Capítulo IV
Familia y persona con Alzheimer.
La presencia de una persona con una discapacidad cognitiva grave como lo es la demencia
senil tipo Alzheimer representa en la familia un acontecimiento tan significativo que
cambiará profundamente todo el sistema familiar. La gravedad de su deficiencia será un
factor determinante que implicará diferencias cuantitativas importantes en las necesidades
de la persona afectada, que afectarán de forma inminente a todos y cada uno de los
miembros, en la medida en que estos serán los principales responsables de hacerse cargo de
estas necesidades, y en la mayoría de los casos con muy pocos recursos.
4.1 Impacto en los familiares de personas con DSTA.
La familia que se enfrenta al Alzheimer cuando este se manifiesta en alguno de sus seres
queridos tiene ante sí una difícil tarea. Es importante querer cuidar, pero no lo es menos,
saber hacerlo. Ambos elementos, el saber y el cariño puestos en el cuidado, hacen posible
muchas veces que la persona mayor aquejada de esta enfermedad pueda permanecer en su
propio hogar hasta sus últimos días.
Una tarea difícil para la familia es aceptar los síntomas del paciente, su progresiva
debilidad y dependencia. Se le debe permitir el estar enfermo: tolerarle. La familia debe
redistribuir las funciones y tareas que el paciente asumía. Deben cuidar al paciente,
responder a sus necesidades físicas y emocionales. Otra tarea que debe cumplir la familia es
la de mantener sus relaciones con el mundo externo.
Las nuevas responsabilidades que se generan en el núcleo familiar son tantas que se puede
llegar a la desesperación, hay familiares que ante un diagnóstico de Alzheimer se agobian
de tal manera que ya están pensando cómo solucionarán la fase terminal cuando, en
realidad, el enfermo está en los preliminares del Alzheimer, y aún se vale por sí mismo. Lo
más sensato, según Abelán y Gonzales de la escuela vasca de terapia familiar, es planificar
por espacio de tiempos cortos o por etapas (1998). En este sentido:
a) Durante la primera etapa, en que el enfermo prácticamente se vale para su aseo, comida,
etc. “¿Cómo nos vamos a organizar?, ¿se quedará en su casa? ¿Pondremos una asistente?”
etc. La solución mejor para el enfermo (siempre que se pueda llevar a cabo), es mantenerle
en el entorno que él conoce con alguna vigilancia (del cónyuge, de una hija, de una
asistenta, etc.) para que no le ocurra nada.
b)Durante la segunda fase, en que el enfermo van a necesitar ayuda diaria para vestirse,
comer, pasear, etc… la familia debe reunirse de nuevo para planificar cómo llevar a cabo
esta nueva situación.
c) En la tercera fase, el enfermo está prácticamente inmóvil, lo que requiere una nueva
organización para su cuidado. La familia volverá a valorar la situación que se plantea y
tomará las soluciones más idóneas o factibles. En cuanto al ingreso en una residencia, lo
aconsejable es no hacerlo hasta la tercera fase; es decir, posponerlo lo más posible ya que el
enfermo de Alzheimer disfruta de su entorno familiar; de cualquier modo esta opción, como
otras, es factible si la familia no puede atender al enfermo. Sin embargo, el ingresar al
afectado no debe conllevar el abandono del mismo: la familia debe ir a verle semanalmente
y colaborar directamente en su cuidado, alimentación, aseo, etc.
4.2 El “Burn-out” del cuidador
No son pocos los estudios que hoy en día se hacen del deterioro en situaciones de estrés que
se presenta mayormente en el ámbito laboral, muchos trabajadores del área sanitaria, luego
de un periodo prolongado de actividad laboral, comienzan a experimentar síntomas de
depresión, pierden la confianza en su capacidad, caen en la pasividad, se refugian en la
rutina, ven comprometido el sentido de su identidad profesional y su autoestima, la relación
con el enfermo se enfría y despersonaliza y las motivaciones e ideales del comienzo
parecen cada vez más y más lejanas. A esta particular mezcla de síntomas físicos, de
vivencias psíquicas, de actitudes y reacciones conductuales se le dado el nombre de “burn-
out” que se pudiera traducir literalmente como “quemarse”, este es una froma especial de
desgaste psicológico, de frialdad relacional, de agotamiento emotivo y profesional,
perceptible en quienes ejercen una profesión de ayuda en las que las relaciones
interpersonales son frecuentes y emotivamente intensas. (Bermejo, 2002)
Aplicando dicha definición podemos trasladar este fenómeno laboral, al ámbito de la
familia de la persona con Alzheimer, cuya “jornada laboral” es de continua, 24 horas al día
el cuidador principal se hace cargo de las necesidades de él, como se ha expresado
anteriormente, renunciando a proyectos laborales, a relaciones sociales, a su propia vida
persona, entre otras cosas, generando esto en el familiar cuidador una carga psico-afectiva
muy difícil de manejar.
Esta sensación, de estar “quemado” anímicamente, no aparece de la nada, es un proceso
que se da por etapas, como un proceso en varias fases (Edelwich y Brodsky citados por
Bermejo, 2002). La primera se caracteriza por el entusiasmo, un tanto idealista del recién
llegado (entiéndase por recién llegado en el caso que compete a este estudio, la familia que
recién recibe el diagnostico de su familiar). Periodo en el que se acarician grandes
esperanzas, en el que las expectativas son muy altas, no se perciben las dificultades ni los
retos se consideran tan intimidantes.
