TEMA 4: ENFERMEDAD Y FAMILIA

La evaluación en enfermedades serias, que suponen una amenaza para la vida y/o una
carga importante para la familia, debe incluir tres subsistemas que se influyen entre sí: las
instituciones que prestan servicios, la familia y su red social, y la persona enferma.

Todo se inscribe en una determinada cultura y sociedad que crea un significado de la

enfermedad (en función del cual se acepta o se rechaza) y genera recursos para enfrentar a
los problemas, lo cual provoca ciertos efectos sobre el desarrollo terapéutico. El problema
de esta situación es que los valores suelen ser difícilmente modificables e inconscientes.

1. LA FAMILIA BAJO EL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD

1.1. ALTERACIONES ESTRUCTURALES
1.1.1. Alteraciones en los roles y funciones familiares

Se desarrollan procesos de redefinición de los roles en la familia, la cual es más profunda y

complicada cuanto más relevantes eran esos roles o funciones familiares (padres). Esa
adscripción de los nuevos roles suele ser cultural y ligada al género (hombres heredan
funciones ejecutivas y mujeres, de servicio). Las negociaciones de roles pueden ser
explícitas o implícitas, cuando una persona comienza a desarrollar en alguna ocasión una
de las funciones, y a veces surgen problemas en este proceso. Por ejemplo, la pérdida de
roles y funciones por parte del enfermo puede generar procesos de duelo (reconocerse
como enfermo). En ocasiones se da una falta de reconocimiento del sacrificio y esfuerzo
realizado por los cuidadores primarios, y su agotamiento físico y psicológico puede
degenerar en trastornos o en el abandono del enfermo, de ahí la importancia del respiro y
descanso.

1.1.2. Rigidez en los patrones de interacción familiar

En el momento en que las pautas de interacción se tornan inoperantes, decimos que son
rígidas (sobreprotección, ciertas coaliciones y exclusiones). Es frecuente que se produzca
un aislamiento social en las familias, potenciando el impacto negativo de una situación
crónica. La red social cumple varios propósitos: recibir información; confirmar lo apropiado
de ciertas creencias; animar a la expresión abierta de sentimientos; ayudar con material e
información; crear sistemas de apoyo mutuo… Por esta razón, el aislamiento impulsa lo
negativo. Con todo, el apoyo social para la realización de tareas solamente es positivo
cuando existe la voluntad de realizar las tareas y cuando se adecua el tipo de apoyo a su
naturaleza, puede resultar negativo en algunos casos (si mina la autoestima, es humillante,
hace sentir inferior o más incapacitado).
 1.2. ALTERACIONES DEL PROCESO
Hay que evaluar hasta qué punto la familia está pudiendo compatibilizar la atención a la
enfermedad con los proyectos personales, la relación de pareja y la vida familiar. Para ello,
se puede emplear la metáfora de poner a la enfermedad en su lugar.
Es esencial valorar el nivel de solapamiento de los procesos evolutivos. Se ha de
compatibilizar la cumplimentación de la tarea evolutiva de la familia y sus individuos con el
cuidado de la enfermedad. El ciclo familiar debe seguir lo más equilibrado posible, con sus
tareas evolutivas como la alternancia de momentos centrípetos (tareas internas a la
familia, se mantiene la estructura familiar) y centrífugos (tareas externas), ya que la
enfermedad causa un momento centrípeto, y puede desestabilizar esta alternancia. No
resulta fácil poner a la enfermedad en su sitio, suele generarse estrés al compatibilizar el
sacrificio con la renuncia a procesos y necesidades. Así, suelen aparecer problemas
relacionados con los parámetros psicosociales de la enfermedad (comienzo, curso, resultado
y grado de incapacitación).

Metáfora de “poner a la enfermedad en su lugar”:

1) La familia a que elija varias decisiones (1-2) que haya tomado recientemente o que tengan
que tomar en un futuro próximo.
2) En un papel, haz una raya horizontal. La familia debe dibujar puntos por encima y por debajo.
Los de arriba representan qué se está dando de más a la enfermedad; los de debajo, qué se
está descuidando, y pueden jugar con la distancia a la línea horizontal.
3) A continuación, sitúan en la hoja las decisiones que tomaron, o las distintas alternativas que
se les ocurran con respecto al futuro.
4) Finalmente, discutirán qué tendrían que hacer para que las decisiones se acerquen a la línea.

