CUIDADOS A PACIENTES CRÓNICOS.
CONCEPTO DE CRONICIDAD.
A lo largo de la historia, y hasta los años 70 de este siglo las enfermedades
infectocontagiosas han sido las más importantes a nivel de morbilidad y
mortalidad. A partir de la década de los años setenta empieza a ponerse de
manifiesto la importancia de las enfermedades de origen no infeccioso.
En este cambio se marcan diferencia entre los países desarrollados y los
países subdesarrollados.
En los países desarrollados se produce una gran prevalencia de las
enfermedades crónicas y degenerativas, pasando las enfermedades
infecciosas a un nivel menor. En los países subdesarrollados las
enfermedades infecciosas siguen manteniendo su importancia (25% de su
mortalidad). Las enfermedades circulatorias y los tumores son 3 veces
menos frecuentes que en los países industrializados.
En España se sigue la tendencia de los países desarrollados, comprobando
que las enfermedades crónicas son la primera causa de demanda
asistencial en los centros sanitarios.
La enfermedad crónica se define como un " proceso incurable, con una
gran carga social tanto desde el punto de vista económico como desde la
perspectiva de dependencia social e incapacitación. Tiene una etiología
múltiple y con un desarrollo poco predecible".
Otra definición de enfermedad crónica sería "trastorno orgánico funcional
que obliga a una modificación del modo de vida del paciente y que es
probable que persista durante largo tiempo".
La enfermedad crónica dejada a su evolución natural o con una
intervención inadecuada comporta una gran repercusión sobre el estilo de
vida del paciente e incluso alto grado de incapacitación.
Sin embargo en la mayoría de estas enfermedades si el paciente desarrolla
un buen autocuidado se puede tener una autonomía cotidiana plena. Estas
personas pueden tener una situación en la que no se consideran, ni quieren
que se les considere, como enfermos.
1
Se propone la utilización del término "salud diferenciada". La salud
diferenciada es un reto que supone un cambio de actitud para que el
paciente crónico llegue a lograr una vida normal. Hay que considerar que
más que un enfermo, es una persona que tiene una salud diferente.
Después de incorporar algunos cambios en su vida cotidiana solo 2 cosas
le diferencian de los no enfermos:
1. La auto-observación de sus síntomas.
2. Los controles médicos periódicos.
El paciente tiene que realizar un proceso de adaptación a su enfermedad
crónica de modo que haya logrado el máximo de su autonomía posible para
su nueva situación. El proceso de adaptación se puede realizar con
intervención profesional o sin ella; con amplio apoyo familiar o sin él. Lo
deseable es que sea un proceso planificado y con apoyo técnico.
2. CARACTERÍSTICAS DE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS.
Hay unas características comunes en las enfermedades crónicas:
1. Padecimiento Incurable: permanente e irreversible con periodos de
remisión y recaídas.
2. Multicausalidad o plurietiología: están asociadas a diversos factores
químicos, físicos, ambientales, socioculturales, muchos de ellos
relacionados con el modo de vida y el trabajo. En las enfermedades
cardiovasculares, por ejemplo, intervienen múltiples causas: tabaco,
hipercolesterolemia, hipertensión, estrés, etc.
3. Multiefectividad: un factor de riesgo puede producir múltiples efectos
sobre distintos problemas de salud. Por ejemplo, el tabaco puede producir
cáncer de pulmón, EPOC, enfermedad cardiovascular.
4. No Contagiosas: no están producidas por agentes microbianos, por lo
tanto no pueden transmitiese.
5. Incapacidad Residual: dejan secuelas psicofísicas y, por tanto,
disminuyen la calidad de vida.
2
6. Rehabilitación: requieren entrenamiento específico del paciente y de su
familia para asegurar su cuidado y una estrecha colaboración y supervisión
del equipo de cuidados.
7. Importancia Social: determinada por las tasas de mortalidad y la
repercusión socioeconómica, incapacidades en la población activa y gasto
sanitario que generan.
8. Prevenibles: tanto a nivel primario, mediante la modificación de
determinados factores, como a nivel secundario, mediante su detección
precoz.
9. Sentimientos de perdida: se generan en el paciente respecto a su vida
anterior.
Hay marcadas diferencias entre las enfermedades agudas y las crónicas
(TABLA l).
TABLA 1: Diferencias entre las enfermedades agudas y crónicas (Piedrola,
Medicina preventiva y salud publica. Editorial Masson-Salvat).
ENFERMEDADES AGUDAS ENFERMEDADES CRÓNICAS
PERIODO INCUBACIÓN CORTO LARGO
PREDOMINIO ENFERMED. INFECCIOSAS NO TRANSMISIBLES
CAUSAS UNICAUSAL MULTIFACTORIAL
FÍSIC0-QUÍMICOS PSICO-SOCIALES
AGENTES CAUSALES MICROBIOLÓGICOS SOCIALES, CULTURALES,
DEFINICIÓN DEL CASO FÁCIL DIFÍCIL
INVALIDEZ NO INVALIDANTES INVALIDANTES
3. EPIDEMIOLOGÍA DE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS.
Al inicio del tema se comenta el cambio ocurrido durante nuestro siglo en
la incidencia y prevalencia de las enfermedades. Esto se refleja en la
variación que han sufrido las causas de muerte a lo largo del siglo. Para
3
ilustrar este marcado cambio operado en las tasas de mortalidad vamos a
comparar las causas de muerte en 1900 y 1982 en [Link]. (TABLA 2).
