PRECLUIDAS1

“la característica de la violencia epistémica es que no ‘ex - cluye’, para lo cual es

necesario primero ‘in-cluir’, sino que ‘pre-cluye’: acalla, silencia, invisibiliza antes de
que se produzca el debate sobre la inclusión” (Pérez, 2019)
Karina Guerschberg [email protected]
Gustavo Rubinowicz [email protected]
Senderos del Sembrador

En este texto nos proponemos abordar el tema de la injusticia, pensada como la norma que
rige la vida de las personas con discapacidad. Como las representaciones sociales establecen
las bases para normalizar lo injusto, localizando el déficit en los individuos e invisibilizando
las condiciones de reproducción del poder que sustentan estas prácticas excluyentes.
Se tejen aquí nuestros diálogos y experiencias, y se mezclan con aquellas teorías que nos
aportan a pensar sobre el tema, y a modificar (o intentar modificar) esas prácticas que nos
preocupan. Especialmente las rehabilitatorias, que les ocupan gran parte de la vida,
implicando estándares de rendimiento, eficacia, eficiencia, buscando una normalización
basada en la opinión de los profesionales sobre lo que esta persona, identificada como
paciente, debe alcanzar, y no en función de los intereses u objetivos de la misma. Este formato
de intervención profesional se apropia, y desempodera a la persona y su familia. Proponemos
en cambio un enfoque dialógico, que busque, que se exprese el potencial de la persona, como
una forma de repensar las competencias e incumbencias profesionales.

Injusticia normal
Este no es un texto jurídico, por lo que no nos ocuparemos de dar una definición acabada de
la justicia. Utilizaremos la palabra según la intuición que cada uno tenga de la misma.
Pensaremos sobre lo que es justo y lo que no lo es, y partiremos al revés, pensando en la
injusticia.
Es injusto, para nosotros y esperamos que también para ustedes, que exista un significativo
grupo que al ser identificadas como “personas con discapacidad” dejen de ser vistos como

1Publicada en XIV Jornadas Nacionales de Debate Interdisciplinario en Salud y

Población. “Salud, derechos y desigualdades: desafíos urgentes”
Mesa 7: Construcciones sociales de la (dis)capacidad: cuerpo, salud y ciudadanía
Título: PRECLUIDAS Reflexiones sobre discapacidad intelectual en las causas y
consecuencias de la exclusión
personas en tanto a la plena participación social, el ejercicio de derechos, y la implicación en
la vida.
Hablamos de injusticia porque creemos como Friker (2017) que “la injusticia es en realidad la
situación social normal y habitual, mientras que las protestas activas en su contra y las
exigencias de rectificación son la valiosa excepción” (p 54 ) y somos testigos en forma
sistemática de cómo, pese a los diversos cambios legales y teóricos, estas personas se
encuentran, como señala Perez (2019) pre-cluidos, ya que están silenciadas y acallados
antes que empiece la discusión sobre la inclusión.
Este fenómeno de pre exclusión es aún mayor dentro del ámbito de los servicios de
discapacidad, donde la mirada profesional tiene una preponderancia exagerada que termina
por anular a la persona y a su familia. El sistema médico, ejercido por cualquier profesional,
“hace algo” para que una familia con un hijo/a con discapacidad se sienta desesperanzada y
desesperada, sienta que pertenece al “mundo de los monstruos” (Platero & Rosón, 2012)
Familias y personas pierden o no ejercen su derecho a decidir, que “supone tener el control
y elegir en nuestra vida, así como tener apoyo para hacer elecciones que reflejan nuestra
voluntad y nuestras preferencias” (Informe Mundial 2014, p.19). Porque las personas con
discapacidad intelectual han portado y aún lo hacen un estigma social que supone que “no
pueden” tomar decisiones, y bajo un manto de supuesta protección y actitudes paternalistas,
se ha ocultado la opresión hacia ese colectivo.
Nos proponemos entonces reflexionar sobre los presupuestos que sustentan esta creencia,
y empezaremos por revisar las concepciones filosóficas sobre la humanidad que hacen
énfasis en la racionalidad como distintivo de lo humano.