1.2.1. La evolución de la enfermedad

Fase de la
Tareas Técnicas y estrategias de intervención
enfermedad

- Informar sobre la enfermedad

- Convivir con la enfermedad
- Mediar con el sistema médico
- Informarse sobre el diagnóstico,
- Negociar los ajustes necesarios para
pronósticoy el papel de la familia
Aguda larespuesta de emergencia
- Relación con el sistema médico
- Normalizar sentimientos y reacciones,
- Respuesta de emergencia (movilización de
comprender y empatizar con las
recursos emocionales y funcionales)
respuestasfamiliares

- Negociar cambios de roles, adscripción

- Rediseño de roles familiares y papel del
de cuidador, respiro del cuidador
enfermo
- Externalizar: identificar las exigencias
- Adscripción del rol del cuidador
abusivas de la enfermedad
- Mantener la enfermedad en su lugar,
Crónica - Ampliar la red social: vincular a grupos
compatibilizar el cuidado del enfermo
de autoayuda
conlos planes familiares
- Normalizar sentimientos y reacciones,
- Apoyo social: emocional, informativo y
comprender y empatizar con las
material
respuestasfamiliares
 - Revisión de la vida. Finalización de - Anticipación de los efectos de la
asuntos pendientes, medidas que muertedel enfermo
posibilitenla continuación de la familia - Revisión: ayudar al enfermo a
Terminal
- Apoyo emocional continuo a la elaboraruna imagen positiva de su vida
(preterminal, duelo
personaque está muriendo - Contacto emocional y físico con la
y su solución)
- Duelo anticipado por la muerte del enfermo persona en estado terminal
- Búsqueda de significado de lo que - Airear sentimientos
estápasando y revisión de la vida - Mantener la esperanza

Las características de la familia en la fase crónica son: sus necesidades se someten a lasdel
enfermo (resentimiento, frustración), se desarrollan pautas rígidas (coaliciones, mantener la
respuesta de emergencia, estrategias de afrontamiento ineficaces), y las malas experiencias
que suelen tener con el sistema médico.

1.3. ALTERACIONES EN LA RESPUESTA EMOCIONAL Y COGNITIVA

En cuanto a la respuesta emocional y cognitiva al diagnóstico, en la reacción del paciente
podemos encontrar: incredulidad, shock, negación, desplazamiento, proyecto, miedo y
ansiedad, violencia y culpabilización (contra la institución o alguien concreto), culpa,
desesperación y depresión, esperanza, dependencia del terapeuta, llanto, “¿por qué yo?”,
alivio, amenazas, humor, seducción, negociación y preguntas inquietantes. Como terapeutas
debemos no prometer nada que no se pueda cumplir, ni minimizar el efecto de la enfermedad,
permitir la ventilación adecuada de sentimientos, y confirmar al paciente que no va a ser
abandonado.

Sobre la reacción de la familia, puede ser de protección (ocultación al paciente), rabia,

duelo anticipado, culpa, miedo (suerte del enfermo, desamparo económico, parecer la misma
enfermedad) …

La reacción de familia y paciente, en conjunto, suele ser, primero, la fase de desintegración,

inmediatamente al diagnóstico hay shock y pánico (con depresión, ira y culpa). A
continuación, va la fase de ajuste a la nueva situación, y por último la de reintegración (poner a
la enfermedad en su lugar).

El complejo emocional es la respuesta emocional compleja que incluye sentimientos positivos y

negativo, como angustia, ansiedad y culpa en la familia. Para tratar esto se debe aceptar y
validar los sentimientos de la familia (normalizar) y ayudarles a expresarlos (airear)

La alta expresión de emociones es el patrón de sobreprotección, hipercriticismo y hostilidad,

altamente perturbador si se hace crónico. Estos problemas se dan tanto en la persona enferma
que la sufre, pues se siente aún más discapacitado, como en la familia, ya que se sienten
culpable, exasperados, impotentes, desesperanzados y desbordados.
En cuanto a las malas experiencias con los sistemas de salud, la forma en la que se da el
diagnóstico es la intervención que tendrá más trascendencia en las estrategias de
afrontamiento y en la manera de vivir la enfermedad.

