SORDOCEGUERA

DEFINICIÓN DE
SORDOCEGUERA

LA SORDOCEGUERA ES UNA
DISCPACIDAD MULTISENSORIAL , QUE
IMPOSIBILITA A LA PERSONA VALERSE
DE LOS SENTIDOS DEL OÍDO Y DE LA
VISTA

ES ÚNICA ENTRE TODAS LAS DEMÁS

DISCAPACIDADES
 La gama de problemas sensoriales que se incluyen en el
término SC es muy amplia

Muchos niños SC tienen visión suficiente para:

 moverse en su ambiente,
reconocer a personas que les resulten familiares,
distinguir el lenguaje señado a distancia corta,
incluso, leer letras de gran tamaño

Otros tienen la suficiente audición como para:

 reconocer sonidos familiares,
entender algunas expresiones,
incluso desarrollar algunas expresiones ellos mismos.

A veces es muy difícil saber si el niño es o no SC.

Según McInnes& McInnes (1990), esto se puede determinar haciendo dos
preguntas. Primero, ¿El niño tiene suficiente vista como para compensar la
falta de audición? Y segundo, ¿El niño tiene suficiente audición como para
compensar la falta de vista?
Si la respuesta es “no” para las dos preguntas, entonces el niño es sordociego.
 Prenatales
CAUSAS Adquiridas

Infecciones
intrauterinas Perinatales Congénitas Después de
(rubeola, los dos
toxoplasmosis, Posnatales primeros
citomegalovirus, años de vida
sífilis, herpes, VIH) X causas
Síndrome de endógenas o
Síndrome de Charge,
alcoholismo fetal, Traumatismos exógenas
Meningitis Rubeola, Síndrome de
drogadicción, perinatales ( bacteriana Hidrocefalia Usher
Fármacos, fórceps, anoxia, Traumatismos o Microcefalia
Desórdenes hipoxia ) accidentes
genéticos: S. Prematuridad craneales
Down, Trisomía, (complicaciones) Asfixia
Usher Hiperbilirrubinemia Encefalitis
Derrame
cerebral
 SINDROME DE USHER

El síndrome de Usher es una enfermedad hereditaria de tipo

recesivo, que consiste en la combinación de una sordera bilateral
acompañado de una pérdida de visión progresiva, producida por
Retinitis Pigmentaria y problemas de equilibrio
La R. P. implica disminución del campo visual, problemas de movilidad y
agudeza visual.
Los principales síntomas que puede manifestar son los siguientes:
 Dificultades para ver de noche o en sitios oscuros,. La vista tarda en
adaptarse a la oscuridad.
Dificultad para mirar y observar a los lados, arriba – abajo.
Pueden tener poco equilibrio y a veces no andar en línea recta.
Dificultad para percibir contrastes
Problemas de visión de los colores
Dificultad para leer sobre todo en textos demasiados brillantes
Necesita mucho esfuerzo para pasar de una línea a otra en un texto, ya
que el campo visual es demasiado estrecho.
Necesita leer despacio, se cansa pronto.
 TIPOS DE SÍNDROME DE USHER
LOS MÁS COMUNES SON

S.U tipo I: Es la más grave.

 Se caracteriza por una sordera profunda de nacimiento, o aparece más
tarde en el tipo II .
 La deficiencia visual puede manifestarse a cualquier edad,
generalmente aparece entre 8 y 12 años, pero siempre es progresiva y
con frecuencia conduce a la ceguera
 Existe una ausencia total de respuesta vestibular
 Según datos estadísticos, entre el 3% y el 6% de los sordos congénitos
se encuentra amenazado por el Síndrome de Usher, que es el responsable
del 50% de los casos de sordoceguera.

S. Usher tipo II, presenta una pérdida auditiva entre moderada y severa y una
función vestibular normal.
Los problemas visuales se presentan en la adolescencia
S. Usher tipo III, es poco frecuente.
Se producen alteraciones visuales y sordera progresiva en jóvenes que de niños
parecía oír y ver bien.
 EL SÍNDROME DE CHARGE

Los defectos específicos encontrados

CHARGE es la designación en este trastorno pueden atribuirse,
diagnóstica para un grupo de en su mayor parte, a una detención
malformaciones congénitas del desarrollo embriológico normal.

