Guía para Padres sobre Autismo
Guía para Padres sobre Autismo
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El trastorno del espectro autista se denomina espectro porque los niños autistas
pueden presentar una amplia variedad de síntomas, capacidades cognitivas,
habilidades lingüísticas y comportamientos. Esta guía ofrece a los padres una visión
integral del autismo, desde cómo esta diversidad puede dificultar el diagnóstico, hasta
problemas especiales que afectan a los niños autistas (por ejemplo, alimentación
selectiva y problemas sensoriales) y diferentes tipos de intervenciones basadas en
evidencia.
El trastorno del espectro autista o TEA (ASD, por sus siglas en inglés) es un trastorno
del desarrollo neurológico, lo que significa que afecta cómo se desarrolla un niño. El
autismo comienza en el útero, aunque es posible que los niños con TEA no sean
diagnosticados sino hasta que están en edad preescolar o escolar (o incluso
mayores), cuando los síntomas del trastorno se hacen más evidentes.
Los niños con TEA tienen una combinación de dos tipos de comportamientos: déficit
en las habilidades sociales y de comunicación, y presencia de comportamientos
restringidos o repetitivos. Se denomina espectro porque las personas con el trastorno
pueden presentar una amplia variedad de síntomas, capacidades cognitivas,
habilidades lingüísticas y comportamientos.
En niños mayores
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Dificultad para usar y leer el lenguaje corporal de los demás.
Dificultad para reconocer las emociones de los demás, responder
adecuadamente a las diferentes situaciones sociales y comprender las
relaciones sociales.
Aversión a las muestras de afecto.
Preferencia por el juego en solitario.
Para cumplir con los criterios del TEA, los síntomas del niño en estas dos áreas
deben estar presentes en la primera infancia, aunque es posible que no se
manifiesten completamente hasta más adelante, cuando las exigencias sociales
superen las capacidades limitadas. De forma alternativa, los síntomas podrían
manifestarse desde el principio y ocultarse más tarde por estrategias
aprendidas.
Además de los dos criterios requeridos para cumplir con el diagnóstico, los niños con
trastorno del espectro autista suelen tener problemas sensoriales y capacidades
cognitivas y verbales diversas.
Habilidad verbal: Algunos niños con autismo no hablan en absoluto. Otros hablan en
un tono de voz forzado o con una “entonación” exagerada o voz aguda. Los niños con
autismo que son altamente verbales pueden monopolizar las conversaciones al
mismo tiempo que muestran poca capacidad de reciprocidad o para entender lo que
la otra persona quiere o siente.
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Los niños autistas también pueden repetir ciertas frases sin que parezca que
entienden su significado, o poseer lo que los expertos llaman “conocimiento no
funcional”, que es información que pueden recitar, pero que no utilizan para resolver
problemas o para mantener una conversación.
Los niños en el espectro también pueden tener problemas médicos y otros trastornos
de salud mental, como ansiedad, TDAH y depresión, con síntomas que se pueden
confundir con el autismo.
Las personas utilizan diferentes términos para hablar de autismo. Algunos prefieren
decir “un niño con autismo” porque hace énfasis en la identidad del niño más allá de
su diagnóstico. Esto se denomina comúnmente lenguaje “person-first” (primero la
persona), y a menudo se recomienda como una forma respetuosa de hablar sobre
discapacidades y otros temas de salud.
Sin embargo, otras personas, incluyendo muchos activistas del autismo, prefieren
usar el término “autista”.
En esta guía usamos tanto “autista” como “con autismo” para reconocer la diversidad
de opiniones de las personas.
Algunas personas también dicen que su hijo tiene “el trastorno de Asperger”. Ese
diagnóstico está técnicamente desactualizado, porque en 2013 el Manual diagnóstico
y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5, por sus siglas en inglés) combinó el
trastorno de Asperger con el trastorno del espectro autista. Sin embargo, muchas
personas continúan usando el término Asperger para describir a los niños autistas
que por lo general no tienen deficiencias de lenguaje o intelectuales.
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TDAH (ADHD, por sus siglas en inglés) o el trastorno negativista desafiante (ODD,
por sus siglas en inglés), o les dicen que no se encontró nada. Otras veces, los niños
son diagnosticados con autismo cuando en realidad no están en el espectro.
Primeros pasos: Hay una variedad de pruebas que los pediatras u otros
profesionales podrían realizar como primer paso para saber si un niño pudiera tener
autismo, antes de iniciar una evaluación formal. Algunas pruebas son cuestionarios
que completan los padres y otras son evaluaciones hechas por los profesionales
clínicos.
