Universidad de Ciencias Empresariales y Sociales

Especialización en Psico-Oncología

Trabajo Integrativo Final

El Cuidador Principal del Paciente Oncológico con Enfermedad

Terminal

Aspectos Psico-Sociales Asociados a su Calidad de Vida

“Caso Raquel”

Autora: Lic. María Lourdes Ravale

Tutora Disciplinar de Contenidos: Lic. Susana Handelsman

Orientación Metodológica: Lic. Esp. Carina Ponce

Directora: Dra. María Bosnic

Agosto 2015, Buenos Aires, Argentina

 ÍNDICE

INTRODUCCIÓN 1

CAPITULO I - MARCO TEÓRICO 3

1. LOS CUIDADOS PALIATIVOS 6

1. a – Cuidados Paliativos: Definición y Consideraciones Generales 6
1. b – Especificidad de los Cuidados Paliativos Terminales 9
1. c – Los Cuidados Paliativos Terminales Domiciliarios 11

2. EL CUIDADOR PRINCIPAL: ASPECTOS PSICOSOCIALES Y CALIDAD 16

DE VIDA
2. a – Descripción de Rol y Características del Perfil del Cuidador Principal 16
2. b – Aspectos Psicosociales en el Ejercicio del Rol de Cuidador 24
2. b.a – Preocupaciones y Emociones 26
2. c – Calidad de Vida 30

3. RIESGOS DEL CUIDADOR PRINCIPAL 33

3. a – Sobrecarga 33
3. b – Claudicación 35

4. APOYO EMOCIONAL AL CUIDADOR PRINCIPAL 38

4. a – Abordaje PsicoOncológico 38
CAPITULO II - ASPECTOS METODOLÓGICOS 40

CAPITULO III - PRESENTACIÓN DEL CASO RAQUEL 43

CAPITULO IV - DESCRIPCIÓN Y ANÁLISIS DEL CASO RAQUEL 47

CONCLUSIONES GENERALES 56

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 62

ANEXOS 66

BASES DE DATOS CONSULTADAS 69

INTRODUCCIÓN

El presente Trabajo Integrativo Final es requisito para la acreditación de la

Especialización en PsicoOncología que se dicta en la Universidad de Ciencias
Empresariales y Sociales, y lleva como título: “El Cuidador Principal del Paciente
Oncológico con Enfermedad Terminal. Aspectos Psicosociales Asociados a su
Calidad de Vida. Caso Raquel”, enunciado que intenta reflejar el tema que será
desarrollado.
El Instituto Nacional del Cáncer (2013) ha publicado que en 2014, en los
Estados Unidos, se han presentado aproximadamente 1,6 millones de casos
nuevos de cáncer. Sobre esta estimación se infiere que muchos de los pacientes
diagnosticados van a necesitar, en algún momento, el apoyo de un familiar para su
cuidado. Es más, los familiares que cuidan de un paciente constituyen el
fundamento del sistema de atención médica en este país, apoyando los avances
de tratamientos, tales como protocolos multimodales que se administran en el
entorno ambulatorio y domiciliario.
Los familiares a cargo del paciente, también llamados proveedores informales
de atención, proporcionan una variedad compleja de tareas de apoyo que
comprende el dominio físico, psicológico, espiritual y emocional. En términos
generales, existen más mujeres que hombres prestando estos servicios,
generalmente son parientes directos del paciente, y en su mayoría tienen 55 años
o más edad. (NCI, 2014)
Según Gómez Sancho (1999) el cuidador principal es la persona, familiar o
allegado, con mejores condiciones para asumir responsablemente el cuidado del
paciente, ya que cuenta con posibilidades reales y disposición para su atención.
Además, posee una buena relación con el enfermo, el suficiente nivel escolar
para comprender y transmitir información e instrucciones, y capacidad para
imprimirle seguridad y bienestar emocional, en la mayor magnitud posible. No
obstante también refiere que no siempre quien encarne definitivamente este rol
reunirá todas las condiciones ideales requeridas.

1
 Por su parte, Luxardo (2010) refiere que si el cuidado se extiende por un
período prolongado de tiempo puede ser costoso para el cuidador e impactar en
diversas esferas de su vida: física, emocional, económica y laboral, por lo cual
muchas de estas personas, dedicadas al cuidado informal, se sienten aisladas y
frustradas por restricciones que encuentran en el tipo de vida que llevan, con
consecuencias nocivas directas sobre su propio bienestar.
Por otra parte, la respuesta que brinde el entorno al cuidado del familiar
enfermo dependerá de diversos factores: características personales individuales
(recursos para afrontar situaciones estresoras, estilos de vida); tipo de relaciones y
afectos con el enfermo, y demás miembros de la familia; historia previa de
pérdidas, y la forma en que se han manejado y adaptado a ellas; relaciones
familiares y conflictos previos en la familia; tipo de enfermedad y muerte; recursos
socioeconómicos; red social de apoyo externo; problemas concretos y
circunstanciales (calidad de la vivienda, disputas vigentes); y nivel cultural,
educacional y emocional de quien interpretará la evolución de la enfermedad hasta
el final. (Gómez Sancho, 1999)
El caso escogido para su descripción y análisis es el de Raquel, de 71 años,
que transita durante el transcurso de 6 meses el cuidado en domicilio de su
esposo Juan, que presenta melanoma en fase terminal. Vale aclarar que el
paciente no ha recibido ningún tipo de tratamiento activo para su enfermedad y
que las internaciones que cursó en diferentes instituciones fueron con la finalidad
de realizar estudios diagnósticos y compensaciones clínicas. Así es que
posteriormente se lo orienta a estar en su domicilio bajo el slogan: “no hay nada
que se pueda hacer”, con la sugerencia de contactarse con su cobertura médica
para gestionar una internación domiciliaria, ante su pronóstico de progresión y
deterioro, sugerencias que son acatadas por la familia.
Efectivamente, a posteriori se advierte que el paciente presenta un deterioro
severo y progresivo, situación que impacta en su esposa y la convoca a solicitar
una interconsulta con psicología a su prestadora de servicios domiciliarios.

2
 Tal como se describirá posteriormente, Raquel es entrevistada en todas las
visitas semanales al paciente. Incluso varias de las intervenciones se realizan a
partir de estas entrevistas. En términos generales se realiza psicoeducación,
orientación, y contención al cuidador y al grupo familiar.
En resumen, el trabajo intenta abordar la vivencia de quien ejerce el rol de
cuidador principal de un paciente con enfermedad crónica degenerativa terminal,
con el propósito de conocer como atraviesa el proceso de enfermedad y
terminalidad del ser querido. También se procura indagar el impacto de la tarea de
cuidar en sus emociones, en su cotidianeidad y en su calidad de vida.
La SECPAL (1993) en su Guía de Cuidados Paliativos, menciona que la familia
del paciente con enfermedad terminal experimenta un gran impacto emocional
condicionado a la presencia de múltiples "temores" o "miedos" que, como
profesionales sanitarios, se deben reconocer y abordar, en la medida de lo
posible. En estas circunstancias la muerte está siempre presente, de forma más o
menos explícita, como así también el miedo al sufrimiento del ser querido. Se
observa, además, la constante preocupación de si tendrá un fácil acceso al
soporte sanitario; la duda de si, como cuidador, será capaz o tendrá fuerzas para
cuidar; como también diferentes problemas que pueden aparecer en el preciso
momento de la muerte, etc.
Por cierto, a menudo esta es la primera experiencia de este tipo, tanto para el
enfermo como para su familia, que repercute en la tranquilidad del sistema y
directamente sobre el bienestar del enfermo. Por ejemplo, así lo expresa un
paciente: "Ahora estoy tranquilo porque veo a mi familia tranquila".
Por todo lo expuesto hasta aquí, escuchar y contener al cuidador favorecerá la
prevención de la claudicación, habilitará a trabajar sus ambivalencias afectivas, y
permitirá decodificar las necesidades del paciente ayudando a colaborar con su
satisfacción, con el fin último de que esto impacte positivamente sobre la calidad
de vida del paciente, y también en el tránsito final de su enfermedad.
En definitiva, es prioritario trabajar con la familia como parte de la atención
integral al enfermo. Cuidar a la familia, es parte de cuidarlo a él: “Desde el equipo

3
de salud debemos ser capaces, hasta donde sea posible, de aliviar el sufrimiento
tanto del paciente como de sus principales allegados.” (Arranz, Barbero, Barreto y
Bayés, 2003, p.18)
Suele suceder que el nivel de demanda elevado y la carga horaria que implica
la tarea del cuidador atentan contra aspectos personales diversos como la
posibilidad de asistir a algún tratamiento psicoterapéutico que lo acompañe en
este proceso. Incluso, es de mayor eficacia que en el marco de la asistencia y la
internación del familiar esté presente la figura del psicooncólogo, brindando su
asistencia.
A medida que el paciente en etapa terminal de su enfermedad pierda
capacidades y autonomía, será el cuidador principal quien se desempeñe como
vocero (transmitiendo cómo pasó la noche, si estuvo angustiado) además de
ocuparse de todo aquello que el enfermo por sí mismo se encuentre imposibilitado
de realizar. Por cierto, y a medida que la dependencia sea mayor, la carga será
aún más importante para el cuidador, con riesgo de sobrecarga.
Respecto a la revisión bibliográfica efectuada para la elaboración del trabajo se
han utilizado fuentes primarias y secundarias. Específicamente se han consultado
libros, revistas científicas, material didáctico, apuntes de cátedra y recursos
electrónicos, en idioma español e inglés, tanto del ámbito local como internacional.
A continuación en el Capítulo 1 se presenta el Marco Teórico que incluye
consideraciones y descripciones generales de los cuidados paliativos, terminalidad
y cuidados domiciliarios. Allí también se describe el perfil y rol del cuidador
principal, caracterizando aspectos psicosociales, repercusiones en su conducta,
emociones y calidad de vida. Además se hace foco en el riesgo de sobrecarga y
claudicación del ejercicio del rol del cuidador principal. Por último se trabaja en lo
referente al abordaje psicooncológico del cuidador principal y la propuesta de
posibles intervenciones.
En el Capítulo 2 se describen los Aspectos Metodológicos del trabajo. En
primer término se realiza el planteo del problema, apuntando a su resolución a
partir de la articulación entre el marco teórico y la descripción y análisis del caso

4
clínico. Luego se presentan los objetivos generales y específicos que guían el
desarrollo del presente trabajo, y se hace referencia al criterio de selección del
caso clínico. Por último se mencionan los instrumentos de recolección de datos
utilizados.
En el Capítulo 3 denominado, Presentación del Caso Clínico, además de
describirlo exhaustivamente se grafica el genograma que aporta datos relevantes
respecto de la composición familiar.
En el Capítulo 4 se realiza la Descripción y Análisis del Caso con material
recolectado y seleccionado de entrevistas individuales efectuadas con el paciente,
su esposa, más una entrevista familiar.
Finalmente se arriba a las Conclusiones Generales y reflexiones particulares;
concluyendo el escrito con las Referencias Bibliográficas consultadas.

5
 CAPÍTULO I - MARCO TEÓRICO

1. LOS CUIDADOS PALIATIVOS

“Detrás de cada necesidad, hay un derecho

todavía no efectivizado plenamente”
Eva Perón

1. a – Cuidados Paliativos: Definición y Consideraciones Generales

En el afán de dar respuesta a los pacientes cuya enfermedad ya no se puede

prevenir ni curar, surge la medicina paliativa entendida por Gómez Sancho (1999)
como la única opción para los enfermos terminales sabiendo, sin embargo, que en
la práctica diaria, prevención, curación y paliación conviven armoniosamente en
todo tipo de enfermedades.
En los últimos cuarenta años los Cuidados Paliativos tuvieron un gran impacto
en la formación de profesionales de la salud, además de una importante influencia
sobre las políticas sanitarias para el manejo de enfermedades crónicas,
avanzadas e incurables, como parte integral del tratamiento. Esta disciplina fue
también evolucionando en la Argentina a lo largo de los últimos veinte años,
liderada, inicialmente, por pioneros y ONG´s. En la actualidad el mayor reto es
transferir este modelo de cuidado integral al sistema nacional de salud.
En un reciente estudio sobre auditoría de calidad en la asistencia de pacientes
en los últimos días de vida llevado a cabo en Argentina por Pallium Latinoamérica,
asociación sin fines de lucro dedicada a la medicina paliativa, se advierte que el
65% de los objetivos de excelencia propuestos para los cuidados físicos,
psicológicos, religiosos, espirituales y de comunicación, durante el proceso de
morir y también en el duelo, no se logran cumplir.1

1
Este mismo organismo es el que lleva a la práctica, en la actualidad, el Proyecto PAMPA (Programa Asistencial
Multidisciplinario Pallium), liderado por la Dra. Vilma Tripodoro y el Dr. Gustavo De Simone, que pretende no sólo
establecer la excelencia en el cuidado en los últimos días u horas de vida, sino también reconocer las áreas que requieren
mayor desarrollo e investigación. Por ejemplo, establecer el diagnóstico de la proximidad de la muerte, aplicar la ética en la
toma de decisiones, lograr la optimización en el control de los síntomas, y propiciar la comunicación con los pacientes y sus
familiares.
6
 Ésta asociación señala que en las Guías del Instituto Nacional de Excelencia
Clínica de Gran Bretaña de 2004 se destaca la necesidad de lograr excelencia en
el cuidado de los pacientes en sus últimos días de vida. Y recomienda
especialmente que, independientemente del entorno de cuidado e incluso en el
final de vida, deben detectarse y satisfacerse cada una de sus necesidades.
La primera definición de cuidados paliativos que se transmite a continuación es
la que propone la OMS (2014) con el fin de completarla a posteriori con conceptos
formulados por otros autores:
Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y las
familias que se enfrentan con enfermedades amenazantes para la vida,
mitigando el dolor y otros síntomas, y proporcionando apoyo espiritual y
psicológico desde el momento del diagnóstico hasta el final de la vida y durante
el duelo,

 Alivian el dolor y otros síntomas angustiantes.

 Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.
 No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.
 Integran los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado del paciente.
 Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan
activamente como sea posible hasta la muerte.
 Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a la familia a adaptarse durante la
enfermedad del paciente y en su propio duelo.
 Utilizan un enfoque de equipo para responder a las necesidades de los
pacientes y sus familias, incluido el apoyo emocional en el duelo, cuando esté
indicado.
 Mejoran la calidad de vida, y pueden también influir positivamente en el curso
de la enfermedad.
 Pueden dispensarse en una fase inicial de la enfermedad, junto con otros
tratamientos que pueden prolongar la vida, como la quimioterapia o la
radioterapia, e incluyen las investigaciones necesarias para comprender y
manejar mejor las complicaciones clínicas angustiosas.

En tanto que el Subcomité de Cuidados Paliativos del Programa Europa contra

el Cáncer (1993), explica que la asistencia debe ser multiprofesional, activa,

El Programa PAMPA (LCP = Liverpool Care Pathway) está basado en la secuencia de Liverpool para el Cuidado
Integral del Paciente en últimos días de vida, desarrollado inicialmente en la década del 90 en Liverpool, Reino Unido,
como una herramienta para mejorar la educación en el cuidado del paciente próximo a morir. Por cierto, en Argentina, su
implementación se encuentra en etapa piloto.

