MÁSTER UNIVERSITARIO EN

PSICOLOGÍA GENERAL SANITARIA

Cursos Académicos 2021-2023

Facultat de Ciències de la Salut

Trabajo de Fin de Máster

Propuesta de Intervención Basada en Técnicas Cognitivo-Conductuales y

Técnicas de Conciencia Plena para el Síndrome de Burnout y la Sobrecarga

en Cuidadores Informales de Pacientes con Daño Cerebral Adquirido

Autor: Rubén Pellejero Gil

Tutora: Berenice Serrano Zárate

Castelló de la Plana, Septiembre de 2023

 Propuesta de Intervención Basada en Técnicas Cognitivo-Conductuales y

Técnicas de Conciencia Plena para el Síndrome de Burnout y la Sobrecarga en

Cuidadores Informales de Pacientes con Daño Cerebral Adquirido

Rubén Pellejero Gil

Universitat Jaume I
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Índice

Resumen................................................................................................................................. 3
Abstract...................................................................................................................................4
Introducción........................................................................................................................... 5
El Cuidador Informal...........................................................................................................5
El Síndrome de Burnout..................................................................................................... 5
El Burnout en el Cuidador.................................................................................................. 6
Sobrecarga del Cuidador................................................................................................... 7
El Cuidador Informal en el Daño Cerebral Adquirido......................................................... 7
Evaluación de la Sobrecarga y el Burnout......................................................................... 8
Intervenciones Psicológicas en el Síndrome de Burnout y la Sobrecarga.........................9
Objetivos.......................................................................................................................... 12
Método.................................................................................................................................. 13
Instrumentos de Evaluación............................................................................................. 13
Participantes.....................................................................................................................15
Criterios de Inclusión y Exclusión...............................................................................15
Reclutamiento............................................................................................................ 16
Programa de intervención detallado.................................................................................16
Objetivos terapéuticos................................................................................................ 16
Pasos a seguir............................................................................................................16
Diferencias y aportación de esta propuesta con respecto al resto.............................17
Módulos que componen el tratamiento...................................................................... 19
Diferencias con el programa desarrollado por Cheung et al. (2020)..........................21
Resultados Esperados........................................................................................................ 22
Evidencias Previas de Intervenciones Cognitivo-Conductuales y el Uso de Técnicas
Contemplativas.................................................................................................................22
Reducción de los niveles de burnout del cuidador.....................................................22
Reducción de los niveles de sobrecarga del cuidador............................................... 24
Mejora de la calidad de vida del cuidador.................................................................. 25
Evaluación por Juicio de Expertos................................................................................... 26
Conclusiones........................................................................................................................29
La importancia del cuidador informal en el daño cerebral adquirido................................29
El síndrome de burnout y la sobrecarga en el cuidador informal..................................... 30
El papel de la terapia cognitivo-conductual y las técnicas de conciencia plena.............. 31
Propuestas de mejora...................................................................................................... 31
Referencias...........................................................................................................................33

Apéndice A. Instrumentos de Evaluación.............................................................................. 41

Apéndice B. Póster Informativo y Desglose de Sesiones...................................................... 47
Apéndice C. Materiales para Psicoeducación........................................................................49
Apéndice D. Modelo de Registro de Prácticas Meditativas................................................... 62
Apéndice E. Ítems de la Evaluación por Juicio de Expertos.................................................. 74
Apéndice F. Resultados de la Evaluación por Juicio de Expertos......................................... 75
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Resumen

El papel del cuidador informal en el proceso rehabilitador de los pacientes con daño cerebral

adquirido (DCA) puede resultar tan útil y gratificante como demandante y agotador. En el

presente trabajo se realiza una propuesta de intervención basada en técnicas

cognitivo-conductuales y de conciencia plena que sirvan para reducir los síntomas de

burnout y de sobrecarga, así como para fomentar un mayor nivel de calidad de vida, de los

cuidadores informales de pacientes con daño cerebral adquirido. Para ello se desarrolló un

plan de acción que incluye los instrumentos de evaluación empleados, los participantes

potenciales del programa y el diseño del mismo. Tras realizar una revisión de la literatura

previa, se propone un programa de tratamiento con módulos de psicoeducación, técnicas

cognitivo-conductuales y técnicas de conciencia plena; se organiza en ocho sesiones de

hora y media de duración, en formato grupal de entre seis y doce participantes, que estos

sean cuidadores informales de pacientes con daño cerebral adquirido y que se empleen los

instrumentos MBI, ZCBI y EuroQol-5D para evaluar el síndrome de burnout, la sobrecarga

del cuidador y la calidad de vida respectivamente. Tanto las investigaciones previas como la

evaluación por juicio de expertos sugieren que la propuesta de programa de intervención

puede resultar viable y eficaz para los objetivos propuestos. Las futuras líneas de

investigación pasan por la aplicación de esta propuesta de intervención para obtener

evidencia de su eficacia.

Palabras Clave: cuidador informal; burnout; sobrecarga; daño cerebral adquirido;

conciencia plena
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Abstract

Informal caregiver role in the rehabilitation process of patients with acquired brain injury

(ABI) can be as useful and rewarding as it is challenging and exhausting. In the present

study, an intervention proposal is made based on cognitive-behavioral and mindfulness

techniques in order to reduce the symptoms of burnout and burden and to promote a higher

level of quality of life of the informal caregivers of patients with acquired brain injury. To

achieve this goal, an action plan is carried out including the assessment tools used, the

possible participants of the program and its design. After carrying out a review of the

previous literature, an intervention program is proposed with psychoeducation,

cognitive-behavioral and mindfulness modules, an organization in eight sessions lasting an

hour and a half, to have a group format between six and twelve participants, to be aimed to

informal caregivers of patients with acquired brain injury and to employ the MBI, ZCBI and

EuroQol-5D assessment tools to evaluate burnout, burden and quality of life, respectively.

Both previous research and the assessment by expert judgment suggest that the

intervention program proposed may be viable and effective for the proposed objectives.

Future lines of research involve the application of this intervention proposal to obtain

evidence of its effectiveness.

Keywords: informal caregiver; burnout; burden; acquired brain injury; mindfulness

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Introducción

El Cuidador Informal

El cuidador informal es el familiar, amigo o allegado que aporta su ayuda y asistencia

a una persona que no es capaz de realizar las actividades de la vida diaria por su cuenta

(Pearlin et al., 1990). A diferencia de los cuidadores formales, este tipo de cuidador no

cuenta con una formación específica ni suele recibir una remuneración económica por su

trabajo. La labor del cuidador informal aporta beneficios a la persona cuidada y resulta clave

en el desarrollo eficiente de programas de cuidado a largo plazo (Verbakel et al., 2017).

Algunos estudios también han recogido los efectos positivos que obtiene el cuidador

informal al realizar esta actividad en términos de crecimiento personal y de acercamiento en

la relación cuidador-familiar (Marino et al., 2017). Estos beneficios, a su vez, fomentan la

implicación continuada del cuidador en el desarrollo de esta labor (Carbonneau et al., 2010).

Sin embargo, la sobrecarga física y emocional que se produce en estos cuidadores puede

llevarles a desarrollar el síndrome de burnout del cuidador y tener efectos negativos en su

calidad de vida (Souza-Alves et al., 2019).

El Síndrome de Burnout

El síndrome de burnout del cuidador informal o síndrome del cuidador quemado es

un conjunto de síntomas que afectan a los familiares, amigos o allegados que proporcionan

ayuda a personas con ciertas enfermedades, discapacidades o cualquier condición que

requiera de atención, y que incluye el agotamiento emocional, la despersonalización y la

falta de realización personal (Gérain y Zech, 2019). Esta tríada de síntomas corresponde

con las tres dimensiones que componen el síndrome de burnout en la escala más

reconocida para su evaluación, la Maslach Burnout Inventory o MBI (Maslach et al., 1997).

Sin embargo, tradicionalmente el síndrome de burnout ha sido principalmente descrito en

otras poblaciones como en los trabajadores de las empresas o en cuidadores profesionales

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de los pacientes, y sólo recientemente se ha puesto el foco en el cuidador informal (Gérain y

Zech, 2019).

Pero ¿cómo surgió este síndrome? El síndrome de burnout fue descrito en las

décadas finales del siglo pasado, con numerosos estudios apuntando a un conjunto de

síntomas que producen pérdida de energía, desmotivación y agotamiento (Ekberg et al.,

1986; Freudenberg, 1974; Lawton et al., 1991). Todo este cuerpo de conocimiento condujo a

la creación de un instrumento para evaluar la aparición del síndrome de burnout en los

trabajadores, el Maslach Burnout Inventory o MBI (Maslach et al., 1996), que aún hoy en día

es el de uso más extendido. Estos estudios contribuyeron a la consolidación del término

principalmente en el ámbito laboral. No obstante, el síndrome de burnout no parece

exclusivo al ambiente de trabajo (Schaufeli y Taris, 2005) por lo que a lo largo de los años

su uso se ha extendido hacia otros contextos, como el caso del ámbito deportivo (Carlin y

Garcés, 2010).

