Med Intensiva.

2019;43(5):290---298

[Link]

REVISIÓN

Revisión narrativa sobre humanización en cuidados

intensivos pediátricos: ¿dónde estamos?
A. García-Salido a,∗ , G. Heras la Calle b y A. Serrano González a

a
Servicio de Cuidados Intensivos Pediátricos, Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Madrid, España
b
Servicio de Medicina Intensiva, Hospital Universitario de Torrejón, Madrid, España

Recibido el 13 de diciembre de 2017; aceptado el 22 de enero de 2018

Disponible en Internet el 9 de marzo de 2018

PALABRAS CLAVE Resumen La corriente humanizadora surge como respuesta a un hecho que parece indiscu-
Cuidados intensivos tible: el desarrollo científico y tecnológico de las Unidades de Cuidados Intensivos. Este ha
pediátricos; mejorado el cuidado del paciente crítico en términos cuantitativos y ha relegado, quizá, las
Humanización; necesidades humanas y emocionales de pacientes, familias y profesionales a un segundo plano.
Cuidados al final de la La humanización debe ser objeto de debate, sin que esto se confunda con poner en duda la
vida humanidad desplegada por los profesionales. Se analizan y describen en este trabajo las líneas
estratégicas sobre las que pivota el cuidado humanizado del paciente crítico, adaptándolas al
ámbito pediátrico.
© 2018 Elsevier España, S.L.U. y SEMICYUC. Todos los derechos reservados.

KEYWORDS Narrative review of pediatric critical care humanization: Where we are?

Pediatric intensive
care; Abstract The humanization of care emerges as a response to something that seems indisputa-
Humanization of ble: the scientific and technological developments in Intensive Care Units. Such development
healthcare; has improved the care of the critically ill patient in quantitative terms, but has perhaps cau-
End-of-life care sed the emotional needs of patients, families and professionals to be regarded as secondary
concerns. The humanization of healthcare should be discussed without confusing or discussing
the humanity displayed by professionals. In this paper we review and describe the different
strategic lines proposed in order to secure humanized care, and adopt a critical approach to
their adaptation and current status in the field of pediatric critical care.
© 2018 Elsevier España, S.L.U. y SEMICYUC. All rights reserved.

∗ Autor para correspondencia.

Correo electrónico: citopensis@[Link] (A. García-Salido).
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0210-5691/© 2018 Elsevier España, S.L.U. y SEMICYUC. Todos los derechos reservados.
Estado de la cuestión sobre humanización en el niño crítico 291