¿Homo Sapiens?
La comprensión de la discapacidad ha ido variando en el tiempo, con modelos predominando
y coexistiendo en los diferentes contextos histórico sociales. Estas formas históricas de
entender la discapacidad han dado origen y fundamento a las políticas e intervenciones
sociales del Estado y contribuyen también a definir las prácticas y representaciones sociales
que articulan la vida cotidiana de quienes la padecen (Mareño Sempertegui y Masuero, 2010).
A fines de la década de 1960, motorizado por las organizaciones de personas con
discapacidad, se comienza a formular un nuevo concepto de discapacidad, que relaciona los
déficits de las personas con las barreras tanto arquitectónicas como actitudinales. Desde esta
perspectiva, la discapacidad se construye no en el individuo sino en el cuerpo social, a través
de las restricciones a la actividad y la participación y de las distintas formas de discriminación
(Palacios y Romenach, 2007) De la mano de estas ideas se comienza a reflexionar también
desde la perspectiva de los derechos humanos y a evidenciar los prejuicios y estigmas

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asociados al capacitismo que influye en “nuestras opiniones culturales y valores tanto como
nuestras nociones de lo que significa ser independientes, cómo medir la productividad y la
eficiencia, lo que es normal e incluso lo que es natural” (Taylor 2017 21)
Estamos pensando en la discapacidad como interrogante, como “cierta lectura de lo real que
intentamos interpretar” (Almeida et al, 2010:37) porque esta forma de nombrar, conceptualizar
y delimitar tiene consecuencias en las prácticas que sobre estas personas se realizan, sobre
la forma en la que los profesionales actúan y sobre el tipo de vida que se les permite vivir. Si
nuestro interés se centra en repensar en clave de justicia las oportunidades de ser partícipes
principales de sus propias vidas, es indispensable desnaturalizar todo discurso hegemónico,
y específicamente médico y biologicista, y centrarnos en la producción social de la
discapacidad.
Consideramos además que hay una “estabilidad con la que históricamente se ha descrito la
humanidad” asentada en una tradición que insiste en “destacar preferentemente la razón del
hombre como diferencia específica sobre la que descansa su cualidad moral” (Garrocho
Sanlcedo 2014:54) resaltando la autonomía y la racionalidad. Toda una tradición que nos
enseña explícita o implícitamente que es la razón la que nos hace humanos, tanto así que
como especie nos hemos denominado homo sapiens.
Así, alrededor de ideas capacitistas y racionalistas, se construye un imaginario social de la
discapacidad donde “aparecen como ajenas e intrusas en el espacio público y, más aún, como
habitantes naturales de los ámbitos privado y doméstico” (Hernandez Sanchez, 2018)
Es necesario entonces “reconstruir nuestras definiciones de lo humano no ya desde una
perspectiva contractualista, ni desde una eficiente y utilitarista ponderación de bienes sino
desde una perspectiva estrictamente ontológica” (Garrocho Salcedo, 2014:60). Repensar lo
humano, y abandonar las ideas que delimitan lo “discapacitado” como por fuera de lo humano.

¿Y si no hay nada que arreglar?

La vida de las personas con discapacidad está atravesada,como señalamos antes,de toda
una concepción médico/biológica que tiene extrema gravitación en la organización de la vida,
especialmente cuando las personas tienen acceso a los servicios de salud. Si existe un
diagnóstico temprano (en el nacimiento o primera infancia) la palabra de los profesionales de
la salud comienza a tener mayor relevancia e incluso sustituir a la familia.
Estos profesionales han sido formados académicamente para arreglar, agregar, modificar, e
incluso aclarar cómo debería funcionar este mundo para sus pacientes, especialmente si
estos están diagnosticados como personas con discapacidad intelectual. El rol de estos
pacientes es mejorar, curarse, aprender, lo que los profesionales les prescriben. En este
ejercicio las familias y las propias personas se vuelven expertos en seguir el consejo
profesional, incluso por sobre lo que les dicta su propio juicio o intuición.

