada en 2017. El enfoque holístico
permitirá mejorar la comunicación entre profesionales de diferentes disciplinas y ayudar a las
personas y a sus familias y amigos a una comprensión más completa de la discapacidad.
Asimismo, permite combinar un enfoque clínico y un enfoque de apoyos. Y, en última instancia,
también debe resultar en el mejoramiento del funcionamiento y el bienestar de las personas con
DI.