Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

4. INSTRUMENTOS DE VALORACIÓN DE LOS

RESULTADOS DEL TRATAMIENTO

4.1. INTRODUCCIÓN A LA VALORACIÓN DE LOS RESULTADOS DEL TRATAMIENTO

Con la llegada del enfoque biopsicosocial a la rehabilitación del daño cerebral se han
desarrollado diferentes programas de rehabilitación para pacientes con traumatismo
craneoencefálico diseñados para lograr mejoras funcionales en los mismos (Cicerone,
Dahlberg & Kalmarm, 2.000). Pero fruto de este creciente desarrollo de los programas de
rehabilitación del daño cerebral, surge la necesidad de valorar la eficacia de los mismos, ya
que no todo lo que se ha hecho en este campo de la rehabilitación ha podido demostrar su
eficacia, en algunos casos porque el programa en sí no se sustentaba en unas bases
teóricas y metodológicas suficientemente sólidas y en otros casos porque los instrumentos
empleados para su valoración no lograban recoger los avances obtenidos con el
tratamiento o por el contrario infravaloraban la incidencias de los déficits que persistían al
terminar la rehabilitación, y es que como afirma León-Carrión (2.005), la evaluación de la
recuperación funcional después del alta hospitalaria en pacientes con daño cerebral
adquirido es una parte importante de los programas de rehabilitación, ya que la evaluación
es la mejor forma de comprobar la eficacia de los tratamientos y de justificar los costos de
los servicios de rehabilitación (Cope & O’Lear, 1.993; Hall, Englander & Wilmot, 1.994).

Evaluar la eficacia de las medidas terapéuticas aplicadas para reducir el impacto del
traumatismo craneoencefálico sobre la vida del paciente y su familia, es un proceso que
puede ser realizado a distintos niveles, desde los más orgánicos a los más funcionales. A nivel
orgánico pueden realizarse analíticas, pruebas de neuroimagen, o exploraciones clínicas de
diferentes especialidades que permitan determinar la severidad del impacto inicial y con
repetidas aplicaciones, poder ir conociendo la evolución del paciente. Desde el punto de
vista neuropsicológico, puede realizársele al paciente que ha sufrido un TCE una
exploración neuropsicológica que recoja el funcionamiento neurocognitivo y conductual
del paciente. Esta exploración también podrá ser repetida en fases posteriores para valorar
la evolución, pero tanto una aproximación como otra, por muy precisas que sean no van a
permitir conocer eficazmente como afectan esas alteraciones detectadas al
funcionamiento específico de cada paciente, y más aún si se pretende conocer su
funcionamiento en ambientes no protegidos, es decir dentro de su grupo social.

Así, hasta hace aproximadamente dos décadas, era práctica habitual utilizar pruebas
neuropsicológicas (Test de Retención Visual de Benton, Curva de Memoria de Luria, Trail
Making Test, Wisconsin Card Sorting Test, etc.) que medían las diferentes funciones
cognitivas (orientación, atención, memoria, etc.) para evaluar la eficacia de los
tratamientos neuropsicológicos de rehabilitación del daño cerebral, de manera que
mediante la administración de estas pruebas al ingreso y al alta de los tratamientos, se
constataba la mejoría en la ejecución en dichas pruebas alcanzadas por los pacientes.
Pero esta posible mejoría no siempre significaba que el paciente hubiese logrado una

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F. Machuca Murga

mayor funcionalidad o independencia, ya que no siempre la mejoría de las funciones

cognitivas se traduce directamente en un aumento de la funcionalidad o calidad de vida
del paciente. Actualmente la tendencia ha cambiado y ahora, para hablar de eficacia de
un programa de rehabilitación neuropsicológica no basta con presentar mejores
puntuaciones en pruebas neurocognitivas al alta comparadas con las de ingreso, sino que
se exige abordar los aspectos más funcionales de la vida de los pacientes, por lo que se han
ido imponiendo los inventarios y/o escalas que recogen esos aspectos, variando estos
instrumentos en función de la fase de la recuperación en la que se aplique o de los
enfoques teóricos del propio programa administrado, por lo que en muchas ocasiones y
como afirma Eames (1.999), debido a la ausencia de un instrumento “ideal”, cada centro
de rehabilitación diseña sus propias medidas de valoración de los logros conseguidos.

Y es que la valoración de la eficacia de los programas de rehabilitación del daño cerebral

presenta importantes limitaciones tanto éticas como metodológicas. Desde el punto de
vista ético, la principal dificultad estriba en las restricciones existentes para diseñar estudios
que impliquen la utilización de grupos control a los que habría que dejar sin tratamiento,
para comparar con los grupos experimentales que reciben rehabilitación. Mientras que las
dificultades metodológicas, según Olver (1.995) se encuentran principalmente en la
heterogeneidad de las lesiones, la amplia y diversa afectación de funciones, la duración y
complejidad del tratamiento, la ausencia de instrumentos de evaluación adecuados y la
dificultad para realizar estudios de doble-ciego.

Para tratar de solventar estas dificultades en la valoración de los programas, actualmente

se observa una consistente tendencia a considerar como los factores más importantes a
valorar tras la finalización de un programa de rehabilitación, la calidad de vida, la
independencia en las actividades de la vida diaria, las relaciones sociales y el desempeño
de una actividad laboral, por lo que comienzan a desarrollarse paralelamente a la
implantación de los programas biopsicosociales de rehabilitación del daño cerebral, las
escalas funcionales de valoración de los resultados del tratamiento, al constatar los clínicos
la necesidad de manejar instrumentos que sirvieran para evaluar la compleja
sintomatología del paciente con daño cerebral traumático, para facilitar la planificación de
objetivos terapéuticos y para cuantificar los resultados obtenidos con el tratamiento
aplicado (Hamilton, Granger, Sherwin, Zielezny, & Tashman, 1.987).

A consecuencia de la importancia y la dificultad descrita de la valoración de los resultados

obtenidos con el tratamiento del daño cerebral en sus diferentes fases de recuperación, y
debido a que las secuelas del TCE son altamente complejas, se creó en Estados Unidos el
Centro para la Medición de los Resultados del Tratamiento en el Daño Cerebral, (The
Center for Outcome Measurement in Brain Injury) (COMBI), dando lugar al desarrollo de un
recurso online ([Link]/combi/) de información detallada sobre las escalas de
medición de los resultados del tratamiento usadas en los Centros acogidos al programa
“Traumatic Brain Injury Model Systems” (TBIMS). (Wright, Bushnik & O'Hare, 2.000).

El TBIMS es una organización de 16 unidades de rehabilitación comprehensiva del daño

cerebral traumático distribuida por diferentes estados de los Estados Unidos, que desarrollan
investigación innovadora sobre el daño cerebral traumático y proporcionan atención
“modélica” a pacientes con TCE. Los programas TBIMS pretenden mejorar la vida de los
pacientes, sus familiares y su comunidad creando y difundiendo nueva información sobre el
curso, tratamiento y pronóstico de estos pacientes.

El TBIMS fue creado y financiado por el Instituto Nacional Americano de Investigación sobre
la Discapacidad y la Rehabilitación. (The National Institute on Disability and Rehabilitation
Research) (NIDRR) en 1.987 con el objetivo de demostrar los beneficios de un sistema
coordinado de neurotraumatología y rehabilitación y para desarrollar nuevas

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investigaciones sobre todos los aspectos relacionados con el cuidado de los pacientes con
TCE desde la fase aguda hasta el re-ingreso en la comunidad. Los datos de estos pacientes
son sistemáticamente recogidos por cada centro y enviados al Traumatic Brain Injury
National Data Center (TBINDC) en el Kessler Medical Rehabilitation Research and Education
Center que es el centro coordinador para la investigación y difusión de los resultados del
Traumatic Brain Injury Model Systems, permitiendo la creación de una de las más extensas e
importantes bases de datos sobre el TCE en todos sus ámbitos.

Entre la información proporcionada por el COMBI, se encuentran los formularios de algunas

de sus escalas, así como información relevante, consensuada y actualizada sobre las
propiedades psicométricas de dichas escalas, normas y consejos sobre su administración e
interpretación, así como las referencias bibliográficas mas significativas y recientes sobre
publicaciones en las que se han aplicado estas escalas. A pesar de que este proyecto tiene
su origen y desarrollo en los Estados Unidos, la repercusión y aceptación a nivel internacional
está siendo muy importante, ya que según Wright et al. (2.000), un 20% de sus usuarios son
de fuera de los Estados Unidos. En la realización de este trabajo, el COMBI ha sido uno de
los recursos de consulta más utilizado para analizar las escalas de valoración de los
resultados del tratamiento.

Estas escalas de valoración que se han ido desarrollando en los últimos años, pueden ser
clasificadas en tres grupos diferentes en función de sus objetos de evaluación:

• Medidas globales de funcionamiento: Ofrecen una puntuación global del

funcionamiento del paciente valorado en su totalidad, aunque algunas como la Disability
Rating Scale (DRS) permite una valoración por áreas independientes de funcionamiento al
presentar diferentes subescalas, y otras como la Escala de Funcionamiento Cognitivo del
Rancho Los Amigos (LCFS), únicamente ofrecen esta puntuación global en cuanto a las
capacidades cognitivas que presenta el paciente. Son útiles para emplearse en la fase
aguda y postaguda del daño cerebral, pero no tanto para la valoración de los resultados
en fases más tardías y a largo plazo. A su favor está la facilidad de interpretación y su
brevedad de administración. Las más significativas son las siguientes:

o Glasgow Outcome Scale (GCS)

o Glasgow Outcome Scale-Extended (GCS-E)
o Disability Rating Scale (DRS)
o Escala de Funcionamiento Cognitivo del Rancho Los Amigos (LCFS)

• Escalas de actividades de la vida diaria: Miden las capacidades del paciente en

diferentes actividades que se consideran imprescindibles para desarrollar una vida
independiente, como son el aseo, el control de esfínteres, la alimentación, la movilidad, la
comunicación, el trabajo, etc. Suelen ofrecer información más detallada del
funcionamiento del paciente que las escalas globales, pero por el contrario, son más lentas
y complejas de administrar y en ocasiones las puntuaciones van a tener un componente
más subjetivo, lo que puede mermar la fiabilidad inter-examinadores. Las más significativas
son las siguientes:

o Índice de Barthel
o Functional Independence Measure + Functional Assessment Measure (FIM+FAM)

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• Cuestionarios de adaptación funcional y psicosocial: Se centran en los aspectos más

sociales y comunitarios de la vida del paciente. Pretenden medir la incidencia que el daño
cerebral ha tenido sobre la socialización del paciente. Suelen hacer especial énfasis en la
integración laboral y en la necesidad de ayuda por parte de terceras personas para
desarrollar las actividades sociales (Cuestionario de Integración en la Comunidad,
Supervisión Rating Scale, Mayo-Portland Adptability Inventory y Craig Handicap Assessment
and Reporting Technique), otros como el Neurobehavioral Functioning Inventory y el
Inventario de Cambios de Personalidad Neurológicos, se centran en valorar los cambios
conductuales y de personalidad ocasionados por la lesión cerebral, permitiendo en
particular el Inventario de Cambios de Personalidad Neurológicos, realizar mediciones del
cambio experimentado en cada uno de los factores que mide tanto a nivel premórbido
como durante las diferentes etapas de la evolución. Estas escalas son los instrumentos de
elección para las fases más sociales de la rehabilitación y sobre todo para la valoración a
largo plazo de la efectividad de los tratamientos y a la vez las más complejas de administrar
e interpretar. Las más significativas de este grupo son las siguientes:

o Cuestionario de Integración en la Comunidad (CIQ)

o Supervisión Rating Scale (SRS)
o Mayo-Portland Adptability Inventory (MPAI-4)
o Craig Handicap Assessment and Reporting Technique (CHART)
o Neurobehavioral Functioning Inventory (NFI)
o Inventario de Cambios de Personalidad Neurológicos (NECHAPI)

Por lo que respecta a la elección de un instrumento de medida de los resultados del

tratamiento como el estándar para todos los programas de rehabilitación, no se ha logrado
alcanzar un consenso absoluto en cuanto a un único instrumento que sea el referente para
la valoración de los resultados del programa de rehabilitación, pero este agrupamiento de
las escalas facilita la elección del instrumento más adecuado en función de la etapa de la
rehabilitación en la que se encuentre el paciente, o de los resultados concretos que
pretendan los clínicos evaluar, ya que aunque la mayoría de estas escalas, o al menos de
las más frecuentemente empleadas en la valoración del paciente con TCE, presentan
buenas propiedades psicométricas, es fundamental conocer el fin con el que fueron
desarrolladas para evitar extraer conclusiones clínicas erróneas tras su empleo, o incluso a la
descalificación de alguna de ellas, por una inadecuada utilización de las mismas.
(Forastero, Echevarría & Barrera, 2.002). Así si se pretende valorar la recuperación del
paciente en contextos más médicos y durante la etapas más iniciales o agudas del daño
cerebral, las escalas de elección serían la GOS o la GOS-E o la DRS que están más
enfocadas hacia los aspectos de discapacidad física y niveles de dependencia, pero que
recogen de forma muy somera los aspectos cognitivos y psicosociales (McNeil &
Greenwood, 1.999) y debido a que como afirman Forastero, Echevarría & Barrera (2.002), en
el período inicial del TCE la alteración de la conciencia es el síntoma principal a evaluar y
tanto la GOS como la DRS lo hacen eficazmente.

Una vez que los pacientes superan la fase aguda de rehabilitación y por tanto se producen
cambios en los objetivos terapéuticos de la misma, otras escalas pasan a adquirir mayor
relevancia en cuanto a su eficacia para valorar los cambios que se vayan produciendo, de
manera que en estas etapas comienzan a producirse los primeros intentos por parte del
paciente para desplazarse, asearse, alimentarse, o relacionarse de forma más eficaz con el
medio en el que se encuentre, por lo que otras escalas que valoren estos aspectos de la
vida diaria, las funciones cognitivas y motoras y otros factores psicosociales para pacientes
que vayan incorporándose a la sociedad, serán las más adecuadas, siendo las de mayor
utilización a nivel internacional, la FIM+FAM, la CHART y el MPAI.

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Pero independientemente del momento temporal como criterio de elección de una u otra
escala, existe otro factor clasificador de éstas, de manera que entre los distintos tipos de
escalas empleadas para la valoración de los resultados del tratamiento, encontramos dos
grupos diferentes; por una parte las llamadas unidimensionales (ofrecen una medida global
del funcionamiento del paciente sin diferenciar entre las variables que producen esa
puntuación, como pueden ser las capacidades cognitivas, las motoras, el nivel de
conciencia o la capacidad de empleo) y por otra parte están las multidimensionales, que
se caracterizan por puntuar diferentes áreas funcionales del paciente para poder tener una
mejor comprensión de su funcionamiento, ya que la recuperación no tiene porque ser, y de
hecho habitualmente no lo es, homogénea entre las distintas áreas afectadas en un mismo
paciente.

Para comprobar que tipo de medidas eran más efectiva en la valoración de los resultados
del tratamiento del daño cerebral traumático, Boake & High (1.996) estudiaron con medidas
unidimensionales y multidimensionales de valoración de los resultados a una muestra de 67
pacientes con daño cerebral moderado-severo no ingresados en unidades de
rehabilitación. Seleccionaron 4 indicadores ampliamente aceptados como imprescindibles
para considerar que los resultados del tratamiento fueron satisfactorios (independencia en
autocuidado, independencia para desplazarse, empleo remunerado, y mantenimiento de
amistades) y los correlacionaron con las puntuaciones de los pacientes en dos medidas
unidimensionales, la Disability Rating Scale (DRS) y la Glasgow Outcome Scale (GOS); y
también con una medida multidimensional, la Craig Handicap Assessment and Reporting
Technique (CHART). Los resultados mostraron que las subescalas de Ocupación e
Integración Social del CHART correlacionaban con los diferentes indicadores de los
resultados del tratamiento, permitiendo una valoración global de los resultados tal como se
supone que lo hace la DRS y la GOS. Las puntuaciones de la DRS y la GOS correlacionaban
mejor con el autocuidado y los desplazamientos que con los otros dos indicadores de
empleo o amistades, por lo que concluyeron que los instrumentos multidimensionales eran
más eficaces, proponiendo el CHART como una herramienta más útil para medir algunas
dimensiones de los resultados del tratamiento, al hacerlo más específicamente de lo que lo
hacen la DRS y la GOS.

De acuerdo con los postulados de estos autores, y si además reconocemos que la

evaluación y el tratamiento rehabilitador del daño cerebral, para que sea efectivo debe ser
multidisciplinar y abordar todos los aspectos del funcionamiento de la vida de la persona
(cognitivo, emocional, conductual y social), igualmente multidimensionales deben ser las
medidas de evaluación de los programas de rehabilitación, si bien las escalas
unidimensionales pueden ser útiles en determinados momentos del tratamiento,
fundamentalmente en las fases iniciales por su facilidad de aplicación.

Lo que parece evidente es que debido a la heterogeneidad de los pacientes con TCE, la
ausencia de un conjunto de medidas uniforme y el hecho constatado de que ninguna de
las escalas por si sola logre analizar en profundidad todos los enfoques posibles que
determinan la funcionalidad de una persona y sobre los que los diferentes terapeutas del
equipo multidisciplinar han intervenido directa o indirectamente, lo más eficaz, de cara a la
valoración de los programas de rehabilitación, será emplear varias escalas para medir
aspectos diferentes y complementarios, eligiendo entre ellas dependiendo de sus
características psicométricas, su facilidad de aplicación, y la adecuación al objetivo
concreto que se pretenda medir, y como afirma Turner-Stokes (2.002), ya que ningún
instrumento de medida aislado de valoración de los resultados del tratamiento es
adecuado para la valoración de todos los aspectos y tipos del daño cerebral adquirido, lo
más aconsejable es emplear aquellos instrumentos de mayor difusión internacional y
conocer las relaciones entre estos diferentes instrumentos ,para así crear un lenguaje común

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sobre la medida de la discapacidad, e indirectamente de los resultados de los tratamientos

entre los diferentes equipos de profesionales que trabajan en la rehabilitación del daño
cerebral.

A lo largo de este capítulo se presentarán las escalas e instrumentos más importantes y

ampliamente utilizados en publicaciones internacionales en la medición de la recuperación
tras el daño cerebral traumático y nos centraremos fundamentalmente en aquellas con uso
predominante para la fase post-aguda de la rehabilitación del traumatismo
craneoencefálico grave. Las escalas que se van a analizar a continuación son las siguientes:

• Medidas globales de funcionamiento:

o Glasgow Outcome Scale (GCS)

o Glasgow Outcome Scale-Extended (GCS-E)
o Disability Rating Scale (DRS)
o Escala de Funcionamiento Cognitivo del Rancho Los Amigos (LCFS)

• Escalas de actividades de la vida diaria:

o Índice de Barthel
o Functional Independence Measure + Functional Assessment Measure
(FIM+FAM)

• Cuestionarios de adaptación funcional y psicosocial:

o Supervisión Rating Scale (SRS)

o Cuestionario de Integración en la Comunidad (CIQ)
o Neurobehavioral Functioning Inventory (NFI)
o Craig Handicap Assessment and Reporting Technique (CHART)
o Mayo-Portland Adaptability Inventory (MPAI-4)
o Inventario de Cambios de Personalidad Neurológicos (NECHAPI)

4.2. LA ESCALA DE RESULTADOS DEL TRATAMIENTO DE GLASGOW (THE GLASGOW

OUTCOME SCALE) (GOS) (THE GLASGOW OUTCOME SCALE-EXTENDED) (GOS-E)

La Escala de Resultados del Tratamiento de Glasgow (GOS) fue desarrollada por Jennett &
Bond en 1.975 con el objetivo de obtener un instrumento que permitiese medir los resultados
del tratamiento en la fase aguda tras el daño cerebral y con el tiempo se ha convertido en
una de las escalas más ampliamente usadas durante las primeras fases de la intervención
sobre el paciente con daño cerebral. Según Wilson, Pettigrew & Teasdale (1.998), que en
esta fecha desarrollan una versión ampliada de la GOS, la GOS-E, ambas fueron
desarrolladas para asignar a personas que habían sufrido daño cerebral agudo tanto
traumático como no traumático en categorías generales de resultados. Ambas escalas
reflejan discapacidades y handicaps en los pacientes pero no el tipo de daño; es decir
están centradas en como la lesión ha afectado al funcionamiento en la mayoría de las
áreas de la vida, más que en los déficit y síntomas en concreto causados por la lesión. Con
estas escalas, no se pretende por tanto recoger información sobre las dificultades
específicas que sufren los pacientes, sino un índice general del funcionamiento global del
paciente.

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Aunque ambas escalas han sido utilizadas tanto con adultos como niños, la fiabilidad de las
mismas con niños es desconocida y en el caso de los muy jóvenes la entrevista estructurada
que mejora las condiciones de la escala original es difícilmente aplicable. La edad de
aplicación recomendada es de 16 años en adelante y han sido diseñadas para ser
aplicadas tras el alta del hospital.

