Instituto Superior de Formación Docente “Julio Cortázar”
Empedrado - Corrientes
Profesorado de Educación Especial con Orientación en Discapacidad Intelectual
SUJETO DE LA EDUCACIÓN ESPECIAL
CLASE 2
LECTURA – Parte 1
‘Personas con discapacidad’: hablemos sin eufemismos
(Por Liliana Pantano)
Si bien la palabra “discapacidad” está bastante difundida en Argentina, no
siempre es empleada de la misma forma ni sus alcances son claros para todos.
Últimamente circula una serie de expresiones, usadas a veces en su lugar, al parecer
con la intención manifiesta de “suavizar” el escozor que a algunos les causa este
término o simplemente por desconocimiento. A mi criterio, resulta importante reflexionar
sobre ello teniendo en cuenta que, precisamente, los términos y las concepciones no
son ociosas y orientan las acciones. De tal suerte, de manera sintética, y sin agotar la
discusión, a continuación, se analizan algunas de esas expresiones.
El término ´discapacidad’: el aporte de la nueva versión de la Clasificación
de la OMS.
La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la
Salud (OMS), parte de la totalidad del individuo, al que entiende como sujeto de
derechos y obligaciones y define discapacidad como los aspectos negativos del
funcionamiento humano, es decir limitaciones en la actividad y restricciones en la
participación, a partir de un estado o condición de salud de una persona en interacción
con el contexto. De tal suerte, ‘discapacidad`, pasa a ser un término abarcativo,
‘paraguas o baúl’, debajo o dentro del cual se entienden la deficiencia, la discapacidad y
la minusvalía, conceptos que a partir de 1980 fueran desarrollados y sistematizados por
la anterior versión de la OMS, la Clasificación Internacional de la Deficiencia, de la
Discapacidad y de la Minusvalía conocida como CIDDM.
Así expresado, discapacidad puede ser considerado un término técnico que
resume todo un proceso que involucra a la persona con un estado negativo o problema
de salud en interacción con el contexto, y que puede afectar las actividades y la
participación propias del funcionamiento humano. Pero, ¿qué pasa en la práctica, en la
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vida cotidiana? ¿Cómo son denominadas las personas afectadas? En relación y en
contraposición: ¿cómo son denominadas las personas que no están afectadas?
Sobre ello se reflexionamos a continuación:
Ser persona.
Decir personas CON discapacidad, primeramente, supone que hablamos
de personas, como todos.
El Diccionario de la Lengua Española define ‘persona’, destacándose
básicamente que se refiere al “individuo de la especie humana”, “sujeto de derecho”. Y
esta aclaración tan sencilla y, en realidad, al parecer, hasta redundante, abre toda una
gama de dimensiones que no siempre son tenidas en cuenta. Por más que
desconozcamos las características concretas de su condición, tal apreciación alude
holísticamente al individuo. Orienta con mayor propiedad en relación al trato, a la
interpretación de las posibilidades del sujeto para hacer y para decidir su presente y su
futuro, su vocación y sus intereses, más allá de lo limitado que esté o que vaya a
estar. Implica aludir al ciudadano, jefe de familia, consumidor, vecino, fanático de algún
deporte, socio, espectador, cliente, votante, ocupado o desocupado, es decir: al
miembro potencialmente activo de la comunidad.
Por otra parte, no nos referimos a quien es discapacitado sino a quien tiene
una discapacidad, por lo cual decimos persona con discapacidad, expresión que
conduce también a reconocer y valorar las capacidades de cada uno e interpretar
sus necesidades.
¿Capacidades diferentes?
Ese estado de salud, del que parte la discapacidad, supondrá daño o
acotamiento en algunos órganos o funciones. Pueden verse afectadas o reducidas,
entonces, las distintas capacidades de la persona: alguna o algunas capacidades (ya
sea su capacidad para entender, para oír, para ver, para caminar, etc.); poco o muy
limitadas. Pero no se pasa a tener “otras capacidades”, distintas capacidades. Son
las mismas, pero acotadas, minoradas. Se trata, entonces, de “personas con
discapacidad”. No son “personas con capacidades diferentes”
¿Diferentes a qué? ¿Al promedio? Una ‘capacidad diferente’ sería, por ejemplo,
la que le permitiese a un hombre volar o ver a través de las paredes o predecir el futuro.