TABLA 2: Causas de mortalidad en [Link]. en 1900 Y 1982.
1900 1982
1. NEUMONÍA Y GRIPE: 12% 1. CARDIOPATÍAS: 48%
2. TUBERCULOSIS:11% 2. NEOPLASIAS MALIGNAS: 22%
3. DIARREA, ENTERITIS 8% 3. ACCIDENT. CEREBR. VASC. 8%
4. CARDIOPATÍAS: 8% 4. ACCIDENTES ADVERSOS: 5%
5. ORIGEN VASCULAR: 6% 5. EPOC: 3%
6. NEFRITIS: 5% 6. NEUMONÍA/ GRIPE: 2,5%
7. ACCIDENTES: 4% 7. DIABETES MELLITUS: 2%
8. NEOPLASIAS MALIGNAS. 4% 8. SUICIDIO: 1,5%
9. ENFERMED. INFANTILES: 4% 9. HEPATOPATÍA CRÓNICA: 1,5 %
10. DIFTERIA: 2% 10. ARTERIOSCLEROSIS: 1,3%
En los estudios sobre mortalidad hay grandes variaciones según los grupos
de edad y el sexo (TABLA 3).
TABLA 3: Mortalidad española en 1993 según sexo y edad.
HOMBRES 15-24 AÑOS MUJERES 15-24 AÑOS
1. ACCIDENTES DE TRAFICO: 37% 1. ACCIDENTES DE TRAFICO: 27%
2. SUICIDIO: 9% 2. SUICIDIO: 6%
3. ENVENENAMIENTO: 5% 3. SIDA-VIH: 4%
4. SIDA-VIH: 4% 4. ENF. CEREBROVASCULAR: 3%
5. OTRAS ENF. CORAZÓN: 4% 5. OTRAS ENF. CORAZÓN: 3%
4
6. LEUCEMIA: 2% 6. ENVENENAMIENTO: 3%
7. AHOGAMIENTO: 2% 7. CÁNCER HUESO: 2%
8. CAÍDAS ACCIDENTALES: 2% 8. CÁNCER ENCÉFALO: 2%
HOMBRES 25-34 AÑOS MUJERES 25-34 AÑOS
1. SIDA-VIH: 35% 1. SIDA-VIH: 31%
2. ACCIDENTES DE TRAFICO: 13% 2. ACCIDENTES DE TRAFICO. 9%
3. ENVENENAMIENTO: 8% 3. OTRAS ENF. CORAZÓN: 4%
4. SUICIDIO: 7% 4. CÁNCER DE MAMA. 4%
5. OTRAS ENF. CORAZÓN: 4% 5. SUICIDIO: 4%
6. CIRROSIS: 2% 6. ENVENENAMIENTO: 4%
7. ISQUEMIA CARDIACA: 2% 7. ENF. CEREBROVASCULAR: 4%
8. ENF. CEREBROVASCULAR: 2% 8. LEUCEMIA: 2%
HOMBRES 35-44 AÑOS MUJERES 35-44 AÑOS
1. SIDA-VIH: 17% 1. CÁNCER DE MAMA: 17%
2. ACCIDENTES DE TRAFICO: 9% 2. SIDA-VIH: 7%
3. ISQUEMIA CARDIACA: 7% 3. ENF. CEREBRO VASCULARES: 5%
4. CÁNCER DE PULMÓN: 6% 4. OTRAS ENF. CORAZÓN: 4%
5. CIRROSIS: 6% 5. ACCIDENTES DE TRAFICO: 4%
6. OTRAS ENF. CORAZÓN: 5% 6. CÁNCER DE ÚTERO: 4%
7. SUICIDIO: 5% 7. CIRROSIS: 4%
8. ENF. CEREBRO VASCULAR: 4% 8. SUICIDIO: 4%
9. CÁNCER DE ESTÓMAGO: 2% 9. CÁNCER DE ESTÓMAGO: 3%
10. CÁNCER BOCA/FARINGE: 2% 10. ISQUEMIA CARDIACA: 3%
5
11. ENVENENAMIENTO: 2% 11. CÁNCER DE COLON: 3%
12. CÁNCER DE PULMÓN: 2% 12. CÁNCER DE OVARIO: 2%
HOMBRES 45-54 AÑOS MUJERES 45-54 AÑOS
1. CÁNCER DE PULMÓN: 13% 1. CÁNCER DE MAMA: 20%
2. ISQUEMIA CARDIACA: 12% 2. ENF. CEREBRO VASCULAR: 5%
3. CIRROSIS: 7% 3. OTRAS ENF. CORAZÓN: 5%
4. OTRAS ENF. CARDIACAS: 5% 4. CÁNCER DE OVARIO: 4%
5. ENF. CEREBRO VASCULAR: 5% 5. CÁNCER DE ÚTERO: 4%
6. ACCIDENTES DE TRÁFICO: 4% 6. ISQUEMIA CARDIACA: 4%
7. CÁNCER BOCA/FARINGE: 4% 7. CÁNCER DE COLON: 4%
8. SIDA-VIH: 4% 8. CIRROSIS: 4%
9. CÁNCER DE ESTOMAGO: 3% 9. CÁNCER DE ESTOMAGO: 3%
10. SUICIDIO: 3% 10. ACCIDENTES DE TRAFICO: 3%
11. CÁNCER DE LARINGE: 2% 11. CÁNCER DE PULMÓN: 3%
12. CÁNCER DE ESÓFAGO: 2% 12. CÁNCER DE ENCÉFALO: 3%
13. CÁNCER DE COLON: 2% 13. CÁNCER DE PÁNCREAS: 2%
14. CÁNCER DE HÍGADO: 2% 14. SUICIDIO: 2%
El cáncer en la edad media de la vida tiene un aumento importante. La
incidencia es muy variable en función del sexo (TABLA 4)
TABLA 4: Incidencia del cáncer en España según el sexo (1990).