La escala original consta de los siguientes 5 niveles:

Nivel 1: Muerte
Nivel 2: Estado Vegetativo (Ausencia de función cortical)
Nivel 3: Discapacidad Severa (Consciente pero con discapacidad)
Nivel 4: Discapacidad Moderada (Discapacitado pero independiente)
Nivel 5: Buena Recuperación (Retorno a la vida normal)

En la tabla 4.1. se presenta la Glasgow Outcome Scale con una breve descripción clínica
de cada uno de sus 5 niveles.

TABLA 4.1. GLASGOW OUTCOME SCALE (GOS)

Glasgow Outcome Scale (GOS)

Puntuación Descripción
1 Muerte
2 Estado Vegetativo
El paciente es incapaz de comunicarse e interactuar con el medio. No
existe respuesta a ningún estímulo.
3 Discapacidad Severa
El paciente está consciente y es capaz de obedecer órdenes pero es
muy dependiente de otras personas para vivir.
4 Discapacidad Moderada
El paciente es independiente pero discapacitado. Es incapaz de volver
al trabajo o a los estudios debido los problemas físicos y/o mentales.
5 Buena Recuperación
El paciente es capaz de volver a desarrollar sus actividades sociales y
ocupacionales premórbidas, aunque puedan permanecer déficits
físicos o mentales leves.

Estos niveles pueden también ser agrupados, según la puntuación en:

• Pobre Resultado (GOS 1-3)

• Buen Resultado (GOS 4-5)

Algunas consideraciones básicas de esta escala deben ser tenidas en cuenta al aplicarla
para que adquiera todo su significado original:

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1. Las discapacidades pronosticadas debidas al daño cerebral deben ser identificadas

como cambios respecto al estatus premórbido del paciente.

2. Solo deben tenerse en cuenta el estado premórbido y el estado presente del paciente a
la hora de puntuar, independientemente de cómo esté siendo el proceso de recuperación.

3. Sólo deben ser consideradas las discapacidades debidas a los daños físicos o mentales
y no a las producidas por otras circunstancias o alteraciones relacionadas.

4. Debe utilizarse la fuente de información más fiable de todas las posibles.

La GOS proporciona por tanto una medida basta de los resultados del tratamiento
apropiada para estudios epidemiológicos amplios, pero no aporta detalles adecuados para
la evaluación de individuos particulares o programas de rehabilitación (Malec, Moessner,
Kragness & Lezak (2.000). Si bien, la baja sensitividad de la GOS se compensa por su
facilidad de aplicación.

Debido a su baja sensitividad, la Glasgow Outcome Scale no es apropiada para medir los
resultados del tratamiento en la fase post-aguda, y tanto la validez concurrente como la
ecológica son pobres (León-Carrión, Alarcón, Revuelta, et al. 1.998).

Se han publicado numerosos trabajos que resaltan los defectos que presentan ambas
escalas (Maas et al., 1.983; Hall et al., 1.985; Grant & Alves, 1.987; Anderson et al., 1.993).
Entre estas criticas destacan el mostrar más énfasis en los problemas físicos a la hora de
valorar con la GOS que en los neuropsicológicos (cognitivos y emocionales) en contra de lo
recomendado por sus autores que señalaron que los cambios mentales eran más
importantes que las limitaciones físicas a la hora de determinar la discapacidad después del
daño cerebral. (Jennett & Bond, 1.975)

Otra de las críticas fundamentales ha sido el no disponer de directrices para afrontar las
situaciones habituales encontradas en la práctica clínica, como los efectos de la epilepsia,
otras lesiones no cerebrales, o el desempleo premórbido. Y finalmente el tercer gran grupo
de crítica se centra en la amplitud de las categorías de la GOS que la hacen insensibles a
los cambios funcionales más sutiles obtenidos por los pacientes durante el tratamiento.

Para minimizar las críticas recibidas por la GOS en cuanto a su baja sensitividad, Wilson,
Pettigrew & Teasdale, 1.998, presenta una entrevista estructurada que mejora la fiabilidad y
validez tanto de la GOS como de la GOS-E. La necesidad de una versión ampliada, la
Glasgow Outcome Scale-Extended (GOS-E), está justificada por sus autores, en base a que
la mayoría de las críticas recibidas por la GOS, pueden ser resueltas adoptando un formato
estandarizado y correctamente especificado para la entrevista, y siendo conscientes de los
objetivos y limitaciones de dicha escala.

La versión ampliada de la GOS, pretendía por tanto corregir las limitaciones principales de la
escala original como son su baja sensitividad para recoger los cambios experimentados por
el paciente y la baja fiabilidad debido a la ausencia de una entrevista estructurada para su
administración. Con estos propósitos, la GOS-E divide cada uno de los tres últimos niveles (3-
4-5) en otros dos, resultando en total 8 niveles (Ver tabla 4.2.). Los pacientes son incluidos en
cada uno de estos 8 niveles después de recibir el alta de la Unidad de Cuidados Intensivos
(UCI) o del Hospital, en caso de no haber ingresado en UCI.

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TABLA 4.2. GLASGOW OUTCOME SCALE EXTENDED (GOS-E)

Glasgow Outcome Scale Extended (GOS-E)

Puntuación Descripción
1 Muerte
2 Estado Vegetativo
3 Máxima Discapacidad Severa
4 Mínima Discapacidad Severa
5 Máxima Discapacidad Moderada
6 Mínima Discapacidad Moderada
7 Mínima Buena Recuperación
8 Máxima Buena Recuperación

Como afirma León-Carrión (2.005a), estas escalas solo deben ser usadas para evaluar los
resultados post-quirúrgicos de los pacientes, que es el contexto en el que se desarrolló la
prueba, por lo que se considera un error usar la GOS y la GOS-E como una escala para
medir los resultados del tratamiento post-agudo. Debido a la baja sensitividad y a la pobre
validez de la GOS, los pacientes con déficit cognitivo-conductuales severos son
erróneamente asignados al grupo de Buena Recuperación (Nivel 5). Por tanto la GOS
origina demasiados resultados del tratamiento falsos-positivos cuando se utilizan fuera de
ambientes quirúrgicos que a posteriori pueden ocasionar problemas en estos pacientes de
cara al tratamiento en la fase post-aguda.

Tanto la GOS como la GOS-E no logran diferenciar la incapacidad producida por el daño
cerebral de la producida por otras lesiones o circunstancias asociadas, por lo que debe ser
el examinador el que discierna sobre las circunstancias de cada paciente.

Pero no todo son críticas, en cuanto a estas escalas se refiere, ya que diferentes trabajos
han demostrado una alta fiabilidad y validez de la GOS-E. Wilson, et al. (1.998) estudiando a
50 pacientes neuroquirúrgicos con dicha escala obtienen un coeficiente kappa de .85. Los
mismos autores en el año 2.001 y con una muestra de 135 pacientes también
neuroquirúrgicos encuentran una alta correlación entre la GOS-E y la severidad inicial del
daño cerebral, el outcome evaluado por la Disability Rating Scale y otros cuestionarios
autoaplicados como Inventario de Depresión de Beck, el Cuestionario de Salud General y el
Neurobehavioral Functioning Inventory. Asimismo Pettigrew, Wilson & Teasdale (2.003)
demuestran la fiabilidad de aplicación de ambas escalas incluso cuando son aplicadas
telefónicamente si se emplea la entrevista estructurada, encontrando unos coeficientes
kappa de .92 para la GOS y la GOS-E en el test-retest y una fiabilidad inter-examinadores de
.85 para la GOS y .84 para la GOS-E, lo que les concede una importante aplicabilidad.

Actualmente tanto la GOS como la GOS-E han sido sustituidas por la Disability Rating Scale
(DRS) en la mayoría de las investigaciones, así en un estudio realizado por Hall, Bushnik,
Lakisic-Kazazic, Wright & Cantagallo (2.001) para determinar que tipo de escala valora
mejor los resultados funcionales del tratamiento a largo plazo en pacientes con daño
cerebral traumático 5 años después del traumatismo, concluyen que entre las escalas que
menos contribuyen a detectar un funcionamiento deficitario se encuentra la GOS, mientras
que la DRS, fundamentalmente en el apartado de capacidad de empleo, parece mostrar
una mayor eficacia, si bien todavía se emplea ocasionalmente la GOS en estudios que
investigan predictores tempranos de los resultados del tratamiento en la fase médica
aguda.

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4.3. LA ESCALA DE VALORACIÓN DE LA DISCAPACIDAD (DISABILITY RATING SCALE)

(DRS)

La Disability Rating Scale fue desarrollada por Rappaport, Hall & Hopkins en 1.982 con el
objetivo de mejorar la Glasgow Outcome Scale como instrumento de valoración de la
recuperación funcional en pacientes adolescentes y adultos con daño cerebral traumático
moderado-severo durante el proceso de rehabilitación.

La escala está compuesta por 8 ítems que recogen información sobre diferentes
capacidades necesarias para desarrollar una vida independiente acordes a las tres
categorías de la Organización Mundial de la Salud (1.980) en su conceptualización de la
Enfermedad (Deficiencia, Discapacidad y Minusvalía). Los tres primeros ítems (Apertura de
Ojos, Capacidad Comunicativa y Respuesta Motora) son una modificación de la Escala de
Coma de Glasgow, y reflejan la medida de las deficiencias. Los ítems Capacidad Cognitiva
para Alimentarse, Manejar el Control de Esfínteres y Asearse-Vestirse reflejan el nivel de
discapacidad y los dos últimos que recogen los niveles de minusvalías son el Nivel de
Funcionamiento (proveniente de de una modificación de una escala de medición utilizada
por Scranton, Fogel & Erdman en 1.970) y la Capacidad de Empleo.

La escala ofrece un rango de puntuaciones que va de 0 a 29, donde las puntuaciones más
altas reflejan los mayores índices de discapacidad, de manera que un paciente con una
puntuación de 29 se encontraría en estado vegetativo, mientras que un paciente con una
puntuación cercana a 0 reflejaría la ausencia de discapacidad o una discapacidad
mínima. Los 8 ítems que componen la escala se presentan en la tabla 4.3. y su definición
operativa en el capítulo de Material y Métodos, al ser éste uno de los instrumentos de
valoración empleados en esta investigación.

TABLA 4.3. ÍTEMS DE LA DISABILITY RATING SCALE (DRS)

ÍTEM PUNTUACIÓN
0
1
APERTURA OCULAR
2
3

0
1
MEJOR RESPUESTA VERBAL 2
3
4

0
1
2
MEJOR RESPUESTA MOTORA
3
4
5

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0
CAPACIDAD COGNITIVA PARA
1
COMER, CONTROLAR
ESFÍNTERES, ASEARSE/VESTIRSE 2
3
Estas 3 actividades se valoran independientemente
0
1
2
NIVEL DE FUNCIONAMIENTO
3
4
5

0
1
CAPACIDAD DE EMPLEO
2
3

Las puntuaciones obtenidas en la escala pueden ser agrupadas representando 10

categorías clínicas (Ver tabla 4.4.), aunque éstas no han sido probadas ni están basadas en
estudios estadísticos:

TABLA 4.4. CATEGORÍAS CLÍNICAS SEGÚN PUNTUACIÓN EN LA DRS

Puntuación
Categoría Clínica
Total
0 Sin incapacidad
1 Daño cerebral muy leve
2-3 Daño cerebral leve
4-6 Daño cerebral moderado
7-11 Daño cerebral moderadamente severo
12-16 Daño cerebral severo
17-21 Daño cerebral extremadamente severo
22-24 Estado vegetativo
25-29 Estado vegetativo extremo
30 Muerte

La escala puede ser autoadministrada o cumplimentada a través de una entrevista con el

paciente o una persona allegada. Además puede realizarse por teléfono, o ser
cumplimentada a través de informes médicos o de información retrospectiva en ciertos
casos aunque los resultados no serían tan óptimos. Puede ser administrada en tan sólo 30
segundos si se está muy familiarizado con el paciente y con la escala y en unos 15 minutos si
no se conoce al paciente, asumiendo entonces que se necesitará recabar información
adicional o una entrevista con los familiares del paciente.

119
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

La DRS presenta buenas propiedades psicométricas como se ha demostrado en diferentes

estudios, alguno de los más significativos de cara a la investigación que a aquí se presenta,
son lo siguientes:

La fiabilidad inter-examinadores de la DRS ha sido demostrada concluyentemente en al

menos tres trabajos. Rappaport, Hall & Hopkins (1.982) estudiaron la fiabilidad inter-
examinadores de la DRS al emplear a 3 evaluadores en la administración de dicha escala a
una muestra de 88 pacientes con daño cerebral traumático que seguían un tratamiento en
rehabilitación, obteniendo unas casi perfectas correlaciones de Pearson con valores de
0.97-0.98. En otro estudio posterior Gouvier, Blanton, LaPorte & Nepomuceno (1.987)
obtienen valores similares en el coeficiente de correlación de Spearman (0.98) tras emplear
a 3 evaluadores en la administración de la escala a una muestra de 37-45 pacientes. En
este mismo estudio obtuvieron valores para la fiabilidad test-retest de .95 en la correlación
de Spearman. Finalmente Novack, Bergquist, Bennett & Gouvier (1.992) estudiaron en una
muestra de 27 pacientes con daño cerebral severo la fiabilidad entre evaluadores de la
escala comparando las puntuaciones otorgadas por los familiares de los pacientes con las
de los profesionales que los trataban tanto al ingreso como al alta del tratamiento. Estos
autores obtienen muy altas correlaciones en ambos momentos de la evolución (0.95 al
ingreso y 0.93 al alta).

La validez concurrente se estableció con la publicación inicial de la escala (Rappaport et

al., 1.982) en la que los potenciales evocados auditivos, visuales y somatosensoriales
anormales correlacionaron con las puntuaciones de la DRS (r=.35 a r=.78). La sensibilidad de
la escala fue estudiada por Hall, Cope & Rappaport (1.985) en una muestra de 70
pacientes con daño cerebral traumático que fueron puntuados al ingreso y al alta tanto en
la GOS como en la DRS, obteniendo correlaciones de .50 al ingreso y de .67 al alta.
Encontraron que el 71% de los pacientes mostraron mejoría en la DRS comparando ingreso-
alta, frente al 33% que recogía la GOS en sus comparaciones, por lo que concluyeron que
la DRS es más sensible a los cambios funcionales obtenidos por los pacientes que la GOS.

En cuanto a la validez predictiva, Eliason & Top (1.984) encontraron que los resultados
obtenidos en la DRS por 128 pacientes con daño cerebral dentro de las primeras 72 horas,
correlacionó de forma significativa con la cantidad de tiempo que pasaron en el hospital
así como con su situación al alta. Rappaport, Hall & Hopkins, (1.982) encontraron que las
puntuaciones de los pacientes en la DRS al ingreso correlacionaban de forma significativa
con las puntuaciones obtenidas un año después. Finalmente Fryer & Haffey (1.987)
concluían que la DRS al ingreso en el programa de rehabilitación cognitiva era un
excelente predictor de la discapacidad en la fase de seguimiento (r=.77, p＜.001) a la vez
que discriminaba correctamente entre los pacientes no ingresados que recibieron
rehabilitación cognitiva y los que no la recibieron.

Otra importante cantidad de trabajos son los que se han realizado para valorar la eficacia
de la DRS en la predicción de la capacidad de empleo después de daño cerebral
traumático. En uno de estos trabajos, Novack et al. (1.992) encontraron que las
puntuaciones de la DRS permitían predecir a largo plazo las posibilidades que tenía el
paciente para volver a incorporarse al mundo laboral, concluyendo que puntuaciones DRS
15 al ingreso en el programa de rehabilitación, DRS 7 al alta del mismo y DRS 4 tres meses
después del alta eran incompatibles con la vuelta al trabajo entre uno y dos años después
del daño cerebral.

Cope, Cole, Hall, & Barkan (1.991) estudiaron a un grupo de 145 pacientes con TCE
informando de una diferente capacidad de reingreso laboral o académico en base a la
puntuación obtenida al ingreso en la DSR, de manera que un año después del alta de un
programa de rehabilitación postaguda, el 62% de los que obtuvieron una DSR de ingreso de

120
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

1-3 (leve) estaban desarrollando un trabajo competitivo o se encontraban escolarizados. En

el grupo de puntuaciones DRS al ingreso 4-6 (moderados), el 39 % estaba trabajando o
estudiando, mientras que entre aquellos que habían puntuado al ingreso en la DRS entre 7
y 20 (severo) únicamente había un 11 % de personas empleadas o estudiando.

Rappaport, Herrero-Backe, Rappaport, & Winterfield (1.989) apoyan con otra investigación
las anteriores conclusiones de Cope et al. (1.991) al encontrar que en una muestra de 55
pacientes con TCE que habían obtenido una media de 13.3 puntos (severo) en la DSR de
ingreso y de 5.7 puntos (moderado) durante la fase de seguimiento, únicamente el 9 %
estaba trabajando a tiempo completo de 5 a 10 años después del daño cerebral.

Finalmente Rao & Kilgore (1.990) encontraron que una combinación de las puntuaciones al
ingreso y al alta de la DRS predecían la probabilidad de vuelta al trabajo de los pacientes
con un 76 % de acierto en una muestra de 57 pacientes con TCE.

Además de las excelentes propiedades psicométricas, esta escala presenta otras

importantes ventajas, entre las que destacan las siguientes:

• Permite valorar al paciente desde el estado de coma hasta su posterior reintegración en

la comunidad, contemplando tanto los aspectos neuropsicológicos como los motóricos
del funcionamiento en las actividades de la vida diaria y permitiendo obtener una
representación global del estado del paciente. Este énfasis en los aspectos cognitivos de
las actividades de la vida diaria y no únicamente los motóricos, la hacen más
adecuada aún para su uso a nivel neuropsicológico, así los ítems de alimentación,
control de esfínteres y aseo/vestido son valorados exclusivamente desde las
capacidades cognitivas que presenta el paciente para su ejecución (el conocimiento
de cómo y cuando realizarlas) independientemente de la cantidad de ayuda que
pueda necesitar por limitaciones motóricas. En el ítem de capacidad de empleo deben
tenerse en cuenta tanto las limitaciones cognitivas como las motóricas.

• No tiene efecto de techo y es capaz de predecir la capacidad de empleo de los

pacientes al finalizar el proceso de rehabilitación, incluso desde los primeros momentos
del mismo.

• Puede ser usada tanto durante el ingreso hospitalario como posteriormente para
valoraciones de seguimiento.

• Ofrece puntuaciones intermedias en los 5 últimos ítems para cuando determinada

actividad en un paciente concreto no pueda atribuirse a una u otra puntuación, es
decir las puntuaciones van a permitir recoger incluso pequeñas modificaciones en la
evolución de los pacientes a lo largo del proceso de recuperación.

• Es breve y fácil de aplicar.

• Su uso es libre y gratuito.

Entre sus inconvenientes más importantes está su relativa poca sensibilidad en las
puntuaciones bajas de la escala (daño cerebral leve) y su incapacidad para reflejar
cambios sutiles y a veces significativos en pacientes con una limitada ventana de
recuperación, por lo que no es recomendable en personas con daño cerebral leve.
A pesar de esta dificultad para reflejar el progreso obtenido por el paciente en algunas
áreas de funcionamiento, León-Carrión (2.005a) recomienda su uso para los clínicos que
necesiten monitorizar el progreso que va realizando el paciente durante la rehabilitación y
en etapas posteriores.

121
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

4.4. ESCALA DE NIVEL DE FUNCIONAMIENTO COGNITIVO RANCHO LOS AMIGOS

(THE RANCHO LOS AMIGOS LEVEL OF COGNITIVE FUNCTIONING SCALE) (LCFS)

La Escala de Nivel de Funcionamiento Cognitivo Rancho Los Amigos fue desarrollada por
Hagen, Malkmus & Durham en 1.972 para ser usada en la planificación del tratamiento y el
seguimiento de la recuperación, pero originalmente no fue creada para medir los resultados
del tratamiento (Kelly & Jessop, 1.996), sino como una herramienta sencilla y útil para
clasificar el funcionamiento cognitivo de los pacientes con daño cerebral traumático. Es
una de las escalas más antiguas desarrolladas para evaluar el funcionamiento cognitivo en
pacientes post-comatosos, ha sido ampliamente utilizada en la fase aguda y también
actualmente se utiliza como medida de valoración de resultados al alta del tratamiento. La
escala Rancho Los Amigos tiene 8 niveles a los cuales son asignados los pacientes según el
tipo de respuesta que presenten:

I- Sin respuesta
II- Respuesta generalizada
III-Respuesta localizada
IV-Confundido/agitado
V- Confundido/inapropiado
VI-Confundido/apropiado
VII-Automático/apropiado

Los tres primeros niveles (I, II, III) describen a un paciente que se encuentra en coma
variando según su nivel de respuesta a los estímulos. Los niveles IV, V y VI describen a un
paciente que se encuentra alerta pero que está confuso y desorganizado con diferentes
niveles de confusión. Finalmente los niveles VII y VIII hacen referencia a un paciente
orientado pero con afectación cognitiva y/o conductual/emocional (Ver tabla 4.5.).

