UNIVERSIDAD

FRANCISCO GAVIDIA
FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES

Catedra: Psicología de la salud

Docente: Morena Iris Molina

Tema: “El impacto de la

enfermedad sobre los pacientes y

sus familias”.

Presentado por:
Aquino Hidalgo Alejandra Gabriela, AH100818
Hernández Rodríguez Kateryn Vanessa, HR100116
Valladares Yanes Silvia Carolina, VY100101

Fecha de entrega: martes 07 de noviembre, 2023.

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PSICOLOGÍA DE LA SALUD

INTRODUCCIÓN

La enfermedad puede tener un impacto significativo tanto en los pacientes como en sus
familias. Los pacientes pueden experimentar síntomas físicos y emocionales que afectan su
calidad de vida y capacidad para llevar a cabo actividades diarias. Dependiendo de la gravedad
y la naturaleza de la enfermedad, los pacientes pueden experimentar síntomas físicos como
dolor, fatiga, debilidad muscular, pérdida de apetito o náuseas. Estos síntomas pueden limitar
la capacidad del paciente para llevar a cabo actividades diarias, lo que puede generar
frustración y disminución de la calidad de vida.
La enfermedad puede generar una amplia gama de emociones en los pacientes y sus familias,
incluyendo miedo, ansiedad, tristeza, ira o frustración. Los pacientes pueden experimentar
cambios en su estado de ánimo y sentirse abrumados por el diagnóstico y los efectos de la
enfermedad en su vida. A su vez, las familias pueden experimentar estrés, preocupación y
agotamiento al cuidar y apoyar al paciente, pueden surgir tensiones y conflictos debido a las
responsabilidades adicionales que recaen sobre los cuidadores y la necesidad de adaptarse a
nuevos roles.
La enfermedad puede tener un impacto en la vida social de los pacientes y sus familias. Es
posible que los pacientes tengan que limitar su participación en actividades sociales debido a
la enfermedad o la necesidad de recibir tratamiento médico. Esto puede generar sentimientos
de aislamiento y pérdida de conexión con amigos y seres queridos. Las familias también
pueden enfrentar desafíos sociales, como la necesidad de adaptar sus estilos de vida y rutinas
para satisfacer las necesidades del paciente.
Además, pueden enfrentar desafíos en términos de tratamiento médico, incluyendo consultas
con especialistas, medicamentos, hospitalizaciones y tratamientos, costos asociados y
posibles efectos secundarios, esto puede generar acumularse rápidamente y una carga
económica significativa que conllevar a dificultades para cubrir otros gastos básicos. Además,
la enfermedad puede limitar la capacidad de trabajar y generar ingresos, lo que puede afectar
la estabilidad financiera y aumentar el estrés.
Es importante tener en cuenta que el impacto de la enfermedad puede variar según el tipo de
enfermedad, su gravedad y la situación personal de cada paciente y familia. Es fundamental
proporcionar un apoyo adecuado y multidimensional a los pacientes y sus familias para
ayudarles a hacer frente a los efectos físicos, emocionales, sociales y económicos de la
enfermedad.
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OBJETIVOS

Objetivo general:
Identificar las consecuencias emocionales de la enfermedad física sobre todo las relativas a la
ansiedad y la depresión y el impacto de la enfermedad física de alguien en la familia sobre el
bienestar de los familiares cercanos o cuidadores informales.

Objetivos Específicos:

- Entender que es la enfermedad y de qué manera afecta a las personas.

- Analizar el impacto que tiene la enfermedad sobre los familiares del paciente.
- Brindar recomendaciones para ayudar a los familiares a la adaptación para manejar y
enfrentar la situación y a disminuir su vulnerabilidad.
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MARCO TEÓRICO

EL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD SOBRE LOS PACIENTES Y SUS FAMILIAS

