Maestría en
Cuidados Paliativos
Introducción a los Cuidados
Paliativos - CP
Resolución
RCU-SE-No. 04- 015 – 2020
Contenidos
➢Surgimiento de los CP. Cicely Saunders. Surgimiento de
los CP en España
➢Fases del tratamiento: Cuidados Continuos. Terapia de
soporte. Enfermedad terminal.
➢Cuidados paliativos. Objetivos. Sufrimiento. Calidad de
vida. Curar vs. Cuidar. Acompañar.
Contenidos
➢Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos. Aspectos
organizativos de CP
➢Aspectos organizativos de CP en Ecuador. Unidades de
atención especializada en CP: requisitos.
➢Nudos críticos
➢Indicadores
A DEBATE:
Si puedes curar………..
Si no puedes curar………
Si no puedes aliviar……….
SURGIMIENTO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
Cicely Saunders
Fases del tratamiento
Primera fase:
➢Intentar curar
➢Despliegue científico técnico disponible y eficaz
➢Devolver al paciente a la sociedad funcionalmente
recuperado
Fases del tratamiento
Segunda fase:
➢ No se puede alcanzar curación
➢ Emocionalmente vivida con desesperanza y desconfianza
➢ Transición brusca: paso de curar a cuidar o paliar
➢ Psicoemocionalmete: derrota.
❖ SURGIMIENTO DE “cuidados continuos”
Terapia de soporte
➢ Mejorar síntomas y apoyo social a pacientes y
cuidadores en cualquiera de fases de enfermedad.
➢ Desde el diagnóstico, incluyendo pacientes con
enfermedades potencialmente curables.
➢ Aplicados de forma concomitante con las terapias
específicas como las antineoplásicas.
ENFERMEDAD TERMINAL
Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL):
➢ Enfermedad avanzada, progresiva e incurable.
➢ Falta de posibilidades de respuesta al tratamiento
específico.
➢ Numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples,
multifactoriales y cambiantes.
ENFERMEDAD TERMINAL
Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
➢ Impacto emocional en el paciente, familia y equipo
terapéutico, presencia, implícita o no, de la muerte.
➢ Pronóstico de vida muy limitado.
➢ Atención a pacientes terminales: expectativa de viva 6
meses o menos.
CUIDADOS PALIATIVOS
Organización Mundial de la Salud (OMS)
“el enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes
y familias que se enfrentan a los problemas asociados con
enfermedades amenazantes para la vida, a través de la
prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la
identificación temprana y la impecable evaluación y
tratamiento del dolor y otros problema físicos,
psicosociales y espirituales”.
CUIDADOS PALIATIVOS - OMS
Sufrimiento
Chapman y Gavrin:
«un complejo estado afectivo y cognitivo negativo,
caracterizado por la sensación que tiene el individuo de
sentirse amenazado en su integridad, por el sentimiento
de impotencia para hacer frente a dicha amenaza y por el
agotamiento de los recursos personales y psicosociales
que le permitirían afrontarla».
Modelo triangular del sufrimiento
Sufrimiento
➢Profesionales: vinculan síntomas físicos al
sufrimiento y aunque dichos síntomas son
antecedente importante, no son la única fuente
de sufrimiento.
➢Fracaso en valoración del sufrimiento:
confusiones en estrategias terapéuticas
Instrumento para detectar estados de
sufrimiento
Ramón Bayés : percepción subjetiva del tiempo.
➢ ¿Cómo se le hizo el tiempo en el día de ayer —esta
noche, esta mañana, esta tarde— corto, largo... usted
qué diría? ---------------indicador de malestar-bienestar
➢ ¿Por qué? --------------------causas del posible malestar
Calidad de vida
Arraras, Valerdi y Hernández-Bronchud :
“valoración que el paciente realiza de su estado de
salud en sus diferentes dimensiones, en la que
considera el modo en que puede verse afectado
por la enfermedad y el tratamiento, comparándolo
con sus deseos. Esta valoración es temporal y
produce un grado de bienestar y satisfacción en el
sujeto”.
Calidad de vida
The Nursing Outcomes: “satisfacción expresada por un
individuo con las circunstancias de su vida actual”.