Introducción describen en este trabajo las líneas estratégicas sobre las

que debe pivotar la puesta en marcha y desarrollo del cui-
En los últimos tiempos, sobre todo en los últimos años, dado humanizado del paciente crítico1 . Sin que se deba
la humanización parece ser palabra de uso común en el considerar este texto un protocolo u hoja de ruta, todas
ámbito sanitario1 . Situarla delante o detrás de una actitud ellas serán resumidas y adaptadas al ámbito pediátrico.
o decisión terapéutica resulta un condimento dulcifica-
dor que parece convertir la actividad sanitaria en un algo
diferente todavía no muy bien definido2 . Considerando las Unidad de cuidados intensivos de puertas abiertas
publicaciones existentes al respecto, la evidencia que jus-
tifica su utilidad clínica real es aún escasa y se basa, sobre Una unidad de cuidados intensivos (UCI) «de puertas
todo, en la percepción del beneficio que esta actitud puede abiertas» se puede definir como «aquella unidad entre cuyos
asociar al cuidado de los enfermos y al cuidado de los objetivos se encuentra la reducción o eliminación de cual-
profesionales. quier limitación impuesta en las dimensiones temporal,
Al realizar, en el momento de la redacción de este texto, física y de relaciones para las que no haya justificación»9 .
una búsqueda bibliográfica en PubMed® sin criterios estric- En general, hace referencia al conjunto de pautas o normas
tos, la humanización del cuidado de la salud (humanization de funcionamiento de las UCI dirigidas a favorecer la comu-
of healthcare) es la base de 224 artículos, de los cuales 69 nicación de los pacientes con sus familiares, y de estos con
se han publicado en los últimos 5 años y apenas 2 artícu- los profesionales que los atienden. Contempla actuaciones
los resultan ensayos clínicos o estudios comparativos. Si, en relación con la liberalización del tiempo y del número
al tiempo, se realiza esta misma búsqueda en Google® , el de personas que pueden visitar a los pacientes, proximidad
número de resultados alcanza los 254.000, que correspon- (contacto físico, salas de espera cercanas) y comunicación11 .
den no solo a artículos científicos sino también a trabajos En el modelo de asistencia al adulto crítico, histórica-
o reportajes no fundamentados que otorgan valor a esta mente, la política de visitas de familiares ha seguido un
actitud, más allá de lo objetivo3 . modelo restrictivo12 . Se consideraba que este enfoque favo-
La corriente humanizadora surge como respuesta a un recía el cuidado de los pacientes durante su enfermedad y
hecho que parece indiscutible: el desarrollo científico y facilitaba, a su vez, el trabajo realizado por los profesiona-
tecnológico de las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) les. Así en el trabajo de Escudero et al. acerca de la política
ha mejorado el cuidado del paciente crítico en términos horaria y de la comodidad de las UCI de adultos españolas
cuantitativos y ha relegado, quizá, las necesidades huma- se describe, en 2015, como el 3,8% permitían visitas durante
nas y emocionales de pacientes, familias y profesionales a todo el día y el 9,8% solo durante las horas de luz. El resto
un segundo plano3,4 . El término humanizar es controvertido de las unidades restringían el horario de visitas a 2 veces por
y puede que en la perspectiva crítica habite su defensa5 . día, con limitación para el número de acompañantes13 .
No se debe banalizar ni convertir su aplicación en una En el ámbito pediátrico este horario de visitas es
puerta abierta para conductas que presumen de humani- ampliado de manera generalizada, con excepciones como
zar como parte fundamental de su sentido y utilidad (un la descrita por el grupo de Giannini et al. en Italia14 . El niño
ejemplo son las mal llamadas terapias alternativas6 ). La es dependiente por naturaleza hasta que alcanza la madurez
humanización debe ser objeto de debate, sin que esto se etaria o psicológica. Este aspecto obliga, en cierta medida, a
confunda con poner en duda la humanidad desplegada por mantener una actitud diferencial. Los padres o cuidadores se
los profesionales. De este modo, y en presente, se plan- encuentran habitualmente presentes de manera constante
tea en el momento actual la necesidad de saber dónde en las unidades por 2 hechos: son imprescindibles para los
estamos y hacia dónde se debe dirigir nuestra práctica pacientes y necesarios para los profesionales. Los padres o
clínica5,7-9 . cuidadores son conocedores y, en ocasiones, catalizadores
de lo que le ocurre o necesita el niño. A su vez, permiten
Humanización en cuidados intensivos pediátricos la interpretación de determinados signos o síntomas, lo que
facilita en no pocas ocasiones su diagnóstico y tratamiento7 .
En el ámbito pediátrico la actitud respecto al enfermo se A pesar de esto, la presencia de los cuidadores no es un
desarrolla de forma habitual en unos términos que en el aspecto que carezca de polémica. Es común el debate de su
adulto se traducirían como humanizados7 . La presencia de presencia en momentos puntuales de gravedad, realización
los familiares, su participación en el cuidado, la cercanía al de procedimientos invasivos, cuidado del niño o situacio-
paciente o la interpretación de signos y síntomas más allá del nes de riesgo vital, como la parada cardiorrespiratoria15 . En
dolor, la fiebre o la complicación clínica suelen ser un hecho la mayoría de los casos los trabajos realizados sobre estos
habitual en el profesional de intensivos pediátricos o neona- aspectos se basan en cuestionarios a profesionales sanita-
tales. De alguna manera, el camino que se está planteando rios sin considerar la opinión y deseos del paciente y de
en población adulta ya tiene en muchos casos antecedente los familiares (tabla 1). Así, encontramos evidencia tanto
en nuestro ámbito10 . a favor como en contra de la presencia de los familiares. A
Con intención de estructurar este enfoque, desde diver- este último respecto se puede destacar el trabajo realizado
sas sociedades científicas se plantea el desarrollo de una por Soleimanpour et al. en el que, de forma sorprendente
hoja de ruta dinámica que permita el desarrollo de la huma- para los autores, como reconocen en sus conclusiones, se
nización en el contexto del paciente crítico. De este modo, observa que el personal sanitario de 2 servicios suizos con
y tomando como base el Plan de Humanización de las UCI atención a críticos se encuentran en contra de esta actitud
en la Comunidad de Madrid publicado en 2016, se analizan y por motivos clínicos, espirituales o laborales16 .
292 A. García-Salido et al.