El Burnout en el Cuidador

El burnout en el cuidador también ha sido uno de esos ámbitos en los que se ha

expandido el término. Sin embargo, aunque la atención que se le ha dado ha aumentado

con los años, ya en sus inicios se observó el síndrome de burnout en cuidadores de

personas con cierta dependencia (Freudenberg, 1974). En este estudio se describe el

burnout en voluntarios de un centro de apoyo y, entre sus párrafos, se vislumbra una frase

que resulta clarificadora en referencia a quién es proclive a sufrir este síndrome: “the

dedicated and the committed”. Por eso, no es de extrañar que al poco surgiera un estudio

que definiera el burnout entre la población de esposas de pacientes con enfermedades

crónicas (Ekberg et al., 1986), siendo posiblemente uno de los estudios más antiguos que

definen el burnout en el cuidador informal y que da inicio a la investigación en este ámbito.

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Sobrecarga del Cuidador

De forma alternativa al Síndrome de Burnout, el término de sobrecarga también se

ha utilizado para describir los problemas y síntomas negativos que afectan al cuidador

como consecuencia de su labor, especialmente en el ámbito no profesional. Esta

sobrecarga afecta a los cuidadores en su salud y en su vida social, profesional y económica.

Un mayor grado de percepción del deterioro en estos ámbitos por parte del cuidador indica

un mayor nivel de sobrecarga (Zarit et al., 1980).

Los niveles de sobrecarga pueden verse afectados por diversos motivos. Una de

estas razones es el número de horas diarias que el cuidador informal dedica al cuidado de

la persona dependiente (Prieto-Miranda et al., 2015). Otra razón es la participación de otros

miembros de la familia en el cuidado, a parte del cuidador principal (Zarit et al., 1980). Por

último, otros autores también han encontrado otras variables que pueden afectar a los

niveles de sobrecarga, como el apoyo social y la situación económica (Gutiérrez-Maldonado

et al., 2005). Además, esta sobrecarga parece afectar más a la salud mental percibida que a

la física (Belasco y Sesso, 2002; Fernández de Larrinoa et al., 2011).

El Cuidador Informal en el Daño Cerebral Adquirido

Dentro de las posibles causas por las que una persona puede necesitar el apoyo de

un cuidador se encuentra el haber sufrido daño cerebral adquirido (Gan et al., 2010). El

daño cerebral adquirido es una lesión repentina en el cerebro que aparece de forma brusca

y cuyas secuelas difieren según la zona afectada. Estos pacientes pueden requerir de

constantes cuidados durante muchos años, lo que puede generar en sus cuidadores

diversos síntomas adversos, como estrés, ansiedad, sobrecarga, depresión y un estado de

salud empobrecido (Blake, 2008). De hecho, según un estudio llevado a cabo por Harding et

al. (2015) se observó que los cuidadores informales de pacientes con daño cerebral

adquirido presentaban mayores niveles de sobrecarga que aquellos que lo eran de

pacientes con demencia y con cáncer avanzado. Este estudio también indicó que el patrón
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de sobrecarga era similar entre los cuidadores de los distintos pacientes, por lo que se

podría esperar que las necesidades de evaluación y tratamiento de la sobrecarga sean

similares entre los cuidadores de estos diferentes grupos de pacientes.

Evaluación de la Sobrecarga y el Burnout

Para la evaluación de la sobrecarga y del burnout se han utilizado diversos

instrumentos a lo largo del tiempo. En un primer lugar, se utilizó el MBI (Maslach et al.,

1997) por ser el más extendido en el campo del burnout y por haber demostrado buenas

propiedades psicométricas, siendo aún utilizado de forma extensa en la actualidad. Sin

embargo, conforme el término de burnout se fue asentando en referencia al cuidador, y más

concretamente, al cuidador informal, se fueron empleando otros instrumentos (Deeken et

al., 2003). Quizás el más extendido para la evaluación de la sobrecarga del cuidador sea la

entrevista desarrollada por Zarit et al. (1980) llamada Zarit Caregiver Burden Interview

(ZCBI). Basándose en este instrumento, Novak y Guest (1989) desarrollaron el Caregiver

Burden Inventory (CBI). De forma específica, para cónyuges de pacientes que han sufrido

un ictus se encuentra el Caregiver Strain Index (Robinson, 1983) y para cónyuges de

pacientes con Alzheimer el Screen for Caregiver Burden (Vitaliano et al., 1991).

No obstante, sólo algunos de estos instrumentos cuentan con adaptaciones para

hispanohablantes que hayan demostrado buenas propiedades psicométricas (Crespo y

Rivas, 2015; Martos-Martínez et al., 2015). En concreto, actualmente se encuentran

adaptaciones del CSI (López y Moral, 2005), del instrumento SCB (Guerra-Silla et al., 2011)

y de los ampliamente consolidados MBI (Seisdedos, 1997) y de la entrevista de Zarit ZCBI

(Martín et al., 1996).

Otras medidas ampliamente empleadas en la literatura sobre el impacto de la

sobrecarga o del burnout en los cuidadores son las que miden la calidad de vida de éstos.

Entre ellas se encuentran el Caregiver Quality-of-Life Index (McMillian y Mahon, 1994;

Weitzner et al., 1999), la escala de calidad de vida EuroQol (The EuroQol Group, 1990) y su
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versión en castellano (Herdman et al., 2001) y el WHOQOL-BREF (WhoQol Group, 1998) y

su versión en castellano (Lucas-Carrasco, 1998). La posibilidad de medir tanto el burnout

como la calidad de vida resulta de suma importancia para poder obtener una respuesta más

global acerca del impacto de las intervenciones en los cuidadores (Deeken et al., 2003).

Intervenciones Psicológicas en el Síndrome de Burnout y la Sobrecarga

Pero entonces, ¿en qué consisten las intervenciones que se han realizado para el

tratamiento del síndrome de burnout del cuidador informal? Principalmente, la investigación

en este ámbito se ha centrado en encontrar las técnicas más eficaces en el tratamiento de

la sobrecarga, la ansiedad, la depresión, la calidad de vida y la triada de síntomas del

burnout (Bertuzzi et al., 2021; Dharmawardene et al., 2015). Además, la práctica totalidad

de las intervenciones dirigidas a cuidadores informales se realizan en formato grupal

(Torres-Egea et al., 2008).

En cuidadores formales, se han realizado estudios para evaluar la eficacia del

tratamiento cognitivo-conductual para disminuir el burnout de los cuidadores de ancianos

institucionalizados (Reyes y González-Celis, 2016). Esta intervención constó de nueve

sesiones en las que se incluyeron módulos de relajación, reestructuración cognitiva,

habilidades sociales y reforzamiento positivo, moldeamiento y modelamiento. La

intervención de Vázquez-Ortiz et al. (2012) también se realizó aplicando técnicas

cognitivo-conductuales, organizando tres sesiones intensivas de tratamiento grupal con una

duración de 50 horas que se estructuraron en tres fases: una primera fase de

conceptualización, una segunda fase de adquisición de habilidades y ensayo y una tercera

fase de aplicación y consolidación. Por otro lado, la intervención desarrollada por

Gómez-Gascón et al. (2013) constó de cuatro sesiones de dos horas de duración en los que

se aplicaba psicoeducación sobre la identificación de los principales estresores en el

burnout, los componentes cognitivos y emocionales, la labor de los factores protectores de

la inteligencia emocional y la personalidad positiva y estrategias para manejar las

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consecuencias del burnout mediante el autocuidado. Además, también se han aplicado

técnicas de liberación emocional en enfermeras para reducir los niveles de estrés, ansiedad

y burnout durante la pandemia por COVID-19 (Dincer e Inangil, 2021), consistiendo las

sesiones en identificar un estresor y su nivel en la escala de unidades subjetivas de

ansiedad (USAs), crear una frase de aceptación, realizar ejercicios de acupresión, repetir la

frase de aceptación y reevaluar el nivel del estresor en la escala de USAs.

Por otro lado, se han realizado metaanálisis incluyendo investigaciones en grupos de

cuidadores formales y de cuidadores informales para comprobar la eficacia comparativa de

diversas intervenciones. En el estudio llevado a cabo por Bertuzzi et al. (2021) se encontró

evidencia de que las intervenciones de apoyo psicológico fueron eficaces en la reducción de

estrés y burnout tanto en profesionales de la salud como en cuidadores informales. En otro

metaanálisis se ha concluido que las técnicas meditativas proporcionan beneficios en la

reducción de estrés tanto a los cuidadores informales como a los profesionales de la salud

(Dharmawardene et al., 2015).

En población de cuidadores informales también se han realizado estudios para

valorar la eficacia de la terapia cognitiva-conductual (Lapid et al., 2015). Este estudio se

estructuró en seis sesiones en las que se abordaron los dominios emocionales, cognitivos,

físicos, espirituales y sociales del CQOLC (Weitzner et al., 1999) para valorar la eficacia de

la terapia cognitivo-conductual en cuidadores informales de pacientes con cáncer. En estas

sesiones se realizaron módulos de terapia física, psicoeducación, entrenamiento en

relajación, revisión de la espiritualidad, estrategias de afrontamiento, calidad de vida,

estrategias sociales y de comunicación y estrategias de mantenimiento a largo plazo.

Además, también se ha empleado la terapia de reducción del estrés basada en

mindfulness para la reducción de los síntomas de estrés, depresión y ansiedad y para la

mejora de la calidad de vida tanto de profesionales de la salud (Shapiro et al., 2005) como

de individuos sanos (Khoury et al., 2015), todos ellos siendo síntomas que aparecen junto al
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síndrome de burnout e interaccionan con él (Gérain y Zech, 2019). En el caso del estudio de

Shapiro et al. (2005), la intervención consistió en ocho sesiones semanales de dos horas de

duración en la que los participantes recibían entrenamiento en las prácticas meditativas de

meditación sentada, escáner corporal, yoga Hatha y espacio de tres minutos para respirar.