7
continuada y dirigida tanto a pacientes como a familiares, y agrega que la meta
fundamental es la calidad de vida del paciente y su familia sin intentar alargar la
supervivencia. Debe cubrir las necesidades físicas, psicológicas, sociales y
espirituales del paciente y sus familiares. Si es necesario el apoyo debe incluir el
proceso del duelo.
Según las recomendaciones de la SECPAL (1993) las bases de la terapéutica
en medicina paliativa son: el enfermo y la familia como unidad de tratamiento; la
promoción de la autonomía y la dignidad al enfermo como rectoras de los objetivos
y las decisiones terapéuticas; una concepción terapéutica activa conservando una
actitud positiva superadora del “no hay nada más por hacer”; la importancia del
ambiente manteniendo una atmósfera de respeto, confort, soporte y comunicación;
la atención integral teniendo en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales,
económicos, espirituales y burocráticos, factores estos directamente
proporcionales al sufrimiento.
Por su parte, De Simone y Tripodoro (2004) consideran que en los Cuidados
Paliativos prima el alivio de síntomas físicos con tratamientos cuyo objetivo central
es proveer confort, y coinciden con las descripciones previas respecto a que se
extienden mucho más allá en la búsqueda de un cuidado integral, centrándose en
el paciente más que en la enfermedad, a diferencia de otras especialidades. Por
esta razón los cuidados paliativos consideran la unidad “paciente – familia –
equipo”, aceptan la muerte, proponen trabajar para incrementar la calidad de vida,
e involucran desde el soporte clínico del paciente hasta el soporte en duelo de la
familia. Es más, estos cuidados están centrados en la sanación más que en la
curación, entendida como el proceso por el cual el paciente se integra psicológica
y espiritualmente, favoreciendo un análisis de si mismo más completo. En
consecuencia se advierte la ampliación de los objetivos de curación y alivio
sintomático concebidos por la medicina tradicional.
“Los cuidados paliativos no aceleran intencionalmente el proceso de morir
pero tampoco posponen intencionalmente la muerte. No se puede morir curado,
pero se puede morir sanado.” (De Simone y Tripodoro, 2004, p. 21)

8
 A estos conceptos De Hennezel (1994) agrega que es el enfermo quién mejor
sabe lo que es más apropiado para sí. Es quien puede decir lo que le resulta
doloroso o no; y es quién, finalmente, guiará al equipo profesional en su tarea.
Por último, y a propósito del cuidado integral ofrecido al paciente y su familia,
es importante señalar que: “Los cuidados paliativos sanadores, no consisten en
solo indicar mecánicamente ciertos tratamientos curativos, sino que incluyen la
atención humana, la evaluación global de la situación, el consejo, la toma de
decisiones y los cuidados integrales del paciente”. (Gómez Sancho, 1999, p.
1176).
En definitiva, todos los autores consultados coinciden en que los cuidados
paliativos pueden dispensarse desde el inicio de la enfermedad. Incluso proponen
centrarse en la persona más que en la enfermedad, en su atención integral, en el
manejo de síntomas y en la satisfacción de sus necesidades, ya sean de índole
física, psicológica, social y/o espiritual, y las de su entorno significativo, aunque
también hacen hincapié en la importancia de los cuidados paliativos en la fase
terminal del proceso.
En síntesis, ante el fin de la vida y tal como lo refiere Saunders (1980), los
cuidados paliativos terminales son todo lo que queda por hacer cuando se cree
que ya no hay nada por hacer.

1. b – Especificidad de los Cuidados Paliativos Terminales

Arranz, Barbero, Barreto y Bayés (2003) explican que en los países

occidentales se ha incrementado la demanda social de atención a los enfermos en
situación terminal debido a factores tales como el envejecimiento de la población,
el número de enfermos de cáncer y el fracaso terapéutico en muchas
enfermedades crónicas y degenerativas.
Además, sostienen que son múltiples los cambios y problemas que aparecen
en la fase final de la vida, ocasionando un intenso sufrimiento en los pacientes y
en sus familiares, por lo que abogan por rescatar y redescubrir el fenómeno de
“cuidar” por sobre el de “curar”:
9
 Se considera generalmente que los cuidados terminales se refieren al
tratamiento de aquellos pacientes en los que se siente que la muerte es segura
en un plazo no lejano, y para la cual se ha abandonado el esfuerzo médico
terapéutico para concentrarse en el alivio de los síntomas y el apoyo tanto al
paciente como a su familia. (Holford, 1973) (Saunders, 1980, p. 1).

Al hacer referencia a los cuidados paliativos en el fin de la vida es pertinente

precisar algunas distinciones conceptuales entre: enfermedades crónicas con
pronóstico de vida limitado, situación de enfermedad terminal, y situación de
agonía. A continuación se transcribe la distinción que expone Jacob (2014) en el
Manual de Cuidados Paliativos para la Atención Primaria:

Enfermedades crónicas con pronóstico de vida limitado: son enfermedades

de curso progresivo y gradual que afectan la autonomía y la calidad de vida.
Presentan respuestas variables al tratamiento específico y evolucionan en crisis
hacia la muerte a mediano plazo.
Situación de enfermedad terminal: enfermedad avanzada en fase evolutiva e
irreversible con múltiples síntomas, impacto emocional, pérdida de autonomía y
escasa o nula respuesta a los tratamientos específicos curativos, con pronóstico
de vida limitado a semanas o meses.
Situación de agonía: precede a la muerte cuando se produce en forma
gradual. Existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de
trastornos cognitivos y de conciencia, dificultad para la ingesta y el pronóstico
de vida está limitado a horas o días. (p. 28)

Según la Guía de Cuidados Paliativos de la SECPAL (1993) en la situación de

enfermedad terminal concurren una serie de características que son importantes
no sólo para definirla sino también para establecer adecuadamente la terapéutica:
1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable.
2. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
3. Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples,
multifactoriales y cambiantes.
4. Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy
relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.
5. Pronóstico de vida inferior a 6 meses. (p. 4)

En resumen, los cuidados paliativos terminales se centran en el alivio del

dolor y el sufrimiento en los pacientes que están en la fase final de su vida, sea
cual sea la causa o enfermedad inicial, con el objetivo de proporcionar la mejor
calidad de vida para ellos y sus familiares. Y fundamentalmente: “promueven una
10
asistencia a las personas en fases de enfermedad avanzada para evitar la
obstinación terapéutica2 y el abandono del paciente cuando su curación no es
posible.” (Loncán, 2007) (Ravale, 2010, p.3)
Por último y respecto a las cuestiones éticas implicadas en cuidados paliativos
terminales, están basadas en el reconocimiento de no prolongar la vida de forma
innecesaria. Frente a esto se impone a los profesionales la necesidad de reevaluar
la situación única de cada paciente, con la complejidad que implica individualizar y
personalizar las intervenciones que muchas veces conllevan a la limitación del
esfuerzo terapéutico3. No todo lo técnicamente posible es éticamente admisible.

1. c – Los Cuidados Paliativos Terminales Domiciliarios

Ariès (1992) en su recorrido histórico respecto a las actitudes del hombre

occidental ante la muerte, relata que antiguamente la muerte del familiar enfermo
ocurría en la casa, hasta que alrededor de los años 30’ comienza a ocultarse en
el hospital, lugar en el que se suplanta a las familias en tareas para las cuales ya
no se sentían con capacidad de realizar. Hasta ese momento el peso de los
cuidados brindados en el domicilio era compartido por una pequeña sociedad de
vecinos, amigos y familiares. Posteriormente, en virtud de algunos cambios
demográficos y epidemiológicos (que se desarrollan en el siguiente capítulo), este
pequeño grupo se contrajo hasta circunscribirse al núcleo familiar conviviente, y en
ocasiones simplemente al cónyuge.

2 Concepto que no se desarrolla en el presente trabajo dada su complejidad y extensión. Una

definición posible y acotada, es la que ofrece Lorda (2008) de distanasia: “prolongación de la vida
de un paciente con una enfermedad grave e irreversible o terminal mediante la tecnología médica,
cuando su beneficio es irrelevante en términos de recuperación funcional o mejora de la calidad de
vida. En tal situación los medios tecnológicos utilizados se consideran extraordinarios o
desproporcionados” (p. 276)
3 Limitación del esfuerzo terapéutico alude a retirar o no iniciar medidas terapéuticas cuando
se estima que en la situación concreta del paciente, son inútiles o fútiles prolongando la vida
biológica, pero sin posibilidad de proporcionarles una recuperación funcional con una calidad de
vida mínima. Permitiendo, a la enfermedad concluir su proceso sobre la vida del enfermo, siendo
esta la que produzca su muerte y no la actuación profesional. La limitación del esfuerzo
terapéutico, permite la muerte, no la impide pero tampoco la causa.

11
 Por consiguiente, la hospitalización de los enfermos comienza a generalizarse
llegando a una especie de retirada de la muerte de la sociedad, descomprimiendo
a la familia de un peso que no podía sostener o tolerar.
No obstante el autor también señala que desde hace algunos años se asiste a
un retorno al cuidado en el hogar impulsado por los cuidados paliativos. Así es que
la familia intenta dar confort a su familiar o cumplir su deseo de transitar su último
tiempo en su hogar, recibiendo soporte de parte del sistema de salud con la
denominada “internación domiciliaria”.
La atención paliativa es una forma especializada de atención interdisciplinaria
que permite aliviar las incomodidades físicas, emocionales, sociales y espirituales
durante la última fase de la vida. Estos cuidados cuentan con un programa de
atención provisto por un equipo interdisciplinario diseñado para mantener al
paciente en el hogar, con sus amigos y familiares. Lo más importante es el
tratamiento del dolor y los síntomas, junto con componentes de duelo y
voluntariado. Aunque los cuidados paliativos proveen atención para aliviar los
síntomas, esta no es su única función: el foco de los cuidados paliativos es el
paciente con una enfermedad que limita su vida y avanza, y que, por lo general,
tiene un pronóstico de vida de no más de seis meses si la enfermedad sigue su
curso normal. (Instituto Nacional de Cáncer de Estados Unidos, 2014).
Luxardo (2010) refiere que el cuidado en el hogar de personas con
enfermedades que amenazan la vida contiene al menos cuatro elementos: la
persona con la enfermedad que amenaza su vida; las(s) persona(s) encargada(s)
de llevar adelante prácticas relativas a la atención y el cuidado del enfermo; el
equipo de salud tratante; y el espacio de provisión de atención y/o cuidados.
También menciona que ser cuidado y atendido en la propia casa, durante la
etapa final de una enfermedad progresiva y/o crónica degenerativa no implica,
necesariamente, que este sea el escenario en el que se produzca el deceso. Por
el contrario, como habitualmente suele ocurrir, el paciente es llevado a las
guardias médicas ante una escalada de complicaciones difíciles de manejar para
la familia.

12
 Quizás muchos enfermos ni siquiera pensaron dónde querrían que ocurriera
su muerte, en tanto que a otros les resultaría indistinto. Lo cierto es que cuando se
enfrentan a la etapa final de una enfermedad sin posibilidad de cura morir en casa
resulta ser un proceso que, por la incertidumbre inherente al morir, tal vez necesite
el resguardo de lo conocido, de “lo seguro”: el hogar.
Posiblemente en otras ocasiones el paciente, el cuidador o ambos, sienten que
controlan mejor el temor y la angustia que les genera la situación estando en la
institución, por lo cual prefieren no ser externados cuando el final es inminente.
Astudillo, Granja y Mendinueta (2008) sostienen que la decisión del lugar de
atención depende del tipo de enfermedad y de la relación entre su situación
funcional y la capacidad del entorno sociofamiliar para cuidarle en casa. Por tal
motivo consideran que una visita a tiempo (por parte de los profesionales
sanitarios) al hogar evita sentimientos de decepción y frustración que pueden
aparecer en familias mal informadas o en aquellas en las que se plantearon otros
objetivos o estaban a la espera de resultados distintos. Además, refieren que
herramientas como la Escala de Capacidad de Cuidados en Domicilio (ECCD) y el
Home Death Assesment Tool, sirven para evaluar la capacidad de apoyo
asistencial e instrumental familiar. No obstante advierten que: “la experiencia
práctica de visitar a los pacientes en sus hogares y en su entorno proporciona, con
una sola ojeada y cinco minutos de escucha, mucha más comprensión que todo
un volumen de cuestionarios llenos”. (p. 365)
Pallium Latinoamérica (2014) explica que los Cuidados
Paliativos Domiciliarios están destinados a pacientes que transitan una etapa
avanzada de la enfermedad y no cuentan con la posibilidad de trasladarse a
centros de salud para recibir la atención correspondiente. A través de ellos
proporcionan cuidados físicos y espirituales en el hogar, procurando mejorar la
calidad de vida del enfermo a través del alivio de síntomas y el apoyo emocional.
Finalmente, como premisa fundamental sostienen el respetar el derecho a la vida
y la autonomía de cada persona, trabajar junto al paciente para ayudarlo a tomar
decisiones sobre su propio cuidado, brindar acompañamiento a los familiares,

13
tanto en el tránsito de la enfermedad como en el proceso de duelo, dar apoyo y
orientación psicosocial a la familia, y ofrecer la posibilidad de contacto telefónico
con algún integrante del equipo profesional en cualquier momento del día y de la
semana.
Respecto a los objetivos generales de los Cuidados Domiciliarios enumeran los
siguientes:
1. Fortalecer la dignidad y la autonomía del paciente, considerando el respeto
por la vida una premisa fundamental.
2. Responder a las necesidades del paciente en su hogar en todo lo que
refiere al confort, el alivio de síntomas y necesidades psicológicas y
espirituales.
3. Contener y apoyar a los familiares para sobrellevar la enfermedad del ser
querido, y afrontar el proceso de duelo.

Por cierto en nuestro país muchas esferas del sistema de salud tienden a
brindar el cuidado paliativo domiciliario como estrategia de elección cuando se
aproxima el tránsito de la etapa final en la evolución de la enfermedad y en la cual
no existe posibilidad de tratamiento curativo.
A propósito de este tema Tripodoro (2011) comenta que en el año 2001 se
incluyen en Argentina los lineamientos de los Cuidados Paliativos en las políticas
gubernamentales de salud incorporándose al Programa Médico Obligatorio (PMO)
del Ministerio de Salud de la Nación. Desde entonces los sistemas de salud, obras
sociales, prepagas, privados4 o públicos tienen la obligación de brindar el cien por
ciento de cobertura. Incluso deben llevar adelante programas en los que se
considere el derecho a una muerte digna, recomendar la atención de estos
pacientes fuera de los centros de salud, privilegiar la desinstitucionalización,
cuando sea viable o la atención en lugares donde se vele por el cuidado, confort y
la contención del paciente y su núcleo familiar.

4
La ley Nacional N°24.754 extiende estos lineamientos a las medicinas prepagas.

14
 González García y Tobar (2003) refieren que por su heterogeneidad social y
demográfica la Argentina presenta características epidemiológicas que, en cierta
medida, se asemejan a las de los países desarrollados. Tal es así que en nuestro
país la primera causa de muerte se debe a enfermedades del sistema circulatorio,
en segundo término a muertes por neoplasias, y en tercer término a enfermedades
transmisibles. Por estas características es que cobran relevancia y se impulsa el
papel de los cuidados paliativos.
Según datos estadísticos en 2006 en Argentina el 61% de las personas
fallecían en establecimientos de salud, de los cuales el 54% son establecimientos
no estatales. El rango de muertes en domicilio oscilaba entre el 18 y 33%, según
la región del país. En tanto que Buenos Aires tiene uno de los menores
porcentajes de muertes en establecimientos de salud. (Luxardo, 2010)
En definitiva, la terminalidad implica la toma de decisiones, la comunicación
con el paciente, la información, la evaluación de la autonomía, y la consideración
del consenso familiar. Morir en domicilio o transitar el último tramo de la vida en el
hogar puede ser pedido por el paciente o sugerido por el equipo tratante. Y en
ciertas oportunidades puede ser inducido por carencias del sistema de salud
respecto a ser soporte en la última etapa en la evolución de la enfermedad.
Algunos pacientes pueden optar por transitar esta etapa en un Hospice, sin
embargo no todos tendrán acceso. Otros no tienen sus viviendas en condiciones
necesarias para montar una internación domiciliaria, o simplemente, no tienen su
vivienda en condiciones socio-sanitarias aceptables y, en el mejor de los casos,
resuelven alojarse en casa de allegados o familiares que acondicionan su vivienda
para recibirlos. Lo cierto es que ante cualquiera de estos escenarios siempre
existirá quien encarne el rol de cuidador principal, y esto es simultáneo a la
paulatina pérdida de autonomía del enfermo. Por esta razón a continuación se
describen tareas, funciones y demás características particulares de quien lleva
adelante este rol.