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), una enfermedad se define como
una "alteración o desviación del estado fisiológico en una o varias partes del cuerpo, por
causas en general conocidas, manifestada por síntomas y signos característicos, y cuya
evolución es más o menos previsible".
La enfermedad plantea a los individuos muchos retos y cuestiones que cambian a lo largo del
tiempo, en función de la enfermedad, el tratamiento, las respuestas emocionales, conductuales
y cognitivas del individuo, y el contexto social y cultural en el que se produce la enfermedad.
La enfermedad es un proceso complejo, ilustrado por Morse y Johnson (1991) en su modelo
genérico de las respuestas emocionales y de afrontamiento, desde la aparición de los síntomas
hasta el vivir con una enfermedad crónica. Se considera que las personas que viven con una
enfermedad tienen que afrontar:
1. La incertidumbre: se trata de un periodo en el que el individuo intenta comprender el
significado y la gravedad de los primeros síntomas.
2. La perturbación: se produce cuando resulta evidente para el individuo que padece una
enfermedad importante. En este momento, experimenta una crisis caracterizada por un estrés
intenso y una elevada
dependencia de los profesionales sanitarios y/u otras personas emocionalmente próximas al
paciente.
3. Los esfuerzos para recuperarse: este periodo se caracteriza por el intento por parte del
individuo de lograr cierto tipo de control sobre su enfermedad mediante un afrontamiento
activo.
4. La recuperación del bienestar: en esta fase, el individuo consigue un nuevo equilibrio
emocional basado en la aceptación de la enfermedad y de sus consecuencias.
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CONSECUENCIAS EMOCIONALES DE LA ENFERMEDAD FÍSICA

Las ideas, creencias o pensamientos que la persona tiene de la enfermedad son
las representaciones cognitivas que se crea para afrontar de manera positiva o negativa esta
situación. Estas ideas se concretan en torno a cinco aspectos: en los síntomas que la
caracterizan, las causas que la han provocado, las consecuencias que tiene para la vida de la
persona, la manera en que ésta puede controlarse y mediante qué agentes, así como su
duración y cómo va a ir evolucionando.

Estas ideas se ven representadas por “el sentido común”, es decir, la información que obtienen
de su entorno familiar, laboral, social… O de su propia experiencia. Pero el sentido común es
un arma de doble filo. A veces, nos perjudica más de los que nos beneficia.

Muchos individuos no logran adaptarse al padecimiento de una enfermedad crónica. A medida

que aumenta la expectativa de vida y progresa el conocimiento médico, aumenta la
prevalencia de enfermedades crónicas. En estos casos, la adaptación psicológica a la nueva
situación resulta fundamental. Además, las consecuencias psicológicas también dependen de
la percepción del paciente.

La ansiedad, depresión y otras emociones negativas son características habituales en

pacientes con enfermedades crónicas. El modo de afrontamiento de dichas emociones influye
sobre la adaptación a la enfermedad.

Con el paso del tiempo, estas tensiones y sentimientos negativos pueden robar la energía
emocional necesaria para avanzar en la vida. La falta de progreso en la recuperación o el
empeoramiento de los síntomas pueden desencadenar pensamientos negativos que
aumentan los sentimientos de ansiedad y tristeza, que con frecuencia llevan a la depresión.

Algunas personas pueden tener síntomas de depresión después de ser diagnosticadas con
una enfermedad médica. Estos síntomas pueden disminuir a medida que se adaptan o reciben
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tratamiento para esa enfermedad. Es posible que algunos medicamentos que se usen para
tratar la otra enfermedad también produzcan depresión.

No es nada raro sentirse triste o desanimado después de padecer un ataque cardíaco, recibir
un diagnóstico de cáncer o cuando se intenta controlar una afección crónica como el dolor. Es
posible que se enfrenten a nuevos límites sobre lo que se puede hacer y sentirse estresado o
preocupado por los resultados del tratamiento y el futuro. Puede ser difícil adaptarse a una
nueva realidad y hacer frente a los cambios y al tratamiento continuo que conlleva un
diagnóstico de estos.

Es normal tener sentimientos temporales de tristeza, pero si estos y otros síntomas duran más
de un par de semanas, es posible que se tenga depresión. La depresión afecta la capacidad
para seguir con la vida diaria y disfrutar de la familia, los amigos, el trabajo y los momentos de
esparcimiento. Los efectos de la depresión en la salud van más allá del estado de ánimo: esta
es una enfermedad médica grave con muchos síntomas, incluidos los físicos. Algunos
síntomas de depresión son:

- Tener un sentimiento constante de tristeza, ansiedad o de vacío;