HOMBRES MUJERES
1. PULMÓN: 21% 1. MAMA: 20%
2. COLON Y RECTO: 12% 2. COLON Y RECTO: 14%
6
3. VEJIGA URINARIA: 10% 3. CUERPO DE ÚTERO: 7%
4. PRÓSTATA: 8% 4. ESTOMAGO: 6%
5. ESTOMAGO: 7% 5. CERVIX: 5%
6. BOCA, LABIO, FARINGE:7% 6. OVARIO: 4%
7. LARINGE: 5% 7. LINFOMA DE Hodgkin: 3%
8. RESTO:30% 8. RESTO:35%
Para analizar la repercusión de las enfermedades crónicas en el medio
hospitalario estudiamos los GRD's más frecuentes en el Hospital de Elda
durante el año 1996 (TABLA 5).
TABLA 5.- Grds más frecuentes en el Hospital de Elda. Año 1996.
Nº GRD DESCRIPCIÓN CASOS EM
1 373 PARTO VAGINAL SIN DIAGNOST. COMPLICACIÓN 1252 3.7
2 39 INTERVENCIONES CRISTALINO 289 3.6
3 14 TRAST. CEREBROVASC. EXCEP. ICTUS TRANSIT. 278 11.5
4 369 TRAST. MENSTR. Y OTROS AP. REPR. FEMENINO 272 2.6
5 88 ENF. PULMONAR OBSTRUCTIVA CRÓNICA 256 8.6
6 127 INSUFICIENCIA CARDIACA Y SHOCK 254 9.6
7 371 CESÁREA SIN COMPLICACIONES 238 9.5
8 209 PRÓTESIS ART. REINSER. MIEMBRO INF. 216 9.5
9 381 ABORTO CON LEGRADO 0 HISTEROTOMÍA 166 3.2
10 167 APENDICECTOMÍA SIN COMPLICACIONES 155 3.4
11 379 AMENAZA DE ABORTO 145 3.5
12 87 EDEMA PULMONAR/INSUF. RESPIRATORIA 140 9.8
7
13 89 NEUMONÍA Y PLEURITIS CON COMPL. >1 7 AÑOS 136 10.6
14 183 OTRAS ENF. DIGESTIVAS >17 AÑOS SIN COMPL. 135 4.8
15 140 ÁNGOR PECTORIS 129 9.9
16 175 HEMORRAGIA GASTROINTESTINAL SIN COMPL. 120 5.9
17 359 CIRUGÍA ÚTERO/ANEXOS NO NEOPL. SIN COMPL. 114 7.3
18 364 LEGRADO/CONIZACIóN NO NEO MALIGNA S/COMP 109 2.6
19 184 OTRAS ENF. DIGESTIVAS < 17 AÑOS 100 4.4
20 389 NEONATO TERMINO CON PROBL. MAYORES 100 5.0
5. CLASIFICACIÓN DE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS.
Las enfermedades crónicas pueden clasificarse de forma muy diversa.
Teniendo en cuenta que estas enfermedades presentan unos problemas
predominantes que pueden servir como referencia para su clasificación:
1.- Enfermedades que provocan un intenso sentimiento de perdida o
amenaza física: las más significativas son:
1.1.- Enfermedades de mal pronostico: oncológicas, SIDA, etc.
1.2.- Enfermedades que provocan gran dependencia: renales.
2.- Enfermedades que conllevan nociones de dolor o mutilación: las más
significativas son:
2.1.- Enfermedades que en su evolución causan dolor crónico: artritis
reumatoide.
2.2.- Enfermedades que conllevan perdida de la imagen corporal:
amputaciones, colostomías.
3.- Enfermedades que precisan para su evolución favorable modificaciones
en el estilo de vida: las más significativas son:
3.1.- Enfermedades cardiovasculares: hipertensión, cardiopatías.
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3.2.- Enfermedades metabólicas: diabetes, obesidad.
3.3.- Enfermedades respiratorias: EPOC.
ASPECTOS PSICOSOCIALES DE LA ENFERMEDAD CRÓNICA.
I. VIVENCIA DE LA ENFERMEDAD.
La relación que se establece entre el profesional de la salud y el enfermo
tiene una gran importancia. El encuentro entre sanitario y paciente está
siempre cargado emocionalmente, es una relación intensa por parte de
ambos. El paciente en este encuentro deposita en el personal sanitario una
serie de "productos" (dolores, sufrimientos) cargados de afectividad
(miedos, angustias y un grado de incapacitación) y espera del personal
sanitario el reconocimiento de "su" enfermedad y de "él mismo" como
persona enferma.
Es importante conocer las posibles reacciones del paciente ante su
enfermedad y también cómo puede reaccionar el profesional sanitario.
A) Reacciones del paciente frente a la enfermedad.