TABLA 4.5. ESCALA DE NIVEL DE FUNCIONAMIENTO COGNITIVO RANCHO LOS AMIGOS (LCFS)

The Rancho Los Amigos Level of Cognitive Functioning Scale (LCFS)

Nivel I SIN RESPUESTA
El paciente está en un coma profundo y parece profundamente dormido; ausencia total de respuesta
a los estímulos.

Nivel II RESPUESTA GENERALIZADA

El paciente reacciona a estímulos externos con respuestas estereotipadas, inespecíficas,
inconsistentes, y sin propósito.
Nivel III RESPUESTA LOCALIZADA
La respuesta del paciente es más específica, como volver la cabeza hacia un sonido o cumplir una
orden sencilla. Las respuestas son lentas e inconsistentes.
Nivel IV CONFUSO-AGITADO
El paciente está un poco más despierto, en estado de confusión, agitado, intenta quitarse las sondas,
muerde, golpea o da patadas a sus cuidadores. La conducta es inadecuada y el lenguaje es a
menudo incoherente.

122
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

Nivel V CONFUSO-INAPROPIADO-NO AGITADO

Alerta. Puede cumplir órdenes sencillas. Pobre atención, requiere dirección continua, memoria
deteriorada, ejecuta actividades motoras pero sin propósito. Lenguaje inapropiado.
Nivel VI CONFUSO-APROPIADO
Orientación inconsistente en tiempo y espacio, memoria afectada, comienza a recordar el pasado,
sigue órdenes simples consistentemente, exhibe conducta propositiva. Necesita asistencia.
Nivel VII AUTOMÁTICO-APROPIADO
Lleva a cabo actividades de rutina de forma adecuada en ambientes familiares pero con frecuencia
parece actuar como un “robot”. El juicio, el pensamiento y la resolución de problemas están
deteriorados en ambientes poco familiares. Falta de planificación realista de futuro.
Nivel VIII PROPOSITIVO-APROPIADO
El paciente está orientado, y la memoria y las habilidades van mejorando. Puede requerir aún
supervisión debido al deterioro de la capacidad cognitiva.

Los estudios de fiabilidad y validez de esta escala obtienen generalmente resultados

satisfactorios. Así, en el trabajo realizado por Beauchamp, Baker, McDaniel, et al. (2.001)
estudiando la fiabilidad de la escala Rancho Los Amigos se encontró que la fiabilidad inter-
examinadores era de 0.91 y concluyeron que esta escala medía aspectos limitados del
funcionamiento cognitivo, pero que era simple, rápida y fácil de administrar. La variabilidad
observada en las puntuaciones, según estos autores estaba relacionada con los diferentes
grados de estimulación empleado por los examinadores mientras evaluaban a los
pacientes, y no era debida a diferencias en la interpretación de las respuesta de los
pacientes.

Gouvier, Blanton, LaPorte & Nepomuceno (1.987) estudiaron una muestra de 40 pacientes
con traumatismo craneoencefálico ingresados en un programa de rehabilitación aguda
que fueron valorados mediante la Escala Rancho Los Amigos. En los estudios de fiabilidad
interexaminadores obtienen un coeficiente de correlación de Spearman de 0.89. En el test-
retest el coeficiente de correlación de Spearman obtenido fue del 0.82, sugiriendo una alta
fiabilidad de esta escala.

En el mismo trabajo estudiaron la validez concurrente y la predictiva al ingreso de los

pacientes. Para la validez predictiva correlacionaron las puntuaciones en dicha escala al
ingreso con las de la Escala Stover Zeiger (Stover & Zeiger, 1.976) (r=0.59), la Glasgow Coma
Scale (r=0.57) y la Expanded Glasgow Outcome Scale (r=0.68) al alta. La validez
concurrente fue medida correlacionando las puntuaciones al alta entre las LCFS y la Escala
Stover Zeiger (r=0.73), Glasgow Coma Scale (r=0.76) y la Expanded Glasgow Outcome Scale
(r=0.79). La validez concurrente al inicio realizada en base a las puntuciones en la Stover
Zeiger Scale fue de r=0.92.

Como excepción a las valoraciones positivas sobre esta escala, Zafonte, Hammond, Mann,
Wood, Millis & Black (1.996) encontraron una baja correlación entre la LCFS (al ingreso y al
alta) y las puntuaciones inicial y peor en las primeras 24 horas tras el TCE en la Glasgow
Coma Scale. Los coeficientes de correlación obtenidos fueron: LCFS al ingreso-GCS inicial
(.31) y LCFS al ingreso-Peor GCS (.33). LCFS al alta-GCS inicial (.27) y LCFS al alta-Peor GCS
(.25).

En cuanto a la capacidad de esta escala para medir la eficacia de los resultados del
tratamiento se han realizado diferentes trabajos que estudiaron la relación entre
puntuaciones en esta escala y vuelta al trabajo al finalizar la rehabilitación. Cifu, Keyser-
Marcus, López, Wehman, Kreutzer, Englander & High (1.997), estudiaron una muestra de 132
pacientes que estaban trabajando antes de sufrir un traumatismo craneoencefálico y que

123
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

después del mismo habían ingresado en un tratamiento de rehabilitación aguda. Valoraron

en ellos el éxito en la vuelta al trabajo 1 año después del TCE mediante la Escala Rancho Los
Amigos. Aquellos pacientes que volvieron a su trabajo 1 año después de haber sufrido el TCE
presentaban una puntuación significativamente más alta al ingreso en la LCFS (media = 5.6)
que aquellos que 1 año después del TCE estaban sin trabajar (media = 4.9). Estas mismas
diferencias se mantenían al alta, donde los pacientes que volvían al trabajo presentaban
una media de 7.2 puntos en la LCFS y los desempleados una media de 6.7 puntos.

Rao & Kilgore, 1.992, examinaron la eficacia de diferentes escalas que predecían el éxito en
la vuelta al trabajo o los estudios después de la rehabilitación y para ello estudiaron una
muestra de 57 pacientes consecutivos ingresados en un programa de rehabilitación de
daño cerebral. Las puntuaciones al ingreso y al alta en la LCFS predecían correctamente el
86.8% de los pacientes que volvían al trabajo o a los estudios y el 63.2% de los que no lo
hacían.

Entre las críticas realizadas a esta escala está el hecho de no reflejar cambios sutiles en la
recuperación, no diferenciar cambios entre una dimensión y otra y la dificultad para
clasificar a algunos pacientes cuando estos muestran conductas propias de más de una
categoría de la escala. Por lo que respecta a la investigación que aquí se presenta, no se
considera un instrumento excesivamente útil, ya que cuando el paciente ingresa con una
puntuación propia del nivel VIII, a pesar de poder presentar todavía importantes
alteraciones neuropsicológicas, no permite recoger las posibles mejorías
cognitivo/emocionales/conductuales obtenidas con el tratamiento.

Como aspectos positivos, además de las buenas propiedades psicométricas demostradas

por la mayoría de los estudios publicados se encuentra su facilidad para asignar al paciente
a un determinado nivel de capacidad cognitiva durante la fase aguda de la rehabilitación,
su amplio uso a nivel clínico y la facilidad para poder conocer el estado de un paciente al
que no se ha visto cuando se emplea en un informe el nivel de la escala en la que se
encuentra el paciente.

4.5. EL ÍNDICE DE BARTHEL (THE BARTHEL INDEX)

El índice de Barthel es un índice simple (no multidimensional) de independencia empleado

para valorar la actividad física que puede desempeñar el paciente. Fue desarrollado por
Mahoney & Barthel en 1.965 en base a la experiencia con pacientes con alteraciones
neuromusculares o musculoesqueléticas ingresados en diferentes hospitales para enfermos
crónicos de Maryland, de ahí que también sea conocido como Índice de Discapacidad de
Maryland. Cada ítem de la escala se valora en base a dos variables diferentes; por un lado,
la cantidad de tiempo que precisa el paciente para realizar la tarea y por otro, la ayuda
que precisa. La puntuación máxima en cada actividad no debe concederse si el paciente
necesita aunque sea una mínima ayuda o supervisión para desarrollar la actividad, esto es,
si el paciente no puede realizar la actividad en condiciones de seguridad si no hay otra
persona con el. La puntuación máxima que puede alcanzar un paciente es de 100 puntos,
lo que haría referencia a un paciente que es capaz de controlar los esfínteres, se alimenta a
si mismo, se viste, se asea, se levanta de la cama y de la silla, es capaz de caminar al
menos una manzana y puede subir y bajar escaleras y todo ello dentro de un tiempo
razonable y en condiciones de seguridad. Pero esto no implica que el paciente esté
capacitado para vivir sólo, ya que no se han valorado muchas otras actividades de la vida
diaria imprescindibles para una vida independiente.

124
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

Se han propuesto puntuaciones de referencia para facilitar la interpretación de este índice,

de manera que por ejemplo, una puntuación inicial de más de 60 se relaciona con una
menor duración de la estancia hospitalaria y una mayor probabilidad de reintegración
después de recibir el alta. Esta puntuación parece representar un límite: con más de 60 casi
todas las personas son independientes en las habilidades básicas (Granger, Hamilton,
Gresham, 1.988; Granger, Hamilton, Gresham, & Kramer, 1.989).

Shah, Vanclay, & Cooper (1.989) proponen la siguiente interpretación sobre la puntuación
total del Índice de Barthel:

• 0-20: Dependencia total

• 21-60: Dependencia severa
• 61-90: Dependencia moderada
• 91-99: Dependencia escasa
• 100: Independencia

Por su facilidad de administración, puede ser usado repetidamente en diferentes fases del
proceso de rehabilitación, lo que le otorga la posibilidad de emplearse utilizado para la
evaluación continua del proceso rehabilitador, planificación del alta, toma de decisiones
terapéuticas, etc. Para minimizar lo mas posible las diferencia a la hora de asignar las
puntuaciones, los autores, en su artículo original (Mahoney & Barthel, 1.965) facilitan una
definición operativa de cada una de las actividades incluidas en el índice (Ver tabla 4.6.).

TABLA 4.6. ÍNDICE DE BARTHEL

ÍNDICE DE BARTHEL
COMER
0 = incapaz
5 = necesita ayuda para cortar, extender mantequilla, etc., o requiere una dieta modificada
10= independiente
BAÑARSE/DUCHARSE
0 = dependiente
5= independiente para bañarse o ducharse
ASEO PERSONAL
0 = necesita ayuda para el aseo personal
5= independiente para lavarse la cara/manos/dientes/ peinarse/afeitarse
VESTIRSE/DESVESTIRSE
0 = dependiente
5 = necesita ayuda pero puede hacer la mitad aproximadamente sin ayuda
10= independiente (incluyendo botones, cremalleras, cordones, etc.)
CONTROL DE ESFÍNTER ANAL
0 = incontinente (o necesita que le suministren un enema)
5 = accidente excepcional (1vea a la semana)
10= continente

125
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

CONTROL DE ESFÍNTER VESICAL

0 = incontinente, sondado o incapaz de cambiarse la bolsa
5 = accidentes excepcionales (máximo 1 cada 24 horas)
10= continente durante al menos 7 días
USO DEL RETRETE
0 = dependiente
5 = necesita alguna ayuda, pero puede hacer algo solo
10 = independiente (entrar y salir, limpiarse, vestirse)
TRANSFERENCIAS (ENTRE LA SILLA Y LA CAMA)
0 = incapaz, no se mantiene sentado
5 = necesita ayuda importante (una persona entrenada o dos personas), puede estar sentado
10 = necesita algo de ayuda (verbal o física)
15=independiente
DESPLAZAMIENTOS
0 = inmóvil
5 = independiente en silla de ruedas unos 50 metros
10 = camina con ayuda de una persona (ayuda verbal o física)
15=independiente al menos en 50 metros (puede requerir muleta pero no un andador)
ESCALERAS
0 = incapaz
5 = necesita ayuda (verbal, física, puede llevar muleta)
10 = independiente
PUNTUACIÓN TOTAL (0-100)

Este índice presenta una elevada validez y fiabilidad, logra detectar cambios en la
evolución de los pacientes tanto a nivel de progresos como de deterioros en cuanto a la
funcionalidad de los mismos (Van Bennekom, Jelles, Lankhorst, & Bouter, 1.996). Si bien en
situaciones de mínima o máxima funcionalidad, la capacidad para detectar los cambios en
la evolución disminuye significativamente (Wellwood, Dennis, & Warlow, 1.995).

Wade y Collin (1.988) propusieron que el Índice de Barthel debería ser el índice estándar
para usos clínicos y de investigación; y recomendaban que fuese adoptado como el
estándar con el que futuros índices deben compararse. Hoy día esta afirmación no se
sostiene ya que el Índice de Barthel no recoge las principales áreas de funcionalidad que se
exigen en la actualidad para considerar a un instrumento como adecuado en la valoración
de los resultados del tratamiento, al centrarse exclusivamente en tareas motoras y de
autocuidado, omitiendo la valoración de las funciones cognitivas y de los aspectos
psicosociales.

A pesar de esta baja sensitividad para las situaciones más extremas, el Índice de Barthel
obtiene una amplia aceptación en la mayoría de las investigaciones a tal efecto llevadas a
cabo; así Wolfe, Taub, Woodrow, & Burney (1.991) mediante el Índice de Barthel estudian a
50 pacientes con trastorno cerebrovascular de distinta severidad encontrando un buen
coeficiente Kappa (w=.98) y un excelente acuerdo inter-examinadores (≥.88), concluyendo
que el índice de Barthel es una escala fiable y poco subjetiva para evaluar la discapacidad.
Otro trabajo sobre la fiabilidad del índice, De Haan, Limburg, Schuling, et al. (1.993),
encontraron que el Índice de Barthel era una escala altamente homogénea (alpha de
Cronbach: .96) y que contaba con un excelente acuerdo en la puntuación total y en las
puntuaciones de los ítems individuales. El análisis factorial mostró que los ítems de la escala

126
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

describían un rasgo común subyacente (movilidad), que explicaba el 81% de la varianza.

Finalmente concluían que el Índice de Barthel es un instrumento válido para medir
discapacidad en la realización de las actividades de la vida diaria y la movilidad y que la
escala es apropiada para usarse tanto en el ámbito clínico como en investigación.

Schönle (1995) desarrolló una extensión del Índice de Barthel enfocado a la rehabilitación
temprana, argumentando que los pacientes con daño cerebral severo no eran
diferenciados apropiadamente con la escala original por los efectos de suelo mostrado al
aumentar la severidad de los déficit neurológicos como ocurría en los pacientes en coma o
en la rehabilitación temprana de los pacientes que estaban en las fases iniciales de la salida
del coma. Así, desarrolló “The Early Rehabilitation Barthel Index” (ERI), introduciendo estados
que requerían monitorización médica intensiva, traqueostoma requiriendo tratamiento
especial como aspiración, respiración asistida, estado confusional o alteraciones
conductuales que requieren cuidados especiales, trastornos de la deglución o trastornos
severos de la comunicación. Estudió 210 pacientes en fase de rehabilitación temprana y
312 pacientes con daño cerebral severo, y encontró que la escala extendida permitía
diferenciar a los pacientes en función de su severidad, evitando los efectos de suelo y
situando a cada paciente en la fase apropiada de la rehabilitación, concluyendo que el
ERI es rápido, económico y fiable.

Desde nuestro punto de vista, y en cuanto al trabajo que aquí se presenta, el Índice de
Barthel tiene una limitación absolutamente determinante, como es el hecho de no
contemplar los aspectos neuropsicológicos que pueden determinar la funcionalidad de un
paciente de cara a su independencia, quedando por tanto fuera de su valoración los
aspectos cognitivos, emocionales y sociales de los pacientes con traumatismo
craneoencefálico y que como algunos autores señalan, son más determinantes que los
físicos en lo que a la generación de discapacidad tras el daño cerebral se refiere. (Jennett
& Bond, 1.975)

4.6. LA ESCALA DE EVALUACIÓN FUNCIONAL FIM+FAM

(FUNCTIONAL INDEPENDENCE MEASURE + FUNCTIONAL ASSESSMENT MEASURE)

La FIM+FAM es una escala multidimensional de evaluación funcional ampliamente utilizada

en pacientes con daño cerebral para la valoración de los resultados del tratamiento, que
surge de la combinación de dos escalas, la FIM (Functional Independence Measure) y la
FAM (Functional Assessment Measure). Consta de 30 ítems en total (Ver tabla 4.7.), de los
cuales 18 proceden de la FIM y 12 de la FAM, (Ver Tabla 4.8.) que pretenden evaluar las
principales áreas de funcionalidad de los pacientes, de manera que los 30 ítems quedan
agrupados en 7 subescalas funcionales (Ver tabla 4.9.).

TABLA 4.7. ESCALA DE EVALUACIÓN FUNCIONAL (FIM+FAM)

AUTOCUIDADO PUNTOS
1. Comer
2. Asearse
[Link]/Bañarse
4. Vestirse. Parte Superior
5. Vestirse. Parte inferior
6. Uso del WC
7. Deglutir

127
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

CONTROL DE ESFÍNTERES PUNTOS

8. Control esfínter Vesical
9. Control esfínter Anal
MOVILIDAD PUNTOS
Traslados PUNTOS
10. Cama, Silla, Silla de Ruedas
11. WC
[Link]ñera o Ducha
13. Coche
Locomoción PUNTOS
14. Camina/Silla ruedas
15. Escaleras
16. Acceso a la Comunidad
COMUNICACIÓN PUNTOS
17. Comprensión Auditiva
18. Expresión Verbal/No verbal
19. Lectura
20. Escritura
21. Habla inteligible
AJUSTE PSICOSOCIAL PUNTOS
22. Interacción Social
23. Estado Emocional
24. Ajuste a las Limitaciones
25. Capacidad de Empleo
FUNCIONES COGNITIVAS PUNTOS
26. Resolución de Problemas
27. Memoria
28. Orientación
29. Atención
30. Capacidad de Autoprotección.
PUNTUACIÓN TOTAL EN LA FIM+FAM

TABLA 4.8. ÍTEMS ORIGINALES DE LA FIM Y DE LA FAM

ITEMS DE LA FIM ITEMS DE LA FAM

AUTOCUIDADO
Comer Deglutir
Asearse
Bañarse/ducharse
Vestirse parte superior
Vestirse parte inferior
Uso del WC
CONTROL DE ESFÍNTERES
Control del esfínter vesical
Control del esfínter anal

128
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

MOVILIDAD PARA TRANSFERENCIAS

Transferencias cama/silla/silla de ruedas Transferencias en el Coche
Transferencias en el WC
Transferencias en el baño/ducha
MOVILIDAD PARA LOCOMOCIÓN
Camina/silla de ruedas Acceso a la Comunidad
Escaleras
COMUNICACIÓN
Comprensión Lectura
Expresión Escritura
Habla Inteligible
AJUSTE PSICOSOCIAL
Interacción social Estado Emocional
Ajuste a las Limitaciones
Capacidad de Empleo
FUNCIONES COGNITIVAS
Resolución de problemas Orientación
Memoria Atención
Capacidad de Autoprotección

TABLA 4.9. SUBESCALAS DE LA FIM+FAM

SUBESCALA FUNCIONAL ÍTEMS

Autocuidado 1-7
Control de Esfínteres 8-9
Movilidad para Transferencias 10-13
Movilidad para Locomoción 14-16
Comunicación 17-21
Ajuste Psicosocial 22-25
Funciones Cognitivas 26-30

Todos y cada uno de los 30 ítems se puntúan en una escala ordinal que va desde 1 a 7
puntos, en función del grado de independencia que presente el paciente en la realización
de la tarea que recoge cada ítem, de manera que las puntuaciones más bajas indican
poca independencia y por tanto baja funcionalidad, mientras que las puntuaciones altas
indican independencia y funcionalidad. La puntuación total oscila entre los 30 puntos
(persona totalmente dependiente de los demás para las actividades de la vida diaria) y los
210 puntos (persona completamente independiente y funcional para las actividades de la
vida diaria).

En tabla 4.10. se presenta la definición operativa de cada una de las puntuaciones de la

escala de medida ordinal (1-7) con las que se puntúa la FIM+FAM y que permiten entender
el contexto de valoración en el que se aplica la escala.

129
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

TABLA 4.10. DEFINICIÓN OPERATIVA DE LAS PUNTUACIONES DE LA ESCALA DE MEDIDA DE LA FIM+FAM

PUNTUACION DEFINICIÓN OPERATIVA

INDEPENDENCIA No se requiere la ayuda de otra persona para realizar la actividad.