Un agente teratogéno que influya

El desarrollo de todos los
en el embarazo durante este
órganos implicados tiene lugar
período crítico, puede llevar a
entre la tercera y séptima
malformaciones en las estructuras
semana de gestación
características de la asociación
CHARGE
 CARACTERÍSTICAS DEL SÍNDROME CHARGE

Cada letra de la palabra CHARGE se refiere a

una anomalía, tal y como se muestra en la
siguiente Tabla.

LETRA CONDICIÓN DESCRIPCIÓN

C Coloboma Carencia de partes del iris o de la retina

H Defectos del corazón Defectos septales, persistencia del conducto

arterioso, soplo cardíaco

A Atresia coanal Obstrucción de los conductos post nasales

R Retraso Retraso en el crecimiento físico y/o defectos en el

Sistema Nervioso Central

G Hipoplasia genital Desarrollo genital incompleto

E Deformaciones del Malformación del oído, frecuentemente

Oído acompañado por pérdida auditiva significativa
 PRINCIPALES NECESIDADES EDUCACIONALES DE
LOS ESTUDIANTES CON SORDOCEGUERA

La movilidad, el acceso a la información, primordialmente la

comunicación,
Por esto se debe observar al alumno para decidir cual sistema es el
más apropiado y permitirle a otros métodos de comunicación, para
que tenga la posibilidad de expresar lo que quiere.

El abordaje debe estar centrado en la Valoraciones funcionales que le permitan acceder

persona, con apoyo y cooperación a un buen currículo individual con adaptaciones
de los profesionales y la familia adecuadas a sus necesidades y a su ritmo.

El contenido de enseñanza deberá estar

Actividades significativas en organizado con base a actividades que
contextos naturales, con rutinas ocurren naturalmente, más que en tareas
consistentes o destrezas aisladas

Establecer una buena relación personal que le

permita al adulto ser su contacto e intérprete
de todo cuanto hay y sucede a su alrededor.
 CÓMO LO IDENTIFICO Y VALORO.

Planificación Centrada en la
Persona (PCP)

Hasta hace un poco de tiempo, los PCP constituye un cambio de

objetivos y planes para las personas paradigma en la forma de planificar
con discapacidad se establecían la atención de las personas con
desde el punto de vista de lo que los discapacidad, que le permita una
profesionales y las familias creían mejor calidad de vida, garantizando
que era mejor para ellos su derecho a la autodeterminación.

A lo largo de los últimos 20 años se han desarrollado diversos modelos

de Planificación Centrada en la Persona.
 Para planear hay que conocer primero a la
persona con discapacidad

MODELOS DE VALORACIÓN FUNCIONAL

Para evaluar a un niño con sordociego, se debe :

 Primero concienciar sobre un cambio de esquema, de
estructura de las evaluaciones tradicionales,
 Pasar a un esquema flexible, funcional, en donde lo
más importante es utilizar un enfoque global en vez de
un conjunto de técnicas específicas aisladas
El esquema debe basarse, en una valoración de las
necesidades de cada niño, asi como
 Determinar niveles, formas o estilos de comunicación y
habilidades comportamentales
 PASOS GENERALES E INÍCIALES QUE DEBEN SER EL PUNTO DE
PARTIDA DE TODA VALORACIÓN

La valoración no médica del niño/a SC debe ser realizada por un equipo

compuesto por, al menos, dos especialistas que hayan tenido experiencia ya sea
supervisando, trabajando o evaluando niños SC.

a) Historia Clínica. (Resumen completo de la salud del niño hasta la fecha).

b) Programas educativos y terapéuticos (pasados y actuales).
c) Evaluación de Familia. (Resumen de la organización, estructura, estabilidad
y flexibilidad familiar).
d) Valoración de las oportunidades del desarrollo. Aquí se debe ordenar la
anterior información cronológicamente
 VALORACIÓN INICIAL FUNCIONAL.
EJEMPLO