Por su parte, el metaanálisis de Khoury et al. (2005) mostró que las técnicas de reducción

del estrés basadas en mindfulness en individuos sanos son eficaces en la reducción de

estrés, ansiedad, depresión y burnout, así como en la mejora de la calidad de vida.

De forma semejante a los anteriores, se han realizado investigaciones para

determinar el efecto de la terapia cognitiva basada en mindfulness, originalmente

desarrollada para la prevención de recaídas en pacientes con depresión por Segal et al.

(2002), en la que se han obtenido resultados positivos en la reducción del estrés percibido,

los síntomas depresivos y la sobrecarga subjetiva en familiares de pacientes con demencia

(Cheung et al., 2020; Kor et al., 2019). Estos estudios se basan en la revisión sistemática de

Kishita et al. (2018) en la que se analizan los tratamientos que funcionan para los familiares

de pacientes con demencia, según los ensayos controlados aleatorizados encontrados. En

esta revisión se pone de manifiesto que la terapia cognitivo-conductual funciona para tratar

los síntomas de estrés y ansiedad y que se obtienen resultados prometedores cuando se

aplican aproximaciones modernas como la terapia de aceptación y compromiso.

En cuanto a los estudios que analizaron el efecto de determinados tratamientos para

la mejora de los síntomas de burnout en cuidadores informales, podemos encontrar el

trabajo realizado por Yaman y Büyükyilmaz (2021). Estos investigadores desarrollaron un

tratamiento basado en ejercicios de relajación para la mejora de los síntomas de burnout,

ansiedad y sobrecarga en cuidadores de pacientes paliativos, con resultados positivos. La

intervención de este estudio consistió en ocho sesiones durante cuatro semanas en las que

se explicaban y administraban ejercicios de relajación vía auditiva durante 30 minutos,

acompañados de instrucciones orales y sonidos de agua fluyendo.

 12

En el caso de los cuidadores de pacientes con Enfermedad de Parkinson, son varios

los estudios que proponen distintos modelos de reducir la carga de los cuidadores (Mosley

et al., 2017). Entre ellos destaca el tratamiento cognitivo-conductual llevado a cabo por

Secker y Brown (2015), que incluyendo módulos de psicoeducación, relajación y técnicas

conductuales y cognitivas consiguieron reducir los síntomas de estrés y carga de los

cuidadores informales de pacientes con Enfermedad de Parkinson.

Los resultados de los estudios mencionados anteriormente parecen poner de

manifiesto que el tratamiento más extendido y que mayores resultados produce en la mejora

del síndrome de burnout y la sobrecarga en los cuidadores informales es el tratamiento

cognitivo-conductual, con módulos que se especialicen en la psicoeducación, en técnicas

cognitivas y conductuales y en técnicas de relajación y conciencia plena. Sin embargo, la

investigación en este ámbito aún se encuentra en sus primeras fases y no hay un consenso

en el protocolo que deben tener las intervenciones destinadas a los cuidadores informales

que padecen de síndrome de burnout.

Objetivos

El objetivo principal de este trabajo es el de desarrollar una propuesta de

intervención basada en técnicas cognitivo-conductuales y técnicas de conciencia plena para

el tratamiento del síndrome de burnout y la sobrecarga en cuidadores informales de

pacientes con daño cerebral adquirido.

Como objetivos específicos, en este trabajo se busca desarrollar un módulo

psicoeducativo que permita a los cuidadores tener más información del síndrome de burnout

del cuidador, de la patología del daño cerebral adquirido y de los beneficios de la terapia

cognitivo-conductual y de las técnicas de conciencia plena; elaborar un módulo de técnicas

cognitivo-conductuales para disminuir la sobrecarga y los síntomas del burnout del cuidador,

es decir, el agotamiento emocional, la despersonalización y la falta de realización personal;

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y elaborar un módulo de técnicas de conciencia plena para disminuir la sobrecarga y los

síntomas del burnout del cuidador.

Método

Instrumentos de Evaluación

De forma previa al tratamiento se establece una línea base para cada participante.

Tras acabar el tratamiento se volverá a realizar una evaluación con los mismos instrumentos

para evaluar la eficacia del tratamiento. Por último se realizará una evaluación de

seguimiento a los seis meses de acabar el tratamiento para medir los efectos a medio plazo.

En el momento del establecimiento de la línea base se recogerán, además, datos

sociodemográficos de los participantes, incluyendo edad, género, nivel educativo, estado

civil, tipo de relación con el paciente al que cuida y horas diarias proporcionando este

cuidado.

El principal instrumento de evaluación de la sobrecarga será la versión española del

Zarit Caregiver Burden Inventory (ZCBI) realizada por Martín-Carrasco et al. (1996) y

adaptada del instrumento original realizado por Zarit et al. (1980). Este instrumento consta

de 22 ítems de cinco alternativas de respuesta tipo Likert, en el que 0 quiere decir Nunca y

4 quiere decir Casi siempre. El rango de puntuaciones se encuentra entre 0 y 88, en las que

una puntuación de 46 o menos indica que no existe sobrecarga, una puntuación de entre 47

y 55 indica sobrecarga ligera y una puntuación de 56 o más indica sobrecarga intensa.

Presenta, además, buenas propiedades psicométricas, semejantes al instrumento original,

tal como se puede observar en la Tabla 1.

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Tabla 1

Propiedades psicométricas de los instrumentos de evaluación utilizados

Instrumento Factores Propiedades Rango de Edad

Psicométricas

ZCBI Original Unidimensional 𝞪 = .91 No especificado

Test-retest = .86

ZCBI Traducido Unidimensional 𝞪 = .91 62.78 (±13.58)

Test-retest = .71

MBI Original - Agotamiento Emocional 𝞪 y Test-retest No especificado

- Despersonalización AE = .90; .60
- Realización Personal DP = .79; .54
RP = .71; .57

MBI Adaptado - Agotamiento Emocional AE 𝞪 = .87 No especificado

- Despersonalización DP 𝞪 = .57
- Realización Personal RP 𝞪 = .72

EQ-5D Adaptado - Movilidad No especificado Población adulta

- Cuidado Personal general
- Actividades Cotidianas
- Dolor / Malestar
- Ansiedad / Depresión

Nota: ZCBI = Zarit Caregiver Burden Interview, MBI = Maslach Burnout Inventory, EQ-5D = EuroQol-5D, AE=

Agotamiento Emocional, DP = Despersonalización, RP = Realización Personal

También se medirá el nivel de burnout de los participantes mediante la

administración de una adaptación de la versión española del Maslach Burnout Inventory

(MBI) realizada por Gil-Monte y Peiró (1999) debido a haber mostrado buenas propiedades

psicométricas en población similar a la población objetivo de este trabajo (véase Tabla 1).

Este cuestionario cuenta con 22 preguntas de siete alternativas de respuesta tipo Likert, en

el que 0 quiere decir Nunca y 6 quiere decir Todos los días. Este cuestionario se compone

de las tres subescalas de Carga Emocional, Despersonalización y Realización Personal. Se

considera que aparece síndrome de burnout cuando se obtienen puntuaciones altas en al

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menos una de las dimensiones, es decir, puntuaciones mayores o iguales a 27 en CE,

puntuaciones mayores o iguales a 10 en DP y puntuaciones menores o iguales a 33.

Además, también se utilizará la adaptación al castellano realizada por Herdman et al.

(2001) del cuestionario EuroQol-5D, destinada a medir la calidad de vida de los

participantes de una forma sencilla. El EuroQol-5D consta de dos partes diferenciadas, una

primera parte descriptiva y una segunda parte visual analógica. La primera parte consta de

5 dimensiones en las que el sujeto debe responder si no tiene ningún problema en esa

dimensión, si tiene algún problema o si tiene muchos problemas. Estas dimensiones son

Movilidad, Cuidado Personal, Actividades cotidianas, Dolor/Malestar y Ansiedad/Depresión.

Por último la segunda parte es una escala visual analógica EVA que mide del 0 al 100 el

estado de salud general del participante, en el que 0 es el Peor estado de salud imaginable

y 100 es el Mejor estado de salud imaginable.

Participantes

Criterios de Inclusión y Exclusión

Esta intervención tiene como objetivo realizar una intervención cognitivo-conductual

en cuidadores informales de pacientes con daño cerebral adquirido para reducir sus niveles

de burnout y sobrecarga en el cuidado. Por tanto, se considerarán aptos para participar en

el programa aquellas personas que a) sean acompañantes, familiares o cuidadores

principales de un paciente con daño cerebral adquirido y b) decidan informada y

voluntariamente participar en el programa de intervención.

Se excluirán del programa aquellas personas que a) sean menores de edad, b) sean

tres o más participantes asociados a un mismo paciente y c) se considere que no sean lo

suficientemente fluentes en castellano como para poder comprender las sesiones.

No se excluirán aquellas personas que, tras el primer pase de los tests ZCBI y MBI,

no presenten sobrecarga o burnout respectivamente, por considerar que esta intervención

 16

puede tener un carácter protector y preventivo. Sin embargo, sí se informará del resultado

para que estos participantes puedan decidir voluntariamente si continuar con la intervención

o no.