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Algunas familias no se someten al “saber profesional” y disconformes, aunque no
confrontativos, es decir, no discuten pero desestiman su saber, buscan alternativas fuera del
conocimiento científico y recurren a la religión, a medicina alternativa, a curanderos. Sin
embargo, la búsqueda sigue siendo de solución, de “cura”. Ya sea desde la ciencia o la
metafísica, la meta es “arreglar”, normatizar.
“Vine para que me digan que tengo que hacer en mi casa” nos dice una madre en una
entrevista. Los diálogos entre las personas y los profesionales no suelen tener la idea de
intercambio justo, epistemológicamente, sino la de obediencia.
Para que esta obediencia suceda, para que estas familias y personas asuman una posición
sumisa frente al decir profesional, ha ocurrido primero lo que Fricker (2017) denomina
injusticia epistémica. Se instaura en la comunidad un doble prejuicio que por un lado da
exceso de credibilidad a la voz de los profesionales y por otro lado un déficit de credibilidad a
quienes se identifican como pacientes, o sus familias
Así se configura una injusticia epistémica que consiste “en causar un mal a alguien en su
condición específica de sujeto de conocimiento” (Fricker, 2017,13)
Esta injusticia se manifiesta en dos formas: la primera es la directa, la que sucede en el
encuentro profesional-paciente, profesional-familia donde la escucha se ve interferida por una
desvalorización a prior de lo que el paciente/familia dice. Es lo que Fricker denomina injusticia
testimonial. Pero para que esto suceda, previamente opera una injusticia hermenéutica que
es una desvalorización de “los recursos de interpretación colectivos” y esto “sitúa a alguien
en una desventaja injusta en lo relativo a la comprensión de sus experiencias sociales”.
(Fricker, 2017,13)
Podemos dar cuenta de que esto efectivamente sucede por las frases que se escuchan en
los servicios de discapacidad: “bastante bien está para la familia que tiene”, “viste como son
las familias/madres”, “pesada la madre no? se mete en todo…” Y la condescendencia con la
que se trata en esos mismos espacios a las personas con discapacidad intelectual.
Cuando hemos participado en capacitaciones sobre Calidad de Vida y Planificación Centrada
en la persona, podemos observar que una de las preguntas que, en forma reiterada, hacen
los profesionales ¿y qué pasa si lo que desea la persona es absurdo o imposible? La
repetición puede darnos una idea de como se le asigna al colectivo una menor posibilidad de
elegir y evaluar sus posibilidades

Esta injusticia es común a toda situación de discapacidad, ya que si se está dentro de un

modelo médico de conceptualizarla, toda persona que atraviese por esa condición en forma
permanente o transitoria, estará sujeto a las instrucciones rehabilitatorias antes de “volverse”
persona. Pero como vimos antes, la razón parece ser parte esencial de nuestra forma de
concebir la humanidad. Entonces ¿qué sucede entonces con aquellas personas que tienen

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algún tipo de compromiso tanto en el pensamiento como en la comunicación? Hemos
señalado en artículos previos que “se asocia lenguaje con capacidad cognitiva, y entonces a
las personas con serias dificultades para expresarse se las considera a priori menos
capacitadas o se le otorga un valor deficitario” (Guerschberg, Rubinowicz, 2019, a) Decimos
entonces que sufren una extrema forma de injusticia epistémica, que se disfraza de
protección, pero no por eso deja de ser una forma de violencia, por momentos lenta, como
señala Nixon (2011:2) “una violencia que ocurre gradualmente y fuera de la vista, una
violencia de destrucción diferida que está dispersa en el tiempo y el espacio, una violencia
erosiva que en general no es vista como violencia en absoluto” Y la consecuencia de esta
violencia es que “los sujetos no son simplemente maltratados como comunicadores
inteligibles, sino que se les impide desarrollar y ejercitar una voz, esto es, se les impide
participar en las prácticas de construir y compartir sentido (Perez, 2019:86)
Este desequilibrio en el conocimiento, que proviene del sistema médico donde el profesional
tiene un saber experto que el paciente no posee, y existe la premisa que es este saber médico
el que va a permitir la “cura” y que entonces el paciente se somete con la esperanza de
mejora, cobra otro sentido en nuestro campo de trabajo.
Si bien en la gran mayoría quienes prestan servicios a personas con discapacidad intelectual
son profesionales de la salud, en muchos casos, no hay ninguna situación activa que requiera
intervención médico/terapéutica, o no hay “nada que arreglar”. No atendemos a personas con
traumas psicológico estándar. Algunos ni siquiera han sufrido maltrato. Paradójicamente son
nuestros “pacientes” por un condición no patológica perse
Pero si estamos considerando la discapacidad como producción social, y específicamente
además estamos identificando que en muchas de las situaciones en las que actuamos como
profesionales no nos enfrentamos con “enfermedad”, si “no hay nada que arreglar” ¿cuál debe
ser el rol de los profesionales?