Si un evaluador señala que un niño pudiera tener el trastorno del espectro autista, el
niño debería ser evaluado con alguien capacitado en el diagnóstico del autismo. Esta
evaluación debería incluir una valoración de los comportamientos del niño en
diferentes entornos y dentro del contexto de su desarrollo general, y debería
incorporar tanto las observaciones del profesional clínico como las entrevistas con los
padres y cuidadores. Las evaluaciones a menudo incluirán mediciones específicas
para los síntomas del autismo, como por ejemplo:
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Incluso con estas herramientas es importante trabajar con un profesional de la salud
mental que tenga experiencia en el diagnóstico de personas en el espectro del
autismo.
Cuanto antes reciban apoyo especializado los niños en el espectro del autismo, mejor
resultado tendrán. Esta intervención temprana puede comenzar en la infancia. Pero
los niños pierden a veces esa intervención fundamental por una variedad de razones.
Esto no quiere decir que estos otros diagnósticos sean necesariamente erróneos. Se
estima que entre el 30 y el 40 por ciento de los niños en el espectro del autismo
también tienen TDAH, y los desafíos sensoriales son tan comunes en los niños con
autismo que se consideran un síntoma del trastorno.
Pero con demasiada frecuencia, una vez que se llega a un diagnóstico, los padres y
los profesionales clínicos dejan de observar cuidadosamente los síntomas que
podrían indicar también un diagnóstico de autismo, lo que cambiaría el tratamiento de
manera significativa.
Los niños son diagnosticados con autismo a una tasa cuatro veces mayor que las
niñas. El trastorno es más común en los niños, pero como las niñas a menudo no
encajan en la imagen estereotipada de alguien con autismo, muchas de ellas quedan
sin ser diagnosticadas y, en consecuencia, sufren. Algunas de las razones por las
que el trastorno se queda sin ser diagnosticado incluyen:
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Los síntomas de las niñas suelen ser menos evidentes. A diferencia de los
niños con autismo, que pueden expresar su frustración comportándose de
manera disruptiva o agresiva, a las niñas se las educa para cooperar, por lo que
no es tan probable que sean referidas a una evaluación.
Mientras que los niños en el espectro pueden estar intensamente enfocados en
cosas como trenes o juegos de computadora, las niñas suelen tener intereses
especiales que parecen típicos de las niñas de su edad, como las películas de
Disney o los animales, por lo que no llaman la atención.
Son buenas imitando lo que ven a su alrededor, las niñas tienden a tener mejor
contacto visual o interacción social que los niños autistas. Así que, aunque
estén luchando con la comunicación social y las relaciones, es más probable
que “pasen” como neurotípicas hasta una edad tan tardía como la middle
school.
Las niñas que tienen problemas con el autismo no diagnosticado suelen
desarrollar depresión, ansiedad o baja autoestima, y es posible que los
profesionales clínicos no analicen más allá de estos síntomas.
Lea más aquí sobre cómo las niñas se quedan sin ser diagnosticadas.
Si su hijo acaba de ser diagnosticado con autismo, algo que podría representar un
desafío es decírselo a sus padres y otros familiares. Cada vez más personas están
conscientes del autismo, pero sigue habiendo mucha información errónea. Puede que
los problemas que enfrenta su hijo no sean visibles para todos en su familia. Pero
usted necesita a sus personas cercanas como aliados para ayudar a su hijo, así que
es importante que ellos formen parte de su equipo.
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Es de por vida.
Sabemos que comienza en el útero.
Sabemos que no es producido por las vacunas.
No es causado por una mala crianza.
Explique que el autismo es un espectro de comportamientos, y que cada
persona autista es diferente.
Explique que tener un diagnóstico también significa que su familia es elegible
para recibir terapias y servicios que pueden ser transformadores.
No es de extrañar que los problemas médicos de los niños con autismo pasen
desapercibidos, especialmente en los niños que no hablan. Al evaluar los
comportamientos de su hijo, es crucial considerar que algunos en realidad podrían
ser reacciones al dolor o a las molestias de condiciones médicas o dentales tratables
que podrían haber sido pasadas por alto. Los niños con TEA pueden tener dificultad
para identificar o articular de manera efectiva la fuente del dolor o malestar que están
experimentando.