OMS : “La percepción que el individuo tiene de su propia
posición en la vida, en el contexto cultural y el sistema de
valores en que vive, y en relación con sus objetivos,
expectativas y preocupaciones. Todo ello influenciado por
la salud física del individuo, el estado psicológico,
espiritualidad y relaciones sociales”.
Medir calidad de vida
➢Rotterdam Symptom Checklist
➢Palliative Care Outcome Scale (POS)
➢Escala EORTC QLQ-C15PAL
Curar vs. cuidar
Para dar una asistencia de calidad es preciso
cambiar el concepto tradicional de CURAR por
el de CUIDAR.
Curar vs. cuidar
➢ Curar: postponer y retrasar lo inevitable
➢ Cuidar: no abandonar hasta el final de lo
inevitable.
Es preciso conocimiento claro y saber dominar
cada una de las situaciones.
Curar y cuidar
Curar y cuidar
Acompañar
➢ No significa indicar el camino, imponer el
itinerario, ni tampoco conocer la dirección que
va a tomar
➢ Significa caminar a su lado respetando su
libertad para decidir su camino y ritmo de su
paso.
Acompañar
➢ Acompañar a morir: tarea central para
profesionales sanitarios.
➢ La actitud de cuidar al moribundo no se
improvisa.
Necesidades de CP
Necesidades de CP
Mundo 2015:
➢ Fallecieron 62 millones de personas, 39% de
enfermedades cardiovasculares, 16% de enfermedades
infecciosas y 15% de cáncer
➢ 11 millones de nuevos casos de cáncer al año y mueren
7 millones por la enfermedad.
Necesidades de CP
Europa:
➢ 2/3 hombres y 1/3 mujeres, padecerán cáncer a lo largo
de su vida.
➢ 1 de cada 4 fallece a causa del tumor.
Necesidades de CP
➢ Cáncer: segunda causa de muerte en países
desarrollados (25%).
➢ Solo 50% de neoplasias diagnosticadas son curables.
➢ 50% de enfermos de cáncer fallecerán de la
enfermedad.
Necesidades de CP
➢Reino Unido: 69% a 82 % población con necesidades de
Cuidados Paliativos (Murtagh).
➢España: 20 - 25% de las personas que fallecen
anualmente precisarían de CP.
➢ 90 % de gasto sanitario en cáncer se destina a últimos 6
meses de vida y 46 % del coste se concentra en últimos
60 días.
Necesidades de CP
➢60-80% de enfermos que mueren de cáncer tienen dolor
de intensidad elevada en fase final de la enfermedad.
➢ Actitudes erróneas y prejuicios hacia el uso de los
opioides no favorecen el control del dolor.
➢Pacientes con enfermedad avanzada pasan semanas de
sufrimiento, con síntomas múltiples y sin un alivio eficaz.
Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos
➢ Médicos
➢ Enfermeras
➢ Psicólogos
➢ Trabajadores sociales
❖ Asesorías a profesionales
❖ Atención en el ámbito en que se encuentre el paciente y familia.
Equipos de Soporte de
Cuidados Paliativos
➢Cuando el objetivo es el cuidado, el tratamiento será
específico al paciente, de acuerdo a sus valores y
prioridades.
➢Consideraciones psicosociales, éticas, culturales y
espirituales.
➢Modelo de trabajo: equipo interdisciplinario integrado
por profesionales médicos y no médicos.
Equipo de Soporte de
Cuidados Paliativos
➢Oposición al modelo “curativo” (conceptos médicos,
institucionalista y altamente tecnológico):
➢Priorizan al paciente, la familia y el domicilio.
➢Funcionamiento en equipo interdisciplinario.
➢Abordaje integral del enfermo considerándolo un
integrante más del equipo.
Niveles de atención en CP
➢Primero: Equipos de Atención Primaria
➢Segundo: Unidades de Medicina Paliativa
➢Tercero: Unidades Hospitalarias Especializadas
(Oncología Médica y otras Especialidades).
Nivel básico
➢ Evaluar necesidades de pacientes en distintos
momentos y áreas de cuidados.
➢Responder a estas necesidades, de acuerdo con sus
propias capacidades en cuanto a conocimientos,
habilidades, competencias y recursos.
➢Saber cuándo derivar a los pacientes a otros servicios.
Nivel avanzado
➢ Necesidades asistenciales complejas e intensivas.