gran carga emocional requiere habilidades comunicativas

Tabla 1 Motivos y argumentos para abrir las puertas de la
para las que la mayoría de los profesionales no han recibido
UCI
formación específica.
Los visitantes no aumentan el riesgo de infección No se debe olvidar que en los servicios de medicina inten-
La comunicación continuada favorece el proceso de siva el trabajo en equipo entre los diferentes profesionales
información es imprescindible y ello requiere, entre otros elementos,
Los familiares pueden ayudar a la recuperación del de una comunicación completa, clara, oportuna y concisa.
paciente y llegar a ser parte del equipo de la UCI Son críticos, por lo tanto, aquellos momentos de traspaso
El niño tiene derecho a estar acompañado de sus padres de información en los que no solo se intercambian datos
el mayor tiempo posible (European Charter for Children sino también responsabilidad (cambios de turno, cambios
in Hospital, 1986) de guardia, traslado de pacientes a otras unidades o servi-
La presencia de los padres y familiares disminuye el cios, etc.)11 . A su vez, los conflictos entre los profesionales
estrés, el miedo y la ansiedad del niño, reduce las que integran los equipos de UCI son frecuentes, causados en
necesidades de sedación y analgesia, favorece la muchas ocasiones por una comunicación inefectiva. Estos
sincronía con el respirador, disminuye el estrés conflictos amenazan el concepto de equipo e influyen direc-
cardiovascular y acorta los tiempos de estancia en CIP tamente en el bienestar del paciente y la familia, generan
La participación de los padres en el cuidado del niño desgaste y desánimo profesional y mayor gasto sanitario.
disminuye la ansiedad y el miedo de los padres, lo que a Aunque existen modelos comunes, no están definidas
su vez repercute positivamente en la curación del niño unas políticas específicas de cómo debe llevarse a cabo el
La participación de los padres en el cuidado del niño proceso informativo en la UCI. En nuestro país existe rigidez
puede disminuir los tiempos de asistencia de la en estas políticas: el 80% de las unidades de adultos infor-
enfermería man una vez al día y solo en un 5% se informa a demanda de
Los familiares tienen el derecho y la obligación de los familiares13 . Es muy excepcional también la información
participar en el proceso del final de la vida conjunta médico-enfermera. Es destacable que la partici-
Es beneficioso para la UCI: valoración del trabajo y pación de la enfermería en la información es, en general,
mejora de las relaciones humanas insuficiente y no claramente definida, a pesar del papel fun-
Fuente: Tomado del Plan de Humanización de las Unidades de
damental que desarrolla en los cuidados del enfermo crítico
Cuidados Intensivos de la Comunidad de Madrid16 . y sus familiares.
Finalmente, de todos los eventos que tienen lugar en la
UCI, uno de los que se perciben como más estresantes por
Dada la discreta evidencia científica, y con intención de los pacientes es la incapacidad para hablar, que hace que
hacer lo que necesita en realidad el paciente en lugar de experimenten pánico, inseguridad, trastornos del sueño y
lo que creemos que necesita, se debe promover la inves- elevados niveles de estrés. Muchos de los pacientes que
tigación en este ámbito. La sensibilización y adaptación a fallecen en UCI lo hacen sin poder comunicar sus necesi-
un nuevo paradigma en cuanto al acompañamiento resulta dades y deseos al final de la vida, o sin dar mensajes a
razonable, pero siempre con base en una elaboración crítica sus seres queridos. Todo ello hace imprescindible que se
y paulatina de los criterios que lo desarrollen. mejoren los intentos de comunicación con el paciente con
capacidad de comunicación limitada, promoviendo el uso de
Comunicación sistemas aumentativos y alternativos de comunicación. En
las unidades pediátricas la presencia de los padres y cuida-
La comunicación es un elemento clave en las relaciones dores habituales se considera una evidente ayuda, si bien no
humanas y, por extensión, en el día a día de aquellos que, ha sido suficientemente explorada. Incluso parece que, en
trabajando en unidades de intensivos, la requieren para un tercio de los casos, según el trabajo de 2009 de Needle
informar, preguntar e indicar actitudes o decisiones. Implica et al., los médicos y el personal responsable del paciente
no solo el intercambio de información, sino también el enri- no perciben la preocupación y ansiedad de los padres y ni
quecimiento de las partes. En el contexto de la sanidad siquiera informan de manera adecuada18 . Así, es razonable
suele restringirse la preocupación por este concepto, el de creer que su presencia es necesaria, pero se debe explorar
comunicar, a la realizada con el paciente o sus familiares. y estudiar con intención de convertir ese ideal en un hecho
De manera general, cultivamos más la comunicación clí- con sentido y utilidad demostrada10,14 .
nica que aquella realizada entre los diferentes profesionales
responsables del cuidado. Es común el interés en la adquisi-
ción de habilidades centradas en cómo dar malas noticias o Bienestar del paciente y los trabajadores
gestionar situaciones de estrés, olvidando cómo mejorar la
comunicación entre «nosotros»17 . El bienestar del paciente debe ser un objetivo tan primor-
Es cierto que la información sobre la asistencia sanitaria dial como el pretender su curación, y más importante si este
es una de las principales necesidades expresadas por pacien- extremo no es posible. La propia enfermedad genera mal-
tes y familiares en las UCI, y su ausencia o mala realización estar y dolor, y si a ello sumamos las intervenciones que
subyace en muchas de las reclamaciones interpuestas. La realizamos sobre los pacientes es evidente que ese malestar
particularidad del paciente pediátrico radica en que, a pesar se incrementa19 . Además de ese dolor físico, no podemos
de que es el titular del derecho de información, en muchas ignorar ni subestimar el sufrimiento psicológico. Cualquier
ocasiones y dada su edad este derecho se transfiere a los enfermedad produce incertidumbre, miedo, angustia. . . que
familiares. Informar de forma adecuada en situaciones de puede conllevar más padecimiento que el propio dolor
Estado de la cuestión sobre humanización en el niño crítico 293