Las actividades descritas se realizan sin necesidad de ser modificadas,

7 Completa sin necesidad de material adaptado o ayudas técnicas, en un tiempo
razonable y de forma segura.

La actividad requiere para su realización ayudas técnicas, material

6 Modificada
adaptado o tiempo extra, o bien entraña algún leve riesgo.

Se requiere otra persona para supervisar o ayudar físicamente en la

DEPENDENCIA
ejecución de la actividad o bien ésta no puede llevarse a cabo.

Se requiere la ayuda de otra persona que aporte supervisión o

DEPENDENCIA intervención física para que la actividad pueda llevarse a cabo. El
MODIFICADA paciente es capaz de realizar al menos el 50% de la actividad.

El paciente solo necesita supervisión, claves, sugerencias o

exhortaciones para llevar a cabo la tarea, sin requerir intervención
Supervisión o física por parte de una tercera persona; o bien que otra persona
5
Preparación prepare lo que se necesita para llevar a cabo la actividad o coloque
las órtesis o ayudas técnicas, pero la actividad la lleva a cabo el
paciente una vez que se le ha preparado todo.

Necesita mínima ayuda de otra persona para realizar la tarea. El

4 Ayuda Mínima
paciente puede ejecutar el 75% o más de la tarea por sí mismo.

Necesidad de ayuda moderada por parte de otra persona, donde el

3 Ayuda Moderada
paciente puede realizar entre el 50 y el 74% de la tarea por sí solo.

DEPENDENCIA El paciente realiza menos del 50% de la actividad, se necesita

COMPLETA máxima ayuda o ayuda total o bien la actividad no se realiza.

Necesidad de máxima ayuda de otra persona. El paciente realiza

2 Ayuda Máxima
entre el 25 y el 49% de la actividad.

El paciente necesita ayuda total. Es capaz de realizar menos del 25%

1 Ayuda Total
de la tarea por sí solo, o no realiza la actividad en absoluto.

Cada uno de los ítems se puntúa teniendo en cuenta las definiciones operativas anteriores
más otras consideraciones específicas de cada ítem que se presentarán más adelante en el
apartado de Material y Métodos, al ser la FIM+FAM uno de los instrumentos utilizados para la
elaboración de este trabajo.

Se trata de una escala heteroaplicada que debe ser rellenada por un terapeuta entrenado
en la misma y que conozca al paciente, o en su defecto mediante la realización de una
entrevista (puede ser realizada telefónicamente) a alguna persona cercana al paciente y
que conozca su funcionamiento diario. Puede administrarse en unos 35 minutos, si bien
cuando la realiza un clínico con experiencia en el manejo de la escala y conocedor del día
a día del paciente, no se emplean más de 10 minutos.

Las puntuaciones deben reflejar la ejecución actual del paciente en el momento en que se
administra la prueba y no una puntuación de su capacidad, y cuando la ejecución de un
paciente en una actividad concreta fluctúe entre dos puntuaciones se puntuará la más
baja.

130
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

Como todos los instrumentos de valoración de los resultados del tratamiento, presenta
ventajas e inconvenientes. Entre los primeros se encuentra la amplia aceptación de la
escala a nivel internacional como instrumento de valoración de los progresos de la
rehabilitación, la brevedad de aplicación, la división en subescalas de funcionamiento y el
abordaje de los aspectos motores, cognitivos y psicosociales, lo que permite analizar
prácticamente todas las áreas funcionales de la persona. Como aspectos más negativos se
encuentra el “efecto suelo”, que hace que en aquellos pacientes con puntuaciones de
máxima dependencia se tengan que englobar en un mismo nivel de independencia a
pacientes neurológica y funcionalmente muy diferentes y el “efecto techo” en los niveles
más altos de funcionalidad que hace que al valorar a los paciente al alta de la
rehabilitación y en los años posteriores durante las fases de seguimiento, no se recojan
cambios en las puntuaciones en base a los avances producidos en estas etapas.

Para poder conocer en detalle la FIM+FAM conviene analizar por separado las dos escalas
independientes que la conforman:

• La Functional Independence Measure (FIM) (Escala de Independencia Funcional)

La FIM es una escala ordinal de 7 niveles compuesta por 18 ítems que se desarrolla como
resultado de diferentes intentos por encontrar una medida estándar sobre la discapacidad
y los resultados de los tratamientos rehabilitadores (Granger, 1.998). Originalmente la FIM
pretendía ser un instrumento sensible a los cambios producidos en los pacientes durante su
ingreso en un programa de rehabilitación comprehensivo, pero no específicamente para
pacientes con daño cerebral, ya que fue diseñada para evaluar áreas de disfunción en
actividades a las que comúnmente debían hacer frente personas con cualquier tipo de
daño neurológico, alteraciones musculoesqueléticas y otros trastornos, por lo que presenta
alguna limitación al ser empleada para valorar con precisión la funcionalidad de pacientes
con TCE, al no haber sido diseñada específicamente para este tipo de pacientes. Si bien, a
pesar de su falta de especificidad para el daño cerebral y la escasez de ítems que evalúen
aspectos cognitivos, conductuales y de comunicación funcional, se ha mostrado
significativamente válida y fiable para su utilización en la evaluación de pacientes con
daño cerebral traumático y vascular (Hajek, Gagnon & Ruderman, 1.997; Ring, Feder,
Schwartz & Samuels, 1.997).

La FIM ha sido ampliamente estudiada como instrumento válido para personas con daño
cerebral traumático, encontrándose indicadores de fiabilidad en diferentes estudios que
oscilan entre 0.86-0.97 (Hamilton, Laughlin, Granger & Kayton, 1.991; Linacre, Heinemann,
Wright, Granger & Hamilton, 1.994), así como suficiente validez, consistencia interna y
capacidad de discriminación para las capacidades de la población con daño cerebral
traumático (Doods, Matrin, Stolov & Deyo, 1.993), por lo que se ha convertido en uno de los
instrumentos más ampliamente utilizados para valorar el estado funcional de pacientes
neurológicos, y concretamente entre aquellos con daño cerebral traumático. En pacientes
con daño cerebral, está considerada como la escala más útil para monitorizar cambios en
la ejecución funcional durante el periodo de rehabilitación (Pistarini, Contardi, Guarnascheli,
Maiani, Viola, Tesio, Capodaglio & Ticozelli, 1.997), ya que como afirman Granger, Cotter,
Hamilton, Fiedler & Hens (1.990) la escala presenta alta capacidad de precisión para
detectar cambios significativos en el nivel de funcionalidad durante la rehabilitación.

Uno de los principales problemas detectados en esta escala, es el “efecto techo” que se
aprecia al alta del proceso de rehabilitación y en los años posteriores al alta, donde Hall,
Mann, High, Wright, Kreutzer & Word (1.996), tras estudiar a un grupo de pacientes con daño
cerebral traumático moderado-severo, encontraron que el 49% de la muestra había sido

131
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

calificado como independiente, al obtener puntuaciones medias de 6 ó 7 al alta de la fase

aguda de la rehabilitación, y un año después, el 84% obtenía las mismas puntuaciones,
mostrando las limitaciones de esta escala para detectar cambios sutiles propios de las fases
posteriores a la rehabilitación aguda, por lo que como afirman entre otros León-Carrión
(2.005a), es preferible el empleo de la escala combinada, la FIM+FAM.

Según el Center for Outcome Measuremente in Brain Injury (COMBI), la FIM es la escala más
útil para valorar el progreso durante la rehabilitación de los pacientes en la fase de ingreso
hospitalario y la que con más aceptación se ha empleado para evaluar la recuperación
funcional, si bien como se ha visto, por sí sola presenta limitaciones para valoraciones en
fases posteriores más enfocadas hacia el regreso a la comunidad.

La FIM se presenta avalada por el Congreso Americano de Medicina de Rehabilitación

(Americam Congress of Rehabilitation Medicine) y la Academia Americana de Medicina
Física y Rehabilitación (American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation)
(Granger, Hamilton, Keith, Zielesny, & Sherwin, 1.986), de manera que una Comisión Nacional
creada al respecto, revisó 36 escalas de evaluación funcional antes de aceptar esta
escala como un instrumento de consenso para la valoración de la discapacidad en
pacientes sometidos a rehabilitación (Hamilton, Granger, Sherwin, Zielezny, & Tashman,
1.987). La FIM, es propiedad de la Uniform Data System for Medical Rehabilitation, y fue
desarrollada por Keith, Granger, Hamilton & Sherwin en 1.987.

Al no tratarse de una escala unidimensional sino multidimensional, puede separarse en dos

grandes dimensiones, una motora y otra cognitiva, las cuales tienen diferente capacidad
predictiva y pueden ser analizadas separadamente (Johnston & Hall, 1.994; Linacre,
Heinemann, Wright, Granger & Hamilton, 1.994). La FIM evalúa las mismas áreas de
funcionamiento que la escala global (FIM+FAM) pero con 12 ítems menos. Estas áreas
funcionales son valoradas en función de la independencia con las que el paciente las
realiza, y son las siguientes: autocuidado (comer, asearse, ducharse/bañarse, vestirse, usar el
WC), control de esfínteres (vesical y anal), movilidad (transferencias desde/a la cama, silla,
silla de ruedas, en el baño, y dentro de la ducha o bañera), locomoción
(caminar/desplazamiento en silla de ruedas, subir/bajar escaleras), comunicación
(comprensión y expresión), ajuste psicosocial (interacción social) y funcionamiento cognitivo
(resolución de problemas y memoria).

Como puede apreciarse en la presentación de los ítems que componen cada subescala o
área de funcionamiento (ver tabla 4.9.), principalmente mide tareas motoras y de
autocuidado habituales en las actividades de la vida diaria (13 ítems con una puntuación
máxima de 91 puntos), mientras que los déficits cognitivos/psicosociales (5 ítems con una
puntuación máxima de 35 puntos) están pobremente representados, por lo que la medida
del déficit cognitivo y psicosocial es insuficiente esta escala, y considerando que las
funciones cognitivas están frecuentemente afectadas en los pacientes con daño cerebral,
estos aspectos deberán ser completados mediante el empleo de otras escalas
complementarias, ya que estos déficits van a ser determinantes para los niveles de
independencia alcanzados al terminar la rehabilitación (Hajek, Gagnon & Ruderman,
1.997).

Como se describe en la tabla 4.10. cada uno de estos ítems se puntúan en una escala de
medida ordinal entre 1 y 7 puntos según el grado de dependencia mostrado por el
paciente (Ver tabla 4.10.). Así, la escala recoge un resultado total mediante la suma de sus
ítems que oscila entre los 18 y los 126 puntos en función de la menor o mayor funcionalidad
del paciente, ya que lo que hace la escala es clasificarlo según su capacidad para realizar
una actividad de forma independiente, sin necesidad de asistencia de otra persona o
ayuda técnica.

132
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

En resumen, la FIM es un instrumento que a pesar de no haber sido específicamente

diseñado para pacientes con daño cerebral traumático, ha logrado mostrar su eficacia en
la valoración de los resultados del tratamiento de este tipo de pacientes, con buenas
propiedades psicométricas aunque también con algunas limitaciones, fundamentalmente
el pobre abordaje que hace de los déficits cognitivos y psicosociales a pesar de de la
importancia que estas alteraciones han demostrado tener en la pérdida de capacidad
funcional observadas en la mayoría de los pacientes con traumatismo craneoencefálico
severo.

• La Functional Assessment Measure (FAM) (Escala de Evaluación Funcional)

Para intentar solventar estas limitaciones de la FIM fundamentalmente en los aspectos

cognitivos y psicosociales, surge a finales de los años 80 la Functional Assessment Measure
(FAM). Ésta, al contrario que la FIM fue diseñada específicamente para ser aplicada a
pacientes con daño cerebral traumático. La desarrollaron en el Santa Clara Valley Medical
Center en California un grupo de clínicos representativos de las diferentes áreas que
componen un programa de rehabilitación, para cubrir las limitaciones de la FIM. Como
extensión de la FIM, pretendía darle mayor consistencia a la escala y así eliminar los “efectos
de techo” detectados en la escala original. La FAM aportó 12 nuevos ítems (Ver Tabla 4.8.)
que evalúan aspectos cognitivos, conductuales, de comunicación, y psicosociales
habitualmente afectados en los pacientes con daño cerebral traumático.

Los ítems cognitivos y emocionales que fueron añadidos por la FAM son más complejos que
los de la FIM, que sólo requieren la observación por parte de un tercero, mientras que los de
la FAM requieren que la persona que realiza la observación esté bien entrenada en la
puntuación de la escala. Los nuevos ítems añadidos valoran fundamentalmente las áreas
funcionales más deficitarias de la FIM, mejorando los aspectos comunicativos al añadir ítems
específicos de valoración de la lectoescritura, el desenvolvimiento en la comunidad, con los
ítems de transferencias en/al vehículo y acceso a la comunidad, las capacidades
cognitivas, introduciendo la valoración de los procesos de orientación, atención y
capacidad de autoprotección, así como la sociabilidad, con los ítems de estado emocional
y ajuste a las limitaciones. Al igual que la FIM, puede ser usada en diferentes fases del
proceso de rehabilitación, al alta del mismo y en las posteriores evaluaciones de
seguimiento. Al contrario que con la FIM, no es habitual aplicar aisladamente la FAM, sino
que los 12 ítems de la FAM deben ser aplicados junto con los 18 de la FIM, conformando la
Escala FIM+FAM de 30 ítems.

La FAM se puntúa bajo los mismos criterios de la FIM, oscilando cada ítem entre 1 y 7 puntos
en función del grado de independencia, la ayuda requerida o la necesidad de emplear
material adaptado para llevar a cabo cada tarea descrita por los ítems, e indicando las
puntuaciones bajas alto grado de dependencia frente a las puntuaciones altas indicativas
de independencia en la realización de las actividades de la vida diaria.

Al ser los ítems de esta escala más complejos de puntuar se han desarrollado además de las
guías similares a las de la FIM, unos árboles de decisión que pretenden facilitar la
puntuación de los ítems y disminuir la subjetividad en las puntuaciones. Tanto las guías como
los árboles de decisión se presentan en el apartado de Material y Métodos.

Se recomienda, para conseguir unos resultados más válidos y fiables que la FAM sea
administrada individualmente por los diferentes servicios (neuropsicología, logopedia,
fisioterapia, terapia ocupacional, etc.) del equipo de rehabilitación e integrar
posteriormente y de forma conjunta las puntuaciones bajo la supervisión de responsable del

133
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

caso. Al igual que en la FIM, debe valorarse la ejecución actual observable del paciente, no
su capacidad en general. Se considera que las puntuaciones son estables en el plazo de 72
horas, de manera que durante los 3 primeros días de tratamiento se harán las observaciones
necesarias para puntuar la escala al ingreso, mientras que las de alta se deben hacer justo
en los últimos días y a ser posible en la propia reunión de preparación del alta.

La mayor subjetividad y dificultad de puntuación de los ítems añadidos por la FAM, llevó en
1.995 a un grupo de unidades de rehabilitación del daño cerebral establecidas en el Reino
Unido e interesadas en la aplicación de la FIM+FAM como instrumento unificador, al
desarrollo de una nueva versión de la escala, la UK FIM+FAM. Esta nueva versión, mantuvo la
escala de valoración de 7 puntos, pero intentó mejorar la objetividad de las puntuaciones
en 10 de los 12 ítems añadidos (todos menos “Deglución” y “Orientación”). Para ello durante
dos años estuvieron trabajando en el desarrollo y la evaluación de la eficacia de los nuevos
árboles de decisión hasta la presentación de la versión definitiva de la UK FIM+FAM. En este
proyecto participaron diferentes profesionales del equipo de rehabilitación de 11 centros
que puntuaron a los pacientes con la escala original y con las modificaciones de la UK
FIM+FAM para valorar la validez inter-examinadores con uno y otro método, así como la
diferencia entre las valoraciones individuales y las consensuadas por el equipo. Los
resultados de este trabajo (Turner-Stokes, Nyein, Turner-Stokes & Gtehouse, 1.999)
encontraron que la precisión al puntuar individualmente la escala global (30 items),
mejoraba con la versión UK de un 74.7% a un 77.1% y como puntuación consensuada por el
equipo, mejoraba de un 83.7% a un 86.5%. Cuando se consideraban aisladamente los ítems
de la FAM redefinidos en la versión UK (todos los de la FAM salvo “Deglución” y
“Orientación”), las puntuaciones individuales mejoraban de un 69.5% a un 74.6% (p<0.001) y
las consensuadas de un 78.2% a un 84.1%, mostrándose para ambas formas de la escala
más adecuada las puntuaciones consensuadas que las individuales, por todo ello, Turner-
Stokes y cols. (1.999) concluyen que la versión UK FIM+FAM es más eficaz en la valoración de
la funcionalidad y más sencilla de administrar.

En la misma línea que el grupo UK FIM+FAM, Alcote, Dixon & Swann (1.997) comprobaron
que la menor fiabilidad de los ítems de la FAM comparados con los de la FIM se debía a la
mayor abstracción de los ítems cognitivos (principalmente FAM) frente a los motores
(principalmente FIM), pero en su opinión esta dificultad no debía dejar en desuso a la
FIM+FAM, sino que al contrario, lo que debía era minimizarse este problema, proponiendo
para ello diferentes métodos que hicieran más tangibles los ítems cognitivos, como por
ejemplo aumentando los 7 niveles de la escala en algunos más, enriqueciendo la
descripción de los ítems, proponiendo un entrenamiento específico para los evaluadores o
empleando tareas de evaluación específica que produzcan las conductas a evaluar.

A pesar de las mejoras propuestas y confirmadas por estos autores para la UK FIM+FAM, son
pocos los trabajos publicados que se hayan dedicado a valorar en qué medida, los ítems
de la FAM han logrado mejorar la evaluación de la funcionalidad de los pacientes con
daño cerebral y consecuentemente la valoración de los resultados del tratamiento que
proporcionaba la FIM por sí sola.

Uno de estos estudios es el que realiza Marosszeky (1.992) investigando la contribución de los
ítems de la FIM y de la FAM a cada una de las 7 áreas de funcionalidad (subescalas
funcionales), encontrando que los ítems de la FAM contribuían significativamente a la
proporción total de discapacidad en todas las categorías y en la puntuación global de la
escala para las puntuaciones menos extremas, las que iban de 2 a 6, mientras que estos
ítems no contribuían a las puntuaciones extremas (1 y 7), concluyendo que la FAM podría
ser una gran ayuda para la utilización de una medida válida de la discapacidad durante el
periodo de seguimiento, ya que muchos de los ítems de la FAM están relacionados con el
funcionamiento en la comunidad.

134
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

Por lo que respecta a las propiedades psicométricas de la FAM, encontramos diferentes

niveles de acuerdo entre su validez y su fiabilidad, siendo más ampliamente reconocida la
validez de la escala tanto a nivel concurrente como predictivo que la fiabilidad,
fundamentalmente por la variabilidad de las puntuaciones asignadas a los ítems más
abstractos (cognitivos y psicosociales).

La validez concurrente de la escala fue analizada por Hall, Hamilton, Gordon, & Zasler
(1.993) aplicando un análisis de Rasch sobre los ítems de la FAM tanto al ingreso como al
alta de la rehabilitación sobre datos recogidos en la Traumatic Brain Injury National
Database, encontrando que las puntuaciones en los ítems de la FAM al ingreso
correlacionaban significativamente con los índices de severidad (extensión de la lesión,
amnesia postraumática, y la GCS) con patrones similares a los de la FIM.

Por lo que a la validez predictiva se refiere, en otro trabajo del primero de estos autores
junto con otros colaboradores (Hall, Mann, High, Wright, Kreutzer & Word, 1.996), se afirma
que la FAM no parece contribuir más de lo que lo hace la FIM en la predicción de los
tiempos de permanencia en rehabilitación o de los costos de la rehabilitación. La FAM si
parece en cambio tener una mayor sensibilidad que la FIM por si sola para la evaluación
funcional al alta de la fase aguda y durante la fase postaguda, encontrando evidencias de
que las puntuaciones de la FAM al alta tienen menos efecto techo que las de la FIM.

Otra de las áreas en las que habitualmente se ha valorado la validez predictiva de los
instrumentos de valoración de los resultados del tratamiento, es en la capacidad de los
mismos para predecir la vuelta a la actividad laboral de los pacientes, pues esta va a estar
muy claramente determinada por los déficits físicos y fundamentalmente por los
neuropsicológicos que se van a medir en estas escalas. Así Gurka, Fekmingham, Baguley,
Schotte, Crooks & Marosszeky (1.999) en un estudio prospectivo de pacientes con TCE a los 6
y 24 meses posteriores al traumatismo, encontraron que la FAM predecía correctamente la
vuelta al trabajo y la integración en la comunidad, si bien como escala global no aportaba
mucho más que lo que lo hacía la FIM, salvo a los 24 meses, cuando los ítems cognitivos
mejoraban levemente la predicción de vuelta al trabajo frente al resto de ítems de la FIM.