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Se tiene, entonces, discapacidad, en cuanto diferente puede ser la manera en
que se desenvuelve la persona. Hay –eso sí – una diferencia en su funcionamiento y no
sólo está dada por el estado de salud de la persona sino precisamente por la interacción
de ese estado con el entorno, ya sea en lo familiar o social, en lo económico, en lo
cultural, etc. Aunque sea como aclaración, cabe decir que, en rigor de verdad, también
las capacidades “excesivas”, las de los talentosos o personas geniales, plantean
discapacidad. Muchas veces un talento notable (que pone en evidencia también un
estado de salud), limita a la persona en su actividad o la restringe en su participación en
cuanto no siempre cuenta con medios para desarrollarlo o no es debidamente
comprendido y acompañado. Sin embargo, la expresión “persona con capacidades
diferentes” parece culturalmente reservada para designar el defecto y no el exceso de
capacidad.
Bajo este enfoque por otra parte, tiende a ponerse el acento en la carencia o
diferencia y no en el todo, en la persona, en su funcionamiento. De ahí que tener algún
tipo de discapacidad específico muchas veces lleva a presuponer que se carece de otras
capacidades, más que las “dañadas”. Se piensa entonces, que una persona con
cualquier tipo de discapacidad no puede trabajar o ejercer el derecho al voto, disfrutar
de su sexualidad o formar una familia. Generalmente, esto no es así, pero las propias
actitudes que se despliegan hacia ellas terminan forjando una barrera social y cultural
muy difícil de encarar y de eliminar.
¿Necesidades especiales?
En relación a las necesidades de las personas con discapacidad valga
considerar que, como personas, tienen las mismas que cualquier otra persona, en
todos los órdenes de la vida y a todo lo largo de su vida.
Sin embargo, la denominación, “personas con necesidades especiales”, que
muchas veces pretende ser sinónima, lleva a pensar o a interpretar que las
personas con discapacidad tienen necesidades que deben ser satisfechas en
espacios segregados, también “especiales”.
En rigor de verdad, tienen los mismos tipos de necesidades que cualquier
persona (fisiológicas, de alimentación, de seguridad, de estima, de autorrealización,
etc.). Algunas personas -no todas- experimentan ciertas “dificultades para
satisfacerlas” de manera común y corriente. En tal sentido, a veces -no siempre-,
requieren adaptaciones o elementos particulares, que no necesariamente son siempre
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costosos o difíciles de producir, como por ejemplo un baño accesible para personas con
discapacidad motora, que requiere más espacio para el giro de la silla, un barral y cierta
elevación del inodoro.
También, muchas personas con discapacidad tienen necesidades específicas
(por ej.: de ‘educación especial’, de ‘trabajo protegido’, etc.), dentro de las generales
(siguiendo con el ej.: de aprender, de trabajar), relacionadas con las limitaciones o
restricciones (por ej.: de comprensión, de manejo del tiempo, etc.), que su deficiencia o
estado negativo de salud impone a su funcionamiento.
Por otra parte, la gama de necesidades es muy amplia ya que tienen que ver con
todas las dimensiones de la persona. Además, como en todas las personas, irán
variando con el tiempo, con el propio desarrollo y crecimiento, con su experiencia y con
sus posibilidades de satisfacción. Algunas desaparecerán, serán pasajeras, mientras
que otras se mantendrán o acentuarán. Surgirán otras nuevas como las que tienen que
ver con la vocación o con la sexualidad o con la independencia personal y la vida
autónoma.
Todas debieran ser reconocidas y no solamente las que tienen que ver con
algunos aspectos del individuo en función de la discapacidad o con alguna etapa de la
vida, por ejemplo, la tendencia a ubicar a la persona en la niñez, como ‘eterno niño’,
dependiente, sin voz ni voto. Siguiendo estas consideraciones, en lo que debería
trabajarse consensuadamente es en la eliminación de las dificultades que tienen por lo
general las personas con discapacidad para satisfacer sus necesidades, causadas por
el propio entorno. En este sentido, las barreras culturales (mito, prejuicio, estigma,
ignorancia, discriminación, subestimación, etc.) son las primeras que debieran estar en
la mira.
¿Todos o no todos?
La discapacidad, alude a limitaciones en la realización de las actividades. En
función de ello, muchos consideran que, ya que todos tenemos alguna limitación o
dificultad para realizar actividades, “todos somos discapacitados”. En realidad, en la
liviandad de este análisis homogeneizador subyace una subestimación de la limitación
propia de la discapacidad que es la originada en una deficiencia o problema de salud.
Muchas de las limitaciones que las personas en general tienen se deben
simplemente a la imperfección humana, a la diferente y variada dotación biológica que
le es propia y no a una deficiencia. Y en ese sentido puede ser que dos personas, al
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parecer, compartan la limitación -por ejemplo, dificultad para bailar o desplazarse-, pero
mientras una naturalmente carece de gracia, disposición o de entrenamiento, la otra
tiene secuelas de poliomielitis o artrosis que le impiden un movimiento acorde.