físico20 . Es obvio que esa perspectiva obliga, cuando menos, Con base en estudios realizados en familiares de adultos
a considerar qué se está haciendo y qué debe ser cambiado. ingresados en intensivos existe un deseo claro de participar
En la población pediátrica siempre se ha percibido la en el cuidado9 . Es por esto por lo que, si las condiciones
etapa neonatal como aquella en la que es probable que se clínicas lo permiten, las familias que se muestren dispues-
produzca una subestimación de estos hechos con más fre- tas podrían colaborar en algunos cuidados, siempre bajo el
cuencia. Trabajos como el publicado en marzo de 2017 de entrenamiento y la supervisión de los profesionales sani-
Anand et al. llegan a poner de manifiesto que hasta un tercio tarios. Dar a la familia la oportunidad de contribuir a la
de los neonatos ingresados en intensivos no reciben una valo- recuperación del paciente puede tener efectos positivos
ración diaria del dolor adecuada a su estado21 . Este hecho sobre el paciente, sobre los familiares y sobre el profesio-
probablemente se agrave si se añadimos el sufrimiento emo- nal, al reducir el estrés emocional y facilitar la cercanía y
cional del neonato como una variable añadida. comunicación de las partes implicadas24 . A su vez, la partici-
En el paciente crítico pediátrico estos aspectos deben pación familiar en las rondas diarias de información favorece
ser integrados en el cuidado, otorgando una importancia las preguntas e incluye a los familiares responsables en el
real que derive en un adecuado manejo sin estridencias procedimiento de toma de decisiones26 .
ni soluciones, quizá, estrafalarias (¿debemos aprender los En cuanto a los procedimientos se refiere, existe mayor
intensivistas habilidades de clown?)2 . El cuidado de las ruti- controversia. De manera generalizada, los profesionales de
nas, el ciclo sueño-vigilia, la sed, el frío, el calor, los lazos intensivos de adultos no consideran oportuna la presencia
familiares y la propia autonomía del niño se deberían inte- de familiares durante estos procedimientos: aluden al posi-
grar de forma progresiva en el día a día. La valoración ble trauma psicológico y ansiedad que puede generar a la
y control del dolor, la sedación dinámica adecuada a la familia, a la interferencia en los procedimientos, a la dis-
condición del paciente y la prevención y el manejo del deli- tracción y al posible impacto sobre el equipo sanitario9,13 .
rium agudo son imprescindibles para mejorar el bienestar Esto supone un contrapunto para las diversas investigaciones
de los pacientes. Con relación a esto último, el delirium, realizadas con relación a esto. Aunque los estudios no son
se están desarrollando líneas de investigación que, consi- concluyentes, la presencia de los familiares no se ha rela-
derando este problema como subestimado, intentan poner cionado con consecuencias negativas, pero sí se acompaña
el acento sobre su valoración, anticipación y tratamiento. de cambios de actitud, como una mayor preocupación de
Trabajos, de nuevo muy recientes, como el del grupo de los profesionales con relación a la privacidad, dignidad y
Traube et al., de carácter internacional, dibujan un nuevo manejo del dolor durante los procedimientos presencia-
e interesante horizonte al respecto22 . dos, así como con una mayor satisfacción de las familias y
Es necesario también destacar que las condiciones de tra- una mayor aceptación de la situación, que favorece el pro-
bajo en las UCI no favorecen, en muchas ocasiones, no ya ceso del duelo. Respecto al paciente pediátrico, también se
el bienestar del paciente sino el de los propios trabajado- considera beneficioso para el paciente la presencia de los
res. Humanizar también es cuidar a los cuidadores. Aliviar familiares. Esta afirmación es empírica en muchos casos y,
el malestar psicológico probablemente exija a las institu- para ser llevada a cabo, requiere de formación y preparación
ciones sanitarias y políticas un cambio en la manera de de los profesionales sanitarios. Dicha controversia es actual-
enfocar el trabajo en estas unidades, favoreciendo el cui- mente discutida, desde el punto de vista bioético, con un
dado físico y emocional de todos los que trabajan en este ligero predominio de argumentos a favor, con puntualizacio-
tipo de servicios. Las horas no transcurren igual para todos, nes que no deben ser olvidadas. Así, es de interés el trabajo
es cierto, pero actuar frente a la pérdida de bienestar de de Vincent et al., en el que, estableciendo diferencias con
forma conjunta y con base en las necesidades incrementará el adulto, se plantean qué hacer en el escenario de la reani-
el buen estar en intensivos. Sin duda, este aspecto es com- mación cardiopulmonar. Los autores enumeran 3 hechos que
plejo puesto que no solo se debe modificar el cómo sino en el paciente pediátrico se deben valorar: el niño gene-
también el cuánto y, sobre todo, el a qué coste23 . ralmente no expresa de forma previa sus deseos sobre la
presencia de familiares bien porque no sabe bien porque
no puede, no hay estudios actualmente que demuestren con
evidencia el beneficio real de este aspecto y no se han explo-
Presencia y participación de los familiares en los rado en profundidad las consecuencias emocionales a medio
cuidados y largo plazo de esta actitud27 .