La segunda etapa se caracteriza por el estancamiento, después de un tiempo comienzan a
aparecer los primeros signos de cansancio y desilusión, no se ven resultados ni mejorías (al
tratarse el Alzheimer de una enfermedad crónico degenerativa) más bien se percibe un
progresivo deterioro en el familiar afectado, se notan los primeros signos de irritabilidad e
impaciencia, de disgusto y nerviosismo.
La tercera etapa se caracteriza por un sentimiento de frustración. La diferencia entre el ideal
y la realidad se percibe cada vez más lejana y resulta insoportable, tras la sensación de
frustración y desilusión aparece la sensación de fracaso. El trabajo que se hace por la
persona va poco a poco perdiendo su sentido. Surgen síntomas de ansiedad y depresión por
el futuro, se culpabiliza a uno mismo y a los demás (con frecuencia al enfermo) que va de a
poco desencadenando la cuarta etapa.
Esta cuarta etapa se caracteriza por la apatía. Las relaciones resultan impersonales e iguales
(sin Pathos, es decir, sin participación afectiva). Es el momento de la indiferencia afectiva y
relacional en relación con el otro (la persona enferma) y con la propia actividad, que se
percibe como una carga y no ofrece satisfacciones.
Estas cuatro etapas se pasan, por lo general, en el cuidado de pacientes afectados por
Alzheimer, pues estos van perdiendo su autonomía poco a poco complicando más la
situación del cuidador, ya se trate de un hijo, nuera, hermana, cónyuge u otras personas.
Anteriormente se mencionó que no basta con querer cuidar, sino que se debe saber cuidar, y
este saber cuidar en gran medida, consiste en saberse cuidar uno mismo, para lo cual el
familiar cuidador debe reconocer que la carga que pretende llevar es muy pesada y que no
puede llevarla solo, se requiere como se mencionó anteriormente la colaboración de todos
los miembros de la familia. Pero, en ocasiones esto no es posible debido a situaciones
laborales o de estudio que nuestros tiempos son muy comunes.
4.3 Evitando el deterioro.
No se puede luchar contra lo que no se conoce, así como tampoco podemos prevenir algo
de lo que no se habla. La prevención más importante del Burn-out consiste entonces, en
conocerlo y hablar de él.
Los factores que están en juego en este particular tipo de estrés son muchos, y afectan de
diferentes formas a las personas en el contexto donde viven y trabajas. Las estrategias para
solucionarlo se deben, pues, centrar en el individuo, en el contexto donde se desenvuelve y
sus relaciones interpersonales.
Es importante “quererse”, tener mucho interés por la propia salud en sus diversas
dimensiones y expresiones, las del cuerpo y las del espíritu. Es indispensable crecer en el
autoconocimiento en todos los ámbitos, en las propias limitaciones y fortalezas. Buen parte
del estrés disminuye si existe una formación que nos ayude a ser más competentes en el
cuidado del familiar enfermo, especialmente en las competencias relacional y
comunicativa, en las que están comprendidos los recursos, cognitivos, afectivos y
conductuales.
Trabajar el burn-out, significa trabajar sobre los propios ideales, sobre las propias
expectativas y demandas, las de otros o las de uno mismo que se tiene sobre nuestro propio
trabajo. Significa clarificar y definir el propio rol sabiéndolo adaptar a las diversas
circunstancias.
A. Abelán y Gonzales Proponen una serie de puntos para ayudar a mejorar las relaciones a
fin de evitar o minimizar las situaciones de cirisis en las familias con una persona con
Alzheimer (1998):
A) En relaci6n con el paciente:
*Información y comunicación franca y honesta con el equipo.
*Escucha atenta de sus preocupaciones y prioridades.
*Relación de ayuda eficaz.
*Seguridad y continuidad de cuidados.
*Adaptación paulatina a las limitaciones producidas por la enfermedad.
*Apoyo psicoemocional.
*Información pausada y dosificada sobre la evolución y el pronóstico.
*Seguridad y protección física.
B) Referido a los miembros del grupo familiar:
*Inclusión de la familia y paciente como unidad a tratar.
*Escucha atenta de sus demandas y sugerencias
* Darles tiempo para que asuman la situación
* Información puntual, adecuada, honesta, comprensible y continua sobre la evolución. *
Entrenamiento y participación en las tareas de cuidado.
* Implicación del mayor número de miembros posible.
* Facilitar el descanso en caso de agotamiento del cuidador principal único, ingresando al
paciente por tiempo corto.
* Entrenamiento para las técnicas para el control de síntomas
* Información sobre recursos disponibles en la comunidad.
* Fijar objetivos plausibles a corto y medio plazo.
* Vivir y cuidar día a día.
* Reducir los efectos en el paciente, estimulando la comunicación
* Soporte y apoyo psicoemocional individual y grupal.
* Facilitar la aclaración y resolución de conflictos en el seno familiar
* Evitar juicios precipitados sobre la conducta familiar
* Detectar patologías en otros miembros de la familia y recomendar las intervenciones de
otros profesionales.
* Ayudar a la familia a utilizar sus propios recursos en la solución de sus problemas.
*Corrección, respeto en el trato.
*Afecto y disponibilidad en la relación.
La familia de gran importancia para la persona con Alzheimer, pero esta debe estar bien
preparada y saber los retos y las dificultades que se encontrará a lo largo de la interacción
con su familiar enfermo, pero también es importante que tanto la familia como el cuidador
principal estén bien consientes que para cuidar adecuadamente a su familiar deben también
cuidarse a sí mismos.