1.3.1. Dar un diagnóstico

Para que tanto el paciente como la familia reciban la noticia de la mejor forma posible, se debe
dar la información de forma sencilla, y si no estás segura de que sea el momento, pregunta
cuando quiere recibirla, sin forzar la negación del paciente, dándole tiempo. No se debe
engañar ni dar falsas ilusiones, pero sí resaltar los aspectos de mayor esperanza. No hay que
dar demasiada información la primera vez, seguramente no la va a poder asimilar. Es bueno
ofrecer la posibilidad de una segunda entrevista, y cuando el paciente conozca bien lo que está
pasando, remitirlo a un grupo de información.

El papel de la rehabilitación es crucial, se tiene que ofrecer a los familiares la posibilidad de

participar en el proceso de rehabilitación, así tienen la posibilidad de hacer algo significativo.
Además, si es un niño se define su proceso de maduración como que se hará en colaboración.

El duelo en las familias con un miembro enfermo es por muchos motivos, por las muchas
pérdidas que comporta la enfermedad: se pierde lo normativo, la niñez, adolescencia, juventud
y ancianidad normales para la familia en su conjunto y para la persona enferma.

El papel del sistema de creencias familiares condiciona la manera de vivirla enfermedad. Esto
es el marco desde el cual se vive y afronta la condición, facilitándola o complicándola. Estas
creencias pueden ser: acontecimientos enmarcadores (información del diagnóstico), creencias
sobre lo que constituye una respuesta normal y sobre las relaciones cuerpo/alma, control de la
enfermedad, flexibilidad del sistema de creencias, herencia multigeneracional, y creencias
étnicas, religiosas y culturales.

2. TÉCNICAS Y PROGRAMAS DE INTERVENCIÓN

EN ESQUIZOFRENIA

Hay dos principales motivos por los que se debe intervenir con las familias de personas con
enfermedades psiquiátricas graves. El primero es que las intervenciones con la familia
contribuyen a reducir el riesgo de recaídas del afectado y favorecer su recuperación (modelo
de vulnerabilidad). Además, las familias se han convertido en el soporte comunitario esencial
de los afectados por una problemática psiquiátrica grave y los familiares en sus principales
cuidadores.
Las intervenciones suelen centrarse en informar sobre la enfermedad, apoyar, modificar
ciertas respuestas emocionales, mejorar la comunicación, y dotar de estrategias válidas de
afrontamiento y resolución de problemas. Lo que no debe faltar en ninguna intervención es:

- Aproximación positiva: empatía, no culpabilización y reconocimiento de la sobrecarga

- Alianza sólida con la familia: para formar una estructura y estabilidad en la
relación terapéutica (citas frecuentes y con una estructura pactada)
- Ir centrando la intervención en aspectos concretos
- Ver a la familia como un todo (orientación sistémica)
- Proporcionar un modelo desde el que puedan dar sentido a las conductas y
sentimientos de familia y paciente
- Favorecer expectativas razonables sobre el paciente y la enfermedad
- Comprometer a la familia en el proceso de tratamiento

2.1. MODELO DE ANDERSON

Este modelo enfatiza la importancia de la psicoeducación. Sus objetivos son cinco:
desarrollar en la familia expectativas realistas; reducir la vulnerabilidad de la persona
afectada;evitar riesgo de recaídas; mejorar la comunicación familiar; y evitar el aislamiento
social de la familia. Propone cinco fases:
➔ Conexión con la familia: alianza terapéutica, reducir culpa y estrés, revisión de
interesese intentos de solución, contrato terapéutico.
➔ Taller psicoeducativo: información sobre la enfermedad, sobre la medicación,
manejo eficaz de situaciones difíciles, importancia de cuidar de uno mismo.
➔ Reintegración en la comunidad: con presencia de la persona afectada. ¿Cómo llevar
a la práctica los contenidos tratados en la fase anterior?
➔ Rehabilitación social y profesional: actividades sociales y de ocio, y actividades
laborales para la persona afectada.
➔ Fin del tratamiento: solo cuando el paciente alcanza los objetivos y los mantiene.