Tal y como ya se ha comentado, la participación de los fami-

liares en el cuidado parece una práctica frecuente en las Cuidados al profesional
unidades pediátricas y neonatales. Tal y como recomienda
la Sociedad Americana de Pediatría, se debe adaptar el cui- De manera general, los profesionales sanitarios realizan
dado a cada niño y su familia y ser flexibles, honestos e su trabajo desde una perspectiva profundamente vocacio-
imparciales tanto con relación a los procedimientos como a nal. La entrega diaria hacia el servicio y la ayuda a la
la información ofrecida. La colaboración y apoyo facilitará persona enferma exigen gran compromiso e implicación, y
el empleo de las fortalezas que de esto se deriven en el cui- proporcionan una enorme satisfacción personal cuando las
dado diario del niño24 . Este aspecto resulta más conflictivo expectativas se cumplen, el trabajo se desarrolla con cali-
en las unidades de adultos, donde las necesidades físicas dad, los pacientes se curan, se evita el sufrimiento o se goza
y las complicaciones relacionadas con la complejidad del del reconocimiento merecido. Sin embargo, cuando las cosas
manejo y movimientos de un adulto en intensivos suponen no van bien, el desgaste emocional es considerable. Cuando
un obstáculo25 . este desgaste confluye con una ausencia de cuidado de la
294 A. García-Salido et al.

propia salud y bienestar aparece el llamado síndrome de el alta de las unidades de críticos siendo dependientes de
burnout, traducido al español como síndrome del desgaste tecnología, pero luego no siempre reciben un seguimiento
profesional o, más literalmente, como síndrome de estar de forma prospectiva y ambulatoria por los que iniciaron
quemado. este tratamiento30 .
Existe consenso en considerarlo como una respuesta al El denominado síndrome poscuidados intensivos ape-
estrés laboral crónico, con connotaciones negativas debido nas ha sido estudiado en niños. Son factores de riesgo el
a que implica consecuencias nocivas para el individuo y para requerimiento de ventilación mecánica, depuración renal o
la organización. Entre las diversas conceptualizaciones, una asistencia compleja en intensivos31 . En el paciente adulto
de las más utilizadas ha sido la de Maslach y Jackson que este síndrome es una entidad recientemente descrita que
caracterizan al síndrome por agotamiento emocional o pér- llega a afectar a un 30-50% de pacientes. En el caso del
dida de recursos emocionales para enfrentarse al trabajo, adulto, a pesar de que más del 50% de los pacientes retor-
despersonalización o desarrollo de actitudes negativas, de nan a sus trabajos durante el primer año, muchos necesitan
insensibilidad y cinismo hacia los receptores del servicio y soporte en sus actividades cotidianas durante largos perio-
falta de realización personal o tendencia a evaluar el propio dos de tiempo después de ser dados de alta. Se observan
trabajo de forma negativa, con sentimientos y apreciaciones tanto síntomas físicos (dolor persistente, debilidad adqui-
de baja autoestima profesional. rida en UCI, malnutrición, úlceras por presión, alteraciones
Las consecuencias del síndrome son amplias e impor- del sueño, necesidad de uso de dispositivos) como neuropsi-
tantes y afectan a la salud mental, a la salud física, a la cológicos (déficits cognitivos ----alteraciones de la memoria,
calidad de vida y a la eficacia del profesional sanitario. de la atención, de la velocidad del proceso mental---- o apari-
Esta situación plantea la necesidad de desarrollar progra- ción de problemas mentales ----ansiedad, depresión o estrés
mas de prevención e intervención que ayuden a controlar postraumático----).
y paliar tales efectos. Considerando los intensivos pediátri- Son necesarios estudios observacionales con el objeto de
cos españoles, tan solo existe un trabajo en el que se valora definir con certeza el quién y el para qué en este grupo