¿Precluidas?
Hemos partido de un preconcepto, afirmando que las personas con discapacidad no están
siquiera en el imaginario de la inclusión, por tanto precluidas. su vida es explicada por otros,
al modo del mansplaining2. Con la misma lógica, son “explicadas” las familias. Por más que
se reitere el lema “nada sobre nosotros sin nosotros” lo que vemos en la práctica es un usual
“sobre ellos”

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Cuando un hombre interrumpe a una mujer para explicarle algo de manera
condescendiente, por el simple hecho de asumir que él tiene un mejor manejo del tema que
se esté tratando sin ningún tipo de prueba, desacreditando a su interlocutora simplemente
por su género

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Esta generalización es tan injusta como cualquiera. Profundizando en esta línea de reflexión
podemos hace una división entre personas con discapacidad que están precluidas y otras
excluidas. Pensamos que hay sobrados ejemplos de exclusión, pero que estos residen en
personas que se integran al colectivo de la discapacidad por cualquier otra razón excepto la
cognitiva, ya que hasta el momento todo lo rehabilitatorio, sumado a las ayudas técnicas, los
apoyos, permiten alcanzar ciertos grados de normatización que facilitan esta idea de inclusión
por medio de la rehabilitación y evidencia de la exclusión. En este segmento de población (a
falta de mejor expresión) es donde observamos mayor nivel de organización, de lucha por los
derechos, de reclamo de participación en la sociedad.
Las personas con discapacidad intelectual, con extensas necesidades de apoyo en la
comunicación constituyen el grupo más vulnerado en este sentido, y son, paradójicamente,
sobre quienes más recaen los esfuerzos rehabilitatorios, con una búsqueda infructuosa e
interminable de normalización.

Entonces para qué estamos

La formación profesional nos formatea para tener devoción por encontrar el error,
equipandonos con diagnósticos, test, conceptos, explicaciones que nos permitan encuadrar,
“poner en caja” a estos “desvalidos” y sus familias.
La persona que llega a la consulta, o al servicio, es escudriñada por diversos métodos
(anamnesis, evaluaciones, informes previos) para obtener una rápida definición del
“problema” y poder plantear un camino para la solución. Ojalá estuviera demás decir que no
hay solución, y muchas veces tampoco problema, o al menos, no es ese problema que
nosotros hemos definido.
El juego ya está planteado: tenemos una limitada, muy limitada, cantidad de cajas. Cuando la
persona llega debe ocupar alguna. Todo lo que no pueda ser comprendido por esa caja, será
descartado.
Hemos construido un universo para que la persona lo habite (quizás solo un planeta) y queda
cerrado todo proceso. La intervención profesional se limitará a repetir procedimientos que
busquen arreglar el error que previamente ha creado.

Como señalan Rosato, Angelino y otros (2009) si la discapacidad es una anormalidad,

diagnosticada por profesionales respecto de un parámetro de normalidad, la intervención
profesional intentará corregir lo incorregible, confundirá la cura con la orientación profesional,
incluirá el sometimiento del cuerpo y la sospecha de inhumanidad.

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Como profesionales estaremos satisfechos cuando se sigan nuestras orientaciones, cuando
se nos “haga caso” más allá de los resultados, que en caso negativo siempre pueden ser
atribuidos a la falta de cumplimiento, de voluntad, o al propio déficit.

Pensar en las intervenciones profesionales dentro del “modelo social”, cuestionar las prácticas
normalizadoras, implica también proponer nuevas formas de planificar nuestra tarea. Si no
estamos aquí para arreglar nada, ¿para qué estamos?
De seguro no para reproducir las condiciones injustas que rigen la vida de estas personas.
Venimos diciendo que hay concepciones diversas sobre la discapacidad. Estas son
creaciones sociales, no verdades reveladas, sin embargo sentimos que en la formación
profesional se nos ha adoctrinado en diversos dogmas. se nos enseña lo que la discapacidad
ES, y lo que las personas SON. Aprendemos clasificaciones y signos/síntomas, adquirimos
la pasión por la clasificación (volvemos a la herencia aristotélicas) Y una vez que sabemos lo
que ES, queda claro lo que HAY que hacer. Como si más que aristotélicos estuviéramos en
la concepción mítica del mundo: unos pocos relatos organizan nuestro accionar.
Necesitamos desnaturalizar estas creencias, salir del relato mítico contado alrededor del
fogón, y convertirnos en profesionales reflexivos, que abren los ojos y los oídos con especial
interés en todo lo que no entra en las cajas.

