Modulo 1: Generalidades sobre cuidados paliativos en cáncer pediátrico
Objetivos de aprendizaje
1. Conocer la definición, historia y desarrollo de los cuidados paliativos.
2. Identificar las condiciones que ameritan la intervención de cuidados paliativos en los niños,
niñas y adolescentes.
3. Conocer los modelos de atención en cuidados paliativos.
Contenido del módulo
Unidad 1: generalidades sobre los cuidados paliativos pediátricos
- Definición de los cuidados paliativos.
- Historia y desarrollo de los cuidados paliativos.
- Condiciones que ameritan la intervención de cuidados paliativos en niños, niñas y
adolescentes.
- Conclusiones.
Unidad 2: modelos de atención en cuidados paliativos pediátricos.
- Requisitos para la atención en cuidados paliativos.
- Funciones de los equipos de cuidados paliativos.
- Conclusiones.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos buscan mejorar la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus
familias, que enfrentan problemas asociados a enfermedades que limitan o amenazan sus vidas.
Implica la prevención y alivio del sufrimiento, sea este físico, psicológico, social o espiritual.
Promueve la dignidad, calidad de vida y ajuste a la progresión de la enfermedad, usando la mejor
evidencia posible.
Cuidados paliativos y la Organización Mundial de la Salud (OMS)
2014, la resolución WHO 67.19 de la Asamblea Mundial de la OMS, invoca a los miembros a
mejorar el acceso a los Cuidados Paliativos como un componente central de los sistemas de salud,
con énfasis en la atención primaria y en los cuidados basados en la comunidad/hogar.
Está incorporado en el Plan de Acción Global para prevención y control de Enfermedades no
Transmisibles 2013-2020.
Los Cuidados Paliativos están integrados en el sistema de atención en la Pandemia COVID-19.
Cuidados paliativos: historia y desarrollo
- En la edad media los hospicios fueron lugares de acogida para los peregrinos muchos de
ellos graves o moribundos.
- 1946: Francia se vinculaba directamente al hospicio con el cuidado del moribundo.
- 1980: OMS incorpora el concepto de cuidados paliativos como parte del programa de
control de cáncer.
- 1987: The Royal College of Physicians define la Medicina Paliativa: Como el estudio y
manejo de pacientes con una enfermedad progresiva avanzada enfocada en la calidad de
vida.
- 2002: OMS: cuidado activo e integral de pacientes cuya enfermedad no responde a
tratamiento curativo. Se centra en aliviar el dolor y otros síntomas incluyendo los
problemas psicológicos, sociales y espirituales.
- 2018: nueva definición.
Los cuidados paliativos pediátricos:
Previenen
Identifican
Tratan
El sufrimiento
- De los niños con una enfermedad severa
- De sus familias.
- Del equipo que los cuidan.
IMPORTANTE
Friedrichsdorf SJ, Wolfe J, RemkeS, Hausser J, Emanuel L (eds). The Education in Palliative and En-
of-Life Care for Pediatrics Curriculum. EPEC-Pediatrics 2010-2015.
- Los CPP son adecuados en cualquier etapa de la enfermedad.
- Ofrecen más beneficios cuando se aplican de manera temprana, junto con otros
tratamientos dirigidos a curar o controlar la enfermedad de base.
- Los CPP deben iniciarse al Diagnóstico de la Enfermedad que limite la vida (ELV).
Cuidados Paliativos Pediátricos
Condiciones que limitan la vida
CUADRO N°1: condiciones que ameritan la intervención de cuidados paliativos en niños
Grupo 1: Condiciones que Enfermedades con un Niños con cáncer avanzado o
amenazan la vida tratamiento curativo posible de pobre pronóstico,
que puede fallar. No enfermedades congénitas
ingresarían los niños con cardíacas complejas, fallo
remisiones prolongadas o orgánico cardíaco, renal,
cuando el tratamiento hepático.
curativo ha sido eficaz.
Grupo 2: condiciones que Condiciones en las cuales la SIDA, fibrosis quística,
limitan la vida muerte es prematura e desórdenes gastrointestinales
inevitable, pero a causa del severos, epidermólisis bullosa,
tratamiento intensivo se inmunodeficiencias severas,
puede prolongar la vida con insuficiencia renal en las que
una participación normal ni la diálisis o el trasplante
durante largos periodos. Los tienen indicación o se pueden
tratamientos son invasivos y efectuar, insuficiencia
altamente tecnificados para respiratoria severa o crónica
prolongar la vida o para (EPOC).
proveer una aceptable calidad
de la misma.
Grupo 3: condiciones que Condiciones progresivas sin Mucopolisacridosis,
limitan la vida opción curativa, en las que el enfermedades
tratamiento es neuromusculares,
exclusivamente paliativo, se enfermedades metabólicas,
aplica desde el inicio y se anomalías cromosómicas
prolonga durante muchos como la trisomía 13 o 18,
años. formas severas de
osteogénesis imperfecta.
Grupo 4: condiciones que Condiciones irreversibles, Prematuridad extrema,
limitan la vida pero no progresivas que secuelas neurológicas de
causan vulnerabilidad enfermedades infecciosas,
extrema. En un primer injuria hipóxica-Isquémica,
momento no impresiona que malformaciones del sistema
esta enfermedad será causa nervioso central.
de muerte, pero
abruptamente debe ponerse
en marcha el enfoque
paliativo.
World Health Organization. Integrating palliative care and symptom relief into pediatrics: a WHO
guide for health care planners, implementers and managers 2018.
Cuidados paliativos: adultos y niños
El niño se encuentra aún en desarrollo físico, emocional y cognitivo, con cambios permanentes.
Esto se refleja en su habilidad para comunicarse y comprender sobre enfermedad y la posibilidad
de muerte.
No requieren una condición médica de terminalidad o pronóstico de vida a corto plazo para su
aplicación, por lo que pueden durar días, meses e incluso años.
Muchas patologías son familiares y puede haber más de un niño afectado por lo que se debe
ofrecer consejo genético.
Muchas patologías son familiares y puede haber más de un niño afectado por lo que se debe
ofrecer consejo genético.
El cuidado involucra a toda la familia siendo los padres y los hermanos especialmente vulnerables.
Los padres atraviesan un duelo anticipatorio al tiempo que son los responsables de los cuidados.
No finalizan con el fallecimiento, sino que, al ser el objeto de atención el niño y su familia, se
prolongan mediante el seguimiento del duelo de padres, hermanos y otras personas significativas.
No excluyen el tratamiento curativo ni los tratamientos que tengan como objetivo prolongar la vida
del niño.
Las causas de muertes son diferentes y las guías de adultos no son apropiadas para el manejo de
niños.
Presentan mayor dificultad clínica en la toma de decisiones.
Procurar la continuidad del proceso educativo y del juego.
American Academy of Pediatrics. Pediatric Palliative Care and Hospice Care Commitment,
Guidelines and Recommendations. Pediatrics 2013; 132: 966-972.
Oportunidades de intervención en cuidados paliativos pediátricos.
Cuidados paliativos pediátricos: mitos
Conclusiones de la unidad 1
Los cuidados paliativos pediátricos siguen siendo un desafío, especialmente en entornos de
recursos limitados.
El personal de salud debe reconocer la necesidad de implementar los CPP de manera temprana y
oportuna, lo cual garantiza la calidad de vida de nuestros niños.
Recordar los CPP como el cuidado activo total del cuerpo, mente y espíritu de los niños con
enfermedades que ponen en peligro su vida o limitan su existencia e incluye el cuidado de su
familia.