este aspecto. Este trabajo, publicado en el 2000 por Bustinza de pacientes. A su vez, parece razonable considerar que el
et al., refiere 2 hechos que destacan como causa argumen- manejo de esta entidad requerirá de un equipo multidisci-
tada del síndrome de burnout: conflictos institucionales y plinar formado por los profesionales de UCI, especialistas
sobrecarga en el trabajo. Al tiempo, establece una conclu- en rehabilitación, fisioterapia, enfermeros, psicólogos, psi-
sión cuando menos destacable: aproximadamente un tercio quiatras, terapeutas ocupacionales, foniatras, todos ellos
de los intensivistas pediátricos encuestados se planteaban coordinados y en relación con Atención Primaria para ase-
abandonar su trabajo en el momento de la encuesta28 . gurar la atención continuada (tabla 2). Con este último
Por todo esto, parece evidente que en el ámbito de los
cuidados intensivos no existen estudios de envergadura que
nos ayuden a dimensionar adecuadamente la incidencia y las Tabla 2 Medidas para la prevención del síndrome poscui-
consecuencias del síndrome. La sociedad y las organizacio- dados intensivos
nes tienen el deber moral, el imperativo ético y la obligación
A: Evaluar, prevenir y tratar el dolor
legal de cuidar a sus cuidadores, los cuales están expuestos a
Se recomienda el uso de herramientas validadas que
importantes cargas físicas, emocionales y psicológicas, deri-
pueden ser utilizadas en cada paciente todos los días
vadas de su dedicación y esfuerzo. Para cumplir con esta
B: Pruebas de despertar y de respiración espontánea
obligación, se deben marcar una serie de objetivos básicos
Proporcionar sedoanalgesia cuando sea necesaria, pero
y prioritarios que orienten hacia la ejecución de acciones
detenerla en cuanto sea preciso para evitar sobredosis y
preventivas y terapéuticas.
efectos secundarios no deseados
C: Elegir analgesia y sedación
Prevención, manejo y seguimiento del síndrome La evidencia publicada ayuda a decidir cuál es la mejor
poscuidados intensivos opción según las circunstancias específicas de cada
paciente
D: Delirium: evaluar, prevenir y tratar
En los últimos 30 años se ha descrito un descenso drástico
Se recomienda el uso de herramientas validadas que
de la mortalidad en las UCI pediátricas. De este modo se ha
pueden ser utilizadas en cada paciente todos los días
pasado del 20% de principios de la década de los 80 a un
E: Ejercicio y movilización precoz
2-6% en el momento actual29 . Esto se relaciona sin duda con
Optimizar la movilidad y el ejercicio para cada paciente
un mayor conocimiento de la enfermedad en el niño crítico,
en función de su capacidad (a través de la ayuda de
un abordaje optimizado y la disponibilidad de una tecnolo-
cualquier miembro del equipo asignado) para restaurar
gía más avanzada que permite y facilita el tratamiento de
su movilidad
procesos antes inabordables. Derivadas de esta mayor capa-
F: Familia: compromiso y empoderamiento
cidad de curar surgen 2 situaciones que en el niño son cada
La buena comunicación con la familia es fundamental en
vez de mayor entidad e interés. Por un lado, en ocasiones, no
cada paso del curso clínico de un paciente y empoderar a
resulta posible obtener la restitución de la situación previa
la familia a ser parte del equipo para asegurar la mejor
al ingreso, lo cual deriva en la existencia de secuelas que,
atención mejorará muchos aspectos de la experiencia del
con el paso del tiempo y debido al mayor margen de recu-
paciente. La F nos recuerda que el centro de la atención
peración del niño y al apoyo clínico adecuado, se pueden
es la unidad paciente-familia
solventar de forma parcial o completa. Por otro lado, y ante
la no restitución de la situación previa, los pacientes reciben Fuente: Tomado y modificado de [Link]
Estado de la cuestión sobre humanización en el niño crítico 295