INDICACIONES PARA EL EVALUADOR:

 Para realizar la valoración inicial del alumno es

necesario basarse en lo funcional.
 Es necesario ser muy observador y reflexivo ante el
alumno
 llevar un registro de anotaciones, responder ante
cualquier mínimo indicio de respuesta del alumno
(parpadeo, negación, agrado)
 dar tiempo a respuesta, ya que puede haber lentitud en
captar o lentitud o dificultad para integrar la
información.
 Es muy importante describir, explicar y dar ejemplos.
 A.- Valoración funcional de la Audición:

Qué puede oír el niño, hablar, a qué nivel, sonidos ambientales,

música; qué tipo de sonidos hace el niño; puede localizar
sonidos, describirlos, puede comprender significado.
 Evaluarlo entre dos o tres personas: una que esta con el
alumno distrayéndolo, uno que observa, y otro que hace los
sonidos.
 Cada aspecto debe contemplar sonidos del ambiente y
cotidianos (puerta, teléfono, agua al servir, pelota al caer,
auto, etc.)
 De voz, musical (tambor, campana, pandereta, pito, latas,
piano, música) Debemos observar cualquier cambio de
conducta, cuerpo, ojos u otros ante el sonido, para
establecer el patrón de cambios de conducta.
 B.- Valoración funcional de la visión:

Lo que puede ver el niño, ojo derecho e izquierdo, ambos,

tamaño de la letra, color...
Para evaluar cada aspecto especifique a qué distancia, el
ángulo, el lado hacia donde voltea la cara, la postura que toma
para ver, tipo de luz, si requiere fondo de contraste.

Para las personas con ceguera total, con percepción de luz o

campo visual muy disminuido, (Función viso-táctil motor).
Pregúntese: ¿Qué tan bien utiliza sus manos para compensar su
falta de visión ¿Está interesado en las diferentes texturas,
detalles y función de los objetos? ¿Está alerta ante la vibración
o el contacto, busca su origen? ¿Interactúa con Ud. revisando lo
que su cuerpo está realizando, siguiendo las acciones de sus
manos? ¿Tiene conocimiento sobre el braille? ¿Se ha iniciado
en el pre-braille, etc.?
C.- Valoración funcional de la comunicación y del Lenguaje:
- Comunicación expresiva

PREGUNTESE: ¿Cómo hace saber lo que él quiere? ¿Qué patrón de

comunicación usa el niño para expresarse? ¿Cómo y cuándo los usa?
(LS, gestos naturales, señalando, llevando a la persona, otros sistemas)
Explique - ¿Resulta fácil o difícil entenderlo? ¿Cómo lo logra? Explique
- ¿Comunica otras ideas aparte de sus necesidades? ¿Cuáles, de qué
manera? Ejemplo - ¿Se comunica con un solo elemento? ¿Con cuántos
elementos se comunica? De qué manera – Explique - ¿El niño participa
en rutinas familiares? De qué manera- ¿Cómo se entera de la situación
familiar? ¿Sobre qué hablan o se comunican?, ¿Temas de interés del
niño? ¿Cosas que manejan al hablar? ¿El niño habla o entiende
cuando le hablan? ¿Usa el español oral? ¿Es el español oral su primera
lengua?
- Comunicación Receptiva:
PREGUNTESE: ¿Qué clase de comunicación él entiende de los
otros? ¿Cómo se comunican los demás con él? ¿Capta LS,
palabras, gestos naturales, dibujos, señalando? Explique - ¿Qué
patrón de comunicación entiende el niño? Explique - ¿A qué
nivel de comunicación se encuentra el niño, - ¿Encuentra Ud.
formas de cómo expresarle lo que Ud. quiere o necesita, de qué
manera? Explique - ¿Le presta atención cuando se comunica
con él? ¿Qué hace? ¿Le imita a Ud. espontáneamente o él
entiende cuando le pide que imite? ¿Pudo captar la rutina de la
sesión y/o del aula, de qué manera?
 D.- Valoración funcional del Nivel Cognitivo