15
 2. EL CUIDADOR PRINCIPAL: ASPECTOS PSICOSOCIALES Y CALIDAD
DE VIDA

2. a – Descripción de Rol y Características del Perfil del Cuidador

Principal

Datos epidemiológicos y demográficos aportados por El Instituto Nacional del

Cáncer de la Argentina (2014) permiten conocer que las enfermedades no
transmisibles (ENT) son la principal causa de mortalidad en todo el mundo, y que
aproximadamente el 80% de las muertes por ENT ocurren en países de ingresos
bajos y medios.
Otro dato que arroja el INC es que los cambios demográficos y de morbilidad
de las sociedades desarrolladas y en vías de desarrollo, como son el
envejecimiento demográfico, la urbanización rápida y no planificada, y la
mundialización de los modos de vida poco saludables, permiten pronosticar que
en los próximos años aumentará el número de muertes por cáncer, el número de
pacientes con enfermedades crónicas y degenerativas, y el número de pacientes
geriátricos.
A propósito, Luxardo (2010) recaba información de diferentes estudios y
también concluye que en los países desarrollados existe una alta prevalencia de
enfermedades crónico- degenerativas como principal causa de muerte. Además,
sostiene que varios investigadores estiman que esta tendencia seguirá
consolidándose durante el siglo XXI, lo cual implica mayor longevidad, mayor
número de personas dependientes y una mayor demanda de cuidadores
informales y, en muchos casos, la necesidad de cuidados en domicilio.
Por consiguiente es posible anticipar que esta serie de factores demográficos y
epidemiológicos favorecen y favorecerán la existencia de la figura del cuidador
principal.
Cada integrante del sistema familiar de quién enferma será, de alguna manera,
modificado y quizás adquiera nuevos roles en función de esta situación. Y es en el
interior de este sistema desde dónde habitualmente surge el cuidador principal del
16
paciente. Este tipo de cuidado suele ser llamado cuidado informal, para
distinguirlo del ofrecido por el del sistema de salud formal.
En este sentido el Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos (2014)
refiere que el proveedor informal de atención proporciona una variedad compleja
de tareas de apoyo al paciente que comprende el área física, psicológica,
espiritual y emocional.
“El cuidador lejos de ser un filtro entre el paciente y el sistema socio-sanitario,
es el facilitador de la relación entre los diversos sistemas que intervienen en el
proceso en aras del bienestar del enfermo.” (Espina Eizaguirre, s.f., p. 183-184).
Tal como se menciona en la introducción datos estadísticos expresan que hay
más mujeres que hombres prestando estos servicios, siendo la mayoría parientes
del paciente, y a partir de los 55 años de edad, aproximadamente. (NCI, 2014).
Allí también se menciona la caracterización que Gómez Sancho (1999) hace
del cuidador principal. Características que, según el autor, no siempre se
encontrarán en quien ejerza el rol:
 Persona, familiar o allegado con mejores condiciones para asumir
responsablemente el cuidado del paciente, y que cuenta con posibilidades
reales y disposición para su atención.
 Persona que puede establecer una buena relación con el enfermo.
 Persona que posee suficiente nivel escolar para comprender y transmitir
información e instrucciones.
 Persona con capacidad para imprimir seguridad y bienestar emocional en la
mayor magnitud posible.

Luxardo (2010) parafraseando a Karen Rose (2001) distingue a los cuidadores

primarios, que brindan atención y cuidado de manera directa y central al paciente,
de aquellos que se dedican a cuestiones más contingentes de la atención como
trámites, traslado, reemplazos puntuales del cuidador primario o principal. Y
también se refiere a aquellos que se ocupan del estado del cuidador en el sentido
de insistirle en que se distraiga, descanse, o lo ayudan en otras tareas o roles. A

17
estas personas las denomina cuidadores secundarios, y son quienes ofrecen una
asistencia indirecta al paciente, reforzando y, quizás, apuntalando al cuidador
principal.
A manera de síntesis es importante destacar que la respuesta que brinde el
entorno al cuidado de su familiar enfermo dependerá de diversos factores entre los
que se enumeran: características personales individuales (recursos para afrontar
situaciones estresoras, estilos de vida); tipo de relaciones y afectos con el enfermo
y demás miembros de la familia; historia previa de pérdidas y la forma en que se
han manejado y adaptado a ellas; relaciones familiares y conflictos previos en la
familia; tipo de enfermedad y muerte; recursos socioeconómicos de la familia; red
social de apoyo externo; problemas concretos y circunstanciales (calidad de la
vivienda, disputas vigentes); y nivel cultural, educacional y emocional de quien
interpretará la evolución de la enfermedad hasta el final. (Gómez Sancho, 1999)
Como se mencionó anteriormente, en la generalidad de los casos, los
proveedores informales de atención ven afectadas sus rutinas dado que, a
diferencia de los episodios agudos, en el cuidado de pacientes con enfermedades
crónicas no existe un límite temporal que recorte la situación. Si bien en ocasiones
el haber atravesado situaciones similares se convierte en un factor que facilita las
tareas; en otras, el atravesar nuevamente por similares circunstancias es
desestabilizador y puede producir algún sesgo en la interpretación de síntomas.
En el ejercicio del rol las nuevas actividades de cuidado son incorporadas a las
rutinas y quien cuida va adquiriendo destrezas para hacerlas más ágilmente, que
no siempre son lo mejor para el paciente. En esta situación el cuidador principal
aprende a reconocer y definir aquellos indicadores importantes del estado del
paciente sobre los que será interpelado en cada visita médica: que comió, si fue al
baño, si tuvo dolor, presión arterial, si durmió, etc. Incluso suelen desarrollar
maneras de proteger la intimidad del enfermo, que se ve amenazada
continuamente por su condición, a partir, por ejemplo, del tránsito constante de los
profesionales del equipo de salud, visitas que anteriormente no recibía, y

18
fundamentalmente, intromisiones en la intimidad corporal inherentes a los
controles médicos, curaciones, etc.
Tal como lo explica Luxardo (2010) en cuanto al vínculo que se despliega con
el enfermo, a veces es el familiar el que asume el rol de cuidador omnipresente, y
otras es el paciente quien se encarga de recordarle que él es el “elegido” para
atenderlo. Y aunque el enfermo tenga consideración con otros familiares y trate de
“no molestar” sucede que concentra todas sus demandas en el cuidador, con el
riesgo de extenuarlo. Como se advierte este tipo de vínculo reúne rasgos
completamente asimétricos, incluyendo también descalificaciones para con el
cuidador.
En otro tipo de vínculo cuidador y cuidado se ponen simbólicamente “de
costado” para no mirarse, como un mecanismo que permitiría evitar o tapar con
otras actividades el problema, no mirando de frente la enfermedad. Y otra
modalidad vincular que puede observarse es aquella en que el cuidador se va
fusionando con el enfermo, asemejándose, dejando de hacer sus cosas,
circunscribiéndose a la escena del cuidado, padeciendo desde agotamiento hasta
enfermedades psicosomáticas, e incluso pareciéndose físicamente al paciente:
descuidando aspectos estéticos, dejando de comer, compartiendo patrones como
el insomnio, etc.
Achury, Castaño Riaño, Gómez Rubiano y Guevara Rodríguez (2011)
sostienen que el cuidador se caracteriza por proporcionar un cuidado activo,
participar en la toma de decisiones, identificar las necesidades del paciente y
verificar el desarrollo de acciones como la toma de medicamentos, cambios en los
hábitos alimenticios, fomento de la actividad física, visitas rutinarias a los centros
asistenciales, realización de exámenes de control; además de motivar y apoyar
emocionalmente de quien cuida, a fin de contribuir al mejoramiento de su calidad
de vida. Por consiguiente sugieren que el paciente con enfermedad crónica, con
dependencia total o parcial, cuente con un cuidador activo, responsable y
comprometido, para que pueda adaptarse a los nuevos requerimientos de vida
asociados a la patología que padece.

19
 A esto agregan que es quien se esforzará para hacerlo sentir importante y útil
dentro del núcleo familiar y social; y también es quien se ocupará de coordinar
con los cuidadores secundarios o colaboradores, si los hubiera, otro tipo de ayuda
como el traslado del paciente o el relevo del cuidador en caso de que no pueda
estar presente.
Por último refieren que el cuidador suele tener ciertas características
socioculturales y biológicas, como el ser mujer, esposa, hija, hermana o nuera, ya
sea por vínculos afectivos o por una estrecha relación con el enfermo, por lo cual
ésta labor no se hace tan visible ni se la reconoce socialmente, aunque sí es
evidente la reorganización de la vida familiar para adaptarse a la nueva situación.
Por cierto, históricamente a la mujer se le ha asignado este papel aduciendo
condiciones inherentes a su naturaleza que la preparan para cuidar y ser
abnegada. En consecuencia, quienes asuman este nuevo rol se verán limitadas en
el desarrollo de sus ámbitos personal, emocional, laboral y social.
En relación a este tema el programa Cuidar al Cuidador del Ayuntamiento de
Madrid (2012) revela datos estadísticos acerca del perfil en los que se expresa
que son mayoritariamente mujeres (78%), con una edad media de 66 años, hijas o
esposas de las personas dependientes, las que ejercen este rol. Y respecto a
quienes son cuidados mencionan que rondan los 80 años, son en su mayoría
varones (55%), y padecen algún tipo de deterioro funcional (25%), cognitivo
(25%), y sobre todo mixto (50%).
A continuación se describen tres tipos de cuidadores según lo propone Luxardo
(2010) en el intento de caracterizarlos a partir de lo observado en sus distintas
investigaciones:

a) El sistema de cuidadores de provisión “optima”. Familias proveedoras

que parecen estar preparadas y organizadas en la tarea del cuidado. La
situación de cuidado no representa una carga para la familia, que centraliza
todo en un miembro en particular, en tanto que el resto se va posicionando
como “patas” que también sostienen la situación. En este sentido suelen
estar interrelacionados y se habla de sistema y no de un solo cuidador.
20
 En este sistema hay una prolija estructuración de las responsabilidades de
cada integrante de la familia para las tareas básicas e imprescindibles que
requiere la asistencia. Cada uno se ubica en aquella tarea en la que se
siente más cómodo.
Suele existir rotación en los turnos para el cuidado, lo cual facilita que
siempre haya alguien junto al paciente y, además, suele ser gratificante
para él. No obstante los cuidadores no son ni esperan ser las únicas
personas dedicadas a las tareas de cuidar y pueden identificar el soporte
social que conforman en el cuidado del paciente las intervenciones de otros
familiares, amigos y/o vecinos, con quienes mantienen una fluida
comunicación.
En la generalidad de los casos este tipo de cuidadores presentan ciertas
características: buenas habilidades para la comunicación, capacidad para
levantar el teléfono y pedir ayuda, destreza para el trabajo en redes, son
organizados, gozan de buena salud, cuentan con soporte económico, tienen
trabajo estable y un enfoque realista y pragmático de la situación. Además,
se detecta la influencia de dos factores significativos: quieren a la persona
que deben atender y desean cuidarla; y se observa la presencia de
intervenciones técnicas por parte del equipo de cuidados paliativos que
desde una perspectiva externa y multidisciplinaria de la situación puede
marcar “tips” o reacomodamientos para optimizar el cuidado.
b) Cuidadores sobrepasados. Cuidadores que generalmente manifiestan
explícitamente “no dar abasto”. Desconcertados por el impacto
desestabilizador que tiene la enfermedad de uno de sus miembros, y en la
organización cotidiana que tenían hasta entonces, parecen no poder
reacomodarse. En algunos casos no expresan abiertamente esta dificultad,
pero pueden observarse indicios que dan cuenta de que gran parte de la
situación en la que se hayan está fuera de control: “descuidos” o menciones
de situaciones de desborde concreto derivadas del hecho de sentirse
superados por las circunstancias, quejas directas y abiertas como por

21
ejemplo expresar: “¡siempre se le ocurre ir al baño cuando está conmigo!”.
En algunos de estos cuidadores se advierte un sentimiento constante de no
estar recibiendo toda la ayuda que necesitan, aunque su demanda o
necesidad es tan genérica que difícilmente sea atendida por la vaguedad
que representa. En otros casos también se quejan de no contar con
familiares que compartan la atención del enfermo. Y, finalmente, sin
intención de juzgar sino de adjetivar, suelen ser cuidadores ineficaces, en el
sentido de que fracasan en el cumplimiento del objetivo propuesto, es decir,
dar bienestar y confort al paciente.
Cuando hay cuidadores secundarios se convierte en un sistema donde los
canales de comunicación intracuidadores suelen ser confusos y
desordenados, por lo cual “todos asumen que será el otro” el que se ocupe
de determinadas tareas, lo que trae como consecuencia que, por ejemplo,
no coordinen un traslado o incurren en sobremedicar al paciente. En
definitiva, se producen una serie de descuidos que confirman cierta rigidez
en las tareas y falta de capacidad de registro para poder identificar
necesidades del enfermo.
Otros indicios del cansancio y hartazgo del rol son el sarcasmo o humor
negro, o respuestas que connotan que están a la defensiva. También la
distancia física que buscan, por ejemplo ante la visita del enfermero u otras
visitas, como irse a otro ambiente de la casa a mirar televisión, etc.
Este tipo de cuidadores son personas que manifiestan no contar con el
apoyo de familiares, amigos y/o vecinos y hacen hincapié en que preferían
ser la única persona encargada del cuidado: “Los cuidadores encontraban
que la enfermedad había causado pérdidas de relaciones interpersonales,
había alterado sus rutinas, el tiempo para dedicarse a los afectos o
pasatiempos, la organización domestica cotidiana, los proyectos laborales y
personales en general, así como la economía familiar.”(Luxardo, 2010, p.
205).

22
 c) Cuidadores vulnerables. Incluye el caso de los cuidadores que conforman
con el enfermo una díada extremadamente frágil en la que cualquier factor
puede convertirse en riesgo. Por ejemplo, los matrimonios mayores de 80
años, en los que las tareas simples del cuidado dejan extenuada a la
cuidadora, aunque no presente problemas de salud. El caso de cuidadores
que son casi tan vulnerables como el paciente por problemas de salud que
no resuelven o postergan ante la demanda de lo urgente. Cuidadores
aislados en su rol cuyo rasgo saliente es que molestan si piden ayuda o
consejo a otros familiares. Solitarios en su tarea intentan poder con todo.
Esto genera entre cuidador y paciente discrepancias respecto a cuál es el
límite para requerir ayuda, sintiéndose este último, sometido a frenos y
reservas inducidos por su cuidador.

Por su parte Espina Eizaguirre (s.f.) recomienda conocer el estilo de conducta

que predomina en el cuidador según su distinción de tres estilos básicos: agresivo,
pasivo y asertivo, y favorecer a la posibilidad de aprender a manejarse
asertivamente para prevenir y/o tratar estados depresivos y ansiosos.
El primero de los estilos corresponde al cuidador que exhibe una conducta
pasiva. En términos específicos es aquel que asume su papel y lo cumple de
manera casi perfecta, pero sin expresar las emociones o sentimientos que el
ejercicio del rol le provoca. Así es que no manifiesta quejas y evita todo tipo de
confrontación, situación que generalmente lo lleva a sentirse frustrado y dolido,
pudiendo estar desbordado. Este estilo le impide pedir lo que desea o precisa.
El siguiente estilo describe a un cuidador de conducta agresiva que presenta
irritabilidad, conductas poco amables y desagradables, aunque cumple con su
labor. Esas conductas hablan de emociones dolorosas que le despiertan tanto la
enfermedad como el deterioro del ser querido.
Y por último, quien porte un estilo de conducta asertivo será quien puede
hablar de lo que siente, solicita colaboración, puede poner un límite a su labor,
agradece la ayuda, se conecta con sus emociones, sigue viviendo su vida, pide
información y explicación de lo que no comprende sobre la enfermedad, conecta
23
con sus emociones y sabe manejarse con ellas de un modo saludable, y
finalmente no se enoja con el enfermo sino con la enfermedad.
En síntesis, es necesario reflexionar sobre los cuidados que requiere el
cuidador, puesto que dedicándose a cuidar la salud del paciente muchas veces
deja de lado la propia.

2. b – Aspectos Psicosociales en el Ejercicio del Rol de Cuidador

Uno de los principales factores que tendrá repercusiones sobre la calidad de

vida del cuidador será el tiempo o duración de la tarea. Luxardo (2010) refiere que
si el cuidado se extiende por un período prolongado puede volverse costoso para
el cuidador e impactar en diversas esferas de su vida: física, emocional,
económica y laboral, por lo cual puede sentirse aislado y frustrado y tener
consecuencias nocivas y directas sobre su propio bienestar.
Por esta razón también menciona que a los cuidadores se les hace difícil
realizar previsiones a largo plazo sobre vacaciones, proyectos, viajes, etc. Y hasta
llegan al extremo de no poder prever que sucederá en lo inmediato, pensando que
el paciente puede sentirse mal o descomponerse. Por este motivo sus rutinas se
restringen en función de precauciones más que de posibilidades ciertas.
Respecto a este mismo tema Achury, Castaño Riaño, Gómez Rubiano y
Guevara Rodríguez (2011) manifiestan que la “jornada laboral” de una cuidadora
no tiene principio ni fin. Y además, observan que adoptan a menudo otros roles de
manera simultánea, por lo cual surge la dificultad de compatibilizar distintas
responsabilidades. Por cierto diversas investigaciones referidas a cuidadores de
personas con enfermedades crónicas advierten que a medida que pasa el tiempo
aumenta la demanda y la carga de cuidado, lo cual repercute en el bienestar y
estado funcional del cuidador en las dimensiones física, psicológica, social y
espiritual.
Además, se consideran factores psicosociales significativos de importancia el
momento vital de quien ejerce el rol de cuidador; el rol que desempeña el paciente
en la familia; también el rol que desempeña o desempeñaba el cuidador en esa
24
familia, y sus características psicológicas y de personalidad; la modalidad vincular
entre ambos; y el lugar donde se dispensan los cuidados, es decir, en domicilio, en
una institución, etc. Como también son importantes los recursos de la familia o del
cuidador entre los que se considera el nivel educativo, la capacidad de solución de
problemas, la capacidad para solicitar ayuda y la disponibilidad de apoyo social.
(Arranz, Barbero, Barreto y Bayés, 2003).
En cuanto a la red de apoyo psicosocial del cuidador el papel de los vecinos y
amigos en el cuidado del enfermo suele ser ambivalente, puesto que pueden
representar una instancia de soporte y contención para los cuidadores, pero
quizás no para el paciente, quién a pesar del afecto que pueda tenerles muchas
veces rechaza ser cuidado por otros.
Luxardo (2010) acuerda con González – Chevez (2000) en que las redes
significativas de familiares, amigos, vecinos y compañeros de trabajo son las que
proveen soporte social de manera no estructurada, doméstica, semiprivada y
vivencial. Además esta autora toma la distinción que hace Bover Bover (2004) de
3 categorías de apoyo:

1) Apoyo emocional, basado en un intercambio afectivo (escuchas,

abrazos, contención)
2) Apoyo estratégico, con la provisión de ayuda en la resolución de
problemas concretos.
3) Apoyo instrumental, que comprende actividades básicas del cuidado
diario.