- Sentirse desesperanzado o pesimista;
- Sentirse irritable o inquieto, o frustrarse fácilmente;
- Tener sentimientos de culpa, falta de autoestima e impotencia;
- Perder interés o placer en los pasatiempos y las actividades;
- Tener menos energía, más fatiga o sentir que se mueve o habla más lentamente;
- Tener dificultad para concentrarse, recordar detalles o tomar decisiones;
- Tener problemas para dormir, incluyendo despertarse muy temprano o dormir demasiado;
- Tener cambios en el apetito o el peso;
- Sentir dolores o molestias, dolor de cabeza, calambres o problemas digestivos sin una
causa física aparente y que no se alivian ni siquiera con tratamiento;
- Tener pensamientos sobre la muerte o el suicidio o intentos de suicidio.
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La regulación de las emociones incluye dos categorías. En primer lugar, se menciona

la evitación y la inhibición de las emociones, que resulta maladaptativa y puede empeorar el
curso de la enfermedad. En cambio, la expresión y el conocimiento de las emociones pueden
permitir una adaptación adecuada a la nueva situación.

No obstante, también es posible que la experimentación de malestar afecte la regulación de

las emociones. El manejo de la adaptación a la enfermedad crónica por parte del paciente
implica la habituación a responsabilidades respecto de la toma de medicamentos, los cambios
del estilo de vida y la conducta entre otros aspectos.

Todo este conjunto de factores, hacen que la persona se sature y deje a un lado su rutina
anterior, olvidando actividades gratificantes y reforzantes que antes del diagnóstico, eran
aliciente para su vida.

Cómo afrontar la enfermedad

Las estrategias de afrontamiento utilizadas para afrontar la enfermedad no difieren de las
utilizadas para hacer frente a cualquier otro problema que tenga un individuo; en otras
palabras, la enfermedad no desencadena estrategias de afrontamiento únicas. Sin embargo,
el afrontamiento de la enfermedad sí que plantea una serie de temas específicos de la
enfermedad, tales como: los síntomas de la enfermedad; la posibilidad de padecer dolor; un
futuro incierto; cambios en la autoimagen y, posiblemente, en la autoestima; temas
relacionados con el mantenimiento del control sobre la salud y la vida en general;
mantenimiento del control sobre la enfermedad, como utilización de los síntomas, tratamiento
o prevención de la progresión; cambios en las relaciones con los familiares y amigos.
Moos y Schaefer (1984) atribuyeron muchos de estos factores a experimentar la enfermedad
como una «crisis», mediante la cual los individuos se enfrentan a los cambios potenciales de
su identidad (por ejemplo, de persona sana a persona enferma), ubicación (de la casa propia
a una residencia), rol (por ejemplo, de sostén de la familia a persona dependiente) y cambios
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en aspectos relacionados con el apoyo social (por ejemplo, de estar integrado socialmente a
estar aislado socialmente). Moos y Schaefer describen tres procesos que emanan de la
crisis de la enfermedad:
1. Valoración cognitiva: el individuo valora las repercusiones de la enfermedad sobre su vida.
2. Tareas de adaptación: el individuo realiza tareas específicas de la enfermedad,
como abordar los síntomas o el tratamiento, y tareas generales, como el mantenimiento del
equilibrio emocional, la autoimagen y las relaciones con los demás.
3. Habilidades de afrontamiento: el individuo lleva a cabo estrategias de afrontamiento
definidas como centradas en la valoración (por ejemplo, negación o minimización, reevaluación
positiva, preparación mental/planificación); centradas en los problemas (por ejemplo,
información y búsqueda de apoyo, emprender acciones directas para superar un problema,
identificar metas alternativas y recompensas); o bien de un afrontamiento centrado en las
emociones (por ejemplo, regulación del estado de ánimo, desahogo emocional, como mostrar
la ira, o una aceptación (pasiva o resignada).

EL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD FÍSICA SOBRE LOS FAMILIARES DEL PACIENTE

La gente no enferma en un vacío: su enfermedad se produce en un contexto personal
inmediato y dentro de una cultura y un entramado social más amplio. No es sorprendente que
muchos de los amplios efectos que tiene la enfermedad sobre el «paciente» también puedan
ser experimentados por los que están más próximos a la persona enferma. La creciente
tendencia hacia la atención en el hogar y los tratamientos ambulatorios impone nuevas
presiones a las familias.