Estos son algunos comportamientos que pueden tener causas médicas y que suelen
ser malinterpretados:
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Amigdalitis
Calambres menstruales
Infecciones de oído
Infecciones del tracto urinario
Fracturas de huesos
Problemas sensoriales
Cuando el cerebro se esfuerza por lidiar con información sensorial como el sonido, la
luz y el olor, los niños pueden sentirse abrumados y pueden tener una tendencia a
huir a un ambiente más tranquilo, a volverse agresivos o a experimentar una crisis
emocional severa.
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Hábitos de alimentación estrictos en los niños del espectro
Los niños en el espectro autista suelen ser muy quisquillosos con la comida. Cuando
surgen problemas de alimentación, su primera visita debe ser con un
gastroenterólogo pediátrico que tenga experiencia con niños en el espectro, para
asegurarse de que no haya problemas médicos. Otras fuentes de problemas a la
hora de comer incluyen:
Para los niños y las familias que tienen problemas con hábitos alimenticios rígidos de
un niño autista, puede ser útil consultar a un especialista en alimentación, que puede
ser un psicólogo infantil, un patólogo del habla y el lenguaje o un terapeuta
ocupacional.
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de abandonar a sus cuidadores. Otras explicaciones para las huidas incluyen, desde
tener un objetivo (dirigirse a un lugar favorito, perseguir algo de interés), hasta
escapar de un factor de estrés (una situación que causa ansiedad o un estímulo
sensorial incómodo).
Movimientos repetitivos
Entre los criterios para un diagnóstico de TEA se incluyen “los movimientos motores y
el uso de objetos o del habla estereotipados o repetitivos ”. Algunos niños realizan
estos movimientos repetitivos ya sea para bloquear o aumentar la entrada sensorial,
o como un medio para aliviar la angustia. Los niños en el espectro se pueden
estimular a sí mismos tanto cuando están emocionados como cuando están
frustrados o enojados.
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Las transiciones son particularmente difíciles para los niños con autismo, y sus
reacciones pueden ser extremas. Pueden sentir la necesidad de uniformidad, y la
rutina es una forma de adaptarse a un mundo que puede ser abrumador y confuso.
Desviarse de la rutina puede resultar muy incómodo, incluso angustiante, y pueden
negarse a la transición o tener comportamientos disruptivos como los berrinches.
Mantener rutinas estructuradas puede ayudar a los niños con autismo, especialmente
para las transiciones diarias que son difíciles, como la hora de acostarse o las
mañanas que van a la escuela. También puede ser útil ofrecer a los niños horarios
visuales de sus rutinas, así como dar advertencias (conteos regresivos para la
siguiente actividad) antes de las próximas transiciones. Es importante tener en cuenta
que estas estrategias generales, aunque útiles, pueden no ser suficientes para todos
los niños con autismo.
Los tratamientos conductuales han sido creados para ayudar a los niños en el
espectro autista a construir habilidades que no se desarrollan automáticamente, y a
reducir las conductas que interfieren con el aprendizaje y la comunicación. A
continuación describimos varios tipos comunes de tratamiento:
Qué es: El análisis del comportamiento aplicado (ABA, por sus siglas en inglés) ha
demostrado ayudar a los niños autistas a desarrollar las habilidades necesarias y
minimizar las conductas no deseadas, como las autolesiones, y ha demostrado ser
exitoso para los niños de todo el espectro del autismo. Su eficacia está respaldada
por cientos de estudios.
Cómo funciona: El ABA es una terapia conductual basada en evidencia que puede
adoptar muchas formas, pero todas ellas se basan en el mismo concepto simple: las
conductas que se refuercen aumentarán, las conductas que no se refuercen se
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reducirán y finalmente desaparecerán.
Tipos de ABA:
Qué es: La FCT incluye enseñar a una persona una forma confiable de expresar sus
deseos y necesidades a través del lenguaje, los signos o las imágenes. Se llama
“funcional” porque no sólo enseña a los niños a nombrar un artículo (como asociar la
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palabra “rojo” a la imagen de una manzana), sino que se centra en el uso de palabras
o signos para conseguir algo que se necesita o se desea: un alimento, un juguete,
una actividad, una ida al baño, un descanso de algo. La FCT utiliza el refuerzo
positivo para enseñar a los niños a comunicarse de manera efectiva con los demás
para satisfacer sus necesidades y reducir el comportamiento problemático.
Cómo funciona: Inicialmente, el terapeuta le pide al niño que use la palabra, signo o
imagen y obtenga la recompensa. Esta comunicación de apoyo se repite, resultando
cada vez en la recompensa ganada, hasta que el niño pueda hacerlo bien con cada
vez menos indicaciones del terapeuta. Una vez que los niños utilizan de manera
confiable la comunicación funcional para ese elemento cuando este está presente, el
siguiente paso es que “generalicen” o lo utilicen fuera de la situación específica en la
que se les ha enseñado, como comunicarse con otras personas distintas al terapeuta.