No obstante es importante aclarar que la ayuda de otros miembros de la

familia o amigos, aunque estuviera disponible para el cuidador, no siempre se
concreta debido a que no quieren recargar a otros con problemas. (Field y James,
1993) (Astudillo, Granja y Mendinueta, 2008)

25
 2. b.a – Preocupaciones y Emociones

Según Tripodoro y D’Urbano (2010) las dos preocupaciones más frecuentes de

los cuidadores son la comunicación del diagnóstico y pronóstico y el manejo de la
muerte en el domicilio.
Respecto a la primera preocupación tanto los familiares como los profesionales
comentan que han dudado si informar o no al paciente de su situación, aunque no
proceden así con otros familiares, quienes cargarán con la angustia inherente a
esta información, el dolor de la circunstancia que atraviesan y con el desconcierto
sobre qué hacer con ello. Así es que se les presenta la encrucijada de saber si el
camino correcto es simular una expectativa irrealista para mantener la esperanza,
o si debieran informar la realidad.
Por esta razón ayudar a los familiares en el proceso de comunicación es una de
las tareas del equipo. Por cierto, es comprensible que desde el amor y el deseo
de protección no estén dispuestos a hablar de la verdad, y además es una forma
de autorresguardarse y no enfrentarse al acecho de la muerte próxima. No
obstante, informar con criterio y con acompañamiento profesional le da al enfermo
la posibilidad de ser responsable de su destino y de elegir como va a llevar
adelante su enfermedad.
En cuanto a cómo manejar la muerte en el domicilio las autoras sugieren
ahondar en las creencias, temores y recursos emocionales del grupo familiar. Por
ejemplo evaluar temores respecto a cómo reaccionar ante el momento preciso de
la muerte, como por ejemplo qué hacer ante la falta de aire, ante dolores
incontrolables, si deben internarlo o no, etc.
El cuidado en domicilio supone conductas de acompañamiento y aceptación del
gradual deterioro del ser querido. Es fundamental que el equipo interviniente
facilite habilidades en los familiares tendientes a no impedir la natural evolución
del tránsito entre la vida y la muerte. (Tripodoro y D’Urbano, 2010, p. 263)

Por su parte Fonnegra de Jaramillo (2001) coincide en este tipo de

preocupación y agrega que el temor de los familiares se fundamenta en que al

26
conocer la verdad el enfermo morirá de tristeza, se desplomará emocionalmente, e
incluso temen conductas suicidas.
Luxardo (2010) aborda las preocupaciones particulares de cada cuidador y
menciona que las más superficiales son las secuelas de la enfermedad y los
efectos adversos de los tratamientos, por esta razón es lo primero que preguntan
al equipo de salud.
A esto le suma la preocupación por la debilidad constante del enfermo, aunque
no parezca ser grave. Como también la falta de entusiasmo por la comida, que
impacta de modo frustrante en los cuidadores que lo viven como un indicio de
declinamiento del paciente o de muerte próxima. Por cierto este pensamiento es
correcto, ya que el desinterés por la comida y la pérdida de peso son dos indicios
de la enfermedad. El punto radica en que suele ser un problema para los
cuidadores que pueden responsabilizarse, sentir bronca y miedo, si el paciente
debe ser alimentado e hidratado artificialmente.
Finalmente advierte la preocupación sobre que el paciente se levante o
permanezca sentado, pensando que deben insistir, ya que si claudican el paciente
no recuperará más ciertas funciones.
Astudillo, Granja y Mendinueta (2008) retoman de la investigación de Field y
James (1993) cuatro temas que preocupan a los cuidadores: a) las restricciones
que deben imponer en su vida para realizar las tareas del cuidado; b) las
consecuencias emocionales por la situación de estrés constante que tienen al
tener que cuidar a alguien a punto de morir; c) la sensación de estar aislados, sin
posibilidades de hablar sobre sus propias necesidades, d) sobre el apoyo que
reciben, distinguiendo entre el equipo de salud, la familia y los amigos.
Posiblemente se puedan vincular y desarrollar el ítem b) de la recién citada
investigación, con la descripción de las emociones básicas del cuidador y su
respuesta al estrés, que realiza Espina Eizaguirre (s.f.). En este sentido las
emociones “positivas” generan un alto grado de satisfacción personal en el
desempeño de la tarea, la conciencia de estar “haciendo todo cuanto se puede”
para ayudar al enfermo y a cuantos le rodean y la ratificación de la propia valía, ya

27
que sin ser un profesional sanitario se siente respetado en su quehacer. Entonces,
el cuidador al implicarse en la tarea palia sus sentimientos de culpa, que
anteriores desencuentros podrían haber depositado en él, constituyéndose el
cuidado solícito en un calvario del que obtiene al final la redención de sus faltas.
Las emociones “negativas”, marcadas por el temor en primer término, agrupan
fuertes sentimientos de debilidad, impotencia, injusticia percibida, ira, enojo,
envidia, recelo y otras muchas que bullen en su interior pugnando por aflorar a la
superficie de los comportamientos. Emociones que al asomar generalmente lo
hacen de manera impensada, sin que el cuidador pueda controlarlas.
Este autor también describe tres percepciones o emociones básicas que
experimenta el cuidador:
MIEDO. En primer término es causado por la propia enfermedad del ser querido
que se sabe terminal, miedo que se va incrementando y abarca luego el temor a
la propia enfermedad y la muerte, así como a las de los que le rodean. El miedo
se extiende a múltiples aspectos produciendo diversas manifestaciones como la
inseguridad en el cuidado del enfermo, la dificultad para comunicarse con claridad,
la posibilidad de cometer errores, el deseo inconfesado ante sí mismo (o fantasía)
de huir, de escapar; el resistirse a ser desagradable y al mismo tiempo el deseo de
serlo; el deseo de ser relevado en la tarea y la necesidad de seguir.
IRA. En su manifestación más abrupta hace al cuidador gritar su enfado y no
discriminar que el foco de su ira es la propia enfermedad y no el enfermo, la
familia, ni el equipo sanitario. Así surge la envidia del que está sano, el íntimo
deseo oculto y negado que “sea él quien enferme y muera “; el rencor hacia los
“privilegiados”, y el odio manifiesto hacia quien bondadosamente recuerda que
muchas personas están sufriendo tanto o más que uno. Lejos de proporcionar
consuelo exacerban la emoción airada y producen sentimientos de culpa y dolor.
INHIBICION. A veces el dolor es tan brusco, incomprensible y difícil de asimilar
que no permite reaccionar de ninguna manera. Así se declara una guerra interna
en la que la persona se desgarra por dentro, pues sospecha que “debe hacer

28
algo”, pero no puede hacer nada. Se hunde así en la tristeza y puede dar la
sensación de que “ni siente ni padece”.
Además de esta descripción el autor propone el siguiente esquema en el que se
grafica que ante el encuentro con un estresor (o varios) son posibles las siguientes
respuestas, manifestaciones que no se producen en un orden de aparición sino
que surgen en un circuito continuo mientras dure la situación de estrés:
E culpa
S Miedo huída pánico
T enfado
R Ira agresión
E rencor
S tristeza
O Inhibición paralización impotencia
R depresión soledad

Gómez Sancho (1999) también enumera los miedos más comunes ante la
muerte del ser querido: que vaya a sufrir mucho; que no reciba la atención
adecuada; temor a hablar con el ser querido usando el silencio y hasta la no
presencia como defensa de tipo evasiva; miedo a que el paciente adivine su
gravedad; a estar solo con el ser querido en el momento de la muerte o, por el
contrario, a no estar presente cuando muera.
Por último, Astudillo, Granja y Mendinueta (2008) mencionan que las causas
reconocidas de sufrimiento de los cuidadores principales son: la tarea asistencial;
observar el deterioro del paciente, en especial de tipo cognitivo; el vínculo afectivo
con él; la naturaleza irreversible de la situación que implica la muerte próxima; la
estrechez económica, y el no saber cómo actuar en las diferentes fases del
cuidado del enfermo. Por supuesto el proceso de ajuste suele acompañarse de
tensiones y dificultades que harán necesario el empleo de habilidades de
afrontamiento pudiendo aparecer sentimientos de ira, enfado y frustración, sin
conocer, a veces, el motivo.

29
 2. c – Calidad de Vida

Achury, Castaño Riaño, Gómez Rubiano y Guevara Rodríguez (2011) en su

estudio sobre Calidad de Vida de los Cuidadores con Enfermedades Crónicas con
Parcial Dependencia, exponen definiciones y desarrollos teóricos significativos,
como por ejemplo el concepto de calidad de vida según la OMS:

La percepción del individuo de su posición en la vida en el contexto de la cultura

y sistemas de valores en los que vive y en relación con sus objetivos,
expectativas, valores e intereses. La calidad de vida no es igual a estado de
salud, estilo de vida, satisfacción con la vida, estado mental ni bienestar, sino
que es un concepto multidimensional que debe tener en cuenta la percepción
por parte del individuo de este y otros conceptos de la vida. (p. 35)

También aclaran que el concepto calidad de vida ha variado a lo largo del

tiempo. Actualmente hace referencia a la evaluación objetiva y subjetiva y se
compone de los siguientes elementos: salud, alimentación, educación, trabajo,
vivienda, seguridad social, vestido, ocio y derechos humanos; y además puede ser
definida como una medida compuesta de bienestar físico, mental y psicológico, tal
como lo percibe cada persona y cada grupo.
En definitiva, se trata de una construcción multidimensional que incluye el
bienestar o descontento del individuo a partir de la evaluación de las
circunstancias de vida actuales, en el contexto de cultura y sistema de valores en
los que vive, y respecto a aspectos de la vida importantes para él como son la
salud, aspectos psicológicos, espirituales, socioeconómicos y familiares.
Fonnegra de Jaramillo (2001) considera que la calidad de vida del enfermo
terminal se expresa y se altera en el área psicológica, ocupacional, social y física.
Cuatro áreas que deberán ser evaluadas y respetadas. En función de estos
conceptos se podría extrapolar esta consideración y evaluar la calidad de vida de
quién tiene a su cargo el cuidado del paciente.
En consonancia con lo recién mencionado, y retomando a Achury, Castaño
Riaño, Gómez Rubiano y Guevara Rodríguez (2011), señalan que la evaluación

30
subjetiva de la calidad de vida del cuidador principal consta de cuatro dominios:
bienestar físico, psicológico, social y espiritual.
La dimensión física es la salud física en general y los síntomas que se
presentan durante el desempeño de este rol, entre los cuales se enumeran la
fatiga, las alteraciones del sueño, de la funcionalidad, náuseas, alteraciones en el
apetito, estreñimiento, dolores y malestar en general.
En cuanto a la dimensión psicológica o emocional describen problemas y
cambios significativos, sobre todo en cuidadores que desempeñan su labor
durante más de tres meses pues se entregan y dedican gran parte de su tiempo al
cuidado centrándose de forma casi exclusiva en las necesidades del paciente sin
reparar en las propias. Así es que padecen cansancio físico, sentimientos de
enfado e irritabilidad, y sentimientos de culpa por no alcanzar a hacer todo lo que
su familiar necesita.
La dimensión social se refiere a la percepción del individuo sobre las relaciones
interpersonales, su rol social, la necesidad de apoyo social y familiar, y el
desempeño familiar. Estos elementos pueden verse alterados en el cuidador,
sobre todo en ocasiones en que no cuenta con el apoyo de otros familiares lo que
genera que evite relacionarse con otras personas, afectando así esta dimensión.
Por último, la dimensión espiritual, implica las creencias y valores, la
esperanza, la religiosidad o la trascendencia. Para distintos autores el valor
espiritual constituye el respaldo de situaciones difíciles, pues proporciona
orientación y sentido a la vida, genera cambios positivos en el cuidador (como
compromiso y responsabilidad para con el otro); genera sentimientos de utilidad y
el aferramiento a creencias religiosas y culturales. Cuando esta dimensión se ve
afectada cabe la posibilidad de que se generen sentimientos de culpabilidad,
incertidumbre y dudas sobre el papel que desempeñan.
En consecuencia, y a partir de todo lo expuesto hasta aquí, la experiencia de
ser cuidador modifica la vida de las personas de forma significativa. Experiencia
que va más allá de una tarea o responsabilidad pues genera una forma de vida
diferente con complicaciones personales y sociales. No obstante también es

31
posible pensar que ser cuidador permite crecer espiritual y emocionalmente,
entender aspectos de la vida con mayor facilidad, y comprender el valor de la
familia y de la solidaridad como la más fuerte de todas las virtudes en el cuidado.
Los casos de mayor adaptación y en los que la calidad de vida está menos
dañada son aquellos en que los cuidadores ven su labor de forma gratificante, y
en los que observan que el enfermo puede suplir gran parte de sus necesidades.
Así es que en ocasiones cada aspecto del cuidado es mostrado como un trofeo:
“mira los piecitos, sin ninguna escara”. “Tócale la piel, es una porcelana, le
ponemos cremas”. (Luxardo, año, p. 190)
En cambio en aquellos cuidadores en los que no existe tal adaptación es
importante identificar y proporcionar herramientas con la finalidad de mejorar la
capacidad de afrontamiento para que satisfagan las necesidades del paciente,
respondan a la problemática familiar, mantengan su salud, y fomentar así una
buena relación con la persona cuidada.
Para ello, será de importancia reconocer y valorizar las necesidades de cada
cuidador. Astudillo, Granja y Mendinueta (2008) enumeran las siguientes: tiempo;
información adecuada sobre el proceso que afecta al enfermo y su posible
evolución; mejorar su comunicación; facilitar su participación en el cuidado del
enfermo; saber organizar el tiempo y aprender a delegar tareas; valorar los
recursos de los que dispone como los apoyos físicos; deseos y el tiempo de
compartir el cuidado del que disponen otras personas, miembros o no de la
familia; conocer cómo obtener ayuda (amigos, asociaciones de voluntariado,
servicios de bienestar social: ingresos de respiro, ayudas institucionales de
cuidadores por horas...); recibir apoyo emocional y relevos en el cuidado;
asesoramiento para cuidar de sí mismo; asesoramiento en la toma de decisiones;
mantener, si es posible, sus actividades habituales; acompañamiento en la agonía
y en el duelo; planificar el futuro y prepararse para recuperar la normalidad tras el
fallecimiento de su ser querido.
En síntesis, la experiencia de cuidado compromete de manera sustancial la
calidad de vida de todo tipo de cuidadores —hombres, mujeres, mayores o

32
menores—, por lo cual responder a tareas, esfuerzos y tensiones derivadas del rol
repercutirá en él como en el vínculo con su entorno generando cambios en
diferentes ámbitos (familiar, laboral y social) de su vida. Y además, si la evaluación
subjetiva tiende a ser negativa, si el cuidador experimenta un impacto negativo en
su calidad de vida, posiblemente esté experimentando una sobrecarga que lo
pone en riesgo de claudicación.