Sistemas familiares
Las familias de las personas que desarrollan una enfermedad también tienen que adaptarse a
los cambios que conlleva la enfermedad para el miembro de su familia y en sus propias vidas.
Las teorías del ajuste a la enfermedad por parte de los pacientes, como la propuesta por Morse
y Johnson (1991), suelen plantear un enfoque por etapas hacia el ajuste. Por ejemplo,
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McCubbin y Patterson (1982) han señalado que el estrés en la familia es una presión que
puede perturbar o cambiar el «sistema familiar», y observaron tres etapas en un continuo de
adaptación:
1. Etapa de resistencia: en la que los familiares intentan negar o evitar la realidad de lo que
ha ocurrido.
2. Etapa de reestructuración: en la que los familiares empiezan a reconocer la realidad y a
reorganizar sus vidas en torno al concepto de una familia que ha cambiado.
3. Etapa de consolidación: en la que los roles que se acaban de adoptar pueden pasar a ser
permanentes (por ejemplo, si la recuperación no parece próxima), y donde pueden aparecer
nuevas formas de pensar (sobre la vida/salud/conducta).
En este espectro continuo de adaptación hay tres dimensiones integradas sobre el
funcionamiento del sistema familiar que han puesto de relieve Olson y Stewart (1991):
cohesión, capacidad de adaptación y comunicación. Olson proporciona evidencia empírica de
que las familias que tenían un equilibrio en estas dimensiones (es decir, trabajan juntas y tienen
una buena relación de proximidad emocional entre sí, adaptan sus roles y reglas para hacer
frente a las nuevas circunstancias, y se comunican entre sí
de forma efectiva) mostraban una mejor adaptación a los factores estresantes de la vida,
incluida la enfermedad.

La teoría sistémica de la familia destaca sobre todo la interacción y el contexto; el

comportamiento individual se considera dentro del contexto donde ocurre. Desde esta
perspectiva, función y disfunción se definen en relación con el ajuste entre el individuo y su
familia, su contexto social y las demandas psicosociales de la situación.
Considerar a la familia como la unidad de atención, nos permite desarrollar un modelo que
considera como punto de referencia central la idea del buen ajuste entre el estilo de una familia,
con sus puntos fuertes y vulnerabilidades específicas, y las demandas psicosociales de las
diferentes afecciones a lo largo del tiempo.
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La familia es un sistema en transformación, que mantiene su continuidad y crecimiento a través

de un equilibrio dinámico entre homeostasis y cambio (Andolfi, 1985). La estructura familiar se
define como la organización de las interacciones familiares y debe ser capaz de adaptarse
cuando las circunstancias cambian (Minuchin, 1979).
Cuando se presenta una enfermedad en la familia, se modifica su estructura y dinámica; se
alteran las jerarquías, las fronteras, los roles y los estilos de relación, en donde quedan vacíos
en las funciones familiares, lo que genera un desequilibrio en la familia (Velasco y Sinibaldi,
2001).
Por su parte, Rolland (2000) propone un modelo sistémico de la enfermedad, bajo el supuesto
de que se crea un sistema complejo a partir de la interacción de la enfermedad con el individuo,
la familia y los sistemas biopsicosociales; aborda áreas del funcionamiento familiar en donde
se puede evaluar el impacto de la enfermedad crónica.
Estas demandas variarán dependiendo de factores propios de la enfermedad, como la
severidad del proceso, del grado y tipo de incapacidad, del pronóstico de vida, del curso de la
enfermedad, de los protocolos de tratamiento químico y sus efectos secundarios, del dolor y
de los síntomas de impotencia e inhabilidad experimentados por la enfermedad (Rolland,
2000).
Mientras más funcional sea la familia, tendrá mayor posibilidad de enfrentar mejor el
diagnóstico de una enfermedad crónica (Velasco y Sinibaldi, 2001). Cuando se padece una
enfermedad crónica y/o degenerativa, como el cáncer, se afectan los dominios del
funcionamiento emocional, instrumental y social de la familia (Baider, 2003); lo que pondrá a
prueba la efectividad de la familia para reorganizarse, adaptarse y utilizar los recursos que
estén a su disposición.
Es importante señalar que la familia juega un rol central, trabajar psicoeducativa y
terapéuticamente con ella mejora en mucho la atención del enfermo mitigando el dolor de
ambos (Almaza, 2007; García, 2007, y Romero, 2007). Es necesario realizar intervenciones
psicoterapéuticas orientadas a conseguir que las familias encuentren los recursos necesarios
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para enfrentar los retos que impone la enfermedad, con la finalidad de facilitarles la adquisición
de las habilidades necesarias para enfrentarlos y resolverlos.
El modelo de trabajo con la familia, en este ámbito, postula que las familias se van acomodando
a vivir con el enfermo crónico. Este proceso de acomodación conduce a cambios importantes
en aspectos de la vida familiar tales como rutinas diarias, rituales familiares, estilos de solución
de problemas y que la familia tiende a desatender otros aspectos y situaciones que son
prioritarios para la vida de los demás integrantes y la sobrevivencia del grupo familiar como tal.
Se trata de una “invasión” de la vida familiar y una consecuente “distorsión” o alteración de los
patrones de crecimiento familiar. Por ejemplo, una familia intenta acomodarse a la enfermedad
reorganizando sus rutinas diarias alrededor de las necesidades relacionadas con la
enfermedad (dieta, conducta hiper alerta, cuidados, etc.) que se convierte en un modo de vida
semipermanente aun cuando la fase aguda haya pasado y esas conductas ya no sean
médicamente necesarias.
Por tanto, el objetivo primordial con las familias es “poner la enfermedad en su lugar”
(Steinglass P.,1998); que las familias vuelvan a ser capaces de restaurar un patrón más
equilibrado de funcionamiento una vez que la enfermedad se haya estabilizado.
Cierta cantidad de ansiedad, angustia, miedo y depresión son normales y adaptativas a la
experiencia de enfermar.