Cómo funciona: Los terapeutas que utilizan un enfoque VB enseñan a los niños el
lenguaje de una manera que vincula el lenguaje con sus diferentes propósitos o
funciones. Inicialmente, los terapeutas que utilizan el enfoque VB se centran en
combinar el entorno de aprendizaje con actividades y elementos que el niño disfruta,
de modo que el entorno de aprendizaje esté en el lugar que el niño quiera estar. Esto
puede implicar que el terapeuta le dé al niño juguetes o bocadillos divertidos sin
necesidad de que haya completado ninguna tarea. El terapeuta entonces enseña a
los niños a pedir estas cosas (lo que los terapeutas VB llaman el mando). Una vez
que los niños solicitan de manera independiente las cosas que quieren, el terapeuta
comienza gradualmente a enseñar otros objetivos de lenguaje y habilidades (como
nombrar y responder a las preguntas). El enfoque VB se utiliza con niños que se
comunican con el lenguaje hablado, así como con niños que se comunican de otras
maneras, como el lenguaje de señas. Libros como The Verbal Behavior Approach:
How to Teach Children With Autism and Related Disorders (en inglés) proporcionan
más información sobre este enfoque de enseñanza.
Qué es: Este tratamiento basado en evidencia de RUBI Autism Network (en inglés)
se basa en los principios del ABA. Aborda los comportamientos desafiantes en
jóvenes con TEA, incluyendo el incumplimiento, la agresión, los arrebatos de ira y las
dificultades con las transiciones.
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Cómo funciona: El terapeuta trabaja estrechamente con los padres para enseñarles
técnicas (como estrategias de prevención, horarios diarios, refuerzos, capacitación
para el cumplimiento, capacitación en comunicación funcional) para reducir las
conductas desafiantes de sus hijos y fomentar conductas más apropiadas.
Qué es: Facing Your Fears (en inglés) es un tratamiento cognitivo-conductual grupal
diseñado para ayudar a los jóvenes con TEA que a su vez tienen síntomas de
ansiedad.
Cómo funciona: Facing Your Fears ayuda a los niños a aprender a identificar sus
preocupaciones y desarrollar estrategias saludables de adaptación en las que puedan
confiar cuando se sienten ansiosos. Los niños también tienen la oportunidad de
practicar estas nuevas estrategias dentro de su grupo. Además del grupo de niños,
hay un grupo separado para que los padres aprendan a ayudar a su hijo tanto con el
TEA como con la ansiedad.
Terapia ocupacional:
Qué es: La terapia ocupacional, conocida como OT, por sus siglas en inglés, está
diseñada para ayudar a los niños a adquirir las habilidades necesarias para realizar
las actividades u “ocupaciones” de la vida diaria.
Cómo funciona: Los terapeutas ocupacionales trabajan con los niños para
desarrollar una variedad de habilidades o destrezas. Esto puede incluir habilidades
motoras finas y gruesas, ayuda con problemas de alimentación o problemas
sensoriales, o con el desarrollo de habilidades esenciales de autoayuda como
cepillarse los dientes, vestirse, ir al baño y más.
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Medicamentos para niños en el espectro autista
No hay medicamentos para los síntomas del autismo. Pero los niños en el espectro
pueden tomar medicamentos que tienen como objetivo detener la agresión u otro
comportamiento problemático o peligroso. Y los niños en el espectro pueden tomar
medicamentos para otros trastornos que puedan tener, como ansiedad, depresión o
TDAH. Cualquier médico que prescriba medicamentos debe hacerlo de forma
cuidadosa, y esto es particularmente importante en el caso de los niños que pudieran
tener múltiples diagnósticos.
Los medicamentos que se recetan con más frecuencia para tratar la depresión son
los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina, o ISRS, que también se
conocen como antidepresivos. Los médicos también pueden recetar un antidepresivo
atípico.
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Las personas que tienen problemas de depresión también se pueden beneficiar de la
terapia para la depresión, como la terapia cognitivo-conductual, la terapia dialéctico-
conductual o la meditación mindfulness o de atención plena.
Los medicamentos que se recetan con más frecuencia para tratar la ansiedad son los
inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina, o ISRS. Las benzodiacepinas
también se recetan en algunas ocasiones a niños extremadamente ansiosos, pero las
personas pueden desarrollar una tolerancia a ellas, por lo que se deben recetar con
cuidado.
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