3. RIESGOS DEL CUIDADOR PRINCIPAL

3. a - Sobrecarga

En tanto que el cuidador dedica la mayor parte de su tiempo al cuidado del

familiar enfermo existe el riesgo de sobrecarga física, psíquica y emocional, como
también el riesgo de desarrollar alteraciones en su estado de salud, en su estado
de ánimo y en sus relaciones sociales, fenómeno denominado por algunos
autores como síndrome del cuidador: …el síndrome del cuidador o carga del
cuidador incluye los problemas físicos, psíquicos, emocionales, sociales o
económicos que pueden experimentar; el riesgo del cansancio en el desempeño
del rol cuando la persona ya muestra signos de dificultades concretas para
desarrollar las tareas del cuidado. (Bover Bover, 2004) (Luxardo, 2011, p. 93.).
En relación a este tema De Quadras, Hernández, Pérez, Apolinar, Molina,
Montillo y Novellas (2003) hacen referencia a la carga objetiva, para dar cuenta
de los cambios en el comportamiento y autonomía del paciente; y carga subjetiva,
para referirse a la reacción emocional del cuidador. La carga objetiva es cualquier
alteración potencialmente verificable y observable en la vida del cuidador y
causada por la enfermedad del paciente, que se origina en las labores de
supervisión y estimulación de aquel. En cambio la carga subjetiva hace referencia
a la sensación de soportar una obligación pesada y opresiva, originada en las
tareas propias del cuidador y en el hecho que un familiar sufre una enfermedad de
estas características.

33
 Aumentará el estrés del cuidador las complicaciones de la enfermedad que se
suman a otras responsabilidades como el trabajo, el hogar, la familia y el cuidado
de sí mismo. (Achury, Castaño Riaño, Gómez Rubiano y Guevara Rodríguez,
2011)
Su vida laboral y social, sus intereses y salud, suelen ser postergados: “tenía
una ecografía pero la suspendí, no me quiero mover de al lado de mi mama”, “si
te digo que desde que mi marido empezó con todo esto no me controlé mas”.
(Luxardo, 2010, p.187).
Diferentes autores relacionan el síndrome del cuidador principal con el término
de sobrecarga, tanto a nivel físico como emocional, por lo cual recientemente se
insiste en la necesidad de “cuidar al cuidador” para que pueda soportar el sobre
esfuerzo que tiene que realizar durante un tiempo prolongado en el cuidado diario
y constante del enfermo con el riesgo de que este cuidador se convierta en un
enfermo secundario. Incluso se aprecia una relación directa entre el deterioro del
paciente y la tendencia a la depresión y ansiedad en el cuidador, por lo cual la
duración del período de cuidados es una variable que favorece un empeoramiento
del estado psicológico del cuidador. (Gálvez Mateos, Molina Linde, Rodríguez
Sañudo, Romero Cotelo y Romero Rodríguez, 2005).
En esto coinciden Astudillo, Granja y Mendinueta (2008) quienes afirman que
la presencia de deterioro cognitivo, en los meses previos a la muerte, se considera
un factor con capacidad para predecir la aparición de una mayor carga de
síntomas en la última semana de vida. Uno de cada dos cuidadores de un
paciente con cáncer presenta niveles altos de ansiedad, y uno de cada cuatro
presenta niveles altos de depresión. A más sobrecarga, más depresión. Y citan un
estudio de Schultz y Beach (1999) en el que se revela que:
Las esposas de pacientes ancianos que realizaban la función de cuidadoras
crónicas, presentan un riesgo de mortalidad 63% más alto que los controles,
con un aumento de la aparición de complicaciones en las enfermedades más
frecuentes de este grupo de edad. Los problemas físicos más referidos fueron:
dolor del aparato locomotor, cefaleas de características tensionales, astenia,
fatiga crónica y las alteraciones del ciclo sueño-vigilia. El cuidado crónico
conlleva un deterioro de la función inmunológica de los cuidadores, a expensas
de una reducción de sus niveles de inmunidad celular, lo que los hace más
34
 susceptibles a determinadas infecciones víricas. Los trastornos psíquicos
alcanzan un 50%, son a menudo difíciles de verbalizar y se definen como
somatizaciones o como términos vagos del tipo de “desánimo” o “falta de
fuerzas”. […] El cuidador crónico es una persona especialmente vulnerable, por
lo que es preciso que en el ámbito de la atención primaria se realicen todos los
esfuerzos encaminados a la detección precoz de sus posibles patologías.
(p. 370 - 371).

En definitiva, las transformaciones en lo cotidiano familiar y profesional del

cuidador pueden llevarlo al agotamiento físico y emocional, comprometiéndolo
también en lo social. Por esta razón los profesionales de la salud deben proveer
soporte a los cuidadores en su domicilio, incluyendo la educación dirigida al
cuidado.
A tal efecto y a modo de ejemplo el Ayuntamiento de Madrid puso en marcha
en 2004 el programa "Cuidando al Cuidador", ya citado anteriormente, que incluye
sesiones de psicoterapia por un lado, y educativas por otro. Los resultados arrojan
que tanto la sobrecarga como la calidad de vida de los cuidadores mejoran tras su
paso por las sesiones del programa: un 60% se siente mejor; un 53% ha
aprendido a cuidarse mejor, y el 50% ha mejorado sus relaciones sociales. (Ver
anexo).

3. b – Claudicación

Arranz, Barbero, Barreto y Bayés (2003) explican que asistimos al fenómeno

de claudicación familiar cuando los miembros de la familia comienzan a mostrarse
incapaces de ofrecer una respuesta adecuada a las necesidades y demandas de
su familiar enfermo. Esto se expresa en la dificultad de mantener una
comunicación positiva entre ellos, con el paciente, e incluso con el equipo
terapéutico y, además, en que la presencia ante los cuidados y/o su calidad se
ven comprometidas. Si no se resuelve puede incurrirse en el abandono emocional
del paciente y/o abandono total o parcial de la tarea. En casos extremos puede
llevar a malos tratos a través de la negligencia en los cuidados. En su descripción
detallada del fenómeno ofrecen una clasificación según:
 el momento de aparición: precoz, tardía o episódica.
35
  la duración: accidental, temporal o permanente.
 el área afectada: emocional, por motivos de salud o social.
 el número de personas afectadas: individual, grupal o global, incluyendo al
equipo.
Según Gómez Sancho (1999) la crisis de claudicación emocional de la familia
es una de las causas más frecuentes de hospitalización urgente de los enfermos
agónicos. Quizás el enfermo esté agonizando apaciblemente en su domicilio y
quienes están necesitando cuidados y soporte urgente son los familiares. Por esta
razón, en los casos que el cuidador principal es el único cuidador del enfermo, el
riesgo de agotamiento (claudicación) es muy alto.
Existen posibles factores etiológicos o de riesgo que favorecen el fenómeno de
claudicación, por ejemplo: familias desestructuradas y/o con fragilidad emocional o
que dan cuenta de problemas importantes no resueltos. Cuando la red social es
insuficiente o se encuentran en situación de indefensión social. Trabajar fuera del
domicilio, por lo cual resulta difícil compaginar durante un tiempo largo las
responsabilidades. Cuando existe la percepción de ruptura o aplazamiento de
proyectos personales. Finalmente también es un riesgo la morbimortalidad de los
cuidadores. (Arranz, Barbero, Barreto, y Bayés, 2003).
La negación de los familiares de la realidad de la enfermedad o de su
gravedad, la conspiración del silencio y las posibles diferencias de criterio entre los
distintos familiares con respecto al uso de la información y la toma de decisiones,
son variables que también operan como factor de riesgo para la claudicación.
Con respecto a la transmisión de información por parte de los profesionales, si
se los inunda de información sin tiempo para asimilarla o si la información
brindada es contradictoria, puede ocasionar confusiones favorecedoras del
fenómeno de claudicación.
Y como ya se ha mencionado, la prolongación y progresión de la enfermedad y
la dependencia del paciente contribuyen a la sobrecarga del cuidador y, en
definitiva, lo pone en riesgo de claudicar.

36
 Por todas estas razones Astudillo, Granja y Mendinueta (2008) proponen la
detección precoz del riesgo de claudicación, para lo cual aconsejan utilizar la
Escala de Zarit que en su versión reducida ha demostrado ser útil y de fácil
manejo tanto para diagnóstico como para seguimiento de los familiares.
Se ha observado que los cuidadores primarios tienden a claudicar en mayor
grado, no tanto por las cargas físicas como por las emocionales. Por ejemplo en
un estudio realizado en 100 cuidadores (mujeres en su mayor parte) de enfermos
en el final de la vida (supervivencia media de 30 días) se encontró una elevada
tasa de sobrecarga y de trastornos de estado de ánimo, con un nivel mayor de 5
en una escala de 0 a 10. A la pregunta: “¿Existe algo que le preocupe?”, 80 de los
cuidadores respondieron que su máxima preocupación era el paciente, 25 de ellos
mostraron especial angustia por el momento de la muerte, 10 tenían temor por las
complicaciones que pudieran surgir, 7 por el futuro de la familia y uno por la
situación económica.
La conclusión a la que llegaron es que dada la alta prevalencia del estrés
emocional del cuidador y la elevada asociación con la morbilidad física y
emocional en los familiares, es que se deben diseñar intervenciones sistemáticas
para la sobrecarga y el estrés emocional del cuidador como parte de los
protocolos profesionales en cuidados paliativos.
En base a estas conclusiones recomiendan que para prevenir y/o superar la
crisis de claudicación del cuidador se debe brindar atención integral, personalizada
e interdisciplinar del equipo sanitario al enfermo, favorecer la autoformación del
cuidador y dar apoyo al grupo familiar, aportando información continua y adecuada
sobre el estado y las necesidades del paciente, las familias o ambos, así como
también favorecer a la expresión emocional de sentimientos mediante la escucha
activa y el ofrecimiento de apoyo profesional / institucional.

37
 4 - APOYO EMOCIONAL AL CUIDADOR PRINCIPAL

4. a – Abordaje PsicoOncológico

En el intento de definir qué aspectos trabajar o cómo encarar el abordaje

emocional del cuidador, es que algunos autores consideran que cuando el sistema
sanitario se ocupa de identificar al cuidador para brindarle asistencia suele hacerlo
para que pueda seguir cuidando “bien”. De alguna manera se cree que
disminuyendo el estrés del cuidador disminuye la carga de la tarea y aumenta la
capacidad de cuidado. Desde esta mirada se reduce la existencia del cuidador a
un recurso disponible para el sistema sanitario restringiendo su vida a un
determinado papel, el de cuidar.
Diversos estudios indican que la parte más difícil de manejar son los aspectos
sociales y psicológicos, por esta razón no se debe universalizar la concepción del
cuidado como un sinónimo de sobrecarga. Desde esta mirada es posible
enfocarse en las particularidades de cada cuidador, en su contexto y situación, y
el vínculo con aquel que cuida. (Luxardo, 2010)
Astudillo, Mendinueta y Granja (2008) recomiendan intervenir sobre cuatro
aspectos primordiales, en relación al cuidador o la familia: atención de los
cuidados físicos del paciente; organización y material que será necesario tener
disponible; actuación ante la urgencia y cuidado de sí mismos.
En primer término es necesario, tal como lo advierten Arranz, Barbero, Barreto y
Bayés (2003), establecer áreas de evaluación para planear e implementar las
diferentes intervenciones dirigidas al cuidador principal.
Según lo recopilado por distintos autores y la propia experiencia se
recomiendan las siguientes:

 Evaluar principales mecanismos de defensa y conciencia de la situación.

 Evaluar riesgo de claudicación y conspiración del silencio.
 Evaluar calidad de vida (recurriendo a distintas herramientas o instrumentos
como entrevistas, observaciones y escalas).

38
  Indagar duelos previos y antecedentes de tratamientos psicológicos,
detectando factores de riesgo psicopatológico.
 Indagar aspectos de su cuidado personal y autocuidado: situación de salud,
personal, laboral, familiar y vivienda.
 Identificar aspectos vinculados con el desempeño de su rol y vínculo con el
paciente.
 Invitarlo a dejar la habitación por un rato (cuando la internación es
institucional) o la casa, intentando aliviar sentimientos de culpa.
 Ofrecer una entrevista con el equipo o con quién el cuidador tenga mejor
feedback.
 Fomentar conductas de autocuidado.
 Indagar nivel de comprensión de la información médica recibida.
 Vehiculizar la comunicación del cuidador con el resto del equipo, y su
acceso a información adecuada.
 Favorecer con el consejo profesional conductas de autocuidado,
organización de agenda y de cuidados, recomendaciones orientadas a la
organización familiar y el mejor funcionamiento de la red de apoyo
psicosocial.
 Brindar orientación y contención emocional.
 Realizar psicoeducación.
 Ofrecer y coordinar otras entrevistas: familiares, con el resto del equipo, etc.
 Seguimiento psicoterapéutico: individual, pareja o familia. En el caso de
pacientes institucionalizados se pueden ofrecer estrategias terapéuticas
grupales, participación de grupos de ayuda, o encuentros multifamiliares.
 Uso de técnicas como imaginería, visualizaciones o relajación.

Por último y a manera de síntesis del capítulo, es importante destacar que el

apoyo psicosocial al cuidador de pacientes con enfermedad terminal es
fundamental para prevenir problemas psicopatológicos. Así lo acuerdan diferentes
autores consultados.

39
CAPITULO II – ASPECTOS METODOLÓGICOS

a – Planteo de Problema

El cuidador principal o proveedor informal de atención, de quien cursa alguna

enfermedad crónica progresiva e incurable, es una figura que se ha vuelto
vulnerable, al menos a partir de esta condición. El desempeño de este rol supone
una fuente de estrés importante implicando alteraciones emocionales como
funcionales por el reto de adaptación a una situación cambiante y aversiva que
impactará en las esferas social, espiritual, psicológica y física, mediante
modificaciones en su estilo de vida, rutinas, actividades sociales, desempeño
laboral, transformaciones del rol intrafamiliar, estado de salud y emociones, entre
otras cuestiones. Las demandas de este momento de crisis, condicionado por
factores de riesgo preexistentes y recursos psicosociales del cuidador, puede
generar una percepción de sobrecarga poniendo en riesgo sus potencialidades, y
desencadenar el fenómeno de claudicación, lo cual atenta directamente sobre el
bienestar del paciente.
En razón de estas apreciaciones es que se formulan las siguientes preguntas
con el propósito de responderlas en el recorrido de este trabajo.
¿Cómo atraviesa el proceso de enfermedad y terminalidad de su ser querido,
el cuidador principal del paciente oncológico?
¿Cómo impacta la tarea de cuidar en sus emociones, en su cotidianeidad y en
su calidad de vida?

b – Objetivos: Generales y Específicos

b.1) Objetivos generales

 Caracterizar al cuidador principal del paciente oncológico con

enfermedad terminal.
 Describir los aspectos psicosociales asociados a la calidad de vida del
cuidador principal.
40
 b.2) Objetivos específicos

 Indagar sobre las expectativas del cuidador principal durante la

trayectoria de la enfermedad.
 Señalar y describir preocupaciones típicas del cuidador principal
 Indagar e identificar necesidades del cuidador principal
 Detectar factores de riesgo para la claudicación del cuidador
 Identificar ambivalencias afectivas del cuidador
 Reflexionar sobre la importancia de brindar apoyo psico-oncológico al
cuidador principal

C – Criterio de Selección del Caso e Instrumentos

En primer término la elección del tema surge del interés personal que ha
despertado la experiencia en congruencia con bibliografía consultada de autores
referentes en psicooncología y los cuidados paliativos.
Influye, además, que la mayoría de los autores concuerda en pensar no sólo al
paciente sino también a su familia, como unidad de análisis, puesto que el
sistema familiar puede verse afectado con significativas repercusiones ante la
situación en la que uno de sus integrantes padece de una enfermedad crónica que
pone en peligro su vida. (Bosnic, 1999).
En razón de esta situación es que la intervención del equipo sobre la familia se
construye a partir de las necesidades que presenta y de aquello que manifiesta
como problema. Además, para cada familia el proceso de enfermedad de uno de
sus integrantes implica un recorrido único que reúne características históricas
particulares del grupo, como también es único el proceso para cada integrante de
la familia. (Tripodoro, 2011).
Por último también se debe destacar que el caso se elige en función de la
cantidad de encuentros psicoterapéuticos realizados en los que se logró recolectar
material clínico lo suficientemente representativo y paradigmático como para dar

41
cuenta de las características del cuidador principal del paciente oncológico con
enfermedad terminal en internación domiciliaria.
Respecto a las entrevistas realizadas fueron: individuales, semidirigidas y
libres con el paciente; y entrevistas individuales, semidirigidas y libres con la
cuidadora principal, Raquel. También se describe una entrevista grupal familiar y
se utiliza información obtenida del intercambio profesional con la médica
paliativista y la trabajadora social del equipo. Sobre fragmentos relevantes al tema
elegido se efectúa el análisis de contenido que se expondrá a continuación.
Por último se aclara que las entrevistas transcurrieron en el domicilio de la
familia, por lo cual la observación de la vivienda familiar permitió recoger datos del
estilo y calidad de vida sin mediar relatos.