➢ Pruebas diagnósticas o tratamientos que precisan ámbito
hospitalario o tratamientos ante síntomas de difícil control.
➢ Necesidades que no tienen por qué ser clínicamente complejas,
sino de tipo social o familiar.
Unidades de atención
especializada en CP
Equipos de soporte de cuidados paliativos:
➢ Ámbito domiciliario y/u hospitalario, desde
asesoramiento hasta intervenciones puntuales,
intermitentes o con responsabilidad compartida en la
atención directa.
➢ Visitas domiciliarias como parte de la provisión de
servicios de salud en todos los niveles.
Unidades de atención especializada en CP:
requisitos
➢ Filosofía de cuidados continuos y “no abandono” de pacientes.
➢ Atención domiciliaria con apoyo y coordinación entre
especialistas de atención hospitalaria y la domiciliaria.
➢ Continuidad y comunicación entre servicios.
Unidades de atención especializada en CP:
requisitos
➢ Evaluar de forma rutinaria necesidades familiares, disponiendo de
asistencia psicológica y social.
➢ Evaluaciones rutinarias de síntomas físicos y psíquicos, así como
de necesidades sociales de los pacientes.
➢ Infraestructura que permita intervenciones oportunas.
Unidades de atención especializada en CP:
requisitos
➢ Personal médico y de enfermería experto en evaluación y
tratamiento del dolor y resto de síntomas físicos.
➢ Evaluación y tratamiento de problemas psicológicos y distréss, en
pacientes o familiares.
Unidades de atención especializada en CP:
requisitos
➢ Equipos psicológicos (psicólogos, psiquiatras, cuidados
espirituales), posibilidad de terapias de relajación, de grupo, etc.
➢ Atención para situaciones urgentes de mal control sintomático
(físico y/o psíquico).
➢ Atención a pacientes en los que no se pude realizar asistencia
domiciliaria y en casos de claudicación familiar.
Unidades de atención especializada en CP:
requisitos
➢ Atención en etapa final de la vida, alivio del sufrimiento en
agonizantes.
➢ Atención a deseos del paciente, prevaleciendo la autonomía,
beneficencia y ética.
➢ Investigación relacionada con calidad de vida de los pacientes.
➢ Programas de formación para mejorar integración de
especialidades medicas y los Cuidados Paliativos.
Unidades de atención especializada en
CP: requisitos
➢ Enfermos crónicos avanzados: en cualquier estructura de
Red Sanitaria. Garantizar cuidados continuos en
cualquier lugar, circunstancia o situación.
➢ Eliminar diferencias entre niveles asistenciales
procurando la continuidad de cuidados continuos.
Unidades de atención especializada
en CP: requisitos
Unidad especifica de Hospitalización:
➢ Camas asignadas al programa.
➢ Ingreso rápido, sin pasar por servicio de urgencias.
➢ Personal entrenado y formado para su atención.
Beneficios de atención
domiciliaria
➢ Similar control de síntomas, con calidad de vida igual o superior a
Institución.
➢ Evitar institucionalización: maximizar autonomía del individuo.
➢ En su entorno: previene problemas de salud mental, marginación
y aislamiento.
➢ Permite al equipo de atención primaria mantener su papel, con
derivaciones a especialistas cuando sea necesario.
Centros de día
➢ Dos o tres días a la semana
➢ Resolver situaciones complejas que no requieren
ingreso.
➢ Ubicados en hospitales de día del Hospital de
referencia.
Aspectos organizativos de
CP en Ecuador, MSP 2014
➢ Basados en necesidades del enfermo y familia más que
supervivencia esperada.
➢ Todos los enfermos en fase final de la vida deberían tener acceso a
un nivel básico de CP en todos los ámbitos de atención.
➢ Formación de profesionales para proporcionar CP básicos,
independientemente del ámbito asistencial.
Aspectos organizativos de
CP en Ecuador, MSP 2014
➢ Accesibilidad a cuidados especializados cuando sean necesarios.
➢ En cualquier nivel: equipo interdisciplinario adecuado.
➢ Definir funciones que desempeñar y capacitación en diferentes
niveles.
➢ Coordinación entre ámbitos asistenciales y continuidad de
cuidados, e 24 horas al día, 365 días del año.