1. Reacciones de huida o negación: el paciente grave puede hacer una
negación total de su padecimiento, e intentar normalizar su vida. El
enfermo crónico puede también hacer una negación de su diagnostico,
aunque el cuadro no reviste el dramatismo anterior. En la medida en que el
proceso crónico es más asintomático, favorece en mayor medida una huida
de este tipo. El sanitario puede detectarla por las consultas típicamente en
"rachas", con largos periodos en los que el paciente "desaparece".
2. Reacciones de agresión o rechazo activo: el enfermo crónico raramente
expresa sin ambages su agresividad. Fuera de la consulta, en cambio,
puede ser más franco ("¿qué se habrán creído?, =decirme que tengo que
comer sin sal!; " es un médico muy malo porque solo sabe tratar el azúcar
con insulina"). Un patrón de conducta relativamente frecuente es el
"pasivo-agresivo". La agresividad se vehiculiza a través de una resistencia
pasiva, casi inaparente, a las indicaciones de= profesional de la salud
(pérdida de recetas, olvidar las citas, cambiar la posología).
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3. Reacciones de racionalización: el paciente apoya su conducta en
argumentos o razones. Los pacientes crónicos pueden reinterpretar su
enfermedad para justificar su conducta. Ej.: creen que si se inyectan
insulina cada vez serán más diabéticos.
B) El paciente disfuncional.
Estas reacciones del paciente ante su enfermedad hacen que el paciente
desarrolle una actitud disfuncional. Las de mayor interés son:
1. Paciente desconfiado: está tenso, ansioso e inseguro. Sospecha de todo
y a todo busca significados. Puede mostrarse pasivo, reservado,
contestando con monosílabos. Ej.: "¿No seria mejor que me enviara al
especialista?". "otras veces me han dado pinchazos".
2. Paciente agresivo: se muestra cortante, maleducado, reivindicativo. Es
una actitud que genera irritación y enfado. El paciente parece que intenta
provocar una espiral de mutuas agresiones, y, por desgracia, muchas
veces lo consigue. Ej.: "¿Qué le trae a la consulta?", "Usted tiene que
saberlo, para eso es el medico".
3. Paciente manipulador: exige actuaciones precisas seduciendo al
profesional mediante halagos y utilizando una educación exquisita. Intenta
conseguir un determinado fármaco, la baja laboral, etc.
(Fotocopia: "El paciente manipulador").
4. Paciente regresivo: es un paciente que se pone totalmente en nuestras
manos y se des-responsabiliza de su proceso curativo.
C) Reacciones del profesional sanitario frente a la enfermedad de sus
pacientes.
Hay un modelo de paciente que los profesionales de la salud consideramos
"buen paciente". Debe ser obediente, agradecido, confiado y tener un
padecimiento "interesante". En el medio hospitalario las enfermedades
interesantes son las que se salen de la rutina diagnostica. En Atención
Primaria son aquellas que se pueden solucionar de forma definitiva.
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En la mayoría de los casos los pacientes no reúnen estas características y
el profesional puede experimentar las siguientes reacciones frente a las
enfermedades de sus pacientes:
1. Reacciones de huída: el profesional de la salud no puede "huir"
literalmente, pero puede desarrollar estrategias que alejen a sus
pacientes. Por ejemplo, a los pacientes que caen mal se les dedica menos
tiempo.
2. Reacciones de rechazo: este rechazo se manifiesta a veces como una
conducta culpabilizadora, recriminando al paciente incluso por tener la
enfermedad. (Fotocopia: "Ya se lo dije").
3. Reacciones de racionalización: el profesional toma el papel de "técnico",
centrándose en la patología del paciente y evitando el contacto personal
con el mismo. Justifica su actitud en la falta de tiempo, en que su función
no es la de psicólogo o asistente social, la mayoría de pacientes no
presentan nada importante.
D) Abordaje de la vivencia de la enfermedad.
Cuando se interviene sobre la vivencia de la enfermedad que tienen los
pacientes, se pueden desarrollar varias estrategias:
1. Utilización del miedo: se pueden utilizar frases intimidatorias. Hay que
acompañarlo de refuerzos positivos para evitar que sea tomado como un
castigo, o puede pensar que la enfermedad no tiene solución. Ej.: " su
hígado está destrozado, como siga bebiendo no respondo de usted". "Si no
se toma estas pastillas cualquier día se estos tendrá que ir a Urgencias, y
vaya a saber si con las piernas por delante".
2. Antagonización o impugnación de la conducta del paciente: actuar
impugnando una conducta errónea puede estimular un mejor cumplimiento
de una terapéutica si tenemos en cuenta que:
- Sea realizada con empatía.
- Dar oportunidad al paciente para justificar su conducta.
- No humillar al paciente.
11
- Respetar las opciones del paciente cuando respondan a una opción
ideológica o religiosa.
Ej.: "Se lo he dicho muchas veces, su problema principal es el tabaco;
mientras no deje
de fumar no hay jarabe que valga". "No creo que haya seguido la dieta, de
ser así
habría perdido más de dos kilos".
3. Confrontación y análisis de las emociones del paciente: el profesional de
la salud da la oportunidad al paciente para que verbalice emociones o
creencias relativas a su padecimiento. Hay que tener en cuenta unas
condiciones:
- No aturdir al paciente con preguntas, darle tiempo suficiente.
- Crear un clima de confianza.