Principales síntomas familiares de desajuste por enfermedad

Para la enfermedad grave o terminal no existe ninguna edad apropiada, cada etapa de la vida
tiene lo suyo y está integrada por eventos igualmente importantes. Desde la infancia hasta la
vejez se tiene en la vida, la “sombra de la muerte” que interfiere de manera importante con los
planes del individuo, así como de la familia en cada momento de su ciclo forzándolo a
modificarlo. La atención integral del sujeto y su familia es algo más que el alivio de los síntomas
biológicos y psicológicos; conlleva, además, el conceder la supremacía del cuidado del
paciente, así como entender la enfermedad en su contexto general; es decir “entender la
enfermedad en forma individual ligada a una persona, a una familia, a un entorno cultural y
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basada en una historia personal y familiar previa, y en una evolución futura de los seres
allegados a aquel que se muere”. De la misma manera que una enfermedad produce
determinada sintomatología en el individuo que la padece, también puede ocasionarla en la
familia de éste, debido a los cambios y alteraciones que introduce en el funcionamiento del
conjunto familiar.

Alteraciones estructurales
- Coaliciones y exclusiones emocionales (con probables síntomas en los excluidos).
- Patrones rígidos de funcionamiento como: falta de flexibilidad para pasar de una
configuración de funcionamiento en crisis a una crónica (cuando no se necesitan tantos
recursos activados); patrón rígido entre cuidador primario y resto de familia, y
sobreprotección del enfermo (con mayor probabilidad a mayor gravedad). Es importante
consensuar qué puede y no hacer.
- Aislamiento y abandono. Durante el proceso de enfermedad, la familia busca aislarse
para poder manejarla de la mejor manera posible, por lo que limita sus relaciones sociales
al cuidado del enfermo. Por otra parte, la reorganización disfuncional de la familia para
atender al paciente genera que el cuidado y atención que generalmente se daba al resto
de los miembros (hijos, pareja) se vea afectado, favoreciendo la aparición de nuevos signos
y síntomas tales como el mal rendimiento escolar, irritabilidad, soledad, depresión, etcétera.
- Aislamiento social. Cuando posiblemente necesita más contacto, la familia se aísla. La
red puede estar especializada en ofrecer distintos tipos de apoyo: emocional, informativo y
material.
- Cambios estructurales en los roles familiares y en el poder. Según la importancia de
los roles y funciones desempeñados por el enfermo y de la flexibilidad de éste y la familia
para negociar será la intensidad y complicación de la negociación. La asunción del rol tiene
un proceso de adjudicación y asunción (y, a veces, reasunción de funciones si hay
recuperación) que implica capacidades y tiempo para habilitarse para su desempeño para
quién coge el “testigo”. Por otra persona certifica la incapacidad (aunque puede darse un
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% de recuperación) del enfermo y la consiguiente revisión de su identidad. Si además

