PROYECTO DE LEY
El Senado y la Cámara de Diputados sancionan con fuerza de ley
LEY INTEGRAL DE FIBROMIALGIA, SENSIBILIDAD QUÍMICA
MÚLTIPLE, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y
ELECTROHIPERSENSIBILIDAD
ARTÍCULO 1°- Apruébese e incorpórese al Programa Médico Obligatorio el
conjunto de prestaciones básicas y esenciales para la cobertura de Síndrome de
Sensibilización Central en pacientes, lo que comprende Fibromialgia,
Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome De Fatiga Crónica y Electro
hipersensibilidad.
ARTÍCULO 2°- El objeto de la presente Ley es reconocer, promover, proteger
y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos
humanos y libertades fundamentales por todas las personas con Sensibilización
Central: Fibromialgia, SFC 8Síndrome de Fatiga Crónica), SQM (Síndrome
Químico Múltiple) y EHS (Electro hipersensibilidad), a fin de mejorar su
calidad de vida y las de sus familias.
ARTÍCULO 3°- La presente norma recepta el contenido de la Convención
sobre los derechos de las personas con discapacidad, aprobada por Ley
nacional 26.378; del artículo 12 del Pacto Internacional de Derechos
Económicos, Sociales y Culturales; y del artículo 10° del Protocolo adicional
a la Convención Americana sobre Derechos Humanos en materia de Derechos
Económicos, Sociales y Culturales. Asimismo, la presente Ley actúa en
consonancia con el artículo 28 de la Convención Americana sobre Derechos
Humanos.
ARTÍCULO 4°- El Poder Ejecutivo determinará el Organismo que cumplirá la
función de Autoridad de Aplicación de la presente Ley.
ARTÍCULO 5°- La Autoridad de Aplicación tendrá a su cargo la
implementación del Programa Nacional de Integración, Tratamiento, Control
y Asistencia en materia de Sensibilización Central: Fibromialgia, SFC
(Síndrome de Fatiga Crónica), SQM (Síndrome Químico Múltiple) y EHS
(Electro hipersensibilidad-), y perseguirá los siguientes objetivos:
1. Asumir el desarrollo de políticas públicas integrales, relacionadas al
empleo, la educación, la salud, y el desarrollo pleno de las personas que
padecen Sensibilización Central: (Fibromialgia, SFC (Síndrome de Fatiga
Crónica, SQM (Síndrome Químico Múltiple) y EHS (Electro
hipersensibilidad).
2. Desarrollar campañas educativas y de difusión masiva, sobre los
principales aspectos y síntomas de la enfermedad, a fin de brindar herramientas
idóneas a la ciudadanía que permitan acceder a un diagnóstico apropiado en
forma temprana, e iniciar un tratamiento adecuado.
3. Realizar Reuniones, Congresos, Estudios y Jornadas con Especialistas e
Investigadores de Sensibilización Central: Fibromialgia, SFC (Síndrome de
Fatiga Crónica), SQM (Síndrome Químico Múltiple) y EHS (Electro
hipersensibilidad), que redunden en la socialización del conocimiento dirigido
y los profesionales que intervienen sobre los pacientes, con la participación
activa de las personas afectadas, sus familiares, grupos relacionados, ONG,
Asociaciones, etc.
4. Promover la formación y perfeccionamiento constante de profesionales
en lo que hace al tratamiento de la enfermedad, con protocolos actualizados y
vigentes a nivel mundial, impulsando la metodología multidisciplinaria y en
equipo, con historia clínica única, y abordajes que incluyan a terapias
complementarias, y especialmente el desarrollo de líneas de Investigación y
conocimiento avanzado de la Sensibilización Central: Fibromialgia, SFC
(Síndrome de Fatiga Crónica), SQM (Síndrome Químico Múltiple) y EHS
(Electro hipersensibilidad)
5. Impulsar la creación de Centros Especializados y de Referencia para su
tratamiento, que brinden contención psicológica y abordaje integral tanto a los
afectados por la enfermedad como a sus familiares.
ARTÍCULO 6°- Derechos Fundamentales: Se reconoce el pleno ejercicio de
los siguientes derechos a las personas con Sensibilización Central:
Fibromialgia, SFC (Síndrome de Fatiga Crónica), SQM (Síndrome Químico
Múltiple) y EHS (Electro hipersensibilidad):
1. Derecho a no ser discriminadas por ninguna causa y en ninguna
circunstancia, en particular por motivos relacionados directa o indirectamente
con su padecimiento.
2. Derecho a ser informadas sobre aspectos relacionados con los
tratamientos terapéuticos que recibirán y sus características, por parte del
personal de salud.
3. Derecho a acceder a las terapias integrales necesarias para su tratamiento
y las prestaciones que correspondan.
4. Derecho a acceder a Juntas Evaluadoras Multidisciplinarias.
5. Derecho a no ser objeto de investigaciones o tratamientos
experimentales sin su consentimiento y bajo los términos de la legislación
vigente.
ARTÍCULO 7°- El Estado deberá garantizar a las personas con Sensibilización
Central: Fibromialgia, SFC (Síndrome de Fatiga Crónica), SQM (Síndrome
Químico Múltiple) y EHS (Electro hipersensibilidad) el pleno ejercicio de sus
derechos laborales, el otorgamiento de licencias especiales según las
características de los padecimientos, atendiendo a las adaptaciones que sean
necesarias para eliminar las barreras que impidan la realización de actividades
habituales. En los casos en que se establezca la imposibilidad de continuar con
su desempeño en el ámbito laboral, se deberá garantizar el acceso a una
jubilación anticipada. Como así también la debida atención de los cuidados
externos que pudieran corresponder.