- Trabajar las emociones del paciente hacia actitudes o conductas
positivas.
No emitir juicios de valor, ya que los sentimientos de un individuo no deben
ser enjuiciados por el profesional de la salud.
II. PERDIDAS ASOCIADAS A LA ENFERMEDAD CRÓNICA.
El diagnóstico de enfermedad crónica produce una grave distorsión en la
vida de la persona, teniendo repercusión sobre el área personal, familiar y
social del individuo.
1.- Área Personal: el individuo presenta,
- Malestar físico y emocional.
- Cambios en los patrones de sexualidad.
- Pérdida de la independencia.
- Modificaciones en la escala de valores y filosofía de vida.
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- Alteraciones en la autoimagen.
- Sentimiento de impotencia y desesperanza.
- Miedo a lo desconocido.
- Respuestas depresivas, de negación o de agresividad.
2.- Área Familiar: se produce una pérdida del equilibrio familiar. Se
manifiesta por:
- Pérdida del rol del enfermo.
- Cambios en el rol de los demás miembros de la familia.
- Separación del entorno familiar.
- Problemas de comunicación en la familia.
3.- Área Social: los problemas que surgen son,
- Cambio o pérdida de status social por la pérdida o cambio de trabajo.
- Aislamiento social.
- Cambio en el nivel socioeconómico.
- Cambio en la utilización del tiempo libre.
III. VALORACIÓN DEL PACIENTE CRÓNICO.
Cuando la enfermera realiza un proceso de cuidados debe iniciarlo con la
valoración del paciente. En el caso del paciente crónico los aspectos más
importantes que la enfermera debe valorar son los siguientes:
1.- Tipo de enfermedad y repercusión para la persona en las diferentes
esferas de su vida (personal, familiar y social).
2.- Vivencia de la incapacidad por parte del paciente y de su familia.
Debe valorarse la existencia de ansiedad, sentimientos de desvalorización,
de estigmatización, hostilidad, temor a la enfermedad y a sus
consecuencias.
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3.- Creencias y valores personales y familiares.
La capacidad de adaptación a la situación de irreversibilidad, y la intención
de hacerle frente de una manera activa y positiva, viene en parte
determinada por las propias creencias y conceptos acerca de lo que es
importante y lo que es accesorio (concepto de salud y bienestar, belleza,
creencia en una vida posterior que compensa los sufrimientos actuales,
etc.)
4.- Limitaciones existentes para afrontar la incapacidad.
Falsas creencias, falta de apoyo, aislamiento social voluntario o
involuntario, falta de conocimientos, situación de precariedad económica,
situación geográfica de aislamiento o lejanía de los centros asistenciales.
5.- Sistema de apoyo de que dispone la persona y la familia.
Deben valorarse los recurso de apoyo naturales y organizados que pueden
ayudar a los enfermos.
IV. SISTEMAS DE APOYO SOCIAL.
El simple hecho de vivir conlleva la aparición de problemas propios de la
vida cotidiana y de las diferentes experiencias que se presentan a lo largo
de la vida, bien sean propias de los ciclos vitales de la persona o de la
familia, bien debidas a cambios inesperados o imprevistos como
enfermedad, cambios sociales y económicos, etc.
Lo importante no es evitar esos problemas, sino resolverlos
adecuadamente, de forma que creen el mínimo estrés. Para ello, las
personas disponen de una serie de recursos que ayudan a su solución o
bien a soportar los problemas de manera adaptativa.
El primer recurso es el propio enfermo. En las situaciones en que esto no
es suficiente hay que disponer de otro tipo de recursos externos que son
los denominados "sistemas de apoyo social". En el paciente crónico estos
sistemas de apoyo tienen una gran importancia.
1.- Tipos de sistemas de apoyo.
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1.1.- Sistemas de apoyo naturales:
- Familia
- Compañeros de trabajo
- Compañeros de estudio
- Compañeros de culto y creencias
- Amigos, vecinos, etc.
1.2.- Sistemas de apoyo organizados:
- Servicios sociales institucionales.
- Asociaciones de autoayuda.
- Organizaciones no gubernamentales.
- Ayuda profesional: médicos, enfermeras, asistentes sociales.
2.- La familia como sistema de apoyo.
La familia es la unidad básica de la sociedad alrededor de la cual se
mueven todos los individuos. Es un elemento que la enfermera deberá
tener en cuenta en el proceso de cuidados.
La familia tiene unas características que ayudan a su definición:
- La familia como sistema social universal: en todas las sociedades, el
grupo familiar es el primero que entra en contacto con el individuo y el que
más influencia ejerce sobre él.
- La familia como macrocosmos social: en la familia se reproducen las
relaciones sociales con un diferenciación de los roles en función de la
edad, sexo, etc.
- La familia como sistema abierto: un sistema es un conjunto de partes o
unidades que conforman un todo complejo y estructurado. En la familia, los
miembros constituyen las unidades que forman subsistemas (subsistema
conyugal, subsistema hermanos, subsistema abuelos) que configuran el
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sistema familiar. La familia es un sistema abierto que mantiene relaciones
con otros sistemas.
- La familia como agente socializador: la familia transmite conocimientos,
modelos y valores propios de la sociedad, que el individuo asume como
propios.