Finalmente se ha valorado la capacidad predictiva de la FIM+FAM en pacientes con daño

cerebral traumático respecto a la capacidad de conducción. Fue Hawley (2.001), quien
valoró en 381 pacientes adultos con TCE durante un periodo de dos años y medio, cuales
de ellos volvían a conducir, encontrando que 139 volvieron a hacerlo tras la rehabilitación y
que este grupo puntuaba significativamente más alto en la FIM+FAM que el grupo de
restantes pacientes que no volvieron a conducir.

La fiabilidad inter-examinadores como afirma León-Carrión (2.005a) no ha sido

adecuadamente demostrada, particularmente en lo que se refiere a los ítems cognitivos
abstractos como por ejemplo “Atención”. A pesar de ello, diferentes trabajos han obtenido
valores positivos en los estudios sobre fiabilidad de la FAM.

Hall (1.992) observó que el porcentaje de acuerdo entre los diferentes evaluadores (distintos
especialistas del equipo rehabilitador) que puntuaron a una muestra de pacientes con la
FIM+FAM fue del 89%, siendo el índice de Kappa para la FIM de .87 y para la FAM de .85,
considerándose ambos valores Kappa muy buenos.

McPherson, Pentland, Cudmore & Prescott (1.996) al estudiar la fiabilidad inter-examinadores

de la FIM+FAM mediante la evaluación por parte de un médico rehabilitador y una
enfermera, de 30 pacientes ingresados en una unidad de rehabilitación neurológica
mediante esta escala, encuentran una buena fiabilidad de la escala global con valores
kappa de .50 a .95 para los 30 ítems de la FIM+FAM excepto para el de “ajuste a las

135
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

limitaciones”, (kappa .35). Asimismo encuentran, como en la mayoría de los trabajos

publicados al respecto, que se obtuvo una mayor correlación entre las puntuaciones de los
distintos profesionales en los ítems que valoraban los aspectos físicos que los cognitivos, de
comunicación y conductuales.

Donaghy & Wass (1.998), encontraron que todos los ítems de la FIM-FAM mostraron unos
excelentes coeficientes de correlación a excepción del ítem de la FIM “Interacción Social”,
que sólo obtuvo una correlación de .36; la siguiente correlación más baja aunque mucho
más elevada que la anterior, fue para el ítem de la FAM “Estado Emocional” que alcanzó
una correlación de .62, concluyendo que el añadir los ítems cognitivos y psicosociales de la
FAM a la FIM, incrementa la fiabilidad de ambas subescalas, pasando de .69 con los ítems
de la FIM, a .74 con los de la FIM+FAM. La media de los coeficientes de correlación para los
18 ítems de la FIM fue de .85 y para los 30 ítems de la FIM+FAM fue de .83.

Finalmente Hawley, Taylor, Hellawell & Pentland (1.999) encuentran que la escala global
está compuesta por dos componentes principales (motor y cognitivo) y que las dos
subescalas basadas en cada uno de estos componentes respectivamente presentan una
alta consistencia interna aunque sólo parcialmente se ajustan a un modelo de Rasch, y
concluyen que la puntuación global en la escala tiene una alta fiabilidad interna y es
adecuada para su utilización en la comparación de diferentes grupos de pacientes con
daño cerebral tanto a nivel clínico como de investigación.

El inconveniente más reconocido y aceptado de la FAM es por tanto la dificultad de

valoración y puntuación de los ítems cognitivos, conductuales y de integración en la
comunidad debido a lo abstracto de los mismos y a su dificultad de definir operativamente.
A pesar de ello, esta dificultad puede ser resuelta o al menos disminuida, con un buen
entrenamiento y haciendo uso de los árboles de decisión propuestos para cada ítem de la
FAM y que permiten traducir a hechos concretos el significado de los ítems.

Pero ni mucho menos, estos inconvenientes superan a los aspectos positivos de la misma, ya
que al añadir los 12 ítems de la FAM, la escala global gana en capacidad para medir áreas
de disfunción en las actividades de la vida diaria que no se limiten únicamente a los
aspectos motores, sino que recoge también aquellos factores más determinantes para la
reintegración en la comunidad como son los cognitivos y psicosociales. Además permite
medir con mayor precisión cambios durante el proceso de rehabilitación y durante la etapa
de seguimiento posterior, y logra medir los resultados del tratamiento disminuyendo los
efectos de techo durante la evaluación del proceso de rehabilitación. Finalmente se debe
destacar entre los factores positivos de la escala el hecho de haber sido diseñada
específicamente para pacientes con daño cerebral adquirido.

En otro intento por mejorar la capacidad de la FIM+FAM para valorar los resultados del
tratamiento, León-Carrión (2.005a) ha desarrollado una nueva fórmula para la FIM+FAM,
presentando tres nuevos índices funcionales:

• El Porcentaje de Ganancia (PG)

• El Índice de Funcionalidad al ingreso (FI)
• El Índice de Funcionalidad al alta (FA)

Estos tres índices pueden aplicarse a tanto a la escala global como a cada una de la 7
subescalas funcionales y pretenden ser un nuevo método de corrección e interpretación de
las puntuaciones de la FIM+FAM para monitorizar a los pacientes con daño cerebral
adquirido durante el proceso de rehabilitación, al alta del mismo y durante su vuelta a la
comunidad con medidas más objetivas. Los índices se explican en el capítulo de Material y
Método de este trabajo.

136
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

Como se ha descrito en las páginas anteriores y de acuerdo a León-Carrión (2.005a), la

necesidad de instrumentos objetivos y sencillos al mismo tiempo, capaces de medir o
cuantificar la independencia de los pacientes con daño cerebral adquirido, convierte a la
FIM+FAM en una de las escalas de valoración de la funcionalidad y por tanto de los
resultados objetivos del tratamiento, más ampliamente usados. La Functional Independence
Measure (FIM) es actualmente el instrumento más popular para la evaluación de la situación
funcional de pacientes neurológicos. Es ampliamente usado y reorganizado como un
instrumento válido para los pacientes con traumatismo craneoencefálico, y para la
monitorización de los progresos de la rehabilitación. Como medida de independencia es
débil. LA FAM fue diseñada específicamente para ser usado específicamente con
pacientes con TCE. De cualquier forma existen pocos datos sobre como la FAM ha logrado
mejorar la FIM, y como el añadir estos ítems predecía el regreso a la comunidad de los
pacientes con daño cerebral adquirido. La fiabilidad no ha sido todavía correctamente
establecida, aunque parece ser menor que la de la FIM, especialmente en cuanto a los
ítems cognitivos se refiere. Los estudios de validez en cambio si están mejor demostrados.

4.7. ESCALA DE VALRACIÓN DE LA SUPERVISIÓN (SUPERVISION RATING SCALE) (SRS)

La Supervisión Rating Scale (SRS) fue desarrollada por Boake en 1.996 para medir el impacto
que generaban los diferentes déficits sufridos por pacientes con daño cerebral en términos
de la cantidad de ayuda que tiene que recibir el paciente de sus cuidadores. Para ello se
diseñó una escala ordinal de 13 puntos que miden el nivel de supervisión que está
recibiendo un paciente en un periodo determinado. Originalmente la escala se diseñó para
ser puntuada por un terapeuta en base a la información recogida de una entrevista
realizada con el paciente y con una persona cercana que conozca directamente la
cantidad de supervisión que el paciente recibe, siendo determinante a la hora de asignar
las puntuaciones que lo que se va a valorar estrictamente es la cantidad de supervisión que
realmente un paciente recibe, no la que se considera que debe recibir, por lo que tanto en
los casos de sobre como de infraprotección debe cuantificarse la ayuda real que recibe,
independientemente de que sea esta mayor o menor de la deseable. Esta información
puede ser recogida telefónicamente.

Los 13 grados posibles de supervisión recibida pueden ser agrupados en 5 categorías, en las
que las puntuaciones más bajas reflejan a un paciente que vive de forma independiente o
prácticamente independiente, mientras que las más altas suponen la necesidad de
supervisión permanente del paciente por parte de terceras personas. Las 5 categorías de la
SRS son las siguientes:

1. Independiente.
2. Supervisión nocturna.
3. Supervisión a tiempo parcial.
4. Supervisión indirecta a tiempo completo.
5. Supervisión directa a tiempo completo.

A la hora de cumplimentar la escala se le solicita a los entrevistados (paciente y familiar)

que rodee con un círculo la puntuación más cercana a la cantidad de supervisión recibe
actualmente el paciente, recordándole que no debe dar opiniones personales sino
estrictamente reflejar la realidad actual, entendiendo por supervisión, que alguien es
responsable de estar con el paciente.

137
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

En la tabla 4.11. se presenta la definición operativa de los diferentes niveles de la SRS.

TABLA 4.11. DEFINICIÓN OPERATIVA DE LOS NIVELES DE LA SUPERVISION RATING SCALE

Supervision Rating Scale (SRS)

NIVEL 1 INDEPENDIENTE
El paciente vive solo o independientemente. Otras personas pueden vivir con él pero
1
no son responsables de su supervisión.
El paciente no necesita supervisión por la noche. Vive con otras personas que podrían
2 ser responsables de su supervisión (esposa, compañero de piso) pero podrían estar
ausentes por la noche.
NIVEL 2 SUPERVISIÓN NOCTURNA
El paciente sólo necesita ser supervisado por la noche. Una o más personas tienen que
3
estar presentes por la noche pero pueden estar ausentes el resto del día.
NIVEL 3 SUPERVISIÓN A TIEMPO PARCIAL
El paciente es supervisado por la noche y a tiempo parcial durante las horas en que
está despierto pero es capaz de salir de forma independiente. Una o más personas
4 están siempre presentes durante la noche y también durante algunas horas del día,
pero el paciente puede salir sin que tenga que ser acompañado por alguien
responsable de él.
El paciente es supervisado por la noche y a tiempo parcial durante las horas en que
está despierto, pero no necesita supervisión cuando está en el trabajo. Los cuidadores
5
pueden estar ausentes el tiempo necesario para desarrollar una jornada de trabajo a
tiempo completo fuera de casa. (Aproximadamente 8 horas/día).
El paciente es supervisado por la noche y durante la mayor parte del día, pudiendo las
6 personas que lo supervisan ausentarse por periodos de más de una hora, pero menos
tiempo del necesario para desarrollar un trabajo completo fuera de casa.
El paciente es supervisado durante la noche y prácticamente el resto del día aunque
7
el cuidador puede ausentarse por periodos de tiempo inferiores a una hora.
NIVEL 4 SUPERVISIÓN INDIRECTA A TIEMPO COMPLETO
El paciente está bajo supervisión indirecta a tiempo completo. Al menos una persona
8
debe estar siempre presente y comprobar su estado más de una vez cada 30 minutos.
9 Igual que el 8 pero requiere precauciones para su seguridad durante la noche.
NIVEL 5 SUPERVISIÓN DIRECTA A TIEMPO COMPLETO
El paciente está bajo supervisión directa a tiempo completo. Al menos una persona
10
debe estar siempre presente y comprobar su estado más de una vez cada 30 minutos.
El paciente vive en un ambiente donde las salidas están físicamente controladas por
11
parte de otras personas.
Igual que el 11 pero necesita supervisión a tiempo completo (por ejemplo para evitar
12
que se escape o intentos de suicidio).
13 El paciente necesita métodos de contención física.

Se trata de una escala con importantes limitaciones, ya que únicamente recoge la

frecuencia y la intensidad de la supervisión que precisa el paciente independientemente de
quien sea el que lo supervisa. Otro de los inconvenientes se debe a que tampoco ofrece
información sobre el tipo o tipos de déficits que están causando la necesidad de
supervisión, si bien esto se ha intentado justificar afirmando que lo que ofrece es una
medida global del impacto acumulativo que diferentes tipos de déficits y discapacidades
tienen sobre la necesidad de supervisión de estos pacientes. Finalmente, desde el punto de

138
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

vista de la valoración de los resultados del tratamiento, al recoger la supervisión que recibe
y no la que realmente precisa puede dar lugar tanto a falsos positivos (el paciente no recibe
supervisión o recibe muy poca porque la familia o personas legalmente responsables del
paciente no se la aportan aunque la precise, pudiendo entonces interpretarse, si se utilizase
únicamente esta escala, que el tratamiento ha sido exitoso por la poca supervisión que
según la escala recibe el paciente) como a falsos negativos (la familia o su responsable
sobreprotege al paciente, limitando su desarrollo personal, a pesar de que el paciente
pueda tener una mayor independencia pudiendo en este caso interpretarse que el
tratamiento rehabilitador no ha sido efectivo pues la familia sigue supervisando
permanentemente al paciente aunque no la necesite realmente).

En cuanto a sus propiedades psicométricas pocos son los trabajos publicados con esta
escala en pacientes con traumatismos craneoencefálicos y no excesivamente positivos. Así
el único encontrado que refiere buenas propiedades psicométricas es el propio trabajo de
publicación de la escala (Boake, 1.996), en el que se estudian casi 4 años después del TCE a
114 pacientes con daño cerebral traumático moderado-severo no ingresados en hospitales,
para conocer la fiabilidad inter-examinadores y la validez interna de la escala. Para ello se
les puntúa en la DRS y la GOS además de en la SRS, encontrando que las puntuaciones en
la SRS son consistentes con el tipo de dependencia de terceras personas en su vivienda y
con la independencia en autocuidado y actividades instrumentales de la vida diaria.
Asimismo estas puntuaciones estaban fuertemente asociadas con las puntuaciones en las
otras dos escalas (DRS y GOS). La fiabilidad inter-examinadores de la SRS fue evaluada en
una submuestra de 19 pacientes y obtuvo unos valores satisfactorios (correlación inter-
examinadores .86, y coeficiente kappa de .64), si bien la muestra con la que se obtuvo se
considera escasa; a pesar de ello su autor considera que la SRS presente suficiente validez y
fiabilidad para ser utilizada como una medida de valoración de los resultados del
tratamiento del daño cerebral, aunque a la vez reconoce que debido que a las
puntuaciones se basan en las conductas observadas, la SRS puede tener un pequeño
componente subjetivo comparado con la DRS y la GOS.

Frente a este anterior trabajo, Hall, Bushnik, Lakisic-Kazazic, Wright & Cantagallo (2.001),
obtienen resultados menos favorables al estudiar a 48 pacientes adultos con TCE
moderado-severo que habían recibido rehabilitación entre 2 y 9 años antes con una batería
de medidas de valoración de resultados del tratamiento entre los que están el CIQ, el NFI, la
PCRS, el LCFS, la FIM+FAM, la SRS, La DRS, el R-CHART y la GOS, con el objetivo de determinar
que escala valoraba mejor y cual peor los resultados funcionales a largo plazo en pacientes
con TCE no ingresados. Se encontró que entre las escalas en las que los pacientes obtenían
puntuaciones más altas y por tanto indicativas de alta independencia se encontraba la SRS,
por lo que concluían que la SRS aparentemente contribuía pobremente a la valoración del
estado funcional de los pacientes en los años posteriores al TCE, frente a otras escalas que si
lograban recoger la presencia de déficits entre los pacientes como fueron la subescala de
empleo de la DRS, el NFI y la subescala cognitiva del R-CHART.

Finalmente y en la misma línea que la investigación de Hall, Bushnik, et al. 2.001, Hart, Millis,
Novack, Englander, Fidler-Sheppard & Bell (2.003), también encuentran limitaciones en el
uso de esta escala al evaluar la distribución de los niveles de supervisión que requieren los
paciente 1 año después del TCE. Estudian una muestra de 563 adultos con TCE
pertenecientes a 17 centros del Traumatic Brain Injury Model Systems administrándoles a
todos ellos la SRS, encontrando que un 69% de la muestra fue asignado al nivel de
Independencia en la SRS, concluyendo que la SRS parece mostrar efectos de techo en
pacientes con TCE moderado-severo a los que se les realizó un seguimiento continuado.

139
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

4.8. EL CUESTIONARIO DE INTEGRACIÓN EN LA COMUNIDAD (THE COMMUNITY

INTEGRATION QUESTIONNAIRE) (CIQ)

Una práctica habitual a la hora de valorar la eficacia de un tipo específico de intervención

en pacientes con daño cerebral es medir de alguna forma la “Integración en la
Comunidad” que se ha logrado con ese paciente o grupo de pacientes. Pero ¿como se
define operativamente la “Integración en la Comunidad”? Con este concepto, se hace
referencia a la participación en la rutina diaria de la vida familiar y comunitaria en personas
con discapacidades y déficits debidos a una lesión, una enfermedad crónica o al
envejecimiento, aunque más bien debía hablarse de re-integración, ya que se trata en
realidad de volver a participar en determinadas actividades o prácticas que se
desarrollaban habitualmente antes de la enfermedad o accidente en el caso del
traumatismo y que quedaron interrumpidas de forma radical a partir del mismo. El paciente,
una vez superada la fase de rehabilitación debe volver a su rutina premórbida, siendo aquí
donde pueden aparecer las mayores dificultades al desenvolverse en ambientes no
protegidos y por tanto dónde sus discapacidades van a ponerse de manifiesto.
Consecuentemente, la Integración en la Comunidad debe ser evaluada en base al grado
de participación del paciente en los siguientes aspectos:

1. Actividades de la vida diaria, hobbies y actividades del hogar, el trabajo, el colegio y la

comunidad.
2. Relaciones de amistades, familiares y laborales.
3. Roles sociales en la vida de pareja, en la familia y en la sociedad.
4. Independencia física, acceso a la comunidad e independencia económica.

El Cuestionario de Integración en la Comunidad fue desarrollado por Willer, Rosenthal,

Kreutzer, Gordon & Rempel (1.993) con el objetivo de crear un instrumento para valorar el
éxito de los pacientes en su proceso de integración en la comunidad después del daño
cerebral traumático que pudiera ser usado dentro de los programas Traumatic Brain Injury
Model Systems financiados por el Instituto Nacional de Investigación sobre Discapacidad y
Rehabilitación (NIDRR) de los Estados Unidos. Para ello debía cumplir los siguientes criterios:

1. Brevedad.
2. Ser administrable personalmente o por teléfono.
3. Ser respondido por el propio paciente o por un familiar cercano.
4. Estar centrado en las conductas más que en los sentimientos.
5. No estar influido por sexo, edad o nivel socioeconómico.
6. Ser sensible a una gran variedad de estilos de vida
7. Presentar valores neutrales o intermedios.

El cuestionario consta de 15 ítems relevantes sobre la Vida Doméstica (H), la Integración

Social (S) y las Actividades Productivas (académicas o laborales) (P), obteniéndose una
puntuación para cada una de las escalas y otra total. La puntuación máxima es de 29
puntos y la mínima de 0, donde una puntuación alta indica una alta integración y

140
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

puntuaciones bajas, poca integración en la comunidad (Ver tabla 4.12.). La base del
sistema de puntuación es primero la frecuencia de ejecución de las actividades o
desempeño de roles y en segundo lugar si estas actividades son o no hechas
conjuntamente con otras personas y el tipo de personas que son (por ejemplo con o sin
traumatismo craneoencefálico). Los ítems se refieren a actividades de la vida diaria como ir
de compras, tareas del hogar, preparación de comidas, visitas a amigos, etc., pero no
recoge todos los posibles campos de Integración en la Comunidad.

• Vida Doméstica (H) (ítems 1-5)

• Integración Social (S) (ítems 6-12)
• Actividades Productivas (P) (13-15)

TABLA 4.12. CUESTIONARIO DE INTEGRACIÓN EN LA COMUNIDAD (CIQ).

(Entre paréntesis la puntuación asignada a cada respuesta)

CUESTIONARIO DE INTEGRACIÓN EN LA COMUNIDAD (CIQ)

ÍTEM DESCRIPCIÓN Y PUNTUACIÓN
О Usted solo (2)
1. ¿Quien hace usualmente la compra de О Usted y alguien más (1)
alimentos u otras necesidades del hogar? О Otra persona (0)
О Usted solo (2)
2. ¿Quien prepara normalmente la comida en О Usted y alguien más (1)
casa? О Otra persona (0)
О Usted solo (2)
3. ¿En su casa quien hace normalmente las О Usted y alguien más (1)
tareas del hogar? О Otra persona (0)
О Usted solo (2)
4. ¿Quien cuida de los niños en su casa? О Usted y alguien más (1)
О Otra persona (0)
О No aplicable sin niños menores de 17 años en
casa (Media de los ítems 1,2,3 y 5)

5. ¿Quien planea actividades sociales como О Usted solo (2)

salidas con amigos o familia? О Usted y alguien más (1)
О Otra persona (0)

6. ¿Quien lleva a cabo sus actividades О Usted solo (2)

financieras personales como ir al banco o О Usted y alguien más (1)
pagar las facturas? О Otra persona (0)
О Nunca (2)
7. ¿Aproximadamente cuantas veces al mes О 1-4 veces (1)
sale de compras? О 5 o más (0)

8. ¿Aproximadamente cuantas veces al mes О Nunca (2)

participa en actividades de ocio como ir al О 1-4 veces (1)
cine, deportes, ir a restaurantes, etc.? О 5 o más (0)
О Nunca (2)
9. ¿Aproximadamente cuantas veces al mes О 1-4 veces (1)
visita a amigos o familiares? О 5 o más (0)
О La mayoría de las veces solo (0)
10. Cuando participa en actividades de ocio, О La mayoría con amigos con daño cerebral (1)
¿hace esto sólo o con otros? О La mayoría con familiares (1)

141
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

О La mayoría con amigos sin daño cerebral (2)

О Con amigos y familiares (2)
О Si (2)
11. ¿Tiene un amigo íntimo con quien hablar?
О No (0)
О Casi todos los días (2)
12. ¿Cuánto viaja fuera de casa? О Casi todas las semanas (1)
О Rara vez/Nunca (menos de una vez por
semana) (0)
О Tiempo completo (más de 20 horas/semana)
13. Por favor, elija la respuesta que mejor se (4)
corresponda con su situación laboral actual О Tiempo parcial (20 horas/semana o menos)
(durante el pasado mes) (3)
О No trabaja pero está buscando empleo (2)
О No trabaja y no busca empleo (1)
О No aplicable, jubilado (*)
14. Por favor, elija la respuesta que mejor se О Tiempo completo (4)
corresponda con su actual situación escolar О Tiempo parcial (3)
o participación en un programa de О No asiste al colegio o programa de
tratamiento (durante el último mes) tratamiento (1)
О No aplicable, jubilado por edad (*)
(*) Este ítem se valora cuando el paciente está О Ninguna (0) (0*)
jubilado por edad. Puntuación con asterisco. О 1-4 veces (1) (2*)
15. Durante el pasado mes, ¿cuántas veces ha О 5 o más (2) (*)
participado en actividades de voluntariado?