Reclutamiento

El reclutamiento se realizará a través de las consultas de psicología y

neuropsicología de los diferentes hospitales de la provincia de Valencia, aportando un folleto

con información de la intervención a los pacientes con daño cerebral adquirido y a sus

cuidadores. También se repartirán estos folletos a las distintas asociaciones que ayuden en

los distintos puntos de la rehabilitación de estos pacientes y que trabajen con pacientes de

la provincia de Valencia. Por último, estos folletos también se expondrán en puntos

estratégicos para que pueda llegar esta información a las personas interesadas.

Programa de intervención detallado

Objetivos terapéuticos

● Aumentar el conocimiento del daño cerebral adquirido y sus repercusiones a nivel

emocional y cognitivo en el cuidador

● Reducir los niveles de sobrecarga de los cuidadores informales

● Reducir los niveles de burnout de los cuidadores informales

● Mejorar la calidad de vida de los cuidadores informales

Pasos a seguir

El programa de tratamiento desarrollado consta de ocho sesiones de una hora y

media de duración. Las sesiones se realizarán semanalmente, con una duración estimada

de ocho semanas desde el inicio de las mismas. A estas sesiones, realizadas en formato

grupal, acudirán entre seis y doce participantes, que serán cuidadores principales de

pacientes con daño cerebral adquirido, tal y como se ha descrito en el apartado de

participantes.
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Se realizará una evaluación individual de forma previa al comienzo de las sesiones

grupales, en un periodo de tiempo no mayor a dos semanas. Del mismo modo, se realizará

otra evaluación individual post-tratamiento en un tiempo no mayor a dos semanas tras la

última sesión grupal. Por último, se volverá a realizar una evaluación de seguimiento a

medio plazo a los seis meses tras el término de las sesiones grupales.

Diferencias y aportación de esta propuesta con respecto al resto

Para el desarrollo de la presente propuesta de programa de intervención, se ha

realizado una revisión de la literatura con programas de intervención realizados con

objetivos y características poblacionales similares a los objetivos propuestos. Se han

obtenido once artículos con diferentes características, desde estudios experimentales a

revisiones sistemáticas y metanálisis. La población estudiada también ha sido diversa,

desde cuidadores formales a informales, incluso incluyendo estudios que en los que

también participaban los propios pacientes. En lo relacionado a los pacientes, también ha

habido diversidad de afectaciones, entre las que se incluye demencia y enfermedad de

Parkinson, pacientes sin patología específica, pacientes en cuidados paliativos, etc. Por

último, también se han obtenido datos diversos en el número de sesiones y en las

características de cada módulo, aunque destacando la terapia cognitivo-conductual y

técnicas de mindfulness o conciencia plena. Para más información, véase Tabla 2.

Como se puede observar, son varios los estudios con objetivos y características

similares a las del presente trabajo. Sin embargo, ninguno de los artículos revisados

coincide en tres de los pilares de este artículo, que sería población de cuidadores informales

de pacientes con daño cerebral adquirido y uso de la terapia cognitivo-conductual con base

en el mindfulness como núcleo del tratamiento. El programa que más se acerca es el

desarrollado por Cheung et al. (2020), aunque éste se centra en cuidadores de pacientes

con demencia. No obstante, debido a su similaridad y buenos resultados obtenidos, se ha

utilizado este estudio como guía para el desarrollo de este programa de tratamiento.
 18

Tabla 2

Diseño de los programas de tratamiento previos

Referencia Características Módulos Sesiones

Bertuzzi et al. Revisión sistemática Tres estudios en cuidadores -
(2021) Cuidadores formales e informales informales:
Durante pandemia COVID-19 Ansiedad, sobrecarga percibida
Depresión, ansiedad
Calidad de vida, sobrecarga
percibida, autoeficacia

Cheung et al. Uso de MBSR y MBCT modificados Despertar del piloto automático 1
(2020) Familiares de pacientes con demencia Vivir en nuestra propia mente 2
MBCT podría ser más eficaz Vivir en el presente 3
Aversión y aceptación 4
Poder del pensamiento 5
Compasión y su poder sanador 6
Mindfulness en la vida del cuidador 7

Dharmawardene Revisión sistemática y metaanálisis Meditación mindfulness Entre 4 y 8

et al. (2015) Cuidadores formales e informales Yoga Hatha
Prácticas meditativas Meditación andante
Día de retiro

Dincer e Inangil Burnout en cuidadores formales Sesión de EFT 1

(2021) Técnicas de liberación emocional

Gómez-Gascón Burnout en cuidadores formales Identificar los estresores del 1

et al. (2013) burnout
Componentes cognitivos y 2
motivacionales del burnout
Competencia emocional y 3
personalidad positiva
Manejar las consecuencias 4

Lapid et al. Calidad de vida Educación en salud y quimio 1

(2015) Pacientes con cáncer y sus cuidadores Manejo del estado de ánimo 2
Terapia física y relajación al principio y final Pensamiento y comportamiento 3
de cada sesión Necesidades sociales 4
Calidad de vida y espiritualidad 5
Estrategias comunicativas 6

Reyes y Intervención cognitivo-conductual Relajación 1-2

González-Celis Disminuir burnout en cuidadores de Reestructuración Cognitiva 3-5
(2016) ancianos institucionalizados Habilidades sociales 6
Ref.positivo, moldeamiento y 7-9
modelamiento

Secker y Brown Terapia cognitivo-conductual Educación a TCC 1

(2015) Cuidadores de pacientes con Parkinson Acceso a recursos comunitarios 2
Plan de actividades agradables 3
Entrenamiento en relajación 4
Mejora del sueño 5
Pensamientos negativos 6
Pensamientos nucleares 7
Plan para el futuro 8

Shapiro et al. MBSR en profesionales de la salud Meditación sentada Ocho sesiones

(2005) Escáner corporal
Yoga Hatha
Mini Meditación

Vázquez-Ortiz et Intervención grupal en entorno natural Conceptualización 1

al. (2012) Manejo estrés laboral Adquisición de habilidades 2
Aplicación y consolidación 3

Yaman y Ejercicios de relajación Meditación grabada de 30’ Ocho sesiones

Büyükyilmaz Sobrecarga, burnout y niveles de ansiedad Instrucciones verbales y sonido de
(2021) Cuidadores paliativos formales e informales agua fluyendo
 19

Módulos que componen el tratamiento

El presente programa de tratamiento consta de tres módulos, desarrollados en ocho

sesiones (véase Tabla 3 y Apéndice B). El módulo 1 se centra en la psicoeducación y se

desarrolla en las dos primeras sesiones. En este módulo se pretende proporcionar

información sobre varios temas de interés para el correcto desarrollo del programa, como lo

es el daño cerebral adquirido, el burnout y la sobrecarga, la terapia cognitivo-conductual, el

mindfulness, los recursos comunitarios y otros apoyos disponibles y las necesidades

sociales de los pacientes (véase Apéndice C para más información).

El módulo dos discurre desde la tercera sesión hasta el final del tratamiento en la

sesión ocho. Este módulo consiste en la aplicación de terapia cognitivo-conductual para la

reducción de la sobrecarga y el burnout en los cuidadores informales. Entre las técnicas que

se emplean se encuentra la revisión de actividades placenteras, el foco en experiencias

desagradables, la reestructuración cognitiva, la conciencia de los sesgos de pensamiento, el

poder del pensamiento, la identificación de reacciones emocionales, etc.

Por último, el tercer módulo se centra en la aplicación de técnicas de mindfulness

con el objetivo de reducir el burnout y la sobrecarga de los cuidadores. Debido a las

características de este módulo, se desarrolla a lo largo de todas las sesiones, de forma

complementaria a los otros dos. Dentro de este bloque se encuentran técnicas como el

escáner corporal, ejercicios de respiración y relajación, espacios de 3 minutos para respirar

y la meditación sentada, entre otras.

Al final de cada sesión se pedirá a los participantes que realicen diversas tareas para

casa, las cuales se revisarán y comentarán en la siguiente sesión. Estas tareas servirán

para reforzar lo aprendido en las sesiones, usarse como introducción de otras técnicas en

siguientes sesiones y/o para crear hábitos saludables para los participantes. Para que los

participantes puedan anotar las prácticas meditativas realizadas se proporcionará un

 20

registro semanal a los participantes que deberá ser cumplimentado de forma rutinaria y

entregado en la próxima sesión (Apéndice D).