- La familia como grupo primario: en los primeros años de nuestra vida
establecemos contacto e intensos lazos con un grupo reducido de
personas, nuestra familia. Es una relación primaria sin la cual sería
imposible sobrevivir. La pertenencia a dicho grupo viene determinada de
manera involuntario, por el hecho de haber nacido en el seno de una familia
u otra.
- La familia como institución: la familia junto con la religión son las únicas
instituciones desarrolladas universalmente en todas las sociedades.
La familia es la mayor fuente de apoyo social y personal de que pueden
disponer las personas, tanto en los periodos de independencia como en los
de dependencia (niñez, enfermedad, desempleo, etc.)
Hay estados que muestran que las personas que disponen de un sistema de
apoyo familiar efectivo soportan mejor las crisis de la vida.
Los enfermos crónicos con algún grado de discapacidad reciben la mayor
parte de los cuidados del entorno familiar. Dentro de la familia suele haber
un miembro que asume la responsabilidad, organización y dedica más
tiempo. A esta persona se la denomina Persona de Apoyo Principal (PAP)
Para elaborar un buen plan de cuidados la enfermera debe obtener los
siguientes datos de valoración de la familia del enfermo crónico:
- Identificar la PAP: puede ser la que dedique más tiempo o la que tenga
mayor influencia en el grupo familiar. Esta persona puede ayudar a
planificar los cambios en la vida cotidiana del enfermo crónico.
- Valorar las ideas sobre la enfermedad de la familia: es muy importante
cuando el enfermo crónico es varón, ya que la mujer va a ser responsable
de la mayoría de los cuidados, y hay que contar con su colaboración.
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- Conocer si hay limitaciones de tiempo de la PAP, por cuestiones de
trabajo o familiares. De ser así, conocer si hay apoyo sustitutorio o hay que
conseguirlo. Es importante para proporcionar periodos de descanso
necesarios para el cuidador.
En algunos trabajos se ha estudiado el perfil psicológico del cuidador. Las
características más habituales son:
- Mujer
- Esposa o hija del enfermo
- Nivel cultural bajo
- Cuidan al enfermo diariamente (4 horas) y sin periodos de descanso
- Escaso apoyo
La situación del cuidador con restricciones en su vida social, en su estado
de salud, en su tiempo libre, en sus aficiones, en su intimidad, etc.,
perturba de modo intenso su equilibrio personal y familiar, dañando
gravemente la relación intrafamiliar y experimentando una profunda
sensación de soledad. Se puede desarrollar un síndrome de "fatiga crónica"
o "Síndrome de Burnout", que puede interferir en la calidad de los cuidados
proporcionados el enfermo.
Las manifestaciones principales del "Síndrome de Burnout" son:
- Síntomas depresivos: trastornos del sueño, tristeza, fatiga que no
corresponde a la actividad, incapacidad para concentrar la atención,
perdida de interés en actividades previamente placenteras, cefaleas,
enlentecimiento del pensamiento, energía, anhedonia.
- Cambios de humor, agresiones verbales y expresiones de crueldad.
- Síntomas físicos: molestias abdominales, mareos, síntomas
cardiovasculares y respiratorios.
- Consumo de alcohol o drogas.
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La situación de agobio que vive el cuidador es el principal predictor de la
institucionalización en pacientes dependientes como los ancianos.
Las necesidades más importantes del cuidador son:
1. Información: el cuidador necesita aumentar sus conocimientos sobre la
enfermedad, sus cuidados, complicaciones, etc.
2. Formación: desarrollo de habilidades de comunicación, afrontamiento
de= estrés, cuidados al paciente.
3. Apoyo emocional: el cuidador desea recibir afecto, comprensión y apoyo
de otras personas de su círculo social. El apoyo puede llegar de grupos de
apoyo constituidos por personas que han vivido situaciones similares y por
tanto hablar el mismo lenguaje que los "cuidadores".
4. Periodos de descanso- hay que buscar fórmulas que permitan al cuidador
momentos de descanso (mañanas, vacaciones, fines de semana). Se puede
recurrir a centros de día, ONGS, voluntariado, asociaciones de familiares,
cuidadores profesionales, etc.
5. Otras: económicas, ayuda en el cuidado físico, ayuda en funciones
domesticas, etc.
3.- Otros sistemas de apoyo social.
La familia, como hemos visto, constituye la base del sistema de apoyo
natural del individuo. Sin embargo, son importantes otros sistemas de
apoyo que puede tener el paciente:
3.1.- Amigos.
Son elegidos por el individuo y con ellos se comparten intereses, aficiones
y filosofía de vida, generando sentimientos positivos de pertenencia,
estima y seguridad.
3.2.- Compañeros de culto.
Es un sistema de apoyo muy antiguo. Es una relación que se caracteriza
por encuentros periódicos con individuos con los que se comparten
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creencias, valores y un sentido de la vida. Es un apoyo disponible incluso
con cambios geográficos.
3.3.- Vecinos.
Debido a la soledad en que viven algunos enfermos, con sus familias
distantes geográficamente, los vecinos se sitúan en un primer lugar en el
apoyo de= paciente en temas domésticos (compras, alimentación) y de
compañía. Proporcionan una sensación de seguridad al paciente ante los
acontecimientos imprevistos que pueden surgir.
3.4.- Asociaciones de autoayuda.
Se reúnen personas que comparten los mismos problemas y experiencias
vitales. Los fines de estas asociaciones son:
- Apoyo y soporte para todos los miembros de la asociación.
- Puesta en común de experiencias personales y conocimientos que pueden
ayudar a otras personas.