Para puntuar los ítems 13, 14, 15, aunque se puntúen individualmente, posteriormente se
combinarán para formar una única variable llamada “Trabajo/Estudios”. La definición
operativa de esta nueva variable se presenta en la Tabla 4.13.

TABLA 4.13. DEFINICIÓN OPERATIVA DE LA VARIABLE “TRABAJO/ESTUDIOS”.

TRABAJO/ESTUDIOS Puntos
No trabaja, no busca empleo, no
estudia, no participa en actividades 0
de voluntariado.
Voluntariado entre 1 y 4 veces al mes
Y no trabaja, no busca empleo, no 1
estudia.
Activamente buscando trabajo Y/O
2
voluntariado 5 o más veces al mes.
Escolarizado O trabajando a media
3
jornada (menos de 20 horas/semana)
Escolarizado O trabajando a tiempo
4
completo
Trabaja a tiempo completo Y estudia a
tiempo parcial O estudia a tiempo
5
completo Y trabaja a tiempo parcial.
(menos de 20 horas/semana)

142
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

Para su administración, no existe entrenamiento formal ni se requiere una acreditación

específica.

Una de las principales críticas realizadas a este instrumento de valoración se basa en el

hecho de no permitir conocer las causas del posible fracaso del paciente en la integración
al no valorar capacidades sino comportamientos o conductas, lo que hace necesario la
utilización de otros instrumentos añadidos de cara al diseño de una futura intervención para
corregir estas situaciones deficitarias o para la valoración de programas de tratamiento.

En los trabajos realizados sobre los índices de fiabilidad del CIQ, los datos son
contradictorios. Según Willer, Rosenthal, et al, 1.993, cuando se ha estudiado la fiabilidad del
cuestionario usándose el coeficiente de correlación de Pearson, se han obtenido datos
“aceptables” sobre la fiabilidad inter-examinadores, sin embargo, mediante los coeficientes
de correlación entre las escalas, los resultados del tratamiento son más bajos,
especialmente para la dimensión H (Tareas del Hogar). (Tepper, Beatty & De Jong, 1.996).
Posteriores investigaciones, como la de Sander, Seel, Kreutzer et al, en 1.997 sugieren que en
la dimensión H, es donde se observa una mayor discrepancia entre la información aportada
por los pacientes con traumatismo craneoencefálico y la que ofrecen sus familiares, donde
los pacientes suelen ofrecer puntuaciones más altas en todos los ítems de dicha dimensión.

En cuanto a la consistencia interna de la prueba, al menos tres estudios (Willer, Linn & Allen,
1.994, Willer, Ottenbacher & Coad, 1.994, Corrigan & Deming, 1.995) informan de
puntuaciones alfa superiores a .80, para la puntuación total de la misma, lo que implica una
alta consistencia interna del CIQ, en cambio las dimensiones S y P por separado obtienen
coeficientes bastante inferiores.

Por lo que respecta a la validez del CIQ, no se han realizado estudios formales sobre la
validez de aparente o de contenido, pero en cambio si se han encontrado correlaciones
altas con las subescalas y la puntuación total del Craig Handicap Assessment and Reporting
Technique (CHART) (Heinemann & Whiteneck, 1.995)

Asimismo, encontramos diferentes trabajos que afirman que el CIQ logra eficazmente
distinguir entre personas con traumatismo craneoencefálico y sujetos control no
discapacitados. (Willer, Ottenbacher & Coad, 1.994, Corrigan & Deming, 1.995, Gordon et al,
1.999).

Finalmente Kaplan (2.001) reclama la necesidad de ofrecer datos normativos, ya que

encuentra que determinadas variables demográficas están influyendo sobre la puntuación
del CIQ, así por ejemplo las mujeres puntúan significativamente más alto en la subescala de
integración en el hogar mientras que los hombres y los pacientes de más edad obtienen
puntuaciones más bajas. Además, los pacientes con niveles educativos más elevados
suelen obtener mayor puntuación global, por lo que concluye la necesidad de
proporcionar datos normativos por edad, nivel educativo, sexo y estado civil. En esta misma
línea, observamos que en la población española, y fundamentalmente por el hecho de
valorar la capacidad de supervivencia del paciente por si sólo, este instrumento, tiene una
menor relevancia que en otro tipo de sociedades con modelos de vida más independientes
y menos familiares, ya que el modelo familiar en nuestro país es más colectivo, que el
habitual estilo norteamericano por citar un ejemplo.

Actualmente se está desarrollando una nueva versión del CIQ, el CIQ-2, para mejorar
algunos de los defectos reseñados del original.

143
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

4.9. INVENTARIO DE FUNCIONAMIENTO NEUROCONDUCTUAL (NEUROBEHAVIORAL

FUNCTIONING INVENTORY) (NFI)

Tras más de una década de investigación, Kreutzer, Seel, & Marwitz en 1.999 diseñaron una
escala para recoger información sobre un amplio espectro de conductas y síntomas que
comúnmente aparecen tras el daño cerebral. Esta escala se concibió como un instrumento
tanto clínico como de investigación capaz de cuantificar estas conductas y síntomas en las
situaciones de la vida diaria o cotidiana. El Neurobehavioral Functioning Inventory (NFI),
proporciona información sobre la frecuencia de ocurrencia de las dificultades, debiendo el
paciente y/o los familiares responder con nunca, rara vez, a veces, a menudo, y siempre a
cada uno de los ítems, permitiendo la posibilidad de medir los cambios que se vayan
produciendo durante el tratamiento y con la ventaja de que puede ser completada en tan
sólo 10-15 minutos.

La escala se compone de dos versiones, una que es completada por el paciente con daño
cerebral y otra que responden los familiares, siendo ambas versiones idénticas en cuanto a
los ítems que deben contestar. Esta es otra de sus virtudes, ya que permite comparar las
respuestas e impresiones de la familia con las del paciente, ofreciendo un importante
volumen de información clínica tanto para la evaluación como para la toma de decisiones
respecto al tratamiento.

Entre los problemas cotidianos que valora, recoge información como es la frecuencia con la
que pierde cosas, olvida citas o números de teléfono, tiene dificultad para encontrar
palabras, etc., entre los aspectos emocionales están el sentirse solo, la inquietud, etc. y entre
los aspectos conductuales se mide con que frecuencia, el paciente rompe o tira cosas,
discute o trata mal a otras personas, etc.

La escala consta de 76 ítems organizados en 6 factores de las que se derivan las escalas
clínicas que evalúa y que son las siguientes:

1. Depresión
2. Dificultades somáticas
3. Memoria/Atención
4. Comunicación
5. Agresividad
6. Déficits motores

Además proporciona un séptimo factor adicional llamado ítems críticos que identifica las
áreas en las que se requiere intervención urgente (como por ejemplo riesgo de crisis
epilépticas o episodios de pérdida de conocimiento).

Existen datos normativos en base a la edad y la severidad del daño cerebral y el NFI está
estandarizado para pacientes desde los 16 años en adelante, de manera que las
puntuaciones directas en cada escala son transformadas en puntuaciones típicas y en
percentiles.

La utilidad de esta escala a nivel clínico ha sido demostrada en los siguientes ámbitos:

144
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

ƒ Identificación de áreas clínicas de mayor interés.

ƒ Elaboración de informes clínicos y resúmenes de casos.
ƒ Planificación del tratamiento.
ƒ Desarrollo de estrategias compensatorias.
ƒ Medición de los cambios como resultado del tratamiento o la recuperación
espontánea.

Asimismo, la información recogida puede ayudar a obtener información relevante sobre el

manejo de la medicación, las posibilidades de conducir, empleo, educación, manejo del
dinero, seguridad y capacidad de juicio, dificultades en las relaciones con otras personas,
etc.

Por lo que respecta a las capacidades psicométricas del NFI, Kreutzer, Marwitz, Seel & Serio,
1.996 estudiaron a 520 pacientes adultos con daño cerebral traumático mediante tests
psicológicos y neuropsicológicos a la vez que sus 520 respectivos familiares directos
respondían al que posteriormente sería el Neurobehavioral Functioning Inventory, con el
objetivo de analizar la validez del cuestionario (validez de constructo, consistencia interna y
validez de criterio). De los resultados del análisis factorial se obtienen las actuales 6 escalas
que componen el NFI. Estos autores obtuvieron un alfa de Chronbach que implicaba una
aceptablemente alta fiabilidad interna para todas las escalas, con valores que oscilaban
entre .86 y .95. Las puntuaciones de cada escala se compararon estadísticamente con las
puntuaciones de los pacientes en tests de personalidad y neuropsicológicos, encontrando
que las peores ejecuciones en los tests neuropsicológicos y los mayores niveles de
psicopatología se asociaban con una mayor frecuencia de percepción de problemas
neuroconductuales en el NFI, concluyendo que el inventario era una prometedora
herramienta para investigar las percepciones de los familiares de pacientes con daño
cerebral sobre los problemas neuroconductuales en pacientes no ingresados.

Posteriormente, Seel, Kreutzer & Sander (1.997) examinaron las diferencias existentes entre las
respuestas al NFI que proporcionaban los familiares y los pacientes en un grupo de 301
pacientes adultos con daño cerebral traumático, analizando tanto las puntuaciones
directas a los ítems como las puntuaciones globales de cada escala. Los resultados
demostraron que los pacientes referían un nivel significativamente mayor de problemas de
comunicación que lo que hacían sus familiares, sin encontrar diferencias entre las otras
escalas. En el análisis individual de los ítems, únicamente se encontraron diferencias
significativas entre las respuestas de los pacientes y las de su familiares en 13 de los 70 ítems,
y en todos ellos los pacientes informaban de mayores niveles de disfunción que sus
familiares, por lo que concluyen que existe un acuerdo general entre los pacientes y sus
familiares a la hora de informar sobre los problemas diarios de estos pacientes en contra de
la creencia habitual de que los pacientes suelen infravalorar sus déficits.

Sander, Kreutzer, & Fernandez (1.997) demostraron que el cuestionario distinguía entre
personas que trabajaban y las que no después de sufrir daño cerebral. Asimismo, Witol,
Sander, Seel, & Kreutzer (1.996) afirman que el NFI ha demostrado su utilidad a la hora de
describir las secuelas a largo plazo del daño cerebral (de 5 a 35 años después de la lesión).

Desde 1.996 el NFI está incluido en el protocolo de seguimiento post-agudo de los

programas del Trauamatic Brain Injury Models System siendo traducido a diferentes idiomas
entre ellos el Castellano, si bien debido a que su propiedad pertenece a la Psychological
Corporation, su uso es restringido y no puede reproducirse la escala en este trabajo.

145
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

4.10. TECNICA DE VALORACIÓN DE LA DISCAPACIDAD DE CRAIG (CRAIG HANDICAP

ASSESSMENT AND REPORTING TECHNIQUE) (CHART)

La Organización Mundial de la Salud describe en la Clasificación Internacional del

Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (2.001) un modelo conceptual de
discapacidad que incluye los déficits a nivel orgánico, la discapacidad describiendo el
estado funcional y el handicap abarcando los roles que cada uno desempeña en el mundo
y en la sociedad (ver Capítulo 3). Pero a pesar de su importancia como objetivo de los
procesos de rehabilitación, el handicap o ausencia de participación social, es una de las
mediciones menos habituales los estudios de valoración de resultados del tratamiento, y
aunque desde los inicios de la investigación en este terreno se han desarrollado numerosos
instrumentos para evaluar las deficiencias y las discapacidades, no se han realizado los
mismos esfuerzos para la valoración comprehensiva del handicap o minusvalía.

Con el fin de subsanar en cierta medida esta ausencia de técnicas que valorasen la
minusvalía, se desarrolló en 1.992 la Craig Handicap Assessment and Reporting Technique
(CHART) (Whiteneck, Charlifue, Gerhart, Overhosler & Richardson, 1.992) para proporcionar
una medición simple y objetiva del grado en que las lesiones y las discapacidades
padecidas producen aislamiento social en los años posteriores a la rehabilitación inicial.

Originalmente la CHART evaluaba mediante 27 ítems, 5 de las dimensiones que la

Organización Mundial de la Salud incluye en el concepto de handicap, entendida como
ausencia de participación social.

1. Independencia física
(Capacidad para mantener una existencia independiente y efectiva)
2. Movilidad
(Capacidad para moverse con eficacia en su medio ambiente)
3. Ocupación
(Capacidad para ocupar el tiempo de la forma habitual de las personas de su edad, sexo y
nivel cultural)
4. Integración social
(Capacidad para participar y mantener relaciones sociales)
5. Autosuficiencia económica
(Capacidad para mantener una independencia socio-económica)
Posteriormente se incluyó una nueva dimensión, que la Organización Mundial de la Salud
denominó “Orientación” y que en la versión revisada de la CHART pasó a ser llamada:

6. Independencia Cognitiva
(Capacidad del paciente para estar orientado en su propio ambiente)

Así la versión revisada de la CHART pasa a tener 32 ítems al añadirse 5 más para esta última
dimensión. (Ver tabla 4.14.)

146
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

TABLA 4.14. THE REVISED CRAIG HANDICAP ASSESSMENT AND REPORTING TECHNIQUE (CHART)

THE REVISED CRAIG HANDICAP ASSESSMENT AND REPORTING TECHNIQUE

¿QUÉ ASISTENCIA NECESITA?
Las personas con discapacidad a menudo necesitan asistencia. Nos gustaría diferenciar entre
cuidado personal
para discapacidades físicas y supervisión de problemas cognitivos. Primero, centrémonos en la
asistencia física Esto incluye ayuda para comer, asearse, bañarse, vestirse manejo de un secador u
otros aparatos, desplazamientos, etc. Teniendo en cuenta estas actividades diarias…
INDEPENDENCIA FÍSICA
1. ¿Cuántas horas del día necesita a alguien que le proporcione asistencia física para actividades
de cuidado personal como por ejemplo comer, bañarse, vestirse, ir al baño y en la movilidad?
Horas pagadas a asistencia Horas no pagadas (familia,
otros)
2. No incluyendo cuidados regulares como los mencionados arriba, ¿cuántas horas al mes necesita
ocasionalmente asistencia en cosas como la compra, lavado de ropa sucia, cuidado de la casa, o
necesidades médicas a causa de la incapacidad?
Horas al mes
3. ¿De quién es la responsabilidad instruir y dirigir a sus asistentes y/o cuidadores?
O Usted mismo
O Otra persona
O No aplicable, no tiene asistencia
INDEPENDENCIA COGNITIVA
Ahora, centrémonos en la supervisión por problemas cognitivos en vez de asistencia física. Esto
incluye recordar, toma de decisiones, juicio, etc.
4. ¿Cuánto tiempo hay alguien con usted en casa para asistirle en actividades que requieren
recordar, tomar decisiones, o razonamiento?
O Alguien siempre está conmigo para supervisar.
O Siempre hay alguien cerca, pero sólo me supervisan de vez en cuando.
O A veces puedo estar solo durante una o dos horas.
O A veces puedo estar solo durante casi todo el día.
O Estoy solo durante todo el día y toda la noche, pero alguien viene a dar una vuelta de vez en
cuando.
O Puedo estar solo sin ningún tipo de vigilancia.
5. ¿Cuánto tiempo hay alguien con usted para ayudarle a recordar, tomar decisiones, o razonar
cuando está fuera de casa?
O Tengo prohibido salir, incluso acompañado.
O Siempre hay alguien conmigo cuando salgo para ayudarme a recordar, tomar decisiones o
razonar.
O Voy solo a los sitios siempre que me resulten familiares.
O No necesito ayuda para ir a los sitios.
6. ¿Con qué frecuencia tiene dificultad en comunicarse con otras personas?
O Casi siempre tengo dificultad.
O Algunas veces tengo dificultad.
O Casi nunca tengo dificultad.
7. ¿Con qué frecuencia tiene dificultad recordando cosas importantes que debe hacer?

147
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

O Casi siempre tengo dificultad.

O Algunas veces tengo dificultad.
O Casi nunca tengo dificultad.
8. ¿Qué cantidad de su dinero controla o maneja?
O Ninguna, alguien toma todas las decisiones económicas por mi.
O Me dan una pequeña cantidad de dinero para mis gastos periódicamente.
O Yo tomo todas las decisiones económicas (o si está casado, conjuntamente con su pareja).
MOVILIDAD
Ahora, haremos una serie de preguntas con respecto a sus actividades cotidianas.
¿ESTÁ LEVANTADO Y ACTIVO REGULARMENTE?
9. En un día normal, ¿cuántas horas está fuera de la cama? Horas
10. En una semana normal, ¿cuántos días sale de casa y va a algún sitio? Días
11. En el último año, ¿cuántas noches ha pasado fuera de su casa (excluyendo hospitalizaciones)
O Ninguna
O 1-2

O 3-4

O 5 ó más

12. ¿Puede entrar y salir de su casa sin la asistencia de alguien?

O Si O No
13. En su casa, ¿tiene acceso independiente a su área de descanso, cocina, baño, teléfono, y
televisión(o radio)?
O Si O No
¿ES SU TRANSPORTE ADECUADO?
14. ¿Puede usar su transporte independientemente?
O Si O No
15. ¿Le permite su transporte ir a todos los sitios a los que quiere ir?
O Si O No
16. ¿Le permite su transporte bajarse cuando quiere?
O Si O No
17. ¿Puede usar su transporte con poca o ninguna antelación?
O Si O No
OCUPACIÓN
¿EN QUÉ EMPLEA SU TIEMPO?
18. ¿Cuántas horas/semana está trabajando en un trabajo por el que le pagan?
Horas Ocupación
19. ¿Cuántas horas/semana pasa en la escuela preparándose para obtener un título o en un
programa técnico acreditado (incluyendo horas de clase y de estudio)?
Horas
20. ¿Cuántas horas/semana le dedica a actividades del hogar incluyendo ser madre/padre,
limpieza, y cocinar?
Horas

148
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

21. ¿Cuántas horas/semana dedica a actividades de mantenimiento del hogar como puede ser
jardinería, reparaciones o mejoras del hogar?
Horas
22. ¿Cuántas horas/semana dedica a actividades de voluntariado para una organización?
Horas
23. ¿Cuántas horas/semana le dedica a actividades recreativas como deportes, ejercicio, juego
de cartas, o ir al cine? Por favor no incluya horas dedicadas a ver la televisión o escuchar la radio.
Horas
24. ¿Cuántas horas/semana le dedica a actividades propias como hobbies o lectura?
Por favor no incluya horas dedicadas a ver la televisión o escuchar Horas
la radio.
INTEGRACIÓN SOCIAL
¿CON QUIÉN PASA EL TIEMPO?
25. ¿Vive solo?
O Si (Si la respuesta es sí, ir directamente a la cuestión O No
número 26)
25ª. (Si no vive solo) ¿está casado o vive en pareja?
O Si O No
25b. ¿Con cuántos niños vive?
25c. ¿Con cuántos otros familiares vive?
25d. ¿Con cuántas personas comparte vivienda?
25e. ¿Con cuántos asistentes vive?
26. (Si no está casado ni vive con una pareja) ¿está involucrado en una relación?
O Si O No O N/A (sujeto vive con su
pareja)
27. ¿A cuántos familiares (que no viven con usted) visita, telefonea, o les escribe por lo menos una
vez al mes?
Nª Familiares
28. ¿A cuántos socios de negocio o de organizaciones visita, telefonea, o les escribe al menos una
vez al mes?
Nº Socios
29. ¿Cuántas amistades (no pertenecientes a familia ni al trabajo) visita, telefonea, o les escribe al
menos una vez al mes?
Nº Amistades
30. ¿Con cuántos extraños has iniciado una conversación en el último mes (por ejemplo, para
pedir información o hacer un pedido)?
O Ninguno
O 1-2
O 3-5
O 6 ó más
AUTOSUFICIENCIA ECONÓMICA
¿QUÉ RECURSOS FINANCIEROS TIENE?
31. Aproximadamente, ¿cuál fue la cantidad de ingresos entre todos los miembros de la familia en
su casa? (considere todos los recursos incluyendo pagas y nóminas, paga de discapacidad,
pensiones e ingresos de jubilación, indemnizaciones, inversiones y fondos, manutención y paga por
divorcio, contribución de familiares, y cualquier otro recurso).