Tabla 3

Desglose de sesiones del programa propuesto

Sesión Componentes Tareas para casa

1. Conociéndonos Presentaciones Escáner corporal rutinario
Psicoeducación DCA
Psicoeducación burnout y sobrecarga
Psicoeducación mindfulness
Meditación de la uva pasa
Escáner corporal
Feedback y discusión del ejercicio

2. Viviendo en el mundo Revisión de tareas Escáner corporal rutinario

Psicoeducación de técnicas cognitivas y Mindfulness de la respiración
conductuales
Psicoeducación de necesidades sociales
Recursos comunitarios disponibles
Escáner corporal
Mindfulness breve de la respiración

3. Viviendo en nuestra mente Revisión de tareas Escáner corporal rutinario

Ejercicio en pensamientos y sentimientos Mindfulness de la respiración
Introducción de actividades placenteras Registro de actividades
Escáner corporal placenteras
Relajación breve
Mindfulness de la respiración

4. Atrapando nuestra mente Revisión de tareas Escáner corporal rutinario

dispersa Foco en experiencias desagradables Ejercicios de respiración breve
Meditación sentada Registro de experiencias
Espacio de 3 minutos para respirar desagradables
Estiramientos y respiración

5. Reconociendo y aceptando la Revisión de tareas Meditación sentada

aversión Reconocer y aceptar la aversión Respiración de 3 minutos diaria
Comunicación en conciencia plena Respiración de 3 minutos reactiva
Espacio de 3 minutos para respirar
Meditación andante
Meditación sentada

6. Reflexionando sobre nuestros Revisión de tareas Selección y realización de una

pensamientos Meditación sentada meditación guiada
Pensamientos y puntos de vista alternativos Respiración de 3 minutos diaria
Reestructuración cognitiva y poder del Respiración de 3 minutos reactiva
pensamiento
Espacio de 3 minutos para respirar

7. Identificando nuestras Revisión de tareas Respiración de 3 minutos diaria

emociones Meditación sentada Respiración de 3 minutos reactiva
Actividades y estado de ánimo Meditación libre
Identificación de reacciones emocionales Plan de acción ante estado
habituales ante las dificultades anímico bajo
Espacio de 3 minutos para respirar

8. Cuidando nuestro futuro Revisión de tareas Apremiar la continuación de las

Feedback de ejercicios de conciencia plena prácticas meditativas y de
Puesta en común de planes de acción conciencia plena
Expectativas de futuro
Despedida
 21

Diferencias con el programa desarrollado por Cheung et al. (2020)

Como se ha mencionado anteriormente, este programa se ha nutrido de la estructura

general desarrollada por Cheung et al. (2020), en la que se utilizaba una modificación del

programa de tratamiento MBCT o Mindfulness-Based Cognitive Therapy para reducir los

niveles de sobrecarga de familiares de pacientes con demencia, con resultados

prometedores.

Sin embargo, este programa difiere del mencionado en varios aspectos clave. En

primer lugar, la muestra utilizada en este programa es de cuidadores informales que no

necesariamente deben ser familiares. Además, la patología que padecen los pacientes

cuidados es el daño cerebral adquirido en lugar de demencia. Por último, el reclutamiento

de este trabajo se realizará en España, a diferencia del artículo mencionado, el cual lo

realizó en China.

Además, el programa desarrollado en este trabajo presenta diferencias estructurales,

como la ampliación a ocho sesiones y la reducción de las horas dedicadas a cada sesión a

hora y media. Estas medidas se realizan para otorgar una mayor importancia al módulo

psicoeducativo al considerar que su efecto es positivo en la reducción de los síntomas de

burnout y la sobrecarga de los cuidadores informales, tal y como se ha observado en la

revisión de otros programas de tratamiento (Tabla 2). De forma añadida, el módulo

psicoeducativo presenta cambios debidos tanto a tratarse de cuidadores de pacientes con

daño cerebral adquirido, y por tanto de necesitar educar en esta patología, como a dedicar

parte del programa a educar sobre el acceso a otras herramientas y servicios comunitarios y

de apoyo social disponibles para la población objetivo.

 22

Resultados Esperados

Evidencias Previas de Intervenciones Cognitivo-Conductuales y el Uso de Técnicas

Contemplativas

Con el objetivo de predecir de forma aproximada si la intervención planteada en este

trabajo va a poder producir los efectos deseados, se ha llevado a cabo una revisión de la

literatura para extraer los resultados de las principales intervenciones realizadas con una

temática similar a la propuesta en este estudio. Los datos extraídos de esta revisión pueden

observarse en la Tabla 4.

Reducción de los niveles de burnout del cuidador

El síndrome de burnout fue analizado en cinco de los trece estudios extraídos. En

todos ellos se consiguió reducir el burnout tras el tratamiento, aunque en el estudio de

Shapiro et al. (2005) estos cambios no fueron significativos en comparación con el grupo

control. En este estudio se realizó la terapia de reducción de estrés basada en mindfulness

como tratamiento. En el resto de estudios, dos de ellos utilizaron intervenciones

cognitivo-conductuales, otro empleó técnicas de relajación y el último, técnicas de liberación

emocional.

Cabe destacar en este apartado que todos los estudios que analizaron la efectividad

de algún tratamiento en la reducción del burnout de los cuidadores, lo hicieron en muestras

de cuidadores formales, con excepción del realizado por Yaman y Büyükyilmaz (2021), que

contaba con muestras mixtas. Esto puede deberse a la fuerte relación del síndrome de

burnout con el ámbito profesional y a la falta de generalización de pruebas de evaluación

estandarizadas para el síndrome de burnout en la población de cuidadores informales.

 23

Tabla 4

Resultados de las intervenciones previas

Referencia Población diana Tipo de Tratamiento Resultados

Cheung et al. (2020)1 Familiares cuidadores de Terapia de reducción de estrés Burnout -
pacientes con demencia basada en mindfulness Sobrecarga ⬇
Calidad de vida
-

Cheung et al. (2020)2 Familiares cuidadores de Terapia cognitiva basada en Burnout -

pacientes con demencia mindfulness Sobrecarga ⬇
Calidad de vida -

De Luca et al. (2021) Cuidadores de pacientes con Terapia online intensiva individual Burnout -
daño cerebral adquirido severo Sobrecarga ⬇
Calidad de vida -

Dincer e Inangil (2021) Enfermeras cuidadoras de Técnicas de liberación emocional Burnout ⬇

pacientes con COVID-19 Sobrecarga -
Calidad de vida -

Frias et al. (2020) Cuidadores informales de Intervención psicoeducativa en Burnout -

pacientes con demencia sobrecarga y bienestar emocional Sobrecarga ⬇
Calidad de vida -

Gómez-Gascón et al. Profesionales de la salud Psicoeducación del burnout Burnout -

(2013) Sobrecarga -
Calidad de vida -

Lai et al. (2020) Pacientes con daño cerebral Terapia psicoeducativa telemática Burnout -
adquirido y sus cuidadores vía videollamada Sobrecarga ⬇
principales Calidad de vida ⬆

Lapid et al. (2015) Pacientes con cáncer y sus Componentes multidisciplinarios Burnout -
cuidadores de calidad de vida Sobrecarga -
Calidad de vida ⬆

Reyes y Cuidadores formales de ancianos Intervención cognitivo-conductual Burnout ⬇

González-Celis (2016) institucionalizados Sobrecarga -
Calidad de vida ⬆

Secker y Brown (2015) Cuidadores principales de Terapia cognitivo-conductual Burnout -

pacientes con Enfermedad de Sobrecarga ⬇
Parkinson Calidad de vida -

Shapiro et al. (2005) Profesionales de la salud Terapia de reducción de estrés Burnout =

basada en mindfulness Sobrecarga -
Calidad de vida -

Vázquez-Ortiz et al. Equipo de enfermería oncológica Tratamiento cognitivo-conductual Burnout ⬇

(2012) intensivo Sobrecarga -
Calidad de vida -

Yaman y Büyükyilmaz Cuidadores formales e informales Ejercicios de relajación Burnout ⬇

(2021) de pacientes paliativos Sobrecarga ⬇
Calidad de vida -

Nota: “⬆” significa que el tratamiento aumenta los niveles de esta variable, “⬇” significa que los disminuye y “=”

que no hay cambios significativos. “-” indica que la variable no es evaluada en el estudio
 24

Con los resultados obtenidos de la revisión, se puede predecir que este tratamiento,

con un fuerte componente psicoeducativo, cognitivo-conductual y de conciencia plena,

puede obtener resultados positivos en la reducción del síndrome de burnout de los

cuidadores participantes. No obstante, que se tenga constancia, este tratamiento sería el

primero en intentar reducir los síntomas de burnout en una muestra de cuidadores

informales de forma exclusiva, por lo que comparar los resultados en esta variable con

respecto a la de “sobrecarga” puede arrojar información importante para aclarar futuras vías

de actuación.

Reducción de los niveles de sobrecarga del cuidador

De los trece estudios extraídos, siete de ellos analizaron el efecto de sus

intervenciones en la sobrecarga de los cuidadores. En todos ellos, el tratamiento resultó

efectivo para reducir los niveles de sobrecarga.

Los tratamientos empleados en estos estudios fueron diversos, predominando las

técnicas cognitivo-conductuales. En la investigación de Secker y Brown (2015) se realizó

terapia cognitivo-conductual con módulos muy interesantes, como la psicoeducación en

recursos comunitarios disponibles y entrenamiento en relajación y mejora del sueño. Por su

parte, el estudio de Cheung et al. (2020) analizó la eficacia de dos modificaciones de dos

tratamientos similares, una versión de la terapia de reducción de estrés basada en

mindfulness y otra versión de la terapia cognitiva basada en mindfulness, con resultados

positivos en la reducción de la sobrecarga en ambos casos. Estos investigadores parecen

favorecer en sus conclusiones a la aplicación de la terapia cognitiva basada en mindfulness

por haber encontrado que su aplicación a cuidadores de pacientes con Alzheimer es más

factible y viable.

Dos de las intervenciones se realizaron con temática meramente psicoeducativa. El

estudio de Frias et al. (2020) tenía como objetivo educar en la sobrecarga y en el bienestar

emocional a cuidadores informales de pacientes con demencia, mientras que el estudio de

 25

Lai et al. (2020) tenía un diseño telemático comparativo entre llamadas y videollamadas a

pacientes con daño cerebral adquirido y a sus cuidadores principales, obteniendo mejores

resultados cuando se realizaban videollamadas. Además, el estudio de De Luca et al.