42
CAPÍTULO III: PRESENTACIÓN DE CASO RAQUEL

Juan, de 71 años, es paciente con enfermedad oncológica. Al momento de la

entrevista se encuentra lúcido, orientado en tiempo y espacio y bradipsíquico. Ante
lo abúlico y apático que se muestra, la médica clínica que lo asiste en domicilio
sugiere interconsulta con psicología antes de indicar medicación psiquiátrica.
El equipo tratante que lo asiste pertenece al servicio de internación domiciliaria
que brinda su cobertura médica. El mismo se compone de una médica clínica, que
lo visita dos veces por semana; una enfermera, que lo asiste dos veces en el día;
un kinesiólogo, que lo trata tres veces por semana; y una asistente social.
Posteriormente a este equipo se sumará la psicóloga, quién asistirá al paciente
una vez por semana.
En cuanto a sus antecedentes de salud cursa hipertensión arterial, fibrilación
auricular crónica, traumatismo lumbar, y fue sometido a una prostatectomía hace
algunos años atrás.
Hace un mes y medio, aproximadamente, le detectan melanoma avanzado
(interno) con compromiso metastásico del SNC, por lo cual ha presentado
convulsiones. No ha recibido tratamiento oncológico específico.
Juan lleva 20 días de internación domiciliaria, luego de una internación
institucional por paraparesia5 severa, circunstancia en la que padece un shock
hipovolémico6 secundario a plaquetopenia7, por lo cual es internado en terapia

5
Disminución de fuerza en los miembros inferiores (más frecuentemente) o los superiores.

Consultadoen: [Link]
rce=copypaste&utm_medium=various&utm_campaign=copypaste

6
Un shock hipovolémico es una afección de emergencia en la cual la pérdida grave de sangre
y líquido hace que el corazón sea incapaz de bombear suficiente sangre al cuerpo. Este tipo de
shock puede hacer que muchos órganos dejen de funcionar. Medline Plus, 2015. Consultado en:
[Link]

7
Trombocitopenia o plaquetopenia, es cualquier trastorno en el cual hay una cantidad
anormalmente baja de plaquetas, que son partes de la sangre que ayudan a coagularla. Esta
afección algunas veces se asocia con sangrado anormal. Medline Plus. Consultado en:
[Link]
43
intensiva. Cuando recompone su estado clínico es dado de alta con un estado
general regular, paraparesia severa, y con escara necrótica8 a nivel sacro.
A las 24 horas de su externación le diagnostican una infección urinaria y le
indican tratamiento con antibióticos.
Respecto a los encuentros psicoterapéuticos con el paciente se llevan a cabo
en la habitación de su domicilio. Allí se encuentra recostado en una cama
ortopédica, puesta a los pies de la cama matrimonial. Las entrevistas duran
aproximadamente 40 minutos, y en algunas oportunidades menos tiempo, ya que
Juan, en ocasiones, no ofrece disposición ni energía para un mayor desarrollo.
A nivel físico Juan luce delgado, está caquéctico9, canoso, y lleva una barba
que su esposa le ayuda a conservar. Es Ingeniero y se desempeñaba como
docente de una universidad nacional estatal. Es una persona muy cordial y formal
en el trato, que por cierto es “de usted”. Cabe recordar que se encuentra siempre
recostado en su cama ortopédica por su debilidad muscular y su situación de
vulnerabilidad.
Progresivamente presentará un franco deterioro que lo llevará al uso
permanente de esta cama ortopédica que la cobertura médica le provee. En esta
situación su cuidadora, sus hijos y su kinesiólogo se esfuerzan en los cuidados,
ejercicios y toda la gestión en general, para que el paciente logre utilizar una silla

8
Tejido necrótico, carente de hidratación, con un aspecto negruzco, que tapona la solución de
continuidad que presenta una lesión. Las escaras pueden oscilar en grosor y abarcar
profundidades que van desde la dermis (escara superficial) hasta tejido subcutáneo y partes
blandas. Consultado en: [Link]

9
El síndrome caquéctico se caracteriza por un deterioro nutricional progresivo observado en el
paciente que acompaña a determinadas patologías como el cáncer. Sus principales
manifestaciones clínicas se corresponden con la existencia de anorexia, saciedad, pérdida de
peso, debilidad, fatiga, alteraciones de la función inmune y mal estado funcional. FERRIOLS
LISART, TORDERA BAVIERA (2015). Consultado en:
[Link]

44
de ruedas con el propósito de que pueda participar de distintos ambientes de la
casa, y disfrutar y compartir otros espacios y momentos de la vida familiar.
Juan está casado con Raquel desde hace 47 años. Ella también tiene 71 años.
Es alta, de hombros anchos. Su cabello es negro, corto, ondulado y
descontracturado, pareciera que no le dedicara demasiado tiempo ni interés a su
imagen. Su ropa es algo masculina, suele vestir pantalones oscuros y camisolas
holgadas. No usa maquillaje. Se la ve cansada y también triste. De todos modos
se muestra entera; estoica. En cuanto a su estado de salud, sólo cuando se le
pregunta comenta que tuvo una cardioablación y que sufre de dolores artrósicos.
Aunque terminó sus estudios secundarios alcanzando el título de maestra de
grado, nunca ejerció. Siempre fue ama de casa. Su casa es grande y tiene varios
ambientes, a los que se agrega un espacio verde en el que junto a su esposo
cuidan de una pequeña huerta y de un gallinero doméstico. Por cierto compartían
los cuidados de este espacio hasta que Juan enferma, ya que además de no
poder movilizarse, tiene contraindicado acercarse a las gallinas. Desde entonces
Raquel, como puede, se ocupa de mantenerlo.
Respecto al nivel socioeconómico de la pareja es medio. Y en cuanto a
creencias, si bien recibieron educación religiosa católica, tanto ella como Juan se
describen como “agnósticos”.
Raquel es poco sociable, aunque tiene buena relación con sus vecinos. Tiene
dos hermanas mayores, de 75 y 80 años. Esta última es prácticamente vecina de
la pareja, puesto que vive a unas cuadras. Con ella se veían con frecuencia hasta
que las visitas disminuyeron notablemente desde la internación domiciliaria de
Juan.
Raquel concurre a un taller de jardinería, que había interrumpido
transitoriamente por un viaje a Italia, y a partir de la internación domiciliaria de
Juan decide no retomarlo.
Tiene licencia de conducir y se desenvuelve perfectamente en vehículo.
Recurre a su uso para la resolución de sus quehaceres cotidianos: pago de

45
impuestos, compras de supermercado, de materiales de jardinería, consultas
médicas, etc.
Juan y Raquel conviven con el mayor de sus tres hijos, de 43 años, empleado
como personal de seguridad. Es separado, tiene dos hijos, y por sus horarios
laborales y régimen de visitas está poco tiempo en la vivienda, y Raquel cuenta
escasamente con su colaboración.
Su hija de 41 años también es separada, pero no conviviente. Es docente y
tiene a cargo tres hijos adolescentes. Según comenta Raquel es la más
preocupada por la situación del padre, sobre todo por su bienestar espiritual. Con
este fin ha realizado una cartelera, que se encuentra pegada en la pared lateral
de la cama, con frases trascendentales positivas con la intención de “levantarle el
ánimo” a su padre. Parece ser la más afectuosa y demostrativa del grupo familiar.
El hijo menor, de 35 años, está casado, tiene un hijo pequeño, y su esposa se
encuentra cursando un embarazo avanzado con complicaciones de bajo riesgo,
por lo cual Raquel prefiere “no molestarlos” con pedidos de ayuda.
Es oportuno mencionar que Raquel es entrevistada en todas las visitas
domiciliarias, aproximadamente durante media hora y antes de ingresar a la
habitación para el encuentro con Juan. Estando en los sillones de la antesala de
la casa mientras firma la planilla de la interconsulta, de modo informal, Raquel
actualiza el estado de Juan. Así sucede durante todos los encuentros.

Genograma

Juan
71 Raquel
71

Esteban José
Claudia
43 35
41

46
CAPÍTULO IV: DESCRIPCIÓN Y ANÁLISIS DEL CASO RAQUEL

La primera entrevista es con Raquel. En ella relata la historia de la enfermedad

de Juan. En primer término comenta que dos meses atrás se encontraban de viaje
en Italia, y es allí donde su marido se descompone: “Estábamos paseando por la
calle, se mareó y se desmayó. De inmediato lo lleva la ambulancia del estado y
queda internado, en observación. Le hacen varios estudios. Al final me dicen que
es cerebral, que sería la metástasis de un cáncer, que no saben cuál sería el
tumor madre, y me sugieren que regresemos a Buenos Aires para que lo
investiguen. ¡Para esto estuvo 26 días internado en Italia!”.
Ya transcurrieron tres meses de este episodio convulsivo, y desde entonces
ella es su cuidadora, a “tiempo completo”, comenta.
A los dos días de ocurrido éste evento arriban a Buenos Aires y una semana
después Juan comienza con hematuria. Consultan en dos instituciones, una de
referencia, y también en una clínica general de la cobertura médica que poseen.
Es allí donde confirman el diagnóstico de melanoma interno y le indican cuidados
paliativos domiciliarios: “Nos dijeron que no hay tratamiento posible, que es una
enfermedad terminal en etapa avanzada, que ya no hay nada por hacer, sólo
mejorar su calidad de vida. Nos dijeron que no tiene sentido que esté internado en
una institución, que tiene riesgo de infecciones, etc., y que es mejor que esté en
su casa. Pero yo no sabía cómo iba a ser eso, no sabía que iba a pasar “esto”…
es muy desgastante”.
Continúa: “Juan está cada vez peor de ánimo. No habla de su enfermedad, de
vez en cuando te tira una frase que te mata como por ejemplo: la vida cómo se me
está yendo, o como quisiera pegarme un tiro… No sabe que es un cáncer… creo
que no sabe, pero creo que tiene plena conciencia. No sé qué decirle, no sé cómo,
ni de qué hablarle, ni cómo mejorarle el ánimo. Está como abatido y quejoso. Se
queja todo el tiempo de dolor. ¡Encima no me duerme! ¡Ya no se qué hacer! ¡Yo
no doy más! De día duerme siestitas y apenas se despierta, me llama. Es como si
todo el tiempo estuviera chequeando si estoy acá… ¡A dónde me voy a ir!...Y a la

47
noche no duerme nada y protesta porque no se puede dormir”. (Se la observa
exaltada al hacer los últimos comentarios).
Se le pregunta que sabe acerca del pronóstico y dice: “No se sabe cuándo,
pero es rápido y silencioso…solo un milagro…”.
En otro encuentro Raquel hace referencia a lo agotada que se encuentra por
cuidar noche y día de su esposo, que además no lo deja “ni a sol ni a sombra”,
situación que repercute en su estado de ánimo: “No sé como estoy. Estoy. Ni
bien, ni mal. De entrada me parecía imposible. Ahora creo que acepté. Por
momentos me angustia pensar lo que le está pasando, que ya no va a estar, pero
tampoco se en cuánto tiempo va a pasar eso, cuánto tiempo vamos a estar así.
Juan esta irritable, demandante, me llama todo el tiempo: ¡¡¡Raqueeel,
Raqueeeel!!! Yo le contesto nerviosa y mal ¡¿Qué te pasa?! O voy corriendo
preocupada y cuando llego, me dice: “me duele”. (Silencio de ambas). Continúa el
relato y en forma de pregunta expresa: ¿Y? ¿Yyyyy? ¡Qué novedad! ¿¡Cuál es la
urgencia!? ¡Si le duele todo el tiempo! Me llama como si se estuviera muriendo…
(Silencio).
Un secreto a voces es que el paciente, efectivamente, se está muriendo, pero
ambos se defienden de esta realidad, que claramente no es una urgencia. En
comentarios de la cuidadora se observa su vivencia de sobrecarga, que sesga la
interpretación de las necesidades del paciente e incurre en respuestas poco
contenedoras. Así es que le despierta irritabilidad, hastío, falta de empatía, y le
dificulta el tomar mejores decisiones o interactuar más adecuadamente con el
equipo de salud con el fin de mejorar estos síntomas físicos originarios del
malestar y quejas del paciente.
Raquel continúa: “Yo le digo: quedate un poco quieto, para que le duela
menos…De entrada me parecía imposible que esto estuviera pasando, ahora…
¡qué sé yo!, ya lo acepté…”.
No siempre las medidas son las más adecuadas para el paciente, y en este
caso el consejo de su cuidadora pareciera tener que ver con su necesidad de
hacer algo por el dolor de su ser querido, y quizás también conlleva la necesidad

48
de acotar su demanda y disminuir su carga en la tarea. Evidentemente no termina
siendo una solución efectiva para ninguno de los dos. Es más, se vislumbran las
ambivalencias afectivas que suelen manifestarse en estas situaciones de crisis.
Le pregunto si se siente un poco enojada y Raquel responde que puede ser, y
además se reconoce “irritable”. Se observan en Raquel sentimientos de enfado,
tristeza, que son algunas de las emociones básicas del cuidador, descriptas por
Espina Eizaguirre (s.f.). Es importante señalar que su ira se transforma en gritos
de enfado hacia el enfermo, sin diferenciar que posiblemente el enojo sea con la
enfermedad y no con la persona. Además se observa que su dimensión
psicológica se ve alterada por la dedicación prácticamente exclusiva y la
predominancia de emociones negativas. En ningún momento se evidencia
satisfacción por la tarea realizada.
Al indagar sus duelos, y especialmente si tiene o tuvo algún otro allegado con
enfermedad similar, Raquel comenta que una amiga cercana murió de cáncer
hace menos de un año. Concretamente menciona que recibió el diagnóstico de un
cáncer de colon que acabó con su vida en unos meses. Refiere que para ella esto
fue doloroso, y acota lo siguiente: “No tiene nada que ver con esto. Mi marido ni
recibió tratamientos, ni la pudo luchar. No es digno lo que estamos atravesando.
Me siento casi tan enferma como él…”.
En estos dichos se puede apreciar cierta identificación con la situación de
enfermedad. Incluso esto se advierte en su aspecto físico, en su descuido
personal, en el uso cotidiano de ropa negra. En varias entrevistas ha estado con
el mismo atuendo, como si esto tampoco la preocupara.
En una de las entrevistas Juan dice: “Raquel siempre tuvo un lugar secundario
y ahora debe ocuparse de todo, y esto le queda grande”, con estas expresiones
se refiere a que se ocupa de la casa, de su alimentación, de la de Juan, de su hijo
Walter, de la limpieza, de las compras, de pagar impuestos, y que coordina y
asiste todos los cuidados y necesidades de su marido.
A partir de esta creencia se toma como objetivo de trabajo terapéutico el
realizar psicoeducación, tanto con el paciente como con Raquel. El propósito es

49
aleccionar respecto a cómo repercuten y propician, este tipo de enfermedades, al
cambio de roles en el grupo familiar o en la pareja, tal como lo refieren diferentes
autores anteriormente citados.
En cuanto al impacto en Raquel se advierte en el siguiente fragmento: “Ya no
sé cómo manejar algunas cosas. Al principio pensé que iba a poder con esto.
Cuando me dijeron se interna en casa, pensé que era lo mejor, porque la verdad
que ir y venir del hospital, descuidaba mi casa, mi persona…pero la verdad que
sigo igual, o peor. No puedo hacer mis cosas, tengo que hacer otras… es raro,
cosas que hacía Juan, desde cambiar una bombita, cuidar las gallinas…Todo
recae sobre mí. Aunque yo hacía un montón de esas cosas, pero es como que
ahora tengo que coordinar todo. No sé…y no puedo pedirles a mis hijos, ellos
están ocupados con sus vidas, sus ocupaciones, sus problemas. Hasta creo que
estaban igual de acostumbrados respecto a que esas cosas las hacía su padre.
(Pausa). Por ejemplo hay una pared que Juan quería repintar y los chicos ni
registran que eso está pendiente, no ven que a su padre lo haría feliz ver eso
pintado. Yo hasta ahí, no llego. (Pausa). Además de tomar decisiones, ¡imagínese,
decirle a Juan lo que tiene que hacer! (enuncia con asombro), ¡eso jamás! Hubiera
sido impensado en nuestra pareja; es más, a Juan nadie podía decirle que hacer,
y ¡ahora me hace caso en todo!”.
A partir de esto dichos es posible pensar en otras cuestiones, además de las
particularidades de las alteraciones del rol y la consecuente percepción de
vulnerabilidad de la identidad. Una de ellas tiene que ver con los cuidados en
domicilio. Autores como Astudillo, Granja y Mendinueta (2008) sostienen que la
decisión del lugar de atención depende del tipo de enfermedad, y también de la
relación entre la situación funcional y la capacidad del entorno sociofamiliar para
cuidar a la persona enferma en la casa. Por esta razón proponen que una visita a
tiempo al hogar, por parte de los profesionales sanitarios, es preventiva de una
mala adaptación que puede ocurrir en familias mal informadas, o en aquellas en
las que fueron planteados otros objetivos o estaban a la espera de resultados
distintos.