149
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

€
32. Aproximadamente, ¿Cuánto pagó el año pasado para cuidados médicos? (Considere
cualquier cantidad pagada por usted o por cualquier miembro de la familia que vive en la misma
casa y no reembolsado por una compañía de seguros)
€

Cada uno de los dominios o subescalas de la CHART recibe una puntuación máxima de 100
puntos, que se consideran el nivel medio de ejecución propio de personas sin
discapacidad, de forma que puntuaciones altas en las subescalas indican baja ausencia
de participación social o alta participación social y comunitaria.

Esta técnica se diseñó para ser administrada mediante una entrevista que puede ser
administrada personalmente o vía telefónica en tan solo 15 minutos, pudiéndose administrar
tanto al propio paciente como a algunos de sus familiares.

Aunque inicialmente se desarrolló para ser usada con pacientes con lesiones medulares, la
versión revisada de la CHART ha demostrado ser apropiada para medir el handicap en
personas con un amplio rango de daños físicos o cognitivos siempre y cuando la valoración
se haga en base al cambio en la necesidad de asistencia a causa de la lesión. Walker,
Mellick, Brooks & Whiteneck (2.003).

Una de las principales ventajas de la CHART es que proporciona un índice de handicap, de

manera que una puntuación de 100 en una subescala indica la ausencia de handicap en
esa dimensión.

Diferentes estudios se han desarrollado para valorar las propiedades psicométricas de la

CHART, encontrando que al emplear las normas de aplicación, la CHART se muestra como
un instrumento fiable y válido en la valoración del handicap. (Dijkers, 1.991; Whiteneck et al.
1.992). Posteriormente, Mellick, Walter, Brooks & Whiteneck (1.999) demostraron que la
subescala de independencia cognitiva era igualmente fiable y con su inclusión aumentaba
la capacidad de la escala global para evaluar el handicap entre personas con déficits
cognitivos.

4.11. INVENTARIO DE ADAPTABILIDAD DE MAYO-PORTLAND (MAYO-PORTLAND

ADAPTABILITY INVENTORY) (MPAI-4)

El Mayo-Portland Adaptability Inventory (MPAI) (Malec & Thompson 1.994) se ha ido

desarrollando durante los últimos 10 años como un instrumento de medida de los resultados
del tratamiento a largo plazo del daño cerebral adquirido, tanto para pacientes
individuales como para los propios programas de rehabilitación. El Inventario tiene sus
orígenes en el Inventario de Adaptabilidad de Portland (PAI) desarrollado por Lezak en 1.987
para evaluar sistemáticamente la carencia de adaptación social y conductual que
presentan las personas con daño cerebral adquirido.

En 1.994, Malec & Thompson desarrollaron el Mayo-Portland Adaptability Inventory

manteniendo los ítems del PAI y añadiendo ítems nuevos para valorar el dolor y otros
aspectos de los déficits cognitivos. Aunque la tercera versión del MPAI (MPAI-3) es
actualmente la más utilizada de todas las versiones hasta la fecha (León-Carrión, 2.005a),
recientemente, en el año 2.003 se ha publicado la última versión del mismo (MPAI-4)
desarrollado por Malec & Lezak.

150
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

La evaluación y puntuación de cada una de las áreas designadas por los ítems del MPAI-4
garantiza que están siendo consideradas las secuelas más frecuentes del daño cerebral
adquirido para la planificación de la rehabilitación u otras intervenciones clínicas. Los ítems
del MPAI- 4 por tanto representan el abanico de posibles problemas físicos, cognitivos,
emocionales conductuales y sociales que estos pacientes pueden sufrir. Asimismo
proporciona una evaluación de los mayores obstáculos que pueden encontrarse durante la
fase de re-integración en la comunidad como resultado del daño cerebral.

En su cuarta revisión, el MPAI-4 consta de 29 ítems que conforman las siguientes 3

subescalas:

• Índice de Habilidades
• Índice de Ajuste
• Índice de Participación

Además existe una cuarta subescala compuesta por 6 ítems más, denominada Condiciones
Asociadas y Premórbidas, que si bien no contribuyen a la puntuación total de la escala, si
permiten identificar situaciones o necesidades especiales del paciente. Al igual que en el
MPAI-3, se presenta con tres formularios, uno para los terapeutas, otro para la familia y otro
para el propio paciente.

Las diferencias más significativas del nuevo inventario respecto al MPAI-3 las encontramos
en las modificaciones de algunos de sus ítems y la diferente agrupación de los mismos, en
las 3 subescalas. Así, la escala de Habilidades, Emociones y Conductas del MPAI-3 pasa a
desglosarse en dos subescalas del MPAI-4 (Habilidades por un lado y Ajuste por otro) más el
ítem de “Relaciones familiares” que sale de la escala de Participación del MPAI-3 para
incluirse en la de Ajuste del MPAI-4. Asimismo, el ítem de “Iniciativa” que en el MPAI-3
puntuaba en la escala de Habilidades, Emociones y Conductas, en el MPAI-4 se incluye en
la tercera de las subescalas, la de Participación. En esta misma subescala se producen
también algunas modificaciones en el ítem número 28, “Trabajo y Estudios” y el ítem 30
“Cuidado de los niños”, que en el MPAI-4 se engloban en un único ítem, el número 28 con
dos opciones excluyentes (a/b) que hacen referencia al hecho de ser o no ser remunerada
la actividad laboral que se desarrolle. Finalmente en la cuarta subescala y aunque ésta no
puntúa en la valoración global de la escala en ninguna de las dos versiones, se modifican el
titulo de las mismas, pasando de ser denominada Problemas Conductuales Severos a
denominarse en el MPAI-4, Condiciones Asociadas y Premórbidas, recogiendo en ambas los
mismos ítems (“abuso de alcohol y drogas, síntomas psicóticos y violaciones de leyes”) pero
valorándose en esta última cada ítem pre y post lesión y añadiendo el MPAI-4 dos ítems
nuevos (“Otras condiciones que causan deterioro físico” y “Otras condiciones que causan
deterioro cognitivo”).

Algunos ítems de la versión original como “síntomas psicóticos”, “abuso de alcohol o

drogas” y “violación de leyes” no se mostraron relevantes a la hora de predecir los
resultados del tratamiento en este tipo de pacientes pero a pesar de ello se han mantenido
en el MPAI-4 aunque sin puntuar en la escala, ya que pueden ofrecer información
relevante.

A continuación, en la tabla 4.15. se presenta el MPAI-4 y en la tabla 4.16. las subescalas del
mismo con los ítems que las conforman.

151
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

TABLA 4.15. MAYO-PORTLAND ADAPTABILITY INVENTORY-4 (MPAI-4)

Para los ítems 1-20, por favor use la siguiente escala

0 Ninguno 1 Leves 2 Leves problemas 3 Problemas 4 Problemas severos
problemas que que interfieren con moderados que que interfieren con las
no interfieren con las AVDs entre el 5- interfieren con las AVDs AVDs más del 75% del
las AVDs; puede 24% del tiempo. entre el 25-75% del tiempo.
usar material tiempo.
adaptado o
medicación.
PARTE A. HABILIDADES
1. Movilidad: problemas al andar o al moverse
0 1 2 3 4
2. Uso de las manos: Deterioro en la fuerza o coordinación en una o ambas manos
0 1 2 3 4
3. Visión: Problemas al ver; visión doble, daño en cualquier órgano que interfieren con la visión
0 1 2 3 4
4. Audición: problemas al escuchar; zumbidos en los oídos que interfieren con la audición
0 1 2 3 4
5. Vértigos: Inestabilidad, vértigos, mareos.
0 1 2 3 4
6. Habla motora: Deterioro en el nivel de claridad del habla o disminución del discurso
0 1 2 3 4

7 A. Comunicación Verbal: Problemas expresivos o comprensivos del lenguaje.

0 1 2 3 4

7 B. Comunicación No Verbal: Gesticulación inapropiada o restringida. Habla demasiado o demasiado poco. No

capta claves no verbales de los demás.

0 1 2 3 4

8. Atención/Concentración: dificultad al evitar distracciones; cambiar de foco atencional o para mantener varias
informaciones en mente a la vez.
0 1 2 3 4

9. Memoria: problemas en el aprendizaje o evocación de nueva información.

0 1 2 3 4

10. Fondo de información: dificultad para recordar información aprendida en el colegio o el trabajo; dificultad para
recordar información antigua sobre sí mismo o la familia.

0 1 2 3 4

11. Resolución de problemas nuevos: dificultad en la generación de soluciones para problemas nuevos.
0 1 2 3 4
12. Habilidades visouespaciales: problemas en el dibujo, ensamblaje, seguimiento de rutas o atender visualmente a
estímulos presentados en ambos hemicampos.

0 1 2 3 4

PARTE B. AJUSTE

13. Ansiedad: tensión, nerviosismo, miedo, fobias, pesadillas, rememoración de eventos estresantes.

0 1 2 3 4

14. Depresión: tristeza, desesperanza, pérdida de apetito, trastornos del sueño, preocupación, autocrítica

0 1 2 3 4

152
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

15. Irritabilidad, ira, agresividad: expresión verbal o física de ira

0 1 2 3 4

16. Dolor y jaqueca: expresión verbal y no verbal de dolor; actividades limitadas por el dolor.

0 1 2 3 4

17. Fatiga: sentirse cansado; falta de energía.

0 1 2 3 4
18. Sensibilidad a síntomas leves: pensamiento recurrente sobre el daño cerebral como causa de sus problemas físicos
o emocionales; valorar este ítem considerando los efectos negativos de estos pensamientos y no los efectos de los
síntomas en si.
0 1 2 3 4

19. Interacción social inapropiada: comportamiento infantil, estúpido, rudo, fuera de lugar.

0 1 2 3 4

20. Deterioro del autoconocimiento: falta de reconocimiento de las limitaciones personales y la discapacidad y cómo
estas interfieren con las AVDs, el trabajo o los estudios.

0 1 2 3 4
21. Relaciones con la familia/allegados: interacción con gente cercana; describe el estrés en la familia o aquellos
cercanos a la persona con daño cerebral; funcionamiento familiar significa la cooperación que acompaña a aquellas
tareas que necesitan ser realizadas para mantener el funcionamiento del hogar.
0 Estrés normal 1 Leve estrés que no 2 Leve estrés que 3 Estrés moderado 4 Estrés severo que
en la familia y interfiere con el interfiere con el que interfiere con el interfiere con el
con allegados. funcionamiento funcionamiento funcionamiento funcionamiento
familiar. familiar entre el 5- familiar entre el 25- familiar más del 75%
24% del tiempo. 75% del tiempo. del tiempo.
PARTE C. PARTICIPACIÓN
22. Iniciativa: Problemas para iniciar actividades sin necesidad de ser estimulado a ello.
0 Ningún 1 Leves problemas 2 Leves problemas 3 Problemas 4 Problemas severos
problema que no interfieren con que interfieren con moderados que que interfieren con
las AVDs; puede usar las AVDs entre el 5- interfieren con las las AVDs más del
material adaptado o 24% del tiempo. AVDs entre el 25-75% 75% del tiempo.
medicación. del tiempo.
23. Contacto social con amigos, compañeros de trabajo, otras personas que no son familiares, allegados y
profesionales
0 Implicación 1 Leve dificultad en 2 La implicación está 3 La implicación está 4 No existe o es rara
normal situaciones sociales levemente limitada moderadamente la implicación con
pero mantiene una (la interacción es limitada (25-74% de otros (menos del 25%
normal implicación normal en el 75-95%) interacción normal) de interacción
normal)
24. Tiempo libre y actividades de recreo
0 Participación 1 Leve dificultad en 2 Participación 3 Participación 4 Ninguna o rara
normal en estas actividades pero limitada levemente limitada participación
actividades de mantiene una (75-95% de moderadamente (menos del 25% de
recreo para su participación normal. participación (25-74% de participación)
edad. normal). participación
normal).
25. Autocuidado: comer, vestirse, bañarse, higiene
0 Independiente 1 Leve dificultad, 2 Requiere pequeña 3 Requiere 4 Requiere máxima
para completar omisiones ocasionales, asistencia/supervisión moderada asistencia o
las tareas de pequeña lentitud; (5-24% el tiempo) asistencia/supervisión supervisión de otros
autocuidado emplea adaptaciones incluyendo (25-75% del tiempo). (más del 75% del
o precisa frecuentes tiempo).
exhortaciones. exhortaciones
26. Residencia: responsabilidades para vivir independientemente o realizar las tareas del hogar (como preparar la
comida, reparaciones y mantenimiento del hogar, mantenimiento de la salud personal mas allá de la higiene básica
incluyendo toma de medicamentos) pero no incluye el manejo de dinero (ver num. 29)

153
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

0 Independiente; 1 Vive sin supervisión 2 Requiere pequeña 3 Requiere 4 Requiere máxima

vive sin pero necesita asistencia/supervisión moderada asistencia/supervisió
supervisión de sugerencias sobre de otros (5-24% del asistencia/supervisión n de otros (más del
otros. seguridad o manejo tiempo). de otros (25-75% del 75% del tiempo).
de responsabilidades. tiempo).
27. Transporte
0 independiente 1 independiente para 2 Requiere pequeña 3 Requiere 4 Requiere máxima
para todos los todos los modos de asistencia/supervisión moderada asistencia/supervisió
modos de transporte, pero de otros (5-24% del asistencia/supervisión n de otros (más del
transporte necesita sugerencias tiempo). No puede de otros (25-75% del 75% del tiempo). No
incluyendo sobre su seguridad conducir. tiempo). No puede puede conducir.
conducir su para conducir. conducir.
vehículo
28. A Empleo remunerado: Puntúe cada ítem 28 a y 28 b reflejando el rol social esperado. No puntúe ambos. Puntúe 28
a si el rol social esperado es el empleo remunerado, para cualquier otro rol social esperado puntúe el ítem 28 b. Para
ambos ítems, “apoyo” significa ayuda especial de otra persona con responsabilidades (como un entrenador, tutor,
ayudante) o responsabilidades reducidas. Las modificaciones físicas en ambiente que faciliten el empleo no se
consideran apoyo.
0 Empleo pagado a 1 Empleo pagado 2 Empleo pagado a 3 Trabajo protegido. 4 Desempleado o
tiempo completo (> a tiempo parcial (< tiempo completo o empleado por
de 30h/semana), sin de 30h/semana) parcial con apoyo. menos de 3
apoyo. sin apoyo. horas/semana.
28. B Otros trabajos: Implicado en otras actividades constructivas y desempeñando un rol apropiado que no sea un
trabajo remunerado. Elija sólo uno para indicar el rol social esperado: Crianza/cuidado de hijos – ama de casa sin
crianza/cuidado de hijos– Estudiante – Voluntario – Retirado (Marcar sólo si es mayor de 60 años; si está desempleado,
retirado por discapacitado y menor de 60 años, indicar “Desempleado” en el ítem 28 A.
0 Dedicación a 1 Dedicación a 2 Dedicación a 3 Actividades en un 4 Inactivo, implicado
tiempo completo (> tiempo parcial (< tiempo completo o ambiente en actividades
de 30 h / semana), de 30h/semana) parcial con apoyo. supervisado que no propias de su
sin apoyo; sin apoyo. sea un trabajo situación menos de
estudiantes protegido. 3 horas/semana.
matriculado de
curso completo.
29. Manejo del dinero y finanzas: comprar, manejar talonarios y cuentas bancarias, manejo personal de ingresos e
inversiones. Si es independiente con pequeñas compras pero no es capaz de manejar ingresos o inversiones familiares
importantes, puntuar con 3 o 4.
0 Independiente, 1 Maneja el dinero 2 Requiere leve 3 Requiere 4 Requiere máxima
realiza pequeñas independientemente, asistencia o moderada asistencia ayuda o supervisión
compras/finanzas pero necesita leve supervisión de otros o supervisión de otros de otros (más del
personales sin supervisión de otros (5-24% del tiempo) (25-75% del tiempo) 75% el tiempo) para
supervisión de para decisiones con finanzas grandes para grandes grandes finanzas y
otros. financieras grandes. pero es finanzas y alguna frecuentes ayudas
independiente para ayuda para para pequeñas
pequeñas compras. pequeñas compras. compras.
PARTE D. CONDICIONES PREMÓRBIDAS Y ASOCIADAS
Los ítems siguientes no contribuyen a la puntuación total pero se usan para identificar necesidades especiales. Para
cada ítem y circunstancias valore estado premórbido y postlesional.
30. Consumo de alcohol PREMÓRBIDO: POSTLESIÓN:
0 Nada o uso 1 Sólo 2 Abuso frecuente 3 El abuso o la 4 Precisa tratamiento
socialmente ocasionalmente se que ocasionalmente dependencia de ingreso.
acptable excede del consumo interfiere con el interfiere con el
aceptable pero sin funcionamiento funcionamiento
interferir en el diario. Dependencia diario.
funcionamiento diario. posible. Recomendable
El problema actual tratamiento
está en tratamiento o adicional.
remisión.
31. Consumo de Drogas: consumo
de drogas ilegales o abuso de PREMÓRBIDO: POSTLESIÓN:
drogas prescritas.
0 Ninguno 1 El uso ocasional no 2 Uso frecuente que 3 El abuso o la 4 Precisa tratamiento
interfiere con ocasionalmente dependencia de ingreso.
funcionamiento interfiere con el interfiere con el

154
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

diario. El problema funcionamiento funcionamiento

actual está en diario. Dependencia diario.
tratamiento/remisión. Posible. Recomendable
tratamiento
adicional
32. Síntomas Psicóticos:
alucinaciones, ilusiones u otras PREMÓRBIDO: POSTLESIÓN:
alteraciones perceptivas severas.
0 Ninguno 1 Problemas bajo 2 Los síntomas 3 Los síntomas 4 Precisa tratamiento
tratamiento o en ocasionalmente interfieren con el de ingreso.
remisión; sin interferir interfieren con el funcionamiento
con funcionamiento funcionamiento diario. Se
diario. diario pero no recomienda
requiere diagnóstico tratamiento
adicional o adicional.
tratamiento
recomendado.
[Link]ón de leyes: PREMÓRBIDO: POSTLESIÓN:
0 Nada o 1 Condenado por 2 Historia de arrestos 3 Una única 4 Repetidas condenas
pequeñas delitos menores por más de 2 condena criminal. criminales.
violaciones de distintos de infracciones distintas
tráfico. pequeñas a violaciones del
violaciones de tráfico sin condena.
tráfico.
34. Otras condiciones que causan deterioro físico: Deterioro físico debido a condiciones médicas debida al daño
cerebral como lesión medular o amputaciones.

PREMÓRBIDO: POSTLESIÓN:

35. Otras condiciones que causan deterioro cognitivo: Deterioro debido a condiciones médicas no psiquiátricas
diferentes al daño cerebral como demencia, TCV o discapacidad del desarrollo.

PREMÓRBIDO: POSTLESIÓN:

0 Ninguna 1 Leves problemas que 2 Leves problemas 3 Problemas 4 Problemas severos

no interfieren con las que interfieren con moderados que que interfieren con las
AVDs; puede usar las AVDs entre el 5- interfieren con las AVDs más del 75% del
material adaptado o 24% del tiempo. AVDs entre el 25-75% tiempo.
medicación. del tiempo.

TABLA 4.16. SUBESCALAS DEL MPAI-4

SUBESCALAS ITEMS
Escala Habilidades 1-12
Escala Ajuste 13-24
Escala Participación 22-29
Escala Condiciones Asociadas y Premórbidas 30-35

Las valoraciones realizadas mediante el MPAI-4 se consideran adecuadas tanto para su uso
clínico como de investigación, y el Índice de Participación por si sólo proporciona una
medición altamente útil del objetivo final de la rehabilitación, la Participación Social.