ocupa el rol de cuidador puede resultar agotador. Si enferma un adolescente puede darse
un retroceso evolutivo y graves dificultades de emancipación.
- Conflictos de pareja. En algunas familias ocurre que el paciente, la enfermedad y el
tratamiento son utilizados por los padres para agredirse mutuamente y que el resultado sea
la dificultad e ineficiencia para tomar decisiones y llevar a cabo las acciones necesarias
para el tratamiento.
- Problemas económicos. Como se ha mencionado, las familias con un enfermo crónico o
enfermedad grave entran en una situación de desgaste económico cada vez más serio,
aunque al principio de la enfermedad pareciera no ser tan intenso, ya que a pesar de los
pocos recursos con los que la familia cuente, no escatima esfuerzos en conseguirlos. Sin
embargo, al paso del tiempo, tienen cada vez más dificultad para mantener los gastos
ocasionados por la enfermedad; incluso es motivo en muchos de los casos de abandono
de tratamiento.
- Síndrome del cuidador. Este síndrome se caracteriza por problemas osteoarticulares y
dolor mecánico crónico, alteraciones del ritmo del sueño, cefalea y astenia. En la esfera
psíquica destacan la ansiedad y la depresión, producidas como si se tratara de una
verdadera transferencia depresiva por parte del enfermo. A las alteraciones psicofísicas se
añaden problemas como el aislamiento social, los problemas familiares desatados a partir
de que el cuidador sólo se ocupa del enfermo (cambio de roles, abandono de otros
miembros) e incluso los económicos que ya se han comentado. Por otra parte, el cuidador
comienza a dejar de preocuparse por su arreglo personal, que pudiera estar ligado con un
sentimiento de culpa si acaso llegara a pensar en él mismo antes que en el enfermo.
- Negación, cólera y miedo. La Dra. Kübler-Ross, tanatóloga suiza, menciona que durante
el proceso de la enfermedad terminal tanto el paciente como la familia atraviesan por
diferentes etapas que son: la negación, ira, negociación, depresión y aceptación, sin que
necesariamente éste sea el orden de aparición de cada uno de los estados mencionados,
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y sin que cada uno de éstos sean resuelto con la muerte, ya que hay familias que quedan
atrapadas en alguna de estas etapas aun cuando el paciente se ha marchado.
La negación es un síntoma que aparece desde el inicio de la enfermedad a partir del
diagnóstico. Tanto la familia como el enfermo dudan que eso le haya podido pasar a él.
Luego de no tener una respuesta satisfactoria, la familia busca otras opciones que van
desde la medicina alternativa hasta la brujería, lo que implica el retraso en el manejo del
paciente con el consiguiente desgaste emocional, físico y económico. En la familia, el
cuidador y especialmente en el paciente, los miedos siempre están presentes. La continua
tensión emocional por este motivo no permite que la familia funcione de manera natural; la
angustia de no estar presente en el momento de la muerte, de no proveer los cuidados
pertinentes, de que el enfermo descubra que va a morir, o que la condición económica de
la familia es intolerable, genera mucho estrés especialmente para el cuidador. Aunado a
esto el paciente teme no poder soportar la enfermedad, el dolor, el sufrimiento y el
remordimiento por las cosas que quedaron pendientes y que cree que no podrá resolver.