ARTICULO 8°- El Poder Ejecutivo Nacional, convocará al Comité Consultivo
Permanente instituido por el artículo 40 de la Ley 24.557 de Riesgos del
Trabajo a fin de que emita el dictamen, dentro de sus competencias, sobre las
Incapacidades Laborales que pueden acaecer de las eventualidades resultantes
del padecimiento de Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome
De Fatiga Crónica y Electro hipersensibilidad., como también de la
incorporación, en los Anexo I y II del Decreto Nº659/96, y sus modificatorias.
ARTÍCULO 9°- Invítense a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos
Aires.
ARTÍCULO 10°- Reglaméntese la presente Ley en un plazo que no exceda los
sesenta (60) días hábiles de promulgada.
ARTÍCULO 11°- Comuníquese al Poder Ejecutivo Nacional.
FUNDAMENTOS
Señor Presidente:
El presente proyecto de ley tiene como objetivo la incorporación al Programa
Médico Obligatorio del conjunto de prestaciones básicas y esenciales para la
cobertura del Síndrome de Sensibilización Central en pacientes, lo que
comprende Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome De Fatiga
Crónica y Electro hipersensibilidad.
El abordaje en torno a la Sensibilización Central: Fibromialgia, SFC (Síndrome
de Fatiga Crónica), SQM (Síndrome Químico Múltiple) y EHS (Electro
hipersensibilidad) requiere de un cambio de paradigma y la promoción de los
Derechos Humanos, lo que implica concebir la asistencia integral y velar por
la calidad de vida de los pacientes y su entorno.
Por su parte, resulta indispensable inaugurar espacios de divulgación y
sensibilización social sobre la temática e incentivar a la participación activa de
las personas afectadas, grupos relacionados, organizaciones gubernamentales
y no gubernamentales, y garantizar la formación de recursos humanos
especializados para su apropiada atención y comprensión.
El propósito del presente proyecto es trazar los lineamientos principales del
abordaje de la Sensibilización Central que abarca a la Fibromialgia, SFC
(Síndrome de Fatiga Crónica), SQM (Síndrome Químico Múltiple) y EHS
(Electro hipersensibilidad) a partir de una perspectiva integral para generar el
respectivo debate en el seno del Honorable Congreso de la Nación.
La Sensibilización Central y las enfermedades que incluye son de condición
invalidante, discapacitante y de carácter crónico; muchas personas luchan
contra sus síntomas durante años sin recibir un diagnóstico apropiado. Afecta
entre un 6 y un 10% de la población mundial, mayoritariamente mujeres en
una relación 9:1, incluyendo también a jóvenes, adolescentes y niños. Sin
embargo, en Argentina aún no ha llegado su reconocimiento oficial por parte
del Estado, a pesar de que la OMS las ha reconocido desde 1975 y en los años
1992 y 2016; contemplándolas así en la Clasificación CIE 11, actualmente
vigente.
Si bien pueden ser diagnosticadas desde la medicina generalista, en la
actualidad se requiere de mayor especificidad abordándola desde una
perspectiva más integral que permita obtener un diagnóstico más certero. Sus
características y la multiplicidad de síntomas comunes hacen necesaria la
implementación de Programas Integrales y Multidisciplinarios, con protocolos
actualizados y diferenciados.
En el Síndrome de Sensibilización Central existe una hiper excitabilidad de las
neuronas del sistema nervioso central a los distintos estímulos periféricos:
dolor, olor, ruidos, alimentos, productos químicos, campos electromagnéticos,
cambios de tiempo, estrés, infecciones, uso de fármacos, etc., que provoca una
hiper respuesta a éstos y que se mantiene en el tiempo a pesar de la
desaparición del estímulo.
Cabe mencionar que hasta un 70% de las personas con SFC cumple criterios
de Fibromialgia y el 30-42%, criterios de Sensibilidad Química Múltiple.
También se estima que el 20-70% de las personas con Fibromialgia cumplen
con criterios de SFC.
A su vez, las consecuencias en las personas afectadas por Sensibilización
Central hacen que, además de un problema de salud, se convierta en un
problema social que puede conducir a la exclusión si no se garantiza su
atención apropiadamente. Los imaginarios sociales, el sistema de creencias,
los mandatos sociales, el desconocimiento llevan a situaciones de
discriminación y de violencia, de aislamiento social, de conflictos familiares;
ausentismos laborales frecuentes, con la consecuente pérdida del empleo en
plena edad productiva; abandono de estudios, entre otras circunstancias
generadas por el paradigma vigente. La mayor prevalencia en mujeres hace de
estas situaciones también un problema de género.
En este sentido, el abordaje de la temática no solo desde la perspectiva del
campo de la salud, sino también desde el aporte que brinda la Convención
sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, actualmente vigente,
habilita a concebir y consagrar los Derechos Humanos, la Dignidad, el Derecho
a la Vida, Trabajo y Empleo, Salud, Accesibilidad, Igualdad y no
Discriminación, al ampliar la mirada y tender nuevos puentes de conocimiento
y comprensión en relación a la Sensibilización Central: Fibromialgia, SFC
8Síndrome de Fatiga Crónica), SQM (Síndrome Químico Múltiple) y EHS
(Electro hipersensibilidad).
Por las razones hasta aquí expuestas, solicitamos a nuestros pares de esta
Honorable Cámara de Diputados, el acompañamiento de este proyecto.
María Eugenia Alianiello
Daniel Gollán