(2021), también empleó un diseño a distancia, en este caso online, también para cuidadores

de pacientes con daño cerebral adquirido severo. Estos dos últimos estudios son, además,

los únicos que se han encontrado que analicen el efecto de una intervención

psicoeducativa, cognitivo-conductual o que emplee prácticas meditativas o de conciencia

plena en cuidadores de pacientes con daño cerebral adquirido para la reducción de la

sobrecarga o del burnout.

Tal y como sucede con el síndrome de burnout, todos aquellos estudios que analizan

la sobrecarga del cuidador lo realizan en población de cuidadores informales. En este caso,

la sobrecarga sí es una afección que parece haber sido evaluada únicamente en población

de cuidadores informales, mientras que el síndrome de burnout sí que ha sido descrito tanto

en cuidadores formales como informales.

Mejora de la calidad de vida del cuidador

De los estudios analizados en esta revisión de la literatura, únicamente en dos de

ellos se analiza el efecto de las intervenciones en cuidadores en su calidad de vida. En

ambos, eso sí, se obtiene un efecto positivo en la mejora de la calidad de vida de los

cuidadores tras el tratamiento.

La intervención llevada a cabo por Lai et al. (2020) consistía en ofrecer terapia

psicoeducativa de forma telemática tanto a pacientes de daño cerebral adquirido como a

sus cuidadores principales. A parte del resultado discutido previamente de reducción de la

sobrecarga de los cuidadores, también obtuvo resultados positivos en la mejora de la

calidad de vida de estos. En la investigación de Lapid et al. (2015), se aplica una

intervención estructurada multidisciplinaria centrada en la calidad de vida, por lo que su

 26

tratamiento está centrado principalmente en la mejora de esta variable, considerada

prioritaria al tratarse de una muestra de cuidadores informales de pacientes con cáncer.

Evaluación por Juicio de Expertos

La evaluación por juicio de expertos se realizó mediante una encuesta (Apéndice E)

en la que se pedía a varios expertos en el área de la neuropsicología y el trabajo

rehabilitador que dieran su opinión acerca de la intervención propuesta. A dichos expertos

se les contactó mediante correo electrónico y se les proporcionó la información necesaria

para poder realizar la evaluación (Apéndices A y B). Del total de expertos contactados,

cinco respondieron a la encuesta. Los resultados obtenidos pueden apreciarse en el

Apéndice F.

La muestra de expertos contenía un 60% de personas de género femenino, siendo el

40% restante de género masculino. El 60% trabaja en el sector privado, mientras que dos

personas trabajan en el sector público. Tres personas trabajan actualmente como

psicoterapeutas en el ámbito sanitario y otras dos son personal docente e investigador. La

experiencia profesional con la que cuentan va de un rango entre dos años y medio y 26

años.

En general, los expertos consideraron adecuado el programa desarrollado, puesto

que no estuvieron “en desacuerdo” ni “totalmente en desacuerdo” en ninguno de los ítems.

Sin embargo sí hubo una mayor discrepancia en la adecuación de determinados aspectos

del programa. En concreto, dos de los encuestados respondieron “Ni de acuerdo ni en

desacuerdo” al ítem: “Los instrumentos de evaluación empleados son adecuados”. Además,

el ítem de “Las tareas para casa propuestas son adecuadas para el desarrollo de la

intervención” contó con una respuesta de “Ni de acuerdo ni en desacuerdo” y una omisión

de respuesta, por lo que podría presentar ciertas dudas a la hora de desarrollar la

intervención. También surgieron dudas en los ítems “La intervención resulta útil para la
 27

mejora de la calidad de vida de los cuidadores” y “La extensión de la intervención es

adecuada”.

Por otro lado, existe consenso en los ítems “La intervención resulta útil para la

reducción de los síntomas de burnout y la sobrecarga de los cuidadores”, “Los contenidos

de la intervención resultan adecuados”, “La metodología empleada resulta adecuada”, “La

intervención resulta adecuada para responder a los objetivos terapéuticos propuestos” y “La

implementación de la intervención resulta viable”. En todos ellos, los expertos respondieron

“De acuerdo” o “Totalmente de acuerdo” en sus respectivas encuestas. Es por ello que se

espera que este programa de intervención pueda resultar útil y eficaz, a la par que su

implementación pueda resultar viable. En la Figura 1 puede observarse un resumen de

todas las respuestas a los ítems de evaluación de la propuesta de intervención.

Figura 1

Gráfico resumen de las respuestas aportadas en la evaluación por juicio de expertos

Por último, se pidió a los expertos que dieran su opinión y proporcionaran

propuestas de mejora que se considerarían implementar en el futuro en el programa. Estas

son algunas de las opiniones proporcionadas:

 28

“Conocer si los cuidadores informales ya contaban con algunas de las técnicas antes

mencionadas, y de qué manera les ayudaba, asimismo, saber si los mismos cuidadores

crearon otras técnicas diferentes a las planteadas en el trabajo y como estas les han

ayudado. Brindarle también manuales basados en cuidar a los cuidadores”.

“No considero que haya que mejorar dicha propuesta, ya que es completa y ajustada

al objetivo de trabajo. Me ha gustado sobre todo el tema de conciencia plena para los

cuidadores ya que en gran cantidad de casos se encuentran "disociados" de sus síntomas

corporales y únicamente centrados en el malestar de la persona diagnosticada. Me parece

un trabajo con gran posibilidad de llevarse a cabo y poner en práctica”.

“El número de sesiones a realizar me parece adecuado "metodológicamente", quiero

decir para poder trabajar lo que te planteas, pero no sé si fácilmente asumible para los

cuidadores... es una dificultad que nos encontramos a menudo, les cuesta encontrar tiempo

para el autocuidado. Creo que esto también hay que tenerlo en cuenta en relación con las

tareas para casa. [...]

Por último, una cuestión que me planteo siempre con la evaluación de la calidad de

vida, es que, como sabes, es subjetiva por definición y me parece tan compleja de evaluar...

Con pacientes yo he utilizado el Q-LES-Q (de Endicott y cols)”.

En cuanto a las propuestas de mejora, se propone el trabajo con las redes de apoyo

de los cuidadores informales, ya que se considera que muchas veces el rol de cuidador

absorbe todos los otros aspectos de la vida de estas personas y contar con ayuda externa

puede proporcionar un mayor sustento en estos casos. Además, también se aprecia una

posible falta de sensibilidad en las respuestas al MBI, es decir, el instrumento encargado de

evaluar los niveles de burnout. El experto defiende este punto al puntualizar que éste es un

instrumento desarrollado y validado desde el ámbito profesional, por lo que los participantes

podrían no entender parte de sus ítems o no responder con la misma certeza.

 29

Conclusiones

La importancia del cuidador informal en el daño cerebral adquirido

La población diana de este estudio ha sido el cuidador informal de pacientes con

daño cerebral adquirido. Tal y como ya se ha comentado anteriormente, esto se debe a la

importancia que tienen para una correcta rehabilitación de sus familiares, conocidos o

allegados (Carbonneau et al., 2010; Marino et al., 2017; Verbakel et al., 2017). Por tanto,

mantener bien informadas, atendidas y cuidadas a estas personas se presupone un pilar

importante en el trabajo rehabilitador, y el creciente interés de la comunidad científica en

esta población así lo demuestra (Villanueva-Lumbreras y García-Orellán, 2018).

Sin embargo, hay que tener en cuenta que la población a la que se está dirigiendo

es extensa y diversa, con recursos propios y características personales diferentes. Realizar

intervenciones grupales, por tanto, puede suponer un reto mayor que lo originalmente

previsto. Aun así, la intervención grupal se considera la forma de proceder en la mayoría de

estudios previos por tener, previsiblemente, una mayor eficiencia y unos beneficios

intrínsecos propios. De este modo, cuando se han realizado revisiones analizando los

formatos de las intervenciones en cuidadores informales, la práctica totalidad utiliza

modalidades grupales (Torres-Egea et al., 2008).

Por último, una característica muy importante de la población de cuidadores

informales es la desorbitada proporción de mujeres con respecto a hombres que existe. Son

diversos estudios los que han analizado los datos sociodemográficos de este tipo de

muestras y siempre siguen este mismo patrón (Espinoza-Miranda y Jofre-Aravena, 2012;

O’Toole et al., 2017; Revenson et al., 2016; Torres-Avendaño et al., 2017; Verbakel et al.,

2017). Es por ello que, si se quiere realizar una intervención completa, no se puede dejar de

lado la perspectiva de género a la hora de realizarla. Porque a pesar de que los tiempos

están cambiando y la desproporción en este aspecto se está suavizando, lo cierto es que

aún hay muchas madres, hijas, esposas, hermanas, cuñadas, etc., que siguen cumpliendo
 30

con este rol. Como bien se ha señalado en los resultados aportados por el juicio de

expertas/os, el trabajo con las redes de apoyo resulta de suma importancia, y quizá implicar

a más miembros de la familia y delegar responsabilidades en personas capaces pero que

no consideran esta tarea como propia, sea uno de los caminos a seguir.