Alteraciones de la respuesta emocional en los familiares del paciente

En un porcentaje alto la presencia de un enfermo mejora los vínculos afectivos de los
familiares, eso no implica que sean más felices.
La enfermedad funciona como una lente de aumento o catalizador que magnifica todos los
procesos, incluidos los emocionales. Los principales sentimientos que acompañan a la
enfermedad (ambivalencia, conspiración de silencio, duelo y sobreprotección) tienen un origen
múltiple (la enfermedad y sus incertidumbres, los tratamientos, los problemas con los
profesionales, la falta de información, apoyo social…).
- La ambivalencia. Se produce por la discrepancia entre los sentimientos que los familiares
debieran tener por razones sociales, culturales, religiosas, personales… y los que, de
hecho, tienen. Por ejemplo, los deseos de ayudar al enfermo y, a la vez, sentir la carga que
supone.
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- Conspiración de silencio. Para no aumentar la sensación del enfermo de ser una carga
o cuidar el empeoramiento de la enfermedad, se instaura un estado de armonía, evitación
de problemas, optimismo insustancial que todos, hasta el enfermo, sienten como falsos.
Ciertos problemas previos a la enfermedad no son reeditados, con lo que se acumulan
asuntos pendientes. Siguen existiendo resentimientos y se expresan de una u otra forma,
el enfermo los entiende como desafecto, pero también los oculta. Así, todos rumian sus
sentimientos sin encontrar en los otros el alivio de su expresión.
La negación es un mecanismo adaptativo para no derrumbarse ante una situación
traumática y poder funcionar. Apoyarla mientras siga cumpliendo su función y desactivarla
puede empieza a ser perjudicial.
La conspiración del silencio suele omitir el diagnóstico y pronóstico de la enfermedad y el
margen de esperanza que permiten ambos. Pueden estar participando tanto los familiares
como los profesionales que no comunican lo fatal de una dolencia. La esperanza significa
poder seguir con el proyecto vital de cada uno hasta el final o hasta donde buenamente les
sea posible.
- El duelo. Deriva de la pérdida de identidad como familia o persona sana. También lo hay
por los objetos perdidos, las funciones perdidas, los hábitos a los que se tiene que
renunciar, por el funcionamiento predecible del cuerpo.
- La sobreprotección. Puede implicar que el enfermo no se ocupa de ninguna tarea e
incluso hay alguien que habla y se convierte en su memoria. Si se le trata como un
incapacitado es muy probable que se comporte como tal. Es importante negociar qué puede
hacer y que lo haga. Esto puede complicarse si el curso de la enfermedad es variable.

Necesidades familiares sometidas a las del paciente

- El cuidador primario familiar

Su designación sigue pautas culturales o se tiene que negociar. El resultante no suele ser un
reparto de responsabilidades sino la elevada implicación de un miembro y la posibilidad de
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seguir con una vida normalizada por parte del resto. Esto puede ser funcional si: el cuidador
se identifica con su rol, tiene momentos de respiro y los cuidados son viables para que los
lleve, principalmente, una persona. Es importante la compatibilidad entre cuidar al enfermo y
el proyecto de vida del cuidador, así como ofrecerle a éste momentos de respiro de su “deber”.

- Alteraciones del ciclo evolutivo familiar

Si el ciclo normativo implica la alternancia de momentos centrípetos (tareas internas familiares
y mantenimiento de la estructura) y momentos centrífugos (tareas externas y nuevas
estructuras). La enfermedad fuerza un momento centrípeto (Rolland, 1989). Si aparece con un
momento centrífugo puede sacar a la familia de su fase de cambio y si se da en un momento
centrípeto, como mínimo lo prolongará. En el peor de los casos se atascarán en dicho periodo.
Si hay un padre muy enfermo el impacto es doble porque puede competir con la fratría por la
atención de la familia y el funcionamiento es similar al de una F. monoparental. Así es fácil que
se parentalice un hijo o que un abuelo asuma el rol del padre enfermo.
Las enfermedades progresivas son más centrípetas que las de curso constante, por lo que
comportan mayor riesgo de disrupción o congelamiento del momento evolutivo familiar. Las
que cursan con recaídas alternan periodos centrípetos con momentos de progresión del ciclo
normativo, aunque el temor a la recaída mantiene la tendencia centrípeta. La fase terminal
fuerza un nuevo momento centrípeto. En cualquier caso, la tarea familiar es hacer compatible
la tarea evolutiva con el cuidado del enfermo.

La tarea de cuidar a un familiar enfermo puede conllevar mucho esfuerzo, lo que puede acabar
en un agotamiento por parte del cuidador. Es lo que se conoce habitualmente como
el síndrome del cuidador quemado, conocido también como síndrome del cuidador agotado,
es el estado de agotamiento físico y mental que sufren las personas que cuidan, de forma
continuada y durante largos plazos de tiempo.
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Por lo que es necesario seguir una serie de recomendaciones para el cuidador:

1. Para cuidar bien a los demás, primero hay que cuidar de uno mismo
Es esencial comer bien, dormir las suficientes horas para descansar y practicar algún ejercicio
físico que permita desprender el estrés acumulado. Si se tiene algún problema de salud, hay
cuidarse y no abandonarse, ya que eso haría que se pierdan las fuerzas e incrementaría el
agotamiento.