objetivo, la creación de consultas de seguimiento de los punto, el objetivo terapéutico se verá modificado: la base
pacientes de intensivos es un planteamiento novedoso y de fundamental del nuevo enfoque será reducir el sufrimiento
gran interés. Este aspecto sí ha sido explorado por los servi- y ofrecer los mejores cuidados, incluidos los del final de la
cios de neonatología, sobre todo en el paciente prematuro, vida7,8,33,34 .
ya que permite un tratamiento adecuado de las secuelas A este respecto, el comité ético de la Society of Critical
derivadas de su estancia en estos servicios y, muy impor- Care Medicine establece que «[...] los cuidados paliativos
tante, anticipa posibles complicaciones prevalentes en esta e intensivos no son opciones mutuamente excluyentes sino
población. que debieran coexistir [. . .]» y «[. . .] el equipo sanitario tiene
la obligación de proporcionar tratamientos que alivien el
Infraestructura humanizada sufrimiento que se origine de fuentes físicas, emocionales,
sociales y espirituales[. . .]»35 .
El objetivo principal de los cuidados paliativos en cual-
Sin duda, este aspecto resulta uno de los más controvertidos
quier ámbito clínico será proporcionar un cuidado integral
en cuanto a su puesta en práctica se refiere. Según los están-
del paciente y su entorno con intención de permitir una
dares y recomendaciones del Ministerio de Sanidad y Política
muerte que sea «[. . .] libre de malestar y sufrimiento para el
Social, se define la UCI como «una organización de profe-
paciente, familiares y cuidadores, de acuerdo con sus deseos
sionales sanitarios que ofrece asistencia multidisciplinar en
y estándares clínicos, culturales y éticos [. . .]». En este con-
un espacio específico del hospital, que cumple unos requisi-
texto, y según diversos trabajos, en los servicios de medicina
tos funcionales, estructurales y organizativos, de forma que
intensiva aproximadamente el 10-30% de los fallecimientos
garantiza las condiciones de seguridad, calidad y eficiencia
se produce tras iniciarse la adecuación del tratamiento de
adecuadas para atender [a] pacientes críticos»32 .
soporte vital (fig. 1)34,36 .
Así, el entorno físico de las UCI debe permitir que el
La adecuación del tratamiento se aplicará integrada en
proceso asistencial se una a un ambiente saludable, que
un plan global de cuidados paliativos que incluirá medidas
ayude a la mejora del estado físico y psicológico de pacien-
tanto farmacológicas como no farmacológicas que, con un
tes, profesionales y familiares. Un entorno que evite el
enfoque dirigido hacia la dignidad y el bienestar, incluirá
estrés estructural y promueva el bienestar. Existen eviden-
las necesidades de los pacientes y familiares tanto físi-
cias publicadas sobre este tema, fundamentalmente guías
cas como psicosociales y espirituales. Este enfoque debe
en Estados Unidos y Europa, y hojas de ruta de algunas
realizarse de forma interdisciplinar y deben ser conocedo-
asociaciones de enfermería. Al parecer, el diseño adecuado
res de este hecho todos los profesionales implicados en el
puede ayudar a reducir los errores médicos, mejorar los
tratamiento1,36 .
resultados de los pacientes, como la reducción de estan-
Las complejas decisiones que se toman en torno a los
cia media, y jugar un posible papel en el control de
enfermos críticos al final de la vida pueden producir dis-
costes.
crepancias entre los profesionales sanitarios y entre estos
Con base en estas premisas se proponen cambios en los
y los familiares o cuidadores en el caso particular del
espacios para que sean cómodos y amigables para pacientes,
paciente pediátrico. Los profesionales deben disponer de
familiares y personal sanitario. Espacios donde la efica-
las competencias y herramientas necesarias para la reso-
cia técnica vaya unida a la calidad de la atención y a la
lución de estos conflictos. Será importante la discusión
comodidad de todos los usuarios. Cambios que redunden
abierta y regular que permita crear una cultura de equipo
en su ubicación adecuada, en su adecuación a los usuarios
abierta, coherente y flexible que permita plantear todas
y a los flujos de trabajo por proceso, en sus condiciones
las dudas y preocupaciones de forma precoz y después
ambientales de luz, temperatura, acústica, materiales y
de la muerte de forma constructiva. Con este objetivo la
acabados, mobiliario y decoración. En el caso del niño,
integración de las unidades de paliativos en los hospita-
estos espacios comprometen al paciente y a sus fami-
les permite una valoración objetiva y adecuada de este
liares, con particularidades como las de las unidades de
grupo de pacientes. Al tiempo, la redacción de protoco-
neonatología1 .
los de adecuación del tratamiento de soporte vital y su
Como consecuencia de este nuevo estándar, que parece
aplicación consensuada facilita el proceder en estas situa-
irrefutable tanto por su sentido como por su objetivo, se
ciones. A este respecto, y como complemento, la creación
derivan necesidades que no solo comprometen un cambio
de documentos adecuados a las características evolutivas
de actitud sino también una mayor inversión económica en
de diferentes enfermedades y, por lo tanto, de enfermos,
los servicios de intensivos. Será necesario renovar la mayo-
supone también una necesidad evidente (pacientes cróni-
ría de ellos y será necesario que aquellos que se creen lo
cos, oncohematológicos de larga evolución o respiratorios,
hagan partiendo de esas necesidades. La humanización, en
por ejemplo)3 .
este caso, alcanzaría los espacios de trabajo, algo no modi-
ficable por el profesional y, sin duda, dependiente de las
instituciones. En la tabla 3 se expone un resumen de las Conclusiones
áreas de mejora a este respecto.
Como se ha indicado, la humanización es un concepto amplio
Cuidados al final de la vida que, abordando aspectos multidisciplinares del cuidado,
tiene como objetivo devolver al paciente y a sus cuidadores
Si bien el objetivo fundamental de los cuidados intensivos es al centro de la atención sanitaria. Cada uno de los ámbi-
restituir de forma completa o parcial la situación previa al tos de desarrollo, por separado, ofrece aspectos de mejora
ingreso del paciente, en ocasiones esto no es posible. En este que objetivamente son, en su mayoría, casi indiscutibles.
296 A. García-Salido et al.