El síndrome de burnout y la sobrecarga en el cuidador informal

El cuidador informal, tal y como se ha mencionado, aporta unos valiosos beneficios

en la labor rehabilitadora de los pacientes con daño cerebral. Sin embargo, esta carga de

trabajo adicional a sus quehaceres diarios, puede producir que el cuidador se “queme”. Para

determinar este malestar, se han seguido principalmente dos caminos. En el primero de

ellos, se analizan los síntomas de agotamiento emocional, despersonalización y falta de

realización personal que componen el síndrome de burnout para determinar si se padece de

síndrome del cuidador quemado o síndrome de burnout del cuidador. En el segundo

camino, se analizan los síntomas de sobrecarga que se producen en el cuidador por realizar

esta labor, y que afectan a su salud y a sus ámbitos social, profesional y económico.

Esta doble forma de entender el malestar y las consecuencias negativas para la

salud y la vida diaria de los cuidadores informales se traduce en una ambigüedad a la hora

de desarrollar programas eficaces para ayudar a esta población. De hecho, la revisión de la

literatura realizada en este trabajo pone de manifiesto que, a pesar de existir estudios que

determinan la existencia de sintomatología burnout en cuidadores informales, a la hora de

realizar intervenciones, tan solo se evalúa la eficacia de dichos programas en la

sintomatología burnout cuando se cuenta con una muestra de cuidadores formales. Del

mismo modo, tan solo se analiza la sobrecarga cuando la muestra es de cuidadores

informales. Es por ello que se propone aunar ambas corrientes para poder evaluar y

desarrollar programas de una forma más consolidada, entendiendo los puntos en común y

los puntos disonantes entre el síndrome de burnout y la sobrecarga del cuidador. Este
 31

trabajo, al realizar una evaluación y una intervención dirigida a ambas sintomatologías,

pretende poder arrojar algo de luz a esta cuestión.

El papel de la terapia cognitivo-conductual y las técnicas de conciencia plena

La terapia cognitiva ha resultado ser una herramienta útil en el tratamiento del

burnout y la sobrecarga en cuidadores a lo largo de las investigaciones. Tanto los estudios

que emplean componentes en tratamientos más breves como los que llevan a cabo

investigaciones más amplias, han encontrado resultados positivos.

El componente psicoeducativo ha demostrado eficacia para los objetivos propuestos

en este programa en numerosos estudios previos (Frias et al., 2020; Lai et al., 2020), del

mismo modo que la terapia cognitivo-conductual clásica (Reyes y González-Celis, 2016;

Secker y Brown, 2015; Vázquez-Ortiz et al., 2012) y la que incorpora técnicas de conciencia

plena (Cheung et al., 2020; Shapiro et al., 2005).

En este estudio, por tanto, se ha decantado por realizar una propuesta de

intervención que emplee técnicas cognitivo-conductuales y técnicas de conciencia plena, al

observarse previamente que la adición de estas últimas técnicas proporcionan resultados

más prometedores en las distintas intervenciones realizadas (Kishita et al., 2018). Los

expertos consultados también parecían estar de acuerdo con el diseño empleado en esta

propuesta de intervención.

Propuestas de mejora

No obstante, este programa presenta algunos puntos que podrían atenderse de

forma previa a su implementación para intentar lograr una mayor eficacia de la intervención.

En primer lugar, la muestra a la que se dirige es amplia y diversa. Los cuidadores

informales pueden tener características personales y sociodemográficas muy diversas,

puesto que la muestra de pacientes con daño cerebral también lo es. Al realizar

intervenciones grupales, resulta conveniente que los grupos sean de participantes con
 32

características lo más semejantes posible. A la hora de implementar este programa, se

presupone que será de suma importancia atender a las características de las personas

interesadas en realizarlo y hacer grupos acorde a sus necesidades. Por ejemplo, realizar un

grupo que incluya personas de la tercera edad que sean familiares de pacientes con ictus

junto a personas jóvenes con hijos con parálisis cerebral infantil puede no resultar ser lo

más adecuado. Es posible que, en un futuro, este programa tenga que especificarse para

cada una de las patologías del daño cerebral existentes, aunque para ello primero tendría

que tener una gran cantidad de personas interesadas en realizarlo.

En segundo lugar, algo que ha sido comentado por los expertos y que se puede

deducir de los diseños de las intervenciones previas es el papel del burnout en las

intervenciones dirigidas al cuidador informal. Como bien se ha puntualizado, el MBI es un

instrumento desarrollado desde el ámbito profesional y, aunque sus ítems son extrapolables

para el ámbito del cuidador informal, tal y como se ha realizado en la adaptación empleada

en este trabajo (véase Apéndice A), la falta de validación del mismo para esta muestra

puede suponer un problema. Se espera que este programa, bien desarrollado, arroje luz a

la posible implementación del MBI en el ámbito del cuidador informal y que la separación

entre burnout y sobrecarga se esclarezca, por lo que es posible que los instrumentos de

evaluación empleados se modifiquen en un futuro.

Por último, los expertos también han destacado el papel que pueden tener las redes

de apoyo de los cuidadores informales para la consecución de los objetivos propuestos en

este programa. Si bien es cierto que la inclusión de estas redes puede resultar en un coste

excesivo para la intervención, quizás si se realizara en un formato individual con una mayor

atención a las necesidades de cada participante, se podría considerar incluir esta

propuesta. Al fin y al cabo, la filosofía con la que se realizan estudios en el cuidador informal

de pacientes con daño cerebral adquirido es la misma con la que se realizan intervenciones

con las redes de apoyo, es decir, atender al contexto personal y proporcionar un ambiente

óptimo para la rehabilitación.

 33

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 41

Apéndice A. Instrumentos de Evaluación

MBI
Adaptación de la versión de Gil-Monte y Peiró (1999)

1. Me siento emocionalmente agotado por cuidar de

mi familiar 0 1 2 3 4 5 6

2. Cuando termino mi jornada me siento vacío

0 1 2 3 4 5 6

3. Cuando me levanto por la mañana y me enfrento a

otra jornada me siento fatigado 0 1 2 3 4 5 6

4. Siento que puedo entender fácilmente a mi familiar

0 1 2 3 4 5 6

5. Siento que trato a mi familiar como si fuera un

objeto impersonal 0 1 2 3 4 5 6

6. Siento que trabajar todo el día con mi familiar me

cansa 0 1 2 3 4 5 6

7. Siento que trato con mucha eficacia los problemas

de mi familiar 0 1 2 3 4 5 6

8. Siento que cuidar de mi familiar me está

desgastando 0 1 2 3 4 5 6

9. SIento que estoy influyendo positivamente en la

vida de mi familiar a través de mis cuidados 0 1 2 3 4 5 6

10. Siento que me he hecho más duro con mi familiar

0 1 2 3 4 5 6

11. Me preocupa que esta situación me esté

endureciendo emocionalmente 0 1 2 3 4 5 6

12. Me siento con mucha energía cuidando de mi

familiar 0 1 2 3 4 5 6

13. Me siento frustrado cuidando de mi familiar

0 1 2 3 4 5 6

14. Siento que estoy demasiado tiempo cuidando de mi

familiar 0 1 2 3 4 5 6

15. Siento que realmente no me importa lo que le

ocurra a mi familiar 0 1 2 3 4 5 6

16. Siento que trabajar en contacto directo con mi

familiar me cansa 0 1 2 3 4 5 6

17. Siento que puedo crear con facilidad un clima

agradable con mi familiar 0 1 2 3 4 5 6
 42

18. Me siento estimado después de haber trabajado

íntimamente con mi familiar 0 1 2 3 4 5 6

19. Creo que consigo muchas cosas valiosas cuidando

a mi familiar 0 1 2 3 4 5 6

20. Me siento como si estuviera al límite de mis

posibilidades 0 1 2 3 4 5 6

21. Siento que mis problemas emocionales son

tratados de forma adecuada 0 1 2 3 4 5 6

22. Me parece que mi familiar me culpa de alguno de

sus problemas 0 1 2 3 4 5 6
 43

ZCBI
(Martín-Carrasco et al., 1996)

1. ¿Piensa que su familiar le pide más ayuda de la que

realmente necesita? 0 1 2 3 4

2. ¿Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no

tiene suficiente tiempo para usted? 0 1 2 3 4

3. ¿Se siente agobiado por intentar compatibilizar el

cuidado de su familiar con otras responsabilidades 0 1 2 3 4
(trabajo, familia)?

4. ¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar?

0 1 2 3 4

5. ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?

0 1 2 3 4

6. ¿Piensa que el cuidar de su familiar afecta

negativamente la relación que usted tiene con otros 0 1 2 3 4
miembros de su familia?

7. ¿Tiene miedo por el futuro de su familiar?

0 1 2 3 4

8. ¿Piensa que su familiar depende de Vd.?

0 1 2 3 4

9. ¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar?

0 1 2 3 4

10. ¿Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que

cuidar de su familiar? 0 1 2 3 4

11. ¿Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustaría

debido a tener que cuidar de su familiar? 0 1 2 3 4

12. ¿Piensa que su vida social se ha visto afectada

negativamente por tener que cuidar a su familiar? 0 1 2 3 4

13. ¿Se siente incómodo por distanciarse de sus amistades

debido a tener que cuidar de su familiar? 0 1 2 3 4
 44

14. ¿Piensa que su familiar le considera a usted la única

persona que le puede cuidar? 0 1 2 3 4

15. ¿Piensa que no tiene suficientes ingresos económicos

para los gastos de cuidar a su familiar, además de sus 0 1 2 3 4
otros gastos?