50
 Otra cuestión a señalar está referida al apoyo social que evidentemente Raquel
no ha recibido. Ella conversa bastante, no sólo con la psicóloga sino también con
la enfermera y el kinesiólogo; sin embargo, entre otras cosas, es llamativa la falta
de comunicación fluida con su hijo conviviente, quien, como se puntualizó, está
poco en la casa por su trabajo y por un régimen de visita a sus hijos.
A partir de estas cuestiones se propone una entrevista familiar, que el paciente
desaprueba: “Como usted quiera, pero no van a querer venir”. Sin embargo
Raquel expresa conformidad y, además, comenta que su hija está interesada en
hablar con la psicóloga. Finalmente se ofrece una entrevista abierta para los que
quisieran participar del grupo familiar.
Al momento de la entrevista concurren Raquel y su hija. Al tiempo de iniciada
llega su hijo conviviente, quien saluda, toma asiento, y escucha sin omitir opinión.
Solo asiente en algunas partes de la conversación. Respecto a la hija, solicita
orientación sobre cómo “levantarle el ánimo” al padre. Comenta que le trae flores
y le ha pegado carteles con mensajes positivos que: “ni mira. Dice que no ve bien.
Se los leo, y es como si no le importara. No sé bien cómo manejarme”. Se realiza
psicoeducación y se brinda contención respecto a los temas planteados.
En esta entrevista también se trabajan temas como la veracidad en la
información, quién debe informar, se indaga sobre la conciencia de situación y
pronóstico, en todos ellos, y también sus expectativas ante la muerte del ser
querido. Por último se brindan consejos respecto del manejo de la información con
los niños de la familia, concretamente con los nietos del paciente.
Como parte del cierre del encuentro se transmite a los hijos presentes la
importancia de brindar apoyo a su madre, tanto emocional como práctico, es decir,
en las tareas de cuidado, quizás considerando contratar un cuidador externo. No
obstante, no toman medidas al respecto, e incluso es Raquel quien desestima la
consideración de compartir las tareas con una “persona extraña”.
En otro encuentro con Raquel, ante la pregunta sobre qué es lo que más le
preocupa, responde que primordialmente le preocupa su esposo, cuánto sabe de
la enfermedad y que palabras usar o que decirle para que no decaiga su ánimo,

51
sin mentirle. Y se agregan preguntas del tipo: “¿Cómo va a seguir esto? ¿Hasta
cuándo? ¿Y si se muere acá?, ¿qué hago?”. Esto coincide con lo citado por varios
autores cuando mencionan las principales preocupaciones de los cuidadores.
Incluso reconoce que esta situación ha impactado sobre otra esfera importante
que es su cuidado personal y su aspecto ante los demás. Y a esto se suma que ha
suspendido sus controles médicos, sus clases de yoga, y las actividades sociales
que solía realizar. Finalmente expresa sentirse aislada, “sola”.
Esta percepción de aislamiento o soledad ha sido descripta por Field y James
(1993) como la consecuencia emocional del estrés y también la relacionan con la
pobreza en la red de apoyo psicosocial. Posiblemente esta necesidad de apoyo
poco satisfecha, los cambios en los roles y la interrupción de sus actividades, dan
cuenta de una dimensión social alterada por el desempeño de la tarea de
cuidador.
Por otra parte, respecto a la dimensión espiritual, la pareja menciona que no
son religiosos ni creen en deidades, aunque parecen aferrarse a creencias más
esotéricas. Por ejemplo Raquel comenta que su marido demanda algún tipo de
tratamiento activo para su enfermedad, expresando que “así no puede estar”, por
lo cual averigua qué hacer. Luego, y a partir de ésta búsqueda, intentan un
tratamiento con trigo verde.
Otro comentario para destacar es que manifiestan que sus esperanzas están
puestas en la ciencia, y comentan que alguien les mencionó que “existe una
médica especialista en estos tumores” de reconocida institución y que pedirá un
turno con ella para tener otra opinión. Así es que en el siguiente encuentro Raquel
relata la interconsulta con ésta profesional.
Comenta que fue una situación muy compleja y un poco caótica, ya que no
resultó como esperaban. Explica que ellos tienen un auto viejo y pequeño, por lo
cual les costó mucho ubicar a Julio en el auto, además refería dolor, expresaba
quejas constantemente, y no colaboraba con los movimientos. Si bien contó con
la ayuda de su hijo, lo notaba desganado y malhumorado. Luego al llegar al
consultorio debieron esperar una hora. Juan se puso incómodo, expresando cada

52
vez más dolor, fue recostado en una camilla, pero esta situación lo puso cada vez
peor predispuesto. Finalmente la médica lo evaluó, muy brevemente, para luego
hacerlo esperar en la camilla, en el pasillo que hace de sala de espera, mientas
daba información y devolución a los familiares. Información que no arroja ninguna
nueva esperanza o distinción de la que ya tenían.
A Raquel se la nota desesperanzada, y fundamentalmente agotada. Hace este
relato con fastidio, por haber hecho este intento sin obtener resultados positivos, y
ante una demanda que no sabe precisar de dónde se origina. Ella sabe que la
situación de Juan es irreversible, los médicos han sido claros en este aspecto con
ella, aunque no con Juan. Raquel está en riesgo de claudicar, por lo que existe el
peligro de que el cuidado brindado a su marido pierda el sesgo del amor, con el
que inició este proceso.
Al reflexionar sobre varias de las características que se puntualizan en esta
cuidadora, y retomando la tipología de cuidadores que ofrece Luxardo (2010), se
podría reconocer a Raquel como una cuidadora sobrepasada. En varias ocasiones
deja ver o expresa abiertamente su desconcierto con la situación de enfermedad,
refiriendo no dar abasto, dice que más de lo que hace no puede hacer, y también
menciona que aquello que hace parece no ser eficaz. Incluso ha expresado quejas
directas y abiertas, como por ejemplo: “¡¿y ahora que quiere?! ¡Si siempre le
duele!”.
Además es importante señalar que se observa una pobre capacidad de registro
que le permita identificar lo que necesita el paciente. Situación que la ha llevado a
incurrir en cierta ineficacia, en el ejercicio de su rol, y en el hecho de que las
decisiones tomadas no siempre fueron las mejores para el paciente. También se
advierte en Raquel, el sentimiento de no recibir toda la ayuda que necesita,
aunque por cierto se observa que es incapaz de pedirla.
Asimismo presenta algunos otros rasgos que coinciden con el tipo de cuidador
vulnerable, como por ejemplo el aislamiento en su rol, sintiendo que molesta si
pide ayuda; y la circunstancia de cursar varios problemas de salud vinculados a su
edad.

53
 A manera de digresión es importante señalar que la terapeuta promedia un
embarazo al momento de iniciar el tratamiento. Sin embargo, ni Raquel ni Juan
hacen referencia en algún momento a esta condición. Tampoco Raquel muestra
actitudes que podrían pensarse esperables o razonables en tales circunstancias,
como por ejemplo invitar a la terapeuta a tomar asiento u ofrecerle un vaso de
agua, etc. Pareciera no haber registro.
Probablemente, el agotamiento, el ensimismamiento, el estar rebasada por la
situación convierten ésta circunstancia en poco significativa para la pareja. Otro
factor que podría favorecer esta actitud es ser parte del equipo de profesionales
que “debe” ocuparse de ellos, sin embargo, aunque podrían mostrarse gestos de
empatía o identificación, por parte de Raquel, con la situación de embarazo, esto
no ocurre. Y también es posible pensar que ésta situación particular está ligada
con la vida, con la salud, con proyectos, es decir, con un estado muy distante del
que ellos están atravesando, de tanto sufrimiento existencial.
A partir del análisis hasta aquí realizado es posible identificar que la evaluación
subjetiva de Raquel, respecto de esta situación, tiende a ser negativa. Tal como se
concluye en el capítulo referido a calidad de vida, si el cuidador experimenta un
impacto negativo en su calidad de vida, producto de su evaluación subjetiva,
posiblemente esté experimentando una sobrecarga o síndrome del cuidador. Las
áreas que se ven afectadas en este caso, o aspectos que complican o implican su
sobrecarga, son principalmente la alteración en la ejecución habitual del rol o
roles, que da cuenta de una alteración en las interacciones sociales; sus
limitaciones físicas vinculadas a la edad, al género, y también emocionales para
realizar esta labor; la falta de otras actividades o momentos de dispersión; la
percepción de la falta de respaldo social y de apoyo; y, por último, la severidad
de la enfermedad de su esposo, la cantidad de cuidado que ofrece, y la falta de
supervisión requerida en estos casos.
Más allá de lo expuesto es significativo señalar que Raquel no arriba a una
claudicación. Favorecida por las intervenciones realizadas logra reconocer las
complicaciones del proceso, como también reconoce sus limitaciones y las

54
comparte, con el objetivo de poder trabajarlas y recibir asesoramiento para
modificar conductas o pensamientos que interfieren con la calidad del cuidado.
Por último y a modo de cierre, es oportuno citar un comentario de Juan en el
que da cuenta de cuanto puede aliviarse el paciente, cuando se cuida a su
cuidador: “Me siento más aliviado cuando veo que mi señora puede descansar. A
pesar de que no tengo la culpa de estar como estoy, ocasiono contratiempos a
quienes me rodean”.

55
CONCLUSIONES GENERALES

El primer dato de relevancia a destacar es que El Instituto Nacional del Cáncer

de los Estados Unidos (2013) ha publicado que en 2014 se han presentado en
dicho país, aproximadamente 1,6 millones de casos nuevos de cáncer, por lo cual
se infiere que muchos de los pacientes diagnosticados van a necesitar el apoyo
de un familiar para su cuidado.
Esta Institución y el INC Argentina concuerdan que las enfermedades no
transmisibles (ENT) son la principal causa de mortalidad en el mundo, y también
acuerdan con otros autores que los cambios demográficos y de morbilidad, como
el envejecimiento demográfico, la urbanización rápida y no planificada, y la
mundialización de los modos de vida poco saludables, son factores que permiten
pronosticar que en los próximos años aumentará el número de muertes por cáncer
y el número de pacientes con enfermedades crónicas degenerativas. Por
consiguiente es posible estimar una mayor longevidad, un mayor número de
personas dependientes, una mayor demanda de cuidadores informales o cuidador
principal, y quizás también la necesidad de cuidados domiciliarios.
El cuidador principal es la persona encargada de los cuidados fundamentales
del enfermo. Es el que coordina sus turnos, el que habilita el acceso de los
profesionales al domicilio, el que lleva una agenda de recursos, el que controla
horarios de medicamentos, el que compra y administra insumos, y el que registra
minuciosamente el estado y las necesidades del paciente. Además suele ser el
encargado de su confort y brinda apoyo sobre diferentes áreas, tanto psicológica,
física, espiritual como emocional. Y respecto al lugar que ocupa a veces surge por
propia elección o decisión, y otras veces por condicionamientos y/o imposiciones
provenientes del propio sistema familiar que integra.
Respecto del perfil, y según lo recopilado de distintas investigaciones, este rol
usualmente lo ejercen mujeres, mayores de 55 años e integrante del sistema
familiar, que además desempeña otros roles de manera simultánea, en su trabajo,
en el hogar, en la familia y en el cuidado de sí misma. Circunstancia que la

56
diferencia de los cuidadores secundarios, quienes ofrecen una asistencia indirecta
al paciente, reforzando la tarea del cuidador principal.
Los proveedores informales de atención comienzan a adquirir
responsabilidades y un pool de actividades en las que se van perfeccionando,
incrementando habilidades en la organización de sus diferentes compromisos e
intereses. Ahora bien, según el grado de adaptación que logre, esto puede ser
beneficioso y brindarle al cuidador satisfacción con la tarea realizada; pero
también, cuándo la carga aumenta y cuando el tiempo o duración de la tarea se
extiende (algunos autores refieren por más de tres meses) por un período
prolongado, puede volverse costoso y alterar sus rutinas y su vida en las esferas
psicológica, social, física y espiritual. Incluso puede impactar sobre las esferas
económica, laboral y emocional, repercutiendo en forma negativa en el
autocuidado.
En definitiva toda esta situación genera que el cuidador comience a sentirse
aislado y frustrado, con consecuencias nocivas sobre su propio bienestar
manifestando el síndrome del cuidador o sobrecarga. A propósito de este tema,
estudios relevantes concluyen que existe una relación directa entre el deterioro del
paciente y la tendencia a la depresión y a la ansiedad del cuidador. A más
sobrecarga, más depresión.
Los factores psicosociales significativos en la vida del cuidador principal que
determinan una mejor adaptación al rol, que favorecen o dificultan el desempeño
de las tareas, y sobre los que hay una repercusión prácticamente directa son: su
momento vital, el rol desempeñado en la familia hasta ese momento,
características psicológicas y de personalidad, el tipo de vínculo entre el cuidador
y el paciente y el lugar físico dónde transcurren los cuidados. Además se deben
considerar los recursos del cuidador y del grupo familiar como por ejemplo el nivel
educativo, la capacidad para solucionar problemas y de solicitar ayuda, la
predisposición para recibir apoyo social y la disponibilidad de red de apoyo
psicosocial.

57
 Como parte de los factores psicosociales se identifican los aspectos
emocionales y las preocupaciones predominantes en los cuidadores informales.
Entre las preocupaciones respecto de que le sucede o sucederá al paciente
figuran: cómo informar, quién debe hacerlo, consecuencias psicológicas negativas
en el ánimo producto de la información recibida, cómo manejar la muerte en
domicilio, la debilidad constante del enfermo, la falta de entusiasmo por la comida
que perciben como declinamiento y proximidad de la muerte, y en definitiva, el
temor de no poder evitarle sufrimiento a su ser querido. Respecto a las
preocupaciones de las esferas de su propia vida se consideran las restricciones
que se les imponen a partir del ejercicio del rol, las consecuencias emocionales
por el estrés constante, la percepción de aislamiento y el apoyo que reciben.
Finalmente, a estas preocupaciones y factores que afectan al cuidador se
suman las tres emociones básicas que experimenta: miedo, ira e inhibición.
Este escenario genera un sufrimiento importante en el cuidador que excede el
sufrimiento originado en la posibilidad de la muerte de su ser querido, en la
pérdida definitiva. Se trata de una experiencia que supera una tarea o una
responsabilidad, pues genera una forma de vida diferente con complicaciones
personales y sociales. Claramente esto compromete de manera sustancial la
calidad de vida de todo tipo de cuidadores.
Como profesionales de la salud es primordial reflexionar, producir
conocimiento, y proponer intervenciones lo más adecuadas posibles, que aboguen
por el cuidado de los cuidadores.
Dentro de las disciplinas que contribuyen a la confección del marco teórico de
este trabajo son los Cuidados Paliativos los que proponen cubrir las necesidades
físicas, psicológicas, sociales y espirituales del paciente y sus familiares,
incluyendo, si fuera necesario, el seguimiento en el proceso de duelo.
Incluso otros autores consultados de la PsicoOncología y la SocioOncología
acuerdan con esto y con la importancia de que el equipo de profesionales que se
ocupa del cuidado y atención del paciente con enfermedad oncológica progresiva
y terminal debe ser multidisciplinario, con una finalidad interdisciplinaria, para que

58
esta pluralidad de recursos sea en beneficio de la familia y del cuidador principal.
En el mejor de los casos esto permitirá prevenir problemas psicopatológicos,
identificando factores de riesgo de duelo patológico o complicado, detectando
aspectos de mayor vulnerabilidad en los cuidadores, dificultades en la
comunicación, y favorecer a que estén adecuadamente satisfechas las
necesidades del integrante enfermo.
El cuidado que brinde el equipo de salud debe hacer foco en la figura del
cuidador principal o del proveedor informal de atención, dado que mientras se
asume que el grupo familiar compartirá la carga de la tarea, la evidencia indica
que en la práctica muchas veces esto recae en un solo miembro. Sus tareas y
cuidados se vuelven más imperiosos en la medida en que el paciente, producto de
la progresión de su enfermedad, va perdiendo autonomía y necesita mayor
dedicación de parte del cuidador. Es más, en la fase final de la vida esto se
agudiza, puesto que la carga para el cuidador es mayor, por lo cual es de gran
importancia el apoyo psicosocial que reciba tanto de su entorno significativo como
del equipo de profesionales.
Algunos autores puntualizan que además de la persona con la enfermedad que
amenaza su vida, la o las personas encargadas de su cuidado y el equipo de
salud tratante; se debe considerar, como una variable significativa, el espacio de
provisión de atención y/o cuidados. Respecto a dónde ocurre o transita esta última
etapa de la vida y de la enfermedad, depende de distintos factores vinculados con
el tipo de enfermedad y la relación entre su situación funcional y la capacidad del
entorno sociofamiliar para cuidarlo en su casa. Por supuesto también depende de
si el sistema de salud no tiene las competencias para ofrecer una
institucionalización, o aunque las tuviera puede suceder que recomiende realizar
cuidados paliativos en domicilio y desestimar tratamientos activos curativos de la
enfermedad. La decisión de internar en domicilio a un paciente que recibe
cuidados paliativos en la etapa final de su enfermedad depende de múltiples
factores, pero además esto es preventivo de claudicación, en tanto que el equipo