Tabla 3 Áreas de mejora en la arquitectura de las Unidades de Cuidados Intensivos

Actuaciones en el Actuaciones Privacidad del paciente
área de privacidad del Boxes individuales
pacientes paciente Boxes con baño, o cercanos a baños compartidos

Bienestar ambiental Colores e imágenes (pacientes pediátricos) adecuadas

del paciente Luz natural
Mobiliario
Fomentar la Calendario. Reloj
comunicación y la Pizarras, alfabetos, apps específicas
orientación Intercomunicador con central de enfermería

Distracción Luz para lectura en pacientes conscientes

TV
Hilo musical
Conexión wifi
Teléfono dentro de la habitación (opcional)
Evitar estrés Control de temperatura y humedad
lumínico, térmico y Control de luz
de ruido Control de ruido

Actuaciones en el Iluminación controlada y adecuada

área de cuidados Cuidado de la acústica en el área de trabajo
Adecuado acceso a la documentación
Sistema de monitorización central con acceso a todos los monitores y equipamiento médico de
los pacientes ingresados en la UCI. Posibilidad y acceso y control por el personal médico y de
enfermería, desde cualquier terminal de la UCI
Asegurar que el paciente puede ser observado y vigilado adecuadamente desde el control de
enfermería, evitar que exista algún punto muerto. La distribución de los boxes debería ser
idealmente circular, con el control de enfermería en el centro. En caso de que por el número
de boxes no sea posible tener conexión visual con cada uno de ellos, se recomienda instalar
vigilancia por videocámara
Área Espacios adecuados Mobiliario funcional y específico para la labor que se vaya
administrativa y desarrollar; homologado, fácil de limpiar, de mover y ergonómico,
de staff que asegure una buena postura, evite esfuerzos innecesarios y sea
seguro
Colores y equipamiento amable y doméstico
Taquillas individuales en el estar para que el personal pueda dejar
efectos personales o un pijama de recambio
Instalaciones de comunicación: el staff deberá disponer de los
elementos de comunicación suficiente, como ordenadores, teléfono,
y otros sistemas de comunicación interna
Bienestar ambiental
Espacios de descanso
Espacio para comer: es necesario tener un office dotado de cocina,
horno microondas, nevera y fregadero, con mesa y sillas suficientes
para que el equipo pueda conservar, calentar o preparar su comida
Habitaciones para Mobiliario adecuado (para descanso y para trabajo)
staff de guardia Instalación de comunicación adecuada: al menos con un teléfono
directo
Baños completos, equipados con duchas y sistema de ventilación
mecánica, separados por sexos
Taquillas donde dejar los efectos personales

Área de familiares Señalización

Salas de espera
Mobiliario adecuado e intimidad
Habitación de despedida
Habitaciones para familiares en situaciones muy críticas
Fuente: Modificado del Plan de Humanización de Cuidados Intensivos de la Comunidad de Madrid, 2016.
Estado de la cuestión sobre humanización en el niño crítico 297

Evolución de Condiciones de irreversibilidad

la enfermedad

Agonía
Tratamientos

Adecuación del tratamiento en función

de las necesidades del paciente

Figura 1 Identificación del punto de inflexión en la evolución e inicio de adecuación del tratamiento en función de las necesidades
del paciente.

¿Quién o quiénes no van a desear humanizar?, ¿cómo es posi- Bibliografía

ble creer que esto no es necesario? Asumiendo como una
necesidad real el global de lo que se plantea, se debe ser 1. Alonso-Ovies Á, García-Salido A, Gómez-Tello V, Calle GH-L,
cuidadoso, y precavido, en el cómo se lleven a cabo cada uno Martín-Delgado MC, Salamanca-Escobedo JM. Humanización en
de los componentes de esta receta. Nos encontramos ante las unidades de cuidados intensivos. En: Plan de Humanización
un cambio de paradigma en el que los intangibles, lo que no de la Asistencia Sanitaria 2016-2019:. Madrid: Consejería de
se puede medir, probablemente supere a lo que actualmente Sanidad Comunidad Autónoma de Madrid; 2016. p. 125---65.
se pueda o se haya cuantificado. Al tiempo, el hecho de par- 2. Mortamet G, Roumeliotis N, Vinit F, Simonds C, Dupic L, Hubert
P. Is there a role for clowns in paediatric intensive care units?
tir en muchos casos de unas premisas ideales, con escasa
Arch Dis Child. 2017;102:617---20.
evidencia, puede convertir con el tiempo en solo palabras
3. La Calle GH, Lallemand CZ. HUCI is written with H as in human.
lo que deberían ser hechos. Enferm Intensiva. 2014;25:123---4.
El camino parece claro, por construir, pero claro. Como 4. Fernandez-Truillo A, Vallverdu-Cartie H, Roman-Maestre B. Care
pediatras, muchos de los tramos, por estar ya parcialmente ethics. A new bioethical approach to humanize the ICU. Med
recorridos, nos parecerán sencillos. Como pediatras, proba- Intensiva. 2016;40:511---3.
blemente los tramos relacionados con el final de la vida o 5. Kissoon N. Bench-to-bedside review: Humanism in pediatric
los cuidados tras el alta de UCI nos obliguen a mostrar pre- critical care medicine - a leadership challenge. Crit Care.
caución en los cambios de sentido. Humanizar, aunque sea 2005;9:371---5.
un poco, parece necesario y la aventura parece estar en no 6. Saiz-Vinuesa MD, Rodriguez-Moreno E, Carrilero-Lopez C,
García Vitoria J, Garrido-Moya D, Claramonte-Monedero R,
quedarnos en la palabra, que ya vemos que luce fenomenal
et al. Effectiveness of implementing the reiki method to
escrita, sino en alcanzar los hechos, término que también
reduce the weaning failure. A clinical trial. Enferm Intensiva.
empieza por hache y que sin duda es imprescindible para 2016;27:51---61.
humanizar en serio, sin adornos, evitando que este término 7. Garcia-Salido A, Serrano-Gonzalez A. Knock, knock, knockin’. . .
tan actual se convierta en un recurso fundamentalmente on critical care’s door. Intensive Care Med. 2017;43:232.
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