El MPAI se basa en la premisa de que una descripción exhaustiva de la situación a largo

plazo de los pacientes con daño cerebral adquirido requiere unos indicadores clave, para
lo que se tuvo en cuenta la distinción que hace la Organización Mundial de la Salud entre
deterioro, discapacidad y minusvalía, de manera que la mayoría de sus ítems fueron
diseñados para indicar si la ejecución está dentro de los límites normales, está levemente
limitada pero no en grado que interfiera de forma significativa con el funcionamiento diario,

155
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

o suficientemente limitada como para interferir con el funcionamiento diario en diferentes

grados. Este esquema puede ser aplicado a prácticamente todos los ítems, sin embargo,
aquellos que están más directamente relacionados con el grado de participación como el
empleo o el conducir vehículos, no se adaptan totalmente a este sistema de categorización
sino que son puntuados en términos del grado de participación. Los ítems que son más
relevantes para estas categorías deterioro, actividad y participación, dan cuenta del nivel
de severidad global o mal pronóstico después de daño cerebral adquirido.

Debido a lo reciente de su publicación, la mayoría de los trabajos que han estudiado las
propiedades psicométricas del inventario, y la mayoría de los trabajos desarrollados en el
campo de la investigación clínica en pacientes con traumatismo craneoencefálico, se han
hecho utilizando el MPAI-3, a pesar de ello se presentan a continuación los tres únicos
trabajos recogidos en el MEDLINE hasta el 31 de Diciembre de 2.004 sobre el MPAI-4 y que
justifican las capacidades psicométricas de la cuarta versión de dicho instrumento de
valoración.

En el primer trabajo, Malec, Kragness, Evans, Finlay, Kent & Lezak (2.003) en un intento por
refinar el MPAI a la vez que se evaluaba su consistencia interna, estudiaron a un amplio
grupo de 386 pacientes con daño cerebral adquirido en su mayoría en los grados de
moderado a severo, ofreciendo además una extensa base de datos de referencia sobre la
población norteamericana de pacientes con daño cerebral que habían recibido
rehabilitación basada en la comunidad, ambulatoria y residencial. Empleando análisis de
Rasch, de componentes principales y de agrupamiento de ítems así como análisis
psicométricos tradicionales para la valoración de la consistencia interna de los ítems y
subescalas del MPAI, obtienen que la nueva versión del MPAI globalmente presenta una
consistencia interna muy satisfactoria en el Rasch (fiabilidad de Pearson .88 y fiabilidad inter-
ítems .99) y en los indicadores psicométricos tradicionales (alfa de Cronbach .89)

Las tres subescalas que conforman el nuevo MPAI-4 (Habilidad, Ajuste y Participación)
alcanzaron también excelentes puntuaciones psicométricas obteniendo valores en la
fiabilidad de Pearson de .78 a .79; fiabilidad de los ítems de .98 a.99 y alfa de Cronbach de
.76 a .83. Además las subescalas correlacionaban moderadamente entre sí (Pearson r =.49-
.65) y altamente con la escala total (Pearson r=.82-.86). Estos resultados les permiten a sus
autores concluir que la valoración de los resultados del tratamiento después del daño
cerebral adquirido está correctamente representada por el valor unidimensional descrito
por la puntuación global del MPAI. Además las subescalas que lo componen definen áreas
de esta dimensión que son útiles para la evaluación de casos clínicos y de programas de
rehabilitación.

Posteriormente, en el año 2.004 Malec presenta dos trabajos con el MPAI-4 (Malec 2.004 y
Malec 2.004a) para justificar las propiedades psicométricas del inventario. Así, en el primero
de ellos (Malec, 2.004), pretende determinar la consistencia interna, la fiabilidad y la
comparabilidad del MPAI-4 y sus subescalas cuando estas son aplicadas por el propio
paciente, por sus familiares o por los miembros del equipo de rehabilitación. Para ello
estudia a 134 pacientes consecutivos con daño cerebral adquirido a los que les fue
realizada una evaluación para recibir rehabilitación ambulatoria. Para ello sometieron a
análisis de Rasch los protocolos de MPAI-4 basados en las puntuaciones independientes de
los pacientes los familiares y los clínicos para determinar la consistencia interna de la
puntuación global y de las subescalas para cada grupo de puntuaciones y para una
medida compuesta basada en las puntuaciones de todos los grupos. Asimismo se estudió el
acuerdo interevaluadores para los ítems individuales. Los resultados mostraron unos índices
Rasch de consistencia interna totalmente aceptables para la puntuación compuesta de los
tres grupos de evaluadores en la escala global y en las subescalas; mientras que estos
mismos índices fueron algo más débiles pero aún así adecuados para las valoraciones

156
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

individuales de cada grupo, por lo que concluye que el MPAI-4 posee una consistencia
interna satisfactoria, independientemente del evaluador y sugiere la puntuación compuesta
del inventario a partir de las valoraciones individuales de los tres posibles valoradores como
un perfecto modelo para fines investigadores.

En su otro trabajo del mismo año, (Malec, 2.004a) se centra en la valoración de la

consistencia interna, la fiabilidad inter-examinadores, la validez concurrente y los efectos
suelo y techo pero únicamente del Índice de participación (M2PI) del MPAI-4 compuesta
por 8 ítems.

Se analizaron mediante análisis de Rasch los datos de la subescala de Participación

recogida de los MPAI completados de manera individual por pacientes, familiares y clínicos
para determinar la consistencia interna de de cada grupo de evaluadores
independientemente y la misma medición compuesta referida en el anterior trabajo y que
combinaba las puntuaciones de los distintos evaluadores. Las correlaciones con la
puntuación en la escala total fueron examinadas para valorar la validez concurrente, así
como la fiabilidad inter-examinadores. Se analizaron los resultados de 134 pacientes con
daño cerebral adquirido. El índice de Participación (M2PI) mostró valores satisfactorios en
todas las variables analizadas (consistencia interna, validez concurrente, fiabilidad inter-
examinadores) así como unos mínimos efectos de suelo y techo, aunque aparentemente se
observaron evidencias de subjetividad de los examinadores. Los índices compuestos
mostraron propiedades psicométricas mejores que las obtenidas en las valoraciones
individuales de cada grupo, por lo que se considera que el Índice de Participación,
especialmente en su modalidad de valoración compuesta, y considerando las posibles
subjetividades, proporciona una medida de los resultados del tratamiento con propiedades
psicométricas satisfactorias y ofrece la posibilidad de representar las diferentes perspectivas
de los pacientes, sus familiares y los miembros del equipo de rehabilitación en la valoración
de los resultados del tratamiento.

Como conclusión, León-Carrión (2.005a) considera al MPAI como un buen instrumento par
ser usado cuando sea necesario monitorizar los progresos obtenidos en la adaptación
conductual y social de los pacientes con daño cerebral adquirido antes durante y después
de los tratamientos.

4.12. INVENTARIO DE CAMBIOS DE PERSONALIDAD NEUROLÓGICOS (NECHAPI)

Junto a las escalas de evaluación de los resultados del tratamiento que se han descrito en
las páginas anteriores de este trabajo, se presenta a continuación el Inventario de Cambios
de Personalidad Neurológicos (NECHAPI) (León-Carrión, 1.998b), una herramienta diseñada
para valorar los cambios de personalidad que con frecuencia se presentan como
consecuencia del daño cerebral y que permite evaluar específicamente los resultados del
tratamiento en lo que concierne a los aspectos más conductuales y de personalidad de los
pacientes.

Es frecuente observar después de sufrir daño cerebral que las familias de los pacientes
refieran cambios en las emociones, el humor, los niveles de ansiedad, la irritabilidad, las
habilidades sociales y la sexualidad (Rosenthal, 1.983; Prigatano, 1.987) y como afirma León-
Carrión (1.998b) existen firmes evidencias de que durante el primer año posterior al daño
cerebral, muchos pacientes van a mostrar conductas violentas, agresividad,
comportamientos socialmente inadecuados y desinhibición sexual, entre otras alteraciones.

157
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

Estas alteraciones conductuales y los cambios de personalidad habitualmente van a

producir un mayor malestar en el paciente y su familia que los déficits cognitivos e incluso
que los propios déficits motores en los pacientes con traumatismo craneoencefálico, por lo
que su tratamiento se convierte en una parte fundamental de los programas de
rehabilitación del daño cerebral y fundamentalmente en cuanto a la rehabilitación
neuropsicológica se refiere.

Debido a la importancia y a la frecuencia de aparición de este tipo de alteraciones se

hace imprescindible una adecuada valoración de las mismas tanto antes de comenzar el
tratamiento como al finalizar el mismo. La valoración inicial va a permitir al equipo
rehabilitador conocer al paciente para poder planificar específica e individualmente su
tratamiento en todas las áreas, ya que las alteraciones conductuales, de no ser
adecuadamente corregidas van a impedir la rehabilitación en otras áreas (fisioterapia,
logopedia, etc.). La valoración final va a permitir al equipo rehabilitador valorar los
resultados obtenidos con el tratamiento aplicado en los aspectos conductuales,
emocionales y de personalidad si se disponen de instrumentos específicos de valoración
para pacientes neurológicos. Desde aquí insistimos en que deben emplearse pruebas
especificas para valoración de aspectos de personalidad en estos pacientes, porque los
cambios de personalidad debidos a lesión cerebral no siguen los patrones tradicionales de
las alteraciones psiquiátricas, por lo que tanto su clasificación nosológica como la
terapéutica clásica de la psiquiatría no se van a mostrar como efectivas en los pacientes
con daño cerebral. (Jorge, Robinson & Arndt, 1.993; León-Carrión, 1.997). Además un factor
añadido que puede complicar aún más si cabe la valoración y tratamiento de estas
alteraciones, es la posibilidad de que algunas de estas alteraciones de personalidad
estuviesen ya presentes antes de sufrir el traumatismo, por lo que la valoración de la
personalidad premórbida de estos pacientes es un elemento imprescindible para lograr una
adecuada planificación de los tratamientos, así como para realizar la valoración final de los
mismos.

Con el objetivo de ofrecer un instrumento que permita manejar todos estos factores, se
desarrolla el Inventario de Cambios de Personalidad Neurológicos, como un instrumento de
medida para la evaluación de los cambios de personalidad que aparecen en los pacientes
neurológicos. Tiene su base en la literatura neuropsicológica y en la experiencia clínica de
su autor con pacientes con daño cerebral y se presenta como una escala de fácil
aplicación para adolescentes y adultos con sospecha/presencia de daño cerebral, en la
que se compara la conducta de un paciente con daño cerebral con su propia conducta
antes de sufrir la lesión. Está relativamente libre de influencias culturales. La versión original es
en castellano y actualmente se encuentra traducido al inglés y al italiano. El inventario debe
ser respondido por la persona que mejor conozca al paciente tanto después de la lesión
como antes, para poder tener referencias validas de los cambios producidos a raíz del
accidente. Aunque en las recomendaciones iniciales no está previsto que sea el propio
paciente el que responda al inventario, sino el familiar, cuando las capacidades cognitivas
de éste lo permitan, puede obtenerse información complementaria de utilidad solicitándole
al paciente que paralelamente al familiar, también él responda al inventario. Esto va a
permitir a los terapeutas obtener información sobre distintos aspectos como la anosognosia
o posibles dinámicas familiares que influyan en el tratamiento, al comparar las respuestas
del paciente con las del familiar.

El inventario consta de 40 ítems, puntuables del 1 al 5 (Ver tabla 4.17.) en función de que el
informante considere que ese ítem refleje poco (puntuaciones bajas 1,2), medianamente
(puntuación 3), o mucho (puntuaciones altas 4,5) cada característica de personalidad del
paciente. Estos 40 ítems son valorados por dos veces, recogiendo la primera vez información
sobre las características de personalidad premórbida y la segunda valorando en esos

158
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

mismos ítems la situación actual. Las puntuaciones se agrupan en los cinco siguientes
factores de personalidad que valora la prueba (Ver Tabla 4.18.).

TABLA 4.17. INVENTARIO DE CAMBIOS DE PERSONALIDAD NEUROLÓGICOS (NECHAPI)

Inventario de Cambios de Personalidad Neurológicos Poco Medio Mucho

(NECHAPI)
Antes 1 2 3 4 5
1. Normalmente es una persona pasional
Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
2. Normalmente vive todo con intensidad
Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
3. Cuando se emociona es difícil calmarle
Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
4. Tiene emociones realmente intensas
Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
5. A veces se comporta de un modo realmente cruel
Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
6. Se angustia fácilmente
Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
7. Es una persona violenta
Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
8. Normalmente tiene conductas peligrosas
Después 1 2 3 4 5
9. Normalmente tiene buen control sobre sí mismo y Antes 1 2 3 4 5
su conducta Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
10. Más bien puede decir que es una persona arisca
Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
11. Es una persona vulnerable
Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
12. Sin lugar a dudas es una persona muy emotiva
Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
13. Es una persona que se mete en muchos líos
Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
14. No tiene miedo a nada
Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
15. Es una persona que tiene muchos amigos
Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
16. Participa en muchas actividades sociales
Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
17. Yo creo que bebe más de lo que debiera
Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
18. Seguro que de vez en cuando toma drogas
Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
19. Le gusta castigar a los demás
Después 1 2 3 4 5

159
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

Antes 1 2 3 4 5
20. Siempre esta buscando emociones nuevas
Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
21. Es una persona caprichosa
Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
22. Es una persona que da pocas explicaciones
Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
23. Definitivamente es una persona vergonzosa
Después 1 2 3 4 5
24. Normalmente se siente culpable por cosas o Antes 1 2 3 4 5
hechos insignificantes Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
25. Se puede decir que es más bien sádico
Después 1 2 3 4 5
26. Hace cosas como si no tuviera miedo, o no fuera Antes 1 2 3 4 5
consciente del peligro Después 1 2 3 4 5
27. Es una persona que esta siempre abierta a nuevas Antes 1 2 3 4 5
experiencias Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
28. Siempre esta buscando nuevas sensaciones
Después 1 2 3 4 5
29. Nunca tiene en cuenta, cuando hace algo, Antes 1 2 3 4 5
como le sienta lo que ha hecho a los demás Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
30. Es una persona a la que le interesan pocas cosas
Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
31. Es una persona hostil
Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
32. Es una persona frustrada
Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
33. Es una persona muy negativa
Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
34. Es más bien una persona depresiva
Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
35. Tiene valor suficiente para suicidarse
Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
36. Le gusta mucho el sexo
Después 1 2 3 4 5
37. Seguro que no le interesa tener cualquier Antes 1 2 3 4 5
experiencia sexual, por rara que sea Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
38. Tiene mucha experiencia sexual
Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
39. Se enfada rápidamente
Después 1 2 3 4 5
Antes 1 2 3 4 5
40. Tiene muchas ganas de vivir
Después 1 2 3 4 5

160
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

TABLA 4.18. FACTORES DE PERSONALIDAD QUE MIDE EL NECHAPI

Factores de Personalidad según el

NECHAPI
Factor 1 Irritabilidad
Factor 2 Búsqueda de Sensaciones
Factor 3 Vulnerabilidad Emocional
Factor 4 Sociabilidad
Factor 5 Motivación

• Irritabilidad: Este factor se asocia a personas irritables y despreciativas. Las puntuaciones

elevadas en este factor indican una tendencia a ser más sensible a las ofensas y por lo
tanto a interpretar las situaciones probablemente normales como amenazantes, por lo
que son personas fácilmente provocables.

• Búsqueda de Sensaciones: Este factor está asociado a personas que tienden a buscar
sensaciones y experiencias nuevas, variadas, complejas e intensas. Hay que tener en
cuenta que la búsqueda de sensaciones, no es en si una conducta psicopatológica, sin
embargo en cierto tipo de psicopatología está presente una elevada búsqueda de
sensaciones como ocurre en la personalidad antisocial, el abuso de substancias y el
trastorno bipolar, mientras que otras como la esquizofrenia y algunos trastornos de
ansiedad se asocian con baja búsqueda de sensaciones. Cuando se observan
puntuaciones altas en este factor suelen hacer referencia a personas que buscan
experimentar sensaciones nuevas que además suelen implicar algún tipo de riesgo. Se
ha observado que con frecuencia este factor era elevado en jóvenes afectados de TCE
antes de sufrir el accidente.

• Vulnerabilidad Emocional: Este factor está relacionado con las experiencias

emocionales que son vividas por los pacientes de una forma intensamente negativa
para ellos. Las personas que puntúan alto en este factor suelen vivir sus relaciones
interpersonales muy intensamente, son fácilmente influenciables y con tendencia a la
negatividad, la depresión y la frustración.

• Sociabilidad: Este factor mide la cantidad y calidad de relaciones sociales que tiene el
paciente; si las puntuaciones son altas suelen ser personas con facilidad para las
relaciones sociales, que se sienten cómodas en las situaciones donde están rodeadas
de gente. Cuando las puntuaciones son bajas describen a un paciente que no
mantiene un grupo de amistades, ni suele salir a participar en actos sociales.

• Motivación: Al contrario que el resto de factores, las puntuaciones altas en este factor
indican ausencia o disminución de este factor, en el sentido de “indiferencia”. Los
pacientes que puntúan alto en este factor son descritos como personas con gran
dificultad para ser motivadas por cualquier actividad o área de interés diferentes a su
propio mundo. Pueden mostrarse aparentemente fríos y desinteresados por los
problemas de los demás.

El NECHAPI es un instrumento muy práctico para utilizarse en la planificación de la

rehabilitación neuropsicológica, al ofrecer un perfil de las características de personalidad
pre y postlesión del paciente neurológico. Proporciona una línea base de la personalidad
del paciente que permite diferenciar entre los las características de personalidad derivadas
de la lesión, y aquellas que eran propias del paciente antes del daño, lo que permite a los

161
 Instrumentos de Valoración de los Resultados del Tratamiento

F. Machuca Murga

clínicos dirigir la rehabilitación de los cambios de personalidad teniendo en cuenta tanto la

personalidad premórbida como la actual del paciente, a la vez que permite sucesivas
comparaciones en diferentes momentos del tratamiento con la línea base establecida
inicialmente para valorar la efectividad de las terapias aplicadas.

En cuanto a la validez del Inventario, presenta un buen coeficiente alfa de Cronbach (.70)
para el global de la prueba y todos los factores presentan valores por encima de .50,
estando la mayoría alrededor de .80.

En un estudio realizado por Madrazo, Machuca, Barroso y Martín, Domínguez-Morales y

León-Carrión (1.999), empleando el NECHAPI para comparar los cambios emocionales
antes y después de sufrir un traumatismo craneoencefálico en una muestra de pacientes
con TCE grave, encontraron que estos pacientes mostraban cambios principalmente en tres
factores del NECHAPI; de modo que la vulnerabilidad emocional aumentaba, mientras que
la sociabilidad y la búsqueda de sensaciones disminuían. Además observaron que los
pacientes con TCE como grupo antes de sufrir el traumatismo, mostraban una importante
tendencia a las puntuaciones elevadas en el factor “búsqueda de sensaciones”, por lo que
concluyen con un perfil emocional típico del paciente con TCE grave, que se describe
como buscador de sensaciones antes de padecerlo y con una importante reducción de
este factor después del TCE, vulnerable emocionalmente con tendencia a la irritabilidad,
con una vida social muy deteriorada y una mayor indiferencia afectiva.

4.13. CONCLUSIONES

A lo largo de este capítulo se ha justificado la necesidad de evaluar la eficacia de los

programas de rehabilitación del daño cerebral mediante la valoración de los resultados del
tratamiento. Asimismo se han definido los parámetros que actualmente pueden
considerarse como indicadores de esta eficacia y que siguiendo las directrices de la
Organización Mundial de la Salud estarían relacionados con la calidad de vida, la
independencia en las actividades de la vida diaria, las relaciones sociales y el desempeño
de una actividad laboral. Desde el punto de vista neuropsicológico, los tests más
tradicionales empleadas para la evaluación de las diferentes funciones cognitivas, no
logran recoger las modificaciones producidas en estos parámetros tras la rehabilitación, ya
que aunque permitían medir los avances obtenidos en dichas funciones, estos no siempre se
traducían en cambios en la funcionalidad, independencia y calidad de vida del paciente,
por lo que éstos han sido sustituidos por las escalas de valoración de los resultados del
tratamiento.

Estas escalas, valoran la percepción que el paciente o sus familiares tienen sobre las mejoras
producidas en sus vidas con la rehabilitación recibida, mediante la valoración de
actividades de autocuidado, alimentación, control de esfínteres, movilidad, relaciones
sociales, capacidad de empleo, necesidad de supervisón, re-integración comunitaria,
dolor, manejo de dinero, etc. Por regla general, son instrumentos con buenas propiedades
psicométricas en cuanto a fiabilidad y validez se refiere, si bien es cierto que no todas sirven
para valorar los mismos aspectos de los resultados del tratamiento, no todas se emplean en
las mismas fases de la recuperación y no todas son igualmente eficaces, existiendo además
una falta de consenso pleno en cuanto a una única escala que logre ser el referente para
la valoración de los resultados del tratamiento del daño cerebral. Por ello se considera lo
más apropiado el empleo de más de una escala para los trabajos de valoración de
eficacia, que deberán ser elegidas atendiendo a sus propiedades psicométricas, su
adecuación a la fase de la recuperación en la que se vayan a emplear y a su capacidad
para valorar situaciones propias del entorno socio-cultural del grupo de pacientes
estudiados.

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