- Promover la adaptación al cambio de vida causado por la enfermedad.
- Actuar como grupo de presión sobre la administración , instituciones y la
opinión publica, con el fin de dar a conocer su situación y encontrar salidas
pertinentes a sus problemas.
3.5.- Organizaciones no gubernamentales (Ongs) y asociaciones de
voluntarios. En nuestro país estas actividades cada vez adquieren una
mayor importancia, aumentando constantemente el número de personas
que dedican parte de su tiempo a estas actividades.
El voluntario es toda persona que de una manera desinteresada, generosa
y constante dedica su tiempo libre al servicio de los demás.
Las características de los voluntarios son:
- Solidaridad: interés por las necesidades y problemas de los demás para
colaborar en la búsqueda y hallazgo de las soluciones.
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- Asociacionismo: disposición para integrarse o implicarse en el colectivo
donde va a desarrollar su tarea, que le servirá de orientación y encontrará
un mejor soporte para llevar a cabo su actividad.
- Continuidad: para posibilitar a la asociación programar sus actividades.
- Tiempo libre: para dedicarlo a la prestación de los servicios.
- Gratuidad: sin interés personal ni ánimo de lucro.
- Preparación adecuada: conocimiento de las características de las
enfermedades que va a ver y manejo de habilidades de comunicación. Las
asociaciones suelen encargarse de la formación del voluntario. Por
ejemplo, la Asociación Española Contra el Cáncer tiene cursos de
formación para sus voluntarios.
A estas características, hay que unir unas cualidades que también debe
poseer un voluntario:
- Sensibilidad: la situación que vive el enfermo y su familia requiere de la
sensibilidad de la persona que les va a ayudar.
- Respeto: absoluto de las creencias y costumbres de= enfermo y su
familia.
- Discreción: siempre guardando la información confidencial, no
interviniendo en los asuntos familiares y no haciendo comentarios fuera de
lugar.
- Madurez: para soportar situaciones difíciles que pueden surgir.
- Profesionalidad: deben saber aislar su trabajo se su vida privada.
- No paternalismo: tratar al enfermo como una persona con todo respeto y
consideración.
- Constancia: teniendo en cuenta que el enfermo y su familia se pueden
llegar a sentir muy desilusionados si se sienten abandonados.
- Cooperación con el resto de= equipo: trabajar en colaboración, siguiendo
sus indicaciones y teniendo un clima agradable y de respeto.
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- Puntualidad: antes de concertar la próxima visita estar seguro de poder
cumplirla. Llegar a la hora concertada.
En el Apéndice 1 viene una relación de Asociaciones de autoayuda y
organizaciones no gubernamentales nacionales y de la Comunidad
Valenciana.
3.6.- Sistemas de ayuda profesional.
Este sistema de apoyo suele ser el ultimo al que las personas acuden en
busca de ayuda.
V. EL EQUIPO INTERDISCIPLINAR EN LA ATENCIÓN AL PACIENTE
CRÓNICO.
En el tratamiento del paciente crónico deben intervenir diferentes
profesionales capaces de abarcar la complejidad de estas personas,
ofreciendo una atención integral.
Es frecuente utilizar de forma indistinta los términos equipo
multidisciplinar e interdisciplinar. No son sinónimos, son modelos de
organización diferente. En el equipo multidisciplinar, intervienen distintos
profesionales de forma circunstancial, pero no interaccionan entre ellos,
más allá de una mera transmisión de información. Ejemplo: consulta de
distintos especialistas sobre un paciente diabético (médico de cabecera,
enfermera, dietista, endocrinólogo, oftalmólogo, neurólogo, etc.). En el
equipo interdisciplinar interaccionan las diferentes disciplinas y
profesionales, permitiendo que los limites entre ellos se desdibujen. No
actúan como compartimentos estancos.
1.- Principios del trabajo interdisciplinar.
- Profesionales diferentes: el equipo interdisciplinar está formado por
diferentes profesionales con conocimientos, lenguaje y experiencias
diferentes.
- Igualdad / diferenciación: todos los miembros del equipo tienen una
opinión sobre un determinado problema, que debe ser oída y respetada,
pero hay que reconocer que hay miembros en el equipo más capacitados
para cada tipo de problema; por lo que debe prevalecer su criterio. Por
21
tanto los miembros de un equipo interdisciplinar se igualan en sus
opiniones, pero se diferencian en sus criterios.
- Liderazgo: para que funcione el equipo debe existir la figura del líder. El
líder es aquella persona que es capaz de crear con su intervención el
ambiente adecuado para que el equipo funcione y se desarrolle. El líder
surge de forma natural, recayendo este papel en aquel miembro del equipo
con mayor prestigio, capacidad de consenso y habilidad de negociación.
Generalmente el papel del líder es asumido por el medico, pero no es
imprescindible.
- Dinamismo: el equipo se ve afectado por cambios de toda índole, internos
y externos; y debe ser capaz de adaptarse a las nuevas circunstancias.
- Lenguaje común: los distintos componentes del equipo proceden de
profesiones diferentes con un lenguaje propio. Un principio básico para
empezar a trabajar es entenderse y para ello hay que conseguir un lenguaje
común, que sea entendido por todos.
- Conocimientos comunes: un lenguaje común permitirá que el equipo
adquiera un mínimo de conocimientos comunes para que la interacción sea
más efectiva.