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En el fondo, entonces, no es la “misma” limitación. ¿Cabe hablar en todos estos
casos de “discapacidad”?
En el Cuestionario para la Evaluación de Discapacidades de la Organización
Mundial de la Salud WHO-DAS II (World Health Organization- Disability Assesment
Schedule II), que es el instrumento elaborado para evaluar el impacto de los estados
de salud sobre el nivel de funcionamiento de una persona, y que responde a la CIF, se
le indica al entrevistado que considere todos sus problemas de salud y si al realizar la
actividad concreta (por ejemplo, caminar una distancia determinada) se
produce aumento del esfuerzo, malestar o dolor, lentitud o cambios en el modo en que
realiza la actividad. Como se ve, estos parámetros no se tienen en cuenta cuando se
borra la diferencia al considerar que todos ‘somos discapacitados’ por tener alguna
limitación.
Toda limitación… ¿discapacidad?
En complementación con lo dicho, la OMS aclara expresamente: “La CIF se
mantiene en un concepto amplio de la salud y no cubre circunstancias que no están
relacionadas con ella, tales como las originadas por factores socioeconómicos. Por
ejemplo (...) hay personas que pueden tener restringida la capacidad de ejecutar
determinadas tareas en su entorno habitual debido a su raza, sexo, religión u otras
características socioeconómicas, pero estas no son restricciones de participación,
relacionadas con la salud y como tal no las clasifica la CIF”
En nuestro medio es frecuente escuchar la expresión “discapacitados
sociales”, para destacar la dificultad de participación que tienen ciertas personas
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debidas a condiciones socioculturales (presidiarios, analfabetos, “niños de la calle”,
etc.).
También se utiliza en aquellos casos en que por diversas circunstancias como la
malnutrición, la pobreza, la violencia, etc. se producen daños o problemas de salud que
llevan a la discapacidad. En este sentido es apropiado diferenciar entre ‘enfoque por
enfermedades’ y ‘enfoque por problemas’. Según este último, se deben interpretar las
deficiencias causantes de discapacidades en el entorno que las promueve y produce.
De todas maneras, si bien se plantea una revisión de la forma de entender el
problema y buscar las soluciones, no se niega la importancia real del problema de salud
(daño) y sus secuelas como causa de discapacidad
‘Personas con…’. ‘Personas sin…’.
Por último, sin intención de agotar el análisis, cabe tomar en cuenta algunas
palabras que generalmente se incluyen en el discurso en relación a las personas con
discapacidad, particularmente términos que designan a los que “no tienen
discapacidad”. Es frecuente que en estos casos se eche mano de términos tales como
“los normales”, “los sanos”, “los que no tienen defectos”, o “los convencionales”.
Indirectamente, y las más de las veces ignorándolo, han equiparado personas con
discapacidad con “anormales o no normales”, “enfermos”, “defectuosos” o “raros”,
respectivamente.
Al menos en ámbitos técnicos o específicos, últimamente parece apreciarse una
tendencia a utilizar los términos neutros de personas con y personas sin discapacidad,
lo que objetiva el tratamiento.
Concluyendo…
La última versión de la Clasificación de la OMS, la CIF, aporta el
término discapacidad en un sentido abarcativo, representando la deficiencia (en
interacción con el entorno), la limitación en la actividad y la restricción en la participación.
Si bien discapacidad o personas con discapacidad son términos técnicos que
buscan designar objetivamente una condición que tiene o puede tener un individuo, en
la práctica, suelen ser reemplazados por otros. Lo adecuado sería usar los originales sin
resquemores y evitar eufemismos como personas con ‘capacidades diferentes’, o con
‘necesidades especiales’ que llevan a reconocer segregando, buscando respuestas
aparte de las de los demás. Por otro lado, correspondería trabajar sobre las valoraciones
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positivas de las diferencias y no pretender borrarlas aduciendo que ‘todos somos
discapacitados’.
Será útil también entender que la discapacidad es un ejercicio de vida cotidiano
y una posibilidad abierta. Si bien algunos hoy la portan, cualquiera puede adquirirla
durante el curso de su vida, siempre a causa de un problema de salud, aunque se
genere éste en factores ambientales diversos.
Pero en realidad, lo que aquí se intentó fue reflexionar más que sobre los
términos en sí mismos, sobre las orientaciones a que dan lugar en el trato hacia una
persona con discapacidad y las acciones consecuentes. Es cada vez más importante
entender la discapacidad como una diferencia y no como una desigualdad. Reconocer
la realidad, llamarla por su nombre y terminar con los eufemismos y las
expresiones “suavizantes”, puede contribuir a ello de una manera sencilla,
concreta y eficiente.
Profe Verónica
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