2. Pedir ayuda y colaboración para cuidar al familiar enfermo

No soportar toda la carga del cuidado, en ocasiones el agotamiento viene originado porque el
cuidado del dependiente lo lleva a cabo una sola persona. Pedir ayuda tanto a familiares como
a profesionales que puedan aligerar el peso de trabajo es imprescindible.

3. Fomentar la autonomía del familiar enfermo

En la medida que la persona a la que se esté cuidando pueda realizar actividades por sí mismo,
es necesario tratar que las realice por sí mismo. Esto será beneficioso tanto para el cuidador
como para la persona dependiente. Permitirá mejorar su autonomía, sintiéndose más seguro
al momento de realizarlas, y será un gran soporte para el cuidador o familiar.

4. Buscar información de atención domiciliaria

No siempre es posible conseguir que todos los miembros de la familia se involucren en el
cuidado de personas enfermas o dependientes. Se puede Acudir a un servicio de atención
domiciliaria que colabore en el cuidado ya sea interno o externo, según el horario y
necesidades que se prefieran.

5. Dedicarse diariamente algunas horas para uno mismo

Incentivarse con actividades que supongan una distracción y contrarrestar así el desgaste que
conlleva cuidar a una persona.
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Encontrar el momento de dedicar algunas horas para hacer actividades que resulten
gratificantes, como hacer deporte, salir a dar un paseo al aire libre, realizar alguna actividad
de ocio, cuidar el aspecto personal, darse un baño placentero o dedicarse unos minutos a
practicar ejercicios de relajación o meditación.

6. Mantener activas las relaciones personales y sociales

Seguir en contacto con amigos y compañeros de trabajo. Hablar con ellos permite seguir
conectado con el mundo exterior, relajarse de la dura labor en el cuidado del familiar enfermo
y desahogarse con ellos sobre el estado de ánimo y las preocupaciones. Las relaciones
sociales son un soporte esencial del que no se debe prescindir.

7. No auto-medicarse
No hay que tomar medicación para combatir los efectos de este síndrome sin previa
prescripción del médico. Por ejemplo, los antidepresivos pueden conllevar intoxicaciones
graves alterando el ritmo cardíaco e incluso convulsiones. Además, ciertos medicamentos
generan adicción.

8. Recurrir a un servicio de ayuda

En ocasiones El cuidador puede tener la sensación de no estar haciendo lo suficiente para
cuidar al familiar enfermo, aunque esto no corresponda con la realidad. Por lo que sería
importante acudir con algún experto que pueda ayudar en este proceso, recordar que el estado
anímico es fundamental. De lo contrario el agotamiento y el desgaste pueden afectar
negativamente.

9. Aprender a aceptar la situación del enfermo y la situación como cuidador

Aprender a aceptar la enfermedad y centrarse en pequeñas tareas y objetivos encaminados a
conseguir cada día el mayor bienestar para el enfermo y para el cuidador, valorar los pequeños
éxitos del día a día y sentirse orgulloso de la labor en el cuidado del familiar enfermo.
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PSICOLOGÍA DE LA SALUD

10. Tener expectativas realistas sobre la enfermedad del ser querido

Es muy posible que, pese a los esfuerzos, la enfermedad del familiar vaya progresando
gradualmente. Esto puede generar sentimientos de impotencia y frustración. A menudo el
cuidador experimenta también una sensación de vacío y de culpa cuando fallece el ser querido.
Piensa que podría haber hecho más, aun cuando se haya esforzado más allá del límite de sus
posibilidades. Es importante no caer en esa trampa mental, ser realista y pensar que se ha
hecho todo lo posible para cuidarlo del mejor modo posible, dedicándole todo el afecto y todos
los esfuerzos necesarios.
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LICENCIATURA EN PSICOLOGÍA
PSICOLOGÍA DE LA SALUD

BIBLIOGRAFÍA

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muy%20com%C3%BAn%20cuando%20el,que%20est%C3%A1%20a%20su%20cargo.
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