- Apoyo: el equipo constituye una de las principales fuentes de apoyo
cuando surgen dificultades, porque son las personas que mejor pueden
comprender y compartir nuestra situación.
2.- Componentes de equipo.
El equipo debe estar formado por todas aquellos profesionales que
representen la totalidad de la persona.
En la practica está formado por:
- Equipo básico: médico, enfermera y trabajador social.
- Otros profesionales: psicólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional,
capellán, etc.).
3.- Características de los componentes del equipo.
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- Vocación: hay que tener cierta inclinación para dedicarse al cuidado de
pacientes con patologías de larga duración, que no se resuelven y tienden
a ir empeorando.
- Madurez profesional: hay que poseer una sólida preparación para resolver
los problemas que surgen en el estado de salud.
- Madurez personal: hay que tener capacidad para relacionarse con los
demás, proporcionar un apoyo al paciente y no verse afectado en tu propia
vida.
- Equilibrio profesional: hay que mantener un equilibrio entre las distintas
profesiones que componen el equipo.
- Equilibrio caracterológico: la diversidad de caracteres entre los miembros
del equipo constituye un elemento enriquecedor del trabajo. Si se consigue
armonizar esta pluralidad de caracteres el trabajo se desarrolla con más
facilidad y eficacia, consiguiendo un alto grado de satisfacción entre sus
miembros.
4.- Problemas que pueden presentarse.
- Conflictos relacionases: pueden existir barreras en al comunicación por
problemas de lenguaje, transmisión de mensajes, canales utilizados.
Pueden producirse malentendidos que creen sentimientos negativos.
- Escasez de recursos humanos: en condiciones normales puede ser por
una asignación de personal insuficiente que no tenga en cuenta las cargas
asistenciales del equipo. En condiciones especiales puede ser la escasez
temporal por enfermedad, vacaciones, etc.
- Inestabilidad en el equipo de cuidados: cambios frecuentes del personal
del equipo por sustituciones, contratos temporales.
- Conflicto de actitudes personales hacia el trabado: una actitud positiva
hacia el trabajo puede determinar el interés en la participación,
colaboración y trabajo en equipo. El desinterés por el trabajo puede dar
lugar a retrasos al inicio del turno, ausencias injustificadas al trabajo y
apatía.
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5.- Situación actual.
Dossier sobre la situación actual de los equipos de Atención Primaria.
VI. SÍNDROME DE BURN-OUT DEL CUIDADOR.
Al hablar de la situación de una persona responsable de los cuidados de un
familiar hemos citado la posibilidad de desarrollar un síndrome de
agotamiento denominado "síndrome de burn-out" o estar quemado. En los
profesionales dedicados al cuidado continuado de un paciente también
puede surgir esta manifestación. Los más susceptibles de ser afectados
por este síndrome son los miembros de equipos dedicados a cuidados
paliativos con pacientes en situación grave o terminal. El agotamiento
laboral afecta al personal sanitario cuando éste se ve desbordado por las
numerosas exigencias que plantea el cuidar estos pacientes. Puede surgir
una reacción de estrés cuando percibimos una situación o suceso que nos
resulta amenazante y que al respecto evaluamos que no poseemos los
recursos necesarios para su adecuada superación. Tenemos una sensación
de irritabilidad y perdida de energía física, sentimientos de baja autoestima
y de no eficacia. El sentirse indefenso será el último eslabón de esta
cadena. Cuando se repiten estas situaciones, el riesgo de agotamiento es
casi inevitable. El cuidador pierde el entusiasmo por el trabajo y las
consecuencias para su salud pueden ser muy negativas. Pese a sus
efectos devastadores, el síndrome de agotamiento suele pasar
desapercibido, siendo más fácil de reconocer en otra persona que en uno
mismo. Muchos cuidadores piensan que reconocer ante los demás sus
reacciones de estrés, es admitir su incompetencia, lo que puede exponerle
a sentimientos adicionales de perdida de la propia autoestima, ya
seriamente afectada.
Hay unos principios para la prevención del síndrome de burn-out:
- Autoconocimiento y cuidado de las propias emociones: el cuidador debe
reflexionar sobre sus emociones y profundizar en su propio conocimiento.
- Establecer limites y finarse unas expectativas reales: hay que fijarse unas
expectativas realistas respecto a lo que se puede hacer, entendiendo que
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no puede satisfacer todas las necesidades del enfermo ni de todos los
enfermos.
- Separar la vida laboral y personal: hay que procurar olvidar las
preocupaciones de= trabajo cuando no se está en él. Los cuidadores más
eficaces suelen dedicar parte de su tiempo a disfrutar de actividades
totalmente ajenas a su actividad laboral.
- Memorar la comunicación y las habilidades para resolver problemas: la
comunicación interpersonal constituye una faceta fundamental de la
atención al paciente y puede causar un alto nivel de estrés. Hay que
aprender y mejorar las habilidades que aseguren la transmisión de ideas y
emociones de una forma sana y eficaz. Hay que tener una actitud de no
paternalismo y respeto al enfermo.
- Reciclar energías: el estrés es inevitable en muchas situaciones, por lo
que hay que darle salida. La práctica regular de ejercicio físico, relajación,
meditación o yoga puede ser muy útil.
- Reforzar la red de apoyo social: disponer de personas con las que
compartir las vivencias permite romper la sensación de aislamiento y
reforzar la autoestima.
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