Cuidados paliativos y el bien morir :
¿Qué son los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos son un enfoque para
mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus
familias que enfrentan los problemas asociados
con enfermedades potencialmente mortales.
Incluye la prevención y el alivio del sufrimiento
mediante la identificación temprana, evaluación y
tratamiento del dolor y otros problemas físicos,
psicosociales y espirituales.
Principios de los cuidados paliativos:
Los principios fundamentales de los cuidados paliativos se basan en brindar una
atención integral y de calidad a pacientes que enfrentan enfermedades graves,
avanzadas o terminales. Algunos de los principios clave de estos cuidados son:
• Alivio del dolor y otros síntomas: Garantizar el control optimo del dolor y
otros síntomas físicos, como nauseas, fatiga y dificultad para respirar.
• Atención integral: Abordar las necesidades físicas, psicológicas, sociales y
espirituales del paciente y su familia.
• Comunicación efectiva: Fomentar la comunicación abierta y honesta entre
el equipo de salud, el paciente y sus seres queridos para tomar decisiones
informadas y respetar los deseos del paciente.
• Apoyo emocional: Brindar apoyo emocional y psicológico tanto al paciente
como a su familia para ayudarles a afrontar el proceso de enfermedad y
duelo.
• Respeto a la dignidad: Garantizar que se respete la autonomía y la dignidad
del paciente en todo momento, permitiéndole participar activamente en las
decisiones sobre su atención médica.
• Cuidados continuos: Proporcionar cuidados paliativos desde el momento
del diagnostico de una enfermedad grave, a lo largo de su evolución e incluso
después del fallecimiento del paciente para apoyar a la familia en su duelo.
Historia y evolución de los cuidados paliativos:
El origen de los Cuidados
Paliativos está asociado al
concepto de «buen morir» y
es tras la II Guerra Mundial
cuando los y las
profesionales de la salud, y
la sociedad en general, se
hacen conscientes de la
importancia de la «muerte
digna». El movimiento
«Hospice» fue el precursor
de los Cuidados
Paliativos, primero en
Reino Unido y
posteriormente en otros
países. Christopher
Hospice de Londres, con el
objetivo de mejorar las
condiciones en que morían
las personas. Sin
embargo, el concepto de
cuidados paliativos para
enfermos/as agudos surge
en Canadá, en el Royal
Victoria Hospital, en
Montreal.
En 1980, la OMS incorpora
oficialmente el concepto de
Cuidados Paliativos y
promueve el Programa de
Cuidados Paliativos como
parte del Programa de
Control de Cáncer.
Importancia del equipo interdisciplinario en los cuidados
paliativos:
El equipo interdisciplinario es el conjunto de profesionales con distintas formaciones
y especialidades que trabajan en forma organizada, coordinada, interdependiente,
responsable, disciplinada y con cohesión motivados para alcanzar un objetivo en
común y es el bienestar del paciente dando respuesta a la amplia gama de
necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales de los pacientes y de los
profesionales.
Diferencia entre cuidados paliativos y cuidados curativos:
El cuidado paliativo ofrece alivio a los síntomas causados por una enfermedad o
lesión. En comparación con el cuidado curativo, que tiene la intención de curar una
enfermedad, el cuidado paliativo pretende hacer que el paciente se sienta más
confortable.
Tipos de pacientes que se benefician de los cuidados paliativos:
Los cuidados paliativos están diseñados para beneficiar a pacientes de todas las
edades que enfrentan condiciones médicas complejas y limitantes, brindando un
enfoque centrado en el alivio del sufrimiento y la mejora de la calidad de vida tanto
del paciente como de sus seres queridos. Los cuidados paliativos benefician a una
amplia gama de pacientes que enfrentan enfermedades graves, avanzadas o
terminales. Algunos de los tipos de pacientes que se benefician de los cuidados
paliativos incluyen:
Aspectos psicológicos y emocionales en los cuidados paliativos:
Los aspectos psicológicos y emocionales juegan un papel fundamental en los
cuidados paliativos, ya que las enfermedades graves, avanzadas o terminales no
solo afectan el cuerpo físico del paciente, sino también su bienestar mental y
emocional. Algunos aspectos relevantes en este sentido son:
• Duelo anticipado: Tanto los pacientes como sus seres queridos pueden
experimentar un proceso de duelo anticipado al enfrentar la pérdida
inminente. Los cuidados paliativos brindan apoyo para comprender y
procesar estas emociones.