PREGUNTESE: ¿Qué tan curioso es con respecto a su ambiente? ¿Se mueve

espontáneamente para explorar alrededor de él? ¿Se interesa en las cosas nuevas
que le muestran? - ¿Cómo manipula los objetos? ¿Tiene una forma repetitiva de
manipular los objetos que encuentra? (Por ejemplo, ponérselos en la boca,
moverlos rápidamente frente a sus ojos) o trata de desarrollar diferentes ideas
con cada objeto - ¿Puede resolver problemas en situaciones simples: desarmar
cosas, sacar algo de un recipiente, encontrar algo que se le ha caído, poner los
juguetes juntos? ¿Juega, qué tipo de juguetes prefiere? (son los juguetes acordes
con su edad) ¿Juega de manera representativa: actúa una conducta que le es
familiar o imita la conducta del adulto? - ¿Interés que demuestra, estilo de
aprendizaje? Descríbalo actualmente, elija ejemplos significativos - ¿Puede
sentarse y atender a una actividad de una manera organizada? - ¿Parea, clasifica
objetos o figuras geométricas y de qué forma? - ¿Diferencia entre tamaños,
colores u otros? - ¿Realiza la correspondencia de objetos? - ¿Conoce su cuerpo,
partes del cuerpo? ¿Cuánto tiempo logra permanecer en una actividad específica?
¿Mantiene su atención? ¿A que atiende?
 E.- Valoración funcional de la Interacción social y familiar:
(relación con otras personas, con el medio, la comunidad, juegos)

PREGUNTESE: ¿cómo es su interacción con el adulto? ¿Lo usa como

medio de satisfacción de necesidades? ¿Cómo es su relación con sus
pares y/o compañeros sordociegos o con discapacidad múltiple?
¿Cómo son sus habilidades de juego? ¿Juega, con qué juega? ¿Se
aísla? ¿Tiene amigos? ¿Asiste a eventos sociales con sus hermanos u
otros familiares? Explique - ¿le gusta realizar paseos, visitas,
actividades infantiles o juveniles, practica alguna actividad deportiva?
Situación de los padres y la familia en relación con el alumno, relación
con la escuela, accesibilidad, trabajo en equipo, fortalezas y
debilidades. Otros relacionados con el área.
F.- Valoración funcional relacionada al Reto de la conducta:

PREGUNTESE: ¿Cómo es su tolerancia al contacto físico? -

¿Tolera sustancias en su cuerpo: lociones, cremas, etc.?
¿Cómo es su reacción a los masajes? ¿Cómo es su reacción a
las texturas? - ¿Cuáles son las áreas de tolerancia en su
cuerpo a los diferentes estímulos? (líquidos, cremas o texturas
- ¿Cuál es su tipo de respuesta y que tiempo dure esa
respuesta? ¿Se logra relajar? ¿Es tenso? ¿En qué partes
muestra tensión? Explique
 H.- Valoración funcional de competencias de Desenvolvimiento
independiente y los hábitos.

Si depende de alguien para hacer las cosas, explique.

PREGUNTESE: ¿Cómo son las competencias del niño para comer, recoger
la mesa, lavar sus utensilios, limpiar la mesa después de comer? Explique
de qué manera- ¿Cómo son sus competencias para el uso del baño,
cepillarse, lavarse las manos, peinarse, etc.? ¿Controla esfínteres? ¿Usa
pañales? ¿Se viste y/o desviste sólo? ¿Cómo? ¿Es independiente,
necesita ayuda o es totalmente dependiente? Indique en cuales hábitos -
¿Va a comercios, comprende para qué son, realiza compras? ¿Conoce la
función del dinero, usa monedas? Explique - ¿Usa y comprende el
tiempo, el reloj, horario de las situaciones? ¿Diferencia la mañana, la
tarde y la noche? ¿Le dedica la familia tiempo para el desarrollo de estas
competencias? ¿Qué solicita la familia como necesidad para abordar
inicialmente?
Recordemos también que hay diversos modelos de Planificación
Centrada en la Persona, para este ejercicio elegimos el
modelo MAPs.