16. ¿Piensa que no será capaz de cuidar a su familiar por

mucho más tiempo? 0 1 2 3 4

17. ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde que

comenzó la enfermedad de su familiar? 0 1 2 3 4

18. ¿Desearía poder dejar el cuidado de su familiar a otra

persona? 0 1 2 3 4

19. ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar?

0 1 2 3 4

20. ¿Piensa que debería hacer más por su familiar?

0 1 2 3 4

21. ¿Piensa que podría cuidar mejor a su familiar?

0 1 2 3 4

22. Globalmente, ¿qué grado de "carga" experimenta por el

hecho de cuidar a tu familiar? 0 1 2 3 4
 45

EQ-5D
(Herdman et al., 2001)

⬜
MOVILIDAD

⬜
No tengo problemas para caminar

⬜
Tengo algunos problemas para caminar
Tengo que estar en la cama

⬜
CUIDADO PERSONAL

⬜
No tengo problemas con el cuidado personal

⬜
Tengo algunos problemas para lavarme o vestirme
Soy incapaz de lavarme o vestirme

⬜
ACTIVIDADES COTIDIANAS

⬜
No tengo problemas para realizar mis actividades cotidianas

⬜
Tengo algunos problemas para realizar mis actividades cotidianas
Soy incapaz de realizar mis actividades cotidianas

⬜
DOLOR/MALESTAR

⬜
No tengo dolor ni malestar

⬜
Tengo moderado dolor o malestar
Tengo mucho dolor o malestar

⬜
ANSIEDAD/DEPRESIÓN

⬜
No estoy ansioso ni deprimido

⬜
Estoy moderadamente ansioso o deprimido
Estoy muy ansioso o deprimido
46
 47

Apéndice B. Póster Informativo y Desglose de Sesiones

48
 49

Apéndice C. Materiales para Psicoeducación

50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
 62

Apéndice D. Modelo de Registro de Prácticas Meditativas

SESIÓN 1

Fecha Tareas ¿Hecho? Comentarios

Escáner ✓ / ✗
corporal

Escáner ✓ / ✗
corporal

Escáner ✓ / ✗
corporal

Escáner ✓ / ✗
corporal

Escáner ✓ / ✗
corporal

Escáner ✓ / ✗
corporal

Escáner ✓ / ✗
corporal
 63

SESIÓN 2

Fecha Tareas ¿Hecho? Comentarios

Escáner ✓ / ✗
corporal

Meditación ✓ / ✗
respiración

Escáner ✓ / ✗
corporal

Meditación ✓ / ✗
respiración

Escáner ✓ / ✗
corporal

Meditación ✓ / ✗
respiración

Escáner ✓ / ✗
corporal

Meditación ✓ / ✗
respiración

Escáner ✓ / ✗
corporal

Meditación ✓ / ✗
respiración

Escáner ✓ / ✗
corporal

Meditación ✓ / ✗
respiración

Escáner ✓ / ✗
corporal

Meditación ✓ / ✗
respiración
 64

SESIÓN 3

Fecha Tareas ¿Hecho? Comentarios

Escáner ✓ / ✗
corporal

Meditación ✓ / ✗
respiración

Escáner ✓ / ✗
corporal

Meditación ✓ / ✗
respiración

Escáner ✓ / ✗
corporal

Meditación ✓ / ✗
respiración

Escáner ✓ / ✗
corporal

Meditación ✓ / ✗
respiración

Escáner ✓ / ✗
corporal

Meditación ✓ / ✗
respiración

Escáner ✓ / ✗
corporal

Meditación ✓ / ✗
respiración

Escáner ✓ / ✗
corporal

Meditación ✓ / ✗
respiración
 65

ACTIVIDADES PLACENTERAS

Fecha Situación ¿Eras Detalla tus Pensamientos Pensamientos

consciente? sensaciones y sentimientos ahora
corporales en el momento

✓ / ✗

✓ / ✗

✓ / ✗

✓ / ✗

✓ / ✗

✓ / ✗

✓ / ✗
 66

SESIÓN 4

Fecha Tareas ¿Hecho? Comentarios

Escáner ✓ / ✗
corporal

3 minutos ✓ / ✗
respirar

Escáner ✓ / ✗
corporal

3 minutos ✓ / ✗
respirar

Escáner ✓ / ✗
corporal

3 minutos ✓ / ✗
respirar

Escáner ✓ / ✗
corporal

3 minutos ✓ / ✗
respirar

Escáner ✓ / ✗
corporal

3 minutos ✓ / ✗
respirar

Escáner ✓ / ✗
corporal

3 minutos ✓ / ✗
respirar

Escáner ✓ / ✗
corporal

3 minutos ✓ / ✗
respirar
 67

ACTIVIDADES DESAGRADABLES

Fecha Situación ¿Eras Detalla tus Pensamientos Pensamientos

consciente? sensaciones y sentimientos ahora
corporales en el momento

✓ / ✗

✓ / ✗

✓ / ✗

✓ / ✗

✓ / ✗

✓ / ✗

✓ / ✗
 68

SESIÓN 5
Fecha Tareas ¿Hecho? Comentarios

Meditación ✓ / ✗
sentada

3‘ respirar ✓ / ✗
diario

3‘ respirar ✓ / ✗
reactivo

Meditación ✓ / ✗
sentada

3‘ respirar ✓ / ✗
diario

3‘ respirar ✓ / ✗
reactivo

Meditación ✓ / ✗
sentada

3‘ respirar ✓ / ✗
diario

3‘ respirar ✓ / ✗
reactivo

Meditación ✓ / ✗
sentada

3‘ respirar ✓ / ✗
diario

3‘ respirar ✓ / ✗
reactivo

Meditación ✓ / ✗
sentada

3‘ respirar ✓ / ✗
diario

3‘ respirar ✓ / ✗
reactivo

Meditación ✓ / ✗
sentada

3‘ respirar ✓ / ✗
diario

3‘ respirar ✓ / ✗
reactivo
 69

Meditación ✓ / ✗
sentada

3‘ respirar ✓ / ✗
diario

3‘ respirar ✓ / ✗
reactivo
 70

SESIÓN 6
Fecha Tareas ¿Hecho? Comentarios

Meditación ✓ / ✗
guiada

3‘ respirar ✓ / ✗
diario

3‘ respirar ✓ / ✗
reactivo

Meditación ✓ / ✗
guiada

3‘ respirar ✓ / ✗
diario

3‘ respirar ✓ / ✗
reactivo

Meditación ✓ / ✗
guiada

3‘ respirar ✓ / ✗
diario

3‘ respirar ✓ / ✗
reactivo

Meditación ✓ / ✗
guiada

3‘ respirar ✓ / ✗
diario

3‘ respirar ✓ / ✗
reactivo

Meditación ✓ / ✗
guiada

3‘ respirar ✓ / ✗
diario

3‘ respirar ✓ / ✗
reactivo

Meditación ✓ / ✗
guiada

3‘ respirar ✓ / ✗
diario

3‘ respirar ✓ / ✗
reactivo
 71

Meditación ✓ / ✗
guiada

3‘ respirar ✓ / ✗
diario

3‘ respirar ✓ / ✗
reactivo
 72

SESIÓN 7
Fecha Tareas ¿Hecho? Comentarios

Meditación ✓ / ✗
libre

3‘ respirar ✓ / ✗
diario

3‘ respirar ✓ / ✗
reactivo

Meditación ✓ / ✗
libre

3‘ respirar ✓ / ✗
diario

3‘ respirar ✓ / ✗
reactivo

Meditación ✓ / ✗
libre

3‘ respirar ✓ / ✗
diario

3‘ respirar ✓ / ✗
reactivo

Meditación ✓ / ✗
libre

3‘ respirar ✓ / ✗
diario

3‘ respirar ✓ / ✗
reactivo

Meditación ✓ / ✗
libre

3‘ respirar ✓ / ✗
diario

3‘ respirar ✓ / ✗
reactivo

Meditación ✓ / ✗
libre

3‘ respirar ✓ / ✗
diario

3‘ respirar ✓ / ✗
reactivo
 73

Meditación ✓ / ✗
libre

3‘ respirar ✓ / ✗
diario

3‘ respirar ✓ / ✗
reactivo
 74

Apéndice E. Ítems de la Evaluación por Juicio de Expertos

Ítems Sociodemográficos

1. Género

2. ¿Cuál es tu profesión actual?

3. ¿Trabajas en el sector público o privado?

4. ¿Con cuántos años de experiencia cuentas en tu profesión actual?

5. ¿Cuántos años de experiencia has acumulado a lo largo de tu carrera profesional?

Ítems de Evaluación de la Propuesta de Intervención

6. La intervención resulta útil para la reducción de los síntomas de burnout y la

sobrecarga de los cuidadores

7. La intervención resulta útil para la mejora de la calidad de vida de los cuidadores

8. La intervención resulta adecuada para la población diana

9. Los contenidos de la intervención resultan adecuados

10. La metodología empleada resulta adecuada

11. Las tareas para casa propuestas son adecuadas para el desarrollo de la
intervención

12. La extensión de la intervención es la adecuada

13. La intervención resulta adecuada para responder a los objetivos terapéuticos

propuestos

14. Los instrumentos de evaluación empleados son adecuados

15. La implementación de la intervención resulta viable

Ítems de Opinión y Propuestas de Mejora

16. Recursos adicionales, como técnicas o materiales, que pudieran ser de utilidad

17. Otras sugerencias de mejora

 75

Apéndice F. Resultados de la Evaluación por Juicio de Expertos

76
77
78
79