• Ansiedad y depresión: Es común que los pacientes en cuidados paliativos
experimenten ansiedad y depresión debido a la incertidumbre sobre el futuro,
el dolor físico y otros síntomas. La intervención psicológica es crucial para
abordar estas condiciones.
• Afrontamiento: Ayudar a los pacientes a desarrollar estrategias de
afrontamiento efectivas frente a la enfermedad y la proximidad de la muerte
es clave en los cuidados paliativos para mejorar su calidad de vida y
bienestar emocional.
• Apoyo emocional: Brindar un espacio seguro para que los pacientes
expresen sus miedos, preocupaciones y sentimientos es fundamental en los
cuidados paliativos. El apoyo emocional por parte del equipo interdisciplinario
puede aliviar la carga emocional que conlleva la enfermedad.
• Atención a la familia: Los cuidados paliativos también se extienden al apoyo
emocional de la familia y seres queridos del paciente, ya que estos también
enfrentan un proceso de duelo y necesitan orientación para sobrellevar la
situación.
Tratamiento del dolor y síntomas en pacientes en cuidados
paliativos:
En los cuidados paliativos, el tratamiento del dolor y otros síntomas es un aspecto
crucial para mejorar la calidad de vida de los pacientes que enfrentan enfermedades
graves, avanzadas o terminales. el tratamiento del dolor y otros síntomas en
pacientes en cuidados paliativos se basa en un enfoque multidisciplinario que busca
aliviar el sufrimiento físico y emocional del paciente, permitiéndole vivir con la mayor
comodidad y dignidad posible durante esta etapa de la vida, ejemplos:
Manejo del dolor: Se utilizan
medicamentos analgésicos, como
opioides, antiinflamatorios no esteroides
(AINEs) y adyuvantes, para controlar el
dolor de manera efectiva. Se busca
encontrar la dosis adecuada que
proporcione alivio sin efectos
secundarios no deseados.
Control de síntomas: Además del
dolor, se abordan otros síntomas
como náuseas, vómitos, falta de
apetito, estreñimiento, dificultad para
respirar, ansiedad y depresión. Se
emplean medicamentos y terapias
complementarias para controlar estos
síntomas y mejorar la calidad de vida
del paciente.
Cuidados paliativos
especializados: En algunos casos,
se recurre a equipos especializados
en cuidados paliativos que incluyen
médicos, enfermeras, trabajadores
sociales, psicólogos y terapeutas
ocupacionales para brindar un
enfoque integral en el manejo de los
síntomas.
Terapias complementarias: Se
pueden incorporar terapias
complementarias como
musicoterapia, terapia ocupacional,
fisioterapia y terapias alternativas
(acupuntura, aromaterapia) para
ayudar a aliviar el malestar físico y
emocional del paciente.
Cuidados paliativos pediátricos:
Los cuidados paliativos pediátricos es la prevención y el alivio del sufrimiento de
niños y adolescentes y sus familias, que enfrentan los problemas asociados con
enfermedades potencialmente mortales.
Su objetivo es mejorar el bienestar a lo largo de toda la enfermedad y reducir el
dolor y otros síntomas del menor y su familia.
Datos Epidemiológicos:
En América Latina y el caribe
cerca de 25 a 75 mil niños y
adolescentes con diagnostico
de cáncer requieren de
cuidados paliativos cada año.
Magnitud del problema:
En Chile mueren 100.000 personas al año, de las cuales 47.000 requerirán cuidados
paliativos. (no oncológicos)
El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los
pacientes que necesitan este tipo de cuidados. Por ejemplo, el 80% de los pacientes
con SIDA o cáncer y el 67% de los pacientes con enfermedades cardiovasculares o
enfermedades pulmonares obstructivas experimentarán dolor (moderado e intenso)
al final de sus vidas.