Los MAPAS son una forma de planear para el futuro de un

alumno.
El nombre surge de "Hacer Planes de Acción" ("Making
Action Plans" = MAPas).
En este proceso de planeación, las personas que conocen y
se interesan por el alumno se reúnen (la familia, el
estudiante, el equipo educativo, compañeros de clase y
miembros de la comunidad).
El propósito de la reunión es desarrollar una visión
compartida para el futuro del alumno.
Los participantes en la reunión comparten lo que saben
sobre el alumno, así como los sueños y deseos que tienen
para su futuro, además de lo que desean evitar.
 PASOS

1.- Preparar la Reunión

2.- Describiendo al alumno: La descripción está compuesta
de las siguientes áreas:
 Historia
Fortalezas
 Gustos y Desagrados
Sueños y Temores
Un día ideal
3.- Desarrollando las metas y el plan de acción.
A) Metas
B) Plan.
C) Seguimiento
 CÓMO EMPIEZO A TRABAJAR CON ÉL.
TRABAJO EN EQUIPO TRANSDISCIPLINARIO
En primer lugar, es preciso abandonar las consideraciones
“paternalistas” que se tienden a establecer con ellos y
adoptar una postura significativa de enseñanza-aprendizaje
basada en un enfoque funcional, rescatando los aspectos más
relevantes del modelo de Derechos Humanos,

A continuación se hace una descripción de los tres principales

modelos de equipos profesionales, más frecuentemente
utilizados en nuestro medio, los cuales son: Multidisciplinario,
Interdisciplinario y Transdisciplinario.
 Estilos de Equipos.
Equipo multidisciplinario
A través de este modelo los profesionales de diversas disciplinas trabajan
individualmente con el niño
Este modelo fue diseñado para resolver las necesidades de los niños, con los
ajustes médicos

Equipo interdisciplinario.
Representan una orden más alta de evolución en la escala de equipo.
 Lo más característico de este modelo, es la función del coordinador del equipo,
que integra y organiza los distintos aportes profesionales, por medio de un plan
cooperativo.
 El objetivo de este plan, es integrar los tratamientos en pos de una evolución más
eficiente.
Debe incluir cuantas disciplinas sean necesarias, para determinar y recomendar
exactamente quienes intervendrán en el desarrollo educacional del niño.
La reunión se realiza junto con los padres, se apoya fundamentalmente en los
resultados obtenidos en el equipo multidisciplinario.
 Intercambian ideas, llegan a conclusiones concretas.
Analizan con profundidad las metas a cumplir con el estudiante y que disciplinas
intervendrán en el programa.
 El modelo transdisciplinario
Este modelo se caracteriza por transferir y compartir
informaciones acerca de las habilidades que adquiere el niño
 Incorpora servicios directos con el niño
 Las tareas la realizan recíprocamente.
 Las responsabilidades son compartidas.
 Ponen en práctica un programa a desarrollar con el niño, con
estrategias terapéuticas y actividades funcionales.
 Esta modalidad de trabajo permite la interrelación entre todos los
miembros del equipo
 Todos colaboran con sus conocimientos para unificar las metas y
dar solución al problema.
 En este modelo los especialistas laboran dentro de las aulas de
clases
El trabajar en equipo permite que los especialistas, las maestras y
las familias trabajen unidos para enseñar las habilidades dentro de
contextos naturales en donde existe más oportunidad para que se
practiquen más frecuentemente
 Rutinas

La rutina es una estrategia de enseñanza que enfoca

actividades específicas que ocurren con frecuencia en
el horario del estudiante.
 Las rutinas están diseñadas para enseñar
habilidades específicas a los estudiantes que necesitan
consistencia y repetición para aprender.
 Al ir aprendiendo las habilidades, el nivel de
participación del estudiante aumenta.
Cualquier actividad puede ser convertida en rutina
cuando los miembros del equipo planean lo que van a
enseñar y adaptan la rutina para el estudiante.
Una actividad no es una rutina a menos que llene las siguientes normas:

Existe una señal clara para el estudiante que la actividad está a punto
de comenzar.
Los pasos de la actividad ocurren en la misma secuencia cada vez que
se hace la actividad.
 Cada paso es hecho de la misma manera, cada vez, (los mismos
materiales, la misma persona, el mismo lugar).
Las modificaciones y técnicas previstas por los especialistas son
implementadas exactamente como se ordena.
Se provee mínima ayuda con el objeto de permitir que el estudiante
haga por sí mismo tanto como sea posible.
El paso de la enseñanza es mantenido precisamente hasta que la
actividad se termine (no haya conversaciones, ir a buscar algo que se le
olvidó, o añadir otros pasos nuevos o diferentes que no sucederán la
próxima vez que se haga la actividad.
Se le da al estudiante una señal clara cuando la actividad se termina.
¿Cómo son las rutinas?
La hora de la comida es una buena actividad para desarrollar
una rutina porque usualmente se hace tres veces al día. Las
oportunidades para practicar son frecuentes. El plan del
equipo puede ser algo parecido a lo siguiente:
1. Coger la cuchara de la caja de calendario para comenzar
la actividad.
2. Habilidad meta: Exploración táctil de objetos en el
calendario para encontrar la cuchara
3. . Persona responsable: Maestra
Estrategia: La maestra demuestra la técnica a la asistente
para disminuir la aversión del estudiante hacia la
manipulación mano-sobre-mano.
 ANTICIPACIÓN Y CALENDARIOS

El desarrollo de la comunicación se ve afectado tremendamente

por la pérdida combinada de la visión y del oído.
Como resultado, los estudiantes sordociegos tienen
necesidades de un programa de comunicación muy fuerte.
El sistema de calendarios juega un importante rol en el apoyo y
ampliación de las comunicaciones de los estudiantes
Una vez establecida las rutinas de su salón de clase, podemos
empezar a pensar en utilizar un Calendario
El Calendario “proporciona amplias oportunidades de
“compartir el mundo” con personas con impedimentos
sensoriales múltiples
Refuerza la conversación con un estudiante a un nivel muy
básico de desarrollo, pero también para esos individuos que han
alcanzado el nivel de simbolización
ESTUDIANTES QUE PODRÍAN BENEFICIARSE CON EL USO DE LOS
CALENDARIOS:

o Estudiantes con discapacidad visual y discapacidad

múltiple.
o Estudiantes con sordoceguera.
o Estudiantes con autismo.
o Estudiantes con otras necesidades que los ponen en
situación de no entender, participar y/o dirigir eventos
que los rodean.
o Cualquier estudiante que necesita ayuda estructurada,
organizar su tiempo y actividades.
 BENEFICIOS DE LOS SISTEMAS DE CALENDARIOS

Juega un importante rol en el apoyo y ampliación de

la comunicación de los estudiantes
Cuatro áreas, que son importantes para incluir en los
planes de comunicación de los estudiantes:
1. Formas (cómo nos comunicamos).
2. Las funciones comunicativas (porqué nos
comunicamos).
3. El desarrollo de tema (de qué hablamos).
4. Las conversaciones Sociales
 CALENDARIOS Y APOYO EMOCIONAL

 Para enseñar a estudiantes sordociegos, hay una necesidad de

crear confianza y un vínculo genuino con ellos.
 El calendario puede ayudar al desarrollo de una relación de
confianza.
 El calendario proporciona la seguridad de saber qué es lo que va
a pasar.
 Si hay un cambio inesperado en la rutina, puede notificarse a
los alumnos sobre esto de antemano. Aun cuando ellos no estén
contentos por el cambio, pueden tranquilizarse ya que todo lo
demás todavía sigue en curso.
 El calendario también anticipa a los estudiantes sobre las cosas
que verá más adelante y estarán contentos por eso
 . Hace una actividad un poco más fácil porque hay una actividad
favorita programada para más tarde.
 Los calendarios dan a los estudiantes el control sobre sus vidas
ya que la mayoría de la gente disfruta cuando ellos toman
decisiones.