Aspectos organizativos de
CP en Ecuador, MSP 2014
➢Se han brindado de forma privada
Modelo de Atención Integral de Salud:
➢Reto de ofrecer y desarrollar en el Sistema
Nacional de Salud.
Autonomía
➢ A la hora de comunicarse con enfermo y su familia para
proponerles alternativas terapéuticas: conocer sus deseos.
➢ Autonomía: uno de los cuatro principios de la bioética, base de
la deontología médica y clave de una buena práctica, que
adquiere especial relevancia en las decisiones al final de la vida.
➢ Es la capacidad de realizar actos con conocimiento de causa,
información suficiente, y en ausencia de coacción interna o
externa.
Ley Orgánica de Salud del
Ecuador, Art. 7.- e)
Ser oportunamente informada sobre las alternativas de tratamiento,
productos y servicios en los procesos relacionados con su salud, así
como en usos, efectos, costos y calidad; a recibir consejería y asesoría
de personal capacitado antes y después de los procedimientos
establecidos en los protocolos médicos.
Los integrantes de los pueblos indígenas, de ser el caso, serán
informados en su lengua materna.
Ley Orgánica de Salud del
Ecuador, Art. 7.- h)
Ejercer la autonomía de su voluntad a través del consentimiento por
escrito y tomar decisiones respecto a su estado de salud y
procedimientos de diagnóstico y tratamiento, salvo en los casos de
urgencia, emergencia o riesgo para la vida de la personas y para la
salud pública.
Nudos críticos
➢Insuficiente desarrollo del nuevo modelo de Atención
Primaria.
➢ Carga asistencial excesiva que dificulta una atención
individualizada.
➢Falta de trabajadores sociales y profesionales de Salud
Mental.
Nudos críticos
➢Trabas burocráticas para utilización de material
hospitalario, medicación y derivadeos opiáceos.
➢Falta de recursos. Limitación de petición de
pruebas complementarias.
➢ Temor a equivocarse ante la falta de
tiempo/recursos.
Nudos críticos
➢ Problemas organizativos dentro de Atención Primaria.
➢ Fragmentación de los cuidados.
➢ Falta de programas integrados de cuidados paliativos.
Nudos críticos
➢Falta de disponibilidad de derivación a servicios
específicos.
➢Falta de camas de Cuidados Paliativos.
➢Falta de hábito de trabajo en equipo interdisciplinar
“profesional oasis”.
➢Comunicación inadecuada.
Nudos críticos
➢Falsas expectativas de los pacientes.
➢Desgaste profesional (burn-out) en los equipos.
➢Falta de incentivos profesionales.
Nudos críticos
➢Deficiencias de formación.
➢Escasez en protocolización y falta de actualizacióno de
Guías de Práctica Clínica
➢ Déficit de investigación en Cuidados Paliativos.
Indicadores de estructura:
➢ Número de ECP que realizan el servicio / total de ECP
del Área.
➢ Número de ECP con responsable de programa/ total de
ECP del Área.
➢ Número de camas destinadas a cuidados continuos.
Indicadores de proceso
➢ Número de atendidos, respecto al número de casos
esperados en la población.
➢ Uso de morfina y fármacos empleados.
➢ Número de pacientes con infusores subcutáneos.
➢ Uso de escalas de valoración validadas.
Indicadores de proceso
➢ Registro sobre problemas psicoafectivos y familiares.
➢ Valoración del riesgo de duelos patológicos.
➢ Claudicación familiar.
Indicadores de resultado:
➢Pacientes atendidos por el programa diferenciando
domicilio/hospital.
➢Patologías predominantes con los síntomas prevalentes.
➢Porcentaje y motivo de ingresos, con todos los datos
básicos habituales.
➢ Mortalidad domicilio / hospital.
Indicadores de resultado:
➢ Número de pacientes muertos en domicilio/ número total de
pacientes.
➢ Número de síntomas controlados / número total de síntomas.
➢ Número de sesiones, cursos, talleres realizados.
➢ Grado de satisfacción de familia y profesionales.
BIBLIOGRAFÍA
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Barredo, M.J. (2017). La claudicación familiar cuando hay un enfermo terminal. Vive, 15(1),
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Trujillo, N. (2015). Cuidados paliativos.
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