Leyes vigentes sobre el tema:
Ley N° 19.966 que establece un Régimen de Garantías Explícitas en Salud
En el Régimen GES, el problema Nº 04 es “Alivio del dolor y cuidados paliativos por
cáncer avanzado para niños y adultos”. Existe una guía de práctica clínica con
recomendación actualizada (Marzo 2019-GRADE) de entregar cuidados paliativos
domiciliarios por sobre cuidados en centros de salud y entregarlos por equipo
interdisciplinario sugiriendo intervención psicológica.
Ley N° 20.584 que establece derechos y deberes de los pacientes
El Art. 16 señala: “Las personas que se encuentren en este estado tendrán derecho
a vivir con dignidad hasta el momento de la muerte. En consecuencia, tienen
derecho a los cuidados paliativos que les permitan hacer más soportables los
efectos de la enfermedad, a la compañía de sus familiares y personas a cuyo
cuidado estén y a recibir, cuando lo requieran, asistencia espiritual”.
¿Dónde se proporcionan los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos se administran al paciente con mayor frecuencia en su
hogar como paciente externo o durante una breve admisión hospitalaria. Aunque
por lo general el equipo de cuidados paliativos tiene como base un hospital o
clínica, cada vez es más común que brinden sus servicios en el entorno ambulatorio.
Concepto de bien morir:
El concepto de "bien morir" se refiere a la idea de que
una persona, al llegar al final de su vida, pueda
hacerlo de una manera que sea digna, confortable y
acorde a sus deseos y valores personales. Implica no
solo la ausencia de dolor físico, sino también el
bienestar emocional, espiritual y social del paciente
durante el proceso de morir.
Enfoques culturales y religiosos sobre la muerte:
Importancia de la planificación anticipada de la atención
medica:
La planificación anticipada para los cuidados de salud implica conocer los tipos de
decisiones que podrían ser necesarios tomar, considerar estas decisiones con
anticipación y luego informar a otras personas—tanto a su familia como a sus
proveedores de atención médica—acerca de sus preferencias. Estas preferencias
a menudo se incluyen en una directiva anticipada, un documento legal que entra en
vigencia solamente si usted está incapacitado y no puede hablar por usted mismo.
Esto podría ser el resultado de una enfermedad o lesión grave—sin importar la edad
que usted tenga. La directiva anticipada ayuda a otros a saber qué tipo de atención
médica usted desea.
Hospicios y cuidados paliativos en el proceso del bien morir:
Los hospicios y los cuidados paliativos desempeñan un papel fundamental en el
proceso del "bien morir", ya que proporcionan un enfoque integral para atender las
necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales de los pacientes que se
encuentran en una etapa avanzada de una enfermedad grave o terminal. Ambos
servicios se centran en mejorar la calidad de vida del paciente y brindar apoyo tanto
a él como a su familia durante este momento crucial.
Papel de la familia y los seres queridos en el acompañamiento
al final de la vida:
La familia y los seres queridos desempeñan un papel fundamental en el
acompañamiento al final de la vida de un ser querido. Su presencia, apoyo
emocional y cuidado son esenciales para brindar confort y tranquilidad al paciente
que se encuentra en esta etapa crucial. Aquí te dejo algunos aspectos importantes
sobre el papel de la familia y los seres queridos en este proceso:
• Apoyo emocional: La familia y los seres queridos pueden ofrecer un apoyo
emocional invaluable al paciente, brindándole amor, comprensión y consuelo
en momentos de miedo, ansiedad o tristeza.
• Presencia y compañía: Estar presente físicamente junto al paciente puede
ser reconfortante tanto para él como para la familia. La simple presencia y
compañía pueden transmitir calma y afecto en estos momentos difíciles.
• Comunicación: Mantener una comunicación abierta y honesta con el
paciente sobre sus sentimientos, deseos y necesidades es crucial. La familia
puede facilitar estas conversaciones y ayudar a asegurar que se respeten los
deseos del paciente en cuanto a su atención médica y cuidados.
• Cuidados prácticos: La familia y los seres queridos pueden colaborar con
los cuidados prácticos del paciente, como ayudar con la higiene personal, la
alimentación o la movilidad, brindando así un soporte físico necesario.