2.2. MODELO DE LEFF

Este modelo propone un paquete de intervenciones sociofamiliares dirigido a cambiar el
clima familiar de alta emoción expresada (característicos de la esquizofrenia). Sus objetivos
son reducir la emoción expresada (EE) y el contacto con el paciente; aumentar las redes
sociales de la familia; reducir las expectativas no realistas; y mejorar la comunicación. Las
fases son:
➔ Programa educativo (2-4 sesiones): sobre etiología, síntomas, desarrollo,
tratamiento y manejo de la esquizofrenia para aumentar conocimientos sobre la
enfermedad y cambiarlas actitudes hacia el paciente.
➔ Grupos interfamiliares (9 sesiones): intervención multifamiliar sin el paciente, los
grupos son se componen por familias con alta y baja EE. Se les entrena la técnica de
resolución de problemas y se pretende cambiar sus actitudes negativas hacia el
 paciente, reducir el contacto cara a cara y aprender estrategias para manejar el
estrés.
➔ Sesiones unifamiliares (duración variable): se abordan problemas que no han
podido serresueltos en el grupo, por lo que se pretende tratar problemas concretos
de la familia, disminuir la emoción expresada y mejorar el contacto social.

2.3. MODELO DE FALLOON

Lo que propone el modelo de Falloon es una terapia conductual basada en el modelo estrés-
vulnerabilidad-afrontamiento-competencia. Los objetivos de esta son ayudar a entender la
enfermedad; cambiar las actitudes ante la enfermedad; conseguir un clima familiar poco
estresante; y dotar a de habilidades para la resolución de situaciones problemáticas. Fases:

➔ Evaluación conductual de unidad familiar: se analiza funcionalmente cómo la familia

se
comunica, resuelve sus problemas y las posibilidades, necesidades y déficit que
presenta cada familiar con entrevistas estructuradas, observación, cuestionarios y
autorregistros.
➔ Educación sobre la enfermedad: se informa de la enfermedad (qué es, causas,
evolución)
y el tratamiento mediante exponer contenidos, debatir y aportar experiencias
personales.
➔ Entrenamiento en comunicación: comunicación no verbal, iniciar conversación, discutir
constructivamente, clarificar mensajes, expresar sentimientos, hacer peticiones,
realizar preguntas claras y escuchar activamente
➔ Entrenamiento en solución de problemas: identificar el problema, listado de
soluciones con sus ventajas e inconvenientes, elección, planificar la aplicación y
evaluar resultados.
➔ Estrategias conductuales específicas: manejo de operantes, fijación de límites,
habilidades sociales, contrato de contingencias, terapia sexual y de pareja, relajación,
tiempo fuera, modelado…

2.4. MODELO DE TARRIER

El modelo se basa en una intervención cognitivo-conductual, adaptada al trabajo con la unidad
familiar. Se orienta a dar respuesta a los problemas y necesidades de la familia y de cada uno
de sus miembros y a reducir la EE, dándole mucha importancia a la reducción del estrés
familiar. Los componentes del proceso son:
➔ Programa educativo: en dos sesiones. Primero se trabajan creencias e
interpretaciones
falaces sobre la enfermedad, y se proporciona información básica (solo la familia).
Luegose debaten los contenidos del folleto informativo (puede participar el paciente).
➔ Manejo de estrés y respuestas de afrontamiento: reducir o extinguir conductas
estresantes
 del paciente; y ayudar a la familia a manejar adaptativamente emociones,
pensamientos y otras respuestas negativas que puedan discriminar las conductas del
paciente.
➔ Programa de establecimiento de metas: enseñar a las familias a enfrentar los
problemas
de manera más constructiva, sustituyendo conductas habituales por unas más
positivas.