59
de salud domiciliario evalúa prontamente las características y disposición de la
familia para hacer frente a los requerimientos de la tarea.
Según los cambios y problemas que se presentan en el fin de la vida y en el
contexto del domicilio, puede haber repercusiones sobre diversos aspectos
psicosociales ocasionando sufrimiento, y según la evaluación del cuidador, sea
ésta negativa o positiva, será la repercusión sobre su calidad de vida.
La propuesta es “cuidar al cuidador” para que pueda afrontar y sobrellevar de
la mejor manera posible el esfuerzo que realiza, por un tiempo prolongado, en el
cuidado diario y constante del enfermo reduciendo el riesgo de convertirse en un
enfermo secundario. Se trata de una persona especialmente vulnerable para la
que es preciso que se realicen todos los esfuerzos encaminados a la detección
precoz de sus posibles patologías.
Escuchar y contener al cuidador, intervenir en áreas psicosociales desde
disciplinas como la psicooncología favorece la prevención de la claudicación;
habilita a trabajar sus ambivalencias afectivas mejorando el vínculo entre cuidador
y cuidado y optimizando la calidad en el cuidado; y permite decodificar las
necesidades del paciente, impactando positivamente sobre la calidad de vida de
ambos y en el tránsito final de la enfermedad. Por cierto también tiene
repercusiones positivas en la etapa de duelo y en el momento de reinserción
social del cuidador principal.
Reconocer que no solo el paciente requiere de cuidado, sino también su
cuidador, permite identificar oportunamente sus necesidades y desplegar
intervenciones que mejoren su calidad de vida. En lo referente al caso Raquel se
han señalado e identificado muchas características, descripciones y conclusiones
expresadas hasta aquí.
Raquel es una cuidadora principal muy comprometida con su tarea y muy
involucrada afectivamente con la situación. Situación que la toma por sorpresa
desde el momento del diagnóstico y ante la rápida evolución y deterioro de su
pareja. En un mes de internación domiciliaria, Raquel se encuentra desbordada y
con percepción de sobrecarga. Su red de contención y apoyo psicosocial es

60
pobre, pero ella favorece esta situación por su poca disposición a recibir ayuda. Es
así que fue evidente la necesidad de intervenciones psicooncológicas que
reencaucen esta situación, que la orienten a familiares que podrían darle ayuda,
como también fue importante vehiculizar la comunicación intrafamiliar y con el
resto del equipo de salud para trabajar con ella algunos aspectos vinculares poco
manifiestos, con el fin de que tomara conciencia de su sobrecarga, y del riesgo
de salud y claudicación. Sin embargo no llega a este extremo, quizás favorecido
por el espacio que Raquel logró dar a sus necesidades.
Evidentemente el rol del psicooncólogo ante el cuidador principal se inicia
desde la identificación oportuna de las necesidades de los cuidadores hasta
intervenciones dirigidas a mejorar la calidad de vida del cuidador.
A modo de sugerencia sería interesante que las instituciones de salud
involucradas en el cuidado y tratamiento de pacientes con enfermedades crónicas
crearan o contaran con programas dirigidos a los cuidadores, liderados por los
profesionales del área psicosocial, con el propósito de proporcionar respaldo
emocional y social, con el fin de capacitarlos en el desarrollo de habilidades para
el manejo de la enfermedad de su familiar, la promoción del autocuidado y la
adherencia al tratamiento, contribuyendo a mejorar la calidad de vida del cuidador.
Una última reflexión de Luxardo (2010):
Para alcanzar una mirada que contemple íntegramente este fenómeno en toda
su complejidad se debe trascender poner el foco simplemente en las tareas
que realizan los familiares de pacientes terminales y poder identificar, en
cambio, cómo estas tareas afectan la propia identidad de la persona dedicada
al cuidado, distinguiendo los giros biográficos que se pueden haber producido
en su vida antes de esta circunstancia, así como las interacciones que se
generaron con el resto de las estructuras en las que debieron redefinirse.
(p. 95)

61
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

1. Achury, D.M., Castaño Riaño, H.M., Gómez Rubiano, L.A. y Guevara

Rodríguez, N.M. (2011). Calidad de vida de los cuidadores con
enfermedades crónicas con parcial dependencia. Recuperado de:
[Link]
d/1632/1053
2. Alizade, M.A. (1995). Clínica con la muerte. Buenos Aires: Amorrortu.
3. Ariès, P. (1992). El hombre ante la muerte. Madrid: Taurus.
4. Arranz, P., Barbero, J., Barreto, P. y Bayés, R. (2003). Intervención
emocional en cuidados paliativos. Modelo y protocolos. España: Ariel.
5. Astudillo, W., Mendinueta, C. y Granja, P. (2008). Cómo apoyar al cuidador
de un enfermo en el final de la vida. Revista Interdisciplinar de
Psicooncología, 5(2-3), 359-381. Recuperado de:

[Link]
al%20cuidador%20de%20un%20enfermo%20en%20el%20final%20de%20l
a%[Link]
6. Bayés, R. (2008). ¿Es posible la felicidad en el paciente oncológico al final
de la vida? Revista interdisciplinar Psicooncología, 5 , 211-216
7. Barbero, J. (2003). Hechos y valores en psicooncología. Psicooncología, 0,
21-37.
8. Berenguer, C., Funes, M., Luxardo, N., Nastasi, R., Tripodoro, V. y Veloso,
V. (2009). Perfil de cuidadores de enfermos en cuidados paliativos.
MEDICINA; 69, 519-525. Buenos Aires. Pallium.
9. Bosnic, M. (2009) Humanización de la Salud. (Apuntes de cátedra).
Universidad de Ciencias Empresariales y Sociales. Buenos Aires.
10. De Quadras, S., Hernández, M.A., Pérez, E., Apolinar, A., Molina, D.,
Montillo, R. y Novellas, A. (2003). Reflexiones multicéntricas sobre la
claudicación. Medicina Paliativa (Madrid), 10(4), 187-190. Recuperado de:

62
 [Link]
df
11. De Hennezel, M. y De Montigny, J. (1994). El amor último. Buenos Aires:
De la Flor.
12. De Simone, G. (2000). El final de la vida: situaciones clínicas y
cuestionamientos éticos. Acta Bioethica OPS, VI, 47-62.
13. De Simone, G. y Tripodoro, V. (2004). Fundamentos de Cuidados Paliativos
y Control de Síntomas. Buenos Aires: Pallium Latinoamérica.
14. Die Trill, M. (2003). Psico-oncología. Madrid: ADES.
15. Dolors Mateo Ortega, Xavier Gómez-Batiste, Joaquín T. Limonero, Marisa
Martínez Muñoz, Montserrat Buisan y Verónica de Pascual. (2013).
Efectividad de la intervención psicosocial en pacientes con enfermedad
avanzada y final de vida. Revista interdisciplinar Psicooncología, 10 (2 - 3),
299 – 316.
16. Dopaso, H. (1994). El buen morir: una guía para acompañar al paciente
terminal. Argentina: Era Naciente.
17. Espina Eizaguirre, M. (s.f.). Problemas del cuidador y afrontamiento del
estrés. Buenos Aires: Pallium Latinoamérica.
18. Expósito, Y. (2008). La calidad de vida en los cuidadores primarios de
pacientes con cáncer. Revista Habanera de Ciencias Médicas, 7(3).
Recuperado de: [Link]
519X2008000300004&script=sci_arttext&tlng=pt
19. Ferriols Lisart, F. y Tordera Baviera, M. (2003). El síndrome caquéctico en
el paciente oncológico: fisiopatología, manifestaciones clínicas y tratamiento
farmacológico. Farm Hosp. (Madrid) 27 (5), 308-316. Recuperado de:
[Link]
594&TO=RVN&Eng=0
20. Fonnegra de Jaramillo, I. F. (2001). De cara a la muerte. Santiago de Chile:
Andrés Bello.

63
21. Gil, F. y Novellas, A. (2004). Modelo de atención psico-social en oncología:
standards. Revista Interdisciplinar de Psicooncología, 1(1), 179-184.
Recuperado de:
[Link]
367
22. Gálvez Mateos, R., Molina Linde, J. M., Rodríguez Sañudo, R. M., Romero
Cotelo, J. y Romero Rodríguez, Y. (2005) Alteraciones emocionales en el
cuidador del enfermo oncológico terminal. Madrid: Medicina Paliativa. 12
(2), 83-87.
23. Gómez Sancho, M., De Conno, F., De Simone, G., Ojeda Martin, M.,
Bejarano, P., Rico, M.A.,…De Lima, L. (1999). Medicina Paliativa en la
Cultura Latina. España: Aran.
24. González Bonorino, A., Torres, S. y Vavilova, I. (2013). La Cita y
Referencia Bibliográfica: Guía basada en las normas APA. 3ª edición, Rev.
y ampl. Buenos Aires: Biblioteca Central UCES.
25. González García, G. y Tobar, F. (2003). Salud para todos los argentinos.
Buenos Aires: Isalud
26. González San Segundo, C., Núñez Olarte, J.M., Sanz Llorente, B., Lacasté
Reverté, M.A., García Pérez, C., Álvarez de Mon Soto, M. y Andradas
Aragonés, E. (s.f.) Guía de cuidados paliativos de la comunidad de Madrid.
Recuperado de:
[Link]
/[Link]
27. Jacob, G. (2014). Manual de cuidados paliativos para la atención primaria
de la salud. Ciudad Autónoma de Buenos Aires: Instituto Nacional del
Cáncer. Recuperado de:
28. [Link]
manual_paliativos_web.pdf
29. Kübler-Ross, E. (1975 – 2007). Sobre la muerte y los moribundos.
Barcelona: Grupo Random House Mondadori.

64
30. Luxardo, N. (2010). Morir en casa: el cuidado en el hogar en el final de la
vida. Buenos Aires: Biblos.
31. Maglio, P. (2008). La dignidad del otro. Buenos Aires: Libros del Zorzal.
32. Moreira de Souza, R. y Turrini, RNT. (2011). Paciente oncológico terminal:
sobrecarga del cuidador. Revista electrónica trimestral de enfermería, 22.
Recuperado de: [Link]
33. Ravale, M.L. (2010). El abordaje de un paciente con enfermedad oncológica
terminal desde el modelo de los cuidados paliativos: el caso Vivian Bearing.
(Estudio de caso Descriptivo). Universidad de Ciencias Empresariales y
Sociales. CABA.
34. Ravale, M.L. (2009). Cuidados paliativos para una muerte digna: la
limitación del esfuerzo terapéutico. (Monografía). Universidad de Ciencias
Empresariales y Sociales. CABA.
35. Tripodoro, V. (2011). Te voy a acompañar hasta el final: vivir con cuidados
paliativos. Buenos Aires: Capital Intelectual.
36. Saunders, C.M. (1980). Cuidados de la enfermedad maligna terminal.
Barcelona: Salvat Editores.
37. Saurí, A. (s.f.) Fenómenos de familia. Algunas observaciones para tener en
cuenta con el objetivo de mejorar la comunicación con la familia y la
persona enferma. Buenos Aires: Pallium Latinoamérica.
38. Sociedad Española de Cuidados Paliativos. (1993). Guía de Cuidados
Paliativos. Recuperado de: [Link]
39. Vidal y Benito, M. (2008). Psiquiatría y psicología del paciente con cáncer.
Buenos Aires: Polemos.

65
ANEXO

Viernes, 27 de enero de 2012

2.500 personas han participado en el programa municipal

'Cuidando al cuidador'

Dedican la mayor parte de su tiempo

a atender a sus familiares dependientes con la consiguiente sobrecarga física,
psíquica y emocional. Por ello, los cuidadores pueden desarrollar alteraciones en su
estado de salud, de ánimo y de las relaciones sociales. Para minimizar estas
consecuencias, el Ayuntamiento de Madrid puso en marcha en 2004 el
programa "Cuidando al cuidador", que incluye sesiones de psicoterapia, por un
66
lado, y educativas, por otro. El Área de Familia y Servicios Sociales ha presentado en
la Junta de Gobierno celebrada un informe para evaluar los resultados.

Desde 2004 han participado en el programa 2.500 cuidadores. El perfil revela

que son mayoritariamente mujeres (78%) con una edad media de 66 años, hijas o
esposas de las personas dependientes. Éstas rondan los 80 años, son en su mayoría
varones (55%) y padecen un deterioro funcional (25%), cognitivo (25%) y sobre todo
mixto (50%). Tanto la sobrecarga como la calidad de vida de los cuidadores mejoran
tras su paso por las sesiones del programa: un 60% se siente mejor; un 53% ha
aprendido a cuidarse mejor, y el 50% ha mejorado sus relaciones sociales.

Según la encuesta realizada en la edición 2010-2011 del programa, la valoración de

los usuarios es muy buena: un 97,3% lo recomendaría y un 82% volvería a
participar. La puntuación en cuanto a la satisfacción global es de 8,75 sobre 10.
Todos los aspectos valorados obtienen una buena puntuación: la estructura del propio
programa (8 puntos); el hecho de que la actividad sea grupal (8,6 puntos), y la
variedad de los temas tratados (8,7 puntos). Y entre estos, el manejo de sentimientos
de irritabilidad, fatiga, estrés, autoayuda, autoestima, autocontrol, cargas de cuidados
(identificarlas, afrontarlas, medirlas, pedir ayuda), conocimientos sobre cuidados de las
personas en situación de dependencia, habilidades sociales y otros apoyos en el plano
social.

Profesionales sobresalientes

Pero son los profesionales (psicólogos, diplomados en enfermería, trabajadores

sociales y terapeutas ocupacionales) quienes consiguen que el programa se
desarrolle de una manera eficaz. Así lo reconoce el Ayuntamiento y los propios
usuarios: tanto el número de monitores como los perfiles profesionales, el trato,
actitud y competencia técnica han obtenido un sobresaliente (9 puntos)

Por otra parte, el informe señala que más del 50% de los participantes han conocido el
programa a través de los Centros de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Madrid,
donde han sido informados de su contenido y sus beneficios; el 18%, en los Centros de
Día para mayores, y el 11%, por el teléfono de información municipal 010. El resto de
usuarios lo han conocido a través del Centro de salud, de familiares o de amistades.

67
Apoyo terapéutico

Entre las razones para participar en el programa, la gran mayoría (87%) lo solicita
para poder sobrellevar las situaciones de sobrecarga. Los beneficiarios también
señalan en un alto porcentaje (73%) la necesidad de apoyo terapéutico para superar la
baja autoestima o el sentimiento de culpabilidad. También les motiva la necesidad
de adquirir conocimientos sobre el cuidado a dependientes (71%). Y no menos
importante es "saber pedir ayuda": la mitad de los usuarios manifiestan que lo han
conseguido gracias al programa.

Las sesiones son semanales, de hora y media de duración, de octubre a junio.

Quienes sufren una sobrecarga elevada han de incorporarse al programa en octubre y
pueden completar todo el ciclo, mientras que los cuidadores menos afectados se
incorporan en enero. Las sesiones educativas, que empiezan en abril, están destinadas
a todo tipo de cuidadores, sea cual sea su grado de sobrecarga. Esta estructura se ha
diseñado tras evaluaciones sucesivas y para lograr una atención muy personalizada.

El informe recoge sugerencias y propuestas de mejora, entre ellas ampliar el

número de sesiones semanales y el número de meses de duración del programa y
también los contenidos sobre cuidados a la persona dependiente, e incluir más
información sobre temática jurídica y sobre recursos socio-sanitarios.

En: [Link]
[Link]

68
BASES DE DATOS CONSULTADAS

[Link]

[Link]/inc (INC)

[Link]

[Link] (Sociedad Internacional de Psicooncología)

[Link] (Sociedad Española de Psicooncología)

[Link]/home (ALCP)

[Link]/arg (OPS)

[Link]/es (OMS)

[Link]

[Link]/espanol (NCI)

[Link]

[Link]

[Link]

[Link]

69