• Respeto a la autonomía: Es importante respetar la autonomía del paciente
incluso en esta etapa final. Los seres queridos pueden ayudar a garantizar
que las decisiones del paciente sean respetadas y que sus deseos sean
tenidos en cuenta.
• Afrontamiento del duelo: Después del fallecimiento del ser querido, la
familia y los allegados necesitarán tiempo para procesar su duelo. Apoyarse
mutuamente durante este proceso de duelo es fundamental para
sobrellevarlo de manera saludable.
Aspectos legales y éticos relacionados con el final de la vida:
Los aspectos legales y éticos relacionados con el final de la vida son de suma
importancia para garantizar el respeto a la dignidad, autonomía y bienestar de los
pacientes en esta etapa crucial. Aquí te menciono algunos puntos clave en este
tema:
Duelo y cuidados post mortem:
El duelo y los cuidados post mortem son aspectos fundamentales en el proceso de
pérdida y despedida de un ser querido.
Duelo:
• Proceso natural: El duelo es una respuesta emocional natural ante la
pérdida de un ser querido. Se manifiesta de diferentes formas y puede incluir
sentimientos de tristeza, enojo, confusión, culpa, entre otros.
• Etapa de duelo: El duelo se experimenta de manera individual y no sigue un
patrón fijo, pero suele incluir etapas como negación, ira, negociación,
depresión y aceptación. Es importante recordar que no todas las personas
pasan por todas estas etapas ni en el mismo orden.
• Apoyo emocional: Durante el duelo, es fundamental contar con un sistema
de apoyo emocional que puede incluir familiares, amigos, grupos de apoyo o
profesionales de la salud mental. Compartir tus emociones y recibir
contención puede ser reconfortante.
Cuidados post mortem:
• Despedida y rituales: Los cuidados post mortem incluyen la organización
de la despedida del ser querido a través de rituales funerarios o ceremonias
que permitan honrar su memoria y brindar consuelo a quienes quedan.
• Trámites legales: Tras el fallecimiento de un ser querido, es necesario
realizar una serie de trámites legales como obtener el certificado de
defunción, gestionar el entierro o cremación, notificar a entidades
pertinentes, entre otros.
• Cuidado del cuerpo: El cuidado del cuerpo del fallecido es importante tanto
por respeto al ser querido como por cuestiones sanitarias. Dependiendo de
las creencias religiosas o culturales, se pueden realizar preparaciones
específicas.
• Apoyo a la familia: Durante el periodo post mortem, es crucial brindar apoyo
a la familia en duelo. Escuchar, acompañar y ofrecer ayuda práctica puede
contribuir a aliviar la carga emocional que conlleva la pérdida.
Impacto de la tecnología en los cuidados al final de la vida:
El impacto de la tecnología en los cuidados al final de la vida ha sido significativo
en los últimos años, brindando nuevas posibilidades y desafíos en este ámbito tan
sensible.
• Telemedicina y consultas virtuales: La telemedicina ha permitido que los
pacientes en cuidados paliativos reciban atención médica a distancia,
facilitando la comunicación con profesionales de la salud, la gestión de
síntomas y el seguimiento de tratamientos sin necesidad de desplazarse.
• Plataformas de cuidados a distancia: Existen plataformas y aplicaciones
diseñadas para brindar apoyo a pacientes en cuidados paliativos y sus
familias, ofreciendo información, recursos, asesoramiento psicológico y la
posibilidad de conectarse con otros en situaciones Dispositivos médicos
avanzados La tecnología ha dado lugar al desarrollo de dispositivos médicos
avanzados que pueden mejorar la calidad de vida de pacientes en cuidados
paliativos, controlar síntomas específicos y proporcionar confort durante el
proceso final.
• Registros electrónicos de salud: Los registros electrónicos permiten a los
profesionales de la salud acceder de manera rápida y segura a la información
médica relevante de los pacientes en cuidados paliativos, facilitando una
atención más coordinada y personalizada.
• Comunicación y conexión: las redes sociales, videollamadas y otras
herramientas tecnológicas han posibilitado una mayor comunicación y
conexión entre pacientes, familiares y amigos durante el proceso de final de
vida, permitiendo compartir momentos significativos incluso a distancia.
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