Algo podemos hacer

Nos hemos centrado en la injusticia epistémica, como forma de violencia lenta y no
intencional, pero de tremendas consecuencias. La respuesta parece ser clara: debemos
promover diálogos abiertos, constructivos, dialógicos. Sabemos que esto no es sencillo
porque las personas con las que trabajamos tienen extensas necesidades de apoyo a la
comunicación, por lo que el desafío de estar en el diálogo es múltiple.
Nuestro trabajo lejos de imponer el rumbo, acción que deja a las familias sin nada, porque las
despoja de la posibilidad de expresar lo que sienten, tanto sea su dolor como sus ideas
creativas, y que además fortalece una relación dual amor-odio entre profesionales y familias,
nosotros elegimos acompañar, estar atentos a las necesidades que las personas, desde sus
saberes nos aportan.
El enfoque dialógico se convierte entonces en la forma de protesta y rectificación contra la
injusticia. Allí donde se ha subestimado el conocimiento, nosotros concebimos la palabra
como un drama (Bajtín, 1979/1982), y fundamental en “su relación responsiva, tan textual
como corporal, con los enunciados de otros” (Sisto, 2015:12). “La palabra (como todo signo
en general) es interindividual” (Bajtín, 1979/1982, p. 313) y el enunciado una totalidad de
sentido. La actitud hacia los enunciados no puede ser separada de la actitud hacia las
personas. Cuando estamos escuchando creemos realmente que lo que cada persona está

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contando es un drama, es un valioso contenido que debe ser comprendido, valorado y
respondido.
La mayor parte de las personas con las que trabajamos presenta una o varias de las
siguientes situaciones: carencia de lenguaje expresivo esperable para la edad adulta,
vocabulario reducido con déficit en la estructura gramatical, utilización de palabras poco
comprensibles, organización alterada de la estructura, señas, gestos, sonidos guturales,
señalamiento de pictos o imágenes, dibujar o escribir algunas palabras con las mismas
dificultad que las enunciadas.
Las modalidades / dificultades se presentan no solo en la expresión, en el output (salida), sino
en la cadena de significados preexistentes. Muchas veces se hace evidente esta red de
significados y otras tantas los profesionales debemos “ir a buscarlos” para garantizar que esas
palabras, casi inaudibles, indescifrables, se conviertan en un espacio de diálogo.
Estos formas de comunicación suelen, además, ser reiterativas. Si bien la mayoría de nuestro
intercambios tienen características repetitivas y ritualistas (con un compañero de trabajo
hablás siempre de futbol, con otro de política, etc) en estos casos las reiteraciones son mucho
más acentuadas y con apariencia de pobreza en el contenido. Aquí el mayor desafío es que
por más repetido que sea, debemos recordar que siempre hay un contenido novedoso y
debemos mantenernos atentos, curiosos y responsivos. Darle valor a cada palabra
pronunciada, escucharla como si fuera nueva, no importa cuantas veces la hayamos
escuchado antes, es el mayor acto de rebeldía y militancia que podemos ofrecer como
profesionales. Es nuestra mejor defensa contra la injusticia. “Mucho se habla de la
discapacidad como cuestión social, como producto de la interacción de la persona con el
entorno, pero luego se aborda a la persona como fenómeno individual, relocalizando la
discapacidad en su cuerpo.“ (Guerschberg, Rubinowicz, 2019)
Dijimos antes que una de las prácticas que estamos tratando de deconstruir es la que se
asemeja al mansplaining. Como profesionales buscamos alejarnos de la posición de poder
que nos legitimaría para explicarle a estos otros cómo deben vivir sus vidas, siendo lo más
justos posibles con ellos/as, sus familias.

Bibliografía
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